__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hud&Helse - Et magasin med fokus p책 psoriasis og psoriasisgigt.

Tema:

N책r et skolebarn rammes af sygdom Psoriasis Forskningsfondens 책rlige indsamling er i fuld gang! Psoriasis

Psoriasisgigt

Ny kampagne:

Skaf et medlem og f책 to bif-billetter! Sundhed

Kost

Forskning


Indhold

Februar

Forældrenetværk kæmper for det gode børneliv med psoriasis

5 Leder fra formanden

6

Nyt fra direktøren

8

Når et skolebarn rammes af sygdom

9

Overblik: Det har børn med sygdom ret til i skolen

11

Syge børn i tal

13

PsoBørn: Forældrenetværk kæmper for det gode børneliv med psoriasis

17

Kampagne: Hjælp os med at skaffe et nyt medlem

18

Appen DrugStars: Støt Psoriasisforeningen, når du tager din medicin!

19

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2017

21

Psoriasisforeningens Rådgivning

22

Psoriasis Forskningsfondens årlige indsamling er nu sat i gang!

24

Ergoterapeuten: De vigtigste vitaminer og mineraler

27

Deltag i årets sommerkursus

28

Ny forsøgsordning kan give udvalgte patientgrupper medicinsk cannabis

30

Sundhedsplatformen skal løfte behandling af borgere i Region H

32

Århus-kredsen: Opskriften på succes er gode ideer og sammenhold

13

Få to bif-billetter når du skaffer et nyt medlem!

17

Støt Psoriasisforeningen, når du tager din medicin!

18

Opskriften på succes er gode ideer og sammenhold

34 KredsNyt 42 Medlemstilbud

32

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson, nyvalgt Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten.

Nummer: 1/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Photographee.eus, Shutterstock.com

Næste udgivelse: Hud & Helse 2/2017 udkommer den 1. april 2017 - deadline den 15. februar 2017. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 3 |


| SI DE 4 | HU D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Leder fra formanden Hud og Helse vil fremover indledes med en leder fra Psoriasisforeningens formand samt et indlæg fra direktøren, hvor formanden vil fokusere på det organisatoriske og direktøren på det eksterne og politiske.

Sammen løfter vi foreningen til et nyt niveau Kære Medlemmer! Et begivenhedsrigt 2016 med mange stærke projekter er vel fulgt til dørs, og vi har nu taget hul på et nyt og spændende foreningsår. 2016 blev året, hvor Psoriasisforeningen vedtog vores nye og ambitiøse ’Strategi 2017-2020’, som sætter retningen for vores arbejde de kommende år. Målet er, at vi bliver endnu bedre til det, vi som forening gør godt – og at vi styrker os der, hvor der er plads til forbedringer.

Fokus bliver lige nu at støtte kredsene i deres store arbejde. Vi har brug for endnu flere frivillige, der ønsker at engagere sig konkret i bestyrelsesarbejde, eller som vil give en hjælpende hånd gennem fx deltagelse i oplysningsarbejde om psoriasis. Du kan starte med at støtte op om arrangementer, komme til generalforsamlingen eller bare tage kontakt til din bestyrelse og tilbyde en hjælpende hånd.

Arbejdet med at følge strategien til dørs er øverst på opgavelisten for 2017. Det handler om at omsætte ord til de konkrete handlinger, som i sidste ende fører til opfyldelsen af vores mål om at mennesker med psoriasis får et bedre liv med sygdommen.

Alt dette betyder, at vi kan skabe større sammenhængskraft i foreningen, på tværs af kredse og landskontor, regionalt såvel som nationalt, så vi i endnu højere grad udnytter hinandens styrker, viden og ressourcer. Når vi for alvor trækker på samme hammel, er der ingen begrænsninger for, hvad vi kan nå.

Sammen har vi allerede sat psoriasis på den sundhedsfaglige dagsorden, og vi bliver hørt - de rigtige steder. Vi deltager i mange sundhedsfaglige høringsgrupper og har en god dialog med politikere på regionalt og nationalt niveau. Målet med strategien er, at vi får endnu flere ”muskler” til at løfte opgaven om at være den troværdige samarbejdspartner, der taler psoriasisramte menneskers sag. Strategiens første fokusområde er styrkelse af organisationen. De seneste år har Psoriasisforeningen i den grad vist, at vi kan gennemføre vigtige projekter, indsatser, tilbud og arrangementer, der gør en forskel for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Det kan lade sig gøre på grund af den store, frivillige indsats, der lægges i alle kredsene og i det fællesskab, vi har i foreningen. Jeg er utroligt stolt over, hvad vi som forening kan samles om at løfte – nu skal vi med strategien arbejde på at samle kræfterne, så vi sammen kan komme endnu længere.

Vi er faktisk rigtigt godt i gang med strategiarbejdet overalt i foreningen, og jeg glæder mig til, at vi sammen løfter os til et nyt niveau i arbejdet med at kæmpe for bedre vilkår for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Sten Svensson Formand for Psoriasisforeningen

Vi har et solidt fundament og et stort potentiale i kredsene landet over. Bestyrelserne gør et enestående og stort arbejde med at være der for medlemmerne. PsoUng og de forskellige udvalg er på fornem vis med til at synliggøre områder, hvor vi gør en forskel for særlige grupper af medlemmer. Det er deres indsats, der sikrer, at vi hele tiden har fingeren på pulsen for, hvad der optager medlemmerne i dagligdagen.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 5 |


Nyt fra direktøren

Nyt år, og mange stærke projekter er allerede iværksat Kære Medlemmer! Der er nu gået over et år, siden jeg startede som direktør i Psoriasisforeningen, og det er på sin plads at gøre status. Psoriasisforeningen er en forening med et stærkt fundament af dedikerede frivillige, loyale medlemmer, vigtige projekter, aktiviteter og tilbud, høj faglighed og et unikt fællesskab. Foreningen er kommet langt siden etableringen i 1971, og jeg er stolt over at kunne bidrage til at bære det stykke arbejde videre. Jeg er utroligt glad for at kunne være med til at gøre en forskel, og det er en daglig motivation for mig, som jeg kun er blevet styrket i gennem mit første år i foreningen. Vi har i det sidste års tid igangsat flere større projekter og indsatser, som har et længere perspektiv, og som løbende bidrager til at sætte fokus på Psoriasisforeningens dagsorden, mærkesager, og på foreningens arbejde for at skabe bedre vilkår for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Samlet set fortsætter vi arbejdet med - og bygger ovenpå - disse indsatser med ufortrøden kraft ind i 2017. Det var en stor sejr, da det lykkedes Psoriasisforeningen at få etableret de nationale kliniske retningslinjer for psoriasis (NKR), som Sundhedsstyrelsen offentliggjorde i marts 2016. Selvom retningslinjerne ikke er så udtømmende, som vi kunne ønske, så er det en start og en ny platform for at skabe større bevidsthed om, at psoriasis og psoriasisgigt er en alvorlig kronisk sygdom. Fremadrettet handler det for Psoriasisforeningen om at sikre, at retningslinjerne bliver implementeret, og den opgave går hånd i hånd med foreningens mærkesager: Lige adgang til udredning og behandling, forbedret patientuddannelse og –inddragelse, bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter, samt forståelse for de særlige udfordringer, der opstår ved følge- og multisygdom. Det er fortsat en kerneopgave for Psoriasisforeningen at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt hos den almene befolkning, politikere, sundhedspersoner, embedsmænd og andre interessenter. I den forbindelse planlægger vi løbende oplysningsindsatser, ligesom vi fortsat bygger videre på kampagnen ”Få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt”, der belyser livet med psoriasis, udfordringer og løsninger. Her er Psoriasisforeningens app PsoMentor også en vigtig del af kampagnen, som et digitalt værktøj der skal styrke mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i at håndtere deres sygdom. PsoMentor var omdrejningspunktet for dette års aktiviteter på Verdens Psoriasis Dag (VPD) den 29. oktober. I både oplysningsarbejdet og med PsoMentor-lanceringen på VPD har der været en naturlig fokus på at tiltrække nye medlemmer og frivillige til foreningen, der samlet set kan være med til at styrke vores gennemslagskraft i et medielandskab, hvor sundhed har stor fokus, men hvor kampen om at brænde igennem i debatten også er benhård. Endelig har 2017 markeret igangsættelsen af et af de mest omfattende projekter for foreningen i nyere tid, nemlig implementeringen af Psoriasisforeningens 2020-strategi. Jeg er spændt på at se, hvordan vi sammen kan løfte opgaven, men jeg er sikker på, at strategiarbejdet vil løfte os som forening og styrke vores fremtidige indsatser – til gavn for alle med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

| SI DE 6 | HU D &H EL SE NR. 1 - 2017 |

Det var en stor sejr, da det lykkedes Psoriasisforeningen at få etableret de nationale kliniske retningslinjer for psoriasis (NKR), som Sundhedsstyrelsen offentliggjorde i marts 2016.


Annoncen placeres pĂĽ side 7

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 7 |


I dette tema sætter vi fokus på børn og kronisk sygdom. Hvad betyder det for et barn at være ramt af kronisk sygdom? Hvad med skolegang, trivsel og rettigheder? Det giver artiklerne i temaet et indblik i.

Når et skolebarn rammes af sygdom Et skolebarn, der bliver ramt af langvarig eller kronisk sygdom, kan have brug for massiv støtte både i hjemmet og i skolen. Hvilke rettigheder har et skolebarn, der er ramt af sygdom? Hvem har pligt til at hjælpe – og hvordan? KILDE: DANSKE PATIENTER

F

ravær på grund af sygdom, manglende energi eller koncentrationsevne, særlig følsomhed over for undervisningsmiljøet og behov for kørestol eller medicin kan gøre det til en kamp at følge med klassekammeraterne – både fagligt og socialt - når man som skolebarn er ramt af sygdom.

Heldigvis er skolebørn, der er ramt af sygdom, sikret en række rettigheder, som er beskrevet på tværs af flere love og principper. Der findes et bredt spektrum af mulige støtteformer, som forældre kan kræve på vegne af deres børn, og som skoleledere kan sætte i værk for at hjælpe deres elever. Desværre viser er-

faringen fra patientforeningerne, at både skolen og forældrene mangler overblik og indsigt i, hvilken hjælp barnet har krav på. Derfor har Diabetesforeningen på vegne af Danske Patienters projekt Skole for mig samlet den lovgivning, der er relevant for skoleledere og forældre til børn med langvarig eller kronisk sygdom, i ét notat. Notatet er egnet til at klæde alle parter omkring barnet bedre på til en konstruktiv dialog om, hvordan man bedst muligt kan hjælpe barnet igennem en skoletid præget af sygdom. Her i temaet bringer vi en overordnet introduktion til notatet, hele notatet kan findes på www.danskepatienter.dk

Foto: Andrew Lever / Shutterstock.com

| SI DE 8 | HU D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Tema

Overblik:

Det har børn med sygdom ret til i skolen KILDE: DANSKE PATIENTER

R

eglerne for, hvornår børn med sygdom har ret til særlig støtte i skolen er omfattende – og ofte uoverskuelige for forældre og lærere. Derfor har Danske Patienters projekt Skole for mig samlet alle relevante regler i ét notat. Børn, der er ramt af kronisk eller langvarig sygdom, har ofte behov for særlige støtteformer eller ekstra undervisning, for at de kan få den bedst mulige skolegang. Lovgivningen i Danmark byder på mange muligheder for at støtte skolebørn med kronisk eller langvarig sygdom. Det gælder for eksempel i forhold til regler for syge- og supplerende undervisning, medicinhåndtering i skoletiden og børnenes ret til hjælpemidler.

Kendskab til regler giver god dialog

Men reglerne spreder sig over flere love og vejledninger, og der er flere nuancer og undtagelser, som gør reglerne uoverskuelige. Derfor kan det være en udfordring for lærere, skoleledere og forældre at blive enige om, hvilke regler der gælder og hvem der har ansvaret for hvad – og sammen finde frem til, hvad barnet har ret til og behov for. ”Det er en barriere for en god dialog om støtte til barnet, hvis én eller flere aktører ikke ved, hvornår de skal skride ind og hjælpe barnet. Når lovgivningen på området giver så gode muligheder for at hjælpe barnet, som den gør, så er det skidt, hvis midlerne ikke bliver taget i brug, fordi forældre ikke kender børnenes rettigheder, og skolerne ikke ved, hvad de har pligt til at gøre for barnet,” siger projektleder i Skole for mig, Charlotte Bredahl Jacobsen. Derfor har Skole for mig i samarbejde med Danske Patienters medlemsforeninger udformet en samling af den lovgivning, der retter sig mod at give børnene de bedste muligheder for at trives i skolen og klare sig godt fagligt og socialt på trods af deres sygdom. Notatet rækker en hjælpende hånd frem mod

især skolelederne, da det ofte er dem, der har beslutningskraften i barnets sag. ”Vi tror på, at alle parter vil det bedste for barnet. Men der er flere barrierer i vejen for, at alle børnene får den støtte, de har behov for i forbindelse med deres skolegang. Denne vejledning i barnets rettigheder og aktørernes ansvar kan medvirke til at fjerne den barriere, som uklarhed om ret og pligt kan skabe, og dermed hjælpe alle, der er involveret i barnets sag, til at finde den bedst mulige løsning,” siger Charlotte Bredahl Jacobsen. Find hele notatet på www.danskepatienter.dk

TRE CENTRALE REGLER Sygeundervisning:

Hvis barnet ikke kan komme i skole på grund af sin sygdom, skal skolelederen tage kontakt til forældrene for at vurdere behovet for, at barnet bliver undervist i hjemmet eller på hospitalet. Det skal senest ske, når fraværet sammenlagt er oppe på 15 dage.

Særlige hjælpemidler:

Skolen er forpligtet til at stille de hjælpemidler til rådighed, som er afgørende for, om en elev kan deltage på lige fod i undervisningen. Det kan for eksempel være særlige borde og stole, it-programmer, eller hjælpemidler til lektielæsning i hjemmet.

Medicin:

Den enkelte lærer kan ikke blive pålagt at give børn medicin. Men skolen har ansvaret for, at børnene får hjælp til at tage den medicin, de har behov for. Det betyder, at skolen må give opgaven til en anden ansat eller for eksempel benytte den kommunale sundhedspleje.

Foto: nixki / Shutterstock.com

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 9 |


| SI DE 1 0 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Tema

Syge børn i tal

Hvor mange børn lever med sygdom i Danmark? Og hvad fejler de? Danske Patienter har på deres hjemmeside en interessant oversigt. KILDE: DANSKE PATIENTER

O

mkring hvert sjette barn under 16 år har en kronisk eller langvarig sygdom – til sammen har de over 200 forskellige sygdomme. Flest børn lider af astma. Børn i grundskolen er mellem fem og 17 år gamle, og det er altså hvert sjette af børnene i denne aldersgruppe, der har en kronisk eller langvarig sygdom. Tallet er et overslag, da der eksisterer en række forskellige opgørelser på området – men ikke en egentlig registrering af antallet af børn med sygdom. I en rapport fra Sundhedsstyrelsen fremgår det, at 10 procent af de danske børn lever med en sygdom. Tæller man børn, der lider af psykisk sygdom med, bliver antallet dog højere. 16 procent, nærmere bestemt – og altså omkring hvert sjette barn.

Børnene har meget til fælles

Børn med kronisk eller langvarig sygdom er meget forskellige – ligesom deres sygdomme er meget forskellige. Til sammen fejler børnene over 200 forskellige diagnoser. Men børnene har også noget vigtigt til fælles: • ”De lever med deres sygdom hver dag – og en stor del af deres hverdagsliv er knyttet til skolen. • Børnene får mange sygedage, når deres sygdom bliver håndteret dårligt. • Fraværet fra skolen kan betyde, at børnene kommer bagud fagligt og bliver isoleret socialt. • Børnene står ofte alene med ansvaret for at håndtere deres sygdom i skolen. • Børnene vil gerne leve et normalt liv.

DET FEJLER BØRNENE Tal fra 1. januar 2014 viser, at der i Danmark er 1.106.761 børn i alderen fra 0-16 år. • Den største sygdom blandt børnene er astma. Hvert 10. barn lider af sygdommen i større eller mindre grad. • Hvert år fødes der 600 børn med hjertefejl, hvilket betyder, at cirka 10.000 børn i dag lever med en hjertesygdom. • Omkring 3.800 børn lider af diabetes (tal fra 2012), og der kommer 500 til hvert år. • 400 børn diagnosticeres årligt med epilepsi, men heldigvis vokser cirka 60 procent af disse fra sygdommen igen. Omkring 1.000 børn lever med sygdommen i øjeblikket. • 30.000 børn og unge har psoriasis – men i meget forskellig grad, og for en del kan behandlingen klares ved brug af en creme. • 1.200 børn lider af børnegigt. • 150 børn lever med tarmsygdommene colitis eller crohn. • Hvert år rammes cirka 160 børn under 16 år af kræft. • 200 børn lever med sjældne lungesygdomme. • En række børn lever med mere sjældne diagnoser, som er svære at gøre op. For eksempel fødes der 12-15 børn om året med cystisk fibrose. • Børn døjer i stigende grad med psykiske diagnoser, og man vurderer, at cirka hvert 10. barn har en psykisk lidelse – for eksempel depression, angst, ADHD eller spiseforstyrrelser. Mindst 15.000 børn og unge lider af spiseforstyrrelser. Foto: Photographee.eui / Shutterstock.com

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 11 |


Sydvestjysk Klovpleje v/ Jørn Stein Stilbjergvej 43 X 6800 Varde Tlf. 61 54 11 04

A/S SĂŚby Fiske-Industri (ZMEFOEBMTWFKt4Â?CZ A/S SĂŚby Fiske-Industri

Tlf. 98 46 10 66 www.saeby.com

Nordre Strandvej 12 - 14 • 8400 Ebeltoft Tlf. 89 53 10 00

MARESCO A/S 4ZEWFTULBKFO(t)JSUTIBMTt5MG

Refsvindinge Bryggeri & Malteri ApS v/ John Juul Rasmussen

Nyborgvej 80 • 5853 Ă˜rbĂŚk Tlf. 65 33 10 40 Fax 65 33 10 29 www.bryggerietrefsvindinge.dk refsvindingebryg@hotmail.com Dørsalg hverdage incl lørdag fra 8.00 til 18.00. Og søn- og helligdage fra 10.00 til 16.00

| SI DE 1 2 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Tema

Foto: michaeljung / Shutterstock.com

PsoBørn:

Forældrenetværk kæmper for det gode børneliv med psoriasis Alle fortjener et godt liv med psoriasis. Psoriasisforeningens forældrenetværk PsoBørn kæmper for det gode børneliv med psoriasis og giver forældre et rum, hvor de kan dele erfaringer, få indflydelse og bidrage til at skabe bedre vilkår for de op mod 40.000 børn med psoriasis i Danmark. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

N

år et barn har psoriasis, er det hele familien, der lever med psoriasis. Det giver nogle særlige problemstillinger og udfordringer, dels for barnet for at leve godt med psoriasis, dels for forældrene der skal sikre deres børn de bedste vilkår for at trives med den kroniske sygdom i hverdagen og livet igennem. PsoBørn er et udvalg under Psoriasisforeningen, der har fokus på børn med psoriasis. I PsoBørn mødes forældre til børn med psoriasis og erfaringsdeler og igangsætter projekter og andre aktiviteter, der skal bidrage til at forbedre vilkårene for de 3540.000 børn, der lever med psoriasis i Danmark.

Der mangler fokus på vilkårene for børn med psoriasis

Der er udfordringer forbundet med at leve med en kronisk sygdom som psoriasis, uanset om man er barn, ung eller voksen. For netop børn med psoriasis er der særlige problemstillinger. Det har Mette Florin, der er mor til en søn med psoriasis og med i PsoBørn, selv erfaret. Hun har været med i PsoBørn-netværket, siden det startede op for et års tid siden. Mette var frustreret og manglede viden om, hvordan hun skulle håndtere sin situation. Hun kontaktede derfor Psoriasisforeningen for at få råd og vejledning, og for at komme til at tale med andre i samme situation.

>>

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 13 |


”I den forbindelse møder jeg mange andre forældre, der mangler viden og føler sig lige så frustrerede, som jeg selv. Det blev starten på forældrenetværket, hvor udgangspunktet i første omgang var et fælles rum, hvor vi kunne dele frustrationer og erfaringer. Mødet mellem os forældre gør det klart, at der simpelthen mangler fokus på børn med psoriasis. Vi mangler information om udsigterne og mulighederne, og i høj grad nogle klarere strukturer eller retningslinjer, der imødekommer, hvad det vil sige at være barn med psoriasis,” forklarer Mette Florin.

Behandlingen må ikke afhænge af forældrenes ressourcer

Psoriasisforeningen møder mange forældre, der oplever, at de må kæmpe sig igennem sundhedssystemet for at få den fornødne viden og finde den rigtige behandling til deres børn. Mette Florin nævner som et konkret eksempel, at flere offentlige systemer kræver adgang med NemID, og at børn ikke har mulighed for at få NemID. For forældrene giver det store problemer, når man er tovholder på barnets sygdom, behandling osv., men ikke kan få adgang til fx Sundhedsplatformen og ens barns journal. Men der er andre problematikker på spil end rent tekniske udfordringer. Tina Bach, mor til en søn med psoriasis, er også med i PsoBørn, og hun oplever som Mette Florin, at man som forælder til et barn med psoriasis i stor udstrækning er overladt til sig selv. ”Som forælder er man nødt til at involvere sig rigtigt meget i behandlingsforløbet. Det er vores erfaring i PsoBørn, at den behandling, man får, i høj grad afhænger af, hvilke ressourcer man har som forælder. Det er ikke i orden. Og når der samtidig ikke er nogen retningslinjer for behandlingen af børn og unge under 16, risikerer vi, at børn med psoriasis bliver glemt. Man virker til som psoriasispatient at være dårligere stillet end andre med kroniske sygdomme, og det er den behandlings-ulighed, vi forsøger at skabe en debat omkring,” forklarer Tina Bach.

Hvis det var en anden sygdom, var der ”rullet et helt andet apparat ud”

Særligt oplever forældrene i PsoBørn, at der ikke er nok bevidsthed om, at psoriasis er en alvorlig kronisk sygdom. Den opmærksomhed mener forældrene generelt mangler hos fx lærere, pædagoger og sundhedsplejersker eller andre faggrupper, der beskæftiger sig med børn. ”Psoriasis er en kronisk sygdom på samme måde som fx diabetes, men der er slet ikke samme fokus på sygdommen som på andre kroniske sygdomme. Vi oplever som forældre, at der er stor uvidenhed om, hvilken betydning psoriasis har for et barn, der lever med sygdommen hver dag. Psoriasis skal tages alvorligt, for vores børn skal leve med sygdommen hele livet,” siger Tina Bach og tilføjer: ”Hvis det var en anden diagnose, min søn havde fået konstateret, var der rullet et helt andet apparat ud i forhold til opfølgning og kontrol med sygdommen. Det er tydeligt for mig, fordi jeg har diabetes, hvor jeg oplever, der generelt er bedre vilkår og mere oplysning. Jeg bliver indkaldt til kontrol for min diabetes, men for min søn og hans psoriasis har vi ikke kontroltider, medmindre vi selv beder om det. Jeg skal altså som forælder selv vurdere, om det er tid til opfølgning, eller om behandlingen virker. Det er da mærkeligt, det er jo ikke mig der skal vurdere det. Hvorfor bliver min søn ikke på samme måde indkaldt til opfølgning på sin psoriasis?”

Psoriasis skal ikke begrænse en i at få det liv, man ønsker

Forældrene i PsoBørn er først og fremmest motiveret af deres egne oplevelser med at håndtere deres barns kroniske sygdom, og af ønsket om at sikre alle børn en god start på livet med psoriasis. ”Min største motivation for at være med i PsoBørn er at sikre, at sygdommen ikke skal definere, hvad det er for et liv, man kan få.

PSOBØRN HAR ALLEREDE SKABT OVERSKRIFTER Forældrene i PsoBørn har blandt andet bidraget med deres input til udviklingen af Psoriasisforeningens ”Få et godt liv”kampagne, der består af to pjecer og ti film, der giver en introduktion til psoriasis og psoriasisgigt og det gode liv med sygdommen. Den ene af pjecerne har fokus på børn og psoriasis. I efteråret fik PsoBørn desuden sammen med Psoriasisforeningen en artikel på tv2.dk om de manglende retningslinjer for behandlingen af børn med psoriasis i Danmark. I marts 2016 udkom de nationale kliniske retningslinjer for psoriasis, men retningslinjerne gælder kun fra 16 år og op, og det efterlader de op mod 40.000 børn med psoriasis i Danmark uden rettigheder i forhold til deres behandling.

| SI DE 1 4 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Tema Psoriasis er jo ikke et handicap, men sygdommen kan få store konsekvenser, hvis der ikke sættes tidligt ind. Derfor er formålet for PsoBørn at kæmpe for det gode børneliv med psoriasis – det vil sige, at man som barn lærer at leve godt med psoriasis, hvilket danner grundlaget for at leve godt med sygdommen, hele livet,” forklarer Mette Florin. Netværket er samtidig en kilde til sparring og videndeling. Det giver forældrene et rum, hvor de kan trække på hinandens erfaringer om livet med psoriasis. ”Jeg er selvfølgelig med i PsoBørn, fordi jeg har et barn med psoriasis, og fordi jeg gerne vil gøre en forskel for andre i samme situation. Men samtidig er det at være med i en netværksgruppe en fantastisk måde at sparre på. Alle har nogle bekymringer om fremtiden på sit barns vegne, og man kan dele gode råd, tanker og oplevelser, det synes jeg er utroligt vigtigt. Jeg er fx blevet meget klogere på de forskellige behandlingsformer og -tilbud, og på hvordan man kan stille krav til systemet, og det er noget, jeg kan bruge i forhold til min søn,” fortæller Tina Bach.

VIL DU VÆRE MED I PSOBØRN? Forældrene i PsoBørn er motiveret af deres egne oplevelser med psoriasis i familien, og af ønsket om at give deres egne såvel som alle andre børn det bedste grundlag for et godt liv med psoriasis. De har personligt også stor gavn af at indgå i netværket og dele erfaringer med andre forældre. Hvis du vil høre mere om forældrenetværket PsoBørn, så kontakt koordinator for netværket Puk Holm Hansen på phh@psoriasis.dk eller på tlf. 3638 8596.

Foto: Brian A Jackson / Shutterstock.com

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 15 |


Ein Gedi er et paradisagtigt sted, som ligger ud til Det Døde Hav i Israel. Her finder man den smukkeste vegetation med palmer og blomster i alverdens farver. Fra Ein Gedi er der en udsigt der er så fantastisk, at det er næsten umuligt at sætte ord på. Det langstrakte azurblå Dødehav med bjergkæderne på begge sider giver hele stedet et magisk skær. Her finder man også danske psoriasispatienter på behandlingsophold.

6978_Saltcare ann 184x127

24/01/11

14:02

Side 1

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 1 6 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Kender du nogen, der også kunne have gavn af at blive medlem af Psoriasisforeningen? Hjælp os med at skaffe et nyt medlem, så kvitterer vi med to stk. gratis biografbilletter som tak. Medlemstilbuddet løber hele januar og februar måned.

E

r du medlem af Psoriasisforeningen? Så kender du måske nogen, der også kunne have gavn af at blive medlem. Januar og februar igennem fører Psoriasisforeningen en ”Skaf et nyt medlem”-kampagne.

Hjælper du os med at skaffe et nyt medlem til Psoriasisforeningen, vil du som tak modtage 2 stk. gratis biografbilletter. Det nye medlem skal blot oplyse dit medlemsnummer ved indmeldelse, og når vedkommende har gennemført betalingen for sit medlemskab, vil du modtage biografbilletterne per mail.

anden psoriasisramte oplever at få en eller flere følgesygdomme. Psoriasis rammer altså både fysisk, psykisk, men også socialt. Mange føler sig begrænset i deres hverdag, er flove, gemmer sig væk, går med lange ærmer om sommeren eller afholder sig helt fra at deltage i sociale arrangementer. Især børn med psoriasis oplever at blive drillet eller mobbet. Dertil er der stor ulighed i behandlingen af psoriasis i Danmark, og mange oplever at måtte kæmpe sig igennem sundhedssystemet for at få den rigtige behandling, der gør det muligt at leve et godt, normalt og aktivt liv med psoriasis.

Vi sætter stor pris på, at du er medlem af Psoriasisforeningen!

Det er Psoriasisforeningen til for at ændre på.

Sammen er vi stærkest

Om Psoriasisforeningen

Psoriasisforeningen kæmper for, at alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt skal have et godt liv. Der er stadig et stort behov for, at der fortsat bliver støttet op omkring psoriasissagen, forskning i psoriasisområdet og kampen for bedre vilkår for mennesker med psoriasis. Derfor har vi brug for flere medlemmer og støtter, så vi kan få endnu større gennemslagskraft i den offentlige debat og over for politikere, sundhedspersonale, og andre beslutningstagere og interesserenter. Og så vi kan være med til at sikre, at der fortsat bliver igangsat vigtig forskning, der skal bidrage til at løse gåden om psoriasis og finde nye behandlingsmuligheder til alle, der lever med den kroniske sygdom.

Psoriasisforeningen kæmper for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark og deres pårørende. Når du støtter Psoriasisforeningen, bidrager du til foreningens arbejde for, at alle med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark kan få et godt liv. Din støtte går dermed til forskning på psoriasisområdet, kampagner og oplysning, politiske og sundhedsfaglige samarbejder og målrettede projekter for at forbedre vilkårene for mennesker med psoriasis.

Hvorfor støtte Psoriasisforeningen?

Psoriasis er en alvorlig kronisk sygdom, og 125 millioner mennesker er ramt på verdensplan. Hver dag får 10 danskere konstateret sygdommen. Psoriasis rammer gennemsnitligt cirka 3 procent af befolkningen. Psoriasis er arvelig og på nuværende tidspunkt uhelbredelig. Psoriasis er langt mere end en hudsygdom. Op imod 40 procent rammes også i leddene og udvikler psoriasisgigt, som er en særlig gigtform. Psoriasis er også forbundet med alvorlige følgesygdomme som hjerte-karsygdomme, diabetes, depression og lavt selvværd. Hver

Foto: wanpatsorn / Shutterstock.com

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 17 |


Appen DrugStars:

Støt Psoriasisforeningen, når du tager din medicin! Drugstars er en ny app, der hjælper dig med at huske medicinen - samtidig donerer appen til velgørenhed, for hver gang du tager din medicin, uden at det koster dig en krone. Du bestemmer selv, hvilken sag du ønsker at støtte, og du kan for eksempel vælge at støtte Psoriasisforeningen.

T

ænk, hvis man kunne samle penge ind til Psoriasisforeningen blot ved at tage sin medicin! Forestil dig, at enhver dosis medicin, der tages efter lægens forskrift, samtidig fører til en donation, der kan forbedre patienters vilkår. Det er visionen bag appen DrugStars, som hjælper med at huske medicinen og ”belønner” brugere af appen for at tage deres medicin. Belønningen består af stjerner, der senere kan veksles til en donation til en patientforening af brugerens valg. Uden at det koster brugeren en krone. DrugStars appen er grundlagt af tidligere professor i moderne medicin Claus Møldrup, og visionerne er store: “Tænk, hvis hver dosis medicin, der indtages på verdensplan, skabte bedre vilkår for patienter? Det er visionen, at DrugStars på den måde skal skabe en global bevægelse, der gør det muligt at støtte patienter verden over. Det er et stort problem i det globale sundhedssystem, at patienter ikke tager deres medicin. Det medfører uønskede bivirkninger for patienterne og flere lægebesøg, skadestuebesøg og indlæggelser. Det har altså store omkostninger både for patienterne selv og for samfundet. Det skal DrugStars være med til at ændre på ved hjælpe flere patienter med at huske medicinen, og ved at støtte foreninger der kæmper patienternes sag,” forklarer Claus Møldrup. Ved at downloade og bruge DrugStars er du med til at støtte Psoriasisforeningens arbejde for, at alle kan få et godt liv med

psoriasis og psoriasisgigt. DrugStars app’en er tilgængelig til Android, IOS og Apple Watch. Download DrugStars eller læs mere om appen på www.drugstars.com

DrugStars har allerede doneret 3000kr til foreningen Psoriasisforeningen har allerede fået den første pose penge fra DrugStars, en donation på i alt 3000kr. Og jo flere brugere der tilmelder sig DrugStars, og som samtidig lader donationen gå til Psoriasisforeningen, jo gladere bliver foreningen. Ved at downloade og bruge DrugStars kan du være med til at støtte Psoriasisforeningens arbejde for, at alle kan få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Psoriasisforeningen har allerede fået den første pose penge fra DrugStars, en donation på i alt 3000kr. Claus Møldrup overrækker her donationen til Lizzie Berg og Lars Werner fra Psoriasisforeningen.

| SI DE 1 8 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Reportage fra EADV:

Hvordan virker DrugStars?

Når man har downloadet DrugStars appen, hjælper appen brugeren med at huske at tage sin medicin. Man får som bruger point i form af stjerner, når man tager sin medicin eller udvalgte håndkøbspræparater og noterer det i appen. De stjerner bliver vekslet til rigtige penge, når man vælger at donere dem til en bestemt forening – det koster ingenting for brugeren at donere gennem DrugStars.

Den årlige europæiske kongres for dermatologi SÅDAN DONERER DU

MED DRUGSTARS

Det er meget enkelt at benytte DrugStars.

Medicinalindustrien er sponsorer, men for at sikre uafhængighed har sponsorerne ingen indflydelse på, hvilke patientforeninger der får pengene.

1. Download DrugStars app’en fra www.DrugStars. com, og registrér din medicin. 2. Fortsæt med at tage din medicin, som din læge har anvist.

Mange bække små giver bedre patientvilkår verden over

3. Få “Stjerner” i belønning for at have taget din medicin (heraf navnet DrugStars).

1 stjerne repræsenterer 7 øre. Det lyder ikke af meget – men ”mange bække små gør en stor å”, og en gennemsnitlig patient kan samle ca. 1000 stjerner sammen årligt. Hvis 1000 patienter gør det årligt, så får Psoriasisforeningen hele 70.000 kr. i støtte! Det er støtte, der vil være med til at realisere Psoriasisforeningens mange projekter og indsatser til gavn for de 165.000 mennesker i Danmark med psoriasis og deres pårørende.

4. Giv dine “DrugStars” til Psoriasisforeningen, så konverterer DrugStars stjernerne til rigtige penge.

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2017 Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg melder sig klar til endnu engang at sende en gruppe børn og unge på klimabehandling i Kibbutz Ein Gedi ved Det døde Hav i Israel. Klimabehandling er en behandlingsform, som hvert år benyttes af danske psoriasispatienter. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

B

ehandlingen består i korte træk af solbadning og badning i Det Døde Hav, som har en høj koncentration af salt og andre mineraler. Det er vigtigt, at man husker at smøre sig ind i cremer, så huden ikke udtørrer. Behandlingen tilrettelægges af stedets sygeplejersker, som ud fra patientens hudtype og lysfølsomhed udarbejder en behandlingsplan. Foruden lys og bade bidrager afkoblingen fra hverdagens stress og jag formentlig også til en hurtig bedring af sygdommen.

Børn og unge samles på ophold

Hvert år sendes en gruppe børn og unge med ledere afsted til Ein Gedi ved Det Døde Hav i Israel. Tilbuddet er til psoriasisramte børn og unge. Gruppen bliver indbudt til informationsmøde, som ligger nogle uger før afrejse. Her kan de møde de andre, de skal afsted med, og få en fornemmelse for, hvad det vil sige at komme på klimabehandling. Gruppen har egne ledere med, som står for alt i ”behandlingsdagligdagen”, som fx at komme tidligt op hver dag for at lave lektier, inden de skal på stranden.

Hvornår og hvem skal med som leder?

Vi har lavet en aftale med “1 Bedre liv”, som vil være rejsearrangør, og afrejsedatoen er den 2. april 2017. Hjemrejsen er 28 dage senere den 30. april. Anne-Mette Hansen er den første, vi har lavet aftale med som leder. Vi sender naturligvis flere

ledere mere med, men kan ikke i skrivende stund melde ud, hvem de andre bliver. Er der noget, du er i tvivl om, er du meget velkommen til at kontakte Sie Ahrensberg, formand for Psoriasisforeningens klimabehandling telefon 36 49 02 28 eller send hende en mail på sah@psoriasis.dk. Du kan holde dig opdateret om opholdet på www.psoriasis.dk/ klimabehandling2017.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 19 |


Helle Brinckmand Lyø er indehaver af Brinckmand`s Body Care, som er specialiseret i kropsbehandlinger som nu også tilbyder fiskespa enten med hænder/fødder eller i badekar med hele kroppen. Doktor fisk, også kaldet Garra Rufa fisk, stammer oprindeligt fra en lille by i Tyrkiet der hedder Kangal. Med årene er det blevet en glæde for mange patienter med bl.a psoriasis, akne, eksem, børneeksem, hård hud med mere. Fiskene har ingen tænder men et meget effektiv sug, så de ikke beskadiger den raske hud. Man skal passe på at det er den ægte Guarra Rufa, da efterligningerne har tænder. Den ægte Garra Rufa har desuden et sekret, Dithanol, som giver sundere celler. Enzymet som optages i huden medfører en normalisering af huden, hvilket har vist sig at have en utrolig positiv effekt på personer med hudsygdomme, som for eksempelvis psoriasis, fodsvamp, børneeksem og akne. Fiskene giver desuden en behaglig for for micro massage, fjerner neglebånd på fingre/tæer samt hård hud. Så selv om man ikke har hudproblemer, er det en behagelig og sjov wellness oplevelse. Det er blot en af de behandlingsformer der tilbydes ved Brinckmand’s Body Care, derudover kan nævnes Massage, Zoneterapi, Detox fodspa, Akupunktur, Bindevævsmassage, Chokolade/Mudder massage, Ultra tone kropsbehandling, Foddame og kosmetolog. Priser og andet kan ses på hjemmesiden hellesmassage.dk Brinckmand’s Body Care Skibhusvej 107 5000 Odense C Mobil: 28 40 14 88

| SI DE 2 0 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Psoriasisforeningens Rådgivning Har du spørgsmål om psoriasis og psoriasisgigt? Eller tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende? Du har mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens to eksperter døgnet rundt. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

P

soriasisforeningens rådgivning er gratis og åben for alle. Vi tager imod henvendelser fra mennesker med ondt i hud, led, ryg og muskler, deres pårørende og fagfolk.

I rådgivningen har de tid til at lytte og tid til at svare, og vores rådgivere er eksperter på hvert deres område. Målet er at give dig den hjælp, du har brug for for at komme videre.

Det kan være spørgsmål som:

• Skal jeg have en diagnose for at få hjælp? • Er der noget, jeg specielt skal være opmærksom på, når jeg har psoriasis? • Hvordan var det lige, jeg får det bedste resultat i min anviste behandling? • Hvordan får jeg mest ud af konsultationen hos speciallægen? • Kan jeg få vederlagsfri fysioterapi? • Kan jeg komme i betragtning til f.eks. genoptræningsophold? • Hvad sker der, hvis jeg får fleksjob? • Hvad skal jeg være opmærksom på, hvis jeg skal i arbejdsprøvning? • Kan jeg få tilskud til fodpleje? • Kan jeg klage over fejlbehandling? • Kan jeg få psykologhjælp, når jeg har en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt? • Hvordan søger jeg om hjælpemidler? • Kan jeg få hjælp til praktiske gøremål derhjemme? • Hvordan tackler jeg bedst kommunen?

Dine rettigheder og muligheder i det offentlige er vigtige at kende

Når du får en kronisk sygdom som psoriasis og psoriasisgigt, kan du helt eller delvist blive afhængig af det offentlige system, selvom behandlingsmulighederne ved psoriasis og psoriasisgigt generelt er gode. Det er glædeligt, men det betyder også, at du kan opleve, du skal bevise over for myndighederne, at du har brug for hjælp. Det vil primært være en sagsbehandler i din kommune, som du har kontakt med. Det er vigtigt, at du indgår aktivt i sagsbehandlingen, da det giver dig medindflydelse. Men det kræver, at du kender dine rettigheder og handlemuligheder. Psoriasisforeningen kan hjælpe dig med at blive klædt på til det. Vi er parate til at yde dig personlig ekspert-rådgivning, hvis du ønsker det.

Psoriasisforeningen hjælper dig videre

Hvis du har brug for hjælp og vejledning, er du altid velkommen til at kontakte Psoriasisforeningens rådgivning. Rådgivningen gives både telefonisk eller skriftligt og er gratis og åben for alle. Vores eksperter sidder klar til at give dig personlig rådgivning. Du har mulighed for at tale med en dermatologisk sygeplejerske og en

LISA H. LAUSEN

MOGENS HAULUND ANDE RSEN

socialrådgiver, som blandt andet vil kunne besvare spørgsmål som dem, der er oplistet oven for. Psoriasisforeningen har igennem en årrække med støtte fra LEO Pharma tilbudt sine medlemmer en telefonrådgivning dels på det sociale område dels på det sygeplejermæssige område. Vi tilbyder, at du kan ringe eller skrive, når behovet for rådgivning opstår. Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke betænke dig - eller vente - du ringer eller skriver blot med det samme til foreningens socialrådgiver eller sygeplejerske, og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage.

Sådan får du fat i rådgivningen! Dermatologisk sygeplejerske

Lisa H. Lausen har en bachelor i sygepleje og har arbejdet i Dermatologien igennem de sidste 12 år. Hun har bred erfaring inden for pleje og behandling af mennesker med psoriasis, hentet igennem løbende uddannelse og igennem arbejdet i specialiserede psoriasisklinikker. Ring eller skriv til Lisa på telefon 27 64 94 00 eller på mail lhl@ psoriasis.dk.

Socialrådgiver

Mogens Haulund Andersen er uddannet socialrådgiver. Mogens har arbejdet en del år i forskellige kommuner som socialrådgiver, faglig konsulent og afdelingsleder, og har beskæftiget sig med alle tænkelige sociale områder, men har i de senere år haft en del fokus på arbejdsmarked og sygefravær. Ring eller skriv til Mogens på telefon 26 37 54 00 eller på mail man@ psoriasis.dk Du er velkommen til at kontakte vores to eksperter, når du har brug for det.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 21 |


Psoriasis Forskningsfondens årlige indsamling er nu sat i gang! Psoriasis Forskningsfonden har til formål at sikre ny forskning, der kan forbedre behandlingsmulighederne for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Hvert år uddeler fonden op imod en halv million til forskning i psoriasis. Giv et bidrag, så er du med til at muliggøre ny forskning i psoriasis og psoriasisgigt. Landsindsamlingen løber frem til den 15. februar. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

D

Foto: Pressmaster / Shutterstock.com

er er 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark, og hver dag bliver 10 danskere diagnosticeret med den alvorlige kroniske sygdom. Men hvorfor udvikler nogle mennesker psoriasis? Og hvordan findes en kur for den på nuværende tidspunkt uhelbredelige sygdom? Det er spørgsmål, som videnskaben fortsat mangler at finde svar på. Det er Psoriasis Forskningsfonden til for at ændre på, og netop nu kan du støtte forskning i psoriasis i anledning af fondens årlige landsindsamling. Landsindsamlingen løber fra den 15. december og frem til den 15. februar. Alle bidrag går ubeskåret til forskning. Niels Jensen, bestyrelsesformand for Psoriasis Forskningsfonden, udtaler:

”Psoriasis er en arvelig og indtil videre uhelbredelig sygdom. Der er stadig et stort behov for større viden om psoriasis og psoriasisgigt og årsagen til sygdommen. Psoriasis Forskningsfonden er til for at sikre, at der fortsat bliver igangsat vigtige projekter, der skal bidrage til at løse gåden om psoriasis og finde nye behandlingsmuligheder til de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark.”

Direktør for Psoriasisforeningen Lars Werner tilføjer:

”Forskning er en hjørnesten i Psoriasisforeningens eksistensgrundlag og et kerneområde for foreningens arbejde. Foreningen er bygget på en vision om ’et liv uden psoriasis’, og Psoriasis Forskningsfonden arbejder direkte for at opfylde den vision.”

Psoriasis Forskningsfonden er en almennyttig fond, grundlagt af Psoriasisforeningen i 1984. Hvert år uddeler fonden mellem 250.000-500.000 kr. til forskning i psoriasis og psoriasisgigt.

165.000 venter på et gennembrud i forskningen

Der er et stort behov for yderligere viden om årsagen til psoriasis, behandlingsmuligheder og forebyggelse. Psoriasis rammer cirka 3 procent af befolkningen. I Danmark lever således 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt, som venter på et gennembrud i psoriasisforskningen med håbet om en dag at blive helt fri for psoriasis i hud og led. Psoriasis er en autoimmun sygdom, hvor kroppens immunforsvar af endnu uvisse årsager angriber raske celler i huden. Sygdommen kommer til udtryk ved et karakteristisk udbrud

SÅDAN STØTTER DU PSORIASIS FORSKNINGSFONDEN Du kan give et bidrag til Psoriasis Forskningsfonden på MobilePay 2171 6314. OBS. skriv ”Psoriasis Forskningsfonden” i besked-feltet til modtageren. Du kan også give dit bidrag på konto nr. 1551-4768333920. Landsindsamlingen løber frem til den 15. februar. Vil du høre mere om psoriasis, eller hvordan du kan støtte Psoriasisforeningens arbejde? Så kan du altid kontakte foreningens landskontor på tlf. 36 75 54 00 eller psoriasis@psoriasis.dk

| SI DE 2 2 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Men sygdommen rammer ikke kun huden. Psoriasis er forbundet med alvorlige følgesygdomme som hjerte-karsygdomme, diabetes, depression og lavt selvværd. Hver anden psoriasisramte oplever at få en eller flere følgesygdomme. Psoriasis er altså langt mere end en hudsygdom – fordi sygdommen rammer både fysisk, psykisk, men også socialt.

Hjælp foreningen med at knække psoriasis-gåden

Midler fra Psoriasis Forskningsfonden uddeles i form af legater til forskere, der ønsker at finde årsagen til psoriasis eller forsøger at finde nye og effektive lægemidler til behandling af psoriasis og psoriasisgigt. ”Med et bidrag er du med til at knække psoriasis-gåden og støtte arbejdet for, at forskningen en dag kan få et gennembrud, der gør det muligt at for alle at få et liv uden psoriasis. Dit

bidrag vil gøre en stor forskel, og Psoriasis Forskningsfonden er taknemmelige for alle bidrag, større som mindre,” siger Niels Jensen.

OM PSORIASISFORENINGEN Psoriasisforeningen kæmper for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark og deres pårørende. Når du støtter Psoriasisforeningen, bidrager du til foreningens arbejde for, at alle med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark kan få et godt liv. Din støtte går dermed til forskning på psoriasisområdet, kampagner og oplysning, politiske og sundhedsfaglige samarbejder og målrettede projekter for at forbedre vilkårene for mennesker med psoriasis.

Foto: joker1991 / Shutterstock.com

af røde pletter på mindre eller større områder af kroppen (afhængigt af sygdommens sværhedsgrad), og det medfører skæl, kløe, svie, smerter og lignende gener. Op imod 40 procent rammes også i leddene og udvikler psoriasisgigt, som er en særlig gigtform.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 23 |


De vigtigste

vitaminer og mineraler

I denne kolde tid kan det være svært at holde energiniveauet oppe og sygdommene væk - men du kan styrke dit immunforsvar, dit energiniveau og humør med mere ved at indtage vitaminer og mineraler - og/eller naturlige fødevarer med tilstrækkelige mængder af de vigtigste vitaminer og mineraler. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT OG KOSTVEJLEDER, ERGO@PSORIASIS.DK

V

Foto: Scorpp / Shutterstock.com

itaminer er livsnødvendige, organiske molekyler, som indgår i kroppens stofskifteprocesser. Mangel på vitaminer kan øge risikoen for blandt andet træthed, hukommelsesbesvær, knogleskørhed, sklerose med mere. I værste tilfælde kan mangel på C-vitamin resultere i pludseligt dødsfald, for eksempel ved unge sportsudøvere.

Vitaminer deles op i to kategorier

I dette afsnit oplister vi de vigtigste. De fedtopløselige A, D, E og K optages med fedtet i kosten (udskilles med afføringen). Det betyder, at disse vitaminer skal indtages med fedtholdig kost, så tag dem for eksempel sammen med din aftensmad. TIP: vend rækkefølgen om og tænk på, at det er de vitaminer vi er K E D-A at undvære. De vandopløselige B og C opløses i vand (udskilles via urinen), hvilket betyder, at du kan tage vitaminerne på hvilket som helst tidspunkt på døgnet.

A-vitamin:

A-vitamin findes i animalske produkter, specielt i lever og indmad, fede fisk, æg og mælk, samt i vegetabilske produkter som grønne, gule og røde grøntsager, for eksempel broccoli, grønkål, spinat, majs, gulerødder, rød peber og tomater samt i meloner, abrikoser, banan og appelsin. A-vitamin styrker øjne, hud, hår og negle samt beskytter mod solens farlige stråler og beskytter imod luftforurening. Derudover styrker det slimhinder og immunforsvar og kan gavne alle betændelsestilstande. Forskning viser desuden, at A-vitamin forebygger blandt andet hjertesygdomme og hjerneblødning.

D-vitamin:

D-vitamin dannes ud fra kolesterol med hjælp fra lever, nyrer og hud, når vi udsættes for sollys. D-vitamin er en vigtig del af insulinaktiviteten i kroppen og dermed vigtig for reguleringen af blodsukkeret. D-vitamin findes især i fede fisk, æggeblommer og avocado, og den største kilde til D-vitamin er solens stråler. Det anbefales derfor at tage D-vitamin som tilskud i vinterhalvåret (oktober-april). D-vitamin styrker humør, knogler, immunforsvar, muskelfunktion, forebygger hjerte-kar-sygdomme, diabetes og depression samt sikrer optimal blodsukkerregulering og insulinfunktion.

E-vitamin:

E-vitamin fungerer bedst i samspil med A-vitamin, C-vitamin

| SI DE 2 4 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |

og selen, der også alle har antioxidant virkning. Diabetikere har ofte behov for ekstra tilskud af E-vitaminer, men snak med din læge herom. E-vitamin findes i planteolier, nødder, mandler, hele hvedekerner, hvedeklid, havregryn, broccoli, rosenkål, torskelever og æggeblommer. En af de rigeste kilder til naturlige E-vitaminer er hvedegræsjuice. Der findes også lidt E-vitamin i fede fisk, skaldyr og æg, men E-vitaminerne er sarte og ødelægges let af for hård tilberedning. E-vitamin beskytter fedtstofferne i kroppen, blandt andet cellemembranerne, mod at blive harske og nedbrudt.

K-vitamin:

Når du tænker på K-vitamin, skal du tænke ’K’ for koagulation - K-vitamin er nemlig særdeles vigtig for blodets koaguleringsevne, altså blodets evne til at stivne. Hvis du mangler K-vitamin, har dit blod sværere ved at størkne, og du kan have lettere ved at få næseblod samt blå mærker. Du skal være opmærksom, hvis du indtager blodfortyndende medicin, i så fald skal du tale med din læge herom inden indtagelse af vitaminet. Du kan faktisk selv danne K-vitamin, såfremt du har en sund tarmflora. K-vitamin findes i tre former. K1, som findes i planter og grøntsager, K2, som findes i animalske produkter og dannes af bakterier i tarmen og K3, som er kunstigt fremstillet. Den mest effektive og naturlige vej til højere K-vitamin får du ved at indtage gammeldags kærnet smør, gode, økologiske oste og æg. K-vitamin indgår blandt andet i proteindannelsen samt i knogledannelsen.

B-vitamin:

B-vitaminer består af flere forskellige stoffer, som er vigtige for immunforsvaret, og som alle har det tilfælles, at behovet for dem stiger under stress, og hvis man indtager dårlig ernæring.


Foto: Viktoriia LiSa / Shutterstock.com

B-vitamin findes i fuldkorn, blandt andet havregryn, ris, grøntsager, frugt, avocado, nødder, frø og kerner, sojabønner og andre bælgfrugter, æg, ost og mælk. Ligesom E-vitaminer, er B-vitaminer sarte og bliver let ødelagt ved opvarmning. B-vitaminer styrker nervesystemet, hormoner, stofskifte, kredsløb, hud og hår, og er vigtig for muskelfunktionen, da kroppen blandt andet skal bruge vitaminet til opbygning af muskler.

C-vitamin:

Vi kan ikke selv danne C-vitamin og er derfor afhængige af at få det gennem vores kost eller som tilskud. C-vitamin er et flygtigt vitamin, som hurtigt forsvinder fra fødevarerne, hvis de står fremme på for eksempel køkkenbordet, hvis de opvarmes eller på anden måde udsættes for ilt, lys eller varme. C-vitamin findes især i citrusfrugter samt i hyben, havtorn, bær - især solbær, rød peber, grønkål, broccoli og spinat. Jo friskere frugt og grønt, desto større indhold af C-vitamin. C-vitamin styrker immunforsvaret, binyrer, bindevæv og kroppens evne til at optage jern. C-vitamin er som mange andre af de ovenstående vitaminer, en antioxidant. C-vitamin mindsker træthed og udmattelse, og mangel heraf har, som før beskrevet, resulteret i pludselig dødsfald hos unge sportsudøvere. Læs mere på foreningens hjemmeside om fx vitaminernes virkning og forskning på området.

Mineraler

Mineraler er bærere af energi - al energiudveksling i kroppen er afhængig af mineraler. Mineraler hjælper med kroppens opbygning af fedt- og proteinstoffer, muliggør musklernes funktion, indgår i opbygningen af knogler, tænder, bindevæv med mere og regulerer hormonbalancen. Der findes 84 mineraler i kroppen, hvoraf 17 er livsnødvendige. Calcium, kalium og magnesium er blandt dem, vi skal have mest af, mens behovet for fx jern, zink, jod og selen er væsentligt mindre. Herunder er beskrevet, hvorfra du får de vigtigste mineraler. Calcium (kalk) findes i mejeriprodukter samt broccoli, bønner og kål - for eksempel al mælk og ost, grove grønsager, bønner, kål, spinat, fisk, æg, sesamfrø og mandler. Vi har ca. 1 kg. calcium i kroppen, hvoraf 99 procent er i knoglerne - calcium er afgørende for at gøre knoglerne stærke. Desuden spiller kalk en væsentlig rolle for muskelsammentrækning, størkning af blodet, og noget tyder på, at calcium har betydning for vægtregulering. Magnesium findes i kornprodukter, mælk, grøntsager, kød og nødder - for eksempel hvedeklid, grønne grønsager, rosenkål,

rødbeder, gulerødder og nødder, især mandler, men også jordnødder, paranødder og valnødder. Magnesium er vigtigt for hjertet, knogler, muskler, stofskiftet, nerve- og hormonsystem samt for kroppens energiomsætning. Magnesium kan bruges som en del af behandlingen af mavesår og som afføringsmiddel. Det anbefales at indtage magnesium inden sengetid, i hvert fald om aftenen, da det har en afslappende effekt på vores muskler - det kan dermed afhjælpe uro i kroppen og blandt andet afhjælpe muskelkramper. Kalium findes i frugt og grøntsager - for eksempel banan, abrikos, æble, fersken, appelsin, citron, grapefrugt, blomme, vindruer, tørret frugt, kartofler med skræl, grøntsager, hvedeklid og bønner. Kalium er med til at regulere væskebalancen i kroppen samt blodtryk, funktionen af nerve- og muskelceller, og det er med til at opbygge proteiner i kroppen. Mangel på kalium resulterer i hurtig eller uregelmæssig puls og svigtende muskelkraft både i ben og tarm (forstoppelse). Hvis arme og ben let prikker og sover, kan det være tegn på kaliummangel. Læs mere på foreningens hjemmeside om de mange andre mineraler, hvor de findes, og hvordan de virker.

Multivitaminpille?

Det kan være en god idé at tage et dagligt vitamin- og mineraltilskud, men du skal altid sikre dig, at kvaliteten er i orden, og indholdet af næringsstofferne er i en letoptagelig form. Derudover skal du tænke på, at du højst sandsynligt ikke har brug for alle de vitaminer og mineraler, der er i et multivitamin, hvorfor jeg hellere vil anbefale at tilføre de vitaminer og mineraler, som du har brug for - alt andet er jo lidt spild. Husk på, at et multivitamin- og mineraltilskud kan aldrig erstatte en sund, varieret kost, da fødevarer har en enorm kompleksitet og er fyldt med mange andre gavnlige stoffer ud over vitaminer og mineraler.

Hvilke vitaminer og mineraler, hvis du tager tilskud?

Hvis du har mistanke om, at du ikke får nok af de ovenstående vitaminer og mineraler gennem dit indtag af fødevarer, kan du tilføre ved hjælp af tilskud - men igen, vær opmærksom på kvaliteten heraf. Tænk over, at kvalitet og pris ofte hænger sammen, så vælg ikke umiddelbart det billigste… Ofte skal du også tage større tilskud af de billigere vitaminer/mineraler - for eksempel har jeg set en anbefalet dosis af et vitamin på helt op til fem piller dagligt, og så kan du jo regne ud, at det vil være samme pris, eller i hvert fald ikke meget dyrere, at købe en dyrere variant, hvor man kan nøjes med én pille - som højst sandsynligt også er af væsentlig bedre kvalitet. Kilder: www.madforlivet.dk, www.apoteket.dk, www.altomkost.dk

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 25 |


Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

DuPont Nutrition Biosciences

Taarnvej 25 DK-7200 Grindsted www.food.dupont.com

Ringsebøllevej 59 I 4970 Rødby I ole@olestrucking.dk

| SI DE 2 6 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets Sommerkursus - et kursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn, unge og deres familie Sommerkursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge og deres familie afvikles i 2017 i Middelfart, der vil danne rammen om en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd med samme udfordring. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i er tilbage i Middelfart igen, hvor vi i uge 27, fra den 2. juli - 7. juli 2017, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie.

Bliv klogere på livet med psoriasis

Et af formålene med kurset er at give kursisterne mere viden om psoriasis og psoriasisgigt, hvordan sygdommene udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at skabe et fællesskab, hvor børn, unge og forældre, der har psoriasis inde på livet, kan dele oplevelser, erfaringer og dermed hjælpe både sig selv og andre. Formålet med kurset er dermed også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Psoriasis og psoriasisgigt rammer både den enkelte og familien. Hvordan kan man lære at håndtere de problemer, der opstår, når man lever med en sygdom som psoriasis? Hvordan finder man bedst den viden, hjælp eller støtte, man har brug for – til sig selv eller til sit barn? Det skal Sommerkurset gerne hjælpe til at finde svar på, således at man som kursist forlader kurset med et solidt vidensgrundlag for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

Et program spækket med viden

Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker, socialrådgiver og coach. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. De er mange aktiviteter i unge- og børnehøjde, når forældrene er til foredrag, er børn og unge i gode hænder. Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives. Vores unge mennesker fra PsoUng står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt!

Hvem tager på Sommerkursus?

Deltagerne er familier med børn og unge, der har fået psoriasis og/eller psoriasisgigt og mangler kendskab til sygdommen,

hvordan den kan udvikle sig, symptomer og behandling, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave der skal løses på lige fod med alle andre opgaver i dagligdagen. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle kursets aktiviteter.

Pris

Det er lykkedes os at holde prisen fra sidste år. Prisen er derfor igen kr. 900,-. pr. person for at deltage i sommerkurset 2017. Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning samt materialer, der bruges i forbindelse med kurset.

Tilskud

Du kan søge din kommune om tilskud til kurset og transport jf. Servicelovens § 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens § 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, kurset varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten. Kontakt eventuelt foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen på telefon 26 37 54 00 eller skriv til man@psoriasis.dk.

Tilmeld dig nu!

Der er rift om pladserne, så det er en fordel at være i god tid. Du/I kan tilmelde jer kurset ved at kontakte Landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 27 |


Foto: Africa Studio / Shutterstock.com

Ny forsøgsordning kan give udvalgte patientgrupper medicinsk cannabis Gennem en ny forsøgsordning får læger fra 2018 mulighed for at ordinere cannabis til medicinsk brug til patienter med kræft, kroniske smerter, multipel sclerose og rygmarvsskade. Det kan give nye muligheder for visse patienter, der lider af smerter fx pga. psoriasisgigt, og som har svært ved at finde effektiv smertelindring. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

F

ormålet med forsøgsordningen er at etablere en forsvarlig ramme for brug af medicinsk cannabis i sundhedsvæsenet, så udvalgte patientgrupper kan behandles med medicinsk cannabis ordineret af en læge (dog gennem egenbetaling). Herved kan nogle af de patienter, der selvmedicinerer med ulovlige produkter, få et lovligt alternativ, ligesom anvendelsen kan ske i mere sikre rammer. ”Psoriasisforeningen er meget positiv over for, at denne forsøgsordning nu er vedtaget. Det kan give en ny behandlingsmulighed for en række af de patienter, som har kroniske smerter, og som ikke kan smertedækkes ad anden vej. Det kan fx være patienter med psoriasisgigt, som vi repræsenterer,” udtaler Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen, om den nye forsøgsordning. Som en del af forsøgsperioden skal der foretages en evaluering af ordningen med henblik på at vurdere, om der er grundlag for at gøre ordningen med medicinsk cannabis permanent. Det er Regeringen (V) og en række partier herunder S og DF der den 8. november 2016 i tilknytning til satspuljeaftalen har indgået

| SI DE 2 8 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |

aftalen. Der afsættes 22 mio. kr. til ordningen, som starter den 1. januar 2018.

For udvalgte patientgrupper – men der er en åbning

I aftalen udpeges som udgangspunkt fire patientgrupper til ordningen. Men formuleringer i aftaleteksten åbner op for, at andre patienter også kan få muligheden for at indgå i forsøgsordningen. I den ny aftale skriver Sundhedsministeriet, at ordningen omfatter patienter med: • Multipel sklerose: Spasticitet, centrale smerter og smertefulde spasmer. Desuden kan der overvejes tilladelse til at behandle blærefunktionsforstyrrelser. • Rygmarvsskade (paraplegi): Spasticitet og centrale smerter samt smertefulde spasmer. • Kronisk smertebehandling: Hvor anden behandling er utilstrækkelig eller ikke tåles, fx neuropatiske smerter og ”cancer” smerter i led, knogler og muskler. • Kvalme og opkastning efter kemoterapi. Hvor anden behandling har svigtet.


Formuleringen i forbindelse med kronisk smertebehandling giver en relativt fleksibel definition af denne patientgruppe. Dertil står der i aftaleteksten, at ”Fraviger en læge efter denne konkrete faglige vurdering indikationslisten (ovenstående liste, red.), skal udførlig begrundelse herfor fremgå af patientens journal”.

Foto: Jiri Hera / Shutterstock.com

”Med disse formuleringer er der altså rum for, at det er den behandlende læge, der kan vurdere, om patienten kvalificerer sig til forsøgsordningen - og sammen med patienten kan træffe en beslutning om at indgå i forsøgsordningen med medicinsk cannabis,” forklarer Lars Werner.

Danske Patienter: Der skal gøres opmærksom på muligheden

Danske Patienter ser også den nye ordning som gode nyheder for patienterne, men indholdet i de kommende vejledninger bliver afgørende, mener paraplyorganisationen for patientforeninger i Danmark, som Psoriasisforeningen er medlem af. Danske Patienter undrer sig over, at der kun er nævnt fire patientgrupper, der kan indgå i forsøget, men påpeger ligeledes muligheden for, at andre patientgrupper også kan få ordineret cannabis af deres læge, hvis der er en god begrundelse.

Formand for Danske Patienter Morten Freil udtaler i den forbindelse:

”Det åbner op for, at alle patienter, der har behov, kan få behandlingen. Men her er det vigtigt, at lægerne rent faktisk ved og benytter den mulighed. Vi vil holde skarpt øje med de kommende vejledninger for at sikre os, at det bliver klart og tydeligt, at den mulighed eksisterer. Og vi vil anbefale, at man løbende følger op på, om den bliver benyttet.”

Lars Werner bakker op og understreger:

”Vi skal sikre, at der bliver gjort opmærksom på muligheden, så den bliver benyttet. I den sammenhæng påhviler der dels de sundhedsfaglige, men også patienterne og deres foreninger et ansvar for at sikre, at lægerne benytter sig af ordningen og tager udgangspunkt i patienternes behov og ikke deres egne eventuelle personlige præferencer i forhold til medicinsk cannabis.”

Hvis man ikke kan vente til 2018

Som nævnt bliver forsøgsordningen først igangsat fra januar 2018, men faktisk er det allerede i dag muligt at få udskrevet medicinsk cannabis. Siden oktober 2015 er der blevet fremstillet medicinsk cannabis på landets største apotek, Glostrup Apotek. Hvis lægen sammen med patienten vurderer, at netop denne type smertelindring er den rigtige, fremstilles cannabiskapsler og -dråber i den styrke, som er aftalt med lægen. Prisen ligger i omegnen af 2.100,- for 60 kapsler.

Vejledning til forsøgsordningen: Godkendte, konventionelle lægemidler bør være afprøvet

Til forsøgsordningen skal der udarbejdes en vejledning til lægerne for at understøtte behandlingen, og en af forudsætningerne for at kunne indgå i ordningen er, at relevante, godkendte konventionelle lægemidler bør være afprøvet, før behandling med medicinsk cannabis forsøges. Det er den ordinerende læge, der beslutter, om patienten kan indgå i ordningen, men lægen skal lade patienten indgå aktivt i beslutningen om at iværksætte behandling med medicinsk cannabis. Dog vil det altid være den ordinerende læge, der med inddragelse af patienten beslutter, hvornår medicinsk cannabis skal anvendes i behandlingen.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 29 |


Sundhedsplatformen skal løfte behandling af borgere i Region H Frem mod 2018 indfører Region Hovedstaden sammen med Region Sjælland den nye Sundhedsplatform på hospitalerne, som både personale og patienter får adgang til. Det skal blandt andet give bedre behandlingsforløb og mere patientinddragelse for borgerne i Region Hovedstaden. Psoriasisforeningen er positive over for det ny IT-system. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

S

undhedsplatformen skal erstatte op mod 30 forældede og usammenhængende it-systemer med én sammenhængende platform. Det skal give bedre mulighed for at arbejde på tværs af afdelinger, hospitaler og de to regioner, og understøtte et godt og sammenhængende behandlingsforløb for det enkelte menneske.

bejdsgangene – også efter, at der er trykket på ’startknappen’ på det enkelte hospital,” udtaler Regionsrådsformand Sophie Hæstorp Andersen og Regionsdirektør Hjalte Aaberg i et officielt brev til Psoriasisforeningen.

Alle hospitaler i Region Hovedstaden og i Region Sjælland indfører Sundhedsplatformen i perioden 2016-2017. I 2016 var det først Herlev og Gentofte Hospital, der gik på, og nu kommer Rigshospitalet også på.

En af Psoriasisforeningens mærkesager er netop bedre sammenhæng i behandlingsforløb, og i den forbindelse ser Psoriasisforeningen Sundhedsplatformen som et rigtigt skridt. ”Når man som forening kæmper målrettet for en helhedsorienteret patientudredning og behandling, så er det klart et skridt i den rigtige retning. Vi synes, det er den rigtige vej at gå at samle en række delløsninger i ét samlet system, hvis konsekvensen bliver, at både den behandlende læge og man

Foto: Billion Photos / Shutterstock.com

”Vi har forberedt introduktionen af Sundhedsplatformen de seneste to år. Vi har vurderet, forenklet og standardiseret vores arbejdsgange, behandlingsforløb og retningslinjer. Sundhedsplatformen indebærer en flerårig omstilling af ar-

Psoriasisforeningen er positive over Sundhedsplatformen

| SI DE 3 0 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


selv som patient kan få et bedre overblik over ens sygdom som helhed,” udtaler Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen. Psoriasisforeningen ser dog også andre områder, der bør prioriteres, når det kommer til digitale sundhedsløsninger, der kan understøtte sammenhængende patientforløb. ”Helst ser vi jo, at man også indfører et journaldelingssystem, der kan gøre det langt lettere og hurtigere at få det samlede overblik over patientens forløb i primær og sekundær sektor. Et system som kan give et samlet overblik for begge parter,” forklarer Lars Werner.

Den første tid kan give forstyrrelser

Sundhedsplatformen er indført med succes i både USA og Europa og bruges i dag på ca. 1100 hospitaler. Erfaringer fra implementeringen på Herlev og Gentofte Hospital samt erfaringerne fra udlandet viser, at ændringerne kan give udfordringer for patienter og personale i en periode. Derfor skal patienterne i Region Hovedstaden være forberedte på eventuelle forstyrrelser i den første tid. ”Fordelene ved Sundhedsplatformen vil komme trinvist. Systemet bliver indført på ét hospital ad gangen, så forstyrrelserne bliver så få som muligt. Men der kan opstå ventetid og situationer, hvor behandlingsforløb bliver forsinket, og hvor patienterne skal behandles på et andet hospital end planlagt. Hospitalerne aflaster hinanden og vil gøre alt for, at patienter med akutte behandlingsbehov ikke bliver berørt,” forsikrer Sophie Hæstorp Andersen og Hjalte Aaberg. Når Rigshospitalet har indført Sundhedsplatformen, er det starten på en stor forandringsproces. Platformen bliver løbende udbygget, og der skal uddannes i alt ca. 44.000 ansatte. Det er Danmarks største sundheds-it-projekt, og det tager tid at komme helt på plads. Men når Sundhedsplatformen er godt oppe at køre, forventes systemet at medføre vigtige forbedringer, blandt andet i form af bedre behandlingsforløb, mere patientinvolvering, lettere arbejdsgange samt bedre planlægning og beslutningsstøtte. Læs uddybet om forbedringerne herunder.

De fire største forbedringer som Sundhedsplatformen skal medføre: Bedre behandlingsforløb:

Sundhedsplatformen samler alle de funktioner, personalet bruger mest, fx medicinering, dokumentation, stuegang, operations-booking og bestilling af laboratorieprøver. Alle patientoplysningerne er samlet ét sted. Det skaber overblik og kan

medvirke til færre fejl. Alle faggrupper arbejder i samme system, og data bliver konstant opdateret. Det giver hurtigere svar på fx blodprøver, scanninger og røntgenbilleder. Én fælles patientjournal skaber også mere sikre og sammenhængende forløb. Sundhedsplatformen understøtter lægernes valg af behandling og giver overblik over, hvad der skal følges op på. Det kan bl.a. sikre, at prøvesvar ikke bliver overset. Desuden er retningslinjer for behandling og medicinering lagt ind i systemet, så personalet hurtigt kan finde dem. Det bidrager til korrekt behandling. Og når hospitalerne registrerer data på samme måde, bliver patientsikkerheden forbedret.

Patienterne involveres:

Sundhedsplatformen gør det lettere for patienten at deltage aktivt i behandlingsforløbet. Danskerne er blandt de mest digitale i verden, og med Sundhedsplatformen vil borgerne få nem adgang til egne sundhedsdata og til at kommunikere med sundhedspersonalet. Patienterne kan logge på med NemId og læse deres journal, få prøvesvar, se lægens resumé, stille spørgsmål og booke tid til udvalgte undersøgelser. Derudover kan patienter med fx kroniske sygdomme selv måle og indtaste puls, blodtryk og vægt. På sigt bliver der skrevet i journalen, mens patienten er til stede. Det giver mulighed for at spørge, hvis noget er uklart.

Lettere arbejdsgange:

Sundhedsplatformen fjerner en masse dobbeltarbejde, så personalet kan fokusere mere på patienten. I fremtiden skal medarbejderne ikke længere lede efter data i forskellige systemer og papirer. De slipper for at logge på mange systemer og indtaste de samme data flere steder. Sundhedsplatformen ændrer også arbejdsgangene på hospitalerne. I dag dikterer lægerne fx til sekretærer, der bagefter indtaster den mundtlige information med risiko for misforståelser. Sundhedsplatformen gør det nemt for lægerne at indtaste patientdata. Det øger patientsikkerheden, og lægesekretærerne kan lave andre opgaver til gavn for patienterne. Også sygeplejerskerne får ændrede arbejdsgange. De får fx nye mobile enheder, hvor de kan slå op i Sundhedsplatformen, så de hurtigt kan svare på patienternes spørgsmål.

Bedre planlægning og beslutningsstøtte:

Sundhedsplatformen gør det også nemmere at planlægge og udnytte resurserne bedst muligt. Ved en række diagnoser får lægerne automatisk en beskrivelse af anbefalet medicin og undersøgelser. Dermed kan patienterne blive behandlet hurtigere og efter samme kvalitetsstandard, og hospitalerne kan bruge resurserne bedre. Det bliver også nemmere at trække data ud i rapporter, så ledelsen kan få overblik over bl.a. genindlæggelser, tomme sengepladser og muligheder for kvalitetsforbedringer.

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 31 |


Århus-kredsen:

Opskriften på succes er gode ideer og sammenhold Det kan godt være, at de smiler i Århus - som man jo siger, er ”smilets by” - end så mange andre steder i landet. Smilet bliver lidt bredere, når opbakningen til kredsens arrangementer slår rekord, og interesserede må sættes på venteliste. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

T

ilslutningen til arrangementerne har ikke været “så ringe endda”, siger formanden Anette Jensen med et citat fra en historisk reklame for Thor. Faktisk har kredsen sat den ene deltager-rekord efter den anden i de sidste par år med op til 70 deltagere.

Anette Nørskov

Opskriften på arrangements-succeserne er ikke hemmelig. Det handler om gode ideer og sammenhold i kredsbestyrelsen – og så en del kaffe. Selv om det kun er januar, er bestyrelsesmedlemmerne i gang med at finde emner til næste sæson. Ideerne kommer, når vi ”sidder over - rigelige mængder - kaffe og snakker om løst og fast til bestyrelsesmøderne”, fortæller Anette. Det gode sammenhold gør, at alle er engagerede og bruger deres netværk til at finde gode foredragsholdere, der kan belyse emner, som vi tror har interesse. Derefter går vi så igang med at

| SI DE 3 2 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |

kontakte mulige foredragsholdere, finde datoer og bestille lokaler. ”Udgangspunktet er, at hvert arrangement skal have et højt fagligt niveau for at have interesse hos medlemmerne”, fortsætter hun. ”Det har erfaringen lært os, og det prøver vi at imødekomme i planlægningen. Vi kan jo se på tilslutningen, at der fortsat er behov for formidling af viden omkring psoriasis. Med arrangementerne prøver vi at formidle dels helt basal viden og dels ny viden fra forskerne. Ny viden er med til at klæde medlemmerne på til kontakten med såvel egen læge som dermatologerne. Det er vanskeligt at stille krav til sin behandling, hvis man ikke kender de muligheder, der er på markedet”. ”Vi er heldigt stillet rent geografisk, for der foregår masser af spændende forskning på Marselisborg


Hospital (Aarhus Universitetshospital), og vi holder også arrangementerne på hospitalsområdet., der gennem mange år har været lig med psoriasisbehandling for mange mennesker. Desuden kan vi lave aftaler med de meget erfarne sygeplejersker fra Marselisborg til at lave kurser i smøreteknik. Det er jo sådan, at steroiderne kun virker, hvis de kommer ud af tuben, og de virker kun optimalt, hvis man har lært at bruge dem rigtigt. I vores travle tidsalder er det desværre et område, hvor patienterne får for lidt instruktion. Derfor fortsætter Århus-kredsen også med at lave arrangementer om smøre-teknik med jævne mellemrum”. En del af successen er også at annoncere arrangementerne i dagblad og distriktsavis. Annonceringen kobles sammen med den åbne dørs politik. ”Vores holdning er, at vi først og fremmest vil formidle viden om psoriasis og behandling til alle, og der kommer en del, der ikke er medlem af foreningen – endnu da. Flere vælger nemlig at blive medlem efter et godt arrangement, og så har vi slået to fluer med et smæk”. Kredsen er dog også villig til at fravige kursen og satse på nye aktiviteter, selv om det giver mere arbejde, koster flere penge og kan resultere i lav opbakning. Sådan var det lige præcis med sidste års Ungedag, der blev holdt i Silkeborg en lørdag. Der kom ikke så mange, som bestyrelsen kunne ønske sig, men det første skridt er også altid det sværeste. ”Vi prøver igen”, lyder det fortrøstningsfuldt fra Århus, for arrangementet viste, at der er behov for et netværk kun for de unge. ”Faktisk bør vi nok overveje på landsplan at skabe nogle aktiviteter for børn, der ikke orker sommerkurserne for børn, men heller ikke er helt gamle nok til at have glæde af et unge-netværk eller gider følge med forældrene til et voksen-arrangement”. ”Det kunne være en spændende udfordring at arbejde med, men det kommer til at knibe med at nå det hele”, fortsætter Anette, der glæder sig over at have en bestyrelse af engagerede mennesker, hvoraf nogle har været med i rigtig mange år. ”Den

hemmelige opskrift på godt samarbejde i bestyrelsen er sammenhold og respekt for hinanden. Vi kender hinandens styrker og svagheder og kan derfor fordele opgaverne rigtigt imellem os, og alle opgaver er lige vigtige, kun det samlede resultat tæller. Der er altid opbakning, men også respekt for, at nogle gange er eksempelvis turen over til børnebørnene på Sjælland vigtigere end et arrangement. Sammenholdet betyder også, at der ikke bare er, men også skal være plads til den private snak”, understreger Anette. Opgaver er der nok af, og der er ikke blevet færre efter etableringen af regionssamarbejdet, erkender de i Århus. ”Det største problem er Region Midtjyllands geografi. Der er ret langt fra Ringkøbing til Grenå eller fra Holstebro til Hedensted både i tid og kilometer, hvis man vil til et to timers foredrag en hverdagsaften”, konstaterer Anette. ”Geografien kan vi ikke gøre noget ved, så derfor må vi på arrangementssiden overlade det til de enkelte kredse at lave arrangementerne og så udbyde dem i hele regionen. Vi mødes dog jævnligt i regionsregi for at diskutere fælles interesser, forhold til landsorganisationen, udveksling af ideer og erfaringer, og det er til gavn for alle tre kredse”. En af de udfordringer, der er fælles for kredsene, er at finde personer, der vil give en hånd med. ”Vi er vist ikke den eneste bestyrelse, der ønsker sig flere frivillige til at løse opgaver. På Psoriasisforeningens vegne kunne jeg ønske mig, at flere medlemmer sendte en mail til enten landskontoret eller kredsformændene med tilbud om, hvad hver enkelt er god til og har lyst til at arbejde med i foreningen. Der er så mange forskellige opgaver og god plads til alle, der vil være med”, slutter hun til lyden af endnu et pling fra computeren, der signalerer nok en mail - med tilmelding nummer 47 til næste arrangement, og der er endda et par dage endnu til tilmeldingsfristen udløber.

Bestyrelsen i Århus består af:

Anette Jensen, Grethe Jensen, Bente Bärenwald, Jonna Duerlund, Elizabeth Gavor og Kristian Steen

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 33 |


kredsnyt

Støt op om foreningsarbejdet! Mød op til generalforsamling i din kreds Alle kredse afholder i øjeblikket generalforsamlinger – og fra mig skal der her lyde en officiel opfordring: støt op om foreningsarbejdet! Mange frygter, at man risikerer at blive valgt, hvis man møder op. Det er ikke målet her. Generalforsamlingerne er der, hvor du kan møde andre, som ønsker at få et godt liv med psoriasis. Et godt og stærk netværk er helt afgørende for foreningens arbejde. Vi har altid brug for ekstra hænder til stort og småt. En spørgeskemaundersøgelse, som foreningen har foretaget blandt vores medlemmer, viser, at rigtigt mange medlemmer har særlig erfaring inden for fx sundhedssektoren, telefonsalg, deltagelse på messer og udstillinger, fundraising, sundhedsjura og meget andet. Kontakt din bestyrelse og hør, hvordan netop dine talenter kan være med til at gøre Psoriasisforeningen stærkere. Vi har brug for dig! Sten Svensson Formand

REGION NORDJYLLAND NORDJYLLANDS KREDSEN: Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56 Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Generalforsamling 2017 02-03-2017, kl. 18.00-22.00, Trekanten, Sebbersundvej 2a, 9220 Aalborg Øst Vi holder vores årlige generalforsamling torsdag den 2. marts 2017. Endnu engang vil der være fællesspisning forud for generalforsamlingen. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen. Pris: det er gratis at deltage. Tilmelding: Anne-Marie Baadsgaard Rasmussen på mail amb@psoriasis.dk, senest den 23. februar 2017. Praktisk: Bus 11 og 14 kører til Trekanten

Modtager du mails fra Psoriasisforeningen? Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk Vi ønsker alle vores medlemmer et godt nytår. På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

THY-MORS KREDSEN: Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73 Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors Kære Medlemmer! Mandag den 14. november havde vi vores årlige julearrangement – buffet og bowling. En hyggelig og god aften med bowling, dejlig mad

>>

| SI DE 3 4 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


fra den store buffet og en god snak deltagerne imellem. Der deltog 63 personer i arrangementet.

Fokus på pleje af hovedbunden 08-02-2017, Klokken 19.30-21.00, Karma Frisør, Strandvejen 2, 7700 Thisted Frisør Ulla Hyldgaard vil bl.a. fortælle om pleje af hud og hovedbund og præsentere nogle af de plejende produkter fra blandt andre Ingredién, som er danskproducerede økologiske produkter. Der bliver mulighed for føle, dufte og afprøve de forskellige produkter. Karma vil være vært med kaffe/the/varm kakao. Indbydelse med oplysninger om tilmelding, vil blive udsendt pr. mail. Vi glæder og til en hyggelig og lærerig aften.

Generalforsamling 2017 13-03-2017 kl. 19.00, Vesløs kro Dagsorden vil være ifølge vedtægterne. Indkommende forslag skal være formanden i hænde senest 8 dage før Generalforsamlingen. Tilmelding til Maria på telefon 22 63 22 51.

Bestyrelsen ønsker vore medlemmer et godt og lykkebringende nytår. På bestyrelsens vegne Anette Bisgaard

REGION MIDTJYLLAND RINGKØBING KREDSEN: Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49 Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

Kære Medlemmer! Vi ønsker jeg alle et godt nyt år og håber at se jer i løbet af året.

Generalforsamling 2017 07-02-2017, kl. 18.00, Aulum Fritidscenter Vi afholder generalforsamling for Ringkøbing kredsens medlemmer i Aulum Fritidscenter. Der vil ud over generalforsamlingen være et lille arrangement, der handler om den daglige behandling af psoriasis. Det vil sige gode råd og trick, til, hvordan man smører sig. Pris: Det er gratis at deltage. Tilmelding: Senest den 1. februar på mail lan@psoriasis.dk eller 31 32 43 49.

Foredrag om Fiskeolier 09-03-2017 kl. 19.00 i Aulum Fritidscenter. Vi får besøg af Salome Kristensen. Hun har gennem flere år forsket i brug af fiskeolie og fiskeoliens virkning på leddene og har på nuværende tidspunkt lige afsluttet sin ph.d. inden for området. Pris: Det er gratis at deltage og tag gerne naboen med. Tilmelding: Senest den 1. marts på mail lan@psoriasis.dk eller 31 32 43 49. Senere på foråret kommer der en hudlæge fra hudafdelingen i Skejby og fortæller os lidt om den nyeste viden om behandlingen af psoriasis. Der vil være fokus på biologisk behandling. Der vil løbende være mere info på foreningens hjemmeside og de to sidstnævnte arrangementer er for hele regionens medlemmer. På foreningens vegne Lonny Andersen

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20 Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Kære Medlemmer! Godt nytår, og jeg håber i alle er kommet godt ind i det nye år. 2016 har været et rigtigt godt år for foreningen. Det gode arbejde, der er blevet lavet de seneste år, er fortsat i 2016, hvilket betyder at hele foreningen får mere og mere indflydelse på de beslutninger der bliver taget, ikke alene vedr. behandlingerne, men hele vejen omkring den enkelte patient og dennes pårørende, gennem patient inddragelse, og bedre samarbejde mellem lægerne, dersom patienten både har psoriasis og psoriasisgigt, og ved opfølgning af screening af følgesygdomme, men også gennem patientinddragelse, dialog, samarbejde mellem lægerne, når patienten både har psoriasis og psoriasisgigt, eller skal screenes for følgesygdommen. Regionssamarbejdet er også godt i gang, hvilket I vil bemærke ved, at der bliver inviteret til møder, også selv om mødet ligger uden for jeres egen kreds. Jeg håber og ønsker, vi derved kan tilbyde mere information. Generalforsamling 2017 21-02-2017, Patienthotellet, Viborg Viborg-Skive kredsen holder generalforsamling i Viborg i patienthotellets mødelokale, og der vil være en sygeplejerske, der vil give os et smørekursus. I vil også få tilsendt en personlig indbydelse med mere information om mødet. På bestyrelsens vegne Jens Sloth Nielsen

>>

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 35 |


John Bull Pub Østeraagade 20 - 9000 AALBORG Telefon 98 11 57 88 www.john-bull.dk Live musik hver weekend

Griseformidling Vest

ISS Kloak- & Industriservice Tidl. Ingemann Christensen

Griseformidling Vest ApS Kærmarksvej 44 • 6780 Skærbæk Tlf.: 74 75 70 90 www.grisvest.dk

- vi går i dybden med opgaverne

TELEFON & DØGNVAGT

70 12 02 22

Tømning og rensning, Højtryksspuling, Industrispuling Slamsugning, Rensning af faldstammer, TV-inspektion, Kloakreparation, Aut. Kloakmester. Smedevænget 15 • Stenstrup • 4700 Næstved kloakservice@iss.dk

www.iss-kloakservice.dk

Nedbryder & Entreprenør Jan Møller Saturnvej 17, 8370 Hadsten Tlf. 86 98 19 72 • 40 19 19 72 www.jm-nedbrydning.dk • janmoeller@kabelmail.dk Nedbrydning • Maskinudlejning • Snerydning • Gravemaskiner Rendegraver • Jordflytning • Kloak • Belægning

| SI DE 3 6 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


kredsnyt

ÅRHUS KREDSEN:

REGION SYDDANMARK

Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64

SYDVESTJYLLANDS KREDSEN:

Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus Kære Medlemmer Nye ideer efterlyses. Vi har taget hul på et nyt år med oplæg fra tarmflora-forskeren Maja Kragsnæs i januar, og her 27. februar venter årets generalforsamling, som vi i bestyrelsen håber, at mange vil møde op til. Vi vil nemlig gerne, at I tager nye ideer med, så vi kan lave de arrangementer/aktiviteter, I gerne vil have.

Formand: Henning Emil Hein, Telefon 27 28 92 75 Mail: hej@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland Kære Medlemmer! Rigtig godt nytår til jer alle! Så har vi taget hul på et nyt år med nye muligheder. Vi afholder generalforsamling den 21. februar på EUC i Fredericia. Hvis du endnu ikke har tilmeldt dig, kan det nåes endnu. Hvis du ikke har modtaget invitationen pr. mail, skyldes det, at vi endnu ikke har din mailadresse, eller den vi har, ikke er rigtig. Så husk at ajourføre din mailadresse hos undertegnede, så du sikrer dig de informationer, vi sender ud.

De 50 deltagere stod tæt omkring sygeplejerske Laila Hohwy, da hun demonstrerede, hvordan smøring af hårbunden gøres mest effektivt. Kurset i smøreteknik i november endte med at blive lidt overfyldt. Det kan være svært at se detaljer i eksempelvis hårbundssmøring, når der er for mange. I bestyrelsen overvejer vi derfor, om vi næste år skal prøve at lave små workshops om smøring, hvor deltagerne bogstaveligt talt kan få fingrene i tuberne og prøve selv. Har det interesse? Send en mail eller kom og fortæl det til generalforsamlingen. Generalforsamlingen er også en god anledning til at mødes med andre og udveksle erfaringer, komme med nye ideer og meget gerne melde sig til enten at være med til at løse praktiske opgaver eller stille op til en plads i bestyrelsen. Der er altid plads til en til med lyst til at gøre en indsats. Mens disse linjer skrives før jul, arbejder bestyrelsen også selv med at finde nye emner til arrangementer og få lavet aftaler. Der arbejdes også på at kunne tilbyde arrangementer på regionsbasis i de andre kredse, så medlemmerne får flere aktiviteter at vælge imellem. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

Mød os på vores patientkontor i Kolding 02-02-2017 og 02-01-2017 kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. . Kig’ ind til en kop kaffe til en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Den 1. Torsdag i februar, vil den nye App PsoMentor blive præsenteret. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset. På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21 Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Kære Medlemmer! Generalforsamling 2017 21-02-2017 kl. 18.00-21.00, Svaneapoteket, Opnørgården, Aabenraa Vi afholder Generalforsamling på Svaneapoteket. Kom og hør vores nye landsformand Sten Svensson fortælle om fremtidens strategi for Psoriasisforeningen. Foreningen er vært ved smørrebrød og øl/ vand & kaffe. Tilmelding skal ske til formand Erik Berg på telefon 23 27 97 21 eller mail: ebe@psoriasis.dk På bestyrelsens vegne Erik Berg

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 37 |


Tømrermester

7FTUFSHBEFt)BTMFW Telefon 56 31 03 74

&MMFHÌSETWFKt4“OEFSCPSH 5MGtIXXXCZFOTCJMQMFKFDPN

| SI DE 3 8 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


kredsnyt

FYNS KREDSEN:

VESTSJÆLLANDS KREDSEN:

Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10

Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47

Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

Kære Medlemmer! Vi håber, at I alle har haft en god jul og er kommet godt ind i det nye år. Vi har i december måned afholdt vores tilbagevendende julebanko, med et super godt fremmøde. Tak til alle jer der deltog, vi håber, I fik nogle gode gaver med hjem, det var dejligt at se jer igen. Næste gang vi ses er til Generalforsamlingen, som er:

Kære Medlemmer! Bestyrelsen håber, alle har haft en rigtig god jul og ønsker alle et rigtig godt nytår.

Generalforsamling 07-02-2017 kl. 19.00, Dannevirke, Odense Vi afholder Generalforsamling ifølge vedtægter. Tag endelig nogle forslag og ønsker med omkring arrangementer i 2017, som I godt kunne tænke jer. Vi vil stadig gerne høre om, der er nogle unge(mellem 15 og 35), der er interesseret i et arrangement, hvor vi vil invitere en hudlæge og gigtlæge til at komme og holde oplæg for jer, så meld jer endelig på banen på gst@psoriasis.dk. Det ville glæde os meget at høre fra jer, I må også gerne ringe på telefon 25 88 35 10, hvis det passer jer bedre. Indkommende forslag skal være formanden i hænde senest den 31/1 2017 på gst@psoriasis.dk. Tilmelding til Generalforsamlingen skal ske på zho@psoriasis.dk senest den 1/2 2017.

Vi glæder os til at se jer til vores arrangementer! På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

Generalforsamling 22-02-2017, Svebølle Hallen Vi har bedt foreningens direktør Lars Werner om at komme og fortælle om vores foreningen og fremtidsudsigterne for den. Vi har desværre ikke fået etableret nye bestyrelser i vores to nabokredse Roskilde og Storstrøm, I er selvfølge velkomne til at deltage i vores arrangementer. I år vil vi fra bestyrelsens side prøve at nå ud så mange steder, vi kan, med info om vores forening. Så sker der noget særligt i din by. Det kan være sundhedsdag, helsedage, messer, idrætsdage og byfester mm. – der, hvor du mener, vi ville kunne bidrage med en oplysningsstand om psoriasis og psoriasis. Hele Sjælland er velkommen til at maile begivenheder til mig på egl@psoriasis.dk eller give mig et kald på telefon 20 92 23 47 - og fortælle mig, hvor og hvornår jeres by afholder noget.

Til slut vil vi ønske jer et godt nytår. På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN:

REGION HOVEDSTADEN

Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00

BORNHOLMS KREDSEN:

Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

ROSKILDE-KØGE KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Søndag den 20. november 2016 mødtes vi 23 personer på Rønne Theater, hvor vi skulle ind og se Bornholmsk Amatørscene opfører ”Râsapâsijn” =en lystig person, der gør mange optøjer. Det var som næsten alle de bornholmske komedier, en forvekslingskomedie, hvor de unge ikke må få hinanden, men får det alligevel til sidst. Bagefter var vi på ”Selmas Home Cooking” hvor vi fik den store julebuffet. Alt i alt en dejlig eftermiddag/aften. På bestyrelsens vegne Karen Inger Jensen

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 39 |


Nordthy Hjemmeservice Fordi det er svært at nå det hele selv, klare vi: Rengøring / havearbejde i private hjem

Tlf. 96 18 57 00

MURERMESTER

GERT PETERSEN ApS Engvej 5 2791 Dragør

Telefon 32 53 02 26

Dit syn betyder alt for os Nyt Syn Frederiksværk Nørregade 20 • 3300 Frederiksværk

www.murergert.dk

Tlf. 47 77 12 13

Hjælpemidler til Synshandicappede samt andre handicapområder Blekinge Boulevard 2 2630 Høje Tåstrup • Tlf.: 36 46 19 60 www.butikkik.dk butikkik@mail.tele.dk • salg@butikkik.dk

| SI DE 4 0 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |


kredsnyt

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Sten Svensson, Telefon 20 91 49 00 Mail: ssv@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg Kære Medlem Vi glæder os til at byde dig velkommen til det nye foreningsår, som jo starter med kredsens generalforsamling. Reserver allerede nu.

Generalforsamling 08-03-2017, kl. 18.30-21.30 Generalforsamlingen finder sted centralt i Hillerød, og vi starter med en god middag, som kredsen er vært for. Der vil være et kort oplæg til dialog om, hvordan Psoriasisforeningen kan være med til at give dig et godt liv med psoriasis. Herefter vil vi afholde den formelle generalforsamling. Den mere formelle dagsorden bliver offentliggjort på Psoriasisforeningens hjemmeside og sendt på mail til de af kredsens medlemmer, som har opgivet e-mail adresse til foreningen. Kom glad og åben for en god dialog med de andre medlemmer af kredsen. Bestyrelsen har det antal, der skal være, så du risikerer ikke at blive valgt. Vi glæder os til at se dig – af hensyn til tragtement beder vi om Tilmelding til Erik Snerling, telefon 40 31 67 67 eller på e-mail esn@psoriasis.dk.

På bestyrelsens vegne Sten Svensson

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn Kære Medlemmer! Jeg vil ønske jer alle et rigtigt godt nytår.

Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Frederiksberg Svømmehal giver alle medlemmer af Psoriasisforeningen mulighed for en kurbillet til Kurbadet den sidste mandag i hver måned i tidsrummet kl. 16.30-18.30. Kun medlemmer af Psoriasisforeningen vil have adgang til Kurbadet i de to timer. Den første dag med tilbuddet vil være mandag den 30. januar 2017.

Normalprisen for en billet til Kurbadet er 165 kr., men for medlemmer af foreningen giver svømmehallen i forbindelse med dette tilbud en rabat på 65 kr., således at selvbetalingen bliver 100 kr. pr. person. Når du skal købe kurbilletten i svømmehallen, oplyser du blot dit medlemsnummer. Børn under 10 år skal være ledsaget af en voksen. Frederiksberg Svømmehal Kurbadet har en række faciliteter og tilbud herunder ”Saltbassinet Det Døde Hav”, som er tilsat nogle af de samme salte og mineraler, som findes i Det Døde Hav. Men også saunagus, salt- og infrarød sauna, dampbad og spabad og mere. Book din tid her, så er du sikker på at få en plads! http://frbsvoem.halbooking.dk/proc_intro.asp

Generalforsamling 01-03-2017, kl. 17.30 Valby Kulturhus, Valgårdsvej 8, Valby. Generalforsamlngen starter med et måltid mad i Cafeen kl. 17.30. Cafeen er beliggende i stue-etagen. Vi holder vores Generalforsamlingen i et andet lokale. Dagsorden efter foreningens vedtægter Psoriasisforeningens direktør Lars Werner kommer og fortæller om de ting, der rører sig i foreningen, og alle de mange projekter, der er på tegnebrættet. Vi glæder os meget til denne aften, og håber at se mange mennesker den aften. Vi mangler friske frivillige til evt. at stå til rådighed, som vi kan trække på engang imellem. Var det noget for dig, så tænk lidt over det. Vi har brug for dig! Du kan tilmelde dig på kredsens telefon 60 89 06 42 (mellem kl. 17.00-18.00) eller mig på telefon 50 91 80 00. Sidste frist er den 27/2 2017.

Vi glæder os til at se jer! På bestyrelsens vegne Sie Ahrensberg

| HUD&HELSE NR. 1 - 2017 | SIDE 41 |


e l e d r o f s m e Medl produkter er og tilbud på forskellige att rab t ud tilb ve bli du vil , oreningen Som medlem af Psoriasisf

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du blive tilbudt rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særlig god pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Medlemmer af Psoriasisforeningen har nu mulighed for en kurbillet til Kurbadet den sidste mandag i hver måned i tidsrummet kl. 16.3018.30. Normalprisen for en billet til Kurbadet er 165 kr., men for medlemmer af foreningen giver svømmehallen i forbindelse med dette tilbud en rabat på 65 kr., således at selvbetalingen bliver 100 kr. pr. person. Når du skal købe kurbilletten i svømmehallen, oplyser du blot dit medlemsnummer. Børn under 10 år skal være ledsaget af en voksen. Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud. De gennemgår dit hudplejeprogram og sikrer sig, at din hud får netop de produkter, den ønsker sig. OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker. Du kan også forhøje støtten med OK Mobil. Vælg den OK Mobil-pakke, der passer dig bedst. Så støtter OK med ekstra 6 øre pr. abonnement for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Ruehe Healthcare Sorion Cremeberlindo-1 er i en repair cream til tør, kløende og skællende hud med en neutral pH-værdi. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off.

Bylykke ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, som er non-comedogen, hvilket vil sige den ikke tilstopper hudens porer. Den trænger hurtigt ind, trods den store mængde af olier - 31%. Yderst børnevenlig. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Ravsliberen Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks - der er ingen kemi eller parfume. Den lindrer ved psoriasis, og giver de fleste en mere blød hud, der ikke skaller så meget af. Det gives 10% rabat til foreningens medlemmer (opgiv medlemsnummer ved bestilling). Elenas Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje og producerer selv ”Den originale Kreta Salve” ud fra en 1000 år gammel opskrift. Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer. Cannaderm Hudpleje baseret på frø fra hampplanten, og som giver huden den nødvendige næring. Der gives 20% til foreningens medlemmer.

STRØM, PÆRER OG SPOTS Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger. Alt, du skal gøre, er at tilmelde dig ForeningsEl hos Energi Nord og bruge strøm, som du plejer, så støtter du Psoriasisforeningen døgnet rundt, hver dag, hele året. MRPERFEKT Mrperfect leverer alt fra LED pærer og spots til lysstofrør og projektører til både erhverv og private. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M.

Bidro Hud- og hårprodukter til hele familien med pileekstrakt og Gele Royal. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSO2015.

Dansk Kontorstole Forsyning Hos Dansk Kontorstole Forsyninger kan du finde nye og smarte og ergonomiske kontorstole. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Chleopatra Naturlig kosmetik til holistisk hud- og hårpleje. Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASISDK.

Babyalarmer.dk Babyalarmer.dk forhandler bl.a. børnemøbler, autostole, børnelegetøj. Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASIS.

KUR OG REJSER

Kingbo.dk Shampooen er til dig, der gerne vil have en mild shampoo, der med sine urter virker beroligende på en irriteret og kløende hovedbund. Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD.

Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar. Bekræft ved bestilling, at du har psoriasis og er medlems af foreningen ved at oplyse dit medlemsnummer.

Cosmos Co Cosmos Co er naturlige kosmetik produkter med ren argan olie uden tilsætningsstoffer eller konserveringsmidler. Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13.

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Oplys dit medlemsnummer og videregiv informationen om dit kurophold ved bestilling.

| SI DE 4 2 | H U D &H EL SE NR. 1 - 2017 |

Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat. Oplys dit medlemsnummer ved bestilling.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol PHILIPS BlueControl* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DKSKINPA20. Servilux - UVB lys Ønsker du at købe eller leje udstyr til hjemmebehandling? Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje. Lejeaftalen er meget fleksibel. Angiv venligst medlemsnummer ved bestilling.


P. G. Administration A/S Vimmelskaftet 41 A, 3. sal 1161 København K Tlf. 33 33 03 22

Kirkegårdsvej 5B • 6200 Aabenraa Tlf. 74 68 74 74

Frederiksborg Apotek Slotsgade 26 3400 Hillerød Tlf. 48 26 56 00

www.frederiksborg-apotek.dk Handicapvenlige adgangsforhold Apoteket har døgnvagt


Omslag IV

Profile for Psoriasisforeningen

Hud og Helse 1-2017  

Hud og Helse 1-2017  

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded