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ISSN 2007-2341

Síndrome de Down Alteraciones Ortopédicas

Las 10 de Pablo Pineda

www. revistaccesos.com

$30.00 M.N. Febrero - Marzo 2013 Año 4 Número 23 Marzo 31

Acondroplasia: Repercusiones Médicas


editorial

Presidente Fundador

Dr. Emmanuel Duvignau Dondé

Conocer para incluir, saber de discapacidad como obligación social

Director General

¿Cuántas veces en tu día te has puesto a analizar qué tan cercana a ti se encuentra la discapacidad?

Coordinación y Producción

¿Sabías que existe un Tratado Internacional vigente en nuestro país desde el 2008 para observar el cumplimiento de los Derechos de las Personas con Discapacidad?, su nombre es Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Si no lo conoces, te invito a que seas un promotor de dicho instrumento.

Federico J. Morales Perret Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.

Coordinación de Contenidos, redacción y corrección de estilo Doriana Dondé Ugarte

Gerencia de Ventas

Lic. Yedith Sánchez Herrera

Contacto Ventas

Natiely P. Rodríguez

Diseño Gráfico

L.D.G. Roberto Orozco Pérez

Relaciones Públicas

Lic. Federico Morales Dondé

Coordinador de Fotografía Lic. Erick Morales Dondé

Coordinador de Logística M. Ángel Duvignau D.

Colaboradores

Wendy García Amador, Horacio Guevara Cruz, Karina E. Ruiz Ortiz, Papalote=Museo del niño, Karla Aguilar Padilla, Roberto Verne accesos estilo de vida y discapacidad Año4-Núm.23 Febrero/Marzo 2013, es una Publicación Bimestral Editada por Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V. Carracci 105-P.B. Col Insurgentes Extremadura, Delegación Benito Juárez, México, D.F. C.P. 03720 Tel.: (55) 5563-9912 Web: www.revistaccesos.com e-mail: editorial@revistaccesos.com Editor Responsable: Federico Morales Perret Reservas de Derechos al uso exclusivo No. 04-2009-033112181500-102 ISSN 2007-2341 Licitud de Título y Contenido No. 15197 ambos otorgados por la Comisión Calificadora de Publicaciones y Revistas ilustradas de la Secretaría de Gobernación Permiso SEPOMEX No. PP09-1879 Impreso por Grupo Stellar, S.A. de C.V. Enrique Rébsamen Núm. 314-315 C.P. 03020, México, D.F. Este número se terminó de imprimir el 30 de Enero de 2013 con un tiraje de 5,000 ejemplares Los artículos y anuncios presentados son responsabilidad de sus autores y no reflejan la postura del editor de la publicación. Queda estrictamente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos e imágenes de la publicación sin previa autorización de Grupo Especializado FMP S.A. de C.V.

Esta revista está impresa sobre papel español NIVIS, certificado con el Pan European Forest Council, basados en procesos renovables y sustentables

Por el mismo hecho de ser personas, estamos ligados directa o indirectamente a la discapacidad; te invito, por unos instantes a pensarte como una persona con discapacidad o algún familiar, un amigo o la posibilidad de tener una pareja con discapacidad. Debemos estar preparados, dejar de ser parte de esa sociedad que ignora y observa a la discapacidad como enfermedad o como castigo; o que son personas que no pueden valerse por sí mismas. Todos tenemos una responsabilidad social que cumplir, más como personas sin discapacidad, no ser un obstáculo sino una herramienta de cambio. La accesibilidad NO es un diseño exclusivo para las personas con discapacidad, es un claro reflejo de la visión que al construir debemos emplear, el diseño universal, que de manera práctica conviene a todas las personas independientemente de su condición, cuyo precepto base es “La diversidad”. En mi maravilloso aprendizaje por la discapacidad concluyo que existen elementos que no debemos perder jamás de vista y que se basan en la siguiente premisa: “Somos personas + usar el sentido común = Respeto de Derechos”. Cuando tienes frente a ti a una persona con discapacidad, ¿cuál es tu reacción? A) ¿Te diriges a su acompañante? B) ¿Le das la vuelta o evitas tratarlo? C) ¿De inmediato lo ayudas sin tomar en cuenta qué tipo de ayuda usa? Primero debes preguntar a la persona con discapacidad de qué forma puedes apoyarle, no todas las personas, por ejemplo, por ser usuarias de sillas de ruedas requieren de ser empujadas. Indagar en el tema de la discapacidad venciendo tu miedo a lo que no conoces es un buen primer paso para tornarte incluyente. Si no haces visible el tema de la discapacidad ¿entonces cómo vas a incluirlo? Al hablar de escuelas, tu imagen mental es pensar en educación en la cual se tengan alumnos con o sin discapacidad en la misma institución o qué tal que la reforma a la Ley Federal del Trabajo ya considera la obligación patronal de que se cuente con instalaciones adecuadas para Personas con Discapacidad. La discapacidad es un tema que nos ocupa a todos, no es un tema de unos cuantos, ¿tú cómo la incluyes? Nosotros como Libre Acceso, A.C. somos una organización que de 1989 a la fecha trabajamos por lograr que los lugares, servicios, transportes, comunicaciones, entre otros, sean accesibles para todas las personas, con esto logramos el ejercicio de otros derechos elementales (salud, trabajo, educación, cultura…), nuestra labor se desarrolla sin fines de lucro, cuyo objetivo central es que las personas con discapacidad sean incluidas en la sociedad de la que en efecto son parte. Laura Bermejo Vicepresidente de Libre Acceso, A.C. Nos pueden contactar en: www.libreacceso.org

en: Revista Accesos Estilo de Vida y Discapacidad Twitter: @RevistaAccesos E-mail: editorial@revistaccesos.com

3 3 accesos accesos


CONTENIDO Portada Las 10 de Pablo Pineda

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personaje 6 8 10

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accesos en la historia Django REinhardt y su veloz mano

Productos y tecnología educación accesible

acondroplasia: Repercusiones médicas

educación accesible

dependencia emocional

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accesos.com

vivir en la diversidad humana es crecer Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C.

turismo accesible

bares y restaurantes accesibles

24 Papalote = Museo del Niño 29 4 accesos

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accesos en la red fundaciones

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Las imágenes de esta portada se usan sólo de forma ilustrativa

CONADIS

El conadis tiene nuevos retos

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adulto mayor

incontinencia Urinaria en el adulto mayor

entrevista imaginaria

y comienza la función

sugerencias y entretenimiento propuestas de cultura y entretenimiento a su alcance

cine y discapacidad

Grandes actuaciones sin importar el tamaño

actualidad y noticias NOTICIAS BREVES

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educación accesible

Síndrome de Down

Alteraciones Ortopédicas


Nueva generación de CEMS Innovación en la rehabilitación Innovación en cada sentido

Lo nuevo es controlar a libre albedrío; elegir el color que se desea y al mismo tiempo iluminar del mismo color los tres componentes sin descuidar los principios básicos de la estimulación sensorial a través de una manera muy ingeniosa y estimulante.

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Es divertido, emocionante y educativo, su tecnología interactiva le permite desarrollar una variedad de habilidades, como causa y efecto, el reconocimiento de colores, la vocalización, el seguimiento, habilidades motrices fina y gruesa y mucho más. La versión IRIS es el más sofisticado. Permite que rehabilitadores, profesores, padres y cuidadores desarrollen las habilidades para la vida de sus individuos, el Tren Express viene en 3 atractivos colores: rojo, verde o azul.

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El Ladderlite tiene una característica interesante en cualquier habitación queda a 1.52 cm de altura. Utilizando la tecnología de iluminación LED significa que la unidad emite colores brillantes y nítidos que no se desvanecen con el tiempo y no hay focos que cambiar. Este producto es ideal para estimular la vocalización y la diversión. Atrae la atención y se puede utilizar en casi cualquier entorno. Este fantástico producto de reciente desarrollo, utiliza la tecnología de iluminación LED para proporcionar colores vivos y brillantes que pueden ser controlados en una variedad de modos. Ocho funciones disponibles, tres y cinco en automático que se activan por sonido. Cuenta con un micrófono interno, conector para micrófono externo, control de sensibilidad y controles de velocidad. Desarrolla habilidades de vocalización, atención y se puede utilizar en casi cualquier entorno.

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accesos en la historia

Por Emmanuel Duvignau D.

N

Django Reinhardt y su veloz mano

o es tan conocido actualmente como lo fue alguna vez, pero Django Reinhardt sobresalió en el mundo del jazz gracias a su habilidad como compositor y como ejecutor de la guitarra aun cuando en una de sus manos llevaba las irremediables secuelas de una extensa quemadura.

Jean Baptiste Django Reinhardt proviene de cuna gitana, nacío en la ciudad de Liverchies, Bélgica en el año de 1910; como es de esperarse desde recién nacido estuvo rodeado de artistas y músicos, su madre fue bailarina y su padre era hábil con el violín y el banjo por lo que el prodigioso Django ya era un experto en este último desde temprana edad. Nunca asistió a la escuela y nunca aprendió a leer o a escribir, fue un ejemplo excepcional en las habilidades de autodidacta; las partituras y transcripciones musicales de sus obras las hizo siempre con ayuda. Reinhardt -junto con su grupo de gitanos- permaneció casi toda su infancia y su juventud en los alrededores de París y solía interpretar piezas locales con su banjo. Lo que marcó su vida y su obra de manera trascendental fue lo ocurrido a sus 18 años de edad (en 1928): ya estando casado con su primer mujer -“Bella”- quien vendía flores sintéticas de un material altamente inflamable, fue víctima de

un incendio en el que ardió en llamas el carruaje donde se encontraban las flores al caer una vela encendida sobre la celulosa con la que éstas se producían. Afortunadamente Django y su esposa sobrevivieron al incendio, sin embargo, Reinhardt sufrió severas quemaduras en la pierna derecha y en la mano izquierda perdiendo de manera irreversible la función de los dedos anular y meñique de la mano afectada tras dos años de intentar recuperarse. Mientras estuvo hospitalizado, Django recibió un regalo por parte de su hermano: una guitarra; y desde ese momento abandonó el banjo y se dedicó a ella hasta el fin de sus días. Debido a que sólo podía emplear 3 dedos de su mano izquierda, Django Reinhardt ideó una técnica de digitación acorde a sus posibilidades, dicho ingenio colocó en sus composiciones un estilo propio de interpretación, muy complejo para quienes intenten interpretar sus obras. Se inició en el jazz por inspiración de los músicos Duke Ellington y Louis Armstrong. Django Reinhardt, además de un gran músico, tuvo la virtud -poco común en la historia del jazz- de liderar con destreza un grupo de músicos que dieron muchos días de gloria a esta música. En 1934, en compañía de su hermano Joseph, fundó con ocasión de un concierto en Paris, el grupo que se encargaría de difundir el jazz por Europa Central en los años previos a la II Guerra Mundial: el “Quintette du Hot Club de France”, un combo formado por dos guitarras rítmicas, además de la solista, contrabajo y violín solista. El violinista era, Stéphane Grappelli, (1908-1997) un parisino que rápidamente se convirtió en la otra estrella del pequeño grupo basado en la excelente afinidad y compenetración con Django. En 1936, apenas dos años después de la formación del quinteto, el grupo estaba perfectamente consolidado y en 1937 realizó sus primeras giras internacionales. En muchas de ellas participaron grandes instrumentistas americanos que se encargaron de dar lustre y categoría al quinteto francés: Benny Carter, al saxo alto o Coleman Hawkins al saxo tenor, fueron los solistas más destacados que tocaron junto al gran Django Reinhardt. La II Guerra Mundial les sorprendió en Londres donde se quedó Grappelli, volviéndose el resto del grupo a Francia. Mientras el resto de sus hermanos de raza sufrió la persecución y los campos de concentración, Django Reinhardt, tuvo la suerte de ser el protegido de uno de los funcionarios de la administración nazi aficionado a su música. Paradójicamente, Django Reinhardt y su música fue, durante la

6 accesos


accesos en la historia

Top 4 obras de Django Reinhardt que puedes escuchar en Youtube: 1. Minor Swing 2. Stardust 3. Charleston 4. Sweet Georgia Brown

ocupación nazi de Paris, uno de los símbolos culturales de la Resistencia. La fama de Django -que en un exceso de fanfarronería alardeaba y engrandecía- llegó a oídos del mismísimo Duke Ellington, y hasta los Estados Unidos viajó el guitarrista belga convencido de que su fama era mayor de lo que en realidad era. Django Reinhardt, dejó tras de sí una amplísima estela de seguidores incondicionales que lo consideran sin ninguna duda, el padre de todos los guitarristas de jazz europeos. Desde Jaco Pastorius o John McLaughlin en el jazz moderno hasta Jimmy Raney o Wes Montgomery en el tradicional, todos coinciden en que este gitano belga dio un vuelco espectacular a la música en Europa. Django Reinhardt, falleció el 16 de mayo de 1953 en la localidad francesa de Fontainebleau cuando apenas tenía 43 años; su muerte fue la consecuencia de una gran hemorragia cerebral, pero a Django lo mantienen vivo sus cerca de 300 grabaciones y una legión de seguidores de su estilo. Recientemente Woody Allen le ha dedicado una de sus últimas películas, “Acordes y Desacuerdos” (1999). Su hueco en la guitarra de jazz europea todavía está sin ocupar.~ Referencias: 1. www.biography.com 2. www.tomajazz.com 3. Benjamin Marx Givan. The music of Django Reinhardt. The University of Michigan Press, 2010.

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tecnología

Productos y Tecnología Scooter Wrangler®, muévete en todo terreno. La prestigiada marca Pride® trae a sus consumidores el Scooter modelo Wrangler®, el cual es ideal para “uso rudo” ya que su estructura, diseño y durabilidad le permite al usuario ambular hasta en los caminos más irregulares. Cuenta además con un microprocesador que le da al scooter un torque y fuerza ideal dependiendo del terreno sobre el cual se transite teniendo una capacidad de carga de hasta 200 kilogramos y su velocidad puede rebasar los 20 km/hr. Si lo que buscas es un scooter de alto rendimiento y confort, esto es lo que necesitas. www.lohmedical.com

Sistema de lectura Excalibur®. El Sistema Excalibur® se trata de un escáner digital muy útil para personas con baja visión e incluso ceguera o trastornos de la lectura como la dislexia. La resolución de este dispositivo es de hasta 600 DPIs y tiene la capacidad de rastrear una página en tan sólo 13 segundos; esta unidad se controla por medio de un teclado ergonómico con teclas localizadas intuitivamente y controles separados para el volumen y velocidad de lectura. Cuenta con un procesador de audio y altavoces que transforman los textos en voz para su fácil comprensión además de tener un diseño atractivo que lucirá bien, tanto en la casa como en la oficina. www.atbraille.com.mx

Silla de baño Dubai® de Rebotec: limpieza y secado, todo en uno. Nuevamente los alemanes nos sorprenden con este atractivo diseño de silla para baño que aguanta hasta a una persona de 150 kg; tiene descansabrazos abatibles, sistema de ajuste para la altura de la silla así como de los descansapiés y lo más novedoso de este modelo es que cuenta con un sistema de higiene y masaje basado en inyección de agua tibia así como ductos de drenaje y un sistema de secado con aire caliente. Se incluye un panel de control para programar las funciones de la silla dependiendo de cada usuario. www.rebotec.de

Electra-Ride III® un sistema salvaescaleras seguro. Si has pensado en instalar un salvaescaleras en casa o en tu oficina, es momento de pensar en Electra-Ride III® de la marca Bruno ya disponible en México. Tiene una capacidad de carga de hasta 150 kg, se puede adaptar tanto en paredes planas como de forma curva, el asiento es giratorio de diseño confortable con descansabrazos y descansapiés abatibles, baterías recargables y con un alto grado de seguridad ya certificado. www.mobilitycarsolutios.com

Teclado QWERTY® inalámbrico. Con teclas de gran tamaño para facilitar su pulsación y un código de color que permite identificar los grupos de letras de forma sencilla y rápida. www.bj-adaptaciones.com

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El programa de Educación Superior Abierta y a Distancia (ESAD-SEP) está dirigido a las Universidades Tecnológicas, Institutos Politécnicos e Institutos Tecnológicos de todo el país. Su objetivo es permitir el acceso a la educación superior por medio de Internet. La Secretaría de Educación Pública (SEP) amplió su programa con los Centros de Acceso y Apoyo Universitario (CAAU) para la inclusión educativa de personas ciegas y débiles visuales. Para ello recurrió a nuestros laboratorios piloto y solicitó al CINVESTAV la homologación de los productos en ellos utilizados. Para la accesibilidad por Hardware fueron incluidos la impresora EVEREST-D DE INTERPUNTO, el lector de CCTV MERLIN-PLUS y el realzador de gráficos táctiles ZY-FUSE®. Como soluciones insustituibles de software, el Lector y Ampliador de Pantalla SUPERNOVA y el OCR KURZWEIL 1000 para la lectura en voz sintetizada de documentos impresos.

LECTOR ÓPTICO DE CCTV MERLIN PLUS

Con una ampliación máxima de 64X con 28 diferentes contrastes, y puede conectarse tanto a una computadora personal como a una televisión. IMPRESORA BRAILLE EVEREST-DV4 DE INTERPUNTO

Impresión en materiales duros, como acetato. Su alimentación es regulable para diferentes tamaños de papel, hasta 70 hojas, su panel de comandos se encuentra señalizado tanto en Braille como de manera impresa. Cuenta con síntesis de audio. REALZADOR DE GRÁFICAS TÁCTILES, ZY-FUSE®

Se utiliza conjuntamente con papel tratado químicamente para producir gráficos, diagramas e imágenes realzados sensibles al tacto, permitiendo con ello que las personas ciegas o con problemas visuales puedan examinarlos. Pluma Dolphin USB supernova

Permite a los usuarios ciegos y con problemas de visión hacer uso de cualquier computadora alrededor del mundo, utilizando síntesis de voces en español con una excelente dicción, simultáneamente con la ampliación de la pantalla hasta 64 veces. SOFTWARE KURZWEIL 1000 VER. 11 – MultilingÜe

Programa Reconocedor Óptico de Caracteres OCR, que con ayuda de un escaner puede copiar cualquier información impresa y leerla posteriormente con voz sintetizada en cualquier idioma.

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educación accesible

Por Emmanuel Duvignau D.

Acondroplasia: Repercusiones médicas L

as displasias óseas son un grupo de más de 200 padecimientos en los cuales se encuentra alterado el sistema esquelético de manera generalizada y en todos los casos la causa es genética. Este tipo de enfermedades afecta a uno de cada 20 mil nacidos vivos en promedio. La más común -y la más estudiada- de todas las displasias esqueléticas es la acondroplasia, la cual puede llegar a presentarse en 1 de cada 26 mil nacimientos de manera general. La acondroplasia es un trastorno del crecimiento óseo -del griego a= sin; chondro= cartílago; plasia= crecimiento o desarrollo- en el que se ve afectado el crecimiento normal de los huesos largos, mientras que el de los huesos cortos, como las vértebras, se encuentran de tamaño relativamente normal por lo que la principal y más evidente característica es la talla baja con desproporción entre el tamaño de las extremidades comparado con el del tronco y la cabeza. La causa específica de este tipo de displasia ósea es la alteración del gen que codifica para el Receptor 3 del Factor de Crecimiento Fibroblástico (FGFR3), dicho gen se encuentra en el cromosoma 4 y cuando se encuentra afectado o mutado no se va a producir el mencionado receptor, o bien, va a existir en pocas cantidades por lo que las proteínas que regulan el crecimiento del cartílago no van a actuar en donde deben. Por ser este padecimiento de herencia autosómica dominante puede o no transmitirse a las generaciones subsecuentes.

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educación accesible

Muy comunes suelen ser las alteraciones respiratorias en las personas con acondroplasia ya que pueden afectar hasta al 85% de ellas. Estas alteraciones pueden ser la consecuencia de una serie de factores que involucran diversas estructuras tales como una base del cráneo corta, disminución del tamaño del tercio inferior de la cara y la compresión de las estructuras nerviosas que regulan la respiración a nivel del foramen magno por estrechez del mismo. Es importante diagnosticar y tratar las alteraciones respiratorias tempranamente para prevenir secuelas irreversibles. Generalmente se manifiestan desde la infancia y pueden debutar con apnea del sueño (falta de respiración durante el sueño), ronquera y fatiga. Complicaciones médicas de la acondroplasia Aunque se ha considerado que las personas con este trastorno de crecimiento presentan una longevidad e inteligencia igual a la de las personas que no la presentan, existen diversas condiciones médicas que pueden afectar la salud de manera importante y en algunos casos amenazar la vida. La complicación más seria que se ha observado en estas personas es la resultante de un estrechamiento alterado del canal medular cervical y/o del foramen magno, estructuras que de tener una anatomía infrecuente pueden comprometer los segmentos más altos de la médula espinal poniendo en riesgo la vida. Se han reportado casos de adultos con acondroplasia quienes tienen estas estructuras del tamaño de las de un recién nacido. Es muy importante corroborar si no existe esta condición desde edades tempranas o bien si es deseo de la persona incluir dentro de sus actividades algún deporte o actividad de riesgo.

También pueden existir alteraciones otolaringológicas durante el transcurso de la vida de las personas con acondroplasia; en un estudio realizado en el 2007 en la Universidad de Florida, USA; se encontró que hasta en el 68% de las personas con acondroplasia tenían algún padecimiento auditivo asociado en el momento del estudio; la mayoría de los participantes tenían otitis media, misma que puede generar como consecuencia hipoacusia o incluso sordera; otro gran porcentaje presentaban hipertrofia amigdalina obstructiva y apnea del sueño secundaria. En este mismo rubro cabe mencionar que se han reportado no pocos casos de hipoacusia sordera secundaria a la malformación de los huesillos del oído medio provocando que los estímulos auditivos no puedan conducirse de manera adecuada. En los niños con acondroplasia puede haber retraso del neurodesarrollo el cual suele observarse en los primeros dos años de vida. En un estudio recientemente realizado en Queensland, Australia, se encontró que las áreas más afectadas del neurodesarrollo en menores con acondroplasia fueron las relacionadas con las habilidades motoras gruesas así como las relacionadas con la adquisición del lenguaje. Se cree que este retraso puede estar relacionado con 3 factores como lo son la macrocefalia (tamaño desproporcionalmente aumentado de la cabeza), la hipotonía muscular a edades tem-

Imagen basada en la fotografía “El equipo de Lola” por Andrés Gómez; ganadora del VIII Concurso de fotografía digital del INICO (Instituto Universitario de Integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca , España. Las imágenes presentadas en este artículo se usan sólo de forma ilustrativa.

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educación accesible pranas y la hidrocefalia. Por lo anterior es imprescindible iniciar en los primeros meses de vida un programa de intervención dirigido por un médico rehabilitador con personal calificado. Otros problemas médicos asociados a la acondroplasia son la obesidad, alteraciones dentales por maloclusión de los maxilares (contacto irregular entre los dientes superiores e inferiores) y arqueamiento de las piernas los cuales deben de recibir un seguimiento adecuado por parte de su médico tratante a fin de evitar secuelas a futuro. Conclusión La acondroplasia es la displasia esquelética más frecuente, puede tener repercusiones médicas que afectan la salud y que pueden amenazar la vida de quienes la presentan. Es importante la atención y el seguimiento multidisciplinario desde edades tempranas para mejorar la calidad de vida y disminuir la morbi-mortalidad.~

Referencias. 1. Collins WO, Choi SS. Otolaryngologic manifestations of achondroplasia. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2007 Mar; 133(3): 237-44. 2. K A Waters, F Everett, D Sillence, E Fagan, C E Sullivan. Breathing abnormalities in sleep in achondroplasia. Archives of Disease in Childhood 1993; 69: 191-196 3. Ireland PJ, Johnson S, Donaghey S, et al. Developmental milestones in infants and young Australasian children with achondroplasia. J Dev Behav Pediatr. 2010 Jan;31(1):41-7. 4. A G W Hunter, A Bankier, J G Rogers, D Sillence, C I Scott Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet 1998;35:705-712.

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educación accesible

Por Psic. Horacio Guevara Cruz*

Dependencia emocional

Los pájaros nacidos en jaula creen que volar es una enfermedad.

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os seres humanos somos altamente dependientes los unos de los otros a diferencia de los demás animales que a los pocos días de nacidos se valen por sí mismos para sobrevivir. Nosotros necesitamos más tiempo y condiciones específicas para madurar y ser autosuficientes. Un ejemplo contundente es el acto de caminar ya que dependemos de la compleja madurez del cerebro y circunstancias específicas de crianza. A los humanos nos lleva alrededor de un año desplazarnos, mientras que los animales recién nacidos caminan inmediatamente y poco tiempo después pueden correr. Como lo afirma Alasdair MacIntyre en el libro Animales racionales y dependientes: por qué los seres humanos necesitamos las virtudes (MacIntyre, 2001)

Alejandro Jodorowsky

somos vulnerables y, a menudo, debemos la supervivencia a los demás. La dependencia de otras personas resulta evidente durante la primera infancia y en la vejez pero es la misma raza humana altamente vulnerable a factores naturales, físicos, sociales, políticos, ecológicos y culturales que nos sitúan en un potencial de peligro por su misma evolución al requerir de ciertas condiciones en su entorno y organización. Contexto de la dependencia En el ámbito emocional los seres humanos construimos nuestras relaciones desde pequeños en la dependencia física y emocional con la madre, pues no pendemos so-

* Psicólogo independiente, profesor-investigador de la Universidad Mesoamericana y candidato a Doctor por la Universidad de Salamanca, España. Email: horacioguevara@yahoo.com

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educación accesible

lamente de que nos provean alimento y cobijo sino de la construcción de relaciones saludables y robustas para ser el eje primordial de nuestra vida emocional. En las palabras de Joaquín García Carrasco (2006) las culturas modelan y educan las emociones a través de sus ritos y mitos proporcionando a los sujetos una determinada forma de expresión vivencial-emocional que fortalece su identidad colectiva en la socialización. Las emociones satisfacen el desarrollo de las funciones sociales y conforman el entramado básico que permite establecer la estructura en red que caracteriza al ser humano como colectivo para el cumplimiento de funciones comunitarias. Durante este proceso de culturización que tenemos, constantemente los humanos internalizamos sentimientos y emociones que aprendemos a expresar, lo cual regula nuestros estados afectivos, esto hace que cada cultura cree su propia escenografía emocional donde se dan las condiciones de suscitarlas o inhibirlas. Es un hecho que las diversas transformaciones socioculturales que se dan a nivel global, regional y colectivo han traído configuraciones de expresión distintas que van desde el apego excesivo hasta el individualismo, en este caso abordaremos la necesidad excesiva de afecto y el temor a la soledad, ambas circunstancias impiden que las personas mantengan relaciones positivas y duraderas al repetir constantemente el mismo patrón en su historial afectivo. ¿Qué es la dependencia emocional? La dependencia emocional se puede entender cuando las personas son muy susceptibles de establecer relaciones patológicas y gravemente desequilibradas, asumiendo en ellas un rol subordinado. Consideran a la persona con la que se relacionan (pareja, padre o amigo) como el centro de su existencia, la idealizan; se someten, y serían capaces prácticamente de cualquier cosa para no romper la relación (Castelló, 2005). El mismo autor, Jorge Castelló Blasco afirma que la dependencia emocional es una necesidad afectiva extrema y continua, que obliga a las personas a tener como eje fundamental la necesidad de amor, alejándose de las necesidades de tipo material o económico; o fundamentada en una minusvalía o indefensión personal del sujeto. Tiene que ser específicamente emocional, para que podamos hablar de dependencia emocional. Más que una relación madura y de crecimiento mutua, es una necesidad desmedida por el otro, de cómo el otro actúe o sienta, en ésta ambos salen perjudicados emocionalmente. El sujeto se siente fusionado y profundamente identificado con la persona amada y su estado emocional corresponde al del enamoramiento en su fase de frenesí. Estas personas no se sienten queribles y en consecuencia crean una marcada necesidad de ser amados (Riso, 2006, pág. 52).

Las características que identifican a la dependencia emocional son las siguientes (Riso, 2006): • La persona dependiente siente que da más que la otra persona y que no recibe en la misma medida. • Entiende al amor como un sufrimiento, pues se le dificulta entender la independencia en cualquier tipo de relación. • Autodevaluación ante los demás. • En una relación provoca constantes conflictos por miedo al abandono o el rechazo. • Tienden a imaginar situaciones no reales donde es víctima del desamor. • Crean una imagen idealizada de la persona. • Tienen niveles altos de frustración. • No es consciente de su dependencia emocional y pretende que los demás cambien. • Necesitan tener pareja. • Viven un malestar emocional constante. Consecuencias de la dependencia emocional Las personas que viven la dependencia emocional son altamente vulnerables pues al tener un esquema de magnificación e idealización de la otra persona se acoplan rápidamente a aquellas que recién conocen y que les despiertan un poco de seguridad y protección. Por lo mismo, se entregan sin reservas y muchas veces a costo de la destrucción de su propia persona, frecuentemente esta forma de relacionarse es parte de una historia de Deprivación Emocional, abuso e incluso maltratos. Esta persona no se siente con el derecho de ser feliz y profetiza su infelicidad a cada paso, lo que hace no reconocer su satisfacción cuando la tiene enfrente pues su baja autoestima es evidente y el rechazo de su pareja junto con figuras significativas y la violación de sus derechos humanos los ve como justificados. En un círculo vicioso, vive desde la infancia abandonos reiterados (que incluso espera sucedan) y muchas veces prefieren una mala relación al sufrimiento de la separación llegando a negociar cosas inusuales. Conclusión Es importante que ante la necesidad de amor que todos tenemos podamos encontrar un equilibrio entre la propia y la de los demás, donde nuestros sentimientos tengan voz, así como escuchar nuestras expectativas basadas en posibilidades reales que encuentren relaciones más saludables y de crecimiento personal llevando a entender a los afectos depositados como un compartir a lo largo de nuestra vida. Las dependencias emocionales muchas veces son fomentadas en la infancia por un falso altruismo donde se vive para los demás, sin embargo un precepto básico es que en la medida que nos amemos a nosotros mismos podremos establecer relaciones más sanas.~

Bibliografía Castelló, J. (2005). Dependencia emocional: Características y tratamiento. Madrid: Alianza. García Carrasco, J. (2006). La vida emocional, las emociones y la formación de la identidad humana. España: Ariel. MacIntyre, A. (2001). Animales racionales y dependientes: por qué los seres humanos necesitamos las virtudes. Barcelona: Paidós. 15 accesos


accesos en la red

Por Federico Morales Dondé

El Tuit que más nos gustó.

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Discriminación hacia los adultos mayores.

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La fotografía como terapia.

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Asociación Mundial de pintores con la boca y con el pie.

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fundaciones

Vivir en la diversidad humana es crecer

Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C.

E

n el año 2008 se inauguró el sitio web www. grangentepequena.org.mx 1 con el propósito de ser un medio informativo sobre el tema de la estatura baja ocasionada por alguno de los más de 200 tipos de displasias óseas que actualmente existen. En aquel entonces muchas personas comenzaron a tener enlace con el sitio web y a partir de ese momento reforzaron la idea de crear una asociación estructurada formalmente, que promoviera el respeto y la integración de las personas de estatura baja en la sociedad. El 27 de noviembre de 2009 el Consejo Directivo firmó el acta constitutiva de la Asociación sin fines de lucro denominada Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C. (FGGPM) y para el siguiente año la fundación se inauguró en la “Escuela Ford No.117” en Naucalpan, Estado de México donde cada miembro del Consejo Directivo expresó su motivación para participar en este proyecto. Más de cuarenta personas asistieron a este evento: personas de estatura baja con diversos diagnósticos como Acondroplasia, Pseudoacondroplasia, Diastrofia, entre otras, así como familiares y amigos. Para el 8 de agosto de 2010 editan su primer Manual Estratégico de la FGGPM, guía rectora para cumplir con la misión, visión, valores y objetivos planteados. Objetivos Dentro de sus objetivos, mencionaremos sólo algunos: • Ser una organización de apoyo y referencia que pueda darle la bienvenida a toda persona pequeña y a todas las personas interesadas en el tema en general sobre la estatura baja. • Ser una organización humana cuyos valores la pongan en estándares altos de confianza y honestidad de acuerdo a sus objetivos a nivel local, nacional e internacional siendo autosuficientes e independientes. El sitio web www.grangentepequena.org.mx (actualmente se encuentra actualizando información).

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fundaciones • Generar alianzas estratégicas con otras organizaciones que tengan interés en temas concernientes a la no discriminación, igualdad de oportunidades y condiciones equivalentes. • Ampliar los criterios culturales para dignificar a la persona de estatura baja eliminando etiquetas existentes como la palabra “enano”. • Promover la investigación médica y sociológica, sobre el tema de gente con estatura baja. • Fomentar la creación de productos de accesibilidad/funcionales para gente pequeña. • Trabajar junto con el gobierno la inclusión de los derechos de las personas de estatura baja ocasionada por una displasia ósea u otra causa médica. Inclusión En la FGGPM valoran la diversidad humana fortaleciendo la aceptación de las diferencias individuales. Persiguen una sociedad inclusiva donde se aprenda a convivir, contribuir y construir juntos un mundo de oportunidades reales para todos. Están conscientes de que todos contamos con diferencias individuales, y que al mismo tiempo, todos somos seres humanos y por lo tanto somos libres e iguales en dignidad y derechos. Compromiso En la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C., todos los colaboradores dan el máximo de sus capacidades para sacar adelante

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todo aquello que se les ha confiado, toman con seriedad las necesidades que les demanden los miembros y dan seguimiento para encaminarlo a una resolución óptima, reconociendo sus debilidades, cualidades y capacidades, aprovechándolas para obrar en bien de los demás. Conscientes de que las actividades que se les han encomendado fueron creadas con el fin de tener una repercusión positiva en la sociedad, se esfuerzan día a día por responder satisfactoriamente a las expectativas que tienen sus miembros, bajo una conciliación y trabajo en equipo, cooperando en todo momento para que los objetivos se cumplan. Programas de la fundación

• Asesoramiento a padres de familia que tengan

hijos de estatura baja Un especialista es el encargado de, en un tiempo aproximado de 30 a 45 minutos, (pudiéndose extender este lapso) otorgar una atención eficiente de acuerdo al tipo de problemática existente, con la finalidad de que la relación padreshijos tenga un equilibrio; entre los puntos a tratar se encuentran: • Aceptar la condición de sus hijos. • Reconocer las dificultades que se pueden presentar en diversas situaciones como pueden ser: escolares, sociales, culturales, etc. • Entablar relaciones personales con otros asistentes en iguales condiciones. • Tener una buena comunicación con sus hijos. • Resolver problemas.

• Asesoramiento a familiares y amigos de personas con estatura baja Este apoyo se brinda con la finalidad de que los familiares y amigos comprendan que las personas de estatura baja son personas como cualquier otra; sienten, disfrutan, aman, comen, duermen y se desarrollan de la misma forma que las personas con estatura “estándar”. Los allegados a la gran gente pequeña de la fundación, se sensibilizarán gracias al manejo de temas como: • Aceptación del familiar como un miembro más. • Apoyo en su buen desenvolvimiento social. • Apoyo para que se hagan autosuficientes no dependientes. • Permitan la realización de cualquier actividad que él decida. •Asesoramiento entre pares: padre-padre; madremadre; niño(a)-niño(a). *Esta asesoría será proporcionada por un psicólogo.


fundaciones Dirige a las personas de estatura baja a las instituciones idóneas La fundación, da orientación y hace el seguimiento de su miembro una vez que acuden a las instituciones adecuadas y especializadas para cada caso, tomando en cuenta sus domicilios y posición socioeconómica para que se les brinde un servicio adecuado y de calidad.

• Asesoramiento a personas de estatura baja Se brindará el apoyo con la finalidad de que la persona de estatura baja se acepte tal cual es, ame su cuerpo y sus proporciones estéticas, valore su persona, estudie, comparta experiencia con más personas de estatura baja de forma grupal, desarrolle habilidades para realizar actividades, se desenvuelva en cualquier contexto, etc.

Además de… 1. Canalizar a las personas con los profesionales adecuados de acuerdo a sus necesidades. 2. Organizar convivencias con la finalidad de obtener retroalimentación, intercambio de experiencias, etc. 3. Investigar programas de apoyo para realizar el enlace con las personas que lo requieran. 4. Ser enlace con otras Asociaciones sin fines de lucro en otros estados de la República Mexicana o en otros países. 5. Hacer enlaces con Bolsas de Trabajo para acceder al campo laboral por ejemplo con Fundación Manpower, OCC y Bumeran.com ~

Entérate más: Para obtener mayor información envía un mail a Lidia Patricia Olivares: rara_croac@hotmail.com Fotos de artículo por Lidia Patricia Olivares Hernández

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personaje

Por Federico Morales Dondé

Entrevistando a Pablo Pineda Ferrer

En exclusiva para

Las 10 que no sabías de Pablo Pineda 1.- Comida favorita… la pasta, sobre todo macarrones y espaguetis. 2.- Estudios… Educación primaria, Se cundaria y Universitaria. 3.- Asignatura favorita… Historia. 4.- Cuando era niño... era muy feliz, sobre todo, en el colegio con los compañeros. 5.- Su pasatiempo consiste en... ver series, escuchar música y ver futbol con amigos, entre otras cosas. 5.- Una mala costumbre que tiene es... tener un bolígrafo en la mano, si se puede decir que es mala. 6.- Su mayor cualidad es... el ser buen amigo de mis amigos. 7.- El viaje que cambió su vida fue... a San Sebastián con motivo del Festival internacional de cine. 8.- Si pudiera cambiar una cosa del mundo sería... muchas cosas, principalmente eliminar la hipocresía. 9.- Su familia... ha sido fundamental, siempre apoyándome en todo. 10.- Para Pablo la diversidad funcional significa... la diversidad que tienen todas las personas en el mundo.~ 22 accesos

Nombre completo.- Pablo Pineda Ferrer. Edad.- 38 años. Lugar de residencia.- Málaga, España. Logros.- Diplomado en Magisterio (Especialidad en Educación Especial). Trabajo.- Consultor externo de la Fundación Adecco, Consejero en la Fundación Lo que de Verdad Importa. Proyectos a futuro.- Seguir concienciando a la sociedad en todos los ámbitos.


Bares y restaurantes accesibles…

P

arte de vital importancia dentro del esquema del entretenimiento de cualquier persona es precisamente el que tiene que ver con la gastronomía y con el placer de sentarse a disfrutar una bebida, ya sea solo o en compañía de nuestros familiares o amigos. Es por ello que el tema que hoy nos dedicamos a abordar es el de la accesibilidad ¿existente? en bares, restaurantes y demás lugares de esparcimiento tales como cines, teatros o cualquier otro espacio dedicado al entretenimiento, el ocio y/o la cultura. De los aproximadamente 35 mil restaurantes y cantinas y 129 teatros existentes en la Ciudad de México, no se cuenta con cifras reales de los que cuentan con instalaciones accesibles a personas con discapacidad. Uno de los principales obstáculos con los que te puedes topar son los espacios reducidos de los establecimientos en los cuales el libre tránsito de una silla de ruedas resulta en muchas ocasiones misión imposible, hay algunos que se han preocupado por la instalación de rampas de acceso y que hasta los sanitarios resultan amigables con los usuarios en sillas de ruedas, sin embargo al preguntar sobre la inclusión de menús en Braille o señalética la situación cambia, pareciera que la discapacidad se reduce exclusivamente a la motriz y ni siquiera este tipo de discapacidad está solucionada, accesiblemente hablando. Así es, problemas hay muchos, desde el no tener un listado oficial de lugares a dónde asistir sin importar nuestras condiciones físicas, hasta la ignorancia y nula sensibilización de empresarios quienes se niegan a ofrecer servicios inclusivos en sus establecimientos. Seguramente después de atreverte a buscar diferentes lugares te has topado con varios que han sido de tu agrado, en donde has pasado momentos agradables y en los cuales su accesibilidad o inaccesibilidad no te ha causado mayor dolor de cabeza, y habrá muchos otros que han arruinado tus planes de entretenimiento. Pues como sabemos, no sólo nuestra capital no se caracteriza por ser una ciudad accesible a pesar de los avances y mejoras que se han venido haciendo en los últimos años, sino que el resto del país carece de instalaciones adecuadas para el uso de personas con discapacidad, sin embargo, es importante mencionar que facilitar la vida tanto a personas con alguna discapacidad temporal o permanente, como a los adultos

mayores, no es tarea exclusiva de los legisladores y gobiernos, sino de la sociedad en su conjunto, de empresas, de ciudadanos, de organizaciones que conscientes de la aportación que cada uno puede otorgar, hacen la diferencia y abren la posibilidad de la inclusión a todos por igual. Algunas de las peculiaridades de los bares y restaurantes a considerarse según recomendaciones de los expertos en accesibilidad son las que a continuación menciono: Los bares y restaurantes son lugares de encuentro y reunión; forman parte de la cultura y de las costumbres de cada zona geográfica, presentando características peculiares según las mismas. A determinadas horas y según el tipo de servicio en estos locales se encuentran numerosos clientes con muy diferentes características individuales. Esta heterogeneidad exige que en su diseño se tengan en cuenta altos niveles de exigencia respecto a la accesibilidad y a la seguridad, a los que, lamentablemente, no siempre se llega. En los pequeños locales, los clientes se suelen situar en los espacios de paso, que son los mismos que los destinados al disfrute y uso de la actividad, salvo que el bar o la cafetería tenga áreas diferenciadas, unas destinadas al servicio en mesa y otras al servicio en mostrador. En muchos casos también en estos establecimientos hay música o distintos sonidos a elevado volumen y la iluminación resulta insuficiente; ambos factores afectan a la comunicación y a la orientación. Con frecuencia, para diferenciar espacios se utiliza la iluminación, dejándose zonas en penumbra o provocándose fuertes contrastes entre sombra y luz, o también incorporando luces o reflejos en movimiento e incluso creando efectos escenográficos. Para numerosos clientes, especialmente para aquellos con deficiencias visuales, estos modos de iluminación se convierten en fuente de confusión y desorientación. Aplicar el diseño para todos permite a un buen arquitecto de interior o decorador conseguir efectos estéticos de mayor calidad y de la misma espectacularidad que los mencionados, pero, que al estar pensados para una clientela heterogénea, logran que los usuarios ganen en confort y en calidad.

turismo accesible

Por Karina E. Ruiz Ortiz

Y es así como algunas asociaciones y sector privado nos hemos dado a la tarea para buscar y crear una base de datos de lugares accesibles de diversos sitios de la República Mexicana el cual próximamente estará disponible para todos y en el que, por supuesto, se incluyen estos sitios en donde podremos pasar momentos agradables.~ 23 accesos


Papalote ● Museo del Niño

El nuevo contenido del Domodigital=Banamex

Mitos y leyendas del cielo

Bajo una bóveda celeste llamada Domodigital, que Papalote = Museo del Niño y Banamex han diseñado para exhibir grandiosos espectáculos cósmicos, ahora te presenta “Mitos y leyendas del Cielo”, nuevo contenido astronómico donde podrás conocer las predicciones e interpretaciones más increíbles hechas por antiguas culturas como la babilónica, egipcia, griega, china y maya. Durante miles de años, los seres humanos hemos observado las estrellas del cielo como una fuente infinita de misteriosos y enigmáticos eventos. 24 accesos

Diversas civilizaciones edificaron templos y lugares sagrados para venerar a los dioses que los observaban desde las estrellas del cielo nocturno, o que aparecían con los primeros rayos del Sol o en el ocaso de éste. Las Pirámides de Guiza y el Gran templo de Abu Simbel en Egipto, el templo Newgrange en Irlanda y Stonehenge en Inglaterra, la Gran Muralla China y la Pirámide de Kukulkán en Chichén Itzá, son algunos ejemplos de lo que los antiguos pobladores fueron capaces de realizar con sólo prestar atención al movimiento de los astros.


Papalote ● Museo del Niño

La precisión con la que crearon estos templos era tal, que sólo un día al año el Sol iluminaba el interior del Gran templo de Abu Simbel para celebrar el nacimiento y ascenso del Faraón Ramses II. Por otra parte, algunos científicos creen que las Pirámides de Guiza están orientadas hacia las tres estrellas que conforman el Cinturón de Orión en la constelación del mismo nombre. Estas culturas crearon también, utilizando a las estrellas como guías, numerosos mapas, modelos astronómicos y calendarios que les servían para navegaciones marítimas y peregrinaciones en el desierto. Incluso, pudieron calcular largos periodos de tiempo como la Cuenta Larga del Calendario Maya, que se compone de 5,125 años.

Cada civilización determinó su relación con los astros, imaginando cambios de pensamiento que evolucionaron la forma de ver el Universo; sin embargo, la mayoría de las culturas coinciden en la celebración del solsticio de invierno como una fecha importante dentro de su calendario; un evento que da pie al inicio o término de un periodo de tiempo. El solsticio de invierno ocurre alrededor del 21 de diciembre de cada año. El mundo no se acabó el 21 de diciembre pasado, descubre el porqué en “Mitos y leyendas del Cielo”. Consulta horarios y precios en www.papalote.org.mx ~

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educación accesible Por Emmanuel Duvignau D.

Síndrome de Down

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Alteraciones Ortopédicas

l Síndrome de Down (SD) o trisomía 21 es la afección cromosómica más frecuente, afecta en promedio a uno de cada 700 nacidos vivos. La edad materna avanzada es uno de los factores que más se relaciona con la aparición de este síndrome. Además de las características externas que definen al Síndrome de Down, existen numerosas estructuras que también suelen afectarse, entre ellas el corazón, el intestino, la glándula tiroides, los ojos, el cerebro y el oído por mencionar los más frecuentes; en el presente artículo nos limitaremos a mencionar las principales manifestaciones del sistema musculoesquelético, mismas que no es raro encontrar en la práctica clínica habitual de nosotros los médicos. 26 accesos


educación accesible Las alteraciones ortopédicas que presentan las personas con SD son el resultado de tres factores que se encuentran en la mayoría de quienes tienen el síndrome, los cuales son: la hipotonía o disminución del tono muscular; la hiperlaxitud ligamentaria; y las malformaciones óseas derivadas de la alteración cromosómica de base. Las primeras dos son de vital importancia en el entendimiento de este tema debido a que dan como resultado un fenómeno conocido como hipermovilidad articular, que como su nombre lo indica consiste en la amplitud del movimiento anormalmente elevada a nivel de las articulaciones. La frecuencia de las alteraciones ortopédicas en personas con SD varía desde un 6 hasta un 29% según distintos estudios, sin embargo, lo más recomendable es descartar aquellas que pueden poner en peligro alguna función específica o incluso la vida, igual es el caso de quienes presentan hiperlaxitud atlantoaxoidea como lo mencionaremos más adelante. Las alteraciones ortopédicas más frecuentes encontradas en personas con SD son las siguientes:

www.inclusite.com

www.csd.com.es


educación accesible

1. Inestabilidad Atlantoaxoidea. Presente hasta en un 20% de las personas con SD. Consiste en el aumento de la movilidad entre las primeras dos vértebras a nivel de cuello (el Atlas y el Axis) y se origina por dos factores: el primero lo constituye la gran flexibilidad de los ligamentos de la columna en este nivel y el segundo factor lo proporciona una alteración en la forma de la apófisis odontoides, una especie de pivote óseo que se encarga de estabilizar (en parte) la posición de ambas vértebras. Los síntomas son variables y puede no presentarse ni uno solo de ellos; aunque hay que prestar atención al niño con SD que se queja regularmente de dolor en el cuello, cefalea o que tiende a inclinar el cuello gran parte del día; en los casos más graves puede afectarse la médula espinal y surgen alteraciones neurológicas como aumento del tono, incontinencia de esfínteres o anormalidades de la marcha. De gran importancia es mencionar que ante un golpe o traumatismo de mediana intensidad pueden luxarse las vértebras comprometiendo la vida o las funciones neurológicas de manera irreversible por lo que en todos los casos debe descartarse esta alteración mediante radiografías laterales del cuello en posición neutral así como en la máxima flexión y extensión. Antes de decidir el inicio de actividades recreativas y deportivas así como un programa de equinoterapia -en caso de que se encuentre disponiblees especialmente relevante descartar esta afección. 2. Luxación espontánea de la cadera. Las luxaciones ocurren cuando una articulación pierde su anatomía habitual, en términos más simples podemos explicarlo como dos piezas de un rompecabezas que son separadas y desplazadas una sobre la otra. En las personas con SD suele apreciarse la luxación de una o ambas caderas hasta en un 4.5% de quienes presenten el síndrome y generalmente se detecta en edades tempranas (en los

primeros cuatro años de vida). Hay que descartar esta alteración en niños y niñas con SD que presentan dificultades para adquirir la marcha, tropiezos frecuentes, asimetría de las extremidades inferiores; aunque no son dolorosos los episodios de luxación, a la larga producen desgaste de las articulaciones comprometidas y limitan la deambulación. El tratamiento suele ser quirúrgico cuando los episodios de luxación son repetitivos o cuando esté presente una malformación de la pelvis que amerite remodelación ya que pueden encontrarse malformaciones óseas asociadas. 3. Luxación de la articulación rótulo-femoral. Se presenta hasta en el 5% de los casos de personas con SD; ocurre -al igual que en los dos anteriores- por hiperlaxitud ligamentosa pero en este caso las rótulas son las que pierden su posición. Suele manifestarse por caídas frecuentes y por dolor en la articulación de una o ambas rodillas; el tratamiento inicial consiste en fortalecer los músculos que estabilizan la rótula (el cuadríceps principalmente) y en caso de no tener éxito se recomienda la cirugía. 4. Alteraciones posturales. En este apartado es útil mencionar desviaciones de la postura que son sumamente frecuentes en personas con SD y aunque no ponen en peligro la extremidad o la vida vale la pena detectarlas y brindar el tratamiento así como el seguimiento adecuado a fin de evitar su progresión. En algunas series de casos, se ha encontrado escoliosis a nivel toracolumbar hasta en un 52% de las personas con SD, misma que suele ser leve (de menos de 15°) y sin progresión importante, también se ha notado que la cifosis suele ser común. El genu valgo también suele encontrarse comúnmente y es cuando las rodillas están encontradas y los tobillos alejados -por consecuencia- desde edades tempranas. Y por último mencionaremos el pie plano flexible, que se presenta en hasta el 90% de las personas con SD. En las alteraciones posturales de los miembros inferiores por lo general se ofrece un tratamiento conservador empleando órtesis correctoras, plantillas, modificaciones del calzado, higiene postural, ejercicios y estiramientos correctivos. Sólo en algunos casos se recurre al tratamiento quirúrgico, mismo que queda a criterios establecidos por los cirujanos ortopedistas. Dado que el sobrepeso es frecuente en este grupo de personas, no está de más acudir con un especialista en nutrición ya que es un factor fundamental el mantener un peso adecuado para evitar la sobrecarga de las estructuras afectadas. Como conclusión podemos destacar que las alteraciones ortopédicas de personas con SD además de frecuentes pueden llegar a ser graves por lo que en los sistemas de salud debe de incluirse la valoración y el seguimiento ortopédico adecuado para todos aquellos que presenten este síndrome.~

Referencias: 1. Tachdjian MO. Ortopedia pediátrica, vol. 2, México DF, Interamericana, 2ª ed. 1994; 961-966. 2. Mik G, Gholve PA, Scher DM, Widmann RF, Green DW. Down syndrome: orthopedic issues. Curr Opin Pediatr. 2008 Feb;20(1):30-6. 3. Caird MS, Wills BP, Dormans JP. Down syndrome in children: the role of the orthopaedic surgeon. J Am Acad Orthop Surg. 2006 Oct;14(11):610-9. 4. Merrick J, Ezra E, Josef B, Hendel D, Steinberg DM, Wientroub S. Musculoskeletal problems in Down Syndrome European Paediatric Orthopaedic Society Survey: the Israeli sample. J Pediatr Orthop B. 2000 Jun; 9(3):185-92.

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CONADIS

tiene nuevos retos y compromisos con la sociedad

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l maestro Jesús Eduardo Toledano Landeros es el nuevo director del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), desde el 26 de diciembre de 2012 opera en el sexto piso del edificio ubicado en Reforma 415 de la colonia Juárez en la Ciudad de México. Antes de ser asignado para la misión en la CONADIS fue Secretario de Asuntos de Personas con Discapacidad del Comité Ejecutivo Nacional del Partido Revolucionario Institucional. Toledano Landeros es licenciado en sistemas computarizados e informática y maestro en administración de empresas, en su trayectoria profesional ha ocupado cargos políticos y sociales en los que destaca su compromiso por desarrollar temas en apoyo a las personas con discapacidad. Antecedentes Jesús Toledano explica que el CONADIS es un organismo público descentralizado que fue creado el 30 de mayo de 2011, derivado del decreto del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos para la creación de la Ley General para las Personas con Discapacidad. El organismo cuenta con personalidad jurídica y patrimonio propio que goza de autonomía técnica y de gestión para formular políticas, acciones, estrategias y programas derivados de dicha ley. Las bases del trabajo que se está realizando actualmente en el CONADIS iniciaron entre el 1994 y el 2000 con un programa nacional que fue construido y aprobado por el presidente Ernesto Zedillo. “Ese programa no debía haber desaparecido ya que es lo mismo que vamos a empezar ahora, la única diferencia en esa etapa histórica y el inicio de la administración del licenciado Peña Nieto es el marco legal”. No existía una ley que dijera que se tenía que hacer un programa, ni mucho menos cuáles eran las reglas a seguir, se dice que había mucha voluntad del presidente en turno y de su equipo de trabajo, pero no estaba regido legalmente. “Lo incongruente es que desde el 2005 que se creó la Ley General para las Personas con Discapacidad, a la fecha, no pasó nada relevante por lo que ahora el compromiso es mayor debido a

las modificaciones hechas a dicha ley en 2011, mismas que fueron armonizadas con la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad”. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es un tratado donde se describe la situación ideal para las personas con discapacidad en todo el mundo, todos los países deben firmarlo, México lo hizo y a partir de este documento las personas con discapacidad cuentan con una protección legal que asegura el bienestar y goce de los derechos humanos universales. En México constitucionalmente la Convención es una ley suprema, esto quiere decir que está entre la constitución y por encima de las leyes principales como la de salud o la de educación. “La Convención dice exactamente lo que tienes que hacer y cómo debes hacerlo, son una serie de obligaciones que se tienen de cumplir, ordena que para construir las políticas públicas se debe involucrar a la sociedad civil, hacer que participen las personas con discapacidad, los grupos de sociedad civil”.

Se busca que las políticas para generar empleo incluyan a las personas con discapacidad Toledano dice que han hecho una evaluación de las labores realizadas desde la creación de la ley para personas con discapacidad, así como de las actividades desde la creación del CONADIS, y el resultado es que hubo insuficiencia en el sistema operativo por parte de la administración pasada aun cuando ya se había establecido un marco legal y se tenía que respetar, por lo que la consecuencia negativa fue un programa nacional que quedó inconcluso. 29 accesos

CONADIS

Por Karla Aguilar Padilla


CONADIS Al frente Jesús Toledano Landeros, acompañado (de izquierda a derecha) de José María Ambia Siliceo, Edmund Duckwitz, embajador de Alemania en México, Dr. Ernesto Espinoza y Orison Huerta

Compromisos Para este nuevo capítulo del CONADIS las tres principales funciones son: 1. Realizar acciones institucionales para que se construya el Programa Nacional de Atención a la Discapacidad en México, éste implica la coordinación con las secretarías de estado, los gobiernos estatales y municipales. 2. Lograr funciones de trabajo con dependencias como el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), por mencionar algunos, ya que la discapacidad es un tema trasversal y se busca sumar esfuerzos con cada institución. 3. Tener políticas públicas bien establecidas que den como resultado el servicio específico a las personas que soliciten apoyo y orientación en los rubros de salud, educación, información y rehabilitación. La función principal del director del CONADIS es coordinar todo lo anterior, entrevistarse y convenir con por lo menos 50 dependencias. “Tenemos más de 150 focos de atención y cada uno merece cuidado y tiempo por lo que es necesario crear una agenda y una directriz para construir el camino correcto, ese es el gran reto del CONADIS”. Como primera meta CONADIS debe tener un programa nacional completo para que a finales de marzo del presente año se muestre como lo estipula la ley, ya se está trabajando y consensando con las entidades y las organizaciones que van a trabajar en los distintos temas de discapacidad. “Hay que lograr que esta iniciativa se convierta en el resultado de desarrollo para las personas con discapacidad”. 30 accesos

Nuevo régimen El CONADIS por ley estaba incluido en el sector salud y dependía directamente de la Secretaría de Salud, pero a partir del 2 de enero de 2013 se hicieron reformas a la ley orgánica, las responsabilidades se sustrajeron de la Secretaría de Salud Federal y se implementaron a los compromisos de la Secretaría de Desarrollo Social (SEDESOL). El maestro Toledano Landeros sabe que no sólo con el cambio de régimen se podrán lograr los objetivos planteados en CONADIS, “Estos temas no se resuelven con buena voluntad, hay que establecer formas institucionales que establezcan que cada año aumenten los recursos, en comparación con la problemática que existe en México son insuficientes y se necesita la suma de muchos esfuerzos para atender las necesidades que tiene la población”. El CONADIS cuenta con todo el apoyo del Gobierno Federal para impulsar estrategias en conjunto con cada entidad, “el reto es que el programa cumpla con las necesidades mínimas de la población, sin importar quién esté como autoridad y de qué color sea, hay que fomentar una cultura de inclusión en la que todos participen para que el programa no se quede en un papel o en una foto”. En materia del Ejecutivo Federal En mayo de 2012 cuando el licenciado Enrique Peña estaba en campaña, en una reunión a la que fue invitado por la Coalición México por los derechos de las personas con discapacidad (COAMEX), se comprometió con las personas con discapacidad y firmó siete acuerdos. Dichos compromisos fueron ratificados en octubre de 2012 donde Peña ya como Presidente Electo y frente a los asistentes reafirmó su intención de apoyar al sector con discapacidad, que no es población menor.


CONADIS

Orison Huerta, Edmund Duckwitz embajador de Alemania y la Secretaria de Salud Dra. Mercedes Juan López

Los compromisos son: 1. Armonizar la normativa mexicana para cumplir con la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. 2. Adecuar las instalaciones en escuelas públicas y capacitar a maestros para integrar a los niños con discapacidad al proceso de su aprendizaje. 3. Fortalecer los beneficios para las empresas que con traten personas con discapacidad. 4.-Proporcionar laptops con Internet adaptadas para alumnos con discapacidad de escuelas públicas que cursen quinto y sexto año de primaria. 5. Promover el respeto y la inclusión con programas realizados junto a la sociedad civil. 6. Incrementar el Fondo para la Accesibilidad en el transporte público para las personas con discapacidad. 7. Apoyar la adquisición de equipos, lentes, prótesis, aparatos auditivos, sillas de ruedas y zapatos ortopédicos para niños con discapacidad.

pacidad sí pueden trabajar, hay muchos estigmas y demasiada discriminación para este sector de la población, si todo mundo quiere que haya equidad y dignidad hay que trabajar en conjunto”. Toledano Landeros hace saber que se va a realizar una campaña mediática en la que se incluyan todos los puntos de los compromisos pactados por el presidente Peña Nieto en la que también el trasporte, las tecnologías, el deporte y las necesidades de salud de las personas con discapacidad puedan resolverse satisfactoriamente. No es un trabajo que se hará de la noche a la mañana porque se requiere de la suma de esfuerzos de todo el país y con la ayuda de instituciones y de la sociedad civil organizada, con los gobiernos, se podrá lograr.~

Para la educación el presidente del CONADIS responde al compromiso hecho por el licenciado Peña Nieto en el que planteó un programa para la educación especial y la inclusión educativa, así como fortalecerlo y ampliarlo. “El día que los maestros reciban esa capacitación y exista una garantía al respeto y la dignidad de la persona con discapacidad vamos a avanzar mucho”. El tema será presentado al secretario de educación pública y para la propuesta se tomará como base la opinión de los padres de familia. No menos importante es el empleo donde existe un vacío muy grande, “Se busca que las políticas para generar empleo incluyan a las personas con discapacidad, quitarle dudas a la sociedad y decirles que las personas con disca-

Elia Domenzain, Jesús Toledano Landeros y Rafael Sánchez Navarro en el concierto de navidad de niños con discapacidad

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adulto mayor

Por Doriana Dondé Ugarte

Incontinencia Urinaria en el adulto mayor

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a incontinencia urinaria constituye uno de los grandes síndromes geriátricos, siendo definida según la International Continence Society como: Una condición mediante la cual se origina la pérdida involuntaria de orina, a través de la uretra, objetivamente demostrable originando problemas sociales e higiénicos para el individuo. Es curable en muchas personas ancianas; y en aquellos en quienes no es posible la curación puede ser manejada de forma favorable. La Incontinencia Urinaria (IU) genera un impacto negativo en el anciano que la padece, con deterioro importante en su calidad de vida, lo que origina múltiples y variadas repercusiones que afectan tanto a la esfera física como a la psíquica además de derivar importantes consecuencias socioeconómicas; los efectos psicosociales de la incontinencia suelen llevar implícitos numerosos trastornos emocionales entre los que se encuentran la pérdida de autoestima y la discontinuidad en las actividades laborales, sexuales y sociales.

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Muchos de los afectados se niegan a alejarse de su entorno familiar por temor a enfrentarse a situaciones embarazosas, limitando sus tareas habituales y su independencia. Son muchos y variados los problemas psicosociales más frecuentes que se producen en las personas que cursan con incontinencia urinaria, entre ellos: Sentimientos de humillación personal ● Vergüenza ante sí mismo y ante los demás ● Reacciones emocionales de inseguridad ● Inhibición afectiva ● Ansiedad ● Depresión y tristeza ● Inhibición de la sexualidad ● Incapacidad para enfrentar los problemas ● Aislamiento social. La mujer antes de consultar al especialista suele ser partidaria del uso de materiales resistentes a la humedad como las toallas sanitarias y otros materiales absorbentes. Lejos de resolverse, la incontinencia progresa; se produce con esfuerzos mínimos como el caminar o subir al autobús, produciéndole una sensación de suciedad ya que ella cree que su imagen corporal se deteriora, lo que le hace apartarse de sus contactos sociales y familiares, se altera, e incluso


adulto mayor interrumpe su vida sexual. Paralelamente, sobrevienen las complicaciones, en especial infecciones urinarias, alteraciones en la piel (dermatitis) y trastornos psicológicos. Muchas mujeres limitan sus tareas o pasatiempos lo que conlleva un progresivo aislamiento social, así como sentimientos de inseguridad, tristeza y depresión. La necesidad de utilizar compresas absorbentes o pañales genera un cambio en la indumentaria de estas personas ya que frecuentemente visten con ropa holgada, larga y generalmente oscura. De la misma forma deben utilizar ropa especial para dormir. Todo esto va minando su confianza, autoestima y seguridad, de la misma forma que impide que puedan relacionarse íntima y satisfactoriamente con sus parejas.

Incontinencia urinaria transitoria: se caracteriza por su aparición súbita, a menudo de forma secundaria a agresiones yatrogénicas, enfermedades agudas o consumo de fármacos, desapareciendo por lo general con el tratamiento adecuado del trastorno subyacente. Incontinencia urinaria crónica: es aquella que persiste durante un largo período de tiempo, independientemente de la enfermedad aguda o de la agresión yatrogénica y normalmente se clasifica en cinco tipos: Incontinencia urinaria por urgencia; Incontinencia urinaria por rebosamiento; Incontinencia urinaria de esfuerzo; Incontinencia urinaria funcional; Incontinencia urinaria compleja o mixta.

Se pueden adoptar medidas dietéticas como el controlar la cantidad de líquidos que se toman y así evitar la formación excesiva de orina; las sopas, guisos y los alimentos hervidos aportan más líquido que los asados. Para paliar de algún modo la incontinencia urinaria también es recomendable distribuir mejor el horario de la toma de bebidas, ingiriendo más durante la mañana y disminuyéndolas paulatinamente conforme avanza el día. Es posible recuperar el control de la vejiga mediante el entrenamiento de la misma, éste consiste en aprender a resistir el impulso de salida de la orina, lo que contribuye a un aumento de la capacidad de la vejiga; se consigue mediante ejercicios que desarrollan la musculatura del suelo pélvico.

Tratamientos para la IU Los fármacos más utilizados son los anticolinérgicos. Su eficacia está demostrada en cuanto al alivio de los síntomas, pero sus efectos secundarios, fundamentalmente la sequedad de boca, la taquicardia y la excitación, son muy severos en algunas personas y en ocasiones deben abandonar el tratamiento. Están contraindicados en los enfermos con glaucoma y arritmias cardiacas. Cirugía: existen diferentes soluciones quirúrgicas según el tipo de incontinencia, las características de la vejiga y la uretra. Autocateterismo intermitente: que consiste en la introducción, a través de la uretra, de un catéter en la vejiga. Se utiliza principalmente en la incontinencia causada por daño neuronal o de los nervios que controlan la micción. Con el catéter se consigue el vaciado completo y se evitan los escapes de orina. Entrenamiento de la vejiga: los pacientes recuperan el control de la vejiga aprendiendo a resistir el impulso de salida de la misma y contribuyendo de esta manera a aumentar la capacidad de la vejiga. Esto se consigue mediante ejercicios de rehabilitación que desarrollan la musculatura del suelo pélvico. Tratamiento paliativo: dentro de este tratamiento se encuentran los pañales absorbentes, los colectores o las bolsas de orina. Estimulación eléctrica intravaginal: su objetivo es conseguir la contracción del piso pélvico mediante la estimulación del nervio pudendo con un electrodo intravaginal.

La incontinencia es una afección médica que provoca que hombres y mujeres pierdan o disminuyan su capacidad para contener la orina, provocando escapes involuntarios en actividades cotidianas como estornudar, reír, realizar un esfuerzo, hacer deporte, agacharse e incluso ponerse de pie. Estos escapes pueden variar de unas gotas a un chorro, según sea el caso. A pesar de que la incontinencia no está clasificada como una enfermedad, es importante acudir al médico para que se tenga un diagnóstico claro del porqué de esta afección, ya que su aparición obedece a factores tan variados, que sería un error pensar que es consecuencia de la edad y dejarlo como un problema menor. Tanto en hombres como en mujeres no existe un factor único que provoque incontinencia y es un error creer que es consecuencia de la edad, sin embargo, hay algunas causas comunes que enlistamos a continuación: Causas generales: Infecciones ● Determinados medicamentos ● Trastornos del suelo pélvico y/o del esfínter externo ● Obstrucción de las vías urinarias ● Problemas neurológicos o lesiones cerebrales ● Demencia u otros problemas psicológicos que afectan la capacidad para reconocer y responder a las ganas de orinar ● Diabetes. Causas en hombres cirugía de la próstata ● Próstata hinchada. Básicamente se distinguen dos tipos de IU: aguda (reversible o transitoria) y crónica (persistente o establecida).

Siguiendo la recomendación hecha por un médico especialista, tanto el hombre como la mujer pueden ir recuperando la seguridad, la confianza y sus relaciones sentimentales e íntimas, por lo que no debemos atrasar la visita al médico e iniciar cuanto antes el tratamiento por él sugerido.~

Referencias: Incontinencia Urinaria en el adulto mayor. Autora: Liliam Rodríguez Rivera Especialista I Grado Gerontología y Geriatría. Centro Iberoamericano para la Tercera Edad. Especialista I Grado en Medicina General Integral. http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/gericuba/incontinencia_urinaria_1.pdf Autora María José Curá De Rosa http://www.incontinenciaurinaria.com/frontend/incontinenciaurinaria/noticia.php?id_noticia=604&PHPSESSID=0090395f218ba5c80fae04fbd2af8a9b

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entrevista imaginaria

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Por Erick Morales Dondé

Entrevista imaginaria a la celebridad norteamericana Lavinia Warren (1841-1919)

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s el año de 1865 y me encuentro en Massachusetts, al noreste de los Estados Unidos, lugar que vio nacer a una gran estrella de su época. Su tamaño jamás fue impedimento para convertirse en una de las figuras públicas más afamadas de la época.

Nacida con el nombre de Mercy Lavinia Warren Bump fue una verdadera celebridad con enanismo proporcional y cuando era tan solo una niña, nadie esperaba que tuviera un futuro tan grande.

Lavinia Warren

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entrevista imaginaria Por eso me propuse conocerla, ya que, han existido personas pequeñas que han dado giros al mundo del entretenimiento, la mejor actriz fue conocida como Lavinia Bump, quien se decidió a hacerlo y dejar marca en la historia. Así que llegué a uno de los circos con mayor renombre, el de los Ringling Bros. And Barnum & Bailey Circus, manejado por el hombre de negocios Phineas Taylor Barnum. La carpa es roja y magnificente, lo que me recuerda que el circo era la principal forma de entretenimiento en esa época, y grandes celebridades provenían de sus camerinos. Las trompetas suenan y el olor a comida y estiércol domina el ambiente. Todos están en el circo esperando con entusiasmo el número principal: todo están ahí debido a Lavinia Warren. Pero antes de que empiece el espectáculo conseguí que ella hablara conmigo para una entrevista tras bambalinas. En cuanto me ve da un ágil brinco de su silla y se dirige hacia mí. Con una diminuta voz me pide que empiece la entrevista, pues queda poco tiempo antes de que el show dé comienzo…

Lavinia, ¿me podría contar un poco sobre usted? ¡Claro que sí! Nací en 1841, aquí en Massachusetts y debo decirte que desde entonces fui muy popular. Digamos que en esta época mi estatura es muy apreciada y tanto mi hermana como yo, que es hasta más pequeña aún, tenemos proporciones como las de cualquiera pero en una versión más pequeña. ¡De hecho, yo dejé de crecer a los 10 años por lo que ahora mido 81 cm y peso 14 kilos y medio! Además de eso, mi familia es muy respetada lo que me ayudó a cumplir una de mis pasiones más grandes: la enseñanza. A los 16 años me convertí en maestra (y una muy buena, debo agregar). Eso, hasta que decidí seguir mi verdadera pasión y me convencí de que yo podía ser una celebridad del circo. Por ello comencé a hacer el famoso baile y canto en miniatura en la compañía de uno de mis primos.

¿Y en qué momento pasó de ser una cantante más a convertirse en una estrella internacional? Charles Sherwood, mejor conocido como General Tom Thumb, iniciaba su carrera para luego convertirse en una estrella mundial por su pequeña estatura y quise seguir sus pasos. Una cosa llevó a la otra y conocí al Sr. Barnum, un hombre de negocios que me hizo su protegida y me llevó al estrellato. Fue como conocí a Tom Thumb y nos convertimos en una pareja muy famosa. Todo el mundo pagaba y sigue pagando por ver nuestro espectáculo. Además, debo confesar que desde que conocí a Charles caí perdidamente enamorada de él y fui correspondida al punto

en el que hace dos años contrajimos nupcias, exactamente el 10 de febrero.

Su boda fue una noticia de primera plana ¿no es así? Yo creo que toda boda debería ser una noticia de primera plana, y más cuando el amor es tan vivo como el que mi esposo y yo sentimos mutuamente… pero sí, nuestra boda fue causante de mucho revuelo. Tiffany and Co. nos regaló una carroza hecha de plata para poder llegar a la Iglesia de la Gracia en Nueva York para después transportarnos al hotel Metropolitano ¡Fue un evento tan hermoso! ¡Me hubieran visto en mi vestido blanco y lo buen mozo que lucía Charles! Mi hermana Minnie fue la dama de honor, aunque recuerdo que estaba algo nerviosa ya que asistieron más de 2,000 personas a la iglesia. El Sr. Barnum vendió, además, 5,000 boletos para la recepción, cada uno en $75 dólares y todo para poder ver a la pareja del momento. Y justo después de la boda, nos subimos a nuestra carroza para ir directamente a la Casa Blanca ya que el mismísimo presidente Abraham Lincoln nos recibiría. Es como un cuento de hadas ¿no crees? De otro brinco Lavina se aleja sonriendo, con el recuerdo de su amor fresco en la memoria y retocándose el maquillaje para salir al escenario. Antes de recorrer las cortinas volteó a verme y agitó su mano en señal de despedida. Ella no sabe que años después sería parte del Séptimo Arte y que también saldría en aclamadas películas mudas, tampoco sabía que su hermana fallecería por razones de embarazo o que su esposo moriría a causa de un infarto. Tampoco sabía que a pesar de estos sinsabores, prevalecería su fortaleza y sus ganas de vivir. Ahí va una de las celebridades más ricas de Estados Unidos que no sabía que su historia de amor sería inspiradora, ya que ahora yace al lado de su esposo, el General Tom Thumb, mientras que en su lápida están inscritas únicamente dos palabras: “Su Esposa”.~


sugerencias y entretenimeinto

Libros

Revista

“Discapacidad Intelectual en la Empresa, las claves del éxito”

recomienda

“El Síndrome de Down: Una introducción para padres”

Editorial: Ediciones Pirámide (2010) Autor: Dolores Izuzquiza Gasset y Agustín de la Herrán Gascón Este libro es un proyecto pedagógico centrado en el potencial de las personas con discapacidad que, desde su diversidad funcional, se forman para ser contratadas en un puesto de trabajo ordinario, lo consiguen y se mantienen en su empleo. El libro ofrece las claves y la metodología necesarias para contratar con éxito una persona con esta diversidad funcional, así como casos de empresas que acreditan que su inclusión laboral fue posible y positiva para todos los agentes implicados.

“Lesión Medular: Enfoque Mutidisciplinario” Editorial: Médica Panamericana (2010) Autor: Ana Esclarín de Ruz Esta obra aborda los sistemas comprometidos en el síndrome de lesión medular, el diagnóstico y los tratamientos físicos y farmacológicos, así como sus formas de prevención. De igual modo, se abordan las actividades complementarias a las propiamente terapéuticas como los deportes, el ocio, la reinserción socio-laboral y las prestaciones sociales. Finalmente, cierra con un capítulo versado en los aspectos de investigación básica en neurorregeneración. Un libro pensado para rehabilitadores, médicos familiares, internistas, neurólogos, traumatólogos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y monitores deportivos; a quienes proveerá de los conocimientos necesarios para prestar una asistencia a la persona con lesión medular de una forma integral y, a la vez, eficiente.

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Editorial: Paidós (2011) Autores: Cliff Cunningham Escrita con un estilo simple y fácil de entender, el autor aborda todas las preguntas que los padres se plantean sobre las causas, las características y el diagnóstico del síndrome de Down, lo que les permitirá tomar las mejores decisiones para el futuro de su hijo y el suyo propio. El especialista Cliff Cunningham aborda las reacciones y los sentimientos iniciales que suelen manifestar los padres al recibir el diagnóstico a su hijo del síndrome de Down, y cómo la familia lo afronta y se adapta. Asimismo, el autor investiga el desarrollo mental, motriz y social de los niños con el síndrome, desde su nacimiento hasta la edad adulta. Basado en el estudio realizado por Cunningham a más de 160 niños con síndrome de Down, desde su nacimiento hasta la edad adulta, este libro recoge la información más detallada que se haya obtenido jamás sobre el síndrome de Down.

“Los sordos”

Editorial: Alfaguara (2012) Autor: Rodrigo Rey Sosa “Los Sordos” se inicia con dos desapariciones: la de un niño sordo en un pueblo del interior guatemalteco y la de Clara, hija de un banquero rico y «amable tirano». ¿Hay alguna conexión entre ambos hechos? ¿Qué papel juegan Javier, amante de Clara y abogado de la familia, los guardaespaldas de Clara y de su padre y los médicos que dirigen un hospital de prácticas sospechosas? ¿Es posible aún alguna forma de amor y de justicia en medio de la violencia? Un apasionante thriller que es también un retrato implacable de la Guatemala actual.


Grandes actuaciones U

sin importar el tamaño

n nuevo año ha comenzado, y como se dice habitualmente “año nuevo, vida nueva”, así que para la sección de cine de revista comienza una nueva etapa. Ahora no sólo se harán críticas y síntesis de películas cuyo tema sea la discapacidad y que sean interesantes para ustedes, queridos lectores, también incursionaremos un poco sobre los directores, actores y géneros cinematográficos, esperando que esta nueva forma de abordar la sección de cine sea de su agrado, no queda más que comenzar este nuestro primer artículo del año 2013. A lo largo de la historia han existido actores y actrices que presentan o han tenido algún tipo de discapacidad o de circunstancia física que hace que sus carreras actorales se desarrollen de una manera singular. En este texto me ocuparé de tres actores que me parecen muy interesantes, entrañables en nuestra memoria y sin lugar a dudas importantes para la historia del cine. Estos actores tienen diversas historias personales y de desarrollo profesional, pero están hermanados por una circunstancia común; todos ellos miden o midieron mucho menos de 1.55 m de altura. Quizá el nombre de Hervé Jean-Pierre Villechaize no signifique nada para ustedes que leen estas líneas, pero para muchas personas de entre 33 y 50 años, las siguientes palabras de seguro les traerán un sin número de buenos recuerdos de juventud: ¡el avión…el avión! Así es señoras y señores, quién más que Tattoo podría decir esta frase informando a todo pulmón la cercanía del hidroavión cuyo destino final es la paradisiaca “Isla de la Fantasía”, un lugar mágico donde los sueños de los visitantes se vuelven realidad de la mano del Sr. Roarke, representado por Ricardo Montalbán y del inigualable Tattoo, su asistente personal, interpretado por Hervé Jean Pierre Villechaize, de origen francés. Hervé estudió Bellas Artes en Francia a la edad de 21 años, trasladándose poco después a los Estados Unidos donde comenzó su carrera como actor. Uno de sus mayores logros en el cine fue con el personaje de Nick Nack, un villano muy bien logrado que vio la luz en una de las mejores películas de la saga de James Bond, titulada El hombre con la pistola de oro. Sin embargo, siem-

pre lo recordaremos por esas dos breves palabras que nos invitaban a vivir una aventura en una isla mágica. Peter Dinklage, estadounidense, es un actor de teatro, televisión y cine que recientemente ganó un premio Emmy y un Globo de oro por su actuación en la serie televisiva Game of Thrones, se dio a conocer con su papel en la película The Station agent (o vías cruzadas por su título en español), donde interpreta a un hombre llamado Finbar Mcbride, personaje que busca la soledad harto de sufrir las miradas curiosas y los prejuicios de la gente a su alrededor, sin embargo, muy a pesar suyo, en esta búsqueda terminará encontrando la amistad verdadera, encarnada en una artista joven llamada Olivia Harris y en un cocinero llamado Joe Oramas, quien tiene un puesto de salchichas y comida rápida en el pueblo donde todos ellos viven. En una parte de la película, Finbar Mcbride expresa el siguiente pensamiento sobre la amistad: “Uno no busca a sus amigos, ellos lo encuentran a uno” indicando con ello que la amistad surge de la manera más inesperada, ese es el punto medular de esta película, muy recomendable en el espectro cinematográfico. Y por último, hablemos de un actor que hizo reír a chicos y grandes durante aquellos años del cine de oro mexicano, hablemos de José René Ruiz Martínez mejor conocido como “Tun Tun”, comparsa y miembro Tun Tun y Tin Tan en una escena privilegiado del sé- de “Ay amor cómo me haz puesto” quito de comediantes del gran Germán Genaro Cipriano Gómez Valdés Castillo, mejor conocido como “Tin Tan”. Ambos viven un sinnúmero de aventuras junto con Vitola y “el carnal Marcelo”, pero Tun Tun no sólo realizó muchísimas películas con este gran grupo de actores, interpretó también otros personajes, siendo apoyo para comediantes e incluso algunos papeles de carácter. Es así como podemos constatar que ni la estatura, el color de la piel o el género pueden evitar que una persona pueda lograr mucho en el mundo del arte y en cualquier otra área en la cual quiera incursionar, sólo se trata de perseverancia y trabajo arduo. Me despido esperando que la nueva forma de abordar esta sección sea del agrado de todos ustedes queridos lectores, hasta la próxima.~ 37 accesos

cine y discapacidad

Por Roberto Verne


actualidad y noticias

Por Doriana Dondé Ugarte

Noticias breves

Concurso Miss América ejemplo de inclusión El pasado 12 de enero, se vivió gran emoción en Las Vegas, Nevada ya que una mujer con discapacidad, pudo haber sido ganadora de la corona, Miss América. Alexis Wineman, la participante más joven de esta edición, le diagnosticaron a los 11 años un trastorno del desarrollo que incluía el síndrome de Asperger, del cual ella habla abiertamente: “Muchos esperan que la gente con autismo sean todos iguales, que es un problema del cerebro por lo que no podemos funcionar en la sociedad. Quiero que se den cuenta que hay un gran espectro de personas que viven con el autismo. Hay quien funciona muy bien y quien menos”, dijo la primera participante con autismo en la historia de Miss Estados Unidos a la revista Time. Por su parte, la elegida por la capital, Washington, Allyn Rose, indicó que se iba a someter a una amputación de los dos senos después del concurso, sea cual sea el resultado. “Puedo estar increíblemente atenta el resto de mi vida”, dijo a la televisión de Washington WJLA, o puedo tomar esta otra decisión (someterse a una doble mastectomía), algo que es increíblemente drástico, pero que al mismo tiempo es algo que puede ayudarme a prolongar mi vida”.

Ingeniero de la Ibero diseña sistema para rehabilitar a gente con Parkinson

Mariah Cary

Allyn Rose

Alexis Wineman

Entre las demás concursantes también hay casos especiales. Por ejemplo, el de Miss Iowa, Mariah Cary, que padece de un problema neurológico conocido como el síndrome de Tourette, y Miss Maine, Molly Bouchard quien tuvo que perder 23 kg antes de poder conseguir su título. Ya antes había participado una mujer sorda, ganando el título de Miss Estados Unidos en 1994, Heather Whitestone, (Miss Alabama) quien era sorHeather Whitestone da, y se convirtió en la primera concursante de este certamen con una discapacidad, llevándose la corona. Este 2013 no hubo suerte para ellas, y la ganadora fue Miss Nueva York, Mallory Hagan, de 23 años, la reina de belleza recibirá una beca por valor de 50 mil dólares entre otros premios como cremas, vestuario y dinero en efectivo. Al contestar cuál era su solución para evitar que continúen los tiroteos en las escuelas atinadamente dijo: “La violencia no se puede pelear con violencia”. 38 accesos

Arturo González Mendoza, ingeniero biomédico recién egresado de la Universidad Iberoamericana, desarrolló un Sistema de Rehabilitación Motriz para Gente con Parkinson. Para crear su aparato de rehabilitación González partió de información de investigaciones, las cuales concluyen que uno de los tratamientos del Parkinson recomendados consiste en el empleo de caminadoras, donde se logra mejorar la marcha de los pacientes, pues se ha comprobado que al entrenar el cuerpo con base en repeticiones se crean nuevas conexiones neuronales, y el cerebro puede volver a interpretar cómo dar los pasos para caminar mejor. Asimismo se ha demostrado que si esta terapia de marcha se combina con un ambiente virtual se obtienen varias ventajas para el paciente y el personal médico, como facilitar el control de las rehabilitaciones. A partir de lo anterior, Arturo desarrolló el software de su Sistema de Rehabilitación Motriz para Gente con Parkinson, que opera con tres pantallas montadas al frente de una caminadora, cuyo fin es cubrir completamente el espectro visual de una persona, para que al captar su visión frontal y lateral -a ambos lados-, se sienta totalmente inmersa en uno de los tres ambientes a elegir: un parque, una playa o el interior de una oficina.

Presencia de México en los Juegos Mundiales de Invierno de Olimpiadas Especiales Los Juegos Mundiales de invierno se efectuarán del 26 de enero al 6 de febrero próximo en Corea del Sur, y México se verá representado por una delegación de 24 atletas. La jefa de nuestra delegación, Ana María Barreiro, destacó que Olimpiadas Especiales tiene como principal objetivo representar a México en las competencias de este organismo, pero también integrar a las personas con discapacidad intelectual a la sociedad. El abanderamiento corrió a cargo del subdirector general de calidad para el deporte de la CONADE, Othón Díaz, al término del cual Ana Maria destacó que esta delegación competirá en tres especialidades: hockey sobre duela, patinaje de velocidad y patinaje artístico, y dijo que los 24 atletas están apoyados por sus familias y sin duda ese respaldo los motiva para regresar de Corea del Sur con varias medallas.

Proyecto Identidad indígena Cooperativa de Producción Makady es una organización de trabajo que permite balancear los tiempos para dar atención a la familia y mantener contacto con las comunidades indígenas. La cooperativa está formada por las seis familias participantes que desde su origen producen con un trabajo de equipo, confianza mutua, deseo de servir a sus comunidades y necesidad de ganar dinero para mantener a las familias, jabones con materias primas 100% naturales, amigables con el medio ambiente y que no involucran procesos químicos. Cuando veas sus productos a la venta en eventos o expos procura comprarles uno de ellos, con lo que apoyarás a comunidades de este tipo y a la naturaleza.



Accesos - Estilo de vida y Discapacidad No. 23