Page 1

PSO-Nieuws

jaargang 4 | nummer 4 | december 2011

kwartaalblad van Psoriasis Federatie Nederland


Wordt nu lid van de Psoriasis Federatie Nederland en betaal voor dit jaar slechts € 10,- aan inschrijfgeld. Bovendien ontvangt u het volgende:

De DVD “Psoriasis doet je wat”

Hierin vertellen een dermatoloog, een psycholoog en vijf patiënten wat psoriasis is en hoe er mee om te gaan.

Een therapieoverzicht

Hierin staan alle therapieën die er mogelijk zijn voor psoriasis met in het kort de voornaamste bijwerkingen, de voor- en nadelen en welke combinaties van therapieën er mogelijk zijn.

Aanmelden kunt u via onze site www.psoriasis-fn.nl Via E-mail info@psoriasis-fn.nl Telefonisch (0592) 85 92 49

Sinds jaren effectief en vertrouwd

Wilt u meer informatie? www.psoriasis-ede.nl

Wij bieden een scala aan behandelingsmogelijkheden die zijn afgestemd op het type psoriasis, ervaringen, wensen en behoeften. Er wordt gestreefd een welkome sfeer te scheppen waarin u zich prettig voelt en kunt ontspannen. zoutbaden met belichtingen • ditranol crème • teerbehandeling met belichtingen • meladininebad met UVA-belichting • meladininecremes met UVA • hoofdbehandeling • extra belichtingen

2

|

Psoriasis Federatie Nederland

Padberglaan 10 | 6711 PD Ede 0318 650 776 | info@psoriasis-ede.nl


voorwoord Tevreden de winter door

Colofon Uitgever Psoriasis Federatie Nederland p/a mevrouw IJ. Duursma Hospitaallaan 41 9341 AG Veenhuizen Telefoon: (0592) 85 92 49 Website: www.psoriasis-fn.nl E-mail: info@psoriasis-fn.nl Amrobank: 53.42.65.049 Postbank 4945331 Medisch adviseur: dr. J.P.W. van der Veen Redactie: Leo Corstjens, Pieter Oost, Geertje Said Redactie en aantal teksten: Inter4u Coverfoto en pagina 4: Jan Corstjens Vormgeving en druk: GBU~grafici Secretariaten aangesloten verenigingen: Psoriasis Vereniging Zuid Nederland Bosring 30, 6065 DA Montfort

Wat u van uw behandeling vindt, is erg belangrijk. Daarom heeft de richtlijn Psoriasis voor dermatologen sinds kort ook een hoofdstuk Patiëntenperspectief. Dat is een goede zaak. Stichting Aquamarijn deed onlangs onderzoek naar tevredenheid over behandelingen en de resultaten liegen er niet om. Slechts de helft van de onderzochte patiënten is tevreden met hun behandeling. Des te belangrijker dus voor artsen en dermatologen om er meer aandacht voor te hebben. Dit nummer van PSO nieuws besteedt aandacht aan dit onderwerp. Ook een ander onderzoek is de moeite waard om te lezen. Door snelle technologische vooruitgang en een steeds beter begrip van biologie zijn er belangrijke nieuwe inzichten over de oorzaak van psoriasis. Prof. dr. Maurice van Steensel gaat op pagina 10 in op de meest recente ontdekkingen. Naast tevredenheid met de behandeling speelt tevredenheid met het leven ook een niet weg te denken rol bij psoriasis. Hoe vindt u uw evenwicht tussen alle lasten die psoriasis met zich meebrengt, en alle mooie dingen in het leven? Laat u de ziekte uw leven beheersen? Een mooi voorbeeld van iemand die balans tussen ziekte en leven gevonden heeft, is Leny Derksen-Vaessen. Zij heeft niet alleen psoriasis maar ook een stofwisselingsziekte. Toch weet zij van elke dag te genieten. Op pagina 9 leest u hoe deze bijzondere vrouw dit doet. Verder staat dit nummer weer vol goede moed en positieve verhalen. Zo leest u op pagina 12 en 13 waarom sport goed is voor de huid. Bioloog en kliniekmanager bij het

Nationaal Huidcentrum Ron van Stormbroek geeft daar adviezen: wat kunt u het beste wel doen en wat kunt u beter laten. Niet alleen sport is belangrijk voor de huid. Ook een goede voeding doet wonderen. Op pagina 7 kunt u zich verdiepen in wat voeding voor ons immuunsysteem betekent. Natuurlijk is dit nummer pas compleet als u ook tips voor het komende seizoen krijgt. De winter is voor vele psoriasispatiënten afzien. De droogte en koude zijn vaak funest voor de huid. Toch kunnen we ons wapenen tegen de vorst. Een paar eenvoudige dagelijkse handelingen maken het winterse leven een stuk aangenamer. U leest hier alles over in het begin van dit nummer. Rest mij nog u een aangename winter en een goed begin van het nieuwe jaar te wensen. In 2012 ontvangt u weer vier keer dit tijdschrift. Heeft u zelf ook nieuws of wilt u uw ervaring delen met anderen, neem dan contact op met de redactie. Het is altijd goed om te delen met lotgenoten, want alleen samen staan we sterk tegen psoriasis. Eit Blanken voorzitter

Wij danken al onze leden en adverteerders en wensen iedereen gelukkige kerstdagen en een gezond 2012.

In PSO-Nieuws 4 Verenigingsnieuws ................................................................................... 7 Mens in beeld ........................................................................................... 9 Genetica ............................................................................................... 10 Huid en sport........................................................................................ 12 Lezers schrijven .................................................................................... 15 Wintertips ................................................................................................

Psoriasis Vereniging Oost Nederland Geleenstraat 6, 7555 WH Hengelo Psoriasis Vereniging Noord Nederland Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen Psoriasis Vereniging Centraal Nederland Wijk 2-89, 8321 ET Urk

PSO–Nieuws

|

3


Winter?

Werk aan de huid... Sneeuw en ijs, vaak ver te zoeken in Nederland. Toch mogen we de winter niet onderschatten. Zeker niet met de gevoelige psoriasis huid. Bescherm uw huid tegen koude en droogte, maar ook tegen verbranding door de winterzon. Hieronder vindt u adviezen hoe u de winter goed door kan komen.

Insmeren

Opgepast verwarming

De winterzon, al helemaal in combinatie met sneeuw, kan uw huid verbranden. Dus voordat u de skipiste opgaat, smeer uw gezicht, hals, handen en eventueel decolleté in met een beschermingsfactor die voor uw huid geschikt is.

Koud buiten, warm binnen. Natuurlijk wilt u uw huis lekker warm houden. Maar die hete droge lucht is niet al te goed voor uw huid. Deze lucht kan ervoor zorgen dat de huid uitdroogt. Om dit tegen te gaan kunt u een luchtbevochtiger kopen of een bakje water in de buurt van de verwarming zetten.

Handcrème Help uw handen de winter door. De huid op uw handen is namelijk dunner dan op de meeste delen van uw lichaam. Dat betekent dat het moeilijker is om uw handen gehydrateerd te houden, vooral bij koud en droog weer. Dit kan leiden tot jeuk en droge handen. Draag altijd handschoenen wanneer het buiten koud is en gebruik vettige handcrèmes. Vermijd natte handschoenen en sokken, omdat ze de huid kunnen irriteren.

Honing Op zoek naar een natuurlijk middeltje om uw handen te verzorgen? Meng 1 theelepel honing en 1 theelepel plantaardige olie met enkele druppels citroensap. Wrijf hiermee uw handen in, ook andere droge plekken. Laat het mengsel tien minuten intrekken en spoel dan af met warm water.

4

Voeten Om uw voeten maximaal te beschermen tegen koude en vochtigheid is het belangrijk geen al te dunne en zwakke schoenen te dragen. Doe zeker niet elke dag dezelfde schoenen of laarzen aan, maar wissel regelmatig af. Zo voorkomt u zweetvoeten, die allerlei vervelende schimmelinfecties kunnen veroorzaken.

Lippen Laat uw lippen zoveel mogelijk met rust. Droge lippen verleiden namelijk om eraan te likken. U kunt ze beter insmeren met daarvoor speciaal ontworpen producten. Honing maar ook ongezouten roomboter helpen bij ruwe, schrale lippen. U kunt ook bij elke drogisterij een zeer goede vetzalf krijgen.

Niet roken

Massage

Tijdens de winter is roken extra slecht voor de huid. Door roken trekken uw bloedvaten vlugger samen. Zo koelt uw huid sneller af en krijgt u dus meer last van vrieswonden.

Niet alleen stress maar een heuse winterdip ligt vaak op de loer in december. Niet iedereen houdt van deze feestelijke maand. Hoed u hier wel voor en zorg voor

|

Psoriasis Federatie Nederland

genoeg ontspanning. Een massage doet wonderen. Want laat u zich masseren dan heeft dat een positieve invloed op de aanmaak van de comfort-hormonen serotine en endorfine. U voelt zich automatisch gelukkiger.

Weg stress Niets is zo erger voor de psoriasis als stress. In de winter als uw huid het zwaar te voorduren heeft, kunt u zich gestrest voelen. Probeer dit toch te vermijden. Vitamine B6 schijnt een gunstige werking op het stresshormoon te hebben. Ook kunt u ontspanningsoefeningen doen, veel lachen en veel buiten zijn.

Vriesknobbels Paarsblauwe vriesknobbeltjes komen hoofdzakelijk voor op handen en voeten. Het duurt een aantal weken voordat u ervan verlost bent. Probeer ze daarom te voorkomen. U kunt het beste zo weinig mogelijk zeep gebruiken en uw handen niet onder de warme kraan opwarmen; zo voorkomt u uitdroging.

Geen alcohol Bij vriesweer kunt u ook beter geen alcohol drinken. Het geeft een vals gevoel van ‘warmte’. Probeer liever bouillon of kruidenthee. Zorg in elk geval dat u genoeg vocht binnen krijgt: drink anderhalf tot twee liter per dag om uitdroging te voorkomen.


Onderzoek

Meer aandacht voor tevredenheid Patiëntentevredenheid staat nu uitgebreid omschreven in de richtlijn Psoriasis voor dermatologen. Stichting Aquamarijn voerde een onderzoek uit naar deze tevredenheid. Ook leden van de federatie deden mee aan dit onderzoek. Hier leest u er meer over. In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) voerde Stichting Aquamarijn vorig jaar een landelijk vragenlijstonderzoek uit onder psoriasispatiënten. Doel was om te kijken hoe tevreden patiënten zijn over de dermatologische behandeling van psoriasis in het algemeen én over hun huidige topische, licht- en/of systemische behandeling. Onderzoeker Oda van Cranenburgh van Stichting Aquamarijn: ‘De aanleiding van het onderzoek was de komst van een nieuwe behandelrichtlijn Psoriasis voor dermatologen. Er ging altijd veel aandacht uit naar de effectiviteit en veiligheid van behandelingen, maar wat de patiënt van een bepaalde behandeling vindt, wordt steeds belangrijker gevonden.’ Zes domeinen Uit literatuuronderzoek en een bijeenkomst met negen patiënten, kwamen zes domeinen van behandeltevredenheid naar voren namelijk:

• effectiviteit, • veiligheid, • gebruiksgemak, • arts-patiënt relatie, • informatieverschaffing en • organisatie van de behandeling. Vervolgens ontwikkelden de onderzoekers een vragenlijst om de behandeltevredenheid van patiënten vast te stellen. Ruim tweeduizend patiënten, onder andere leden van de Psoriasis Federatie Nederland en de Psoriasis Vereniging Nederland, vulden de vragenlijst in. Conclusies ‘Een belangrijke conclusie uit het vragenlijstonderzoek is dat slechts de helft van de patiënten tevreden is met de huidige behandeling’, legt Van Cranenburgh uit. Des te belangrijker is het dus om als dermatoloog rekening te houden met de mening van de patiënt. De behandeltevredenheid moet meewegen in de keuze voor

een bepaalde behandeling. Verder kwam uit het onderzoek dat patiënten het contact met de arts vrijwel net zo belangrijk vinden als de veiligheid van de behandeling en belangrijker dan het gebruiksgemak van de behandeling. Nieuwe richtlijn De resultaten van het onderzoek zijn opgenomen in de nieuwe behandelrichtlijn Psoriasis voor dermatologen. Het belang van behandelvoorkeur, behandeltevredenheid en kwaliteit van leven wordt nu in de richtlijn nadrukkelijk erkend en beschreven in een hoofdstuk Patiëntenperspectief. In dit hoofdstuk staan ook aanbevelingen voor dermatologen. Bijvoorbeeld dat de dermatologische praktijk expliciet aandacht besteedt aan behandeltevredenheid en de invloed van psoriasis op de kwaliteit van leven. De richtlijn Psoriasis met informatie over het onderzoek vindt u op huidarts. info, onder richtlijnen, Psoriasis. Nadere informatie over dit onderzoek is ook verkrijgbaar via aquamarijn@amc.uva.nl of 020 566 24 84. Stichting Aquamarijn is een ideële organisatie met als doel de kwaliteit van leven van en de kwaliteit van zorg voor patiënten met een chronische huidziekte te bevorderen. PSO–Nieuws

|

5


Nieuws

Overstappen zorgverzekering

Kim Kardashian ook psoriasis

Volgend jaar verandert er het een en ander op het gebied van de zorgverzekeringen. De overheid heeft bepaald dat de premie van de basisverzekering voor iedereen omhoog gaat en de vergoedingen omlaag (zie ook kader). Ook verandert een aantal andere zaken, zoals de bijdragen aan de biologicals worden niet meer vergoed door de zorgverzekeraars maar door de ziekenhuizen zelf. Voor u als psoriasispatiënt is het zeker aan te raden om uit te zoeken of het loont om over te stappen naar een andere verzekering. Zo vergoedt niet elke verzekering kuren.

De Amerikaanse tv-persoonlijkheid, actrice en styliste Kim Kardashian heeft psoriasis. Dat meldt IBN Live. Met haar broers, zussen, stiefbroers en stiefzussen werd zij beroemd in de realityserie ‘Keeping up with the Kardashians’. Kim Kardashian is vaak in de media te zien. Ook haar moeder Kris Jenner heeft psoriasis.

Wat verandert in de zorgverzekeringen? Uit de Miljoenennota voor 2012 komen de volgende wijzigingen: • De premies voor de basisverzekering gaan omhoog. • Het eigen risico stijgt van € 170 naar € 220 euro. • Het kabinet bezuinigt in 2012 op de tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten. • Uit het basispakket verdwijnen maagzuurremmers, dieetadviezen en stoppen met roken. Ook vergoedt de basisverzekering minder fysiotherapiebehandelingen. • De inkomensafhankelijke premie zorgverzekering stijgt. • De zorgtoeslag daalt. • Er komt een eigen bijdrage in de geestelijke gezondheidszorg. • De eigen bijdrage in zorginstellingen (AWBZ) gaat omhoog.

Kanker bij mannen Het Duitse PSO Magazin bericht dat het risico op kanker bij mannen met psoriasis groot is. Dit blijkt uit een Amerikaanse studie onder meer dan drie duizend patiënten. Volgens dit onderzoek hebben mannen met psoriasis tachtig procent meer kans op een tumor in vergelijking met de rest van de bevolking. Bij vrouwen was de kans iets meer dan normaal, maar niet opzienbarend. Bij zowel mannen als vrouwen kwam vooral huidkanker en kanker in de urninewegen voor, op de voet gevolgd door kanker in lever, galblaas, dikke- en dunne darm, strottenhoofd en keelholte. Vooral jonge psoriasispatiënten maken volgens de Amerikaanse onderzoekers kans op kanker. Gekeken is of de medicijnen tegen psoriasis en lichttherapie deze verhoogde kans op kanker veroorzaakten, maar dat was waarschijnlijk niet het geval. Bij lichttherapie met UVB-straling waren er zelfs minder gevallen met kanker bekend. Bron: Journal of the American Academy of Dermatology 6

|

Psoriasis Federatie Nederland

Meer beroertes In het vaktijdschrift European Heart Journal staat dat de kans op hartritmestoornissen en beroertes groter lijkt te worden naarmate de psoriasisverschijnselen erger worden. Dat beweren Deense wetenschappers op basis van een lang lopend onderzoek onder ruim vier miljoen mensen. Jongere patiënten met ernstige psoriasis zouden de grootste risico’s lopen. Bij psoriasispatiënten onder de vijftig jaar bleek het risico op boezem- of atriumfibrilleren vijftig procent hoger te liggen dan bij even oude mensen zonder de aandoening. De kans op een beroerte steeg met 97 procent. Ging het om jongere mensen met ernstige psoriasis, dan verdubbelden deze risico’s nog eens. Bron: psoriasis.nl

Lichtgevoelige psoriasis De meeste psoriasispatiënten hebben baat bij natuurlijk of kunstmatig ultravioletlicht. Bij sommige patiënten echter verergert of lokt zonlicht hun letsels uit. Dit heet foto-inductie of ook fotosensitiviteit (lichtgevoeligheid) en komt zelden voor: slechts 5,5 procent van de mensen met psoriasis heeft deze vorm. Lichtgevoelige psoriasis komt meer voor bij ouderen, mensen met een blekere huid en mensen waarvan de handen al aangetast zijn door psoriasis. Er is weinig onderzoek naar gedaan maar het zou kunnen komen van intense en onaangepaste blootstelling aan de zon of van het Koebner-fenomeen.

Onderzoek naar lichttherapie DermaSun Medical onderzoekt de effectiviteit van een nieuwe UV(B)-apparaat. Ook leden van de federatie doen hieraan mee. In dit onderzoek wordt een nieuwe manier van UV-lichttherapie getest: in plaats van de hoge UV-dosis van conventionele lichttherapie apparaten, gebruikt DermaSun Medical een veilige, lage dosis UV-B, voor dagelijks gebruik het hele jaar door. Dit heet onderhoudslichttherapie. Het apparaat wordt thuis, permanent geïnstalleerd, bij voorkeur in de douche. Medio 2012 maakt DermaSun Medical de resultaten bekend.


De besturen van de zusterverenigingen verzamelden zich op 1 oktober in het zonovergoten Montfort voor de jaarlijkse besturendag. Vergaderen werd afgewisseld met een verkenning van het mooie Limburg.

Voeding en immuunsysteem Ons immuunsysteem kan worden beïnvloed door wat we eten. Bijvoorbeeld, iemand met een voedselallergie heeft duidelijk een ongewenste afweerreactie op een bepaalde voedingsstof. Er zijn echter steeds meer aanwijzingen dat er in ons eten ook stoffen voorkomen die een positieve invloed hebben op de immuunwerking. Welke stoffen dat zijn, probeert het immuno-array project van de universiteit Wageningen met de Kasetsart Universiteit in Thailand te achterhalen. Voor psoriasis is dit onderzoek ook interessant. Door effectieve vaccinatieprogramma’s zijn klassieke infectieziekten de laatste jaren enorm teruggedrongen. Maar er is wel een toename te constateren van het aantal auto-immuunziekten en allergieën. Dat zijn ziekten waarbij het immuunsysteem zich vergist zoals psoriasis, astma en de ziekte van Crohn. Het reageert defensief op lichaamseigen componenten of op onschuldige stoffen uit onze leefomgeving. Daarnaast speelt het immuunsysteem een rol bij onder andere darmgezondheid en de gevolgen van overgewicht. Maar ook bij allerlei aandoeningen waarbij ontstekingen een rol spelen. Denk aan hart- en vaatziekten. Genexpressie Het immuno-array onderzoek richt zich op de reactie die genen in cellen uit het immuunsysteem geven als zij in contact gebracht worden met een bepaalde stof. Op een glazen plaatje worden 24.000 genen tegelijkertijd met een drupje (voeding)stof of hormoon in aanraking gebracht om te zien wat hun reactie is. Wanneer zij activiteit laten zien, de zogenaamde genexpressie, is dit een reden voor nader onderzoek. De onderzoekers kunnen deze genexpressie dankzij deze methode in veel grotere aantallen dan in het verleden bestuderen. Ook is het makkelijker geworden om niet alleen zuivere stoffen waarvan effect wordt verwacht, te onderzoeken maar ook stoffen in wisselende samenstelling zoals in ons dagelijkse eten voorkomen. Het gaat hierbij om de totale reactie. Zo kan van bepaalde voedingsmiddelen bepaald worden wat hun invloed is op het immuunsysteem. Dit kunnen dus ook positieve effecten zijn.

Na de koffie gingen de meegekomen partners naar de Design Outlet in Roermond, terwijl de bestuursleden een korte vergadering hadden. Bestuurslid Leo Corstjens: ‘Het is vooral bijpraten en eventueel bijstellen van het een en ander. De vergadering verliep in een hele goede sfeer. Het is fijn om te merken dat het dagelijks bestuur goedkeuring krijgt van de leden.’ Wel werd tijdens de vergadering bekend dat de penningmeester per 1 december wegens privéredenen stopt. Verder is besloten om de ledenadministratie los te koppelen van het penningmeesterschap en om deze administratie onder de redactiecommissie te plaatsen. Binnenkort wordt bekend wie dit op zich gaat nemen.

Verenigingsnieuws

Geslaagde besturendag in Limburg

Ontspannen Na de vergadering kwamen de partners terug en werd gezamenlijk geluncht. Daarna zouden de deelnemers het kasteel van Montfort bezichtigen, maar de rondleiding ging niet door. Halverwege de middag vertrok de groep naar Roermond voor een rondleiding door de binnenstad en in een kathedraal. Leo: ‘Iedereen was het erover eens: wat een heerlijke binnenstad heeft Roermond. Echt de moeite waard om nog eens te gaan kijken.’ De dag werd afgesloten met een wokmaaltijd in deze Limburgse stad. Bedankt Psoriasis Vereniging Zuid Nederland voor het organiseren van de besturendag.

Gezondheidsclaims Naar verwachting brengt immuno-array in de toekomst de gezondheidsclaims van bepaalde voedselproducten op ons immuunsysteem snel in kaart. Daarnaast kan het onderzoek patiënten die lijden aan auto-immuunziekten, in een keer een analyse geven van de effecten van bepaalde voedingsmiddelen of medicijnen. Bron: themavoedingengezondheid.wur.nl PSO–Nieuws

|

7


- advertorial -

Via Travel

Gespecialiseerd in Dode Zee kuren

Al ruim vijftien jaar organiseert reisorganisatie Via Travel groepsen individuele kuurreizen naar de Dode Zee voor de natuurlijke behandeling van onder andere psoriasis, vitiligo, eczeem en reuma. Wat maakt de Dode Zee zo geschikt voor mensen met psoriasis en wat biedt Via Travel? Hans van der Valk van Via Travel geeft antwoord. ‘Uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken blijkt zonlicht een gunstige werking op psoriasis en reuma te hebben. Door het speciale UV-zonlicht en de ligging 400 meter onder het zeeniveau is het gebied bij de Dode Zee dan ook uitstekend geschikt voor psoriasis- en reumapatiënten. Ook de extra zuurstof en de mineralenmist zorgen voor goede kuuromstandigheden’, aldus Hans van der Valk van Via Travel. Dit reisbureau is volledig gespecialiseerd in kuurreizen naar de Dode Zee en verzorgt al ruim vijftien jaar dit soort reizen. Kleine groepen Van der Valk: ‘Het voordeel van onze vele jaren ervaring vinden de kuurgasten terug in de meest scherpe prijsstelling, persoonlijke service en kundige voorlichting. Bovenal hanteren wij verreweg de meest klantvriendelijke en veilige boekingsvoor8

|

Psoriasis Federatie Nederland

waarden met groepsgarantie. Zo deelt u altijd met een Nederlandse of Belgische kuurgenoot de hotelkamer, sluiten transfers perfect aan en bent u verzekerd van zeer ervaren medewerkers en reisleiding zowel in Nederland als ter plaatse. Bovendien zijn de groepen relatief klein waardoor wij goed kunnen inspelen op de persoonlijke wensen van de kuurgast. Wij onderscheiden ons door onze vriendelijkheid, betrouwbaarheid en scherpe prijzen.’ Maatwerk mogelijk Reizigers, zowel uit Nederland als België, waarderen deze persoonlijke aanpak van Via Travel enorm. Ook de persoonlijke bereikbaarheid van 24 uur per dag 7 dagen per week wordt bijzonder op prijs gesteld. Daarnaast zorgt Via Travel voor een uitvoerige voorlichting voorafgaande de kuurreis. Zo is iedereen goed voorbereid op de reis. De groepsreizen vinden medio april en begin oktober plaats en variëren van drie tot vier weken. ‘Wij zorgen ook voor maatwerk en organiseren individuele kuurreizen, zowel voor Nederlandse als Belgische klanten’, voegt Van der Valk toe. Persoonlijk en betrouwbaar Naast de persoonlijke aanpak onderscheidt Via Travel zich van andere reisorganisaties met op maat oplossingen bij calamiteiten. Van der Valk legt uit: ‘Wij hebben een claimschadeverzekering afgesloten. Deze dekt de schade aan lichaam en leden, als een deelnemer ter plaatse een door een derde verwijtbaar ongeval zou krijgen. Bij calamiteiten overleggen wij met

de individuele kuurgast wat de beste vorm van repatriëring is; dit in tegenstelling tot een meer algemene calamiteitenfonds dat niet zo op maatwerk gericht is. Verzekeraars vergoeden Inmiddels zijn er enkele verzekeraars die een gehele of gedeeltelijke vergoeding geven, zodat meer patiënten kunnen kuren. Via Travel is door verzekering Menzis en De Friesland aangewezen om de aangevraagde kuurreizen voor psoriasis uit te voeren, tot tevredenheid van alle partijen. U kunt Via Travel bereiken op telefoon: (020) 6634830 e-mail: reizen@viatravel.com of via de website: www.dodezeekuur.nl. Op de site vindt u wetenschappelijke onderzoeken over de gunstige werking van zonlichtkuren op psoriasis en reuma. Speciale plek voor kuren De kuurhotels bevinden zich aan de Israëlische zuidzijde van de Dode Zee in het hoteldorp Ein Bokek. De lokale agent van Via Travel was een van de pioniers in deze klimatologisch zo unieke omgeving en vestigde hier de eerste huidkliniek 37 jaar geleden. Toen stond er slechts een hotel. Inmiddels telt het kuurgebied twaalf hotels van drie tot vijf sterren en is het uitgegroeid tot een zeer gewild kuuroord voor mensen met psoriasis. Via Travel organiseert al jarenlang groeps- en individuele reizen voor psoriasispatiënten naar deze speciale plek.


Mens in beeld

‘Psoriasis niet meer op eerste plaats’ ‘Ik zit lekker in mijn beschadigde huid’, zegt Leny DerksenVaessen vrolijk. Ze heeft niet alleen psoriasis maar ook een zeldzame stofwisselingsziekte. Niet de psoriasis maar die ziekte staat voor haar op plek één. Toch weet deze vrouw de dag te plukken... onderging allerlei soorten van behandelingen: ‘Je doet dat in de hoop dat het weggaat.’ Een andere dermatoloog liet haar opnemen in het ziekenhuis. Ze werd elke ochtend met Ditranol ingesmeerd en daarna met UVB bestraald. Maar het kwam in alle hevigheid terug.

De 60-jarige Derksen woont met haar man in het Zuiden, op een afgelegen boerderij. Ze verzamelt ‘oude spullen’ en geeft deze een tweede leven. Haar creaties gaan naar familie en vrienden (zie foto). Zelf kan Derksen de kado’s niet geven; op bezoek gaan is gewoonweg te vermoeiend. Want naast de psoriasis heeft ze ook de zeldzame stofwisselingsziekte mitochondriele myopathie: ‘Ik heb daardoor tien jaar in een rolstoel gezeten.’ Maar deze vrouw is niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Ze heeft weliswaar een aantal dagen per week therapie en behandelingen, maar dat let haar niet om de dag te beginnen. ‘Als je niets eraan doet, blijf je in die rolstoel zitten. Ik train mijn spierkracht bijna dagelijks. Massages helpen ook.’ Hoop Derksen kreeg psoriasis op haar 21ste. ‘Het begon met een plekje op mijn knie. Toevallig had ik net iets op televisie over psoriasis gezien en ik wist dat het deze ziekte was. Alleen geloofde de huisarts me niet. Hij gaf een of ander smeersel, dat zou moeten helpen. Ik kreeg alleen steeds meer plekjes, op beide knieën en ellebogen.’ Derksen bezocht vervolgens de huisarts en het ziekenhuis. Dankzij een verhuizing kwam ze bij een andere dermatoloog terecht en die stelde de juiste diagnose. ‘Ik onderging een PUVA-behandeling. Toen kreeg je nog gewoon de pillen in een witte envelop, zonder bijsluiter. Je moest maar geloven dat het zou werken. Bij mij hielp het niet, het werd steeds erger.’ Derksen

Warm bad Nu houdt ze het bij haar warme whirlpool ’s ochtends en smeert zich met een neutrale zalf in. ‘Het zit nog wel over zo’n 35 procent van mijn lichaam maar door mijn dagelijks bad voel ik me schoon. Wat ook erg helpt, zijn knabbelvisjes. Derksen kwam hiermee in aanraking dankzij een ledenactie voor drie gratis behandelingen (zie haar verslag in vorig nummer): ‘Dat is iets heel fijns. Mijn huid voelde daarna erg schoon aan.’ Derksen probeerde daar ook de infraroodcabine. Dat beviel zo goed, dat ze er nu eentje thuis heeft, ook omdat het haar stofwisselingsziekte verzacht. Verder heeft Derksen veel aan haar haptotherapeut: ‘Sinds zestien jaar kom ik er. Die man heeft mij geleerd dat ik de ziekten niet mijn leven moet laten beheersen, maar dat ik vanuit mijn kracht moet leven. Zo stel ik mijn persoonlijke waardigheid voorop. En nog belangrijker: dicht bij jezelf blijven ook al is het van binnen en van buiten niet zo aantrekkelijk.’ Derksen bedekt zich nog wel helemaal: ‘Ongemerkt pas je je toch aan. Het ligt ook aan de opvoeding: ik heb geleerd dat je je best moet doen om er mooi uit te zien. Daarom heb ik altijd lange mouwen. Als ik jurken draag, dan is dat met panty’s. Mijn nagels zitten door de psoriasis los, maar ik lak ze vel rood. Als je me dus ziet, dan zie je niet dat ik psoriasis heb. Door mijn

uiterlijk goed te verzorgen geef ik ook een stukje waardigheid aan mezelf: dit ben ik nog. Niemand zegt er eigenlijk wat van, net alsof ik het niet heb. Alleen kinderen kunnen direct zijn, zo van wat is dat?’ Op bordje Zelf heeft Derksen een dochter, haar man een zoon. Haar 38-jarige dochter krijgt psoriasis als ze stress heeft, maar gelukkig valt het tot nu toe mee. ‘Wel vreemd eigenlijk want ik kom uit een gezin van acht kinderen en niemand heeft het, ook niet mijn ouders of grootouders. Een dokter zei een keer tegen mij dat iemand de eerste moet zijn. Het komt dus op mijn bordje.’ Niet alleen de psoriasis maar ook de stofwisselingsziekte. ‘Bij mij is die ziekte erger, eerst stond psoriasis op plaats één, maar nu niet meer.’ Ondanks deze ziekten blijft Derksen positief: ‘Ik zit lekker in mijn vel. Vroeger deed ik veel aan muziek, gaf ook les aan kinderen. Dat kan nu allemaal niet meer. Maar je boort andere bronnen aan, om toch wat te kunnen betekenen.’ Haar tip voor anderen is dan ook om psoriasis je leven niet te laten overheersen. ‘En verzorg jezelf goed’, voegt ze er nog aan toe. Derksen geeft oude spullen een tweede leven. Ze zijn niet te koop, maar, wilt u meer creaties zien, neem dan contact op met de redactie. De creaties van Derksen

PSO–Nieuws

|

9


Wetenschap

Nieuwe inzichten over oorzaak psoriasis Psoriasis is een veel voorkomende huidziekte. Ze is niet altijd even gemakkelijk te behandelen en tot nu toe ongeneeslijk. Om dit te veranderen moeten we begrijpen hoe psoriasis ontstaat. Hiernaar is al veel onderzoek gedaan, met lange tijd slechts mondjesmaat vooruitgang. Onlangs kwam daar verandering in. Door snelle technologische vooruitgang en een steeds beter begrip van biologie zijn er belangrijke nieuwe inzichten over de oorzaak van psoriasis. Dankzij deze nieuwe kennis verwachten we in de verre toekomst ook nieuwe behandelingen. Prof. dr. Maurice van Steensel gaat hier in op de meest recente ontdekkingen. Het is al lang bekend dat psoriasis erfelijk is. Familie-onderzoek laat zien dat de kans om gedurende het leven psoriasis te krijgen zo’n 60 procent wordt als beide ouders het ook hebben. Geen 100 procent, omdat ook omgevingsfactoren, zoals medicijnen, nodig zijn om de aandoening uit te lokken. Maar wat de erfelijke basis precies inhield en hoe de omgeving deze beïnvloedt, was heel lang een raadsel. De wetenschap bracht daar onlangs verandering in. ß-defensins De doorbraak kwam in 2008 met de ontdekking dat de kans om psoriasis te ontwikkelen samenhangt met het aantal kopieën dat iemand heeft van het ß-defensin gen. We weten tegenwoordig dat we van verschillende genen er meer dan twee kunnen hebben. Dat aantal varieert van mens tot mens, de Engelse term daarvoor is copy number variation. De groep van professor Schalkwijk in Nijmegen ontdekte 10

|

Psoriasis Federatie Nederland

dat de kans om psoriasis te krijgen meer dan verdubbelt als iemand meer dan zes kopieën van het ß-defensin gen heeft. Dit gen codeert voor een gelijknamig eiwit dat in de bovenste lagen van de huid wordt gemaakt. Huidcellen gebruiken dit eiwit om zich tegen bacteriën te verdedigen. Blijkbaar maken mensen met psoriasis meer ß-defensin bij infecties. Dat klopt precies met wat dermatologen al lang weten: huidinfecties zijn zeldzaam bij psoriasis. Huidbarrière Al zijn infecties zeldzaam, de door psoriasis aangedane huid is kwetsbaar, zoals patiënten maar al te goed weten. Daarom is onderhoudsbehandeling met vette zalven een vast onderdeel van de behandeling. Maar is de kwetsbaarheid nu de kip of het ei? We kunnen ons voorstellen dat een defect in de huidbarrière ook aanleiding kan geven tot psoriasis. Immers, als bac-

teriën of irriterende stoffen sneller door de huid dringen, is er ook eerder aanleiding om een afweerreactie in gang te zetten. Deze redenering heeft ertoe geleid dat wetenschappers zijn gaan onderzoeken of mensen met psoriasis aanleg hebben voor een verminderde huidbarrière. En dat blijkt zo te zijn. De huidbarrière wordt voornamelijk gevormd door de hoornlaag. Dat is het deel van de huid dat aan de buitenkant zichtbaar is. Ze bestaat grotendeels uit eiwitten en vetten die in een soort gelstructuur met elkaar zijn verbonden. Bij mensen met psoriasis is er een grote kans dat twee van zulke eiwitten ontbreken, LCE3B en LCE3C. Dat komt doordat de LCE3B en C genen, die in het DNA naast elkaar liggen, ontbreken. Dit zien we ook bij gezonde mensen, maar veel vaker bij mensen bij psoriasis. Als ze samengaat met meer dan zes kopieën van het ß-defensin gen, is de kans om psoriasis te krijgen ongeveer elf keer groter dan wanneer beide vormen van aanleg niet aanwezig zijn. Interessant is dat sommige studies suggereren dat het ontbreken van LCE3B en C ook de kans kan vergroten om reumatoïde artritis te krijgen. Een direct verband met psoriasis met gewrichtsontsteking kon niet worden aangetoond, maar het geeft te denken. Allerlaatste nieuws Zeer recent verscheen een artikel van een onderzoeksgroep uit München dat een extra ziektemechanisme toevoegt. Om te begrijpen wat zij vonden, is het nodig om te weten dat los DNA in huidcellen wordt


opgepikt door een speciale sensor, het AIM2 inflammasoom. Vrij DNA in de cel is een teken van gevaar; het eigen DNA zit namelijk netjes in de kern verpakt. Dus wat daar niet in zit, zou wel eens afkomstig kunnen zijn van virussen of bacteriën. AIM2 merkt dit gevaar op en zorgt voor de productie van cytokines als interleukine 1β, die een ontstekingsreactie in gang zetten waardoor het vreemde DNA, afkomstig van bacterie of virus, wordt opgeruimd. Uit het Duitse onderzoek blijkt dat in door psoriasis aangedane huidcellen veel meer los DNA en actief AIM2 te vinden is dan in normale huid. Het DNA is van de huidcel zelf en is waarschijnlijk vrijgekomen door ontsteking of beschadiging. De toename van AIM2 veroorzaakt ontsteking en draagt zo bij aan het ontstaan en in stand houden van de psoriasis. Dit AIM2-afhankelijke ontstekingsmechanisme blijkt te kunnen worden geremd door vitamine D. Hiermee is dus een mogelijk extra werkingsmechanisme voor vitamine D preparaten gevonden. Het zou ook een reden zijn om zulke preparaten verder te ontwikkelen. Uiteindelijke proces Uit dit alles beginnen we nu in grote lijnen te begrijpen welke processen tot psoriasis leiden. Het proces dat uiteindelijk tot psoriasis leidt zou er als volgt kunnen uitzien. Een micro-organisme op de huid dringt naar binnen door de defecte hoornlaag en infecteert een huidcel. Deze kan ook beschadigd worden door verwonding, zoals bij het Koebner fenomeen, waarbij psoriasis bijvoorbeeld verschijnt in een operatielitteken of door de inwerking van bepaalde geneesmiddelen, zoals ß-blokkers voor hoge bloeddruk. Ze gaat dan een overmaat aan ß-defensin produceren. ß-defensin dient niet alleen voor afweer tegen bacte-

riën. Het is ook een signaalmolecule dat afweercellen in de buurt van de huid kan alarmeren en aanzetten tot het produceren van cytokines, waaronder interleukine-1, -12/23 en TNFα. Tegelijkertijd worden onderdelen van de bacterie verwerkt door antigen presenterende Langerhans cellen, die op weg naar de lymfklieren gaan om daar T-lymfocyten te alarmeren. De T-lymfocyten worden blootgesteld aan de stukken bacterie, leren deze herkennen en begeven zich vervolgens naar de huid. Daar verzorgen ze vervolgens de afweer tegen de bacterie die de ontsteking in gang heeft gezet. Omdat bij mensen met aanleg voor psoriasis gevaarsignalen, zoals vrij DNA in de cel, te sterk worden doorgegeven door AIM2, schiet de afweerreactie door. De T-cellen houden mede de ontsteking in stand en de huidcellen blijven de verschillende cytokines produceren waardoor de Tcellen en andere ontstekingscellen steeds opnieuw worden gestimuleerd. Daardoor onstaan uiteindelijk de zichtbare huidafwijkingen die we kennen als psoriasis.

ontstekingscellen worden gegeven. Op dit moment worden ze getest voor psoriasis, met bemoedigende resultaten. Deze ontwikkelingen laten zien hoe belangrijk het is om aandoeningen als psoriasis tot in moleculair detail te begrijpen. Moderne biologie en geneeskunde gaan zo hand in hand om patiënten te helpen.

Gevolg De biologicals zijn het meest zichtbare resultaat van de nieuwe inzichten. Deze ontwikkeling zal zich verder versnellen en we kunnen nieuwe biologicals verwachten, gericht tegen de verschillende signaalmoleculen die nu worden gevonden. Het toenemend inzicht in wat er precies in de huidcellen gebeurt bij psoriasis, zal ook leiden tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen in tabletvorm of voor lokale toediening. Een mooi voorbeeld zijn de Janus kinase remmers, die naar verwachting in de komende jaren op de markt komen. Deze middelen remmen Janus kinases; dit zijn eiwitten die nodig zijn voor het doorgeven van signalen die door cytokines aan

Contactgegevens Prof. dr. M.A.M. van Steensel, dermatoloog Afdeling Dermatologie en lab experimentele dermatologie Maastricht Universitair Medisch Centrum

Verder lezen Het is taaie kost voor leken, maar de volgende wetenschappelijke publicaties zijn interessant voor lezers die echt alles willen weten. • De Cid R et al. Deletion of the late cornified envelope LCE3B and LCE 3C genes as a susceptibility factor for psoriasis. Nat Genet. 2009;41:211-5. • Dombrowski Y et al. Cytosolic DNA triggers inflammasome activation in keratinocytes in psoriatic lesions. Sci Transl Med. 2011;3:82ra38. • Hollox EJ et al. Psoriasis is associated with increased beta-defensin genomic copy number. Nat Genet. 2008;40:23-5.

Verklarende woordenlijst Antigen: in principe iedere vreemde stof waartegen een afweerreactie kan worden opgewekt. Bèta-defensin: een eiwit dat afweer tegen bacteriën verzorgt. Biologicals: anti-lichamen die zijn gemaakt tegen cellulaire signaalsystemen die bij psoriasis ontregeld zijn. Copy number variation: het fenomeen dat het aantal van een bepaald gen kan verschillen van mens tot mens. Cytokine: signaalstoffen die vaak betrokken zijn bij ontstekingsreacties en bijvoorbeeld dienen om bepaalde afweercellen aan te trekken. Voorbeelden: interleukines en TNFa. Deletie: het ontbreken van een stuk DNA. DNA: de drager van erfelijke informatie, aanwezig in iedere cel van het lichaam.

Gen: eenheid van erfelijke informatie. In het algemeen geldt dat genen de instructies zijn hoe eiwitten te maken. Inflammasoom: een eiwitcomplex dat alarmsignalen uit de omgeving van de cel oppikt en deze vertaalt naar een ontstekingsreactie. Janus kinase: een eiwit dat cytokine-signalen kan doorgeven. Remming ervan kan gebruikt worden om psoriasis te behandelen. Langerhans cel: een gespecialiseerde cel in de opperhuid, die in staat is om antigenen te presenteren aan het immuunsysteem zodat er een afweerreactie tegen kan worden opgewekt. LCE3B/C: Late cornified envelope 3B/C; als deze eiwitten ontbreken in de hoornlaag is de kans groter om psoriasis te krijgen. Psoriasis arthropathica: psoriasis met gewrichtsontsteking. PSO–Nieuws

|

11


Huid en sport Je kent ze wel. Die vrouwen die zo fanatiek trainen dat je dat aan hun gezicht kan zien. Geen gezonde rode konen, maar groeven in hun wangen en een mager gezicht. Zon, wind en regen heeft ze niet mooier gemaakt. Dat is jammer want sport is juist erg goed voor de huid. Bioloog en kliniekmanager bij het Nationaal Huidcentrum, Ron van Stormbroek verklapt ons de absolute do’s en don’ts op het gebied van huid. Tekst: Maartje Lute. We willen allemaal een stralende en gezonde huid, wat moeten we doen? ‘De huid is ons grootste orgaan. Om die er gezond en blakend uit te laten zien is de bloedtoevoer van het grootste belang. Sporten verbetert de bloedsomloop: hoe sneller je bloed stroomt, hoe groter de toevoer van zuurstof en voedingstoffen is. Met een roze blos op de wangen als instant resultaat. De ontspanning die sporten teweeg brengt, heeft ook invloed op de teint en textuur van je huid. Het 12

|

Psoriasis Federatie Nederland

minder goede nieuws is dat mensen met een huidaandoening, zoals eczeem of psoriasis zich extreem ongemakkelijk kunnen voelen tijdens het sporten. Je bent minder bedekt, hebt vaak lichamelijk contact en door warmte kan de huidaandoening ook nog eens extra opspelen. Voor sommigen is dit een reden om het sporten helemaal af te zweren. Jammer, want sporten kan ook in je voordeel werken. Het immuunsysteem wordt sterker door beweging wat een gunstige invloed heeft op aandoe-

ningen of allergieën. Nadat je huid van de benodigde vitamines is voorzien door eten en smeersels, moeten de overbodige stoffen worden afgevoerd. Afvalstoffen raak je sneller kwijt door je letterlijk flink in het zweet te werken. Dit betekent niet dat je geen stoffen kwijt raakt als je niet sport. Vooral ’s nachts wanneer de huid zich herstelt, zweten we. Daarom is het ook zo belangrijk om je bed goed te luchten en je slaapkamer redelijk koel te houden. Sommige afvalstoffen ademen we uit en de rest raken we kwijt op het toilet, maar meer beweging betekent natuurlijk meer zweten en een versnelde afvoer door de huid.’ Sporten zorgt voor een strak lijf, ook voor een strak gezicht? ‘Door regelmatig sporten zit je een stuk strakker in je vel en het is zeer waarschijnlijk dat je op latere leeftijd rimpels krijgt. Omdat je bloedsomloop verbetert, worden ook je huidcellen geactiveerd en


Zwemmen en skiën Sporten met ‘code red’ zijn zwemmen en wintersporten. Bij zwemmen is vooral de chloor de boosdoener die je huid uitdroogt, maar ook in de zoute zee zwemmen is niet bevorderlijk voor je velletje. Oplossingen zijn zo snel mogelijk douchen als je uit het water komt en een goede vochtregulerende bodylotion opsmeren. Bij de wintersport je huid een week lang blootstellen aan gure wind, droge lucht en felle zon is zeker geen oppepper. Zonder een goede zonnebrandcrème kan je niet de piste op. Een belangrijk punt van aandacht is de frequentie waarmee je je insmeert met zonnebrandcrème. Mensen smeren zich vaak alleen ’s ochtends in, maar de crème is na twee á drie uur uitgewerkt. Ga je ’s zomers buiten zwemmen en draag je een waterproof factor, verwacht daar niet te veel van. Blijf je na elke zwembeurt gewoon insmeren. Niet alleen krijg je door het winterweer buiten een droge huid, ook binnenshuis en in sportscholen is de luchtvochtigheid lager. Ramen zijn dicht en de kachel draait op volle toeren. Je huid extra voeden tijdens de wintermaanden

is geen overbodige luxe. Draag een goede zonnebril die de kwetsbare huid rond de ogen beschermt, ook tijdens het sporten. Het wordt vaak vergeten, maar ook kinderen hebben zonnebrillen nodig. Ze krijgen

gaan vooral de fibroblasten harder werken. Fibroblasten zijn verantwoordelijk voor de productie van collageen (stevigheid) en elastine (elasticiteit) van je huid. Hoe elastischer je huid hoe minder rimpels.’

dertig of hoger een absolute must. Na het sporten is er niets lekkerder dan onder een warme douche de spieren te ontspannen. Maar ook hier is het opletten geblazen: té heet douchen is funest voor je huid. Vaak en heet douchen zorgen ervoor dat het natuurlijke, vettige beschermingslaagje van de huid verdwijnt en deze droger en ruwer aanvoelt. Zet de douche niet te heet en reinig de huid met een product waar zo min mogelijk zeep in zit. Zeep droogt de huid verder uit en is tevens sterk ontvettend. Gebruik douchecrèmes met hydraterende crème, vaak vind je deze terug in speciale sport douchegels.

Hoe zijn dan die fanatieke hardlopers met die pezige gezichten te verklaren? ‘Het is afhankelijk van de manier waarop iemand sport. Als je sport zonder een grammetje vet over te houden, dan zie je dat terug in het gezicht. Daarbij komt dat deze sporters vaak buiten in de volle zon en gure wind aan het trainen zijn. De huid moet goed worden beschermd, anders werkt sporten huidtechnisch juist nadelig. Het is belangrijk om de huid voor, tijdens en na het sporten goed te beschermen. Vaak wordt vergeten de huid vóór het sporten te verzorgen. Reinig je huid goed voordat je gaat trainen. Resten make-up of vuil kunnen de poriën verstoppen waardoor je niet goed zweet en de afvalstoffen moeilijker weg kunnen. Reinig je gezicht met een reinigingsmelk en tonic voordat je begint. Draag bij buitensporten zoals hardlopen, fietsen, paardrijden of joggen, altijd een beschermingsfactor. In de herfst en winter is een factor tussen de acht en vijftien genoeg, maar in de zomer is zeker een factor

vaak brilletjes zonder goede UV bescherming met alleen maar gekleurde glaasjes. Hierdoor is het zicht donkerder, gaan hun pupillen nog verder open staan waardoor de schadelijke UV stralen binnenkomen. Investeer in een goede zonnebril voor je kind.

Tips • Het reinigen van de huid wordt erg onderschat, niet alleen voor het trainen maar ook voor het slapen gaan moet je huid schoon zijn. Gebruik een cleaner en toner. Liefst op natuurlijke basis. • Daar zijn we weer met de eeuwige 1,5 liter vocht maar dit hoeft niet alleen uit flesjes water te komen. Fruit, groente, thee en koffie verzorgen ook in de vochtbehoefte. Liever geen alcohol (na het sporten) want dit werkt juist vochtafdrijvend. • Met scrubben en peelen zorg je ervoor dat je huid zich een keer in de week vernieuwd in plaats van de normale dertig dagen. • Gebruik bij het opsmeren van de crème altijd een spateltje. Bacteriën die je met je vingers achterlaat breken de vitamines af, ook wanneer je het potje laat openstaan, doet dit jouw crème geen goed. • Om je energiebehoefte verder te optimaliseren kun je aanvullend het coenzym Q10 gebruiken dat de mitochondriën in je cellen aanspoort tot het vrijmaken van meer energie. Je voelt je fitter, bent minder snel vermoeid en geeft ook je huid (en tandvlees) een gezonde uitstraling.

Van een wisseldouche krijgt de huid een enorme boost. Wissel een paar keer af met warm en heel koud water. Het bloed gaat sneller stromen en de huid knapt er zienderogen van op. Als je normaal gesproken een dagcrème gebruikt, raad ik je aan in de wintermaanden ook een nachtcrème op te smeren vanwege de extra voedende werking en een hoger percentage vitamines.’ Is een crème van driehonderd euro écht beter dan een lik uit dat blauwe blikje uit grootmoeders tijd? ‘Je hebt geen crème van honderd euro

nodig, met veertig euro zit je zeker wel goed. Het maakt wel verschil of je een crème van 1,99 hebt of dertig euro. Goedkope crèmes, zoals die ene originele uit het blauwe blikje of een vaseline, houden de huid vooral soepel, maar voeden deze niet. Een crème is voedend wanneer deze vitamines en hyaluronzuur (eiwit in de huid dat de vochtbalans reguleert) bevat en daar zal de prijs op zijn gebaseerd. Een duurdere crème bevat ook carriers. Carriers zijn vetachtige bolletjes die de vitamines hebben ingekapseld en deze naar dieper gelegen gebieden vervoert. Een aantal vitamines maken een goede crème. Vitamine C zorgt voor de aanmaak van collageen en elastine. Vitamine A of Retinol werkt tegen rimpels en huidveroudering. Vitamine E werkt als een antioxidant en is goed bij littekens en als antirimpel crème. Tijgerbalsem en andere warmteopwekkende producten tegen spierpijn kun je beter met mate gebruiken. Uiteraard heeft het masseren zelf ook al goede invloed op de spierpijn.’

Bron: Huid PSO–Nieuws

|

13


Omgaan met artritis psoriatica Mensen met de ziekte artritis psoriatica leveren constant een gevecht tegen pijn en vermoeidheid. Zij krijgen vaak te maken met veel onbegrip van hun omgeving, vooral van artsen, waardoor ze depressief worden. De website artritis-psoriatica.nl bevat veel tips om beter met de gevolgen van deze ziekte om te gaan. PSO-Nieuws zet een paar voor u op een rij. Bedenk dat er bij de klachten van psoriasis en artritis vaak nogal wat andere vage klachten optreden, die veel artsen niet serieus nemen. Een aantal van deze klachten is darmklachten, blaasproblemen en rusteloze benen. Vaak kan de arts geen afwijkingen vinden en neemt daarom de klachten niet echt serieus. Terwijl die klachten wel degelijk bij de ziekte horen. Vaak kunt u zelf best wat doen om deze klachten te verminderen. Het eerste gesprek Een goed contact met de arts is bij patienten met artritis psoriatica heel belangrijk. Bereidt u daarom goed voor op zo’n gesprek. Bijvoorbeeld door van tevoren op papier te zetten wat de klachten precies zijn en welke medicatie u gebruikt. Ook een lijstje met de vragen die u wilt stellen, is handig als geheugensteuntje bij het gesprek. Bedenk vooraf welke vragen de arts zou kunnen stellen en neem ze alvast zelf door. Dit zijn de standaardvragen bij gewrichtsklachten, als er nog geen diagnose is: • Welke gewrichten zijn allemaal pijnlijk? • Is er alleen pijn bij het bewegen of ook in rust? • Is er sprake van ochtendstijfheid en hoe lang duurt dit?

• Wanneer zijn de klachten begonnen? • Is er koorts of een griepachtig gevoel, is er gewichtsverlies? • Zijn er nog andere klachten, zoals darmklachten of psoriasis? • Zijn er nagelafwijkingen? Denk aan putjes in de nagels; die kunnen ook duiden op psoriasis. Diagnose en arts Om de diagnose artritis psoriatica te stellen, gebruikt de arts vaak de CASPAR criteria. Verdiep u hierin. Op de site artritis-psoriatica.nl staat hier het een en ander over. Als de communicatie met de arts niet goed loopt of als u twijfelt aan de diagnose of de behandeling, dan kunt u altijd terecht bij een andere arts voor een second opinion. Vraag uw zorgverzekeraar naar de mogelijkheden. U kunt ook naar een reumaconsulent bij de poli Reumatologie in het ziekenhuis. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de reumazorg. Deze begeleidt u onder andere bij het omgaan met de ziekte en het regelen van hulpmiddelen. Bloedwaarde Artsen focussen zich te vaak op de uitslagen van de bloedwaarden. Als de bloedbezinking te hoog is, is er sprake van een ontsteking. Dit is bij vele reumatische aandoeningen zo, maar bij patiënten met artritis psoriatica is dit vaak niet het geval. Als de bloedbezinking normaal is, wil dit niet automatisch zeggen dat u de ziekte niet heeft. Bedenk dat uw klachten echt serieus zijn, ondanks een goede bloedwaarde en laat u hierdoor niet afschepen. Hulp vragen Vaak zien de mensen in uw omgeving niet dat u ziek bent. Probeer het onbegrip uit de weg te ruimen door ze uit te leggen wat uw klachten zijn en wat u wel en niet kunt op dat moment. Durf om hulp te vragen. Leg ook uit dat u door uw ziekte vaak meer emoties hebt, zoals angst, boosheid, verdriet en machteloosheid.

Bewegen en ontspannen Door de vreselijke pijn en vermoeidheid heeft u vaak de neiging minder te bewegen. Hierdoor wordt uw spierkracht en conditie minder, met als gevolg meer pijn en vermoeidheid. U moet dus blijven bewegen. Zoek bewegingsmogelijkheden die u nog wel kunt en die bij u passen, zodat u ze ook kunt volhouden. Voorbeelden zijn wandelen, fietsen, zwemmen in extra warm water, yoga of tai-chi. Bewegen moet langzaam opgebouwd worden. De pijn in de gewrichten, die ontstaat na het bewegen, mag maximaal twee tot drie uur aanhouden, anders is er sprake van overbelasting. Zorg elke dag voor een ontspanningsmoment, zodat uw spieren kunnen ontspannen en uw hoofd leeg gemaakt wordt. Ontstress bijvoorbeeld door ademhalingsoefeningen of meditatie. Voor meer informatie en tips kijk op artritis-psoriatica.nl.

Lezers schrijven Deze rubriek is speciaal voor de lezers van ons ledenblad. Hier kunt u zelf allerlei zaken laten plaatsen over behandelingen, maar ook uw persoonlijke ervaringen vertellen. Verder kunt u vragen stellen of contact zoeken met lotgenoten. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de geplaatste brieven en behoudt zich het recht om de brieven in te korten of te weigeren. Inzendingen kunnen naar: PFN t.a.v. de redactie Hospitaallaan 41, 9341 AG Veenhuizen. Per e-mail kan ook: info@psoriasis-fn.nl PSO–Nieuws

|

15


Kruip in onze huid… Lid worden

Voordelen

Slechts € 10,- voor het eerste kalenderjaar Daarna een kleine jaarlijkse bijdrage van € 28,-

• • • •

Elk kwartaal ons ledenblad PSO-Nieuws, vol met tips en nieuws Uitnodigingen voor interessante bijeenkomsten over psoriasis Contact met lotgenoten Informatieve folders zoals Werk & Psoriasis

Wij zijn er voor u Psoriasis Federatie Nederland zet zich in voor haar leden. Wij willen: • een betere levenskwaliteit ondanks psoriasis • betrouwbare en goede therapieën en medicijnen • onderzoek naar een oplossing voor psoriasis

Aanmelden www.psoriasis-fn.nl info@psoriasis-fn.nl (0592) 85 92 49

Donaties welkom op bankrekeningnummer 53.42.65.049 of 4945331 t.a.v. PFN te Urk. U ontvangt dan per mail ons kwartaalblad.

Pso Nieuws december 2011  

Pso Nieuws december 2011

Advertisement