Revista projecte agatha n2

Page 1

2

Maig 2014

Autisme

Trenquem el silenci amb la poesia


2 Sumari

01

Editorial 2 Montse Farrés / Gabriel M. Pérez 3 Helena Pérez 4 Imma Cauhé 5 Valentina Botana / Roberta Amat Sanahuja 7 Sònia Casals per Equip del Projecte Àgatha 8 Salvador Riera 11 Miguel Gallardo 12 Pere Cabaret 14


Editorial

Editorial Per trencar el silenci

Revista Projecte Àgatha

Nº 2

Editores

Marta Pérez i Sierra Sònia Casals Sánchez-Hermosilla Col·laboradors:

Sònia Casals

Il·lustracions:

Daniela Violi Edita

Projecte Àgatha www.projecteagatha.wordpress.com

El 2 d’abril, dia dedicat a l’autisme, es va presentar al Casal del Metge de Barcelona, Autisme. Trenquem el silenci amb la poesia (Viena). L’acte va estar il.lustrat amb un recital poètico-musical de Salvador Pané. Els drets d’autor d’aquest llibre en el qual han col·laborat més de cent-cinquanta poetes, es destinaran a entitats de Catalunya i les Illes Balears que donen servei a les persones amb autisme i a les seves famílies. De l’autisme, un transtorn del desenvolupament cognoscitiu que es manifesta en la primera infantesa, no en sabem gaire res. El que sí sabem és que aquest transtorn no afecta només l’infant sinó a tota la família. L’infant que pateix aquest transtorn té problemes en la modulació de les relacions socials, en la comunicació verbal i no verbal, es mou amb dificultats en la relació afectiva, presenta un trencament de contacte amb la realitat. No es coneix l’origen de l’autisme. Es diu que pot tenir una causa orgànica, una possible immaduresa de les neurones. Ara com ara les teràpies són de suport a l’infant en tots sentits: mèdic i conductual. El món de la persona amb autisme, tan hermètic, sembla que no només és incomprensible per a ell mateix sinó per a gairebé tothom, llevat dels pares i dels terapeutes, que s’esforcen, i s’esforcen molt, a entrar en aquest món i mirar d’ajudar en la mesura del possible la persona afectada. Per desconeixement de la societat en general, a l’autisme l’embolcalla un gran silenci. Per aproparse a les persones que pateixen aquest transtorn, s’ha impulsat el Projecte Àgatha, que té com a finalitat sensibilitzar la població sobre l’autisme. El Projecte Ágata ha estat impulsat per Gabriel Maria Pérez, poeta i pare de l’Àgatha, una nena de 13 anys amb aquest transtorn que afecta 6 de cada 1000 infants. Gabriel Maria Pérez, i els poetes Marta Pérez i Sierra, Eduard Miró Saladrigas, Miquel Àngel Lladó Ribas i Víctor Panicello, escriptor de narrativa, han tingut cura d’aquest llibre col.lectiu que s’encapçala amb un pròleg del reconegut periodista Josep Cuní, i un altre pròleg de Laura Borràs, directora de la Institució de les Lletres Catalanes. El Projecte Ágata parteix de la certesa que a través de la paraula poètica es poden bastir ponts en l’entesa d’un transtorn encara tan encerclat d’incomprensió, d’aïllament, de silenci. Per trencar aquest silenci que cenyeix les persones autistes i el seu entorn més proper, ha sorgit un poemari ‘únic, emotiu i compromès’, com figura als crèdits del volum. Ho és. Sovint pelegrins del misteri, els poetes aplegats en aquest llibre sobre l’autisme s’han posat a caminar pels seus viaranys i n’han extret les flors precioses fins i tot d’allò que encara no entenen. Dic encara perquè en tot poeta hi ha la voluntat no només d’intel.ligir la realitat i de traspassar fronteres formals i de sentit, sinó d’aprendre alguna cosa pel camí de l’escriptura, trencant així el silenci i buscant la comunicació amb la paraula nua, sense artifici. Teresa Costa-Gramunt


03 Montse Farrés

Gabriel M. Pérez

El meu univers particular

Et detecto...

Visc isolat, per sempre, en el meu univers particular on cap perill em cerca. Romanc dins els meus somnis, suro i creixo dins un món desmesurat i estricte que únicament a mi em pertany, allà, per on s’enfila la lluna i es desvetlla l’encís de l’ombra. La solitud i quests profunds silencis em són companys fidels, amb ells: jugo, aprenc, somio en la bombolla que m’encercla, al fons del temps on em perdo per llocs inconeguts. Estic sol, però no em deixis. Si surto...necessito l’espurna dels teus ulls i el tacte de les teves mans, a trenc de pell, per saber que m’estimes. Perquè, sense tu, de ben segur que em perdria.

Sí, ets tu, segur. Tan silent tantes vegades... Ets tu. No n’hi ha una altra com tu, tan menuda i tan gran; tan gràcil, lleugera i tendra, molt i molt tendra. Ets tu.


04 Helena Pérez Fuster Àgatha El passadís és molt llarg i està tènuement il.luminat. Camino de puntetes, m’avanço i espero, amb l’esquena enganxada a la paret, molt quieta, expectant. De seguida, veig el teu cos menut de bebè que s’esforça arrossegant-se per terra, buscant-me. Em trobes: “tat!”, i rius, i el teu preciós rostre s’il. lumina amb el meu. Hi torno: m’avanço i m’amago rere les cortines i tu em busques, em segueixes. Juguem juntes, tu i jo. Després t’aixeco i t’ofereixo les mans, les teves manetes prenen les meves i t’acompanyo a fer petites passes, una rere l’altra, passadís amunt, passadís avall...Caminem juntes, totes dues. Estàs dreta recolzada a una cadira, el teu cos tremola i jo sóc al teu darrere. No marxaré, et xiuxiuejo, no passarà res, no cauràs, ho estàs fent molt bé...I finalment t’arriba la calma. Quan plego de treballar, un parell de vespres a la setmana m’apropo a casa teva per estar amb tu, perquè vull ajudar-te. He tancat la carpeta de cop, no sóc capaç de tornar a llegir aquells apunts que et descriuen dolorosament: la mirada fugissera, les paraules que no dius, la laxitud dels teus músculs, el teu índex que no assenyala, la teva indiferència aparent, el caminar tardà...Sento angoixa i por, dolor al pit i a l’estómac, i un únic pensament repetitiu al cap: “que no pateixi, que no pateixi, que no pateixi...”. Sé que encara que no ho puguis expressar ens escoltes, i per això quan estic amb tu et parlo i t’explico coses, tot i que de sobte gires cua i em

deixes amb la paraula a la boca. Sé que de vegades et molesta que et toquin, però et robo tots els petons i les abraçades que puc, i les carícies ràpides que no sé si has percebut. Ara que la distància ens separa- la distància del temps, i de les pròpies responsabilitats i obligacions, i no pas tant la distància física- penso sovint en aquells vespres. I penso, amb recança, que no n’hi ha prou en estimar-te tant com t’estimo, ni en pensar-te a totes hores. No n’hi ha prou. Voldria seguir agafantte la mà i travessar amb tu camins i deserts, cridar i trencar murs, dibuixar-te unes ales a l’esquena i veure’t volar lliure del teu trastorn. Ets única i fas únics aquells que estan amb tu cada dia, els teus pares lluitadors, i els teus germans, a qui has convertit en persones més madures, sensibles i nobles pel sol fet d’existir. Has esdevingut musa i inspiració de coses molt grans, tu, que sense parlar has provocat un devessall immens de versos plens d’emotivitat i bellesa, que acompanyen i reconforten. Ara torno de tant en tant a la casa del passadís llarg. Ja no vinc mai sola, les meves nenes se m’arrapen a les cames i cerquen les vostres antigues joguines. Plouen petons i abraçades de benvinguda. Aleshores, de sobte, davant meu, un esguard. Un somriure de gairell, dos ulls enormes que es reflecteixen en els meus. M’has trobat i t’has aturat, em mires i em somrius. Em somrius a mi. És el meu petit gran triomf.


05 Imma Cauhé Elena Avui la Elena plora a la seva manera al saber que la seva avia ha caigut, ella s’expressa diferent, els autistes viuen en un altre món, estan tancats en si mateixos però tenen ganes de comunicar-se i els importa el món que els envolta, però tenen un codi diferent per expressar-se. Quan em veu, em reconeix, riu i a la seva manera em crida i em demana que m’apropi i l’acompanyi a donar un passeig.

Amb el pas del temps la situació no millorava, era evident que estava afectada d’autisme, des del moment del diagnòstic, la vida dels pares, el germà, els avis, els oncles... ha estat al voltant d’ella, sempre pendents d’ella i els seus minses avenços. Una vida senzilla la de l’Elena que fa que la vida de molts d’altres, les dels familiars, es converteixen en vides complicades estan sempre pendents de la seva evolució i estat.

La família, un cop conscients del problema, va haver de canviar de domicili i anar a viure a la ciutat, ja que en el poblet que vivia no es podia trobar l’atenció de metges, educadors, psicoterapeutes... necessaris per Quan era menuda ja es notava que les seves reaccions atendre correctament aquesta curiosa diferència. no eren com la d’altres infants de la seva edat, no Durant la seva vida, el pare, el germà i familiars, la somreia quan l’acaronaves i la seva mirada la tenia mare sobretot, han adaptat la seva vida a la vida de perduda a un horitzó que qui sap què hi buscava, l’Elena, s’han dedicat a entendre-la, a comunicar-s’hi, quant els altres infants ja caminen sols i barbotegen mots, més o menys clars, ella tant sols emetia alguns a cuidar-la i a educar-la (dins el que és possible) no sent mai una tasca fàcil. sons guturals i tenia dificultat en aguantar-se sobre les seves dèbils cametes. Després de tots aquests anys, la noia ha crescut i la comunicació amb el món que l’envolta és molt La seva dèria és passar llargues estones, des de fa especial. El seu vocabulari consta de molt poques anys, donant voltes a uns palets embolicats que porta sempre sobre i els guarda com un bell tresor en paraules i alguna gesticulació concreta però poc precisa. Si no la coneixes bé, és molt difícil poder una bossa. De tant en tant vol renovar-ne i n’agafa entendre-la. uns de nous i els enrotlla amb paper de caramel preferentment, i el referma amb cinta adhesiva. Aquest és el seu afer distintiu. L’Elena ha estat i serà sempre el centre de la família, ja té més de vint anys, és i serà sempre una innocent criatura dependent tota la vida.


06 Imma Cauhé Elena La mare, després d’observar-la i tractar-la tants anys s’ha fet tan còmplice d’ella que la entén a la perfecció, fins el punt de poder endevinar el que li passa quan alguna malaltia l’ataca, ja que la noia no expressa dolor i no sap senyalar quina part del cos li fa mal. Ara no és com quan era petita quan els avis podien ajudar, a agafar-la, a entretenir-la. Els avis ja no estan aquí i les àvies ja superen la vuitantena d’anys, ja no poden valdre’s ni per elles mateixes. L’Elena mesura quasi metre setanta d’alçada, és prima i nerviosa i amb poc control de moviments, que són ràpids i inconnexos, pel que en algun d’ells pot fer un mal pas que la portin a trencar-se alguna cama o algun altre os del cos, o pugui malmetre algun objecte que trobi al seu abast. Cada tarda la seva mare surt a passejar amb ella agafada de la ma, camina una estona i quan l’Elena es cansa l’asseu a la cadira de rodes. Quan en aquests passejos la noia veu algú conegut, des de lluny ja fa senyals per saludar-lo i a la seva manera l’invita a que vagi amb elles.

Jo les he acompanyat algunes vegades. Quant ens trobem m’agafa fort de la mà i sempre em fa la broma de descordar-me el cordó de la bamba i es posa a riure, jo li torno la broma com si m’enfadés i li descordo el bercor de les seves, ella fa senyals de que li torni a cordar. És el nostre joc i la nostra comunicació distintiva, amb altres els demana aigua, o els descorda un botó... L’Elena és una noia feliç, és i es sent estimada, la seva família també ho és a pesar d’haver-se convertit en el seu àngel de la guarda, per tot el temps de la seva vida, ja que és necessari que no la perdin mai de vista. Ella viu dins el seu món fantàstic, on tot i tots els que la rodegen són peces de l’univers on ella és el centre.


07 Valentina Botana

Roberta Amat Sanahuja

Aquells ulls

Mar i Llum a la meva mare.

I un bon dia em vaig trobar amb uns ulls que no eren teus. Em miraven sense veure i els veia sense mirar. Els veia lluny, lluny, molt lluny... On eres quan els mirava? ho recordes? Potser no. Ara et miro i ja has tornat, ara et miro i t麓he trobat, he trobat una resposta sense haver de preguntar.

Aigua fosca, sorra humida, peus mullats, la lluna ens mira. Tothom dorm, la mar tranquil路la, les ones descansen, la lluna somia. El sol treu el cap, la terra gira, fa fora la lluna, deixant c贸rrer el dia. Poema cedit al Projecte Primer Premi de Poesia Jocs Floral Sant Jordi, 2014 Institut Ribera Baixa (1r ESO). El Prat de Llobregat


08 Crònica de la presentació del llibre Sònia Casals (Equip del Projecte Àgatha) El bidell del Casal, s’acosta a la Marta i li comunica que a la porta, comencen a agrupar-se les persones que, desafiant els núvols, han decidit dedicar una part Sota un cel ennuvolat de tonalitats grisoses que del seu temps a la nostra causa: Trencar el silenci evoquen temps passats, les suaus notes melangioses amb la poesia. Per acord comú, s’obren les portes d’un piano s’escolen per les parets d’un edifici de i es dona la benvinguda a tothom, a l’entrada de la temps pretèrits. sala, un grup de nois i noies joves, amb el somriure El Casal del Metge va obrint les seves portes de fusta a la cara i l’energia que els aporta la joventut i les ganes d’ajudar, donen la benvinguda als assistents i tallada i a poc a poc ens acull a la sala d’actes, on estant molt pendents de trobar i acompanyar aquelles en Salvador Pané, pianista i cantant extraordinari, acaricia, a poc a poc, amb molta cura, les suaus tecles persones que tindran un paper actiu a la presentació, tothom té el seu lloc, fins i tot els assistents més blanques i negres d’un Steinway situat en mig de petits, que arriben de la mà de les seves mares, l’escenari. acomodats als seus cotxets, troben el seu espai en una Al seu costat, la Marta Pérez, poeta i mobilitzadora de sala que es va omplint de mica en mica. masses amants de la cultura, fa una aturada en el seu moviment frenètic organitzatiu, per deixar-se abraçar Pocs minuts després de les 7 de la tarda, la Marta i l’Eduard pugen al centre de l’escenari, rere un per unes notes que suren en l’aire i tranquil·litzen faristol negre, a l’esquerre, en Salvador espera, l’ànima. pacientment, assegut davant el piano. A poc a poc, es va fent el silenci, un silenci contrari al que pretén el Assegut a una butaca de vellut vermell, en Joan Projecte, ara és benvingut, necessitem el silenci per Opi, es mira l’escena mentre revisa, a consciència, a aconseguir que tothom es pugui seguir, el silenci el poema “Rialla” que haurà de llegir durant la ens agermana, i mentre els dos conductors de la presentació del llibre “Autisme, trenquem el silenci presentació ens donen la benvinguda i agraeixen la amb la poesia”. Instants després, el vendaval nostra presència, els edificis emblemàtics d’una ciutat d’energia de l’Eduard Miró irromp a la sala i l’omple que enamora es van tenyint de blau per conscienciar de força. En Gabriel, el pare de l’Àgatha, s’ho mira tot amb un somriure de satisfacció i orgull pintat a la la població sobre l’autisme. De fons, el suau click-click de les càmeres de fotografia és l’únic soroll que trenca cara. un silenci solemne. Barcelona, 2 d’abril de 2014.


89

09 Crònica de la presentació del llibre Sònia Casals (Equip del Projecte Àgatha) La Laura Borràs, amb la seva jaqueta blava en honor al dia, ens recita un poema cedit de Joana Raspall, les seves paraules transmeten la calidesa d’una poeta que recordarem per sempre. El següent a pujar a l’escenari és en Gabriel, el pare de l’Àgatha, la nena i el projecte, amb el seu poema “Glaçó” que posteriorment en Salvador toca i canta acompanyat del seu piano, la seva veu omple la sala i fa emocionar, tot seguit, l’Eduard fa una menció especial a en Miquel Àngel Lladó i llegeix el seu poema, l’aplaudiment és eixordador. La veu alegre i riallera de la Marta s’enfila per les parets i ens explica que durant l’acte anirem construint la paraula “AUTISME”, cada lletra serà representada per un poeta que tingui el cognom que comenci per aquella lletra, tots, escollits a l’atzar. La lletra “A” és representada per la Rosa Artigas, la “U” ens la llegeix en Guillem Vallejo, a falta d’un poeta que tingui la lletra al seu cognom, substituïm la U per la V, en Jordi Tena ens porta la “T”, i la Isabel Valero, amb el seu nom començat per I ens porta la “I” d’autisme, la “S” ens la recita en Xavier Serrahima i la “M” queda representada per la Mª Antonia Massanet i per acabar ens recita la Rosa Mª Esteller que tanca amb la “E” d’autisme.

Com que la poesia és un joc de paraules i a l’Eduard li agrada sortir-se dels marges, demana permís a la Marta, per cridar un poeta a l’atzar que pugi a l’escenari per recitar el seu poema, l’atzar tria a Sílvia Bel, l’autora de l’Autista d’Hamelí ens encomana el seu entusiasme per un viatge a una Itàlia imaginaria. Tots els poetes, sempre acompanyats pels àgils dits, damunt les tecles, d’en Salvador, que sap captar a la perfecció tots els sentiments que transmeten les poesies. Per l’escenari també passen l’Enric Viladot, editor del llibre, en Joan Opi, que amb la seva veu greu i la Rialla ens treu un somriure; en Salvador Riera que ens fa emocionar amb el seu poema i a més d’un se’ls posa la pell de gallina, les emocions corren a flor de pell. Els representants de les entitats col·laboradores del projecte ens adrecen paraules d’agraïment i ànims per seguir caminant i trencant silencis, la Dra Isabel Rueda parla en nom de l’Hospital Sant Joan de Déu, en Jose Antonio Rodríguez cedeix la seva veu en nom de Lewis & Carroll, i el director de la Fundació Els Xiprers Francesc Juanico ens fa cinc cèntims del que és l’autisme.


10 Crònica de la presentació del llibre Sònia Casals (Equip del Projecte Àgatha) Segons els programa, en Víctor Panicello hauria de pujar a l’escenari a llegir el seu poema, però en Josep Cuní, l’ha reclamat al seu programa de 8 al dia per parlar del projecte i en Víctor és als estudis de 8TV fent un paper exemplar com a ambaixador nostre, en el seu lloc, l’Eduard ens llegeix el discurs i el poema que en Víctor l’hi ha fet arribar. En Víctor arriba al cop d’una estona i ens explica la seva experiència al programa i ens transmet l’agraïment d’una mare a la que al seu fill li acaben de confirmar el diagnòstic d’autisme. El president de la Fundació Lluis Carulla, en Carles Duarte, amb la seva elegant figura i veu profunda, puja a l’escenari on ens dirigeix unes paraules i ens recita el seu poema. S’acosta el final de l’acte, en Jordi Pàmies, amb tota la seva experiència a les espatlles, puja per recitar el seu poema que després en Salvador ens canta acompanyat de les suaus notes de l’Steinway; la Teresa Costa posa veu al seu poema i la Danilea Violi, artista, ens explica com neix el dibuix de l’Àgatha que representa el projecte, per acabar en Phillipe Lavaill, escultor, fa entrega a en Gabriel de l’escultura que ens ha acompanyat tota l’estona a un costat de l’escenari.

En colofó final el posa l’avi de l’Àgatha, el Dr. Pedro Caride amb el bolero “Contigo en la distancia”, la seva veu puja fins al sostre i travessa les parets fins a allunyar-se més enllà dels núvols, vol arribar a tothom, vol fer saber que estem trencant el silenci, les notes del piano, li fabriquen una escala que l’ajuda a pujar fins a l’infinit. Però encara queda una sopresa, la Marta, amb la col·laboració de la Daniela i l’Eduard, han preparat uns diplomes que entreguen als poetes que han participat en el llibre i han vingut a l’acte. Poc a poc, la sala es va buidant, el soroll que hem fet es va apagant, i el silenci torna a regnar a l’edifici i a la ciutat, però és un silenci efímer, temporal, la barrera del silenci s’ha trencat i ja és impossible fer marxa enrere, tan sols queda seguir esmicolant, un a un, els maons d’un mur anomenat silenci i mirar al futur amb la il·lusió i l’alegria dels nous inicis.


11 Salvador Riera Solsona


12 Miguel Gallardo Còmic cedit per a la revista Aques còmic ha estat dibuixat per en Miguel Gallardo per a la Federació Catalana d’Autisme. La FCAA, de manera totalment altruista, ens ha cedit el díptic per a fer-ne difusió a través de la revista del projecte. Per a més informació sobre la Federació podeu consultar la seva pàgina web: http://www.fcaa.cat


13


14

Pere Cabaret


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.