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Comunicare, Comunque

GCA e comunicazione: una guida per i familiari


_ Progetto a cura di Rachele Benevolo Patrizia Cancialosi Paola Taverna Francesca Auxilia UniversitĂ di Torino Dipartimento di Scienze Chirurgiche Corso di Laurea in Logopedia 2016 Grafica Valentina Quagliotto


" L'uomo non è un pianeta isolato, anche quando è silenzioso

"


Indice _

| Introduzione

p5

01 |

p6

Gca e logopedia

1.1 1.2 1.3 02 |

Il logopedista Il cervello I livelli LCF

Disturbi comunicativi

p8 p 10 p 12 p 20

2.1 Afasia 2.2 Disartria 2.3 Disturbi pragmatici 2.4 Confabulazioni

p p p p

03 |

DifficoltĂ comportamentali e non: F.A.Q.

p 26

04 |

La GCA spiegata ai piĂš piccoli

p 32

21 22 23 25

| Approfondimenti

p 35

01 La cannula tracheale 02 Comunicazione Aumentativa Alternativa 03 8 cose da non dire

p 35 p 36

| Glossario | Riferimenti | Risorse utili

p 41 p 43 p 44

p 37


Introduzione _ Come logopedisti crediamo che sia possibile comunicare comunque, nonostante disturbi e difficoltà. L‘intenzione di questo libretto è di offrire a quanti si trovano quotidianamente a contatto con il paziente delle informazioni di base, riguardanti le dinamiche e le difficoltà comunicative che possono presentarsi dopo una cerebrolesione acquisita, proponendo alcuni consigli e strategie da adottare. Quanto scritto vuole essere una traccia informativa, senza la pretesa di sostituire i momenti di counselling e confronto con l’équipe riabilitativa, ma piuttosto rappresentare uno strumento per la sua realizzazione.

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01 GCA e logopedia Con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) s’intende una lesione importante causata da un danno ad una o più parti del cervello, in grado di determinare uno stato di coma. Questo evento può portare a diverse condizioni di disabilità,

che compromettono le possibilità della persona di svolgere le normali attività della vita quotidiana e sociale. Nonostante la ripresa della persona avvenga in modo individuale e unico, il percorso di cura e riabilitazione comprende solitamente queste fasi:


1 | Fase acuta Il paziente si trova generalmente in un reparto di Rianimazione (Terapia Intensiva) ed è in stato di coma o appena uscito da esso. È una fase di destabilizzazione, in cui la persona presenta un diverso stato cognitivo e compromissioni del comportamento, delle abilità e delle capacità di comunicazione. In questa fase gli operatori medico-sanitari assistono il paziente per stabilizzare le sue condizioni cliniche e portarlo a riprendere i contatti con l’ambiente e le persone.

2 | Fase riabilitativa In questa fase la persona inizia a riprendere i contatti con l’ambiente e a rendersi lentamente conto che alcune cose nel corpo, nella mente e nel funzionamento sono cambiate. Questo è il periodo in cui l’équipe medico-sanitaria lavora con il paziente per cercare di ritornare al grado

migliore di efficienza e riabilitare le funzioni che sono state compromesse. Soprattutto in questa fase i familiari hanno un ruolo molto importante nel collaborare con i terapisti e nel sostenere il paziente, aiutandolo e accompagnandolo nel percorso di recupero.

3 | Fase degli esiti Terminato l’intenso periodo di trattamento riabilitativo, inizia per il paziente e i suoi familiari l’adattamento ad una nuova fase di vita: questo è il periodo del ritorno a casa, dell’assestamento, della convivenza con le eventuali disabilità motorie e/o cognitive residue e dei cambiamenti che esse comportano nella vita di tutti i giorni. La famiglia continua a rivestire un ruolo fondamentale, sia nell’eventuale assistenza quotidiana che nell’accompagnare la persona alla ripresa della vita sociale, scolastica o lavorativa. 7


1.1 Il logopedista _ Molto spesso, a seguito della lesione sono danneggiate anche le aree che regolano il linguaggio: i sintomi possono variare, sia come tipo di danno che come gravità, in base alla causa della lesione, alla sede e a variabili personali (età, risorse cognitive precedenti, ambiente …). Ecco perché, tra le diverse figure professionali sanitarie che accompagnano il paziente nel suo percorso di riabilitazione, è presente il logopedista. Fin dal primo periodo di ricovero del paziente, il logopedista sarà presente per cercare di promuovere la comunicazione tra la persona e l’ambiente (operatori medico-sanitari e familiari), operando nella riabilitazione degli aspetti comunicativo-linguistici e dando indicazioni per la messa in atto di strategie e soluzioni alternative.

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Chi è? Il logopedista è il professionista sanitario formato a livello universitario tramite il Corso di Laurea di primo livello in Logopedia. Svolge un ruolo centrale nella prevenzione, nella valutazione, nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi del linguaggio e della comunicazione. Cosa fa? Il logopedista si occupa: • della valutazione e del trattamento (rieducativo, riabilitativo o di mantenimento) delle capacità comunicative, linguistiche e delle funzioni cognitive ad esse correlate; • del counselling, volto a informare, accompagnare e sostenere il paziente e la sua famiglia.

In che ambito? • disturbi della voce; • disturbi della pronuncia, dell’articolazione, della fluenza;


• disturbi della parola, linguaggio e comunicazione in seguito a danno cerebrale acquisito; • disturbi della parola, linguaggio e comunicazione correlati a demenza o insufficienza cognitiva; • disturbi da lesione sensoriale (sordità); • disturbi della deglutizione; • disturbi legati a inadeguatezza socioculturale e/o affettiva; • disturbi dell’apprendimento. Nel caso della grave cerebrolesione, il logopedista è il professionista che si prenderà cura di tutti quegli aspetti fondamentali legati all’essere in contatto con la persona, al ritornare a usare la voce, al parlare di nuovo. La logopedia interviene anche nel caso di problemi legati alla respirazione, all’uso dei muscoli del volto e della bocca, ricercando le modalità più sicure di alimentazione, nel caso

vi fossero difficoltà di deglutizione. Ancora, il logopedista interviene nei disturbi della lettura, della scrittura e del calcolo, cercando le soluzioni migliori, personalizzate su ogni paziente. È importante che possiate collaborare con il logopedista, sentendovi liberi di chiedere spiegazioni, fare domande e diventare parte anche voi del percorso riabilitativo: lavorando insieme si potrà aiutare la persona a raggiungere importanti risultati di autonomia e qualità di vita. “La risorsa familiare è importante … È stato infatti dimostrato in modo inconfutabile che il risultato finale di un paziente con grave cerebrolesione dipende in buona parte dall’avere una famiglia collaborativa e solidale” - Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza, 2010. 9


LOBI PARIETALI

LOBI FRONTALI

Area di Wernicke

Area di Brocà

LOBI OCCIPITALI

LOBI TEMPORALI

1.2 Il cervello _ Il cervello è il centro di controllo del corpo e della mente ed è meravigliosamente complesso. Il lato (emisfero) sinistro del cervello controlla i movimenti e la sensibilità della parte destra del corpo e viceversa. Ogni emisfero è diviso in lobi, ovvero zone che hanno una funzione diversa ma sono tra loro connesse e lavorano insieme.

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| Lobi Frontali Sono le aree che controllano il pensiero, le emozioni e il comportamento. Una lesione in queste zone del cervello può portare a difficoltà nel prendere decisioni o pianificare azioni future, risolvere problemi e interagire con gli altri. In particolare, lesioni al lato sinistro dei lobi frontali possono compromettere il linguaggio (Area di Brocà) e il movimento di braccio e gamba di destra; se invece


è stato danneggiato il lobo frontale destro, la persona potrà avere difficoltà a muovere il lato sinistro del corpo e presentare alterazioni negli aspetti del linguaggio legati all’emozione. Anche il comportamento del soggetto può cambiare e possono insorgere irritabilità, scarso autocontrollo e impulsività, o –al contrarioapatia e disinteresse verso l’ambiente e gli altri. Quando vi è una lesione di queste aree inoltre, il comportamento può cambiare. Alcune persone diventano ad esempio impulsivi, irritabili, senza controllo del proprio linguaggio o -al contrarioapatici e poco interessati all’ambiente e alle persone circostanti.

ricostruire un’immagine visiva e orientarla nello spazio.

Sedi dell’area acustica, sono coinvolti nelle funzioni di memoria, nella regolazione dell’affettività e nel linguaggio. Un danno in queste aree può determinare difficoltà a comprendere il linguaggio parlato, scegliere le parole (Area di Wernicke) e categorizzarle, incapacità di comprendere l’intonazione del discorso o memorizzare musica e immagini. Anche la personalità può essere colpita e possono comparire irritabilità, scarso autocontrollo, alterazioni della libido.

| Lobi Parietali

| Lobi Occipitali

Sono coinvolti nel controllo della comprensione del linguaggio parlato e scritto, nella memoria delle parole e nelle capacità matematiche. La parte destra controlla le attività visuospaziali, ad esempio la capacità di

In essi vengono integrate tutte le informazioni visive, comprese quelle correlate al mantenimento dell’equilibrio e della postura. Lesioni in queste aree possono portare all’incapacità di distinguere oggetti o leggere.

| Lobi Temporali

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1.3 I livelli LCF _ Dalla fase di coma fino allo stato di pieno recupero, la persona deve affrontare un'esperienza propria e dei cambiamenti. Per seguire questo processo di recupero, sono stati individuati 10 livelli di cambiamento del funzionamento cognitivo, che costituiscono la scala LCF (Livelli di Funzionamento Cognitivo). Non tutte le persone seguono questo percorso in ogni fase e non tutte recuperano fino al decimo livello: ogni persona ha un percorso proprio. 1

LIVELLO

Nessuna risposta In questa fase la persona non riesce a rispondere a nessuno stimolo e ha bisogno di un’assistenza completa. Può trovarsi in uno stato di coma, in cui non c’è il ciclo sonno veglia e non ha movimenti volontari, oppure in uno 12

stato chiamato veglia non responsiva (“stato vegetativo”) in cui possono esserci alcuni movimenti riflessi (sbattere le palpebre, sorriso, pianto, movimenti involontari) e/o minima risposta ad alcuni stimoli. Cosa posso fare? • Parlate alla persona come se stesse ascoltando e capendo quello che le dite. In sua presenza, non parlate della situazione diagnostica e non dite cose negative o sconfortanti; • parlate lentamente e chiaramente di persone e ricordi familiari, siate incoraggianti; • siate pronti a cogliere eventuali reazioni o segnali non verbali: se notate qualche variazione, informate l’équipe riabilitativa.

2 LIVELLO Risposta generalizzata La persona può muoversi in modo riflesso, senza uno


scopo preciso in risposta a stimoli. Ad esempio, può fare dei vocalizzi, essere più o meno agitata, sudare e avere dei cambiamenti dello stato fisico; tutte queste risposte sono poco costanti, non sempre accadono allo stesso modo. 3 LIVELLO Risposta localizzata Il vostro caro continua ad aver bisogno di totale assistenza. A volte può reagire a stimoli o semplici comandi (come girare la testa in direzione di un suono, chiudere gli occhi se c’è troppa luce o spostare braccia e gambe se qualcosa gli da fastidio), ma questo non succede in maniera costante. Ricordate: tutto quello che si fa o si dice è uno stimolo per il paziente! LIV 2-3 Cosa posso fare? • Cercate di essere poche persone alla volta nella

stanza, per non creare confusione; • presentatevi quando vi avvicinate alla persona. Il contatto fisico è un modo per comunicare: quando toccate la persona, fatelo in modo tranquillo e fermo, dicendole chi siete e cosa state facendo; • parlate in modo calmo, con frasi brevi e semplici, lasciando alla persona il tempo di eventualmente rispondere; • anche l’alimentazione è comunicazione: il logopedista saprà indicarvi come poter dare al vostro caro piccole quantità di cibo, in modo sicuro, per facilitare la relazione e il contatto della persona con l’ambiente. 4 LIVELLO Confuso, agitato In questa fase la persona è molto agitata. Inizia a ricevere di più gli stimoli dell’ambiente e ha difficoltà a capire cosa sta succedendo, ecco 13


perché può comportarsi in modo sproporzionato e senza apparente senso: ad esempio, potrebbe voler scendere dal letto, agitarsi e presentare comportamenti esagerati, come pianto e grida. In questo livello, il vostro caro potrebbe dire cose poco comprensibili o sensate rispetto al contesto. Non chiedetegli di collaborare a un’attività perché non riesce ancora a distinguere bene le persone e le cose; ha inoltre difficoltà ad essere attento o ricordare qualcosa. Se aiutato però (e se possibile a livello motorio), potrebbe iniziare a eseguire attività di movimento automatiche, come sedersi o camminare. Cosa posso fare? • Lasciate la persona muoversi, fintanto che è in sicurezza; • spiegate sempre chi siete, le vostre intenzioni e date alla persona informazioni per orientarsi (spiegando dove siete, che giorno è, cosa state per fare ecc.) facendola sentire al 14

sicuro. Concludete sempre le vostre interazioni in modo esplicito, ad esempio: “adesso vado via, ci vediamo dopo”; • portate qualche oggetto personale o fotografia di amici e parenti; • se la persona da segno di innervosirsi, cambiate discorso o attività. Non obbligatela a fare qualcosa a meno che non sia fondamentale; • cercate di evitare i cambiamenti non indispensabili, sia nell’ambiente che a livello di staff assistenziale; • collaborate con il logopedista nell’utilizzare alcuni semplici strumenti di comunicazione, come tavole alfabetiche o immagini, individuati nel corso delle sedute di trattamento. 5 LIVELLO Confuso - inappropriato, non agitato La persona è sveglia e, se aiutata, riesce a rispondere in modo abbastanza costante e appropriato a richieste semplici. La conversazione può


avvenire per brevi periodi, in situazioni che siano facilitanti e strutturate. A causa delle difficoltà di memoria è probabile che dica cose non appropriate o realistiche (vedi confabulazioni, pag. 25). È importante ricordare che il vostro caro è ancora molto distraibile e si stanca presto, per questo ha bisogno di essere guidato con dolcezza in quello che deve fare, senza affaticarsi troppo. 6

LIVELLO

Confuso - appropriato In questo livello, la persona inizierà ad essere più orientata (capire meglio dov’è, che giorno è, cosa deve fare) e anche se avrà comunque bisogno dell’aiuto di altri, comincerà a comportarsi in maniera coerente, agendo con uno scopo. Attraverso l’esercizio e l’assistenza di un supervisore, potrà anche iniziare a eseguire compiti semplici seguendo le indicazioni (es. attività di cura personale). Generalmente, inizia a

esserci un recupero dei ricordi legati ad eventi accaduti nel passato e, poco alla volta, una maggior consapevolezza della situazione: la persona inizia, ad esempio, a realizzare le sue difficoltà nel rispondere alle richieste. Liv 5-6 Cosa posso fare? • Parlate in modo chiaro e semplice, cercando di essere diretti nelle richieste e indicazioni; • ripetete le cose tutte le volte che è necessario, potrebbe non ricordare ciò che gli avete detto; • in questa fase è importante gestire la presenza di eventuali confabulazioni: potrete trovare alcuni consigli a pag 25; • aiutatelo/la ad utilizzare gli strumenti forniti dagli operatori per l’orientamento spaziale e temporale (come tabelle, calendari, agende) e ad effettuare attività semplici e adatte alle sue possibilità motorie, ad esempio mangiare, guardare delle fotografie ecc; 15


• non scoraggiatevi se le prestazioni calano dopo poco tempo: la persona è ancora affaticabile e distraibile, lasciatele il tempo di fare le cose con calma e riposarsi.

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LIVELLO

Automatico - appropriato In questa fase la persona è abbastanza orientata in contesti familiari, ma potrebbe avere bisogno di aiuto per orientarsi nel tempo (ora, giorno, mese, anno). In un ambiente conosciuto e senza rischi (e in presenza di qualcuno che supervisioni per motivi di sicurezza), può essere in grado di iniziare a svolgere in autonomia alcune attività quotidiane. Anche se pian piano il vostro parente è più consapevole di sé, dei propri deficit e della situazione, non riesce ancora ad analizzare gli eventi in modo critico: ad esempio, potrebbe non riuscire a prevedere le conseguenze delle proprie azioni, realizzare progetti per il futuro o stimare le proprie abilità in 16

maniera realistica. Talvolta, potrebbero essere presenti atteggiamenti di rifiuto o poca collaborazione al trattamento riabilitativo. La comunicazione è possibile per temi concreti, legati alla situazione o a oggetti/persone visibili, mentre possono esserci ancora alcune difficoltà nelle conversazioni su temi astratti. Possono inoltre evidenziarsi disturbi della sfera pragmatica (vedi pag. 23), come l’incapacità di restare coerenti con l’argomento di un discorso. 8

LIVELLO

Finalizzato - appropriato con accompagnamento La persona è orientata e in grado, anche attraverso l’uso di strumenti, di ricordare eventi passati o informazioni recenti. Anche se è necessario un accompagnatore, può iniziare a svolgere in modo autonomo attività domestiche e sociali, applicando le nuove strategie e abilità apprese. Possono permanere delle difficoltà (ad esempio


stanchezza, difficoltà nel ragionamento astratto o nel gestire lo stress) ma è possibile accompagnare il vostro parente a rientrare gradualmente nelle dinamiche della società, come uscire di casa per fare delle commissioni e approcciarsi di nuovo al mondo scolastico o lavorativo. È possibile che, involontariamente, la persona agisca in modo socialmente inadeguato: se aiutata, può però iniziare a mettere in atto comportamenti correttivi. Diventando più consapevole della situazione e dei cambiamenti, il vostro caro potrebbe manifestare atteggiamenti di depressione e irritabilità (vedi pag. 30); è importante che in questa fase, dove il tono dell’umore potrebbe essere molto variabile ed incidere sulle dinamiche relazionali e familiari, non vengano a mancare momenti di comunicazione e confronto, eventualmente in presenza di una figura professionale (psicologo d’équipe).

LIV 7-8 Cosa posso fare? • Incoraggiate l’autonomia nelle attività quotidiane e nelle scelte, ma offrendo guida e supporto se necessario; • motivate la persona ad impegnarsi nel trattamento riabilitativo; se poco consapevole delle proprie difficoltà, non assecondatela ma portatela in modo rispettoso a riflettere su di esse; • se possibile, cercate di non discutere di argomenti che portino la persona a irritarsi o scoraggiarsi. Durante i momenti di sconforto, cercate di portare la sua attenzione su altro, senza lasciarvi trasportare in maniera eccessiva; • parlate con lui/lei delle sue sensazioni e di come si sente, offrendo il vostro appoggio e aiuto sia per far fronte alle difficoltà quotidiane, che per gestire i comportamenti inadatti (vedi pag. 31); • Se le condizioni lo consentono, collaborate insieme all’équipe medico17


sanitaria (in particolare Psicologo del Lavoro, Terapista Occupazionale) per facilitare il percorso di reinserimento del vostro caro nel mondo scolastico-lavorativo, fornendo informazioni sulle sue qualifiche, sul precedente impiego professionale ed eventuali contatti utili. 9 LIVELLO Finalizzato - appropriato, accompagnamento su richiesta In questa fase la persona riesce a essere più indipendente ed effettuare attività nuove insieme a un accompagnatore che, su richiesta, possa fornire degli aiuti. Consapevole dei propri deficit residui, riesce a mettere in atto comportamenti correttivi quando essi interferiscono con l’esecuzione di un compito, ma ha bisogno di aiuto esterno per riuscire ad anticipare i problemi ed evitarne la comparsa, oppure pensare alle conseguenze di azioni intraprese. 18

Possono ancora essere presenti depressione e irritabilità, ma la persona riesce ad autocontrollarsi di più e gestire meglio il proprio comportamento. 10 LIVELLO Finalizzato - appropriato, indipendenza con adattamenti In questo livello, la persona è in grado di fare e gestire più compiti insieme, eseguendo in autonomia attività familiari e non di ogni tipo (domestico, sociale, lavorativo, ricreativo). È in grado di prevedere le conseguenze delle proprie azioni o decisioni e mettere in atto comportamenti per evitare l’insorgenza di problemi; per tutto questo potrebbe però essere necessario un tempo maggiore di esecuzione rispetto a prima dell’evento, o l’utilizzo di strategie di compenso. LIV 9-10 Cosa posso fare? • Incoraggiatelo/la a chiedere aiuto quando necessario e continuate a


offrire il vostro supporto; • conversate anche su temi più difficili, come argomenti astratti, idee, progetti; • quando ci sono incomprensioni durante una conversazione oppure comportamenti poco appropriati in contesto familiare, approfittatene per “allenarvi” sulle difficoltà pragmatiche residue e trovare le strategie di comportamento più adatte da mettere in atto nei contesti sociali.

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02 Disturbi comunicativi Anche se per la maggior parte di noi avviene in maniera spontanea, comunicare è un’abilità che richiede il coinvolgimento di molte aree del cervello e capacità complesse. Ecco presentati in queste pagine alcuni dei più frequenti disturbi delle abilità linguistiche e comunicative che possono insorgere a seguito del danno cerebrale.


1.4 Afasia _ L’emisfero sinistro è responsabile delle funzioni linguistiche: espressione, comprensione, lettura, scrittura. Quando una persona subisce una lesione nelle aree responsabili del linguaggio, può perdere in parte o totalmente le capacità linguistiche: questo disturbo si chiama afasia. L’afasia non danneggia l’intelligenza della persona: la persona sa quello che vuole dire ma non riesce a farlo! Afasia NON è: • malattia mentale o disturbo psicologico; • un disturbo dell’udito; • mancanza di volontà a parlare.

Come cambia il linguaggio? Le difficoltà possono essere di vario tipo e associate tra loro, ad esempio la persona potrà: • avere difficoltà a capire frasi lunghe o complesse; • non riuscire a produrre frasi complete o, al contrario,

potrà comporre frasi ma senza senso; • non riuscire a “trovare” alcune parole, oppure dirle in modo distorto o sostituirle con altre; • riuscire a produrre soltanto forme automatiche di linguaggio, come parolacce, saluti, preghiere. Le difficoltà possono non essere soltanto nel parlato, ma anche nella scrittura, nella lettura e nel calcolo. Cosa si può fare per comunicare lo stesso? • Cercate di avere l’attenzione della persona prima di parlare, limitando distrazioni e rumori; • usate tante modalità diverse: non affidatevi soltanto alle parole, ma mettete a disposizione fogli, penne, immagini, strumenti che possano essere utilizzati a fine comunicativo; • parlate in modo tranquillo (alzare tanto la voce non serve) usando frasi brevi. Se necessario ripetete il 21


messaggio, segnalando in anticipo ogni cambio di argomento; • nelle conversazioni, la persona afasica viene generalmente lasciata da parte: rivolgetevi a lei direttamente per darle lo spazio di trasmettere quel che pensa; • siate pazienti: lasciate alla persona il tempo di comunicare, dandogli l’opportunità di condividere idee, opinioni, chiedere informazioni, prendere decisioni; • non pretendete che ogni parola o frase sia pronunciata perfettamente: l’importante è capirsi a vicenda; • se parla fluentemente, ma comunica poco a livello di contenuto del messaggio, cercate di interrompere la sua produzione e provate a capire il significato del messaggio dalle espressioni del viso, dal tono della voce, dai gesti, facendo domande mirate; • Se non avete capito non fate finta, ma fateglielo capire. Per facilitare la comprensione è meglio fare domande “chiuse” a cui si 22

possa rispondere con si/no oppure in modo alternativo, ad esempio facendo un gesto o scrivendo.

1.5 Disartria _ La disartria è un disturbo del linguaggio dato dalla difficoltà a controllare i muscoli coinvolti nel parlare. Come si manifesta? La persona con disartria può: • avere difficoltà ad articolare le parole; • avere difficoltà a gestire la saliva, masticare e deglutire; • parlare con voce nasale (come se avesse il raffreddore), voce debole o raucedine; • non riuscire a coordinare in modo adeguato il respiro con il parlare; • non riuscire a parlare in modo fluido e con velocità adeguata; • avere difficoltà a parlare con un tono di voce appropriato, non troppo debole o troppo forte.


Cosa si può fare per comunicare meglio? Comportamenti da adottare: • date alla persona il tempo necessario di esprimersi, senza sostituirvi a lei o mostrarvi impazienti; • guardatela negli occhi e fate attenzione ai movimenti del volto, delle labbra e ai gesti che compie; • se voi o il vostro parente siete portatori di occhiali da vista o apparecchio acustico, assicuratevi di indossarli e farli indossare; • mentre parla, mostrate che avete capito, annuendo. Se non siete sicuri di aver capito correttamente, chiedete conferma.

Modificare l’ambiente: • illuminate la stanza in modo che il volto di chi parla sia ben visibile; • eliminate i rumori di fondo (spegnere la tv, chiedere alle altre persone presenti di fare silenzio), se non è possibile, avvicinatevi il più possibile alla persona; • ai pasti, la persona disartrica dovrebbe essere seduta a capotavola così che tutti possano vederle il volto quando parla.

1.6 Disturbi pragmatici _ Dopo una lesione cerebrale alcune persone riescono a parlare bene, con frasi lunghe e complesse, ma non riescono a padroneggiare le regole previste per il linguaggio sociale, note come pragmatica. Una persona con problemi a carico della sfera pragmatica può ad esempio: • dire cose inappropriate o non pertinenti durante una conversazione; • raccontare storie in maniera disorganizzata; • non riuscire a iniziare, mantenere e cambiare l’argomento di una conversazione in modo adeguato; • non capire proverbi e modi di dire; • non capire come rivolgersi diversamente ad un bambino piuttosto che ad un adulto, ad una persona che si conosce bene rispetto ad un estraneo, ad un collega rispetto a un superiore ecc.

Come si può aiutare una persona con disturbi pragmatici? 23


Siate un buon modello da imitare e siate pazienti: la persona non lo fa apposta! Le difficoltà possono essere di vario tipo, ecco alcuni consigli per quelle più comuni: • Difficoltà a iniziare o mantenere un discorso »» date alla persona la vostra piena attenzione e lasciatele il tempo necessario per organizzare pensieri e discorsi; »» incoraggiate la persona a partecipare, facendo domande aperte Es: “cosa ne pensi tu?” oppure “raccontami di…”; »» dite chiaramente qual è il tema di cui si sta parlando; »» dite alla persona quando non riuscite a comprendere quello che sta dicendo Es: “sono confuso, stiamo parlando di …?”; »» se non riesce a spiegarsi, riformulate quello che ha detto Es: “intendevi forse dire che …?”

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• Difficoltà a seguire la conversazione »» siate chiari e brevi, evitando le distrazioni; »» soffermatevi sulle informazioni più importanti; »» offritevi di ripetere il messaggio e invitate la persona a farvi domande. • Difficoltà a rispettare i turni di conversazione »» se la persona parla in continuazione, ditele gentilmente di “essere breve, per favore” oppure chiedete di poter parlare voi; »» se inizia a parlare mentre lo sta già facendo qualcun altro, fermatela con gentilezza ma in modo chiaro Es: “Aspetta, adesso sta parlando il dottore. Quando finisce, puoi iniziare tu”. • Difficoltà nella comunicazione non verbale »» chiedetele di mantenere una distanza fisica appropriata se rimane troppo vicino o lontano durante una conversazione;


»» se ci sono comportamenti inadeguati (come un eccessivo contatto fisico, oppure il fissare in modo esagerato) chiedetele gentilmente di modificare questo aspetto perché non ci si sente a proprio agio; se richiesto, date una spiegazione; »» se l’espressione del volto o il linguaggio corporeo non sono in accordo con quanto detto a voce (ad esempio un’espressione arrabbiata mentre si sta parlando di un evento felice), chiedete alla persona che cosa sta provando e, se è il caso, fatele notare la differenza tra il messaggio verbale e non verbale.

1.7 Confabulazioni _ Alcune volte, senza esserne consapevole, il vostro caro potrebbe dire cose non realistiche, ad esempio raccontare eventi distorti nel

contenuto o nel contesto, oppure assemblare più informazioni diverse in un unico racconto. Questo fenomeno si chiama confabulazione e può accadere alle persone che hanno avuto una lesione cerebrale: deriva da uno stato generale di confusione, dal tentativo di colmare i vuoti di memoria e da difficoltà a ragionare in modo critico e logico. Alcuni consigli: • Non ridere o incoraggiare la persona a raccontare; • interrompete la produzione mettendo la persona davanti a dati di realtà: Es: “ Non è possibile che tu sia stato al mare, vedi che sei in ospedale? Sei qui perché hai avuto un incidente”; • se la persona incomincia a innervosirsi, può essere consigliato lasciar perdere l’argomento e passare a dire o fare altro.

NB: i “confabulatori” sono totalmente in buona fede! Non vogliono mentire e non realizzano che quanto detto non corrisponde al vero. 25


03 Disturbi comportamentali e non: F.A.Q. “Mio figlio non ricorda più le cose!” “Dall’incidente sembra un’altra persona” Dopo un evento così importante, frasi come queste possono sorgere spontanee: spesso, infatti, a causa del danno riportato, le persone possono presentare alcuni disturbi

del comportamento o del funzionamento cognitivo. Ecco quindi alcune delle domande più frequenti che potreste porvi e alcune risposte che potrebbero essere utili. Ricordate: per ogni approfondimento, chiedete ai professionisti sanitari con cui siete in contatto.


_ Mio marito non vuole restare in ospedale perché dice che sta bene e che non ha nulla di grave … è come se non realizzasse quello che gli è successo! Cosa si può fare? Molto spesso, la persona può non rendersi conto della propria situazione: quando questo accade, si parla di anosognosia, ovvero della mancanza di consapevolezza, da parte del paziente, circa le difficoltà correlate alla malattia. Ad esempio, la persona potrebbe essere in sedia a rotelle e sostenere di “non riuscire ad alzarsi perché è stanca”, senza rendersi conto della paralisi. Questa incapacità di realizzare il problema, è presente soprattutto nelle prime fasi e tende a migliorare col tempo. Può però condurre la persona a fare cose rischiose senza rendersi conto delle sue difficoltà o condurla a rifiutare la riabilitazione, perché considerata non necessaria!

Cosa fare? Non assecondate il vostro caro ma aiutatelo, senza spazientirvi o irritarvi, a considerare la situazione e i limiti presenti. Ricordategli ad esempio, i motivi per cui è in ospedale o su una sedia a rotelle, evitando che incorra in comportamenti rischiosi di cui non realizza le conseguenze.

_ Da quando è successo l’incidente, è come se mio figlio non riuscisse più a fare cose semplici, che ha sempre fatto … l’altro giorno gli ho chiesto di richiudere la bottiglia d’acqua, ma era come se non fosse più capace a farlo, non riusciva a mettere il tappo nel modo giusto. Cosa succede? Questa difficoltà può insorgere dopo l’evento dannoso e si chiama aprassia: si tratta dell’incapacità di eseguire volontariamente dei movimenti che sono parte di azioni o gesti utilizzati normalmente nella vita 27


quotidiana, in assenza di paralisi. La persona, quindi, riesce ad eseguire i movimenti in automatico, ma se le viene chiesto di farli e “deve pensarci”, non riesce più. Per lo stesso disturbo, potrebbe avere difficoltà a vestirsi, usare oggetti comuni (sapone, accendino, spazzola ecc.) oppure seguire delle istruzioni. Questi disturbi tendono a diminuire col tempo e la riabilitazione. Nella vita quotidiana, inoltre, dove la maggior parte delle attività vengono eseguite in modo automatico, possono creare un disagio ridotto. Per aiutare la persona è utile interromperla se continua a usare un oggetto nel modo sbagliato, spiegandole a voce in modo paziente come bisogna fare, mostrando i movimenti corretti e guidandola nell’eseguirli (ad esempio mettendo la propria mano sulla sua durante l’esecuzione).

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_ Perché mia moglie non considera più un lato della stanza? Quando sono seduto al lato sinistro del tavolo è come se io non ci fossi … non mi guarda nemmeno! Cosa devo fare? Dopo una lesione cerebrale, soprattutto quando viene colpita la parte destra, può insorgere un disturbo chiamato neglect o eminattenzione: la persona eminattenta (emi: “metà”) tenderà a trascurare un lato del suo corpo e dello spazio circostante, ignorando oggetti, persone ed eventi disposti su quel lato. Potrà quindi succedere che si faccia la barba (o metta il trucco) solo nella metà destra del viso o mangi soltanto la parte destra del piatto. Possono anche insorgere difficoltà nel leggere e nello scrivere: ad esempio la persona potrebbe omettere le prime parole di ogni riga oppure le prime lettere delle parole. E’ necessario non assecondare la persona, ma aiutarla a essere consapevole


del disturbo e portare la sua attenzione verso il lato “dimenticato”. Ad esempio, dite a chi è presente nella stanza di porsi nel lato trascurato, oppure spostate il letto o la sedia in modo tale che la persona debba esplorare il lato colpito per potervisi sedere. Per collaborare alla riabilitazione delle difficoltà di lettura e scrittura, ricordatele di utilizzare i compensi individuati dall’équipe e accompagnatela nel metterli in pratica.

_ Da quando è stato male, mio marito ha difficoltà di memoria … come posso aiutarlo? Le difficoltà di memoria sono uno dei disturbi più comuni dopo un danno cerebrale. I deficit possono essere di vario tipo, ma solitamente le persone colpite hanno difficoltà a ricordare le cose da un giorno all’altro o memorizzare nuove informazioni. Ecco alcuni consigli:

• cercate di essere abitudinari nelle attività quotidiane (ora, ambiente, ecc.); • incoraggiate l’uso di strumenti come il calendario, l’agenda, una lista di azioni da completare, il promemoria sul cellulare; • per aiutare la persona a imparare nuove informazioni, suddividetele in parti più semplici e scrivetele in modo che possano essere rilette; • cercate di associare le informazioni da ricordare con eventi che la persona possa memorizzare più facilmente.

_ Cosa posso fare per aiutare mia moglie? Da quando è stata male, non riesce più a concentrarsi sulle cose, a fare progetti o attività senza distrarsi ed è spesso stanca. Quando vi sono lesioni cerebrali, possono presentarsi difficoltà dell’attenzione. La persona potrebbe non riuscire più 29


a soffermarsi su un’attività o sullo stesso argomento di un discorso, oppure non riuscire a fare più cose allo stesso tempo senza distrarsi. Anche le capacità di prendere decisioni, porsi obiettivi, fare progetti e realizzarli possono essere danneggiate. Cosa potete fare? Innanzitutto limitate le distrazioni inutili (rumori, luci vistose nella stanza), facendo una cosa alla volta: le difficoltà di attenzione portano a stancarsi più velocemente e sono necessari tempi di riposo tra le varie attività. Prima di iniziare una conversazione, richiamate la persona e siate sicuri di avere la sua attenzione; se le avete dato un’informazione, chiedetele di ripeterla in modo da essere sicuri che abbia ritenuto quanto ascoltato. Se riesce a eseguire un’attività per più tempo senza distrarsi o mostra dei miglioramenti, fateglielo notare e incoraggiatela! Per quanto riguarda le capacità di pianificazione e del prendere decisioni, la 30

persona deve re-imparare a metterle in pratica. Per aiutarla: • spiegate come fare un’attività prima d’incominciarla e dividetela in passaggi più semplici: le istruzioni devono essere chiare, meglio ancora se sono date sia a voce che scritte; • ad ogni nuovo passaggio dell’attività, parlatele spiegando cosa fare in modo tranquillo e gentile: le cose che sembrano più scontate, potrebbero non esserlo; • lasciate che la persona esegua al vostro posto dei compiti molto semplici: il successo, la incoraggerà a continuare e pian piano potrà eseguire attività più difficili.

_ Mio marito, da dopo l’evento, è spesso triste e frustrato … che atteggiamento adottare? Sensazioni di frustrazione, irritabilità e tristezza sono frequenti dopo una GCA. Queste reazioni non


sono sempre dovute alla consapevolezza della situazione, ma possono anche essere determinate da un danno alle aree del cervello che controllano le emozioni. Siate un modello di calma e serenità; ascoltate e riconoscete le sensazioni che la persona sente, offrendo il vostro aiuto e cercando di concentrare la sua attenzione su quanto di positivo c’è nella sua vita. Se la situazione diventa eccessiva, chiedete aiuto e supporto allo staff medicosanitario: non trascurate le vostre sensazioni e necessità.

_ Mia figlia dopo l’incidente ha cambiato atteggiamento. Prima era una persona educata, tranquilla … adesso dice cose fuori contesto, è impulsiva, senza controllo. Cosa posso fare? A seguito della lesione, è possibile che il vostro caro non riesca più a pensare alle azioni e alle loro conseguenze come

faceva prima, presentando difficoltà nell’autocontrollo. Questo modo di comportarsi impulsivo e/o irresponsabile, può portare a situazioni pericolose o imbarazzanti, senza che la persona in questione se ne renda conto. Ecco qualche consiglio: • abbiate pazienza: il vostro caro non lo fa apposta, ha bisogno di tempo per ristabilirsi anche a livello comportamentale; • soprattutto all’inizio, è necessaria una supervisione quando ci potrebbero essere situazioni potenzialmente pericolose, ad esempio attraversare la strada; • incominciando dai comportamenti più semplici, aiutatelo/la a capire cosa è adeguato e cosa non lo è, spiegando il perché (sgridare è poco utile); • intervenite subito quando capite che la situazione sta andando in una direzione che potrebbe diventare inadeguata; • incoraggiate la persona e rinforzate i comportamenti appropriati. 31


04 La GCA spiegata ai piĂš piccoli La Gca coinvolge tutta la famiglia della persona interessata, compresi i bambini. Qui di seguito troverete alcuni spunti per trattare un argomento cosĂŹ importante e complesso in modo adatto ai piĂš piccoli.


_ Quando un parente, un fratello o un amico subisce un danno cognitivo, la situazione può essere vissuta in modo specialmente pesante dai bambini, che possono non capire cos’è successo e come reagire. Anche gli adulti possono trovarsi in difficoltà a spiegare la situazione nel modo giusto, per questo motivo è importante chiedere consiglio ed avvalersi dei suggerimenti dell’équipe a riguardo: in particolare, lo psicologo responsabile della presa in carico del paziente, saprà consigliarvi come comportarvi nella situazione specifica. Tuttavia, ecco presentate alcune idee da cui trarre spunto quando si parla ai bambini del danno cerebrale: • “Il cervello è come la stazione di comando di una navicella spaziale. Per capire cos’è successo, immagina che un meteorite abbia colpito

la stazione di comando. Se questo succede, la navicella non riesce più ad avere ordini su dove andare o cosa fare. Il cervello controlla tutto il corpo, come si muove e cosa fa; dopo un danno, quindi, il cervello potrebbe inviare dei comandi sbagliati al corpo oppure non inviarli proprio. La persona può quindi avere difficoltà a camminare, parlare, sentire o fare le cose.” • “Di solito quando ci si ferisce un braccio, si mette un cerotto o il gesso e il braccio guarisce, torna come prima. Se invece viene ferito il cervello, c’è bisogno di molto più tempo per guarire. La persona può sembrare uguale a prima ma comportarsi in modo diverso: ad esempio potrebbe essere molto stanca e dormire tanto, oppure non riuscire più a camminare ed aver bisogno di una sedia a 33


rotelle. Potrebbe avere anche difficoltà a capire gli scherzi o raccontare una storia, dicendo cose non molto corrette.” • “Quando una persona ha un incidente, può cambiare: a volte poco, altre volte tanto. Potresti essere confuso dai cambiamenti che vedi, ma comunque continui a volergli/le bene … anche se a volte la persona si arrabbia facilmente o non si ricorda quello che gli dici, non dimenticarti che ti vuole bene lo stesso e che gli interessa di te. Ricordati che questi cambiamenti sono dati dalla lesione, non sono colpa sua né tua.”

Spiegare questi punti al bambino può aiutarlo a capire meglio cosa sta accadendo ed essere meno spaventato. Parlare della GCA inoltre, apre uno spazio di comunicazione e fa si che il bambino capisca che per voi va bene parlarne, che non è un argomento tabù.

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_ I cambiamenti familiari che seguono alla GCA sono molto destabilizzanti e spesso vengono vissuti dai bambini con sentimenti quali senso di abbandono, colpa o rabbia. Per rassicurare il bambino: • parlate in modo adatto ma sincero della situazione; • ditegli che, anche se siete spesso occupati nell’assistere la persona, non cambia l’affetto che provate per lui/lei; • prendete del tempo solo vostro per fare qualcosa di leggero e divertente.


Approfondimento 1 La cannula tracheale _ Quando ci sono emergenze che comportano un’incapacità di respirare correttamente, come nel caso della cerebrolesione, viene effettuata una tracheotomia ovvero un’apertura nella trachea per garantire alla persona una via respiratoria adeguata. Per far sì che questa apertura non si richiuda fino al momento in cui la persona potrà essere di nuovo in grado di respirare da sola, viene inserita una cannula tracheale (o “tracheostomica”) cioè un piccolo tubo che permette alla persona di essere collegata a un respiratore meccanico. La cannula può presentare un palloncino (cannula “cuffiata”), che non si vede dall’esterno: è utile per evitare il passaggio di saliva e secrezioni dalla bocca e dal naso, che potrebbero portare delle infezioni qualora andassero nei

polmoni. Interrompendo ogni passaggio, però, l’aria non riesce più a passare attraverso le corde vocali e quindi la persona non riesce più a emettere la voce. Con la riabilitazione e il migliorare della situazione, questa cuffiatura viene tolta e pian piano la persona inizierà a parlare meglio. È importante cercare di comunicare anche con chi non riesce a usare la voce! Nel frattempo, però, ecco qualche indicazione per comunicare quando la persona non può utilizzare la voce: • comunicazione non verbale fate attenzione all’espressione del volto, alla direzione dello sguardo, ai gesti, a tutto quello che la persona cerca di trasmettervi; • lettura labiale se non ci sono danni nel movimento dei muscoli della bocca, chiedete alla 35


persona di esagerare i movimenti delle labbra mentre prova a parlarvi. Chiedetele di produrre frasi brevi e semplici e cercate di individuare le parole-chiave che potranno aiutarvi a capire meglio il senso del messaggio; • codice gestuale Trovate un codice per comunicare basato su quello che la persona può fare, ad esempio alzare la mano come risposta si/no alle vostre domande; • comunicazione aumentativa alternativa Usate tavole alfabetiche o semplici immagini rappresentanti attività/ bisogni della persona (vedi pag. 40).

Approfondimento 2

Cos’è la valvola fonatoria?

Ci sono moltissimi tipi di sistemi C.A.A., divisi in:

È un dispositivo che può essere messo sulla cannula. È strutturata in modo da permettere all’aria di entrare nella cannula quando la persona inspira, restando invece chiusa durante l’espirazione così che l’aria risalga verso laringe e cavo orale, facilitando la fonazione. 36

Comunicazione Aumentativa Alternativa _ Si parla di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) per indicare tutte quelle strategie e tecnologie create per aiutare le persone che hanno difficoltà a comunicare, parlare e scrivere a causa di danni motori e cognitivi. Aumentativa: è potenziare le risorse comunicative presenti. Alternativa: è quanto di alternativo esiste alla parola e al sistema alfabetico (figure, simboli, segni).

• bassa tecnologia: tavole comunicative cartacee, cartelloni, agende; • alta tecnologia: software su computer, comunicatori alfabetici, tastiere alternative/ con registrazione vocale (VOCAs), dispositivi di puntamento.


Quale strumento usare? Lo strumento migliore è quello che funziona! Ogni persona ha bisogno del suo strumento comunicativo, scelto in maniera personalizzata e adattata, ecco perché voi familiari potete essere un aiuto prezioso: • voi conoscete la persona più di tutti: quali sono i suoi interessi? Quali persone frequenta? Cosa ama fare? Le risposte a queste domande sono importanti per la realizzazione di uno strumento personalizzato e utile; • terminata la realizzazione, è necessario un periodo di prova e addestramento: lo strumento è funzionale? Riuscite a comunicare meglio o notate delle difficoltà?; • usate voi lo strumento e incoraggiate il paziente ad utilizzarlo; soprattutto all’inizio potrebbe non essere così immediato.

Insieme al Logopedista potrete trovare gli strumenti più adatti e il modo migliore per comunicare … la vostra collaborazione è fondamentale!

Approfondimento 3 8 cose da non dire _ Queste sono frasi che potreste trovarvi a dire spontaneamente al vostro caro, ma che in fondo potrebbero non essere così utili:

01 | “A me sembra che tu

stia bene!”

Ricordate che spesso le disabilità più grandi non sono quelle visibili. Spesso le persone colpite da difficoltà di memoria, attenzione, stanchezza, insonnia, depressione si sentono incomprese, perché non sempre riescono a spiegare le loro difficoltà.

02 | “Quante volte te lo

devo dire?”

Ripetere le cose più volte può essere frustrante, ma i problemi di memoria sono tra i più frequenti dopo un danno cerebrale. Usate strumenti, routine e strategie per facilitare 37


il ricordo di informazioni. Ricordate: la comunicazione non avviene soltanto parlando, anche la vostra espressione può significare “te l’ho già detto mille volte!”.

apparente e che non è per forza associata a voi o alla situazione. Alcune terapie, cambiamenti nella dieta o prescrizioni di farmaci possono aiutare a ridurre i sintomi.

03 | “Lo faccio io per te”

05 | “Pensa positivo!”

A meno che non sia un’offerta gentile e/o fatta nel momento opportuno (ad esempio in situazioni di rischio), la persona potrebbe essere infastidita per il fatto di non poter agire in autonomia. Incoraggiare il vostro caro a fare qualcosa, anche se richiede più tempo, può aiutarlo ad avere una migliore autostima, a essere più indipendente e fiducioso.

Non è facile a farsi, soprattutto dopo un danno importante. Spesso il ripensare continuo a temi negativi può essere determinato da depressione o ansia e, intervenendo su esse, potrebbe esserci un migliorare della situazione. In generale, non ripetete alla persona cosa NON deve pensare perché andate soltanto a rafforzare il pensiero nella sua mente; proponetele piuttosto di fare un’attività piacevole.

04 | “Brontoli sempre!” È difficile vivere insieme a qualcuno che si arrabbia e si lamenta spesso. Nel caso di qualcuno che ha subito una GCA, questo può essere un effetto del danno: pensate ad essa come a una “irritabilità biologica”, che va e viene senza motivo 38

06 | “Il tuo problema

è dato da tutte le medicine che prendi”

I farmaci possono dare effetti collaterali come insonnia, aumento di peso e disfunzioni varie, ma le difficoltà possono essere anche semplicemente


causate dalla lesione cerebrale subita. Attribuire tutte le cause negative ai farmaci, può far si che il vostro caro smetta di curarsi nel modo necessario.

07 | “Ti rendi conto di

tutto quel che faccio per te?”

Probabilmente il vostro caro sa tutto quello che state facendo per lui e si sente già in colpa per questo. È anche possibile che egli non si renda invece conto della situazione, a causa di deficit nel pensiero e nella memoria dovuti al danno. È giusto e importante che voi parliate del vostro peso e fatica, ma è meglio farlo con un buon amico o un consulente.

elevato degli altri di avere pensieri di suicidio. Alcuni potrebbero non sentirsi poi molto fortunati ad essere vivi dopo un danno così importante. Anziché definirlo “fortunato”, dite al vostro caro quanto è forte, resistente e come sta reagendo con coraggio all’accaduto: fategli sapere che per voi è straordinario!

08 | “Sei fortunato ad

essere vivo”

A primo impatto questa frase sembra portare a una visione positiva della situazione. Ma attenzione: persone che hanno subito un trauma cranico, hanno un rischio sei volte più 39


Figura 1 | Approfondimento 1

Figura 2 | Approfondimento 1

Cannula cuffiata

Cannula tracheale in sede

Figura 3 | Approfondimento 2

Figura 4 | Approfondimento 2

CAA a bassa tecnologia

Dispositivo VOCA

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Glossario _ Durante il percorso di ricovero e riabilitazione incontrerete molti professionisti medici e sanitari: la seguente lista potrà esservi utile nella definizione di parole che spesso vengono usate in ambito sanitario. ANOMIA l’incapacità di richiamare alla mente nomi e parole, senza danno nella comprensione o ripetizione. ANOSSIA succede quando, a causa di poco afflusso di sangue, arriva al cervello una ridotta quantità di ossigeno che causa danno cerebrale. ANEURISMA sezione debole della parete di un’arteria. È necessario un trattamento immediato se, a causa della pressione del sangue, l’aneurisma si gonfia fino al punto di rottura. AMNESIA perdita di memoria. É definita anterograda se interessa i ricordi formati dopo l’evento oppure retrograda se la persona non riesce a ricordare gli eventi precedenti al coma.

COMA stato d’incoscienza di durata più o meno lunga, nel quale la persona non risponde agli stimoli e non è risvegliabile. CRANIOTOMIA intervento chirurgico in cui viene aperto il cranio per permettere al chirurgo di lavorare al suo interno. DIPLOPIA visione doppia. DISINIBIZIONE incapacità di controllare gli impulsi e i comportamenti che possono non essere adeguati a livello sociale. DISFAGIA difficoltà nel deglutire, nel portare cibo o acqua dalla bocca allo stomaco. DISFONIA riduzione o alterazione di tono e qualità della voce. EMATOMA raccolta anomala di sangue all’interno o esterno dei tessuti. EMIANOPSIA incapacità di vedere metà del campo visivo, riguardante uno solo o entrambi gli occhi. 41


EMIPARESI succede quando vengono lesionate le aree del cervello che controllano le funzioni motorie, creando debolezza in un lato del corpo o parte di esso.

PEG gastrostomia, sondino che viene introdotto direttamente nello stomaco e permette la nutrizione quando la persona non riesce ad alimentarsi per bocca.

EMORRAGIA CEREBRALE sanguinamento interno che accade quando i vasi sanguigni del cervello o dentro il cranio sono stati danneggiati.

PIAGHE DA DECUBITO lesioni della pelle dovute alla scarsa mobilizzazione nei pazienti che sono ricoverati a letto.

EQUIPE insieme di professionisti medici e sanitari che lavorano con/per il paziente. GLASGOW COMA SCALE scala di valutazione utilizzata per misurare la gravità delle lesioni sulla base di tre fattori: apertura degli occhi, responsività motoria e verbale. ISCHEMIA CEREBRALE arresto della circolazione del sangue in una parte del cervello, che può essere dovuta a un coagulo di sangue (trombo o embolo) in un vaso cerebrale importante. PARENTERALE alimentazione per via venosa, mediante fleboclisi e iniezioni.

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PREMORBOSO riferito a prima dell’evento dannoso. RISONANZA MAGNETICA esame diagnostico per esaminare il cervello in modo dettagliato mediante l’uso di onde elettromagnetiche. Permette di evidenziare piccole lesioni o danni a livello del tronco encefalico, non visibile alla TAC cerebrale. SCIALORREA perdita di saliva dalla bocca, che esprime un deficit di deglutizione o sintomatologia del Parkinson. SONDINO NASOGASTRICO piccolo tubo di gomma o silicone che viene inserito dal naso fino a raggiungere lo stomaco. È un metodo di nutrizione alternativa (enterale) per quando la persona non può alimentarsi per bocca.


STENOSI restringimento della trachea, può portare a difficoltà respiratorie e va trattata con laserterapia o intervento chirurgico. TAC esame diagnostico, consente di esaminare il cervello attraverso l’uso di raggi X. TETRAPARESI debolezza ai quattro arti, che non sono paralizzati (tetraplegia). TRACHEOTOMIA procedura chirurgica che consiste nell’incidere la trachea, con inserimento di una cannula per il passaggio diretto dell’aria, senza coinvolgere naso e bocca. VIDEOFLUOROGRAFIA esame radiologico che permette di indagare l’efficienza delle diverse fasi della deglutizione.

Riferimenti _ »» “Il diario di Bordo”, II

edizione, U.G.C Ferrara; 2008 www.gracer.it www.ospfe.it/repartie-servizi/reparti-dallan-alla-z/riabilitazione-1/ allegati/diario-di-bordo-tce

»» Federazione Logopedisti

Italiani: Giornate Europee della Logopedia www.fli.it

»» “Il paziente con Grave

Cerebrolesione: guida per le famiglie” Fondazione Don Gnocchi; 2011 www.dongnocchi.it

»» “Understanding Brain

Injury: a guide for the family”, Mayo Clinic, 2008 www.mayoclinic.org www.mnlowincidence projects.org/documents/ TBI_FamilyGuide_ MayoClinic.pdf

»» “Things not to say to

someone with a brain injury” M.Rowland; 2012 www.brainline.org

»» “Afasia: un nuovo inizio” A.Tinti; 2012 www.aphasiaforum.com

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Risorse utili _

FLI- Federazione Logopedisti Italiani PIEMONTE

FNATC - Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico

Nell’area utenti è possibile trovare l’anagrafe dei servizi della regione www.flipiemontelogopedia.it

Via Roma 9 - 21040, Carnago (VA) www.associazionitraumi.it

Realtà piemontese _

ATE- Associazione Traumi Encefalici Via Sant’Agostino, 20 - 10100 Torino www.associazioneate.it

GLI AMICI DI DANIELA Onlus & LISA - Onlus Locked-In Syndrome Italian Association Strada San Michele, 155- 12042 Bra www.lisaonlus.org

Comunicare, Comunque  

Booklet di informazione sanitaria: guida per facilitare la comunicazione tra paziente GCA e familiari