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Inscrita en el Registro de Asociaciones con números: Nacional 351 y provincial 87/2 CIF. G/28726792

NECESIDADES Y PETICIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS/OS AFECTADAS/OS DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA 1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unidades hospitalarias de atención y cuidados en todo el territorio español, se abrirían nuevas líneas de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratuitos… El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad total del material sanitario, así como del material ortofarmacéutico cotidiano necesario sin límite de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multidisciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales. Creación y coordinación de una red de centros de referencia.

3. Servicios de rehabilitación continuado Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, considerando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización • Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas. • Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general. • Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas de EBH. • Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el de las zonas rurales.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto funcionamiento de los protocolos existentes.

Sede Social y Centro de Servicios: C/Pechuán, 14 local 6 - 28002 Madrid Tfno.: 914152013 e-mail: administracion@febhi.org Centro de Formación e Inserción Laboral: C/Vinaroz, 32 - 28002 Madrid Tfno.: 91 744 02 82 - 91 519 39 01 e-mail: cail@febhi.org


6. Prevención de la alergia al látex Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex. Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc. Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7. Diagnóstico Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8. Promoción de la investigación Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes aspectos:  Regeneración de la Médula Espinal.  Intervenciones quirúrgicas del DTN intra uterinas menos agresivas y que solucionen los problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.  Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielo y en la implantación de la válvula de derivación LCR.  Estudio nivel genético sobre las causas de la EBH y en relación con los DTN. 9. Maestros de apoyo en las escuelas Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención. Formación a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con EBH.

10. Equipos multidisciplinares Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que cuenten con alumnos afectados de EBH para la implantación homogénea a nivel estatal de un equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, monitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales…; así como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

Decálogo  

Decálogo que resume las necesidades y peticiones de la FEBHI para la mejora de la calidad de vida de los afectados de espina bífida.

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