__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hud&Helse - Et magasin med fokus pĂĽ psoriasis og psoriasisgigt.

Psoriasisforeningen lancerer ny psoriasisgigtkampagne:

Op til 42 procent med psoriasis udvikler psoriasisgigt

Verdens Psoriasisdag:

Psoriasis pĂĽ den politiske dagsorden Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Kost

Forskning


Indhold

December 5

Leder fra formanden

7

Nyt fra direktøren

8

Psoriasis på den politiske dagsorden til Verdens Psoriasisdag

Psoriasis på den politiske dagsorden

8

12

Op til 42 procent med psoriasis udvikler psoriasisgigt

14

Tanja vinder over psoriasisgigten, hver gang hun gennemfører et løb

17

Har du lyst til at deltage i et lægevidenskabeligt projekt?

18

Trine bryder med psoriasistabuet og står frem med sin psoriasis

21

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2018

22

Foreningens rådgivning: Tættere på end du tror - og til for dig!

24

Psoriasisåret i ord og billeder

27

Støt landsindsamlingen: Hjælp os med at løse “psoriasisgåden”

27

Gratis medlemsskab i 2018

29

Deltag i årets SommerCamp

30

Tarm i topform

32

Sydøstjylland: Unik mulighed for at møde din kreds første torsdag i måneden

35

Har du tænkt over, hvem der skal arve dig?

37

Psoriasisforeningen retter ind efter nye regler i EU

39

KredsNyt

46

Medlemstilbud

Tanja vinder over psoriasisgigten

14 Trine bryder med psoriasistabuet

18 Psoriasisåret i ord og billeder

24

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Nummer: 6/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Sten Stensved, formand, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Julie Emilie Simpson, kommunikationsrådgiver.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten. Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Psoriasisforeningen

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Næste udgivelse: Hud & Helse 1/2018 udkommer den 1. februar 2018 - deadline den 1. december 2017. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 3 |


| SI DE 4 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Leder fra formanden

Kære Medlemmer! En forsker fortalte mig forleden, at den økonomiske støtte til forskere oftest afhænger af politisk bevågenhed og en stærk patientforening. Det er jo sådan, at dem, der fylder mest, er nemmest at få øje på – både når vi snakker medlemsantal, støtter, frivillige, pressen, politisk og forskningsmæssigt. Det kræver medlemmer og frivillige ildsjæle at blive en stærk patientforening. Vi har plads til mange flere i fællesskabet. Nogen spørger, hvad man får ud af at være medlem af Psoriasisforeningen. Svaret er nemt – det er din garanti for, at Psoriasis ikke bliver glemt. Din støtte gør, at vi kan blive ved med at have offentlighedens interesse gennem presse- og casehistorier fra det virkelige liv. At vi kan blive ved med at have politikkernes bevågenhed, så ventetiden til hudlægen faktisk bliver bragt ned. Og ikke mindst, at forskning på området prioriteres, så der hele tiden arbejdes på at finde nye, bedre og mere effektive løsninger, der tilpasses den enkeltes behov. Jeg glæder mig derfor over, at vi for alvor har fået sat psoriasis på den politiske dagsorden til Verdens Psoriasisdag. Vi fyldte alle stolene i fællessalen på Christiansborg og energien og dialogen nåede helt op til loftet. Jeg er helt høj over, at politikere og sundhedsfaglige prioriterede at mødes med os en søndag og snakke psoriasis. Når så mange mennesker kan samles om en sag og sammen finde løsninger, bekræftes vi i, hvor meget mening vores arbejde giver. Læs mere om dagen fra side 8. Psoriasis skal tages seriøst og blive prioriteret – både på Verdens Psoriasisdag og resten af årets 364 dage. Vi vil sikre, at psoriasis bliver ved med at være i alles bevidsthed. Lige indtil vi sammen har gjort psoriasis til en sygdom, vi ”engang havde”. Overalt i landet har vores mange frivillige ildsjæle gjort en meget stor indsats i årets løb. Det er vi er ved at høste frugterne af. Vi har budt mere end 300 nye medlemmer

velkommen i årets løb. Og rigtigt mange har haft glæde af de store og små arrangementer, der har været afholdt landet over. Vi har fået etableret to fast ungearrangementer hvert år, og der er oprettet et nyt PsoBørn-udvalg for forældre med psoriasis i familien. Derudover arbejder vi på at starte en psoriasisefterskole for unge og et højskoletilbud til os voksne. Ambitionerne er store – det var de ved årets start, og vi har nået rigtigt mange af vores mål. Ambitionerne for det kommende år er ikke mindre. Og jeg er ikke i tvivl om, at vi også nok skal nå dem. Vores styrke er den tætte dialog med medlemmerne. Det sikrer, at vi hele tiden har fingeren på pulsen. Vi har fx sendt et spørgeskema ud for at undersøge behovet for en efterskole og har fået over 1000 besvarelser. Svaret er klart: 71 % ser et behov for sådan en skole. Nærheden mellem psoriasisramte og foreningen blomstrer gennem de lokale kredse. Gennem aktiviteter og dialoger. Her startede fx sagen om den lange ventetid på behandling i Nordjylland, som vi sammen fik skabt en løsning på. Tak for jeres tilkendegivelse og gode arbejde. Vores fornemmeste opgave, på kreds-, regionsniveau og nationalt er at imødekomme de psoriasisramtes behov. Og det er i sandhed en fornem (op)gave. Derfor udvikler vi os hele tiden i den rigtige retning, og jo flere vi er, jo større en forskel kan vi gøre. Det netværk og fællesskab vi tilbyder, giver en helt speciel mulighed for at være med. At lytte og lære. At blive hørt og forstået af andre, som ved lige præcis, hvad det vil sige at have en god eller dårlig dag med psoriasis. Jeg er stolt over at være en del af det fantastiske fællesskab, der sammen har bidraget til så mange gode psoriasisindsatser i løbet af året. Med sådan et år, kan vi kun glæde os til at springe ind i det nye. Mit nytårsforsæt er, at vi fortsætter det gode arbejde og bliver flere psoriasisstjerner. Kredsbestyrelserne er netop i gang med at forberede generalforsamlinger. Du kan holde øje med hvad der sker i din kreds under ”KredsNyt” eller på hjemmesiden. Støt op om de frivilliges indsat i din kreds – mød op og vær’ med i fællesskabet.

God jul og godt nytår fra jeres formand, Sten Svensson

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 5 |


| SI DE 6 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Nyt fra direktøren

Psoriasisforeningen sætter markant aftryk i Region Nordjylland – men vi vil mere Den 21. september 2017 var en skelsættende dag for Psoriasisforeningen. Region Nordjylland offentliggjorde i sit budgetforlig for 2018, at man vil allokere midler (læs penge) til en 9. dermatolog.

Den gode nyhed kommer sig af en længerevarende og massiv indsats for at reducere den urimelige lange ventetid i Regionen. Udover ventetiden er rejsetiden for dem, der får biologiske lægemidler, også for lang. De skal nemlig til Aarhus for at få denne behandling. Derfor kæmper vi stadig videre for at få etableret en dermatologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital. Der er ganske vist en privatpraksis i Aalborg, der kan udskrive biologiske lægemidler under opsyn fra Aarhus, men det er en midlertidig løsning.

tildelt en plads i bestyrelsen for ’implementering af personlig medicin i Danmark’ under Sundhedsministeriet og på vegne af Danske Patienter.

Psoriasisforeningen vil mere. Som vi tidligere har omtalt i medlemsbladet har foreningen igennem længere tid arbejdet for at få etableret et Nationalt Center for behandling af kroniske inflammatoriske sygdomme i Aarhus. Og når disse linjer læses har vi formentlig fået en afklaring på om centeret kan realiseres allerede i 2018. Under alle omstændigheder vil vi arbejde på for at få etableret dette center, da det vil imødekomme flere af de mærkesager foreningen kæmper for, bl.a. bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter på tværs af specialer.

Psoriasisforeningen vil løbende informere om status på implementering af lovforslagene og anvende ændringerne i vores arbejder udadtil i fx oplysningskampagner.

375 lovforslag præsenterede regeringen på Folketingets første arbejdsdag i år tirsdag den 3. oktober. Regeringens handlingsplan for 2017/2018. 12 af disse har med sundhed at gøre. Og flere af dem er relevante for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Bl.a. loven om forsøgsordning med medicinsk cannabis, hvor mennesker med kroniske smerter kan blive en del af forsøget. Forsøgsordningen starter 1. januar, 2018. Også loven om tatoveringer har på en indirekte måde relevans for mennesker, der har sin gang hos dermatologer. Med lovforslaget ønsker man, at det kun er dermatologer, der skal fjerne uønskede tatoveringer. Det har Psoriasisforeningen opponeret imod, idet ventetiden for at komme til dermatolog kan risikere at blive endnu længere. Og vi mener ikke, at vi med kroniske inflammatoriske sygdomme skal om bag i køen efter én, der ønsker at få fjernet sin selvvalgte tatovering, og som nu fortryder. Vi er enige i, at tatoveringer skal fjernes sikkert, men så må man uddanne andre faggrupper til dette. Det har vi foreslået sundhedsministeren i et høringssvar.

Mange mennesker med psoriasis har været udsat for mobning, diskrimination og forskelsbehandling. Derfor er det meget glædeligt at Børne- og Socialministeren har fremsat et lovforslag om forbud mod forskelsbehandling pga. handicap (hvilket psoriasis rent teknisk sorterer under).

At oplyse løbende er ikke gratis og derfor er det også overordentlig glædeligt at Kulturministeren har fremsat et lovforslag (som der er politisk flertal for) om en ny model for fordeling af udlodningsmidlerne (de tidligere tips- og lottomidler). Det betyder helt konkret at Psoriasisforeningen fra 2018 vil modtage omkring 10 % flere midler i 2018 end i 2017. Det er en glædelig beslutning at gå det nye år i møde på. Jeg vil slutte med at ønske jer alle en glædelig jul samt et godt nytår. De bedste hilsner Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

Endelig stiller sundhedsministeren lovforslag om at oprette et Nationalt Genom Center. Et center, der fremadrettet skal være med til at bane vejen for en behandling målrettet hver enkel. Med andre ord: implementering af såkaldt personlig medicin. Også her har Psoriasisforeningen en central placering, idet vi er

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 7 |


Psoriasis på den politiske dagsorden til Verdens Psoriasisdag Den 29. oktober i år var fællessalen på Christiansborg rammen for Verdens Psoriasisdag. Der var 130 tilmeldte gæster, der havde afsat deres søndag til at sætte fokus på psoriasis og kæmpe for bedre vilkår for psoriasisramte. Stolene var besat af medlemmer, frivillige, pårørende, fagpersoner, politikere og samarbejdspartnere, og det fælles mål stod klart, nemlig at alle skal have et godt liv med psoriasis. Den fælles fjende er manglende prioritering på området, hvorfor den poliske højborg var den perfekte arena for netop denne kamp. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

D

agens program bød på patientfortællinger, en faglig præsentation, politisk oplæg, en psoriasisquiz og dialogmøder. Ved dialogmøderne bød alle deltagerne ind med løsninger ud fra otte spørgsmål om, fx hvad er en individuel og personlig behandling for dig? Hvad har psoriasisfamilier og børn/unge særligt brug for? Hvad skal en handlingsplan for psoriasis indeholde? Og hvilke konsekvenser har det med en ventetid på op til et halvt år for at komme til speciallægen? De konstruktive løsninger har vi samlet og sendt til alle sundhedsordførerne med et ønske om, at vi sammen kan arbejdere videre med implementeringen. Ud fra de mange gode forslag har vi sammenkogt budskaberne til nedenstående udfordringer og anbefalinger:

Behov for at nedsætte ventetiden til speciallæge I dag venter patienter i Region Nordjylland næsten 8 måneder,

| SI DE 8 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

mens patienter i Region Syddanmark, Region Midtjylland eller Region Sjælland må vente 4 måneder. Med så lang ventetid oplever mange, at sygdommen forværres eller ændres med risiko for, at det ikke er den rigtige behandling, der bliver iværksat, når patienten endelig kommer til lægen.

Anbefaling: Patienter med psoriasis bør maksimalt vente fire uger på at komme til speciallægen.

Behov for en national handlingsplan for psoriasis Mange psoriasisramte oplever at blive kastet rundt i systemet før de kommer til den rette læge og mange oplever at blive sendt hjem, uden at der aftales tid til opfølgning. Vi ved, at opfølgning giver bedre behandling og ikke mindst mulighed for at skifte til en anden behandling, hvis den første ikke har haft effekt. Vi har Nationale Kliniske retningslinjer, der valgfrit opfordrer til at sund-


VPD 2017 Jeg er med i dag, fordi jeg gerne vil støtte op om behovet for et mere sammenhængende sundhedsvæsen – også på psoriasisområdet. Vi mangler tid til at kunne behandle de patienter, der har kroniske sygdomme. Simon Serbian, bestyrelsesmedlem i Yngre Læger og i Lægeforeningens bestyrelse

hedsfaglige kan læse om risikoen for hjerte-karsygdomme og ledinvolvering, samt retten til at få en henvisning til speciallæge eller ny behandling efter 28 dage ved manglende effekt.

Anbefaling: Der skal udarbejdes en forpligtende national behandlingsplan på psoriasisområdet, så en sammenhængende behandling sikres, og den fornødne viden om psoriasis udbredes til behandlerne.

Behov for et særligt fokus på børn og unge med psoriasis Hver fjerde med psoriasis er et barn eller en ung. Det betyder, at 40.000 børn og unge i Danmark lever med psoriasis. Det er ikke let at skille sig ud og tackle omverdens manglende viden og forståelse og forklare at ens psoriasis ikke smitter, når man står i svømmehallen eller i madlavningslokalet på skolen. Mange får alvorlige skader på selvværdet og en tung hverdag med afstandtagen fra kammeraterne eller ligefrem mobning.

Anbefaling: Der skal udvikles en målrettet behandlingsplan til børn og unge, der griber barnet eller den unge, så snart diagnosen stilles. Psoriasisforeneingen bringer børnepakker ud til alle dermatologer i december måned med information målrettet psoriasisfamiliernes behov, men det er ikke mok. Barnet og forældrene skal have en grundig introduktion til sygdommen og barnets psykiske sundhed skal være en del af hver eneste konsultation med både egen og speciallæge. fortsættes på næste side...

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 9 |


Behov for fokus på følgesygdomme Der er behov for større fokus på følgesygdommene ved psoriasis, som er mange og som ubehandlet kan have store konsekvenser for hver enkel og familien, uanset alder. 42 % af med psoriasis i huden udvikler psoriasisgigt, mens hver femte (21 %) får forhøjet blodtryk og 5 % får hjerte-kar sygdom. Depression rammer knap hver femte af dem, der har psoriasis i svær grad.

Anbefaling: Et årligt tjek, hvor der screenes for følgesygdomme hos den almenpraktiserende læge. Psoriasisramte skal ligeledes have adgang til psykologhjælp, så man kan nå at få hjælp inden verden ramler og ender med depression eller angst.

Behov for en mere holistisk behandling af psoriasisramte Speciallægen kan ikke løse alle de udfordringer, der er med sygdommen, derfor efterlyses et helhedsorienteret behandlingstilbud til mennesker med moderat til svær psoriasis, så ikke hun psoriasis i hud og led behandles, men der også er mulighed for at blive screenet og behandlet for hjerte-karsygdomme, diabetes, de psykiske aspekter og sociale hensyn. Det lyder måske dyrt, men det vil være meget billigere at forebygge end at behandle de mange både psykiske og fysiske følger af psoriasis, som i dag koster både hele samfundet og den enkelte dyrt.

Anbefaling: Etablering af et holistisk behandlingscenter, hvor forskellige faggrupper tager hånd om alle de aspekter, der er ved psoriasis.

Med sundhedsøkonomiske briller er en rigtig behandling, en hurtig udredning med korrekt diagnose, samt en forebyggende indsats på følgesygdomme. Det er vigtigt, fordi en ubehandlet psoriasis kan være en dyr omgang for samfundet, hvis det medfører dyre og ressourcekrævende følgesygdomme, og at folk ender på offentlig forsørgelse. Men, det handler ikke kun om økonomi. Livskvalitet er afgørende for, hvor meget man kan bidrage til sit eget liv, sin familie og samfundet. Derfor er det vigtigt, at de sundhedsfaglige får tid til at spørge ind til hverdagen, de psykiske aspekter og særlige behov, der kræves ved en individuel og helhedsorienteret behandling. Så lad os håbe at Verdens Psoriasisdag kan hjælpe politikerne til at se længere end fire år ud i fremtiden. Fordi psoriasis er en sygdom man lever med resten af livet, og de fleste oplever desværre, at der går alt for lang tid, før de får den behandling, der kan give dem livet tilbage. Tak for kampen til Verdens Psoriasisdag. Lad os blive ved med at sætter psoriasis på dagsordenen, så området bliver taget mere seriøst og prioriteret højere i fremtiden. Vi gentager succesen i Jylland, hvor vi holder et lignende arrangement i det nye år. ■

Der skal mere fokus på psoriasis. Og vi skal være flere, der står sammen og støtter den gode sag, ellers er det svært at gøre en stor forskel. De unge med psoriasis oplever at blive mobbet og gemmer deres pletter væk. Sådan skal det ikke være. Jeg er derfor med i dag for at få pletterne frem i lyset. Peter Mygind, ambassadør i foreningen og har selv psoriasis. Quizmaster til Psoriasis-Jeopardy til Verdens psoriasisdag

FAKTA Psoriasisforeningen er talerør for alle 165.000 danske psoriasisramte og deres pårørende. Foreningen udgør et fællesskab, der tilbyder viden, rådgivning, netværk og støtte for alle med psoriasis i hud og led, og deres pårørende. Vi er bindeleddet mellem patienter, de sundhedsfaglige og det politiske system. Derfor havde vi inviteret alle tre grupper til Verdens Psoriasisdag, og hele 130 gæster havde tilmeldt sig.

| SI DE 1 0 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


VPD 2017

Verdens Psoriasisdag markeres hvert år i rigtig mange lande verden rundt, og selvom der i de senere år er sket store fremskridt i behandlingen af især patienter med svær psoriasis, så er der stadig grund til have fokus på sygdommen, og hvordan psoriasispatienter behandles og udredes. Derfor er jeg glad for at kunne være med til at støtte Psoriasisforeningens initiativ. Lars Iversen, Professor i dermatologi på Aarhus Universitetshospital og oplægsholder til Verdens psoriasisdag

Vi har gennem Psoriasisforeningen fået kontakt til en masse andre psoriasisfamilier, der har hjulpet os med viden og værktøjer. Nu kan vi hjælpe andre videre, og det er en gave. Når der er kontrol på behandlingen og ro på psoriasissen, så kan man bruge energien på at leve livet. Trine Brodzikowski, mor til Tristan og oplægsholder på Verdens Psoriasis

Jeg er med i dag, fordi jeg gerne vil fortælle politikerne, hvordan det påvirker os i hverdagen at have psoriasis. Jeg har mødt min bedste ven i Psoriasisforeningen. Man behøver ikke at sige så meget, når man er sammen med andre, der har psoriasis. De ved, hvordan man har det. Jeg ville ikke være foruden min psoriasis, fordi så kunne jeg jo stå her i dag.

Temaet i dag er ulighed i sundhed, hvilket er en af grundene til, at jeg er gået ind i politik. Alle skal have lige mulighed for at få en god behandling, og der er en øget ulighed blandt psoriasisramte jf. en undersøgelse fra Parker Instituttet. Pernille Schnoor, sundhedsordfører for Alternativet. Vært for arrangementet på Christiansborg

Tristan Brodzikowski, 14 år, oplægsholder på Verdens Psoriasis

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 11 |


Psoriasisforeningen lancerer ny psoriasisgigtkampagne:

Op til 42 procent med psoriasis udvikler psoriasisgigt Forskningen viser, at op mod fire ud af ti (42%) med hudsygdommen psoriasis også får psoriasisgigt. Det er vigtigt, at være bevidst om risikoen, derfor har Psoriasisforeningen lanceret en ny kampagneside om psoriasisgigt på hjemmesiden. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

P

soriasisgigt er en betændelsestilstand, der kan sætte sig i hvilket som helst led på kroppen. Betændelsen får leddet til at hæve op, blive stift og smertefuldt. Ved psoriasisgigt sætter betændelsen sig ofte i og langs senerne i for eksempel fingeren og gør hele fingeren tyk.

Godt at vide om psoriasisgigt Hvis du oplever et eller flere symptomer på psoriasisgigt er det vigtigt, at du reagerer hurtigt og taler med en gigtlæge (reumatolog). Man kan nemlig ikke genopbygge ledskader, men du kan bremse psoriasisgigten ved at komme hurtigt i behandling. Din praktiserende læge kan give dig en henvisning til en hudlæge (dermatolog) eller gigtlæge.

JA

TEST DIG SELV FOR

PSORIASISGIGT

NEJ

1. Har du nogensinde haft hævede led? 2. Har din læge nogensinde sagt, du havde gigt?

ØVERSTE DEL AF RYGGEN

HALS SKULDER

TALJE

ALBUE

TOMMELFINGER HÅND/ FINGRE

HÅNDLED

3. Har du negleforandringer på dine fingre eller tæer? 4. Har du haft smerter i hælen? 5. Har du haft en finger eller en tå, der hævede op og smertede uden nogen oplagt grund?

Hvad er symptomerne? De typiske symptomer på psoriasisgigt er ømme, røde og opsvulmede led, begrænset bevægelighed, stivhed i leddene om morgenen og aftenen, forandring i neglene. For mennesker med psoriasis kan øjenbetændelse med røde og smertefulde øjne også have en sammenhæng med psoriasisgigt.

HOFTER

Fire ud af ti psoriasisramte udvikler psoriasisgigt KNÆ

ANKEL

Du kan bremse psoriasisgigten, hvis du er opmærksom på symptomerne og kommer hurtigt i behandling

Har du tre eller flere symptomer på psoriasisgigt, er det en god ide at tale med en gigtlæge (reumatolog)

Din praktiserende læge kan give dig en henvisning til en gigtlæge (reumatolog)

FOD/TÆER

Sæt kryds på tegningen ved de led, som giver dig ubehag (dvs. stive, hævede eller smertefulde led).

Test-dig-selv-for-psoriasisgigt-kort

Forandring i neglene Negleforandringer kan være et symptom på psoriasisgigt. Forandringerne kan komme til udtryk som ”fingerbøl-prikker” eller ”striber” på neglen. En hvidlig eller gullig misfarvning, fortykkelse og løsning af neglen kan også være symptomer på psoriasisgigt. Negleforandringer ses på både tå- og fingernegle, og alle negle behøver ikke være angrebet før, der kan være tale om psoriasisgigt.

Psoriasisgigt.dk Du finder kampagnesiden på psoriasisforeningen hjemmesiden: www.psoriasisgigt.dk. Her kan du læse om sygdommen og de symptomer man skal være opmærksom på. Du kan også teste dig selv for symptomer på psoriasisgigt og se to videoer med hhv. en patient og en læge, der giver gode råd til at håndtere og opdage sygdommen. Vi har derudover lavet en facebookkampagne og sendt test-digselv-for-psoriasisgigt-kort ud til alle hudlæger i Danmark, så de kan hjælpe med opsporingen, og du kan tjekke dig selv for psoriasisgigt næste gang du skal til hudlægen.

| SI DE 1 2 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

FAKTA Få overblik over din psoriasisgigt PsoMentor er en gratis app til dig med psoriasis og psoriasisgigt. Få overblik over dine symptomer, de mulige udløsere, din behandling og din trivsel. Med PsoMentor i hånden kan du nemt give din læge nøjagtige informationer om din psoriasis og psoriasisgigt. Vælg et forløb, og så er du i gang.


Info Smertefulde og røde øjne Det er en god ide at være opmærksom på tilbagevendende smertefulde og røde øjne, da det kan hænge sammen med psoriasisgigt.

Stivhed i ryg Følelsen af at være stiv i ryggen og besvær ved at bevæge ryggen kan være et tegn på psoriasisgigt. Ca. 10 % oplever, at gigten rammer rygsøjlen, derfor kan stivhed i ryggen være et tegn på psoriasisgigt. Denne form for psoriasisgigt kan også ramme hofter, knæ og kæbeled.

Stivhed i leddene Stivhed og smerter i leddene morgen og aften kan være et tegn på psoriasisgigt. Syv ud af ti oplever, at gigten rammer et enkelt eller få led i kroppen. Oftest er det fingrenes led, der bliver ramt. Stivheden og smerter i leddene vil også kunne opleves som svaghed og give nedsat bevægelighed.

Hævede og røde led

Rikke Dieu, frivillig i psoriasisforeningen, hvor hun giver gode råd til livet med psoriasisgigt. Rikke fik psoriasisgigt som 21-årig og hun ventede for længe med at gå til lægen, da hun troede det var noget, der gik over. Det er psoriasisgigt ikke. Derfor er det vigtigt at gå til lægen så hurtigt som muligt, og vær opmærksom på en mulig sammenhæng mellem psoriasis i hud og led. Stil krav til din behandling og tag selv ansvar.

Udover stivhed i leddene er hævede og røde led også et typisk tegn på psoriasisgigt. Betændelsen i leddene betyder, at leddene bliver røde og hæver op, hvilket også kan give de karakteristiske stive og ømme led. I fingrene kan gigten sætte sig langs fingerens sener, så fingeren svulmer op. Dette kaldes en ”pølsefinger”. Pølsefingeren er et af de tydeligste tegn på psoriasisgigt.

Hvem bliver ramt af psoriasisgigt? Psoriasisgigten debuterer typisk hos unge voksne mellem 30 og 50 år, men kan starte i alle livsaldre. Psoriasisgigt forekommer lige ofte hos mænd og kvinder. Ligesom med psoriasis er psoriasisgigten arveligt betinget, og dens udbrud hænger ofte sammen med immunforsvarets ve og vel. Sygdommen opstår typisk, når kroppen overbelastes enten fysisk eller psykisk.

Hvor rammer psoriasisgigt? Psoriasisgigt rammer oftest fingre og tæer, men kan også forekomme i håndled, akillessenen (anklen), ryg, knæ, bækken og hofte, samt albue, skuldre og hals. Gigten rammer ofte led, der tidligere har været udsat for en skade.

Lars Juul, reumatolog giver gode råd til at opdage sygdommen i tide. Du kan forebygge skader på dine led, hvis du dæmper betændelsestilstanden med den rette behandling. Psoriasisgigt kan vise sig som hævelse, smerter, rødme, stivhed og varme i leddene. Hvis du har symptomer på psoriasisgigt, så kan du få en henvisning til en reumatolog hos din almenpraktiserende læge. Noter evt. hvilke symptomer du har og hvornår du har mest ondt i løbet af dagen. Denne kampagne er støttet økonomisk af Abbvie

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 13 |


Tanja vinder over psoriasisgigten, hver gang hun gennemfører et løb Det er ikke altid nemt at leve med psoriasis i hud og led, men Tanja Danfil er et fantastisk og inspirerende eksempel på, at man godt kan forfølge sine drømme og finde sin egen vej til et godt liv med kronisk sygdom. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

Tanja Skat Danfil, 30 år, er triatlet og langdistanceløber, og motion og træning fylder en kæmpe del af hendes liv. Træningen er nemlig både Tanjas arbejde og fritidsinteresse, og hun cykler, løber og

deltager jævnligt i stævner. Man skulle faktisk ikke tro, at Tanja lever med hele to kroniske sygdomme, der kan gøre det svært at komme ud af sengen - men Tanja viser, at psoriasis i hud og led og et aktivt liv ikke behøver at udelukke hinanden. ”Jeg kan og jeg vil, fordi jeg gerne vil leve livet. Hvis jeg ender i en kørestol, vil jeg gerne se tilbage på, hvad jeg har gjort, og en diagnose skal ikke være stopklods for mine drømme. Faktisk hjælper træningen til, at jeg ikke har så ondt. Det er motiverende at finde ud af, at man kan mere, end man tror,” forklarer Tanja Skat Danfil, som blandt andet studerer idræt og sundhed på kandidatniveau, er spinning- og fitnessinstruktør og har eget firma Health by Danfil, der rådgiver virksomheder om motion og kost. Privat bor hun i Herning med sin kæreste og datter på 8 år.

Vinder over kroppen Tanja har haft psoriasis, siden hun var 8 år. Da hun var 22 år, fik hun diagnosen psoriasisgigt. Hun mærkede de første symptomer nogle år inden, men en hævet og øm pegefinger førte til en henvisning til en gigtlæge, og hun kom hurtigt i behandling. Med en farmor med psoriasis og en mor, der har flere autoimmune sygdomme, har Tanja følt sig godt klædt på til at håndtere livet med kronisk sygdom.

| SI DE 1 4 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Kampagne ”At have en kronisk sygdom lærer mig at leve livet og gøre de ting, jeg gerne vil, og at være taknemmelig for det, jeg kan. Jeg kan ikke styre min sygdom, men jeg kan styre, hvordan jeg håndterer min sygdom. Det handler om viljestyrke. Det er ikke vigtigt, at jeg kommer først. Jeg vinder over min krop, hver gang jeg gennemfører et løb.”

Hvordan har jeg det i morgen? En af de største udfordringer for Tanja er uvisheden om, hvordan dagen i morgen bliver. ”Jeg kan ikke forudse, hvordan jeg har det, når jeg vågner. Jeg kan falde i søvn med ondt i knæet og vågne op med ondt i albuen. Jeg har ikke kontrol over kroppen. Men min krop har det ikke godt, når jeg ikke er aktiv – så får jeg mere ondt i leddene og musklerne, og sindet er mere i uro. Mit bedste råd til andre med psoriasisgigt er helt klart, at lidt motion er bedre end ingenting, mange bække små... Kom i gang med at bevæge dig, en gåtur er guld værd. Gør det, der er godt for dig, om det er zumba eller yoga. Et glad sind giver en glad krop.”

FAKTA Vilde præstationer Tanja gennemførte i september sin anden halve Ironman i Holland, og henover sommeren har der været flere kortdistance triathlonstævner og halvmarathons. I 2016 gennemførte hun både en halv Ironman, Frankfurt Marathon og en masse større og mindre løb, og årene før det har hun blandt andet gennemført Berlin Marathon. Hun er blevet nummer 2-3 flere gange i forskellige løb. Hun har desuden et mål om at løbe sig ind i ”Klub 100 halvmarathon”, som man kan blive medlem af, når man har løbet 100 halvmaraton. Psoriasisforeningen sætter i øjeblikket fokus på psoriasisgigt med en kampagne, der skal hjælpe flere til at opdage symptomerne i tide. Læs mere i boksen og besøg www.psoriasisgigt.dk.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 15 |


| SI DE 1 6 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Har du lyst til at deltage i et lægevidenskabeligt projekt om sammenhængen mellem diabetes og psoriasis? Vi vil invitere dig til at deltage i et videnskabeligt forsøg, der beskæftiger sig med sammenhængen mellem psoriasis og diabetes. Projektet udføres på Center for Diabetesforskning, Gentofte Hospital, hvor vi har stor erfaring i forsøgsteknikker relateret til stofskiftet. AF MEDICINSTUDERENDE NINA HOFFMANN, CENTER FOR DIABETESFORSKNING, GENTOFTE HOSPITAL

S

tore database-studier viser, at man har en øget risiko for at udvikle diabetes, hvis man har psoriasis. Dette er dog ikke blevet grundigt undersøgt i forsøg med mennesker. Derfor laver vi i øjeblikket et detaljeret forsøg, hvor vi undersøger sukkerstofskiftet hos personer med psoriasis. På sigt håber vi, at dette forsøg vil bidrage til, at man kan forhindre udviklingen af diabetes hos patienter med psoriasis ved at gribe ind med den rette behandling tidligt i deres sygdomsforløb. Projektet skal også bidrage til at øge opmærksomheden på diabetes som en mulig følgesygdom ved psoriasis.

målt din kropssammensætning af knogle, fedt og muskler ved en helkropsscanning. Varighed: Ca. 3 timer.

Forsøgsdag 2: Her vil du få foretaget en grundig undersøgelse af dit fedt- og sukkerstofskifte. Du vil få sukkervand og insulin gennem et drop og ved hjælp af blodprøver bestemmes din krops følsomhed for insulin. Din basale energiomsætning vil blive målt, og der vil blive taget 2 små vævsprøver af hhv. fedt- og muskelvæv. Varighed: Kl. 8-16. Deltagelse i forsøget honoreres med 1.500 kr. samt dækning af afholdte transportudgifter.

Det praktiske Projektet består af en kort forberedende almindelig helbredsundersøgelse samt to forsøgsdage:

Forsøgsdag 1: Her vil du få indgivet sukkervand, og ved hjælp af blodprøver bestemmes det, hvor meget insulin du producerer. Du får også

Du kan medvirke i forsøget hvis du: - Er over 18 år - Har moderat til svær psoriasis - Ikke er i behandling med piller eller injektioner for din psoriasis - Ikke har forhøjet blodsukker til daglig - Ikke har førstegradsslægtninge med diabetes - Ikke er gravid eller ammer Hvad får du ud af det: - En almindelig helbredsundersøgelse inkl. et bredt udsnit af blodprøver - Resultaterne fra din kropsscanning inkl. knogletæthed og præcis fedtprocent. - Mulighed for at bidrage til vigtig ny viden indenfor psoriasis og dets følgesygdomme. Kunne du tænke dig at deltage i forsøget, eller ønsker du mere information om ovenstående, er du meget velkommen til at tage kontakt til: - Medicinstuderende Nina Hoffmann, Center for Diabetesforskning, Gentofte Hospital, telefon +45 25 34 23 52 eller mail: nina.hoffmann.01@regionh.dk. - Medicinstuderende Nikolaj Ulrik Friis Center for Diabetesforskning, Gentofte Hospital, telefon +45 22 94 73 74 eller mail: nikolaj.ulrik.friis.01@regionh.dk. Projektansvarlige Overlæge er ph.d. Heidi Storgaard, Center for Diabetesforskning, Gentofte Hospital, telefon +45 38 67 37 11 / +45 20 64 98 17 (Hverdage ml. 8-16) eller mail: heidi.storgaard@ regionh.dk. Undersøgelsen er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Hovedstaden (journalnummer H-16033772) samt Datatilsynet (ID-nr.: HGH-2016-098).

FOTO: ESB PROFESSIONAL/ SHUTTERSTOCK.COM

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 17 |


d e m r e d y r b e Trin buet psoriasista og står frem s i s a i r o s p n i s med

Trine Juhl Nielsen havde en udfordrende skoletid. Hun følte, at alle kiggede på hendes hudsygdom og talte grimt om hende. En dag blev det for meget, og hun besluttede at tale åbent om sygdommen. For Trine Juhl Nielsen var en stor del af tiden i folkeskolen en udfordring. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

P

å grund af hudsygdommen psoriasis forsøgte hun så tit som muligt at gemme sig væk i langærmede bluser og lange bukser. En følelse af at være anderledes og blive talt grimt om havde sat sig fast i hovedet. ”Jeg hadede hver gang, vi skulle til svømning, fordi jeg følte mig utilpas ved at vise mig frem. Og det samme med gymnastik. Jeg følte, at de andre kiggede på mig, fordi jeg var anderledes”, siger Trine Juhl Nielsen, 16 år. For de fleste skoleelever er svømning og gymnastik at finde blandt de mest populære fag. Men når man lider af en synlig sygdom, er det ikke altid uden bekymringer og nervøsitet, man deltager i disse timer. For Trine Juhl Nielsen var det de fag, der gav hende ondt i maven og gjorde hende nervøs, fordi hun ikke kunne dække sig til, som hun plejede. Hun var flov og kunne ikke tænke på andet, end at de andre kiggede på hendes hudsygdom.

| SI DE 1 8 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

Trine fik nok I takt med at hudsygdommen blev værre og dermed mere synlig, blev tankerne i hovedet også mere negative. ”Det var, da det gik op for mig, at de dårlige tanker gjorde mig så usikker, at jeg ikke turde at engagere mig i det sociale fællesskab, at jeg fik jeg nok. Det var nok dét, der fik mig til at tale åbent om det til klassen”, siger Trine Juhl Nielsen. At bryde et tabu er ikke nemt – særligt når det er et tabu, der har skabt usikkerhed og et utal af bekymringer gennem skoletiden. Men her har Psoriasisforeningen gode erfaringer med at holde temadage på de sygdomsramte børns skoler. På temadagen får de øvrige elever viden om hudsygdommen gennem oplæg og øvelser – og på Trine Juhl Nielsens skole fik klassekammeraterne også lov til at klistre sig selv til med psoriasisklistermærker. Det skabte stor interesse og nysgerrighed.


Artikel

”Temadagen hjalp mig rigtig meget. Mine klassekammerater var meget forstående og støttende. Det gjorde, at jeg bedre kunne være mig selv og gå i det tøj, jeg gerne ville – uden at pakke mig ind”, siger Trine Juhl Nielsen.

”Det må jeg bare acceptere!” Respekt og accept – det var reaktionen fra klassen. Det var det, der gjorde, at Trine Juhl Nielsen også kunne acceptere sig selv. Det skulle ikke blive nemt, og hun var nødt til at kæmpe for at nå dertil: ”Jeg blev ved med at sige til mig selv, at det er en kronisk sygdom, og den skal jeg leve med resten af mit liv. Det vil altid være en del af mig, og det må jeg bare acceptere.” Det krævede tid at nå til accept af sig selv, og det at leve med en kronisk sygdom. Tid, hvor Trine Juhl Nielsen har været ked af det mange gange, og hvor klassens støtte og forståelse har spillet en afgørende rolle. En synlig sygdom, som psoriasis, er ikke altid let at affinde sig med. Og når man oven i købet befinder sig i teenageårene, hvor usikkerhed og angst for at være anderledes i forvejen er dominerende følelser, er det en kamp at lære at acceptere sig selv. For Trine Juhl Nielsen har det krævet mod og beslutsomhed, men spørger man hende i dag, var det hele kampen værd.

Om Trine Juhl Nielsen Tine Juhl Nielsen er født i 2001. Hun var otte år gammel, da hun blev diagnosticeret med psoriasis, men har lidt af hudsygdommen siden hun var tre år. I perioder har sygdommen været meget slem med store udbrud. Sol og saltvand hjælper på psoriasissen. Trine har to gange været i Israel, hvor psoriasisramte kan få klimaterapi. Her ligger man i solen fra klokken 9-16 og bader i det døde hav hver dag i en måned. Det har resulteret i, at Trine Juhl Nielsens psoriasis er blevet væsentlig bedre. Læs mere om behandlingerne på psoriasis.dk.

At fortælle om sin sygdom Det er ikke kun Trine, der har oplevet udfordringen ved at fortælle om sin sygdom til klassen. Vil du også gerne fortælle din historie eller har du brug for at vi kommer ud på din skole og fortæller om psoriasis, så skriv til jes@psoriasis.

Skole for mig Psoriasisforeningen er med i Danske Patienters projekt: Skole for mig, der skal finde og formidle løsninger, der kan gøre hverdagen i skolen nemmere for børn med kronisk eller langvarig sygdom. Lige nu er der fokus på at delen erfaringer og få gode råd til, hvordan man kan hjælpe med at bryde tabuet på en god måde. ■

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 19 |


| SI DE 2 0 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Børn & Unge

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2018 Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg melder sig klar til endnu engang at sende en gruppe børn og unge på klimabehandling i Kibbutz Ein Gedi ved Det døde Hav i Israel. Afrejsedatoen er 18. marts 2018. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

K

limabehandling er en behandlingsform, som hvert år benyttes af danske psoriasispatienter. Behandlingen består i korte træk af solbadning og badning i Det Døde Hav, som har en høj koncentration af salt og andre mineraler. Det er vigtigt, at man husker at smøre sig ind i cremer, så huden ikke udtørrer. Behandlingen tilrettelægges af stedets sygeplejersker, som ud fra patientens hudtype og lysfølsomhed udarbejder en behandlingsplan. Foruden lys og bade bidrager afkoblingen fra hverdagens stress og jag formentlig også til en hurtig bedring af sygdommen.

Børn og unge samles på ophold Hvert år sendes en gruppe børn og unge med ledere afsted til Ein Gedi ved Det Døde Hav i Israel. Tilbuddet er til psoriasisramte børn og unge. Gruppen bliver indbudt til informationsmøde, som ligger nogle uger før afrejse. Her kan de møde de andre, de skal afsted med, og få en fornemmelse for, hvad det vil sige at komme på klimabehandling.

senere. Vi sender voksenansvarlige med de unge, og denne gang er det Anne-Mette Hansen og Per Kunak, som har mange års erfaring med jobbet opgaven.

Gruppen har egne ledere med, som står for alt i ”behandlingsdagligdagen”, som fx at komme tidligt op hver dag for at lave lektier, inden de skal på stranden.

Er der noget, du er i tvivl om, er du meget velkommen til at kontakte Sie Ahrensberg, formand for Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg telefon 36 49 02 28 eller send hende en mail på sah@psoriasis.dk.

Hvornår og hvem skal med som leder?

Tilmeld dig her

Vi har lavet en aftale med “1 Bedre liv”, som vil være rejsearrangør, og afrejsedatoen er den 18. marts 2018. Hjemrejsen er 28 dage

Tilmelding skal ske til Landskontoret på telefon 36 75 54 00 eller på mail LK@psoriasis.dk ■

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 21 |


Foreningens rådgivning:

Tættere på end du tror – og til for dig! Mangler du svar? Savner du en dialog med en sundheds- eller socialfaglig person, fordi du ikke har fået stillet dine spørgsmål? Så er der råd at hente hos Psoriasisforeningens tre eksperter. Som medlem af foreningen er det muligt at få svar! Du kan ringe eller skrive, når dit behov for rådgivning opstår. Tøv ikke med at kontakte vores rådgivning, når det passer dig. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

B

rænder du inde med et spørgsmål eller to, behøver du ikke vente til næste konsultation eller samtale. Du kan ringe eller skrive med det samme til Psoriasisforeningens sundsfaglige rådgivere, Heidi Nordahl Larsen og Kirstine Rosenfeldt eller til vores socialfaglige, Mogens Haulund Andersen. De vil besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail afhængig af, hvordan du har kontaktet dem inden for to hverdage. Der er mange spørgsmål, som du måske i farten ikke fik spurgt om eller ikke fik forklaret rigtigt ved lægen, og pludselig melder der sig en masse ubesvarede spørgsmål. Her er det så Psoriasisforeningens eksperter kommer ind i billedet. De svarer gerne – og hjælper dig med at finde roen til at tage hånd om sygdommen og kommer videre. Spørgsmålene kunne fx være: Hvad er psoriasis egentlig for en størrelse – og hvad udløser sygdommen? Hvad er psoriasisgigt – og er det som følge af psoriasis? Hvor på psoriasisskalaen er jeg, har jeg mild, moderat eller svær psoriasis? Hvor hårdt ramt er jeg af psoriasisgigten? Hvad er der muligheder for af behandling og gives der tilskud til noget? Hvordan vender jeg tilbage på arbejdet efter en sygemelding? Kan jeg få vederlagsfri fysioterapi og fodterapi? Kan jeg komme i betragtning til et klimabehandlingsophold? Vil et genoptræningsophold være en mulighed for mig? Hvad sker der, hvis jeg får nyt fleksjob? Hvad skal jeg være opmærksom på, hvis jeg skal i arbejdsprøvning? Kan jeg klage over fejlbehandling? Kan jeg få psykologhjælp? Hvordan søger jeg om hjælpemidler? Kan jeg få hjælp til praktiske gøremål derhjemme? Hvordan forbereder jeg mig til mødet med kommunen? Og jeg kunne blive ved, for der er mange spørgsmål, når man er kronisk syg, og vores eksperter hjælper dig gerne med at give dig svar.

Sygeplejerske med kendskab til dermatologi Heidi Nordahl Larsen er barselsvikar for Lise H. Lausen. Heidi blev uddannet sygeplejerske for 21 år siden og har de sidste 16 år været ansat som sygeplejerske på dermatologisk ambulatorium på Bispebjerg Hospital. Heidi har i alle årene haft stor interesse for patienter med psoriasis og for behandlingen af sygdommen og den indflydelse den har på patienternes hverdag.

| SI DE 2 2 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

Heidi har især kendskab til den biologiske behandling af psoriasis og psoriasisgigt og har været med til at udarbejde og implementere retningslinjer i afdelingen for oplæring af patienter i forbindelse med selv-injektion af medicinen. ”I 2011 var jeg med til at starte sygeplejepsoriasisklinikken i afdelingen på Bispebjerg, hvor sygeplejerskerne varetager udlevering og injektion af biologisk medicin og har fokus på livsstilsændringer, der kan forebygge hjerte-kar-sygdomme og andre følgesygdomme. Og jeg har de sidste 6 år også arbejdet som projektsygeplejerske i afdelingen, hvor vi afprøver ny biologisk medicin mod psoriasis” fortæller Heidi Nordahl Larsen. Henvendelserne som Heidi får er overvejende fra kvinder. Så vi håber med denne artikel, at mændene også tager sig mod til at kontakte hende. De personer, som har haft brug for råd og vejledning, er folk i alle aldre. Det er både medlemmer med psoriasis, men også pårørende til mennesker med psoriasis og psoriasisgigt, som kontakter rådgivningen med spørgsmål til Heidi. De fleste henvendelser drejer sig om råd og vejledning i forbindelse med pleje og behandling af psoriasis med hormoncremer og fugtighedscremer. Der er også spørgsmål om systemisk behandling med Methotrexat® og Otezla®, om UVB, psoriasisgigt, frit sygehusvalg, om antibiotika forværrer psoriasis og LDN-behandling. Du kan spørge Heidi om alt i relation til psoriasis - symptomer, behandling, virkning og bivirkning af medicin m.m. Og pårørende er også velkommen til at kontakte Heidi, da det kan være svært at vide, hvordan man får familielivet til at fungere med en kronisk syg i familien. Psoriasis rammer hele familien om man vil det eller ej, og her er det rart at have muligheden for at kontakte en, der har kendskab til problemstillingerne. For sundhedsfaglig rådgivning kan sygeplejerske Heidi Nordahl Larsen, barselsvikar for Lisa, kontaktes på telefon 27 64 94 00 eller på mail hnl@psoriasis.dk.

Socialrådgiver med bred viden Mogens Haulund Andersen er 62 år gammel, og uddannet socialrådgiver. Mogens har arbejdet en del år i forskellige kommuner som socialrådgiver, faglig konsulent og afdelingsleder. Han har


Artikel

beskæftiget sig med alle tænkelige sociale områder, men har i de senere år haft en del fokus på arbejdsmarked og sygefravær. ”Jeg er meget optaget af sammenhængen mellem sygdom, arbejdsmarked og sociale problemer, og hvordan de kan løses. Og hvordan mennesker, der rammes af sygdom bedst kan hjælpes, fortæller Mogens Haulund Andersen. De fleste henvendelser Mogens har, er vedr. dækning af merudgifter, spørgsmålet om sygemelding/sygedagpenge og så forskellige spørgsmål i forbindelse sygemelding ved længere tids behandling som fx genoptræning og klimabehandling. Mogens rådgiver også om beskæftigelsesmæssige støttemuligheder og om økonomisk og praktisk hjælp til voksne og børn. Mogens kan svare på spørgsmål om hjælp under uddannelse, hjælp til i en kortere eller længere periode at kunne klare jobbet, fleksjob eller førtidspension. Udgifter som er forbundet med din eller dit barns sygdom/handicap og tabt arbejdsfortjeneste m.m. Socialrådgiver Mogens Haulund Andersen er ekspert i de nyeste regler og muligheder i forbindelse med uddannelse, job, pension, tilskudsordninger og meget mere. Ring på telefon 26 37 54 00 eller skriv til Mogens på mail man@psoriasis.dk

Ergoterapeut, kostvejleder, instruktør og personlig træner Kirstine Rosenfeldt er foreningens nye rådgiver. Kirstine er blandt andet uddannet ergoterapeut, kostvejleder hos Nymanns, instruktør/personlig træner og selvstændig med sin egen virksomhed ”Sund-ergo”. ”Jeg har størst erfaring inden for neurologisk rehabilitering herunder genoptræning af senhjerneskadede fra blandt andet Vejlefjord Rehabilitering og Montebello i Spanien, hvor jeg også har beskæftiget mig med bevægelseslære, kostundervisning og hjælpemidler. Jeg er derudover medstifter og daglig leder af en aftenskole i Fredericia, som siden 2009 har udbudt kurser inden for hovedsageligt bevægelsesfag og træning for specifikke sygdomsgrupper,” siger Kirstine og uddyber:

Mogens

Kirstine

teter, som hvis du har problemer med at færdes i og/eller udenfor boligen. Har du spørgsmål om bl.a. kost, kosttilskud, ernæring eller bevægelse? Du kan få vejledning om sund og gigtvenlig kost og tips til, hvordan du fx kommer ned i vægt. Har du tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende? Så har du nu mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens nye ekspert døgnet rundt. Du kan kontakte kostvejleder og ergoterapeut Kirstine Rosenfeldt på telefon 30 73 80 70 eller på mail kir@psoriasis.dk. ”Det er meget positivt at give råd. Det ord der først falder mig ind, når jeg tænker på de samtaler og mail korrespondancer jeg har haft med medlemmerne, er taknemmelighed, fortæller Heidi Nordahl Larsen. Rådgivningen er til for dig!

FOTO: DEAN DROBOT/ SHUTTERSTOCK.COM

Heidi

”Min erfaring med psoriasis- og psoriasisgigtpatienter startede, da jeg begyndte at undervise i varmtvandstræning. Og da jeg blev kontaktet af Psoriasisforeningen om at skrive som fast skribent i Hud & Helse omkring emner indenfor mit fag, var jeg ikke i tvivl. Jeg brænder for at videregive min viden og erfaring omkring bevægeapparatet, kost og ernæring – og gøre en forskel ved at lette dagligdagen for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt,” fortæller Kirstine Rosenfeldt. Kirstine kan rådgive om bl.a. hjælpemidler, og vejlede dig, hvis du oplever problemer med at udføre almindelige, dagligdagsaktivi-

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 23 |


Psoriasisåret i ord og billeder 165.000 danskere, der lever hver dag med psoriasis eller psoriasisgigt? Hvis du synes, det er svært at leve med psoriasis – eller kender du én, der er udfordret med sygdommen, så er et medlemskab af Psoriasisforeningen måske løsningen? Foreningen hjælper altid med gode råd og vejledning, så vejen til fx effektiv behandling og gode netværk bliver lidt kortere. Det har vi lykkedes med i 2017. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

O

mkring 100 er tallet på, hvor mange, der hvert år arbejder frivilligt i foreningen. Nogle bruger en time om ugen, andre meget mere. Du kan fx være med til at arrangere SommerCamp, klimabehandling for børn og unge, ungeweekender, lokale arrangementer og listen fortsætter. Forudsætningen er en vilje og en motivation for at gøre en forskel - og alle kan være med!

Frivilligt arbejde Frivilligt arbejde giver mening samtidig med, at man som frivillig får mulighed for at få mere viden og indsigt i psoriasis og psoriasisgigt. En væsentlig del af Psoriasisforeningen arbejde går ud på at skabe opmærksomhed om vores sag. Følelsen af at stå alene med sin sygdom, og at omverdenen ikke er i stand til at hjælpe én videre, er helt almindelig, når psoriasis rammer. Psoriasisforeningen er et fællesskab og et netværk, der står parat til at hjælpe både dig og din familie..

Mere end 45 år på bagen En martsdag i 1971 mødtes en lille gruppe psoriasispatienter i et værelse på Rigshospitalet. De havde ét bestemt mål med mødet: At stifte en forening for danskere med psoriasis. Allerede året efter var der så mange interesserede, at man kunne starte en patientforening for psoriasispatienter - Danmarks Psoriasis Forening nu Psoriasisforeningen

Danskerne lærer stadig, at psoriasis ikke smitter I bitter erkendelse af, at psoriasispatienter ofte støder ind i usynlige mure – i skolen, på jobbet, på gaden, i selskaber osv. – er et af Psoriasisforeningens mål at nedbryde fordommene om psoriasis. Da WHO erklærer 1981 for FN’s Internationale Psoriasisår, fulgte Psoriasisforeningen op med en landsdækkende kampagne, hvis helt enkle budskab lød: ”Psoriasis smitter ikke mere end fregner”. Så ukendt var sygdommen i offentligheden. Og der sket meget siden, men sloganet hænger ved, for det er den nemmeste måde at forklare omverdenen, at psoriasis ikke smitter. Siden har foreningen med stor succes lanceret kampagner om følgesygdomme, det gode liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Psoriasis rammer ca. tre procent af et lands befolkning. Det betyder, at 165.000 danske børn og voksne lider af psoriasis. På verdensplan er 125 millioner mennesker ramt af psoriasis. En så stor patientgruppe har krav på at blive hørt.

Det gode liv med psoriasis Vi ser det som vores fornemste opgave at hjælpe de mere end 165.000 mennesker med psoriasis og deres familier til at få et godt liv med sygdommen. Vi er fx med til at skabe kontakter og netværk mellem psoriasis- og psoriasisgigtpatienter, fordi ligesindede kan høste uvurderlige tips og råd fra hinanden og hjælpe med at håndtere en hverdag med psoriasis eller psoriasisgigt. Det sker nationalt – og i høj grad lokalt. Vi er med til at holde vores medlemmer ajour om den aktuelle debat, de nyeste behandlinger, den nyeste forskning, samt de politiske og sundhedsfaglige tiltag, der kan få betydning for vores medlemmer, og er medlemmernes talerør over for læger, myndigheder, medier, arbejdsmarkedet og offentligheden. Vi er aktive både på folkemødet og til Verdens Psoriasisdag.

| SI DE 2 4 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

Rådgivningstelefon Som psoriasis- eller psoriasisgigtpatient kan man stå med tusindvis af ubesvarede spørgsmål og ikke ane, hvem man skal spørge til råds. Det har Psoriasisforeningen svaret på. Du kan ringe eller skrive 24-7 til foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen, dermatologiske sygeplejerske Heidi Nordahl Larsen og ergoterapeut/kostvejlede/instruktør Kirstine Rosenfeldt.

Psoriasisgigt rammer op til 42 procent af alle psoriasispatienter. Det engagement, man møder fx på rådgivningstelefonen, er et kendetegn for Psoriasisforeningen. Vi kæmper for, at psoriasis- og psoriasisgigtpatienter skal få det bedre i deres hverdag. Det gør vi til dels på et patient- og pårørendeplan i rådgivningen, men også via kurser og vores politiske arbejde. Vi er dedikeret. Vi hjælper til en nemmere hverdag.


Lokale kræfter i din kreds Psoriasispatienter efterlyser en mere helhedsorienteret behandling, der tilgodeser, at psoriasis er en livslang sygdom, der påvirker både krop og psyke.

I Psoriasisforeningen finder du 15 kredse fordelt over hele landet, som arbejder for lokalt at udbrede kendskabet til psoriasis, arrangere medlemsmøder af forskellige karakter, deltage i sundhedsdage og andet oplysende arbejde. Det er frivillige ildsjæle, der står klar til at være dit netværk lokalt, og det er lige fra Thy til Vestsjælland og videre til klippeøen i Øresund. Foreningens frivillige står sammen for at være der for dig og din familie. Kredsene har i år haft stor succes med fx foredrag om bl.a. tarmflora og biologiske behandling, mens også oplysningsarbejdet på fx dyrskuer og sundhedsdage har skaffet foreningen mange nye medlemmer. Hele 350 nye medlemmer i 2017. Vi byder alle de nye medlemmer hjertelig velkommen – og takker alle dem, der har støttet kredsene gennem året.

Medlemsmagasin og hjemmeside Psoriasisforeningens medlemsmagasin hedder Hud & Helse, her – ligesom på hjemmesiden – finder du alt om psoriasis og psoriasisgigt, behandling, resultater, forskning m.m. Hud & Helse og hjemmesiden fokuserer også på patienternes personlige erfaringer, viden om behandling, samt nyttige tips om, hvordan man kan leve et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Vi arbejder for, at medlemsmagasinet Hud & Helse og hjemmesiden er fyldt med information, medlemmerne og andre kan drage nytte og fordel af.

SommerCampen I mere end 25 år har foreningen sørget for at arrangere SommerCamp for psoriasisramte børn og deres familier. Et af formålene med campen er at få mulighed for at forstå, hvad sygdommen psoriasis er, hvordan den udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Et andet formål er at hjælpe både sig selv og andre, og herigennem skabe en fælles forståelse for, hvad problemet er og herved finde en individuel løsning. Det hjælper også at få familien og omgangskredsen til at forstå, hvordan sygdommen påvirker hele livet og ikke kun leddene og huden. Årets camp blev afviklet i Middelfart, og var en succes. Deltagerne fik brugbar viden med sig hjem – og der blev netværket både blandet de voksne – men også blandt børnene og de unge.

Formålet med SommerCampen er endvidere at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt.

Klimabehandling for Børn og Unge Foreningen har også stor erfaring med at bistå med børne- og ungeledere på klimabehandling til Israel. Der lægges en individuel behandlingsplan for sol- og badetider, der er tilpasset hudtype og lysfølsomhed. Behandlingen varer 4 uger og varetages af danske sygeplejersker. Klimabehandling er en behandling, som ved hjælp af naturens mineraler og solens stråler kan forbedre psoriasis. Behandlingen er målrettet patienter med svær psoriasis og bruges som et alter-

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 25 |


nativ til indlæggelse på hospital. Der sendes årligt flere hundrede patienter til behandling i Israel – herunder også børn og unge. I år havde holdet besøg af Bubber, foreningens ambassadør, som via magasinet Ude & Hjemme, satte fokus på behandlingen og det at være ung med en kronisk sygdom som psoriasis.

Den første Verdens Psoriasis Dag blev afviklet i 2004 - både globalt og i de enkelte lande, herunder også Danmark, og siden er det en dag, vi har taget til os, og som betyder meget for os. Årets Verdens Psoriasisdag blev afviklet på Christiansborg, som du kan læse meget mere om i magasinet her.

FOTO: ROMASET/ SHUTTERSTOCK.COM

Klimabehandling er ikke en hyggelig badeferie. Det kræver stor selvdisciplin og tålmodighed at solbade 8 timer, bade i havet på bestemte tider, smøre sig i salver og cremer, samt oliebade hver dag. Man kan ikke bare lige lægge sig ind i skyggen, hvis man får det for varmt.

Psoriasis Forskningsfonden Psoriasisforening grundlagde i 1984 Psoriasis Forskningsfonden med det formål at yde legater til at fremme forskning i psoriasis og psoriasisgigt. Det skete i erkendelse af, at der er et behov for at opildne lægevidenskaben til at prioritere psoriasisforskning.

PsoUng passer på de unge PsoUng er et udvalg under Psoriasisforeningen, der er for unge med psoriasis. PsoUng består af unge mennesker. De vil gerne hjælpe andre unge, med de udfordringer, der er forbundet med psoriasis. Deres mantra er, at ingen med psoriasis skal føle sig alene. Ved at være sammen med ligestillede har man mulighed for, bare en enkelt gang, at se bort fra sin sygdom og bare være ung! PsoUng henvender sig primært til aldersgruppen 15-35 år. PsoUng har haft stor succes med at afholde ungdomsweekender. Det sker to gange om året. I anden weekend i november og maj.

Verdens Psoriasis Dag, der gør indtryk Alverdens psoriasisforeninger har i mange år ønsket at få en international psoriasisdag. En officiel mærkedag er en måde at vise verden, at psoriasis faktisk er en alvorlig sygdom, der kan gribe voldsomt ind i hverdagen og forringe ens livskvalitet betydeligt.

Læger og biokemikere står ikke ligefrem i kø for at dykke ned i psoriasisgåden. De mest effektive behandlinger og præparater er typisk “arvet” fra andre forskningsgrene. For eksempel blev behandling med Methotrexat oprindeligt udviklet til kræftpatienter. Vi er i dag kommet længere i forskningen, men der er stadig lang vej. I dag støtter Psoriasis Forskningsfonden forskningen med op til en halv million kroner årligt. Og legaterne regnes for en blåstempling af projekter, hvilket kan lette forskerens vej til legater fra større fonde.

Landskontoret Og sidst men ikke mindst. På vores landskontor sidder der hver dag folk til at tage telefonen og være behjælpelig med alt mellem himmel og jord. De samler alle trådene. Landskontoret samarbejder også med de mange frivillige, når det drejer sig om spørgsmål rettet mod at være patient eller pårørende. Tak for et uforglemmeligt 2017.

| SI DE 2 6 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Støt Landsindsamling:

Hjælp os med at løse ”psoriasisgåden” Psoriasis Forskningsfonden begynder nu sin årlige landsindsamling til fordel for forskning i psoriasis, en – indtil videre – uhelbredelig hudlidelse eller gigtlidelse, som rammer mere end 165.000 personer i Danmark.

S

ygdommen er arvelig. Foruden hudlidelsen, er mange også plaget af gigtgener, som kan være både invaliderende og smertefulde. Behovet for yderligere viden om sygdommens årsager, behandlingsmuligheder og forebyggelse er stort. Fondens bestyrelse består af formand Niels Jensen, bestyrelsesmedlem Robert Gniadecki, MD, professor samt bestyrelsesmedlem Ruddy Hvilsted, Psoriasisforeningen.

Hvert år uddeler Psoriasis Forskningsfonden legater til forskere, der ønsker at finde årsagen til psoriasis eller forsøger at finde nye og effektive lægemidler til behandling af psoriasis og psoriasisgigt.

Støt Psoriasis Forskningsfondens landsindsamling

Fonden har i 2017 bl.a. støttet forskningsprojekter, som: - Oprettelse af registerbaseret forskningsenhed på Hud-og Allergiafdelingen - Basalforskning til at skabe grundlag for ny psoriasisbehandling samt finde mulige biomarkører til gavn for psoriasispatienter - Effekten af en tarmbakterie-overførsel hos patienter med psoriasisgigt Alle bidrag går ubeskåret til dette forskningsarbejde. Der er brug for, at der forskes for at løse ”psoriasisgåden”. Psoriasis Forskningsfonden opfordrer alle til at støtte landsindsamlingen fra den 15. december 2017 og frem til den 15. februar 2018.

på konto 1471-4768333920 med teksten: ”Landsindsamling”

Gratis medlemskab i 2018 ”Vi kæmper for lighed i sundhed” – vær med og bliv en del af Psoriasisforeningen. Vi har med succes afholdt en stor psoriasiskonference i forbindelse med Verdens Psoriasis Dag – og vi er i gavehumør:

Meld dig ind i Foreningen inden 31. december 2017 – og få det ganske gratis i hele 2018.

V

i markerer Verdens Psoriasis Dag ved bl.a. at tilbyde dig et gratis medlemskab i 2018, hvor du bl.a. får mulighed for at deltage i arrangementer og kurser, du får rabatter, fordele og du modtager medlemsmagasinet Hud & Helse. Er du allerede medlem, har du nu muligheden for at ”give” et medlemskab til en du kender, som måske har brug for at vide at Psoriasisforeningen er til. Psoriasisforeningen er en uafhængig og humanitær forening, der hjælper mennesker med psoriasis og psoriasisgigt - og pårørende, der har sygdommen tæt inde på livet. Psoriasisforeninger arbejder for at sikre 165.000 danske psoriasispatienter de bedst mulige betingelser for et godt liv med psoriasis.

og psoriasisgigt, gratis telefon- eller netrådgivning af specialister – og en bedre hverdag med råd fra andre i samme situation. Du får medlemsfordele og rabatter. Du kan deltage i landsdækkende og lokale arrangementer og kursuser. deltage i landsdækkende kurser. Anvend koden VPD2017 i feltet hvor du kan tilføje bemærkninger, når du melder dig ind på www.psoriasis.dk under Bliv Medlem øverst til højre på siden.

Vær med til at gøre en forskel!

Foreningen arbejder også for at øge danskernes viden om sygdommen, og på den måde nedbringe fordomme og misforståelser. Bliv medlem i dag! Vi garanterer at du få bedre viden om psoriasis

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 27 |


Klinik for fodterapi Valseværksvej 8 B 3300 Frederiksværk

Tlf. 47 77 01 11

Højbrogade 4 • 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 84 18 00

| SI DE 2 8 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |


Bestil familiens sommerundervisning her:

Kom til Middelfart i uge 27 i 2018 og deltag i året SommerCamp - en camp for psoriasisbørn og deres familie SommerCampen for psoriasisramte børn og deres familie afvikles i 2018 i Middelfart, der vil danne rammen om en begivenhedsrig uge/dage. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i er i Middelfart igen, hvor vi i uge 27, fra den 2. juli - 6. juli 2018, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasisramte børn. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie.

Bliv klogere på livet med psoriasis Et af formålene med kurset er at give kursisterne mere viden om bl.a. psoriasis og følgesygdomme, hvordan sygdommen kan udvikle sig, og hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet formål er at skabe et fællesskab, hvor børn og forældre, der har psoriasis inde på livet, kan dele oplevelser, erfaringer og dermed hjælpe både sig selv og andre. Formålet med kurset er dermed også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Psoriasis rammer hele familien. Hvordan kan man lære at håndtere de problemer, der opstår, når man lever med en sygdom som psoriasis? Hvordan finder man bedst den viden, hjælp eller støtte, man har brug for – til sig selv eller til sit barn? Det skal SommerCampen gerne hjælpe til at finde svar på, således at man som deltager forlader kurset med et solidt vidensgrundlag for at få et godt liv med psoriasis.

Et program spækket med viden Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker, socialrådgiver m.m. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv.

Der er mange aktiviteter i børnehøjde, når forældrene er til foredrag, er børnene i gode hænder. Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives.

Hvem tager på SommerCampen? Deltagerne er familier med børn, der har fået psoriasis og mangler kendskab til sygdommen; hvordan det kan udvikle sig, symptomer og behandling, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave der skal løses på lige fod med alle andre opgaver i dagligdagen. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle ugens aktiviteter.

Pris Det er lykkedes os at holde prisen fra sidste år. Prisen er derfor igen kr. 1000,- pr. person for at deltage i sommerkurset 2018. Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning samt materialer, der bruges i forbindelse med kurset.

Tilskud Du kan søge din kommune om tilskud til SommerCampen og transport jf. Servicelovens § 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens § 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, kurset varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten. Kontakt eventuelt foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen på telefon 26 37 54 00 eller skriv til man@psoriasis.dk.

Tilmeld dig nu! Der er rift om pladserne, så det er en fordel at være i god tid. Du/I kan tilmelde jer SommerCampen ved at kontakte Landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 29 |


i topform Det er ikke det hyppigste samtaleemne over middagsbordet, men det er faktisk lidt synd, at det er så tabubelagt at tale om vores tarme og tarmflora, når det rent faktisk er noget rigtig mange har problemer med. Der er mere end 100 billioner bakterier i vores tarm, både gavnlige, neutrale og skadelige. Alt afhængig af hvilken kost vi indtager og hvordan vi generelt lever, fodrer vi de bakterier, der enten gavner eller skader os. Det kan derfor være gavnligt at sætte sig ind i, hvad der styrker og svækker vores tarmflora. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT OG KOSTVEJLEDER, ERGO@PSORIASIS.DK

D

e bakterier, der lever i vores tarm, har været der siden vores bakteriemiljø i tarmen blev opbygget, da vi var spædbørn. Fordi der er så mange, der døjer med tarmene, bliver der forsket i tarmflora som aldrig før, men vores tarme er meget omfattende og komplekse. Hvis man glattede tarmen ud, ville overfladen være omkring 400 kvadratmeter - til sammenligning ville vores lunger være omkring 30-100 kvadratmeter. Der er derudover cirka 10 gange så mange levende bakterier i vores mave-tarm-system, som vi har celler i hele kroppen. Tarmen har altså en kæmpe indflydelse på, hvad der sker i vores krop, med vores helbred og hvordan vi generelt har det. Cirka 70% af vores immunforsvar er knyttet til tarmen og så giver det jo mening, hvor stor indflydelse mave-tarm-systemet har på vores helbred.

Hvad gør bakterierne Der er som sagt både gavnlige og skadelige bakterier i vores tarme, men lad os fokusere på de gavnlige - de styrker blandt andet vores tarmvæg, hjælper os med at nedbryde fødevarer, som mave-tarmsystemet ikke selv kan fordøje og bidrager til at øge optagelsen af vigtige vitaminer. De gavnlige bakterier kan også frigive stoffer, der er med til at holde sygdomsfremkaldende bakterier nede. Så siger det jo sig selv, at mave-tarm-systemet er afgørende for vores immunforsvar.

over en øget risiko for cancer, da nogle bakterier kan danne kræftfremkaldende stoffer og gifte i tarmen.

Få en tarm i topform For at skabe de bedste forhold i din tarm, skal du spise en sund og varieret kost, herunder masser af frugt og grønt, fuldkorn og kostfibre. De fibre du får fra grøntsager styrker tarmvæggen og øger udskillelsen af hormoner, der regulerer både appetitten Kirstine Rosenfeldt og blodsukkeret, hvilket i sig selv er gavnligt. Derimod nedbryder fed mad som for eksempel pommes frites og bacon de proteiner, som skal holde tarmvæggen stærk. Det skaber inflammation og det ved vi jo er uhensigtsmæssigt, blandt andet når man har psoriasis. Der er flere fødevarer, der er gode for tarmfloraen, men jeg har plukket nogle få af dem ud, blandt andet de mest gavnlige og de lidt sjovere af slagsen.

Psoriasis og psoriasisgigt

Probiotika

Der har tidligere i Hud & Helse væres fokus på tarmen og ud fra den forskning, der er omkring psoriasis og tarmfloraen, tyder det på at der er en sammenhæng. Når du har psoriasis og psoriasisgigt er det derfor vigtigt, at du spiser en sund og varieret kost for at optimere forholdene i din tarm. Spis masser af frugt og grønt, fuldkorn og kostfibre og forsøg at undgå forarbejdede fødevarer.

WHO (World Health Organization) definerer probiotika som levende mikroorganismer, der, når de administreres i passende mængder, har en gavnlig effekt på sundheden. Probiotika er blandt andet mælkesyrebakterier, som findes i naturlig og tilsat form i yoghurtprodukter (fortrinsvis økologiske probiotika eller dem, der findes i deres naturlige tilstand) - der er dog kun en meget lille dosis i de fleste yoghurter og lignende produkter, og ofte bliver både de naturlige og de tilsatte mælkesyre-bakterier ødelagt, inden de når at komme derned, hvor de rent faktisk har en effekt. Jeg vil derfor anbefale at prøve med et decideret kosttilskud, hvorfra man får millioner af bakterier og størstedelen kan nå ned i tarmen uden at blive ødelagt. Gå efter mælkesyrebakterier i kapselform og af høj kvalitet - de er lette at indtage og de virker - check altid emballagen for antallet af levende kulturer pr. kapsel (Udo’s Probiotika og Biosyms Probiotika har et højt indhold af levende probiotika-kulturer). Godt at vide: forsøg viser, at flest mælkesyrebakterier overlever, når kapslerne bliver taget sammen med et måltid. Derudover kræver det et regelmæssigt indtag, hvis man vil sikre sig den gavnlige effekt, så helst hver dag.

Ud fra forskningen ser det ud til at, at mennesker med sygdomme som fx mave-tarm-sygdomme, psoriasis samt overvægt, har en uhensigtsmæssig sammensætning af tarmbakterier. I forhold til kontrolgruppen, har de en anden og ringere sammensætning af tarmbakterier, herunder et lavere indhold af de gavnlige bakterier. Sammensætningen af bakterier er alfa omega, da det kan have indflydelse på vores risiko for visse sygdomme samt på vores psykiske velbefindende, da de nerver i tarmen, som er i direkte forbundet til hjernen, påvirkes, hvis miljøet i tarmen ændres. Udover de ovennævnte sygdomme, ser det også ud til at en ubalance i tarmbakterierne kan sættes i forbindelse med sygdomme som tarmkræft, kronisk tarmbetændelse, diabetes, sclerose, leddegigt og lupus samt med astma, nældefeber og allergier. Der er derud-

| SI DE 3 0 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Artikel

FOTO: AF CHRISTOS GEORGHIOU/ SHUTTERSTOCK.COM

Kefir Kefir er en af de fødevarer, der er rigest på levende mikroorganismer. Det er en syrnet yoghurt-lignende mælkedrik, der oprindeligt stammer fra Kaukasus, som består af mælkesyrebakterier, proteiner, gær og sukker. Kefir bidrager til en god bakterieflora og bekæmper skadelige bakterier, og kan derfor pleje og styrke tarmen. Derudover er kefir rig på gode vitaminer og mineraler, for eksempel forskellige B-vitaminer, D-vitamin (så ekstra godt at indtage kefir i vinterhalvåret), kalci-um og magnesium. Alternativer til kefir er syrnede mælkeprodukter som Acido, A38 og Cultura.

Surkål/sauerkraut Surkål er fermenteret hvidkål tilsat lidt salt. Under fermenteringen udvikles en masse mælkesyre-bakterier og derudover er fiberindholdet, som i alt andet kål, enormt, hvilket i sig selv er godt for fordøjelsen. Surkål er også rig på C-vitamin, K-vitamin, B6, folinsyre og mineraler som calcium, kalium, jern og magnesium. Som en bonus er surkål godt for hjertet grundet indholdet af fytokemikalier, kendt som flavonoider, som sænker kolesterolet i blodet og derved reducerer risikoen for mange hjertesygdomme. Alternativer til surkål er andre mælkesyregærede grøntsager som pickels og kimchi (koreansk blanding af fermenterede grøntsager med kinakål som hovedingrediens).

Fisk Fisk er gavnligt for tarmen, fordi det øger mængden af de bakterietyper, som er kendt for at forbedre sukkeromsætningen og regulere vægten. Et svensk forsøg med mus, hvor musene fik enten svinefedt eller fiskeolie, viste, at svinefedtet fremmer væksten af bakterier, som er knyttet til inflammation. Så skift det røde kød ud med fisk, både af den magre og den fede slags.

i mavesækken eller tarmen. Derudover indeholder bær pektin, et fiber, der fremmer et velafbalanceret blodsukker og hjælper med at udskille brugt kolesterol, og som kan binde affaldsstoffer og føre dem med ud ad kroppen, så de kan forebygge forstoppelse.

Mørk chokolade Jeg er ked af endnu en gang at udskælde sukker og sukkerholdige fødevarer, men det gør bare ikke rigtig noget positivt for kroppen og da slet ikke for tarmfloraen. Studier viser gang på gang, at en sukkerholdig kost resulterer i færre gavnlige bakterier og færre forskellige typer. Chokolade indeholder ganske vist sukker, men den mørke udgave med et højt kakaoindhold er samtidig rig på antioxidanter og kostfibre, der modvirker sukkerets uheldige indvirkning på blandt andet tarmfloraen. Til sidst vil jeg lige nævne, at man skal være påpasselig med glutenholdige fødevarer. Forskere har gluten i søgelyset for at have en negativ indvirkning på sammensætningen af tarmbakterierne. De mistænker at gliadin, et protein, som findes i blandt andet hvedekorn, kan medvirke til at nedbryde tarmslimhinden, så skadelige stoffer lettere trænger ud i blodet og dermed skaber inflammation. Og som jeg skriver i mange af mine artikler, så forsøg at undgå forarbejdede fødevarer, hvor vi ikke kender alle ingredienser og/ eller sammensætningen heraf. Derudover påvirkes tarmfloraen af stress, visse sygdomme og lægemidler, så tænk over, hvordan du ellers lever dit liv. Nogle lægemidler er selvfølgelig nødvendige, fordi de har en effekt på sygdomme og symptomer, som er værre end maveproblemer, men det er desværre bare sådan, at det har en negativ effekt på tarmfloraen.

Bær

Udover det ovennævnte er der masser af andre gevinster ved at sætte fokus på tarmen, blandt andet kan du tabe dig, specielt mavefedtet, du kan opleve at sove bedre og ikke mindst blive fyldt med energi.

Bær har et enormt højt indhold af både kostfibre og antioxidanter, som favoriserer de gode tarmbakterier. Farvepigmenterne i bærrene kan være med til at virke beroligende på en irriteret slimhinde

Kilder: illvid.dk, madforlivet.dk, min.medicin.dk, michellekristensen. dk, madbanditten.dk, videnskab.dk, umahro.dk, gardum.com

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 31 |


Sydøstjylland:

Unik mulighed for at møde din kreds første torsdag i måned Strukturændringer, medlemsarrangementer og patientkontor i Sundhedscentrene. I Sydøstjylland-kredsen er traditionel jysk beskedenhed ikke et begreb, de arbejder med. Her er der fart over feltet, og idéer har det med at vokse og få vinger. Og det kommer bestemt medlemmerne til gavn. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK

F

remtidens vinde blæser i Sydøstjylland, ligesom de blæser i alle af foreningens kredse. For selvom foreningen har trukket mange spor fra denne egn af landet, kan det være svært at tiltrække unge og nye kræfter til kredsen. Men det er nu heller ikke kun bestyrelsen, der tegner billedet. Medlemmerne kommer også med mange gode ideer og forslag, og støtter op, når de skal føres ud i livet.

Struktursnak og bekymringer ”Vi lever uden tvivl i en tid, hvor der bliver gjort op med gamle foreningsnormer, hvor foreningslivet har trange kår, og hvor vi har svært ved at fange de unges opmærksomhed i mylderet af netværksmuligheder og med udviklingen af digitale og sociale medier. De unge har som aldrig før adgang til viden uafhængigt af tid og sted og melder sig ind i fællesskaber på tværs af herkomst og helbred, og det er et vilkår, vi må forholde os til”, siger Lisa Fürstenberg, der er formand for kredsen i Sydøstjylland. ”Vi skal blive bedre til at holde fokus på de væsentlige ting og foreningens kerneopgave, som bl.a. er at have en tungtvejende stemme i den politiske debat og indflydelse på danske kronikeres vilkår som patienter”, fortsætter hun. Lisa Fürstenberg har sluttet sig til kredsen af bestyrelsesmedlemmer, der bakker op om forslaget om en slankning af organisationen – til fordel for en regionsstruktur, der læner sig op ad den politiske virkelighed – men hun er også bekymret for, at en opløsning af kredsmodellen vil føre til mindre lokalt engagement.

Lokalt og regionalt udsyn ”Vi skal gøre, hvad vi kan for at løfte det sociale og lokale foreningsliv, så der fortsat vil være en lokalt forankret indsats fra frivillige, der støtter op om medlemmernes ønsker og behov for

| SI DE 3 2 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

viden og samvær, men vi skal også være realistiske og have udsyn”, siger Lisa Fürstenberg og fortsætter: ”Det er tydeligt, at der er behov for at trække nye kaniner og metoder op ad hatten, hvis vi skal have en stærk forening på landsplan og rykke med vores arrangementer. I foråret satte vi fx fokus på tarmfloraen og dens indflydelse på sygdomme som fx. psoriasisgigt. Det skete da MD, Ph.D. fellow, Maja Skov Kragsnæs fra Reumatologisk Odense Universitets Hospital, fortalte om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mange sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afføringstransplantation. Det ønskede vi i regionen at sætte fokus på. Og da Maja har modtaget penge fra Foreningens forskningsfond til at forske i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen, var det kun naturligt at invitere hende til at fortælle om projektet – og det var en stor succes. Det kunne kun lade sig gøre, fordi vi var flere kredse om at arrangere sådan en aften sammen”, fortæller Lisa Fürstenberg.

Sundhedscenter Kolding Den 27. marts 2015 åbnede Sundhedscenter Kolding, hvor borgere kan henvende sig ved behov for genoptræning, sundhedspleje, forebyggelse – og møde sin patientforening. ”Vi har patientkontor i Sundhedscenter Kolding, og træffes 2 timer den første torsdag i hver måned. Formålet med Sundhedscenter Kolding er at give borgerne i byen én indgang til det kommunale sundhedsvæsen, sammenhængende sundhedsydelser og være ramme for nemme, kendte og tilgængelige sundhedstilbud. Patientforeningerne er ingen undtagelse – og derfor har vi sagt ja til et samarbejde” fortæller Lisa Fürstenberg, da vi mødte hende på patientkortoret og fik en rundvisning.


Artikel

Helt unikt er Sundhedscenter Kolding opført på Sygehus Lillebælts grund, hvilket er et stort skridt i den rigtige retning for at borgerne kan opleve et nært og sammenhængende sundhedsvæsen. Bor du i Kolding – eller i Sydøstjyllands kredsen er du velkommen hos Psoriasisforeningen i Sundhedscenter Kolding.

Skolen er vejen til de unge ”Vi taler om fremtiden for foreningen. Og fremtiden er selvfølgelig de unge. Det ligger mig virkeligt på sinde. De tilbud, vi skal opdyrke til medlemmerne, vil kun blive stærkere og mere attraktive ved, at vi vender blikket mod børnene og de unge. Derfor er faglig undervisning et af de områder, hvor vi kan gøre en stor forskel i fremtiden. Med strukturændringer er der også lagt op til at etablere rådgivningscentre med undervisere, som kan komme ud og udbrede viden om sygdommen, dens mange ansigter og behandlingsmuligheder. Det er idéen om en psoriasisskole, der bliver genoplivet, og det tror jeg på, siger Lisa Fürstenberg, der selv har taget initiativ til at få fat i de børn og unge, der føler sig udsatte på grund af psoriasis. ”Jeg har jo arbejdet på en skole og har gjort det i mange år, derfor er det kun naturligt for mig at tænke på børnene. Og det er

jo ingen hemmelighed, at der er psoriasisramte børn i de fleste skoler, som har brug for en hjælpende hånd. Dem skal vi have fat i og hjælpe videre, helst inden de bliver udsat for mobning og risikerer at få sociale eller psykiske problemer pga. deres psoriasis. Helt konkret sker det ved, at vi samarbejder med skolernes sundhedsplejersker, og når vi møder et barn med psoriasis, så tager sundhedsplejersken en snak med barnet og dets forældre, og her bliver der talt om foreningen og mulighederne for at komme på SommerCampen eller få rådgivning, slutter Lisa Fürstenberg.

KOMMENDE ARRANGEMENTER Februar 2018 inviteres der til den årlige generalforsamling i kredsen, hvor der vil være fællesspisning og oplæg.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 33 |


| SI DE 3 4 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Artikel Det er ikke et nemt spørgsmål, men:

Har du tænkt over, hvem der skal arve dig? Det er ikke noget, som vi rigtig taler om i det daglige. Det er bare en vigtig detalje, der er rar at have styr på, og som betyder noget for at få ro i sindet. Når livet kører derudaf tænker de færreste på, hvem de gerne ser, der arver dem, eller om man som det sidste, ønsker at støtte en god sag. Det er vigtigt, at vi tør tale om vores arv – og det er nødvendigvis ikke penge, men eftermæle. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i tør godt tale om det. Du kan støtte Psoriasisforeningen ved at oprette et testamente, der bestemmer, at Psoriasisforeningen skal arve efter dig. Hvis du ikke efterlader dig arvinger eller har lavet testamente, går din formue til statskassen efter din død. Psoriasisforeningen er som humanitær organisation godkendt og fritaget for at betale arveafgift – hele arven går dermed ubeskåret til foreningens formål. Det er ingen hemmelighed, men vi er afhængige af private bidrag for at kunne fortsætte vores arbejde for at hjælpe de 165.000 mennesker i Danmark med psoriasis i hud og led til at leve bedst muligt med den kroniske sygdom. Du kan være med til at gøre en stor forskel for mange.

Psoriasis er mere end en hudsygdom Psoriasis er en arvelig immunsygdom, der viser sig ved udbrud af røde pletter på huden på mindre eller større områder af kroppen, eller den udvikler sig som gigt ved betændelse i leddene. Mange tænker på psoriasis som en relativt mild og rent kosmetisk lidelse, men i dag ved man, at psoriasis er meget mere end det, der ses på huden.

Der er mange formelle regler, der skal overholdes, før et testamente er gyldigt. Psoriasisforeningen anbefaler derfor, at du kontakter en advokat for at få hjælp til at udfærdige et korrekt testamente, der sikrer, at din formue tilfalder de personer, foreninger eller formål, du har ønsket.

Giv penge til Psoriasisforeningen med et legat Det er muligt at give et beløb til Psoriasisforeningens arbejde med et såkaldt legat i dit testamente. Legatet til Psoriasisforeningen er et fikseret beløb, og ændrer således ikke på, hvem der i øvrigt arver efter dig. Vi har indgået et samarbejde med Legal Desk, så du gratis kan lave et legat, der tilgodeser Psoriasisforeningen. Du kan oprette legatet, uanset om du allerede har oprettet et testamente eller ej. Du kan prøve det helt gratis, lige så mange gange du vil og det bliver ikke bindende, før du vælger at underskrive det fysisk. Læs mere på Psoriasisforeningens hjemmeside.

Det arbejder Psoriasisforeningen for at ændre på. En arv er en ekstraordinær gave, der gør det muligt for os at gøre en ekstra indsats til gavn for de mange børn, unge og voksne, som lider psoriasis og psoriasisgigt.

Du får ro i sindet Alle kan oprette et testamente. Så bestemmer man selv, hvad der skal ske med det, man efterlader sig. Det giver ro i sindet at vide, hvad man vil gøre, og det er en lettelse for de efterladte i en tung situation. De skal ikke belastes af, at skulle træffe beslutninger, som måske ikke er overensstemmelse med din ånd og vilje. I testamentet kan arvebeløbet øremærkes til bestemte ting. Der kan også afsættes et bestemt beløb i form af et legat.

FOTO: BRAT82/ SHUTTERSTOCK.COM

Hver anden med psoriasis oplever at få en eller flere følgesygdomme som hjertekarsygdomme, diabetes og depression. Psoriasis rammer både fysisk, psykisk men også socialt. Mange føler sig begrænset og flove i deres hverdag, går med lange ærmer om sommeren eller afholder sig fra at deltage i sociale arrangementer. Især børn med psoriasis oplever at blive drillet eller mobbet. Mange kæmper for at leve godt med sygdommen og finde en behandling, der virker for dem.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 35 |


Stevns Apotek Algade 23 • 4660 Store Heddinge Tlf. 56 50 20 24

Karise Apotek Bredgade 13D • 4653 Karise Tlf. 56 78 81 95

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

-altid lave priser! COMPLETE RANGE FOR AUTO GLASS SERVICE

Fabrikvej 19 • 8800 Viborg Tlf. 87 25 11 20 wibotec.mobilesite.dk

www.harald-nyborg.dk

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 3 6 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


Artikel

FOTO: SFIO CRACHO/ SHUTTERSTOCK.COM

Psoriasisforeningen retter ind efter nye regler i EU Fra den 25. maj 2018 træder den nye persondataforordning i kraft, og de nye regler i EUpersondataforordningen skal anvendes ved behandlingen af personoplysninger. Det er en forordning om beskyttelse af personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

E

U-persondataforordningen erstatter fra den 25. maj 2018 alle EU-medlemslandes nationale persondatalov og dermed også den danske lov fra 2000 om behandling af personoplysninger og de bekendtgørelser, der er udstedt i forlængelse af persondataloven. En række af punkterne i EU-persondataforordningen er blevet og vil løbende blive uddybet i retningslinjer og vejledninger fra Det Europæiske Databeskyttelsesråd. Dansk lovgivning vil på flere områder få indflydelse på de krav, der bliver stillet til behandling af personoplysninger. De europæiske retningslinjer og vejledninger - og de danske bestemmelser vil løbende blive offentliggjort frem til den 25. maj 2018.

Behandling af personoplysninger Som i den nuværende persondatalov er enhver behandling af oplysninger om en identificeret person eller en person, der direkte eller indirekte er identificerbar, omfattet af EU-persondataforordningen. Det har Psoriasisforeningen altid lagt stor vægt på – og tager det meget alvorligt. EU-persondataforordningen stiller således også krav om, at registrering og behandling af personoplysninger sker i overensstemmelse med udtrykkeligt angivne og legitime formål. Behandlingen skal være rimelig og gennemsigtig i forhold til medlemmet, og både foreningen og en eventuel samarbejdspartner er underlagt dokumentationskrav.

Kravene til den dataansvarlige ”her Psoriasisforeningen” Psoriasisforeningen er ansvarlig for at implementere passende tekniske og organisatoriske sikkerhedsforanstaltninger. De skal baseres på en fortegnelse over behandlingsaktiviteter, en dokumenteret risikovurdering, skriftlige databeskyttelsespolitikker og procedurebeskrivelser. På den måde påviser foreningen over for tilsynsmyndigheden, at behandlingen af personoplysninger er i overensstemmelse med forordningen. Foreningen er forpligtet til at designe systemer og opsætte systemers standardindstillinger, herunder indføre interne procedurer, således at de understøtter principperne for databeskyttelse. Det er et stort arbejde, som foreningen har taget hul på for at være klar næste år. Overlader foreningen behandlingen af personoplysninger til en databehandler, stiller EU-persondataforordningen krav om, at databehandleren stiller fornødne garantier for at have indført passende tekniske og organisatoriske foranstaltninger, der opfylder kravene i forordningen. Vilkårene for databehandlingen skal fremgå af en skriftlig kontrakt mellem foreningen og databehandleren. Psoriasisforeningen retter ind efter de nye regler – og passer fortsat godt på dine personlige oplysninger.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 37 |


| SI DE 3 8 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

THY-MORS KREDSEN:

NORDJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56 Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Kære Medlemmer! Vi arrangerer i samarbejde med Thy-Mors en tur til Læsø Kur. Vi tager færgen fra Frederikshavn om morgenen. Der vil være mulighed for at prøve de forskellige bade på Læsø Kur – så husk badetøjet. Der vil også være mulighed for at høre om behandlingsmuligheder hos Læsø Kur. Turen afholdes lørdag den 3. marts 2018 – så sæt allerede nu kryds i kalenderen. Der vil på et senere tidspunkt blive sendt indbydelser ud pr. mail.

Generalforsamling 2018 Vi holder generalforsamling onsdag den 7. marts 2018 kl. 18-21.30. Traditionen tro starter vi igen generalforsamlingen med stegt flæsk og persillesovs. Drikkevarer er for egen regning. Der vil blive sendt indbydelser ud pr. mail på et senere tidspunkt.

Mailadresser Vi er rigtig glade for at mange af vores medlemmer sender deres ny mailadresser til os. Når vi får de nye mailadresser bliver de tilføjet på vores medlemsliste, så I fremover kan modtage information om arrangementer og lign. i foreningen. Det er vigtigt, at I fortsat er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors Kære Medlemmer! Torsdag, den 7. september mødte der 23 personer op i Aalborg for at høre Kirsten Rønholt Stausholm som er læge og forsker på Aarhus universitets hospital i psoriasis.

Genopfriskede fakta om psoriasis Mens vi fik smørrebrød og kaffe, startede vi lige med at genopfriske, hvad psoriasis er, og hvilken slags som findes, lige et par stykker kunne være: plaque, gutta, invers, negle, pustuløs osv. Ca. 2-3 % af den danske befolkning har psoriasis ca. 165.000. Ud af dem har 15% svær psoriasis. Behandling heraf foregår stadig med cremer, piller og biologisk medicin. Og ikke arsenik som man brugte til at starte med. Der er dog kommet et par nye cremer/gel Daivobetgel® og Enstilarskum®, som er nemmere at smøre på huden.

Større risiko for følgesygdomme Der er blevet lavet undersøgelser om, hvor meget psoriasis påvirker psyken og her er psoriasis den 3 mest belastende, lige efter kommer diabetes. Der er også kommet forskningsresultater om, at psoriasispatienter, har større risiko for hjerte-kar-sygdomme op mod 50% større chance, psoriasisgigt ca. 42% større chance, diabetes, for tidlig død, kommer an på, hvor længe man har haft det, men faktisk mellem 3-15 år, så vi skal passe godt på os selv, og få masser af motion og sund kost. Der forskes lige nu i behandling som kan bremse hjerte-kar-sygdomme, og målrettet biologisk medicin, så der kommer færre bivirkninger. Desværre har man ikke fundet det store X endnu, hvorfor sker det lige og hvorfor lige mig? 1000 tak for et fantastisk og inspirerende foredrag, hvor også sådan en som mig, får lyst til at gøre mere for mig selv på motions- og kostfronten. Tak!

Hjortebrøl og psoriasis? Vores tradition i psoriasis Thy-Mors er efterhånden en god gang hjorte brøl. I år var ingen undtagelse, 12 personer mødte op for at høre de store hanner brøle, og nyde en kop kaffe/the og hjemmelavet kage fra bestyrelsen, og sodavand sponsoreret af det lokale bryghus, Thisted Bryghus.

| HUD&HELSE NR. 5 - 2017 | SIDE 39 |

>>


Tip pit TIPSCAFÉ OG KIOSK

Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

| SI DE 4 0 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |


kredsnyt

Der blev snakket en del igen i år, men da der kom gang i brølene, som vi ikke rigtig havde hørt de sidste år, blev der stille. Jeg har aldrig hørt noget, så vildt som dette, de gik jo helt amok. En lille flok gæs på ca.50 larmede højlydt, da de fløj lave hen over vores hoveder. Inden vi skulle i gang med kaffen og kagen, kunne vi se tågen, komme hurtig hen mod os. Det var ikke tåge, men en ordentlig gang vand, så paraplyer og regntøj blev hurtig fundet, og kaffen blev drukket. Flere talte om at de aldrig havde hørt så meget brøl, oplevet gæs og ikke mindst den underlige tåge. Igen i år var det fantastisk og er sikker på, at vi vender tilbage 2018. Tak til de fremmødte! Jeg vil slutte med at ønske jer alle en glædelig jul og et godt nytår. På bestyrelsens vegne Mogens Myrup

REGION MIDTJYLLAND RINGKØBING KREDSEN: Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49 Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20 Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus Kære Medlemmer Ny viden om psoriasis, om kostens indflydelse og om dermatologens perspektiv på psoriatikere har været på dagsordenen her i efteråret, og i skrivende stund er det snart tid til at få en opdatering omkring de medicinske behandlingsmuligheder. Heldigvis sker der noget hele tiden, og i starten af det nye år får vi et nyt perspektiv. I forlængelse af Majs

Kragsnæs’ foredrag om forbindelsen imellem tarmflora og psoriasis kommer forskeren Søren Rasmussen og fortæller om sin forskning i vagus-nerven. Nerven forbinder blandt andet hjernen med mave, fordøjelseskanal, tarme og nyrer. Søren forsker i nervens rolle i forbindelse med inflammationer - og dens mulige indflydelse på psoriasis og muligheder for at påvirke nerven i positiv retning med elektrisk stimulation. Det bliver spændende at høre, hvordan forskningen foregår. Det vil dog være for tidligt i projektet at forvente helt konkrete resultater. Søren har som Maja fået økonomisk støtte fra Psoriasisforskningsfonden. Fonden er uafhængig og støtter blandt andet grundforskning.

Ny forskning i vagus-nerven 10-01- 2018, kl. 19.00, Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus. Søren Rasmussen forsker i vagus-nerven, der bl.a. forbinder hjernen med mave, fordøjelseskanal, tarme og nyrer. Han forsker i nervens rolle i forbindelse med inflammationer - og dens mulige indflydelse på psoriasis og muligheder for at påvirke nerven i positiv retning med elektrisk stimulation. Kom og hør mere om vagus-nerven og hans forskning. Pris: det er gratis at deltage. Tilmelding: senest onsdag 3. januar 2018 til Grethe på telefon 86 82 59 66 eller på mail gje@psoriasis.dk eller Anette på mail anj@ psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 5 - 2017 | SIDE 41 |


Tømrermester

Fayesvej 23 • 4900 Nakskov Tlf: 5495 2777 • Mobil: 2481 1312 www.nakskovfodterapi.dk

| SI DE 4 2 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

7FTUFSHBEFt)BTMFW Telefon 56 31 03 74


kredsnyt

Få indflydelse på din forening

Mød os på vores patientkontor i Kolding

26-02-2018, kl. 19.00, Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus. Var sæsonens foredrag spændende nok, har du ønsker om andre foredrag? Kunne du tænke dig at være aktiv i foreningen? Kom til generalforsamlingen og få indflydelse. Pris: det er gratis at deltage Tilmelding: ingen

04-01-2018, 01-02-2018, 01-03-2018, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Kig’ ind til en kop kaffe til en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Om I har noget på hjertet eller ej, men måske også for at dele jeres erfaringer med sygdommen psoriasis/psoriasisgigt eller høre om andres erfaringer.

Bestyrelsen vil i øvrigt opfordre alle til at give os ideer til nye arrangementer. Send en mail eller ring, hvis du har et forslag til et emne, vi kan tage op. Samarbejdet i Region Midt betyder, at også medlemmer i Viborg-Skive samt Ringkøbing kredsen automatisk er inviteret til at deltage i arrangementerne i Århus. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK SYDVESTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lars Theils Larsen, Telefon 22 77 75 80 Mail: ltl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Kære Medlemmer! Vi har nu fastsat datoen for Generalforsamling 2018 og hvornår vi er på patientkontoret i Kolding.

Hvis I har en mailadresse og ikke modtog indbydelsen til generalforsamlingen, har vi den ikke registreret. I bedes derfor sende jeres mailadresse til lfu@psoriasis.dk, hvis I vil sikre jer diverse nyheder og invitationer. På forhånd mange tak. På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21 Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland Kære Medlemmer! Vi, i Sønderjyllandskredsen, vil gerne benytte lejligheden til at takke alle frivillige i kredsen for året, der nu snart er slut. Bestyrelsen vil i det nye år arbejde intensivt på at arrangere endnu flere aktiviteter for vore medlemmer. I den forbindelse vil vi gerne minde om, at du altid kan henvende dig til undertegnede, såfremt du har en god ide til et medlemsarrangement! Og husk som altid: hold øje med hjemmesiden og Facebook, hvor vi løbende annoncerer eventuelle arrangementer, efterhånden som de bliver fastlagt! Vi ønsker jer alle en glædelig jul og et godt nytår – og en solrig sommer 2018! På bestyrelsens vegne Erik Berg

Generalforsamling 2018 27-02-2018, EUC Lillebælt, Teknikervej 2 7000 Fredericia Sæt et stort kryds i kalenderen. Kredsen byder på en god middag inden aftenens oplæg. Så kom og vær med til hygge med øvrige medlemmer og bestyrelsen. Vi har ikke en endelig aftale med en foredragsholder, så denne information kommer senere. Indkaldelsen til Generalforsamlingen bliver slået op på foreningens hjemmeside, hvor de nærmere informationer kan læses.

FYNS KREDSEN: Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10 Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn Kære Medlemmer Julen står for døren, og derfor inviterer vi til julebanko.

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 43 |

>>


• Virksomheds støj • Bygning støj • Arbejdsmiljø støj

Bjørn Petersen Søndermarken 2 7400 Herning Tlf. 27 63 85 03 bp@bpstoj.dk www.bpstoj.dk

KLOAK OG INDUSTRISERVICE Din lokale kloakmester kan hjælpe dig med: Tilstoppede afløb Vand og fugt i kælderen Tv-inspektion Tømning af septisk-/bundfældningstanke

Smedevænget 15, Stenstrup • 4700 Næstved Tlf. 55 70 04 84 • www.norva24.dk

Pøl Entreprenørservice ApS Pøl Nørregade 9 6430 Nordborg Tlf. 60 45 14 91

| SI DE 4 4 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

Wodschow & co. A/S Kirkebjerg Søpark 6 2605 Brøndby Røremaskiner 5L - 200L

Telefon 43 44 22 88 www.bearvarimixer.dk


kredsnyt

Vi påtænker ligeledes at deltage på stande ved festuger, sundhedsdage mm., i det omfang det er muligt.

Julebanko 05-12-2017 kl. 19.00, Borgernes Hus, Østerstationsvej 15, Odense Kredsen afholder julebanko i nye omgivelser, i Borgernes Hus, der er tilmelding til arrangementet nødvendigt. Pris: det er gratis at deltage. Tilmelding: skriv til Zhino Holst enten på mail zho@psoriasis.dk eller sms til 40 61 45 00. Praktisk: Parkering tæt ved er i kælderen på Thomas B. Thriges gade. På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

Vi vil også være repræsenteret med en stand på Roskilde Dyrskue den 8.-10. juni 2018 og i denne forbindelse, har vi brug for nogle frivillige til at stå på standen, mere om det senere. På bestyrelsens vegne Mei Kanstrup

VESTSJÆLLANDS KREDSEN: Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom Kære Medlemmer! Vi vil starte med at ønske jer alle en glædelig jul – og godt nytår. Vi vil byde de nye medlemmer i kredsen varmt velkommen. Det er dejligt, at I er med os. Har du spørgsmål eller har du brug for at tale med nogen i samme situation, er du velkommen til at kontakte os. Har du ønsker om et bestemt emne, du gerne vil vide mere om, må du også meget gerne kontakte os. Det kan være du gerne vil give en hånd med i det frivillige arbejde, her er du også meget velkommen til at tage kontakt til os. Kort sagt; vi er til for dig. På foreningens vegne Birgitte Snedker-Sørensen

ROSKILDE-KØGE KREDSEN:

Kære Medlemmer! Vi er nu kommet ind i årets sidste måned, og jeg vil gerne byde alle vores nye medlemmer i Vestsjællands kredsen velkommen. Det er dejligt, at I vil være med - og vi håber I alle får glæde af det. Har du spørgsmål eller har du brug for at tale med nogen i samme situation, er du velkommen til at kontakte mig. Har du ønsker om et bestemt emne, du gerne vil vide mere om, må du meget gerne kontakte mig. Det kan også være du gerne vil give en hånd med når vi er på messer og til sundhedsdage med vores oplysningsstand, er du meget velkommen til at tage med. Kort sagt; vi er til for dig. Vi slutter året af med Bankospil sidste november i Sorø, hvor vi håber vi får et godt fremmøde og en hyggelig aften. Bestyrelsen og jeg ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår. På bestyrelsen vegne Eli Glückstadt

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN:

Kontaktperson: Mei Kanstrup, Telefon 22 42 85 51 Mail: mka@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

Kære Medlem! Vi kan med glæde oplyse, at Roskilde-Køge kredsen er oppe at køre igen, efter længere tids dvale. På generalforsamlingen den 13. juni 2017 blev følgende bestyrelse konstitueret. Formand er Mei Kanstrup, Køge, og næstformand er Palle Pedersen, Roskilde. Bestyrelsesmedlemmer er Jytte Jensen, Greve, og Jimmy Larsen, Køge. Efter at have holdt flere møder, kan vi konstatere, at der er god sparring og kommunikation i bestyrelsen. Vi påtænker at holde 1-2 arrangementer om året - hvis I har forslag eller ønsker til, hvad der kunne være spændende, er I meget velkommen til at skrive til os.

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Charlotte Meincke, Telefon 20 48 37 78 Mail: cme@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

| HUD&HELSE NR. 6 - 2017 | SIDE 45 |


e l e d r o f s Medlem tilbud ingen, vil du få rabatter og en or isf ias or Ps af m dle me Som

på forskellige produkter

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED LivetSomSenior Netbutikken LivetSomSenior sælger et bredt udvalg af hjælpemidler og giver 15% på hele dit køb. HelloSkin.dk Medlemmer får 10% på alle produkter med koden PSOFORENING10 La Roche-Posay og Webapoteket Du får 20% på fire udvalgte produkter i La Roche-Posay serien.

Ruehe Healthcare Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off. Kingbo.dk Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD.

Cosmos Co Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13.

Patientcoachen.dk Du får 30% på et coachforløb frem til 1/1 2018.

Bylykke Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Tandlægerne ved Østerbro De tilbyder dig, som medlem af Psoriasisforeningen 10% rabat på alle behandlinger.

Ravsliberen Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

Aftenskolen Magnus Opus Aftenskolen Opus Magnum i Fredericia tilbyder kr. 100,- rabat på udvalgte hold. Apuls I/S De gives 10% rabat på alle varer i butikken, med meget få undtagelser af store maskiner. Magiray Medlemmer får 20% rabat på produkter til ”særlig kropspleje” samt 15% på anden hudpleje.

HUDPRODUKTER Unique Supply Der gives 10 % rabat på handsker, strømper til hæl/albuer og strømper til hele foden i to størrelser. Bellabellacci.dk Der gives 15% på alle varer i deres sortiment til foreningens medlemmer.

| SI DE 4 6 | H U D &H ELSE N R. 6 - 2017 |

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat.

STRØM, PÆRER OG SPOTS

Elenas Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer. Cannaderm Der gives 20% til foreningens medlemmer.

Bidro Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

BENZIN OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar.

Chleopatra Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer.

KUR OG REJSER Kimovi Aqua tilbyder saltbade Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt. Der gives rabat på saltbadene kr. 400,- pr. mdr. Der gives 35% rabat på creme, gel og plastre.

Trollestravel.dk: Rejs med sygeplejersker De giver kr. 1.200 i rabat pr. rejsende som er medlem af Psoriasisforeningen.

Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

MRPERFEKT Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Babyalarmer.dk Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Servilux - UVB lys Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje.


Profile for Psoriasisforeningen

Hud & Helse 6 - 2017  

Hud & Helse 6 - 2017  

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded