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protégeons notre avenir

Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR : www.sourcebooks.com www.annegeddes.com

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Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques 14-04-23 10:43


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Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques

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Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques BEX_1128_ProtectingOurTomorrows_INT_FRANCE_F09.indd 4-5

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Ce livre est dédié à toutes celles et ceux dont la vie a été touchée ou emportée par une înfection à méningocoque.

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PRÉFACE

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rotéger. Élever. Aimer. Ces trois mots sont pour moi un mantra et une source d’inspiration depuis que j’ai commencé ma carrière de photographe, il y a 30 ans. Grâce à mon travail, j’ai eu la chance formidable de voyager dans le monde entier, de rencontrer des familles aux parcours très divers. L’une des émotions qui nous unit tous en tant que parents, c’est cette détermination instinctive qui nous pousse à nous assurer que nos enfants sont en sécurité et protégés. Car en permettant à nos enfants de grandir et de s’épanouir, nous protégeons l’avenir de notre monde. Ce projet a été rendu possible grâce à mon partenariat avec Novartis Vaccins et la CoMO, la Confédération des organisations de lutte contre la méningite. Le projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques est une campagne de sensibilisation des parents du monde entier à la menace que représente l’infection à méningocoque et à l’importance de prévenir cette maladie. En tant que photographe et en tant que mère, j’ai été profondément émue par ma rencontre avec ces jeunes, me retrouvant directement confrontée à l’impact qu’ont les infections à méningocoque sur la vie de chacun d’entre eux. Je me sens privilégiée d’avoir travaillé avec ces survivants et leur famille, non seulement en sensibilisant le grand public, mais aussi en exposant ces exemples de résilience et en rendant hommage à tous ceux et toutes celles que la maladie a emportés. L’infection à méningocoque est une maladie subite et invasive pouvant occasionner la mort dans les 24 heures suivant les premières manifestations de l’infection. Les nourrissons, les tout-petits et les adolescents y sont particulièrement vulnérables. Les bébés de moins de 12 mois sont les plus à risque. Malheureusement, beaucoup d’enfants qui survivent souffrent de complications à vie telles que des lésions cérébrales, des troubles de l’apprentissage, une perte d’audition ou une amputation des membres.

Par chance, nous vivons à une époque où les progrès de la médecine nous proposent toujours plus d’options pour nous aider à protéger la santé de nos enfants des risques graves comme ceux associés aux infections à méningocoque. Par ces images, j’ai tenté d’illustrer l’impact profond que les infections à méningocoque peuvent avoir sur des familles entières. Je voulais aussi souligner la responsabilité que nous avons, en tant qu’adultes et parents, de faire tout notre possible pour protéger et élever nos enfants tout au long de ces années où ils sont si vulnérables. Les 15 survivants qui ont participé à ce projet proviennent de différents pays et s’ancrent dans différentes cultures. Comme je voulais unifier cette série de photographies et souligner qu’en dépit des différences culturelles, l’expérience des infections à méningocoque rapproche tous ces survivants, j’ai fait référence au symbol du nid d’oiseau dans chacune de mes images. D’une photographie à l’autre, la référence au nid d’oiseau est parfois subtile, parfois plus évidente. À mes yeux, un beau petit nid d’oiseau ainsi que les éléments ayant servi à le construire symbolisent l’amour, le soutien, la famille, la protection, l’espoir, mais surtout, une force trompeuse. Pour moi, tout cela a été une expérience riche en émotions, très motivante et très instructive. J’espère que ces images vous pousseront à faire preuve de vigilance. Apprenez à reconnaître les signes et les symptômes, fiez-vous à votre instinct et parlez à votre médecin de la vaccination afin de protéger votre famille de cette maladie qui peut être dévastatrice. Nous devons bien cela à nos enfants.

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VIC TORIA (5 ans, Espagne) À l’âge de 4 ans, Victoria, surnommée Vicky par ses amis et sa famille, est amputée des deux jambes suite à une septicémie à méningocoque. Maintenant âgée de 5 ans, Vicky est toujours convalescente de l’énorme impact que l’infection à méningocoque a laissé sur sa vie. 2

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MACKENZIE (9 ans, Australie) Je vous présente Mackenzie, que tout le monde surnomme Mackie. Ce petit garçon a été frappé par une infection à méningocoque à l’âge de 3 ans. Mackie a progressivement guéri, mais a perdu le bout de tous ses doigts et tous les orteils de son pied droit. 4

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ELLIE MAY (9 ans, Royaume-Uni) & SOPHIE (9 ans, Royaume-Uni) Ellie May n’a que 16 mois lorsqu’on lui diagnostique

une

forme

d’infection

à

méningocoque presque mortelle. Sa sœur jumelle, Sophie, échappe à la maladie et à ses conséquences. Ellie May survit à l’infection, mais sa progression rapide amporte ses bras et ses jambes. 6

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AMBER (5 ans, Royaume-Uni) À 2 ans, Amber est emmenée d’urgence à l’hôpital : elle souffre d’une forte fièvre et de vomissements violents. Une infection à méningocoque est diagnostiquée. Voyant son état s’aggraver, les médecins n’ont d’autre choix que de l’amputer aux bras et aux jambes pour lui sauver la vie. 8

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MEGAN (11 ans, Canada) Megan n’a que 2 ans lorsqu’elle contracte une infection à méningocoque. La petite fille subit de nombreuses opérations au cours des années qui suivent, dont l’amputation de ses deux jambes et la reconstruction de ses genoux. Megan perd également neuf de ses doigts, et ses dents présentent des lésions résiduelles. 10

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HARVEY (8 ans, Royaume-Uni) Harvey vient d’apprendre à marcher lorsqu’il est frappé par une infection à méningocoque. Il reste alors des semaines aux soins intensifs, et plus de quatre mois à l’hôpital. Face aux lésions causées par l’infection, les médecins doivent amputer les deux jambes de Harvey ainsi que les doigts et le pouce de sa main droite. 12

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ELIAS (7 ans, Allemagne) Elias contracte une infection à méningocoque à l’âge de 2 ans. À cause de la maladie, le petit garçon est amputé des deux jambes au-dessous du genou et présente des cicatrices permanentes sur plusieurs parties de son corps. 14

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BERNADETTE (6 ans, Australie) Bernadette vient d’avoir 3 ans lorsqu’elle contracte une infection à méningocoque. Elle commence à se rétablir après un séjour de trois semaines à l’hôpital et l’amputation de ses jambes au-dessous du genou ainsi que de plusieurs de ses phalanges. 16

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MATTEO (9 mois, Canada) À 4 mois, une infection à méningocoque est diagnostiquée chez Matteo. Le nourrisson passe plus d’un mois à l’hôpital, où il subit de nombreuses interventions pour minimiser les cicatrices qu’il présente aux jambes, au coccyx et à la tête. 18

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KATE (18 ans, Canada) Cinq jours après son retour d’un camp d’été auquel elle participait en tant qu’animatrice, Kate contracte une infection à méningocoque. Il lui faut plusieurs mois pour guérir de la maladie, dont elle garde sur les jambes des cicatrices d’un violet foncé. 20

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DANIELLE (20 ans, Australie) La famille de Danielle a presque vu une infection à méningocoque ravir celle-ci à l’âge de 14 mois. À l’époque, les médecins pensaient que Danielle n’y survivrait pas. Et pourtant, après des semaines de soins intensifs et plusieurs amputations, notamment de son bras gauche, de la plupart de ses orteils et de tous ses doigts, Danielle réussit à vaincre la maladie. 22

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JAMIE (25 ans, États-Unis) À 20 ans, Jamie, alors étudiante en deuxième année à l’université, est emmenée d’urgence à l’hôpital pour ce qu’elle pense être une simple crise d’asthme. Deux jours plus tard, elle apprend qu’elle souffre d’une septicémie à méningocoque. Au fil des sept mois qui suivent, Jamie est amputée des deux jambes au-dessous du genou et de plusieurs doigts des mains. Elle subit également de multiples greffes de peau. 24

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BENJAMIN (15 ans, Canada) Benjamin n’a que 4 mois lorsqu’il contracte une infection à méningocoque. Il se bat alors de toutes ses forces pour survivre. Des suites de son traitement, il présente de graves lésions cérébrales et se trouve amputé des jambes, de la main droite et de plusieurs doigts de l’autre main. 26

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JULIO (15 ans, Brésil) À 12 ans, Julio commence à présenter des symptômes grippaux, auxquels s’ajoutent des douleurs dans les jambes et l’apparition de tâches noires sur ses pieds. Julio est admis en soins intensifs. On diagnostique une infection à méningocoque. Les jours qui suivent, le jeune garçon lutte pour rester en vie. Pour gagner son combat, il doit être amputé des deux jambes ainsi que des doigts d’une main. 28

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A ARON (10 ans, Irlande) Aaron contracte une infection à méningocoque alors qu’il n’est qu’un nouveau-né de 14 jours. Sa mère l’emmène aussi vite que possible aux urgences, où les médecins, après une série de tests, s’empressent de lui administrer des antibiotiques. Après deux semaines à l’hôpital, Aaron est presque totalement guéri sur le plan physique. Cependant, il souffre de troubles de l’apprentissage, qui affectent son travail à l’école. Sur la photographie d’Aaron, la colombe symbolise l’espoir en l’avenir et rend hommage à tous ceux et toutes celles qui n’ont pas survécu à la maladie. 30

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Les

FAM IL L E S

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L’HISTOIRE DE VICTORIA

V Victoria

et son frère , Á ngel

Victoria

et sa mère , V ictoria , son frère , Á ngel , et son père , I saac

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ictoria a été amputée des deux jambes à la suite d’une septicémie à méningocoque alors qu’elle n’avait que 4 ans. Cette fillette surnommée Vicky par ses amis et sa famille éprouve encore des difficultés à s’adapter à ce nouveau moi lorsque nous la rencontrons à l’occasion de la séance photo à Londres dans le cadre du projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir. Vicky est une petite fille incroyablement courageuse. Sa mère, qui s’appelle aussi Victoria, surnomme sa fille « super girl » (« super fille ») et témoigne de la force et de l’espoir qu’a su garder Vicky pendant sa convalescence. Vicky adore chanter et bouger au rythme de la musique qui joue à la radio lorsqu’elle voyage en voiture avec sa famille. Lors de son séjour à l’hôpital, la petite fille retrouvait le sourire en écoutant de la musique et en regardant le DVD d’un orchestre local. Vicky aime aussi la musique et la danse latines. Vicky espère faire carrière plus tard dans l’univers de la musique et de la scène.

V ictoria

et sa mère , V ictoria

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L’HISTOIRE DE MACKIE

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n 2007, alors qu’il n’a que 3 ans, Mackenzie, surnommé Mackie par ses proches, contracte une infection à méningocoque. Dès l’obtention du diagnostic, Mackie, accompagné de son père, est amené par hélicoptère à un centre de soins spécialisés. Malgré l’amputation de ses phalanges et de ses orteils ainsi que l’endommagement du cartilage de conjugaison de l’une de ses jambes, Mackie n’a jamais cessé de vivre la vie d’un petit garçon débordant d’énergie. Le père de Mackie, Jeremy, témoigne de la résilience de son fils dans l’adversité : « Les enfants à cet âge apprennent à faire les choses à leur manière. Mackie est très for t, très indépendant et très déterminé ». La famille de Mackie remercie les membres de la communauté locale pour leur soutien inconditionnel pendant cette expérience difficile. Mackie, qui figure sur cette photo en compagnie de sa sœur, Ella, est chéri par toute sa famille. M ackenzie

en compagnie de sa sœur ,

E lla ,

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et de leur père , J eremy

M ackenzie

et sa sœur ,

E lla

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L’HISTOIRE D’ELLIE MAY

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llie May n’a que 16 mois lorsqu’elle est frappée de plein fouet par une forme d’infection à méningocoque presque mortelle. La petite fille survit à la maladie qui aurait pu être fatale, mais doit être amputée des bras et des jambes à la suite d’une septicémie. Sophie, la sœur jumelle d’Ellie May, ne contracte pas la maladie. Leur grand frère Connor et leur sœur Tai’la sont eux aussi épargnés. Les parents d’Ellie May considèrent celle-ci comme une véritable source d’inspiration. « Les gens nous disent souvent que nous sommes de bons parents. Je dirais que ma fille fait de nous de bons parents », déclare Paul, le père d’Ellie May. Aujourd’hui âgée de 9 ans, Ellie May aime danser et nager, activités qu’elle pratique à un club local, dont elle est membre. L’autre passion d’Ellie May s’appelle Winter : c’est un dauphin handicapé. Ellie May est inspirée par Winter, qui a perdu une partie de sa queue lors d’un accident. Une fois rétabli, l’animal s’est aguerri. Pour nager, Winter utilise une prothèse en guise de queue. Ellie May a réalisé un grand nombre de projets d’école sur Winter et s’est même rendue en Floride, en compagnie de sa famille, pour rendre visite au dauphin.

E llie M ay

en compagnie de son frère ,

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de ses sœurs ,

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Paul

E l l i e M ay

e n c o m pagn i e d e s o n f r è re e t d e s e s s œ u r s ,

Connor, Tai’la

et

Sophie

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L’HISTOIRE D’AMBER

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A mber

en compagnie de sa sœur , J ade , et de leur mère , V icky

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mber contracte une infection à méningocoque en 2010, alors qu’elle vient d’avoir 2 ans. La maladie se propage si rapidement que les médecins doivent prendre des mesures radicales pour sauver la vie de la fillette. Pour avoir une chance de survivre à la maladie, la petite fille doit être amputée au bras gauche à partir de l’épaule, au bras droit à partir du poignet, à la jambe droite au-dessus du genou et à la jambe gauche au-dessous du genou. La mère d’Amber, Vicky, s’occupe de sa fille à plein temps depuis son retour de l’hôpital. Même si la maladie a irrémédiablement bouleversé la vie d’Amber, Vicky se dit impressionnée par l’attitude positive et la force d’Amber : « Elle ne se laisse pas abattre. Dès son retour à la maison de l’hôpital, elle s’est montrée extrêmement forte et a fait face à tout. » Amber adore danser et fait même partie d’un club de danse urbaine. Elle s’adonne aussi à deux autres passions, le chant et la natation. Amber est très proche de sa grande sœur, Jade, qui l’a accompagnée à cette séance photo. Ce sont plus que des sœurs, ce sont des meilleures amies. Jade veille beaucoup sur Amber, elle garde toujours un œil sur elle. A mber et sa sœur , J ade 41

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L’HISTOIRE DE MEGAN

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ne infection à méningocoque est diagnostiquée chez Megan à l’âge de 2 ans. Megan se voit amputée des deux jambes et de neuf de ses doigts. Elle subit une série d’opérations visant à reconstruire ses genoux. Sa famille raconte qu’en dépit de ses membres amputés, elle reste enjouée et affronte les épreuves de la vie avec détermination et sans aucune hésitation. Avec le soutien et l’amour de sa famille, composée de sa mère, Vicky, de son père, Jean-Sébastien, et de son grand frère, Justyn, Megan sent qu’elle peut atteindre ses objectifs. Megan est indépendante et bien décidée à réaliser tous ses rêves. Cette véritable star aime chanter et danser sur de la musique pop.

M egan

et ses parents , J ean -S éb astien et

V icky

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L’HISTOIRE D’HARVEY

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2 ans à peine, Harvey est admis à l’hôpital local, puis transféré dans une unité pédiatrique de soins intensifs au St. Mary’s Hospital à Londres. Au bout de deux jours, les médecins confirment que Harvey souffre d’une septicémie à méningocoque. À cause de l’infection, Harvey est amputé des jambes ainsi que de trois doigts et demi de sa main droite. D’autres parties de son corps sont également profondément touchées, à commencer par sa main gauche, qui reste en partie paralysée. Malgré ces épreuves, vécues à un si bas âge, Harvey peut, aidé de ses prothèses, courir et jouer avec les autres enfants de son âge. Au cours des dernières années, Harvey est devenu un véritable athlète, ayant même remporté huit médailles d’or. Grâce à ses prothèses de course, il a réalisé son rêve de devenir un grand coureur. Aujourd’hui, Harvey fait partie d’une équipe et s’entraîne avec d’autres athlètes en vue des Jeux paralympiques. Il rivalise même avec des enfants plus âgés appartenant au groupe des 11 ans et moins ainsi qu’au groupe des 18 ans et moins. Carol, sa mère, souligne que « c’est un accomplissement majeur pour Harvey. Nous ne pensions pas qu’il pourrait un jour marcher, alors courir… » Harvey nourrit lui aussi une réelle passion pour Winter, le dauphin avec une prothèse en guise de queue, à qui il a rendu visite en Floride. Harvey s’est senti inspiré en voyant Winter nager librement grâce à sa prothèse. Ses parents, Carol et Jonathan, photographiés ici en compagnie de Harvey, veulent qu’il ait une enfance normale, c’est-à-dire une mobilité ainsi qu’une indépendance maximales. Harvey, qui fait peu de cas de son handicap, est un garçon rieur, vif, charmant et enjoué. H arvey

et ses parents ,

C arol

et J onathan

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L’HISTOIRE D’ELIAS

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lors qu’il n’a que 2 ans, Elias contracte une infection à méningocoque. Elias subit une amputation des deux jambes, et son corps porte à jamais d’importantes cicatrices. Malgré l’impact de la maladie, Elias mord dans la vie à pleines dents. Il s’implique activement dans des campagnes de sensibilisation afin de soutenir d’autres enfants ayant subi une amputation et dont les familles apprennent à s’adapter à cette nouvelle vie. Elias, qui pose ici en compagnie de son frère, Liam, est un garçon enjoué qui aime s’amuser dehors et passer du temps avec ses amis. Tout en restant actif, Elias veut être indépendant et préfère donc ne pas porter ses prothèses pour le moment. Tout comme les garçons de son âge, Elias n’aime pas ranger sa chambre et préfère jouer avec ses amis plutôt que de faire ses corvées de ménage. E lias

en compagnie de son frère ,

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de leur mère , I na , et de leur père ,

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S elim

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L’HISTOIRE DE BERNADETTE

B ernadette

et son père ,

B ernadette

en compagnie de ses frères , J acob , I saac et

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eu de temps après la naissance de leur troisième enfant, Danilo et Mary remarquent que Bernadette, leur fillette de 3 ans, est en train de tomber malade. Cette nuit-là, le ventre de Bernadette se couvre de multiples taches violettes. La petite fille est transportée d’urgence au service pédiatrique le plus proche. Alors que l’état de Bernadette empire, une infection à méningocoque est diagnostiquée. Bernadette reste à l’unité de soins intensifs, et on l’ampute aux jambes et aux doigts pour lui sauver la vie. Mary évoque la décision d’amputer en ces termes : « Pour nous, soit elle perdait ses membres, soit elle perdait la vie. » De retour à la maison, il n’a fallu que quelques mois à Bernadette pour réapprendre à marcher, tandis que son petit frère, Isaac, s’efforce lui aussi de faire ses premiers pas. Aujourd’hui, Bernadette est une petite fille enjouée qui adore le rose, ses parents, ses trois frères, Jacob, Isaac et Dominic, ainsi que l’un des lapins en peluche emblématiques d’Anne, que celle-ci lui a donné lors de la séance photo.

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D ominic ,

et de leurs parents ,

D anilo

et

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B ernadette

et sa mère ,

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L’HISTOIRE DE MATTEO

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ne infection à méningocoque est diagnostiquée chez Matteo quatre mois après sa naissance. Les 48 premières heures sont d’une importance cruciale : l’objectif principal est de garder le nourrisson en vie. Matteo passe plus d’un mois à l’hôpital, où il subit 34 opérations visant à refermer les plaies présentes sur ses jambes, son dos et sa tête. Après ces nombreuses interventions, le nourrisson finit par guérir totalement. Il peut alors rentrer chez lui et retrouver sa famille, qui l’adore. Grâce au travail de l’équipe médicale, qui a réussi à suturer les parties du corps du nourrisson endommagées par l’infection, Matteo ne gardera que de légères cicatrices. Même s’il n’est encore qu’un bébé, Matteo a déjà traversé une rude épreuve en contractant cette horrible maladie. Ce bébé enjoué et à l’aise lorsqu’il est entouré de ses proches devient nerveux en compagnie de personnes qu’il ne connaît pas, car cela lui rappelle son séjour à l’hôpital, loin de sa famille. Ses parents, Chantal et Dominic, ainsi que ses deux grandes sœurs, Ellie et Sara, étaient au comble du bonheur lorsque leur petit frère est enfin rentré à la maison.

Matteo

et ses parents ,

Dominic

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Chantal

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et sa sœur ,

E llie

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L’HISTOIRE DE KATE

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ujourd’hui âgée de 18 ans, Kate a contracté une infection à méningocoque alors qu’elle avait 16 ans, au retour d’un camp d’été. Cette adolescente enjouée et active avait fait du rafting sur chambre à air, et les bleus qu’elle avait sur les jambes semblaient normaux… jusqu’à ce qu’elle commence à se sentir fiévreuse et apathique. Les médecins ont d’abord eu du mal à diagnostiquer le mal dont Kate souffrait. Mais dès le diagnostic établi, la jeune fille a sombré dans le coma et a alors dû se battre pour rester en vie. En dépit des nombreux traitements qui lui ont été administrés, Kate a gardé sur les jambes des cicatrices d’un violet foncé à cause d’une septicémie. Face à l’adversité, elle a gardé son attitude positive. Cette adolescente pleine de vie et débordante d’énergie est aussi une chanteuse et une pianiste de talent. Elle est très proche de sa plus jeune sœur, Anna, qu’elle surnomme sa « complice des 400 coups ». Les deux sœurs montent ensemble des projets musicaux, qu’elles aiment ensuite partager sur les réseaux sociaux. Elles interprètent leurs propres chansons et des reprises d’artistes populaires de musique folk et pop. Kate, qui est une jeune fille à l’avenir incontestablement brillant, est décrite par sa famille comme « auréolée de lumière ».

K ate

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L’HISTOIRE DE DANIELLE

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anielle, photographiée ici en compagnie de sa mère, Leanne, contracte une infection à méningocoque alors qu’elle n’a que 14 mois. Au départ, les médecins annoncent à Leanne que Danielle ne survivra pas à la maladie. En dépit de ce terrible pronostic, l’état de santé de la fillette s’améliore à la suite de l’amputation partielle de ses jambes, de ses mains et de ses orteils et ainsi que grâce à de multiples greffes de peau. Cinq ans plus tard, Danielle subit une opération de 14 heures afin qu’on greffe son gros orteil sur sa main droite et qu’elle puisse ainsi tenir des objets plus facilement. Au total, Danielle a subi près de 80 opérations chirurgicales au cours des 19 dernières années, chacune d’entre elles visant à allonger et redresser ses os. Bien que l’infection à méningocoque continue à avoir des répercussions sur sa vie, la jeune fille s’est découvert une passion pour l’équitation. Cette athlète para-équestre accomplie refuse que son expérience de survivante à l’infection à méningocoque la définisse. Au lieu de cela, elle aspire à représenter son pays aux Jeux paralympiques de 2016, qui se tiendront à Rio de Janeiro. Danielle adore travailler avec les chevaux, car, selon ses propres dires, ils ne font pas la différence entre une personne handicapée et une personne indemne physiquement.

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et sa mère ,

L eanne

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L’HISTOIRE DE JAMIE

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hotographiée ici en compagnie de sa mère, Patsy, Jamie contracte une infection à méningocoque à l’âge de 20 ans. À l’époque, elle est étudiante en deuxième année à l’université. Au tout début, Jamie pense avoir contracté une grippe, mais il devient rapidement évident qu’elle souffre d’une maladie bien plus grave. Jamie subit des dizaines de greffes de peau et une thérapie à l’oxygène de 50 jours dans l’espoir de sauver ses extrémités. Finalement, les médecins de Jamie n’ont d’autre choix que de lui sauver la vie en l’amputant de plusieurs doigts des deux mains ainsi que de ses jambes au-dessous du genou. Jamie passe sept mois à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez elle. Aujourd’hui, Jamie et Patsy s’investissent activement afin de diffuser des connaissances cruciales au sujet des infections à méningocoque. Par ailleurs, avec le soutien de sa mère, Jamie fait campagne, en 2009, pour que le Sénat américain passe l’ordonnance 819 – également connue comme The Jamie Schanbaum Act –, imposant la vaccination contre la méningite aux étudiants de l’État du Texas, d’où elle est originaire. La détermination de Jamie transparaît également dans sa passion pour le cyclisme : en 2011, elle gagne la médaille d’or au Championnat national de cyclisme paralympique des États-Unis. La jeune femme nourrit des projets d’avenir très ambitieux.

J amie

et sa mère ,

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L’HISTOIRE DE BENJAMIN

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enjamin est un adolescent de 15 ans qui a survécu à une infection à méningocoque, contractée alors qu’il n’avait que 4 mois. Le premier médecin à l’ausculter à cette époque avait décidé de le renvoyer chez lui; sa mère se sera réveillée cette nuit-là en entendant son fils suffoquer. En attendant l’ambulance, elle le ranime à deux reprises en pratiquant le bouche-à-bouche (qu’elle a appris à exécuter lors de sa formation d’infirmière). Benjamin passe de nombreux mois à l’hôpital à cause d’une infection à méningocoque et ressort affecté par un handicap physique et mental à vie. Benjamin est toujours de bonne humeur et adore écouter de la musique pop. Marie-Ève, la mère de Benjamin, photographiée ici en compagnie de son fils, a créé une fondation canadienne en l’honneur de son fils et s’investit activement pour sensibiliser le grand public aux infections à méningocoque au Québec, au Canada. L’amour sans borne de Marie-Ève et de Réjean pour Benjamin illumine cette photo.

B enjamin

et ses parents ,

M arie -È ve

et

R éjean

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L’HISTOIRE DE JULIO

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lors âgé de 12 ans, Julio commence subitement à présenter des symptômes grippaux. Le jeune garçon est alors envoyé d’urgence à l’hôpital dans une zone du Brésil où il n’est pas facile d’obtenir des soins. Les médecins le renvoient chez lui, mais Julio souffre alors de douleurs dans les jambes, et des taches noires apparaissent sur ses pieds. À son retour à l’hôpital, Julio est admis à l’unité de soins intensifs, et on diagnostique une infection à méningocoque. Au cours des jours qui suivent, Julio se bat de toutes ses forces pour rester en vie. La maladie conduit à l’amputation de ses jambes et des doigts d’une de ses mains. Photographié ici en compagnie de sa mère, Dulcinéia, Julio s’est habitué à vivre sans la mobilité à laquelle il était accoutumé. Julio continue d’être un adolescent indépendant et dynamique en dépit de tout ce qu’il a traversé. Ne laissant en rien son handicap physique diminuer son attitude positive, il garde le sourire et continue à vivre pleinement.

J ulio

et sa mère ,

D ulcinéia

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L’HISTOIRE D’AARON

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aron n’a que 14 jours lorsque sa mère, Pamela, se rend compte que quelque chose ne va pas. Sa famille l’emmène à l’hôpital, où, après une série de tests laissant penser qu’il souffre d’une infection à méningocoque, on lui administre des antibiotiques. D’après les médecins, si Pamela ne l’avait pas emmené à l’hôpital aussi rapidement, Aaron n’aurait pas survécu plus de 24 heures. Aaron reste à l’hôpital pendant deux semaines. Grâce aux médecins qui ont su l’aider tout de suite, Aaron s’est totalement rétabli sur le plan physique. Même si Aaron souffre aujourd’hui de troubles de l’apprentissage, c’est un jeune garçon studieux et dynamique. Aaron adore le sport en général et le hurling en particulier, ce jeu ancien d’origine gaélique. Ce sport d’équipe extérieur est considéré comme l’un des jeux de terrain les plus rapides du monde. Pamela, photographiée ici en compagnie d’Aaron, s’investit afin de sensibiliser sa communauté de Galway, en Irlande.

A aron

and his mother ,

P amela

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À PROPOS DES INFECTIONS À MÉNINGOCOQUE D’après les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), une infection à méningocoque entraîne dans de nombreux cas une méningite. Causée par la bactérie Neisseria meningitidis, une méningite à méningocoque provoque l’infection et l’inflammation des membranes protégeant le cerveau et la moelle épinière, également appelées méninges. La maladie se manifeste, entre autres symptômes, par une poussée de fièvre soudaine, des maux de tête, une raideur de la nuque, des nausées, des vomissements, une photophobie (une intolérance de l’œil à la lumière vive) et une confusion mentale. L’apparition des symptômes de l’infection à méningocoque peut survenir rapidement ou s’échelonner sur plusieurs jours. Chez les nouveaux-nés et les nourrissons, les symptômes classiques que sont la fièvre, les maux de tête et la raideur de la nuque peuvent être difficiles à déceler, voire ne pas se manifester. L’enfant peut sembler lent ou inactif, se montrer irritable, souffrir de vomissements ou manquer d’appétit. Chez les jeunes enfants, les médecins peuvent tester les réflexes de l’enfant afin de déterminer s’il souffre d’une méningite. Si vous pensez que votre nourrisson, votre enfant ou vous-même présente l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez un médecin immédiatement. L’infection à méningocoque est une infection extrêmement grave et potentiellement mortelle. Dans les cas mortels, le décès peut survenir rapidement, en quelques heures seulement. Les cas non mortels peuvent provoquer des handicaps permanents, notamment une perte d’audition et des lésions cérébrales. 64

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LA SEPTICÉMIE À MÉNINGOCOQUE L’infection à méningocoque peut également entraîner dans de nombreux cas une infection du sang, qu’il s’agisse d’une septicémie ou d’une bactériémie. La septicémie reste l’infection la plus grave. Lorsque cette infection est causée par la bactérie Neisseria meningitidis, l’on parle de septicémie à méningocoque ou de méningococcémie. De toutes les maladies causées par la bactérie Neisseria meningitidis, c’est la plus grave et la plus mortelle. Quand un individu est atteint de septicémie à méningocoque, la bactérie pénètre dans son sang et se multiplie, endommageant les parois de ses vaisseaux sanguins et provoquant des saignements dans sa peau et ses organes. Les symptômes peuvent inclure : • de la fatigue; • des vomissements; • des mains et des pieds froids; • des frissons; • des douleurs aiguës aux muscles, aux articulations, à la poitrine ou à l’abdomen (le ventre); • une respiration accélérée; • une diarrhée; • dans un second temps, des éruptions cutanées d’un violet foncé. Si vous pensez que votre nourrisson, votre enfant ou vous-même présente l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez un médecin immédiatement. La septicémie à méningocoque est une infection extrêmement grave et potentiellement mortelle. Dans les cas mortels, le décès peut survenir rapidement, en quelques heures seulement. Les cas non mortels peuvent provoquer des handicaps permanents, dont l’amputation des orteils, des doigts ou des membres, ainsi que des cicatrices, laissées par des greffes de peau. De nombreuses formes de l’infection à méningocoque sont évitables par la vaccination. Demandez à votre pédiatre quels sont les vaccins disponibles afin d’aider à protéger votre famille. 65

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PARTENAIRE MONDIAL

Nous sommes fiers de participer au projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir afin de continuer à éduquer les communautés à travers le monde par l’entremise de photographies inspirées et d’histoires touchantes. La Confédération des organisations de lutte contre la méningite (CoMO) s’engage à prévenir la méningite dans le monde entier, car nous le pouvons et nous le devons. L’infection à méningocoque est l’une des principales causes de la méningite; nous espérons que ce projet sensibilisera encore plus de gens aux effets dévastateurs de cette maladie et fera connaître les moyens dont nous disposons pour lutter ensemble contre cette maladie. Bruce Langoulant Père d’un survivant de la méningite Président de la Confédération des organisations de lutte contre la méningite

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PARTENARIAT MONDIAL

Nous vivons dans un monde privilégié. Un meilleur niveau de vie, de meilleurs médicaments, de meilleurs vaccins : tout cela nous apporte de nouvelles perspectives en matière de santé ainsi qu’une espérance de vie sans précédent. Il est facile d’oublier ou d’ignorer que ce n’est pas le cas pour tout le monde. Des enfants continuent de mourir ou de survivre lourdement handicapés des suites de maladies évitables. La méningite à méningocoque touche des milliers d’enfants tous les ans. Même si les premiers symptômes s’apparentent souvent à ceux d’une simple grippe, la maladie peut se révéler mortelle en quelques heures, et des parents endeuillés se voient alors submergés par le chagrin. Nous pouvons et nous devons faire bien plus pour faire en sorte que chaque enfant à risque soit vacciné. C’est la mission que notre entreprise s’est fixée, une mission que nous tentons d’accomplir du mieux que nous le puissions, de façon aussi responsable que possible, en collaborant avec de nombreuses associations de patients ainsi que des médecins et des organismes gouvernementaux de santé publique qui se montrent aussi déterminés que nous. Je remercie profondément Anne de soutenir notre travail et d’être une réelle source d’inspiration pour nous. Je vois dans ses portraits de survivants de la méningite deux valeurs fondamentales et puissantes qui inspirent notre travail au quotidien : la dignité et la persévérance. Andrin Oswald, docteur en médecine Chef de la division, Novartis Vaccins 69

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Merci à toutes les organisations grâce à qui le projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques a été rendu possible dans le monde entier. Ampukids (Allemagne) Meningococcal Australia (Australie) Meningitis Relief Canada (Canada) The J.A.M.I.E. Group (États-Unis) Ensemble Contre la Méningite (France) ACT for Meningitis (Irlande) Meningitis Now (Royaume-Uni) Meningitis Research Foundation (Royaume-Uni)

Droit d’auteur © Anne Geddes, 2014 Mise en pages extérieure et intérieure par Sourcebooks, Inc. Éditeur : Kel Geddes Tous droits réservés. La reproduction partielle ou totale, sous quelque forme que ce soit, ou par quelque procédé électronique ou mécanique, ce qui inclut les systèmes de stockage et de récupération de mémoire – sauf dans le cas de courtes citations à l’intérieur d’articles ou de comptes rendus –, est interdite sans l’autorisation écrite du ou des propriétaire(s) du droit d’auteur. Ce livre ne vise aucunement à remplacer une consultation médicale auprès d’un médecin qualifié. Le but de ce livre est de fournir de l’information générale exacte portant sur le sujet abordé. Si une consultation médicale ou toute autre aide provenant d’un spécialiste est requise, les services d’un professionnel de la santé approprié devraient être demandés dès que possible.

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Ebook Protégeons Notre Avenir