5.1 Inleiding Bij lotgenotencontact gaat het om het uitwisselen van kennis, ervaring en steun tussen mensen met een aandoening of handicap. Lotgenotencontact levert een beter zelfgevoel op, biedt wederzijdse ondersteuning, levert kennis en vaardigheden op en kan preventief werken voor het gebruik van gezondheidszorg.11 Lotgenotencontact kan op verschillende manieren plaatsvinden, bijvoorbeeld telefonisch of face-to-face tijdens groepsbijeenkomsten. Patiëntenorganisaties zijn ontstaan uit de behoefte om informatie uit te wisselen en elkaar steun te bieden bij chronische aandoeningen of beperkingen waar vaak nog weinig kennis over beschikbaar is. Lotgenotencontact schept de basis voor de opbouw en verspreiding van ervaringsdeskundigheid. Lotgenotencontact en het geven van informatie en voorlichting zijn nauw met elkaar verweven. Ook de rol van de patiëntenorganisatie als belangenbehartiger is ondenkbaar zonder intensieve contacten tussen en met leden. Sinds de opkomst van de sociale media is het mogelijk om een veelheid aan informatie met anderen te delen via internet. De patiëntenorganisaties maken dan ook steeds meer gebruik van sociale media. Zo wisselen patiënten ervaringen uit via chatrooms en communities. De ontwikkeling en verspreiding van internet hebben er aan de andere kant toe geleid dat patiëntenorganisaties niet meer de enige zijn die lotgenotencontact aanbieden. Gezondheidsfondsen, zorgaanbieders en ondernemende burgers bieden de gelegenheid om via internet ervaringen uit te wisselen. In dit hoofdstuk zullen we als eerste enkele belangrijke ontwikkelingen omschrijven op het gebied van lotgenotencontact en vooral de rol van sociale media hierin. Daarna beschrijven we de belangrijkste resultaten van de monitor op dit terrein. Tot slot volgt een overzicht van goede praktijken en een voorbeeld van een innovatieve praktijk.
5.2 Belangrijke ontwikkelingen Met de komst van nieuwe generaties verandert de aard van het lotgenotencontact. Zo merkt Marlijn Caspers, projectleider voorlichting bij de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) dat er meer belangstelling is voor lotgenotencontant onder het motto van ‘samen dingen doen’, bijvoorbeeld een kookworkshop volgen samen met andere mensen die geraakt zijn door kanker. Ook digitaal lotgenotencontact is volgens haar in opkomst. Daarnaast zijn er steeds meer combinaties van lotgenotencontact en professionele hulp. In de ggz zien we dat lotgenoten in het kader van herstel- en rehabilitatieprogramma’s een belangrijke rol spelen in de hulpverlening. Uit recent onderzoek van Pew Research Center onder Amerikanen komt naar voren dat bijna een kwart van de internetgebruikers met een ernstige en/of chronische ziekte of beperking online steun zoekt bij lotgenoten. Andere groepen die vaak online op zoek gaan naar mensen met dezelfde gezondheidsproblemen zijn mantelzorgers, mensen die het afgelopen jaar een medische crisis hebben doorstaan en mensen die een grote verandering in hun gezondheid hebben ervaren, zoals gewichtverlies of -toename, zwangerschap of stoppen met roken (Fox, 2011). Het is natuurlijk de vraag of deze cijfers ook voor Nederland gelden, maar dat online lotgenotencontact ook hier een belangrijke plaats inneemt is vrijwel zeker. Veel patiëntenorganisaties hebben een eigen forum dat via hun website toegankelijk is. Via sociale media als Twitter, Hyves en Facebook wisselen patiënten en betrokkenen informatie uit. Patiëntenorganisaties hebben tegenwoordig vaak een eigen groep op Hyves en/of Facebook. Zo vinden we op Hyves onder meer een groep van de KWF Kankerbestrijding, het Astma Fonds en de Nierstichting. Ook maken patiënten zelf op individuele basis gebruik van sociale media zoals Hyves en Facebook, waarin zij groepen aanmaken om ervaringen met andere patiënten te delen. 11
56
Distelbrink, M. et al. (2008). Effecten van lotgenotencontact. Onderzoek bij de VSN. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.
Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport