Bimestrale di informazione dell’associazione prodigio onlus sul mondo del disagio e dell’handicap
Numero iii - giugno
2019 - anno Xx - 114° numero pubblicato
progetto di giornale
“Lo sport è per tutti!”
Un anno dopo
Saluto dei nostri ragazzi per il fine SCUP pagina 2
Aut. del Trib. di Trento n. 1054 del 5/6/2000 - Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale - 70%- DCB Trento . Contiene I.R.
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ASD Disabili Sport Team Vallagarina
Prodigio in festa!
All’insegna della LIS
Premio Melchionna III edizione e “ Tutta la Clarina che c’è!” pagina 3
pagine 4 e
Festival del silenzio Edizione 2019
5
pagina 11
IN EVIDENZA
EDITORIALE Un saluto care lettrici e cari lettori e benvenuti in questo numero di giugno dedicato al senso di comunità e alla socialità! La copertina rievoca momenti di gioco, di gioia e di sorrisi. Infatti con il bel tempo nasce dentro ognuno di noi il bisogno di vivere spazi comuni e di confronto. Questo è il senso della festa di quartiere “Tutta la Clarina che c’è” un appuntamento annuale a cavallo tra primavera ed estate, quando il tepore del sole risveglia la voglia di uscire in cortile, di scambiare sguardi e parole con i propri vicini di casa vivendo luoghi e spazi insieme. Noi crediamo molto in questi valori perché permettono di vivere momenti di confronto che coinvolgono numerose realtà del sociale del quartiere. Esperienze a confronto che per una mattina prestano volontariamente la loro passione in quello che fanno, coinvolgendo anziani, minori e famiglie in giochi e attività che stimolano la creatività e la manualità. Ma questo numero, raccoglie tante altre storie ed esperienze simili. Persone e realtà della nostra società che non si arrendono ad un mondo talvolta sterile di passioni, sentimenti. Sono esperienze che ci raccontano qualcosa di positivo sulla nostra società, mostrandoci la passione e l’innovazione nella cura dell’altro. Nuovi linguaggi e nuove tecnologie al servizio di chi è più fragile, possono raccontarci molto sul nostro presente e sul nostro futuro. Possono cambiare la percezione che abbiamo del mondo circostante e ci permettono di guardare le diversità da un punto di vista positivo e non più come un confine. Con la speranza che possiate trarre ispirazione da queste letture e da queste storie, per la vostra vita quotidiana, per i vostri progetti e e per le vostre aspirazioni, vi auguriamo da tutta la redazione una felice estate, ricca di stimoli e di nuovi orizzonti.
Un anno dopo... Fine SCUP Ultima fermata !
I
n un anno si vivono nuove esperienze, si cresce, si migliora. In questo viaggio ci sono state tante sorprese, ma anche difficoltà.Perchè anche nelle cose belle un po’ di “turbolenza” non guasta! Persone nuove sono salite, e altre se ne sono scese in altre fermate. Conoscere diverse realtà, capire e avvicinarmi ancora di più al mondo della disabilità è stato molto stimolante anche per capire ciò che conoscevo e ciò che avevo da imparare (nella vita non si smette mai di imparare!). “Conoscere per crescere” il motto che descrive al meglio questo aspetto di svolgere Servizio Civile. Dovrei fare un po’ di ringraziamenti, quindi inizierò con la mia lista: Ringrazio tutta l’associazione per avermi dato l’opportunità di dare il mio contributo, oltre che essere stata una seconda famiglia per me, e insieme abbiamo affrontato e superato difficoltà e festeggiato traguardi, per far crescere questa realtà. In particolare, Ringrazio Luciana, per i momenti insieme, per la pazienza e i consigli dati. Ringrazio Giulio e Lorenzo, i nostri OLP, per la disponibilità, pazienza e le esperienze vissute insieme.
Ringrazio Cristian, per la disponibilità e l’aiuto illimitato che ci ha dato durante quest’anno. Penso che senza di voi come riferimento, non saremmo stati in grado di portare avanti questo progetto nei migliori dei modi. Ringrazio Miranda, la nostra compagna di Servizio Civile, che purtroppo è “scesa dal nostro treno” in un’altra fermata. Le auguro tanta fortuna e in bocca al lupo per il suo futuro. Posso confermare che quest’anno mi ha fatto crescere, capire me stessa e la mia strada. Inoltre quest’anno me lo porterò sempre nel cuore insieme ai tanti ricordi. Ringrazio Daniel, amico, compagno di Servizio Civile e “fratellino adottato”. Ti ringrazio anche perchè mi hai supportato e sopportato in questo anno. Spero la vita ti sorrida sempre e ti auguro di trovare la tua strada. Adesso sono arrivata all’ultima fermata di questo viaggio, insieme a Daniel. Le nostre strade si divideranno perchè bisogna prendere un altro treno verso una nuova destinazione. Grazie mille!
Carolina Espinoza Lagunas
In Redazione con Luciana
Il tempo vola, ma non dimentichiamo ciò che abbiamo imparato...
È
stato un anno lungo ma allo stesso tempo veloce, intenso ed emozionante, e ripensando a chi ero quando sono entrato per la prima volta nella sede di Prodigio, mi sorprendo di essere cambiato così tanto. L’associazione mi ha aiutato molto a comprendere me stesso ma, soprattutto, ad imparare a dare voce alle persone che non la hanno, che cercano di farsi sentire ma che non hanno strumenti per farsi notare. In quest’anno ho visto il mondo da punto di vista nuovo e diverso. Leggere notizie, ma soprattutto vedere con i miei occhi e poi raccontare queste esperienze mi ha fatto capire molte cose e mi ha dato speranza. Una speranza che voglio condividere con gli altri, per fargli alzare gli occhi e fargli notare questo mondo silenzioso che vuole essere
visto, essere ascoltato ed essere accettato dalla comunità. Ho imparato che ciò che vedevamo diverso in realtà non lo è, che tutto ciò che è speciale può aiutare il mondo a crescere e che ognuno di noi può dare il suo contributo alla comunità ed esserne parte integrante. Quest’esperienza mi ha dato molto e mi ha fatto conoscere tante persone che ogni giorno danno una mano a chi ha più necessità di aiuto e supporto. Sono fiero di aver fatto parte di questo progetto e fiero di aver scritto articoli per questo giornale, non dimenticherò mai ciò che ho imparato e continuerò a fare del mio meglio, rispettando tutti e aiutando chi ne ha bisogno.
Daniel Guida
Grazie e buona lettura! Lorenzo Pupi Caporedattore
Daniel e Carolina
La nostra strada...
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Proprietà: Associazione Prodigio Onlus Indirizzo: via A. Gramsci 46/A, 38121 Trento Telefono: 0461.925161 Fax: 0461.1590437 Sito Internet: www.prodigio.it E-mail: associazione@prodigio.it Aut. del Trib. di Trento n. 1054 del 5/6/2000 Spedizione in abbonamento postale Gruppo 70% Stampa: Publistampa (Pergine Valsugana).
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Direttore responsabile: Francesco Genitoni. Redazione: Luciana Bertoldi, Lorenzo Pupi, Giulio Thiella, Martina
Dei Cas,Carolina Espinoza Lagunas, Daniel Guida. Hanno collaborato: ASD Disabili Sport Team Vallagarina, Chiara Mela, Paolo Simone, Fattoria Vittadini- Festival del Silenzio Edizione 2019 In stampa: 01 giugno 2019.
Abbonamento annuale (6 numeri) Privati €15,00; enti, associazioni e sostenitori €25,00 con bonifico bancario sul conto corrente con coordinate IBAN IT 67G 08304 01846 000046362000 intestato a “Associazione Prodigio Onlus” presso la Cassa Rurale di Trento indicando la causale “Abbonamento a pro.di.gio.”
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INNOVAZIONE SOCIALE
ASD disabili Sport Team Vallagarina a cura di Carolina Espinoza Lagunas
Intervista al Presidente Rinaldo Frisinghelli
Sport Tean Vallagarina
Conoscere l’associazione
Raccontateci, come nasce l’associazione chi ne fa parte?
Il gruppo sportivo Sport Team Vallagarina nasce nel mese di gennaio del 2008, grazie all’impegno ed all’entusiasmo di alcune persone disabili e normodotate, al fine di promuovere ed organizzare eventi sportivi ed attività per persone diversamente abili. È un’associazione che oltre allo sport persegue obiettivi di solidarietà e di reinserimento dei disabili per un diritto ad una vita piena e ricca di soddisfazioni. Possono farne parte tutte le persone che vogliono trovare uno strumento importante per mantenersi in forma fisicamente ed intellettualmente, il tutto in luoghi di socializzazione nei quali trascorrere parte del loro tempo libero, conoscendo nuovi amici ed assieme individuare anche dei nuovi obiettivi.
ne diversamente abili, nella disciplina del ciclismo con l’handbike (è un particolare tipo di bicicletta a tre ruote che viene mossa grazie alle braccia) ed altre come curling, nuoto, vela. Inoltre portiamo le nostre esperienze all’interno degli istituti scolastici, sensibilizzando gli studenti e confrontandoci con le loro domande.
A chi vengono rivolti i vostri progetti?
La nostra attività si rivolge soprattutto ai disabili motori, a coloro che, a causa di incidenti stradali, sul lavoro o di malattie vivono con un disagio permanente.
Quali altre associazioni collaborano o hanno collaborato con voi?
La nostra associazione ha collaborato con altre realtà sociali e sportive del territorio, come per esempio l’ Associazione sportiva Albatros di Trento e il Gruppo sportivo Periscopio di Pergine Valsugana.
Chi collabora con voi?
Al fianco dei nostri atleti abbiamo diverse persone, quali amici, volontari e sostenitori che ci aiutano nella nostra attività.
Qual è la vostra mission?
Noi siamo convinti, grazie allo sport ed all’amicizia, di poter far nascere anche in Vallagarina non solo un gruppo sportivo, ma un movimento di persone disabili che con entusiasmo vogliono trascorrere assieme delle ore serene dimenticando l’aspetto della disabilità.
Conoscere le attività:
Quali sono le vostre attività?
Il nostro gruppo nasce per promuovere ed organizzare eventi sportivi per perso-
MAP
“Lo sport è per tutti!”
In futuro
Quali progetti avete in mente di realizzare?
Handbike
È nostra intenzione coinvolgere altre persone che hanno una disabilità ad avvicinarsi alle varie discipline sportive praticabili sul territorio come per esempio il ciclismo che con gli opportuni adattamenti alle biciclette è realmente accessibile a tutti.
Che messaggio vorreste lasciare per i nostri lettori riguardo la vostra associazione?
Il nostro obiettivo è portare la nostra attività a conoscenza di tutti in modo da aprire nuovi orizzonti e far passare le difficoltà in secondo piano.
Via Don A. Silvestri, 7 38060 Isera (Trento)
333 7913253
Attività in vela
stvdisabili@katamail.com
www.sportteamvallagarina.it
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P r odi g io in f es t a
“Guardare con gli occhi del cuore” Si è conclusa con oltre 150 partecipanti dall’Italia e dal mondo la terza edizione del Concorso artistico-letterario Giuseppe Melchionna
1°: Desiderio di nuova vita di Luca Zonari Canè
“Fotografia semplice e pulita, ma evocativa, che ci ricorda come anche nella più profonda oscurità danzi sempre la luce della speranza, rappresentata in questo caso dallo sguardo puro e concentrato di un bambino”
Il giorno della premiazione
S
i è svolta sabato 11 maggio a Trento, a Palazzo Geremia, la premiazione della terza edizione del concorso artistico-letterario nazionale Giuseppe Melchionna, dedicato alla memoria del nostro storico presidente e fondatore, venuto a mancare nel settembre 2016. Il tema “Guardare con gli occhi del cuore” Anche quest’anno, oltre centocinquanta partecipanti dall’Italia e dall’estero si sono confrontati sui temi della disabilità e dell’inclusione sociale, elaborando racconti, poesie e fotografie di grande valore stilistico e di ancora più alto significato morale. Fanno ben sperare i tenaci messaggi contro ogni forma di discriminazione lanciati dagli autori di ogni età, tra cui gli studenti di quattro scuole del territorio: l’Istituto Comprensivo Bassa Anaunia-Tuenno, l’Istituto Scolastico Bresadola
di Trento, l’Opera Armida Barelli e l’Istituto Don Milani di Rovereto. Numerose le classi che hanno aderito all’iniziativa assieme ai professori Paolo Tavonatti, Nives Manni, Marisa Marchi, Annalisa Mega, Marco Serretta, Maria Stella Rizzo e Vittorio Caratozzolo, nella convinzione che le barriere architettoniche e i pregiudizi si possano rompere solo attraverso una profonda rivoluzione culturale. Eterogenei per età, professione e provenienza anche i vincitori. A selezionarli una giuria composta dalla presidente della cooperativa HandiCREA Graziella Anesi, dalla responsabile dell’Ufficio Qualità dei servizi del Servizio politiche sociali della Provincia autonoma di Trento Flavia Castelli, dalla presidente Fondazione Hospice Trentino Onlus Milena Di Camillo, dal presidente
di Prodigio Matteo Salvati e dal direttore di Unimondo Fabio Pipinato. Ai giurati è spettata la consegna dei premi: un buono acquisto libri, una stampa realizzata dal vignettista Maurizio Menestrina e l’antologia “Guardare con gli occhi del cuore”. Alla premiazione la vicesindaco Mariachiara Franzoia ha sottolineato come Pino ha lottato per costruire una città accogliente migliorandola,e promuovendo la cultura sia il modo migliore per ricordarlo era inoltre presente Simonetta Dellantonio Presidente della Circosrizione Oltrefersina che ha condiviso un pensiero rivolto alle associazioni che come Prodigio promuovono attività di sensibilizzazione.
2°: Sguardo amorevole di Roberto Serra
“Una foto che racchiude con dolcezza e stile i sentimenti senza tempo nè età, facendoli rivivere negli occhi di chi guarda”
La Redazione
3°: Con il sostegno dell’amore la distanza del percorso svanisce
I VINCITORI CATEGORIA RACCONTI 1°classificato: Il paese di corsa, BRUSO FRANCESCO (Venezia) 2°classificato: Icaro, GALEOTTI SARA (Roma) 3°classificato: Una vita diversa, DILUISO STELLA (Firenze) CATEGORIA POESIE 1°classificato: Il solo antidoto, PICCINNO CLAUDIA (Castel maggiore, BO) 2°classificato: Un bambino speciale, SEVERI SERENA (Santa Sofia, FC) 3°classificato: I sogni dei migranti, MAZZUCCHELLI NORBERTO (Saronno, VA)
CATEGORIA FOTOGRAFIA 1°classificato: Desiderio di nuova vita, ZONARI LUCA (Corbola, RO) 2°classificato: Sguardo amorevole, SERRA ROBERTO (Concesio, BS) 3°classificato: Con il sostegno dell’amore la distanza del percorso svanisce, ISACCHINI MATTEO (Borghetto, TN)
Vincitrice unica sezione minori: Vorrei poter volare, TOMASELLO MARTINA Vincitore unico sezione scuole: Con gli occhi del cuore, II B ESTETICA, OPERA ARMIDA BARELLI
LE MENZIONI SPECIALI Menzione
speciale
“Lavoro
di squadra”:
Sguardi, BETTA MARILENA Marina & Miriana, NARDELLI MIRIANA
Menzione
speciale
“Al
di là del mare”:
Vivas y libres nos queremos, CEROLENI GUSTAVO (Argentina) Vita dedicata, OMOBONO LILLA (Canada)
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di Matteo Isacchini “Tenerezza e saggezza si mescolano in questo scatto rubato, che ci racconta il prezioso sodalizio tra generazioni che,compensandosi, si mantengono in equilibrio a vicenda”
Menzione
speciale
“Laboratori
creativi”:
Emozioni, CRISTELLON FRANCESCA (Lab. Sociale Pozza di Fassa) La natura e le stagioni, PEDERIVA GERMANA (Lab. Sociale Pozza di Fassa) Il mio cuore che batte, SASSELLA SUSANA (Articà – ANFFAS)
Tra i premi i bellissimi e unici astucci in tessuto, creati, colorati e decorati dagli operatori del centro Anffas di Corso Buonarroti.
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P r odi g io in f es t a
“Tutta la Clarina che c’è!” La festa di quartiere che riunisce attraverso l’inclusione sociale
V
enerdi 17 Maggio 2019:
“Tutta la Clarina che c’è!”, uno storico titolo che anche quest’anno si presenta a tutto il quartiere della Clarina per promuovere le buone relazioni di quartiere, in un momento di attività sportive e ludiche. È la festa di primavera che ogni anno anima il quartiere, è un evento ben voluto e radicato, piccolo, ma intenso momento di unione e riunione che chiama a raccolta associazioni, enti, scuole professionali, elementari e materne per creare un momento magico fatto di sorrisi e divertimento. E con l’impegno di PRODIGIO, Fai, Sad, Anffas, Circolo anziani “La Casota”, la FM Impresa Sociale progetto “Mai più soli”, Aquila Basket, Cooperativa LavForLife, Pet Therapy ASD, Università Popolare Trentina (UPT), l’Istituto Professionale Sandro Pertini , Dolomiti Energia, il Comune di Trento e la Circoscrizione Oltrefersina. Ogni associazione ha portato il suo contributo con un’iniziativa che mostrasse la sua realtà e che facesse divertire i bambini delle Scuole Primarie e Materne della Clarina. Le attività sono state numerose e varie, il Minibasket proposto dal Aquila Basket, la Pet Therapy della Cooperativa PET ASD, il laboratorio di musica dalla Cooperativa FAI, quello creativo della comunità Anffas, l’educazione stradale organizzata dalla Polizia Municipale, il laboratorio manuale con la carta proposto dalla Cooperativa SAD e quello per i bambini preparato dal Circolo anziani e pensionati “La Casota”, mentre l’Istituto di formazione professionale Sandro Pertini ha offerto le abilità di acconciatori dei suoi studenti, delle quali sia i bambini che gli operatori delle altre organizzazioni potevano usufruire. Il Comune di Trento con i fiori donati dall’ufficio parchi e verdi pubblico, la Circoscrizione Oltrefersina con la Biblioteca per la sensibilizzazione alla lettura, e Dolomiti Energia con l’educazione alla raccolta differenziata; è stata organizzata una grande festa in Via Gramsci, un luogo spesso silenzioso e a volte degradato, che grazie a molte associazioni e tanti volontari ha preso vita ancora una volta portando un’aria di festa. Un gruppo di alunni dell’Università Popolare Trentina si sono impegnati invece come steward volontari per aiutare nella partecipazione dell’evento e negli allestimenti. A rallegrare e colorare il tutto F.M.Impresa Sociale progetto “Mai più soli” con i “Trampoli”. La festa nel suo complesso ha rappresentato un’occasione di incontro per la comunità, di divertimento e dialogo tra i residenti nonché un simbolo della cittadinanza e della solidarietà di vicinato. Carolina e Daniel La Redazione
Pet Therapy
Laboratori creativi
Minibasket con L’Aquila Baket
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PAGINA Di PUBBLICA UTILITà DELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO
La Provincia informa A Villa Rosa in arrivo NeMO, riabilitazione d’avanguardia per malattie neuromuscolari
Con mandato della Giunta all’Apss avviato il percorso per l’apertura di un nuovo centro
N
eMO è un acronimo che sta per NeuroMuscular Omnicentre, è infatti un centro clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). In Italia esistono quattro sedi, ma presto una nuova sede potrebbe essere ospitata presso Villa Rosa, l’ospedale riabilitativo di Pergine Valsugana che è stato individuato come avente caratteristiche coincidenti con le esigenze del Centro Clinico NeMO ed è una struttura che può fare la differenza per la riabilitazione di malati con patologie altamente invalidanti, con un grave impatto sociale e caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. La Giunta provinciale, a seguire l’incontro con la presidente della fondazione Telethon al centro NeMO di Milano, che ha sede all’interno dell’ospedale Niguarda, cui hanno partecipato il Presidente della Provincia Maurizio Fugatti, l’Assessore provinciale alla salute Stefania Segnana, il dirigente del Dipartimento sanità Giancarlo Ruscitti e il direttore generale dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari Paolo Bordon, ha deciso di concretizzare un percorso che si concluderà con l’apertura a Villa Rosa del nuovo centro multidisciplinare specializzato in malattie neuromuscolari. All’Apss è stato dato mandato di definire modalità e tempi di un progetto che interesserà in primo luogo la comunità di circa 600 persone residenti nella nostra Regione, affette da malattie neuromuscolari che sono costrette a curarsi altrove, offrendo loro una più che adeguata risposta sul territorio e costituendo al contempo un centro di eccellenza attrattivo per utenti di altre Regioni. “Per noi è comunque una vittoria far nascere un luogo che si prenda cura della nostra gente” ha detto ieri il presidente della provincia nel corso del sopralluogo al centro specialistico milanese. L’assessore alla salute si è espressa molto favorevolmente verso un’operazione che - ha detto - “Ha un grande significato non solo per le prospettive occupazionali del settore medico e infermieristico, ma an-
Quali sono le differenze tra SMA e SLA? L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. La debolezza nelle gambe è generalmente maggiore della debolezza nelle braccia. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo sono le capacità cognitive. Nella sua forma di gran lunga prevalente, l’Atrofia muscolare spinale è una malattia autosomica recessiva, ovvero si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia. Perché il nascituro sia affetto da
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che nell’offrire una risposta sia in termini di accoglienza che di ospitalità agli ammalati e ai loro familiari”. Anche Alberto Fontana, presidente del centro clinico NeMO e Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon e vice presidente di NeMO, hanno sottolineato come il Centro Clinico NeMO creda molto che l’attività di cura del centro trentino possa nascere su una condivisione di un progetto sperimentale. Il Centro investe in ricerca e nello sviluppo di professionisti capaci di mettersi in rete con il territorio, mettendo in campo risorse e know how e Villa Rosa rappresenta un’occasione importante per condividere questi obiettivi. La valutazione finale del progetto resterà in capo alla Provincia che, finita una prima fase di sperimentazione deciderà come proseguire insieme al Centro Clinico NeMO, oppure di continuare il percorso in forma diretta. Il direttore generale di Apss ha parlato delle condizioni favorevoli che possono consentire l’apertura del centro a Villa Rosa, con un progetto che darà un contenuto importante alla struttura dell’ospedale riabilitativo di Pergine che ha potenzialità ancora inespresse. “La legge provinciale permette la possibilità di fare sperimentazioni e anche in questo caso si è partiti dal basso, condividendo il progetto con gli operatori dell’azienda sanitaria” ha detto Bordon. “Anche Milano ha liste di attesa importanti e nel nuovo Centro NeMO molti pazienti potrebbero trovare in Trentino quello che ora purtroppo gli stessi trentini sono costretti a cercare altrove”. Il Centro Clinico NeMO ha la particolarità di nascere - oltre 10 anni fa - per iniziativa stessa dei pazienti per i pazienti, grazie all’alleanza tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie Sma, dall’Associazione Non Profit Slanciamoci e dalla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. Oggi il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale, Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova) e segue complessivamente oltre 3.200 persone ogni anno. SMA è necessario che riceva il gene da entrambi i genitori. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi ai figli è del 25%. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni e porta ad una degenerazione dei neuroni di moto o motoneuroni. La malattia è conosciuta anche come malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che per primo la descrisse nel 1860. Nella maggior parte dei casi, oltre il 90 per cento, la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Tra il 5 e il 10 % dei casi sono invece di Sla familiare, presentano cioè dei precedenti in famiglia. La sua incidenza è di circa 1 – 3 casi ogni 100.000 abitanti ogni anno. Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati poiché non sono stati ancora completati i relativi registri. Tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi. La SLA comporta rigidità muscolare, contrazioni e graduale debolezza a causa della diminuzione delle dimensioni dei muscoli. Ciò si traduce in difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione.
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PAGINA DI PUBBLICA UTILITà DELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO
La Provincia informa Fondazione Telethon e Trentino: un rapporto che si conferma
Dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda la Convention scientifica per fare il punto sulla ricerca dell’Università di Trento. Telethon, nel corso della sua storia, ha raccolto circa 500 milioni di finanziamenti, di cui 2 milioni e mezzo sono stati assegnati al Centro di ricerca trentino. Nel corso dell’incontro è stato, inoltre, confermato il ritorno a Riva del Garda della Convention scientifica di Telethon, l’appuntamento biennale con cui la Fondazione raduna tutti gli scienziati titolari di un finanziamento per fare il punto sull’attività svolta ed illustrare progressi e prospettive. La Convention si terrà dal 28 al 30 ottobre.
E
’ un rapporto duraturo e consolidato quello che si è sviluppato negli anni fra il Trentino e la Fondazione Telethon, che dal 1990 promuove e finanzia la ricerca sulle malattie genetiche rare. Un’ulteriore conferma è arrivata nel corso della visita che Presidente della Provincia Autonoma di Trento Maurizio Fugatti e l’Assessore alla salute Stefania Segnana, hanno fatto al centro Nemo di Milano, dove - assieme al dirigente del Dipartimento salute Giancarlo Ruscitti, e al direttore generale dell’Apss Paolo Bordon - hanno incontrato il direttore generale della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli. Un’occasione per ribadire la volontà di proseguire nella collaborazione a sostegno della ricerca, che si è concretizzata attraverso il Centro di Biologia Integrata (CIBIO)
Bisogni educativi speciali I contributi per l’istruzione scolastica paritaria
D
opo l’approvazione del mese scorso di una deliberazione concernente la realizzazione di misure e servizi a sostegno degli studenti con bisogni educativi speciali delle istituzioni scolastiche e formative provinciali per l’anno scolastico 2019/2020, la Giunta provinciale, su indicazione dell’Assessore all’istruzione, università e cultura Mirko Bisesti, ha approvato un provvedimento analogo rivolto all’istruzione scolastica paritaria.
La deliberazione propone i criteri per la successiva determinazione dei contributi destinati alla docenza e all’assistenza educativa e, per gli studenti con disabilità sensoriali della vista e dell’udito, alla facilitazione, alla comunicazione e al lettorato.
Nello specifico, la deliberazione propone i criteri per la successiva determinazione dei contributi destinati alla docenza e all’assistenza educativa e, per gli studenti con disabilità sensoriali della vista e dell’udito, alla facilitazione, alla comunicazione e al lettorato. La Giunta, nella seduta odierna, ha inoltre deciso di aumentare i finanziamenti nell’ambito del corrispondente capitolo di bilancio del 20%, a conferma ancora una volta dell’attenzione ai temi di una scuola inclusiva e attenta alle situazioni di svantaggio e di difficoltà che promuove processi innovativi di inclusione.
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PAGINA DI PUBBLICA UTILITà DEL comune DI TRENTO
Biblioteca Digitale Trentina
La nostra storia a portata di click
L
a Biblioteca Digitale Trentina è il luogo dove sono conservati e resi disponibili i documenti digitali della Biblioteca comunale di Trento. Si tratta di riproduzioni fotografiche di materiali bibliografici di cui la Biblioteca conserva gli originali: libri, carte geografiche, cartoline, spartiti, ecc. La Biblioteca Digitale Trentina si articola in tre collezioni: • iconografia: contiene i documenti in cui la valenza iconografica è prevalente: cartoline, carte geografiche e mappe, incisioni, disegni, ... • testi a stampa: si occupa di libri, manifesti, fogli volanti,... prodotti con le tecniche tipografiche della “galassia Gutenberg” • manoscritti: raccoglie i documenti bibliografici di qual-
siasi natura conservati in Biblioteca su supporti scritti a mano. Ciascuna collezione è divisa in progetti, corrispondenti a singoli fondi (cartoline e manoscritti musicali ad es.), ad attività di valorizzazione particolari (antiche edizioni trentine, piante di Trento, ritratti di personaggi trentini ecc.), o a nuclei di documenti che per pregio e rarità sono soggetti a interventi di tutela (il progetto Preserving the World’s Rarest Books che riguarda le edizioni rare o il progetto dei codici medievali). Dalle pagine della Biblioteca Digitale Trentina è possibile effettuare il download gratuito delle immagini, chiedere informazioni bibliografiche relative ai documenti digitalizzati o richiedere copie ad alta definizione.
Il progetto che più recentemente ha trovato posto nella Biblioteca Digitale Trentina riguarda la storia dell’attività teatrale trentina. In occasione dei 200 anni dall’apertura del Teatro sociale avvenuta il 29 maggio 1819, la Biblioteca ha deciso di schedare, digitalizzare e rendere disponibili sul sito la propria raccolta di circa 500 manifesti e volantini legati all’attività teatrale a Trento. Opere liriche, teatro comico, balli in maschera per carnevale e per la festività patronale, ma anche proiezioni cinematografiche, funamboli, esposizioni di statue di cera e di automi che offrono un sorprendente e vivacissimo affresco della vita culturale cittadina a partire dai primi anni dell’Ottocento fino al primo dopoguerra.
Visita la Biblioteca Digitale Trentina bdt.bibcom.trento.it
Un’area verde per Campotrentino
Zona per il relax e la socializzazione
C
ampotrentino ha finalmente la sua area verde, pensata dagli stessi residenti, che hanno affiancato l’Amministrazione comunale nella progettazione grazie a un percorso partecipato avviato già nel corso del 2017. Tra via Maccani e via Guetti, l’area ospita due aree gioco pavimentate organizzate con giochi e attrezzature per due differenti fasce d’età. E’ stata realizzata anche una zona per il relax con una pergola e panchine che permettono la sosta di ragazzi o genitori che accompagnano i bambini. La posizione della zona relax nelle vicinanze dell’uscita su via Maccani consente di poter vedere entrambe le aree gioco e di impedire l’uscita in strada involontaria dei bambini. Sono stati messi a dimora alberi e aiuole ed è stato realizzato un nuovo vialetto con una pavimentazione dura che permette l’attraversamento del parco anche di persone con disabilità motorie. L’area è stata chiusa con una recinzione metallica di colore in linea
con gli elementi all’interno del parco. Il rifacimento del tappeto erboso ha previsto la realizzazione di alcune collinette in terra in modo da aumentare l’attrattività del gioco libero sul prato. Il progetto del parco giochi, oltre a rispondere alle richieste dei cittadini, cerca di stimolare nei fruitori la creatività grazie ai movimenti del terreno e agli
avvallamenti. L’area inoltre è stata pensata anche per l’organizzazione di feste di compleanno e per incontri sociali non solo di bambini. Già di proprietà di Itea, l’area è stata inserita tra le opere destinate al finanziamento del Fondo Strategico territoriale della Pat. Negli accordi intercorsi fra Enti, si è riconosciuta la valenza strategica del giardino pubblico e si è ribadito l’impegno di Itea a rendere subito disponibili le aree e a cederle successivamente in proprietà al Comune di Trento. Il progetto esecutivo è stato redatto da un gruppo di lavoro composto dall’architetto paesaggista Valeria Zamboni per la parte architettonica, per l’incarico di coordinamento della sicurezza in fase progettuale dall’architetto Massimo Peota, per le verifiche strutturali dall’ingegner Arturo Maffei e per la relazione geologica e geotecnica dal dottor Alberto Pisoni. L’opera è costata 190 mila euro.
Controllo funghi gratuito in piazza Vittoria
Esperti micologi a disposizione dei cittadini
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a luglio ritorna il servizio gratuito di controllo dei funghi che il Comune, in collaborazione con l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Gruppo micologico “G. Bresadola di Trento”, mette a disposizione della cittadinanza. Il servizio di consulenza micologica si svolgerà nelle giornate di lunedì, mercoledì e sabato, dalle 8 alle 10, ad esclusione dei giorni festivi, nella casetta collocata in piazza Vittoria, fino alla fine di ottobre. Esperti micologi forniranno consulenze gratuite ai cittadini sulla commestibilità dei funghi raccolti per l’utilizzo personale, per evitare spiacevoli e nocivi casi di intossicazione legati al consumo di funghi velenosi. Il servizio fornirà anche
informazioni sulla raccolta, sulla preparazione, sulla conservazione e sul consumo dei funghi. Per approfondire norme e comportamenti relativi alla raccolta dei miceti è possibile consultare, sul sito dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari, la guida Raccogliere i funghi in sicurezza. Gli esperti del Gruppo micologico “G. Bresadola di Trento” forniscono consulenza micologica gratuita sulla commestibilità dei funghi anche ogni lunedì dei mesi estivi ed autunnali presso la sede di via al Torrione, 6 (3° piano), dalle 20.30 alle 22. Informazioni sulle attività del Gruppo sono consultabili su www2.muse.it/bresadola/
In via Bronzetti un “Punto Cliente di Servizi Inps”
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resso il servizio Attività sociali in via Bronzetti n. 1 (3° piano) è aperto tutti i giovedì dalle 8 alle 16 il Punto Cliente di Servizi Inps, uno sportello virtuale che nasce dalla sinergia tra Comune di Trento e Inps. Gestito da personale del Comune, garantisce “in tempo rea-
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le” l’erogazione di servizi che hanno un impatto immediato sui bisogni dell’utente: estratto contributivo visualizzazione e stampa del documento informativo che serve a tutti gli assicurati Inps e riporta, suddivisi per anno, i dati contributivi registrati negli archivi dell’Istituto pagamento prestazione visualizzazione e stampa del cedolino di pagamento (pensionistico o per sostegno al reddito) che serve a tutti i pensionati e a tutti i cittadini e riporta il dettaglio di ciascun pagamento che l’Inps ha erogato domus visualizzazione dello stato di lavorazione delle pratiche presentate all’Inps duplicato Cu (assicurato e pensionato) visualizzazione e stampa del modello di certificazione unica per tutti i pensionati iscritti all’Inps e gli assicurati che hanno percepito prestazioni a sostegno del reddito dall’Inps duplicato ObisM visualizzazione e stampa del documento destinato ai pensionati dove viene riportato l’importo della rata mensile e della
tredicesima, della pensione percepita durante l’anno. I servizi vengono forniti direttamente alla persona interessata titolare di una posizione Inps o, su delega, a terze persone. Il servizio è gratuito. Con l’apertura dello Sportello si crea un’estensione del frontend dell’Inps presso il Comune di Trento con il massimo grado di prossimità, un servizio più vicino e a favore non solo delle persone anziane e/o in difficoltà nell’utilizzo di strumenti informatici, ma anche di lavoratori e/o disoccupati interessati a verificare il proprio stato contributivo, in particolare per quelle persone seguite dai Servizi dell’Assessorato che abitano nella zona sud della città e nei tre comuni limitrofi di Aldeno, Cimone e Garniga Terme. L’Amministrazione mette a disposizione a favore di queste persone, e senza alcun costo, alcuni servizi Inps senza doversi recare fisicamente agli sportelli dell’Istituto in centro città (via delle Orfane). L’attivazione dello Sportello favorisce lo sviluppo di un’Amministrazione sempre più innovativa e digitale e investe in un modello di Amministrazione più vicina ai cittadini che pone al centro il rapporto fra istituzioni e cittadini-utenti.
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TECNOLOGIA
Il guanto che aiuta a farsi capire Un progetto creato per aiutare a comunicare
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li strumenti per l’autonomia e la libertà per la disabilità è sempre più costosa e quindi proibitiva dal momento che gli enti come ASL o chi di dovere non riescono a fornire gratuitamente Ma certe tecnologie possono nascere anche da grandi idee create con un budget minore. Un esempio è quello che hanno creato gli alunni della scuola primaria “Borgonuovo” dell’Istituto Comprensivo Biella, insieme al professor Giuseppe Aleci, creando un “Guanto Parlante” in grado di aiutare chi ha disabilità verbali, a poter comunicare ed esprimere bisogni primari come (Sete, Fame, Bisogni Fisiologici, Sonno e molto altro...) “I bambini della classe terza A e terza B” ha detto l’insegnante Mariella Attanasio “sono sempre stati attivi per qualunque attività, e quindi insieme ai ragazzi con disabilità della cooperativa sociale “Domus Laetitiae” di Biella, si sono messi a lavoro su qualche progetto” Il guanto è stato progettato anche grazie ai ragazzi del IIS “Gae Aulenti” di Biella che tramite tecnologie
non costose come il Microbit sono riusciti a costruire questo “Guanto Parlante” che lavora usando i disegni che rappresentano i bisogni primari, creato dagli alunni della scuola primaria che poi vengono registrati con la sintesi vocale tramite un preciso movimento della mano descritti dai disegni stessi così da indicare parole come Ho Fame, Ho sete e molto altro. Questo guanto poi è stato consegnato alla Domus Laetitiae e molti ospiti della struttura ne sono rimasti felicissimi e colpiti di questo fantastico progetto che gli ha aiutati ad esprimersi. Questo fa capire che possono nascere nuove tecnologie dalla semplicità e che costi veramente poco ma che possa servire comunque a chi ha bisogno. Ancora non si saprà se questo progetto potrà essere usato da altre parti essendo un progetto piccolo e creato da singole scuole, ma questo dimostra che anche da bambini di 8 anni, con voglia di aiutare, aiutati sia da genitori, sia da professori e sia da altre persone, possono creare grandi progetti con il fine di unire tutti quanti e poter comunicare tutti assieme.
Comunicare attraverso un guanto
Auguriamo una buona fortuna a questi ragazzi e al loro progetti e speriamo un giorno possano essere un esempio per il futuro, dove per poter essere rivoluzionario si può, basta avere piccole idee senza grandi costi. Daniel Guida
Storie di immagini
Il progetto “I libri per tutti”
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in dai tempi antichi le storie sono state considerate preziose. Dopo secoli di narrazione orale sono nati i primi libri, e solo in tempi recenti questo prezioso mezzo di comunicazione e conoscenza è diventato fruibile per la maggior parte della popolazione. Solo nel 1900 si sono iniziati a consolidare i generi letterari che oggi ci sono così familiari, tra cui il filone di libri appositamente pensati per bambini, con un linguaggio semplice, lettere grandi e immagini. Ma ancora non basta, l’evoluzione non si ferma. Il XXI secolo è iniziato all’insegna delle novità tecnologiche, con il lancio dei primi e-book, ovvero libri elettronici, e sebbene non abbiano avuto il fulmineo successo che alcuni si aspettavano, dichiarando addirittura che sarebbe stata la fine dei libri cartacei,
CAA, nuova forma di comunicare
essi sono ormai molto diffusi. L’applicazione delle tecnologie digitali offre al mondo dell’editoria molte possibilità di sviluppo e miglioramento, che si stanno esplorando proprio in questi anni. Uno dei progetti più recenti ed interessanti è “I libri per tutti”, che riguarda la creazione di libri, sia cartacei che e-book, scritti con i simboli CAA, ovvero della Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Si tratta di una comunicazione simbolica che consiste nell’associare delle immagini a parole e concetti, viene usata da molte persone disabili anche per la comunicazione quotidiana, grazie a delle speciali tabelle personalizzabili. Questo progetto editoriale nasce da un’iniziativa della Fondazione Paideia e dalla collaborazione tra alcune delle più importanti case editrici italiane, DeA Planeta Libri, Gruppo editoriale Mauri Spagnol, Giunti Editore e Mondadori, che ambiscono a rendere la lettura un’attività accessibile per tutti. In particolare si voleva risolvere alcuni problemi con la lettura di bambini dislessici, o con particolari disabilità cognitive e disturbi del linguaggio, ma si tratta di un metodo che può rivelarsi molto utile anche a stranieri che devono approcciarsi alla lingua italiana per la prima volta. Questi libri speciali infatti non si affidano solo a lettere e parole ma usano un sistema di immagini intuitivo e si basano sul ricorso a tutti i
metodi comunicativi, anche quello vocale e gestuale. Nonostante l’esistenza delle versioni cartacee i libri scritti con i simboli CAA si adattano particolarmente bene al formato digitale. Questo perché possono offrire più strategie comunicative e specifiche modalità interattive personalizzabili, per rendere autonomi nella lettura. Ad esempio la lettura del testo alfabetico ma accompagnata da un supporto vocale, o la presenza di giochi e illustrazioni che spingano il bambino a mantenere la concentrazione ma anche a partecipare attivamente all’attività. Questi e-booke hanno anche il vantaggio di essere compatibili con la maggior parte dei dispositivi mobili come tablet e smartphone, ormai diffusissimi, e sono quindi facilmente accessibili. I libri cartacei si trovano regolarmente in libreria, mentre quelli digitali sono acquistabili online sulla piattaforma Scuola Book. Per ora sono stati pubblicati una quindicina di libri, soprattutto di fiabe, ma l’intenzione è di continuare ad arricchire il catalogo per fornire quanta più scelta possibile, per rivendicare un diritto che ogni bambino dovrebbe avere: quello al divertimento ed alla fantasia. Chiara Mela
Lego per l’inclusione
Imparare e giocare per i bambini con disabilità visiva.
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Lego sono uno dei giocattoli infantili più conosciuti, hanno accompagnato la crescita di tanti bambini in passato e continuano a far felici anche le nuove generazioni. L’azienda nel corso degli anni è cresciuta e si è sviluppata per stare al passo con i tempi, ed i suoi prodotti sono cambiati con essa, adattandosi a nuove sfide e progetti. Uno tra i più innovativi riguarda lo sviluppo di mattoncini speciali, con l’alfabeto Braille al posto dei soliti incastri e, stampati sui lati, numeri e lettere dell’alfabeto classico corrispondenti. Questi mattoncini colorati mirano ad un gioco all’insegna dell’inclusione, per dare l’opportunità ai bambini con disabilità visive (ciechi o ipovedenti) di giocare e allo stesso tempo imparare. In totale si tratta di 250 blocchi comprendenti tutte le lettere dell’alfabeto, i numeri da 0 a 9, ed alcuni simboli matematici, al fine di arricchire e sviluppare nuove abilità giocando, con l’ulteriore vantaggio di essere compatibili con gli altri modelli già presenti sul mercato. Il progetto è nato nel 2011, frutto della collaborazione tra la Lego Foundation (ente che si dedica ai progetti sociali per l’educazione dei bambini) e l’associazione danese dei non vedenti, ai quali si è unita nel
Costruiamo l’accessibilità! 2016 anche l’associazione brasiliana “Dorina Nowill Foundation”. Fondamentale l’incoraggiamento del senior art di LEGO, Morten Bronde, il quale sta progressivamente perdendo la vista a causa di una malattia ereditaria. Il CEO della Fondazione Lego, John Goodwin in merito ha dichiarato: “I bambini ciechi e ipovedenti hanno sogni e aspirazioni per il loro futuro, hanno lo stesso desiderio di esplorare il mondo dei loro coetanei, ma spesso involontariamente vengono isolati ed esclusi dalle attività. Per questo vogliamo promuovere un approccio giocoso ed inclusivo per far appren-
dere il Braille ai bambini”. Questa iniziativa è stata pensata in modo da facilitare l’interazione di insegnanti, genitori e caregivers con i bambini, aiutandoli così nell’apprendimento. Inoltre, si intende proporre un approccio al Braille in età infantile, che vada a unire nel gioco bambini con problemi alla vista e bambini vedenti, contribuendo così all’interazione fra di loro ed evitando esclusioni di alcun genere, cosa che favorirà anche la corretta socializzazione e sensibilizzazione in età adulta. Presto questi mattoncini saranno disponibili nell’alfabeto danese, norvegese, inglese e portoghese. Per quanto riguarda l’alfabeto spagnolo, francese e tedesco, essi sono ancora in fase di sviluppo e quindi bisognerà attendere ancora un po’ di tempo per trovarli sul mercato. Per il prossimo anno saranno ufficialmente in commercio, e verranno distribuite gratuitamente, secondo una selezione accurata, alle associazioni che si occupano di cecità.
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Carolina Espinoza Lagunas
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A ccessi b ili t a
Vivi la vita con un click Autonomia e indipendenza con le case intelligenti a cura di Daniel Guida
Intervista a Paolo Simone
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l futuro è un continuo divenire di novità ed innovazioni, ed in continuo sviluppo sono anche le tecnologie volte a facilitare la vita, soprattutto quella di chi soffre di disabilità fisiche. Negli ultimi anni si è parlato spesso di case domotiche o “case intelligenti”, che rendono possibile gestire ogni cosa (luci, porte, riscaldamento e aperture di porte o finestre) grazie al click di un telecomando o del cellulare. Grazie ad esse, molte persone con problemi motori possono vivere comodamente e autonomamente. Questa tecnologia è in continua evoluzione ma inizia già ad essere adoperata nella costruzione di diverse case, così da renderle accessibili a qualsiasi persona e farla sentire a suo agio. Ci sono vari tipi di case domotiche. Quelle basilari prevedono il controllo delle luci tramite semplici strumenti creati da Google, come Google Home, in grado di fungere da assistente per la casa e da altoparlante smart, con cui si possono regolare luci, temperatura ed eventuali allarmi antifurto. Ma si può arrivare anche a comandi più complessi, fino a controllare interamente la propria casa tramite un telecomando o il proprio smartphone, aprendo le porte e le finestre, regolando riscaldamento, le luci ed ogni altro oggetto collegato all’elettricità. Indubbiamente molto utile per chi ha disabilità fisiche gravi, purtroppo questo sistema è difficile da realizzare. È necessario che l’appartamento o la casa vengano progettati appositamente, perché devono essere attrezzati con sensori, fili e altri strumenti predisposti ad essere controllati tramite smartphone. Ciò risulta molto costoso, a differenza di Google Home, per il quale non serve modificare drasticamente gli impianti elettrici. Alcune case di questo tipo comunque esistono già, e qui a Trento ne abbiamo un esempio. In via Antonio Gramsci, proprio vicino all’ufficio del nostro giornale, sono stati realizzati degli appartamenti autonomi per aiutare persone con disabilità fisiche a restare indipendenti.
Uno di loro è Paolo Simone, che ci ha concesso una piccola intervista per raccontare come sia vivere in uno di questi appartamenti. Sappiamo che da qualche tempo abita in un appartamento domotico vicino alla nostra redazione. Può presentarsi a chi ci sta leggendo e dirci come sia vivere in un appartamento domotico? Mi chiamo Paolo Simone, ho 45 anni e sono affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Sono originario di Ortisei, ma mi sono trasferito a Trento nel 1992 per motivi di studio e lavoro, mi occupo di informatica. L’appartamento è dotato di porte, finestre, condizionamento e riscaldamento controllabili con tasti, con una consolle oppure con uno smartphone, questo permette di gestire le luci e la temperatura, di arieggiare, di uscire sui balconi e da casa autonomamente. Si vive pertanto con un maggior comfort e minor bisogno di personale di assistenza. L’appartamento in cui vivo ha delle funzioni per me molto comode, ma non è più definibile domotico, almeno a mio avviso, ai sensi della tecnologia attuale. Ciò in quanto non presenta controllo vocale, interfaccia web per la gestione da pc, integrazione con dispositivi multimediali, sensori di vento o pioggia per
la chiusura automatizzata, sistemi di allarme, webcam, controllo accessi, ecc... Quanto ritiene sia importante la tecnologia nella vita di una persona disabile? La tecnologia è fondamentale, ma più delle funzioni domotiche direi che per le patologie come la mia sono d’aiuto soprattutto la carrozzina elettronica, il sollevatore che permette gli spostamenti, gli ausili che aiutano la respirazione ed il computer con internet che permette di lavorare ed essere una risorsa attiva anche da casa e con una disabilità fisica grave. Quanto riesce a supportare nell’autonomia una persona disabile? Approfondendo la domanda precedente, la tecnologia permette di spostarsi, cambiare postura e andare in bagno autonomamente. Potrebbe forse anche aiutarmi nella preparazione di semplici pasti, però la struttura attuale della cucina non è adatta alle mie esigenze (ad esempio i forni sono durissimi da aprire). Era stata pensata per un inquilino con una diversa patologia, e colgo l’occasione per sottolineare che ogni soluzione va costruita su misura delle esigenze che possono variare moltissimo in funzione del tipo di disabilità di chi le utilizzerà. È oltremodo difficile trovare un comune denominatore che possa andare bene a tutti, ad esempio le maniglie grandi dei cassetti possono facilitare un tetraplegico, ma essere invece di ostacolo per me. Un ultimo punto importante riguarda la tempistica e la qualità degli interventi tecnici di riparazione. Purtroppo, nonostante la gentile disponibilità degli interlocutori in ITEA ed il grande impegno e lungimiranza nella creazione di appartamenti adatti a persone con disabilità, è spesso necessario sollecitare ripetutamente in caso di guasti, probabilmente per qualche difficoltà organizzativa ed economica.
La casa a portata di click!
Grazie mille per averci concesso un po’ del suo tempo
SALUTE
Il miracolo delle cellule staminali
La storia di Kris
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ristopher Boensen dopo l’incidente in macchina nel quale perse il controllo su una strada scivolosa scontrandosi contro un albero e un lampione; si risveglia con la notizia che avrebbe cambiato la sua vita per sempre: era paralizzato dal collo in giù e le speranze di poter recuperare la mobilità del suo corpo erano pochissime. Nonostante il vento non fosse a favore di Kris, gli venne proposta una cura sperimentale a base di cellule staminali, le quali hanno la capacità di rigenerare il tessuto nervoso danneggiato attraverso la sostituzione di quelle danneggiate. Tale procedura non garantiva del tutto il successo della cura però Kris decise di correre il rischio e provare. Ad aprile il dottor Liu ha iniettato dieci milioni di cellule AST-OPC1, ovvero un composto a base di cellule progenitrici degli oligodendrociti (OPC) derivate da cellule staminali embrionali umane direttamente nel midollo spinale di Kris. Il dottor Liu spiega: “In genere, i pazienti con lesioni al midollo spinale vengono sottoposti a interventi chirurgici che stabilizzano la colonna vertebrale ma che sono inefficaci per ripristinare la funzione moto-
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Kris mentre usa lo smartphone
ria e sensoriale. Con questo studio, stiamo testando una procedura per migliorare la funzione neurologica, che potrebbe fare la differenza permettendo ai pazienti completamente paralizzati di essere in grado di muovere le braccia e le mani. Il ripristino di questo livello di funzionalità potrebbe migliorare significativamente la vita quotidiana dei pazienti con gravi lesioni spinali”. I miglioramenti di Kris si sono mostrati in sole tre settimane di terapie, e in due mesi è riuscito a fare cose semplici come rispondere al telefono, scrivere
oppure azionare una sedia a rotelle. Ciò indicando la riacquisizione delle funzioni motorie, ovvero le trasmissioni di messaggi dal cervello ai muscoli che consentono il movimento degli arti superiori. Tali miglioramenti sono una grande vittoria per il giovane, il quale con l’emozione ed entusiasmo ha affermato: “Tutto ciò che volevo era l’occasione di combattere ancora...e se c’è per me una sola possibilità di tornare a camminare ci sto! Voglio fare tutti il possibile per provarci!” Il dottor Liu e il suo team di medici non sono in grado di prevedere il futuro delle condizioni di Kris, ma continuano a studiare e sono determinati a continuare la ricerca sulle cellule staminali per ottenere risultati migliori e per tentare di alzare le probabilità cha la terapia possa essere efficace contro le paralisi e permettere ai pazienti di affrontare la vita con maggiore ottimismo.
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Carolina Espinoza Lagunas
CULTURA
All’insegna della LIS Festival del silenzio - Edizione 2019
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Dante in Visual Art
“Perché solo nella leggerezza possiamo cogliere quanto di bello ci circonda” Rita Mazza Direttore artistico Edizione 2019
ono stati quattro giorni di tutto esaurito per la seconda edizione del Festival del Silenzio, tenutasi dal 2 al 5 maggio alla Fabbrica del Vapore a Milano. Si tratta del Festival internazionale di performing arts promosso da Fattoria Vittadini, con la direzione artistica di Rita Mazza e insignito della Medaglia del Presidente della Repubblica. Questo festival ricco di attività ha regalato esperienze ed emozioni agli oltre tremila spettatori che vi hanno preso parte, provenienti da tutto il mondo. Performance dal vivo con artisti internazionali, workshop, lezioni, cinema, mostre, danza e tante altre iniziative per tutti sono state affiancate da speciali attività organizzate per i bambini dall’associazione Lisabilità (nata a Venezia e impegnata nella promozione dell’inclusione sociale, culturale, linguistica e scolastica), come ad esempio il Kindergarden bilingue italiano/LIS. Il Satellite Meeting IETM, seguito da oltre cento operatori di tutto il mondo, ha affrontato il tema “Barriere di lingua e comunicazione nelle performing arts” dibattendo sul loro abbattimento attraverso incontri, spettacoli ed esercitazioni, ed analizzando se, nonostante le differenze linguistiche, comunicative e culturali, si potesse parlare di Equal Access, ovvero accesso equo alla cultura per ogni individuo. Grande successo ha avuto in particolare l’Aperisign, aperitivo ideato dove per ordinare da bere, i partecipanti dovevano utilizzare la LIS, al fine di permettere
a loro di cimentarsi nella lingua, cosi diversa e unica, proprio come tutte le altre. Esso ha attratto centinaia di persone ogni sera, riempiendo la bellissima location, la Cattedrale di Fabbrica del Vapore. Rita Mazza, direttore artistico, ha affermato: “Quest’anno in modo ancora più forte vogliamo farci promotori di un accesso equo e reale e lanciare un segnale all’industria culturale: bisogna lavorare affinché ogni spettacolo, ogni forma d’arte siano accessibili a tutti. Al festival incontrerete diverse proposte e ciascuna di esse, che si tratti di danza, teatro, arte visiva, cinema, è concepita, o se necessario modificata ad hoc, perché possa essere fruita e apprezzata da ogni tipo di pubblico, di qualsiasi cultura o provenienza, senza necessariamente dover conoscere l’una o l’altra lingua, verbale o segnata. Vi invitiamo ad aprire la vostra mente e il vostro sguardo a un’esperienza nuova e ad accogliere le meravigliose diversità e unicità che ognuno di noi può donare agli altri. E non dimenticate di divertirvi! Perché solo nella leggerezza possiamo cogliere quanto di bello ci circonda” Uno degli obiettivi principali di questo festival è il sostegno al riconoscimento della LIS - Lingua dei Segni Italiana come lingua vera e propria. Attualmente l’Italia è l’unica nazione in tutta Europa a non averla ancora riconosciuta come tale attraverso una legge nazionale, nonostante la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006. Ciò garantirebbe ad ogni persona sorda/segnante il diritto di scegliere come comunicare ed integrarsi, permetterebbe di avere un maggiore accesso all’informazione, alle comunicazioni, alla cultura, all’educazione, ai servizi ed alla vita sociale, lavorativa e ricreativa, oltre a garantire un’equa rappresentazione politica e giuridica. Carolina Espinoza Lagunas
Visita al Cimitero Monumentale
Che Animale desideri essere? La community del Web che insegna il rispetto per se stessi e per la natura
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nternet è un luogo dove ogni giorno nascono e si sviluppano nuove culture e community, dove chiunque può esprimere le proprie passioni e trovare altri con cui condividerle. Esse sono tante quante lo sono le persone che partecipano a questo nuovo modo di incontrarsi e dialogare, spaziano dai videogiochi alla cultura giapponese, dai film ai fumetti, sono davvero troppe per poterle elencare! Alcune community non si basano su un solo tema come filo conduttore, ma nascono dall’intersezione in una sola comunità di interessi apparentemente lontani nello spazio e nel tempo, che si uniscono a creare qualcosa di nuovo e unico. Una in particolare è la comunità dei Furry che si sta lentamente affermando anche in Italia, dove conta già migliaia di utenti. Ma prima di parlare di ciò che accade qui in Italia, raccontiamo cos’è il “Furry Fandom”. Coloro che ne fanno parte nutrono una particolare passione per i personaggi di alcuni fumetti, film o cartoni animati di fantascienza o fantasy, caratterizzati da sembianze animali. Gli “animali antropomorfi” sono i protagonisti di questa community e gli ispiratori del suo nome, dato che la parola “furry” deriva dall’inglese e significa peloso. Un collegamento forse inaspettato è quello che dal mondo dell’intrattenimento porta ad alcune credenze spirituali dei Nativi Americani, secondo cui ogni essere umano, fin dalla nascita, viene accompagnato da un animale guida che lo consiglia e gli indica la via migliore da percorrere per vivere una vita piena e realizzata. Il Furry Fandom è una community costituita da persone di ogni età, genere e religione, si esprimono tramite disegni, storie o anche travestendosi dal proprio alter ego animale grazie ad un costume chiama-
to Fursuit. Questo avvicinamento al mondo animale può sembrare solo un gioco, ma in realtà si traduce anche in una maggiore attenzione e rispetto verso la natura e tutto ciò che ci circonda. In Italia questo interesse è ancora poco noto, la maggioranza della persone lo valuta superficialmente e spesso negativamente, ed a causa di tali pregiudizi e stereotipi, gli esponenti di questa nuova cultura si ritrovano a nascondersi nell’ombra. Eppure questa comunità insegna molti valori positivi, come il rispetto verso gli altri, l’amore fraterno e l’aiuto reciproco in caso di necessità. Essa, a differenza di molte altre community, è vista come una vera e propria cultura, con la sua filosofia e un preciso codice comportamentale. Come in ogni fandom anche in quella dei Furry esistono degli aspetti negativi, ma si tratta di una minima parte di un tutto molto più ampio e complesso. Il problema è che molte persone ignorano questo fatto e diffondono false notizie e malignità su questa comunità, dipingendo questa passione come una malattia mentale. Ciò mette ovviamente in difficoltà chi ne fa parte, che per paura del giudizio negativo altrui non può più esprimere liberamente se stesso. Così viene quasi demonizzata quella che è una cura per la noia quotidiana, una passione che vuole solo far sorridere la gente, e che per chi la condivide e mette in pratica non è solo un modo per divertirsi ma anche una via per capire chi si è veramente, per esplorare la propria personalità prendendo spunto anche dai nostri amici animali. Daniel Guida
Esempio di cosplayer di “Furry”
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