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yslbeauty.com

LA NUEVA EAU DE TOILETTE


historia de una portada

n mis peregrinaciones por las redes sociales descubro a personas con mucho talento. Pero también descubro a seres con altas dosis de humanidad. Me gusta que sean personas ajenas a nuestra labor las que se encarguen de poner en la portada una imagen a nuestras palabras y vivencias. Ramón Tormes es un artista cuyo trabajo me ha enamorado a primera vista. Una de sus especialidades es el collage, y la otra, el paisajismo y las flores. Esta mezcla da pie a una obra muy original, compleja, que nos transporta a un mundo de fantasía, lo que es de agradecer hoy en día. Me parecía interesante proponerle la realización de nuestra cover y, afortunadamente, no dudó ni un segundo en aceptar el reto. Como siempre, dejamos al artista la libertad de realizar lo que quiere, basándose en nuestra temática, o mejor dicho, en lo que a él le suscita. Y su trabajo llegó. Y me he visto transportada a un cuento de hadas. A una historia que se puede interpretar de mil maneras. Yo veo esperanza, vida, sonrisas, risas... Veo un más allá mejor.

AIRE LOEWE SUTILEZA Sé joven, renace, fluye 4

La vida es como es; puede ser maravillosa, y de repente, cruel e infame. El arte, sea cual sea su forma, nos permite evadirnos, soñar... Los artistas como Ramón Tormes son personas que, como cualquier otra, pasan por etapas felices o difíciles, pero que en todo momento son capaces de transmitirnos emoción gracias a este talento que les caracteriza y que tanta envidia me da. Valérie Dana

perfumesloewe.com 5


LA 1ª CREMA ANTI-EDAD1 QUE PROTEGE CONTRA LOS RAYOS UVB, UVA DE LARGO ALCANCE Y LA POLUCIÓN

editorial Tantos sentimientos que expresar en este editorial... Este número me ronda en la cabeza desde hace tres años. Si el cáncer es difícilmente aceptable en adultos, ¿qué decir cuando se trata de un bebé, un niño o un joven? ¿Cómo entender que pequeñas personas puedan sufrir durante su infancia, único momento de la vida que debería ser un camino de felicidad? Recuerdo haber asistido a una reunión de ASION (Asociación Infantil de Oncología de Madrid) hace unos años y sentir vergüenza porque no paraba de llorar (discretamente, pero lloraba) escuchando a padres hablar de sus hijos en el pasado o en un presente tan doloroso...

POLUCIÓN

UVB

UVA

UVA DE LARGO ALCANCE

NUEVA

BLUE THERAPY

MULTI-DEFENDER SPF 25 Un nuevo Complejo de Protección de Amplio EspectroTM, enriquecido con Baicalina anti-oxidante, alga Furcellaria anti-polución y Alga de la JuventudTM. El escudo más completo contra los aceleradores externos del envejecimiento, en una nueva textura fresca y aireada. Cuando la piel está mejor protegida, tiene mayor capacidad de regeneración2. ARRUGAS - MANCHAS - FIRMEZA3

Amante de las redes sociales por obligación, me encuentro a diario con tantas situaciones extremas, con fotos tan duras pero reales, que este número (que nos ha costado tanto sacar adelante) es nuestro pequeño homenaje a estos niños-héroes, porque aguantan como nadie esta situación. Por desgracia, se habla de ellos como ‘el 1 % de los pacientes de cáncer’. Como alcanza ‘poco’ más de 1.000 casos al año, el cáncer infantil está considerado una enfermedad rara y no es centro de interés de la investigación. Pero cada uno de estos pequeños seres humanos tiene un nombre, una sonrisa; y sus padres, la esperanza de verles

crecer. Queremos también rendir homenaje a todas estas familias que sufren lo inimaginable, y por supuesto, al personal sanitario que está día y noche a su lado. Aunque sea un tema también difícil y tabú en nuestra sociedad, vamos a abordar los cuidados paliativos en este número y en el siguiente. Porque no deberíamos evitar hablar de lo que nos pasa o nos puede ocurrir, apostamos por hacer visibles experiencias de vida que nos pueden ayudar a todos en un momento dado. Saludo al equipo de periodistas que componen LVR, puesto que no son temas fáciles de plantear. Porque contar es una cosa, pero hacerlo con delicadeza es otra. Habéis leído bien, he citado al equipo de LVR. ¿Lo habéis notado, verdad? Hemos cambiado de nombre. Si leéis mi firma, os vais a dar cuenta de que mi nombre de pila es Valérie. Sin embargo, cuando me preguntan cómo me llamo, contesto Valeria, ante todo, porque pocas personas entienden la versión -suiza- de mi nombre. Pues nos ha pasado lo mismo con la palabra rose. Costaba tanto pronunciarla, que hemos tomado la decisión de hablar del cáncer entre nosotras viendo la vida en rosa. No, el cáncer no es de color rosa, ¡pero la vida sí puede llegar a serlo! Valérie Dana, Directora.

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1 De Biotherm. 2Publicación en curso: impacto de la fotoprotección diaria en la alternancia estacional de signos faciales. Mujeres caucásicas. F. Flamant y col. - 3Autoevaluación en crema PNM - 100 mujeres - 8 semanas.

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RIO

SU

A M

5. HISTORIA DE UNA PORTADA 7. EDITORIAL 12. CLUB ROSE 18. LVR NOS GUSTA 28. ACTUALIDAD: INSTAGRAM COMO TERAPIA 32. TERTULIA: CÁNCER EN EDAD TEMPRANA VERSUS EN EDAD ADULTA 36. ENTREVISTA: KIMO-KAP: MUCHO MÁS QUE UN GORRO 40. ENTREVISTA: EL CINE, UN PUENTE PARA HUMANIZAR 47. DOSSIER 46. SENTIMIENTOS COMPARTIDOS 48. MÁS TÚ QUE NUNCA 50. EL MENSAJE DE LOS NIÑOS CON CÁNCER 52. UN ESPACIO AGRADABLE PARA PEQUEÑOS LUCHADORES 58. LOS AUTÉNTICOS SOLDADOS DE LA RESILIENCIA 60. 24 HORAS A PIE DE CAMA 64. ¿SE PUEDE ENFRENTAR EL CÁNCER CON OPTIMISMO?

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66. EL PACIENTE BUSCA PROTECCIÓN 68. CUANDO EL CÁNCER SOBREVIENE EN LAS PERSONAS MAYORES 72. DOLOR AGUDO POSTOPERATORIO 74. EVITAR EL DOLOR FÍSICO Y EMOCIONAL 76. EL ‘MAPA’ DE TUS LUNARES

Multi-Régénérante

Tratamiento efecto lifting antiarrugas de Día y reafirmante de Noche.

40 años. La juventud te sienta tan bien.

Extracto de banana verde bio estimula la producción de fibras de colágeno.

SUMARIO

80. BELLEZA: PROTECCIÓN A MEDIDA 86. BIENESTAR Y COSMÉTICA 88. CUIDADOS BÁSICOS PARA MIMAR UNA PIEL SENSIBLE 90. LA MAGIA DEL PERFUME 94. LABIOS SUAVES E HIDRATADOS 96. LIMPIEZA FACIAL 98. LOS PRODUCTOS MÁS CHIC DEL MOMENTO 100. MODA: IMPRESCINDIBLES, LOOKS DE TEMPORADA, COMPLEMENTOS... 110. NUTRICIÓN: ¡HORA DE COMER! 114. VIDA SALUDABLE, ¡SÍ SE PUEDE! 120. EJERCICIO: EJERCICIO Y HOSPITALIZACIÓN 122. YOGA, UNA HERRAMIENTA PARA VIVIR MEJOR EL CÁNCER 126. SOCIEDAD: LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO 130. ASOCIACIÓN: GARANTIZAR UN FUTURO SIN SECUELAS 132. LIBROS Y CINE 134. LVR JUNIOR: PASATIEMPOS, CUENTOS, LIBROS...

(Sigue así…)

Preserva la juventud de tu piel, ¡elige el dúo antiedad Multi-Régénérante! Gracias a la acción reestructurante del extracto de banana verde bio, Multi-Régénérante Jour proporciona un efecto lifting inmediato, devuelve nitidez a los rasgos, y reduce visiblemente las arrugas. Por la noche, Multi-Régénérante Nuit, enriquecida con un péptido biomimético, completa el tratamiento antiedad. Nunca te habías sentido tan segura de ti misma.

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Ser socia del te permite recibir la revista directamente en casa. Además, puedes acudir de forma privilegiada a las charlas que organizamos cada mes. Estos encuentros están pensados para sentirse mejor y reúnen a especialistas que durante dos horas comparten con nosotros (pacientes y no pacientes) sus conocimientos de tú a tú, y siempre de forma distendida. Las inscripciones tanto al club como a las charlas se realizan desde nuestra web.

Fotos: Pablo Gil

OCTUBRE 2016: MEDITACIÓN Y CHI KUNG NOVIEMBRE 2016: EMPRENDER O CÓMO HACER REALIDAD TU SUEÑO DICIEMBRE 2016: EN COMPAÑÍA DE UNA DISEÑADORA DE TÉS FEBRERO 2017: CÓMO CONSEGUIR UN MAQUILLAJE PERFECTO CON CLARINS MARZO 2017: LOS CUIDADOS DEL CABELLO CON SVENSON ABRIL 2017: RE-ENERGÍZATE CON BIOTHERM

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E CI

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20 16

MEDITACIÓN Y CHI KUNG

OCTUB RE 2016

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En diciembre, descubrimos el mundo del té de la mano de Beatriz Parreño Ponce en un lugar mágico de Madrid, Kiki Market.

EMPRENDER O CÓMO HACER REALIDAD TU SUEÑO

Durante una tarde mágica, David Rodríguez, formador de Clarins, nos explicó que conseguir un maquillaje perfecto es posible y no tan complicado…

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En el espacio que SHA Wellness Clinic tiene en Madrid conocimos de la mano de Alejandro Bataller la filosofía de uno de los centros wellness más conocidos del mundo. Conceiçao Espada nos enseñó que sentirse bien es ante todo conocer un estado de paz interior, y con ella aprendimos a saber entender y controlar nuestras emociones.

EN COMPAÑÍA DE UNA DISEÑADORA DE TÉS

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Laura Cañete, formadora en emprendimiento, nos dio las pautas para creer en nosotros y en nuestras posibilidades.

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CÓMO CONSEGUIR UN MAQUILLAJE PERFECTO CON CLARINS 15


CÓMO CUIDAR NUESTRO CABELLO CON SVENSON Saber cuidar nuestro cabello y encontrar un corte de pelo que nos favorezca es lo que aprendimos en una tarde donde más de una entendió que su peinado no era el adecuado: gracias a los consejos de Valle Tirado de Svenson.

O Z R A M 17 0 2

¡TE S! O M A SPER s

lvr.e a t s i rev

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RE-ENERGÍZATE CON BIOTHERM

ABRI

L 2017

Disfrutar de la vida con energía es posible, siempre y cuando demos a nuestro cuerpo lo que necesita tanto por dentro como por fuera, y es lo que descubrimos con Vanessa Fernández, responsable de formación Biotherm esa tarde en Epal Madrid.

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nos gusta todo Dejémonos seducir por los nuevos productos del mercado. Bueno, por algunos de ellos, porque la lista es infinita.

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¿Un bolígrafo que permite pintarse los ojos y perfilar la boca? Es el Stylo 4 Couleurs, una irresistible edición limitada de Clarins.

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Vichy presenta Mineral 89. Con un 89% de agua termal y ácido hialurónico, este gel actúa como una barrera y refuerza la piel dejándola más tersa, firme y luminosa. Apta tanto para mujeres como para hombres. Se puede usar como tratamiento único o como primer paso de la rutina.

Los Laboratorios Lierac han determinado que existen tres tipos de manchas: las nacientes, visibles e instaladas. Para tratarlas de forma eficaz, la firma lanza el doble concentrado Lumilogie. Se usa de día (acción preventiva) y de noche (acción peeling) para conseguir una piel uniforme y más luminosa.

Calendula & Aloe Soothing Mask de Kiehl’s. Cinco minutos bastan para hidratar, calmar y refrescar hasta las pieles más sensibles. A base de aceites esenciales de limón y manzanilla, se puede utilizar tres veces a la semana. Sin parabenos ni colorantes.

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Bed and Body Mist Express Your Soul de Rituals. Bruma revitalizante que se puede utilizar tanto para el cuerpo como para fragancia de interior. A base de cítricos y de petitgrain, sin alcohol. El envase, diseñado por la artista MadC, pone color a este momento de placer.

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Una sonrisa luminosa con Le Rouge Crayon de Couleur de Chanel. Lápiz jumbo, retráctil, es fácil de aplicar y de larga duración. Existe en seis colores satinados. En la foto, Rose Violine nº 2.

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¿Has probado alguna vez un desmaquillante sólido? The Body Shop te propone una manteca que se transforma en aceite para desmaquillar tu rostro. A base de aceite de camomila, conviene a las pieles más sensibles.

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Desde hace 25 años, Nuxe nos ofrece su Huile Prodigieuse. Aceite enriquecido en vitaminas, el 98% de sus ingredientes son naturales. Su textura seca permite nutrir la piel y el cabello sin dejarlos grasos. Existe también en versión or con nácares dorados.

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nos gusta la deco

nos gusta

LA IMPORTANCIA DE LOS

COLORES

EN UNA CASA

En una casa, los colores que elijamos son fundamentales para poder conseguir que sea tu lugar favorito y sentirte verdaderamente a gusto. Los colores nos influyen mucho en el estado de ánimo y nos transmiten muchas sensaciones aunque no nos demos cuenta. Si tenemos nuestra casa en tonos que no nos resultan agradables, que no nos resultan positivos, nunca podremos llegar a disfrutarla tanto como es posible.

Como todo, los colores también dependen de los gustos de cada uno, pero hay al menos una regla que siempre puede ayudarnos a elegir el color apropiado tanto para las paredes como para las cortinas, sofás, cojines y ropa de cama, que son los elementos que principalmente nos van a condicionar el aspecto y las sensaciones que transmite una casa. Si huyes de los colores chillones y fuertes, tendrás la paz asegurada. Los tonos suaves nunca llegan a cansar y siempre resultan fáciles de combinar, relajantes y agradables a la vista. Aunque el color azul tiene mala fama por ser un color frío, nosotros lo utilizamos mucho tanto para salones como para dormitorios. Dentro del azul, está el tono azul verdoso, que resulta siempre especialmente acogedor y transmite sensación de paz, serenidad, limpieza, armonía… Y como decíamos, buenas sensaciones, algo de lo que hoy en día es fundamental estar rodeados, dado el estrés, las prisas, el ruido y la cantidad de trabajo y falta de tiempo que tenemos todos. Otro color que es acierto seguro es el que nosotros llamamos color arándano, un tono que no es ni granate, ni rojo, ni frambuesa. Tiene mucha más luz que el granate

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pero no llega a ser rosa ni a ser tan fuerte como el rojo. Es el color cálido por excelencia, armonioso y elegante, tanto para elegirlo en estampados florales, como en rayas, cuadros o lisos.

empapelas con algún estampado, ¡ya la tienes decorada! Eso sí, a cambio, esa pared mandará seguramente en la decoración de dicho espacio, lo cual no tiene por qué ser algo negativo ni mucho menos.

Por otro lado, tiene que quedar claro que el tono que se elija no marca el estilo de una estancia. Un salón arándano puede ser perfectamente clásico, rústico o moderno, en función de la decoración y no de los colores. Y un dormitorio en azules puede ser muy sofisticado, o muy dulce, y no dependerá tampoco de dicho tono.

Hay mucho miedo a elegir un estampado un poco marcado o algún color definido porque parece que el papel que se ponga va a ser para siempre. ¡No! El papel pintado es muy fácil de poner y de quitar, y la casa no se ensucia al hacerlo. Es decir, que puedes decidirte por un papel estampado del que te enamores, y si en cinco años te cansas, lo cambias, o pintas la pared ¡y ya está! ¡Lo disfrutaste mientras duró!

PAREDES: ¿PINTURA O PAPEL PINTADO? Mucha gente tiene miedo a empapelar una pared, o lo ven algo antiguo, pasado de moda o muy condicionante. Sin embargo, creemos que es una equivocación, porque eso dependerá del papel que elijas. Por ejemplo, si eliges un papel de aire antiguo, te dará ese aspecto, pero si es de otro estilo, no. La principal ventaja de optar por un papel pintado con estampado es que te vestirá la estancia prácticamente sin necesitar muchos más objetos decorativos. Una pared lisa, pintada, necesita que la llenes de cosas o la decores con algún elemento, como un espejo, uno o varios cuadros, un juego de fotos… Si la misma pared la

Eso sí, si no quieres cambiarlo muy pronto, es mejor que elijas un dibujo suave, no muy marcado. Eso hará que te canses mucho menos de él o que no te llegues a cansar nunca. Igualmente, un estampado no muy definido o más sutil nunca hará que las paredes se te vengan encima, y en casi todos los casos te dará amplitud a la estancia. ¡Es fundamental rodearte de las cosas que te gustan, sabiendo combinarlas, para hacer tu vida más agradable! Gracias al equipo de Laura Ashley por sus consejos.

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nos gustan las escapadas

nos gusta

Olvidarnos de todo, centrarnos unos días en nosotras mismas es un sueño que muy pocas hacemos realidad. Para remediar esta situación, desde LVR os proponemos dos ideas de escapadas a las que sin duda vais a querer apuntaros. ¿Empezamos a querernos mejor?

VILLA PADIERNA THERMAS Villa Padierna Thermas es el sitio idóneo para mimarnos, dejarnos mimar y relajarnos. Si a ti o a tu pareja además os gusta el golf, mejor que mejor. Rodeado de montañas y naturaleza, el paisaje ayuda a relajarse nada más llegar. Las actuales termas encuentran sus orígenes a principios del siglo XVIII; en esta época, sus ‘aguas milagrosas’ eran muy famosas. Nada ha cambiado, o casi nada, desde entonces. Villa Padierna ha sido renovada conservando la belleza de antaño, pero sus aguas siguen maravillosas. Sus poderes antioxidantes, antiradicales libres y depurativos se pueden descubrir a través de los tratamientos de su spa. Estas aguas mineromicelares del

Manantial de Carratraca nos van a permitir ‘resetear’ cuerpo y mente. ¿Preparadas? Nos vamos. Más información: villapadiernapalacehotel.com

The Green Shelters es una mezcla muy atractiva de wellness y mindfulness. Ideado por Juan Arance, soñador y amante de la vida, este innovador concepto en España consiste en escapadas holísticas de tres días diseñadas al milímetro para conectar bienestar y evasión, basadas en un nuevo concepto de lujo relajado.

THE GREEN SHELTERS

Se pueden elegir diferentes destinos -todos en sitios espectaculares- como, por ejemplo, un retiro oriental en Marrakech, una experiencia bucólica en Alentejo (Portugal) o una estancia en Ibiza fuera del bullicio de la isla. Nada de horarios u obligaciones, cada persona es libre de elegir sus ocupaciones según su ritmo. Yoga, talleres de nutrición, meditación, masajes o actividades al aire libre son algunas de las actividades propuestas. Próximas estancias previstas: ‘Relax en Empordá’, del 2 al 5 de junio, y ‘Organic Mallorca’, del 28 de septiembre al 1 de octubre. Más información: www.thegreenshelters.com

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nos gusta la solidaridad

Te acompañamos cada día desde las redes sociales y nuestra web, y nos

Somos un proyecto solidario y sabemos lo que significa la palabra solidaridad. Queremos dar a conocer otras iniciativas que buscan aportar su granito de arena a este complejo mundo en el que vivimos.

reunimos cada mes en el club rose para charlar con especialistas en nutrición, belleza, terapias... sobre cómo cuidarnos y vivir mejor.

El proyecto Corre La Voz junta a profesionales del ámbito sanitario y a la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) para dar voz a jóvenes pacientes de cáncer a través del running. A lo largo de 2017 y 2018 se va a correr un maratón en cinco ciudades diferentes (Bilbao, Valencia, Sevilla, Barcelona y Madrid) bajo el lema: 5 ciudades, 5 maratones, un objetivo. ¿Qué pretende este proyecto? Concienciar sobre el cáncer, hablar de tú a tú con otros adolescentes para que sepan de la enfermedad; contactar con otros jóvenes y familias afectadas en cada una de las ciudades que el equipo visitará. Más info en aaacorrelavoz.org

Apadrinaunolivo.org es una iniciativa muy original creada por jóvenes cuya ambición es devolver la vida a más de 100.000 olivos centenarios abandonados en el pueblo de Oliete, en la provincia de Teruel. De esta manera, han involucrado a la sociedad haciéndola partícipe del proceso de recuperación de un olivo. Entrando en su web puedes elegir el olivo que quieres recuperar, lo bautizas y haces el seguimiento de la recuperación de este ‘ahijado’ a través de una aplicación móvil a la que han denominado Mi olivo. En ella recibirás fotografías de tu árbol y noticias del proyecto, entre otras cosas. Además, incluye visitas organizadas in situ con las que estos emprendedores han reactivado el turismo local. Más info en apadrinaunolivo.org

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Revista LVR asociación club rose

Revista LVR asociación club rose @Revista LVR

Todo el equipo de LVR está siempre a tu lado. Cuando nos necesites y donde nos necesites.

revistalvr.es

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Cuando el cáncer entra en tu vida, la mirada de tu hijo te enseña a ser valiente. nos gustan los niños

Susana González Manzanal

MARIO y el jarabe mágico

Libr o di a pa sponib l rtir del e

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Réflexe solaire, de Eau Thermale Avène La protección solar es imprescindible tanto en niños como en adultos. Con un envase muy moderno y fácil de usar, permite a los niños ser responsables del cuidado de su piel utilizando una protección cómodamente. SPF 50, hipoalergénico, no comedogénico y resistente al agua. Tubo extraplano de 30 ml.

Bass 10: bermudas de niño con rayas y cordón. Brotes: camiseta de niño con bolsillo. De venta en El Corte Inglés.

May o

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Gel espuma suave, de Klorane La piel de los niños es delicada, y es aconsejable utilizar productos específicos para ellos. Este gel se puede aplicar en el cuerpo y el cabello. Gracias a la presencia de caléndula, no reseca la piel. No lleva jabón ni parabenos. No pican los ojos tras su aplicación. 200 ml y 500 ml.

Tizzas: vestido de bebé para niñas con estampado floral. De venta en El Corte Inglés.

Gel Dentífrico para Niños, de Weleda Formulado para los dientes de leche. Ayuda a evitar la formación de la placa bacteriana y previene las caries. Con extracto de caléndula. Sin azúcar, ni flúor, edulcorantes artificiales, tensoactivos sintéticos, conservantes, colorantes, perfumes sintéticos ni sustancias de origen petroquímico. Sin riesgo en caso de ingestión accidental. Apto para celíacos.

1ère Eau Thermale, de Uriage Como sus mamis, los niños ya tienen su agua termal en spray. A base de oligoelementos y sales minerales, esta agua protege y calma las pieles frágiles de los peques de la casa. Existe en diferentes tamaños.

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La experiencia personal de una madre después de una recaída, hizo que dibujar escenas cotidianas con su hijo en el día a día se convirtiera en una terapia para ambos. De aquí nació Mario y el jarabe mágico.

con la colaboración de... creative technologies

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www.regalametiempo.com

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actualidad

actualidad

como

terapia

Cristina Inés perdió a su hija Martina hace menos de un año. La pequeña tenía año y medio y las dos luchaban juntas contra el cáncer desde hacía algunos meses. “La misma guerra con distinto final”, como relata ella misma en su cuenta de Instagram, ‘Mamá se va a la guerra’, donde supera ya los 12.700 seguidores. Por María Valerio

Es difícil asomarse a su relato visual, a sus fotos de ausencias y dolor, sin preguntarse de dónde saca la fortaleza para enseñarle el dedo corazón al cáncer cada día (fuck cancer, como suele decir) y seguir hacia adelante. “Levántate, lucha por lo que verdaderamente quieres y cambia lo que no te hace feliz. Rendirse no es una opción”, dice en una de sus últimas entradas donde sonríe con su otra hija, Lucía.

Historias virales Y es que, como explica a esta revista Lucía González, responsable de Verne (la web de EL PAÍS especializada en internet y redes sociales), “desgraciadamente a todos nos toca sufrir esto de cerca”, y aunque hay muchísimas historias virales de pacientes con cáncer, la de Ráez tuvo varios elementos que hicieron de ella “uno de los fenómenos de viralización más bonitos que hemos vivido en España”.

Miles de personas comentan y comparten a diario sus imágenes, en las que ella y su pequeña aparecían hasta hace unos meses compartiendo pañuelos de colores y sesiones de quimioterapia en paralelo. Una estrella, una nube y un chupete ya sin dueña le sirvieron a Cristina (29 años) para comunicar la muerte de Martina en Instagram, aunque la pequeña sigue aún muy presente en sus fotografías.

En este caso, su constancia en publicar, el hecho de que compartiera detalles de su estado junto con fotos, su toque tan vitalista o el hecho de ser una persona tan joven “ayudaron a que sus seguidores y los medios se quisieran hacer eco de su historia. Tenía un toque especial, una fuerza que hipnotizaba. Era imposible verlo y no darle un like”.

El buscador de Instagram arroja más de cuatro millones de resultados con la etiqueta #cancer, aunque es difícil saber exactamente cuántas de ellas se refieren a pacientes como Cristina o el malagueño Pablo Ráez, fallecido en febrero de este año, y cuya campaña en favor de la donación de médula antes de morir logró colocar la donación de médula en 2016 entre los términos más buscados en Google dentro de nuestras fronteras.

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Lara Jiménez (‘Mi vida de colores’ en Instagram) reconoce que al principio no pensó que aquella cuenta en esta red social que abrió animada por una amiga le fuese a servir de mucho. Pero reconoce que desde que le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin en octubre de 2015 (“con 22 añitos”), esta manera de comunicarse le ha servido en cierto modo de terapia. En septiembre, acababa de empezar en la universidad (Magisterio y Pedagogía), y a su madre le habían diagnosticado un cáncer de mama el año

“Levántate, lucha por lo que verdaderamente quieres y cambia lo que no te hace feliz” 29


actualidad

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“El cáncer te permite conocer la parte más humana de la gente” una niña normal desde los tres meses. Por suerte, nunca le tuve que explicar lo que le pasaba”. Cristina no se siente una heroína, aunque sus palabras –igual que sus entradas en Instagram– transmiten fuerza

Algunas instantáneas de Lara Jiménez, ‘Mi vida en colores’ en Instagram.

y valentía a otros pacientes con cáncer. “He conocido a personas de verdad, que no hubiese conocido sin la enfermedad. Es lo bueno del cáncer, que conoces la parte más humana de la gente. Con algunos de mis seguidores ya tengo cierta relación, incluso he ido a visitar a alguna paciente al hospital cuando me lo han pedido. Yo intento contestar a todo el mundo que me escribe y que ha dedicado su tiempo a contactar conmigo”. Ella y su hija no son las únicas diagnosticadas en la familia. “También a mi padre le diagnosticaron un sarcoma a los 18 años y tuvieron que amputarle la pierna, aunque nunca nos había contado que había sido a causa Cristina habla todavía un poco afónica al otro lado del

de un tumor. Cuarenta años después ha vuelto a tener

teléfono por culpa de las últimas sesiones de radiotera-

un sarcoma de partes blandas. No es raro que el cáncer

pia. Tenía 27 años cuando nació su segunda hija, Marti-

aparezca en tres generaciones, aunque los médicos

na. Con solo tres meses, los médicos le diagnosticaron

nos dicen que la casualidad retorcida en nuestro caso

a la pequeña un sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer

es que se haya dado a edades tan tempranas y tan

de los tejidos blandos del organismo que suele afectar

agresivo”.

a los niños, aunque no es tan común en bebés. Cuando se le pregunta de dónde saca la entereza para Martina fue operada de urgencia y solo cuatro meses

no derrumbarse cada día, asegura que “lo primero

después, su madre se palpó un bulto en la mama iz-

es creerte que lo puedes superar. Tener gente que te

quierda: un tumor HER2+ de grado 3 del tamaño de una

quiere alrededor claro que te ayuda; y mis hijas son un

nuez, con afectación en ganglios y clavícula. “Durante

pilar enorme en el día a día. Pero es verdad que a veces

unos meses, Martina y yo recibíamos quimioterapia a la

me he encontrado más gestionando ‘el alrededor del

vez en dos hospitales diferentes [infantil y de adultos].

cáncer’, y soy yo la que acabo calmando a los demás.

Era macabro”, relata Cristina; “a veces ni podía estar en

En casa se habla de todo y se ríe de todo. No me he

contacto con ella por la bajada de defensas”.

aferrado más que a mí misma”.

A pesar de los esfuerzos y de los distintos ciclos de

Cuando le diagnosticaron cáncer, lo primero que le dijo

medicación, el organismo de la pequeña Martina pa-

a su oncóloga fue: “Pero si yo no he hecho nada… Y no

recía “inmune a la quimio”. Hasta que un día, como

quería decirle que no hubiese hecho nada para tener

recuerda su madre con una entereza aplastante, “los

cáncer, sino que no me había dado tiempo a vivir, ni

médicos se sientan contigo y te dicen que no hay nada

a hacer suficientes cosas. Por eso, lo que le digo a la

más que hacer. Es duro, pero de alguna manera yo

gente es que no tengan miedo a saber vivir de verdad”.

siento que lo de mi hija no era vida; no había podido ser

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M.V.

anterior. “El mismo día que me dieron el diagnóstico, mi madre estaba en el hospital de día dándose una sesión de quimioterapia. Para mí fue traumático. Pasé las dos peores semanas de mi vida, porque no quería aceptar que aquello me estaba pasando”, nos cuenta ahora, un año después. “Los médicos me vieron tan abatida que cuando llegó el fin de semana me dijeron ‘vete a casa y vuelves el lunes’. En el coche, me puse a respirar el aire que entraba por la ventanilla y pensé: tengo otra oportunidad para vivir”. Y ese ha sido su lema desde entonces, trasladado con un contagioso optimismo a sus casi 5.000 seguidores de Instagram, a los que ha ido contando poco a poco las 14 sesiones de radioterapia y las 16 de ‘quimio’ repartidas en 14 meses de tratamiento. Seguidores y amigos Como en el caso de Cristina, Lara reconoce que compartir sus vivencias con miles de desconocidos le ha permitido hablar con gente en situaciones parecidas a la suya, pero también “con otras personas que aunque no tenían cáncer necesitaban desahogarse, y al ver algunos de mis textos sobre superación personal se han sentido de alguna manera identificadas conmigo o me han pedido consejo...”. Para ella, además, el formato de Instagram le permite cierta libertad que no tendría con un blog. “Me lo han propuesto alguna vez, pero yo

no quiero escribir como una obligación, sino a mi ritmo y para ayudar”, explica. Como comenta por su parte Lucía González desde Verne, Instagram es una buena herramienta para relatar historias personales con cierta continuidad en el tiempo; “mientras que en Facebook viralizan mejor historias aisladas. Aunque hay casos excepcionales que logran viralizar bien en todas las plataformas”. Historias como las de Pablo, Lara o Cristina, explica por su parte Patrizia Bressanello, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), muestran que la necesidad de compartir la experiencia de un diagnóstico de cáncer en las redes sociales, sobre todo en el caso de los pacientes más jóvenes, “se debe a una necesidad de construir un grupo de apoyo de jóvenes como ellos que estén pasando por una situación parecida, más que a una necesidad de expresar el proceso emocional que están viviendo, cosa más propia de los adultos”. En la adolescencia y primera juventud, explica esta especialista, se están todavía formando la personalidad y la propia identidad, “es cuando las relaciones de amistad constituyen la base fundamental y cuando ser considerado diferente por el grupo es quizá lo peor que puede ocurrir”. Un diagnóstico de cáncer a esta edad hace que, necesariamente, el

paciente joven se sienta diferente, prosigue Bressanello, “y cuando el joven se da cuenta de que al menos temporalmente ya no es ‘uno más’, puede buscar otro grupo de apoyo que le ayude a sentirse un miembro más”. Aunque hasta ahora ese entorno solía ser el propio hospital, hoy en día “es muy frecuente que los adolescentes utilicen para ellos las redes sociales, que constituyen una estupenda oportunidad de poder encontrar ese apoyo tan trascendental”. De hecho, Lara confirma que a través de su cuenta de Instagram ha podido contactar con otras pacientes jóvenes como ella, y que incluso mantienen algún grupo de whatsapp para comunicarse. “Cuando te pasa una cosa así te das cuenta de quién está ahí al pie del cañón, de tus amigos, familia... Y yo ahora aprecio mucho más cosas como irme a tomar un café con una amiga que me está regalando su tiempo de vida”. “Yo me abrí Instagram porque me lo sugirió el hijo de una amiga, de 13 años”, relata Cristina por su parte. “Empecé a contar mi día a día en el hospital y enseguida otros pacientes me dijeron que mis vivencias les ayudaban. A veces, la psicóloga me dice que después de las sesiones yo la he ayudado más a ella como persona que ella a mí como paciente. Vas tirando porque no te queda otra, pero la mochila pesa”, concluye.

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tertulia

tertulia

Cáncer en

edad temprana (versus en edad adulta)

De abajo a arriba, Raquel Casado, Natalia Bustos, Gema Fernández y Amalia Luque.

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Natalia y Raquel fueron diagnosticadas con menos de 25 años de linfoma de Hodgkin y cáncer de mama, respectivamente. Amalia y Gema hicieron frente a un cáncer de mama con menos de 40. Nos reunimos con ellas en el Salon des Fleurs de Madrid para hablar de la enfermedad y los miedos a los que se han enfrentado. Por Gemma Aliste Fotos: Jesús Umbría

¿En qué manera haber sufrido un cáncer os ha cambiado la vida? ¿Qué valoráis más y qué no tanto? Natalia: Te das cuenta de que gente con la que pensabas que tenías un trato muy cercano, que considerabas amiga, en realidad no lo es tanto porque te falla en momentos en los que la necesitas. Me ha cambiado en el sentido de que soy una persona que me suelo agobiar mucho con todo, y a partir de ahí, sí que es verdad que en momentos de agobio, digo: ¡anda que no he pasado por cosas peores para preocuparme por esto! Gema: Yo tuve un apoyo total de la gente que me rodea, pero sí te cambia la vida mucho. Tengo dos hijos, y ahora los miro de otra forma. Antes era muy perfeccionista con la casa, y ahora, si tengo que salir, salgo. Miro mucho por mis hijos, mi familia, mis amigos… Raquel: Soy muy impaciente y necesito estar todo el rato haciendo cosas; y sigo siendo impaciente [risas], pero con más calma. Ahora, yo también pienso: ¡cómo me podía agobiar por esto! Amalia: Hubo muchas personas que estuvieron incondicionalmente, pero hay gente que te decepciona

de golpe y no te esperas eso. No me sentí arropada, necesitaba más apoyo del que recibí. A veces, la gente no se interesa por tu estado porque no sabe cómo enfrentarlo o cómo preguntar. Gema: Sí, yo tenía una amiga que no me llamaba porque no sabía cómo hablar conmigo. Amalia: Hay personas que no saben cómo enfocarlo. Me sirvió para hacer mucha limpieza de gente a mi alrededor, tenía más compañeros de salir de fiesta que amigos. Raquel: Yo he recibido mucho apoyo de gente no tan cercana, te sorprende, y mi familia y mis amigos han estado al 100 %.

Natalia fue diagnosticada de linfoma de Hodgkin con 21 años, y Raquel, de cáncer de mama con 24. Gema y Amalia tuvieron un cáncer de mama con 35 y 30 años, respectivamente. Cuando eres joven, parece que eres invencible, las enfermedades se ven lejanas y es como si nunca fuera a pasarte nada. Natalia: Sí, y de repente, se rompe… Raquel: Así es, pero yo no dejé de hacer cosas que hacía antes; la

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tertulia

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Natalia Bustos y Raquel Casado se enfrentaron al cáncer con menos de 25 años. Gema Fernández y Amalia Luque tuvieron cáncer de mama con 35 y 30 años, respectivamente.

diferencia era que al salir de fiesta notaba cansancio. Amalia: A mí me pasó en uno de los momentos más felices de mi vida, tanto personal como laboral. Mi madre había fallecido de cáncer de mama y yo ya lo había superado; pero a raíz de mi diagnóstico, todo cambió… Lo primero que quería era vivir, aunque también quería pasar desapercibida y normalizar mi vida.

¿Cuál fue el mayor miedo? Natalia: Siempre tienes momentos de miedo a la muerte, pero tengo más miedo ahora a la recaída, que ha pasado cierto tiempo, que antes. Gema: Miedo siempre vas a tener. Yo, a la muerte, por mis hijos y mi madre. Natalia: Sí, sí, claro, vives con ello, lo puedes llevar mejor o peor… Amalia: Que me pasara como a mi madre, que no lo superara. Y también, el miedo a no poder ser madre; me gustan mucho los niños, por eso congelé mis óvulos antes de la quimioterapia. Raquel: Mi mayor miedo no fue al cáncer, fue contextual. El cáncer como contexto de todo. Cuando me lo diagnosticaron era muy feliz, me molestaba lo del pelo, las cejas, pero iba sin pañuelo, me daba igual. Quizá lo que más me angustiaba era pensar si volvería a ser tan feliz como antes. ¿Qué ganasteis con la enfermedad? Natalia: Yo no he encontrado el lado positivo. No tengo buenos

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recuerdos, pero he ganado el valorar más mi tiempo, mi gente y dedicar más tiempo a las cosas que me importan de verdad. Raquel: Valoro más a la gente. Gema: Yo también valoro la vida más, sí. Y he ganado amistades. Amalia: Todo pasa por algo. La vida es ir saltando obstáculos, todas esas cosas son experiencias que te hacen crecer, y esto es malo y te marca muchísimo. Cuando una persona pasa mucho sufrimiento y regresa del dolor y del miedo, es imposible que sea la misma, tu vida ha cambiado. Me ha dado mucha vida, y haber aprendido trucos (de maquillaje o peluquería) para poder enseñárselos a la gente, me gusta [Amalia colabora en este tema con la AECC]. Si con mi experiencia ayudo a alguien, soy feliz. Raquel: Creces un montón, te da confianza en ti misma, y más cuando lo tienes joven. En mi caso, con 24 años, eres muy cría… y ahora ves las cosas con otra perspectiva si has pasado por esto.

En vuestro caso, Natalia y Raquel, en comparación con vuestras amigas de la misma edad, ¿pensáis de forma muy distinta a ellas en algunos aspectos de la vida? Raquel: Si alguna vez una amiga me cuenta algún problema que ella considera importante, le digo: ¿por eso te estás agobiando? Natalia: Opino como Raquel en el tema de no agobiarme por cosas insignificantes o que no tienen una solución rápida. También noto diferencias en realizar planes a largo plazo, muchas amigas lo hacen y a mí me da más ‘miedo’, voy con más cautela. Uno de los factores en muchos procesos de cáncer es la pérdida de pelo que externaliza la enfermedad. ¿Cómo fue esa fase? Gema: Yo lo llevé muy mal. El primer día que me puse la peluca fue un drama. No me gustaba verme sin pelo.

“Cuando una persona pasa por mucho sufrimiento y regresa del dolor y del miedo es imposible que vuelva a ser la misma”

Amalia: A mí tampoco. Lo que más me dolió fue verme sin pelo. Raquel: Todas las pelucas guays eran para chico.

A veces cuesta hablar de las emociones. ¿Después del cáncer, hacerlo os importa menos? Amalia: He aprendido que la vida te cambia de la noche a la mañana. Si necesito dar un beso o un abrazo o decir te quiero, lo hago. La gente no está acostumbrada a eso y a veces se malinterpreta el mensaje. Necesitamos agradecer. Natalia: A mí, no me gusta expresarlo a la gente, solo a las personas más cercanas, porque a la gente se le queda cara de pena y te mira pensando: “pobrecita”. Amalia: La mayoría de la gente, cuando se lo cuentas, te dice que eres admirable, que eres una heroína; y para nada, digo que solo he hecho lo que tú harías en mi situación. ¿Qué es lo que más os ha acompañado en los momentos de soledad? Raquel: La música es importante para mí. Yo seguía yendo a conciertos, escuchando mi música. Seguía igual con mi vida, excepto que no podía entrenar (siempre he hecho mucho deporte) igual porque me cansaba. También pensaba en lo que iba a pasar, cuándo me iba a recuperar y a poder hacer planes de futuro. Natalia: La música y ver series, meterme en la vida de otras personas que no fuera la mía, me encantaba.

Amalia: Yo seguía yendo al gimnasio y dije: en cuanto me cure, voy a hacer lo que he querido hacer siempre y no he hecho. Y me apunté a teatro. Fue una subida de autoestima, porque con la enfermedad se me olvidaban muchas cosas y me ayudó a recuperar la memoria. Gema: A mí, me ayudó mucho pensar en mi gente.

¿Os privó de algo la enfermedad? Natalia: Yo tengo una espina clavada que es no vivir fuera del país un tiempo, renuncié a un Erasmus en Roma por la enfermedad. Raquel: Me tomé ese año sabático y me hubiera gustado irme fuera, pero por las revisiones no fue posible. Amalia: Toda mi vida he querido irme con alguna asociación a otros países a ayudar a gente… Pero creo que con las vacunas que requieren algunos viajes, mi oncólogo no estaría muy de acuerdo. ¿Ha cambiado vuestro recuerdo del cáncer pasados unos años? Amalia: Sí, lo veo totalmente distinto. Aunque es verdad que cuando hablo con compañeras de batalla, pienso: ya podía haberlo vivido de otra forma. He hecho memoria selectiva y me acuerdo de las mejores cosas. Raquel: Hace un año, y me parece que hace tanto ya… Gracias al salón de té Salon des Fleurs por su cariño.

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entrevista

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Kimo–Kap, mucho más que un simple gorro

¿Hablar de cáncer infantil y sonreír es factible? A mí, personalmente, me cuesta, pero cuando la vida pone en mi camino a personas como Jeanne no me queda más remedio que cambiar de opinión. Mujer de armas tomar, con un temperamento chispeante, la creadora de este fantástico proyecto que es Kimo-Kap (gorros para niños con cáncer) consigue transmitir alegría y esperanza a cualquiera. Por Valérie Dana / Fotos: Pablo Gil

Cómo empiezas este proyecto de Kimo-Kap? Durante mi época como voluntaria en el Hospital La Paz de Madrid, entretengo a los niños los viernes mientras hacen sus revisiones y tratamientos. La mayoría de estos niños son pelones (manera cariñosa de llamar a los niños sin pelo para quitar el estigma) y a mí no me choca porque estoy acostumbrada a esta situación. Además, soy superviviente de cáncer y no me asusta la enfermedad. Al contrario, creo que tengo la obligación de enseñar a estos niños a ser supervivientes y no sobrevivientes. Un día de falsa primavera, en pleno mes de marzo, viendo a dos niños con sus gorros de lana, empiezo a decirles que deben quitárselos para que puedan respirar los pensamientos. Están un poco cohibidos. Esa sensación depende de la edad de estos niños, que va entre los cero y los 18 años. Curiosamente, ese día tengo 20 pelones, y no suele ser el caso, porque, en principio, están todos en etapas diferentes de la enfermedad. En medio de todos ellos, también están dos niñas cuyas madres no les dejan quitarse los gorros que llevan, estilo años 20 (en contra de los deseos de sus hijas). Y empiezo a pensar…, ¿ y qué pasa con los niños cuando vuelve el buen tiempo?; ¿cómo proteger entonces su cuero cabelludo, tan frágil, en pleno tratamiento? Además, cuando me cuentan que en el parque algunos padres quitan a sus hijos de en medio porque ellos están con su calva o una mascarilla en el tobogán, se me cae el alma. Dándole vueltas al tema, pensando en escribir a todas las empresas para que regalen gorros gratis a todos los niños de España, desde este estado de alteración, hablo

con una amiga con quien colaboro en el proyecto ‘Cojines con corazón’ para pacientes de cáncer y surgen ideas. Crear un gorro tipo motero con banda ancha, fácil de poner, con muchos colores para que los pelones sean la envidia del parque ¿El nombre? Kimo-Kap (palabra inglesa para gorro de quimio). K, para quimio; la ‘o’ era perfecta para dibujar un smiley (sonrisa), y el lazo del cáncer infantil ha quedado estupendo para la ‘p’. Además, son siete letras, y el siete es mi número. Siete son los chakras, las energías. Así surge este maravilloso proyecto.

Has tenido cáncer, ¿qué ha significado para ti? ¿Ayudar a los demás ha sido una necesidad? Antes de padecerlo yo, estuve al cuidado de mi hermano que padecía cáncer en Alabama (Estados Unidos); doce horas diarias con él nos permitieron conocernos muy bien. El cáncer fue un regalo en este sentido. Regresé luego a España para el nacimiento de uno de mis nietos y pensaba descansar. Pero los médicos me anunciaron después de un examen que tenía cáncer y que me debían operar. Mi única obsesión era volver al lado de mi hermano para acabar con los ciclos que le quedaban. Me operaron, y tuve la suerte de tener un cáncer removible, no como muchos de mis niños. En el hospital me encontré con un nido de personas preocupadas por la muerte, por la palabra cáncer. Pero, si quieres sobrevivir en la vida, y no simplemente cuando se trata de cáncer, hay que ver el lado bueno. Si te toca, te toca. Y debes preguntarte: ¿qué es lo bueno que he hecho hasta ahora? He tenido diez vidas. Y superándolo, mes tras

Jeanne, la creadora de Kimo Kap.

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entrevista mes, me di cuenta de que charlando con los demás pacientes durante las revisiones, les entretenía, se reían, se olvidaban… Pensé que tenía un don que podía ayudar a los demás.

¿Por qué la oncología infantil? Siempre he trabajado con niños. Hice psicopedagogía infantil, me ocupaba de niños pequeños. Los peques despiertan a mi niña. En la asociación con la que colaboraba en esa época no me dejaron trabajar con los niños por mi edad; me obligaron a esperar cinco años tras mi operación, y en ese momento tenía 60 años. Me hacían hacer cursos y más cursos, y esto me parecía absurdo. Al final, me rebelé y me encontré frente a personas con ‘titulitis’, es decir, personas que están en despachos y no ven la realidad, no conocen las verdaderas necesidades. Me escucharon, y al final conseguí colaborar en el Hospital Ramón y Cajal un día a la semana con niños y otro día con adultos, adquiriendo una experiencia que no tenía. Es mucho más difícil con los adultos, por cierto, porque está presente un tabú muy grande, como es el de la muerte. Años después, coincidí con una asociación especializada en niños, ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), y desde entonces colaboro con ellos, además de con otras asociaciones. ¿Cómo es la reacción de los niños? Mis niños están todos muy contentos. Soy muy arrolladora. Hay un lenguaje corporal muy grande y a veces hay que contenerse. Algunos necesitan más tiempo, generalmente, los más pequeños. No hay que olvidar que en planta les hacen de todo, y

entrevista cuando bajan debo dejar un tiempo a veces antes de intervenir. Debes también ‘lidiar’ con padres con mucha angustia pero también con mucha paciencia. Cuando me vienen a ver, los peques deben elegir su kap pensando que ellos deciden. Cada uno puede coger dos gorros y todos ellos son reversibles; un lado es estampado y el otro liso. Si se ponen el lado liso porque no están en buena forma, les digo que el lado estampado penetra dentro de ellos para que se sientan mejor, eso es uno de nuestros juegos. A partir de los cinco años, es un gran ‘cachondeo’. Me esperan, y me hace mucha ilusión que los niños que vienen al hospital para hacerse la revisión, me vengan a saludar. Con los padres existe una relación de mucho cariño (se emociona, y yo también), incluso con los que ya no tienen a sus peques. Hay niños que están desde hace tres años en tratamiento y tienen cuatro años. Algunos nunca han tenido calidad de vida, y cuando se van, me choca muchísimo; pero luego razono y pienso que ya está bien de sufrir y de que los padres estén sufriendo.

¿Qué crees que aportas a estos niños? Alegría, mucho cariño; me piden besos de brillo (Jeanne lleva en sus mejillas purpurina, y cuando da besos, frota sus mejillas contra las de los peques, quienes a su vez también llevan purpurina, y cada día tiene un color diferente). Estos besos tienen historia. Cuando enfermé, pasaba todo el día en la cama y mis nietas me decían que no tenía brillo en los ojos, y decidí entonces regalar besos de brillo. Cuando mis niños no están bien, ‘beso de brillo’; les doy un beso

“En el parque, algunos padres apartan a sus hijos de los niños del tobogán calvos o con mascarilla” 38

porque intento sacarles una sonrisa y así se llevan ‘mi’ brillo. Dependiendo de la época, y como la mayoría no van al cole, les ponemos un poco de purpurina al día. Tenemos un calendario eterno de actividades, por ejemplo, hacemos muñecos con las dos voluntarias que me ayudan.

¿Cómo consigues ser tan optimista? ¿Cómo gestionas el sufrimiento de estos niños y de sus padres? He sido muy bicho, muy rebelde; ahora soy muy tranquila, más conformista (se ríe). El cáncer me ha enseñado a tener mucha paciencia porque mi recuperación ha sido muy larga. Me vino muy bien porque aprendí a utilizar el ordenador, entre otras cosas. Siempre hay algo bueno de todo, lo mires como lo mires. Padeces una enfermedad y llegas a la conclusión de que hay que enseñar a los demás, hay que compartir. Me da pena lo que veo, por supuesto, y aunque no lo pueda cambiar, puedo cambiar otras cosas. No puedo cambiar el estado físico, pero sí el estado anímico. Porque si les hago reír, sonreír, tener ilusiones, vuelvo a despertar la magia que tienen en ellos para que se sientan niños normales y corrientes, y mejoran, al menos, delante de mis ojos. Muchos son muy mimados, muy egoístas, a causa del miedo de sus padres a que se puedan morir. Los niños tienen mucha fuerza. Como adulta, debo llevar una ‘gabardina’ fina para poder ser parte de ello, es mi obligación. Los padres saben que soy superviviente y ven que estoy bien. Mi trabajo realmente no es hablar con los padres; son ellos los que me buscan a mí. ¿Qué piensa una americana viviendo en España de la sanidad en ambos países? Ya ni sé lo que soy (se ríe), porque vivo en España desde 1968. Nunca me di cuenta, antes de salir de Estados Unidos, de estos problemas relacionados con la salud porque estaba muy concentrada en esta época en

Lazos o pines con sonrisas, como los de la foto, tienen como fin en Kimo-Kap aportar ilusión a los pequeños y concienciar a los mayores.

la guerra de Vietnam. Y a mis 19 años era lo normal. Con el paso del tiempo, entendí la situación cuando iba con mis hijos de visita a Estados Unidos; debía procurar tener un seguro de viaje que nos cubriera porque el precio de los tratamientos en caso de enfermedad era impresionante. Tengo cobertura por la Seguridad Social, pero también un seguro privado. En el momento de mi cáncer, elegí un médico que pertenecía a ambos. Quería un médico con mucha experiencia (de la Seguridad Social, precisamente) y tengo la suerte de vivir en Madrid. Ahora que estoy jubilada, flipo cuando voy a buscar una medicina: me cobran 16 céntimos, ¡no cubre ni la caja! Creo que los españoles tienen ‘quejitis’, otro síndrome.

¿Nuestras lectoras te pueden ayudar? ¡Uau…! Ayudarme a mí, no, ayudar a la sociedad. El proyecto tiene alas; solo soy la portavoz. Necesito que la gente se conciencie un poco, que entienda que un niño pelón es simplemente un niño. Y con los niños no es un problema, pero sí con los adolescentes. Todo el mundo pone mucha atención en los enanos, ¡qué bien!, porque lo merecen, pero a partir de los doce años la enferme-

dad les rompe la vida. Saben lo que hay, lo que tienen, y no es el caso de un niño pequeño que cree que tiene un bicho. A los doce años existe un cambio muy grande, físico, mental, hormonal y anímico; tienen mucha confusión en la vida normal y corriente sin tener nada, y de pronto, cuando surge un cáncer… Últimamente, se cruzan en mi camino muchos adolescentes que quieren hablar. Estoy encantada; entiendo que son ellos quienes realmente tienen los problemas. Sus padres les vuelven a tratar como bébés. Les da miedo salir a la calle; han perdido su vida social, sus amigos, el colegio, esta poca libertad que habían conseguido ya no está. Al mismo tiempo, toman conciencia de que existe la muerte. Hay mucha confusión que les

puede llevar a sentirse muy deprimidos. Tal vez necesitamos darles más atención y apoyo. No les estamos permitiendo ser adultos, les hemos frenado. Sí, pido mucha comprensión a la sociedad. Menos tristeza cuando se habla del cáncer, hay enfermedades mucho más fuertes que no tienen remedio. Con el cáncer, gracias a Dios, vamos cada vez un poco mejor. Y creo que, poco a poco, si todo el mundo hace un poquito de esfuerzo, con cada granito de arena haremos montañas. Podemos ser más optimistas y dar más de nosotros mismos.

kimo-kap.blogspot.com.es Nuestro agradecimiento al Hotel Petit Palace Savoy Alfonso XII

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Un puente para humanizar

Cine y Pediatría es un proyecto de blog que nació hace siete años, y ya son seis los libros escritos sobre films que versan sobre la infancia, la adolescencia y la salud. Por Paola García Costas

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El doctor Javier González de Dios lidera un didáctico proyecto, Cine y Pediatría, que promueve la humanización de la práctica clínica a través de la mirada del cine. Es jefe del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, profesor de pediatría de la Universidad Miguel Hernández, de Alicante, y director de la plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría Continuum.

¿Cómo surge este proyecto de Cine y Pediatría? Nació en enero de 2010 en el blog ‘Pediatría basada en pruebas’, un blog científico en el que comen-

cé a postear todos los sábados mis apuntes de películas con la infancia y adolescencia como protagonistas. Películas que fui recogiendo durante muchos años con la inquietud de un pediatra al que le gusta el cine. Y lo que comenzó como una bitácora personal, se expandió gracias a las redes sociales y traspasó fronteras.

Y de ese deseo de ordenar una ilusión han surgido cinco libros de cine y pediatría, con el sexto a punto de publicarse. Exacto, y además, el séptimo ya está escrito y hemos empezado a escribir el octavo. Cada libro recoge las 52 entradas de todo un año en

“El objetivo es que los pediatras y también los educadores o los padres nos atrevamos a prescribir películas”. el blog. Han pasado más de siete años sin fallar a la cita de los sábados con una nueva entrada de Cine y Pediatría. Y ya son, por el momento, 372 post los que se han publicado, y espero que sean muchos más, pues constituye un lugar de continuo aprendizaje.

¿Cuál es su principal objetivo? El proyecto Cine y Pediatría nació de la casualidad, como una idea personal, y su porqué se entiende con el subtítulo de sus libros: “Una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”. El principal objetivo de Cine y Pediatría es que los pediatras, tam-

“No debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión” bién los educadores o los propios padres, nos atrevamos a prescribir películas, al igual que prescribimos pruebas diagnósticas y sofisticados tratamientos. La prescripción de películas puede orientarse a muy diversos receptores: a estudiantes de medicina, a residentes de pediatría y otras especialidades, a los propios

especialistas médicos y a otros profesionales sanitarios. También podrían prescribirse a familiares de los niños enfermos e, incluso, a los propios niños y adolescentes sanos o enfermos, estudiando muy bien el objetivo que se pretende en cada receptor, para que el mensaje positivo llegue correctamente.

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“Se trata de hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional”.

Quiere decir que, al igual que cualquier medicamento tiene indicaciones y contraindicaciones, condiciones de uso, interacciones o efectos adversos, ¿una película debe mirarse con los mismos ojos? No basta con prescribir, hay que prescribir bien. No consiste en recetar, sino en hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional. No todas las películas serán válidas para todos los potenciales espectadores, y esto debe manejarse con la prudencia, ciencia y conciencia que se merece, teniendo muy presente, en el caso de que nos dirijamos a familias y pacientes, la fase de la enfermedad y el estado de ánimo. Pero no debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión, ni el impacto que puede tener como estrategia de afrontamiento cuando se pasa de ser mero espectador a auténtico protagonista en la vida real. ¿Por qué eligió el formato artístico del cine para su proyecto didáctico? Porque el cine es toda una universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad. Y a través de la película podemos potenciar los valores y la educación sentimental, así como trabajar la ética y educar la afectividad. Películas que hablen sobre enfermedades infantiles, bien como argumento central o periférico (defectos congénitos, enfermedades genéticas, enfermedades degenerativas, enfermedades oncológicas,

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sociedades pediátricas de Colombia, Méjico, Argentina y Portugal, a cuyos congresos me invitan con asiduidad para hablar de esta experiencia que une ciencia y conciencia, emociones y reflexiones, color y calor.

También han sido profetas en el mundo del cine… En el mundo cinematográfico, hemos sido profetas en nuestra tierra, pues el apoyo del Festival Internacional de Cine de Alicante es permanente, pero también hemos estado en otros festivales (Gijón, Valladolid...) y contamos con amigos del proyecto que son cineastas destacados, como Montxo Armendáriz o Paco Arango. En el mundo de la docencia, por otro lado, han sido múltiples las experiencias y en muy diferentes ámbitos. Y todo ello tuvo su colofón en diciembre de 2014, cuando este proyecto pudo entrar a formar parte de

ASEMEYA, la Asociación Española de Médicos Escritores y Artistas, a la que pertenecieron Pío Baroja o Ramón y Cajal. Un sueño hecho realidad.

barazo y parto, El Primer Grito (Gilles de Maistre, 2008), y sobre bullying, Cobardes (José Corbacho y Juan Cruz, 2008), por poner algunos ejemplos.

¿Por qué sigue siendo socialmente tan invisible o da tanto miedo simbolizar la enfermedad en la gran pantalla? Realmente, no es lo que más vende, pero cuando se explora el cine más allá del cine comercial podemos encontrar ejemplos de un buen número de entidades y de circunstancias alrededor de la salud y de la enfermedad. Por ejemplo, sobre enfermedades raras metabólicas está la película El aceite de la vida (George Miller, 1982); sobre enfermedades raras genéticas, Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013); sobre síndrome de Asperger, Mary and Max (Adam Elliot, 2009); sobre autismo, María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010); sobre em-

¿Cuáles son las tres especialidades más tratadas en el cine? La psiquiatría, la infectología y la oncología. ¿Qué ventajas y qué desventajas tiene trasladar el binomio salud-enfermedad al celuloide? La principal ventaja es ver las películas de otra manera, y en las que confluyen los tres momentos de la experiencia narrativa: prefiguración, configuración y refiguración. Ver una película así se conoce como observación narrativa. ¿Y en qué consiste esta experiencia? La prefiguración es la experiencia previa, es decir, las creencias, va-

Cine y Pedriatría prescribe: enfermedades neurológicas, etc.); películas que se centren en temas alrededor de problemas de la infancia (maltrato infantil, marginación y pobreza, analfabetismo, adopción, delincuencia, drogadicción, etc.) o películas cuyos personajes centrales sean niños, con distintas edades (la adolescencia se convierte en una edad especialmente clave en el cine). A través de sus ojos, nos devuelven la visión de sus familias o de la sociedad en que se desenvuelven, sociedades del primer y también del tercer mundo, sociedades próximas y sociedades exóticas.

El cine se mueve en el espacio común de lo humano, que es universal, pero también es un reflejo de la cultura donde se produce la película. ¿De qué lugares son los films que prescribe? En Cine y Pediatría hay dos filmografías

predominantes (Estados Unidos y España), tres filmografías europeas destacadas (Francia, Italia y Reino Unido) y tres filmografías peculiares (Argentina, Colombia e Irán). Pero hay películas prácticamente de todas las nacionalidades, que consigo, en muchos casos, gracias al apoyo de tantos contactos que permiten las redes sociales por el mundo. Y en estos siete años de existencia son más de 500 películas ya comentadas.

¿Desde que se creó hasta hoy, qué grandes logros o hitos ha conseguido y cómo ha marcado positivamente este proyecto? El hito más importante es que un proyecto individual se sustente ahora en el apoyo de tantos amigos del mundo de la pediatría, del cine y de la docencia. En la pediatría contamos con el apoyo de la Asociación Española de Pediatría, Asociación Latinoamericana de Pediatría, American Academy of Pediatrics y de las

CINE Y PEDIATRÍA prescribe 10 películas, presentando a 10 pacientes con nombre propio. 1) Miguel Ángel (Juan José Ballesta)

6) Amina (Amina)

Edad: 13 años. Lugar: España. Cáncer: Osteosarcoma

Edad: 4 meses. Lugar: EE. UU. Cáncer: Leucemia

Película: Planta 4ª (Antonio Mercero, 2003)

Película: Surviving Amina (Bárbara Célis, 2010)

2) Camino (Nerea Camacho)

7) Sam (Robbie Kay)

Edad: 11 años. Lugar: España. Cáncer: Tumor óseo

Edad: 12 años. Lugar: Gran Bretaña. Cáncer:

vertebral

Leucemia

Película: Camino (Javier Fesser, 2008)

Película: Vivir para siempre (Gustavo Ron, 2010)

3) Kate (Sofia Vassilieva)

8) Adán (César Dessix)

Edad: 13 años. Lugar: EE. UU. Cáncer: Leucemia

Edad: 1 año. Lugar: Francia. Cáncer: Tumor cerebral

promielocítica

Película: Declaración de guerra (Valérie Donzelli, 2011)

Película: La decisión de Anne (Nick Cassavetes, 2009) 4) Oscar (Amir Ben Abdelmoumen) Edad: 10 años. Lugar: Francia. Cáncer: Leucemia Película: Cartas a Dios (Éric-Emmanuel Schmitt, 2009) 5) Tyler (Tanner Maguirre)

9) Antonio (Andoni Hernández) Edad: 16 años. Lugar: España. Cáncer: Leucemia Película: Maktub (Paco Arango, 2011) 10) Hazel (Shailene Woodley) Edad: 16 años Lugar: EE. UU. Cáncer: Cáncer de

Edad: 8 años. Lugar: EE. UU. Cáncer: Meduloblastoma

tiroides con metástasis

Película: Cartas al cielo (Patrick Doughtie, 2010)

Película: Bajo la misma estrella (Josh Boorne, 2014)

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Y seguir divulgando el proyecto entre los pediatras de España y Latinoamérica.

Portadas de los libros publicados sobre cine y pediatría.. lores, actitudes y prejuicios ante una enfermedad o una situación concreta; es el ‘antes de’ ver una película. La configuración es la experiencia imaginada, es decir, el mundo de la ficción que nos proporciona la película, las emociones y reflexiones al verla. La refiguración es la experiencia interpretada, es decir, la conjunción entre el mundo de la ficción y el mundo del espectador; es el ‘después de’ ver una película. El cine es un despertador de emociones dentro de la cultura del espectáculo. El cine es, posiblemente, la manifestación artística más completa a la hora de plasmar una enfermedad, enfermos, profesionales de la sanidad y los problemas vinculados a la infancia y adolescencia: el cine se ve, se oye y se siente. Y la principal desventaja es pensar que la prescripción de películas a través de la observación narrativa se pue-

de hacer sin más, sin formación y experiencia; al menos no es así en tres campos esenciales: la pediatría, el cine y la docencia.

¿Cuáles son los próximos grandes retos de su proyecto? Conseguir que Cine y Pediatría entre en las universidades, en concreto en la Universidad Miguel Hernández, al igual que ya es asignatura el cine en otras facultades de medicina como en la Universidad de Salamanca o en la Pompeu Fabra de Barcelona. Otros retos son seguir adelante con el proyecto virtual en papel y con libros como los ya realizados con éxito con Lua Ediciones 3.0.

¿Nos recomienda algunas películas de las que han tratado? Esta síntesis siempre es complicada, pero recomiendo tres joyas para entender la infancia y tres joyas para entender la medicina. Sobre la infancia, estas tres películas tienen puntos en común: las tres son de nacionalidad francesa y las tres son películas con carácter documental. Para entender la normalidad de un recién nacido y lactante, Bebés (Thomas Balme, 2010); para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela, Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013), y para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos, Solo es el principio (Pierre Barougier y Jean-Pierre Pozzi, 2010). En cuanto a joyas sobre la medicina, para describir la peculiar vida de un residente, Hipócrates (Thomas Lilti, 2014); para visualizar la realidad de una guardia médica, El milagro de Carintia (Andreas Prochaska, 2011), y para comprender cómo se gestan los epónimos y la historia en medicina, A corazón abierto (Joseph Sargent, 2004). Pero también quiero recordar a dos directores, que son de cine y de pediatría, ambos poetas en el arte del cine y de la infancia, y que siempre son directores y guionistas de sus propias historias: me refiero al navarro Montxo Armendáriz y al japonés Hirozaku Kore-eda, cada uno de ellos con cinco películas en Cine y Pediatría y, por tanto, líderes indiscutibles de esta colección.

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© Reichel War

entrevista

46. SENTIMIENTOS COMPARTIDOS • 48. EL CÁNCER A LOS 25 AÑOS • 50. EL MENSAJE DE LOS NIÑOS CON CÁNCER • 52. UN ESPACIO AGRADABLE PARA PEQUEÑOS LUCHADORES • 58. LOS AUTÉNTICOS SOLDADOS DE LA RESILIENCIA • 60. 24 HORAS A PIE DE CAMA • 64. ¿SE PUEDE AFRONTAR EL CÁNCER CON OPTIMISMO? • 66. EL PACIENTE BUSCA PROTECCIÓN • 68. EL CÁNCER EN LAS PERSONAS MAYORES • 72. DOLOR AGUDO POST-OPERATORIO • 74. EVITAR EL DOLOR FÍSICO Y EMOCIONAL • 76. EL ‘MAPA’ DE TUS LUNARES TODOS LOS ARTÍCULOS RECOGIDOS EN EL DOSSIER LVR ESTÁN AVALADOS POR EL EQUIPO DE MÉDICOS Y ESPECIALISTAS QUE COLABORA CON ESTA PUBLICACIÓN.

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dossier

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Sentimientos compartidos

Por Marta Higueras

uerida amiga, Ahora te toca a ti pasar por esto, por decir a tus hijos lo que te ocurre. Y me preguntas cómo hice para que, por lo menos desde fuera, todo transcurriera con tanta normalidad. A mí me tocó, ya sabes, cerca de la menopausia, con hijos crecidos y un trabajo de autónoma que creía consolidado. Sentí que estaba en “ventaja” con otras mujeres cuando al principio del tratamiento empecé a encontrarme en el hospital a mamás que acudían a las citas con sus hijos. Pensé que no era sitio para ellos, pero poco a poco cambié de opinión. Cuántas veces hemos hablado tú y yo de que educamos a nuestros hijos entre algodones evitando que vean penas. Por eso, quizás no está de más la audacia de esas madres que deciden que sus hijos vean la realidad. Yo te aseguro que nunca vi caras largas en esos niños y sí manos apretadas a la mano que aman. Como diciendo: “No te dejaré sola, siempre me tendrás”. Y esa fuerza que te transmiten tus hijos, en esos momentos cruciales de tu vida, te animan a seguir luchando. Evidentemente, no es igual la manera de explicar tu enfermedad a un niño muy pequeño que a un adolescente. Pero te digo que no sé qué es peor. Cuando me diagnosticaron cáncer de mama, mis hijos estaban en momentos muy importantes de sus vidas. El mayor, en su recién estrenado trabajo, feliz, eufórico. La vida le sonreía y se abría ante él ya como adulto. Mi hija estaba en un momento complicado, con muchísimo estudio por el 2º de Bachillerato y la PAU, la decisión sobre qué carrera estudiar, un torneo muy importante de vóley ese mes… Me sentía terriblemente culpable de chafarles sus vidas. Así que tardé mucho en contar el diagnóstico y lo hice poco a poco. También es verdad que quise primero esperar a digerirlo yo. Y a que me diera tiempo a hablar con la tutora de mi hija, con su entrenadora y con alguna madre de sus amigas. Estas conversaciones fueron cruciales para tranquilizarme, y nunca podré agradecer suficientemente lo que estas mujeres me ayudaron para afrontarlo. Creo que es muy importante que tú sientas que todo está controlado, que todo sigue su rutina, que el nido no se va a desbaratar. Más tarde, mis hijos ‘exigieron’ una información detallada. Los síntomas, los posibles efectos secundarios, el tiempo que duraría el tratamiento… Y yo les contesté siempre restando importancia. Miraron por Internet, buscaron libros y, por supuesto, quisieron acompañarme a algunas sesiones. Estuvieron en la cabecera de mi cama en la operación. Vieron a otros jóvenes como ellos que estaban pasando por esta enfermedad, y… estuvo bien. Entendí a aquellas madres ‘atrevidas’. La vida de tus hijos cambia, porque tú cambias ya de por vida. Tus valores, tu sensibilidad, tus prioridades… Pero eso nos ayuda a madurar a todos, a unirnos más, a hablar más en familia, a expresar sin tapujos nuestros miedos, nuestros sueños, a darnos más besos y decirnos con más desparpajo que nos queremos. Y la vida sigue. Eso es lo mejor. Aun con todos los cambios a los que hemos de adaptarnos, sigue y nos arrolla. Porque nuestros hijos arrollan a su paso y siguen viviendo con más intensidad si cabe. Sin apenas cambiar sus ritmos, sus salidas, sus diversiones; así tiene que ser. Sin sentirse culpables de disfrutar. Porque tú eres feliz al verles felices. No le tengas miedo al futuro. El futuro está en ti y está en ellos. Por Marta Higueras

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Tab line 1: Division Novartis Oncology Tab line 2: Business Unit

¿Qué se siente cuando a los 25 años te dicen que tienes cáncer?

Por C. L. R.

Uno siente a través de los cinco sentidos. De lo que saborea, gusto. De lo que sus ojos ven, vista. De lo que escucha, oído. Y de lo que (se) huele, olfato. Todos sabemos que cuando uno pierde un sentido, el resto se potencia. Pero, ¿y qué pasa cuando comienzas a perderlos todos?

Otras veces, he llegado a percibir que con el “qué raro, tan joven y con cáncer” se me cuestionase el hecho de estar enferma de cáncer a mi edad, como si no me fuese propio. Ya no solo es que le pase a otros, sino que además a nosotros, los jóvenes, ‘eso’ que nos ocurre es algo así como de mayores.

Pues bien, el cáncer te los trastoca todos, y todo aquel que ha recibido quimioterapia lo sabe y me entenderá. Por eso, el cáncer es algo así como la enfermedad de las 1.000 impresiones, porque sientes de todo.

Otras veces, sientes la necesidad de cuestionarte el motivo que ha acarreado tener un cáncer, como si un hábito determinado condujese a todo aquello, pero claro, qué mal hábito vas a tener ¡si no has tenido tiempo de vida para tenerlo!

Si ahora me preguntas qué siento siendo paciente de cáncer, te diría que no veo las cosas de la misma manera y que eso hace que las saboree de manera diferente, que soy capaz de escuchar de otra forma, como antes no lo hacía, y que ahora tengo más tacto con ciertas cosas con las que antes no lo tenía.

Otras veces, he sentido si en algún momento antes yo ya había notado algo y no había hecho ni caso.

Pero en otras ocasiones, el cáncer me ha hecho sentir otras muchas cosas. Una vez, sentí la caricia de la enfermera de mi hospital que, mientras me comunicaban que tenía líquido en un pulmón, que evidenciaba una posible metástasis de mi cáncer de ovario, me agarró bien fuerte la mano para que sintiera algo más que esas duras palabras. Otras veces, he sentido cómo andando por la calle una amiga avisaba a otra de que se girara para que me viera, simplemente porque llevaba un turbante en la cabeza que tapaba mi alopecia.

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que nunca

Otra vez, sentí que la situación era completamente irónica cuando en la misma consulta en la que a mujeres de mi edad les dicen que van a traer una vida al mundo, a mí, en cambio, me están diciendo prácticamente que la mía se me va. También he sentido tener la enfermedad y he pedido perdón por ello. Como puedes ver, 1.000 impresiones en escasos caracteres. Pero si con una frase tuviera que decir qué se siente teniendo cáncer tan joven, diría que te sientes más TÚ que nunca. * C. L. R. es colaboradora en la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA)

Transformando la vida de las personas con cáncer En Novartis Oncology nuestra misión es mejorar la vida de los pacientes con cáncer La investigación e innovación son el motor que nos inspira diariamente para desarrollar nuevas terapias frente a esta enfermedad 1610044151

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niños con

© Freepick / mrsiraphol

El mensaje de los

cáncer Por Edu Balboa del Cid

Mi nombre es Edu Balboa del Cid y llevo 4 años compartiendo mi tiempo libre con niños y niñas enfermos de cáncer. Ya son 20 los peques que acompañé hasta el final de sus cortas vidas, y esto no me convierte en mejor persona que el resto, pero sí en alguien muy afortunado por poder aprender día a día de la fuerza y la magia que estos pequeñajos transmiten al enfrentarse a una batalla para la que ni el más duro de los soldados está preparado. Lo que intento a través de las redes es normalizar esta enfermedad entre la sociedad; pienso que hoy en día el tabú más grande que tenemos es ‘la muerte’. Y para mucha gente, la palabra cáncer es igual a muerte; pero además, si hablamos de cáncer infantil y asociamos muerte y niños, ya la tenemos liada... Pues no, amigos, lo primero es que el cáncer no tiene por qué acabar en muerte, y lo segundo es que no creo apropiado ni justo que además de que un crío tenga que ver interrumpida su infancia por una grave enfermedad, se sienta apartado por el desconocimiento o las supersticiones de una sociedad un tanto inculta en ese aspecto. Déjenme decirles que los padres de esos peques con cáncer unos meses antes eran personas ajenas a todo esto,

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con unos planes de futuro que se han visto truncados de la noche a la mañana cuando esta enfermedad ha llamado a su puerta. Con esto, lamento decirles que el hecho de mirar a otro lado no les hace inmunes. Pónganse en el lugar de ese pequeño o pequeña que tiene que dejar de ir al cole; que tiene que dejar de jugar en el parque con sus compañeros; que no puede ir a la playa en verano porque debido a la medicación es sensible a la luz del sol, y que cuando pasea por la calle con su familia es protagonista de miradas de todo tipo, desde curiosidad hasta el mismísimo pésame. He visto con mis propios ojos cómo padres de niños ajenos a esta enfermedad apartaban a sus hijos al ver a un peque con cáncer cerca...

contrario; y ese tubo que algunos llevan en la nariz es para poder alimentarse; y si les ven hinchados, es debido a la cortisona... Desde aquí, les pido por favor que les expliquen a sus hijos qué es el cáncer y por qué esos niños y niñas no tienen pelo, y que a veces tienen que marcharse al cielo, y les aseguro que les entenderán a la perfección, ya que los prejuicios se los crean ustedes mismos.

“He visto cómo padres ajenos a esta enfermedad apartaban a sus hijos al ver cerca un peque con cáncer”

¿No creen que ya es demasiado dura esa enfermedad como para que les traten así? Les explico, por si no lo saben, que esa mascarilla es porque son inmunodepresivos y puede que alguien les contagie algo, y no al

Para concluir, les explicaré mi manera personal de interpretar todo esto, y es que, tras lo que he visto, pienso que estos niños vienen para realizar una misión o dejar un mensaje, y por eso, a veces, cuando ya han cumplido su propósito, deben marchar, al igual que un soldado es desplegado en el extranjero para un conflicto y después de pasar una situación dura vuelve a casa. Estos peques vienen, nos enseñan y vuelven a casa. Son especiales, con lo cual, en lugar de apartarlos, les recomiendo que se acerquen a ellos y les escuchen.

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“El miedo en los niños se transforma en dolor, y hemos podido comprobar cómo con la presencia de los padres disminuye”, comenta Maria Josep Planas. Los padres son una parte imprescindible en este hospital ya que forman parte de un equipo de experiencias donde exponen sus vivencias y recomendaciones al hospital sobre cómo este podría mejorar. En el centro, los payasos acompañan a los niños hasta el quirófano, se hacen talleres de musicoterapia y arteterapia y la unidad de cuidados intensivos está abierta a padres las 24 horas. Aulas hospitalarias Los niños que tienen que estar ingresados durante largos periodos, como en el caso del cáncer, cuentan con un grupo de maestros que se desplazan al hospital e imparten clases comunitarias o en cada habitación, según el caso; y también existe el servicio de atención educativa domiciliaria para cuando están en casa pero por la enfermedad no pueden acudir al colegio. “Es necesario que los niños mantengan una rutina, aunque sea en el hospital”, comenta Maria Josep Planas.

Fundación Aladina, se ha podido remodelar su UCI, que atiende a más de 800 niños gravemente enfermos, no solo de cáncer. Ahora entra la luz natural, porque anteriormente no había ventanas y los niños no distinguían entre el día y la noche; se han incorporado unos brazos robóticos de última tecnología y se ha habilitado una zona de descanso para los padres. En este mismo hospital han puesto en marcha un programa de ejercicio físico para los niños hospitalizados, y existe una sala de adolescentes donde encuentran un refugio especial para desconectar y pasar la tarde en talleres de maquillaje, fotografía, pintura o diseño de ropa, entre otros, además de contar con ordenadores, televisión y videojuegos.

Hospital Niño Jesús El Hospital Niño Jesús de Madrid es un referente en pediatría. Al estar únicamente dedicado a los niños, sus pasillos y estancias están adaptados a ellos. Gracias a la

Un espacio agradable para

Pequeños luchadores Estar ingresado en el hospital no es nada agradable, pero cuando uno se encuentra enfermo es donde mejor te van a cuidar y curar. Los adultos podemos entenderlo y sobrellevarlo mejor o peor, pero cuando se trata de niños es más difícil. Por eso, existen multitud de iniciativas para que la estancia en el hospital sea lo más agradable posible. Por Noelia Aragüete

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Distintas comunidades autónomas ya disponen de planes de humanización sanitaria para hacer del hospital un lugar agradable, algo que en muchos hospitales infantiles ya es una realidad, porque un entorno hospitalario amable influye positivamente en la mejoría de los pacientes, sobre todo si son niños. Como comenta Maria Josep Planas, responsable de planificación y calidad en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “la humanización debe formar parte de la política del hospital, porque es algo que va más allá de la decoración”. En este hospital, aparte de contar con un bonito diseño en las habitaciones y salas donde se realizan pruebas de imagen, también tienen la política de que los padres tienen que estar presentes en todos los procesos médicos.

Una de las salas de tratamiento del Hospital Sant Joan de Déu. Arriba, la remodelada UCI del Hospital Niño Jesús. En la otra página, una de las habitaciones de la Estación Lunar del Hospital Gregorio Marañón.

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Esta fundación comenzó en 2010 donando videoconsolas que la gente ya no usaba a niños hospitalizados, labor con la que continúa. Los conocidos Baby Pelones también son una idea de Juegaterapia, y gracias a la venta de estos característicos muñecos con un pañuelo en la cabeza ya han recaudado fondos por valor de más de un millón y medio de euros para financiar estudios oncológicos. Y es que, como dice su lema: ‘La quimio jugando se pasa volando’.

tificados y esto les ayude a entender y normalizar la situación por la que están pasando. Aquí se explica que, gracias a la ‘poción de héroes’, que es lo que los profesionales del hospital llaman quimioterapia, el niño podrá luchar contra Villanus. También contiene un pasaporte de superhéroe, que estos pequeños pacientes llevan a cada sesión de quimioterapia para que las enfermeras les sellen cada batalla ganada a Villanus. Además, las historias de cada uno de los superhéroes se emiten en el Canal FAN3, un canal de televisión solo

Tanto la Estación Lunar como el resto de la planta de oncología pediátrica del Gregorio Marañón contarán también con wi-fi gratis de alta velocidad ofrecido por Telefónica de forma totalmente desinteresada, tal y como ya está instalado en las mismas estancias del Hospital La Paz de Madrid. Un parque en el hospital ‘El jardín de mi hospi’ es una iniciativa de Juegaterapia que consiste en recuperar las azoteas en desuso de los hospitales y convertirlas en jardines para que todos los niños ingresados puedan jugar al aire libre en un entorno verde y lúdico, como cualquier niño. Ya han construido dos jardines: el primero, en el Hospital La Paz de Madrid; y el segundo está ubicado en la azotea de la octava planta del Hospital 12 de Octubre, también en Madrid. El tercero se llevará a cabo en el Hospital La Fe de Valencia, y el cuarto, en el Gregorio Marañón.

En este hospital se encuentra el centro Maktub, destinado al trasplante de médula ósea. Aquí, también con la ayuda de la Fundación Aladina, los pacientes superan el periodo de aislamiento en un entorno amable, colorido, con luz natural, que minimiza al máximo la idea de hospital. La estación lunar del Gregorio Marañón La Fundación Juegaterapia ha transformado dos habitaciones de aislamiento de la planta de oncología del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón de Madrid en una estación lunar. Además, el resto de la planta también está decorado con motivos espaciales y constelaciones que pueden iluminar los propios niños. El equipo de enfermería ahora se ha convertido en el control de tripulación. Nada más llegar, el niño tiene que poner un código secreto para entrar en la habitación, donde le espera Pleo, un dinosaurio robótico que nace en ese momento y del que tendrá que ser responsable. El niño controla la habitación desde su tableta: puede elegir la intensidad, el color y la ubicación de las luces, la música, el sitio desde el que desea jugar a la

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Play Station y también puede refugiarse en una cápsula espacial que pende de la pared y donde solo puede estar él. La Estación Lunar dispone de dos pantallas de pared para ver películas o aprender con contenidos educativos tanto para educación primaria como para secundaria, ya que están organizados por preguntas y respuestas para que el niño pueda alcanzar objetivos según su nivel y dedicación. En este mismo hospital existe la iniciativa ‘En el hospi estoy de cine’. Y es que la Fundación ha creado una sala de cine para que los niños ingresados puedan ver una película una vez a la semana y acompañados de sus papás. Otras iniciativas que ha llevado a cabo la Fundación Juegaterapia son la creación de una sala multimedia en el Hospital 12 de Octubre con videoconsolas y una gran pantalla para que jueguen entre ellos. A esto se une la decoración de espacios como la planta de oncología pediátrica del Hospital La Fe de Valencia y las zonas de pediatría del Hospital Puerta de Hierro y del Hospital Universitario La Moraleja, de Sanitas.

La Fundación Aladina, en colaboración con la Joyería Suárez, también ha creado un jardín infantil en el Hospital de Getafe, en la terraza del centro. Esta nueva zona de juegos cuenta con un pabellón cubierto y climatizado y un jardín exterior. La poción de los héroes La Fundación Atresmedia reparte en más de 20 hospitales de nuestro país el maletín que contiene la ‘poción de los héroes’ entre los niños que van a recibir quimioterapia. Es una iniciativa que consiste en que cuando un niño es diagnosticado de cáncer, el personal médico sanitario o voluntarios de las asociaciones de pacientes de cada centro le enseñan un catálogo de seis superhéroes para que pueda elegir a qué equipo quiere unirse. Una vez elegido el superhéroe, recibe un maletín que contiene pegatinas, una chapa, un póster, caramelos sin gluten y sin azúcar, una carta de bienvenida, una carta informativa a los padres y un cómic especial. Es especial porque cuenta la historia del superhéroe que ha sido atacado por Villanus, que es lo que los médicos y enfermeras llaman ‘célula cancerosa’. En el cómic aparecen también algunos síntomas y emociones que los niños van a experimentar para que se sientan iden-

En la página anterior, planta de Oncología Infantil del Hospital Universitario de Alicante. Arriba, la sala de cine del mismo hospital y los Baby Pelones. Iniciativas de la Fundación Juegoterapia.

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para hospitales, que es gratuito y sin publicidad y está especialmente diseñado para los niños hospitalizados. Lary León, coordinadora de Proyectos y Contenidos de la Fundación Atresmedia, ha publicado el libro Más de 150 juegos para divertirse dentro y fuera del hospital, donde propone juegos y trucos para entretener a los niños, especialmente, a aquellos que, por diferentes motivos, tienen que permanecer ingresados. El apoyo de los voluntarios Los voluntarios son imprescindibles en el hospital. Con ellos llegan nuevas caras, alegría, música, payasos… Son muchas las personas que desinteresadamente hacen pasar un rato agradable a los niños y sus familias. La Fundación Blas Méndez Ponce hace que los niños con cáncer y otras enfermedades adquieran más confianza en sí mismos a través del juego y la diversión. Sus voluntarios son jóvenes de entre 18 y 30 años que realizan actividades de acompañamiento y diversión hospitalaria y domiciliaria en la Comunidad de Madrid. También disponen de un programa de atención y acompañamiento familiar, donde los intérpretes son los hermanos, los padres y madres que viven día a día con el cáncer infantil. Con ellos, desarrollan actividades de ocio fuera del hospital y permiten dar apoyo y respiro a los padres y cuidadores. También hacen acti-

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vidades extrahospitalarias con niños que no están ingresados, como visitas y viajes culturales, de ocio y de naturaleza. Los viajes duran entre 1 y 6 días y los niños viajan sin sus familias, aunque están acompañados por médicos, enfermeras y monitores. Un mundo de color Los lugares coloridos hacen que los niños perciban los ambientes como sitios agradables y divertidos, y les ayudan así a disminuir el nivel de angustia y ansiedad cada vez que están en el hospital. Por eso, gracias a la subvención de la Fundación Aladina, estudiantes y profesores de Bellas Artes de la Universidad Miguel Hernández de Elche han colaborado en la iniciativa ‘Como en casa’, elaborando un mural en la planta de oncología infantil del Hospital Universitario de Alicante. El proyecto se ha dividido en dos partes: uno está en las zonas comunes y el otro en las habitaciones, donde se introducirán objetos del ámbito doméstico, coloreados a modo de trampantojo, principalmente sobre las paredes o algún mueble. Estos dibujos tendrán un trazo y un color característico del dibujo animado y la ilustración infantil e irán acompañados de personajes divertidos como animales o monstruos. También la unidad del dolor del Hospital de Día del Materno Infantil de la Paz ha cambiado su nombre por Unidad del Color: Juegaterapia ha decorado esta

Una alumna de Bellas Artes de la Universidad Miguel Hernández de Elche decora la pared de la planta de Oncología Infantil del Hospital Universitario de Alicante. En la página anterior, los Superhéroes de la Fundación Atresmedia acompañan a un pequeño en su tratamiento.

sala como si fuera un bosque con una gran seta para que los niños se sientan más relajados. Nuevos retos La última mejora que se ha producido en el Hospital La Fe de Valencia y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido incorporar terapias con perros para que participen en proyectos terapéuticos, que además les sirve como distracción. “Los niños se encuentran tan a gusto en el hospital que no quieren irse”, afirma Maria Josep Planas. En el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona han creado una aplicación para reducir el nivel de ansiedad de los niños a través del juego cuando se enfrentan a pruebas como el escáner o el TAC, lo cual ha ayudado a reducir en un 70 % las sedaciones. En este mismo hospital, la Fundación CurArte y la Fundación Philips han decorado el servicio de radiología pediátrica y han convertido la máquina del TAC en una nave espacial. La fuerza de los padres En el libro Bajo la misma estrella, de John Green, leí una frase que me marcó: “Hay algo peor que tener cáncer: que lo tenga tu hijo”. Perder a un hijo debe ser algo horrible, pero esta dura experiencia ha dado fuerza a muchos padres para luchar contra el cáncer infantil. The Dragon Cancer es un videojuego que ha creado el padre de Joel, un niño con cáncer que murió a los 4 años. Su padre explicó la muerte al resto de sus hermanos bajo la metáfora de un dragón con el que batalla-

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ba el pequeño. No es un videojuego con armas y el desenlace no es feliz, sino que está protagonizado por Joel. Nunca se le ve la cara, pero con él comes tortitas, juegas en el parque, alimentas a los patos… Su padre, con esta creación, lo que pretende es normalizar la enfermedad. El sueño de Vicky es una asociación de reciente creación en la que se buscan fondos para donarlos a proyectos de investigación contra el cáncer infantil. Acabar con esta enfermedad hubiera sido el sueño de Vicky, una niña que murió con 4 años debido a un tumor cerebral, pero su madre, Laura, y otros muchos soñadores trabajan duro para lograrlo. Han hecho mercadillos y rifas, han vendido pulseras y han creado el proyecto Miss Maid Aid, en el que por una pequeña donación te ayudan a buscar una empleada doméstica. “Es necesario concienciar a la sociedad sobre el cáncer infantil porque aún se sigue considerando enfermedad rara”, afirma Laura. Uno entre cien mil es una fundación creada por José para recaudar fondos contra la leucemia infantil, una enfermedad que sufrió su hijo. Tienen diversos proyectos: venta de dorsales para correr, (de hecho, muchos colegios de España han participado organizando carreras), camisetas, aceite, pijamas, fundas de móvil… Y han creado una radio, Radio Pelona, donde colaboran niños que se han enfrentado o que luchan contra el cáncer. Además, para colaborar con esta fundación, la marca Viceroy, junto a su embajadora, Penélope Cruz, ha dirigido un documental para concienciar e informar sobre la enfermedad.

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Los auténticos

oldados de la esiliencia Niños y adolescentes también pueden ser víctimas del cáncer. Tras su superación, la mayoría de ellos retoman sus vidas sin ‘secuelas psicológicas’. Porque su mayor virtud está en su capacidad para sobreponerse a pesar de la adversidad. Por Patricia Matey

¿Por qué yo? ¿Qué me va a pasar? ¿No puedo ir al colegio?... Estas y muchas otras más son las preguntas que asaltan a los niños y adolescentes a quienes un buen día se les explica que tienen cáncer. Y el enfado, el miedo, la desorientación, la ira, la incertidumbre, la rebeldía son, entre otros muchos, los sentimientos que les desbordan a la vez con la noticia. Pero la mayoría desconoce aún cómo será su vida, su personalidad y su fortaleza interior cuando logren superar el duro trance. Porque ignoran que dentro de ellos reside una virtud, menos frecuente en la población adulta, que les hace diferentes: se llama resiliencia. Y su significado queda perfectamente ilustrado en el testimonio de Beatriz, de 23 años, que ha vencido un Linfoma no Hodgkin y ha compartido su vivencia en la web de la Fundación Josep Carreras. “No, no sabes cómo, una gran fuerza te empuja hacia delante, nos da la fuerza necesaria para enfrentarnos al problema que tenemos delante y plantarle cara, y sacarle la lengua si hace falta. Esto no va a poder conmigo, ni con mis ganas de vivir. Eso es lo más poderoso. Y nuestro alrededor, nuestra familia y amigos que están incondicionalmente, pase lo que pase, dándonos ánimo, apoyándonos, haciéndonos reír, poniendo su hombro cuando lloramos. Pero esto solo es una mala época que finalmente pasará, y saldremos reforzados y con una perspectiva de vida distinta, donde aprendes a valorar más lo que eres,

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lo que tienes y lo importante que es no rendirse, que las peores cosas les llegan a las personas más fuertes y que estas son capaces de salir fortalecidas”. Tal y como explica Carmen Bragado-Álvarez, profesora titular del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos-I de la Universidad Complutense de Madrid, en un artículo publicado en Psicooncología: “En contra de lo esperado, los resultados de la investigación acumulados en los últimos 30 años en el marco de la psicooncología pediátrica sugieren que los niños y adolescentes con cáncer afrontan la enfermedad y sus tratamientos con poco desgaste psicológico, y que las alteraciones psicológicas o las disfunciones sociales son más la excepción que la regla y solo afectan a un grupo reducido de ellos”.

y ser más resilientes que aquellos que no han pasado por un proceso similar”. Y todo, “entendiendo la resiliencia como la capacidad de sobreponerse a la adversidad, recuperarse y salir fortalecido a pesar de estar expuesto a un estrés psicosocial grave”, apostilla la especialista.

interpersonales. En los menores con un ‘aplanamiento afectivo’, con síntomas de retracción, aislamiento y que padecen además insomnio o pesadillas, sí se puede sospechar la existencia de estrés postraumático tras la enfermedad”, apunta el doctor Carrasco.

Un reto más en la vida De la misma opinión se muestra José Luis Carrasco, catedrático de psiquiatría y director de la Unidad de Personalidad y Comportamiento (Orientación familiar y prevención) del Hospital Juan Bravo-Grupo Quirón Salud: “Los niños suelen olvidar y digieren todo fácilmente si el hecho no ha sido traumático. Por ello, hay que evitar la vivencia de catástrofe y promover la visión del paso por la enfermedad como un reto más que hay que superar”.

Asimismo, es “importante detectar la posible aparición de trastornos de ansiedad o depresión que, muchas veces, pueden manifestarse con irritabilidad y trastornos de conducta”, apostilla la doctora Díaz Marsal.

Lo ideal, como explica la doctora Marina Díaz Marsal, directora de la Unidad de Trastornos de la Alimentación del Hospital Clínico de Madrid, es: “Tratar de mantener las rutinas y normalizar la vida en cuanto sea posible, porque ambos son sinónimo de optimismo y futuro”. En la otra cara de la moneda se sitúan los menores que sufren una ‘carrera de obstáculos’ tras la enfermedad. Son los niños, como aclara el Instituto Nacional del Cáncer de EE. UU., que experimentan problemas sociales o emocionales tardíos o efectos cognitivos derivados de los tratamientos, como dificultad para memorizar o recordar, aprender o pensar, entre otros. Pero estos síntomas, por sí solos, no son sinónimo de la posible aparición de un trastorno de salud mental tras pasar un cáncer. “Solo hay que preocuparse cuando se observa un empeoramiento del rendimiento escolar, cambios en el estado de ánimo o en las relaciones

Las herramientas de la superación Afortunadamente, la población infantil y adolescente tiene a su lado no solo la capacidad de superación, sino también, y de forma constante, el apoyo de los profesionales sanitarios, de su familia, amigos y educadores. Un apoyo que se prolonga una vez pasado el duro trance de la enfermedad, porque detrás de este ‘gran bache’ queda otro camino por recorrer: más pruebas, revisiones… “La adaptación a la nueva rutina proporciona poco a poco una mayor estabilidad emocional, aunque se producen altos y bajos anímicos. La mayoría de estas alteraciones emocionales suelen ir ligadas al estado clínico del niño y a la incertidumbre de los resultados de las nuevas pruebas. Una incertidumbre, una tensión, que suelen acompañar a los menores y a sus padres durante mucho tiempo. En todo este proceso, determinados factores favorecen o dificultan la adaptación a las nuevas situaciones, como el apoyo de la familia y de los amigos o el establecimiento de una buena relación con el personal del hospital con el que seguirán tratando mucho tiempo. Pero, viendo cada día a estos padres y a sus hijos, nos damos cuenta de la asombrosa capacidad de adaptación del ser humano ante la adversidad y, curiosamente, esta es aún mayor en los más pequeños”, recuerda Ana Alfonso Tomás.

Ana Alfonso Tomás, del Departamento de Psicooncología de la Asociación Española Contra el Cáncer, en colaboración con la planta de hemato-oncología pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, aclara: “De alguna manera, se asume que el cáncer y sus tratamientos generan un gran impacto psicológico negativo por estrés. Pero esto no tiene que ser necesariamente así, al menos una vez sobrepasado el shock inicial del diagnóstico. Cada vez son más los estudios que demuestran que, en los niños, la superación de la enfermedad les hace presentar menos síntomas de síndrome por estrés postraumático y otro tipo de psicopatologías,

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24 horas a pie de cama Cualquier madre o padre a quien se le anuncie el diagnóstico de cáncer de un hijo pasará del shock a la incredulidad, para terminar bajo el miedo. Pero se recomponen y se convierten en ‘guardaespaldas’ sin descanso. Por delante, quedan años de revisiones y posibles secuelas. Por Patricia Matey

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“Va contra natura. He perdido a mi padre y a mi madre y he sufrido mucho por ello, pero el día que me dijeron que mi hija tenía un neuroblastoma no podía ni articular palabra. En la vida nunca te puedes llegar a imaginar que esto llegue a sucederte. Entras entonces en una espiral oscura, en un abismo. Es imposible describirlo”. Así se expresa Ana, madre de Carlota, de 17 años, diagnosticada hace un año de dicha enfermedad que debutó en el cerebelo. Relata, además, que su hija mayor padecía dolores de cabeza constantes, “aunque como en la familia había antecedentes de migrañas, no se sospechó nada malo en un principio y se le prescribió un tratamiento. Pero dejó de funcionar, a la vez que empezaron los mareos, la visión borrosa, las náuseas… Tras una nueva consulta, tras las pruebas de imagen, llegó el diagnóstico… Imposible de asimilar”. Ana es y será siempre la mejor ‘guardaespaldas’ de su hija. Ya lo era antes de la enfermedad, porque la mayoría de las madres velan por sus hijos, pero cuando

llegó el diagnóstico de cáncer pasó a pie de cama las 24 horas del día. “No sé qué me pasó, no podía salir de la habitación ni del propio hospital, no podía separarme de ella. Sufría ataques de ansiedad con solo pensar en no estar constantemente a su lado. Pedí una excedencia en el trabajo para poder dedicarme a ella al cien por cien”, explica. Un destino inimaginable Ponerse en la piel de los padres a los que se les comunica que su hijo o hija tiene cáncer es realmente imposible cuando no se ha pasado por este trance. Aunque las cifras hablan de que es una realidad: la Federación Española de Niños con Cáncer apunta que, en nuestro país, cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos en menores de entre 0 y 18 años. “El tipo de cáncer más frecuente en los niños es la leucemia (25 %), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6 %) y los linfomas (13,6 %), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles”, destaca la institución. Verónica Eslava, psicooncóloga pediátrica en el Hospital La Paz de Madrid y coordinadora del departamento de psicología de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid (ASION), aclara: “El cáncer afecta a toda la familia, padres o madres deben estar todo el día al lado de sus hijos, pero también hay hermanos, quienes ven relegada su atención porque la prioridad es la atención al menor enfermo. Es vital trabajar y apoyar desde el primer momento a la familia, sobre todo en los casos en los que tienen una dificultad añadida como es el desplazamiento desde sus hogares para el tratamiento”. Carlota tiene una hermana pequeña y, como dice su madre, “ha tenido que madurar deprisa, antes de tiempo. La pequeña se convirtió en independiente, mientras que la mayor volvió a ser dependiente”. Como aclaran las doctoras Amalia Varo Rodríguez y Teresa Alonso Jiménez, de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital San Rafael de Madrid: “Los niños que padecen o han padecido cáncer y sus familias llevarán dicha enfermedad consigo para siempre, como una marca. Porque una vez superada, el camino no acaba ahí. El menor con cáncer sigue

“Sin el apoyo psicológico cualquier padre o madre se derrumbaría. Igualmente importante es el apoyo social”

precisando un seguimiento estrecho, especialmente los primeros años, que se irá espaciando posteriormente hasta completar una década desde el diagnóstico. Esta atención tiene dos finalidades fundamentales: la detección de posibles recaídas de la enfermedad y el control de los posibles efectos secundarios y toxicidades inducidos por los tratamientos administrados”. Por este motivo, como explica Ana Sastre, jefa de oncohematología pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, es “muy importante que los padres estén bien informados desde el inicio del proceso. Al principio, con el diagnóstico, suelen experimentar incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad, enojo o ira. Cada caso, cada familia, es distinto. Pero a todos les sobrevienen miles de preguntas, y los profesionales sanitarios tenemos que interiorizar la importancia de saber comunicar con veracidad la situación”. La necesidad de equipos interdisciplinares Niños y padres estarán durante todo el largo trayecto que conduce a la superación de la enfermedad arropados por equipos interdisciplinares. “Durante la enfermedad, al igual que en su seguimiento, son imprescindibles cada uno de los miembros del equipo: médicos de distintas especialidades (oncólogo, cardiólogo, cirujano, endocrino...) y enfermería, así como el equipo de psicología o la ayuda que proporcionan asociaciones y fundaciones sin ánimo de lucro. Cada uno es insustituible”, detallan las doctoras del Hospital San Rafael.

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ONCO EDUCATION & SKIN SIDE EFFECTS MINIMIZED FOR LIVING EVEN BETTER Acompañamiento de pacientes en tratamientos oncológicos

www.one-smile.care/es/ En parte, porque dependiendo de cada paciente, de su tumor y sus características, de la edad o los tratamientos recibidos, se pueden sufrir determinadas secuelas. “Las consecuencias, según cada caso, requieren de la participación de profesionales de otras especialidades. Porque se pueden producir problemas cardíacos, renales, respiratorios, hormonales o de fertilidad. Asimismo, pueden desarrollarse secuelas neurológicas, como pérdidas sensoriales, dificultades de aprendizaje, problemas de memoria o de concentración, entre otras”, detalla la doctora Ana Sastre. Verónica Eslava recuerda que, por todos estos motivos, “el apoyo psicológico al menor y a su familia debe ser constante en todo el proceso para lograr una buena rehabilitación. De hecho, también mantenemos contacto con los profesores de los menores, una parte fundamental de la vuelta a la rutina”. Carlota, pese a su enfermedad, sacó el curso adelante. “Para ella era muy importante, y la verdad es que, en este sentido, ha contado con todo el apoyo del colegio. Pero uno de los pilares fundamentales que te ayuda a ‘seguir en pie’ es el apoyo psicológico, sin él creo que cualquier padre o madre se derrumbaría. Porque te encuentras totalmente perdido, no sabes qué pensar, hacer ni sentir, pero en todo momento este respaldo y la comprensión del equipo médico te dejan coger aire”, explica Ana. Finalmente, todos los expertos consultados por LVR destacan que el apoyo social, aparentemente menos destacable, pero no por ello menos importante, es vital. “Este soporte, en su sentido amplio, es el mejor re-

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“El contacto con los profesores de los menores es una parte fundamental de la vuelta a la rutina” curso que podemos brindar a una familia que vive un proceso de estas características. Porque las necesidades de estos padres, a veces, no tienen solo que ver con sus miedos y preocupaciones, que son importantísimos, sino con otros problemas. En muchísimos casos, los ingresos prolongados de sus hijos requieren de la ayuda de terceras personas para que se hagan cargo de sus otros hijos, como recogerlos del colegio, darles la merienda o contar con alguien que se pueda quedar con el menor ingresado mientras ellos salen a tomar el aire durante unos minutos”, explica Ana Alfonso Tomás, del departamento de psicooncología de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), en colaboración con la planta de hematooncología pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Todo ello, sin olvidar la absoluta necesidad de comprensión por parte del resto de la sociedad, incluidas las personas que conforman el ámbito laboral de cada padre y de cada madre que está pasando por este trance y no necesita sumar más preocupaciones y miedos a los que ya tiene con esta nueva vida.

La Estación termal de las pieles sensibles

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Se puede

enfrentar el cáncer con

optimismo Sufrir puede llegar a ser un tabú en una sociedad donde se publicita continuamente la imagen de vida perfecta. Por Paola García Costas

“Todas las adversidades, el cáncer entre ellas, se pueden enfrentar con optimismo. El optimismo es una habilidad que podemos desarrollar todas las personas, aunque en ella intervengan múltiples factores. Optimismo realista, optimismo informado y optimismo centrado en aquello que todavía sea posible”, explica Rosario Sanz, psicóloga asistencial de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Sin embargo, el sufrimiento forma igualmente parte de la vida. “Ignorarlo no lo elimina, muy al contrario, lo alimenta, aunque condenado al silencio, la soledad y el secretismo”, detalla. Sufrir sigue siendo un tabú, sobre todo en la sociedad actual, donde continuamente se vende la idea de vida perfecta a través del consumismo de la belleza y de las experiencias que confieren estatus. ¿Por qué angustia escuchar a un enfermo que sufre? “Efectivamente, en

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una sociedad que valora por encima de todo el éxito, la eficiencia, la fortaleza, la belleza, etc., es lógico que el sufrimiento pueda parecer algo negativo de lo que avergonzarse, una disfunción, una anomalía”, dice la psicóloga de AEEC Sevilla. Los pacientes y familiares pueden estar agotados de tener que aparentar felicidad continuamente ante el accidente de la enfermedad. “Puede ser agotador mantener una postura de permanente esperanza cuando esta se ha perdido hace tiempo; disimular la frustración y la rabia, vivir en una actuación teatral permanente. Los familiares necesitan desahogo y orientación para manejar adecuadamente tanto la situación como sus sentimientos, y por supuesto, su relación con la persona enferma”, explica la psicóloga. En este sentido, las personas, en general, no sabemos cómo reaccionar frente a alguien que sufre, nos pone-

mos nerviosos, se activa nuestro propio sufrimiento y rechazamos esto. “Tenemos la creencia de que debemos decir algo cuanto antes, algo que saque a la persona que sufre de su sufrimiento, sentirnos eficaces. Pero esta presión es precisamente lo que hace que seamos torpes en nuestro intento, que digamos frases hechas o distraigamos la conversación”, explica Rosario Sanz, quien destaca también que “solo si estamos preparados para enfrentar nuestro propio dolor, fluir con el otro y mostrarnos compasivos, podremos realmente servir de ayuda cuando se trata de acompañar a quien sufre”. Según Sanz, “la inteligencia emocional, que tratamos de ayudar a desarrollar en estos momentos a quien lo necesite, pasa por aceptar las propias emociones, sean las que sean: tristeza, rabia, miedo, impotencia o incluso desesperación. Esto es, permitir la expresión de todas ellas, aceptarlas e identificar los pensamientos concretos que las desencadenan o refuerzan”. Y posteriormente, solo cuando llega el momento, desarrollar habilidades relacionadas con el optimismo, la aceptación o incluso la rendición, buscando de manera proactiva lo mejor para nuestras vidas. La psicóloga también indica que hay mucha confusión en torno a la llamada Psicología Positiva. “Precisamente, esta psicología no rechaza las emociones asociadas al dolor o la tristeza, todo lo contrario, aunque se centre en desarrollar y potenciar las contrarias. Además, por si fuera poco, las teorías acerca de la relación entre enfermedades y actitudes pueden llegar a ser muy controvertidas y tremendamente peligrosas, porque ejercen sobre el paciente la responsabilidad de su curación y desencadenan sentimientos de culpa insoportables e innecesarios”.

“La inteligencia emocional pasa por aceptar las propias emociones, sean las que sean: tristeza, rabia, miedo o incluso desesperación”

La palabra cáncer sigue siendo un tabú. “Los seres humanos somos seres verbales, y la palabra cáncer sigue teniendo unas connotaciones muy fuertes que nos hacen temerla. Está todavía muy asociada a la muerte, y la muerte sigue siendo un tema tabú en nuestra cultura”, dice Rosario Sanz. Con todo, la AECC como institución siempre va a dar un mensaje de optimismo y esperanza, dice, “porque un diagnóstico de cáncer es tan devastador y está tan contaminado por las connotaciones que esta enfermedad ha tenido a lo largo de los años, que hay que contrarrestar todo ese tabú sobre la enfermedad, toda esa creencia de que tener cáncer es estar sentenciado”.

Lo que hace sufrir no es solo lo que a uno le pasa, sino cómo se interpreta y se vive lo que le pasa. “Es posible que a veces ciertos mensajes puedan parecer inocentes, ingenuos o superficiales, y por eso pueden contrastar tanto con las emociones de personas concretas en momentos concretos en los que lo están pasando mal. Pero a otras personas esos mismos mensajes, en cambio, les llenan de esperanza, incluso de ilusión, favoreciendo la adherencia a los tratamientos, la salida de actitudes como el aislamiento (que no la soledad necesaria) y el desarrollo de estados de ánimo mucho más agradables, mejorando, por lo tanto, la calidad de vida de las personas”, concluye la experta.

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El paso de un modelo médico paternalista a otro más contractual ha hecho más responsables a los pacientes pero ha aumentado la burocratización. Por Paola Gacía Costas

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Hace 2000 años, Hipócrates resumió en tres las características que debía aunar un médico para generar una buena relación con su paciente: conocimientos, sabiduría y humanidad. En las últimas décadas del siglo XX la forma de relacionarse médicos y enfermos ha cambiado más que en los veinticinco siglos anteriores. La publicación La relación médico-enfermo a través de la historia”, de José Lázaro, profesor de Historia y Teoría de la Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, y de Diego Gracias, catedrático de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense, expone que el paso del modelo paternalista al autonomista ha supuesto una transformación con escasos precedentes históricos. Según dicha publicación, la evolución de este fenómeno a lo largo del tiempo ha afectado a los tres elementos involucrados. Primero, al enfermo, quien tradicionalmente había sido considerado como receptor pasivo de las decisiones que el médico tomaba en su nombre y por su bien, y que llegó a finales del siglo XX transformado en un agente con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le ofrecen, pero a quien ya no se le imponen. Segundo, ha afectado al médico, que de ser ‘padre sacerdotal’ (como correspondía al rol tradicional de su profesión) se fue

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transformando en un asesor técnico de sus pacientes, a quienes ofrece sus conocimientos y consejos y cuyas decisiones ya no asume. Y tercero, a la relación clínica, que de ser bipolar, vertical e infantilizante, se ha ido colectivizando (con la entrada en escena de múltiples profesionales sanitarios), horizontalizando y adaptando al tipo de relaciones propias de sujetos adultos en sociedades democráticas. El paciente es un ser humano que busca ayuda para mejorar su salud o para evitar enfermedades. Siempre lleva un grado de temor o ansiedad. ¿Qué representa hoy en día la figura del médico para los pacientes? Según el psiquiatra Manuel Conde, coordinador de la Unidad de Salud Mental Comunitaria Sur del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y con varios libros publicados, como Psicoanálisis, medicina y salud mental y La religión en el diván, hacia el médico se proyecta fundamentalmente “una transferencia positiva, pues el vínculo que establecen normalmente los pacientes es el de sentirse cuidados. La consulta médica surge en el contexto de sentir una amenaza producida por la enfermedad y se busca la figura del médico como alguien que puede proteger y eliminar estar amenazados, y así, estar protegidos”. Sin embargo, no toda representación del médi-

co es positiva, también se pueden producir reacciones de odio y rabia “en pacientes que no son capaces de aceptar la frustración cuando las posibilidades terapéuticas son limitadas o por las limitaciones de enfermedades crónicas”, explica este experto. En lo que respecta a la representación de la figura del médico para los familiares, en general, “suele ser una extensión y una continuidad de la relación que establece el paciente”, indica el doctor Conde. Incluso en ocasiones, “en procesos oncológicos graves, y en pacientes que la niegan o rechazan asumir la gravedad de su proceso, puede aparecer una relación entre médico y familiar para excluir al paciente de las malas noticias de su enfermedad”. Por ello, en un modelo autonomista de la salud es clave que “el médico tenga formación para saber manejar los aspectos emocionales de la relación médico-paciente y para saber dar las malas noticias al paciente. Una buena relación facilita la aceptación del diagnóstico y facilita la colaboración en el tratamiento”, apostilla. Trabajar la asimilación del diagnóstico puede ser necesario también en determinados familiares. Y explica: “existen reacciones en familias, familias disfuncionales con patología sistémica incapaces de realizar duelo, que no asumen la pérdida y proyectan en el médico la culpa”.

En un equipo multidisciplinar donde trabajan distintos profesionales de la salud con los pacientes y sus familiares, además del médico, existen otras figuras sanitarias que generan una representación. En este sentido, el doctor Conde destaca que enfermería tiene una importancia capital: “pasan más tiempo con los enfermos, abordan cuidados generales y la aplicación directa de los tratamientos”. Y añade que “los aspectos psicológicos son determinantes; la escucha de los aspectos emocionales que los pacientes ponen en juego es parte importante de la relación médico-paciente y deben ser abordados por todos los profesionales, médicos, enfermeros, etc.”. Del mismo modo, según este psiquiatra,“hay que desarrollar la psicología sanitaria general con psicólogos especializados, más que en trastornos mentales, en el apoyo y desarrollo de los procesos psicológicos necesarios para un buen afrontamiento del estrés que pone en marcha el proceso de enfermar”. Si bien el paso de un modelo paternalista al modelo contractual en medicina ha influido en la relación médico-paciente empoderando al enfermo con el ejercicio de responsabilidad sobre su salud, en su versión menos positiva, según el doctor Conde, la relación médico-paciente se ha visto influida, “en parte, con un proceso de aumento de la burocratización de la relación”.

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oncogeriatría

El cáncer en las

El envejecimiento de la población ha traído de la mano un nuevo escenario que ha cogido por sorpresa a los centros sanitarios españoles: el paciente mayor con cáncer. Nacen así nuevas ‘alianzas’ entre geriatras y oncólogos para abordar su tratamiento y cuidado de forma correcta. Y ya empiezan a existir unidades especializadas. Por Patricia Matey

Hace años que detrás del cáncer empezó a asomar una nueva realidad para los equipos médicos que abordan esta enfermedad: la atención a las personas mayores. A pesar de que esta enfermedad va ligada al envejecimiento (más de la mitad de los casos se producen en personas de edad avanzada) y que la expectativa de vida en las sociedades desarrolladas ha ido en aumento, lo cierto es que ni los programas de prevención, ni las investigaciones para desarrollar nuevas terapias, ni los equipos multidisciplinares que abordan la patología han valorado hasta hace poco y de forma suficiente cómo debería ser la atención a las personas mayores que padecen la enfermedad. De hecho, ya en 2010, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Atlanta, EE. UU., advirtió de que los tumores con el potencial de invadir otros tejidos (metástasis) son casi tres veces más comunes en las personas de 75 años y se dan con mayor frecuencia que en la franja de entre 50 y 64. Pese a ello, los estudios científicos para desarrollar nuevos tratamientos rara vez incluyen a personas de más de 70 años. Este hecho deja a los especialistas sin una orientación clara sobre qué es lo que mejor

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funciona en este grupo de pacientes. Por este motivo, en 2013, un informe sobre la “crisis en la atención del cáncer” del Instituto de Medicina de EE.UU. recomendó ofrecer a las compañías farmacéuticas una extensión de seis meses de la patente de los nuevos fármacos cuando habían sido probados previamente en los ensayos con personas de más edad. Se suman a todo ello los prejuicios que aún persisten respecto a la población anciana. Regina Gironés, coordinadora del grupo de trabajo de oncogeriatría de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncóloga del Hospital Lluis Alcanyís de Xativa, lo confirma: “Aún se piensa que el tumor crece más lento en ancianos o que los pacientes fallecen por otras causas o que ellos no quieren recibir tratamiento... Muchas de estas afirmaciones no son ciertas. Existen diferencias respecto a la población adulta, pero generalmente no respecto al tumor, sino en la persona en la que se desarrolla el cáncer. La casuística nos demuestra que en la mayoría de los casos no existen grandes diferencias con la población adulta. Incluso hay datos que apuntan a que la mortalidad en ancianos es mayor. Parece que la justificación es que históricamente ellos recibían menos tratamientos”.

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En ocasiones, es común, probablemente por motivos culturales que llevan a conductas de sobreprotección, que asumamos que el anciano no es capaz de tomar decisiones. Hay que respetar su capacidad de decisión. Reflexionar que nosotros seremos como ellos son ahora dentro de unos años, con nuestras vivencias, recuerdos, emociones...Y supongo que a ninguno de nosotros nos gustaría que se tomaran decisiones sin tener en cuenta nuestro criterio. Para ello, el especialista necesita tiempo para informar, para trasladar confianza y para transmitir que es importante que tanto la familia como el paciente tengan un objetivo común respecto al manejo de esa neoplasia. Cuando eso se consigue, es un trabajo muy gratificante”.

“El mapa de la oncogeriatría que ha empezado a dibujarse en nuestro país persigue cambiar percepciones erróneas sobre el cáncer en la tercera edad e individualizar las necesidades de cada paciente” Equipos pioneros Afortunadamente, y a pesar de que la historia de la medicina se escribe despacio, hace tiempo que en nuestro país varios equipos pioneros han trabajado para desarrollar y asentar dentro de nuestras fronteras lo que hoy conocemos como oncogeriatría. Basta con recordar al doctor Gumersindo Pérez Manga, ex jefe de oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, quien organizó el I Primer Symposium Internacional de Cáncer en el Anciano en 1999 (al que siguieron sucesivas ediciones). Por aquel entonces, ya declaró: “la escasez de estudios o campañas para la detección precoz del cáncer en el anciano impide saber si el diagnóstico temprano se traduce en un aumento de la supervivencia, hecho que en parte podría explicar la elevada mortalidad del cáncer en los mayores de 65 años“. También, entre los pioneros, destaca la Unidad de Cáncer en el Anciano del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, una de las primeras en abrir sus puertas en España. Al frente de ella está la doctora María José Molina-Garrido. “La oncogeriatría es la disciplina que pretende dar una atención óptima a los ancianos con diagnóstico de cáncer, puesto que se trata de una población con muchas peculiaridades. Aunque no existe como especialidad en España (se dispone de las especialidades de oncología médica y de geriatría de forma individualizada), cada vez es mayor el número de ancianos que acuden a las consultas de oncología médica y esto implica que se precise de la combinación de ambas especialidades para poder atenderles de forma adecuada”, detalla la experta. Su consulta, abierta en 2012, y por la que ya han pasado 450 pacientes, surgió, “ante el deseo (y necesidad) de querer ofrecer la mejor atención al anciano oncológico, teniendo en cuenta que los conocimientos que se adquieren en oncología médica no eran aplicables en un alto porcentaje de casos al abordaje de los enfermos cuando están en edad avanzada. Ante esta situación, junto con la adquisición de nuevos datos relacionados con la geriatría, se optó por su creación como una forma de optimizar la atención al paciente y de perfeccionar tales conocimientos, individualizando el manejo y las decisiones en cada uno de los casos”, explica la doctora Molina-Garrido.

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De la misma opinión se muestra la doctora Regina Gironés: “Según la Sociedad Internacional de Oncología Geriátrica (SIOG), todo oncólogo debería ser oncogeriatra. Su abordaje debe ser diferente, porque en el envejecimiento se combinan multitud de factores que pueden interferir en el tratamiento y la evolución del cáncer. Las personas mayores experimentan cambios en su cuerpo (fisiológicos) debidos al propio paso del tiempo, y estos ocasionan que las terapias tolerables en un adulto tengan una toxicidad mayor en una persona anciana. Además, el envejecimiento no es un proceso homogéneo, no todas las personas envejecen igual. Esto supone que la edad cronológica del paciente no nos sirve para conocer cómo se va a comportar respecto al tratamiento”. Esta especialista explica que “al hacernos mayores es frecuente que el cáncer coincida con otras enfermedades padecidas a lo largo de su vida, que pueden interferir en el manejo del tumor. Por último, debemos tener en cuenta que cumplir años es un proceso en el que también participan factores culturales, sociales y ambientales que deben estar presentes en cada valoración. La oncogeriatría, por tanto, intenta un abordaje desde esa perspectiva multifactorial”. “Todavía no disponemos de un registro de unidades como la de Cuenca, aunque es previsible que en breve esté culminado. Sabemos que ya existen algunos que llevan más de una década funcionando en Cataluña (ICO) o Madrid, además de en Cuenca. El objetivo sería que en cada hospital con servicio de oncología también hubiera una consulta de oncogeriatría”, apostilla la doctora Gironés. Cómo es el tratamiento En los pacientes de edad avanzada, “tras su evaluación y un análisis pormenorizado de sus características se procede a concluir en qué situación se encuentra y, por tanto, a determinar si sería o no apropiado administrar un tratamiento activo. No solo por el tipo de tumor que sufra, sino por sus condiciones presentes. La principal herramienta que ayuda en la toma de decisiones y en la orientación del tratamiento es una valoración geriátrica integral, que puede englobar a distintos especialistas, como oncólogos, geriatras, nutricionistas, trabajadores sociales, rehabilitadores y psicólogos,

lo que permitirá un manejo óptimo del paciente”, declara la doctora María José Molina-Garrido. En cuanto a los pasos, la especialista explica: “Es fundamental analizar y conocer su situación funcional y física, nutricional, cognitiva, social, síndromes geriátricos, consumo de fármacos y comorbilidad, entre otras esferas. Y, dentro de las mismas, el estado psicológico y su estado de ánimo. Con toda esta información disponible, se desarrollan planes de actuación para mejorar algunos de los déficits que pueden presentar los pacientes y así hacer una selección más adecuada del tratamiento”. El papel de la familia El otro pilar fundamental en este ‘trayecto’ es la familia. “Si en todos los pacientes es primordial, en los mayores adquiere especial relevancia el papel del cuidador. Hay que tener en cuenta que cualquier diagnóstico de cáncer supone una modificación en el día a día de cualquier familiar. Pero en los de más edad, puede aumentar la dependencia, los requerimientos de atención, etc. La familia debe ser el perfecto aliado de todos los profesionales”, explica la doctora Regina Gironés. Sin embargo, insiste la especialista de la SEOM, “debemos tener cuidado con la autonomía del paciente.

Cuidados paliativos Uno de los pilares básicos de la oncología y de otras disciplinas médicas son los cuidados paliativos. “Básicos e imprescindibles, entre otros motivos, porque trabajan para el control de los síntomas del paciente, con la importancia que este aspecto tiene para preservar su calidad de vida. Son, además, un soporte fundamental en la carga que soporta la familia y su importancia es igual en todas las edades”, recalca la doctora María José Molina-Garrido. “La importancia de los cuidados paliativos es comparable entre pacientes de edad avanzada y pacientes más jóvenes”, reitera la experta. De su mano, en breve, se esperan los resultados de Oncofrágil, un proyecto de investigación que se ha llevado a cabo en su consulta entre los años 2010 y 2014. “Incluye a 230 pacientes mayores de 70 años con diagnóstico de cáncer. Con este proyecto se pretende responder a algunas de las cuestiones que nos asaltan en el día a día, mejorar los métodos para la detección de su posible fragilidad, validar algunas escalas y cuestionarios que no se habían empleado hasta el momento en la población anciana con cáncer y aumentar los conocimientos referentes al comportamiento de su organismo cuando se administra quimioterapia. Actualmente, estamos trabajando en la publicación definitiva de los resultados, aunque los datos preliminares son muy esperanzadores”, apunta. El mapa de la oncogeriatría en nuestro país ya ha empezado a dibujarse y persigue, sobre todo, “cambiar las percepciones erróneas sobre el cáncer en la tercera edad, intentar individualizar en cada paciente sus necesidades, saber cómo podemos ayudarle y cómo evitar efectos secundarios que pueden deteriorar su calidad de vida. Envejecer es un privilegio. Invito a que todos nos impliquemos en la salud de nuestros mayores, con la esperanza de que nosotros también lleguemos a la cuarta década de la vida arropados por la sociedad”, aconseja Regina Gironés.

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Dolor agudo postoperatorio Tras una cirugía, es normal sentir dolor, pero este ha de ser tratado correctamente para conseguir una rápida recuperación y evitar que las molestias lleguen a cronificarse. Por Noelia Aragüete. Ilustración: Willy Ollero Antes de enfrentarse a una operación quirúrgica, uno de los grandes miedos es al dolor tras esta. Gracias a los avances en farmacología, el dolor se puede controlar. En función del tipo de intervención, el dolor puede presentarse de diferente forma y será evaluado por los sanitarios con la intensidad terapéutica adecuada. Como comenta el doctor Calixto Sánchez, jefe de servicio de Anestesiología, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital General Universitario de Elda (Alicante), las intervenciones quirúrgicas que provocan más dolor agudo postoperatorio (DAP) con distintas intensidades son: mastectomía (extirpación de la glándula mamaria), colocación de prótesis total de rodilla o cadera, herniorrafía (reparación de una hernia), toracotomía (abrir la pared torácica para acceder a los pulmones, al esófago, la tráquea, la aorta, el corazón y el diafragma) e histerectomía (extirpación del útero). Si bien, como apunta la doctora Patricia Alfaro de la Torre, responsable de la Unidad de Anestesia Regional y Dolor Agudo del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid), “el dolor es una sensación subjetiva y exclusiva de cada paciente, por lo que deberá ser evaluado individualmente”.

Las operaciones oncológicas no tienen por qué ser más dolorosas físicamente, aunque sí lo son emocionalmente, y este dolor es más difícil de abordar. Durante la cirugía, los anestesiólogos miden el dolor por múltiples variables biológicas monitorizadas durante la operación. “Con el paciente consciente tras la cirugía es más fácil medirlo, ya que es capaz de transmitir sus sensaciones. Nosotros nos vamos adaptando, como realizando un traje a su medida. Hacemos al paciente un poco gestor del control de su dolor, es lo que llamamos analgesia controlada por el paciente”, indica el doctor Sánchez. Existen escalas de dolor para evaluar su intensidad, incluso adaptadas a niños o personas discapacitadas. Una analgesia eficaz es fundamental para poder dar el siguiente paso, sobre todo en cirugía traumatológica, y poder pasar a procesos de rehabilitación activos.

“El dolor es una sensación subjetiva y exclusiva de cada paciente que debe ser evaluado individualmente”

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y apenas existe ningún deterioro por la enfermedad original”. Otro aspecto a tener en cuenta en el caso del cáncer es que la quimioterapia puede producir como efecto secundario lesiones sobre los nervios, y esto en algunas ocasiones aumenta la sensación de dolor. El DAP es variable, el más intenso se da en las primeras 48 horas, pero puede durar incluso semanas. Suele desaparecer espontáneamente, pero, si no se trata, según la Sociedad Europea de Anestesia Regional y Tratamiento del Dolor (ESRA), hasta en el 40 % de los casos se puede volver crónico, algo común en la cirugía de mama. Este periodo de tiempo, sin tratamiento adecuado, provoca un gran sufrimiento en la persona afectada y puede producir fenómenos de cambio neuronal difíciles de controlar. Según el anuario de 2013 publicado por la Sociedad Francesa de Anestesia y Reanimación, diversos factores como la ansiedad y la depresión, la técnica de la cirugía y anestesia empleada o el dolor neuropático influyen en que el dolor agudo postoperatorio se cronifique. Fundamentalmente, se usan tres tipos de medicinas para paliar este tipo de dolor: antiinflamatorios, opioides y anestésicos locales. Los fármacos han ido evolucionando, cada vez son menos invasivos y con una única dosis se aumenta el efecto. El doctor Sánchez indica que “se está desarrollando un modelo usando muy pocos opiáceos en el manejo del DAP para incentivar una recuperación precoz del proceso quirúrgico”. Pero afirma que “no podemos caer en la peligrosa tentación de limitar su uso, aunque sí de usarlos correctamente”. En este sentido, añade que “nos dirigimos en la actualidad más rabiosa a buscar formas de administración por vías alternativas a la intravenosa y que, por otra parte, se está desarrollando el uso de opiáceos habitualmente usados en anestesia quirúrgica, como es el Sufentanilo”. El doctor precisa que aún no está comercializado en España pero que ya está aprobado

por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y que ya se usa en otros países, como Francia y Alemania. Este medicamento se administra por vías alternativas como la sublingual y es controlado por el propio paciente, explica. Un gran avance en los últimos cinco años también ha sido el uso de anestesia regional aplicada de forma específica al tórax para las operaciones de mama, aunque no se emplea en todos los hospitales. Puede ser combinada o no con una anestesia general y puede ser aplicada en un solo pinchazo o a través de un catéter para administración durante varios días y así controlar el DAP. De forma tradicional, en la cirugía de mama, las intervenciones siempre se han realizado bajo anestesia general o bajo una anestesia general combinada con una técnica neuroaxial (epidural o paravertebral). Estos tipos de bloqueos neuroaxiales (a nivel de la columna vertebral) son complejos de realizar a veces, pueden requerir varios pinchazos y presentan algunas complicaciones para los pacientes, por lo que muchos anestesiólogos y cirujanos prefieren no realizarlos. La doctora Alfaro de la Torre afirma que “estos bloqueos en la columna están considerados como la mejor analgesia en cirugía de mama, sin embargo, recientemente se han descrito unos bloqueos que disminuirían las complicaciones y facilitarían la realización, obteniendo un resultado igualmente excelente en términos de analgesia”. Y añade: “Según mi experiencia realizándolos, hay varias cosas que me generan una satisfacción difícil de explicar con palabras. En primer lugar, como médico, es espectacular oír a tus pacientes decir que no tienen dolor a pesar de la cirugía realizada. En ocasiones, ni siquiera han precisado de medicación, porque solo el bloqueo fue suficiente para evitar el dolor. Como anestesióloga, ver cómo los cirujanos confían en ti y te buscan para el bienestar de sus pacientes es muy agradable. Finalmente, como docente, es muy satisfactorio enseñar una técnica nueva y comprobar cómo otros compañeros experimentan esas mismas buenas experiencias con sus pacientes”.

El doctor Sánchez indica que el estado de ánimo en el momento de la operación mejora la percepción del dolor, disminuyendo su intensidad: “Cuando el paciente se encuentra fuerte y motivado para superar su enfermedad, el dolor disminuye”, afirma. El estado de salud general es fundamental para su recuperación posterior, y como asevera el doctor, “el paciente puede estar algo desmejorado por el cáncer, aunque en la actualidad se operan muy precozmente

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Evitar el dolor

físico y emocional

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que los cuidados paliativos ayudan a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a enfermedades avanzadas que amenazan su vida. Lo llevan a cabo mediante la prevención y alivio del sufrimiento y mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Los cuidados paliativos no aceleran ni retrasan la muerte, e integran los aspectos espirituales y psicológicos que necesitan estos pacientes. Este tipo de atención la puede solicitar el enfermo o sus familiares al médico de atención primaria o del hospital. Según la complejidad que tenga el paciente, se puede recibir en unidades hospitalarias y otras unidades de camas de paliativos o en el domicilio.

Según los datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 295 personas mueren cada día sin poder acceder a los cuidados de un equipo paliativo, y de estas, 221 fallecen con dolor emocional. En muchos casos, el cáncer y otras enfermedades crónicas avanzadas derivan en un final de vida doloroso, no solo físicamente, sino también a nivel psicológico. Es en estos casos cuando un equipo específico debe apoyar al paciente y a su familia. Por Noelia Aragüete

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El problema, como denuncia la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es que en España no todas las comunidades autónomas disponen, por falta de recursos, de una unidad de coordinación de cuidados paliativos y no existe una formación sanitaria reglada sobre qué hay que hacer al final de la vida. En el año 2007, se elaboró un Plan de Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que no se ha llegado a concretar a nivel de dotación de recursos. En la actualidad, cada comunidad autónoma organiza este recurso con sus propios medios, muchas veces en colaboración con entidades privadas como la Asociación Española Contra el Cáncer o fundaciones como Obra Social ”la Caixa”. En la Comunidad de Madrid existe el Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAPD). Es el Equipo de Atención Primaria el que se desplaza al domicilio para atender a los familiares y pacientes con enfermedades crónicas, limitación funcional y/o inmovilizados complejos y terminales. En Cataluña existe el Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte, PADES, que atiende a la población geriátrica y oncológica.

En Andalucía, en el marco del Plan de Apoyo a las Familias de esta Comunidad, existe la figura del enfermero de enlace como figura comunitaria de atención domiciliaria, cuyo objetivo es garantizar una atención integral y continuada a pacientes terminales y a sus cuidadores en el domicilio.

“Cuando ya no hay solución, los médicos pasamos del papel de curar al de cuidar”

Un equipo paliativo se compone de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogo, y se puede completar con agentes pastorales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. También colaboran con el equipo los voluntarios, que ayudan al enfermo y a los familiares en tareas no sanitarias como el acompañamiento al paciente, facilitando al familiar un poco de tiempo para dedicar a otras actividades. Los distintos profesionales del equipo de paliativos, con una formación distinta y específica, tienen un objetivo común: disminuir el sufrimiento del enfermo y la familia, mejorando la autonomía y calidad de vida del paciente. También se ofrece ayuda social y asesoramiento sobre los recursos sociales existentes y mediante la adecuada información y atención sanitaria, se pueden controlar situaciones difíciles que pueden presentarse, ya que las enfermedades al final de la vida se acompañan de múltiples síntomas cambiantes, intensos y debidos a diversas causas. Asimismo se ofrece ayuda a los familiares en el duelo.

Proyecto HUCI En las unidades de cuidados intensivos de los hospitales fallece el 10 % de los pacientes. Iñaki Saralegui es médico intensivista en el Hospital Universitario de Álava y participa en el proyecto HUCI, Humanizando los Cuidados Intensivos. “Cuando ya no hay solución, los médicos pasamos del papel de curar al de cuidar, para que la muerte sea lo más tranquila posible, tanto para el paciente como para los familiares”, afirma. Con esta iniciativa intentan que sus allegados puedan pasar más horas con los enfermos ampliando el horario de visitas, haciéndoles partícipes del cuidado y el aseo, remodelando las salas de espera para que sean acogedoras y tengan comida o wifi, y sobre todo, poniéndose en el lugar de quienes lo padecen, presentándose a los familiares y cogiéndoles de la mano cuando las noticias no son buenas.

El equipo de cuidados paliativos, junto con el médico de familia, realiza una valoración global de la situación en la primera visita al domicilio para identificar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de cada caso, y se establecen las primeras pautas que deben seguir el enfermo y la familia. En las siguientes visitas, se reevalúa la situación y se reestructura el tratamiento según la evolución de las necesidades. La frecuencia de las visitas es variable según cada paciente así como el desarrollo de la enfermedad, aunque, generalmente, no suelen ser inferiores a una visita por semana. Como indica el doctor Rafael Mota, presidente de SECPAL y médico internista en el Complejo Hospitalario Infanta Cristina de Badajoz, “es importante realizar una intervención precoz, porque no nos fijamos en el tiempo de vida que le queda a esa persona, sino que de lo que se trata es de ayudarle a vivir mejor hasta el final”. SECPAL ha puesto en marcha un plan de sensibilización para considerar la muerte como un proceso normal de la vida y dar a conocer el trabajo de estos profesionales a la sociedad. El doctor Mota afirma que “antes solo se atendía a pacientes con cáncer, pero ahora también tratamos a enfermos con patologías crónicas de pulmón, riñón o corazón y a enfermos de Parkinson, ELA o Alzheimer”.

La historia de Lola y Daniel Lola fue diagnosticada de cáncer de mama en 1998, pero en una de las revisiones apareció una metástasis en el hígado. A pesar del avance de la enfermedad, siguió trabajando, aunque menos horas, y estudió un máster. Pero en la recta final de la enfermedad estuvieron asistidos por un equipo de cuidados paliativos a domicilio que ayudaron a que Lola falleciera en casa, tal y como ella quería, sin dolor y rodeada de sus seres queridos, algo que desea el 80 % de la población, según un estudio de la AECC. “Cuando el equipo de cuidados paliativos llegó por primera vez a casa y le preguntaron si sabía por qué estaban allí, Lola dijo que estaban para ayudarla a morir”, afirma Daniel. Y es que los pacientes a veces son reacios a esta presencia porque asocian paliativos a la cercanía de la muerte. Por ello, el marido de Lola cree que “un equipo con otro nombre ayudaría a quitar este estigma”. Para él, el soporte psicológico prestado por la AECC fue de gran ayuda, ya que durante los últimos años tuvo la sensación de vivir como en un ‘estado de sitio’. Cuidar al cuidador, reconocer sus necesidades, ayudarle en su lucha con el paciente y proporcionarle la información sanitaria adecuada es fundamental en esta situación, ya que como comenta Daniel: “al oncólogo lo ves cada tres semanas, pero muchas veces necesitas pautas sobre cómo actuar ante cualquier cambio en la enfermedad o efecto secundario”.

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Cuando la salud está en el

‘mapa’ lunares de tus

De todos los cánceres de piel, el melanoma es el menos frecuente pero el más peligroso. Los expertos coinciden en que se está convirtiendo en una nueva epidemia en los países desarrollados. Sin embargo, innovadoras herramientas de diagnóstico precoz están permitiendo acorralarlo. Por Patricia Matey

María Jiménez tiene 40 años y ha sufrido un melanoma in situ. Como ella misma aclara: “Vaya por delante que desde pequeña he sido bastante hipocondríaca y que, en esta ocasión, esta manía puede haberme salvado la vida. Me explico: tengo un lunar en la cara, en la parte de la mandíbula, un poco grande y, como encima trabajo rodeada de médicos, consulté con un dermatólogo. Me comentó que no era nada, pero que no estaba de más que me hiciera una dermatoscopia digital, una técnica que yo desconocía en ese momento. Permite fotografiar las lesiones cutáneas con gran precisión diagnóstica, archivarlas para sucesivas consultas y así poder comparar su evolución a lo largo del tiempo. Es el ‘mapa’ de tus lunares. Y le hice caso”. De todos los cánceres de piel, el melanoma es de los menos frecuentes, pero el más agresivo, sobre todo cuando ya se ha extendido. La urgente necesidad de concienciar a la población sobre su existencia llega de la mano de las cifras: en la última década se ha duplicado dentro de nuestras fronteras. Actualmente, se diagnostican hasta 4.000 nuevos casos cada año, sobre todo en jóvenes y mujeres.

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Como aclara el doctor Miguel Sánchez Viera, director del Instituto de Dermatología Integral: “Se trata del cáncer de piel que está aumentando más rápidamente en la población occidental en todos los grupos de edad; también en España, ya que se prevé que los casos se tripliquen en los próximos 15 años”. Este especialista insiste en que “si seguimos al mismo ritmo de los últimos años, se espera un crecimiento anual del 10 %, sobre todo porque las personas con riesgo de desarrollar la enfermedad son las que nacieron cuando todavía se desconocían los daños que el sol podía hacer en la piel a largo plazo (cáncer de piel) y se sabían solo sus consecuencias a corto plazo, como son las quemaduras”. Avances en el diagnóstico precoz Pedro Jaén, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) y jefe de servicio de dermatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, explica: “la buena noticia es que, actualmente, tenemos nuevas herramientas para su diagnóstico precoz, como la dermatoscopia digital y la mi-

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croscopia confocal en vivo. Esta última técnica funciona de forma similar a un ecógrafo y permite el estudio de los tejidos vivos. Y tanto una como otra se utilizan para el examen en directo de la piel de forma indolora”. Ambas pruebas y “un aumento de la conciencia por parte de la población sobre la necesidad de consultar con un especialista cuando cambie el tamaño de los lunares, su simetría (el contorno de la lesión de una mitad no es igual al del otro), sus bordes (desiguales, borrosos o irregulares), el color (diferentes tonalidades), el diámetro (generalmente superior a 6 mm) o su evolución (cambio en el lunar existente), o cuando aparezcan manchas sospechosas, está permitiendo detectar los casos en sus fases iniciales y reducir así las probabilidades de que causen metástasis, por lo que la mortalidad se está reduciendo considerablemente”, explica el doctor Jaén. De la misma opinión se muestra Miguel Sánchez Viera, del Instituto de Dermatología Integral: “El diagnóstico y tratamiento quirúrgico precoces siguen siendo nuestra mejor arma contra el melanoma. Las tasas de curación de un melanoma en sus primeras fases son superiores al 90 %”. Cuando no había miedo al sol Como relata María, “de pequeña, como todas las menores de nuestra época, iba a la playa o a la piscina, sin

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nada, sin protección. La única medida de seguridad que cumplía a rajatabla era no bañarme hasta dos horas después de comer para que no se me cortara la digestión. Eso sí, cuando nuestra piel estaba un poco roja por el sol, nos bañábamos con camiseta. Cuando era jovencita, nadie conocía los riesgos a largo plazo del sol y cometí alguna barrabasada, como tomar el sol con cremas hidratantes, aceites que mezclaba con yodo o coca-cola, o crema de zanahoria sin protector solar. También he tomado rayos UVA alguna que otra vez en verano, durante sesiones desperdigadas o cuando tenía que ir a alguna boda”. Santiago Tamames, cirujano general del Hospital La Milagrosa de Madrid y profesor titular de la Universidad Complutense de Madrid, detalla que “ya en 1992, la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) estableció que la exposición solar es el factor de riesgo más importante en el melanoma cutáneo. La asociación entre la radiación ultravioleta y el melanoma es fuertemente positiva con el antecedente de quemaduras solares (el factor de mayor riesgo), con la exposición solar recreativa (más cuando es intensa e intermitente) y con otras variables que indican un alto grado de exposición solar (cáncer cutáneo que no es melanoma, queratosis actínicas o léntigos)”. Afortunadamente, “la mejora en las cremas de protec-

“De todos los cánceres de piel, el melanoma es de los menos frecuentes, pero el más agresivo”

ción solar y la concienciación de la población sobre los riesgos del sol harán que en un futuro los casos se reduzcan. La conversión de una recomendación en un hábito de vida saludable tarda años. En tres décadas veremos un cambio, porque ahora sí se conocen los riesgos del sol y los padres protegen a sus hijos constantemente. Son esos menores los que hoy en día están protegidos y, por tanto, tendrán un menor riesgo de melanoma en la edad adulta. A los que más hay que vigilar es a los adolescentes, que no siguen las medidas preventivas”, enfatiza el presidente de la AEDV. María se sometió, tras las indicaciones médicas, a una dermatoscopia digital cada año “para lograr el ‘mapa’ de los lunares sospechosos de poder ser malignos, gracias a la visión de una cámara incorporada de alta definición. De tal forma “que un lunarcito de 2 mm, que ni te das cuenta de que existe, lo ves en gigante gracias a la prueba. Todo iba perfectamente hasta que, en 2013, la doctora responsable de mis chequeos rutinarios me recomendó extirparme uno que tenía en el muslo derecho. No el de la mandíbula, el que me llevó a la consulta, sino un lunarcito enano, más negrito que otros, al que no le hubiera dado más importancia si no me hubiera hecho mis revisiones anuales”, detalla. Tras su extirpación y el análisis de rutina, esperaba que no fuera nada. “¡Qué equivocada! Unos días después, me llamaron para decirme: “Tienes un melanoma, pero no te preocupes porque es in situ. Es decir, que está en la piel y no ha llegado a ningún sitio más. Me puse a llorar inmediatamente, estaba sola en casa, pensando que me iba a morir, por mucho que el doctor me dijera que en fases tan tempranas, con una operación de cirugía local se curan para siempre. Me operé dos días después mediante cirugía de Mohs [altamente indicada para el cáncer cutáneo]”.

Debemos protegernos cada parte del cuerpo y no simplemente la cara.

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María se sometió, posteriormente y cada seis meses, a otras pruebas de revisiones dermatológicas recomendadas por el oncólogo. “Ya han pasado casi cuatro años y sigo con mis dermatoscopias cada seis meses y

mis revisiones oncológicas anuales, pero tengo que dar gracias a Dios; en este caso, mi excesiva alerta ante posibles problemas de salud me hizo fijarme en lunar”. Como documenta el doctor Luis Ríos, de la unidad de piel del grupo Pedro Jaén, responsable del Registro Nacional de Melanoma: “actualmente, el perfil de pacientes con melanoma es de hombres de entre 50 y 55 años y mujeres de entre 40 y 50. Ellos consultan más tarde, por lo que hay más posibilidades de que se haya extendido”. Su abordaje En la batalla contra la enfermedad, al paciente “suele asistirle el dermatólogo cuando se trata de melanomas in situ. Cuando ya hay metástasis, es fundamental el trabajo del equipo multidisciplinar”, explica el doctor Ríos. De hecho, aclara el doctor Sánchez Viera, “los melanomas localizados exclusivamente en la piel se realizan mediante extirpación quirúrgica en la consulta de dermatología, a menudo con anestesia local. En ciertos casos, es de gran ayuda la llamada cirugía micrográfica de Mohs, con control microscópico de márgenes durante la intervención, lo que permite el ahorro de mayor cantidad de tejido sano, con la extirpación del 100 % del tumor. Dependiendo de la profundidad del melanoma, puede ser necesario hacer la biopsia selectiva del ganglio centinela, que es realizada por dermatólogos, cirujanos oncológicos, cirujanos plásticos y maxilofaciales”. Si el melanoma afecta a ganglios o existen posibles metástasis, “son necesarias pruebas de imagen adicionales, y el oncólogo entra entonces en el tratamiento de la enfermedad diseminada o extracutánea”, reitera el especialista. Y las últimas buenas noticias llegan de la investigación. “Como en otros cánceres, la medicina personalizada y los medicamentos biológicos también han llegado a la dermatología. Con ello, se puede predecir qué pacientes van a estar en mayor riesgo de tener una enfermedad extendida o con metástasis, o si van a responder bien a un tratamiento. Se le pone un ‘apellido’, melanoma, y se le aplica un tratamiento específico”, explica el doctor Ríos. “El arsenal terapéutico al respecto ha experimentado un gran crecimiento, con fármacos como ipilimumab, vemurafenib, dabrafenib o trametinib”, documenta. María sigue con su vida normal y hace un llamamiento a la prudencia. “Nadie debería exponerse al sol sin protectores solares elevados, incluso en invierno. Y lo más importante: acudir a revisiones periódicas con el dermatólogo”. http://www.one-smile.care/es/

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Tenemos la suerte de vivir en un país muy soleado, pero seguimos sin entender las precauciones adecuadas que debemos tomar para disfrutar de este astro. La protección solar debería ser un hábito saludable más. Los solares se hacen cada vez más eficaces y más placenteros de aplicar. Esta es nuestra selección para diferentes perfiles*.

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En Svenson, por nuestra experiencia en el asesoramiento a personas que han tenido que afrontar la pérdida del cabello, sabemos lo importante que es eliminar desde el primer momento la sensación de miedo y desconcierto por la caída del pelo. Por eso, hemos querido contarte aquí nuestras claves para que te sientas con peluca tan natural como antes.

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Bienestar y cosmética Por Tamara Izquierdo

El hecho de cuidar nuestra piel, mimarla, hidratarla y sentirla suave y aterciopelada, aporta un inesperado placer y un bienestar inmediato que, indefectiblemente, va unido a una pequeña dosis de regocijo interior que hace que ese pequeño gesto se convierta en un regalo diario.

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1. The Silk Body Emulsion, de SENSAI (80 €) 2. Upgrade Chrono Lift Ampollas, de SENSILIS (35 €) 3. Baume de Rose Hand Cream, de BY TERRY (35 €) 4. The Ritual of Ayurveda Hand Balm, de RITUALS (9,50 €) 5. Bedtime Beauty Boost, de OSKIA (92 €) 6. Lucky Legs, de MAMA MIO (25,50 €)

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Los aromas que envuelven los sentidos, las ricas texturas que se deslizan suavemente por la piel y la sensación de comodidad y descanso que ofrece la aplicación de cremas, emulsiones o mascarillas, son ya un tratamiento de belleza en sí mismo, más allá de los beneficios reales que hacen que contribuyan a mantener una piel más elástica, suave y confortable, realmente cuidada. La capacidad de los cosméticos para imbuirnos en ese universo sensorial mágico se convierte casi en un ritual sagrado donde estamos a solas con nuestra piel, con nuestro cuerpo, conectados con nosotros mismos, en una comunión necesaria, que además nos ayuda a sentirnos bien tanto por fuera como por dentro. La llamada ‘cosmética emocional’ da un paso más allá en los tratamientos de belleza convencional gracias a una combinación de aromas y texturas que interacciona con nuestra parte

afectiva. Encontraremos productos con poder estimulante, calmante, energizante, tonificante, relajante... dependiendo de la combinación de aromas y extractos que conectan directamente con nuestro lado más emocional. Cuidarse aporta seguridad en uno mismo y se desprenden emociones positivas de la percepción de estar tratando nuestra piel con delicadeza y mimo. Es un acto diario de intros-

pección que envía señales de euforia al cerebro, que a su vez libera endorfinas provocando un efecto analgésico y de bienestar al instante. No solo la textura y el aroma que encontramos en los cosméticos favorecen esa liberación de endorfinas, el color y la forma de aplicación también son factores que contribuyen a levantar nuestro estado de ánimo estimulando el sistema nervioso central.

recomienda Realiza tu rutina cosmética al finalizar el día, cuando caiga la tarde y puedas intentar desconectar de las obligaciones diarias. Relájate, respira hondo y concédete unos minutos para mimarte en un ambiente tranquilo y relajado que pueda aportarte la paz que necesitas. De esta manera, lograrás que ese componente espiritual del ritual de aplicación, a través de masajes e inhalaciones, multiplique los beneficios de los productos, despertando sensaciones y potenciando la belleza y el confort de la piel.

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selecciona

Cuidados básicos para mimar una piel sensible La piel es el órgano más grande del cuerpo humano, nos protege haciendo de barrera con el exterior y es fundamental para mantener la estructura corporal. Nos pone en contacto con nuestro entorno, a través de ella percibimos un mundo de sensaciones que repercuten en nuestra psique, y es importante mantener esa conexión con el mundo que nos rodea y con nosotros mismos.

© Jannoon028 - Freepik

Por T. I.

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A causa de diversos factores (tratamientos médicos, alteraciones hormonales, cambios bruscos de temperatura...), la piel puede necesitar unos cuidados especiales. Una piel sensible tiende a irritarse, a ser reactiva, a la deshidratación, a sufrir falta de suavidad y a las rojeces; incluso puede resultar tirante, poco confortable, tener brotes de dermatitis o eczemas, picores... señales de alarma que indican que la piel requiere unos cuidados específicos para devolverle la suavidad, elasticidad y confort que precisa. Esta sintomatología puede agravarse por nuevos agentes asociados al estilo de vida como la falta de sueño, el estrés, el sedentarismo o una alimentación poco equilibrada.

Recomendaciones para el cuidado de una piel sensible

1) Utiliza ropa de algodón, suave y transpirable. Te sentirás más confortable y el tejido será suave con la piel, como una caricia. 2) Lleva una alimentación equilibrada. La dieta es importantísima en muchos sentidos, no solo para el organismo en general. La piel, en particular, es el reflejo muchas veces de nuestra nutrición. Hacer cinco comidas diarias y tomar cada día frutas y verduras junto con una cantidad de agua suficiente (de 1,5 l a 2 l diarios) te ayudarán a mantener la piel más hidratada y protegida.

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AL SALIR DE LA DUCHA, SECA TU PIEL MEDIANTE LIGEROS TOQUES CON UNA TOALLA SUAVE Y SIN ARRASTRAR, ASÍ EVITARÁS IRRITACIONES

3) Practica ejercicio de forma moderada. Caminar, dar un paseo diario, hacer ejercicios ligeros o un entrenamiento suave pautado son maneras de conservar o recuperar la agilidad en músculos y articulaciones, además de ser gestos cardiosaludables. El ejercicio contribuye a estimular la circulación sanguínea y oxigena la piel mejorando su textura y aportando suavidad. 4) Intenta reducir el estrés con técnicas de meditación o yoga para evitar alteraciones cutáneas. El estrés es uno de los grandes enemigos a combatir para encontrar calma y paz en nuestro día a día. Es un factor perjudicial que provoca diversos malestares, entre ellos perturbar el estado de la piel volviéndola más sensible y reactiva, deshidratándola o provocando brotes indeseables, picor y falta de confort. La meditación y la introspección, la práctica del yoga o los ejercicios de respiración, son muy efectivos para alejar la sombra del estrés y poder cambiar la perspectiva de las cosas. 5) Evita hábitos perjudiciales como la ingesta de alcohol y el tabaco. Es probable que hayas abandonado estas costumbres o que nunca hayas caído en estos hábitos tan poco aconsejables. Son dos elementos muy

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dañinos para la salud y, en el caso de la piel, agentes culpables del envejecimiento prematuro de la misma y de su deterioro. Son responsables de falta de hidratación y luminosidad, de arrugas, descamaciones, aspereza en la piel... Cuanto más lejos, mejor. 6) Duerme bien. Los expertos recomiendan unas 8 horas de sueño de media. Un sueño reparador favorece la regeneración de las células epiteliales, lo que se traduce en una piel más descansada y fresca. Si te cuesta conciliar el sueño, tomar infusiones relajantes antes de dormir o vaporizar aroma de lavanda en la habitación son de gran ayuda. 7) Elige la ducha en lugar del baño si tienes la piel extremadamente sensible. Lo recomendable es no superar los 5-10 minutos de duración del lavado, utilizando siempre agua templada, porque las temperaturas extremas resecan mucho la piel y pueden agravar el problema por pérdida de lípidos y alteración del pH. 8) Opta siempre por productos cosméticos adecuados para el cuidado de la piel sensible, libres de alcohol y que sean suaves con la piel, con ingredientes humectantes y/o emolientes según el caso.

1. Hydra-Essentiel Crème Désaltérante, de CLARINS (51 €) 2. Crema de noche Oxigenante Celular Intensiva, de GERMINAL (27,05 €) 3. pH 5 Bálsamo Nutritivo, de EUCERIN (16,95 €) 4. Óleo-Sérum Précieux Pur Luxe, de STENDHAL (85 €) 5. Moisturizing Complex, de IS CLINICAL (97,3 €) 6. Ampollas de Fitoproteoglicanos, de SKINCLINIC 7. Bálsamo Reparador, de BIOBEAUTÉ BY NUXE (15,90 €)

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La magia del

PERFUME

Un viaje a través de los sentidos

Hay aromas que nos transportan de inmediato a otros lugares, que nos devuelven a personas por un instante, que nos abrazan y reconfortan, que nos hacen soñar y que nos hacen sentir seguridad, dulzura, valentía... Qué importantes son los olores en nuestra vida, tanto que consiguen aflorar emociones, suspiros, deseos, sueños... Por Tamara Izquierdo

El mundo del perfume es un universo sensorial fascinante, nos lleva de la mano siguiendo su estela, saltando entre notas y pinceladas que nos alejan muchas veces de lo terrenal y otras veces nos acarician con toda la emotividad que cabe en un corazón. Las familias olfativas son las encargadas de ese viaje a través de los sentidos, tan diferentes entre sí y tan embriagadores que tienen el poder de sacudirnos emocionalmente, ha-

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cernos vibrar con sus notas y hacer que caigamos a sus pies por el simple deleite de aspirar su fragancia. Los expertos señalan siete grandes familias olfativas: 1) Oriental. Son perfumes muy complejos y especiales, conocidos también como especiados o ambarinos. Nos llevan de la mano a los mercados de especias de Oriente, a sus paisajes, su cultura, sus misterios.

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do aroma a bosque después de una lluvia torrencial, dejando a la vista todas las maravillas de la naturaleza con un nuevo prisma. Son fragancias con un marcado toque masculino.

Cada perfume reacciona con la piel desprendiendo una fragancia única y personal dependiendo de quien lo lleve.

Aromas de ensueño, cálidos e intensos en los que pueden percibirse toques de cardamomo, clavo, vainilla, jengibre o regaliz. 2) Amaderada. En esta familia no es difícil encontrar dos subcategorías, una más fresca, con notas de pino, cedro, vetiver o bambú, y una más cálida como el sándalo, el pino o el roble. Tienen un componente casi sagrado, de elemento tradicional de la antigüedad que respiran estas fragancias desprendiendo un halo de serenidad y misterio muy atrayente. 3) Hespérida. También conocida como cítrica. Sus aceites esenciales principales son cítricos como el limón, la mandarina, la bergamota o el pomelo. Son perfumes chispeantes, frescos, ligeros, dinamizantes, que aportan una sensación de limpieza y liviandad. Perfectos para los días cálidos.

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SI ESTÁS EN TRATAMIENTO, NO

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7) Floral. Son perfumes femeninos, delicados y etéreos. Aromas difíciles de engarzar y mantener por la esencia misma de su materia prima. Jazmín, narciso, violeta, rosa, gardenia, lirio del valle y osmanthus son las notas que se pueden apreciar en los mejores perfumes artesanos para mujer. Aromas de ensueño que envuelven y acarician como un suave velo de sensualidad.

Cada perfume reacciona con la piel desprendiendo una fragancia única y personal dependiendo de quien lo lleve. El calor ayuda al aroma a exhalar, por lo que los puntos de pulsión son zonas perfectas para aplicar el perfume al igual que las zonas móviles, como las articulaciones. El universo sensorial al que nos transporta una fragancia es más que una mera apetencia, un periplo que nos cuenta historias y que espera que sigan escribiéndose nuevos momentos que serán revividos y sentidos gracias a un aroma, ese es el poder y la magia de los perfumes.

1. Arriba, Les Exceptions, de MUGLER (80 ml - 180 €) 2. Alien Eau Sublime, de MUGLER (60 ml - 63 €) 3. Black Opium Floral Shock, de YSL (50 ml - 106,60 €) 4. Perfectly Marvelous, de DIANA VREELAND PARFUMS (50 ml - 160 €) 5. Pivoine Suzhou Soie de Nacre, de GIORGIO ARMANI (100 ml - 200 €) 6. Patchouli N’Roses, de REMINISCENCE (100 ml - 93 €) 7. Eau de Parfum Blanche, de ALAÏA PARIS (100 ml - 115 €) 8. Narciso Musc Oil, de NARCISO RODRIGUEZ (50 ml - 100 €)

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4) Cuero. Insólito, diferente, inusual y extraordinario. Esta familia es más habitual en la perfumería contemporánea que en la tradicional. Fragancias profundas, llenas de personalidad que suelen combinarse con notas de tabaco, humo, musgo y madera. Una verdadera revelación en el universo del perfume. 5) Chypre. El nombre de esta familia le viene de Francois Coty, quien encontró las materias primas para la

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elaboración de su perfume en la isla de Chipre. Es por tanto una combinación de notas, cinco en concreto, las que imprimen su carácter original a esta categoría. Bergamota, jazmín o rosa, madera, musgo, ámbar y almizcle. Aromas sensuales y sorprendentes. 6) Fougère. Una familia muy especial que se basa en la combinación de acordes. Madera, musgo de roble, lavanda, hierbas y bergamota están presentes danzando entre sí, destilan-

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La piel de los labios es muy fina y delicada, puede deshidratarse con facilidad en épocas de inmunodepresión, por la toma de medicamentos, carencias vitamínicas, cambios hormonales, cambios de temperatura, etc.

no dejando que penetren los activos en la piel para regenerarla y nutrirla en profundidad. 5) Cuidado con los trucos exfoliantes. ¿Quién no ha oído alguna vez que un cepillo de dientes es perfecto para dejar los labios suaves? Mucho cuidado con poner en práctica este truco, es un gesto demasiado agresivo para la delicadeza de la piel del labio y puede resultar contraproducente. Los labios no acumulan células muertas que sea necesario ayudar a eliminar. El bálsamo labial sigue siendo el tratamiento más efectivo para evitar grietas, pielecitas y sequedad.

Por T. I. por la mañana y una por la noche, y si están secos y agrietados, cada 2 o 3 horas es lo aconsejable para que puedan recuperarse lo antes posible.

Los labios no tienen glándulas sudoríparas ni sebáceas por lo que es habitual que se resequen si no se llevan a cabo unos cuidados básicos para mantenerlos suaves e hidratados durante cualquier época del año.

1) Evita humedecer constantemente los labios con la lengua. Es un gesto muy habitual que produce un alivio momentáneo en la piel del labio con una falsa sensación de hidratación, pero una vez pasado el efecto al secarse la saliva, habrá resecado aún más los labios a causa de las enzimas que contiene.

3) La mascarilla como tratamiento de choque. Si notas tus labios excesivamente deshidratados y secos, una mascarilla puede obrar milagros. Utiliza tu propio bálsamo labial en una capa gruesa o bien utiliza una mascarilla facial de ácido hialurónico o colágeno para ayudar a que se regeneren y se hidraten en profundidad. También existen mascarillas específicas para labios, y celebrities como Jessica Alba se han declarado fans en las redes sociales de esta forma de cuidarlos.

2) Utilizar un bálsamo labial a diario será tu mejor aliado. Hazte con un buen bálsamo labial y aplícalo a diario, sobre todo por la noche antes de acostarte. Utilízalo durante el día las veces que sea necesario. Para mantener unos labios suaves y cuidados bastaría con una aplicación

4) Los productos con glicerina y parafina pueden producir un efecto rebote. Si bien es verdad que los productos para labios que contienen glicerina y parafina, como la vaselina, crean una película que impide que el agua se evapore hidratando por oclusividad, esta actúa a nivel superficial

Siete tips para mantener los labios cuidados cada día

Labios suaves (todo el año)

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7) Tratamiento de choque con aceite de oliva o aceite de coco. Un tip infalible para restaurar los labios estropeados y deshidratados es aplicar una generosa capa de aceite vegetal, como el de coco o el de oliva, que ayudarán a regenerar y a nutrir la piel del labio en profundidad.

selección 5

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e hidratados

6) Protégelos del sol. La piel del labio también se quema aunque por su pigmentación parezca más que no es así. La protección solar es fundamental para la piel de todo el cuerpo y muy recomendable para mantener los labios sanos y libres de quemaduras, sequedad e irritaciones provocadas por el astro rey.

4 1. Bálsamo Reparador Bariéderm de URIAGE (8,48 €) • 2. Total Lip Treatment de SENSAI (100,50 €) • 3. Aceite de Coco virgen extra de VITA COCO (7,99 €) • 4. Aquaphor de EUCERIN (15,75 €) • 5. Flawless Lip Contour Treatment de SEPAI (75 €) • 6. Eden de LIPSTICK QUEEN (23 €) • 7. No Limit Lip Care de STENDHAL (75 €)

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1. DermatoCLEAN emulsión limpiadora suave de EUCERIN (11,65 €) • 2. Aceite desmaquillante micelar de NUXE (17,50 €) • 3. Gel micelar SkinActive de GARNIER (3,99 €) • 4. Purifying Peeling de PERRIS SKIN FITNESS (95 €) • 5. Eau Micellaire Express de PAYOT (18 €) • 6. Youth Liquid Peel de THE BODY SHOP (19 €) • 7. Cleanse bálsamo limpiador de SEPAI (87 €)

La limpieza El primer paso para una piel cuidada y bonita

facial Por T. I.

Si algo nos han repetido nuestras madres y abuelas hasta la saciedad es la importancia de la limpieza de la piel. Limpiarla cada mañana y cada noche antes de acostarnos se ha convertido en un ritual básico que se ha integrado en nuestra rutina gracias a ese mantra generacional que nos ha convencido (y con toda la razón) de que es fundamental para mantener la piel bonita.

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La razón por la que debemos cuidar nuestra piel mañana y noche no tiene que ver únicamente con el maquillaje, sino también con el resto de impurezas que acumulan nuestros poros a causa de la polución, polvo, grasa... Elementos que, junto con el maquillaje, hay que eliminar para que nuestra piel pueda oxigenarse y estar receptiva para recibir el tratamiento que apliquemos a continuación. Por las mañanas, es necesario limpiar de nuevo la piel para eliminar el exceso de sebo que segregamos durante la noche, momento en el que la regeneración celular se lleva a cabo sin interferencias de agentes externos. Cómo realizar una correcta limpieza facial

Utiliza siempre productos suaves y libres de alcohol para evitar irritar y resecar la piel. Elige productos adecuados al pH de la piel (normalmente un 5,5 pH), y cuando utilices un limpiador al agua, retíralo siempre con agua tibia. Seca a pequeños toques con una toalla suave o con tissues. Si exfolias tu piel para favorecer el desprendimiento de las células muertas, es recomendable un producto suave que no arañe la piel. Los exfoliantes enzimáticos son muy efecti-

vos y muy delicados con la piel. Si es seca y sensible, basta con que realices esta exfoliación una vez cada 15 días. Si es mixta o grasa, puedes hacerlo 1 o 2 veces por semana. Haz de la limpieza de la piel un momento para ti, un espacio donde puedas disfrutar de calma, un ligero automasaje relajante, un bálsamo que destense los músculos de la cara haciendo del cuidado del rostro un oasis de desconexión, que además nos va a ayudar a mantener una piel más bonita y descansada.

recuerda • Acostarse sin desmaquillar por cansancio o pereza es un

Lo ideal sería realizar una doble limpieza con un producto de base oleosa que retire las impurezas grasas como maquillaje y sebo y, a continuación, un producto con base acuosa para eliminar partículas de polvo y/o de polución.

pecado capital en el mundo de la belleza, un gesto que puede

Aprovecha el momento de la limpieza facial para realizar un masaje relajante en la piel, haciendo tres respiraciones profundas y extendiendo el producto en movimientos circulares antes de retirarlo.

eficaces.

parecer que no tiene importancia, pero es uno de los grandes enemigos del buen estado de la piel. • El cuidado facial es acumulativo y la limpieza no solo es un paso más de la rutina facial, es la base, la preparación de la piel para que los productos que apliquemos a continuación sean más

• Una limpieza ineficaz (o inexistente) puede dar lugar a problemas cutáneos como alteraciones, brotes, acné, falta de hidratación o tirantez a causa de la obstrucción de los poros.

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Los productos más

del momento

de su goupillon (el cepillito con el que se aplica la máscara), consigue crear el look perfecto para la ocasión. Esta herramienta de alta costura consigue una mirada natural, sofisticada o glamurosa tan solo cambiando el cepillo, además de cuidar la salud de las pestañas. (35 €)

Acaban de aterrizar y son ya un objeto de deseo. Toma nota de los productos que toda beauty victim querrá atesorar esta temporada.

3. Météorites Happy Glow Pearls, de GUERLAIN En el año 1987 llegaron a los tocadores de las mujeres de medio mundo para embellecer la piel aportando una luz inigualable. Guerlain presenta, 30 años después, una edición homenaje de sus míticos meteoritos con un packaging esférico nacarado que guarda una nueva armonía de color. Esta edición especial se completa con un blush, dos labiales y la brocha para aplicar el producto en color rosa. (74,40 €)

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1 1. Dior Hydra LIFE, de DIOR El mundo está en pleno cambio y cada vez son más las personas que optan por un estilo de vida más sano, más consciente y más ecológico. Dior se une al movimiento vital que estamos experimentando creando la nueva línea Dior Hydra LIFE, apostando por fórmulas minimalistas de resultados eficaces, envases ecorresponsables y texturas ultrasensoriales que protegen y cuidan la piel. 2. Quick-Change Artist, de M2 BEAUTÉ Es la primera máscara de pestañas con sistema integrado de 3 cepillos que, con un sencillo change and click

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4. Blue Sérum, de CHANEL El último tratamiento de Chanel se inspira en las llamadas zonas azules, esos lugares del mundo donde la calidad de vida es mayor, que son famosos por la longevidad de sus habitantes. Un sérum que promete revitalizar, proteger y regenerar la piel en una combinación donde la naturaleza y la tecnología ofrecen una nueva visión de la belleza al servicio de la mujer actual. (94 €)

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alcohol, parabenos, colorantes, aceites minerales y fragancias alergénicas es no-comodogénica e hipoalergénica, y es apta incluso para la zona del contorno de ojos. (59,90 €)

5. The Silk Body Emulsion, de SENSAI La firma Sensai lanza al mercado esta temporada una lujosa emulsión corporal hidratante que evoca en la piel la sensación de estar envuelta en seda. Cuenta con una poderosa fórmula hidratante para cuidar y suavizar la piel al más puro estilo de las mujeres japonesas. (80 €)

7. Kiss and Love, de CLARINS Clarins ha creado un simpático y coqueto dúo: Joli Baume Eclat du Jour, un bálsamo para labios embellecedor que repara y nutre la piel del labio aportando un ligero velo rosado, y Skin Illusion Blush, un colorete sedoso que permite un maquillaje ultra natural que realza el pómulo e ilumina la piel. El packaging de la línea viene cubierto de besos y corazones rojos. (16,50 € Joli Baume, y 20 € Skin Illusion Blush)

6. Life Plankton Sensitive Emulsion, de BIOTHERM El nuevo tratamiento de Biotherm ayuda a calmar y fortalecer las pieles más sensibles, minimizando y eliminando irritaciones, picor, tirantez y falta de confort. Su fórmula libre de

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AQUÍ TENEMOS DOS PRENDAS Y DOS ACCESORIOS QUE NO PUEDEN FALTARNOS ESTA TEMPORADA.

IMPRESCINDIBLES Por Sofía Llimona

CORTANA

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ROXY

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IMPRESCINDIBLES

MARELLA

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HIPPIE CHIC BOTTEGA VENETA

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MALIPARMI IRENE PEUKES

&OTHER STORIES

Estilo inspirado en los 70, la primavera es el tiempo perfecto para sacar a relucir todo su esplendor, siluetas anchas, libres y femeninas.

LEBOR GABALA

FLOWER POWER

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Con la llegada del buen tiempo aparecen las flores, bordadas, tropicales, románticas o en versión liberty, siempre favorecedoras, alegres y optimistas. Mezcladas entre sí, ¿por qué no? Ahora que todo vale, bien combinadas pueden ser muy estilosas.

STUART WEITZMAN ZARA

Por S.L.

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BIKINIS MANGO

DSQUARED

GUILLERMINA BAEZA

MAX MARA

DOSMARES

LIU-JO ETAM

Cada vez más, se ven sombreros por la calle, por tendencia o para cubrirse del sol, en este caso, versionados: el bombín, el sombrero cordobés y el panamá. Por S. L.

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SOM BRE ROS

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Este año apetecen las florecitas multicolores tipo liberty, alegres, juveniles y muy favorecedoras.

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ESTE AÑO,

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Tejido natural y veraniego por antonomasia, fresco y fácil de combinar en accesorios como bolsos, zapatos y sombreros. Por S. L.

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Ya estamos en verano, ¡pies al aire! Este año, bicolores, para que sean más fáciles de combinar.

GEOX

SIXTYSEVEN

RALPH LAUREN

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La figura del nutricionista con pacientes en tratamiento oncológico o con personas que hayan superado un cáncer es fundamental. Uno de los síntomas del cáncer es la pérdida de peso, en mayor o menor grado dependiendo de los tumores, a la que va asociada una disminución de la masa muscular y de los componentes nutricionales básicos de la dieta diaria como proteínas o minerales, por eso el trabajo de un nutricionista es fundamental. Hablamos con María Pellón, vocal de alimentación del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valladolid y directora de la clínica Nutrición en casa, y con Pedro José Robledo Sáenz, nutricionista de la Clínica Anderson de Madrid.

Tan importante es tener una dieta variada como mantener unas condiciones adecuadas en las comidas. Cuándo, cómo y dónde comer a diario son factores fundamentales a tener en cuenta. Hablamos con dos nutricionistas sobre ello. Por Gemma Aliste Ilustración: Willy Ollero

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¿Cómo es el trabajo de un nutricionista con un paciente oncológico? María Pellón: En primer lugar, se le pregunta qué tipo de tratamiento tiene o ha tenido -farmacológico y médico-, qué tipo de cáncer es y qué pautas sigue. Lo primero es realizar una analítica para ver si hay algún parámetro bioquímico modificado y que se pueda intentar mejorar con la nutrición. A partir de ahí, se le hace una serie de preguntas de cómo le afecta el tratamiento, si tiene dificultades (náuseas, alimentos que no sientan bien…), si sigue comiendo con el mismo apetito, los horarios... Sí que es cierto que la mayoría de las personas en tratamiento bajan de peso y en ocasiones hay que darles algún suplemento nutricional. La nutrición es bastante importante. Pedro José Robledo: El paciente de nuevo diagnóstico que llega al hospital tiene unas características muy diferentes del que ya ha sido tratado. En el primer caso, se hace un trabajo de diagnóstico nutricional en relación con su situación específica en ese momento, que puede estar relacionada con la enfermedad en sí misma o con el tratamiento o cirugía que va a recibir. En el segundo, el paciente ha podido recibir un trata-

“Las necesidades nutricionales cambian con la enfermedad en función del paciente”

miento -quimioterápico, radioterápico o quirúrgico- y puede haber una serie de secuelas que impidan una alimentación completa, por lo que se tendrá que hacer un seguimiento para evitar la desnutrición. El trabajo es diferente, aunque la aplicación pueda ser muy similar dependiendo de cada situación.

¿Cómo se trabaja la sustitución de alimentos cuando se producen náuseas, sabores metálicos…? M. P.: Es una negociación con el propio paciente, es intentar buscar sabores neutros y texturas agradables. A través de unas encuestas de varios alimentos, el paciente puede elegir. Desde el punto de vista del nutricionista, ¿se trata diferente la dieta de un niño a la de un adulto o de una persona en edad avanzada? M. P.: Sí, por supuesto. Cada etapa de la vida tiene unas necesidades, incluso se hace diferente con la menopausia, en deportistas de alto rendimiento… Es importante la entrevista personal que hacemos al paciente. La idea es que esté personalizada, que se sienta cómodo a la hora de alimentarse y establezca un hábito de por vida, que no sea una cosa puntual que se quede en la consulta. P. J. R.: Sí, en todas esas fases las necesidades nutricionales van a cambiar y, por lo tanto, va a haber un acondicionamiento diferente en función de la situación específica, de la edad y en relación a la enfermedad.

¿Es importante comer a la hora? M. P.: Es importante respetar los horarios y el lugar de comida, comer siempre en el mismo lugar y, bajo las mismas condiciones. A muchas personas, el olor les afecta y se recomienda ventilar el lugar donde van a comer una vez preparada la comida. Sentarse en un asiento recto, masticar despacio, tenerlo todo al alcance para que sea fácil, realizar 5 o 6 comidas al día, y luego, seguir las pautas para la población en general, como no comer con la televisión encendida y comer acompañados para que sea más agradable. Todo ello hay que cuidarlo. P. J. R.: Claro que sí. En la alimentación básica de todos el ritmo horario está relacionado con la mayor necesidad y aporte energético en un momento determinado. Hay muchos estudios que hablan de las condiciones biológicas relacionadas con la ingesta alimentaria y algunas patologías, como la obesidad, en las que nuestro reloj biológico puede intervenir en relación con la ingesta y nos puede hacer ganar o disminuir peso. En general, se supone que nosotros tenemos que tener una frecuencia de consumo alimentario de entre 2 y 3 horas. Lo que va a cambiar es el aporte energético frente a la frecuencia. Se deben hacer 5 comidas al día. Si necesitamos un aumento de frecuencia por una patología digestiva debido a una intervención quirúrgica, la frecuencia aumenta y las cantidades disminuyen, pero el aporte energético total se establecerá de acuerdo a las necesidades del paciente.

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La dieta es muy importante, pero en sí misma no es un tratamiento contra el cáncer... M. P.: No, no hay evidencias científicas de que con una dieta puedas llegar a una curación del cáncer. Sí que es cierto que la alimentación es un factor tanto de riesgo como de calidad de vida, y se pueden corregir ciertos aspectos. Se pueden obtener logros, pero por sí misma es complicado a día de hoy poder atribuir propiedades anticancerígenas 100 % a un alimento. ¿No debemos fiarnos de las oncodietas porque ‘no curan’? P. J. R.: Exactamente, esa es la primera condición. Lo que hace la dieta a día de hoy es mejorar los síntomas que produce la enfermedad, pero no curarla. No sé si de aquí a unos años los componentes de la dieta podrán tener una utilidad tan grande y tan importante para ser elementos terapéuticos de la propia enfermedad. Por ejemplo, si un paciente tuviera diarrea, un déficit de deglución o una disfagia, implicaría

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un cambio en los componentes de la dieta, y eso haría que los constituyentes que la forman pudieran disminuir los efectos secundarios de la enfermedad o del tratamiento, pero no es el tratamiento de un tumor.

Aunque sí hay componentes en algunos alimentos que ayudan, por ejemplo, a reducir la inflamación. M. P.: Sí, sobre todo la inflamación y los famosos antioxidantes que neutralizan los radicales libres (son una sustancia tóxica para el organismo que envejece los tejidos y a la larga puede derivar en tumores), pero tampoco hay una evidencia de que una proporción de elementos antioxidantes puedan evitar un cáncer. P. J. R.: Desde el punto de vista científico, se está avanzando en cuanto a alimentos funcionales. Hablar de control de los síntomas que produce la enfermedad mediante algunos alimentos, podría ser correcto, pero hablar de ‘oncodieta’ como elemento terapéutico de la enfermedad no lo es.

¿Qué alimentos son los que tienen componentes beneficiosos? M. P.: Para reducir la inflamación, actualmente, la tendencia es reducir las carnes rojas, las grasas saturadas y los alimentos procesados. En resumen, alimentos de origen vegetal, semillas y legumbres. P. J. R.: Nosotros, los nutricionistas y dietistas, una de las principales cosas en las que incidimos es en lo mal que comemos y la influencia que eso está teniendo en otras enfermedades. La OMS indica que el principal problema que estamos teniendo ahora es no solo la irregularidad en el consumo alimentario sino la mala alimentación. El primer factor y más importante para reconducir todo esto es llevar una dieta lo más variada posible adecuada al grupo poblacional. En cada fase -niños, mujeres con lactancia, edad avanzada, pacientes oncológicos- necesitamos un acondicionamiento adecuado, pero lo más importante es que todas las fases necesitan variedad, que es lo que no hacemos, cada vez somos más lineales en lo que comemos.

“Cuando se ha diagnosticado la enfermedad, es importante conocer el grado de desnutrición que presenta y cómo corregirlo”

¿No se valora tanto la nutrición cómo se debería? P.J.R.: No, no somos conscientes del riesgo que a veces tomamos por comer de una forma inadecuada. No por comer una cosa en un momento determinado, sino por comer de una forma continuada lo que no nos corresponde. Seguramente, en las grandes ciudades el estrés que supone el día a día hace que todo vaya tan rápido y que dentro de esa rapidez sustituyamos comidas o las elaboremos precocinadas con elementos añadidos que no son los adecuados. Hemos mejorado mucho en el control higiénico de nuestra alimentación, muchísimo, pero no quiere decir que el resto lo hagamos bien. ¿Durante el tratamiento oncológico es importante una alimentación sana? M. P.: Sí, es un trabajo paralelo con el médico, conjunto. En algunos casos, donde el paciente presenta pérdida de proteínas y bajo peso, hemos logrado el alcance adecuado para seguir con su pauta médica. ¿Qué opinión tiene de la dieta alcalina vs. acidificante? M. P.: No me atrevo a opinar sobre esto porque aunque es cierto que se ha hecho una clasificación por grupos de alimentos alcalinos y ácidos, no hay nada claro en ello. Sí que es cierto que por prueba-error hay testimonios que han seguido estas dietas y han logrado grandes avances, pero son grupos de personas concretos y todavía no hay

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una muestra significativa para poder demostrarlo científicamente. P. J. R.: Si haces una búsqueda en relación con la dieta alcalina y el tumor, seguramente no vas a encontrar datos de efecto terapéutico como tal, o yo no los conozco, sino de componentes que pueda tener esa dieta en relación con aspectos de la inflamación celular o el déficit nutricional, pero eso no indica que sea un elemento terapéutico. Ahora bien, algo favorable de estas dietas es que una de las cosas que muchas veces proponen, sin ser una dieta adecuada ni terapéutica, es un cambio importante en la ingesta habitual de los alimentos en una persona, y pasamos de personas que habitualmente no toman frutas o verduras a personas que las incluyen en su alimentación, y esto siempre puede ser de utilidad.

¿Tan importante como una buena dieta es no llevar una vida sedentaria? P. J. R.: Si tuviéramos que decir cuáles son los pilares de la prevención de la población en general, serían, en primer lugar, la alimentación, que sea adecuada a la situación, lo más variada posible y sin aporte energético por encima de lo que nos corresponde; el ejercicio, y una parte también importante es el sueño, el descanso. Estos tres pilares son los más importantes para una mejor salud. ¿Es importante mantener una alimentación sana durante el tratamiento? P. J. R.: Es muy importante. La tendencia es que cuando se habla de

alimentos que puedan ser de ayuda porque tienen un componente nutricional determinado (por ejemplo, aporte extra de hierro) que puede favorecer la salud, se está hablando de la población general, es decir, de personas sanas que a pesar de estar bien pueden tener carencias; y estos alimentos, por tener esos componentes, nos pueden ayudar a cubrir esas carencias. Pero cuando hablamos de una enfermedad, sobre todo de cáncer, sabemos que tiene alrededor de doscientas más; no es solo una enfermedad, hay unas variantes enormes entre la situación, las características del tumor, la aceptación, el tipo de tratamiento, las fases… Todo esto puede influir en qué aporte sería el mejor y el más necesario. Las cosas que valen para la población general no siempre son útiles para prevenir una patología concreta con un tratamiento concreto.

¿Tanto los pacientes oncológicos como los que han pasado por un tratamiento de este tipo deberían acudir a un nutricionista? P. J. R.: Como a otros muchos especialistas. Contribuimos a ayudar a una parte del tratamiento de la enfermedad, que es multidisciplinar. El principal problema de la enfermedad, cuando se ha diagnosticado, es el grado de desnutrición que presenta y cómo corregirlo; por eso, cuanto antes intervenga el nutricionista en colaboración con el oncólogo, más posibilidades tiene de respuesta terapéutica en cuanto a la mejora del tratamiento que va a recibir por parte de oncología.

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Ruth Cantó, autora del blog ‘Vida saludable, sí se puede’, nos cuenta en esta entrevista qué la llevó a crear este blog y cómo la cocina la hace sentirse viva. Por Valérie Dana

Vida saludable,

¡sí se puede!

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¿Por qué creaste y en qué consiste este blog? ¿Qué quieres transmitir? Creé el blog en 2010 por mi pasión hacia la cocina. En un principio, mi camino gastronómico era más bien repostero. Comencé con la repostería creativa, galletas con glasa, tartas con fondant, cupcakes… Un mundo lleno de azúcar y hábitos no muy saludables. Hoy en día, mantengo todas aquellas recetas, todos aquellos hábitos para recordarme a mí misma que ‘sí se puede’. En el blog se puede apreciar cómo mi cambio de alimentación hacia hábitos saludables ha sido poco a poco y con sentido común, porque ya no tengo que hacer dietas imposibles de cumplir. Aumentando la ingesta de frutas y verduras y reduciendo o eliminando los azúcares procesados o la bollería industrial, y siendo consciente de lo que como, no he vuelto a recuperar el peso que he ido perdiendo progresivamente... Y si yo he podido hacerlo, cualquiera puede, eso es lo que quiero transmitir. Pero, sobre todo, el blog es un espejo de mí misma; soy lo que como, lo que pienso y lo que siento. Por esto también tengo el apartado ‘Cáncer de mama’, donde comparto mi vivencia, mis miedos, mis anécdotas en torno a esta enfermedad. ¿Nos podemos divertir cocinando? Un sí rotundo, y cocinando sano, también; mi cocina, además es #foodporn [el food porn es todo un fenómeno en redes sociales como Instagram: los platos se presentan en imágenes que estimulan en extremo los sentidos]. Cuando comencé a hacer platos saludables, no eran los mismos sabores y texturas a los que estaba acostumbrada, hay que reeducar el paladar pero también hay que conseguir cocinar los ingredientes a nuestro gusto y reinventar maneras de comerlos; para ello pongo toda mi pasión por la vida

“Somos lo que comemos; somos lo que sentimos; somos lo que pensamos...”

en la cocina. Cuando algo te apasiona y te ilusiona, consigues grandes resultados.

¿Qué te aporta la cocina? La cocina me hace disfrutar. Aquí puedes ser una niña pequeña, una adulta o simplemente ser tú misma. En cada plato, en cada batido, en cada desayuno, hay una historia detrás, una puesta en escena, una experiencia, y forman parte de mi historia no escrita. Además, es un chute de autoestima renovar la creatividad, cuando consigo algo que no era posible, un plato sin gluten o sin azúcar... ¡Oh!, esa sensación recorre mi cuerpo entero de satisfacción. Mi cabeza no para de pensar cómo puedo comer aquel o aquel otro ingrediente, me gusta mucho combinar, probar y sobre todo crear platos nuevos. Podría decir que la cocina es otra manera más de sentirme viva. Has padecido cáncer de mama, ¿cambiaste tu alimentación en ese momento? No solo cambié mi alimentación en el 2014 con la enfermedad, cambié mi mente, mi forma de ver y vivir la vida. Gracias a mi cáncer de mama hoy soy una persona consciente. Me demostré a mí misma que el cáncer se puede pasar feliz, me pude aplicar en mis carnes que todo depende de la actitud ante la vida, independientemente de las cir-

cunstancias que nos rodean, ¡y si quieres, puedes!

Cuidar nuestra alimentación es importante para sentirnos bien y evitar sobrepeso, uno de los causantes o agravantes de muchas enfermedades. Quizás algunos títulos como ‘dieta anticáncer’ pueden confundir creando la ilusión de que se va a proteger de la enfermedad por completo siguiendo ciertas pautas. ¿Esto puede generar más incomprensión a la persona con cáncer ante su diagnóstico? Básicamente, uno es libre 100% de creer lo que quiera. Algunas personas se aprovechan de lo perdidas que andamos cuando algo que no conocemos nos choca de repente. Yo añadiría que antes de hacer nada milagroso más allá de la vida, respiremos, seamos consecuentes con nosotros mismos y elijamos la solución que se amolde a la persona... O sea, vivir de forma natural. Respeto todo de todos. No olvidemos que enfermamos por la alimentación, el tabaco, el alcohol, la genética, la contaminación, por nuestra manera de afrontar la vida, porque, como he dicho antes, somos lo que comemos; somos lo que sentimos y somos lo que pensamos... Así que, todo lo que esté en mi mano, yo lo haré, pero siempre y cuando todo aquello que decida hacer no me haga daño a mí misma. Tan solo es cuestión de sentido común.

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Tentempié saludable Ingredientes: • 55 g de col rizada verde • Un puñadito de perejil • 1/2 lechuga romana (las hojas más verdes) • 2 ramas de apio • 1 manzana • 1/2 limón

• 30 g de almendra molida • 1 aguacate • Un puñado de hielo (4-5 cubitos) • Agua al gusto para que quede con la textura deseada

Preparación: Lavar las hojas de lechuga, la col y el perejil. Trocear la manzana y el apio. Poner en el vaso de la batidora los cubitos de hielo y el resto de los ingredientes, añadir un poco de agua para poder triturar e ir añadiendo más si fuese necesario hasta que consigáis la textura que os gusta para batidos. Tendremos un batido lleno de minerales y vitaminas que nos ayudarán a la recuperación del músculo. Además, es un tentempié sano e ideal para cualquier momento del día.

Refresco de remolacha Ingredientes: • 250 g de remolacha (ya cocida, la venden envasada al vacío) • 1 naranja • 2 mandarinas • 1 yogur • 100 ml de agua bien fría • Un puñadito de hielo Preparación: Pelar la naranja y las mandarinas. Poner todo en el vaso de la batidora y triturar hasta que no queden grumos. Será un gran refresco para estos días de calor y os sorprenderá gratamente, tanto a adultos como a los más peques de la casa.

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Ensalada primaveral Ingredientes para 1 persona: • Un puñado de canónigos • 1/2 cebolla roja • 2 dátiles • 1 zanahoria • Un puñadito de nueces

Picnic primaveral o meriendas al aire libre Para la vinagreta: • Un chorro de limón • El zumo de media naranja • Un poco de sal • Un chorrito de aceite de oliva • Un poco de albahaca fresca o seca

Preparación: Mezclar bien todos los ingredientes y aliñar con esta vinagreta la ensalada.

Ingredientes para 6 tortitas: • 150 g de harina de garbanzos • 2 cucharadas de aceite de oliva • 2 cucharadas de agua templada • 1 cucharadita de sal • 1 cucharadita de nuez moscada • Una pizca de bicarbonato

Ingredientes para el relleno: • 1/2 cebolla roja o blanca • 1/2 pimiento verde • 1/2 pimiento rojo • Un puñadito de tomate seco • Sal • Pimienta • Una pizca de paprika

Preparación: En un bol, hacer un pequeño volcán con la harina, echarle la sal, el bicarbonato, la nuez moscada, el aceite y el agua templada, e ir añadiendo esta última según os pida la masa, hasta que no se os pegue en las manos. Envolver en film y dejar reposar. Mientras tanto, haremos las verduras; primero, saltear la cebolla unos minutos y añadir los tomates secos, dejar unos minutos más y reservar. Después, los pimientos; salpimentar, echándole la paprika a vuestro gusto y saltear unos minutos para que queden crujientes. Una vez hechas las verduras, hacer las tortitas: estirar pequeñas porciones con el rodillo y pasar vuelta y vuelta por una sartén. Nota: Si se hace con otro tipo de harina (maíz, espelta...) se les puede echar garbanzos cocidos o alubias salteados con las verduras. Y el tipo de verdura se puede sustituir por la que más nos guste. Yo, para esta ocasión, la he hecho de harina de garbanzo, que da un sabor tostado y delicioso a estas tortitas. Si nos sobran, al día siguiente con un poco de guacamole están buenísimas.

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Ejercicio Hospitalización Por Valérie Dana

Hablamos con Elena Santana Sosa, doctora en Actividad Física y Salud, para saber por qué el ejercicio físico es tan importante.

¿Cuál es la diferencia entre ejercicio físico y deporte? Los términos deporte y ejercicio están relacionados, porque para mejorar y destacar en un deporte tienes que trabajar unas aptitudes físicas a través del ejercicio. El deporte es una actividad que se basa principalmente en la competición (puedes competir contra ti mismo o contra otros) y tiene un objetivo determinado (llegar el primero, meter un balón por un aro o en una portería…). Sin embargo, el ejercicio físico es una actividad planeada cuyo objetivo es mejorar alguna de las aptitudes físicas (fuerza, flexibilidad…). ¿Se puede practicar ejercicio físico a cualquier edad? No solo se puede practicar ejercicio a cualquier edad, sino que se debe incluir como una rutina diaria. A través del ejercicio físico bien

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programado, teniendo en cuenta las características de cada persona, mejoramos la fuerza, la flexibilidad, la resistencia y la velocidad. Está demostrado científicamente que el entrenamiento de fuerza previene la osteoporosis. Mantener un buen nivel de flexibilidad y de velocidad nos hace más ágiles y nos ayuda a evitar caídas.

En caso de hospitalización de larga duración, ¿es aconsejable moverse? El cuerpo humano es una de las máquinas más perfectas que existen,

y como tal, intenta adaptarse y controlar cada situación que vive. Me explico: cuando pasamos mucho tiempo en cama, el organismo lo entiende como que tiene que ahorrar energía, y lo primero que hace es eliminar al mayor consumidor que tenemos: el músculo. La pérdida de masa muscular conlleva una pérdida de fuerza, y a este proceso se le denomina sarcopenia. Cuanto más tiempo pasamos ‘inmovilizados’ más músculo perdemos, lo que limita la vuelta a la vida normal cuando salimos del hospital. Pero antes de decidir ‘mover’ a un

“Antes de mover a un paciente, debemos conocer muy bien su patología y sus limitaciones”

paciente debemos conocer muy bien su patología y las limitaciones que puede tener en cada momento. Por ejemplo, una leucemia no tiene limitaciones físicas a la hora de hacer ejercicio, sin embargo, sus niveles de hemoglobina, de sodio y de potasio sí que limitan el tipo e intensidad del ejercicio. Por lo que es muy importante que sea un experto en Actividad Física y Deporte quien realice los programas de ejercicio.

¿En los hospitales están previstas horas de ejercicio físico para pacientes de cáncer, sea cual sea la edad? A través de varios estudios científicos se ha demostrado el beneficio de

los programas de ejercicio en pacientes oncológicos. El problema viene al determinar por quién se deben implementar dichos programas. En España, los licenciados en Actividad Física y Deporte como nosotros no somos personal sanitario, y de momento solo podemos estar en los hospitales por convenios de investigación. Por su parte, el colegio de fisioterapeutas considera que ellos son los únicos capacitados para trabajar con pacientes… A día de hoy, ambos colegios están intentando determinar qué funciones corresponden a cada profesión. Personalmente, creo que la mejor opción es el trabajo multidisciplinar,

aportando cada profesional lo mejor para el paciente.

¿Cómo suelen reaccionar personas que nunca han hecho ejercicio? En general, les llama la atención que tengan que practicar ejercicio en un ambiente hospitalario. Pero si la recomendación viene de su médico, lo ven como una parte más del tratamiento. Al principio, preguntan mucho; “y esto, ¿para qué es bueno”, “¿y por qué tengo que hacer pesas?”… Pero cuando termina el programa, te preguntan dónde pueden seguir. ¿Por qué practicar ejercicio físico es tan importante? ¿El beneficio es solo físico? Como he comentado antes, el ejercicio físico trabaja la fuerza, la velocidad, la resistencia y la flexibilidad. Esas aptitudes, las utilizamos en las actividades de la vida diaria sin darnos cuenta. Necesitamos fuerza para cargar la compra o coger a nuestros hijos en brazos; velocidad para cruzar un paso de cebra o coger el metro en el último momento; resistencia para subir las escaleras o dar un paseo, y flexibilidad para ponernos unos calcetines o peinarnos. Estos son solo unos ejemplos. Además, cuando practicamos ejercicio, no solo nos sentimos mejor físicamente, sino que nos vemos más ágiles, estamos de mejor humor, tenemos más autoestima y desarrollamos habilidades sociales. Fisiológicamente, ayuda en el control de peso y composición corporal, disminuye la fatiga y mejora el control del dolor. En definitiva, un buen programa de ejercicio mejora la calidad de vida. Elena Santana, con uno de sus pacientes, durante una de las sesiones de ejercicio en el hospital.

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Una herramienta para vivir mejor el cáncer

Sabemos que practicar ejercicio físico durante el cáncer es muy beneficioso. El yoga tiene la ventaja de que todo el mundo lo puede practicar y permite alcanzar una cierta paz interior. Para saber más sobre esta práctica, hemos hablado con Lourdes Vida, fundadora de Oyoga, centro que organiza clases gratuitas para pacientes de cáncer en Sevilla. Por Valérie Dana

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© Mía Fotografía

oga

El yoga se puede practicar a cualquier edad y no es preciso tener unas condiciones físicas especiales.

¿Cómo surgió la idea de organizar clases para pacientes de cáncer? La idea surgió de un viaje de formación que hice al centro Ashram de Sivananda, en Bahamas, en el año 2010. Aquí conocí a Nischala Joy Devi, de Yoga and Cancer. En este taller contó que estaba desarrollando un programa de cáncer junto a Michael Lerner en el Centro de Retiros Commonweal, en California. Comentaba los beneficios de aplicar esta filosofía de vida a las personas con cáncer, y fue allí donde empecé a pensar que yo quería hacer eso también. Oyoga está formado por profesionales del mundo del derecho que hemos encontrado en el yoga y la meditación herramientas para vivir mejor. Un día, decidimos montar el centro y poner estas herramientas al servicio de los ciudadanos, pero queríamos ir más allá, queríamos ser ciudadanos activos y ayudar a hacer ciudad. Y con ese espíritu decidi-

“El yoga aporta la posibilidad de verse más grande que la enfermedad” mos ofrecer un servicio gratuito a la comunidad, algo que nos hiciera más grandes que un mero estudio de yoga. Por eso creamos la hora blanca, un programa gratuito de yoga y meditación para personas que pasan por la experiencia del cáncer. Siempre tuve en mente la opción de usar el yoga como herramienta para vencer al cáncer, y era el momento. En los socios de Oyoga surgió el deseo de aportar a la comunidad algo desde nuestra esencia como seres humanos, desde nuestra alma, desde nuestra verdadera naturaleza como hombres, de eso surgió la hora blanca. De Stella Maris Marusso aprendí que las estadísticas son estadísticas, y que no podemos permitirnos formar parte de ellas, porque las per-

sonas no son estadísticas. Hay que permitirse la esperanza, en realidad, hay que obligarse a ella, porque la esperanza es siempre real, no hay falsas esperanzas, y si la unimos con la fe y con vivir cada instante estando en el presente, no en el futuro y tampoco en el pasado, sino en el presente, puede producir verdaderos milagros. El presente es muy poderoso, porque en él no hay miedos ni límites. Y si eso lo unes al silencio que te permite la práctica del yoga, puedes conseguir milagros. La colaboración como paciente en el camino de la recuperación es un elemento clave, junto con el médico, los medicamentos y la cirugía, y en este caso, el yoga es una herramienta muy poderosa.

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“Después de varias semanas, el cambio físico es sensible, ya que la movilidad y la articulación mejoran, y también el ánimo y la vitalidad” cación muscular, y en este caso, los músculos han sido bombardeados por los medicamentos; ayuda a mantenerse en forma, oxigena el cuerpo y mejora la movilidad de las zonas cicatrizadas. © Mía Fotografía

Uno no se cura en el futuro (lo que dirán, lo que pasará, lo que podrá pasar…), ni en el pasado (y si hubiera hecho, o dicho, o no lo hice bien…). La ansiedad vive en el pasado, en lo que no hice bien, y en el futuro, lo que tengo que hacer y lo que pasará. Pero yo necesito toda mi energía en mi cuerpo, en el aquí y en el ahora, yo necesito los once jugadores en el campo para luchar contra la enfermedad. Y cuando te dicen que tienes una enfermedad como el cáncer, tu mente va al futuro, a lo que puede pasar. Tu mente tiene que estar aquí y ahora si quieres curarte, porque necesitas salir a tope al terreno de juego. Además, físicamente el yoga aporta equilibrio hormonal, tonifi-

¿Notáis diferencias en cómo se encuentran vuestras seguidoras después de varias semanas de práctica? Notamos la diferencia justo después de la primera clase. Algunas personas llegan asustadas, llorando…, y al final de la clase salen sonrientes y empoderadas. Salen sintiendo que tienen el poder para vivir mejor. Después de varias semanas, el cambio físico es sensible, ya que la movilidad y la articulación mejo-

© Mía Fotografía

¿Qué aporta el yoga a una persona con cáncer? ¿Cuáles son sus beneficios? Aporta paz, poder, la posibilidad de ver la situación desde la calma, fuerza y coraje y la posibilidad de verse más grande que la enfermedad. Aporta la seguridad de que el paciente es responsable de su curación y debe tener un papel protagonista, la consciencia de que la mente es muy poderosa y puede ponerse a nuestro servicio, la certeza de que respirar eleva la energía, imprescindible para sumar salud, y de que es en el silencio donde se produce la curación y la sanación. El yoga te trae al presente, y el cuerpo se cura en el presente, porque el cuerpo está donde está la mente.

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ran y también el ánimo y la vitalidad. Pueden dormir mejor, moverse mejor y tienen menos miedo.

la calma. Cuando observas desde la calma, la perspectiva cambia, y ese es el milagro.

También impartís clases de meditación. ¿Es imprescindible unir ambas técnicas? El yoga es meditación, sin la meditación es únicamente la manipulación del cuerpo. No obstante, si consideramos el yoga solo a través de la práctica de asanas, esta tonifica y destensa el cuerpo para poder conectar, para poder respirar un poco más profundo de lo que normalmente hacemos y alinearnos con el presente. Porque es en el presente donde tenemos el poder. Si nos quedamos en la mente, vivimos en la experiencia pasada, en el miedo, en el fracaso… El presente te devuelve el poder, es algo nuevo, más allá del pasado, donde todo es posible. Es en el presente donde puedes conectar con tu centro, con tu esencia, con tu conciencia, con tu espíritu, con Dios… como lo quieras llamar. La meditación te permite estar conectado a ese centro. Encontrar ese espacio de silencio desde donde ver tus procesos mentales, tus hábitos, tus patrones, pero también desde donde observar tu vida desde

¿Habéis seguido una formación especial para pacientes de cáncer? ¿Tenéis apoyo de médicos? El año que conocí a Nishala comencé a estudiar yoga y cáncer. Y fue con la doctora Ana Casas, oncóloga y especialista en cáncer de mama, con quien aprendí a poner en práctica todo lo que había leído. Ella participa en este programa vigilando las clases, aportando sus conocimientos y aconsejando maneras y métodos. También colabora Francisco Gallardo, médico traumatólogo especialista en medicina del deporte, que imparte formaciones en anatomía aplicada al yoga y orienta las prácticas cuando lo necesitamos. ¿Por qué este programa se llama la hora blanca? El color blanco nos pareció limpio, sin prejuicios, sin pasado, sin nada… Algo para comenzar a escribir o a pintar, para comenzar a vivir de nuevo. Más información en www.oyoga.eu

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El cáncer es una enfermedad que nos puede afectar a todos. Quizá tengamos la percepción de que es algo que sucede a otros y que difícilmente nos puede pasar a nosotros. Pero lo cierto es que la enfermedad puede aparecer en cualquier momento de nuestra vida y, por ello, debemos tomar conciencia del valor de los hábitos saludables y de realizar revisiones periódicas. Por Fátima Castaño (psicooncóloga) y Diego Villalón (trabajador social)

El paciente mayor Acompañar en la tercera edad

Sin embargo, a pesar de esta aparente aleatoriedad, la probabilidad de tener cáncer aumenta en función de diferentes variables, siendo la edad el principal factor de riesgo. Se calcula que más de la mitad de los tumores se diagnostica a partir de los 70 años, por lo que, a mayor edad, mayor es el riesgo de tener un cáncer. Recibir la noticia del diagnóstico de un cáncer no es fácil a ninguna edad. Aunque cumplir años y llegar a una edad avanzada te haga ser más consciente del riesgo de perder la salud y de la temporalidad de la vida, sigue resultando difícil escuchar las palabras “Tienes cáncer”. La forma de vivir el diagnóstico no difiere tanto con respecto a personas de edades más jóvenes. A cualquier edad es normal sentir miedo, tristeza, rabia o incertidumbre. No obstante, es posible que las personas mayores presenten mayores dificul-

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tades para entender la información del diagnóstico o para adaptarse a los cambios o incluso aceptarlos. En estos momentos te animamos a que centres tus esfuerzos en mantener su bienestar físico, social y emocional y, para ello, es importante que valores con el paciente qué es lo importante y qué no, y cómo le gustaría afrontar los cambios que se prevén. Es recomendable acompañar al paciente a las citas médicas y dedicarle tiempo para reflexionar y ayudarle a comprender la información. Le

La mitad de los tumores se diagnostican a partir de los 70 años

servirá para sentirse arropado y querido en todo el proceso y os ayudará a adaptaros a sus deseos haciéndole protagonista. Por supuesto, vivir un cáncer a estas edades dependerá de múltiples factores ligados a su bienestar, como la presencia de otras enfermedades o síndromes geriátricos (demencia, incontinencia, depresión, abandono, etc.) o su autonomía y capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Por ello, cada caso deberá ser abordado de forma individual, y es aconsejable contar con el apoyo de profesionales de la psicología y el trabajo social para prevenir o actuar ante problemas de índole psicosocial. El proceso de la enfermedad en una persona de edad avanzada tiene ciertas peculiaridades con respecto a pacientes más jóvenes. El manejo del dolor, las expectativas de vida, la

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pero la edad nunca debe ser un motivo para limitar el derecho de autonomía del paciente en materia de información y toma de decisiones.

consejos Cómo ofrecer el mejor apoyo a las personas mayores: • Respeta sus esferas de intimidad y autonomía • Cerciórate de lo que quiere y no quiere saber, y respeta sus decisiones • Ayúdalo a entender la información y a adueñarse de su proceso • Adapta la comunicación a su capacidad de comprensión y situación emocional • Respeta sus tiempos y dale margen para procesar la información y realizar aquellos cambios que sean necesarios. • Pregúntale y obsérvalo: indaga sobre sus miedos y preocupaciones, es el primer paso para paliarlos • Ofrécele ayuda si tiene dificultades en la toma de la medicación, evitando hacerle sentirse culpable o incapaz de hacerlo de forma autónoma. • Evita el lenguaje o las actitudes de carácter infantil al comunicarte con la persona mayor • Oriéntalo hacia el ahora, para que pueda disfrutar de su tiempo y de aquello que lo hace feliz • Acompáñalo en la toma de decisiones con respecto al final de su vida

tolerancia al tratamiento y el apoyo familiar y social son aspectos cruciales a considerar en este colectivo de personas. En muchas ocasiones, la edad avanzada implica mayores dificultades para recibir ciertos tratamientos, aunque esto no significa que no se pueda hacer nada para mantener su calidad de vida. El paciente tiene mucho que decir y hacer en cada una de estas áreas para que el proceso se adecúe a sus expectativas y necesidades. Sin embargo, uno de los aspectos que puede aparecer en la relación médico-paciente, o incluso en su entorno más cercano, es la adopción de actitudes excesivamente proteccionistas o paternalistas con respecto al paciente. La pérdida de la autonomía y de la capacidad de cuidar de uno mismo es uno de los grandes temores y, por ello, es necesario que la persona, independientemente de su edad, tenga control sobre su salud y sus decisiones, siempre que sea posible. Resulta paradójico que, a pesar de ser las personas de la familia con

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mayor experiencia y conocimiento vital, tendamos en ocasiones a sobreprotegerlas por percibir que tienen mayor debilidad o vulnerabilidad. Eso nos puede llevar a ocultar al paciente cierta información al pensar que puede perjudicarle o incluso que no está capacitado para entenderla o tomar decisiones adecuadas por sí mismo. Es lo que se conoce como ‘conspiración del silencio’: un pacto entre los familiares para ocultar información al paciente con la creencia de que le están protegiendo de la realidad. Este tipo de actitudes, a pesar de forjarse en el afán de protección, pueden llegar a ser muy negativas para toda la familia ya que pasan por alto los

La edad no es motivo para limitar el derecho de autonomía del paciente

deseos y derechos del paciente sobre cómo afrontar un momento tan importante de su vida. Recuerda que no hay mejor informador sobre tu estado que tu propio cuerpo, y que si el paciente pregunta o se preocupa, esto indica que desea información. Evitar el tema o mentirle al respecto provocará que sienta aislamiento y soledad, y que su tristeza y sensación de indefensión aumenten. Adaptando la información a su capacidad de comprensión, a sus necesidades y al momento en el que se encuentre, y aportándola de forma progresiva, sin anticipar en exceso, lograrás atenuar gran parte de su incertidumbre y le ayudarás a coger las riendas. Es cierto que, según avanza la edad, existe más riesgo de que las personas inicien un proceso de deterioro cognitivo que les impida tener plenas capacidades o que sean más dependientes de su entorno. Quizá requieran mayor apoyo para entender la información, acudir al hospital o tomarse la medicación. Cada caso debe valorarse de forma individual

Incluso cuando exista algún tipo de dificultad para entender la información, la normativa establece que debe ser suministrada de acuerdo a las posibilidades de comprensión del paciente. Solo en casos de carencia de capacidad para entender la información, avalado por criterio médico, la información únicamente se ofrecerá al entorno del paciente. El apoyo familiar y social es fundamental en las personas mayores tras el diagnóstico de un cáncer. Hay estudios que avalan mejores resultados de supervivencia y calidad de vida en aquellas personas que cuentan con una red de apoyo. Sin embar-

go, las limitaciones para conseguirlo suelen ser las responsabilidades profesionales y domésticas de los hijos y la edad avanzada de otros familiares o amigos. Una solución pasa por realizar una adecuada planificación familiar para acompañar y cuidar del paciente durante el proceso de la enfermedad. Hacer partícipes a diferentes miembros de la familia ayudará al paciente a sentirse acompañado durante la enfermedad, a hacer un mejor seguimiento de las indicaciones médicas y, además, reducirá sentimientos de culpa al no depender únicamente de una persona o minimizar el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana de su entorno. En este punto, consideramos necesario profundizar en el sentimiento

de culpabilidad que acompaña a algunas personas mayores con cáncer. Existe el deseo innato del ser humano de querer la mejor vida posible para sus hijos. Desde el momento de su nacimiento, adoptamos un rol protector que vamos desarrollando a lo largo de la vida y que busca su mayor bienestar. Por tanto, cuando nos diagnostican un cáncer en una edad avanzada, es normal que nos preocupe e inquiete la repercusión que puede producir en la vida de nuestros hijos, quienes están en pleno proceso de desarrollo familiar y profesional. Y esta inquietud puede hacer que el paciente tenga sentimientos de culpabilidad e ira. Hacer ver al paciente que ante la circunstancia y los cambios que viven no hay responsables, y que hay satisfacción de los familiares por acompañarle en estos momentos, así como fomentar su autonomía y aportarle estrategias de autocuidado, le ayudarán a mitigar esa sensación de culpa. La ira suele ser la expresión de un profundo sentimiento de tristeza y de frustración. No te tomes sus ‘salidas de tono’ como algo personal. Quizá siente impotencia por tener una cierta pérdida de autonomía en su vida, y es posible que solo necesite una mayor comunicación y que se tengan algo más en cuenta sus deseos. No dudes en consultar con un profesional de la psicología si estas emociones se mantienen demasiado en el tiempo o impactan en exceso en vuestra relación. Al igual que es importante acompañar a las nuevas generaciones en su iniciación a la vida, también lo es acompañar a nuestros mayores en el proceso final de su vida. Recuerda que quereros es escucharos, acompañaros y respetaros. No dudes en llevarte el privilegio de acompañar a tus mayores en esta etapa de sus vidas.

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asociación

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cáncer, ella estuvo seis meses en el hospital durmiendo en una silla de plástico junto a él, aseándose como podía y comiendo en la cafetería y con lo que le traían de casa. “Con el tiempo, hemos conseguido el derecho de que el cuidador principal del menor disponga en el hospital de higiene, descanso y comida. Apoyando al cuidador principal -dice- se apoya al niño 24 horas”. En esta dirección, recientemente también se ha conseguido el derecho a una reducción de la jornada de trabajo, con la disminución proporcional del salario (que se compensa mediante una prestación), para el cuidado de menores a cargo de afectados por cáncer o por cualquier otra enfermedad grave que implique ingreso hospitalario de larga duración y que requiera cuidado directo, continuo y permanente. Puede solicitarla el progenitor, adoptante o acogedor de carácter preadoptivo o permanente.

GARANTIZAR UN

sin secuelas En el Día Internacional del Niño con Cáncer, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION) presentó el estudio Participación

sociolaboral de los jóvenes con cáncer superado. Por Paola García Costas

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En 1989, un grupo de madres y padres que pasaron por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil fundaron ASION: Asociación Infantil Oncológica de Madrid. “El germen fueron tres madres con hijos oncológicos tratados desde el Área Infantil del Hospital Gregorio Marañón”, dice Manuela Domínguez, coordinadora general de la entidad. Casi tres décadas después, un volumen de 2.000 socios componen este colectivo, al que además de padres y madres pertenecen amigos, familiares y cualquier persona que quiera implicarse en el proyecto.

Entre sus principales retos está mejorar la calidad de vida del niño con cáncer y de las familias afectadas. En consecuencia, cuentan con toda una red de apoyo emocional que contempla la atención psicológica en el hospital, en la sede de la asociación y en el trabajo con grupos. “A lo largo de los años, hemos conseguido, por un lado, fomentar la autoayuda; y por otro, mejorar las áreas hospitalarias y los derechos sanitarios”, dice Manuela Domínguez. En este sentido, la coordinadora general de ASION explica que, en 1989, cuando su hijo estaba hospitalizado por

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, el pasado 15 de febrero, esta asociación, con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, ha presentado el estudio Participación sociolaboral de los jóvenes con cáncer superado. Desde 2014, han realizado cuestionarios a menores con más de 16 años que llevan cinco con la enfermedad superada. El objetivo del estudio es detectar, evaluar, prevenir y rehabilitar en la medida de lo posible las secuelas cognitivas, sensoriales y relaciones que puedan afectar al niño y adolescente una vez superada la enfermedad, favoreciendo la integración y normalización en el área de la empresa. “Si hay un seguimiento sanitario multidisciplinar de estos menores, junto con la formación sociolaboral adecuada, llegan a su vida profesional con plenitud”, dice Manuela Domínguez. ASION tiene entre sus objetivos que la ampliación de la edad pediátrica hasta los 18 años, reconocida institucional-

mente, se traduzca en la atención real de todos los adolescentes en las unidades de oncología infantil y en unidades específicas para esta edad, incorporando el seguimiento de las secuelas a medio y largo plazo. En su énfasis de apoyo en todas las áreas, física, psicológica y social, que se ven afectadas por la enfermedad, ASION también defiende ante las autoridades sanitarias y educativas la importancia de la escolarización continua de los niños hasta su reincorporación al colegio tanto en la

etapa de educación obligatoria como no obligatoria, trasladando este objetivo a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer cuando se trata de enfermos de otras comunidades autónomas. “Coordinamos las necesidades educativas donde entran colegios, profesores a domicilio y educación durante la hospitalización”, dice Manuela Domínguez. En lo que respecta al apoyo educativo, esta asociación ofrece un centro de atención y rehabilitación integral y programa de rehabilitación cognitiva y física.

INVESTIGACIÓN Según fuentes de ASION, el último proyecto en el que están colaborando se denomina P4CP, siglas que hacen referencia a un nuevo concepto de medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa en cáncer pediátrico. Comenzó en marzo de 2013 bajo la supervisión del doctor Javier Alonso, jefe del Área de Genética Humana del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. El fundamento del proyecto es cruzar la información específica del enfermo obtenida mediante secuenciación masiva y otras técnicas, con las bases de datos de medicamentos y con publicaciones científicas. El objetivo final es ofrecer al médico clínico un informe comprensible sobre las características genéticas específicas del tumor y las alternativas terapéuticas que existen. En España se diagnostican anualmente unos 1.200 casos de cáncer en niños menores de 18 años. Esto supone menos del 1 % del total de cánceres, lo que no evita que sea la primera causa de muerte por enfermedad entre los niños. Actualmente, la supervivencia es del 77 %, lo que significa que alrededor de 276 niños mueren anualmente en nuestro país por este motivo. En España existen muchos grupos dedicados al estudio del cáncer, y según la asociación, “las diferencias que existen entre el cáncer infantil y el adulto son las mayores trabas que la administración impone para realizar ensayos clínicos con niños”. Asimismo, añaden: “en oncología pediátrica existe un vacío en la investigación; es necesario impulsarla para lograr el objetivo difícil, aunque no imposible, de conseguir la curación total de esta enfermedad”.

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cultura

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Muchos sociólogos apuntan que la nueva colonización de los pueblos es la colonización cultural. Estamos globalmente conectados, y el mito -el sentido narrativo que se da a unos hechos-, sea a través de una noticia de un minuto o de una película de dos horas de duración, corre como la pólvora en redes sociales o ventanas de grupos mediáticos internacionales. Somos seres bio, psico y sociales en continua y aparente recepción del mensaje de un ‘otro’.

¿Pe ro q u i é n e s e s e ‘ot ro’ ? To d a s e s a s posibilidades del presente hiperglobalizado y aparentemente hiperinformado, ¿nos hacen más libres o más esclavos? En el número de hoy, los libros y las películas seleccionados reflexionan sobre el poder del lenguaje y el mito, sobre lo aprendido y lo innato, sobre el que tiene la ventaja de construir una supuesta verdad para el resto del colectivo, según la psicología social. Por Paola García Costas

Libros Cine

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El juego de la muerte Es un documental que describe un experimento realizado en Francia en 2009 para estudiar la autoridad de la televisión y su influencia sobre la obediencia. El experimento es una nueva versión del que realizó el psicólogo Stanley Milgram en la Universidad de Yale en los años 60-70, solo que el presente documental está adaptado a las condiciones actuales. Su objetivo es medir de manera significativa la interacción entre la autoridad de la televisión y los valores éticos de los sujetos. La obra sigue a 80 personas voluntarias que se presentan para participar en un concurso de televisión y no saben que están siendo objeto de este experimento sobre el sometimiento civil y los valores morales. Se buscaba concretamente evaluar la capacidad de desobediencia del sujeto a órdenes dadas con la autoridad de la televisión cuando estas le hacían infligir daño a otra persona. Estrenado en 2010, está dirigido por Christophe Nick, Thomas Bornot, Gilles Amado y Alain-Michel Blanc.

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La doctrina del shock Dirigida por Michael Winterbottom y Mat Whitecross, es una película documental referente en psicología social y estrenada en 2009, basada en el libro homónimo de Naomi Klein. Es una investigación sobre el capitalismo del desastre, basada en el planteamiento de Klein de que el capitalismo neoliberal se alimenta de los desastres naturales, de la guerra y el terror para establecer su dominio. En él, se explica cómo ciertas medidas políticas impopulares pueden ser implementadas sirviéndose del miedo para crear un estado de excepción permanente. Es una película sobre los orígenes de las teorías radicales de Milton Friedman, profesor de la Universidad de Chicago, y su puesta en práctica, durante los años setenta, en países tan dispares como el Chile de Augusto Pinochet, la Argentina de Videla, la Rusia de Yeltsin, la Gran Bretaña de Thatcher, y más recientemente, en Afganistán e Irak. La doctrina del shock pone al descubierto el lado más oscuro de la ideología de Friedman, tan impopular que solo pudo imponerse mediante la tortura y la represión. Este es un documental más vigente que nunca, dado el debate social a nivel internacional que están ocasionando los postulados públicos del actual presidente de EE. UU., Donald Trump.

50 clásicos de la Psicología, Tom Butler-Bowdon Para los que deseen introducirse en el mundo de esta disciplina, la obra hace un recorrido por más de cien años de aportaciones a la psicología. Analiza las obras y teorías más importantes de autores como Sigmund Freud y el psicoanálisis; Maslow y la motivación; Piaget y el estudio de la infancia; Pavlov y la respuesta a los estímulos; Skinner y el condicionamiento operante, etc. El hombre que confundió a su mujer con un sombrero

Oliver Sacks El autor es neurólogo y divulgador. Su atractiva y sorprendente manera de narrar historias de personas con patologías neurológicas convierten a este libro en fascinante. Son diversos relatos amenos de los que el lector extrae conclusiones vitales; por el modo en que viven sus vidas los protagonistas de estas historias se traducen formas en las que la mente puede desarrollarse.

El miedo a la libertad Erich Fromm Obra publicada originalmente en los Estados Unidos, en 1941. El texto de este célebre psicoanalista y psicólogo social explora la relación cambiante entre la humanidad y la libertad, poniendo énfasis en las consecuencias de la ausencia de la última y en las condiciones psicosociales que permitieron la emergencia del nazismo. Es una reflexión sobre el hombre preso del consumo y la estandarización cultural y las nuevas relaciones libertad versus esclavitud como consecuencia de ello.

La tabla rasa, Steven Pinker El autor reflexiona sobre los mitos que aprendemos de la cultura que nos rodea, en la que nacemos y nos educamos por azar, y la forma en la que estos mitos nos afectan a la hora de enfrentar el mundo. En este libro, la psicología va de la mano de la filosofía en su análisis sobre los afectos y tendencias con las que el individuo, solo o en sociedad, actúa y percibe su entorno. La séptima función del lenguaje, Laurent Binet La séptima función del lenguaje es una inteligente y astuta novela que narra el asesinato de Roland Barthes en clave de parodia, con carga de sátira política y una trama detectivesca. Binet rompe aquí de nuevo los límites entre ficción y realidad: mezcla hechos, documentos y personajes reales con una historia imaginaria para construir un audaz y divertidísimo relato sobre el lenguaje y su poder para transformarnos.

 Obediencia a la Autoridad Stanley Milgram El autor es un psicólogo que llevó a cabo un experimento, titulado posteriormente con su apellido Milgran, en la Universidad de Yale, y sus resultados fueron publicados en 1963 en la revista Journal of Abnormal and Social Psychology. El fin de la prueba era medir la disposición de un participante para obedecer las órdenes de una autoridad aun cuando estas pudieran entrar en conflicto con su sistema de valores personales. El experimento venía a demostrar cómo se pueden dar situaciones de violencia o sufrimiento consensuados en una comunidad.

El poder de los hábitos Charles Duhigg En psicología, el hábito es cualquier comportamiento repetido regularmente, que requiere de un pequeño o ningún raciocinio, y es aprendido más que innato. Nadie nace con ellos, se adquieren, no suceden sin ser ocasionados. Cada persona suele moldear continuamente su forma de ser y de actuar de acuerdo a las influencias que recibe del medio que le rodea; en la casa, en la escuela, en el trabajo, con los amigos, etc. Este libro muestra múltiples investigaciones y entrevistas realizadas sobre el poder de los hábitos en el equilibrio personal.

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a n i g á p s La a r a p R LV s e n e v ó j s á m los

¿Jugamos?

Aquí estamos, joven lector, en una sección pensada para ti. Porque sabemos que tú también ves la revista LVR, te dedicamos estas páginas. En ellas encontrarás pasatiempos, crucigramas, dibujos para colorear, completar... Y en este número, varias actividades en torno al aniversario de la poeta Gloria Fuertes, un cómic escrito e ilustrado especialmente para ti por Andrés Guerrero y reseñas de siete libros muy actuales y bonitos seleccionados por edad recomendada de lectura. Esperamos que disfrutes de esta sección. Ah, ¡y no olvides supervitaminarte y mineralizarte todos los días!, como decía Súper Ratón.

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Agradecemos la colaboración desinteresada en este número de Andrés Guerrero por la autoría del cómic, tanto de las ilustraciones como del texto. Gracias a Lola Camarena por la realización de los pasatiempos; a la Asociación de Amigos del Libro Infantil y Juvenil por la selección y reseña de lecturas, y a las distintas editoriales por la cesión desinteresada de los ejemplares. Nuestro sincero agradecimiento también a Marta Higueras por su preciosa colaboración.

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¿Te atreves a ayudar a la pequeña jirafa a encontrar las llaves de su casa a través de este laberinto?

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Une con una línea los puntos y tendrás la sorpresa de un dibujo.

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SIEMPRE HAY ESPERANZA

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el cómic de Andrés Guerrero

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No es un cuento, pero te lo cuento

Desde esta sección queremos recomendaros unos libros que os van a gustar mucho. Los han seleccionado para vosotros los Amigos del Libro Infantil y Juvenil. Unos son álbumes ilustrados, que no quiere decir que no vayan a gustar a los mayores, al contrario. Otros son libros donde la ilustración no es lo más importante, aunque sí necesaria. Cada uno lleva una pequeña ficha en la que explicamos a qué edad va recomendado, su argumento, quiénes son los autores e ilustradores, etc. Son libros en los que lo importante es que te apetezca seguir leyendo y, además, algunos tratan del cáncer, una enfermedad que quizá estés viviendo tú o esté viviendo alguien de tu familia. Otros, no, y hablan de distintos temas. Pero todos dan energías para superar lo que se nos ponga por delante. Porque se trata de eso, de ser muy positivos y afrontar la vida con mucha ilusión. Os dejamos con las recomendaciones... EL PAÑUELO MÁGICO Autores: Joan González y María José Moya Ilustradora: Agnes Capella Editorial: Salvatella (Colección ¿Quieres conocerme?) Edad recomendada: +4 años Estamos en Reyes, y Luigi solo quiere pedirles algo que cure a su mamá: un pañuelo mágico. Esa misma noche, los Reyes Magos le llevarán a visitar a una costurera mágica que elaborará un pañuelo para su madre. Desde esa mañana de Reyes, su mamá llevará ese pañuelo, y después de un tiempo de médicos, su mamá se curará y volverá a tener su bonito pelo, pero no dejará de usar ese pañuelo que le hará estar tan contenta y tan guapa.

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MAMÁ SE VA A LA GUERRA Autora: Irene Aparici Martín - Ilustradora: Mónica Carretero - Editorial: Cuento de Luz Edad recomendada: +7 años Una reina va a iniciar una larga guerra con muchas batallas. Menos mal que tiene un ejército de aliados que luchará sin condiciones a su lado. Todo esto que va a ocurrir se lo cuenta paso a paso y con gran cariño y determinación a sus hijos, quienes lo entienden y se suman a su grupo de “aliados”. Un cuento infantil escrito desde una vivencia real de la autora, lleno de valentía y de esperanza. Un libro para niños que emplean oncólogos infantiles para explicar el cáncer a los pequeños.

PAPÁ, ¡TENGO MIEDO! Autor: Carlos Álvarez de Eulate - Ilustradora: Marta Fàbrega - Editorial: Bruño Edad recomendada: +7 años Carmeta es una niña muy feliz, siempre está contenta, le encanta dibujar y cantar, aunque a veces, solo a veces, le entra miedo de cualquier cosa, de una mosca, de una araña, de un pájaro y hasta de un gato. Para acabar con sus miedos, le pide ayuda a su padre, quien le aconseja que para asustar a la mosca, sus manos tienen que parecer arañas, porque le causan miedo. Pero, en realidad, lo que más miedo le da es la tristeza. Su padre le hace buscar a qué tiene miedo la tristeza para así poder vencerla, y Carmeta descubre que es a la alegría, y no para de dibujar sonrisas por cualquier rincón. El reflejo de las relaciones familiares es continuo ya que Carmeta se apoya en los mayores para compartir sus miedos y preocupaciones mientras estos le ayudan. LOS COLECCIONISTAS DE VIDRIO Autora: Aurora Ruá - Ilustradora: Paula Alenda Editorial: Algar (Colección Calcetín Rojo) Edad recomendada: +10 años Andrés y Joaquín son dos amigos que conviven con una situación familiar especial: uno es la orfandad, y otro, el alcoholismo de su padre. A través de cuentos que narra el abuelo de Andrés y de la amistad con una niña forastera, Teresa, los niños aprenderán lo que es la lealtad, la superación, el amor y los sentimientos, y cómo gestionarlos. Es un relato con una visión muy realista y a la vez positiva de la vida. La narración gira en torno a la amistad y todos los valores relacionados con ella. Los pequeños cuentos que narra el abuelo aportan una dimensión fantástica subrayando los aspectos positivos de la dura realidad que les toca vivir a los niños y al abuelo de Andrés. LAS AVENTURAS DEL CÁNCER Autora: Vanessa Nueda - Ilustradora: Alba Barceló Editorial: Tramuntana Edad recomendada: +4 años Esta es una aventura real. Empieza cuando la protagonista va al médico y le dice que tiene un cáncer de mama. El cáncer provocará cambios en casa, rutinas, cambios físicos, etc. Pero la enfermedad forma parte de su día a día sin caer en el dramatismo. Sus hijos, una niña y un niño, la ayudan en todo divirtiéndose con los cambios y sintiéndose muy unidos a mamá y papá.

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EL SIGNO PROHIBIDO Autor: Rodrigo Muñoz Avia Ilustrador: Javier Andrada Guerrero Editorial: Edebé Edad recomendada: +10 años El padre de Jorge tiene una librería y admira al escritor Georges Perec. A Jorge, como a su padre, le encantan los juegos verbales. Por eso, cuando su amiga Aleksandra deja de ir al colegio y desaparece del orfanato donde vive, decide dejar de utilizar la letra A, la letra más usada del español. Jorge sabe que detrás de esta desaparición hay algo muy sospechoso y hará todo lo posible por encontrarla. ¿Qué seríamos capaces de hacer por alguien que nos importa mucho? Con esta historia aprendemos que cualquiera de nosotros, con el apoyo y tesón suficientes, somos capaces de enfrentarnos a las dificultades. Toda una trama que se articula en torno a un elemento protagonista, el lenguaje, y las infinitas posibilidades que ofrece como objeto de aprendizaje, de juego y de expresión. Premio Edebé de Literatura Infantil 2015. SUEÑOS DE VOLAR Autora: Teresa Marqués - Ilustradora: Fátima Afonso Editorial: Kalandraka - Poesía Edad recomendada: +8 años La protagonista, a quien la autora no da nombre, “no sabía muy bien lo que quería, pero si pudiese, elegiría volar”. Ella no creía en las hadas, aunque le gustaría creer en ellas; siempre tenía los ojos y la cabeza “en lo alto, en la Luna…”. Sentía en su interior una inquietud de ave, “un deseo súbito y suave de volar lejos, hacia un destino sin mapa”. Y ni que decir tiene que acabará lográndolo. Las aves conocerán su anhelo y con ellas se irá, maleta en mano, “en un barco de vela”. El texto nos habla del empeño que ponemos para conseguir nuestros anhelos y que, al fin y al cabo, son los que sirven para sentirnos más libres y más auténticos. Mención especial del VII Premio Internacional Compostela de Álbum Ilustrado.

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Editorial Orithai ISSN 2530-6391 Depósito Legal: M-23623-2013 Directora de Publicación Valérie Dana valeriedana@revistalvr.es Redacción Gemma Aliste - Noelia Aragüete - Fátima Castaño - Paola García Costas Patricia Matey - Marcos Lozano - María Valerio - Diego Villalón Belleza y Moda Editora Belleza: Tamara Izquierdo Estilista: Sofía Llimona Correctoras de estilo Sonia Marquès Camps - Miriam Sainz Dirección Artística OC Design Ilustración: Willy Ollero Fotógrafo: Pablo Gil Consejeros de Redacción Doctor Pedro Salinas, responsable de la Unidad de Cuidado y Consejo Oncológico del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela. Doctor Carlos Mur de Víu, director gerente del Hospital Universitario de Fuenlabrada de Madrid, coordinador científico de la Estrategia en Salud Mental del SNS Ministerio de Sanidad, S. Sociales e Igualdad. Doctora María López, de la Unidad del Dolor del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina. Doctora Yolanda Zurriaraín, médico de Cuidados Paliativos en el Hospital Centro de Cuidados Laguna. Comunicación y Publicidad anunciantes@revistalvr.es Secretaría de Redacción lvr@revistalvr.es Distribución distribucion@revistalvr.es ADMINISTRACIÓN orithai@orithai.com Prohibida la reproducción total o parcial de cualquier artículo o fotografía sin previa autorización. Revista LVR es una publicación semestral que se dirige a mujeres pacientes de cáncer y a sus allegados. Se trata de una revista independiente que trabaja con un comité de redacción, pero en ningún momento las lectoras deben tomar decisiones sin consultar previamente a su equipo médico. Copyright 2017 Orithai. Todos los derechos reservados.

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SONRISA LA PONE CORREOS Con un Programa de acción social externa denominado CORREOS REPARTE SONRISAS, y realizado con Payasos sin Fronteras, que está dedicado a la infancia y/o a adultos que viven situaciones de especial dificultad como pudiera ser la discapacidad intelectual, enfermedad e ingreso en los hospitales, convivencia con sus madres reclusas en las penitenciarías y acogida por inmigración u otras causas. La finalidad de esta acción es tratar de paliar, a través de la risa y el humor, los efectos negativos derivados de las situaciones o circunstancias descritas. Inicialmente concebido en 1999 para favorecer la mejora y calidad de vida de los niños hospitalizados o sometidos a tratamientos de larga duración, desde el año 2006 también se ha dirigido a otros colectivos por hallarse en otras circunstancias de especial dificultad.

CORREOS Reparte Sonrisas se lleva a cabo a través de tres actividades principales: • Espectáculos de humor, desarrollados por Payasos sin Fronteras, en hospitales y centros no hospitalarios ya sean de educación especial, inmigración, acogida o unidades de madres en centros penitenciarios. Actúan payasos, magos, titiriteros y malabaristas, etc. A menudo, deportistas o personajes populares, invitados a las fiestas, también acuden, de forma altruista, a saludar a los beneficiarios. Al final de la gala, se reparten regalitos y obsequios a los asistentes. En los hospitales, aquellos niños que por prescripción facultativa no pueden abandonar sus habitaciones, siempre que la situación no lo desaconseje, son visitados por los artistas, personajes y reciben de su mano los regalos y la improvisación de situaciones de humor con el fin de arrancarles la sonrisa. • Con talleres de formación en técnicas lúdico-educativas impartidos por formadores de Payasos sin Fronteras que tienen como objetivo la formación del personal voluntario, de los educadores y del personal asistencial de los centros, en técnicas lúdico-educativas. • La tercera vertiente de este Programa, consiste en el intercambio gratuito de escritos humorísticos, cuentos, adivinanzas, etc. entre niños hospitalizados y los niños de los colegios, a través de la implicación de profesores y alumnos. Para esta correspondencia se utilizan modelos de cartas y sobres contenedores diseñados por Correos, con franqueo pagado, que incorporan motivos infantiles, slogan e imágenes del programa. Una vez recibidas las cartas de los colegiales en los hospitales, los educadores y maestros hospitalarios, valoran en cada caso los estímulos transmitidos y animan a los pequeños ingresados a contestar.

Moda: PUNTOS DE VENTA MAXMARA www.maxmara.com • MARELLA www.marella.com • ZARA www.zara.com SPORTMAX www.sportmax.com • GEOX www.geox.com • ASOS www.asos.com STUART WEITZMAN www.stuartweitzman.com • MANGO www.mango.com LEBOR GABALA www.leborgabala.com• MM6 www.maisonmargela.com • ETAM www.etam.es &OTHER STORIES www.stories.com • ROXY www.roxy.es • MALIPARMI www.maliparmi.com ROXY www.roxy.es • SIXTYSEVEN www.sixtyseven.es • IRENE PEUKES www.irenepeukes.com RALPH LAUREN www.ralphlauren.com • DSQUARED www.dsquared2.com • LIU-JO www.liujo.com DOSMARES www.dosmares.es • GUILLERMINA BAEZA www.guillerminabaeza.es CORTANA www.cortana.es • BOTTEGA VENETA www.bottegaveneta.com

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Revista La Vida en Rosa  

El cáncer afecta también los niños y los jóvenes. Este número trata de este tema además de muchos otros relacionados con la enfermedad.

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