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BIMESTRALE DI INFORMAZIONE DELLʼASSOCIAZIONE PRODIGIO ONLUS SUL MONDO DEL DISAGIO E DELLʼHANDICAP NUMERO II - APRILE 2017 - ANNO XVIII - 101° NUMERO PUBBLICATO

WWW.PRODIGIO.IT

PROGETTO DI GIORNALE BIBLIOTAKE

Esperienze di innovazione sociale: HandiCREA

Aut. del Trib. di Trento n. 1054 del 5/6/2000 - Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale - 70%- DCB Trento . Contiene I.R.

In Clarina più libri per tutti nasce Bibliotake, la prima biblioteca ambulante accessibile in Italia pagina 2

Intervista alla presidente e fondatrice Graziella Anesi, che ci racconta attività e progetti innovativi pagina 4

La disabilità in Canada L’ironico blog canadese che racconta la straordinaria quotidianità delle persone disabili pagina 10

La montagna di Alan Cattin Cosso Dal multitrapianto alle escursioni in quota, come riconquistarsi la vita un passo alla volta pagina 11


IN EVIDENZA

BIBLIOTAKE

In Clarina dalla collaborazione tra l’associazione PRODIGIO Onlus e Anffas nasce la prima biblioteca ambulante accessibile d’Italia

EDITORIALE BOOK CROSSING LA LIBRERIA ACCESSIBILE

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pro.di.gio.

n questo numero vi presenteremo un’iziativa accessibile e adatta a tutti. E’ il progetto “Bibliotake” promosso dalla nostra associazione in collaborazione con il CSE Anffas Trentino di via Gramsci. Un progetto che parte dal basso, da cose semplici come un vecchio scaffale, dei libri destinati al macero e la voglia di condividere insieme un’idea, quella di rendere la cultura accessibile a tutti. Ci siamo ispirati ai principi del bookcrossing, altrimenti detto lo scambio libri tra gratuità, condivisione e cultura. Abbiamo realizzato così un manufatto attraverso cui sarà possibile scambiare, libri e la passione di leggere. La “Bibliotake” questo il suo nome, si inserisce in un circuito vivo e presente a Trento di bacheche di strada: “la Casetta PiovonoLibri”, in San Pio X ; “Bacheca di strada per poesie, in via Vittorio Veneto e; il “BiblioArc”, al Parco Langer. Un’iniziativa che apre una stagione dedicata alla cultura dell’inclusione. sempre in questo numero parleremo con Graziella Anesi della Cooperativa HandiCREA di accessibilità e di innovazione sociale. Non perdetevi la storia di Alan Cattin Cosso e la sua sfida in quota oltre la malattia. Per il resto vi ricordiamo il nostro continuo impegno nel raccontare il mondo del sociale da punti di vista particolari, inaspettati e in grado di far riflettere. lp

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Prendi un mobile scartato e fallo sentire importante: il suo pregio? Contenere... per questo te ne curi. Abbelliscilo e rendilo completo con cultura e buoni propositi sotto forma di libri. Per avvicinare persone diverse a volte basta la curiosità di una nuova partenza. Allora offri un incrocio di idee che promuova il transito di concetti e regoli il traffico nello smistamento di questa ricchezza condivisibile. Essere in movimento ci aiuta a vivere... ma prendere una direzione assieme ad altri individui che prima percepivamo lontani apre e prepara la strada a un percorso di scambio che fa delle soste un momento per valutare posti per noi meno evidenti che avremmo sorpassato. Il valore di un compagno di viaggio si riconosce solo se si è pronti a condividere con lui la propria cultura sulla vita. Alessia Vinante

a Bibliotake altro non è se non un mobiletto, salvato dalla discarica dai collaboratori di PRODIGIO e affidato alle abili mani dell’artista Maurizio Menestrina, operatore del Centro Anffas di via Gramsci a Trento. Grazie ai materiali donati gratuitamente da

Proprietà: Associazione Prodigio Onlus Indirizzo: via A. Gramsci 46/A, 38121 Trento Telefono: 0461.925161 Fax: 0461.1590437 Sito Internet: www.prodigio.it E-mail: associazione@prodigio.it Aut. del Trib. di Trento n. 1054 del 5/6/2000 Spedizione in abbonamento postale Gruppo 70% Stampa: Publistampa (Pergine Valsugana).

tanti commercianti e imprenditori del quartiere di Clarina, questa vecchia credenza è stata riverniciata di un bel giallo brillante e munita di rotelle e aperture centrali in plexiglass. Dalle altezze alla struttura, tutto è stato calcolato in maniera da permettere anche a una persona in sedia a rotelle o con difficoltà motorie di curiosare tra gli scaffali e scegliere il libro che fa per lei. La creazione di questo punto di bookcrossing, attualmente situato presso la sede di PRODIGIO in via Gramsci 46/A e B a Trento, ma che con l’arrivo della primavera è pronto a trasferirsi a rotazione nei diversi parchi cittadini, è volta a promuovere la lettura in tutte le sue forme e generi, secondo i principi del riuso, della creatività e del rispetto civico. Anche i volumi che popolano la Bibliotake sono libri usati, che le biblioteche o le famiglie destinerebbero al macero e che invece grazie a questo progetto scoprono una nuova vita in uno scambio continuo all’insegna della condivisione. La Bibliotake, biblioteca accessibile dinamica, ha inoltre un gemello statico a poche cen-

Direttore responsabile: Francesco Genitoni. Redazione: Luciana Bertoldi, Carlo Nichelatti, Lorenzo Pupi, Giulio Thiella, Alessandro Vanin, Martina Dei Cas, Maurizio Menestrina. Hanno collaborato: Graziella Anesi, Alessia Vinante, Camilla Di Pace, Alan Cattin Cosso, Angela Margoni e Tenzin Khando Khoryakbaro In SCUP presso Il Quartiere Animato, Giovanni Zandonai, Jessica e Lianna Oddi. In stampa: 1 aprile 2017.

tinaia di metri di distanza: il BiblioArc, l’arco ferroviario nella splendida cornice del Parco Langer, sempre a Trento, dedicato al fondatore del Partito dei Verdi Alexander Langer, uno dei più grandi costruttori di pace del nostro tempo. Da luogo di emarginazione e abbandono, il parco è stato infatti trasformato da un consorzio di associazioni, guidate da PRODIGIO e Finisterrae Teatri in punto d’incontro e dialogo, dove leggere, disegnare, raccontare e recitare in un confronto interculturale e intergenerazionale. In quest’ottica le arcate della ferrovia sono state bonificate e trasformate in un piccolo anfiteatro ai cui lati sorgono un punto di bookcrossing e un’area giochi dove i bambini possono cimentarsi nei passatempi di una volta. Questa nuova realtà, nata dal connubio di cultura e riciclo, è un’occasione aperta a tutti, dove ognuno è il benvenuto. Ogni libro racconta una storia, e ogni storia è un invito alla condivisione. Partecipa anche tu a questo scambio di idee e cerca la Bibliotake nei parchi cittadini!

Abbonamento annuale (6 numeri) Privati €15,00; enti, associazioni e sostenitori €25,00 con bonifico bancario sul conto corrente con coordinate IBAN IT 67G 08304 01846 000046362000 intestato a “Associazione Prodigio Onlus” presso la Cassa Rurale di Trento indicando la causale “Abbonamento a pro.di.gio.”


o 6 a .”

A CC E SS I B I L I TÀ

Toccare per credere L’arte in treno ad occhi aperti

Prima fermata: Genova

Per godere delle bellezze di questa città non serve la vista, tutto ti avvolge... passeggiando per i vicoletti del porto si sente il rumore e l’odore del mare, nei piccoli bar finita la pesca i pescatori intonano canti popolari e canzoni di De Andrè davanti a un bicchiere di vino. Passeggiando per Genova percepisci dall’odore delle spezie dei mercati rionali l’unione fra oriente e occidente. Ma Genova ci regala anche l’arte dei musei, dove nel Palazzo del Doge è possibile ammirare l’autoritratto tridimensionale di Van Gogh. Il pittore si ritrae rappresentato di tre quarti con cappello di paglia calato sulla testa, la barba rossa e un’espressione sorprendentemente distesa. Tutto ciò è stato possibile grazie la tecnica dell’HandSight.

Seconda fermata: Venezia

Per ammirare Venezia useremo degli occhi virtuali. Si chiama così il progetto realizzato da Fabio D’Agnano e Serena Ruffato che prevede la realizzazione di modelli tridimensionali in gesso di sculture e edifici, sui quali vengono installati sensori in appositi punti. Si tratta di semplici sensori che attraverso un lettore indossato come anello fanno scattare l’autoguida e permettono di leggere l’opera.

Terza fermata: Bologna

A Bologna tra un’osteria e l’altra poco lontano da piazza maggiore si trova il Museo

Uisp e lo sport per tutti La salute passa dagli stili di vita sani

Anteros. Il museo espone una collezione di traduzioni tridimensionali in bassorilievo di celebri dipinti compresi tra Medioevo e Età moderna, con particolare attenzione alla pittura rinascimentale.

Quarta fermata: Firenze

Anche Firenze si è adeguata alle altre città italiane con il progetto “Uffizi da toccare”. Si tratta di un progetto che permette ai non vedenti di fruire delle opere presenti all’interno della galleria come l’amorino dormiente in marmo nero e la lupa in porfido.

Quinta fermata: Ancona Pioniera di questi progetti è stata la città di Ancona dove nel 1993 è stato aperto il Museo Omero nel quale è possibile toccare riproduzioni di statue di età classica e non solo. Sesta fermata: Roma

Arrivati nella capitale tra una passeggiata a Campo de’ Fiori e una serata trasteverina si può prendere parte al progetto “Urban Experience”, che permette ai non vedenti di girare la città con apposite audioguide che prevedono delle tappe specifiche dove in ognuna di esse è presente una mappa tattile del posto con spiegazione in braille.

Ultima fermata: Napoli

In questa città faremo una passeggiata sulla scalinata di Castel Sant’Elmo. Dove attraverso “Follow the shape”, un’opera di Paolo Puddu, che mediante l’uso della scrittura braille riportata sul corrimano della terrazza panoramica della piazza d’Armi di Castel Sant’Elmo propone parole che descrivono con rara bellezza i luoghi della città. Il nostro viaggio è finito ma grazie al nostro treno oggi l’arte è diventata per tutti. Camilla Di Pace

MARKETING SAIT

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astare l’arte oggi si può. Si può fare in molte città italiane, le quali hanno reso “visibile” ai non-vedenti i loro patrimoni artistici e paesaggistici. Un progetto meraviglioso, la fantasia del pittore che diventa tridimensionale. L’arte si può toccare. Tastare l’arte è un pò come parlare con un personaggio di una canzone. Ognuno di noi almeno una volta nella vita avrebbe voluto parlare con Angie, dare la buonanotte ai fiori o chiedere ad Alice che cosa è che non sa. Ho immaginato questo racconto come un viaggio in treno. Treno che percorrerà l’Italia da nord a sud in sei fermate. Ognuna sarà un pezzo di un puzzle che alla fine del viaggio sarà ricomposto. Per descrivere bene questo viaggio e dare informazioni sulle fermate vorrei usare le parole di Francesco De Gregori ( Viaggi e miraggi ), nella quale sono presenti brevi, puntuali e fantasiose descrizioni delle città che andremo a visitare. Aggiungiamo alle città della canzone Ancona. “.... e andiamo a Genova con i suoi spiriti musicali...o a Venezia che sogna e si bagna nei suoi canali... o a Bologna, Bologna con i suoi orchestrali... o a Firenze con i suoi turisti internazionali... o a Roma che sembra una cagna in mezzo ai maiali... oppure a Napoli con i suoi martiri professionali...” Non ci sono regole per salire sul treno, unico requisito è l’essere diverso l’uno dall’altro. Questo racconto farà da guida a chi non potrà scendere.

Daniela Rossi, responsabile nazionale UISP, Pirous Fateh-Moghadam e Andrea D’Andretta ’attività fisica contribuisce a pre- nel Piano Provinciale per la Prevenziovenire molte malattie legate all’in- ne approvato dalla Giunta provinciale nel giugno 2015, come azione vecchiamento, investire con obiettivo specifico “Proin politiche di promozione mozione dell’attività fisica sportiva consente quindi di negli anziani”, nel quadro agire direttamente sulla predel programma “Guadagnare venzione di queste patologie Salute”. A due anni dall’avvio facendo risparmiare al sistema sanitario le ben più costose cure. Per del progetto di rete, il convegno “La saquesto la UISP del Trentino ha promos- lute in movimento” ha rappresentato un’ so un percorso mirato al cambiamento occasione di confronto per fare il punto degli stili di vita in particolare rivolto agli della situazione insieme ad associazioni anziani, cercando di migliorare la quali- e Istituzioni e per capire quale sia il motà di vita dei partecipanti attraverso il dello migliore per un Trentino alle prese movimento e la pratica sportiva. Molti con la grande sfida dell’invecchiamento gli enti aderenti, tra cui Associazione della popolazione. Alzheimer, Ass. Parkinson, Associazio- Non un punto di arrivo ma bensì di parne Trentina Diabetici Onlus, LILT - Lega tenza, dove l’obiettivo è quello di riusciItaliana per la Lotta ai Tumori - Trentino re a spronare chi è ancora sedentario e con il supporto della Consulta per la proponendo iniziative e attività sportive Salute. Questa proposta è stata inserita coinvolgenti. gt

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ESPERIENZE D’INNOVAZIONE SOCIALE A TRENTO RUBRICA DI APPROFONDIMENTO A CURA DELLA REDAZIONE PRO.DI.GIO.

L’Intervista Graziella, Lei che presiede HandiCREA da oltre vent’anni, è sicuramente la più titolata per raccontarci come e perché è nata la vostra cooperativa? HandiCREA è nata nel 1995, perché ci siamo resi conto che mancava uno sportello unico a cui i disabili potessero rivolgersi per avere informazioni a tutGraziella Anesi, presidente della Cooperativa to tondo circa i servizi e le agevolazioni HandiCREA predisposti in loro favore in Trentino. A quei tempi infatti non c’era internet e informarsi, per esempio sui documenti da compilare per ottenere la patente di guida speciale o sulla Legge 104/1992, si rivelava spesso una vera sfida. La cooperativa, che ora vanta 5 dipendenti, 15 soci e 4 uffici periferici (a Pergine, Riva del Garda, Rovereto e Tione), è partita grazie alla solidarietà e all’impegno volontaristico: inizialmente io ho messo a disposizione il mio pc, un altro socio ha portato la stampante da casa e altri ancora hanno ristrutturato il minuscolo locale della prima sede.

La vostra attività prevalente è dunque quella di sportello, ma quali sono le domande più ricorrenti degli utenti? Nel solo 2016 abbiamo registrato 999 contatti, il 19 % in più rispetto al 2015. Ci sono state poste 2.123 domande alle quali abbiamo fornito 2.469 risposte. La maggior parte dei quesiti riguardano le possibilità di trasporto gratuito o agevolato per disabili, ma anche il funzionamento dei permessi per assistere i familiari malati o anziani ai sensi della Legge 104/92 e l’accessibilità delle strutture turistiche del territorio. In materia di trasporti, in genere si tratta di spiegare come funziona MuoverSi, il servizio di trasporto provinciale destinato agli invalidi civili totali, nonché agli invalidi minorenni o a coloro che, già tutelati dalla Legge 104, presentano difficoltà motorie gravi. Ad ogni avente diritto viene affidata una quantità predefinita di chilometri, da poter spendere a tariffa agevolata in base ai propri parametri ICEF presso gli enti di trasporto accreditati. Stanno anche crescendo le richieste sui progetti e la cosiddetta legislazione “Dopo di Noi”, che promuove la vita indipendente dei disabili anche in seguito alla scomparsa dei loro cari.

HandiCREA si occupa anche di mappatura dell’accessibilità del territorio. Le cose sono migliorate dagli anni ’90 ad oggi? Se sì, come? Sicuramente c’è maggiore consapevolezza e sono stati tagliati traguardi importanti, ma l’avvento della crisi economica e la conseguente revisione delle spese hanno segnato una drastica riduzione della lotta per una pianificazione urbana completamente priva di barriere architettoniche. Questa giustificazione però è più apparente che reale, soprattutto considerando che costruire fin dall’inizio senza barriere costa comunque meno che rimuoverle. Da questo punto di vista è fondamentale il rapporto con istituzioni, uffici tecnici e professionisti per trovare assieme risposte comuni nei progetti. L’importante è non smettere mai di captare i segnali negativi ma anche positivi: per esempio la settimana scorsa siamo stati contattati dai costruttori di una grande struttura ricettiva che, in fase di progettazione, desideravano avere un parere circa l’effettiva accessibilità delle diverse aree così come le avevano pensate. E questa è la prova che qualcosa sta cambiando.

Qual è stata la soddisfazione più grande che si è portata a casa in questi vent’anni di HandiCREA? La mia prima grande soddisfazione professionale è in realtà anche un traguardo personale e consiste nel poter andare e venire tutti i giorni dal mio paese natale, Baselga di Pinè, a Trento, grazie allo sviluppo del trasporto pubblico accessibile: la prima linea extraurbana dell’allora Atesina è partita nel novembre 2000 e da quell’anno i mezzi dotati di pedana sollevatrice sono aumentati, fino a diventare il 17% del totale. Per quanto riguarda invece il trasporto urbano nella città di Trento, le linee sbarrierate sono 20 con un totale di fermate sbarrierate di 270. Vi sono poi altre soddisfazioni, come il fatto che i nostri sportelli periferici, aperti due pomeriggi al mese, abbiano sede in diverse strutture pubbliche e private: la Cooperativa Mimosa a Riva del Garda, il Comune a Rovereto, l’Ospedale riabilitativo Villa Rosa a Pergine e la Comunità di Valle a Tione. Credo infatti che per crescere e migliorare la qualità dei servizi offerti ai cittadini sia fondamentale costruire sinergie tra i diversi enti attivi sul territorio.

INFO E CONTATTI

MAP

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0461- 239396

Cooperativa Handicrea Via San Martino, 46 38122 TRENTO

info@handicrea.it

“...ci sono tante realtà che supportano i disabili nella loro vita quotidiana e nella loro realizzazione personale e professionale..” E la difficoltà più grande? A volte è dovuta alla mia disabilità e all’energia, che non è quella di una volta ma che, per fortuna, è compensata dalle persone che lavorano con me e senza le quali non sarebbe possibile seguire tutti gli impegni di HandiCREA. Poi mi pesa lo scontrarmi con quelle persone, e purtroppo sono ancora tante, che vedono la disabilità esclusivamente come un costo e non tengono conto di quanti benefici (anche economici) vi siano nel rendere una persona con disabilità il più autonoma possibile. Insomma non si può mai mollare! Credo vada riconosciuto da tutti che in Trentino si sono fatti dei grandi passi culturali in avanti e che ci sono tante realtà che supportano i disabili nella loro vita quotidiana e nella loro realizzazione personale e professionale, ma penso che manchi ancora la capillarità, ovvero, per esempio, la possibilità per chi vive in zone periferiche, di beneficiare di tali servizi. Ciò senza dimenticare che nei paesini tutti sanno chi sei, conoscono la tua storia e quindi cercano di aiutarti: più barriere architettoniche dunque, ma meno barriere sociali. In città invece c’è forse più indifferenza. Martina Dei Cas

Progetti innovativi Trento senza barriere Nel 1996, HandiCREA, in collaborazione l’Istituto Tecnico Tecnologico Andrea Pozzo di Trento, ha cominciato a rilevare i dati relativi all’accessibilità delle strutture presenti nel capoluogo, fino a costruire una vera e propria mappa dell’intera città. Grazie al sempre maggiore livello di precisione garantito dallo sviluppo delle nuove tecnologie, la cooperativa ha inoltre ampliato la gamma di informazioni fornite agli utenti. Infatti, se prima la mappa indicava che si poteva accedere a un ristorante solo tramite scale, ora spiega anche che tipo di scalini la persona con difficoltà motorie si troverà ad affrontare. Continua ad oggi il lavoro di mappatura di nuovi territori ed eventi specifici, come “Pergine spettacolo aperto”, il Festival dell’Economia e le Universiadi.

Guida ai luoghi della cultura Analogamente a quanto già sperimentato concla guida “Trento senza barriere” si è ampliato e arricchito il sito www.trentinopertutti.it grazie alla creazione e utilizzo dell’App TrentinoAccessibile. HandiCREA ha mappato i musei e gli altri luoghi della cultura presenti sul territorio Trentino e tutte le informazioni raccolte sono confluite in un secondo momento nell’apposita sezione del sito, ora liberamente consultabile da tutti i cittadini: www.trentinocultura.it

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SENSIBILIZZAZIONE

Un primo passo verso una comunità inclusiva I progetti di Gruppo Trentino di Volontariato nel Sud Est Asiatico

Si è concluso il progetto Comunità per tutti!, dopo tre anni e oltre 9000 persone coinvolte, ci prepariamo a tirare le somme di questo percorso fatto con la comunità di Son Dong. Il progetto intendeva contribuire ad aumentare l’inclusione sociale e scolastica dei bambini disabili appartenenti alle minoranze etniche del Nord del Vietnam. Il progetto fa parte di un programma pluriennale articolato su 3 componenti: prevenzione, riabilitazione ed inclusione, secondo una strategia d’intervento basata sulla metodologia del Community Based Rehabilitation. La CBR, riabilitazione basata sulla comunità, si avvale non solo di figure professionali, ma dell’intera comunità per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da disabilità. Alla formazione di personale tecnico e specializzato si è quindi affiancato un lavoro di informazione e sensibilizzazione trasversale in tutta la comunità, dalle scuole alle famiglie, per favorire l’inclusione sociale. Cosa è stato fatto? Prevenzione. In molti casi, la causa dell’insorgere di problemi nei bambini, sono comportamenti scorretti da parte dei genitori durante la gravidanza e nei primi mesi di vita del bambini e una poca preparazione del personale sanitario alla diagnosi precoce. Ecco perché la formazione è stata una parte fondamentale di questa componente del progetto. 60 medici, ostetrici, ginecologi, infermieri e 171 operatori sanitari formati alla prevenzione e alla diagnosi precoce della disabilità. Più di 6000 persone raggiunte dalla campagna di sensibilizzazione alla prevenzione e all’inclusione. Riabilitazione. La riabilitazione è fondamentale per permettere ai bambini uno sviluppo il più equilibrato possibile, sia fisico che psicologico. Spesso nel contesto rurale di Son Dong raggiungere i centri specializzati risulta difficile e costoso, in questa parte del progetto si è quindi pensato di creare degli spazi a livello locale, arredati con attrezzature specializzate utilizzabili per la riabilitazione. Seguendo l’approccio della CBR, sono stati avviati dui corsi di formazione per il personale sanitario locale, a cui si affiancheranno dei

gruppi di mutuo-aiuto che saranno composti dalle famiglie. 3 centri di riabilitazione sono stati arredati con atrezzature specializzate 72 operatori sanitari formati alla diagnosi precoce e alla riabilitazione su base comunitaria e e 20 famiglie supportate nella creazione di gruppi di mutuo-aiuto 19 bambini hanno avuto accesso a cure specializzate grazie a “borse di riabilitazione” per il soggiorno e le spese mediche Inclusione. Anche l’inclusione è fondamentale per facilitare lo sviluppo dei bambini disabili e non. E’ importante che la comunità impari ad essere aperta e a valorizzare le abilità e

Una scuola materna di SonDong, nel nord del Vietnam le attitudini di tutti i propri componenti. La scuola in questo senso è un luogo strategico dove cominciare questo lavoro e per questo si è deciso di partire dalla formazione degli insegnanti. 320 insegnanti formati all’inclusione scolastica, a lavorare con i bambini disabili e a progettare attività inclusive 9 scuole coinvolte nell’organizzazione di attività extracurricolari inclusive, con il coinvolgimento di più di 2000 bambini/e e ragazzi/e Con più di 9000 persone coinvolte questo progetto ha dato il via a alla nascita di una comunità inclusiva nel distretto di Son Dong. La strada da fare è ancora molta ma con questo progetto la comunità ha potuto ricevere i primi strumenti di base per continuare in questo cammino. Nella formazione si è cercato di prediligere la modalità TOT (training of trainers) che prevede la formazione di persone chiave e particolarmente attive, che possano a loro volta essere for-

La legge dopo di noi

Riflessioni personali sulla morte

Able, a tutela delle persone con disabilità

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l giorno 24 Febbraio presso la sala conferenze della Fondazione Caritro di Trento è stata presentata l’associazione Able, nata in seguito all’introduzione della Legge 112 del 22 giugno 2016 rinominata “Dopo di Noi”, un’associazione senza scopo di lucro finalizzata alla tutela della disabilità. La normativa ha introdotto misure che tutelano i disabili non solo nel periodo di vita successivo alla scomparsa dei genitori ma già durante l’esistenza in vita degli stessi, attraverso la progressiva presa in carico della persona. Importanti novità riguardano in particolare il trust, innovazione mutuata dal sistema anglosassone che permette di garantire la qualità della vita di chi

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matrici, nella sensibilizzazione si è cercato di creare materiale coinvolgente ed utile per essere efficaci nei messaggi trasferiti e per il lavoro con le famiglie si è lavorato a stretto contatto con i leader locali e facilitando le reti informali tra le famiglie stesse. E noi di GTV cosa abbiamo imparato? La distanza delle famiglie dagli ospedali specializzati e i grandi costi da sostenere per trasporti, cure e soggiorno sono un ostacolo molto grande per le famiglie. Alcune non hanno mai portato i loro figli in un ospedale per questo motivo. Il progetto, tramite i gruppi di mutuo aiuto, ha facilitato lo scambio di esperienze ed i contatti tra famiglie con problemi simili. In alcuni casi, la riabilitazione di alcuni bambini è potuta avvenire perché più famiglie hanno viaggiato insieme. La mancanza di informazioni su procedure, aiuti disponibili, le patologie e le cure possibili è anche uno dei principali ostacoli all’accesso alle cure stesse. Grazie al progetto, molte famiglie hanno avuto l’occasione di informarsi, di essere guidati dallo Staff di GTV, da leader locali preposti a questo o da altre famiglie con problemi simili e così nei comuni dove si è lavorato le famiglie sono più consapevoli e hanno imparato a conoscere tutte le possibilità a disposizione. L’informazione è essenziale. Le metodologie interattive e partecipative sono le più indicate per poter aumentare le conoscenze degli adulti. Da alcune testimonianze dei primi corsi avviati nel campo medico, abbiamo appreso che formatori capaci e coinvolgenti fanno la maggior parte del lavoro in questo senso. Le attività extracurricolari giocano un ruolo fondamentale per aiutare i bambini disabili a integrarsi al meglio nel gruppo della classe. Attraverso giochi e lavori di gruppo, dimenticano in qualche modo la loro disabilità, valorizzano ogni abilità per il bene del gruppo e, ovviamente, si divertono in compagnia! Lavorare in una comunità significa lavorare a fianco delle autorità locali che sentono il progetto come proprio solo se sono coinvolte effettivamente nella gestione del progetto: aver fatto in modo che molte delle attività venissero svolte direttamente da loro ha significato poter raggiungere in maniera consistente tutti i risultati del progetto. www.gtvonline.org

Al giorno d’oggi o è questione di soldi o di fede

è disabile in assenza dei genitori, e il più conosciuto strumento già presente nel nostro ordinamento, come la costituzione di vincoli di destinazione dei beni, il quale consente di legare ad un soggetto determinati beni che eventuali creditori non possono aggredire. L’associazione Able quindi fornisce assistenza di tipo legale, fiscale e patrimoniale attraverso un’analisi approfondita della singola situazione e mediante il supporto gratuito di professionisti di area sociale, sanitaria, patrimoniale o amministrativa-fiscale. Nella Provincia Autonoma di Trento è emerso sempre più il bisogno di concentrare in un unico punto tutte queste professionalità e la neonata associazione Able si apre alle persone con disabilità grave, alle loro famiglie, ma anche ai professionisti del sociale e alle non profit che già operano sul territorio. Un servizio importante per dare chiarezza a strumenti concreti per far fronte a realtà che riguardano molte famiglie. gt

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n questi giorni sono stata molto colpita dalla notizia sentita al telegiornale che raccontava la storia di Dj Fabo, un giovane reso cieco e paraplegico dopo un incidente stradale. Egli, in queste terribili condizioni e avvalendosi degli unici mezzi che gli erano rimasti per comunicare, la sua parola e la facoltà di decidere, ha espresso la volontà di morire dicendo: “la mia è vita senza senso, voglio porre fine a quest’agonia”. Ha fatto appello anche alle autorità per poter compiere quanto detto in Italia, ma sappiamo che qui non c’è ancora una legge sull’eutanasia, suicidio assistito, fine vita, o come vogliamo chiamarla. A questo punto non gli era rimasta che la Svizzera dove, con 13.000 euro, il 27 febbraio alle 11:45 è morto. Cercare di avere in giudizio su un gesto così estremo non è cosa semplice. E mentre alla tv mandano in onda programmi per cercare di capirne qualcosa e al Parlamento ancora non trovano accordi, a casa mia le opinioni si dividono, mia figlia condivide pienamente questa scelta da un lato, e mio figlio dall’altro non sembra essere convinto della scelta di Fabo. Certo è difficile pensare alla morte, quando umanamente passiamo molto tempo cercando di essere felici, ed avere una vita come immaginiamo, che solamen-

te l’idea di cambiare ci terrorizza. Per carità, nessuno di noi vuole soffrire, né stare male. Ma come possiamo sapere quando staccare la spina? La tolleranza al dolore non è per tutti uguali. Quali sono le condizioni perfette, se così si può dire, per rinunciare alla vita? C’è un modo giusto per vivere o morire? Ed è solo una nostra scelta? Se così fosse, potremmo giustificare tutti i suicidi. Tutti spinti da diverse motivazioni, come mancanza di comunicazione, pene d’amore, problemi di soldi...in fondo, chi di noi non ha mai pensato alla frase “mi sento morire”? Tante domande amici e non ho risposte, ma vorrei condividere come sempre qualche passaggio della mia esperienza con voi. Grazie al mio lavoro tanti anni fa ho conosciuto una signora di 104 anni, con mia grande sorpresa stava abbastanza bene fisicamente, camminava e parlava senza grandi difficoltà. Chiedeva sempre di comprarle tre giornali e ogni volta guardava solo gli annunci di morte. Io non capivo il perché, ma quando un giorno ha letto il nome di una sua conoscente deceduta da poco, ed invece di essere triste era furiosa ed ha cominciato inveire contro Dio, ho compreso cosa sentiva realmente nel suo cuore quella donna. Una vita così lunga era per lei una punizione, non

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una benedizione. Nella sua anima era già morta da tempo. Nella mia esperienza di vita ho conosciuto anche persone che nonostante le loro terribili condizioni di salute, continuano a lottare, riuscendo perfino a dare forza ad altri. Questo è quello che ci distingue l’uno dagli altri: il modo di reagire. Forse la vita e la morte sono una cosa sola e la differenza la fa ognuno di noi. Non so quale sia il modo giusto o sbagliato di vivere o morire, penso sia veramente una scelta che va più in là di noi stessi. Ma 17 anni fa, quando ho visto soffrire mia madre in ospedale ho pregato Dio che la portasse con Lui, sicura che fosse la cosa giusta. Quattro giorni dopo lei è morta, e so che non è stata né una mia né una sua scelta, ma so anche che riposa in pace. Come ben avete capito non ho una vera opinione, non sono in grado di giudicare, posso solo scrivere i miei pensieri e condividerli con voi. Nel bene e nel male, nonostante l’incertezza continuerò a vivere al meglio la mia vita.

F. Motta


con il patrocinio di

tutta un’altra storia

21- 25 APRILE

2017

Palazzo delle Albere TRENTO in collaborazione con Soprintendenza per i beni culturali Ufficio beni archivistici, librari e Archivio provinciale

con il sostegno di


L A B O R AT O R I D I CO M U N I TÀ

Clarina off limits

Un’occasione di incontro fra cittadinanza e organizzazzioni del quartiere

La sala dell’Upt che ha ospitato l’evento Clarina Off Limits

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’intervento delle associazioni e cooperative a favore della popolazione sta assumendo sempre più un importanza rilevante per il benessere della comunità, e molto importante è anche creare un buon rapporto e dialogo a livello di quartiere, soprattutto per quarteri come quello della Clarina dove le diversità e le potenzialità sono molte ma spesso nascoste dietro ad un velo grigio di disagio. Necessari dunque creare una buona rete di scambi e conoscenze, dove il cittadino sa a quale servizio rivolgersi per essere aiutato e sostenuto. Le organizzazioni che si occupano del sociale sono tante in Clarina e offrono una moltitudine di servizi. Il 4 febbraio lo abbiamo potuto vedere, infatti nella aula magna dell’ istituto professionale Sandro Pertini, è stata organizzata

una festa di quartiere, dove le associazioni e cooperative che operano in loco si sono aperte alla cittadinanza organizzando delle attività peculiari alla loro natura. L’evento è stato organizzato da APPM Onluns e Fondazione Crosina Sartori con il sostegno di circa una dozzina di altre associazioni. Fin dalla mattina un esercito fra volontari e operatori erano impegnati con l’allestimento dei vari stand, chi alle prese con il fuoco per la cucina trapper, chi con mestoli e padelle per la cucina afghana. Molti altri come formichine laboriose portavano avanti e indietro materiali di allestimento. L’aula magna è molto capiente, ma le organizzazioni sono molte. Ci sono dei ragazzi della ciclo officina che sistemano delle biciclette, la start up Abito che propone i suoi progetti di innovavazio-

Alcuni lettori nell’angolo morbido realizzato vicino alla Bibliotake ne sociale e risparmio condominiale, affianco a loro vi sono entrambi i centri Anffas, di via Volta e via Gramsci, che ripropongono i loro progetti laboratoriali con legno e lana. Poco più in la un piccolo palco, sul quale nel pomeriggio suonerà un gruppo musicale. Anche molti commercianti del quartiere sono stati coinvolti, offranendo cibarie, fra pop corn e fortaie. Tutto è pronto e alle 14 iniziano ad arrivare le prime famiglie, le attività sono molte appunto e ognuno ha avuto la possibilta di conoscerle. In questo caloroso contesto viene anche presentato per la prima volta il “Bibliotake”, la prima libreria ambulante e accessibile, realizzata dall’associazione Prodigio in collaborazione con il centro Anfass di via Gramsci in un ottica di “cultua del riciclo”. Intorno alla libreria è stato

allestito uno spazio relax, dove potersi accomodare e assoporare qualche libro. Anche la scuola in quanto “padrona di casa” ha voluto presentare alcune attività, diversi studenti dell’ istitutio, aspiranti parruchieri, si sono cimentati nel taglio di capelli. Una varietà di molto ampia dunque di attività svolte e organizzazioni presenti, il riscontro sulla partrecipazione della cittadinanza è stato molto buono. Iniziative di questo tipo sono fonamentali in un oticca di inclusione e cittadinanza attiva, creacre occasioni di confrontro e scambio arrichisce la nostra società. Alessandro Vanin

AAA...Coltivatori di allegria, inclusione e socialità cercasi! Via Gramsci 36 e il sogno del Quartiere che germoglia

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arzo è un mese pazzerello, si sa, e in Via Gramsci 36 c’è vento di primavera già da qualche settimana ormai. Questo nuovo mese è iniziato con un vortice di idee, progetti, eventi e laboratori. Ma soprattutto è iniziato con un sogno, quello di far germogliare, tanto letteralmente quanto metaforicamente, la Via Gramsci e tutta la Clarina! Ebbene direte voi, che cosa intendete per far germogliare il quartiere? I primi semini li abbiamo “piantati” già a partire dall’8 marzo, proprio per la festa della donna. Una giornata, vi diremo, che ha avuto davvero qualcosa di speciale proprio per l’incredibile mix di persone e situazioni che si sono venute a creare. Mentre un gruppo di ragazze dell’Area Musica proponeva qualche pièce di musica classica e un po’ di flamenco, balli orientali, racconti e poesie; le loro amiche pakistane disegnavano fiori e mandala all’henné a signore e signorine, a ragazzi richiedenti asilo e perfino a qualche nonno. C’era chi ascoltava, chi guardava ammirato, chi sgranocchiava qualcosa, e chi scriveva una dedica o un pensiero da attaccare al filo delle storie stra-Ordinarie di

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donne. La prova di semina numero due è stata invece un po’ più “esplosiva”! Le ultime settimane, infatti, sono state dedicate alle bombe di semi, che abbiamo gioiosamente e socialmente prodotto in tante diverse occasioni. I bambini dell’Officina dei Pensieri del mercoledì e del venerdì, tra un compito e un gioco, si sono gioiosamente sporcati le mani con terra e argilla e se la sono proprio spassata. Anche all’evento “Spazio al Fair Play!”, organizzato dagli amici SCUP della Casa del Sole, la guerrilla gardening ha avuto grande successo e le facce sconcertate dalla proposta di fare bombe di semi si sono ben presto trasformate in espressioni di interesse, piacere e divertimento Il prossimo progetto in ballo è quello dell’orto di quartiere, che verrà iniziato il 21 marzo, in occasione della festa “EquoInOzio di Primavera”. Oltre a preparare il terreno, gentilmente concessoci dai grandi nonni de La Casota, e fare le prime semine e piantumazioni, ci saranno tante altre attività proposte da La Ciclofficina Gira La Ruota, da Danzare la Pace con 33 Trent-In-Folk, dal giocoliere OrcoRubio. L’orto di quartiere nasce dall’idea che coltivare

la terra, imparando a conoscere le piante e ad ascoltare e ammirare i tempi natura, sia un’attività che va a braccetto con la “coltivazione” della comunità stessa. Lentamente, come un seme che germoglia, speriamo che crescano anche nuovi rapporti e reti tra gli abitanti del quartiere, che si generino conoscenza e interesse per il diverso, che si abbattano alcune barriere e che aumentino inclusione, integrazione, socialità.Chi ha voglia di mettersi in gioco faccia un salto in Via Gramsci 36, vi aspetteremo armate di buona volontà, sorrisi, zappe e semi!

Angela Margoni e Tenzin Khando Khoryakbaro In SCUP presso Il Quartiere Animato. Un progetto a cura di APPM, in collaborazione con la Fondazione Crosina Sartori Cloch

Angela e Khando di Appm Onlus durante la preparazione delle bombe di semi

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E S P E R I E N Z E D I Q U A RT I E R E

Coltivare un tempo di pace Il Kaki Tree Project da Nagasaki a Trento

I bambini si cimentano nella piantumazione del cachi

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Alessandro Andreatta insieme al botanico giapponese Ebinuma

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l 9 agosto 1945  una bomba atomica fu sganciata su  Nagasaki. Le intense radiazioni e la forza d’urto dell’esplosione sprigionate uccisero moltissime persone, riducendo completamente in cenere la città. Ciononostante, ci fu un  albero di cachi  che miracolosamente riuscì a sopravvivere. Nel  1994 l’arboricoltore Masayuki Ebinuma iniziò a curare il fragile

albero di cachi e riuscì a farlo riprendere fino al punto da ottenere delle pianticelle di “seconda generazione dell’albero di cachi sopravvissuto al bombardamento atomico”. Quindi, Ebinuma cominciò a distribuire quelle pianticelle ai bambini che si recavano in visita a Nagasaki, come simbolo di pace. L’artista contemporaneo Tatsuo Miyajima  nel  1996 concepì un progetto

artistico detto “Kaki Tree Project – La rinascita del tempo”  e nell’anno seguente, una pianticella di “seconda generazione” fu piantata presso l’’ex Scuola Elementare Ryuhoku, andando a costituire la prima piantatura del Progetto. Dopo una lunga procedura di “accreditamento” anche  l’Associazione culturale Finisterrae  Teatri  è riuscita ad ottenere il consenso dallo staff giapponese per la piantumazione del cachi presso la città di Trento, al giardino comunale Alexander Langer, uno dei più importanti protagonisti della cultura della pace del nostro tempo. Il 23 e 24 marzo si è celebrato questo evento, unico per il nostro territorio e per veicolare un messaggio di pace che va viaggia nel tempo e nello spazio. Al convegno in sala Falconetto erano presenti importanti rappresentanti di diverse associazioni che in Italia promuovono la pace e il disarmo, l’occasione per ascoltare le parole di Mirco Elena dell’Unione degli scienziati per il disarmo, o Lisa Clark, Beati Costruttori di Pace, che hanno analizzato il lungo periodo di pace che ha segnato gli ultimi 50 anni di Europa, unita per il disarmo e l’abbandono dei metodi nazionalisti e violenti che hanno

caratterizzato lo scorso secolo. Il giorno seguente è avvenuta la piantumazione della pianticella di seconda generazione ad opera del botanico Masayuki Ebinuma, aiutato dalle tante mani dei giovani ragazzi delle scuole elementari e d’infanzia che hanno accolto l’illustre ospite e rallegrato il parco con canti e vere e proprie opere d’arte per abbellirlo. Un evento che ha coinvolto la cittadinanza, le Istituzioni e le associazioni impegnate sul territorio che si sono prodigati per rendere queste due giornate possibili. Un lavoro in rete e sinergia tra Pituit, Finisterrae, Forum Trentino per la Pace e i Diritti Umani, associazione PRODIGIO, associazione Yomoyamabanashi, la Circoscrizione Oltrefersina e il Comune di Trento. Giulio Thiella

Open Day Anffas

Arte e musica al Cse di via Gramsci

Maurizio Menestrina con il pesce Grazie in mano posa con lo scultore cimbro

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da più di cinquant anni che l'associazione ANFFAS opera sul territorio nazionale. Con i suoi 169 centri, a livello locale ospita un bacino di utenza molto ampio prendendosi cura di molte persone. Questi centri però rischiano di diventare spazi chiusi, poco partecipati, dove per questioni burocratiche e non si fa fatica ad entrare. Sono molte le iniziative che vengono proposte nei vari centri per renderli più inclusivi e partecipati dalla cittadinanza, per creare un interazione, per non emarginare. Tutto questo viene messo in campo quotidianamente nei centri ma il giorno che più rappresenta questa filosofia è sicuramente l'OPEN DAY. Lo dice la parola stessa, giorno di apertura, dei cancelli, delle porte, metafo-

Lo scultore Roberto Nones all’opera ra per indicareche sono le nostre menti che vanno aperte. La data ufficiale è quella del 25 marzo, e quel giorno in ogni centro Anf-

fas d'Italia si prova a coinvolgere le persone nelle attività del centro, a far conoscere le famiglie e gli utenti, a passare una giornata in compagnia, all'insegna del divertimento e dell'inclusione. Il centro di via Gramsci a Trento quest'anno non è riuscito ad aspettare ed ha festeggiato l'open day il 24 marzo: I primi volti che si vedono raggiungendo l’ingresso del centro sono quelli di volontari e operatori, presi con gli allestimenti. Vengo portati fuori e messi in mostra piccoli simboli che rappresentano i progetti svolti insieme ai ragazzi. Palloncini stesi su dello spago provano a richiamare l’attenzione dei passanti. C’è anche uno spazio musica, dove un cajon e

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una chitarra aspettano di essere suonati. Le mani esperte di Corrado, uno degli operatori, hanno spesso accompagnato momenti di allegria nel centro. Iniziano ad arrivare anche i primi furgoni, scendono i ragazzi ospiti del centro e le loro famiglie. Ma un altro importante ospite è atteso. È lo scultore cimbro Roberto Nones che, nel corso della mattinata, sarà impegnato con la scultura di un tronco di cipresso, tagliato per motivi di sicurezza. La scultura prenderà le sembianze di due pesciolini, ispirati al “Pesce Grazie”, simbolo ideato da Maurizio Menestrina, operatore del C.s.e di via Gramsci, per rompere le barriere nei confronti della disabilità. Fra le note della chitarra di Corrado e il rombo della motosega di Roberto trascorre dunque la giornata, all’insegna della condivisione e dell’inclusione tramite l’arte. av

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PA G I N A D E L L A C U LT U R A

“THE DISABLED LIFE”

L’ironico blog canadese che racconta la straordinaria quotidianità delle persone disabili sono molte barriere architettoniche?

Il Canada è un Paese fondamentalmente accessibile: a livello pubblico possiamo confermare che i percorsi per disabili che si snodano attraverso la città sono ben segnalati e che il trasporto pubblico è efficiente. Purtroppo invece i piccoli esercizi economici privati sono spesso ancora privi di quegli acessica e Lianna Oddi, rispettivamente corgimenti architettonici che permettereb26 e 28 anni, sono due sorelle canadesi bero ai disabili di entrare senza difficoltà. che vivono nella provincia dell’Ontario. Alla nascita è stata diagnosticata ad entram- E a scuola? be l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo Il nostro percorso scolastico è finito 5 anni fa, 1, che le ha progressivamente private della ma ci siamo sempre trovate bene. Alla scuola forza fisica necessaria a camminare, costrin- primaria e secondaria avevamo un’assistengendole in carrozzina fin dall’età di 4 anni. te personale durante tutte le ore di lezione Attualmente si stanno sottoponendo ad ul- per supportarci fisicamente. A volte facevateriori test perchè i loro sintomi non coinci- mo fatica a comunicarle le nostre necessità, dono con quelli tipici della SMA. Tra un con- ma alla fine siamo sempre riuscite a capirci sulto medico e l’altro però, Jessica e Lianna e a risolvere le sfide che incrociavamo sul non hanno mai perso la voglia di realizzarsi cammino. Anche al college i disabili hanno professionalmente e seguire le proprie pas- diritto a un assistente personale.

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sioni, perchè, spiegano «anche se la disabilità è e sarà sempre una parte di noi, non vogliamo che si trasformi nel nostro unico tratto distintivo e finisca per divorare la nostra personalità». Animate da questo spirito hanno aperto il blog The Disabled Life, dove narrano in forma scritta e illustrata agli oltre diecimila fan sparsi per il globo la loro (stra) ordinaria quotidianità. Eccone un assaggio per gli amici di pro.di.gio.

Com’è nata l’idea del blog?

Abbiamo lanciato il blog un anno fa, nell’aprile 2016. All’inizio era solo un account twitter, aperto quasi per gioco. Abbiamo sempre affrontato con un certo umorismo la nostra condizione e volevamo trasmettere questo nostro spirito ad altri disabili attraverso la rete. Così Jessica, che già usava Tumblr per comunicare con altri disabili, ha detto: perché non trasformare l’account twitter in qualcosa di più strutturato come un blog?

il fatto di avere una disabilità. Noi esistiamo e siamo una parte attiva della società, a prescindere dalla nostra condizione. Dovremmo imparare a trattarci l’un l’altro come esseri umani, senza ricadere in pregiudizi e stereotipi.

Avete mai viaggiato all’estero? E se sì, che differenze avete riscontrato rispetto al Canada?

Le sorelle Jessica e Lianna

do avete aperto il blog?

È davvero nato per scherzo, come mezzo per condividere con gli altri il nostro senso dell’umorismo. Non ci aspettavamo di riscuotere così tanto successo! Amiamo disegnare e il blog ci sembrava una buona idea per fondere il nostro amore per l’arte con quello per la commedia.

Cosa sperate per il futuro?

Speriamo che attraverso The Disabled Life si aprano nuovi percorsi e collaborazioni. Ci piacerebbe che il nostro blog si trasformasse in una piattaforma in cui tutti, disabili e non, possano sentirsi accettati, compresi e condividere le proprie storie!

Che cosa può fare la società civile per accrescere la consapevolezza che le persone disabili sono molto di più oltre alla loro disabilità?

Sì, abbiamo fatto alcuni viaggi negli Stati Uniti e anche un paio di crociere nelle isole. Purtroppo per noi viaggiare è un dilemma, perché non possiamo usare gli aerei come mezzi di trasporto. Stare sedute sui loro sedili infatti ci manda in panico. Gli aerei per noi non sono accessibili, perché le nostre sedie a rotelle sono troppo grandi per passare dal portellone e quindi vengono caricate nella stiva. Così dobbiamo per forza viaggiare in macchina. In ogni caso, possiamo dire che negli USA abbiamo riscontrato un buon livello di accessibilità, forse addirittura più che in Canada, visto che la popolazione è leggermente maggiore. Le crociere rimangono comunque il nostro tipo di viaggio preferito: le stanze sono fantastiche e possiamo stare tutto il tempo nelle nostre carrozzine. Inoltre le isole su cui si sbarca hanno spiagge, pontili e scalinate accessibili, ma se un giorno uno è stanco o ha dei dubbi circa la comodità dei luoghi, può sempre restare comodo sulla nave!

Ragazze, com’è la situazione delPer prima cosa bisognerebbe “normalizzare” le persone disabili in Canada? Ci Qual era il vostro obiettivo quan-

“L’essenza di me”

“Berlin, Tiergartenstrasse”

La produzione cinematografica che racconta l’autismo attraverso la bellezza delle Dolomiti

Il regista Lorenzo Cassol

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n’innovativa campagna di crowdfunding e una grande storia d’amore e riscatto nella splendida cornice paesaggistica della Laguna di Venezia e delle Dolomiti trentine: sono questi gli ingredienti del progetto cinematografico L’essenza di me del giovanissimo regista bellunese Lorenzo Cassol, che spiega: “Voglio raccontare l’autismo con occhi diversi, senza pietismo né denuncia, ma attraverso la bellezza semplice che chi ne è affetto è in grado di vivere e trasmettere alle persone che gli stanno intorno”. Cassol, maturando al Liceo delle scienze umane di Belluno con il sogno di iscriversi all’Accademia del cinema di Roma, ha già approfondito tale tematica recitando nel film Ciò che le nuvole non dicono, attualmente nelle sale. “Proprio su quel set – spiega il giovane – ho conosciuto il tastierista e arrangiatore Luca Musolesi, che a Bologna insegna musica a ragazzi in difficoltà, tra cui anche un autistico, davvero bravissimo. Spesso infatti chi ha questi disturbi è anche dotato di uno spiccato talento in una disciplina artistica o scientifica, che però difficilmente viene valorizzato”. Per rompere

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Anffas del Trentino racconta la Shoah dei trecentomila disabili e malati psichici che dal 1939 furono sterminati dai nazisti nell’operazione “Aktion T4”

questo paradigma, Cassol e Musolesi hanno dunque deciso di unirsi alla sceneggiatrice Alessia Buiatti per costruire una trama che, anziché commiserare i ragazzi autistici o denunciare la solitudine e l’isolamento sociale a cui spesso sono costrette le loro famiglie, si focalizzi sulla genuinità della loro quotidianità e delle loro passioni. Ed ecco allora nascere Pietro, protagonista de L’essenza di me, giovane autistico che, grazie alle sue doti di violoncellista è riuscito a farsi accettare dagli abitanti di Torcello, piccola oasi lacustre la cui quiete viene interrotta dall’arrivo di Ilaria, ricercatrice universitaria dedita allo studio dei fenicotteri rosa. Tra lei e Pietro scoccherà subito una scintilla, la cui potenza spaventerà Pietro, che cercherà rifugio in un viaggio sulle Tre Cime di Lavaredo dove la generosa proprietaria della baita del Bosco dei Violini, interpretata da Sandra Milo, lo aiuterà a ritrovare la rotta. Per supportare le riprese del film, che avverranno in estate, Cassol ha lanciato il due aprile, in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, una campagna di crowdfunding sulla piattaforma www.lessenzadime.com, che verrà chiusa ai primi di luglio. Ci sono dunque ancora quasi tre mesi per sostenere questo meraviglioso progetto e aiutare i suoi ideatori a promuovere, attraverso l’arte, l’inclusione sociale delle persone autistiche e delle loro famiglie! mdc

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uando una vita è degna di essere vissuta? È questa la domanda che impregna il documentario di Anffas Trentino “Berlin, Tiergartenstrasse. L’altra Shoah”, realizzato da Franco Delli Guanti in memoria dei trecentomila disabili e malati psichici che a partire dal 1939 furono sterminati dai nazisti tramite l’operazione “Aktion T4”, in una sorta di mostruosa prova generale di quello che sarebbe stato poi l’Olocausto. Ignorata dai più, questa storia rimase chiusa per decenni nei cassetti dei manicomi tedeschi, fino a quando, nei primi anni ottanta, il medico bavarese Michael von Cranach venne inviato in qualità di direttore all’Ospedale di Kaufbeuren per mettere in pratica la riforma psichiatrica voluta dal governo di Berlino. “Quando aprii gli archivi– racconta von Cranach – rimasi sconvolto all’idea che non delle SS, bensì dei medici, che come me avevano prestato il giuramento di Ippocrate, avessero ucciso consapevolmente i propri malati e che il nostro ordine fosse così gerarchico da aver mantenuto, per almeno tre generazioni, il segreto su questa terribile vicenda”. Vicenda con cui purtroppo anche il Trentino deve fare i conti: furono infatti 299 i pazienti di madrelingua tedesca dell’Ospedale psichiatrico di Pergine Valsugana che, durante la seconda guerra mondiale, vennero deportati negli ospedali nazisti in Germania. “Agli infermieri dicevano che lì la medicina era molto avanzata e che avrebbero ricevuto cure migliori” spiega l’infermiere Valerio Fontanari, la cui madre, anch’ella impiegata presso la medesima struttura, venne incaricata di accompagnare i pazienti a Zwiefalten nel Württemberg, assieme a diciannove infermieri e tredici suore. “All’inizio era davvero convinta che tutto sarebbe andato per il meglio: i degenti avevano ricevuto una valigia contrassegnata e una doppia razione di cibo – conti-

L’ospedale di Kaufbeuren dov’erano conservati gli archivi dell’operazione “Aktion T4” nua – Ma dopo la prima notte nel nuovo ospedale, in cui non aveva potuto dormire a causa delle loro urla, i lamenti cessarono e vennero concessi allo staff alcuni giorni di ferie: solo allora, quando era ormai troppo tardi, capì che era stata tutta una messinscena”. “E la cosa più spregevole – interviene il presidente di Anffas Trentino Luciano Enderle – è che dietro la propaganda della purezza della razza, l’eugenetica nazista si fonda su ragioni economiche, che purtroppo ancora troppo spesso vengono addotte da chi ritiene che la vita dei disabili sia infelice e senza valore”. Enderle invita dunque a guardare questo documentario, impreziosito dalle testimonianze del campione paralimpico Alex Zanardi e dei membri del Comitato nazionale di Bioetica Carlo Casonato, professore di biodiritto presso la facoltà di Giurisprudenza di Trento e Riccardo Di Segni, rabbino capo della comunità ebraica di Roma, con l’occhio della memoria, ma anche con quello del futuro “perché – conclude – dobbiamo fare nostre le battaglie contro chi discrimina i diversi e imparare a sostituire la cultura dello scarto che ci vuole tutti omologati con quella della solidarietà e dell’incontro, nel rispetto del diritto all’autodeterminazione di ciascuno”. mdc

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STORIE

ALAN CATTIN COSSO LA SUA MONTAGNA OLTRE IL LIMITE Dal multitrapianto alle escursioni in quota, come riconquistarsi la vita un passo alla volta 6 min.

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iao Alan, mi piacerebbe iniziare questa intervista con una tua frase guida, che ci aiuti meglio a introdurre chi sei e dove stai andando.. Ciao Lorenzo. La mia frase guida è questa:“Un giorno finirà, succede a tutti, ma non ho più voglia di sprecare i miei giorni ad aver paura di questo. Una volta vivevo passivamente, ora voglio disegnare il mio cammino con un incredibile arcobaleno di colori e di esperienze”. “La vita è bella, una gran avventura. C’è chi è fortunato e chi no, e chi cerca la fortuna nella sfortuna. Io ero un ragazzino spaventato dalla vita. I medici avevano detto ai miei genitori che difficilmente avrei superato i 14 anni, invece per un motivo che ancora non riesco a spiegarmi ne ho 33 e ho fatto e continuerò a fare cose di cui ogni giorno mi stupisco.

Tu mi hai detto senza timore che la malattia è certamente ancora parte di te, e a chi afferma che tu voglia usarla come scusa, cosa ti senti di rispondere? Una malattia può essere vista come una condizione di disagio, di difficoltà, essa sia organica o psicologica, comunque, manifesta una condizione per la quale bisogna sempre fare i conti con se stessi. C’è chi la affronta partendo già sconfitto, attribuendosi deficit verso chi è “apparentemente sano”, e chi, come me, talvolta ne fa una forza e la “strumentalizza” come oggetto di riconquista di se stesso e di tutto ciò che avrebbe voluto fare, ma non ha potuto farlo. Mi hanno insegnato i dottori a essere sempre consapevole del mio stato di salute, mi hanno fortemente sensibilizzato nell’adottare comportamenti consapevoli verso la mia malattia, ad esempio il prendere il farmaco immunosopressore ogni 12 ore esatte, cercando di non sgarrare. Sono piccole regole che dopo un po’ diventano la tua quotidianità, come il lavarsi i denti o chiedere “per favore”. Ci sono persone sane o meno, che giudicano senza pensare o sapere cosa può esserci dietro ad una condizione di malattia cronica, non mi sono mai considerato una persona migliore o peggiore di nessun altro, io vivo le mie difficoltà e cerco di af-

frontarle da solo, questo può sembrare un po’ egoistico a volte, ma sono cresciuto così e non mi sembra di aver mai anteposto la mia malattia, semmai ho anteposto le mie paure.

Qual’è la tua filosofia nel superamento del limite? E cosa hai maturato intraprendendo questa sfida che pare essere prima di tutto con te stesso? E’ scorretto rispondere ad una domanda con un altra domanda, ma credo che sia necessario capire una cosa prima di parlare di “limiti”. Cos’è un limite? Io credo che la mia definizione di limite sia quel momento in cui abbandono una condizione mentale vecchia, per entrare in una nuova, una condizione in cui il mio atteggiamento cambia, non è più protettivo verso me e le mie paure, ma costruttivo verso quello che per me è inesplorato, il tutto ovviamente fatto con consapevolezza. Quando supero il mio limite mi sento orgoglioso, felice, Vivo, perché ho dato prova a me stesso che le cose in cui credevo, le ho superate. Superare il mio limite è dare una riprova a me stesso che tutto è possibile, se lo si vuole davvero. Vivo la mia vita, con me stesso, e la persona con la quale passo più tempo sono io, per tanto io ho bisogno di sfidarmi, di autoconvincermi ogni giorno che la malattia è uno stato mentale. Il mio limite 8 anni fa era camminare per più di un ora in montagna, ora lo è per più di 20 ore, prima del trapianto il mio limite, era fare le scale di casa mia dopo una seduta di dialisi senza avere il fiatone.

Mi dicevi che sei una persona che quando si appassiona di una cosa, vi si immerge completamente, in cosa sei concentrato in questo momento? La passione è amore, se è vero amore, cosa non si farebbe per esso? In questo momento della mia vita io sono totalmente innamorato della montagna in tutte le sue sfaccettature, se potessi ci passerei tutti i giorni a camminare su e giù, sfidare creste e ghiacciai, correre in mezzo ai boschi e perdermi nei suoi tramonti. In questi ultimi anni mi sono un po’ allontanato dall’idea di montagna che avevo, un po’ trascurandola, mi ero spostato verso una visione più atletica e “prestazionale”, ma per fortuna crescendo e maturando, sto cercando di ritrovare un po’ quella vena poetica che mi riporta verso una montagna più statica, fatta si di imprese ma più atta a conquistare una cima che a correre per km guardando “per terra”.

Andare per montagna è una passione che inizi a maturare dopo il trapianto e a 26 anni, dalle tue parole e dai tuoi occhi sa di un amore a prima vista, cosa rappresenta oggi per te e quale esperienza più delle altre ti è rimasta nel cuore? “L’andar per monti”, mi ha fatto diventare una persona nuova, con meno paura, con più consapevolezza di me stesso. Riconosco che ci sia ancora molto da lavorare, ma in questo momento mi godo il presente. E’ come un fulmine a ciel sereno, lo si ripropone tutte le volte che indosso un paio di scarpe da trail running o un paio di scarponi da alpinismo o scialpinismo. E’ una sensazione viscerale ed è difficile per me farne a meno, se non posso andare mi incanto a guardarla o a seguire le gesta di chi in quel momento lo sta facendo al posto mio. In questa storia d amore che sto vivendo è difficile poter selezionare un solo episodio in particolare accaduto in montagna. Probabilmente perché più recente e perché sa più da impresa alpinistica vera e propria, la scalata alla Cima Tosa dal Canalone Neri effettuata quest’anno il 26 dicembre è e rimarrà come una delle ascensioni più

le esperienze più importanti e significative per me. Si può anche dire che è uno strumento che mi serve per raccontare le mie emozioni e a tenerle bene impresse, nel caso un giorno avessi voglia di farmi una bella ubriacata di ricordi. Qualche progetto in futuro lo ho in mente, ho talmente tanta voglia di fare in montagna che ho l’imbarazzo della scelta sulle conquiste che vorrei portare a termine, quest’anno vorrei tornare in alta quota, magari cercando di tornare sopra i 4000m, ma ho anche progetti di trekking o diciamo corse di più giorni, sempre e solamente in solitaria o massimo in 2 persone.

Come tradizione quest’ultima domanda è libera, la puoi dedicare ad una riflessione personale, un pensiero che senti di condividere o un messaggio che vorresti trasmettere. Io, come tanti, vivo quotidianamente una vita molto frenetica, spesso non ho il tempo di fermarmi e osservare i piccoli dettagli delle cose, sono sempre alla ricerca di qualcosa, come se non fossi mai contento di quello che ho e di quello che ho avuto

“... quando sei in montagna diventi un’altra persona, e questo lo posso sentire sulla mia pelle.

belle fatte finora, ma non escludo che ce ne siano altre, tante altre. Quest’anno ho anche percorso la traversata integrale del gruppo del Lagorai, “Translagorai”, la catena montuosa che più amo in Trentino e che posso dire sia quella che ho percorso di più in tutti questi anni.

La tua voglia di vivere la montagna è bene rappresentata nel tuo forum ricco di belle immagini e storie di montagna. Hai in mente qualche progetto per il futuro? Non vorrei che fosse una frase retorica, ma sono un convinto sostenitore del fatto che quando sei in montagna “diventi un’altra persona”, e questo lo posso sentire sulla mia pelle. Il mio blog è semplicemente il risultato di tutte le emozioni che provo in montagna, ovviamente non scrivo un diario, ma ne descrivo diciamo

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finora. Sento un gran traffico nella mia testa e questo a volte confonde le mie idee sulle cose e sulle persone, a volte avendo davvero difficoltà a capire chi si accorge di me in modo positivo e chi invece lo fa in modo negativo. Credo che ora sia giunto il momento di fermarsi un po’, di godere di ciò che si ha, sopratutto cercando di trasmettere il proprio io agli altri, senza avere paura. Sono sempre stato un gran acerrimo nemico di me stesso, per convinzioni mie magari ereditate dai famigliari o da esempi sbagliati conosciuti durante la mia crescita adolescenziale. Cerco di non farmi influenzare dal passato anche se so che è difficile, tenendo sempre lo sguardo verso il presente e godendomi quel che ho in questo momento.

Lorenzo Pupi

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Solidarietà

Sport

Cultura

Le cose concrete sono quelle che ci piacciono di più, soprattutto se rimangono sul territorio e a sostegno di tre importanti valori sociali per la nostra collettività e per la comunità locale.

93 interventi a favore della solidarietà 170 interventi a favore della sport 293 interventi a favore dello cultura

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Prodigio aprile 2017  

Prodigio aprile 2017  

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