44 nogen gange. Økonomien løber rundt på driftstilskud fra Tipsog Lottomidler og på medlemskontingenter. Vi får også penge fra aktivitetspuljen. Vi får ikke penge fra medicinalindustrien. Forskning er vigtig for os, og det er vigtigt for os at have et godt forhold til lægerne, så vi vil ikke være i lommen på industrien, det går ud over vores forhold til lægerne. Så her har vi valgt at stå udenfor, det er vores oplevelse, at industrien stiller for høje krav i forhold til, hvad de vil have igen.”
Foreningerne spiller en sindssygt vigtig rolle Foreningen Sjældne Diagnoser er ikke en egentlig patientforening men en paraplyorganisation med 52 patientforeninger for sjældne sygdomme og handicap som medlemmer. ”Vores medlemsforeninger har mellem 10 og knap 2.000 medlemmer, typisk ligger medlemstallet på nogle hundrede,” siger foreningens direktør Lene Jensen, som også fortæller, at blot 6 af de 52 medlemsforeningerne er paragraf 8 A godkendte, og kun 2 af foreningerne har lønnet arbejdskraft, ellers er det 100 % frivillig arbejdskraft, som driver foreningerne. ”Så snart man kommer ind på området for sjældne sygdomme, så er der meget lidt viden tilgængelig. Her spiller foreningerne en sindssygt vigtig rolle, for det er her, du kan møde nogen, der ved, hvad det fx vil sige at få et barn med lige netop denne diagnose. Det tre ud af fire med en sjælden diagnose ønsker mest, det er at møde en som dem selv,” fortæller Lene, som ser det som foreningernes vigtigste opgave at skabe netværk. Som paraplyorganisation fordeler foreningen Sjældne Diagnoser øremærkede Tips- og Lottomidler blandt de 52 medlemsforeninger, afholder temadage, hvor foreningerne kan lære af hinanden om organisatoriske spørgsmål, advokere for alle borgere med sjældne sygdomme og så udbreder de viden blandt foreningernes medlemmer, fx på familieweekender med kurser i bl.a. sorg- og krisehåndtering og i, hvordan man opnår positiv dialog med fx socialforvaltningen. ”Man er typisk i forbindelse med rigtigt mange faggrupper i social- sundheds- og uddannelsessystemet, når man har en sjælden diagnose. Og manglen på viden om, hvad det vil sige at leve med en sjælden diagnose, er kæmpestor. Der har fx vist sig at være fejl i 40 % af afgørelserne på det her område i Ankestyrelsens praksisundersøgelser. Derfor er noget af det vigtigste, vi kan gøre, at udbrede viden og ’empowerment’ blandt vores medlemmer,” slutter Lene Jensen.
Foto: Wikimedia.
Dansk Acusticusneurinom Forening modtager gerne donationer Acusticusneurinom er en godartet tumor, der udspringer fra den 8. hjernenerve, som ligger i den lille knoglekanal bag det indre øre. I den indre øregang løber også hørenerven, ansigtsnerver og ligevægtsnerver. Symptomerne er derfor ofte høretab, svimmelhed, føleforstyrrelser i ansigtet, synsforstyrrelser og evt. hovedpine. Nogle vil mærke flere af symptomerne andre næsten ingen, men selvom tumoren er godartet og oftest vokser meget langsomt, er placeringen sådan, at den kan skade hørenerven samt hjernestammen eller lillehjernen efterhånden, som den vokser. Operation er derfor oftest nødvendig, og dermed følger, ud over de risici, der altid er ved operationer, genoptræning og risiko for tab af hørelse og ansigtslammelse. Det vides ikke, hvad der forårsager acusticusneurinom, som årligt rammer omkring 170 personer. Dansk Acusticusneurinom Forening har omkring 440 medlemmer, fortæller formand Ulla Rasmussen. ”Vi ved, at der er meget stor brug for vores patientforening. Acusticusneurinom er en ret sjældent sygdom, og det er svært at finde oplysninger om denne sygdom. Derfor er foreningens vigtigste opgave at hjælpe sygdomsramte med råd og vejledning,” forklarer Ulla Rasmussen og fortsætter: ”Det er også vigtigt, at medlemmer har mulighed for at møde ligestillede og udveksle erfaringer. Det sker for eksempel ved vores årsmøde. Vi er en lille, frivilligt drevet forening og søger midler, hvor vi kan. Vi får noget fra Tips- og Lottomidlernes aktivitetspulje, og Biblioteksvæsnet støtter udgivelsen af vores medlemsblad. Vi er
ikke paragraf 8 A godkendte, men arbejder på at blive det. Som det er nu, modtager vi gerne donationer, men får det desværre meget sjældent.”
Danmarks ældste eksisterende patientforening, Lungeforeningen, blev stiftet under navnet Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse i 1901. Tuberkulose blev tidligere behandlet på sanatorier som her på Broomfield Sanatorium i Chelmsford i England i 1945.