__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

App’en PsoMentor

Følg din psoriasis

Fuld skrue...

Reportage fra EADV:

på fejringen af VPD 2016

Psoriasis

Psoriasisgigt

Den årlige europæiske kongres for dermatologi Sundhed

Kost

Forskning


Indhold

December

Fuld skrue på fejringen af Verdens Psoriasis Dag 2016

6

5 Lederen

6

Fuld skrue på fejringen af Verdens Psoriasis Dag 2016

9

Ny undersøgelse om psoriasis: Farvel til sex og parforhold - goddag til depression og angst

10

Ny app: Følg din psoriasis

13

Tank penge til Psoriasisforeningen

15

Reportage fra EADV: Den årlige europæiske kongres for dermatologi

18

Overset folkesygdom koster ekstra måneds sygedage

20

Verdens største undersøgelse om det at leve med psoriasis

23

Nyt forskningscenter skal bidrage til bedre lægemidler til huden

24

40.000 børn med psoriasis svigtes af sundhedssystemet

Tank penge til Psoriasisforeningen

26 Ergoterapeuten: “Snyd” dig til mere bevægelse i din hverdag med aktivitetstracker 28

Deltag i årets sommerkursus 2017

31

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2017

25

Psoriasisforeningens Rådgivning

13 Reportage fra EADV: Den årlige europæiske kongres for dermatologi

15

Deltag i årets Sommerkursus 2017

28

37 KredsNyt 46 Medlemstilbud

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson, nyvalgt Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten.

Nummer: 6/43. årgang 2016

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: ESB Professional, Shutterstock.com

Næste udgivelse: Hud & Helse 1/2017 udkommer den 1. februar 2017 - deadline den 10. december 2016. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 3 |


| SI DE 4 | HU D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Leder Kære Medlemmer! Året er så småt ved at gå på hæld, men Psoriasisforeningen helmer aldrig i kampen for bedre vilkår for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Vi er kommet på den anden side af Verdens Psoriasis Dag, som vi fejrede med et brag med events og lancering af PsoMentor. Den efterfølgende tid har været præget af opfølgning på VPD-kampagnen og vores øvrige projekter, og nu venter et nyt og spændende 2017 forude med strategiarbejde øverst på ”to do-listen”. Vi har en fantastisk forening I denne, min første leder som formand, vil jeg benytte anledningen til at takke for den fantastiske modtagelse, jeg har fået fra vores frivillige, medlemmer og fra landskontoret. Jeg er allerede ved at finde mig godt til rette på posten som formand, og jeg vil understrege, at jeg tager opgaven som talerør for de 165.000 mennesker i Danmark med psoriasis og psoriasisgigt med ydmyghed og med dyb seriøsitet. Jeg er imponeret over det arbejde, vi som forening får fra hånden, og allerede nu har vi mange gode indsatser og projekter i støbeskeen for 2017. Vi har en fantastisk forening, og det giver blod på tanden. Jeg har mange idéer og visioner, men vigtigst for mig er, at vi som forening er fælles om at gøre vores 2020-strategi til virkelighed. Det stykke arbejde skal vi nu til at starte op sammen, og det glæder jeg mig til. Hele uge 43 stod i VPDs navn Psoriasisforeningen havde sat hele uge 43 af til fejringen af Verdens Psoriasis Dag 2016, og det blev en begivenhedsrig uge, spækket med indsatser og aktiviteter der satte fokus på psoriasis. Fra mandag til lørdag mødte vi op på dermatologiske afdelinger og klinikker landet over for at møde mennesker med psoriasis, sundhedspersonale og alle interesserede og fortælle om Psoriasisforeningens arbejde. Særligt ved psoriasisdagen i år var desuden lanceringen af PsoMentor, Psoriasisforeningens nye app til mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Vi er stolte over at kunne tilbyde et digitalt værktøj, der skal hjælpe alle med psoriasis i Danmark med at tage hånd om deres sygdom. Det er vores gave til jer i anledning af Verdens Psoriasis Dag 2016. Læs mere om VPD og PsoMentor i tema-opslaget her i bladet. Opfølgning på NKR – hvad med de 40.000 børn med psoriasis? Vi har fortsat blus under vores politiske arbejde for blandt andet at sikre at de nationale kliniske retningslinjer bliver implementeret, og vi lander jævnligt møder i bogen med udvalgte politikere og engagerer os i netværk for at følge op på vores mærkesager og aktuelle politiske indsatsområder. I foreningens forældrenetværk har vi fokus på de manglende retningslinjer for behandling af børn og unge under 16 år. De nationale retningslinjer for psoriasis gælder nemlig kun fra 16 år og op, så hvordan sikrer vi, at de mellem 35-40.000 børn med psoriasis i Danmark får den bedst mulige behandling? Det er en sag, vi i øjeblikket arbejder for at sætte fokus på gennem pressearbejde, hvor vi skitserer de problemstillinger, som de psoriasisramte børn og deres forældre står med. Indtil videre har det ledt til flere presseomtaler blandt andet fra TV2, hvor vi satte børn med psoriasis på dagsordenen, men vi kæmper videre for at sikre klare retningslinjer for behandling af de 40.000 børn med psoriasis i Danmark.

Ny behandlingsvejledning fra RADS RADS (Rådet for Dyr Sygehusmedicin) har i oktober udgivet en ny behandlingsvejledning for dyre sygehuslægemidler, en kategori som fx de biologiske og biosimilære lægemidler hører til. Der er flere mindre ændringer i vejledningen, men en af de vigtigste er, at der nu er kommet et nyt biologisk lægemiddel med som et førstelinjevalg på linje med de tre nuværende. Det dermatologiske fagudvalg under RADS har nemlig vurderet effekt og bivirkninger af det nye produkt Taltz, og det giver altså en ny behandlingsmulighed for patienter med moderat til svær psoriasis. Etablering af Medicinrådet Fra første januar 2017 etableres det nye Medicinråd, som skal erstatte de to tidligere organer Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) og Koordineringsrådet for Ibrugtagning af Sygehusmedicin (KRIS). Medicinrådet har en række formål. Først og fremmest skal Medicinrådet vurdere, om ny medicin skal tages i brug som standardbehandling, samt hvordan såvel ny som eksisterende medicin skal placeres i behandlingsvejledninger for medicinanvendelse. Dertil skal Medicinrådet sikre hurtig og ensartet ibrugtagning af nye sygehuslægemidler på tværs af sygehuse og regioner. Medicinrådet vil desuden stille større krav til dokumentationen for, at ny og eksisterende medicin er til gavn for patienterne. Endelig skal Medicinrådet sikre stærkere grundlag for Amgros’ prisforhandlinger og udbud. EADV: Den årlige europæiske kongres for dermatologi Psoriasisforeningens direktør Lars Werner deltog i september på den årlige europæiske kongres for dermatologi (EADV) i Wien for at blive opdateret på den nyeste viden, forskning og projekter inden for dermatologi- og psoriasisområdet, der er med til at muliggøre udviklingen af nye behandlinger til de 125 millioner mennesker med psoriasis på verdensplan. Det blev til fire dage med masser af videnopsamling og gode nyheder for psoriasispatienter verden over, som Lars Werner selv fortæller mere om her i bladet. Jeg vil slutte af med at takke for et fantastisk foreningsår og ønske alle god jul og godt nytår. Jeg glæder mig til sammen med alle i Psoriasisforeningen at tage hul på 2017! Med venlig hilsen Steen Svensson Formand for Psoriasisforeningen

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 5 |


Fuld skrue på fejringen af Verdens Psoriasis Dag 2016! Uge 43 blev en begivenhedsrig uge for Psoriasisforeningen, spækket med en række forskellige indsatser og aktiviteter der skal bidrage til at sætte fokus på psoriasis i forbindelse med Verdens Psoriasis Dag, men også på længere sigt. Særligt ved psoriasisdagen i år er lanceringen af PsoMentor, Psoriasisforeningens nye app til mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

P

soriasisforeningen satte alle sejl ind på et brag af en Verdens Psoriasis Dag 2016, hvor vi dedikerede hele uge 43 til fejringen af den 29. oktober. Budskabet var og forbliver klart: Alle fortjener et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt! Med den overskrift gennemførte vi hele tre større indsatser: relancering af ”Få et godt liv ”-kampagnen inklusiv et nyt kampagnesite, events på dermatologiske afdelinger og klinikker landet over og endelig lanceringen af Psoriasisforeningens nye app PsoMentor. ”Få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt”-kampagnen blev i anledning af Verdens Psoriasis Dag videreført for at sætte fokus på de udfordringer, der er forbundet med at leve med psoriasis og psoriasisgigt, og på de løsninger, der kan hjælpe til, at man kan få et godt liv med psoriasis. I den forbindelse er PsoMentor-appen en digital løsning, som, Psoriasisforeningen håber, kan hjælpe flere til et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt. Download eller læs mere på www.psomentor.dk Stærke presseomtaler Vores kampagnearbejde sikrede flere presseomtaler med fokus på psoriasis’ betydning for livskvaliteten blandt andet fra TV2 på selve dagen og på forsiden af Metroxpress fredag d. 28. oktober. Vi fortsætter ufortrødent arbejdet for at udbrede kendskabet til den kroniske sygdom og sikre psoriasis en vigtig plads på den politiske dagsorden. En gave fra os til de 165.000: PsoMentor Bliv klogere på din psoriasis med PsoMentor, det er et af målene med Psoriasisforeningens nye app. PsoMentor er udviklet i part-

nerskab mellem Psoriasisforeningen, det digitale bureau Daman og sundhedsprofessionelle. Gennem specielt tilrettelagte forløb spørger app’en til, hvordan du har det, og den beder dig holde øje med nogle af de mest almindelige symptomer og mulige udløsere, samt behandlinger og eventuelle bivirkninger. Det skal hjælpe dig til at blive klogere på dig selv og din psoriasis. PsoMentor er udviklet for at styrke mennesker med psoriasis og psoriasisgigt ved at give dem et digitalt værktøj til at tage hånd om deres kroniske sygdom, så flere kan få et godt liv med psoriasis. Det er Psoriasisforeningens gave til de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark i anledning af Verdens Psoriasis Dag 2016. Besøg www.psomentor.dk Fantastisk modtagelse af patienter og sundhedspersonale Mandag til lørdag i uge 43 troppede Psoriasisforeningens ansatte og frivillige op på dermatologiske afdelinger og klinikker landet over for at møde mennesker med psoriasis, sundhedspersonale og alle interesserede. Vi stod med stande med roll-ups og flyers for at udbrede kendskabet til psoriasis, og for at starte en dialog om hvordan Psoriasisforeningen kan være med til at sikre, at alle kan få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt. I fokus var også PsoMentor, og både patienter og sundhedspersonale var vældigt positive over lanceringen af et digitalt værktøj for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Alt i alt blev uge 43 en fantastisk uge, hvor vi som forening blev taget rigtigt godt imod. Vi mødte en masse dejlige mennesker og fik mange gode snakke og oplysende dialoger om, hvad det betyder at leve med psoriasis, og hvad vi som forening skal kæmpe for. Det er vigtigt input, som vi sætter pris på og tager seriøst. Vi vil her benytte lejligheden til at sige tusind tak til alle vores skønne frivillige for en kæmpe indsats for at gøre dette års fejring af Verdens Psoriasis Dag til en stor succes. Vi glæder os allerede til næste år! PsoMentor er gjort mulig med støtte fra Novartis og Lilly. Markedsføringen af PsoMentor er desuden støttet økonomisk af Janssen og Celgene.

PsoMentor er i luften! Her ses projektteamet for PsoMentor til forpremiere på lanceringen af appen fredag den 28. oktober.

| SI DE 6 | HU D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


VPD

I anledning af Verdens Psoriasis Dag mødte Psoriasisforeningen i uge 43 op på Bispebjerg, Aarhus, Odense, Roskilde og Gentofte (dermatologiske hospitalsafdelinger), samt hos privatpraktiserende dermatologer i Nykøbing Falster og i Kalundborg. Derudover stod vi på Svane Apotek i Aabenraa og på Middelfart Apotek.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 7 |


| SI DE 8 | HU D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Ny undersøgelse om psoriasis:

VPD

Farvel til sex og parforhold goddag til depression og angst Det står skidt til med livskvaliteten hos mange af de 165.000 danskere, der lider af den kroniske sygdom psoriasis og psoriasisgigt, viser en ny, stor undersøgelse. Op mod halvdelen af psoriasispatienterne undgår helt sex og intime forhold, mens 15 pct. angiver, at hudsygdommen var den direkte årsag til, at et parforhold sluttede. Også angst og depression er alvorlige følger af psoriasis, som hver fjerde af undersøgelsens respondenter oplyser, at de lider af. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

D

en store stigmatisering vil Psoriasisforeningen gøre noget ved. På Verdens Psoriasis Dag den 29. oktober inviterer foreningen til åbent hus rundt omkring i landet og introducerer samtidig en helt ny app, PsoMentor.

Med den nye app får psoriasispatienter et værktøj til at holde bedre øje med deres symptomer og kan dermed få langt større indsigt i og kontrol over deres psoriasis og psoriasisgigt. ”Velbehandlet psoriasis er afgørende for at få et godt liv med sygdommen. Alt for mange psoriasispatienter bliver desværre stadigvæk mødt af stirrende blikke og føler sig stigmatiseret, ydmyget og diskrimineret, når de viser deres bare arme eller ben med psoriasis. Derfor kan et besøg i svømmehallen eller hos frisøren være så grænseoverskridende, at mange helt vælger at droppe besøget,” siger direktør for Psoriasisforeningen, Lars Werner. Ny app skal hjælpe flere til et godt liv med psoriasis Der er behov for god behandling og et godt samarbejde med lægen

for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt. Den nye app tilbyder et 8 ugers forløb, hvor patienterne kan blive klogere på deres sygdom. ”En konsultation med lægen bliver meget tit et her og nu billede, da de fleste ikke kan huske udsving i deres psoriasis og psoriasisgigt, der går langt tilbage. Det er ærgerligt, fordi et grundigt indblik i ens egen sygdom også kan give bedre kontrol og dermed bedre livskvalitet. Her kan Psoriasisforeningens nye app være et fint og nyttigt værktøj,” siger læge og ph.d. Peter Jensen ved Hud- og allergiafdeling, Herlev og Gentofte Hospital. Om undersøgelsen Undersøgelsen, der er foretaget af medicinalvirksomheden Novartis, er den største globale, kvalitative undersøgelse, der endnu er foretaget på området med 8338 deltagere fra 31 lande. 91 psoriasispatienter fra Danmark deltog i undersøgelsen. I undersøgelsen blev der blandt andet blevet spurgt til den psoriasisramtes oplevelse af reaktioner fra omverdenen, behandlingen, parforhold, arbejdsliv og mental sundhed. Læs en mere dybdegående udlægning af undersøgelsen på side 20-21. I Danmark har 165.000 mennesker psoriasis. Hver anden oplever at få en eller flere følgesygdomme som depression, hjertekarsygdom og overvægt. Hver fjerde med psoriasis udvikler psoriasisgigt. Med den nye PsoMentor udviklet af Psoriasisforeningen og med støtte fra Novartis og Lilly, kan alle psoriasispatienter, der ønsker bedre kontrol med deres psoriasis og psoriasisgigt glæde sig. Appen har forskellige forløb af op til 8 ugers varighed. Man kan indtaste symptomer, udløsere, behandling mv. PsoMentor kan downloades gratis på www.psoriasis.dk/psomentor

Foto: Copyright NotarYES, shutterstock.com

Psoriasisforeningens aktiviteter på Verdens Psoriasis Dag var desuden støttet økonomisk af Janssen og Celgene.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 9 |


Ny app:

Følg din psoriasis Kan du huske, om din psoriasis var særligt slem i sidste uge, om du måske var lidt stresset, havde drukket et ekstra glas vin eller sovet dårligt? PsoMentor er en helt ny app fra Psoriasisforeningen til mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Med den som værktøj, kan du tracke og holde bedre øje med din psoriasis og dermed få langt større indsigt i og kontrol over den kroniske sygdom. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

”Konsultationen hos lægen er ofte et her og nu billede af, hvordan man har det med sin psoriasis. Med PsoMentor i hånden kan man se tilbage og få et mere nuanceret billede af symptomer og udløsere over længere tid,” siger læge og ph.d. Peter Jensen ved Hud- og allergiafdeling, Herlev og Gentofte Hospital. Appen har flere forskellige forløb af op til 8 ugers varighed, hvor du bliver spurgt om symptomer, mulige udløsere, behandling, bivirkninger, og om hvordan du generelt har det. Appen kan vise dine indtastede data i grafer, så du kan få overblik over, hvordan din psoriasis har udviklet sig over tid. Du får dermed mere viden til at tale med din læge om, hvordan du har det, og hvad du kan gøre for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

”Velbehandlet psoriasis er afgørende for at få et godt liv med sygdommen. Alt for mange psoriasispatienter bliver desværre stadigvæk mødt af stirrende blikke og føler sig stigmatiseret. Jo mere indsigt og kontrol man selv har over sin psoriasis, desto bedre kan man leve med sin kroniske sygdom. Derfor har vi udviklet PsoMentor som værktøj til dels at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt, dels at få en mere kvalificeret dialog med sin behandlende læge,” siger Psoriasisforeningens direktør, Lars Werner.

Få overblik Dine daglige indtastninger giver dig et godt indblik i din psoriasis over længere tid. Grafer kan vise dig, om der fx er sammenhæng mellem din livsstil og dine psoriasiseller psoriasisgigtudbrud.

| SI DE 1 0 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


VPD

Skriv noter Skriv selv noter, der kan give dig og din læge vigtig viden om nuancer i dit forløb.

Vælg forløb Vælg mellem tre forskellige forløb af 8 ugers varighed. Du kan vælge mellem ”Min psoriasis”, ”Min psoriasisgigt” eller ”Min behandling”. Du kan følge ét forløb ad gangen.

Tal med andre som dig Kontakt andre brugere via deres profil. Del tips og gode råd og støt hinanden i hverdagen.

Følg din psoriasis Brug PsoMentor til at registrere din psoriasis: I hvor høj grad er din hud rød, kløende og skællende. Hvor mange smerter oplever du, og er der negleforandringer eller hævelse i leddene?

PsoMentor er udviklet for at styrke mennesker med psoriasis og psoriasisgigt ved at give dem et digitalt værktøj til at tage hånd om deres kroniske sygdom. PsoMentor er udviklet i partnerskab mellem Psoriasisforeningen, det digitale bureau Daman og sundhedsprofessionelle. PsoMentor er gjort mulig med støtte fra Novartis og Lilly. Markedsføringen af PsoMentor er desuden støttet økonomisk af Janssen og Celgene. PsoMentor kan downloades gratis i App Store eller Google Play fra den 29. oktober. Du kan læse mere på: www.psoriasis.dk/psomentor

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 11 |


Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby dt året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

6978_Saltcare ann 184x127

24/01/11

14:02

Side 1

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 1 2 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Tank penge til Psoriasisforeningen Som bilist kan man nu støtte Psoriasisforeningen, når man alligevel fylder brændstof på – uden at det koster ekstra at tanke. Foreningen har nemlig indgået en sponsoraftale med energiselskabet OK.

P

soriasisforeningen har netop underskrevet en sponsoraftale med energiselskabet OK, så bilisterne kan tanke støttekroner til foreningen, hver gang der fyldes brændstof på bilen. Aftalen er simpel. Man kan støtte foreningen med 6 øre pr. liter brændstof, hver gang der tankes hos OK. Det koster ikke ekstra at tanke, da det er OK og OK’s forhandlere, der betaler det hele. Man skal bare huske at melde sit OK Benzinkort til Psoriasisforeningens sponsoraftale. Som noget nyt får foreningen nu også 6 øre ekstra for den samme liter, hvis den lokale bilist køber el hos OK. Og yderligere 6 øre pr. liter, hvis man også har mobiltelefoni hos OK. På den måde kan man støtte foreningen med i alt 18 øre, hver gang man tanker en enkelt liter brændstof.

Foto: Copyright issarapong srirungpanich, shutterstock.com

Støtte til et bedre liv med psoriasis Psoriasisforeningen blev etableret i 1971 og består af 4.500 medlemmer i alle aldre. Foreningen arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Det gør de ved at højne oplysningsniveauet hos den generelle befolkning, men også hos politikere, embedsfolk og sundhedspersoner. Direktør i foreningen Lars Werner glæder sig derfor over den nyligt indgåede sponsoraftale med OK, da den skal bidrage til foreningens fremtidige arbejde. ”Den kommende sponsorstøtte vil gå til at styrke oplysningsarbejdet, og på den måde komme alle de 165.000 mennesker med psoriasis i Danmark og deres pårørende til gavn,” fortæller Lars Werner og fortsætter: ”Den 29. oktober er der Verdens Psoriasis Dag, og i den forbindelse arbejder Psoriasisforeningen på højtryk for at sætte fokus på psoriasis. Årets kampagne hedder ´Få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt´, og med den vil vi oplyse om de udfordringer, der er forbundet med at

leve med psoriasis, og samtidig sætte fokus på gode råd og løsninger, der kan give flere mennesker med psoriasis i hud og led muligheden for et godt liv.” Lokale aktiviteter er OK OK er med på banner og gulv, når landsholdene kæmper for guld til Danmark. Men udover eliten har OK også støttet lokalsporten i en lang årrække. OK tankstationerne spiller en rolle i lokalsamfundet, derfor er det naturligt for OK at støtte lokalsporten. ”Lige nu har mere end 1.200 foreninger over hele landet en sponsoraftale med OK. Sponsorkronerne bliver omsat til mange gode oplevelser i klubber og foreninger, og hjælper med til at børn og unge har mulighed for at dyrke idræt, der hvor de bor,” siger Anders Knudsen, markedsdirektør i OK.

FAKTA OM OK OG SPONSORATET: OK er et dansk andelsselskab, ejet af cirka 12.500 kunder og forhandlere. OK forsyner boligejere, landbrug og erhvervsliv med olie, naturgas, varmepumper, solceller, el, mobil telefoni og forsikringer. OK støtter sammen med de lokale OK-forhandlere omkring 1.200 klubber og foreninger over hele landet. Foruden sporten støtter OK arbejdet i SOS Børnebyerne samt Dansk Handicap Idræts-Forbund. Bestil dit OK Benzinkort og vælg at støtte Psoriasisforeningen på http://www.ok.dk/privat/produkter/benzinkort/

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 13 |


| SI DE 1 4 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Reportage fra EADV:

Den årlige europæiske kongres for dermatologi

4 dage, 180 sessioner, 700+ foredragsholdere, så har du et billede af omfanget af viden, der blev videreformidlet på den europæiske kongres for dermatologi, som i år blev afholdt i Johan Strauss’ fødeby Wien i dagene 28. september til 2. oktober. AF LARS WERNER, DIREKTØR, PSORIASISFORENINGEN, LW@PSORIASIS.DK. FOTOS: TASOS FOKAS, FOKAS.MEDIA

H

vis Folkemødet er den politiske Roskilde Festival, så er EADV den dermatologiske pendant. Her deltog jeg, Lars Werner, og blev opdateret på den nyeste viden, forskning og projekter inden for dermatologi- og psoriasisområdet, der er med til at muliggøre udviklingen af nye behandlinger til de 125 millioner mennesker med psoriasis på verdensplan. Nye behandlinger, tendenser og muligheder De sidste 10 år er der udviklet og lanceret en række nye biologiske lægemidler. I starten var der en vis bekymring for, at de kunne påvirke og dæmpe vigtige processer i immunforsvaret, men den kliniske erfaring, som løbende bliver opdateret på kongresser, senest her i Wien, viser, at de biologiske lægemidler har en god bivirkningsprofil og er sikre, specielt sammenlignet med systemiske behandlinger. To nye biologiske lægemidler blev præsenteret på kongressen: secukinumab (Cosentyx®) og ixekizumab (Taltz®), og de er

begge kategoriseret som 1. valg i den behandlingsvejledning, som RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) publicerede den 20. oktober i år. Du kan læse hele det biologiske baggrundsnotat på http://www.rads.dk/media/3892/ pso-okt-2016.pdf Andre behandlingsmuligheder for moderat-svær psoriasis og psoriasisgigt Hvor biologiske lægemidler overvejende er såkaldt store molekyler, forskes der også meget i små molekyler, hvor lægemidlerne i denne gruppe som oftest tages som per-oral behandling. Af produkter af denne type, der er på vej,præsenteredes i Wien tofacitinib, baricitinip samt apremilast. Dette sidste lægemiddel er godkendt i Danmark til moderat til svær psoriasis samt til psoriasisgigt under handelsnavnet er Otezla®. De på kongressen præsenterede studiedata på dette lægemiddel indikerer, at effekten ikke er lige så god som ved de biologiske lægemidler, men de kliniske erfaringer fra bl.a. Sverige, Tyskland og Holland viser et bedre behandlingsresultat end i studierne. Derudover indikerer ovennævnte studier fra kongressen samt de kliniske erfaringer, at kløe reduceres med Otezla®. Endelig blev der præsenteret et lægemiddel, der egentlig er af ældre dato, men som anvendes en del hos vores tyske naboer; nemlig fumarsyre (Fumaderm), som er en systemisk behandling, som tages som per-oral behandling. Lægemidlet er anbefalet i den europæiske (S3) guideline for psoriasis, og der foreligger tyske register-studier (PsoBest) med inklusion af 2556 patienter. Det er uklart, om lægemidlet bliver registreret i Danmark, men

>>

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 15 |


| SI DE 1 6 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


bliver det aktuelt, kan det give endnu et behandlingsalternativ for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt.

plan. Der hvor kortet kan afdække mangler, vil undersøgelser blive igangsat.

Træt af creme? Prøv salve, gel eller skum Cirka 70 procent af de 165.0000 danske psoriasispatienter har psoriasis i mild grad, og mange kan have god effekt af ”smørebehandlinger”. Smørebehandling er for mange ensbetydende med creme, men det begreb kan vi nu udvide, idet flere firmaer forsker i nye dispenseringsformer. I Danmark er kombinationspræparatet med indholdsstofferne: betamethason og calcipotriol nu udviklet som en såkaldt kutanskum.

GPA er et langsigtet projekt med det formål at etablere løbende forbedringer i forståelsen af psoriasis samt at afdække, hvordan psoriasis påvirker både den enkelte og samfundet som helhed. Den første del af projektet vil fokusere på, hvor stor en del af verdens befolkning, der har psoriasis, samt på udviklingen i antallet af mennesker, der diagnosticeres med psoriasis. Men på sigt vil projektet udvides til at omfatte adgang til behandling, følgesygdomme og omkostninger for samfundet.

Daivobet®/Xamiol®/Enstilar® (alle betamethason og calcipotriol) fås således nu som henholdsvis salve, gel eller kutanskum. Der skulle således være en doseringsform, der passer til alle patientpræferencer for ”smøring”.

GPA er blevet til i et samarbejde mellem IFPA, Den Internationale Liga for Dermatologiske Societies (ILD’er) og det internationale psoriasis råd (the International Psoriasis Council, IPC), som tilsammen repræsenterer patienter, sundhedspersonale og forskere.

I Patient Village er det patienterne, der er eksperter Også på ellers traditionelt, fagligt orienteret kongresniveau, åbnes der i større og større udstrækning op for, at patientforeninger kan deltage, i erkendelse af at patienter er og bliver eksperterne i egen sygdom.

Psoriasis-verdenskort skal styrke forskning og patientforeningers gennemslagskraft GPA-projektet er igangsat på baggrund af WHO-rapporten om psoriasis, der blev publiceret tidligere i år. Rapporten understreger, hvordan den nuværende mangel på data om psoriasis globalt set, gør det vanskeligt at se sammenhænge, herunder følgesygdomme forårsaget af psoriasis. (link til WHO rapporten: http://apps.who.int/iris/bitstream/ 10665/204417/1/9789241565189_eng.pdf?ua=1)

Mennesker med psoriasis og psoriasisgigt var repræsenteret via den internationale psoriasisorganisation IFPA (the International Federation for Psoriasis Associations), der blandt andet præsenterede de aktiviteter, man havde valgt at fokusere på i forbindelse med Verdens Psoriasis Dag. IFPA fokuserer på at øge forståelsen hos den almene befolkning, for hvad psoriasis er og kan medføre, og de arbejder for at sikre adgang til - og hurtig og fuldstændig - udredning af psoriasis, samt sikre optimal behandling, der løbende følges op af læge og patient selv. Derudover præsenterede IFPA resultater fra den såkaldte CLEARundersøgelse, der inkluderer 8.338 patienter fra 31 lande inklusiv Danmark (undersøgelsen er omtalt i en særskilt artikel i dette nummer af Hud og Helse). Læs en mere dybdegående udlægning af undersøgelsen på side 20-21. . Udover IFPA og Psoriasisforeningen deltog også internationale patientforeninger for vitiligo (pigmentforandringer), sårheling og dysplasi (unormal cellevækst) i den såkaldte patientby. Psoriasis kommer på verdenskortet! Sidst men ikke mindst, blev der på kongressen lanceret et særligt verdenskort for psoriasis, det ”Globale Psoriasis Atlas” (GPA). Formålet med GPA-projektet er at give et globalt overblik over psoriasis. Det vil man gøre ved at samle eksisterende data fra publikationer og registre verden over, og med det forsøge at tegne et billede af psoriasis’ udbredelse og udvikling på globalt

Det skal GPA være med til at ændre på. Fase 1 af projektet vil indebære en omfattende gennemgang af den tilgængelige psoriasis-litteratur og data med henblik på at udarbejde et globalt epidemiologisk overblik, mens man i fase 2 vil udarbejde en stringent metode og sætte kriterier for fremtidig psoriasisepidemiologisk arbejde. Sammen vil disse faser etablere GPA som et ”real-time” billede af psoriasis’ epidemiologi på verdensplan. Det vil kunne bruges i nationale psoriasisforeningers arbejde over for især politikere med henblik på at bedre forståelsen, vilkårene og behandlingsmulighederne for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Det falder således fint i tråd med de politiske fokusområder, som vi i Psoriasisforeningen i Danmark forfølger: lige adgang til udredning og behandling i hele landet, forbedret patientuddannelse og -inddragelse, bedre samarbejde og koordinering imellem de lægefaglige eksperter på tværs af specialer samt forståelse for de særlige udfordringer der opstår ved multi- og følgesygdomme. Du kan læse mere om GPA på http://globalpsoriasisatlas.com.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 17 |


Overset folkesygdom koster ekstra måneds sygedage Op mod 400.000 danskere lider af en autoimmun sygdom som leddegigt, rygsøjlegigt, psoriasis, kronisk inflammatorisk tarmsygdom og hudsygdommen HS. En ny undersøgelse fra KORA viser, at jo flere autoimmune sygdomme man har, desto flere problemer oplever man i mødet med sundhedsvæsenet, fx når der skal stilles en diagnose. Og jo sværere har man ved at gennemføre en uddannelse og passe et arbejde. Patientforeninger kræver handling. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

E

n ulykke kommer sjældent alene. Det ordsprog passer alt for godt på mennesker med autoimmune sygdomme, for en diagnose kommer sjældent alene, når man lider af en autoimmun sygdom. Det gør et sted mellem 300.000 og 400.000 danskere. Til sammenligning er der ca. 320.000 diabetikere i Danmark. På trods af antallet af danskere med autoimmune sygdomme oplever patienterne ofte, at det er svært at få stillet en diagnose, og at deres fysiske og psykiske gener ikke bliver taget alvorligt af lægerne. Det viser en ny undersøgelse, som KORA har foretaget blandt 2.835 mennesker med autoimmune sygdomme for De Autoimmune, som er et samarbejde mellem Psoriasisforeningen, Foreningen for Unge med Gigt (FNUG), Gigtforeningen for Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark. ”Hver tredje respondent i undersøgelsen har oplevet, at det var svært at få stillet en diagnose, og halvdelen er blevet set af mindst tre læger, før diagnosen blev stillet. Samtidig er mere end halvdelen af respondenterne ikke blevet informeret om andre autoimmune sygdomme eller andre følgesygdomme,” siger analyse- og forskningschef Pia Kürstein Kjellberg fra KORA. Hun fortsætter: ”Vi kan desuden se en klar sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og de udfordringer, som patienterne oplever i mødet med sundhedsvæsenet. Eksempelvis stiger andelen, der har oplevet samarbejdsproblemer eller uenigheder mellem behandlerne, signifikant med antallet af autoimmune diagnoser.”

En måneds ekstra sygedage og øget ’risiko’ for overførselsindkomst Undersøgelsen viser også, at autoimmune sygdomme har store konsekvenser for uddannelse og arbejde. Fx stiger andelen af personer, der har opgivet at tage en uddannelse, med antallet af autoimmune diagnoser. Og i gennemsnit har de adspurgte haft 28 sygedage det seneste år som følge af deres sygdom. ”Det er stærkt bekymrende for såvel den enkelte som samfundet som helhed, at andelen af respondenter på overførselsindkomst stiger markant med antallet af diagnoser. Det viser jo med al tydelighed, at der er behov for handling. I patientforeningerne gør vi en stor indsats for at informere vores medlemmer om autoimmune sygdomme, og hvad de selv kan gøre for at afbøde nogle af konsekvenserne. Men der er samtidig behov for en hurtigere, en bedre og en mere tværgående indsats i behandlersystemet. Vi har simpelthen ikke råd til at lade være,” understreger Lars Werner, der er direktør i Psoriasisforeningen.   Store konsekvenser for familie- og socialt liv Også når det gælder familie- og samliv samt muligheden for at dyrke socialt liv og fritidsinteresser, har autoimmune sygdomme store konsekvenser. Eksempelvis svarer hver tredje, at deres sygdom har betydet, at de har undladt at dyrke fritidsinteresser – og mere end hver femte, at det er gået ud over deres parforhold. ”Vi kender desværre alt for godt den virkelighed, som undersøgelsen beskriver. Når hver fjerde siger, at deres sygdom har givet dem psykiske problemer, så er det et billede, vi genkender fra den daglige dialog med vores medlemmer. Derfor er

FAKTA OM UNDERSØGELSEN FRA KORA Undersøgelsen er gennemført i perioden fra 25. april til 5. maj 2016 som en spørgeskemaundersøgelse blandt 2.835 medlemmer af patientforeningerne Psoriasisforeningen, Foreningen for Unge med Gigt (FNUG), Gigtforeningen for Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark, som samarbejder som De Autoimmune. Undersøgelsen er gennemført af KORA for De Autoimmune med støtte fra den biofarmaceutiske virksomhed AbbVie.

| SI DE 1 8 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


det tankevækkende, at næsten hver femte oplever, at deres psykiske gener ikke bliver taget alvorligt af behandlerne. Og at det tal stiger, når man har tre eller flere diagnoser,” siger Lars Werner. Læge: Behov for helhedstilgang til diagnosticering og behandling ”Undersøgelsen tyder på, at der mangler viden om og fokus på autoimmune sygdomme i sundhedsvæsenet. Patienter med autoimmune sygdomme har ofte større risiko for andre sygdomme. Derfor rammer det ekstra hårdt, når man har flere autoimmune diagnoser, fordi man så har behov for at blive tilset af mange forskellige specialister på forskellige afdelinger og ind imellem på forskellige hospitaler. Og som det er i dag, er det ofte vanskeligt for de forskellige specialister at koordinere en fælles behandlingsstrategi,” fortæller klinisk professor i dermatologi Lars Iversen fra Aarhus Universitetshospital og fortsætter: ”Derfor har vi brug for en større helhedstilgang til diagnosticering og behandling af patienter med autoimmune sygdomme. Som man kender det fra andre folkesygdomme. For vi ved jo, at hurtig diagnosticering og behandling har betydning for, hvordan sygdommene udvikler sig, og dermed også for livskvaliteten og muligheden for fx at fastholde et arbejde.”

FAKTA OM AUTOIMMUNE SYGDOMME Autoimmune sygdomme er sygdomme, som skaber en kronisk betændelsestilstand i patientens immunsystem. Det er bl.a. sygdomme som leddegigt, rygsøjlegigt, psoriasis, kronisk inflammatorisk tarmsygdom og hudsygdommen HS. Desuden er autoimmune sygdomme kroniske sygdomme. De kan hverken forebygges eller helbredes. Sygdommene udvikler sig ofte over tid til det værre. Autoimmune sygdomme er smertefulde og invaliderende Det kan være smertefuldt og både fysisk og socialt invaliderende at lide af en autoimmun sygdom. Fx: Sygdomme som leddegigt og rygsøjlegigt fører over tid til en langsom nedbrydning af vævet i og omkring leddene, hvilket kan give stærke smerter.

Foto: Copyright eldar nurkovic, shutterstock.com

Læs om hele undersøgelsen på http://www.kora.dk/udgivelser/ udgivelse/i13168/

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 19 |


Verdens største undersøgelse om det at leve med psoriasis Hele 8 ud af 10 personer med psoriasis føler, de bliver diskrimineret eller ydmyget på grund af deres hud. Med 8.338 respondenter (alle med moderat til svær psoriasis) er dette langt den største globale undersøgelse, som er gennemført om psoriasis, og den første undersøgelse af sin slags, som har fokuseret på, hvad det betyder for livskvaliteten hos mennesker med psoriasis at få symptomfri eller afglattet hud. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

Foto: Copyright KieferPix, shutterstock.com

| SI DE 2 0 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Næsten halvdelen (45 %) af respondenterne i undersøgelsen har oplevet at blive spurgt af andre, om de smitter. Mange (40 %) bliver stirret på i det offentlige rum på grund af deres psoriasis, og føler sig dårligt tilpas i svømmehallen. Omkring halvdelen af de, som blev spurgt, oplever en generel opfattelse i befolkningen af, at psoriasis kun berører huden, og at der mangler forståelse af, hvilken indvirkning sygdommen har på livet i øvrigt. Psoriasis er en kronisk hudsygdom, som i høj grad kan påvirke den ramte både fysisk og psykisk. Psoriasis i sig selv kan give psykiske plager, blandt andet på grund af sygdommens udseende og de reaktioner, som ofte opstår på grund af uvidenhed hos andre mennesker. I hvilken grad man selv accepterer sin sygdom, kommer ofte an på, hvordan man bliver mødt af omgivelserne. Mange føler sig anderledes og får en negativ selvopfattelse og nedsat selvtillid. ”Alle har krav på at være velbehandlede. Det gælder selve huden men også eventuelle følgesygdomme”, siger Lars Werner, direktør, Psoriasisforeningen. Negativ selvopfattelse og nedsat selvtillid Der eksisterer mange skønhedsidealer knyttet til hud, og Clearundersøgelsen viser, at en hudsygdom som psoriasis for mange fører til nedsat selvtillid og reduceret selvopfattelse. Mange, som lider af psoriasis, føler sig anderledes. Mere end hver tredje siger, at psoriasis får dem til at føle sig mindre attraktive. Dette gælder i større grad for kvinder end for mænd, og i mindre grad for dem, som har symptomfri eller næsten symptomfri hud. Lige så hyppigt svares, at psoriasis får deltagerne til at føle sig mindre sikre på sig selv, og at de skammer sig over deres egen krop og hud. Med til billedet hører dog også, at 44 % af respondenterne siger, de kan håndtere deres psoriasis. 43% af deltagerne i undersøgelsen siger, sygdommen har haft en indvirkning på tidligere eller nuværende forhold. Og selv om mange (44%) siger partneren elsker dem præcis, som de er, så er der andre 50%, som angiver, at de undgår at have sex eller intime relationer på grund af deres sygdom. Halvdelen tror ikke på symptomfri hud 63% af respondenterne i Clear-undersøgelsen siger, de er tilfredse med den behandling, lægen har ordineret. Blandt patienterne, som har opnået symptomfri hud, er der 79 % som er tilfredse med behandlingen, mens kun 35 % af dem, som ikke har fået symptomfri hud, er tilfredse. Af de 37 % som ikke er tilfredse med deres behandling, siger 6 af 10, det skyldes at de ikke har fået symptomfri hud, mens omtrent halvdelen af de, som er utilfredse, siger, at de fortsat oplever smerte og ømhed, og at behandlingen ikke virker.

55 % af patienterne i undersøgelsen siger, de ikke tror, det er muligt at opnå symptomfri hud.

Tror patienterne, det er muligt at opnå symptomfri hud?

45% 55% Ja Nej

Lang patientrejse For mange mennesker med psoriasis kan det være en ganske lang og kompleks rejse mod det at få symptomfri hud. Af respondenterne i undersøgelsen, som havde opnået PASI 100, sagde 35 %, at det havde taget mere end 5 år, før de fik udskrevet den behandling, som gav dem symptomfri eller næsten symptomfri hud. I gennemsnit havde patienterne fået udskrevet 4 forskellige behandlinger, før de endelig fik et alternativ, som resulterede i symptomfri hud. Patienterne havde da i gennemsnit konsulteret tre forskellige læger eller andet sundhedspersonale. Om undersøgelsen Lægemiddelfirmaet Novartis tog initiativet til Clearundersøgelsen, som blev gennemført af markedsanalysefirmaet GfK. Undersøgelsen blev støttet af en anerkendt styregruppe, som bestod af medicinske eksperter fra hele verden. Med 8338 respondenter er Clear-studiet langt den største globale undersøgelse, som er blevet gennemført om psoriasis, og den første af sin slags, som har fokuseret på, hvad det betyder for livskvaliteten hos mennesker med psoriasis at få symptomfri hud. Deltagerne i undersøgelsen var over 18 år, og havde moderat til svær plaque psoriasis. De kom fra 31 lande, og der deltog også 91 danskere i undersøgelsen. Clear-undersøgelsen blev primært gennemført online. Undersøgelsen blev gennemørt i tidsrummet oktober 2015 til marts 2016. http://www.skintolivein.com/psoriasis/ask4clear/

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 21 |


Ein Gedi er et paradisagtigt sted, som ligger ud til Det Døde Hav i Israel. Her finder man den smukkeste vegetation med palmer og blomster i alverdens farver. Fra Ein Gedi er der en udsigt der er så fantastisk, at det er næsten umuligt at sætte ord på. Det langstrakte azurblå Dødehav med bjergkæderne på begge sider giver hele stedet et magisk skær. Her finder man også danske psoriasispatienter på behandlingsophold.

| SI DE 2 2 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Nyt forskningscenter skal bidrage til bedre lægemidler til huden

Foto: Copyright diana-tanya-divina, shutterstock.com

Det har længe været en udfordring inden for lægemiddelforskningen at forstå, hvordan lægemiddelstoffer interagerer med huden. Nu skal et nyt center på Institut for Farmaci ved Københavns Universitet med en bevilling på 40 millioner kroner fra LEO Fondet være internationalt fyrtårn for forskningen på området.

AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

M

ed et tocifret millionbeløb i ryggen fra LEO Fondet skal det nye forskningscenter ”LEO Foundation Center for Cutaneous Drug Delivery” danne grundlag for ny forskning i hud og lægemidler. Det er Institut for Farmaci ved Københavns Universitet, der står bag ideen om at lave det nye forskningscenter, og som skal være hjemsted for centeret. Direktør for det nye center bliver professor Martin Malmsten, der kommer fra en stilling som forskningsleder ved Uppsala Universitet. ”Det nye center rummer store og langsigtede muligheder for at sætte sit aftryk på den internationale forskning, og jeg glæder mig til at være med i initiativet, der skal løfte forskningen inden for et spændende område,” siger Martin Malmsten. Hos Psoriasisforeningen er man meget positive over nyheden om det nye forskningscenter: ”Psoriasisforeningen er yderst tilfreds med den generøse donation, som LEO Fondet har givet til yderligere forskning i, hvordan kutane lægemidler (lægemidler til applikation på hud) optages i huden, og som KU skal stå for. Det nye center vil bidrage til, at de 165.000 mennesker med psoriasis i Danmark fortsat kan have forhåbning om, at der også i fremtiden vil være nye behandlinger, der gør, at man kan få et godt liv med psoriasis,” udtaler Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen, som kommentar til pressemeddelelsen fra Københavns Universitet. Dybere forståelse for huden fører til bedre lægemidler LEO Foundation Center for Cutaneous Drug Delivery skal forske i, hvad der sker i og på huden, når man applikerer lægemidler.

Fokus er særligt på de fysisk-kemiske aspekter af interaktionen mellem hud og lægemiddelstoffer, hvilket er vigtigt ved udviklingen af nye lægemidler. På den måde kan man forhåbentlig optimere lægemidlers egenskaber, så maksimal effekt kan opnås, samtidigt som bivirkninger minimeres. ”Vores nye center rammer ned i et stort behov for at forstå, hvordan lægemiddelstoffer interagerer med huden. Med et stærkt hold af topforskere vil vi sætte nye standarder for forskningen på det dermatologiske område, og jeg er stolt og taknemmelig over, at vi med en bevilling fra LEO Fondet er lykkedes med at tiltrække nye, stærke kræfter til KU. Denne nye strategiske satsning vil komme til at gavne såvel patienter som samfund,” siger dekan, Ulla Wewer, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet. Globalt kraftcenter med stort potentiale Ambitionen er, at centret via sin forskning skal skabe ny viden, men også give rum til innovative forskningsmetoder og nye analytiske teknologier. Centret har fra LEO Fondet fået en bevilling på 40 millioner kroner, der som noget helt unikt skal løbe over de næste ti år. ”Vi er meget stolte af at støtte dette vigtige initiativ, og med 40 millioner kroner over ti år er det den største uddeling i fondets historie. Mere vigtigt er, at vi er sikre på, at centret med dets stærke hold af forskere har potentiale til at blive et globalt kraftcenter indenfor forskningen i det dynamiske samspil mellem lægemidler og huden”, siger Lars Olsen, formand for LEO Fondet.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 23 |


40.000 børn med psori af sundhedssystemet Ca. 40.000 børn under 16 år lever i Danmark med den kroniske sygdom psoriasis. Lige så mange børn står uden rettigheder og behandlingsvejledninger, de er nemlig ikke indbefattet af Sundhedsstyrelsens nye kliniske retningslinjer på området. Det efterlader børnene i et kæmpe behandlingstomrum, og forældrene står magtesløse tilbage. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

P

soriasisforeningen påpeger, at det er afgørende for børnenes liv og fremtidige sygdomsforløb, at de får en ordentlig behandling fra starten. Professor Lars Iversen mener, at det er at skyde forbi målet at inkludere børn i de nationale retningslinjer, i stedet bør man prioritere børnenes behov særskilt. Psoriasis varer hele livet Psoriasisforeningen er glade for de nye retningslinjer for behandling af psoriasis, men de inkluderer ikke de mellem 35.000 - 40.000 børn, der lever med den kroniske hudsygdom, og det er en kæmpe udfordring: ”Det er et kæmpe problem, at børnenes behov ikke bliver imødekommet. De skal leve med deres psoriasis resten af livet, og derfor er det afgørende, at de bliver taget alvorligt og får en god start på sygdomsforløbet. Den nuværende behandlingssituation skaber ulighed og utryghed, og alt for meget ansvar ligger på forældrenes skuldre. Det bliver forældrenes ressourcer, der afgør, hvorvidt et barn får et godt behandlingsforløb, og det kan vi ikke acceptere,” siger Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen. Ekspert: Mangel på målrettet behandlingsforløb til børnene får konsekvenser på lang sigt Lars Iversen, professor i dermatologi ved AUH, har været med til at udvikle de nye retningslinjer, og han mener ikke, at problemet ligger i, at børnene ikke er inkluderet i de nye retningslinjer. Problemet er i højere grad, at der ikke er udviklet et behandlingsforløb, der er målrettet børn og unge under 16 år. Behovet er nemlig anderledes hos børn end hos voksne:

”Det ville være at skyde forbi målet at inkludere børn i retningslinjerne, da de slet ikke tilgodeser børnenes behov. I stedet bør man lægefagligt og politisk blive enige om en handlingsplan, der indeholder alle aspekter af sygdommen, så børnene og forældrene kan forvente et højt niveau af viden og føle sig trygge i behandlingsforløbet. Psoriasis er langt mere end en hudsygdom, livsstilsfaktorerne spiller en væsentlig rolle for sygdommens sværhedsgrad og udviklingen af følgesygdomme. Det er derfor afgørende, at børnene kommer i den rette behandling og får viden om sygdommen, så hurtigt som muligt. På den måde kan de fra en tidlig alder få lært at leve et godt liv med psoriasis. Et liv med accept, kontrol og med fokus på en sund livsstil. På den måde kan vi give dem et bedre sygdomsforløb og forebygge de mange følgesygdomme, som fx overvægt, diabetes, hjerte-kar-sygdomme, depression,” siger Lars Iversen. Lægen så ikke engang på ham Mette Florin er mor til Magnus på 12 år, der har haft psoriasis, siden han var 8 år gammel. Mette har selv kæmpet for at få Magnus i en god behandling, fordi systemet ikke formåede at tage ansvar. Klare behandlingsrammer, information og interesse fra de lægefaglige ville have gjort en verden til forskel for Magnus og hans familie: ”Den første hudlæge, der så Magnus, bad ham ikke engang om at tage blusen af. Han fik bare udleveret en recept på noget lokalbehandling. Der var ingen steder at gå hen, og der var ingen læge, der fortalte mig om livsstil, kost og motion og andre vigtige faktorer. Det er først noget, vi har fundet ud af senere. Systemet og de praktiserende læger har ikke nok viden og erfaring på området, og der mangler i den grad nogle klare retningslinjer for børnenes behandling, der både inkluderer livsstil, men også alle de sociale og psykiske udfordringer, som barnet står overfor,” efterlyser Mette Florin. Behov for Nationale retningslinjer til børn under 16 år Psoriasisforeningen ønsker, at børnenes behov bliver sat på den sundhedspolitiske dagsorden, og at der bliver skabt behandlingsforløb, der tilgodeser børn og unge under 16 år. Børnene skal sikres nogle ordentlige rammer og et holistisk behandlingsperspektiv, der rummer alle aspekterne af et liv med psoriasis, herunder livsstil samt de sociale og psykiske aspekter, der er afgørende for, om børnene og deres familie får et godt liv med psoriasis.

| SI DE 2 4 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


iasis svigtes Derfor foreslår Psoriasisforeningen, at der bliver udviklet et sæt nationale kliniske retningslinjer for børn under 16 år med psoriasis, der indeholder 5 konkrete punkter, der tilgodeser de 35.000 – 40.000 børn og unge med psoriasis og deres behov. Kampagne skal hjælpe forældre med psoriasisramte børn Behovet for hjælp og støtte til psoriasisramte børn og deres familier er til at tage og føle på. Derfor har Psoriasisforeningen fokus på at skabe bedre vilkår for børn med psoriasis og deres familier. Sammen med foreningens forældrepanel er der lavet en video og en folder, der henvender sig til børn og forældre. Folderen er sendt ud til alle privatpraktiserende dermatologer og behandlingssteder og giver konkrete råd til, hvordan man kan give sit barn et godt liv med psoriasis. Informationsmaterialet er en del af Psoriasisforeningens kampagne, der giver et overblik over behandlingsmuligheder og livet med psoriasis via foldere og videoer. Kampagnen skal give informationer om, hvordan man kan få et godt liv med psoriasis. Se materialet på foreningens hjemmeside: www.psoriasis.dk/ godtliv. Om psoriasis • Omkring 165.000 danskere lider af psoriasis • Næsten tre procent af alle danskere har psoriasis • Psoriasis debuterer oftest i teenageårene, men kan opstå i alle aldre • Cirka 40.000 under 16 år lider af psoriasis • Psoriasis er en kronisk, immunologisk sygdom, der ikke kan helbredes • Velbehandlet psoriasis mindsker risikoen for følgesygdomme og dermed en for tidlig død Gode råd til børn og forældre • Psoriasis er en kronisk sygdom, man som familie skal lære at leve med • Der vil være gode og dårlige perioder, men jeres barn kan sagtens leve et godt liv med psoriasis • Vær åben omkring jeres barns psoriasis, så bliver det ikke et tabu, men en naturlig del af jeres og jeres barns liv og hverdag • Involvér barnets omgangskreds (skole, venner, forældre til legekammerater etc.), så de ved, hvad psoriasis er og indebærer • Del ikke bekymringer med jeres barn, men tal med barnet, når det bliver relevant, eller hvis barnet selv udtrykker behov for at tale om sygdommen • Opsøg forældrenetværk og deltag i Psoriasisforeningens årlige sommerkurser, hvor børn og voksne gennem foredrag, aktiviteter og socialt samvær kan blive klogere på sygdommen og få masser af gode råd og erfaringer af hinanden • Indhent viden om sygdommen og behandlingsmulighederne • Find en læge, I er trygge ved, forventningsafstem og vær ikke bange for at stille krav om at få en klar behandlingsplan • Vær opmærksom på, at hvis den givne behandling ikke har den aftalte effekt efter 28 dage, har I ret til at få en anden behandling til jeres barn

OM PSORIASISFORENINGEN Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt, støtter forskning i sygdommen og kæmper for at forbedre livsvilkårene for de mere end 165.000 psoriasisramte i Danmark, samt deres pårørende.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 25 |


Ergoterapeuten:

”Snyd” dig til mere bevægelse i din hverdag med aktivitetstracker Aktivitetstrackere eller fitnessarmbånd kan både motivere og ”sladre”. De kan få dig op af sofaen, enten fordi du konkurrerer med dig selv eller andre, eller de sladrer, hvis du ikke har bevæget dig nok og derfor ikke når dit mål. De er blevet utroligt populære de seneste år, og der er utallige at vælge imellem. Mon ikke nogen af jer har dem på ønskelisten til jul - men hvilken skal du vælge? AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT ERGO@PSORIASIS.DK. ILLUSTRATION: ALEXANDR III. SHUTTERSTOCK.COM

D

er er mange forskellige produkter på markedet, så hvis du vil ud og investere i et, skal du overveje hvad du vil bruge det til. Find først ud af, hvad dit mål med det er hvilke funktioner ønsker du, trackeren skal have. Der er jo ingen grund til at bruge penge på nogle funktioner, som du alligevel aldrig kommer til at bruge. Her har du min vurdering af de mest kendte aktivitetstrackere.

Garmin Vivofit Denne aktivitetstracker markedsføres som et fitnessarmbånd. Armbåndet findes med forskellige farver rem, og man kan nemt skifte remmen ud og dermed få et helt nyt armbånd. På displayet kan man med et tryk se: klokkeslæt, dato, antal skridt (skridttæller), distance i km, samt antal kalorier (kalorietæller). Hvis man tilkøber et pulsbælte, kan man ligeledes se puls (pulsmåler). Displayet har også en sladrehank - der kommer en rød bjælke til syne, hvis man ikke har bevæget sig nok. Den begynder efter én times inaktivitet og bliver blot større jo længere, man forbliver inaktiv. Heldigvis skal der ikke mange skridt til for at få den til at forsvinde. Det gode ved Vivofit er batterilevetiden, som ifølge Garmin er op til 1 år (men mit har altså pt. holdt i mere end 1½ år), det er vandtæt og tåler dykning ned til 50 m, og med et tryk på en knap, kan man synkronisere med ”Garmin Connect” på computeren eller med app’en på sin smartphone og dermed få et komplet billede af sit liv - skridt fordelt i løbet af dagen, søvnmønster, man kan tilføje aktiviteter (aktivitetstyper - fx cykling, svømning, styrketræning m.m.). Og kender man andre, der bruger Vivofit, kan man desuden konkurrere med dem via app’en (valgfrit) - det kan være en sjov måde at holde motivationen oppe på. Der findes flere udgaver af Garmin Vivofit, de nyere modeller hedder Vivofit 2 og Vivofit 3. Pris: fra kr. 299,- (Vivofit) Garmin Vivosmart En nyere og smartere version end Vivofit, der henvender sig til dig, der gerne vil have lidt flere funktioner. Vivosmart har de samme basisfunktioner som Vivofit, men har touchskærm, indbygget alarm, og ordet ’Smart’ indikerer, at den derudover kan meddele, når man får en sms, e-mail, Facebook besked eller opkald på mobiltelefonen (via bluetooth forbindelse til

| SI DE 2 6 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |

smartphone). Endvidere er der pulsmåler i håndleddet, så man ikke behøver et eksternt pulsbælte. Vivosmart er modsat Vivofit med genopladeligt batteri og kan holde batteri 7-9 dage på en fuld opladning (oplades via USB). Pris: fra kr. 799,Fitbit One Fitbit har flere modeller på markedet. Fitbit One er en lille aktivitetstracker, som kun fylder 2 cm x 5 cm og med en ’klips’ sættes fast i fx bukselommen, bæltet eller lignende. På OLED-skærmen kan man med et tryk se: klokkeslæt, antal skridt (skridttæller), distance i km., antal bestegne etager, aktive minutter samt antal kalorier (kalorietæller). Batterilevetiden er 10-14 dage, og den kan tåle regn og sved, men er ikke decideret vandtæt. Med alle Fitbit aktivitetstrackere kan man synkronisere sine data på computeren eller med Fitbit app’en, og dermed få et billede af sit aktivitetsliv inkl. søvnmønster. Pris: fra kr. 577,Fitbit Charge 2 En af de nyere Fitbit modeller, som også markedsføres som et fitnessarmbånd. Udover basisfunktionerne som ved Fitbit One, har Fitbit Charge 2 en stor OLED-skærm, som udover aktivitetsdata kan vise puls (pulsmåler) samt smartfunktioner som sms, kalender og opkald. Armbåndet findes med forskellige farver rem, og man kan nemt skifte remmen ud. Det gode ved Charge 2 er, at den kan måle specifikke træningsaktiviteter, hvad enten det er yoga, cykling eller fodbold. Der er også pulsmåler i håndleddet, som har ry for at være ret præcis. Fitbit har ikke sladrehank-funktion, batterilevetiden er ca. 5 dage, og det kan tåle regn og sved, men heller ikke dette er decideret vandtæt. Et plus ved dette fitness armbånd er GPS’en, som måler præcis distance og efterfølgende kan vise ruten, et indbygget lydløst vækkeur samt guidede vejrtrækningsøvelser ud fra hjerterytme, som kan bruges til at koble af i løbet af dagen. Pris: fra kr. 1.069,Hvis du ikke behøver GPS-funktionen og kan nøjes med en mindre skærm, kan du spare lidt penge ved at købe Fitbit Charge HR. Udover ovenstående er det stort set identisk med Fitbit Charge 2 og fås fra kr. 774,-.


En lille note til Fitbit aktivitetstrackerne er, at Fitbit app’en af flere vurderes som værende den bedste all around app til måling af de forskellige funktioner samt træningsaktiviteter. Polar A360 En af de mest populære Polar aktivitetstrackere er Polar A360. Med dette fitnessarmbånd kan man på LCD-farveskærmen med touch se: klokkeslæt, dato, antal skridt (skridttæller), distance i km., antal kalorier (kalorietæller), aktivitetsudbytte, aktivitetsmål samt puls under træning (pulsmåler). Polar har i mange år og med stor succes produceret pulsbælter, men i A360 er det første gang, de har integreret pulsmåler i et ur, og det slipper de ret godt fra. Noget af det bedste ved A360 er, efter min mening, at man får idéer til hvordan man kan opnå sit aktivitetsmål - fx gå i 50 minutter eller løb i 20 minutter. Også på dette armbånd kan man nemt skifte remmen ud til en anden farve. Derudover er der mere end hundrede forskellige sportstyper at vælge imellem, fx styrketræning, cykling og crossfit, som giver præcise data om fx kalorieforbrug og puls m.m. Lige præcis kaloriefunktionen på dette fitnessarmbånd er ret smart, da den ikke bare fortæller, hvor mange kalorier man har forbrændt, ud fra sine personlige data og den træningsform, man udøver, men også om man forbrænder fedt eller forbedrer sin fysiske kondition. Batterilevetiden er op til 12-14 dage medregnet 1 times daglig træning, dog uden brug af smartfunktionerne (sms’er m.m.). Opladningen foregår ved, at man fjerner selve aktivitetstrackeren fra remmen, hvilket kan være lidt irriterende, men det går. Det er vandtæt og tåler dykning ned til 30 m, og med et tryk på en knap, kan man synkronisere med Polar Flow på computeren eller med app’en via smartphone og dermed få et komplet billede af sit liv inkl. søvnmønster - og konkurrere med andre, der bruger Polar via Flow’s træningsfællesskab (valgfrit). En bonus ved A360 er, at man via Polar Flow kan lave en personlig træningsplan, så man kan træne op til en løbeevent, fx 5 km., 10 km., halvmaraton eller maraton. Derudover kan man parre armbåndet med et eksternt Polar pulsbælte, hvis man ønsker en helt præcis pulsmåling. Pris: fra kr. 1.170,Jawbone Up2 og Up3 Jawbone laver minimalistiske aktivitetstrackere, der intet display har, og som mest af alt ligner et almindeligt armbånd, som er tyndt og let (Up2 er faktisk ret pænt i designet, efter min mening). På fronten af armbåndet er der 3 LED-indikatorer; en orange mand, som viser, når man er i aktivitet, en blå måne, som viser, når man sover, samt en hvid taleboble til notifikationer, fx alarm. Man skifter mellem de 3 indikatorer ved at tappe 2 gange og derefter holder en finger på et par sek. Fordi armbåndet ikke har et display, skal man se data på Jawbone app’en: antal skridt (skridttæller), distance i km, aktive minutter samt antal kalorier (kalorietæller). Det gode ved Jawbone er, at armbåndet synkroniserer automatisk, lige så snart man åbner app’en. Man kan tracke søvnmønster, og armbåndet har i denne forbindelse

en rigtigt smart alarmfunktion, som går i gang (vibrerer), når det passer bedst ind i ens søvnmønster - op til 30 minutter før, man egentlig har sat alarmen til at ringe, men hvor man sover let og derfor har bedst af at vågne. Man kan med Jawbone vælge at lave en inaktivitets-sladrehank, en lydløs alarm, der går i gang, når man er for inaktiv. Batterilevetiden er ca. 7 dage, og armbåndet kan tåle regn og sved, men er ikke decideret vandtæt. Ulempen ved Jawbone er, at man skal ind i app’en for at vælge, hvilken form for træningsaktivitet man udfører, og det måler ikke så præcist, da der ikke måles puls under aktivitet. Det er heller ikke muligt at parre med en ekstern pulsmåler. Derudover kan det være lidt svært at skifte mellem fx aktivitet (orange mand) og søvn (blå måne), nogle gange skal man tappe mere end 2 gange. Det positive er derimod app’en, som fungerer virkelig godt og får gode anmeldelser. Med Jawbone app’en er der også et træningsfællesskab (valgfrit). Forskellen på Up2 og Up3 er, udover det fysiske design, at Up3 laver en mere præcis måling af søvnen, inkl. REM-søvn, og har derudover indbygget pulsmåler til måling af hvilepuls. Pris: Up2 fra kr. 348,- Up3 fra kr. 534,Hvad skal du så vælge? Hvis du vil investere i en aktivitetstracker, så start med at finde ud af, hvad dine behov er. Hvis du blot ønsker funktioner som skridttæller, distance og søvnmåling, kan du fokusere mest på design og pris. Hvis du ønsker en indbygget pulsmåler, skal du være opmærksom på, at et eksternt pulsbælte altid måler mere præcist, og de armbånd, der har indbygget pulsmåler, skal sidde ret stramt for at måle pulsen korrekt. Hvis dit hovedformål er at tracke dine træningsaktiviteter, er min vurdering, at Garmin er bedst til cadio/konditionstræning, Fitbit er ret all around (god til mange forskellige typer aktiviteter), og Polar er klart den bedste til styrketræning. Noget af det bedste ved en aktivitetstracker er, at du på størstedelen af dem selv kan sætte et aktivitetsmål - du kan altså starte stille og roligt ud og dermed ikke risikere at opgive, fordi du ikke når op på fx de 10.000 daglige skridt, som anbefales til din alder, vægt og aktivitetsniveau eller lignende. Husk, at lidt er bedre end ingenting - det er altid bedre at gøre et forsøg, end at opgive på forhånd! Jeg håber, at artiklen har givet et bedre overblik over, hvad du kan bruge en aktivitetstracker til, og har givet dig lyst til, at kigge nærmere på en eller flere af dem. Brug medarbejderne i butikkerne, eller læs anmeldelser på nettet, hvis du er i tvivl, om du har fundet den rette. På YouTube kan du for nogle af aktivitetstrackerne også finde videoer, hvor du kan se nærmere på funktionerne, og hvordan de fungerer. Priserne, der er angivet i artiklen, er fundet via Pricerunner d. 15/10-2016.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 27 |


Bestil familiens sommerundervisning her:

Kom til Middelfart i uge 27 i 2017 og deltag i året Sommerkursus - et kursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn, unge og deres familie Sommerkursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge og deres familie afvikles i 2017 i Middelfart, der vil danne rammen om en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i er tilbage i Middelfart igen, hvor vi i uge 27, fra den 2. juli - 7. juli 2017, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie. Bliv klogere på livet med psoriasis Et af formålene med kurset er at give kursisterne mere viden om psoriasis og psoriasisgigt, hvordan sygdommene udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at skabe et fællesskab, hvor børn, unge og forældre, der har psoriasis inde på livet, kan dele oplevelser, erfaringer og dermed hjælpe både sig selv og andre. Formålet med kurset er dermed også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Psoriasis og psoriasisgigt rammer både den enkelte og familien. Hvordan kan man lære at håndtere de problemer, der opstår, når man lever med en sygdom som psoriasis? Hvordan finder man bedst den viden, hjælp eller støtte, man har brug for - til sig selv eller til sit barn? Det skal Sommerkurset gerne hjælpe til at finde svar på, således at man som kursist forlader kurset med et solidt vidensgrundlag for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt. ”Vi er super glade for de faglige oplæg og især samværet med de andre familier og al den viden, vi opsnapper og får med os hjem. Nu skal vores datter snart starte i skole, og det er da klart, at vi er bekymrede for, hvordan skolestarten vil blive med hendes psoriasis. Derfor er det rart og en stor hjælp for os at høre fra andre familier, hvordan de har tacklet den udfordring. Det giver en god ballast, og så hjælper det også lidt på humøret.” Udsagn fra en forælder

| SI DE 2 8 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |

Et program spækket med viden Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker, socialrådgiver og coach. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. ”Livsbekræftende, det er det bedste ord, jeg kan sætte på det her sommerkursus. Nu har hele familien været med, og vi har fået en masse ud af det – fagligt og personligt. Og så er det da dejligt, at vi kan give lidt tilbage, når nu vi har gjort os en masse erfaringer – både fordi vi selv har psoriasis, men også som forældre til børn med psoriasis.” Udsagn fra en forælder Masser af aktiviteter i unge- og børnehøjde når forældrene er til foredrag, er børn og unge i gode hænder. Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives. Vores unge mennesker fra PsoUng står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt! ”Det er fedt at være på sommerkursus, vi har det bare så godt sammen.” Udsagn fra to piger på 10 og 12 år, som har mødt hinanden på sommerkurset sidste år Der er skabt rigtigt mange gode netværk på tidligere kurser. Folk får mulighed for at åbne sig over for ligesindede og samtidig opbygge en vidensbank af praktiske erfaringer. Da meget af denne viden først skal bundfælde sig og afprøves derhjemme, er det en fordel at deltage mere end en gang. ”De tager sig slet ikke af pletterne her, hvor de er blandt andre i samme situation. Det giver bare 100 % mening, ja, det var sjovt nok mudderbadet, der får os til at smide masken.” Udsagn fra kursist Hvem tager på Sommerkursus? Deltagerne er familier med børn og unge, der har fået psoriasis


og/eller psoriasisgigt og mangler kendskab til sygdommen, hvordan det kan udvikle sig, symptomer og behandling, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave der skal løses på lige fod med alle andre opgaver i dagligdagen. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle kursets aktiviteter.

Middelfart jo et oplagt valg på grund af Fyns geografiske placering. Familierne kan komme fra nær og fjern, men behøver ikke at køre fra den ene ende af landet til den anden.”

”Derhjemme er det tit sådan, at vennerne måske kender en, der har psoriasis, men de kender ikke til sygdommen selv. Her er det bare helt anderledes, fordi alle kender sygdommen, og det gør det lidt nemmere. F.eks. at høre, hvordan de har oplevet forskellige behandlinger og rejser til Israel. Det er bare rart at tale med nogen, som har prøvet det på egen krop.”

Pris Det er lykkedes os at holde prisen fra sidste år. Prisen er derfor igen kr. 900,-. pr. person for at deltage i sommerkurset 2017. Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning samt materialer, der bruges i forbindelse med kurset.

Udsagn fra en kursist Feriecenter i Middelfart Middelfart Feriecenter har en fantastisk beliggenhed ned til Fænø Sund. Alle huse har udsigt til enten den store naturpark eller til Fænø Sund, og fra terrassen er der udsigt til de store grønne arealer med fodboldbane og legeplads. Husene er hyggelige og rummelige, alle har to soveværelser med eget badeværelse samt en stue. Desuden har alle boliger TV, trådløst internet samt køkken med køleskab. ”Det har for os været vigtigt, at der er lige adgang til kurset for alle familier med psoriasis. Det skal helst være så bekvemt som muligt for alle at komme hertil og være her, og der er

Sommerkursets leder og kredsformand på Fyn Gitte Stærk

Tilskud Du kan søge din kommune om tilskud til kurset og transport jf. Servicelovens § 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens § 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, kurset varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten. Kontakt eventuelt foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen på Telefon 26 37 54 00 eller skriv til man@psoriasis. dk for at høre mere. Tilmeld dig nu! Der er rift om pladserne, så det er en fordel at være i god tid. Du/I kan tilmelde jer kurset ved at kontakte Sekretariatet ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 29 |


| SI DE 3 0 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Klimabehandling for børn og unge i foråret 2017 Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg melder sig klar til endnu engang at sende en gruppe børn og unge på klimabehandling i Kibbutz Ein Gedi ved Det døde Hav i Israel. Klimabehandling er en behandlingsform, som hvert år benyttes af danske psoriasispatienter. Behandlingen foregår ved hjælp af naturens egen medicin - luftens og vandets mineraler og ikke mindst solens stråler. Denne specielle form for behandling henvender sig primært til patienter med svær psoriasis. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

B

ehandlingen består i korte træk af solbadning og badning i Det Døde Hav, som har en høj koncentration af salt og andre mineraler. Det er vigtigt, at man husker at smøre sig ind i cremer, så huden ikke udtørrer. Behandlingen tilrettelægges af stedets sygeplejersker, som ud fra patientens hudtype og lysfølsomhed udarbejder en behandlingsplan. Foruden lys og bade bidrager afkoblingen fra hverdagens stress og jag formentlig også til en hurtig bedring af sygdommen. Børn og unge samles på ophold Hvert år sendes en gruppe børn og unge med ledere afsted til Ein Gedi ved Det Døde Hav i Israel. Tilbuddet er til psoriasisramte børn og unge. Gruppen bliver indbudt til informationsmøde, som ligger nogle uger før afrejse. Her kan de møde de andre, de skal afsted med, og få en fornemmelse for, hvad det vil sige at komme på klimabehandling. Gruppen har egne ledere med, som står for alt i ”behandlingsdagligdagen”, som fx at komme tidligt op hver dag for at lave lektier, inden de skal på stranden. ”Det har været en rigtig god gruppe at være af sted sammen med, tiden har ikke føltes ret lang. Udflugterne var lagt godt, så der hele tiden var noget at glæde sig til, og det er der brug for, når man hele tiden skal følge et stramt program og vente på, at klimabehandlingen får effekt”, fortalt til redaktionen af en ung deltager.

De unge mennesker blomstrer under opholdet op, og får selvværd og selvtillid, i takt med, at deres psoriasis forsvinder for en periode. Men også fordi de finder ud af, at de ikke er alene om deres kroniske hudsygdom. I løbet af opholdet vil børnene/de unge, ud over den nødvendige behandling, også få mulighed for at deltage i et par spændende udflugter. ”Noget af det bedste ved at være af sted med sådan en gruppe er de lange snakke, man får om alt lige fra opdragelse til yndlings-is. Man kommer helt tæt på og spejler sig i hinanden, og det er med

>>

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 31 |


| SI DE 3 2 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


til at ændre ens personlige holdninger eller syn på livet og psoriasis. Det hjælper lidt på det hele at tale ud om tingene med andre i samme situation,” fortalt til redaktionen af en ung deltager. Hvornår og hvem skal med som leder? Vi har lavet en aftale med “1 Bedre liv”, som vil være rejsearrangør, og afrejsedatoen er den 2. april 2017 og hjemrejsen er 28 dage senere den 30. april. Anne-Mette Hansen er den første, vi har lavet aftale med som leder. Vi sender naturligvis flere ledere mere med, og melder ud i næste nummer, hvem det bliver. ”Det er altså ikke særlig sjovt at rende rundt med psoriasis, når man er en ung pige med appetit på livet. Det tager tid at vænne sig til tanken og pletterne og alle spørgsmålene. Derfor var det en helt fantastisk anerkendelse og oplevelse at møde folkene fra Psoriasisforeningen, som fra start viste gå-på-modet, og at de forstår de unges situation, fordi mange har prøvet det på egen krop,” fortalt til redaktionen af en forælder. Hvordan kommer man afsted? Har du et barn/ung mellem 10 og 17 år, som lider af psoriasis, og som godt kunne tænke sig muligheden for klimabehandling, så kontakt jeres hudlæge, som bestemmer, om der skal laves en indstilling til klimabehandling. I nogle Regioner er det hudlægen i den enkelte kommune, der visiterer. I andre Regioner foregår visitationen på sygehusets hudafdeling et par dage om året. Herefter bliver der stillet en kaution for den enkelte patient, hvorefter den egentlig klimabehandling kan bestilles ved 1BedreLiv, som samarbejder med Psoriasisforeningen og Ein Gedi Guest House ved Det Døde Hav. ”Jeg havde læst om klimabehandlingsrejser og spurgte selv ind til det hos lægen, da der ikke rigtig skete fremskridt med tjærebehandlingen, som min datter i første omgang fik tilbudt. Det gjorde ondt at se på min datter, hele hendes liv var vendt op og ned. Så da vi fik tilsagn om, at hun var visiteret og kunne komme med på Børne- og ungegruppen til Israel, gik vi straks i gang med planlægningen og deltog i informationsmøderne, hvor vi snakkede om alt mellem himmel og hav,” fortalt til redaktionen af en forælder. ”En af de ting, jeg var mest i tvivl om som mor, var, om jeg skulle tage med til Israel for at være der for min datter. Om vi kunne undvære hinanden i fire uger? Men det ville hun ikke høre tale om. Hun er en bestemt pige, og hun ville af sted alene,” fortæller en mor til redaktionen, som kan se tilbage på en fantastisk måned til halvanden, hvor hendes datters selvtillid er vokset, og pletterne er væk. Behandlingen fortsætter derhjemme Når man kommer hjem fra Israel, er det vigtigt, at man fortsætter behandlingen, og tager til kontrol hos hudlægen med

det samme. Det er altid en god idé at fortsætte med at smøre med en fed creme, så huden holdes fugtig og elastisk. Der er stor forskel på, hvor lang tid resultatet af en klimabehandling holder – for de flestes vedkommende holder det i en længere periode, måske år, og for andre kommer det igen efter nogle måneder. Alle tidligere deltagere har opnået fantastisk flotte behandlingsresultater, og opholdet har givet dem nye venner, som har det ligesom dem selv. Fakta om Ein Gedi Kibbutz Ein Gedi ligger i den nordlige ende af Det Døde Hav, i Negev-ørkenen på et plateau, hvorfra man har et fantastisk udsyn ud over Det Døde Hav. Kibbutzen er en grøn og frodig oase selv om den ligger ude midt i ørkenen. Kibbutzen driver et hotel, Ein Gedi Guest House og Ein Gedi Spa, et wellnesscenter, hvor patienterne behandles. Er der noget, du er i tvivl om, er du/I meget velkommen til at kontakte Sie Ahrensberg, formand for Psoriasisforeningens klimabehandling telefon 36 49 02 28 eller send hende en mail på sah@psoriasis.dk. Du kan holde dig opdateret om opholdet på www.psoriasis.dk/ klimabehandling2017

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 33 |


SÆBY SVØMMEBAD Grøn svømmehal betyder bedre vandkvalitet for psoriasis patienter Vandkvalitet og hygiejne i svømmebadet er vigtig af hensyn til din sundhed. I Sæby Svømmebad renser vi vandet gennem sandfiltre og desinficerer kontinuerligt kemisk med svag klor og syre. Vi har længe arbejdet på at reducere klormængden til det minimale af hensyn til vores personale og ikke mindst vores gæster, så det bliver behageligt at bade i anlægget. Den nye vandrensningsteknologi, der er indført som en del af svømmehallens grønne politik, har reduceret klorforbruget og gjort det sundere og miljøvenligt at bade hos os. Vi kan nu kalde os kommunens første svømmehal med lavt klorindhold. Endnu en positiv gevinst ved den grønne drift er skiftet fra saltsyre til svovlsyre. Syre er et almindeligt anvendt supplement til kloren i svømmebadet og sikrer desinfektion af vandet. Svovl har siden de tidlige århundreder været brugt i behandling af psoriasis patienter. Mængde af svovl i svømmebadet er ganske ufarlig og uden bivirkninger for psoriasis patienter. Flere brugere med psoriasis fortæller, at et besøg i Sæby Svømmebad med den specielle vandkvalitet i varmtvandsbassin og boblebad og efterfølgende saltpeeling i dampsaunaen har givet gode resultater med dvalelignende tilstande af psoriasis angrebet og været en bedring for brugerne.

Sæby Svømmebad & Wellness Rådhuspladsen 3 • 9300 Sæby • Tlf. 98459397 Jeppe Jacobsen: jpja@frederikshavn.dk • www.saebysvoemmebad.dk

| SI DE 3 4 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


Psoriasisforeningens Rådgivning Har du spørgsmål om psoriasis og psoriasisgigt? Eller tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende? Du har mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens to eksperter døgnet rundt. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

P

soriasisforeningens rådgivning er gratis og åben for alle. Vi tager imod henvendelser fra mennesker med ondt i hud, led, ryg og muskler, deres pårørende og fagfolk.

I rådgivningen har de tid til at lytte og tid til at svare, og vores rådgivere er eksperter på hvert deres område. Målet er at give dig den hjælp, du har brug for for at komme videre.

Det kan være spørgsmål som:

• Skal jeg have en diagnose for at få hjælp? • Er der noget, jeg specielt skal være opmærksom på, når jeg har psoriasis? • Hvordan var det lige, jeg får det bedste resultat i min anviste behandling? • Hvordan får jeg mest ud af konsultationen hos speciallægen? • Kan jeg få vederlagsfri fysioterapi? • Kan jeg komme i betragtning til f.eks. genoptræningsophold? • Hvad sker der, hvis jeg får fleksjob? • Hvad skal jeg være opmærksom på, hvis jeg skal i arbejdsprøvning? • Kan jeg få tilskud til fodpleje? • Kan jeg klage over fejlbehandling? • Kan jeg få psykologhjælp, når jeg har en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt? • Hvordan søger jeg om hjælpemidler? • Kan jeg få hjælp til praktiske gøremål derhjemme? • Hvordan tackler jeg bedst kommunen?

Dine rettigheder og muligheder i det offentlige er vigtige at kende

Når du får en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt, kan du helt eller delvist blive afhængig af det offentlige system, selvom behandlingsmulighederne ved psoriasis og psoriasisgigt generelt er gode. Det er glædeligt, men det betyder også, at du kan opleve, du skal bevise over for myndighederne, at du har brug for hjælp. Det vil primært være en sagsbehandler i din kommune, som du har kontakt med. Det er vigtigt, at du indgår aktivt i sagsbehandlingen, da det giver dig medindflydelse. Men det kræver, at du kender dine rettigheder og handlemuligheder. Psoriasisforeningen kan hjælpe dig med at blive klædt på til det. Vi er parate til at yde dig personlig ekspert-rådgivning, hvis du ønsker det.

Psoriasisforeningen hjælper dig videre

Hvis du har brug for hjælp og vejledning, er du altid velkommen til at kontakte Psoriasisforeningens rådgivning. Rådgivningen gives både telefonisk eller skriftligt og er gratis og åben for alle. Vores eksperter sidder klar til at give dig personlig rådgivning. Du har mulighed for at tale med en dermatologisk sygeplejerske og en

LISA H. LAUSEN

MOGENS HAULUND ANDE RSEN

socialrådgiver, som blandt andet vil kunne besvare spørgsmål som dem, der er oplistet oven for. Psoriasisforeningen har igennem en årrække med støtte fra LEO Pharma tilbudt sine medlemmer en telefonrådgivning dels på det sociale område dels på det sygeplejermæssige område. Vi tilbyder, at du kan ringe eller skrive, når behovet for rådgivning opstår. Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke betænke dig - eller vente - du ringer eller skriver blot med det samme til foreningens socialrådgiver eller sygeplejerske, og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage. Sådan får du fat i rådgivningen!

Dermatologisk sygeplejerske

Lisa H. Lausen har en bachelor i sygepleje og har arbejdet i Dermatologien igennem de sidste 12 år. Hun har bred erfaring inden for pleje og behandling af mennesker med psoriasis, hentet igennem løbende uddannelse og igennem arbejdet i specialiserede psoriasisklinikker. Ring eller skriv til Lisa på telefon 27 64 94 00 eller på mail lhl@ psoriasis.dk.

Socialrådgiver

Mogens Haulund Andersen er uddannet socialrådgiver. Mogens har arbejdet en del år i forskellige kommuner som socialrådgiver, faglig konsulent og afdelingsleder, og har beskæftiget sig med alle tænkelige sociale områder, men har i de senere år haft en del fokus på arbejdsmarked og sygefravær. Ring eller skriv til Mogens på telefon 26 37 54 00 eller på mail man@ psoriasis.dk Du er velkommen til at kontakte vores to eksperter, når du har brug for det.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 35 |


E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 • DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

Wodschow & co. A/S Kirkebjerg Søpark 6 2605 Brøndby Røremaskiner 5L - 200L

Telefon 43 44 22 88 www.bearvarimixer.dk

A/S J. PETERSENS BESLAGFABRIK J. Petersens Vej 9 • 9240 Nibe Tlf. 98 35 15 00 • www.ipabeslag.dk

| SI DE 3 6 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

THY-MORS KREDSEN:

NORDJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Kære Medlemmer! Vi havde en dejlig snak sammen aften med julehygge i slutningen af november. Vi startede aftenen med dejlig mad og drikke. Vi havde besøg af Servilux, de fortalte om deres produkter, lamper til lysbehandling, og rabatter til medlemmer af vores forening. Derefter spillede vi pakkespil og sang et par julesange – inden vi sluttede aftenen af med kaffe og småkager. Alle havde nogle hyggelige timer og var rigtig kommet i julestemning, inden de tog hjem.

Generalforsamling 2017 02-03-2017, kl. 18.00-22.00, Trekanten, Sebbersundvej 2a, 9220 Aalborg Øst Vi holder vores årlige generalforsamling torsdag den 2. marts 2017. Endnu engang vil der være fællesspisning forud for generalforsamlingen. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen. Pris: Det er gratis at deltage Tilmelding: Anne-Marie Baadsgaard Rasmussen på mail amb@psoriasis.dk, senest den 23. februar 2017. Praktisk: Bus 11 og 14 kører til Trekanten

Kære Medlemmer! Torsdag d. 15. september var 11 mødt op til: “Kom og hør hjortebrøl” i Tved plantage i Nationalpark Thy. Der var dog kun lidt brøl, men vi fik hjemmebagt kage med kaffe og Thy sodavand. Vejret og solnedgangen var fantastisk, og vi havde husket myggebalsam denne gang, så vi tror, de fleste slap for myggestik denne gang. En hyggelig aften.

Generalforsamling 2017 13-03-2017 kl. 19.00, Vesløs kro Indkommende forslag skal være formanden i hænde senest 8 dage før Generalforsamlingen. Dagsorden ifølge vedtægter. Se nærmere i indbydelse, der bliver udsendt.

Bestyrelsen ønsker vore medlemmer en glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. På bestyrelsens vegne Anette Bisgaard

Modtager du mails fra Psoriasisforeningen? Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse. Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk Vi ønsker alle vores medlemmer en glædelig jul og et godt nytår. På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

>>

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 37 |


Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

Tømrermester

Vestergade 11 • 4690 Haslev Telefon 56 31 03 74

| SI DE 3 8 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


kredsnyt

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20

Holm fra landskontoret, der tog vejen til Silkeborg for bidrage med et indslag omkring det at være den gode patient, der er velforberedt og kan give et ordentligt modspil til dermatologen.

Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Kære Medlemmer På en ekstra ordinær Generalforsamling den 24. august, blev der valgt en ny bestyrelse i Viborg-Skive-kredsen. De seneste år er aktiviteten i kredsen faldet meget. Det gav sig også til udtryk på både den ordinære og den ekstra ordinære generalforsamling ved et lavt fremmøde. En nye bestyrelse blev valgt, bestående af kredsformand Jens Sloth Nielsen og kasserer Hanne Svane. Bestyrelsen er ganske vist lille, men vi vil arbejde på at gøre kredsen aktiv igen. Vi håber, at I vil støtte op om kommende aktiviteter. Der er i øjeblikket ikke planlagt nogen arrangementer i kredsen, men der er ved at være godt gang i regionssamarbejde. Vi vil gøre alt, for at samarbejdet mellem regionens kredse må forsætte, og derved give mulighed for, at der kan laves større arrangementer med gode foredragsholdere eller oplevelser for psoriasisramte og deres familie. Vi vil ønske alle i kredsen en glædelig jul – samt et godt og lykkebringende nytår. På bestyrelsens vegne Jens Sloth Nielsen

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus

Kære Medlemmer I kredsen har der været meget travlt med arrangementer og møder i de seneste par måneder. Det var en rigtig god aften med gigtlægen Rene Drage Østgaard, der gav os en orientering om psoriasisgigt set i patientens perspektiv. Det var med stor spænding, at vi lancerede en ungedag for regionen med masser af faglig viden og mulighed for at danne netværk. Med læge Kristian Arvesen fra Marselisborg og sygeplejerske Lisa Hedelund var vi godt garderet på det faglige. Også tak til Lars Werner og Puk

Direktør Lars Werner og kommunikationsrådgiver Puk Holm tog til Silkeborg for at lære de unge at være gode patienter. Vi havde Medborgerhuset i Silkeborg for os selv den lørdag, så der var god lejlighed til at snakke på kryds og tværs under pauserne. Der var ikke så mange, som vi kunne ønske os, men vi har nu ikke tænkt os at give op af den grund, så bestyrelsen arbejder fortsat med planer om, hvordan vi bedst muligt kan give de unge et netværk, så de kan hjælpe hinanden. Det vil vi gerne bruge tid og kræfter på – ikke mindst set i lyset af den nyeste viden, som professor Lars Iversen har præsenteret – at op mod 20 procent af mennesker med psoriasis udvikler depression. I skrivende stund er der ikke længe til næstearrangement, en gentagelse af sidste års smørekursus. Det er altid nyttigt at være opdateret omkring salver, cremer og god fugtighedscreme.

Foredrag om Tarmflora 18-01-2016, kl. 19.00, på Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus Vi har inviteret Maja Kragsnæs til at fortælle om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mage sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afførings-transplantation. Maja har med penge fra forskningsfonden forsket i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen, og resultatet af hendes forskning får vi præsenteret denne aften. Tilmelding: Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@psoriasis.dk) senest den 9. januar 2017.

>>

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 39 |


Griseformidling Vest

Sponsoreret

Griseformidling Vest ApS Totalleverandør af

Betonvarer

Se

hel ep rod udv uk a ww lget p tå w

na

-

Alt i belægningssten, rør, spalter og betonelementer

B eton

Kærmarksvej 44 • 6780 Skærbæk Tlf.: 74 75 70 90 www.grisvest.dk

.tct

tu r

.dk

li g v is

Stevnsvej 17 • 7700 Thisted Tlf. 97 92 25 22 • Fax 97 91 15 22 E-mail: salg@tct.dk

Sørkelvej 124 8600 Silkeborg Tlf. 86 85 23 79 www.lundsplanteskole.dk

| SI DE 4 0 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


kredsnyt

Bestyrelsen er på konstant jagt efter forslag til nye arrangementer, så send en mail eller ring, hvis du har en ide. Vi har fået en opfordring til en aften om kost – især anti-inflammatorisk kost – som vi vil prøve at finde en foredragsholder til. I øvrigt behøver du ikke nøjes med at komme med ideer, du må meget gerne være med til at realisere dem. Der er plads til flere i bestyrelsesarbejdet.

Gigtspecialisten Rene Drage Østgaard fortalte med humor om psoriasisgigt og dens følger.

Det gjorde vi denne dag, hvor 25 deltagere valgte at fejre dagen sammen med kredsen med spændende oplæg og sund kost, efterfulgt af motion med vandgymnastik i varmtvandsbassinet og fri leg. Kredsen har igen i år fået et par indstillinger til hæder af en person eller et projekt, der har gjort en forskel for psoriasispatienter i kredsen i det forgangne år. Årets hædring gik til Hud og Laserklinikken i Danmarksgade i Esbjerg, nogle af begrundelserne var bl.a., at der opleves, at der bliver lyttet, og at der er mulighed for som patient at have medindflydelse, samt at der bliver taget hånd om en, når tingene kan være svære, og at der altid er en positiv og god stemning blandt personalet på stedet.

God jul, godt nytår og på gensyn 18. januar til foredraget med tarmflora-forskeren Maja Kragsnæs. Forhåbentlig har hun gode nyheder med til os. Umiddelbart efter generalforsamlingen 27. februar 2017 skal bestyrelsen i gang med at planlægge næste sæsons arrangementer, og vi skal se på, hvad vi kan lave på regionsplan. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK

SYDVESTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Henning Emil Hein, Telefon 27 28 92 75 Mail: hej@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

Kære Medlemmer! Verdens Psoriasis Dag blev igen i år markeret i ugen op til med læserbreve, oplæg og kulminerede på dagen den 29. oktober med besøg hos Vejen Idrætscenters nye wellnessområde med saltvandsbassin, varmtvandsbassin, udendørsbassiner, spa, dampbad m.m. under temaet: Vi skal huske at tænke på os selv.

Vi i bestyrelsen vil her til sidst sige tak til vores sponsorer, uden jeres støtte ville sådanne arrangementer ikke være muligt, en særlig tak skal lyde til Søsterlogen i Ribe og Ribe Apotek – jeres støtte er uvurderlig for kredsens arbejde. På bestyrelsens vegne Henning Emil Hein

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 41 |


Stevns Apotek

Merkurs Skatte

Algade 23 • 4660 Store Heddinge Tlf. 56 50 20 24

v. Jannie Rasmussen Horsebækvej 114 5450 Otterup Tlf. 2844 1255

Karise Apotek

Bredgade 13D • 4653 Karise Tlf. 56 78 81 95

v/Karen-Margrethe Krarup

86 55 69 00 Gylling Østergade 27 • 8300 Odder

Tlf. 62 20 50 43

Opholdsstedet Moesgaard Arnborgvej 15 6933 Kibæk Tlf. 97 19 12 80 www.opholdsstedetmoesgaard.dk

| SI DE 4 2 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


kredsnyt

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN:

FYNS KREDSEN:

Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26

Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10

Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

Kære Medlemmer!

Kære Medlemmer! Jeg håber, at alt er vel.

Mød os på vores patientkontor i Kolding 05-01-2017 kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi holder åbent på patientkontoret i Sundhedscenteret i Kolding. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: James W. Rickmann, Telefon 29 25 23 94 Mail: jwr@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Kære Medlemmer! 22 personer var på en dejlig tur til Gråsten og Flensborg den 6. oktober 2016. Dagens første stop var Svaneapoteket i Aabenraa, hvor vi fik kaffe og rundstykker. Herefter gik turen til videre til Gråsten Gigthospital. Her fik vi en dejlig frokost og efterfølgende foredrag ved Oliver Hendricks om psoriasisgigt. Han er en gudsbenådet foredragsholder, der kunne holde hele forsamlingen i sin hule hånd i 1½ time. Det var et perfekt foredrag. Efterfølgende var der tid til at stille spørgsmål. Herefter fortsatte vil til Flensborg, hvor vi fik kaffe og kage på Cafe Central samt udpeget stedet, hvor en af hudlægerne i Flensborg bor. Som beskrevet i indbydelsen, er der ingen ventetid i Tyskland for at komme i behandling, dog skal man selv betale. Turen sluttede ved Fleggaard, og alle var enige om, at det havde været en super dag, hvor det faglige og sociale gik op i en højere enhed – ledsaget af godt humør! OBS: Hvor var de sidste 10 – 15 mand - der var plads nok i bussen!

Generalforsamling 2017 21-02-2017 kl. 18.00-21.00, Svaneapoteket, Opnørgården, Aabenraa Vi afholder Generalforsamling på Svaneapoteket. Nærmere detaljer om aftenens program udover Generalforsamlingen offentliggøres i næste udgave af ”Hud & Helse” og på hjemmesiden.

Julebanko 06-12-2016 kl. 19.00, Dannevirke, Odense Vi holder som altid julebanko. Tilmelding til zho@psoriasis.dk senest den 29/11.

Generalforsamling 07-02-2017 kl. 19.00, Dannevirke, Odense Vi afholder generalforsamling ifølge vedtægter. Indkommende forslag skal være formanden i henne senest den 1/2 2017. Tilmelding til zho@psoriasis.dk

Bestyrelsen i Fynskredsen vil meget gerne holde et medlemsmøde for unge i foråret 2017 med evt. oplæg ved dermatolog og sygeplejerske. Er du interesseret og mellem 15-35 år, så skriv en mail til mig på gst@ psoriasis.dk, eller hvis du har andre ønsker eller ideer til medlemsmøder. Vi glæder os til at se jer til vores arrangementer! På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

REGION SJÆLLAND VESTSJÆLLANDS KREDSEN: Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

Kære Medlemmer! Vi er meget glade for, at vores nye formand Sten Svenson tog imod vores indstilling til denne post, og han blev valgt ind. Vi håber, at vi med ham og vores direktør Lars F. Werner må få en god og bæredygtig forening. Året er ved at rinde ud, og vores julebanko havde vi den 2. november i Holbæk. Vi var også med, da foreningen på Verdens Psoriasis Dag lancerede den nye app PsoMentor, appen til dig med psoriasis og psoriasisgigt. Jeg håber, rigtigt mange får glæde af PsoMentor.

>>

På bestyrelsens vegne Erik Berg

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 43 |


| SI DE 4 4 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |


kredsnyt

Det kommende år vil vi fra bestyrelsens side prøve at nå ud så mange steder, vi kan, med information om vores forening. Så sker der noget særligt i din by - det kan være sundhedsdag, helsedage, messer, idrætsdage og byfester m.m. hvor du mener, vi ville kunne bidrage med en oplysningsstand om psoriasis og psoriasisgigt, hører vi meget gerne fra dig. Hele Sjælland er velkommen til at maile begivenheder til mig på egl@psoriasis.dk eller give mig et kald på telefon 20 92 23 47 - og fortælle mig, hvor og hvornår jeres by afholder noget. Til slut vil vi ønske jer en rigtigt dejlig jul samt et godt nytår!

underholdende aften, hvor vores direktør Lars Werner og kommunikationsmedarbejder Puk Holm Hansen fortalte om Psoriasisforeningens mærkesager, strategier og kommende aktiviteter. Vi havde en god dialog, og der blev knyttet gode kontakter flere medlemmer imellem. Det er godt at vide, at man ikke er alene. Vi glæder os til at se jer ved de kommende arrangementer. I januar vil bestyrelsen planlægge arrangementerne for 2017 – har du ideer eller ønsker, så lad os høre fra dig. På glædeligt gensyn Sten Svensson

På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

STORKØBENHAVNS KREDSEN: REGION HOVEDSTADEN FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Sten Svensson, Telefon 20 91 49 00 Mail: ssv@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

Kære Medlemmer! Og særligt velkommen til dig, som er et af vore nye medlemmer i Psoriasisforeningen og Frederiksborgkredsen. I kredsen har vi haft temaet: ”Bliv klogere på psoriasis” og over sommeren haft to spændende arrangementer. Den 22. august var der god tilslutning til medlemsmødet i Hillerød Saltbad. Initiativtager og medejer af saltbadet, Allan Maldorf, viste rundt og fortalte levende og engageret om, hvad saltbade gør ved huden. Derefter var der livlig udveksling af erfaringer medlemmerne imellem om forskellige behandlingers former og måder at leve bedre med psoriasis i dagligdagen.

Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

Kære Medlemmer! Vi er her stadig! Vi måtte desværre aflyse vores sommerarrangement på grund af for få tilmeldinger, det er vi rigtigt kede af. Efter sommerferien har vi haft en del sygdom i bestyrelsen, så vi kører lidt på vågeblus. Men vores forening har store projekter i gang med strategier for fremtiden. Vi har også fået et godt samarbejde med bestyrelserne i de andre kredse på Sjælland. Målet er at skabe så gode tilbud til alle medlemmer i området som muligt, som alle naturligvis er velkommen til. Vi vil ønske alle en glædelig jul og et godt nytår. På bestyrelsens vegne Sie Ahrensberg

Den 28. september mødtes vi til ”Mød din forening” i foreningens lokaler i Taastrup. Det blev en meget tankevækkende, inspirerende og

| HUD&HELSE NR. 6 - 2016 | SIDE 45 |


e l e d r o f s m e Medl produkter er og tilbud på forskellige att rab t ud tilb ve bli du vil , oreningen Som medlem af Psoriasisf

Som medlem af Psoriasisforeningen, vil du blive tilbudt rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særlig god pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud. De gennemgår dit hudplejeprogram og sikrer sig, at din hud får netop de produkter, den ønsker sig. OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker. Du kan også forhøje støtten med OK Mobil. Vælg den OK Mobil-pakke, der passer dig bedst. Så støtter OK med ekstra 6 øre pr. abonnement for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Ruehe Healthcare Sorion Cremeberlindo-1 er i en repair cream til tør, kløende og skællende hud med en neutral pH-værdi. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off. Kingbo.dk Shampooen er til dig, der gerne vil have en mild shampoo, der med sine urter virker beroligende på en irriteret og kløende hovedbund. Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD. Cosmos Co Cosmos Co er naturlige kosmetik produkter med ren argan olie uden tilsætningsstoffer eller konserveringsmidler. Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13. Bylykke ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, som er non-comedogen, hvilket vil sige den ikke tilstopper hudens porer. Den trænger hurtigt ind, trods den store mængde af olier - 31%. Yderst børnevenlig. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

| SI DE 4 6 | H U D &H EL SE NR. 6 - 2016 |

Ravsliberen Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks - der er ingen kemi eller parfume. Den lindrer ved psoriasis, og giver de fleste en mere blød hud, der ikke skaller så meget af. Det gives 10% rabat til foreningens medlemmer (opgiv medlemsnummer ved bestilling). Elenas Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje og producerer selv ”Den originale Kreta Salve” ud fra en 1000 år gammel opskrift. Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer.

Feriehuse og Bed and Breakfast i charmerende syditaliensk bjergby Casa Bella tilbyder ophold i pensionat eller egen bolig f.eks. fire uger fra kr. 4000,-. Der gives 10% til foreningens medlemmer på alle vore boligtilbud på over to ugers varighed.

STRØM, PÆRER OG SPOTS

Cannaderm Hudpleje baseret på frø fra hampplanten, og som giver huden den nødvendige næring. Der gives 20% til foreningens medlemmer.

Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger. Alt, du skal gøre, er at tilmelde dig ForeningsEl hos Energi Nord og bruge strøm, som du plejer, så støtter du Psoriasisforeningen døgnet rundt, hver dag, hele året.

Bidro Hud- og hårprodukter til hele familien med pileekstrakt og Gele Royal. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSO2015.

MRPERFEKT Mrperfect leverer alt fra LED pærer og spots til lysstofrør og projektører til både erhverv og private. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

Chleopatra Naturlig kosmetik til holistisk hud- og hårpleje. Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASISDK.

KUR OG REJSER Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar. Bekræft ved bestilling, at du har psoriasis og er medlems af foreningen ved at oplyse dit medlemsnummer. Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Oplys dit medlemsnummer og videregiv informationen om dit kurophold ved bestilling. Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat. Oplys dit medlemsnummer ved bestilling.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Hos Dansk Kontorstole Forsyninger kan du finde nye og smarte og ergonomiske kontorstole. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Babyalarmer.dk Babyalarmer.dk forhandler bl.a. børnemøbler, autostole, børnelegetøj. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASIS.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol PHILIPS BlueControl* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DKSKINPA20. Servilux - UVB lys Ønsker du at købe eller leje udstyr til hjemmebehandling? Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje. Lejeaftalen er meget fleksibel. Angiv venligst medlemsnummer ved bestilling.


MARESCO A/S 4ZEWFTULBKFO(t)JSUTIBMTt5MG

,MJOJTLUBOEUFLOJLFS

SUSANNE H. STÆRMOSE 3ÌEIVTHBEFTUUIt0EEFS

Tlf. 86 56 01 30

XXXPEEFSUBOEUFLOJLFSEL

Østerbro 5 - 7800 Skive Tlf.: 97525022

Kvalitetsprodukter siden 1988

Brobjergvej 4 • Abbetved 4060 Kirke Såby • www.fhgrab.dk

Tlf.: 87110090 www.multitek.dk Branddøre

Sikkerhedsdøre

Ståldøre

Brandporte

Brandvinduer

Sdr. Vraavej 72 • 9760 Vraa www.vraa-maskinstation.dk

Tip pit TIPSCAFÉ OG KIOSK


Profile for Psoriasisforeningen

Hud & Helse 6 - 2016  

Hud & Helse 6 - 2016  

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded