Page 1

Nummer 23, december 2017 De leden van Team CI wensen u veel leesplezier en heel fijne feestdagen!

Inhoud

Themanummer

Themanummer Belangenverenigingen

Belangenverenigingen In dit nummer hebben we als thema het onderwerp ‘Belangenverenigingen’ gekozen. Voor ons als CI-team is het belangrijk dat er onafhankelijke patiëntorganisaties en informatieplatforms bestaan. Zij voorzien ons van kritische input over de behoeften en vragen die gebruikers en professionals hebben. Hiermee kunnen wij onze zorg blijven verbeteren. Daarbij kunnen wij gezamenlijk optrekken in het realiseren van benodigde medische en maatschappelijke voorzieningen, in overleg met de beleidsmakers. We stellen de samenwerking met de onderstaande verenigingen bijzonder op prijs.

ONICI door Leo De Raeve, directeur en oprichter van ONICI ONICI bestaat dit jaar 15 jaar. De voornaamste doelstelling van ONICI is informatie verschaffen rond Cochleaire Implantatie (CI), die zowel toegankelijk is voor gebruikers als voor professionals. CI ontwikkelt zich immers verschrikkelijk snel. De resultaten van de huidige systemen zijn niet te vergelijken met de resultaten van 10 à 15 jaar geleden. Omdat er jaarlijks nog verbeteringen worden aangebracht aan het systeem, de afregeling, de nazorg en revalidatie, is het belangrijk dat je over de meest recente informatie kunt beschikken. Om deze doelstelling te bereiken richt ONICI zich op verschillende domeinen:  INFORMATIE GEVEN door middel van de website www.onici.be, het verspreiden van een Nieuwsbrief via e-mail (2x/jaar), het geven van presentaties op studiedagen of congressen, en het verspreiden van informatiebrochures van de verschillende CI-systemen.  WORKSHOPS en/of INFOSESSIES organiseren, zowel voor gebruikers als voor professionals. Dit kan volledig op eigen initiatief zijn of in samenwerking met andere organisaties of verenigingen.  Deelname aan (RESEARCH)PROJECTEN: omdat wij over heel wat ervaring beschikken op het terrein van CI en met name op het terrein van revalidatie en follow-up van jonge CI-kinderen, wordt er ook meegewerkt aan onderzoeken op dit vlak.  PSYCHO-DIAGNOSTISCH ONDERZOEK bij kinderen of volwassenen die zich na implantatie niet ontwikkelen zoals verwacht.

ONICI door Leo De Raeve, directeur en oprichter van ONICI OPCI door Hennie Epping, voorzitter van OPCI Ervaringsverhaal van Ingrid Wanders, vrijwilliger bij OPCI Een huiskamerbijeenkomst die voorbij vliegt! Tip van het servicepunt Hier vindt u onafhankelijk advies en kunt u hulpmiddelen uitproberen


OPCI door Hennie Epping, voorzitter van OPCI OPCI is het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, een werkgroep van het Platform Doof, SH, TOS, waarin de Stichting Hoormij, Divers Doof en Dovenschap vertegenwoordigd zijn. OPCI geeft voorlichting aan CI-gebruikers en mensen die een CI overwegen. Dit gebeurt via landelijke contactdagen, twee keer per jaar, met een centraal thema. Daar is ook volop gelegenheid om CI-gebruikers te ontmoeten. Dat laatste kan ook in de huiskamerbijeenkomsten: kleinschalige bijeenkomsten bij iemand thuis, met ervaren CI-gebruikers en mensen die nadenken over CI (zie het ervaringsverhaal hieronder). Als derde bestaat er de mogelijkheid voor individueel lotgenotencontact. Op onze website www.opciweb.nl geven we informatie over van alles rondom CI: onderzoeken waar hulp bij nodig is, activiteiten die georganiseerd worden, nieuwe producten. Daarnaast heeft OPCI regelmatig contact met alle CI-teams in Nederland. Op de website is informatie te vinden over alle CI-centra, aan de hand van 12 items die voor alle centra hetzelfde zijn. In de contacten met de CI-teams wordt o.a. gekeken naar de knelpunten, zoals bijvoorbeeld momenteel de wachtlijstproblematiek.

Ervaringsverhaal van Ingrid Wanders, vrijwilliger bij OPCI Een huiskamerbijeenkomst die voorbij vliegt! We zijn er klaar voor: Henk van Rees, de gespreksleider van OPCI, schrijftolk Davy de Bruijn en ik (Ingrid) als gastvrouw en deelnemer van de huiskamerbijeenkomst vanavond in Vught, waar een vijftal belangstellenden bij aanschuiven. Na ontvangst en voorstelrondje begint Henk aan zijn inleiding waarin hij een en ander vertelt over OPCI en over het cochleaire implantaat. Vragen zijn welkom en ervaringen ook. Eén mevrouw wordt binnenkort geopereerd en wil graag de ervaringen van de andere gebruikers horen. Wat is ze doof! Ik zie weer helemaal voor me hoe ík erbij zat voordat ik mijn CI kreeg. Op de punt van de stoel, ingespannen luisterend met restgehoor, ogen en alle zintuigen op scherp! Opgelucht als ze hoort dat we geen pijn hadden na de operatie, de een een dag kotsmisselijk, een ander wat duizelig en nog weer iemand een tijdelijke piep. Ondanks deze tijdelijke ongemakken wil niemand zijn CI meer missen; het geeft je zo veel meer zekerheid en nieuwe mogelijkheden. Henk haalt uit zijn demonstratiekoffer een implantaat en processor. Hij vertelt dat er vier CIleveranciers zijn en dat wij als OPCI absoluut geen keuze-advies geven. Dat bespreek je o.a. met je CI-team, of je zoekt naar ervaringen en informatie op de websites van de leveranciers. Ik wil wat weten over telefoneren. De resultaten bij de aanwezigen zijn wisselend: drie kunnen of durven goed te telefoneren. Een mevrouw die al 5 jaar een CI heeft, weet niet van het bestaan van een wekker/alarm-voorziening. En zo vliegt de avond voorbij. De mevrouw die op de operatie wacht is opgelucht na wat ze van ons heeft gehoord, de andere gaat zo’n wekker aanvragen! En ik? Ik ga een telefoon proberen bij het audiologisch centrum – het zou mooi zijn als dat ook zou lukken!

Tip van het servicepunt Hier vindt u onafhankelijk advies en kunt u hulpmiddelen uitproberen Een plaats waar u onafhankelijk advies over (aanvullende) hulpmiddelen kunt krijgen is de Hoorinfotheek, een initiatief van Pento, Libris, GGMD, NSDSK en Adelante. De Hoorinfotheek (www.hoorinfotheek.nl) geeft advies op maat vanuit 12 verschillende locaties over het hele land. U kunt er niets kopen maar wel in alle rust verschillende hulpmiddelen uitproberen. Ervaren adviseurs geven informatie over o.m. telefoons, TV-hulpen, luisterhulpen en solo-apparatuur, weken waarschuwingssystemen en allerlei nieuwe ontwikkelingen. Het Servicepunt CI ontvangt regelmatig positieve reacties van CI-gebruikers over de begeleiding van de Hoorinfotheek. Ook de Stichting Hoormij (www.stichtinghoormij.nl) geeft informatie over technische hulpmiddelen en faciliteert het delen van ervaringen tussen CI-gebruikers onderling.

Deze nieuwsbrief is uitgegeven door Hearing&Implants. Voor vragen en opmerkingen kunt u contact opnemen met ci@kno.umcn.nl. Nieuwsbrief digitaal ontvangen? Aanmelden kan via de website www.radboudumc.nl/ci.

Hoort winter 2017 nr 23  
Hoort winter 2017 nr 23