__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hud&Helse - Et magasin med fokus pĂĽ psoriasis og psoriasisgigt.

Folkemødet 2016:

Psoriasisforeningen satte pletter pĂĽ den politiske dagsorden Lars Fogt Werner:

Derfor er klimabehandling en vigtig behandlingsform Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Kost

Forskning


Indhold

September 5

Lederen

6

Folkemødet 2016: Psoriasisforeningen satte pletter på den politiske dagsorden

12

Lars Vogt Werner: Derfor er klimabehandling en vigtig behandlingsform

19

Psoriasisforeningen lancerer ny app på Verdens Psoriasis Dag 2016

20

Psoriasisforeningens 2020-strategi

23

Sommerkurset 2016: Der er en helt anden verden, når man har psoriasis

29

Der er fokus på unge patienter i Region Hovedstaden - men hvad med resten af landets unge?

32

Ergoterapeuten: Kend din kur - og vigtigst af alt - brug den med omtanke

35

Ny formand til Danske Patienter

36

PsoUng med Unge Patienter slog stærkt igennem på Folkemødet

38

KredsNyt

46

Medlemstilbud

Psoriasisforeningen satte pletter på den politiske dagsorden

6 Derfor er klimabehandling en vigtig behandlingsform

12 Sommerkurset 2016

23 PsoUng med Unge Patienter slog stærkt igennem på Folkemødet

36

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Jens Sloth Nielsen, Næstformand: Gitte Stærk, Direktør: Lars Werner

Nummer: 4/43. årgang 2016

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvar, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten. Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Sommerkursus, Bent Hansen

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Næste udgivelse: Hud & Helse 5/2016 udkommer den 15. oktober - deadline den 5. september 2016. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. info@psoriasis-nyt.dk. Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 3 |


Rivage Skincare er en serie af lækre økologiske hudplejeprodukter, som bygger på filosofien om, at alle har ret til en pæn hud til rimelige priser. I kraft af sit indhold af nøje udvalgte ingredienser fra naturen, herunder revitaliserende mineraler fra Det Døde Hav, medvirker Rivage Skincare til at opretholde hudens barrierefunktion, der bl.a. beskytter mod skadelige stoffers indtrængning i kroppen. Med Rivage økologiske hudplejeprodukter opnår du en naturlig hudbeskyttelse, der fremmer genopbygningen af ødelagt hud og plejer sart og aldrende hud. Ligeledes velegnet som supplement til behandling af hudlidelser, som psoriasis, eksem og akne. Prøv Rivage Skincare med rabat på dit første køb.

Rabatkode *

Spar 30% Shop på rivage-skincare.dk Tlf. 42 45 15 00

* Gyldig til 1. juli 2016

Min hud Mit forsvar

| SI DE 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Certificeret webshop – naturligvis! Køberbeskyttelse på kr. 10.000,En nem og gennemskuelig handel Løbende kontrolleret


Leder

Kære Medlemmer! Efteråret venter lige forude, og nye vinde blæser i Psoriasisforeningen. Det har været et særdeles produktivt år frem til nu, vi har haft rygende travlt med forarbejdet til Folkemødet, planlægningen af VPD, udviklingen af en ny psoriasis-app og foreningens 2020-strategi. I øjeblikket høster vi frugten af foreningens hårde arbejde, og med flere projekter både på tegnebrættet og i støbeskeen er der nok at tage fat på for resten af året. Psoriasisforeningen fik politisk medvind på Folkemødet

Folkemødet i juni var en stor succes for foreningen, hvor vi var med til at planlægge i alt 7 debatter – et betydeligt antal for en forening af vores størrelse. Vores fantastiske frivillige og psoriasisambassadører brændte igennem, vi fik vores mærkesager og sundhedsfaglige ekspertise på banen og udbredt forståelse for, at psoriasis er en alvorlig kronisk sygdom. Og så fik vi dannet nye politiske relationer, bragt løsninger på bordet og skabt en solid grobund for at få ændret vigtige og problematiske forhold for de psoriasisramte. Vores indsatsområder på Folkemødet løber helt i tråd med vores arbejde med opfølgning på sidste års VPD, og i de kommende måneder begynder arbejdet med at følge op og sikre, at løsningerne bliver til virkelighed.

Foreningen lancerer app på VPD

Den 29. oktober er alle verdens mange millioner psoriasisramte dag, og vi er godt i gang med planlægningen for at sikre, at den kroniske sygdom er på alles læber både op til, under og efter Verdens Psoriasis Dag. Det gør vi blandt andet med lanceringen af Psoriasisforeningens nye app. App’en skal give mennesker med psoriasis og psoriasisgigt større indsigt i egen sygdom og guide brugeren mod at opnå den bedste behandling og et godt liv med psoriasis. Med lanceringen på VPD vil vi samtidig skabe opmærksomhed og udbrede viden om psoriasis til blandt andet dermatologer, praktiserende læger og andet sundhedsfagligt personale såvel som den bredere befolkning. Så hold godt øje med vores hjemmeside og sociale medier i de næste måneder, hvor vi løbende vil afsløre nyt om app’en, for eksempel hvad den kommer til at hedde…

De sidste brikker i strategien er ved at falde på plads

Et stort stykke arbejde er så småt ved at blive fulgt godt til dørs, når vi på Hovedbestyrelsesmødet d. 17.-18. september kan præsentere strategi- og handlingsplanen for Psoriasisforeningen frem til 2020. Strategien tegner linjerne for foreningens fremtidige arbejde og sikrer den røde tråd i vores projekter, så vi når vores mål både nu og her og på

længere sigt. Strategien er hele foreningens strategi. Ikke kun fordi den udstikker kursen for vores arbejde som helhed, men også fordi den er udarbejdet i fællesskab med de mange frivillige i vores kredse og regioner, som har budt ind med deres perspektiver og input. Vi er meget spændte på at præsentere 2020-strategien til september!

Tak for et fantastisk sommerkursus!

Endnu en uge i psoriasissens tegn på foreningens årlige sommerkursus er veloverstået. Uge 27 bød på veloplagte oplægsholdere såvel som kursister, knivskarpe faglige oplæg, gode spørgsmål og interessante diskussioner for ikke at nævne sociale aktiviteter, sjov og leg. Vi siger stor tak til dette års hold af kursister og håber, at sommerkurset har givet jer ny viden og erfaringer, som gør det lidt nemmere at leve med psoriasis i familien. Det vil glæde os at se jer igen til næste år, og har du endnu ikke prøvet at være af sted med foreningen, kan du her i bladet høre fra en række kursister selv, hvordan det er at være på sommerkursus. IFPA General Assembly i Lissabon I juni deltog jeg i IFPA-møde i Portugal, hvor 49 lande var repræsenteret ud af de 52 – et vældigt flot fremmøde. Fokus på mødet var især erfaringsudveksling mellem landene omkring, hvordan foreningerne bedst kan gøre brug af WHO’s anerkendelse af psoriasis. IFPA har i flere år arbejdet for at få WHO til at anerkende psoriasis, som en ”en alvorlig kronisk sygdom, der ofte er yderst smertefuld og invaliderende, samt at bekæmpe den stigmatisering, som psoriasispatienter ofte udsættes for”. Det lykkedes for 2 år siden. Det har været en stor hjælp for os som forening i vores arbejde at kunne henvise til WHO’s anerkendelse af psoriasis som en alvorlig sygdom. Jeg vil ønske alle en dejlig sensommer! Med venlig hilsen Jens Sloth Nielsen Landsformand

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 5 |


Folkemødet 2016:

Psoriasisforeningen satte pletter på den politiske dagsorden Folkemødet er Danmarks største politiske festival, og Psoriasisforeningen var i år med i hele syv debatter på Bornholm. At få indflydelse kræver et stort forarbejde, som foreningen har prioriteret, og det gav i den grad pletter på den politiske dagsorden. Ikke mindst fordi vi stillede med et så stærkt psoriasishold, der repræsenterede foreningen, brændte igennem til debatterne og kæmpede for bedre vilkår for alle de 165.000 mennesker med psoriasis i Danmark og deres pårørende. AF JULIE EMILIE PETERSEN, KOMMUNIKATION RÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

I

alt lagde 100.000 mennesker vejen forbi Allinge på Bornholm, hvor Folkemødet løb fra den 16.-19. juni. Der var i alt ca. 3000 forskellige events, og lørdagen slog alle rekorder, da 40.000 besøgte Folkemødet. Det var heldigvis den dag, vi havde lagt tre af vores arrangementer. Statsminister Lars Løkke Rasmussen ”væltede hegnet” til festivalen med en brandtale om dialog og debat, og budskabet om at ørerne skal være større end munden, da man sjældent bliver klogere af at tale - det gør man til gengæld af at lytte. Derfor havde vi spidset ører og fået trænet det politiske stemmebånd forinden Folkemødet. De frivillige politiske psoriasisstjerner var Søren Rasmussen, Morten Sørensen og Mariane Skov fra PsoUng, samt næstformand, Gitte Stærk. Med fra sekretariatet var direktør Lars Werner og kommunikationsrådgiver Julie Emilie Petersen. Fælles for alle foreningens repræsentanter er ønsket om at gøre en stor forskel, flytte på dagsordner og holdninger, samt videregive en masse viden om psoriasis. Vores faglige ambassadør Lars Iversen, politiske ambassadør, Liselott Blixt og kendisambassadør, Peter Mygind støttede os i flere debatter, og vi er taknemmelige for deres engagement.

Et stort forarbejde har givet resultater – nu begynder opfølgningen!

Psoriasisforeningen var med i syv debatter, som vi havde tilrettelagt med forskellige samarbejdspartnere: politiske bureauer, firmaer, andre patientforeninger og statslige organisationer. Formålet var at få vores politiske mærkesager i spil: Lige adgang til udredning og behandling, forbedret patientuddannelse og –inddragelse, bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter, samt forståelse for de særlige udfordringer, der opstår ved følge- og multisygdom. Der var på Folkemødet en enorm lydhørhed og interesse for vores debatter, mærkesager, udfordringer og løsninger. Den bølge skal vi ride og følge op på, derfor er kalenderen allerede ved at blive fyldt med vigtige møder om implementering af løsninger og samarbejde. Hvilke problemstillinger og løsninger var det konkret, vi fik sat

| SI DE 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

på den politiske dagsorden til Folkemødet? I artiklen her præsenterer vi udvalgte debatter – desværre kan vi ikke gengive dem alle, da vi ellers kunne udgive ”en hel bog” om foreningens indsats på Folkemødet.

Søren slog igennem i Patientrådet

Torsdag den 16. juni om morgenen var Søren med i Patientrådet i Sundhedsparlamentet, hvor tre kroniske patienter udfordrede politikere og arbejdsgivere med skarpe spørgsmål og konkrete forslag til bedre tilknytning på arbejdsmarkedet, baseret på deres egne erfaringer. I panelet var Laila Bendix, migræneramt. Søren Valdorff Rasmussen, psoriasisramt. Jens Tryde med gigtsygdommen Morbus Bechterew, fra MB-foreningen. Mette Rose Skaksen, branchedirektør, DI. Ninna Thomsen (F), sundheds- og omsorgsborgmester, Københavns Kommune. Yildiz Akdogan (A), psykiatriordfører. Kirsten Palmer, TV2-vært, var ordstyrer. Søren fortalte sin historie om selv at skulle kæmpe sig til en god behandling, og vigtigheden af at være åben og ærlig om sin psoriasis på arbejdspladsen. Det har betydet, at hans arbejdsgivere har været gode til at give ham plads og tid til behandlinger. De ved, at Søren arbejder bedst, når han er velbehandlet og har det godt. Men denne unikke aftale, som Søren har været i stand til at få på plads med sin arbejdsgiver, gælder for de færreste. Hjælp og fleksible rammer fra systemet var desværre ikke en del af Sørens historie. Når Søren får udbrud og ikke er velbehandlet, fylder det ca. 40 procent af hans krop, og det er hårdt for både psyken og fysikken. Det er svært at være en god far og kæreste, når man er træt og har mange smerter. For Søren er det derfor privatlivet, der må lide under, at systemet ikke tager ansvar. Søren snakkede om rettigheder til lige behandling, behovet for implementering af retningslinjerne for psoriasis, samt vigtigheden i opsporing af følgesygdomme. Sørens psoriasis er meget synlig, så det kræver ikke den højeste doktorgrad at diagnosticere ham, men hvis man har psoriasis, er man mere disponeret for en række følgesygdomme som fx psoriasisgigt, hjertekar-sygdomme, diabetes og depression. Og Søren har da også haft en depression, der ikke blev taget hånd om og slet ikke sat i forbindelse med hans psoriasis. Derfor kaldte han på implementering af de nye kliniske retningslinjer (NKR) for


Tema

psoriasis, der skal udbredes og følges, så der kommer mere fokus på den alvorlige kroniske sygdom. Deri ligger en årlig helbredstest for at opspore følgesygdomme, samt en screening for ledinvolvering. Søren bor i Silkeborg, hvor samarbejdet med lægen ikke er det bedste. Derudover viser tal fra Dermbio, at der er tre gange mindre chance for at få biologisk medicin, hvis man bor i Region Midtjylland i forhold til Region Hovedstaden. Søren har haft psoriasis i 12 år, og er kandidat til biologisk medicin. Han er dog først blevet velbehandlet for nylig, da han selv med Psoriasisforeningens hjælp kæmpede sig til en behandling. Hvorfor er uligheden i adgang til behandling så stor i lille Danmark? Det spurgte Søren panelet om, og Yildiz Akdogan lovede at gå videre med problemstillingen og løsningen med at sikre den regionale implementering af NKR for psoriasis, så uligheden på landsplan kan mindskes.

Én sygdom kommer sjældent alene

Om fredagen var foreningen repræsenteret i De Autoimmunes debat under overskriften: Én sygdom kommer sjældent alene – se helheden i behandlingen. Til mødet var repræsentanter fra Folketinget, Danske Regioner, sundhedsfaglige eksperter og foreningsrepræsentanter, og formålet var, at vi i fællesskab skulle se på muligheden for at udvikle nye og bedre løsningsmodeller. Der blev sat fokus på en helhedsorienteret tilgang til patienter med autoimmune sygdomme i det danske sundhedsvæsen, der kalder på en mere integreret behandlingsindsats. Psoriasisforeningen var repræsenteret, og Gitte Stærk fortalte om sin psoriasis. Hun har haft psoriasis, siden hun var 1/2 år, og er en af de 42 procent af psoriasisramte, der også udvikler psoriasisgigt. Hun er overvægtig og har forhøjet blodtryk, så hun hører også ind under statistikken af de 50 procent af psoriasisramte, der har mindst én følgesygdom. 95 procent af hendes krop har været dækket med psoriasis, men udbredelsen

er blevet mindre og mindre, i takt med at gigten har taget over. Hun har selv banket i bordet for et helbredstjek for følgesygdomme én gang om året. Gittes sygdomshistorie er et eksempel på, hvorfor der er brug for at ændre sundhedssystemet til at tænke mere sammenhængende og nedbryde siloerne, så de sundhedsprofessionelle automatisk journaldeler på tværs af praksis, speciallæge og hospital. Der gik cirka 10 år fra de første symptomer, før hun fik diagnosen psoriasisgigt. Det kan have store konsekvenser at gå så længe uden behandling, da knoglerne kan få varig skade af bare 2 år med ubehandlet inflammation. Gitte nåede da også at blive fejlopereret i håndleddet, da lægerne troede, gigten var seneskedehindebetændelse. Både nationalt og internationalt er der en spirende forståelse for en integreret og helhedsbaseret tilgang til behandlingen af autoimmune sygdomme. Det gælder blandt andet på Aarhus Universitetshospital, hvor man på dermatologisk afdeling ved vores ambassadør, Lars Iversen, professor, arbejder på at sikre en helhedsorienteret behandling af patienter med autoimmune hudsygdomme. Foreningen foreslog, at der laves og implementeres kliniske retningslinjer og forløbsprogrammer på tværs af sygdomsområder, så sundhedsvæsenet sætter patienten i centrum og behandler hele mennesket. Det kan gøres ved at lave åbne ambulatorier, der er indrettet efter patientens behov, samt ved at tilbyde patientuddannelser og uddanne fagpersonalet til at behandle mere holistisk.

Psoriasis – hvordan behandler vi, og kan vi blive bedre?

Om lørdagen gik det løs igen fra morgenstunden i Skurvognen hos Rud Pedersen. Der blev stillet skarpt på de aktuelle udfordringer, der er rundt om i regionerne, med at implementere de nye Nationale Kliniske Retningslinjer for psoriasis. Retningslinjernes formål er at sikre ensartede forløb og behandling i hele landet. Men hvem er garanten for, at det sker? Hvis

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 7 |


| SI DE 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Tema

de nationale retningslinjer ikke implementeres og understøttes d t tt af forpligtende mål og reelle incitamentsstrukturer, så bliver de blot et skuffedokument. Hvordan forhindrer vi det?

Lars Iversen, klinisk professor, Aarhus Universitetshospital. Claus Rendtorff, praktiserende læge, DSAM og Lise Müller (F), regionsrådsmedlem, Region Hovedstaden.

I panelet var Lars Iversen, professor, Aarhus Universitetshospital, Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen, Eva Zeuthen Bentsen (Partner, Odgers Berndtson, tidligere sygehusdirektør Gentofte Hospital), Lise Müller, SF (Region Hovedstaden). Regionsrådsmedlem og medlem af forretningsudvalget, Karin Friis Bach, R (Region Hovedstaden). Regionsrådsmedlem og formand for sundhedsudvalget Poul-Erik Svendsen, S (Region Syddanmark), formand for sundhedsudvalget. TV2-vært, Cecilie Beck var moderator.

Debatten stillede skarpt på, at psoriasis ikke bare er en hudsygdom, men både kan påvirke familie-, arbejdsliv og det sociale liv. I en ny undersøgelse blandt psoriasisramte svarede en tredjedel af de adspurgte, at psoriasis har negativ indflydelse på deres uddannelse eller karriere. Samme andel undgår sociale arrangementer pga. deres psoriasis. Nogle har endda oplevet, at de er blevet smidt ud fra svømmehallen og først måtte komme tilbage, når de havde en lægeerklæring på, at sygdommen ikke smitter. Det skal vi gøre noget ved! Anders Lund Madsen var moderator.

Psoriasisforeningens formål var at finde frem til en række konkrete løsninger på, hvordan man fra regionernes side bør arbejde med de nye retningslinjer. Hvis en behandling ikke har god nok effekt efter 28 dage, har patienten krav på at blive skiftet til ny behandling eller henvist til en specialist. Den regel skal implementeres og udbredes. Og det kan ikke være rigtigt, at ens postnummer skal bestemme, hvilken behandling man får. Derfor foreslog foreningen konkrete forløbspakker, der sikrer lige behandling i hele landet. Det var god debat, og politikerne lyttede. Især Lise Müller var opsat på at gå videre med løsningerne.

Når kronisk sygdom rammer hele livet

Om lørdagen var Lars og Søren igen i Sundhedsparlamentet med Flemming Pless (A), regionsrådsmedlem, Region Hovedstaden.

Søren og Lars fortalte om de sociale og sundhedsmæssige udfordringer, psoriasis kan have, og de satte politikerne ind i alvoren af sygdommen. Søren fortalte om, hvordan det er første gang i 12 år, at han er velbehandlet. Det er ligeledes første gang i 12 år, at han kan tage kasketten af, når han er ude i offentligheden. Han tog den af på scenen for at illustrere vigtigheden i at være velbehandlet og leve godt med psoriasis. Søren har kæmpet sig til en god behandling, men han er ikke fortrøstningsfuld i forhold til fremtiden for dem, der ikke maser sig gennem systemet, som han har gjort. Søren er kun toppen af isbjerget. Han er et eksempel på en ressourcestærk psoriasisramt, der ikke finder sig i særlig meget og endelig er kommet i en god behandling. Men hvad med resten, der er under vandoverfladen og drukner i et sundhedssystem, der ikke er gearet til at håndtere dem?

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 9 |


| SI DE 1 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Tema Moderator Anders Lund Madsen spurgte til slut publikum, om de mente, at psoriasisramte kunne få bedre vilkår, og en skov af ja-skilte vejrede i luften. Der er plads til forbedring, og panelet forstod alvoren af sygdommen og vigtigheden i forebyggelse, screening af ledinvolvering, samt helbredstjekket for følgesygdomme hos almen praksis. Konklusionen var, at de Nationale Kliniske Retningslinjer for psoriasis skal implementeres, men at der også er behov for forløbsprogrammer, der oversættes til en regional virkelighed.

Danske Patienter: ”Hvornår bliver du rask, mor” og ”Syg på kanten”

Psoriasisforeningen har været med til at planlægge de to debatter, Danske Patienter havde hos Danske Regioner. Peter Mygind, vores ambassadør, var ordstyrer til begge debatter, og Lars Werner sad med på første række som foreningsrepræsentant. ”Hvornår bliver du rask, mor” handlede om konsekvenserne for en familie, når en alvorlig eller kronisk sygdom rammer. Der er brug for en skærpet fælles indsats, hvor praktiserende læge, sygehuse, institutioner, skoler, kommune og patientforeninger arbejder sammen om at give pårørende – især børn – med sygdom i familien den nødvendige støtte. Med i panelet var Anne Ehrenreich, Næstformand i sundhedsudvalget, Region Hovedstaden. Claus Hjortdal, Formand, Skolelederne. Helle Tilburg Johnsen, Vicedirektør, Børns Vilkår. Bente Helms, Formand i Social- og Sundhedsudvalget, BRK. Claus Rendtorff, Bestyrelsesmedlem, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Debatten ”Syg på kanten” handlede om risikoen for at falde ud af fx arbejdsmarkedet, uddannelsen og ægteskabet, når man er kronisk syg. Vi hørte blandt andet Rikkes historie. Hun var lykkelig, havde en skøn familie og et godt job. Men da hun blev syg med psoriasisgigt, mødte hun et system, der ikke formåede til at hjælpe hende, hvorfor hun endte på bunden af samfundet. Panelet bestod af Anne Jørgensen, regionsformand for Region Syddanmark, Dansk Socialrådgiverforening, Christian Freitag, formand, PLO, Lise Müller, regionsrådsmedlem, Region Hovedstaden, Flemming Møller Mortensen, S, Karina Rohrberg Jessen, medlem af Socialudvalget, og handlede om at tage ansvar. Systemet skal kunne rumme at hjælpe og tage ansvar for Rikke. Det er ikke godt nok. Vi skal tænke ud af de rigide silobokse.

Vi skal sørge for at fremtidens Rikke’er ikke havner i samme situation vha. forebyggelse og langsigtede løsninger. Foreningen kom med mange gode input om de psykologiske konsekvenser ved fx psoriasis, hvor hver 5. får en depression, samt vigtigheden af sammenhængende behandlingsforløb på tværs af fagområder og sektorer, og at der ikke er nok fokus på følgesygdomme, udredning og forebyggelse.

De unge patienter tog ordet

PsoUng har været med til at planlægge og afholde den fantastiske workshop Unge Patienter tar’ ordet på Folkemødet i netværket af Unge Patienter. Anne Ehrenreich, sundhedsudvalget Region Hovedstaden, skrev personligt tak for engagementet til Psoriasisforeningen og Unge Patienter på Twitter efterfølgende. Vi har skrevet en særskilt artikel om netop dette arrangement, læs mere på side 36-37. Alt i alt var Folkemødet en kæmpe succes, hvor vi fik udbredt vores mærkesager, skabt mange politiske relationer og en solid grobund for at få ændret vigtige og problematiske forhold for de psoriasisramte. Den politiske indsats startede længe før Folkemødet og fortsætter lang tid efter, så vi beholder det politiske arbejdstøj på og kæmper videre. Vi glæder os til næste år. Tak til vores samarbejdspartnere og sponsorerer, Danske Patienter, Unge Patienter, De Autoimmune, Danske Regioner, Effector, Rud Pedersen, Celgene, AbbVie, Novartis og Eli Lilly.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 11 |


Lars Fogt Werner på klima-rundtur:

Derfor er klimabehandling en vigtig behandlingsform Lars Fogt Werner, foreningens direktør, har i foråret besøgt tre klimabehandlingssteder for med egne øjne at se, hvad behandlingen i Israel og på Læsø kan i forhold til andre behandlingsformer. På turen har Lars talt med sundhedspersonale og patienter, og de er meget enige om klimabehandlingens værdi, styrker og svagheder. Konklusionen er klar. I klimabehandling får man en holistisk og effektiv behandlingsform, og det er en vigtig mulighed, især for patienter der af den ene eller anden årsag ikke har gavn af anden behandling. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

K

limabehandling har gennem årene været en omdiskuteret behandlingsform. Ikke desto mindre oplever både patienter og sundhedsfagligt personale på forskellige klimabehandlingssteder, at opholdet på en måneds tid er givet godt ud ikke blot nu og her, men også på længere sigt. Det har Lars Fogt Werner erfaret, da han i foråret besøgte tre godkendte klimabehandlingssteder i henholdsvis Israel ved Det Døde Hav og på Læsø. Tour de klimabehandling ”I april måned har jeg haft fornøjelsen af at besøge de to godkendte klimabehandlingssteder i Israel ved Det Døde Hav samt den danske variant på Læsø. Jeg har talt med patienter, sygeplejersker og en dermatolog med erfaring i klimabehandling og fået et indblik i klimabehandlingens fordele og ulemper. Og selvom der er forskelle, for eksempel hvad angår klima og beliggenhed, er personalet ved de forskellige behandlingssteder i store træk enige om klimabehandlingens værdi,” fortæller Lars Fogt Werner.

Fire ugers sammenhængende behandling ”Det første klimabehandlingssted, jeg besøgte, var Ein Gedi i Israel ved Det Døde Hav. Der talte jeg blandt andet med sygeplejerskerne Sara Schrøder og Elsba Lützen. De nævner som en af klimabehandlingens største fordele, at man får et længere forløb med fokus på behandling, og at hele opholdet er sygeplejefagligt overvåget,” beretter Lars Fogt Werner. ”Styrken ved klimabehandling er blandt andet, at man får fire ugers sammenhængende behandling. Det, at man får mulighed for at fokusere på sin behandling i den tid, opholdet tager, virker afstressende, og det har en gavnlig effekt for behandlingsresultatet. Og så er samværet med ligesindede også vældigt betydende. Opholdet er simpelthen balsam for sjæl og krop, specielt fordi vi ved at stress kan være en udløsende faktor for psoriasis,” fortæller Sara Schrøder og Elsba Lützen. Når Sara og Elsba møder samme patienter igen, eventuelt i forbindelse med senere ophold, er deres erfaring, at behandlingseffekten holder i op til mellem 3 og 12 måneder. Den største ulempe, de ser ved klimabehandling, er, at fire uger kan være lang tid at være væk fra sit liv derhjemme og eventuelt sit arbejdsliv. Det kan René, som er på ophold i Ein Gedi nikke genkendende til. Det er fjerde gang, han er af sted på klimaophold i Israel, og han oplever det som et afsavn at være væk hjemmefra og fra sin familie i den måned, opholdet varer. ”Men her investerer man til gengæld fire uger, hvor arbejdsgiver ved, at jeg er væk, frem for at skulle tage fri fra arbejde on/off for at gå til behandling. Og så glæder jeg mig til de 6-8 måneder efter opholdet, hvor jeg kommer hjem og er pletfri,” siger René. René er begejstret for behandlerteamet på resortet og i høj grad tilfreds med sin behandling og opfølgning. Han reagerer rigtigt fint på behandlingen og opnår i løbet af opholdet et betydeligt gavnligt resultat.

René får målt sit blodtryk som et af de mange elementer, han bliver udredt for i forbindelse med indskrivningen på førstedagen for klimabehandlingen.

| SI DE 1 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Det er en fænomenal patientuddannelse Jørgen Serup er professor ved dermatologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Jeg mødte ham i Ein Gedi, hvor han også


En tidlig morgen vandrer vi i halvanden time op ad et bjerg og ser solopgangen over bjerget ind over Jordan.

var på besøg, og tog en snak med ham for at høre om hans perspektiv som dermatolog på klimabehandling og dens effekt i forhold til andre behandlingsformer. Han er ikke i tvivl om klimabehandlingens værdi, også sammenlignet med andre længerevarende behandlinger. ”Klimabehandling har den store styrke, at det er en holistisk behandlingsform. På opholdet tager man ikke blot hånd om sygdommen, sygdom syg dommen men,, men men også ogs g å om dens stressfaktorer, og det gør, at der på én gang er fokus på behandling og forebyggelse. Oveni det giver forløbets længde på fire uger en grundig udredning af såvel som indføring i sygdommen for patienterne. Det er simpelthen en fænomenal patientuddannelse,” mener Jørgen Serup. Han fortæller desuden, at man som pa patient tient i påå et kli klimabehandmab beha h ndd lingsophold er topmotiveret. Patienter på klimabehandling følger typisk deres behandling meget tæt i sammenlignet med hjemme i dagligdagen, og det er med til at gøre klimabehandlingen til en højeffektiv behandlingsfo behandlingsform. s rm. sf rm m Ma Man an vved, ed, at ed, meget meg eg gett tab ttabes abes e hje hjemme, j mme, fordi behandling je behandlingerne ng gerne e i den de en ttravle ra le hve rav hverdag vverda rdag rd g overhales ove ov verrha hales le aff an andre d ti dre ting. ng g Behandling Be Beh e and andlin ng i særklasse ssæ ærkl rk rklass ka ass as ss s e Jørgen Jør ø gen ørgen ør g S ge Se Serup erup u he h henvi henviser env nvi n viiser se er bland b bl blandt landt and and dt aandet nde ndet d t ttililil en de e un und undersøgelse nd ders r søge ge else ge g gennnnemført nem em mfførr t a aff d derm dermatolog erm rmato rm rmato a log o Ch og C Christina risstin tina LLings ing n si2 20 2008. 0 08. 08 8 Un 8. U Undersøgelsen de der er søg søgels øgels el en er tilgængelig er tillgæ gæng æn ng gel elig lig ig p på å fo foreningens ore eniing ngen e s hj en hjemmeside. jem e me m ssiide ide de. Ch C Christina hrriist s in na LLi Lings ing n s har h ar ffo ar foretaget ore oret rret etag age a ge g te en n ssystematisk ysst yyst stem ema m tisk matis tiis ttis i kg gennemgang en e enn em emg mg mgang ang ng g af af en n om omfat omfattende fat ten fat fa ten nde de mængde mæn mæ æn æ ngde e aff do dokumentation okkum kume en ent nttati att on o b bag a ag g kl kklimabehandling, lima ma m ab beh eh hand nd n dlin i g, in g og g res resultaessu ult lta a-terne ter errn ne e err o ov ove overensstemmende v rren en nsst sstemm ss emmen emm e end de p positive. osi os osi sittiv tiiivve. e. 94 9 proce pro procent ro occen ce ent af e af pati p patienterne ati atient tient ti entern ntern erne er e iu un undersøgelsen, nde nde nd d rsø ssø øgel gelsen ge n, o opnår pnå pnå nårr e en nm markant ark a rka ant an n fo forbedring orbe be b e edri dri riin ng g af a der deres erress PA PAS PASI AS SI efter eft ef fftte err de e fir ffire fi iire uger uger g på å op ophold. phol ho h ol o d. d Man Mange an a nge e får får b be bedre edre rre lillivskvalitet ivs vssk val vsk valite va itett m ite målt ållt ålt lt me med m ed e d Dermatology De Derma erma matology matol ogyy Quali Q Qu Quality uali a tyy of o Lif Life e IIndex ndex ((DQLI). nd nde DQL QLLI). I)

”Klimabehandlingen er i absolut særklasse, hvad angår effekt, og overgår selv det hurtigt virkende biologiske middel, Remicade (infliximab), hvor 88 procent efter ti uger opnår PASI 75 forbedring. Klimabehandling er korttidsbehandling set snævert somatisk, men langtidsbehandling i mange andre henseender. Læringen, man får, er uden udløbsdato,” udtaler Jørgen Serup i den sammenhæng. Som en anden fordel påpeger Jørgen Serup, at der er meget få bivirkninger forbundet med kli klimabehandling. mab beha h ndli dling. EEn nævnevæ nævneværdig eværdi rdig g ulempe er for Jørgen Serup, at det ikke er en kontinuerlig langtidsbehandling, og at effekten over tid er vanskelig at opgøre. Psoriasissen vender tilbage på et tidspunkt, typisk efter 3-8 måneder. Men han pointerer, at der ikke er nogen definition på eller sikre tal for tilbagefald, som det kaldes. Et tilbagefald kkan an al altså tså be betyd betyde tyde ea alt lt fra en en enkel enkelt keltt p plet let ti till et et sstørre tø re udb tør udbrud. brud d. I en sidebemærkning kunne vi vi i Psoriasisforeningen Psori Ps ori riasi a sfo asi oren ening ngen en der derfor er for o or godt tænke os en aktuel sam samlet am mlet le e op opgørelse pg gør ørels e se o over ve op ver opføl opfølgende føl ø gen øl ende e d konsultationer for klimapatienter klimapat attien ien enter t 3 te ter 3,, 6 og og 12 2 mån må m måneder ånede de der er e efter f r fte endt ophold. JJørgen Jør ørg Serup ser se er kklimabehandlingen, lim im mabe abehan handli han d nge dli ng gen gen, n,, som s m en en vi vvigtig ig gti ti tgb behandeha ha andnd n dd lingsmulighed, lin ngs gsm g s ulighe gh ghe g hed, d, isæ især sæ ær ffor orr pat patienter tien enter en ter e som er so om a aff fforskellige orr ske ors o kkel ellig ge å årsager r sa rsa rsager ager er gerne g ge ger ne vill un u undgå nd dgå å at at an anve anvende v de ven ve e kla kklassiske ssi s ske k læ lægemidler, ægem emidle em idl dlle er, r, fx aff fr frygt ygt gtt for bivir for bivirkninger. irrkni kn nge n r. Han a un understreger nder d str de strege t ege eg ger i de den n fforb forbindelse, orrb orb rbind ind nd de els el l e, at ls at det det er vigtigt vigtig vig tig igt gt at at respektere resp pekt e ere ek re e patientens patie pa tiente tie tens ens ns øns ø øn ønske. ns nske. kke. e ”D ”Det Det et e err ffr fra rra a lo lovgi lovgiverne vgiiver vgiver ve erne ne e e påb et p påbud, ud, d at d, at pa patienter atie ti nte n r skal nt skkal a fo fforstå orst rs å o rs og ga acceptere ccce cce epte pt re pt re en e beh b behandling. and an nd dlin liling g.. Behandlingen Be Beh e and andlin lii gen lin en n skal ska sk al møde al mød mø mød øde øde patienten pati tien tient ent ntten n en e n og g ikke ikkke ikk kke omvendt,” omv mve mve vendt ndt,” ,”” siger siger sig err e Jørgen JJø Jør ørgen nS Se Serup. erup r . Langt L Lan ng gtt mere mer m erre end en nd d sol so og g saltvand sa alltv tvand nd n d Sygeplejerskerne Sygepl Syg gep epl pleje eje jersk r sker ern ern r eK Kirsten irs ir rsten en Ha H Hansen anse nsen ns en o og g Anette Anet n te te Sas Saspo Sasportas po por p o tas t er er ti ttiliill l-

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 13 |


Hjemmevejlederteamet Bakkevej 1• 8920 Randers V

Tlf. 8915 1772

Kager til hverdag og fest - bestilles hos bageren, der sĂŚtter pris pĂĽ den gode kvalitet - til sine kunder

HOLSTED - BRĂ˜RUP Søndergade 15 • 6670 Holsted

75 39 20 31

Aktiv Containerservice ApS Mariagervej 492 D 8981 Spentrup 5MGt

MARESCO A/S 4ZEWFTULBKFO(t)JSUTIBMTt5MG | SI DE 1 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


knyttet klimabehandlingsstedet i Ein Bokek, og de oplister mange af de samme fordele som sygeplejerskerne i Ein Gedi: ”Det er 4 ugers behandling, hvor der er rig mulighed for at pleje hele mennesket, ikke bare pletterne. Vi prøver at motivere til livstilsændringer, som gerne skulle forebygge nogle af de følgesygdomme, psoriasispatienterne er truet af. Vi har fokus på kost, rygning, alkohol og motion – det som i sundhedsvæsenet går under betegnelsen KRAM. Vi ser, hvor godt patienterne på alle måder får det i løbet af de 4 uger, opholdet varer.” Kirsten og Anette fortæller, at klimabehandling er væsentligt billigere end traditionel sygehusbehandling. Når man er visiteret, bliver opholdet betalt af regionen. Der er ikke yderligere udgifter for patienterne til fx transport eller kost. Hvis man ikke bliver visiteret, er der mulighed for at betale opholdet selv. Og selvom mange patienter har svært ved at være væk hjemmefra, især fra arbejdet, i fire uger, så løser de fleste en del af problemet ved for eksempel at være i kontakt med familien eller andre derhjemmefra via Skype og lignende tjenester. ”Jeg bor her i Israel og har været med som fast sygeplejerske siden 1974. Mine kliniske erfaringer fortæller mig, at der er en fantastisk effekt på psoriasispatienter lige netop her ved Det Døde Hav, som er det laveste sted på jorden. Solen og saltvandet gør underværker. Det handler også meget om livskvalitet. Patienterne møder andre med samme problemer, som de kan dele deres erfaringer med. Det er en fornøjelse at ”udskrive” en flok flotte, glade patienter efter 4 uger,” fortæller Anette Sasportas. Der står livsstil og livskvalitet på skemaet På den eneste godkendte danske variant af klimabehandling,

Læsø tilbydes en kombination af UVB-lys og saltbade i kombination med et holistisk forløb med fokus på KRAM-faktorer såvel som psykisk trivsel. Her er Jennie Faurholt Søgaard sundhedskoordinator og Ditte Møller Klitgaard sygeplejerske. De fremhæver ligesom sygeplejerskerne fra Israel det holistiske perspektiv som en styrke ved klimabehandlingen. ”Der er fokus på det hele menneske og ikke bare på sygdommen. For eksempel gennemfører vi ved indskrivning af patienterne en vurdering af deres livskvalitet ud fra Dermatology Quality of Life Index. Vi gennemfører både udredende og opfølgende samtaler, og så kører vi også en psoriasisskole, der kommer omkring hele livet med psoriasis,” fortæller Jennie og tilføjer, at hun på stedet i øjeblikket kører et livsstilsprojekt, et pilotprojekt om moderne klimabehandling med livsstilsintervention. Patienterne er glade for, at der altid er personale i huset, og personalet er da også spændt hårdt for. For der er kun to sygeplejersker på Læsø, den ene af dem er Ditte. Og om sommeren, når der er fuldt booket, øger øen dens indbyggertal fra 2.000 til 15.000. Alligevel fortæller Jennie og Ditte, at langt fra alle dermatologer er klar over, at der eksisterer et klimabehandlingstilbud i Danmark. De understreger vigtigheden af, at flere får kendskab til muligheden. Familie, kat og hund må komme med ”Det, at man kan modtage klimabehandling uden at skulle ud af landet, er der mange, der oplever som trygt og bekvemt”, fortæller Ditte Møller Klitgaard. Det er Charlotte Klitgaard-Lund, 53 år, helt enig i. Hun er indlogeret på Læsø under mit besøg. Charlotte debuterede med psoriasis, da hun var 28 år, og har

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 15 |


Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 1 6 | H U D &H ELSE N R. 3 - 2016 |


siden prøvet en række forskellige behandlingsformer. For eksempel har hun tre gange været på methotrexat, og så har hun været indlagt på Viborg Sygehus, men ingen af delene virkede godt for hende. Charlotte har også været en enkelt gang i Israel. ”Men nu er det anden gang, jeg er på Læsø, og det er jeg glad for. Der er fokus på det hele menneske, og personalet er vanvittigt kompetente. Og så er det en kæmpe fordel, at Læsø ikke er så langt væk. Det betyder helt konkret, at man har mulighed for eventuelt at besøge et sygt familiemedlem under opholdet,” siger Charlotte. Derudover er det særligt for Læsø Kur, at man kan tage både familie og husdyr med på opholdet. Det har Mette Held Gustavsen benyttet sig af. Hun har haft psoriasis, siden hun var 9 år, og har som Charlotte prøvet en række forskellige behandlinger, fra salver og creme til lysbehandling og methotrexat. Og da Mette overvejede mulighederne for klimabehandling, var det altafgørende, at hun kunne have sin datter med på Læsø. Mette er særligt glad for den ro, hun oplever på opholdet, og hun roser behandlerteamet. ”Man kommer ned i kadence, og hovedet kan slappe af. Og så er det et super kompetent behandlerteam! Sygeplejerske, sygebehandler og sundhedskoordinator gør det rigtigt godt, fortæller Mette Held Gustavsen”

mere end sol og saltvand. Når man er af sted på et ophold, har man et dags- og ugeskema med en behandlingsplan, som skal følges til punkt og prikke. Generelt for de behandlingssteder, jeg besøgte, kan man sige, at der er stor fokus på de såkaldte kram-faktorer: kost, rygning, motion og alkohol. Og da psoriasis er forbundet med følgesygdomme som diabetes og hjertekarsygdom, giver klimabehandlingen en unik mulighed for at følge op på sygdommen hele vejen rundt. Derudover får man undervisning i psoriasis og i livet omkring sygdommen, så man som patient rustes til at tage hånd om sin sygdom livet igennem. Det gør klimabehandlingen til en værdifuld behandlingsmulighed for de mange psoriasisramte, der en gang om året tager en måned ud af kalenderen for at lægge alle deres kræfter i at blive velbehandlet. Som forening arbejder vi blandt andet for at få genetableret, at man i speciallæge-uddannelsen bliver undervist i alle de behandlingsmuligheder, der findes for psoriasis, herunder ikke mindst klimabehandling. Fordi det er så vigtigt for os som forening, at der ikke er nogen behandlingsmuligheder, der bliver taget fra os. Der er patienter, der af forskellige årsager ikke tåler eller ønsker methotrexat eller biologiske behandlinger, og der findes patienter, der har prøvet alle behandlinger uden at finde noget, der virker godt for dem. Der er klimabehandling absolut en vigtig mulighed.

En vigtig behandlingsmulighed, vi ikke må miste Det står efter turen klart for mig, at klimabehandling er langt

Sådan bliver du visiteret Alle regioner i Danmark visiterer til klimabehandlingsophold, men der er forskel på antal af patienter, der visiteres fra region til region. Dansk Dermatologisk Selskab har udgivet et sæt vejledende kriterier for udvælgelse af dermatologiske patienter til klimabehandling i Israel. Retningslinjerne gælder for hele landet. De primære forudsætninger for at blive visiteret er, at man enten har moderat til svær psoriasis med betydelig udbredelse i huden, eller oplever mangelfuld virkning af velafprøvet systematisk behandling. Det vil helt konkret sige, at opfylder man mindst et af disse to kriterier, har man ret til at blive visiteret til klimabehandling. Find hele sættet med de vejledende retningslinjer på nedenstående link: http://www.dds.nu/wp-content/uploads/2012/08/DDS-klimaudvalg-kriterie.pdf

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 17 |


Psoriasisforeningen lancerer ny app på Verdens Psoriasis Dag 2016 Bryd grænserne for mennesker med psoriasis! Det er overskriften for Verdens Psoriasis Dag 2016, der sætter fokus på den kroniske sygdom og kampen for at forbedre vilkårene for mennesker verden over med psoriasis og psoriasisgigt. Psoriasisforeningen har igennem længere tid arbejdet på udviklingen af en app, der skal gøre det lidt nemmere at leve med psoriasis og psoriasisgigt, og som bliver lanceret på Verdens Psoriasis Dag 2016. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

125 millioner mennesker er ramt på verdensplan, 165.000 i Danmark alene. Op imod 40 procent med psoriasis får også psoriasisgigt, og 50 procent af psoriasisramte får en følgesygdom som hjerte-karsygdomme, diabetes eller depression. Der er mange grunde til at tage psoriasis alvorligt og udbrede kendskabet til den kroniske sygdom, og derfor glæder vi os i Psoriasisforeningen til den 29. oktober – den årlige dag, der er dedikeret til de mange millioner mennesker verden over, der lever med psoriasis og psoriasisgigt. Og i år sætter vi fokus på den kroniske sygdom med en ny app. Den internationale psoriasis-organisation IFPA, som står bag VPD, har for nylig offentliggjort årets tema med overskriften Breaking barriers for people with psoriasis - Bryd grænserne for mennesker med psoriasis. Budskabet er, at man som psoriasisramt ikke skal begrænses i at få et godt liv på lige fod med andre mennesker (se IFPAs kampagnevideo på www.worldpsoriasisday.com). I Psoriasisforeningen arbejder vi i øjeblikket på højtryk for at skabe et brag af mediebevågenhed både op til, under og efter VPD 2016, og vi barsler med kampagne og events, der sikrer, at vi rammer der, hvor det gør den store forskel. I centrum for kampagnen er en app, som er udviklet af det digitale bureau Daman i et samarbejde med Psoriasisforeningen og et panel bestående af sundhedspersoner og mennesker med psoriasis. App’en skal udbrede viden om den kroniske sygdom og hjælpe brugeren til at håndtere sin sygdom, så flere kan få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Bliv klogere på din psoriasis med Psoriasisforeningens app

Jo større indsigt, man har i sig selv og sin sygdom, jo større kontrol kan man få med sygdommen - det er baggrunden for Psoriasisforeningens app. App’en er designet til at øge brugerens viden om psoriasis og guide mod at opnå den bedste behandling, så man gradvist klædes på til at kunne tage bedst muligt hånd om sin psoriasis. App’en skal hjælpe brugeren med at få overblik over, hvordan ens psoriasis og psoriasisgigt udvikler sig over tid. Det er tænkt som et værktøj i dagligdagen, hvor man kan tracke sine symptomer og udbrud. Gennem specielt tilrettelagte forløb spørger app’en til, hvordan du har det, og den beder dig holde øje med nogle af de mest almindelige symptomer og mulige triggere, samt behandlinger og eventuelle bivirkninger. Det skal hjælpe dig til at blive klogere på dig selv og din psoriasis.

Over tid samles brugerens indtastninger i grafer, der giver et overblik over sygdommen. På den måde kan app’en også tages med hos lægen og sygeplejersken som et redskab i forbindelse med konsultationen, som hjælp til samtalen og evaluering af behandlingen.

Bliv en af de første, der får fingrene i den!

Med lanceringen af app’en på Verdens Psoriasis Dag vil vi samtidig skabe opmærksomhed om psoriasis og udbrede viden om den kroniske sygdom til blandt andet dermatologer, praktiserende læger og andet sundhedsfagligt personale såvel som den bredere befolkning. App’en er i skrivende stund ved at blive finpudset, og de sidste skruer er ved at blive strammet, så den er helt køreklar den 29. oktober. En af de sidste skruer, der mangler at komme på plads, er som I måske kan regne ud – navnet! Så hold endelig øje med Psoriasisforeningens hjemmeside og platforme i de næste par måneder, hvor vi løbende vil afsløre nye informationer op til lanceringen i oktober. Men hvis du ikke kan vente så længe, kan du allerede nu skrive dig op til at blive blandt de første, der får besked, når app’en kan downloades. Eller du kan blive en af de heldige, der får lov til at prøvekøre app’en og komme med feedback på, hvordan den virker. Vil du vide mere? Gå ind på www.psoriasis.dk

KAN DU HELLER IKKE VENTE? Bliv tester af Psoriasisforeningens app ved at melde dig til på vores hjemmeside. Så kan du få lov at tyvstarte på app’en, prøvekøre den og opleve alle de lækre features. Vil du ikke være tester, men gerne være blandt de første til at downloade app’en, kan du skrive dig på en liste, så du får direkte besked, så snart app’en er tilgængelig for download. Find mere information og tilmeld dig på www.psoriasis.dk eller kontakt Psoriasisforeningen for at høre mere på 36 75 54 00 eller lk@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 19 |


Psoriasisforeningens 2020-strategi sikrer en knivskarp kurs for foreningens fremtidige arbejde Til september kan strategiudvalget endelig præsentere Psoriasisforeningens 2020-strategi. Strategien skal styrke vores position som forening og dermed sikre en endnu mere slagkraftig indsats, der sætter psoriasis på dagsordenen, så flere kan få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt. Strategien er hele foreningens, den har rod i kredsene og hos vores medlemmer, og med den er en vigtig milepæl nået. Nu begynder arbejdet med at omsætte visionerne til handling. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

”Psoriasisforeningen kæmper for at forbedre vilkårene for de 165.000, der lever med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark, og deres pårørende”. Den sætning har man nok hørt mere end én gang, hvis man på den ene eller anden måde har beskæftiget sig med Psoriasisforeningen. Men én ting er, hvad vi som forening kæmper for; noget helt andet er, hvilke konkrete mål vi sætter os som forening, og hvordan vi når disse mål. For hvordan arbejder Psoriasisforeningen bedst på at forbedre psoriasisramtes vilkår? Hvilke skibe skal sættes i søen, og hvor skal vi lægge kræfterne? Det er baggrunden for den proces, som foreningen igangsatte med strategiudvalget sidste år, og resultatet af det store stykke arbejde kan nu præsenteres på hovedbestyrelsesmødet. Psoriasisforeningens 2020-strategi skal tegne linjerne for foreningens fremtidige arbejde og sikre den røde tråd i vores projekter, så vi når vores mål både nu og her og på længere sigt. Sten Svensson, kredsformand for Frederiksborgkredsen og en del af strategiudvalget, forklarer: ”Psoriasisforeningen er i offentligheden anerkendt som en troværdig samarbejdspartner og et utrætteligt talerør for de 165.000 danskere, der lever med psoriasis i hud og led - det forpligter. Derfor skal foreningens arbejde, vores projekter, indsatser og alt, hvad vi gør, gennemsyres af en klar kurs og konkrete mål for vores arbejde. Det er det, som 2020-strategien skal sikre, og med udviklingen af strategien er et stort og vigtigt stykke arbejde veloverstået. Når hovedbestyrelsen har godkendt strategien, er vi klar til at gå i gang med det rigtige arbejde - nemlig at omsætte visionerne til handling.” På denne måde skal strategien bidrage til at styrke vores position som forening til gavn for vores medlemmer. Selve strategien og prioriterede indsatsområder vil blive afsløret på hovedbestyrelsesmødet den 17.-18. september.

| SI DE 2 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Strategien er dybt forankret i foreningen De første skridt mod den ambitiøse 2020-plan blev taget sidste år på kredsformandsmødet i marts. Som resultat af indledende diskussioner blev der nedsat et strategiudvalg, og strategiudvalget sammenfattede et oplæg til den plan, som skal føre foreningen videre – ”plan 2017-2020”. Hele processen er blevet faciliteret og fulgt tæt af kommunikationsbureauet Rud Pedersen med det klare mål for øje, at strategien skal være hele foreningens. ”Vi er en forening, der er og skal være dybt forankret som en medlemsstyret organisation. Vi bygger på den store, frivillige indsats, der lægges i alle kredsene. Derfor gælder det om at finde en måde at udnytte hinandens kompetencer og ressourcer, så vi samler kræfterne mod det samme mål. Strategi handler om at blive enige om, hvor vi vil hen, og så finde den nemmeste vej derhen,” fortæller Sten om strategiarbejdet. Kredsene har leveret fantastiske bidrag På tre møder landet over drøftede kredsbestyrelserne strategi-oplægget. Det gav udbytterige dialoger og konstruktive debatter, og der har været stor enighed blandt alle kredsbestyrelserne, både om foreningens mål og om rammerne for, at de kan realiseres. ”Vi har i strategiudvalget fået helt utroligt mange gode input, og er kommet langt med at diskutere de styrker og svagheder, som vi som forening skal arbejde med i de kommende år. Det har været en fantastisk proces med gode dialoger kredsbestyrelserne imellem,” siger Sten Svensson. Det underbygger Eli Glückstadt, som er formand for Vestsjællandskredsen, og James Rickmann, som er en del af strategiudvalget. De har begge indgået strategiarbejdet og


”Vi er glade for at have oplevet, at kredsene i så høj grad er blevet taget med på råd. Der er virkelig blevet lyttet til bestyrelserne,” fortæller Eli, og James uddyber: ”Det er bekræftende at se, at meget af det, vi har diskuteret i udvalget, også er tanker, der er tænkt ude i de forskellige regioner. Det har været en utroligt lærerig proces, fordi vi i så stor grad har haft mulighed for at diskutere strategien igennem med kredsene. Selvom hele foreningens medlemmer ikke har mulighed for at sidde om ét bord og diskutere, så har vi ad flere omgange fået perspektiver med fra alle hjørner af foreningen, fra forskellige aldersgrupper, køn og ståsteder, og alle bekymringer og ønsker til fremtiden er blevet adresseret. Det er alt sammen med til at sikre, at det er den helt rigtige strategi, vi har fået lavet – blandt andet fordi strategien vil være så bredt funderet, at alle kan støtte op om den,” slutter han. Foreningen rykker sig, og strategien er et vigtigt skridt på vejen Det er tydeligt, at foreningen er i rivende udvikling, og alle sejl er sat mod, at foreningen skal vokse sig endnu stærkere i de kommende år. Det arbejde skal strategien være med til at drive, og derfor er den et vigtigt skridt på vejen: ”Det er vældigt positivt, at vi nu får en strategi, der kan bidrage til at drive foreningen fremad og fremme vores mærkesager i endnu større grad. Det begynder at blive rigtigt interessant at være med i foreningen, fordi man kan se og mærke, at vi rykker os. Vi har mange projekter og tiltag i gang, og der kan strategien bidrage til, at vi lægger kræfterne de rigtige steder. Og så er det selvfølgelig en utrolig vigtig del, at vi får tiltrukket flere medlemmer og aktive frivillige, for det er helt afgørende, at vi står sammen, så vi kan få større gennemslagskraft,” forklarer Eli. James tilføjer i den forbindelse: ”Der bliver strategien særligt interessant, fordi vi skal ind og arbejde med vores frivillighedskultur og med, hvordan vi kan styrke vores struktur, så vi kan blive mere konkrete på, hvilke opgaver vi kan påtage os rundt i landet. Begge dele har at gøre med, hvordan vi bedst muligt mobiliserer foreningens ressourcer. Men derudover skal vi også tænke langsigtet i forhold til, hvordan vi skal tale til dem, der ikke er medlemmer endnu, men som gerne skal blive det i fremtiden,” påpeger James. PsoUng har en central plads i strategien Udover at kredsene har været dybt involveret i udviklingen af strategien, så har PsoUng også haft en central rolle i strategiprocessen. Foreningens ungdomsafdeling er nemlig en integreret del af både udviklingen af strategien såvel som implementeringen, og repræsentanter fra PsoUng har indgået engageret i strategiarbejdet og været med til at tegne linjerne for foreningen og ungeindsatsen fremover. Kirstine Bukhave, repræsentant for PsoUng i strategiudvalget, fortæller om PsoUngs rolle i strategiarbejdet:

”De sidste par år er PsoUng virkelig trådt i karakter og er blevet meget aktive, både i forhold til ungearbejdet, men også i forhold til at bidrage til den overordnede psoriasisdagsorden i foreningen. Derfor var det en stor sejr for ungeudvalget, da vi blev spurgt, om vi ville bidrage med et medlem og et ungt indspark til strategiudvalget og være med til at præge hele foreningen. De unge med psoriasis og psoriasisgigt er foreningens fremtid, og derfor er det super vigtigt, at netop vi bliver taget med på råd om foreningens fremtidige målsætninger,” forklarer Kirstine. Helt konkret har PsoUng fået deres helt eget fokusområde i strategien, som skal være med til at booste indsatsen for de unge over de næste år, og det er dermed en klar prioritering, at børn og unge skal fylde mere i fremtiden. Josefine Thomsen, formand for PsoUng, udtaler: ”For bare 2 år siden var PsoUng nærmest ikke eksisterende. En lille håndfuld seje unge sad i udvalget og kæmpede en hård kamp for at blive hørt og gøre en forskel. I dag er vi mange flere, og vi er blevet meget synlige i foreningsarbejdet. Vi VIL, vi KAN og SKAL hjælpe hinanden og stå sammen, os unge. Børn og unge med psoriasis er nogle af de sejeste fightere, du kan opstøve. Vi er kommet sindssygt langt på 2 år, men vi er på ingen måde færdige, og vi får brug for så mange seje unge derude til at kæmpe videre!”. Både Kirstine og Josefine fremhæver vigtigheden af, at PsoUng får tiltrukket flere unge ildsjæle, ikke kun i København, men i hele Danmark, så PsoUng kan få en endnu stærkere stemme: ”Vi er simpelthen kanon-stolte over, at vi har fået den prioritering i strategien, og vi er klar til at give den en skalle! Vi skal tale til og engagere en masse unge, som har lyst til at dele ud af deres erfaringer, blive en del af et fedt og lærerigt fællesskab, og som har mod på at gøre en forskel i foreningen og for alle med psoriasis og psoriasisgigt. Alle kan være med og bidrage med det, man kan, men man får i den grad også en masse tilbage. Det er dét budskab, vi fra PsoUngs side skal have udbredt,” slår Kirstine og Josefine fast. ”Vi er allerede godt på vej – men nu bliver vi endnu skarpere. Sammen sætter vi den dagsorden, der gør det muligt at få et bedre liv med psoriasis”, slutter Sten Svensson.

Foto: Vasin Lee, Shutterstock.com

fremhæver inddragelsen af kredsene som en vigtig del af processen.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 21 |


Tømrermester

7FTUFSHBEFt)BTMFW Telefon 56 31 03 74

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

5SPOIPMNFOt3BOEFST4Â?t5MG

Griseformidling Vest Griseformidling Vest ApS KÌrmarksvej 44 • 6780 SkÌrbÌk Tlf.: 74 75 70 90 www.grisvest.dk | SI DE 2 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Sommerkurset 2016:

Der er en helt anden verden, når man har psoriasis Psoriasisforeningens sommerkursus 2016 er netop veloverstået. Det blev en uge spækfyldt med faglige oplæg og sociale aktiviteter, men mindst lige så vigtigt et frirum til at dele erfaringer og være sig selv. Et sted hvor man ikke behøver at forklare, hvorfor man ser ud, som man gør. Spørger man kursisterne selv, er dommen klar: De vil gerne af sted igen til næste år. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

P

rogrammet var pakket, da dette års hold kursister mandag d. 4. juli tjekkede ind i de naturskønne omgivelser i Silkeborg klar til en uge med psoriasis i centrum. En uge hvor videndeling, erfaringsudveksling, faglige oplæg og skarpe spørgsmål er i højsædet, for ikke at glemme de sociale aktiviteter, udflugter, sjov og leg. En ideel blanding af information og samvær med ligesindede, udtrykker flere kursister. Et af formålene med kurset er at få mulighed for at forstå, hvad hudsygdommen psoriasis og gigtsygdommen psoriasisgigt er, hvordan de udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at kunne hjælpe både sig selv og andre. Psoriasis og psoriasisgigt påvirker den ramte, det er derfor vigtigt at få en fælles forståelse for problemet. Hvor kan man få hjælp og viden om sygdommen, uanset, hvilke spørgsmål det måtte være? Formålet med kurset er også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt.

Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne var en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker og en socialrådgiver. Deltagerne fik undervejs svar på spørgsmål, som kan melde sig i dagligdagen. Hver eftermiddag kom der to sygeplejersker til “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. Når forældrene var til foredrag, var børn og unge i gode hænder hos et team af voksne, som tog dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørgede for, at børnene stortrivedes. Vores unge mennesker fra PsoUng stod for en del af planlægningen for de unge. Der blev skabt rigtigt mange gode netværk på kurset. Kursisterne fik mulighed for at være sammen med ligesindede og samtidig opbygge en vidensbank af praktiske erfaringer.

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 23 |


| SI DE 2 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Psoriasis fylder på én og samme tid både meget, men også meget mindre, når man er på sommerkurset. For selvom det er den kroniske sygdom, der samler kursisterne, giver fællesskabet mulighed for, at man kan slappe mere af og føle sig forstået uden at skulle forklare sig. ”Der er en helt anden verden, som andre folk ikke kan se, når man har psoriasis. Men hvis man skal se positivt på det, så får man også snakket med mange folk, og så får man jo nye venner, ” fortæller Tristan på 12 år om livet med psoriasis. Han er med på kurset sammen med sin mor Trine for tredje år i træk. Og selvom det er hårdt at leve med psoriasis, ikke mindst når man er barn eller ung, er langt de fleste af sommerkursets yngste kursister stærke, modige og i stand til at se det positive i at have psoriasis.

Oplevelser for livet

På kurset fik vi lov til at tale med to unge, men garvede sommerkursister. Louise på 13 og Trine på 15 år er helt enige: Sommerkurset giver oplevelser for livet – og nye venner hvert år. De har begge været af sted en række år i træk, og de skal højst sandsynligt af sted igen til næste år, for her ”kan man være sig selv 100% uden at bekymre sig over, hvad andre tænker om en”, forklarer de. Trine har haft psoriasis, siden hun var 3 år, men fik først diagnosen som 9-årig. Hun har i lang tid gemt sig lidt væk og fx undgået at gå i t-shirt. Også selvom skolekammeraterne ikke driller, men har lært at forstå og acceptere hende, som hun er. Trine kæmper stadig med at acceptere sig selv og sin psoriasis og med at åbne op over for andre mennesker, men sommerkurset hjælper lidt på vej, mener hun. ”Det bedste er at være sammen med andre med psoriasis og lære, at man ikke er den eneste i verden, der har det. Man får nye venskaber og ser andre med de samme problemer, eller måske nogen der har det værre, end en selv,” fortæller Trine.

På kurset ved de andre, hvordan det er

Louise har haft psoriasis, siden hun var 7 år, og hun synes ligesom Trine, at det kan være svært at åbne op over for andre mennesker, især dem der ikke har psoriasis. For som hun siger, er det ”meget det med udseendet, der fylder”. Og over for nye mennesker skal man starte forfra hver gang med at fortælle, at det er psoriasis. Men det behøver man ikke på sommerkurset. ”På sommerkurset lærer man hinanden at kende, og man kan snakke åbent og gå i det tøj, man har lyst til. Og så får man nye venner hvert år. Men det vigtigste er nok, at man ikke skal

forklare sig hele tiden – for de andre ved bare, hvordan det er,” siger Louise.

Som en skole, der forstår en

”Jeg er glad for, at der er et sted som det her, hvor man kan være sig selv. Sommerkurset er som en skole, der forstår en. Vi er alle ens, og man kan fortælle hinanden ting, som man ikke kan fortælle til andre. Det bedste er, at næsten alle har psoriasis,” forklarer Kaya på 9 år. Kaya er på sommerkursus for tredje gang. Hun er særligt glad for zumbadans, festen torsdag aften og alle de kreative aktiviteter. Og så kan hun godt lide at lære om psoriasis, så hun kan gøre sit bedste for at leve sundt med sygdommen. Kaya kan ikke huske, hvordan det er ikke at have psoriasis. Hun har haft det, siden hun var to år. Hun har fået at vide, at hun faldt på cyklen og slog hul, så det blødte, og så gik psoriasissen i udbrud. Kaya har flyttet skole, fordi hun blev drillet. På den ny skole er der også nogen, der driller, for det er bare ikke alle, der forstår, hvordan det er at have psoriasis. Alligevel gemmer Kaya sig ikke væk, men går i korte ærmer og forsøger at være modig og tale åbent om sin psoriasis. ”Jeg prøver så godt, jeg kan, at være positiv og stå frem og være mig selv og ikke skjule mig, selvom jeg godt kan være bange for andres reaktioner. Mit råd til andre med psoriasis er, at man skal stå frem og sige det. Så flere kan lære, at der altså ikke er noget galt med at have psoriasis”, slår Kaya fast.

Lige det, man har behov for

Louise er mor til en ung dreng med psoriasis. Diagnosen blev givet for cirka 2-3 år siden. Hos lægen fik de et cremepræparat på recept, men derudover fik de næsten ingen information om sygdommen. Louise troede faktisk, at den ville gå i sig selv, og psoriasissen forsvandt da også helt for en tid. Men da den vendte tilbage i julen 2015 i forbindelse med en halsbetændelse, var Louise derfor helt på bar bund og vidste ikke, hvor hun skulle søge mere information. Tre uger inden

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 25 |


kursusstart fandt hun Psoriasisforeningen og sommerkurset på Google, og de besluttede sig prompte for at tilmelde sig. ”Når man står som ny i det, mangler man information om alting. Noget af det vigtigste på kurset er al den viden, vi har fået fra læger og sygeplejersker, og især det at vi kommer hele vejen rundt om sygdommen. Men det er ligeså vigtigt at kunne snakke med andre familier, få gode råd og høre om, hvordan andre takler sygdommen i hverdagen. På sommerkurset har jeg fået en bred indføring i sygdommen, og det er bare det, man har behov for, når man er ny i det hele,” fortæller Louise. Et eksempel på konkret og anvendelig viden, som hun tager med fra kurset, er muligheden for efter 28 dage med en behandling at bede sin læge om en ny behandling eller en henvisning til en specialist, hvis den nuværende behandling ikke virker godt nok. Alt i alt har Louise fået et stort udbytte af ugen, og hun synes, at kurset kombinerer en god blanding af faglig viden med mulighederne for at dele erfaringer og tanker med andre, der står i samme situation. Og så understreger hun, at ”det at komme af sted på kursus, og få informationen ad den vej, giver noget helt andet end kun at læse om det”. I familien taler de allerede om mulighederne for at tage af sted på sommerkursus igen til næste år. Hvis Louise skulle give et råd til andre i hendes sted, er det, at de skal melde sig ind i Psoriasisforeningen, fordi man i følge hende får al den information, man har brug for, og som man har svært ved at finde nogen andre steder. ”Vi har fået al vores information fra foreningen,” siger Louise.

En stor tak

”Det har været en stor fornøjelse at lære alle kursisterne at kende”, siger Gitte Stærk fra kursusudvalget. Foreningen vil gerne rette en stor tak til de frivillige, kursusansvarlige, forældre såvel som børn og unge for den entusiasme, de har lagt for dagen. Det er den vigtigste ingrediens for et vellykket sommerkursus. Vi håber på at se mange nye ansigter næste år til Psoriasisforeningens sommerkursus.

| SI DE 2 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Om sommerkurset

I snart 25 år har Psoriasisforenings årlige sommerkursus gjort livet lettere for psoriasisramte børnefamilier. Kurset er for mange blevet en institution og et tiltrængt pusterum væk fra hverdagen og folks stirrende blikke – og et livsbekræftende fristed, hvor genertheden og al mystikken, der ellers omgærder den kroniske sygdom, forsvinder for en stund. Sommerkurset har sin egen facebook-profil, primært åben for kursets deltagere, hvor alle kan dele billeder og historier, skrive sammen og finde hinanden igen, når kurset er slut. Kurset er blevet til med midler fra Socialministeriet og Foreningen.


| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 27 |


SÆBY SVØMMEBAD Grøn svømmehal betyder bedre vandkvalitet for psoriasis patienter Vandkvalitet og hygiejne i svømmebadet er vigtig af hensyn til din sundhed. I Sæby Svømmebad renser vi vandet gennem sandfiltre og desinficerer kontinuerligt kemisk med svag klor og syre. Vi har længe arbejdet på at reducere klormængden til det minimale af hensyn til vores personale og ikke mindst vores gæster, så det bliver behageligt at bade i anlægget. Den nye vandrensningsteknologi, der er indført som en del af svømmehallens grønne politik, har reduceret klorforbruget og gjort det sundere og miljøvenligt at bade hos os. Vi kan nu kalde os kommunens første svømmehal med lavt klorindhold. Endnu en positiv gevinst ved den grønne drift er skiftet fra saltsyre til svovlsyre. Syre er et almindeligt anvendt supplement til kloren i svømmebadet og sikrer desinfektion af vandet. Svovl har siden de tidlige århundreder været brugt i behandling af psoriasis patienter. Mængde af svovl i svømmebadet er ganske ufarlig og uden bivirkninger for psoriasis patienter. Flere brugere med psoriasis fortæller, at et besøg i Sæby Svømmebad med den specielle vandkvalitet i varmtvandsbassin og boblebad og efterfølgende saltpeeling i dampsaunaen har givet gode resultater med dvalelignende tilstande af psoriasis angrebet og været en bedring for brugerne.

Sæby Svømmebad & Wellness Rådhuspladsen 3 • 9300 Sæby • Tlf. 98459397 Jeppe Jacobsen: jpja@frederikshavn.dk • www.saebysvoemmebad.dk

| SI DE 2 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Der er fokus på de unge patienter i Region Hovedstaden – men hvad med resten af landets unge?

Psoriasisforeningens ungeudvalg, PsoUng, er med i netværket Unge Patienter. Vi ser behov for et større fokus på de unge patienter i regionerne. I Region Hovedstaden sætter man fokuseret ind på at skabe bedre forhold for unge med kroniske og alvorlige sygdomme, men de unge bør også prioriteres i resten af landet. AF JULIE EMILIE PETERSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

U

nge Patienter er et stærkt netværk, som kæmper for bedre vilkår for unge patienter. Netværket består af FNUG (unge med gigt), PsoUng (Psoriasisforeningens unge), Diabetesforeningen Unge, Hjerteforeningen GUCH, SUMH, Ung Kræft og Lungeforeningen. I Unge Patienter er vi glade for, at Region Hovedstaden har en børne- og ungepolitik, men vi er bekymret for de unge, der bor i de resterende regioner. Vi ser behov for, at politikken bliver udbredt til hele landet og oversat til regionale handlingsplaner. Og i den forbindelse er der inspiration at hente fra Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter (UMV). Alt for mange unge patienter oplever forhindringer, der begrænser dem i at få det fulde udbytte af ungelivet og begrænser det store ønske om kunne gøre det samme som andre unge, som fx at tage en uddannelse og have fritidsinteresser. Unge patienter skal have den fornødne støtte til at kunne være unge frem for syge i både sundhedsvæsenet, kommunerne, på uddannelsesinstitutionerne og arbejdsmarkedet. For at sikre, at politikken bliver implementeret, er det altafgørende at hospitalerne går ind i kampen, og det må man sige, at Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter har gjort. Hvordan ser et ungevenligt sundhedsvæsen ud? UMV arbejder hver dag beundringsværdigt for at skabe bedre forhold for unge med kroniske og alvorlige sygdomme i hospitalsvæsenet og gøre de unge til aktive medspillere i deres behandling. Den tværfaglige indsats er rettet mod unge i alderen 12-24 år samt personalet på Rigshospitalet.

Arbejdet defineres i et tæt samarbejde med hospitalets ungepanel, samt ledelser og personale på Rigshospitalet inden for følgende indsatsområder: • Ungekonsultationer og transitionsforløb • Socialpædagogiske og rekreative tilbud til unge i Ungecaféen HR BERG og på afdelingerne (pop-up HR BERG) • Tværfaglig personaletræning samt uddannelse af Ungeambassadører • Udvikling af ungevenligt informationsmateriale • Forskning og videndeling Unge Patienter har et godt samarbejde med Kirsten Boisen, afdelingslæge i UMV. Hun og resten af teamet er en bærende kraft for at få de unge i fokus og varetage deres behov. Visionen bag arbejdet er at udvikle danske retningslinjer for Et Ungevenligt Sundhedsvæsen, hvor unge først og fremmest får lov til at være unge. Kirsten Boisen fortæller, at man fx kun skal være i ungecaféen HR BERG i få sekunder for at se, hvor vigtigt det er, og da Unge Patienter var på besøg var værdien af de mange tiltag ikke til at tage fejl af. Ungepanel bringer de unges perspektiv i spil Hospitalets ungepanel arbejder frivilligt som rådgivere for UMV og andre, der har brug for unges perspektiv i løsning af en opgave. Ungepanelets medlemmer er unge i alderen 16-24 år med tilknytning til Rigshospitalet, som mødes med UMV ved faste møder 6-8 gange om året.

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 29 |


| SI DE 3 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Læs mere her om ungepanelet på Riget på https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/til-unge/Sider/ungepanelet.aspx. Det kan også være at www.ungepanel.dk kan give dig svar på dine spørgsmål. Der er også god information i pjecen ”De unges stemmer” . Unge i alderen 12-24 år kan mødes i HR Berg Ungecaféen HR Berg drives af Ungeteamet i UMV og er åbent hverdage kl. 14-16. Frivillige unge fra Ungdommens Røde Kors bemander HR BERG fem aftener om ugen: søndag-torsdag kl. 18:30-21:00. HR BERG ligger i forhallen på Rigshospitalet til højre for Informationen. Her kan man spille computerspil, bordfodbold, bordtennis, brætspil, playstation3, se film på storskærm og deltage i et fællesskab og forskellige arrangementer. I HR BERG har de unge desuden mulighed for at tage en snak med én fra Ungeteamet og få støtte og sparring til livet med sygdom, dagligdagen på hospitalet eller andre ting, der fylder i hverdagen. De unge skal støttes og inddrages aktivt UMV arbejder ud fra nogle klare værdier og mål, der skal sikre, at de unges behov bliver varetaget. UMV arbejder for, at unge oplever at • være aktiv medspiller i egen behandling • blive mødt nysgerrigt i et autentisk nærvær • blive set, hørt og taget med på råd i en ligeværdig kontekst • blive respekteret som den, han eller hun er, og blive støttet i at bruge egne ressourcer • føle sig motiveret til selvstændiggørelse • kunne bruge ventetid på hospitalet aktivt

• der er klare rammer og strukturer i forhold til roller, opgaver og aftaler • møde andre unge under behandling • blive inddraget i udviklingen og evaluering af nye initiativer Målet er, at sundhedsprofessionelle, der møder unge, • har viden om unges fysiske, psykologiske og sociale udvikling • har viden om de særlige juridiske og etiske problemstillinger, der gælder for unge • har kompetencer i at opbygge en tillidsfuld og udviklingsorienteret relation med unge med fokus på ressourcer og styrker • støtter unge patienter til gradvist at udvikle selvstændighed • møder unge med afsæt i den unges egen historie, udfordringer og drømme • kan støtte den unge og familien i en omdefinering af roller ved overgangen fra en familiecentreret til en voksenorienteret pleje og behandling • er respektfulde samarbejdspartnere, så den unge medinddrages i beslutninger • samarbejder med den unge i at finde nye veje UMV er støttet af Egmont Fonden, og du kan læse mere på https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/Sider/default.aspx

Psoriasisforeningens telefonrådgivning I kan kontakte vores to eksperter, når I har brug for det. De vil vende tilbage med svar efter to hverdage. Sygeplejerske Lisa H. Lausen, der kan træffes på telefon 27 64 94 00 eller lhl@psoriasis.dk og foreningens socialrådgiver, Mogens Haulund Andersen, der kan træffes på på telefon 26 37 54 00 eller på man@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 31 |


Ergoterapeuten:

Kend din kur - og vigtigst af alt - brug den med omtanke Sommeren er ovre, og måske har du indtaget lidt for mange kolde kalorieholdige drikke, grillmad og is eller lignende, og sandsynligvis også bevæget dig for lidt - det skal jo kunne mærkes, at det er ferie! Du er ikke den eneste, og du er derfor nok heller ikke den eneste, som overvejer en af de mange kure, der lover, at du kan tabe så og så meget på kort tid - men brug kurene med omtanke! En kur er, eller skal i hvert fald være, midlertidig. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, KOSTVEJLEDER, ERGO@PSORIASIS.DK

I artiklen her vil jeg forsøge at give dig et overblik over de mest omtalte kure, der er oppe i tiden netop nu.

5-2 kuren:

Denne kur er en ’faste-kur’ og går kort og godt ud på, at du spiser normalt - sundt og varieret - i 5 dage og faster 2 dage om ugen. På fastedagene indtager du maks. 500/600 kalorier om dagen fordelt over 2 måltider (kvinder; 500 kalorier, mænd; 600 kalorier). Tanken med kuren er, at kroppen i korte fasteperioder giver fordøjelsessystemet en form for pause, hvilket - ifølge flere studier - fremmer den generelle sundhed, vægttab og på sigt forebygger sygdomme, da kroppen, i stedet for at bruge kræfterne på at fordøje maden, bruger kræfter på at reparere celleskader. Ifølge studier kan kuren modvirke livsstilssygdomme og ligefrem virke livsforlængende. Det gode ved kuren er, at den er yderst fleksibel - du spiser normalt størstedelen af tiden og har egentlig ’kun’ restriktioner 2 dage om ugen - og

du bestemmer selv, hvornår fastedagene ligger. Vær opmærksom på, hvornår du lægger fastedagene - det skal helst være på dage, hvor du ikke skal foretage dig så meget, i særdeleshed fysisk aktivitet, da det vil være hårdt med kun 500-600 kalorier at køre på. Derudover skal du være særligt opmærksom og evt. tale med din læge, en kostvejleder eller lignende, hvis du lider af en kronisk sygdom, specielt i forbindelse med blodsukkeret f.eks. diabetes, da du så skal være ekstra opmærksom på fastedagene. Undersøgelser har vist, at 5-2 kuren ændrer vores forhold til mad og sult, så det kan være en god start på en livsstilsændring der kan fremme et mere naturligt forhold til mad, uden alt for store portioner. Flere på 5-2 kuren siger, at den giver øget energi og at man både føler sig og ser yngre ud. Der findes også en 6-1 kur, hvor du kun har 1 ugentlig fastedag, men det er 5-2 kuren, der har vundet mest territorium i medier og diverse undersøgelser.

DuKan kuren:

DuKan Kuren/Diæten er en proteinbaseret kur, hvor man minimerer mængden af fedt og kulhydrater. DuKan kuren er udviklet af en fransk læge, Pierre Dukan, og lover et hurtigt og varigt vægttab - og er en decideret slankekur. Kuren består af fire faser; to faser til at tabe sig og to til at holde vægten nede. Der er ingen grænser for, hvor meget du må spise, blot hvad du må spise, og generelt er protein hovedingrediensen. Det gode ved denne kur er, at der også er faser til fastholdelse af vægttabet. Derudover er der ikke begrænsninger i mængden af mad, du må indtage, blot restriktioner for hvad, du må indtage - i 1. fase er det meget få slags fødevarer, man må indtage, så det kan være svært at følge 100%, hvis man skal ud at spise, har brug for at spise på farten og lignende. Men du vil højst sandsynligt ikke føle sult på denne kur, hvilket er en fordel. Du skal være opmærksom på, at mængden af både kulhydrater og fedt er meget begrænset, specielt i de første faser af kuren. Derfor vil det være svært at opnå de anbefalede mængder af det sunde fedt samt de kulhydrater, som du har brug for til at holde hovedet og hjernen ’klar’. Specielt unge mennesker bør ikke følge denne kur, da de har brug for flere kulhydrater - kulhydrater er nødvendige for hjernen, blandt andet når vi skal koncentrere os. I sidste fase af kuren, som er fasen til at fastholde vægttabet, spiser du normalt i 6 dage om ugen og har 1 dag, hvor du kun indtager proteiner, som i 1. fase. I denne kur er bevægelse og motion en naturlig del.

Juicekur:

Foto: Dmitry Lobanov, Shutterstock.com

| SI DE 3 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

En juicekur er en kortvarig kur, oftest over 3, 6, 9, 12 eller maks. 15 dage, og kuren omtales også som en ’detox’- eller udrensningskur’. Kuren går ud på at udskille de affaldsstoffer, kemikalier og tungmetaller, som mange af os har i kroppen på grund af den livsstil, som vi lever. Hvis affaldsstofferne ophober sig i f.eks. lever, nyrer og tarme, vil de med tiden belaste kroppens væv og andre organer, som vil dræne kroppen for


Foto: Billion Photos, Shutterstock.com

energi og i værste tilfælde medføre inflammation, som man jo med psoriasis og psoriasisgigt helst skal undgå. Andre symptomer kan være træthed, hovedpine, forstoppelse og vægtproblemer. På de fleste juicekure skal du drikke 3-6 juices dagligt lavet på frugt og grøntsager. Da man indtager meget få kalorier og kun flydende ’kost’, vil de fleste føle sult under denne kur. Det kan derudover være svært at indgå i sociale sammenhænge og spise ude. Det gode ved disse juicekure er, at de er kortvarige, og de kan være en god start, da de kan have en udrensende effekt på de ophobede affaldsstoffer, som kroppen kan have svært ved at skille sig af med. Du skal være opmærksom, da du vil have svært ved at opnå mængden af de næringsstoffer, vitaminer og mineraler, som du har brug for. Specielt er jeg nervøs for det lave indtag af proteiner, som over længere tid vil kunne tære på muskelmassen, hvilket vi helst skal undgå. Derudover vil disse kure - blandt andet på grund af begrænsede næringsstoffer og meget lavt kalorieindtag - anbefale ekstra hvile samt at du sænker dit aktivitetsniveau. Ekstra hvile er selvfølgelig godt, men man skal helst ikke sænke sit aktivitetsniveau i længere tid. Derudover skal du være forsigtig, når du er færdig med kuren, da kroppen skal lære at fordøje almindeligt mad igen, nogle kure anbefaler derfor, at man i starten undgår sukker, mælk og kornprodukter samt tilbereder sine grønsager. Ved disse kure skal du ligeledes være opmærksom og evt. tale med din læge, kostvejleder eller lignende, hvis du lider af en kronisk sygdom, blandt andet diabetes, da man ofte indtager store mængder af frugt og dermed frugtsukker.

LCHF - Low Carb High Fat:

Oversat betyder denne kur; ’få kulhydrater, masser af fedt’. Tanken med kuren er, at når du minimerer indtaget af kulhydrater, så vil kroppen i stedet forbrænde fedt, hvilket jo er godt, hvis man ønsker et vægttab. På LCHF-kuren spiser du ikke brød, pasta, ris, kartofler, frugt og slik og kage - til gengæld spiser du store mængder af æg, kød, fisk, smør, fløde, ost, olie, nødder og grøntsager. Det gode ved LCHF-kuren er, at du får mange proteiner og fedt, hvilket mætter og holder blodsukkeret stabilt - men det er vigtigt, at spise fedt af god kvalitet og selv af dette, kan du få for meget. Du skal helst også undgå forarbejdede fødevarer, da der oftest vil være ingredienser, som ikke er acceptable ved LCHF. På denne kur skal du være opmærksom, hvis du f.eks. har for højt kolesterol, på grund af de store mængder fedt. Specielt unge mennesker skal ikke følge denne kur, da de har brug for flere kulhydrater til at holde hovedet ’klart’, så man skal helst ikke skære alle de kulhydrater væk, som kuren anbefaler - man kan sagtens minimere mængden, men sørg for også at få nogle fuldkornsprodukter som f.eks. fuldkornsbrød og fuldkornspasta.

Palæo/Stenalderkost:

På denne kur skal vi tilbage til rødderne, tænke og spise som vores forfædre i stenalderen. Hvis du vil følge palæo eller stenalderkost, skal du primært spise økologisk kød, fisk, æg, fedt, nødder og grøntsager - på denne kur indtager man heller ikke kornprodukter som brød og pasta, for i stenalderen var landbruget endnu ikke opfundet. Mælkeprodukter er heller ikke er en del af kosten, selvom de fleste dog anser smør og fløde som værende ok. Det gode ved denne kur er, at alle forarbejdede fødevarer er bandlyst, du får derfor naturlige fødevarer, som ikke indeholder e-numre og andre tilsætningsstoffer. På denne kur skal du ligeledes være opmærksom, hvis du har for højt kolesterol, og igen skal man ikke følge denne kur, hvis man har krævende studie eller arbejde, hvor man skal koncentrere sig - igen anbefaler jeg, at man kan minimere mængden af kulhydrater, men få nogle af de gode fuldkornsprodukter inkorporeret i kosten. Da vi før i tiden selv skulle ud at fange og dyrke maden, er bevægelse/motion oftest også en naturlig del af denne kur.

VBK - Verdens Bedste Kur:

Grundprincipperne i VBK er at spise flere proteiner, færre kulhydrater og vælge kulhydrater med lavt GI (GI: Glykæmisk Indeks - angiver, hvor hurtigt blodsukkeret stiger efter indtagelse af de forskellige kulhydrater). Ifølge de to eksperter, der står bag VBK - ernæringsekspert Christian Bitz og professor Arne Astrup, - er VBK den sikre vej til både hurtige og holdbare resultater. Kuren er delt op i to dele; den første del varer fire uger og derefter handler det om at vedligeholde og fastholde vægttabet og de gode vaner. Kuren holder dig i hånden hele vejen, da der er både kostplaner og opskrifter til både første del og vedligeholdelsesdelen. Det gode ved VBK er, at den først og fremmest lægger op til, at det er en livsstilsændring, der er vejen frem. Det handler om at finde den optimale kostsammensætning for at opnå et vægttab samt for at holde vægten. Du skal være op-

mærksom, da kuren lidt tager ansvaret fra dig, fordi du skal følge en kostplan og specifikke opskrifter over en forholdsvis lang periode. Men da kuren lægger op til en livsstilsændring og derudover ikke indeholder deciderede restriktioner af visse fødevarer, er det en bedre løsning i det lange løb.

Livsstilsændring er trods alt vejen frem

Når alt kommer til alt, er en livsstilsændring dog vejen frem til en sundere livsstil og evt. vægttab. Man kan sagtens bruge nogle af de omtalte kure som et startskud, men det er det varige vægttab og fastholdelsen, der er svært for de fleste. Derfor handler det om at få nogle gode vaner - og efter min mening sørge for ikke at gøre noget ’forbudt’. Forbud forbindes af mange med luksus og forkælelse, og forbud skaber trang. I stedet for at udelukke eller forbyde visse fødevarer, så minimer dem - lad fredagsslik være fredagsslik, nøjes med rødvin i weekenden, og spis kun kage ved særlige begivenheder - dermed vil du også nyde det meget mere, når det ikke bare er en hverdagsting. Hvis du vil give dig i kast med nogle af de omtalte kure, vil jeg anbefale 5-2 kuren og derefter opskrifterne fra VBK - det vil kunne hjælpe dig til at få et andet og bedre forhold til mad samt sørge for, at du får en sund og varieret kost.

Mine bedste råd - kort og godt:

• spis naturligt - fødevarer, du kan fange, dyrke og plukke/samle • spis kun til du er mæt - husk at mærke efter og smag på maden • spis proteiner samt gode fedtstoffer til hvert måltid - medvirker til stabilt blodsukker • minimer indtaget af hurtige kulhydrater og slik/usunde fødevarer • gør bevægelse/motion til en naturlig del af hverdagen

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 33 |


| SI DE 3 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


Ny formand for Danske Patienter Den nye formand for Danske Patienter er valgt. Det bliver tidligere sundhedsordfører for Radikale Venstre Camilla Hersom, der overtager efter Lars Engberg. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

E

t enigt repræsentantskab har netop valgt Camilla Hersom, forhenværende sundhedsordfører i Radikale Venstre og tidligere formand i Forbrugerrådet, som formand for Danske Patienter. Camilla Hersom indtræder ved samme lejlighed som bestyrelsesformand i Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS). Camilla overtager efter Lars Engberg, der efter tre perioder og i alt seks år på posten ikke kan genvælges.

”Jeg glæder mig meget til det arbejde, der ligger forude. Der sker rigtig meget i sundhedsvæsenet i øjeblikket, og det bliver spændende at arbejde med sundhedsområdet fra et nyt perspektiv”, siger Camilla Hersom.

Det nære er det svære

Hun kommer som noget af det første til at arbejde med sammenhængen i sundhedsvæsenet. Patienterne bliver ofte tabt i gabet mellem det kommunale og det regionale sundhedsvæsen, og i den forbindelse arbejder man lige nu både nationalt, regionalt og kommunalt på at finde løsninger, der kan styrke det, man kalder det nære sundhedsvæsen. ”Som formand i Danske Patienter vil jeg arbejde for, at man fokuserer på patientens behandlingsforløb som en helhed – ikke som noget nært eller fjernt. Vi har brug for fælles ledelsesstrukturer, fælles kvalitetsmål og en fælles økonomisk tænkning mellem regioner og kommuner. Og for en fælles planlægning af kapaciteten, så vi er sikre på, at patienterne – og deres pårørende – får netop den støtte og behandling, de har brug for, både på hospitalet og derhjemme”, siger Camilla Hersom. For hende er det også vigtigt at se på, hvordan man kan bruge patienternes viden om egen sygdom og deres betragtninger af hverdagen som en ressource til at skabe en bedre behandling: ”Den enkelte patient og dennes pårørende har rigtig meget at byde ind med, og det skal vi kunne bruge til at skabe den bedst mulige behandling. Det er vigtigt at se på, hvordan det enkelte menneske kan bidrage i behandlingssituationen”.

Lars takker af

Camilla Hersom kommer til at løfte arven fra Lars Engberg, der gennem sine seks år i organisationen har arbejdet hårdt for at sikre patienter og pårørende bedre vilkår. ”Danske Patienter har med valget af Camilla Hersom fået en stærk formand. Hun har stor indsigt i sundhedsområdet, et bredt netværk og brænder for at sikre bedre vilkår for patienter og pårørende. Jeg er sikker på, at Camilla er den rette til at løfte arven fra Lars Engberg, som har gjort en enestående indsats for Danske Patienter. Vi skylder Lars en stor tak”, siger direktør Morten Freil fra Danske Patienter.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 35 |


PsoUng med Unge Patienter slog stærkt igennem på Folkemødet PsoUng har været med til at planlægge og afholde den fantastiske workshop ”Unge patienter ’tar’ ordet” på Folkemødet i netværket Unge Patienter. Nøje udvalgte politikere og sundhedsprofessionelle på tværs af fagområder, siloer og sektorer deltog i workshoppen. Tre problematiske ungecases blev præsenteret, og sammen fandt vi løsninger. AF JULIE EMILIE PETERSEN OG PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

F

ormålet med workshoppen og netværket er at sætte fokus på, at unge patienter skal have muligheder frem for begrænsninger – de er ikke altid enten raske eller syge, og frem for alt vil de leve livet. Livet skal give mening, og der skal være fokus på det gode liv, hvor livet fylder frem for sygdommen. I workshoppen tænkte vi derfor sammen med politikere og sundhedsprofessionelle ud af boksen, således at der bliver taget ansvar og skubbet til de politiske rammer. Og der kom konkrete løsninger på bordet. Workshoppen blev afholdt på Folkemødet fredag d. 17. juni. Unge Patienter-netværket består af FNUG (unge med gigt), PsoUng (Psoriasisforeningens unge), Diabetesforeningen Unge, Hjerteforeningen GUCH (unge og voksne med medfødt hjertefejl), SUMH (Sammenslutningen af Unge med Handicap), Ung Kræft og Lungeforeningens Unge.

Unge Patienter er et stærkt netværk for PsoUng

PsoUng stillede med fire ildsjæle til netværkets workshop, og Unge Patienter er et stærkt netværk for PsoUng, hvor vi skal bidrage til, at unge patienter sikres en bedre fremtid. Det kan ikke være rigtigt, at unge, der har mod og lyst på livet og på at bidrage til samfundet, men som er udfordret af sygdom, ikke kan få den støtte, der kan hjælpe dem til at komme videre i livet. Det skal PsoUng i arbejdet med Unge Patienter kæmpe for at ændre på. Vi skal se fremad, og et af de første skridt er få integreret de gode løsninger, der blev fundet til workshoppen. Derfor er løsningskataloget sendt ud til alle deltagerne, og vi skal mødes med dem igen til efteråret for at snakke om den videre indsats.

Stor tilslutning og aktiv deltagelse

Vi afholdt workshoppen i Danske Regioners telt, der var fyldt

| SI DE 3 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


til teltdugen. Reimer Bo, journalist, forfatter og TV-vært på DR var ordstyrer og kom med den bedste energi. Han roste Unge Patienter for den gode entusiasme, charme, udstråling, knivskarphed og kampvilje. Blandt deltagerne var selvfølgelig en masse unge patienter, men derudover også: Vibeke Westh, Dansk Sygepleje Råd, Anny Winther, Sundhedsudvalget, Region Nordjylland, Annemarie Zacho-Broe, Sundhedschef, Aarhus Kommune, Jens Henrik Thulesen Dahl, næstformand for Børne og Undervisningsudvalget, Dansk Folkeparti, Torben Kjær, Sundhedsudvalget, Region Hovedstaden, Flemming Pless, Sundhedsudvalget, Region Hovedstaden, Helle Søholm, næstformand, Yngre Læger, Kirsten Boisen, Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet, Anne Ehrenreich, Sundhedsudvalget Region Hovedstaden, Leila Lindén, regionrådsmedlem Region Hovedstaden (S), Simon Serbian, formand, Yngre Læger, Region Hovedstaden, Lone Langballe, sygeplejerske, Dansk Folkeparti, Sundhedsudvalget, Region Midtjylland og Thyge Nielsen, Sundhedsudvalget, Region Syddanmark Deltagerne blev opdelt i tre grupper og havde forinden fået en case, de skulle forholde sig til.

Sofie blev tabt i systemet

Sofie er 27 år og har fuld fart på arbejdet og singlelivet, da hun får stillet diagnosen kræft. Hun skal opereres og have en masse medicin, så tanken om at vende tilbage til sit arbejde som frisør er mildest talt uoverskuelig. Hun går sygemeldt i 1 år, hvor hun gennemgår arbejdsprøvning, og hun bliver kompetencevurderet = AKA smidt rundt i systemet. Hun ender flere gange i “gråzoner” – mellem de rigide kasser i samfundet, hvor hun enten er for rask eller for syg til at passe ind… Sofie tager sagen i egen hånd og lægger alle kræfter i at komme tilbage på jobbet, som om hun aldrig havde været væk. Men hun må snart indse, at hun ikke kan klare hverdagen med et fuldtidsjob, der slider på en krop og et sind, der har gennemgået et langt sygdomsforløb. Hun må se sig om efter andre muligheder. Men da hun undersøger mulighederne for ny uddannelse, revalidering og handicaptillæg til SU, ender hun i en blindgyde. Hun bliver rådet til at finde at ufaglært arbejde med skånehensyn, og hun får afslag på revalidering. Sofies drøm om en god fremtid virker fjern. Hun bliver deprimeret, må på antidepressiv medicin, og kan slet ikke genkende sig selv i det spejl, samfundet har givet hende. De løsninger, der skal gøre livet nemmere for Sofie, er blandt andre: • Støtte- elle ressourceperson fx en socialrådgiver med sygdomsspecifik indsigt. En, der kender sygdomsforløbet, udfordringer, etc. • En tilgang som i psykiatrien • Drop-in-klinikker/åbne ungeambulatorier, der kan besøges uden tidsbestilling og efter behov • Det er vigtigt at blive mødt med håb og tro på livet og på den unges præmisser • Der skal lyttes, og de unge skal ses frem for sygdommen • Recover – alle skal kunne få det bedre • Beskæftigelseslovgivningen skal have et ungetjek

Karen med sygdom i krop og sind

Karen har psoriasis og leddegigt. Hun har været syg, siden hun var barn, og sygdommen er svingende i aktivitet. Den påvirker hendes liv meget forskelligt alt efter, hvor aktiv sygdommen er, og hvad der ellers sker i hendes liv. I hendes teenageår var sygdommen meget aktiv, og hun følte sig isoleret fra kammeraterne, fordi hun ofte måtte sige nej til sociale arrangementer, og hun kunne ikke på samme måde som dem gå til fx fest.

Karen er nu i starten af 20’erne og læser på universitetet. Hun er kommet hertil med stor støtte fra sin familie, og forståelse for øget fraværd pga. lægebesøg, smerter og træthed fra folkeskolen, gymnasiet og universitetet. Hendes sygdom er ikke så aktiv for øjeblikket, men hun er stadig plaget af træthed, som gør, at hun isolerer sig og ikke magter meget andet end studiet, og selv det kan hun have svært ved at magte. Hun kan mærke, at hun langsomt synker dybere og dybere ned i et hul, som hun har svært ved at hive sig selv op af. Hendes familie bor ikke i nærheden, og hendes nærmeste er derfor ikke helt opmærksomme på, hvordan Karen har det. Gradvist, som Karen får det værre psykisk, begynder hendes sygdom også at blive mere aktiv. Ved et besøg på hospitalet hos speciallægen spørger hun flovt efter, om hun mon kan få noget psykologhjælp. Beskeden lyder: ’Det skal du tale med din praktiserende læge om’. Karen går grædende derfra og hjem under sin dyne, hvor hun ”har det bedst”. De løsninger, der skal gøre livet nemmere for Karen, er blandt andre: • Uddannede ungeambassadører i samarbejde med foreningerne og de sundhedsfaglige. • En udbredelse af børne- og ungepolitikken, der er lavet i Reg. H., til alle regioner. Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter er et forbillede med deres ungecafeer, ungeafdeling, ungeambassadører, kræftværket, etc. • Specialiserede tovholdere (socialrådgivere), der kan hjælpe i livet med sygdom, søge handicap SU, etc. • Viden og støtte fra patientforeningerne – Sårbare unge skal støttes. Foreningen kan være et fællesskab af ligesindede og forbilleder, der kan hjælpe hinanden videre med livet. • Uddannede speciallæger og sygeplejersker med speciale i unge patienter, således at der følges op, kan tage telefon, facetime-, eller mailkonsultationer. Der kan sendes sms og billeder. • Et brugerstyret sundhedsvæsen, hvor digitale løsninger i langt større grad præger kontakten patient og sundhedsfaglig imellem fx pr. mail, online booking, journal man selv kan skrive i, etc. • Udviklingen af en forløbsapp, der giver et samlet overblik og historik over journal, medicin, tider, etc. • Gratis psykologhjælp til unge patienter, således at henvisningsretten ikke er tidsbegrænset eller betinget af, hvor man bor • En forløbskoordinator/kontaktperson, der ikke kun har fokus på behandlingen, men hele livets aspekter. Således at der spørges ind til livet, arbejdet, kæresten, sex, fremtiden, behov for psykolog, fortiden, etc. • Ergo: der er brug for mere tid

Beskrivelse af Unge Patienter

Netværket består af FNUG (unge med gigt), PsoUng (Psoriasisforeningens unge), Diabetesforeningen Unge, Hjerteforeningen GUCH (unge og voksne med medfødt hjertefejl), SUMH (Sammenslutningen af Unge med Handicap), Ung Kræft og Lungeforeningens Unge. Netværket er opstået, fordi unge patienter vil og kan livet. Vi vil uddanne os, arbejde, rejse, feste, forelske os, dyrke sex, stifte familie og leve livet. Gang på gang møder unge patienter forhindringer, der begrænser muligheden for at få det fulde udbytte af livet og det mulige bidrag til samfundet – i sundhedsvæsenet, kommunerne, på uddannelsesinstitutionerne og arbejdsmarkedet. Vi kæmper for, at unge patienter blive habiliteret og ”happyliteret”, så vi kommer videre med livet frem for tilbage til livet med rehabilitering. Unge patienter skal have en god behandling, der tegner en god fremtid, fordi unge patienter er en del af fremtiden.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 37 |


kredsnyt REGION NORDJYLLAND NORDJYLLANDS KREDSEN: Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56 Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Kære Medlemmer! Et lille tilbageblik til lørdag den 11. juni 2016, hvor 29 medlemmer havde en skøn dag på Livø med masser af solskin. Turen var et regionsarrangement i samarbejde mellem Nordjylland og Thy-Mors. Dagen på Livø startede med hjemmebagte boller, kaffe og the med hjemmelavet marmelade og honning, der blev serveret på øens kro. En rigtig lækker og hyggelig start på dagen. Derefter gik turen til forsamlingshuset, hvor Jennie og Anne Mette landede et super godt indlæg om kost og Læsø Kur. Så var det blevet tid til frokost på øens kro. Der blev serveret en super lækker frokost med alt, hvad hjertet kan begære og med lækkert hjemmebagt brød til. Efter frokost var det blevet tid til en gåtur på den smukke ø Livø. Det er noget helt specielt at opleve den ro og fantastiske natur, der er på øen. Ingen tvivl om at alle fik suget freden ind under huden og nød det fuldt ud.

Snak-sammen aften med julehygge 17-11-2016 kl. 18.00-22.00, Trekanten, Sebbersundvej 2a, 9220 Aalborg Øst. Traditionen tro holder vi igen i år vores snak-sammen aften med julehygge. Sæt kryds i kalenderen. Igen i år holder vi arrangementet på Trekanten. Bus 11 og 14 kører til Trekanten. Det plejer at være en rigtig skøn aften med masser af god mad, hygge og snak. Så vi håber, at mange af jer har lyst til at deltage. Der vil blive sendt indbydelser ud til arrangementet pr. mail i løbet af oktober 2016.

Modtager du mails fra Psoriasisforeningen? Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk. På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

THY-MORS KREDSEN: Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73 Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors Kære Medlemmer! Et lille tilbageblik til lørdag den 11. juni 2016, hvor 29 medlemmer havde en skøn dag på Livø med masser af solskin. Turen var et regionsarrangement i samarbejde mellem Nordjylland og Thy-Mors. Dagen på Livø startede med hjemmebagte boller, kaffe og the med hjemmelavet marmelade og honning, der blev serveret på øens kro. En rigtig lækker og hyggelig start på dagen. Dagen sluttede med kaffe og hjemmebagt lun rabarbertærte på øens kro. Inden turen igen gik hjemad med færgen til Rønbjerg. En skøn tur for både krop og sjæl. Alle var meget positive og glade. Vi vil gerne sige mange tak til kroen på Livø og Livø Feriecenter for den gode forplejning og den gode behandling, som vi fik på øen.

| SI DE 3 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Derefter gik turen til forsamlingshuset, hvor Jennie og Anne Mette landede et super godt indlæg om kost og Læsø Kur. Så var det blevet tid til frokost på øens kro. Der blev serveret en super lækker frokost med alt, hvad hjertet kan begære og med lækkert hjemmebagt brød til.


kredsnyt

Efter frokost var det blevet tid til en gåtur på den smukke ø Livø. Det er noget helt specielt at opleve den ro og fantastiske natur, der er på øen. Ingen tvivl om at alle fik suget freden ind under huden og nød det fuldt ud. Dagen sluttede med kaffe og hjemmebagt lun rabarbertærte på øens kro. Inden turen igen gik hjemad med færgen til Rønbjerg. En skøn tur for både krop og sjæl. Alle var meget positive og glade. Vi vil gerne sige mange tak til kroen på Livø og Livø Feriecenter for den gode forplejning og den gode behandling, som vi fik på øen. Kom og hør hjortebrøl ved Tved Plantage 15-09-2016 kl. 19.00, Sårupvej 62, Hanstholm. Vi mødes ved parkeringspladsen og går sammen ud mod nationalparken, for forhåbentlig at høre kronhjortebrøl. Vi vil være værter med kaffe og kage. Ingen tilmelding.

Bowling og buffet i Bowl´n´fun i Thisted 14-11-2016 kl. 18.00-21.00, Kirkegårdsvej 6, Thisted. Vi bowler og spiser lækker mad fra den store buffet. Første hold bowler kl. 18.00-19.00 Der spises kl. 19.00-21.00, og derefter bowler sidste hold. Tilmelding senest d. 1. november til Maria på telefon 22 63 22 51, gerne sms eller til Egon på telefon 40 96 71 56 mellem kl. 18.00-20.00. Mad og bowling koster 50 kr. pr. person, børn under 14 år er gratis. Drikkevarer er for egen regning.

Den 1. oktober har vi afsat udelukkende til de unge i regionen. Alle de unge inviteres til en dag i Silkeborg, hvor de både får ny viden, dialog med en lægelig ekspert og et minikursus i smøreteknik. De får tid til både at udveksle erfaringer med hinanden og trække på den viden, som flere erfarne psoriasispatienter står klar til at dele med dem. Vi håber på et stort fremmøde denne dag, for de unge skal ikke føle sig alene – de kan hente både viden, støtte og sammenhold i Psoriasisforeningen. Læs mere om programmets indhold på foreningens hjemmeside. Medborgerhuset ligger tæt ved busstation, banegård og parkeringspladser. Deltagelse i unge-dagen er gratis. Tilmelding senest 20. september til Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@psoriasis.dk).

Husk, hvis du har fået ny mailadresse, er det en god ide at meddele foreningen det på LK@psoriasis.dk. På bestyrelsens vegne Lonny Andersen

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Marianne Bro, Telefon 22 63 88 11 Mail: mbr@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Vel mødt! På bestyrelsens vegne Anette Bisgaard

REGION MIDTJYLLAND RINGKØBING KREDSEN: Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49 Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

Du er ikke alene - mød andre unge der også har psoriasis 01-10-2016, kl. 10.00-15.30, Medborgerhuset, Bindslevs Plads 5, Silkeborg.

Du er ikke alene - mød andre unge der også har psoriasis 01-10-2016, kl. 10.00-15.30, Medborgerhuset, Bindslevs Plads 5, Silkeborg. Den 1. oktober har vi afsat udelukkende til de unge i regionen. Alle de unge inviteres til en dag i Silkeborg, hvor de både får ny viden, dialog med en lægelig ekspert og et minikursus i smøreteknik. De får tid til både at udveksle erfaringer med hinanden og trække på den viden, som flere erfarne psoriasispatienter står klar til at dele med dem. Vi håber på et stort fremmøde denne dag, for de unge skal ikke føle sig alene – de kan hente både viden, støtte og sammenhold i Psoriasisforeningen. Læs mere om programmets indhold på foreningens hjemmeside. Medborgerhuset ligger tæt ved busstation, banegård og parkeringspladser. Deltagelse i unge-dagen er gratis. Tilmelding senest 20. september til Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@psoriasis.dk). På regionens vegne Anette Nørskov Jensen >>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 39 |


| SI DE 4 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


kredsnyt ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus

Fokus på gigt, smøreteknik og forskning Aarhus-kredsen tilbyder i den kommende sæson tre foredrag på vegne af Region Midt samt en særlig dag kun for de unge. Vi starter 14. september, hvor der sættes fokus på psoriasisgigt med Rene Drage Østgaard, der i øjeblikket arbejder på Silkeborg Sygehus, men stadig er med i forskning.

Smørekursus 26-10-2016, kl. 19.00, på Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus. Vi var lige rigelig mange til kurset i smøreteknik sidste år, til at alle fik fuld udbytte af arrangementet. Derfor gentages kurset i smøreteknik i år med den undtagelse, at lægens indslag droppes for at give mere tid til at se på og snakke om smøring. Det er igen Laila Hohwy, der guider os igennem den effektive smøreteknik. Der vil denne gang kun være plads til 40 deltagere, og deltagelsen bliver efter først til mølle-princippet. Tilmelding skal ske til Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@ psoriasis.dk). Onsdag den 18. januar har vi inviteret Maja Kragsnæs til at fortælle om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mange sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afførings-transplantation. Maja har med penge fra forskningsfonden forsket i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen., og resultatet af hendes forskning får vi præsenteret denne aften. Mere om det i næste nummer. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK Gigt i patientens perspektiv 14-09-2016, kl. 19.00, på Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus. Aarhus-kredsen har fået en af landets unge gigtspecialister til at komme og fortælle om sit arbejde som Ph.d. studerende og om psoriasisgigten set ud fra patientens perspektiv. Rene Drage Østgaard, der i øjeblikket arbejder på reumatologisk afdeling i Silkeborg er fortsat tilknyttet forskningen i Århus. Han har haft sidste års foredragsholder, Bent Deleuran som vejleder undervejs i studiet. Rene Østgaard er bestyrelsesmedlem i reumatologernes forening, medlem af styregruppen for Danbio og ligeledes aktiv i de unge reumatologers forening. Trods travlhed giver han sig tid til at komme og gøre os klogere på hverdagen med gigt. Tilmelding skal ske til Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@ psoriasis.dk) senest den 7/9.

Du er ikke alene - mød andre unge der også har psoriasis 01-10-2016, kl. 10.00-15.30, Medborgerhuset, Bindslevs Plads 5, Silkeborg. Den 1. oktober har vi afsat udelukkende til de unge i regionen. Alle de unge inviteres til en dag i Silkeborg, hvor de både får ny viden, dialog med en lægelig ekspert og et minikursus i smøreteknik. De får tid til både at udveksle erfaringer med hinanden og trække på den viden, som flere erfarne psoriasispatienter står klar til at dele med dem. Vi håber på et stort fremmøde denne dag, for de unge skal ikke føle sig alene – de kan hente både viden, støtte og sammenhold i Psoriasisforeningen. Læs mere om programmets indhold på foreningens hjemmeside. Medborgerhuset ligger tæt ved busstation, banegård og parkeringspladser. Deltagelse i unge-dagen er gratis. Tilmelding senest 20. september til Grethe (gje@psoriasis.dk) eller Anette (anj@psoriasis.dk).

Sydvestjyllands Kredsen: Formand: Henning Emil Hein, Telefon 27 28 92 75 Mail: hej@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland Kære Medlemmer! Vi håber I har nydt sommeren! Den 12. maj var Sydvestjyllands kredsen inviteret til donation hos Odd fellow logen Sct. Catharina i Ribe. Formand, næstformand og sekretær deltog og modtog en donationen på kr. 5.000,-, som er øremærket til et arrangement i Vejen. Vi var klar på Ribe Dyrskue den 29. juli, hvor vi havde mange besøg på vores stand. Vejret var med os på dyrskuedagen. Tag med Regionen til Gråsten Gigthospital og Flensborg 06-10-2016 kl. 08.15 opsamling Middelfart, Fredericia, Kolding, Haderslev og Aabenraa. Vi kører i bus og starter opsamlingen fra Middelfart station til Fredericia station (ny indgang vest), Kolding station, Haderslev busstation og Aabenraa busstation. I bussen vil der blive serveret kaffe/ rundstykke. På Gråsten Gigthospital får vi frokost, og her vil Overlæge Oliver Hendricks holde et foredrag om gigt for os. Efter foredraget fortsætter vi til Flensborg, hvor vi får kaffe/kage i Cafe Central. Erik Berg vil fortælle om psoriasisbehandlingstilbud i Flensborg. Derefter er der en time til fri disposition i Flensborg. Vi kører hjem via Fleggaard, hvor man kan handle og eventuelt købe sin aftensmad i Bistroen. Tidspunkter for påstigning oplyses ved tilmelding. Vi satser på afgang ca. kl. 8.15 i Middelfart og hjemkomst i Middelfart ca. kl. 21.00. Pris kr. 125,- pr. person og betales i bussen. Busselskabet er Sønderjyske Turistfart. Tilmelding skal ske til Erik Berg senest 21/9 på telefon 23 27 97 21 eller mail ebe@psoriasis.dk.

>>

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 41 |


&MMFHÌSETWFKt4“OEFSCPSH 5MGtIXXXCZFOTCJMQMFKFDPN

Garra Rufa Cosmetics Giver lindring til hudproblemer

| SI DE 4 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


kredsnyt Opfordring På Verdens Psoriasisdag den 29. oktober vil Sydvestjyllands kredsen igen uddele ”årets fregne”. Send os gerne et forslag til, hvem I ønsker skal være modtager prisen i år. Forslag kan sendes til formanden.

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: James W. Richmann, Telefon 29 25 23 94 Mail: jwr@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Hold øje med hjemmesiden – og nyd nu resten af sensommeren! På bestyrelsens vegne Vagn Friis Jensen

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Kære Medlemmer! Mød os på vores patientkontor i Kolding 01-09-2016 kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus. Vi holder åbent på patientkontoret i Sundhedscenteret i Kolding. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

Tag med Regionen til Gråsten Gigthospital og Flensborg 06-10-2016 kl. 08.15 opsamling Middelfart, Fredericia, Kolding, Haderslev og Aabenraa. Vi kører i bus og starter opsamlingen fra Middelfart station til Fredericia station (ny indgang vest), Kolding station, Haderslev busstation og Aabenraa busstation. I bussen vil der blive serveret kaffe/rundstykke. På Gråsten Gigthospital får vi frokost, og her vil Overlæge Oliver Hendricks holde et foredrag om gigt for os. Efter foredraget fortsætter vi til Flensborg, hvor vi får kaffe/kage i Cafe Central. Erik Berg vil fortælle om psoriasisbehandlingstilbud i Flensborg. Derefter er der en time til fri disposition i Flensborg. Vi kører hjem via Fleggaard, hvor man kan handle og eventuelt købe sin aftensmad i Bistroen. Tidspunkter for påstigning oplyses ved tilmelding. Vi satser på afgang ca. kl. 8.15 i Middelfart og hjemkomst i Middelfart ca. kl. 21.00. Pris kr. 125,- pr. person og betales i bussen. Busselskabet er Sønderjyske Turistfart Tilmelding skal ske til Erik Berg senest 21/9 på telefon 23 27 97 21 eller mail ebe@psoriasis.dk.

På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

Kære Medlemmer! Regionens medlemmer med pårørende indbydes hermed til vores efterårstur 2016. Tag med Regionen til Gråsten Gigthospital og Flensborg 06-10-2016 kl. 08.15 opsamling Middelfart, Fredericia, Kolding, Haderslev og Aabenraa. Vi kører i bus og starter opsamlingen fra Middelfart station til Fredericia station (ny indgang vest), Kolding station, Haderslev busstation og Aabenraa busstation. I bussen vil der blive serveret kaffe/ rundstykke. På Gråsten Gigthospital får vi frokost, og her vil Overlæge Oliver Hendricks holde et foredrag om gigt for os. Efter foredraget fortsætter vi til Flensborg, hvor vi får kaffe/kage i Cafe Central. Erik Berg vil fortælle om psoriasisbehandlingstilbud i Flensborg. Derefter er der en time til fri disposition i Flensborg. Vi kører hjem via Fleggaard, hvor man kan handle og eventuelt købe sin aftensmad i Bistroen. Tidspunkter for påstigning oplyses ved tilmelding. Vi satser på afgang ca. kl. 8.15 i Middelfart og hjemkomst i Middelfart ca. kl. 21.00. Pris kr. 125,- pr. person og betales i bussen. Busselskabet er Sønderjyske Turistfart. Tilmelding skal ske til Erik Berg senest 21/9 på telefon 23 27 97 21 eller mail ebe@psoriasis.dk. På Regionens vegne Erik Berg

FYNS KREDSEN: Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10 Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn Kære Medlemmer! Jeg håber, at I har nydt sommeren, som forhåbentlig ikke er helt slut endnu. Bestyrelsen i Fyns kredsen vil meget gerne holde et medlemsmøde for unge i foråret 2017 med evt. oplæg ved Dermatolog og sygeplejerske, er du interesseret i og er mellem 15-35 år, så skriv en mail til mig på gst@psoriasis.dk, eller hvis du har andre ønsker eller ideer til medlemsmøder. Tag med Regionen til Gråsten Gigthospital og Flensborg 06-10-2016 kl. 08.15 opsamling Middelfart, Fredericia, Kolding, Haderslev og Aabenraa. Vi kører i bus og starter opsamlingen fra Middelfart station til Fredericia station (ny indgang vest), Kolding station, Haderslev busstation og Aabenraa busstation. I bussen vil der blive serveret kaffe/ rundstykke. På Gråsten Gigthospital får vi frokost, og her vil Overlæge Oliver Hendricks holde et foredrag om gigt for os. Efter foredraget fortsætter vi til Flensborg, hvor vi får kaffe/kage i Cafe Central. Erik Berg vil fortælle om psoriasisbehandlingstilbud i Flensborg. Derefter er der

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 43 |

>>


| SI DE 4 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |


kredsnyt en time til fri disposition i Flensborg. Vi kører hjem via Fleggaard, hvor man kan handle og eventuelt købe sin aftensmad i Bistroen. Tidspunkter for påstigning oplyses ved tilmelding. Vi satser på afgang ca. kl. 8.15 i Middelfart og hjemkomst i Middelfart ca. kl. 21.00. Pris kr. 125,- pr. person og betales i bussen. Busselskabet er Sønderjyske Turistfart. Tilmelding skal ske til Erik Berg senest 21/9 på telefon 23 27 97 21 eller mail ebe@psoriasis.dk.

Julebanko 06-12-2016 kl. 19.00, Dannevirke, Odense. Vi holder som altid julebanko. Tilmelding til zhinoholst@gmail.com senest den 29/11.

Generalforsamling 07-02-2017 kl. 19.00, Dannevirke, Odense. Vi afholder generalforsamling ifølge vedtægter. Indkommende forslag skal være formanden i hænde senest den 1/2 2017. Tilmelding til zhinoholst@gmail.com. Vi glæder os til at se jer! På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

Skulle der blandt magasinets læsere være nogen, der har lyst til og mod på at tage med os ud på stand, hjælpe med at arrangere medlemsmøder, må I meget gerne kontakte mig på mail egl@psoriasis.dk. Vi hører også gerne fra Roskilde-Køge Kredsen og Storstrøms Kredsen om større arrangementer som Sundhedsdage, messer eller lignende, hvor vi kunne komme med vores oplysningsstand. Vi prøver at komme ud med standen i løbet af sensommer. Så sker der noget i din by – prøver vi at komme der også.

Mød os i Sundheds- og Idrætsfestival i Kalundborg 03.09-2016 kl. 10.00-14.00, Kalundborghallerne. For første gang skal der afholdes en sundheds- og idrætsfestival i Kalundborg, hvor mange forskellige aktører kan byde ind med aktiviteter og deltage. Og Vestsjællandskredsen er med! Sundheds- og idrætsfestivallen sætter fokus på det brede sundhedsbegreb, hvor det ikke kun handler om at være syg eller rask, men er et spørgsmål om fysisk, psykisk og socialt velbefindende. Tanken er, at borgere i Kalundborg Kommune får mulighed for at få indblik i de mange tilbud og muligheder, der er i forhold til at leve et sundt og aktivt liv. For at det skal lykkes, skal så mange tilbud som muligt være repræsenteret. Kalundborg Kommune inviterer derfor også frivillige og foreninger, som har lyst til at deltage. Og det vil vi gerne, så vi håber at møde jer på vores stand. Vi ønsker alle en rigtig god sensommer! På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10

ROSKILDE-KØGE KREDSEN:

Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Sten Svensson, Telefon 20 91 49 00

VESTSJÆLLANDS KREDSEN:

Mail: ssv@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland Kære Medlemmer! Det er med stor ærgrelse, at vi endnu engang har været nødsaget til at aflyse først kredsens eget møde og siden Regionsmødet i Næstved pga. for få tilmeldinger. Hvad kan vi gøre - og hvad har I lyst til at mødes om? Vi har været på Roskilde Dyrskue med stand, og vi havde tre fantastiske dage i utroligt godt vejr og mange besøgende. Allerede nu, kan vi meddele, at vi vil være at finde samme sted i 2017, pladsen er bestilt. Vi har deltaget i Sundhedsdagen i Holbæk med stand og også denne dag med fint vejr og mange besøgende. Og sidst men ikke mindst deltog jeg på Kræftens Bekæmpelses arrangement ”Stafet for Livet” i Køge, hvor jeg havde en mindre oplysningsstand om os og vores lidelser.

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 • DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

| HUD&HELSE NR. 4 - 2016 | SIDE 45 |


e l e d r o f s m e Medl

e. erne, nævnt på denne sid ma fir s ho r be kø du is hv oreningen kan du få rabat, Som medlem af Psoriasisf Læs mere om produkterne på www.psoriasis.dk/medlemsfordele Bemærk – foreningen formidler kun kontakten - firmaerne selv står inde for produkterne.

RAVSLIBEREN Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks. Du får 10%

BYLYKKE ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, og yderst børnevenlig. Du får 20 % rabat, fri leverring ved køb af minimum 4 tuber.

ENERGI NORD Du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

PHILIPS BLUECONTROL* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys. Du får 20 % rabat på produktet.

RUEHE HEALTHCARE Sorion Cremeberlindo-1 har en neutral pHværdi. Du får 20 % rabat.

OPHOLD HELE ÅRET PÅ ”DANSK” JUNGLEPENSIONAT I DET ORIGINALE OG SOLRIGE NORD THAILAND

SERVILUX Lysterapi i både UVA, UVB og kombineret drift. Du får 10 % rabat på alle nye apparater til hjemmepleje. Ønsker du at leje udstyr til hjemmepleje tilbyder vi 5% rabat på alle apparater.

Vi tilbyder 25% rabat på ophold på junglepensionatet fra april til december til foreningens medlemmer.

COSMOS CO Cosmos Co er naturlige kosmetik produkter med ren argan olie. Du får f.eks. optil 30% på alle køb over kr. 500,- + gratis fragt på alle ordre over kr. 300,-.

ELENAS CHLEOPATRA Naturlig kosmetisk hud og hårplejeserie. Du får 20 % rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie.

Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje. Du får 20%.

BIDRO KINGBO.DK

LÆSØ SALTKUR

En mild shampoo med sine urter virker beroligende. Du 10 % rabat på shampooen.

Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar.

CANNADERM Hudplejeserie baseret på frø fra hampplanten. Du får 20 % rabat.

| SI DE 4 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2016 |

Hud- og hårprodukter – til hele familien. Med Pileekstrakt & Gele Royal til sart, følsom, tør og irriteret problemhud eller hårbund. Du får 20 % og fri fragt.

LÆSØ FERIESERVICE OG SOMMERHUSUDLEJNING

TEAM LÆSØ

I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives, der 10 % rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold.

Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat.


Profile for Psoriasisforeningen

Hud & Helse 4 - 2016  

Hud & Helse 4 - 2016  

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded