__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

Invitation:

Kom til UngeWeekend med PsoUng! Mental sundhed:

Kom til åbent arrangement om psoriasis og psyken

Ny dansk biobank:

Tema:

Fremtidens psoriasisforskning Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Vi får dermatologisk forskning i verdensklasse Kost

Forskning


Indhold

April

5 Leder fra formanden

8

Hvad bringer fremtidens psoriasisforskning med sig?

10

Nyt fra direktøren

10

Hvad bringer fremtidens psoriasisforskning med sig?

14

Vi får dermatologisk forskning i verdensklasse med ny dansk biobank

19

Mental sundhed: Kom til åbent arrangement om psoriasis og psyken

20

Kom til UngeWeekend med PsoUng!

22

I haven med ergonomiske haveredskaber

25

Psoriasisforeningens Rådgivning

27

Deltag i årets SommerCamp

28

Vestsjællands-kredsens frivillige: Vi satser på oplysning og synlighed

Vi får dermatologisk forskning i verdensklasse med ny dansk biobank

14

Kom til UngeWeekend med PsoUng

20

31 KredsNyt 38 Medlemstilbud

I haven med ergonomiske haveredskaber

22 Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten.

Nummer: 2/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Likoper, Shutterstock.com

Næste udgivelse: Hud & Helse 3/2017 udkommer den 1. juni 2017 - deadline den 15. april 2017. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 3 |


Leder fra formanden

Mit barnebarn skal ikke vokse op med psoriasis Kære Medlemmer!

P

6978_Saltcare ann 184x127

24/01/11

14:02

Side 1

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 4 | HU D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

soriasis er arveligt, og da jeg har psoriasis, bringer det mit barnebarn i risikoen for at udvikle det. Den bekymring sidder mange med psoriasis nok med: Om ens børn eller børnebørn også vil udvikle den kroniske sygdom. Hvis det stod til mig, skulle ingen leve med psoriasis – det er netop Psoriasisforeningens vision: Et liv uden psoriasis. Som formand for Psoriasisforeningen er jeg én blandt de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark, der står sammen om håbet om at blive helt fri for psoriasis en dag. Det er der, forskningen skal bringe os hen. Vejen dertil kan forekomme lang, men det er ikke desto mindre målet. Temaet for dette nummer af Hud og Helse er netop forskning, hvad er det nyeste inden for forskning i psoriasis, hvor er forskningen på vej hen, hvordan ser fremtiden for mennesker med psoriasis ud? Alt det og mere kan du læse om i tema-opslaget.

En af de vigtigste af forskningens opgaver er løbende at finde nye, effektive behandlinger med færre bivirkninger, og som kan mindske generne ved psoriasis. Det er tydeligt, at det er et stort ønske blandt mennesker med psoriasis. Mange søger jævnligt viden om nye behandlingsmuligheder og om alternative tilbud. Psoriasisforeningen bliver af og til spurgt, hvorfor vi ikke i endnu højere grad informerer om andre behandlinger end de etablerede og godkendte tilbud i sundhedssystemet. Jeg vil her slå fast, at Psoriasisforeningen som udgangspunkt er positive for alle behandlinger og løsninger, der kan gøre livet bedre for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Om det er traditionelle lægemidler, kost- eller livsstilsomlægning, klimabehandling, alternative behandlinger, en kombination eller noget helt sjette - så er foreningens holdning, at det vigtigste er, at det virker for dig.

Videnskaben skal finde klare svar på de mange ubesvarede spørgsmål, psoriasis og psoriasisgigt fortsat rummer. Og den skal finde frem til konkrete løsninger, der gør livet lettere for mennesker med psoriasis. Jeg ved, forskning er et højt prioriteret emne blandt medlemmerne. Jeg er stolt af at være i en forening, som rent faktisk støtter den uvildige forskning på området. Gennem årene har Psoriasis Forskningsfonden støttet mange projekter, der er med til at generere ny viden om årsagen til psoriasis og psoriasisgigt og finde nye og effektive behandlingsmuligheder. Alle, der har fået støtte fra forskningsfonden, har givet tilsagn om at ville præsentere resultaterne gennem foredrag og oplæg i foreningen, og det er en god måde at få en nyeste viden som patient og holde sig opdateret på behandlingsmuligheder og andre forhold, der har betydning for psoriasis. På www.psoriasis.dk/ forskning kan du se, hvilke projekter Psoriasis Forskningsfonden har støttet gennem tiden.

Som forening prioriterer vi at holde os opdateret og kunne give vores medlemmer den nyeste forskning og viden om, hvad

Psoriasis er arveligt, og da jeg har psoriasis, bringer det mit barnebarn i risikoen for at udvikle det.

>>

Vi ønsker alle mere forskning i psoriasis. Hvis vi skal have det, har forskerne brug for hjælp fra os. Det er patienterne, der er ekspert i egen sygdom og kan bidrage med indgående indsigt i livet med psoriasis – vi står med udfordringerne og viden om, hvordan psoriasis og psoriasisgigt udvikler sig på egen krop. Den viden har forskerne brug for. Psoriasisforeningen får løbende henvendelser fra forskere, ph.d.-studerende og sundhedsprofessionelle inden for mange områder af sundhedsvæsnet, der søger mennesker med psoriasis, som kan hjælpe dem med at få svar på deres spørgsmål til projekter og specialer. Jeg vil hermed opfordre til, at man tager godt imod sådanne initiativer – og siger ja til at bidrage til forskningen. Jo flere forskellige vinkler vi har på, hvordan det er at leve med psoriasis, jo større forståelse kan vi skabe, og jo mere viden kan vi få om, hvordan man lever godt med den kroniske sygdom.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 5 |


Vejen til den optimale behandling kan være lang, og det kan man selv kan gøre for at leve godt med psoriasis. Vi kommuvære fristende at afsøge nye muligheder i de mange såkaldte nikerer jævnligt om kost og motion og andre aktuelle emner ”naturprodukter” eller selv-anpriste ”vidundermidler” i helserelateret til sundhed og psoriasis, herunder alternative behandlinger, og det vil vi blive ved med. Men vi har som forening et kostbutikker og på nettet. Men det kan være forbundet med ansvar for at informere om sikre, godkendte behandlinger, som store risici – især når man har psoriasis, hvor det i forvejen er har dokumenteret effekt. Mange kommer til os med gribende afgørende at passe godt på huden. Her er det særligt vigtigt at og interessante historier om, hvordan de har reduceret deres være kritisk og i øvrigt aldrig at anvende produkter, som man symptomer på forskellige måder, gennem motion, en bestemt ikke kender indholdet af. På blandt andet Facebook oplever vi, kostændring eller et nyt helsekostmiddel. Her er det vigtigt at man i debatgrupper i stor stil anbefaler og deler links til alle at huske på, at psoriasis og psoriasisgigt er sygdomme, der mulige produkter, for eksempel fra Kina. Der har været sager, giver sig til udtryk og udvikler sig individuelt fra person til hvor sådanne cremer, der gav sig ud for at være urtemidler, viperson. Det, der virker for den ene, virste sig at indeholde høje mængder af horker ikke nødvendigvis for den anden. mon og resulterede i seriøse hudskader, Med andre ord kan man ikke anbefale for nogles vedkommende permanente. Der En af de vigtigste af én behandling som den eneste rigtige er grund til at være forsigtig med, hvad forskningens opgaver er for alle med psoriasis og psoriasisgigt. man påfører huden. Vi fraråder, at man anvender produkter, der ikke er under kontrol løbende at finde nye, På godt og ondt har vi i Danmark soaf officielle myndigheder. For så kender vi effektive behandlinger med lide krav til godkendelsen af behandganske enkelt ikke virkningen, bivirkninger linger. Vi skal vide, hvad der virker, eller eventuelle risici. Er du i tvivl om et af færre bivirkninger. og hvad der ikke virker. Vi skal kende de produkter, du anvender? Så pas på dig bivirkningerne. Det er forskningens selv og tag det med til lægen. opgave. Disse sikkerhedsforanstaltninger gør det muligt for sundhedsvæsenet at tilbyde sikre og effektive behandlinger, Forhåbentlig fortsætter forskningen fremadrettet i samme rasom vi har en fyldestgørende viden om, hvordan virker. Det er ske tempo, som vi har set i de seneste år, med at udvikle nye med til at opretholde patientsikkerheden, så man som patient behandlinger til psoriasis og psoriasisgigt, så ingen med psotrygt kan sige ja til at modtage en behandling, velinformeret om riasis skal føle sig nødsaget til på egen hånd at måtte finde en effekt og potentielle bivirkninger. Men nogle er ikke tilfredse behandling, der virker optimalt. Der skal være en behandling med de godkendte muligheder, der er til rådighed, og vælger til alle, det kæmper Psoriasisforeningen for. Som medlem af at søge hjælp uden for de etablerede sundhedstilbud. Det er Psoriasisforeningen støtter du, gennem dit kontingent, vores ikke nødvendigvis et problem, men som patient bør man sørge uvildige forskningsfond, Psoriasis Forskningsfonden. Vi skal for at forholde sig velinformeret og kritisk, hvis man afsøger almåske nok væbne os med tålmodighed i ventetiden på de ternative muligheder, og man kan ikke regne med samme høje banebrydende opdagelser, der for alvor ændrer livet for menstandarder og patientsikkerhed. Under alle omstændigheder er nesker med psoriasis og psoriasisgigt. Men hver dag bliver vi det en god idé at vende det med sin læge, hvis man overvejer lidt klogere på gåden om psoriasis, og på hvordan foreningens at afprøve en ny type behandling. vision om Et liv uden psoriasis kan blive til virkelighed. Der er god grund til at have håb for fremtiden. Sten Svensson Formand for Psoriasisforeningen

Foto: granata68/ shutterstock.com

| SI D E 6 | HU D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 7 |


Nyt fra direktøren

Slut med diskrimination af mennesker med psoriasis og psoriasisgigt

For mennesker med psoriasis og psoriasisgigt udvikles der lykkeligvis hele tiden nye behandlinger. Faktisk er det immunologiske område et af de områder, der udvikles mest på i disse år.

Kære Medlemmer!

V

i har i Hud og Helse tidligere omtalt resultaterne af en undersøgelse blandt mere end 8.000 mennesker med psoriasis i 31 lande, som blandt andet viser, at 8 ud af 10 mennesker med psoriasis har oplevet ydmygelse eller direkte diskrimination. Fx er 45 procent blevet konfronteret med om psoriasis smitter, og 40 procent oplever at blive stirret på fx i svømmehallen. Derfor er det glædeligt, at Danmark nu som det sidste land i Skandinavien endelig vil indføre et forbud mod at diskriminere mennesker med handicap. Den gode nyhed kom Socialminister Mai Mercado med den 9. februar. Med diskriminationsforbuddet bliver det ulovligt at afvise mennesker med handicap på restauranter, diskoteker, børnehaver, svømmehaller etc. Forhåbentligt vil forbuddet bidrage til at nedbryde fordomme om mennesker med handicap – synlige som ikke synlige. Udover det signal, det i sig selv sender, at man i Danmark ikke må diskrimere på baggrund af et synligt eller ikke synligt handicap, så vil man fremover have mulighed for at klage til Ligebehandlingsnævnet. Den mulighed har ikke eksisteret før. Men det bedste man kan gøre, hvis man oplever diskrimination, er at konfrontere den pågældende med diskriminationen – fx sige i svømmehallen at psoriasis ikke smitter.

Den 27. januar indgik regeringen sammen med Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti en ny aftale, der betyder en større budgetsikkerhed for en række etablerede velgørende foreninger og andre almennyttige formål. Hvert år fordeles overskuddet fra Danske Spil efter udlodningsloven via en fordelingsnøgle, og denne fordeling af midler er af stor betydning for organisationerne. Men de samlede indtægter til beløbsmodtagerne på udlodningsloven har i de senere år været under pres som følge af udviklingen i danskernes spillemønstre, og det problem skal den ny aftale løse. Psoriasisforeningen er en af de foreninger, der via Danske Handicaporganisationer fremover sikres midler svarende til niveauet i 2013 på baggrund af den ny aftale. Niveauet reguleres endvidere med forbrugerprisindekset til 2018 og frem. Vi kender endnu ikke det præcise beløb, men reguleringen sker fra 2018 og ikke med tilbagevirkende kraft. Der er grund til at sende en særlig venlig tanke til Skatteminister Karsten Lauritzen, der sammen med Kulturminister Mette Bock har været bannerfører for aftalen. Med aftalen sikres med andre ord en regulering af en meget væsentlig indtægtskilde for Psoriasisforeningen. Tak for det! Aftaleteksten kan læses i sin

Foto: Image Point Fr/ shutterstock.com

| SI D E 8 | HU D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

fulde længde her: http://www.skm.dk/media/1432867/aftaleom-aendring-af-spillelovgivningen.pdf Én af Psoriasisforeningens fire aktuelle hovedmærkesager er at sætte fokus på multi- og følgesygdomme, og blandt andet dette emne var på agendaen den 24. januar, hvor Psoriasisforeningen samlede førende dermatologer fra landets samtlige fem dermatologiske hospitalsafdelinger til et møde i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Der drøftede vi planer om at etablere et center i Vestdanmark og et i Østdanmark, der skal kunne behandle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt på mere holistisk vis. Psoriasisforeningen har længe ønsket, at der til de dermatologiske centre tilknyttes reumatologer (til opsporing og behandling af ledsymptomer), kardiologer (til opsporing af hjertekarsymptomer) samt diætister (til rådgivning i kost og livsstil), og endelig psykologer idet vi fra undersøgelser ved, at 19 procent af mennesker med psoriasis og psoriasisgigt oplever depression. Arbejdet med at finde finansiering til sådanne centre er så småt i gang, blandt andet med indledende dialoger med en række regionale sundhedspolitikere. Fortsættelse følger… Det samme gør fremover halvårlige møder mellem Psoriasisforeningen og de førende dermatologer, i det der nu er blevet nedsat som Psoriasisforeningens Lægefaglige Forum (PFLF). Lægemiddelstyrelsen inviterede i februar til det første af forventeligt 4 årlige møder, hvor man ønsker at gå i dialog med deres interessenter. Det inkluderer naturligvis også patientforeninger, og både Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer (som jeg repræsenterede på dette møde) var inviteret. Emnet for første møde var ’Precision Medicine’ eller på dansk ’Personlig Medicin’. Det er et vagt begreb, for al behandling er i og for sig personlig, hvis man tager udgangspunkt i patientens tilstand og behov. Begrebet dækker over, at man ved hjælp af genetisk information forsøger at skræddersy medicin til den enkelte patient i endnu større grad, end det hidtil har været muligt – og det har store potentialer. Faktisk offentliggjorde Regeringen og Danske Regioner i december en ny national strategi for udviklingen af mere Personlig Medicin i sundhedsvæsenet. Det vigtigste at huske på i denne sammenhæng er dog, at hvis behandling for alvor skal blive ’personlig’ i ordets betydning - med det formål at give patienten den bedst mulige behandling - så må patienten sættes i centrum. Den mest optimale behandling må siges at være den, der tager udgangspunkt i den enkelte

patient, både ud fra en lægefaglig vurdering, men også ud fra patientens præferencer og værdier. Som patient er man ekspert i egen sygdom, og man har dermed også et medansvar for at finde den bedste behandling for mig – i samarbejde med lægen der har den medicinfaglige baggrund og opdateret viden om, hvilke behandlinger der er mulige. Hvis vi for alvor skal have udbytte af fordelene ved Personlig Medicin, skal patienten sættes i centrum kun da kan man forvente den mest optimale og effektive behandling for patienten. For mennesker med psoriasis og psoriasisgigt udvikles der lykkeligvis hele tiden nye behandlinger. Faktisk er det immunologiske område et af de områder, der udvikles mest på i disse år. Med forskningen kommer vi langsomt nærmere realiseringen af Psoriasisforeningens vision om et liv uden psoriasis, gennem udviklingen af behandlinger der kan minimere generne ved psoriasis og psoriasisgigt. Du kan læse mere om Personlig Medicin, og om hvad der ellers rører sig inden for forskning i psoriasis i øjeblikket, i temaet for dette blad. Det er en spændende tid for psoriasisforskningen, rigtigt god læselyst! Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 9 |


Tema ”Der kommer flere behandlinger til, og det er godt. Men vi kunne godt bruge flere behandlinger, der kan bruges til en større gruppe af patienter. Til behandling af mild psoriasis kunne vi godt tænke os flere effektive behandlinger uden for mange bivirkninger, fx flere effektive smørebehandlinger og per-orale behandlinger. Det er klart på ønskelisten,” siger Kristian Kofoed.

En diagnose kommer sjældent alene…

Ko-morbiditeter også kaldet følgesygdomme er et andet område, der er kommet fokus på i de senere års psoriasisforskning. I nullerne kom de første studier, der kunne dokumentere en sammenhæng mellem hjerte-kar-sygdomme og psoriasis. ”Det var helt nyt at se på hjerte-karsygdomme og psoriasis, og der fandt man, at psoriasispatienter havde en betydeligt øget risiko sammenlignet med resten af befolkningen. Det er vigtigt, at vi finder de her sammenhænge, og at vi kan se, at der nu på den baggrund i de nationale kliniske retningslinjer for psoriasis er medtaget screening for risikofaktorer for udvikling af hjertekar-sygdomme.” Opdagelsen af sammenhængen mellem psoriasis og hjerte-karsygdomme har været med til at bane vejen for forskning i andre følgesygdomme og faktorer, der kan have betydning for psoriasis. For eksempel er der i øjeblikket stor interesse for, hvordan fx livsstil og kost kan påvirke din psoriasis. Man har blandt andet fundet ud af, at et vægttab kan bedre psoriasis. Livskvalitet er også et område, der vinder større opmærksomhed.

Foto: Alexander Raths/ shutterstock.com

Hvad bringer fremtidens psoriasisforskning med sig? Forskningen giver stadig større viden om årsagen til psoriasis og de forhold, der spiller en rolle for sygdommens udvikling. Men hvor er psoriasisforskningen på vej hen? Og hvad står højest på ønskelisten over spørgsmål, forskerne ønsker besvaret? Kristian Kofoed, overlæge ved Hudafdelingen på Gentofte Hospital, giver her et indblik i fremtidens psoriasisforskning. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

Palletten af behandlingsmuligheder, når man har psoriasis eller psoriasisgigt, er blevet udvidet gevaldigt i de senere år takket være mere forskning i psoriasis. Men der er nok at tage fat på for psoriasisforskerne, for der er stadig meget, vi mangler svar på, når det kommer til gåden om psoriasis. ”Det er en rigtigt spændende tid i øjeblikket, fordi vi bliver meget klogere på, hvad psoriasis egentlig er for en sygdom, samtidig med at vi får flere behandlinger, der er med til at bekræfte, at vi er på rette vej. Forskningen i psoriasis har været

| SI D E 1 0 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

med til at flytte vores forståelse af psoriasis som en hudsygdom til en immundrevet sygdom. Vi ved meget mere om, hvad det er i immunsystemet, der spiller ind på psoriasis, og det har hen ad vejen gjort det muligt i meget større grad at kunne forfine behandlingerne til psoriasis,” fortæller Kristian Kofoed, som er overlæge, ph.d. og klinisk lektor ved Hudafdelingen på Gentofte Hospital. Forskningen bevæger sig i en række forskellige retninger, forklarer Kristian Kofoed, som peger på tre spor på psoriasisom-

rådet, som vi vil høre endnu mere til i fremtiden: behandling, følgesygdomme og personlig medicin.

Flere effektive behandlingsformer til alle typer psoriasis

”En af de følgesygdomme, der på det seneste er kommet mere fokus på, er depression. Der er stadig mange faktorer, der ikke er helt afklaret, men vi ved, at mennesker med moderat til svær psoriasis bliver ramt af depression dobbelt så hyppigt, som mennesker der ikke har psoriasis. Og der er et af de helt store spørgsmål, om psoriasissen selv driver noget i kroppen, der gør dig mere sårbar over for at udvikle depression,” reflekterer Kristian Kofoed.

”Hvad kom først…”, psoriasis eller depression?

Behandling af psoriasis er naturligt et af de områder, hvor der sker allermest, vurderer Kristian Kofoed. I en årrække er der kommet et nyt stof på markedet til behandling af psoriasis næsten hvert andet år, primært inden for det der kaldes biologiske behandlinger.

Forskerne kan altså se en klar sammenhæng mellem psoriasis og depression. Når man bliver klogere på den, kan det være, at vi en dag kan tage depression med som en faktor, vi screener for ved psoriasis, ligesom man screener for hjerte-karsygdomme, mener Kristian Kofoed. Men først må forskningen finde flere svar.

”Netop behandling er et område, hvor der sker rigtigt meget. Det helt store var, da vi fandt ud af, at man kunne bruge de her ’TNF-alfa hæmmere’ til at bremse de signaler, immunsystemet sender til cellerne om at dele sig ved psoriasis. Den forskning har været med til at forfine vores forståelse af psoriasis, og det har givet os en helt anden tilgang til sygdommen, fordi vi i større grad kan målrette behandlingen. På den måde ændrer forskningen hele tiden vores forståelse af psoriasis.”

”Det er lidt et ’hønen og ægget-spørgsmål’, hvordan de to ting hænger sammen: Er det psoriasissen eller depressionen, der kommer først? Hvilken rolle spiller psoriasis for depression og omvendt? Når jeg taler med psoriasispatienter, er det næsten alle, der nævner for mig, at sådan noget som stress forværrer psoriasissen. Spørgsmålet er, om det kan hjælpe på psoriasissen fx at behandle for depression,” forklarer Kristian Kofoed og fortsætter:

Forskningen i behandling af psoriasis, her særligt systemiske behandlinger, og anvendelsen af nye behandlinger har på den måde været en drivkraft for at øge vores viden om de mekanismer, der ligger til grund for den kroniske sygdom. Udover de systemiske behandlinger er der også stort potentiale i forskning i flere behandlinger til den største gruppe af psoriasispatienterne, nemlig de 70 procent der har psoriasis i ’mild’ grad.

”Vi ved godt, hvordan samtaleterapi og medicin virker ved en generel depression hos mennesker, der ikke har psoriasis. Det, vi rigtigt gerne vil vide mere om, er, hvilken virkning sådan en behandling vil have for psoriasispatienter, både i forhold til hvordan det påvirker psyken, men også selve psoriasissen. Det vil være spændende at se, om der er en gavnlig effekt af det på huden.”

>>

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 11 |


Tema Griseformidling Vest Griseformidling Vest ApS Højbrogade 4 • 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 84 18 00

Huginsvej 8 • 3400 Hillerød Tlf. 48 17 27 02 www.scancon.dk

Kærmarksvej 44 • 6780 Skærbæk Tlf.: 74 75 70 90 www.grisvest.dk

Vis mig dine gener, så skal jeg fortælle dig om din psoriasis

Personlig medicin er et felt, som man hører en hel del til i øjeblikket generelt inden for sundhedsvidenskabelig forskning. Mennesker er forskellige, på mange forskellige måder, ikke mindst genetisk. Derfor kan vi reagere forskelligt på den samme behandling. Det gælder også ved psoriasis, som i høj grad giver sig individuelt til udtryk fra person til person. Nogle oplever effekt hurtigt, andre må vente længere på optimal virkning, nogle er måske mere generet af bivirkninger end andre osv. Som psoriasispatient kan man opleve at skulle afprøve en hel række af behandlinger, før man finder det, der virker bedst for en. Personlig medicin er en ny gren af forskning, hvor man ved hjælp af genetisk information forsøger at målrette behandlingen til den enkelte patient, i endnu større grad end det hidtil har været muligt. ”Vi arbejder på at få indført nogle genanalyser, der kan fortælle lidt om, hvordan ens gener ser ud. Med en genanalyse kan man for psoriasis blandt andet sige mere om, hvordan patientens ’psoriasis prognose’ er – altså hvordan sygdomsforløbet typisk vil være. Til en hvis grad kan man også vurdere, hvor stor risiko der er for at udvikle eksempelvis psoriasisgigt, og man kan på forhånd få en indikation om, hvilke behandlinger der kommer til at virke for patienten,” fortæller Kristian Kofoed. På Hudafdelingen ved Gentofte Hospital har man fået indført genanalyse for patienter med eksem, og Kristian Kofoed håber, at psoriasis bliver det næste område, hvor de kan indføre genanalyse hos alle nydiagnosticerede psoriasispatienter. I den forbindelse vil man særligt kigge efter ét bestemt gen. ”Vi er allerede så langt, at man indtil videre mener at have identificeret omkring 40 gener, der har en betydning for psoriasis. Der er én bestemt genvariation, der hyppigst ses ved psoriasis, vi ser den hos cirka to tredjedele af psoriasispatienterne. Denne gruppe af patienter reagerer lidt anderledes på behandling end psoriasispatienter uden denne specifikke genvariation.” Det er blandt andet denne slags viden om genvariationer, der i fremtiden skal gøre det muligt for forskerne at udvikle medicinske behandlinger, der er skræddersyet til den enkelte patient.

Hvornår vil vi kunne ”slukke” for psoriasis?

Der er ingen tvivl om, at personlig medicin vil revolutionere fremtidens behandling. I december 2016 offentliggjorde Regeringen og Danske Regioner i fælleskab en ny national strategi for personlig medicin, der på sigt skal sikre danske patienter mere effektiv behandling med færre bivirkninger. Men det har stadig lange udsigter, før vi vil se personlig medicin ”på hylderne” i den sundhedsfaglige praksis. ”For psoriasis er det selvfølgelig håbet, at man en dag kan finde frem til de gener og den behandling, der kan gøre det muligt helt at ”slukke” for psoriasis, men der er vi ikke endnu,” slutter Kristian Kofoed.

Mod et liv uden psoriasis

Ringsebøllevej 59 I 4970 Rødby I ole@olestrucking.dk

| SI D E 1 2 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

Alt i alt er forskningen nået langt med at opklare gåden om psoriasis, og der er kommet særdeles effektive behandlinger til, der kan reducere generne ved psoriasis. Men realisering

Foto: Matej Kastelic/ shutterstock.com

af Psoriasisforeningens vision om ”Et liv uden psoriasis” - og mange menneskers drøm om at blive helt fri for psoriasis - ligger et sted længere ude i fremtiden. Netop derfor er det vigtigt, at der fortsat bliver igangsat vigtige projekter, der skal bidrage til at løse gåden om psoriasis og finde nye behandlingsmuligheder til de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Det er også grunden til, at forskning er en hjørnesten i Psoriasisforeningens eksistensgrundlag og et kerneområde for foreningens arbejde. Psoriasis Forskningsfonden har netop afholdt den årlige landsindsamling, men du kan stadig nå at give et bidrag til forskning i psoriasis. Læs mere i info-boksen her under eller på www.psoriasis.dk

GIV ET BIDRAG TIL PSORIASIS FORSKNINGSFONDEN! Midler fra Psoriasis Forskningsfonden uddeles i form af legater til forskere, der ønsker at finde årsagen til psoriasis eller forsøger at finde nye og effektive lægemidler til behandling af psoriasis og psoriasisgigt. ”Med et bidrag er du med til at knække psoriasis-gåden og støtte arbejdet for, at forskningen en dag kan få et gennembrud, der gør det muligt at for alle at få et liv uden psoriasis. Dit bidrag vil gøre en stor forskel, og Psoriasisforeningen er taknemmelige for alle bidrag, større som mindre,” siger Niels Jensen, bestyrelsesformand for Psoriasis Forskningsfonden. Du kan give et bidrag til Psoriasis Forskningsfonden på MobilePay 21 71 63 14. Skriv ”Psoriasis Forskningsfonden” i besked-feltet til modtageren. Du kan også give dit bidrag på konto nr. 15514768333920. Vi tager imod alle bidrag, store som små, med taknemmelighed – alle bidrag vil gøre en stor forskel.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 13 |


Tema Fremtidens forskning:

Vi får dermatologisk forskning i verdensklasse med ny dansk biobank Biobanke har potentiale til at tilvejebringe forskning af en helt anden kaliber, end det hidtil har været muligt. Redaktionen på Hud og Helse har taget en snak med Uffe Nygaard fra Aarhus Universitetshospital om perspektiverne i biobanke. Han står i spidsen for en ny biobank, der er ved at blive etableret på AUH, som kan bringe dansk dermatologisk forskning i front internationalt. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

”Biobanker er det nye sort inden for sundhedsvidenskabelig forskning, fordi det muliggør forskning af en meget høj kvalitet. Her i Aarhus er det psoriasis og atopisk eksem, vi i øjeblikket bygger biobanken op omkring. Jeg tør godt sige, at vi på baggrund af den her biobank kommer til at lave forskning af en langt højere kvalitet end tidligere,” fortæller læge, ph.d. og postdoc Uffe Harboe Nygaard, som står for at etablere biobanken på Aarhus Universitetshospital (AUH). Men hvordan fungerer en biobank helt præcist? Hvad er det ved en biobank, der giver forskning af højere kvalitet? ”En biobank er kort fortalt en systematisk indsamling af patientinformation og biologisk prøvemateriale. Patientinformationer er blandt andet kliniske oplysninger, sygdomskarakteristika, medicinlister, blodprøvesvar og lignende laboratoriedata. Biologisk prøvemateriale, som navnet biobank i øvrigt kommer af, kan være hudbiopsier, hudpodninger, plasma eller serum fra en blodprøve, eller hvide blodlegemer. Alle de her data og prøver kan gemmes i en biobank - listen er praktisk talt endeløs. Det

geniale ved det hele er, at om tre, fem eller ti år, når en forsker vil lave en bestemt undersøgelse, så har vi de data og prøver, de har brug for, lige her i biobanken.” Pointen med biobanker er på den måde, at man systematisk kan indsamle al den information, der er relevant for en given diagnose, og dette vil udgøre en kilde til nye data for fremtidig forskning. I en biobank samler man information, som man ikke nødvendigvis har brug for nu og her, men som vil give vigtige svar på de spørgsmål, forskerne vil stille i fremtiden.

Man bygger en biobank omkring en diagnose

En biobank kan være mange forskellige ting, fordi det er mange forskellige typer information, man kan gemme, forklarer Uffe Nygaard. Når en biobank skal etableres, starter man med at bygge den op omkring en udvalgt diagnose. Biobanken kan så senere udvides til at omfatte flere diagnoser. Det er et omfattende og ressourcekrævende stykke arbejde at etablere en biobank, også for blot en enkelt diagnose, blandt andet fordi det tager tid at afdække, hvilke informationer det er vigtigt at medtage. Det er det stykke arbejde, Uffe Nygaard er i gang med. ”Det er mig, der sidder og koder databasen, hvor alle informationer skal gemmes i. Det gør jeg i samråd med programmører, internationale eksperter og ikke mindst de kliniske læger her på afdelingen. Det er et stort stykke arbejde, fordi jeg skal høre lægerne, hvilke informationer der er vigtige for dem at få indsamlet. For psoriasis kan det fx være PASI Score, information om psoriasis i familien og tidligere eller nuværende ledsmerter. Disse informationer er enormt vigtige, når vi møder en psoriasispatient. Men møder vi en patient med eksempelvis hudkræft, er det nogle helt andre oplysninger, vi har brug for, fx om patienten ofte har været solskoldet som barn, om patienten let solskoldes i det hele taget, patientens hudtype og hårfarve, om patienten bruger solcreme konsekvent og så videre,” forklarer Uffe Nygaard. Biobanken skal specialiseres helt ned i detaljen til den enkelte diagnose, og der ligger et stort arbejde i at få startet en ny sektor af en biobank op. Der skal stilles frysere og laborato-

| SI DE 1 4 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

Foto: LiliumBosniacum/ shutterstock.com

riefaciliteter op og etableres databaser. Der skal bruges et helt team af laboranter, sygeplejersker, ph.d.-studerende, og den sektoransvarlige overlæge må også lægge sig i selen for at komme med i biobanken.

Biobanker giver større informationsmængder af højere kvalitet

Biobanke er altså omfattende og omkostningstunge projekter. Når man alligevel gør sig de store anstrengelser, det er at etablere dem, så er det på grund af de uforlignelige muligheder og den store værdi, det vil give forskningen på sigt.

Dit bidrag til dansk psoriasisforskning

De regner med at få opstartet biobanken på AUH allerede i første del af 2017. Helt praktisk kommer det ikke til at få betydning for patienternes gang på afdelingen. Behandlingen bliver hverken bedre eller mindre god af, at man som patient vælger at bidrage til biobanken. Biobanken kommer ikke den Biobanker er det nye sort enkelte patient til gode nu og her, men inden for sundhedsvidenden vil lede til forskning, som i det store hele vil komme alle patienter til gavn. skabelig forskning, fordi

det muliggør forskning af en meget høj kvalitet.

”Der er faktisk ingen gavn af biobanken de første 2-3 år, fordi massen af informationer og patienter inkluderet er så lav. Men når mængden af informationer er høj nok, der er det, at biobanken er helt unik. Det giver os systematisk meget større informationsmængder og informationer af en langt højere kvalitet, fordi vi har fået svar på alt, der er relevant for de sammenhænge, vi undersøger,” forklarer Uffe Nygaard og uddyber: ”Vi ved, at de her prøver alle sammen vil blive brugt. Det, der er så lovende, er, at når vi skal til at bruge dem om fem år, tre år eller tolv år, så har vi lige præcis det sæt informationer og materiale, som forskerne leder efter. Vi har fx ti kvinder og ti mænd, der er aldersmatchede, med plaque psoriasis, PASI over 15 og BMI over 30, alle informationer om hvad de har fået og får af medicin, samt alle biologiske prøver og laboratoriesvar – det er unikt og meget effektiv forskning.”

”Som patient skal man se det som en personlig donation til dansk forskning inden for psoriasis. Det er helt valgfrit, om man vil deltage i biobanken, og man kan både bidrage helt eller delvist. Det vil sige, man kan sige ja til at være med, men siger måske nej til at give fx en hudprøve, det er helt i orden. Helt praktisk vil man skulle give lidt ekstra informationer, når man vælger at deltage. Man vil udfylde et ark med informationer. Så vil man blive set af lægen til normal kontrol og i den forbindelse måske blive stillet nogle ekstra spørgsmål, få målt PASI Score, og eventuelt få taget en hudbiopsi og nogle supplerende blodprøver. Og så har man bidraget til biobanken og vil som udgangspunkt ikke høre mere til det,” siger Uffe Nygaard. Alle patienter vil blive informeret om muligheden for at bidrage til biobanken, højst sandsynligt når de møder ind i venteværelset. Det er ikke helt fastlagt endnu, men der vil formentlig være noget informationsmateriale, pjecer eller måske plakater der forklarer om biobanken, og så kan man kontakte afdelingen, hvis man ønsker at bidrage til biobanken. Selvom der på den korte bane ikke er umiddelbare gevinster ved biobanken for patienterne, så vil den på sigt gøre det nem-

>>

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 15 |


Tema • Virksomheds støj • Bygning støj • Arbejdsmiljø støj

mere at være patient på forskellige måder. Med biobanken vil det fx blive nemmere for patienter at bidrage til forskningen, når man alligevel får taget tests i forbindelse med konsultationen. Den systematiske indsamling af data vil også reducere behovet for, at patienter med jævne mellemrum søges til at deltage i undersøgelser drevet af enkelte forskere eller ph.d.-studerende. Med biobanken vil man i større grad kunne indhente informationer på forhånd og mere systematisk, så patienterne ikke skal spørges om det samme flere gange af forskellige forskere.

Bjørn Petersen Søndermarken 2 7400 Herning Tlf. 27 63 85 03 bp@bpstoj.dk www.bpstoj.dk

Sikkerheden er i absolut top

Tømrermester

Så snart man taler om indsamling af personlige oplysninger, tænker man også på datasikkerhed. Hvordan kan man som patient føle sig tryg ved at donere til biobanken?

el-installationer sikringsanlæg procesanlæg kommunikation erhvervsbelysning

Vestergade 11 • 4690 Haslev Telefon 56 31 03 74

Asnæsvej 1 A – 4400 Kalundborg Tlf. 59 510 380 – Fax 59 514 525

Vi er kåret som danskernes foretrukne bank

8

år i træk

Voxmeter, januar 2017

Vil du være kunde i danskernes foretrukne bank, så kontakt os på 38 48 49 02 – vi har også tid til dig!

Find nærmeste filial på

al-bank.dk

om, at den ny biobank vil bringe dansk dermatologisk forskning i front på internationalt plan. ”Det er ingen tvivl om, at det her er måden, vi flytter dansk dermatologisk forskning betydeligt fremad, og det vil være det, der gør, at vi kan være med internationalt og finde de manglende brikker i forståelsen af psoriasis og eksem. Hudsygdomme er et lille område inden for forskning, til trods for at psoriasis og atopisk eksem er nogle hyppige sygdomme. Det kan være vanskeligt at få midler til dermatologisk grundforskning. Men hvis vi kan sige, at vi har en af verdens bedste biobanker for hudsygdomme, så vil det afgjort trække flere forskningsmidler til området,” mener Uffe Nygaard.

Det er planen at få andre dermatologiske afdelinger, nationale som internationale, ”Det er faktisk årsagen til, at vi laver med i biobanken, efterhånden som probiobanken nu og ikke gik i gang med Projektet opfylder alle det for bare et par år siden. Nu er der jektet skrider frem, da det for alvor kan Datatilsynets krav om nemlig kommet nye databasesystemer, indfri potentialerne. Men selv inden det der er meget anderledes end mange sker, vil biobanken kunne bane vejen for datasikkerhed og beskyttelse andre systemer. Det system, vi bruger, forskning i verdensklasse. af patientdata i henhold til og som i øvrigt anvendes på flere af de patientsikkerhedsloven og andre danske universiteter og universiBiobanken på AUH vil give forskerne helt nye muligheder, og ambitionen er, at den tetssygehuse, kan i udgangspunktet ikke patientdataloven skal komme dansk dermatologisk forskhackes. Det kan det ikke, fordi dataene ikke ligger ’oppe i skyen’ – der ligger ning til gavn i mange år frem. ikke nogen data fysisk andre steder end i aflåste serverrum på universitetet. Det vil sige, du kan ikke tilgå dataene ved at hacke ”Når vi laver et grundforskningsstudie, skal vi typisk ikke bruge en e-mail eller en hjemmeside, det er simpelthen ikke muligt. mere end 30-40 patienter, men det er oftest en helt særlig komOg det er et af kriterierne for, at Datatilsynet overhovedet kan bination af patienter, vi mangler. Der er typisk nogle specielle godkende sådan et projekt her. Sikkerheden er ekstrem, og det patientgrupper fx teenagere eller mennesker over 70 år med er den bedste sikkerhed, man har kunnet opnå hidtil i forhold psoriasis, som vi slet ikke har nogen undersøgelser af, fordi til databaser.” det er for svært at få en gruppe, der er repræsentativ. Vi ved ikke, hvordan vi bedst hjælper de patienter. Det vil biobanken Projektet opfylder alle Datatilsynets krav om datasikkerhed og gøre det muligt at undersøge, og det er bare ét eksempel på, beskyttelse af patientdata i henhold til patientsikkerhedsloven hvilke helt nye muligheder biobanken vil åbne op for,” slutter og patientdataloven. Datatilsynet tilskynder, at man bruger Uffe Nygaard. netop denne platform, fordi det er den sikreste, der nogensinde har eksisteret. Biobanken på AUH vil utvivlsomt lede til ny viden om psoriasis og dermed nye behandlingsmuligheder og til bedre forhold for Flere midler til forskning i verdensklasse mennesker med psoriasis og andre alvorlige hudlidelser. På Hud Potentialerne i biobanke er til at forstå, selvom de store gevinog Helse-redaktionen er vi spændte på at se, hvilke opdagelser ster ligger et stykke ude i fremtiden. Uffe Nygaard er overbevist biobanken vil føre med sig om nogle år, når massen af data er ved at være høj nok til at bruge til forskning.

Bjørns International School Gartnerivej 5A 2100 København Ø Telefon 39 29 29 37 www.b-i-s.dk

Staktoften 22A • 2950 Vedbæk Tlf.: 5239 7952 • www.bunchbyg.dk Foto: kittirat roekburi/ shutterstock.com

| SI D E 1 6 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

Foto: Komsan Loonprom/ shutterstock.com

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 17 |


Tema

Mental sundhed:

Kom til åbent arrangement om psoriasis og psyken Når kroppen er fyldt med psoriasis, eller leddene gør ondt på grund af psoriasisgigt, er det forståeligt - og meget almindeligt – at opleve perioder, hvor livet gør ondt. Det sætter et åbent hus-arrangement om mental sundhed og psoriasis fokus på i Handicapsorganisationernes Hus i april. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

A/S J. PETERSENS BESLAGFABRIK J. Petersens Vej 9 • 9240 Nibe Tlf. 98 35 15 00 • www.ipabeslag.dk

D

et at leve med en kronisk sygdom har store konsekvenser for livskvaliteten, og for mange tynges psyken af de forskellige udfordringer, der følger med. Den nordiske sammenslutning af psoriasisorganisationer, NORDPSO, afholder lørdag den 22. april kl. 13.00 et åbent arrangement om mental sundhed og kronisk sygdom, med fokus på psoriasis. Det er ungdomsrepræsentanterne i NORDPSO, der er gået sammen om at afholde arrangementet.

måske selv bange for at snakke om din sygdom af frygt for at overskride dine grænser. Men det er vigtigt at tage snakken, så du ikke går og bærer på de tunge tanker alene.

På dagen vil der blive sat fokus på psoriasis’ indvirkning på psyken. Det sker ved to foredragsholdere:

Om NORDPSO

• Thomas, psykolog og har selv psoriasis, som vil fortælle om egne oplevelser og sin professionelle viden om og erfaringer med mental sundhed og psoriasis. • Søren, frivillig i Psoriasisforeningen, som vil fortælle om sine oplevelser og udfordringer i forhold til psoriasis og depression.

Har du mistanke om depression, er det en god idé at tage en snak med din læge. Tidlig opsporing af depression er nemlig afgørende for, at du kan komme videre og leve godt med din kroniske sygdom.

NORDPSO er sammenslutningen for nordiske psoriasisorganisationer, der samarbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med psoriasis i norden. NORDPSO mødes årligt og udveksler viden og erfaringer m.v. I forbindelse med NORDPSO-møderne mødes foreningernes ungerepræsentanter desuden til et særskilt møde med fokus på vilkårene for unge med psoriasis i norden.

Gratis og åbent for alle, tilmeld dig her!

Arrangementet er åbent for alle og afvikles i Handicaporganisationerne Hus, Blekinge Boulevard 2, Høje Taastrup, lørdag den 22. april kl. 13.00. Tilmelding skal ske på phh@psoriasis.dk. For yderligere information kontakt venligst Puk Holm Hansen på 36 75 54 00 eller phh@psoriasis.dk

Psoriasis er langt mere end en hudsygdom, den kroniske sygdom kan have store konsekvenser for livskvaliteten og ikke mindst selvværdet. Ca. 50 procent af alle med psoriasis rammes også på et tidspunkt af en følgesygdom. Det kan være følgesygdomme som hjertekarsygdomme og diabetes. Men det kan også være depression, angst, socialfobi, lavt selvværd og selvmordstanker. Faktisk rammes op imod hver femte med svær psoriasis af depression.

Foto: ESB Professional/ shutterstock.com

Hver femte med psoriasis rammes af depression

I de perioder i livet, hvor man er særligt udfordret på sin kroniske sygdom, kan det hjælpe at få sat ord på sine følelser og tale med venner og familie, så de har en mulighed for at hjælpe. Ofte aner de ikke, hvorfor du hænger med hovedet. Og de er

| SI D E 1 8 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 19 |


Er du ung - og har du psoriasis?

Program for UngeDen2017 årlige Weekenden

europæiske kongres for dermatologi

Kom til UngeWeekend med PsoUng! Hej med dig! Du er ikke den eneste, der har psoriasis. Nu har du muligheden for at møde andre i samme situation som dig selv. Psoriasisforeningens ungeafdeling PsoUng inviterer til en weekend, hvor du kan møde andre unge, der ved, hvordan det er at leve med psoriasis. En weekend med andre mennesker, du ikke kender? Det lyder måske lidt overvældende, men har du mod på at tage af sted vil du få en weekend, du ikke vil glemme, og du vil få del i et unikt fællesskab for unge. Hvad går det ud på? Ungeweekenden er for unge mellem 15-35 år, og for medlemmer såvel som ikke-medlemmer. Programmet er fyldt med aktiviteter, læring, erfaringsudvekling – og socialt samvær, sjov og hygge! PsoUng har planlagt weekenden og har bestemt indholdet, hvilket gør det vedkommende, nærværende og med udgangspunkt i unge som dig. Læs mere om programmet på næste side. Interesseret? Så skynd dig at springe til, der er kun 15 pladser! Tilmeld dig til foreningens ungeansvarlige Puk Holm Hansen på phh@psoriasis.dk eller giv et ring for at høre mere på telefon 20 74 90 81. Vi glæder os til at se dig! De bedste psoriasishilsner PsoUng

Reportage fra EADV:

Hvornår: Fra fredag den 5. maj kl. 17.00 til lørdag den 6. maj kl. 17.00 Valgfrit: Fra kl. 17.00 middag på Jensens Bøfhus. Fuldt program tilsendes ved tilmelding.

Sådan forløber UngeWeekenden Vi ankommer fredag den 5. maj kl. 17.00, hvor vi tjekker ind på Fredericia Danhostel. Vi har tilrettelagt aftenen, så vi spiser en lækker middag sammen og lærer hinanden at kende med spil, snacks og hygge.

Lørdag skal vi tale lidt om, hvordan det er at være ung med psoriasis, og hvad man har brug for. Vi skal tale om PsoUng, om hvordan PsoUng bedst gør en forskel for unge med psoriasis, og hvad det betyder at være med i PsoUng. Og så skal vi selvfølgelig dele en masse erfaringer, oplevelser, udfordringer og måder at håndtere psoriasislivet på.

Hvor: Danhostel Fredericia

Efter oplæg og erfaringsudveksling om formiddagen spiser vi en god frokost.

Pris: 100,- kr, og Psoriasisforeningen betaler dine transportomkostninger.

Om eftermiddagen skal vi hygge os med en ”hemmelig” social aktivitet, og vi kan love, at det bliver sjovt!

Betaling kan ske via MobilePay. Frist for tilmelding: Onsdag d. 12. april. Tilmeld dig på phh@psoriasis.dk Du er tilmeldt, når du har modtaget en bekræftelse på mail.

Det bedste ved weekenden var at finde ud af, at man ikke er alene, at bekymringerne er fælles, og at der er løsninger og glæde, samt muligheden for tale og hjælpe andre i samme situationen. Søren Valdorff Rasmussen

Skriv gerne et par ord om din interesse i at deltage, alder, by, diagnosetidspunkt og sværhedsgrad af din psoriasis.

Lørdag eftermiddag runder vi weekenden af med en kort evaluering. Programmet slutter kl. 17.00, men hvis man har lyst og overskud, er det planen, at vi sammen tager på Jensens Bøfhus, hvor vi spiser en hyggelig middag (med i prisen) og siger på gensyn! Hvem er PsoUng? PsoUng er et unikt fællesskab for unge med psoriasis i Danmark. PsoUng er Psoriasisforeningens ungeafdeling for unge mellem 15 - 35 år. PsoUng består af en række unge mennesker, der jævnligt mødes og planlægger aktiviteter, arrangementer og tilbud for unge med psoriasis. ”Vi VIL, kan og skal hjælpe hinanden, os unge med psoriasis. Det er det, PsoUng er til for. Børn og unge med psoriasis er nogle af de sejeste fightere, du kan opstøve. Sammen kæmper vi i PsoUng for at gøre en forskel og sørge for, at unge med psoriasis og psoriasisgigt bliver hørt. Ingen unge skal være alene med psoriasis,” siger Josefine Thomsen, formand for PsoUng og frivillig i Psoriasisforeningen.

Weekenden helt kort Fredag den 5. maj Ankomst kl. 17.00 og fællesmiddag, efter middag Lørdag den 6. maj Fra kl. 09.00-17.00: Oplæg, erfaringsudveksling og aktiviteter Fra kl. 17.00 (valgfrit, med i prisen): På gensyn-middag på Jensens Bøfhus Tilmeld dig! Så får du tilsendt det fulde program. Hvor skal vi bo: Danhostel Fredericia Vestre Ringvej 98 7000 Fredericia www.fredericia-danhostel.dk

Læs mere om PsoUng på www.psoriasis.dk/psoung

Det bedste ved weekenden var at møde andre med psoriasis. Maria Holst

| SI DE 2 0 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

Josefine, Morten og Kirstine, med i PsoUng.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 21 |


I haven

med ergonomiske haveredskaber

Foråret er over os, og de lyse dage indbyder til udendørs aktiviteter. For mange er havearbejde en hobby, for andre en pligt, men for nogle er det bare virkelig hårdt arbejde, for eksempel hvis man har psoriasisgigt eller problemer med ryggen, knæene eller mere. Der findes efterhånden flere ergonomiske haveredskaber på markedet, så det behøver ikke længere være en kamp at få gjort haven sommerklar - se det i stedet som en god gang motion og en mulighed for at få masser af lys og frisk luft. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, ERGO@PSORIASIS.DK

• Skift arbejdsopgaver og -stillinger og skift mellem hårdt og let arbejde, så du hele tiden afveksler og dermed ændrer belastningen • Hold ryggen rank, imens du arbejder - gå for eksempel ned i knæ og brug benene i stedet • Undgå at vride i ryggen - næse, knæ og fødder skal altid vende i samme retning • Brug hjælpemidler med hjul på i stedet for at løfte tunge ting, for eksempel krukker • Brug handsker, hvis det er koldt - kulde kan skabe flere smerter og gøre det umuligt at fortsætte arbejdet • Hold pauser undervejs, og lav eventuelt også udstrækningsøvelser undervejs, eller når du er færdig - havearbejde kan sidestilles med en tur i fitnesscentret

Hvilke haveredskaber? Ergonomiske haveredskaber:

Der findes ergonomiske haveredskaber med et patenteret stående håndtag, så du letter belastningen i håndled og fingre og dermed sikrer, at du holder håndleddet i neutral stilling. De fleste ergonomiske haveredskaber er lavet af aluminium, så de er lette, samt i skridsikkert materiale, som sikrer et godt greb om redskabet.

Haveredskaber med lange håndtag:

Der findes ligeledes haveredskaber med lange skafter, som sikrer dig en god arbejdsposition. Herved kan du holde ryggen rank fra enten en siddende eller stående arbejdsposition.

| SI DE 2 2 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

Armstøtte til haveredskaber:

Du kan få en armstøtte til både almindelige og lange haveredskaber. Armstøtten sidder på underarmen og aflaster derved håndleddet, herved kan du bedre bruge styrken i hele armen og lette belastningen i håndled og fingre.

Foto: Shutterstock.com/ NinaMalyna

Inden I får anbefalingerne af de forskellige haveredskaber, vil jeg her give nogle gode råd, som er vigtige at have i baghovedet, når du går i haven:

Haveskammel/taburet:

Skal du arbejde i jordhøjde, bør du anskaffe dig en haveskammel eller -taburet, så du kan sidde ned og arbejde. Alternativt kan du bruge knæpuder, men det kan være ret hårdt for knæene, så jeg vil klart anbefale en siddende stilling. Hvis du er interesseret i at se, hvilke haveredskaber der er på markedet, kan du søge efter haveredskaber på Hjælpemiddelbasen www.hmi-basen.dk.

Ekstra: Robotplæneklipper:

De fleste kender robotstøvsugeren, men robotplæneklipperen vinder mere og mere terræn. Robotplæneklipperen klipper plænen automatisk. Du kan sætte den til på alle tidspunkter af døgnet, og du behøver ikke holde øje med den. Når plæneklipperen støder på en forhindring, for eksempel et bed eller havemøbler, standser den og ændrer retning, ligesom robotstøvsugeren gør. Hvis græsplænen kræver meget, kan robotplæneklipperen være en god løsning til at skabe energi til at klare andre ting i haven.

Tip:

Hvis du bruger meget tid i haven, bør du overveje at etablere haven ophævet, for eksempel hæve blomsterbede og/eller plantebede. Derved vil du ikke være nødsaget til at arbejde så

meget i jordhøjde. Du kan for eksempel plante blomster eller grøntsager i kapilærkasser, så haven bliver lettere for dig at holde - og nyde!

livskvalitet, og det gør havearbejde for nogen. Er du en af dem, skal du gøre dig selv den tjeneste at anskaffe dig nogle af de ovenstående haveredskaber samt overveje at indrette haven, så den er nemmere at tilgå.

Ergoterapi:

Prøv dig frem og tag et skridt ad gangen - haven behøver jo ikke blive klar på én weekend! Gør som ved alle andre aktiviteter og opgaver, hvor du opdeler aktiviteterne i mindre dele, så du kan klare det uden at føle, du har løbet en maraton og dermed være præget af det i flere dage - og så du kan nyde det. God fornøjelse!

Som ergoterapeut kan havearbejde betragtes som decideret træning. Havearbejde går ind under betegnelsen ADL, som står for Activities of Daily Living - på dansk Almindelig Daglig Livsførelse - hvor blandt andet havearbejde dækker over de praktiske færdigheder, der er nødvendige for at klare hverdagsaktiviteter. Havearbejde betragtes her på linje med påklædning, madlavning og rengøring med mere. Et af de vigtigste elementer, en ergoterapeut arbejder med, er meningsfulde aktiviteter, herunder aktiviteter, som giver

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 23 |


E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 • DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk Vibevej 12 • 4100 Ringsted Tlf. 7030 0920 • www.3fm.dk

KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

Psoriasisforeningens Rådgivning Har du spørgsmål om psoriasis og psoriasisgigt? Eller tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende? Du har mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens to eksperter døgnet rundt. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

P

soriasisforeningens rådgivning er gratis og åben for alle. Vi tager imod henvendelser fra mennesker med ondt i hud, led, ryg og muskler, deres pårørende og fagfolk.

Steno Apotek Vesterbrogade 6 C 1620 København V Tlf. 33 14 82 66 • www.stenoapotek.dk

I rådgivningen har de tid til at lytte og tid til at svare, og vores rådgivere er eksperter på hvert deres område. Målet er at give dig den hjælp, du har brug for for at komme videre.

Det kan være spørgsmål som:

• Skal jeg have en diagnose for at få hjælp? • Er der noget, jeg specielt skal være opmærksom på, når jeg har psoriasis? • Hvordan var det lige, jeg får det bedste resultat i min anviste behandling? • Hvordan får jeg mest ud af konsultationen hos speciallægen? • Kan jeg få vederlagsfri fysioterapi? • Kan jeg komme i betragtning til f.eks. genoptræningsophold? • Hvad sker der, hvis jeg får fleksjob? • Hvad skal jeg være opmærksom på, hvis jeg skal i arbejdsprøvning? • Kan jeg få tilskud til fodpleje? • Kan jeg klage over fejlbehandling? • Kan jeg få psykologhjælp, når jeg har en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt? • Hvordan søger jeg om hjælpemidler? • Kan jeg få hjælp til praktiske gøremål derhjemme? • Hvordan tackler jeg bedst kommunen?

Dine rettigheder og muligheder i det offentlige er vigtige at kende

Når du får en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt, kan du helt eller delvist blive afhængig af det offentlige system, selvom behandlingsmulighederne ved psoriasis og psoriasisgigt generelt er gode. Det er glædeligt, men det betyder også, at du kan opleve, du skal bevise over for myndighederne, at du har brug for hjælp. Det vil primært være en sagsbehandler i din kommune, som du har kontakt med. Det er vigtigt, at du indgår aktivt i sagsbehandlingen, da det giver dig medindflydelse. Men det kræver, at du kender dine rettigheder og handlemuligheder. Psoriasisforeningen kan hjælpe dig med at blive klædt på til det. Vi er parate til at yde dig personlig ekspert-rådgivning, hvis du ønsker det.

Psoriasisforeningen hjælper dig videre

Hvis du har brug for hjælp og vejledning, er du altid velkommen til at kontakte Psoriasisforeningens rådgivning. Rådgivningen gives både telefonisk eller skriftligt og er gratis og åben for alle. Vores eksperter sidder klar til at give dig personlig rådgivning. Du har mulighed for at tale med en dermatologisk sygeplejerske og en socialrådgiver, som blandt andet vil kunne besvare spørgsmål som dem, der er oplistet oven for.

| SI D E 2 4 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

LISA H. LAUSEN

MOGENS HAULUND ANDERSEN

Psoriasisforeningen har igennem en årrække med støtte fra LEO Pharma tilbudt sine medlemmer en telefonrådgivning dels på det sociale område dels på det sygeplejermæssige område. Vi tilbyder, at du kan ringe eller skrive, når behovet for rådgivning opstår. Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke betænke dig - eller vente - du ringer eller skriver blot med det samme til foreningens socialrådgiver eller sygeplejerske, og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage.

Sådan får du fat i rådgivningen! Dermatologisk sygeplejerske

Lisa H. Lausen har en bachelor i sygepleje og har arbejdet i Dermatologien igennem de sidste 12 år. Hun har bred erfaring inden for pleje og behandling af mennesker med psoriasis, hentet igennem løbende uddannelse og igennem arbejdet i specialiserede psoriasisklinikker. Ring eller skriv til Lisa på telefon 27 64 94 00 eller på mail lhl@ psoriasis.dk.

Socialrådgiver

Mogens Haulund Andersen er uddannet socialrådgiver. Mogens har arbejdet en del år i forskellige kommuner som socialrådgiver, faglig konsulent og afdelingsleder, og har beskæftiget sig med alle tænkelige sociale områder, men har i de senere år haft en del fokus på arbejdsmarked og sygefravær. Ring eller skriv til Mogens på telefon 26 37 54 00 eller på mail man@psoriasis.dk Du er velkommen til at kontakte vores to eksperter, når du har brug for det.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 25 |


SommerCamp

Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets SommerCamp!

- en kursusuge for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn, unge og deres familie SommerCamp for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge og deres familie afvikles i 2017 i Middelfart, der vil danne rammen om en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtigt mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre med samme udfordring. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i er tilbage i Middelfart igen, hvor vi i uge 27, fra den 2. juli - 7. juli 2017, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie.

Bliv klogere på livet med psoriasis

Et af formålene med campen er at give deltagerne mere viden om psoriasis og psoriasisgigt, hvordan sygdommene udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at skabe et fællesskab, hvor børn, unge og forældre, der har psoriasis inde på livet, kan dele oplevelser, erfaringer og dermed hjælpe både sig selv og andre. Formålet med SommerCamp er dermed også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Psoriasis og psoriasisgigt rammer både den enkelte og familien. Hvordan kan man lære at håndtere de problemer, der opstår, når man lever med en sygdom som psoriasis? Hvordan finder man bedst den viden, hjælp eller støtte, man har brug for – til sig selv eller til sit barn? Det skal campen gerne hjælpe til at finde svar på, således at man som kursist forlader SommerCamp med et solidt vidensgrundlag for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Et program spækket med viden

Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker, socialrådgiver og coach. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. De er mange aktiviteter i unge- og børnehøjde, når forældrene er til foredrag, er børn og unge i gode hænder. Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives. Vores unge mennesker fra PsoUng står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt!

Hvem tager på SommerCamp?

Deltagerne er familier med børn og unge, der har fået psoriasis og/eller psoriasisgigt og mangler kendskab til sygdommen,

| SI D E 2 6 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

hvordan den kan udvikle sig, symptomer og behandling, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave der skal løses på lige fod med alle andre opgaver i dagligdagen. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle campens aktiviteter.

Pris

Det er lykkedes os at holde prisen fra sidste år. Prisen er derfor igen kr. 900,-. pr. person for at deltage i sommercampen 2017. Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning samt materialer, der bruges i forbindelse med campen.

Tilskud

Du kan søge din kommune om tilskud til campen og transport jf. Servicelovens § 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens § 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, campen varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten. Kontakt eventuelt foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen på telefon 26 37 54 00 eller skriv til man@psoriasis.dk.

Tilmeld dig nu!

Der er rift om pladserne, så det er en fordel at være i god tid. Du/I kan tilmelde jer campen ved at kontakte Landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 27 |


Vestsjællandskredsens frivillige:

Vi satser på oplysning og synlighed - og vi ønsker at være noget for andre i samme situation Vestsjællandskredsens tæller fem frivillige ildsjæle, som ønsker at gøre en forskel for de mange, der har psoriasis og psoriasisgigt tæt inde på livet - i hele Region Sjælland. Afstanden er ingen hindring. Kredsen, som har eksisteret i mere en 40 år, tager regionsarbejdet meget alvorligt, og varetager patienter og pårørendes interesser lige fra Odsherred, Kalundborg, Holbæk i nord, til Lolland, Guldborgsund og Vordingborg i syd. For kredsen betyder frivillighed, at der skal være plads til alle. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

Vestsjællandskredsens vision i år er at oplyse om foreningen, hvad den står for – og hvad den kan. Du kan bl.a. møde kredsens folk til sundheds-, idræts eller handicapdage i mange af regionens kommuner. Kredsens ønsker også at synliggøre problematikker omkring psoriasis og psoriasisgigt. Bestyrelsen, som er fem ildsjæle, Eli Glückstadt, Jette Hansen, Lene Bødtker, Maria Sehested og Ove Hansen, har mange gode idéer gemt i den vestsjællandske ”psoriasis-muld”, som skal komme hele regionen til gavn. Vestsjællandskredsen har de sidste par år også ageret vikar for Storstrøms- og Roskilde-Køge kredsene, derfor satser de også i år på at være med på Roskilde Dyrskue, som er i weekenden den 26.-28. maj mellem kl. 08.00-20.00. Foreningen har været med på skuet i mange år, dette år er ingen undtagelse. Bestyrelsen håber, at mange vil kigge forbi og hilse på.

REGIONENS KREDSE I TAL:

Vestsjælland tæller 237 medlemmer Storstrøm tæller 189 medlemmer Roskilde-Køge tæller 182

| SI D E 2 8 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

”Vi forsøger at kommer ud til så mange af kommunernes oplysningsdage som muligt. Vi planlægger at være tilstede på i Holbæk, Kalundborg, Slagelse, Roskilde og Ringsted i løbet af foråret og sommeren. Det er vigtigt for os, at folk, unge som ældre, ved, at vi findes og er der for dem, hvis de har brug for vores hjælp, råd eller vejledning – og jeg kører også gerne ud, hvis der er behov for det,” siger Eli Glückstadt, 62 år og kredsformand i Vestsjællandskredsen.

”Bestyrelsen er med i en del netværk gennem frivillighed bl.a. i Næstved og Roskilde, og vi håber herigennem at kunne skabe kontakt til andre foreninger og invitere til fællesmøde. Vi håber at kunne være med i cafe- og fyraftensmøder. Vi må se, hvad fremtiden bringer. Uanset hvad vil bestyrelsen i hvert fald være der for dem, der har det svært,” slutter Eli Glückstadt, som synes, det er livsbekræftende at være en del af det frivillige arbejde i Psoriasisforeningen.

Vi skal være en støtte

Hvad får du ud af at være frivillig?

Eli Glückstadt er født med psoriasis. Som barn oplevede hun også mange ledsmerter, men først i 1992 fik hun konstateret psoriasisgigt. Eli ønsker, at ingen børn og unge skal opleve det samme, som hun måtte igennem i løbet af sin opvækst, hvorfor hun har meldt sig under foreningens faner for mange år siden for at være med til at gøre en forskel. ”Vi oplever lidt af hvert i vores karriere som psoriasispatient. Det er vigtigt for min bestyrelse og jeg, at vi får foreningens budskaber ud til mennesker med psoriasis, deres pårørende – og dem der har lyst til at høre på os. Det er vigtigt, at vi har fat i børnene, de unge – og deres forældre. Vi må ikke tabe nogenpå gulvet. De har brug for støtten fra os, når de føler sig magtesløse og alene med alle udfordringerne. Vi skal være der for alle, der har brug for det. Det er så vigtigt, at vi kan formidle, at livet ikke er slut, fordi man har fået konstateret en kronisk sygdom,” fortsætter Eli Glückstadt.

Som frivillig få du udbygget dit netværk, du får viden og møder andre engagerede mennesker. Du gør en forskel for andre - og dig selv. Og du prøver ikke mindst kræfter med nye opgaver og styrker dine kvalifikationer – og står måske stærkere i forhold til f.eks. et kommende job. Du er altid velkommen til at kontakte Vestsjællandskredsens formand Eli Glückstadt på telefon 20 92 23 47 eller mail egl@psoriasis.dk. Du kan følge kredsforeningens virke her i magasinet eller på www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland.

Det er livsbekræftende at være frivillig

Det er ingen hemmelighed, at Eli og de andre i bestyrelsen godt kunne ønske sig flere frivillige hænder – og ikke mindst medlemmer. Det kan være en udfordring for de fem alene at dække en hel region, men de har en stor portion tro på, at det nok skal lykkedes – og går til opgaven med krum hals, mod og engagement. Bestyrelsen vil i nærmeste fremtid arbejde for, at kredsen og regionens medlemmer og andre interesserede kan komme til foredrag om bl.a. biosimilære lægemidler og tarmflora.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 29 |


kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

skal helst heller ikke vaske håret hver dag, og man skal forsøge at undgå shampoo med silikone i. Det var nogle af de ting, vi lærte på besøget. Vi fik kaffe, kage og frugt - og en masse god snak om psoriasis.

NORDJYLLANDS KREDSEN: Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56 Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Løgumkloster

Kære Medlemmer! Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk Vi ønsker alle vores medlemmer et dejligt forår!

Informationsaften hos Morsø Fysioterapi 02-05-2017, kl. 19.00-21.00, Nygade 2, Nykøbing Mors Der vil blive fortalt om vederlags fysioterapi, afspændingsøvelser, øvelser/afspænding for folk med gigt, og hvordan indretter man sin arbejdsplads. Under kaffen vil der være mulighed for lidt løs snak. Tilmelding: senest 18-04-2017 til Mogens Myrup på telefon 81 61 15 73. Pris: Arrangementet er gratis. Vi glæder os til at se jer!

På bestyrelsens vegne Mogens Myrup

På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

REGION MIDTJYLLAND THY-MORS KREDSEN:

RINGKØBING KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

Kære Medlemmer! Vi har været på besøg hos Karma frisør ved Ulla Hyldgaard den 8. februar, hvor vi fik et mindre foredrag om pleje af hovedbunden, når man har psoriasis. Ulla viste os de produkter, som hun vidste havde en positiv virkning på psoriasis i hovedbunden. Det kunne være Genesicap Plus Olie fra La Biosthetique, som skulle masseres langsomt ind i hovedbunden. Eller Ingrediėn, som er et dansk producerende firma, der har 3-4 forskellige shampooer til problemer i hovedbunden. Man må ikke rykke psoriasis af i hovedbunden, for man kan rykke hårrødderne ud, og så kan man risikere, at der ikke kommer nye hår. Man

| SI DE 3 0 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20 Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Kære Medlemmer! Her i Viborg-Skive kredsen er vi i skrivende stund midt i at beslutte, hvad der skal arrangeres. Om et par dage har vi Generalforsamling, og foredrag af sygeplejerske Hanne Faarup fra Viborg Dermatologiske Afdeling, som skal fortælle om smøreteknikker ved receptpligtige salver og cremer - og almindelige hudplejeprodukter.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 31 |

>>


kredsnyt

Vi holder et møde regionsbestyrelserne imellem om regionssamarbejdet først i marts. På dette møde vil vi beslutte mere omkring kommende møder, der kan holdes i regionsregi. Vi vil bruge foreningens hjemmeside og Facebook-side til at viderebringe meddelelser om, hvad der sker i kredsen og regionen. Jeg håber at se rigtigt mange af jer til vores kommende arrangementer! På bestyrelsens vegne Jens Sloth Nielsen

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus

Kære Medlemmer! Når disse linjer læses, er det snart længe siden, vi var ved at sprænge de fysiske rammer på Marselisborg i forbindelse med arrangementet med tarmflora-forskeren Maja Kragsnæs. Det var en spændende aften, og bestyrelsen vil forsøge at få Maja til at komme igen, når hendes projekt er afsluttet, så vi også får præsenteret resultatet af forskningen. Vi regner med, at det kan blive i 2019. Bestyrelsen leder også til efteråret efter endnu en forsker, der har et spændende projekt undervejs. Det er altid interessant at følge med i, hvor forskningen i psoriasis bevæger sig hen. Desuden arbejder vi på at få en aftale med professor Lars Iversen, så vi kan få en opdatering på behandlingsområdet lige nu. Der kommer jo mange navne på markedet som eksempelvis Cosentyx og Benepali, som det er godt at være orienteret om. Jo mere vi ved selv, jo nemmere er det at stille krav til sin behandling. Selv om vi arbejder med forskellige emner til den kommende sæson, så er der altid plads til et mere. Ring eller skriv, hvis du kommer på et forslag til et foredrag. Ring og skriv også, hvis du får lyst til at gøre et stykke arbejde i foreningen. Der er altid brug for en ekstra hånd. Jeg ønsker jer et glædeligt forår! På bestyrelsens vegne Anette

REGION SYDDANMARK Foredrag om Tarmflora 25-04-2017 kl. 18.30-21.30, EUC Lillebælt (Teknisk Skole), Teknikervej 2, 7000 Fredericia. Foredraget afholdes i auditoriet via hovedindgangen Vi sætter fokus på tarmfloraen og dens indflydelse på sygdomme som f.eks. psoriasisgigt. Maja Skov Kragsnæs til at fortælle om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mange sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afføringstransplantation. Maja har med penge fra Foreningens forskningsfond forsket i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen, og resultatet af hendes forskning får vi præsenteret denne aften, hvor også Hans Chr. Horn vil byde ind på gigtområdet. Tilmelding: Tilmelding er nødvendig, da foreningen denne aften er vært ved et mindre traktement. Du/I skal tilmelde jer senest den 19/4 2017 på telefon/sms 25 88 35 10 eller på mail: gst@psoriasis.dk. Pris: arrangementet er gratis, og alle er velkommen! På foreningens vegne Gitte Stærk, Lisa Fürstenberg, Ruddy Hvilsted og Erik Berg

SYDVESTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Henning Emil Hein, Telefon 27 28 92 75 Mail: hej@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland Kære Medlemmer Det er forår, og påsken står for døren. Her i Sydvestjyllands Kredsen har vi i marts måned i samarbejde med andre foreninger i Sydvestjylland afholdt et meget spændende foredrag ”Med livet på standby” med Casper Svane. En hjerteskærende beretning om en lang og sej kamp tilbage til livet efter at være blevet ramt af et hjertestop og erklæret klinisk død i 25 minutter. Vi har ligeledes afholdt kredsens årlige generalforsamling, som I vil kunne læse meget mere om på hjemmesiden og i næste blad.

Vi har et par spændende arrangementer i støbeskeen til jer hen over sommeren/efteråret, som I godt kan glæde jer til. Vi kan ikke sige så meget om indholdet, tid og sted endnu, men når det er på plads, vil der blive sendt invitation ud til jer pr. mail, i de kommende blade samt på www.psoriasis.dk. God påske til jer alle!

| SI D E 3 2 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

På bestyrelsens vegne Lars Theils Larsen

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 33 |


kredsnyt

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN:

FYNS KREDSEN:

Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26

Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10

Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

Kære Medlemmer! Vi har i skrivende stund endnu ikke afholdt årets generalforsamling. Vi forventer dog, at sammensætningen af bestyrelsen forbliver uændret. På generalforsamlingen vil vi efterlyse idéer til arrangementer, som vi medlemmer kan samles omkring. Så hvis I ikke bidrog med dette til generalforsamlingen, vil vi gerne opfordre jer til at gøre det ved at sende en mail, hvis I har en ide.

Kære Medlemmer! Vi har afholdt generalforsamling, vi var på Boulevardkroen i Odense. På valg var vores kasserer Jannie Hald som blev genvalgt, Zhino Holst, Ib Engstrøm og Hanne Jensen blev også genvalgt, så der er ingen ændringer i bestyrelsen.

I region Syddanmark er vi ved at planlægge det næste arrangement. Det vil blive slået op på hjemmesiden, når de sidste aftaler er på plads. Så derfor; hold øje med hjemmesiden.

Mød os på vores patientkontor i Kolding 06-04-2017, 04-05-2017 og 01-06-2017, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.0017.00. Kig’ ind til en kop kaffe til en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Om I har noget på hjertet eller ej, men måske også for at dele jeres erfaringer med sygdommen psoriasis/psoriasisgigt eller høre om andres erfaringer. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

Vi vil efter sommerferien afholde et foredrag om psoriasisgigt, så hold øje med hjemmesiden, der vil det blive offentliggjort. Vi vil også sende invitationer ud på brev, men også pr. mail, vi vil derfor stadig meget gerne have jeres mailadresse. Har du fået ny mailadresse vil vi også gerne høre fra dig. På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

Hvis I har en mailadresse og ikke modtog indbydelsen til generalforsamlingen, har vi den ikke registreret. I bedes derfor sende jeres mailadresse til lfu@psoriasis.dk, hvis I vil sikre jer diverse nyheder og invitationer. På forhånd mange tak. På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21

Mød os på Roskilde Dyrskue 26-05 til 28-05 mellem 08.00-20.00 Darupvej 19, Roskilde Foreningen har været med på skuet i mange år, dette år er ingen undtagelse. Vi håber, at I vil kigge forbi og hilse på os. Tilmelding: ingen tilmelding Praktiske oplysninger: under Dyrskuet kører der bus fra Roskilde Station til Dyrskuepladsen - og retur. Har du indløst billet til toget, kan du bruge den i bussen. Pris: læs mere om entréen på http://www.roskildedyrskue.dk/

Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland Vi glæder os til at se jer! Når I læser dette, så har vi afholdt vores Generalforsamling den 21. februar 2017 og efterfølgende bestyrelsesmøde, hvor vi skal planlægge arrangementer for vore medlemmer i 2017.

På Regionens vegne Eli Glückstadt

Så derfor: hold øje med hjemmesiden og Facebook, hvor vi vil annoncere arrangementerne, efterhånden som de bliver fastlagt! Vi glæder os til at se jer!

| SI D E 3 4 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

På bestyrelsens vegne Erik Berg

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 35 |


kredsnyt

MARESCO A/S Sydvestkajen 7 G • 9850 Hirtshals • Tlf. 98 94 65 65

Stevns Apotek Algade 23 • 4660 Store Heddinge Tlf. 56 50 20 24

Karise Apotek

Bredgade 13D • 4653 Karise Tlf. 56 78 81 95

-altid lave priser!

ROSKILDE-KØGE KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Mød os på Roskilde Dyrskue 26-05 til 28-05 mellem 08.00-20.00 Darupvej 19, Roskilde Foreningen har været med på skuet i mange år, dette år er ingen undtagelse. Vi håber, at I vil kigge forbi og hilse på os. Tilmelding: ingen tilmelding Praktiske oplysninger: under Dyrskuet kører der bus fra Roskilde Station til Dyrskuepladsen - og retur. Har du indløst billet til toget, kan du bruge den i bussen. Pris: læs mere om entréen på http://www.roskildedyrskue.dk/ Vi glæder os til at se jer!

www.harald-nyborg.dk

På Regionens vegne Eli Glückstadt

VESTSJÆLLANDS KREDSEN:

Mød os på Roskilde Dyrskue 26-05 til 28-05 mellem 08.00-20.00 Darupvej 19, Roskilde Foreningen har været med på skuet i mange år, dette år er ingen undtagelse. Vi håber at I vil kigge forbi og hilse på os. Tilmelding: ingen tilmelding Praktiske oplysninger: under Dyrskuet kører der bus fra Roskilde Station til Dyrskuepladsen - og retur. Har du indløst billet til toget kan du bruge, den i bussen. Pris: læs mere om entréen på http://www.roskildedyrskue.dk/

Vi glæder os til at se jer! På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

FREDERIKSBORG KREDSEN:

Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

| SI D E 3 6 | H U D &H EL SE N R. 2 - 2017 |

Kære Medlemmer! Så kom foråret – og dermed også afviklingen af den årlige Generalforsamling. Vi skriver om udfaldet heraf i næste nummer af “Hud & Helse”, som udkommer lige før sommerferien.

Formand: Sten Svensson, Telefon 20 91 49 00

Kom og vær med! Frivilligt arbejde giver mening samtidig med, at du som frivillig får mulighed for at få mere viden og indsigt i psoriasis og psoriasisgigt. En væsentlig del af vores arbejde går ud på at skabe opmærksomhed om vores sag gennem oplysning, kurser, synliggørelse ect.

STORKØBENHAVNS KREDSEN:

Mail: ssv@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

Formand Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

Følelsen af at stå alene med sin sygdom, og at ens omverden ikke er i stand til at hjælpe én videre, er helt almindelig, når en familie rammes af psoriasis. Vi er til for dig! Vi står parat til at hjælpe og guide både dig og dine pårørende, der har fået psoriasis tæt ind på livet. Tøv ikke med at kontakte os! Foreningen har så meget at byde på, lokale arrangementer, rådgivning, SommerCamp for børn og unge, politisk indflydelse, kamp for mærkesager, synliggørelse af tabubelagte emner, magasinet Hud & Helse ect. Du finder os i dette forår på diverse sundheds-, idræts- og handicapdage rundt i regionen, da vi har særligt fokus på at synliggøre foreningen i offentligheden. Du er velkommen til at være med.

| H U D & H E LS E N R . 2 - 2017 | S ID E 37 |


e l e d r o f s m Medle på forskellige vil du få rabatter og tilbud , en ing en or isf ias or Ps af Som medlem

produkter

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Trollestravel.dk: Rejs med sygeplejersker Trolles Travel er nordens første og eneste rejsebureau, som sender sygeplejersker afsted sammen med deres gæster. De giver kr. 1.200 i rabat pr. rejsende som er medlem af Psoriasisforeningen. Bellabellacci.dk Bellabellacci.dk er en dansk webshop, der sælger naturlige plejeprodukter på det danske marked. Der gives 15% på alle varer i deres sortiment til foreningens medlemmer. Kimovi Aqua tilbyder saltbade Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt. Du kan som medlem af Psoriasisforeningen komme i saltbadene for kr. 400,- pr. mdr. og fri benyttelse for op til max 3-4 pers., som der kan være i bassin ad gangen. Er du saltvandsmedlem kan du også vælge varmtvand og sauna for kr. 0,- og fitness for kr. 100,- pr. pers. pr. mdr. Der gives et holdtillæg på kr. 100,- pr. pers. pr. mdr. Kimovi giver 35% rabat på creme/gel og plastre. Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Medlemmer af Psoriasisforeningen har nu mulighed for en kurbillet til Kurbadet den sidste mandag i hver måned i tidsrummet kl. 16.3018.30. Normalprisen for en billet til Kurbadet er 165 kr., men for medlemmer af foreningen giver svømmehallen i forbindelse med dette tilbud en rabat på 65 kr. Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud. De gennemgår dit hudplejeprogram og sikrer sig, at din hud får netop de produkter, den ønsker sig. OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Ruehe Healthcare Sorion Cremeberlindo-1 er i en repair cream til tør, kløende og skællende hud med en neutral pH-værdi. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off. Kingbo.dk Shampooen er til dig, der gerne vil have en mild shampoo, der med sine urter virker beroligende på en irriteret og kløende hovedbund. | SI DE 3 8 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2017 |

Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD. Cosmos Co Cosmos Co er naturlige kosmetikprodukter med ren arganolie uden tilsætningsstoffer eller konserveringsmidler. Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13. Bylykke ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, som er non-comedogen, hvilket vil sige den ikke tilstopper hudens porer. Den trænger hurtigt ind, trods den store mængde af olier på hele 31%. Yderst børnevenlig. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Ravsliberen Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks. Den lindrer ved psoriasis, og giver de fleste en mere blød hud, der ikke skaller så meget af. Det gives 10% rabat til foreningens medlemmer (opgiv medlemsnummer ved bestilling). Elenas Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje og producerer selv ”Den originale Kreta Salve” ud fra en 1000 år gammel opskrift. Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer. Cannaderm Hudpleje baseret på frø fra hampplanten, og som giver huden den nødvendige næring. Der gives 20% til foreningens medlemmer. Bidro Hud- og hårprodukter til hele familien med pileekstrakt og Gele Royal. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSO2015. Chleopatra Naturlig kosmetik til holistisk hud- og hårpleje. Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASISDK.

KUR OG REJSER Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar. Bekræft ved bestilling, at du har psoriasis og er medlems af foreningen ved at oplyse dit medlemsnummer.

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Oplys dit medlemsnummer og videregiv informationen om dit kurophold ved bestilling. Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat. Oplys dit medlemsnummer ved bestilling.

STRØM, PÆRER OG SPOTS Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger. MRPERFEKT Mrperfect leverer alt fra LED pærer og spots til lysstofrør og projektører til både erhverv og private. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Hos Dansk Kontorstole Forsyninger kan du finde nye, smarte og ergonomiske kontorstole. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Babyalarmer.dk Babyalarmer.dk forhandler bl.a. børnemøbler, autostole, børnelegetøj. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASIS.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol PHILIPS BlueControl* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DKSKINPA20. Servilux - UVB lys Ønsker du at købe eller leje udstyr til hjemmebehandling? Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje. Lejeaftalen er meget fleksibel. Angiv venligst medlemsnummer ved bestilling.


Profile for Psoriasisforeningen

Hud og Helse 2 2017  

Hud og Helse 2 2017  

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded