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La télémédecine à domicile : la santé virtuelle au quotidien Anne-Briac Bili 2. Virtualité et quotidienneté. Mars 2011

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L’une des principales sources de changement dans le système de santé est aujourd’hui l’arrimage des TIC (Technologies de l'Information et de la Communication) touchant à la fois à l’organisation, à la gestion et à la prestation de soins, et se traduisant, entre autre, par le développement de la télémédecine. Cette « médecine à distance », prônant le slogan de « faire voyager les informations plutôt que les malades1 », inscrit directement la santé dans le déploiement général de la virtualisation. Cet article se penchera précisément sur les dispositifs de télé-cardiologie et de télé-dialyse, qui initient le suivi des patients chez eux à l’aide d’appareils médicaux communicants, permettant aux professionnels de santé d’évaluer l’état de santé à distance. Cette virtualisation de la médecine n’est pourtant pas un « monde faux » ou imaginaire, pas plus qu’une disparition dans l'illusoire ou une dématérialisation. Il s’agit davantage d’une question de « place laissée vacante2 » par le réel où vient se greffer le virtuel comme une autre « écriture », une réalité distincte sur laquelle on peut agir réellement. Ici, la pratique médicale virtuelle ne sera pas examinée comme une « décadence » mais comme un procédé permettant d’« ausculter la réalité3 », voire de l’amplifier ou de la démultiplier. Dans ce contexte, nous postulerons que certains sens sont augmentés avec une expertise médicale qui s’affranchit des contraintes liées aux espaces. La télémédecine devient un objet permettant d’apprécier une certaine hybridation du réel et du virtuel entretenant des relations dialectiques avec un réel en perpétuelle création et expérimentation. Elle constitue presque une zone où « les frontières entre le physique et le virtuel sont complètement brouillées4 ». C’est à la fois Stepfan Jaffrin « La Télémédecine : faire voyager les informations plutôt que le malade », Journal du Téléphone, mai 1994, p. 1 : http://www.cybertribes.com/94/telemedecine.html (consulté le 8 mai 2005). 2 P. Quéau, « Le virtuel : une utopie réalisée », Quaderni, n°28, 1996, p. 109-123. 3 J. L. Weissberg, Présences à distance. Déplacement virtuel et réseaux numériques : pourquoi nous ne croyons plus la télévision, Paris, L’Harmattan, 1999, p. 49. 4 M. Ostwald, « Virtual Urban Futures », dans D. Holmes (dir.), Virtual Politics: Identity & Community in Cyberspace, Londres, Sage, 1997, p. 128. 1

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de la « réalité virtualisée réellement » au-delà d’une actualisation de la réalité, « un mode d'être fécond et puissant, qui donne du jeu aux processus de création5 ». S’intéresser au virtuel par les dispositifs de télémédecine, ce sera se laisser interpeller par ses usages, les modes de relations qui s’y repèrent, et interroger les processus qui s’y déploient dans le quotidien. Premièrement, il s’agira de reconnaître que le propre du temps de la télémédecine est de ne pas cesser, impliquant une virtualisation du diagnostic de façon continue ou en « suspens », préfigurant de nouvelles habitudes chez les patients et les professionnels de santé. Deuxièmement, la quotidienneté, centrale chez les ethnologues, justifiera les méthodes mobilisées qui tiennent compte de façon privilégiée que les « agissements » étudiés le sont dans le contexte où ils se produisent, et donc enveloppés de toutes les contingences matérielles et immédiates qui enserrent les membres. Présentation des terrains Méthodologie Pour les trois terrains étudiés, nous avons réalisé une enquête qualitative, par entretiens semi-directifs, auprès des patients, de leurs proches et de leurs soignants impliqués dans ces pratiques de télémédecine. A cette démarche, s’est jointe celle de l’observation du patient au domicile et des structures de soins concernées. En effet, la nature des données traitées dans cet article mérite que nous nous attardions brièvement sur les enjeux de leur collecte qui supposent à raison la crainte persistante d’une rupture de la confidentialité. Ainsi, l’accès aux patients se devait, pour les professionnels de santé, de protéger les sujets des éventuels risques encourus dans le cadre de notre recherche, tout en sachant que le secret professionnel est un devoir déontologique. Dès lors, « l’éthique médicale privilégiera la protection des individus contre les risques de la recherche aux bénéfices de la recherche pour la population » comme le souligne Aline Sarradon-Eck6. De la sorte, le « feu vert » octroyé par les professionnels de santé nous mettant en contact avec les patients, ne nous a pas amenés à négliger le caractère sensible des données récoltées. Le consentement des personnes a été, par évidence, recueilli par le soignant référent lors d’une visite préalable. Les entretiens ont intégralement été enregistrés sur cassette audio, avec l’accord des personnes interrogées7.

P. Lévy, Qu’est ce que le virtuel, Paris, La Découverte, 1995, p. 11 A. Sarradon-Eck, « Médecin et anthropologue, médecin contre anthropologue : dilemmes éthiques pour ethnographes en situation clinique », ethnographiques.org, p. 15 [en ligne]. http://www.ethnographiques.org/2008/Sarradon-Eck.html (Consulté le 10 janvier 2009). 7 60 patients ont été consultés (40 en télécardiologie, 20 en télédialyse). 5 6

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La télé-cardiologie Nous aborderons la télé-cardiologie mise en place à la Clinique Saint-Laurent de Rennes, conduite par l’entreprise Biotronik, concernant actuellement près de soixantedix patients. Elle s’applique au suivi des pace-makers qui sont de petits ordinateurs qui surveillent le rythme cardiaque par l’intermédiaire d’électrodes. Ils assurent une fonction thérapeutique en régulant le rythme cardiaque, et une fonction diagnostique en enregistrant les anomalies rythmiques. Après l’implantation du stimulateur, les recommandations sont de revoir le patient sur des consultations régulières espacées de six mois en moyenne, qui permettent au médecin de procéder aux vérifications techniques de l'appareil implanté et d'analyser les informations relatives au rythme cardiaque qui ont été enregistrées au cours des mois précédents. Depuis maintenant presque dix ans, la télé-cardiologie permet de suivre quotidiennement ces informations à distance8. D’un point de vue logistique, un dispositif mobile semblable à un téléphone portable au domicile du patient reçoit les données sanitaires et techniques du stimulateur et les transmet automatiquement à intervalles réguliers. Après traitement par le centre de service, les données sont réacheminées dans les minutes qui suivent au centre de cardiologie du patient. Ceci permet de disposer des informations concernant l’état du dispositif ainsi que celui de son interaction avec le cœur, en transmettant les données à la fois rythmiques et cliniques, ayant pour objectif médical la réduction du temps entre la détection d’une anomalie et sa prise en charge. La télé-dialyse L’application de télé-dialyse est proposée par l’entreprise Diatélic à Nancy, concernant quarante-deux patients. Les patients, insuffisants rénaux élaborent leur dialyse à domicile, et communiquent quotidiennement, par l’intermédiaire de leur ordinateur, les données nécessaires à un diagnostic en néphrologie. Auparavant, la saisie des données se faisait sur des feuilles de papier, et étaient transmises uniquement au médecin lors des visites programmées tous les deux mois9. Pour résumer, Diatélic utilise une plate-forme de télésurveillance des malades dialysés à domicile permettant de contrôler quotidiennement leur état général et de déclencher si besoin des alertes préventives de possibles pathologies.

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Cf. Annexe « Description de la télé-cardiologie » et « Schéma technique de la télé-cardiologie » Cf. Annexe « Description de la télé-dialyse » et « Schéma technique de la télé-dialyse »

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La dé-territorialisation du diagnostic Cyberespace Le virtuel est généralement pensé comme insaisissable et complémentaire du réel qui est tangible, palpable. Pierre Levy soulignera que cette approche contient une indication à ne pas négliger : le virtuel, bien souvent, « n'est pas là10 ». En effet, le diagnostic virtuel ne peut plus être situé dans un lieu circonscrit. Sans la télémédecine, le patient se déplaçait chez le professionnel de santé ou inversement, et les données étaient « là », contenues « dans » le patient, qui lui aussi était présent en « chair et en os ». Désormais, les paramètres vitaux sont nomades, dispersés dans un cyberespace. Les données médicales sont à la fois nulle part en réalité et quelque part virtuellement. Contrairement à un espace « réel », c’est un espace de langage dont il est question, il n’est pas une « position mais un mouvement, un flux11 ». Les informations voyagent et les patients restent, dans une optique d’aménagement du territoire. De ce fait, la télémédecine devient un outil qui « réinjecte » de l’expertise médicale dans des espaces initialement « mal desservis » du fait de leur position géographique. Ces zones se trouvent reliées par les TIC sans pour autant impliquer systématiquement la présence physique du praticien auprès du patient objet du diagnostic. Seuls les événements peuvent être situés ; heures de connexion, de réception d’une alerte, ou d’une date de consultation virtuelle. De ce fait, le virtuel devient gageur de « démocratie sanitaire », et n’est plus considéré comme une dégradation, mais au contraire comme un moyen affranchissant l’activité humaine des contraintes liées à la dispersion géographique des individus. La télémédecine, comme vecteur de virtualisation, traduit ainsi la tendance historique de « l’hébergement sans soin aux soins sans hébergement » pour reprendre l’expression de Jean-Marie Clément12. Si l’expertise médicale n’est plus située sur un espace commun et partagé de façon synchrone entre le médecin et le patient, la virtualisation des données implique une mise à disposition de ces dernières à la demande, c'est-à-dire le fait de porter en présence des informations qui ne sont plus, de les « rattraper » dans le cyberespace. En effet, les données peuvent rester en mémoire sans limite de temps. D’où la possibilité d’instaurer des communications asynchrones : c’est à dire que les usagers peuvent consulter les informations de façon autonome sans la présence obligatoire des autres usagers à distance. Le patient peut quotidiennement, au moment souhaité, visualiser son « état de santé » : « Si je ne me sens pas bien, je peux contacter Biotronik pour savoir si tout est normal » nous a dit un patient. Cette mise à disponibilité d’informations permet aussi de faire un diagnostic « à la demande ». Le néphrologue connecté peut juger nécessaire de faire remonter à la surface de l’écran des données sur un patient « capturées » dans le « P. Lévy, Sur les chemins du virtuel, Paris, la Découverte, 1995, p. 25. P. Quéau, op. cit., p. 115. 12 J. M. Clément, 1900-2000 les mutations de l’hôpital, Bordeaux, Les études hospitalières, 2001, p. 26. 10 11

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passé ». Le système Diatélic permet de visualiser l’état de santé d’un patient à tout moment. Les données peuvent être datées du jour même, de la semaine ou du mois précédents. « On peut visualiser les évolutions, l’historique », nous a précisé un néphrologue. C’est un nouveau potentiel dans la pratique médicale, où le virtuel devient porteur d’un « temps médical sans durée », pour reprendre l’expression du « temps social sans durée » de Jean-Pierre Rioux13. C’est en fonction de l’information virtuelle, collectée par le système automatisé que le diagnostic s’élabore, et non à partir du patient lui-même. Les données captées, stockées, transmises, sont réactualisables bien que leur contexte d’émergence ait disparu, par un « accès interactif à n’importe quoi, n’importe où14 ». Le virtuel comporte ainsi la possibilité dans un cyberespace d’un temps continu de collecte des données nécessaires au diagnostic, tout en façonnant un temps d’expertise médicale en « suspens ». Il abroge les contraintes de « la matière, de l’espace et du temps, ouvrant sur des possibilités inédites15 ». Cette possibilité dissout les frontières dans la vie des patients entre ce qui relève du médical et de leur quotidien, où l'habitat privé se destine à devenir une extension de l'hôpital, un lieu médicalisé. Le domicile virtuel Evoquer la virtualisation du domicile consiste à considérer l’intrusion de la télémédecine comme rendant « possible la présence virtuelle d’autres personnes et événements chez nous16 ». L’accumulation d’une multitude d’écrans virtuels dans nos domiciles semble avoir franchi un pas de plus en diversifiant son usage vers le monde médical. Même si Internet et la consultation de sites médicaux s’insère dans le concept de télésanté, la télémédecine représente un fait inédit dans le sens où l’expertise médicale se fait à distance depuis le domicile. Cette virtualité du diagnostic ajoute une fonctionnalité à l’habitat « réel » en le préfigurant comme une extension de l’hôpital. De la sorte, les patients pensent leur habitat comme la structure idoine capable d’assurer une surveillance médicale suffisante tout en ayant le privilège de rester chez soi : « J’ai tout de suite accepté le dispositif, car il me permet de rester chez moi, et de suivre mon cœur quotidiennement » nous a dit un patient. Il faut néanmoins un temps d’adaptation afin d’intégrer que le « chez soi » devienne une zone hybride où les temporalités médicales (surveillance du boîtier, connexion) se superposent, et élaborent une rupture avec les activités ou « non-activité » de la vie quotidienne. Pour la plupart, les quinze premiers jours constituaient la durée nécessaire pour que le patient se réapproprie ce « flottement », ce « battement », cette « étrangeté » qu’étaient devenus son intérieur transformé et sa vie quotidienne. La virtualisation du domicile J.-P. Rioux, J.-F. Sirinelli, Pour une histoire culturelle, Paris, Seuil, 1997, p. 331. D. de Kerckhove, L’intelligence des réseaux, Paris, Odile Jacob, 2000, p. 23. 15 S. Proulx et G. Latzko-Toth « La virtualité comme catégorie pour penser le social : l’usage de la notion de communauté virtuelle », Sociologie et sociétés, vol. 32, n°2, 2000, p. 103. 16 D. Alijevova, « La virtualisation du domicile », Sociétés, n° 74, 2001/414, p. 17. 13 14

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implique ainsi que les patients deviennent associés, partenaires du suivi et de la prise en charge médicale. Sur un premier volet, ils doivent assurer une certaine maintenance quotidienne du dispositif technique : « Je surveille bien mon boîtier tous les jours » ; « Je vérifie toujours si c’est bien branché », nous ont dit certains. La manipulation des outils suppose donc une compétence instrumentale chez les patients, ce qui exige du temps dans le quotidien, et des capacités techniques. La virtualisation de la démarche de soin exige également des compétences stratégiques, celles qui permettent de rechercher l’information de manière proactive, de l’utiliser dans son propre cadre de vie et de prendre des décisions en agissant sur son environnement personnel. Les insuffisants rénaux sont « interprètes » de leur état de santé, dans le sens où la configuration technique du système, l’interface virtuelle, permet au patient de juger s’il est nécessaire de prendre un rendez-vous plus tôt avec le néphrologue que celui prévu initialement. Ceux suivis par télé-cardiologie, disposent d’un numéro vert qu’ils peuvent contacter en cas de besoin. Les patients interrogés ont tous fait figure de « gardien de leur santé », voire d’« auto-soignants17 ». Néanmoins, ce n’est pas la médecine « virtuelle » qui a façonné ce phénomène, puisqu’elle ne fait qu’intensifier, rendre visible l’existant. Même si le virtuel produit de nouveaux usages, requiert une plus grande responsabilisation des patients par de nouvelles compétences instrumentales et stratégiques, il n’a pas engendré « l’auto-soignant ». En effet, l’observation des activités des soins médicaux montre que, parmi toutes les personnes qui se relaient afin de les exécuter, il y a toujours eu une catégorie de travailleurs invisibles ; les patients et leurs proches. D’ailleurs, au niveau macro-sociologique, depuis quelques décennies, qu’il s’agisse d’initiatives locales ou nationales, privées ou publiques, les projets d’éducation pour la santé se sont fortement répandus. Les rôles du patient, par l’inclusion du virtuel au domicile, se sont diversifiés et le placent, dans bien des cas, comme acteur de sa propre santé. Bien que le virtuel ait toujours conditionné le quotidien, il devient dès lors un calibre et un cadre pour l’adaptation et la réaction aux événements de la vie quotidienne. Le corps virtuel La transparence L'imagerie médicale rend transparente notre intériorité organique. Les greffes et les prothèses nous mélangent aux autres et aux artefacts. Jusqu’à l’arrivée de l’autopsie, notre corps était visible essentiellement par sa surface. Dès lors, ce qui s’instaure avec la médecine moderne, scientifique, c’est la visibilité de l’invisible. Par la virtualisation, une double mutation s’opère : la transparence et la primauté de l’intérieur dans le 17 C. Herzlich, J. Pierret, « Le cas des malades chroniques : l’auto-soignant, le savoir et les techniques médicales », Culture Technique, n°11, 1987, p. 139.

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diagnostic. L'organisme est retourné comme un gant. L'intérieur passe à l'extérieur tout en restant dedans. La télémédecine serait alors le témoin de cette transparence des corps détachés. Nous retrouvons ici l’idée d’Yves Stourdzé du « transpercement » du corps et de sa « traversée » puisant dans le rêve exorbité « de dissoudre les limites qui séparent l’extérieur de l’intérieur18 ». A ce titre, Derrick de Kerckhove ne manque pas de rappeler que Mac Luhan, « qui pressentait toujours de quoi serait faire l’avenir », avait prédit cette « inversion » suggérant que les TIC auraient pour effet de « retourner les hommes et les femmes cultivés à l’envers, comme un gant, exposant au monde les entrailles de leurs systèmes nerveux centraux19 ». Ainsi par le biais de la télémédecine, l’opacité du corps a succombé à la transparence commutationnelle, où le soignant et le soigné deviennent interconnectés, venant ainsi se confondre à l’infrastructure réseautique. Nous pouvons également évoquer ce symbole oublié des années 1920, qu’était l’homme de verre, construit par le musée d’hygiène de Dresde. Cette sculpture représentait un personnage entièrement transparent et fut présentée à de nombreuses expositions internationales comme le paradigme de ce à quoi autorisait la science et son avenir20. Le virtuel cristalliserait ce fantasme, cette « utopie prématurée ». La virtualisation rend les corps visibles, dispersés, accentue l’éclatement de la limite entre soi et le dehors. Les professionnels de santé justifie les avantages offerts par la télémédecine : « Cette visibilité des paramètres se fait de manière continue […]. Nous pouvons voir des choses qu’on ne peut parfois pas évaluer en consultation traditionnelle ». Mais, Paul Virilio ne manque pas de souligner la mise en péril du corps « propre » : « Les délais technologiques provoquant la télé-présence essaient de nous faire perdre définitivement le corps propre au profit de l’amour immodéré pour le corps virtuel, pour ce spectre qui apparaît dans l’étrange lucarne et dans l’espace de la réalité virtuelle21 ». L’auteur craint une perte de l’autre, un déclin de la présence physique au profit d’une présence immatérielle et fantomatique. La virtualisation des sens La virtualisation du corps pose aussi la question des modalités de stimulation des capacités sensorielles dans cette démarche de soins. Certains sens sont « augmentés », « optimisés » alors que d’autres deviennent occultés, « mis sous silence ». Le diagnostic virtuel met en exergue la primauté du visuel. En effet, l’œil devient l’organe moteur dans l’expertise, à travers la réception d’images, de comptes-rendus de données. Les pratiques se fédèrent également sur le non-usage du toucher et de l’odorat au vu de la séparation spatiale des acteurs. Encore une fois, le sens commun pourrait souligner que le diagnostic virtuel s’oppose au diagnostic traditionnel qui incorpore l’ouïe (les dires du patient), le visuel (surface du corps, et données extériorisées), l’odorat Y. Stourdzé, Les ruines du futur, Paris, Sens & Tonka, 1998, p. 105. D. de Kerckhove, op. cit., p. 206. 20 M. Roth, « L’homme de verre », Terrain, n°18, 1992, p. 104. 21 P. Virilio, Cybermonde la politique du pire, Paris, Textuel, 1996, p. 45. 18 19

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(éventuelle infection perceptible), le toucher (palpation, évaluation de la température et de la mobilité corporelles). Pour autant, la primauté du visuel semble être au cœur même de la démarche médicale traditionnelle, la seule distinction étant la notion de distance. En effet, le discours médical ne prend en compte le langage que comme instrument. Instrument pour dire à la fois ce qui ne va pas pour le malade, et comment y remédier pour le médecin. Autrement dit, la fonction du langage en médecine est secondaire, utilitaire et à la limite, pour autant que les observations soient recueillies selon d’autres modalités, il est d’ailleurs tout à fait possible de s’en passer22. En fait, ce qui est exclu d’une démarche médecin-malade, c’est autant le médecin que le malade ; ce qui reste sur le devant de la scène, c’est la maladie et la médecine. On conçoit qu’un tel schéma est ce qui permet d’envisager que l’ordinateur se substitue sans difficulté à ce soi-disant couple médecin-malade, puisque la seule relation qui s’échange là est de type information ou communication. La virtualisation rend la puissance à ce regard qui lit la maladie. Nous n’avons donc pas à tellement nous étonner de la façon dont il arrive que le médecin se satisfasse à la fin de son examen judicieusement effectué, d’une formule telle que « Je ne vois rien ». A ce titre, reprenons les propos d’un néphrologue : « Moi je me sens très à l’aise de faire la tournée virtuelle, parce que j’ai tout. Je vois le patient, je l’ausculte, je parle à l’infirmière, la seule chose qui me manque, c’est de pouvoir le toucher23 ». Au-delà de la prolongation de nos sens par le virtuel, se pose directement l’idée d’une substitution de « l’émission » de ces sens. Il ne s’agit plus d’une optimisation, ni d’une occultation de certains sens au profit d’autres sens, puisque l’image virtuelle « perçoit » à la place du médecin. Dans ce sens, le virtuel « liquide » le professionnel de santé en « manager de données ». Il y a donc une dilution des fonctionnalités corporelles dans la virtualisation. De la sorte, le virtuel devient la « prothèse technique » du corps, réaffirmant la coupure traditionnellement élaborée dans la démarche médicale, où l’on aurait d’un côté l’humain psycho-social et le médiatisé logico-technique. Ubiquité partielle du corps La virtualisation en médecine produit en quelque sorte un « dédoublement » du corps. D’un côté, le corps « physique » qui est au domicile du patient, et de l’autre le corps « base de données » dans le cyberespace. C’est une forme partielle d'ubiquité. En se virtualisant, le corps se multiplie. Néanmoins, on ne peut pas parler de réplique, de reproduction, de copie, de duplicata, puisque la vision du corps est partielle, désincarnée de toute subjectivité. Même si certains voient dans les TIC la

Ainsi, en est-il, par exemple, du pédiatre nullement empêché de soigner un nouveau-né parce que celui-ci ne parle pas, de l’intervention médicale sur un sujet comateux, ou du traitement des observations médicales par ordinateur en place dans la télémédecine à domicile. 23 G. Daudelin, P. Lehoux, C. Sicotte, « La recomposition des patients et des pratiques médicales en télénéphrologie. Les présences décalées », Sciences sociales et santé, vol. 26, n°3, septembre 2008, p. 94. 22

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surabondance d’informations annoncée par Scott Lash24, la télémédecine conçoit une « interaction » qui se base sur un minimum d’éléments « constituants » du patient. Plus précisément, les dispositifs de télé-cardiologie et de télé-dialyse saisissent justement ce qu’il y a de machinal dans le corps humain. Déjà la médecine moderne, en dépouillant le patient de sa singularité, de ses contingences concrètes et historiques, annulait le malade pour le réduire à une pure fonction épidémiologique de support de maladie. La réalité virtuelle incarne dans ce cas le nouveau support de la maladie. Il ne s’agit pas ici de prendre péjorativement en cible cette dimension de l’acte médical, mais de s’apercevoir que c’est cette exclusion du sujet qui lui assure son efficacité ; c’est cette exclusion elle-même qui lui permet de généraliser, de raccrocher la particularité du symptôme d’un chacun à l’ensemble du savoir dont il dispose et dès lors à intervenir judicieusement. Que dire alors en médecine de ces formalismes qui tout en apportant des outils d’aide à la pensée s’appuient pour leur perfection sur une dénégation analogue à celle du structuralisme : celle qui consiste à ignorer par principe et les conditions de production et les conditions d’existence même des individus, en sachant à l’instar de Georges Canguilhem que « le malade est plus et autre qu’un terrain singulier où la maladie s’enracine, qu’il est plus et autre qu’un sujet grammatical qualifié par un attribut emprunté à la nosologie du moment. Le malade est un Sujet, capable d’expression25 ». Ainsi le diagnostic virtuel implique des professionnels ressemblant de plus en plus à des « managers de données », où la programmation et la simulation issues des systèmes experts supposent une déresponsabilisation, un désengagement intellectuel dans l’acte de diagnostic, puisqu’il y a une substitution d’une partie de l’action du médecin par celle de la technologie. Or, la simulation n’est finalement pas « décrochée » du raisonnement traditionnel en médecine. Simuler n’est pas l’équivalent du fonctionnement du monde, mais une image d’un certain nombre de nos propres idées concernant la façon dont le monde fonctionne. La virtualisation rend quotidiennes des expertises médicales sans « bousculer » le cadre intellectuel dans lesquelles elles se sont construites. En effet, les systèmes se basent sur des occurrences moyennes d’un certain type d’événement basé sur des occurrences individuelles. Les événements cliniques sont ainsi des variables aléatoires qui arrivent avec une certaine probabilité. Le virtuel « supporte » le diagnostic, même s’il n’est pas uniquement constitué pour lui, il en devient la plupart du temps l’infrastructure voire un facteur incitatif. Y aurait-il demain une nouvelle spécialité, « la virtuologie » ? Avec un médecin « virtuologue », toujours derrière son écran, chargé d’expertiser à distance ? Dans cette perspective, le corps virtuel serait alors le propre « fossoyeur » du corps qui l’a « enfanté ». Cette filiation mortuaire ne peut pas faire co-exister, au moment de l’expertise, le modèle original et son « clone-virtuel-partiel ». Les médecins ne consultent pas le corps « originel » mais le corps virtuel. Néanmoins, ce corps virtuel S. Lash, Critique of information, London, Routldege, 2002. G. Canguilhem, « Puissance et limites de la rationalité », dans Etudes d’histoire et philosophie des sciences, Vrin, Paris, 1983, p. 408-409.

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ne peut exister sans ce corps originel qui fournit les informations qui le constituent. Les patients reviennent dans l’expertise avec leur corps composé de tous ses sens, seulement en cas de problèmes : « On ne va pas faire venir les patients pour leur dire que tout va bien, ça représente 80% des consultations, avec la télé-cardiologie, on ne les déplace qu’en cas d’alertes particulières » nous a dit un cardiologue. L'exemple du corps montre que la virtualisation ne peut être réduite à un processus de disparition ou de dématérialisation. La virtualisation du corps n'est donc pas une désincarnation mais une réinvention, une réincarnation, une multiplication, une vectorisation. L’ubiquité du corps ne peut alors se penser que comme provisoire, ponctuelle, et surtout partielle : le corps virtualisé est dilué dans le cyberespace, dont le contenu est conditionné par son support d’information virtuel, tandis que le corps « réel » est mis entre parenthèse tout en activant son « clown perfectible » quotidiennement, comme un souffleur au théâtre, caché en coulisses, présent pour transmettre des informations essentielles à celui qui est sur le devant de la scène. La télémédecine, témoin du mouvement de virtualisation des activités humaines, dissous la dichotomie entre une médecine virtuelle et une médecine réelle, au profit d’une approche hybride à saisir en terme de feuilletage, de production, selon la « capacité différentielle, progressive à construire des allers-retours, à intégrer les retours de réalité 26 ». Dans ce sens, la virtualisation peut être un des principaux vecteurs d’une « néo-réalité27 » en imprégnant le quotidien chez les patients et les professionnels de santé. Elle engendre des opportunités nouvelles d’expertises médicales, tout en abrogeant la présence physique au profit d’un corps décharné de toute subjectivité. Or, si les limites du virtuel viennent essentiellement de leur « nature conceptuelle », du fait qu’elles sont définies par la pensée logico-mathématique formelle et abstraite, elles traduisent également l’héritage de la médecine clinique, approuvant la primauté du visuel. En tant qu’infrastructure, le virtuel « supporte » le réel en dédoublant partiellement le corps dans l’expertise. On ne peut donc plus opposer réel/virtuel, puisque la représentation du corps virtuel est partie intégrante de l’action de diagnostic, en se constituant comme le support, voire comme la substance. Cette hybridation « transitoire » de la médecine virtuelle a finalement conduit à révéler certains aspects de la réalité de la médecine « traditionnelle ». L’arrimage du virtuel au secteur de la santé arrive à un moment crucial, celui d’un système en crise, devant repenser l’organisation de la prestation des soins, passant spécialement par l’intégration de la télémédecine, où le virtuel incarne, dès lors, un pouvoir de transformation, une « résolution28 ». Cf. Antoine Hennion, « CyberMed », Sociologie et sociétés, vol. 32, n° 2, 2000, p. 9-18. P. Quéau, op. cit., p. 110. 28 S. Proulx, G., Latzko-Toth, op. cit., p. 103. 26 27

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Annexes Description de la télé-cardiologie (propos d’un cardiologue) « La télé-cardiologie c’est la transmission à distance de données à partir des dispositifs implantables. Elle permet une collecte régulière, quotidienne, des données, et la notification d’événements techniques ou cliniques détectés par la prothèse. Avec ce système, la prothèse électronique est dotée d’une antenne qui communique à un boîtier installé au domicile du patient, et qui transmet, via le réseau de télécommunications, à la fois les données du rythme cardiaque et celles de l’état de l’appareil à une plate-forme technique. Après traitement par le centre de service, les données sont communiquées au centre de cardiologie du patient via Internet, les anomalies étant signalées par le biais de messages par email, fax et/ou SMS. » Schéma technique de la télé-cardiologie

Description de la télé-dialyse (propos d’un néphrologue) « Le principe de la télé-dialyse est assez simple. Les données physiologiques (poids, pression artérielle debout et assis) sont saisies par le patient puis transmises par Internet vers un système expert permettant de sélectionner les urgences à traiter. Les alertes et le résumé des évènements de la journée sont envoyés par messagerie électronique sécurisée aux spécialistes pour faciliter le suivi. Lorsque le patient valide sa fiche de ses données quotidiennes, celle-ci est transmise directement au serveur où elle est consultable à volonté par les médecins. En parallèle, un système intelligent analyse ces données et les compare au profil du patient. L'objectif premier de ce module consiste à générer des alertes dans le cas où l'évolution des paramètres médicaux semble annoncer une pathologie. Diatélic propose donc la visualisation rapide et simplifiée des paramètres de santé du patient, de ses données de dialyse et de ses analyses biologiques. En plus de la traditionnelle fiche où sont consignées les données médicales, une messagerie électronique est mise à la disposition des patients. Celle-ci permet de faciliter la communication entre les néphrologues et leurs patients.

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De cette façon, les patients peuvent laisser des messages à destination des médecins et peuvent leur poser des questions. En retour, l'équipe médicale peut répondre par la même messagerie ou, si le besoin s'en fait sentir, par téléphone. » Schéma technique de la télé-dialyse

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