Cac63

pacientes como SomosPacientes, RedPacientes, Patientslikeme, kronikoensarea, Ayudacancer.

2.3. La generación del conocimiento Una iniciativa pionera en la generación de conocimiento es la que ha llevado a cabo la asociación de Lowe. LoweResearchProject, es un proyecto dirigido por los doctores Serrano, del Hospital Materno Infantil de San Juan de Dios, y Armayones, de la Universidad Abierta de Cataluña y de la UOCEI. Está basado en el modelo ePacibard, pacientes que generan inteligencia colectiva en Investigación Biomédica, trata de mostrar los esfuerzos realizados de forma colaborativa entre médicos, psicólogos de la UOC, investigadores y asociaciones de pacientes para generar conocimiento mediante el trabajo colaborativo en redes sociales.

Armayones afirma que con este proyecto se ha conseguido reunir más información y ponerla a disposición de los investigadores que en 60 años en los que se ha descubierto la enfermedad de Lowe, una enfermedad considerada ultra-rara. Según Armayones, los e-pacientes son potencial de enormes posibilidades; colaboración técnica, recaudación de fondos, divulgación, colaboración directa en investigación, que no está siendo utilizado.

3. Objetivos Entre los objetivos principales de este estudios se encuentran los siguientes; 1. Analizar la presencia en la red de las asociaciones más proactivas.

2. Comprobar qué tipo de herramientas de comunicación utilizan y el contenido que generan a través de ellas.

3. Relacionar el uso que hacen de estas herramientas con la generación de contenido.

4. Hipótesis La hipótesis se basa en demostrar que la utilización de las 75