Page 56

Race tegen de klok voor Stanmen

Ze kenden elkaar niet, maar Robert de Jong en Ruben Eshuis wonen allebei in Wageningen, hebben beiden een zoon die Stan heet en bij beide Stannen werd de ziekte van Duchenne geconstateerd. Een enorme klap voor de twee gezinnen. De vaders zijn niet bij de pakken gaan neerzitten. Robert en Ruben organiseren nu allerlei activiteiten om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Een ziekte die zo’n 600 kinderen in Nederland treft. Het verhaal van Robert en Ruben is indrukwekkend. Ze vertellen over het moment dat ze hoorden dat bij hun zoontjes de diagnose Duchenne was vastgesteld. “Als je hoort dat je zoon de ziekte van Duchenne heeft, voelt het alsof een luik onder je voeten wordt weggetrokken. Alle zekerheden die je had in je leven worden in één klap weggeslagen. Het licht gaat uit en het liefst verstop je je alleen nog maar onder je dekbed.”

Dát verzin je niet In de maanden na het vreselijke nieuws krabbelden Robert en Ruben en hun vrouwen toch weer een beetje op. Ze kwamen in contact met Duchenne Parent Project, een vereniging voor

ouders van kinderen met Duchenne. Via deze vereniging leerden ze elkaar ook kennen. “We zaten tijdens een Duchenne congres in dezelfde werkgroep. Het klikte onderling en tot onze verbazing bleken we zoveel overeenkomsten te hebben. Dat je allebei een zoon hebt die Stan heet en dat je allebei in Wageningen woont, dát verzin je niet.”

Duchenne Heroes Via het Duchenne Parent Project kwamen Robert en Ruben ook in aanraking met Duchenne Heroes. Dit is een zevendaagse mountainbiketocht van 700 kilometer door België, Frankrijk, Duitsland en Nederland.

Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Stan de Jong was twee jaar geleden hét gezicht van Duchenne Heroes. Toen Robert de tocht meemaakte, wist hij dat hij een jaar later ook mee ging doen. “Als je ziet hoe fanatiek de deelnemers zijn, dan kun je niet anders dan zelf meefietsen. Je kunt je onmacht als ouder omzetten in iets tastbaars voor je eigen kind en dat van anderen. Dit jaar hopen we met de tocht een miljoen euro op te halen. Daarmee kan onderzoek naar Duchenne gefinancierd worden. We hopen natuurlijk op genezing. Maar voorlopig zijn we al heel blij dat we tijd kopen, vergelijk het met een race tegen de

56

56-PW2-Stanmen.indd 56

16-04-15 12:27

Profile for Proef Wageningen Magazine

Proef Wageningen editie 2 voorjaar 2015  

Proef Wageningen Magazine is de stadsglossy voor Wageningen

Proef Wageningen editie 2 voorjaar 2015  

Proef Wageningen Magazine is de stadsglossy voor Wageningen

Advertisement