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al Na cio n Fe de ra ció n

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1984

Nº 178, JULIO -AGOSTO- SEPTIEMBRE 2016

ALICIA SENOVILLA “En casa supimos de ALCER por el boca a boca de los pacientes en tratamiento, y mi padre no dudó en pertenecer a la Asociación en cuanto supo de ella”

CAMPAMENTO KREW

DISCAPACIDAD Y RIESGO DE LA EXCLUSIÓN SOCIAL EN LA ERC

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CAMPAMENTO CRECE

PROGRAMA PATHI


SUMARIO

04 06 07 10 12 16 20

DIRECTORIO

EDITORIAL

CAMPAMENTO CRECE GRAN CANARIA ACOGE EL CAMPAMENTO CRECE

KREW CAMPAMENTO KREW

PSICOLOGIA DICAPACIDAD Y RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL EN LA ERC

ENTREVISTA ALICIA SENOVILLA

LITIASIS RENAL CÁLCULOS RENALES Y DIETA

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

24 28 32 34 36 40 42

SEXOLOGIA LAS CARTAS SOBRE LA MESA

TRASPLANTES PROGRAMA PATHI

DIVULGATIVO MOVILIDAD GEOGRÁFICA

40 ANIVERSARIO ALCER FILO GUTÍERREZ

TRASPLANTES CUIDADOS DE LA SALUD DESPUES DEL TRASPLANTES

EMPLEO LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD: CONCILIACIÓN VIDA FAMILIAR Y LABORAL

BREVES

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Expansión Creativa • www.expansioncreativa.es Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER • Expansión Creativa Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:

REVISTA ALCER Nº 178

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 / Fax 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Severiano Gimeno Capdevila D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro ALCER ÁLAVA D. Gregorio Martínez García C/ Arquillos, 9 • 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tel. 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Roberto Antonio Oliver Jordá C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 601 42 51 18 Fax 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax 950 25 70 43 info@alceralmeria.org ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com ALCER ÁVILA Dña. Emilia Velasco García de la Losa Carretera Valladolid 74 • 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

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REVISTA ALCER Nº 178

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo • 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax 94 459 88 50 alcerbizkaia.bio@gmail.com ALCER BURGOS Dña. Alfonsa Illera C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax 947 22 97 01 administracion@alcerburgos.org ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez C/ Tanguillo nº19 Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel. 956 35 56 58 / Movil. 638 779 015 Fax 956 25 51 01 alcercadiz@gmail.com ALCER CANTABRIA Dña. Begoña Lazaro García Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 3ª planta. Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32-638 241 238/ Fax 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tel. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com

Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tel. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC) Hotel de Pacientes C/ As Xubias de Arriba, 84, 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 881 29 87 59 / Fax 881 29 87 59 info@alcercoruna.org Delegaciones: Ferrol Casa Solidaria C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 Ferrol Tel. 881 93 72 35 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org Santiago de Compostela Casa del Bienestar Social (CABES) C/ Manuel María, 6, 3ª oficina 4 15705 -Santiago de Compostela Tel. 670 34 39 49 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. y Fax 969 23 66 95 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29. 35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B. 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12, bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax 958 17 10 06 alcergranadasede@gmail.com Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edificio Razaloz 1ª planta. 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 alcergr_@hotmail.es


ALCER GUADALAJARA D. Alfredo Barrado Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Pta 14. Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net

ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavull C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Tels. 971 38 62 98 / 660 16 13 72 hola@alcermenorca.com

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es

ADAER MURCIA Dña. Dolores Guzmán Aroca C/ Carril de la Condomina, 3 - Edificio Atalayas. Bussines Center, planta 11, módulo A 30006 Murcia Tel. 968 20 01 53 Fax 968 23 07 80 adaer@adaer.org

ALCER TARRAGONA D. Jon Unzueta Sáez C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com

ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresuelo 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax 948 27 80 05 info@alcernavarra.org

Delegación: Ibiza C/ Madrid, 52. 07800 Ibiza Tel. 625 557 142 danigallegoalcer@gmail.com

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 • 21005 Huelva Tels. 959 15 72 05 Fax 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es

ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ Sefarad, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González C/ Rua Recadero Paz, 1 CIS AIXIÑA 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 Bajo 24003 León Tel. 987 236640 / Fax 987 236640 alcerleon@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo • 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 Ponferrada (León) Tel y fax: 987 417675/ Movil 696 978 600 E-mail: alcerbierzo@gmail.com ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7. 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 - 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo derecha 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es ALCER PONTEVEDRA Dña. Antonia Hernández Cerviño Rua Agro da Estrela, 3-5, 36004 A Parda (Pontevedra) Tels. 610 076 233 • 693 714 005 infoalcerpontevedra@gmail.com ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax 941 25 77 66 info@alcerrioja.org ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org

ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 / 605 81 81 30 Fax 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax 96 115 58 31 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es HIPOFAM (Entidad adherida) D. Antonio Cabrera Cantero C/ Avenida del Taió, 90 08769 Castellui de Rosanes (Barcelona) Tel. 677 752 626 consultas@hipofam.org

ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Fax 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com

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editorIAL

A

cabamos el tercer

con nuestro ODER en la web de la

dientemente de su estado de salud,

trimestre de 2016

Federación.

y viajar en las mejores condiciones de seguridad posibles. Cuando se

llenos de actividad y con programas nuevos

Durante este año 2016 hemos estado

publique este número ya se estarán

en marcha. A final del

diseñando junto con los compañeros

preparando 50 pacientes y familiares

segundo trimestre ya habíamos lle-

europeos de PKD International la

para partir hacía Sicilia del 7 al 13 de

gado a un acuerdo con el Instituto de

campaña “Dale el Golpe a la Poliquis-

noviembre y disfrutar de sus vacacio-

la Vivienda de Madrid (IVIMA) para

tposis Renal” (Give PKD the Bump en

nes. Supone para nosotros una gran

contar con un piso de alojamiento

inglés). Esta campaña tiene como ob-

satisfacción que 18 de ellos están en

transitorio para pacientes y familiares

jetivos dar visibilidad a una patología

hemodiálisis y recibirán su tratamien-

renales, desplazados a Madrid por

que hoy por hoy no tiene curación y

to al lado de su destino en la isla de

motivos de salud (renal evidente-

recaudar fondos para investigación y

Sicilia.

mente). Está ya operativo y podéis

apoyo a estos pacientes. Desde aquí

acceder todos los que necesitéis

os animamos a uniros a la campaña

Como todo años por estas fechas

venir a Madrid debido a la enferme-

grabado los “choques” de puños en

celebraremos nuestras XXIX Jorna-

dad renal (podéis solicitarlo a través

señal de apoyo a la misma y hacien-

das Nacionales de Personas con

de la web www.alcer.org).

do microdonaciones. Toda la informa-

Enfermedades Renales, en las cuales

ción la tenéis en www.bumppkd.com

abordaremos temas de actualidad y

y www.alcer.org.

que suscitan nuestro interés, como

Al finalizar las XXVIII Jornadas

son las enfermedades renales de

Nacionales en 2015, se despertó nuestra preocupación por la Poli-

Como organización de pacientes

origen hereditario, los problemas de la

quistosis Renal Autosómica Domi-

nuestra esperanza está en la investi-

mujer con enfermedad renal, el riesgo

nante (PQRAD) y las familias que lo

gación. Por ello y gracias al prestigio

de exclusión social y por supuesto

padecen. Desde entonces nuestro

de ALCER entre los profesionales

celebraremos que este año ALCER

Observatorio de las Personas con

y nuestras relaciones con otras

cumple 40 años con una mesa re-

Enfermedades Renales (ODER), se ha

asociaciones europeas de pacientes,

donda donde algunos de los protago-

preocupado sobre todo por el dere-

nos requieren para participar en los

nistas de aquella época nos contarán

cho al estudio genético y diagnóstico

proyectos de investigación euro-

cómo y porqué se creó ALCER.

preimplantacional de aquellos afec-

peos presentados a la convocatoria

tados por PQRAD en edad reproduc-

Horizon 2020. Nuestra aportación

Por estos motivos algunos de los

tiva. Se trata de un derecho regulado

abarcará las necesidades sociales

premios de la FRAE de este año

en la Orden SSI/2065/2014, de 31

y emocionales de las personas con

reconocerán el apoyo que ALCER,

de octubre y que tiene una diferente

enfermedad renal y la coordinación

recibió de diferentes profesionales.

implantación en las Comunida-

con nuestros homólogos europeos.

Espero encontraros a todos en el

des Autónomas. Si estáis en esta

Este año serán 5 solicitudes las que

auditorio de Caixaforum a finales de

situación y tenéis dificultades para

ALCER participa como socio.

octubre.

acceder a estas pruebas genéticas

Sabéis también del interés de la Fe-

con cargo al sistema público de salud

deración porque todo paciente pueda

Jesús A. Molinuevo

os animamos a poneros en contacto

disfrutar de su tiempo libre indepen-

PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

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gran canaria acoge el campamento crece Roberto Ortiz Lora. Federación Nacional ALCER

Santa Maria de Guía se engalana para recibir a los componentes del Campamento CRECE

C

ada mes de enero la Federación Nacional ALCER pone en marcha el dispositivo para organizar el Campamento CRECE del año en vigor. El Campamento CRECE es el programa de vacaciones socio educativas para niños/as y jóvenes con enfermedad renal, que la Federación Nacional ALCER organiza desde hace casi treinta años, con la inestimable colaboración de la entidad ALCER de la zona donde se desarrolla el Campamento.

campamento y el posterior regreso a casa, así como la supervisión del lugar de la celebración del campamento en coordinación de la entidad ALCER de la zona. El equipo de enfermería: El responsable del proyecto se encarga de confeccionar este equipo que durante el campamento tendrá una labor esencial, encargarse de velar por la salud de nuestros pequeños/ as, además de supervisar que la ingesta de las tomas de medicación sean

las correctas en cuanto a contenido y horario se refiere. Pero realmente el trabajo del equipo de enfermería comienza dos meses antes de la celebración del mismo, con la recepción de las informes médicos de los participantes, el primer paso es ponerse en contacto telefónico directo con los familiares para comprobar que los datos recibidos son los correctos y completar otros aspectos individuales: alergias, si es la primera vez que salen de campamento, enuresis nocturna, recomendaciones alimenticias etc.

El equipo técnico y la entidad provincial donde se desarrolla el campamento entran en escena Los técnicos de la Federación Nacional ALCER, se encargan de realizar las funciones pertinentes de sus departamentos, relativas al Campamento CRECE, siempre en coordinación con un responsable de proyecto y un director de campamento. La coordinación del equipo de enfermería, la selección del personal de monitores, la tramitación de los informes médicos de los participantes, la gestión de los viajes desde los lugares de residencia de los participantes hasta el punto de partida del Inauguración Campamento CRECE

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crece Una de las labores más importantes del equipo de enfermería en las semanas previas a la celebración del campamento es elaborar las fichas de medicación de cada participante en el que se recoge de manera minuciosa la información médica de cada joven, estas fichas acompañará al equipo de enfermería en todo momento durante la celebración del campamento. Otro aspecto fundamental del equipo de enfermería es revisar la alimentación, y supervisar los menús especiales a causa de las alergias alimenticias o las restricciones médicas de proteínas o potasio. Uno de los objetivos del campamento Crece es formar a los participantes en el conocimiento de su patología para que puedan ganar autonomía personal en el cumplimiento de su tratamiento. Los Monitores: La responsable del empleo de Federación Nacional ALCER, se encarga de realizar la selección y posterior contratación del equipo de monitores, este equipo esta comandado por la figura del coordinador de monitores. La labor de este equipo durante el desarrollo del campamento CRECE es diseñar un proyecto que combina la parte lúdica de las salidas culturales, los juegos y los talleres con la parte formativa que como hemos comentado anteriormente tiene como objetivo normalizar en la medida de lo posible la convivencia con una patología crónica como es la enfermedad renal, y todo ello de una forma que haga disfrutar a los participantes y de alguna manera, que les deje huella. Santa Maria de Guía se engalana para recibir a los componentes del Campamento CRECE La expedición formada por tres responsables del equipo técnico de Federación Nacional ALCER, seis monitores, cuatro enfermeras, dos enfermeras en prácticas y treinta y siete niños, dos de ellos en tratamiento de hemodiálisis y treinta y cinco en tratamiento de trasplante,

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Visita a la Casa Museo de Colón

Excursión a la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria

provenientes de catorce Comunidades Autónomas, se dieron cita el pasado veintitrés de junio en el aeropuerto Madrid-Barajas Adolfo Suarez, para coger un vuelo que les llevaría desde la capital de España hasta el aeropuerto de Gran Canaria, de aquí se desplazaron en autobús hasta el albergue de Guía donde fueron recibidos por nuestros compañeros de ALCER Las Palmas, que hicieron de anfitriones acompañando a los participantes durante toda la semana de la celebración del campamento. La formación y el ocio fueron las notas predominantes de la semana de actividades del campamento CRECE

Los aspectos psicosociales y la formación estructurada de una forma amena sobre las cuestiones fundamentales de la enfermedad renal crónica, fueron los objetivos marcados durante el desarrollo del campamento CRECE. Los niños y niñas han podido disfrutar de múltiples actividades lúdicas y conocer los encantos de la Isla de Gran Canaria. Nuestros compañeros de ALCER Las Palmas en coordinación con los responsables del campamento CRECE de Federación Nacional ALCER, se encargaron de diseñar las excursiones para que nuestros pequeños pudieran disfrutar de los encantos de la


Unidad de Hemodiálisis del Centro Avericum

Visita a Mogán

donde pudieron divisar los lugares más emblemáticos de Gran Canaria. Sin olvidar la visita a la Casa Museo de Colón o al teatro Pérez Galdós. En la parte de ocio y tiempo libre los participantes del campamento CRECE tuvieron la ocasión de disfrutar de los juegos que los monitores prepararon para la ocasión: actividades deportivas, juegos de mesa, juegos en la piscina, juegos tradicionales como las chapas o las canicas, además de finalizar el día con las tradicionales veladas nocturnas. El equipo de enfermería realizó varios talleres formativos sobre hábitos de vida saludable. Para finalizar cabe destacar la visita que ya desde hace ocho años realiza una representación de los amigos de Abbvie para compartir risas, juegos con los participantes del Campamento CRECE. La fiesta de fin de campamento fue la antesala del cierre del campamento CRECE 2016. Atrás quedaron ocho intensos días de juegos, baños, visitas, sonrisas y lágrimas. Desde la Federación Nacional ALCER queremos daros las gracias a todos, a los participantes por ser la salsa del campamento, a los monitores, al equipo de enfermería que desinteresadamente se encargan de velar por la salud de nuestros niños y niñas, al equipo técnico desplazado en la zona durante toda la semana y especialmente a los compañeros de ALCER Las Palmas, por el esfuerzo y la ilusión que han derrochado durante todo el año para que este campamento se haya podido llevar a cabo. Os esperamos el próximo año con destino a...

Excursión en submarino

Isla de Gran Canaria. Un apasionante viaje en submarino por la Costa de Mogán, un agradable chapuzón en

una de las playas más conocidas de la Isla, la playa de Maspalomas o una visita guiada en Guagua desde

Gracias a nuestra entidad provincial ALCER Las Palmas por su inestimable colaboración en la organización del Campamento CRECE 2016 REVISTA ALCER Nº 178

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krew

CAMPAMENTO KREW Roberto Ortiz Lora. Federación Nacional ALCER

Del 11 al 18 de Julio la ciudad polaca de Cracovia albergó la primera edición del Campamento KREW. Un campamento para niños/as y jóvenes europeos con enfermedad renal tomando como referencia las directrices del Campamento CRECE de ALCER.

D

Del 11 al 18 de Julio la ciudad polaca de Cracovia albergó la primera edición del Campamento KREW. Un campamento para niños/as y jóvenes europeos con enfermedad renal, tomando como referencia las directrices del Campamento CRECE de ALCER. En esta primera edición participaron 20 jóvenes, 5 adultos voluntarios y 5 enfermeros/as. Holanda, Portugal, Polonia y España fueron los países representados en esta primera edición del “KREW”. Cada país aportó 5 jóvenes

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participantes, un adulto voluntario y un enfermero/a. La expedición española formada por 5 niños y niñas en tratamiento de trasplante, una enfermera voluntaria y un responsable voluntario de la expedición partió el pasado día 11 desde el aeropuerto de Madrid con dirección a Munich donde coincidieron con los participantes portugueses, donde hicieron escala con destino final a Cracovia. Cracovia es una de las ciudades más grandes, antiguas e importantes de

Polonia. Con una población de 760.000 habitantes (3 millones en el área metropolitana de Cracovia), está situada en las márgenes del río Vístula, lo que la convierte en la segunda ciudad en cuanto a población de Polonia. Los participantes del Campamento KREW, estuvieron hospedados en un hotel situado en plena zona verde de Cracovia, situado a 15 minutos en coche del centro de la ciudad. Los niños y niñas que participaron en esta primera edición del campamento


KREW pudieron visitar lugares emblemáticos de la ciudad como el gótico castillo de Wawel, que fue construido a instancias de Casimiro III el Grande, quien reinó entre 1333 y 1370, y consta de varias estructuras situadas alrededor de un patio central. En el siglo XIV fue reconstruido por Jogaila y Eduviges I. Durante su reinado se añadió la torre llamada Pata de Gallina (Kurza Stopka) y la Torre Danesa. La Cámara de Eduviges y Jogaila, en la que está la espada Szczerbiec, que se usó en ceremonias de coronación, se exhibe en la actualidad y es otro resto de este período. En la colina se construyeron otras estructuras que servían como cuarteles para los numerosos clérigos, empleados reales y artesanos. Otra de las visitas ilustres fue “la Mina de sal Wieliczka”, donde pudieran experimentar una aventura inolvidable, un encuentro fascinante con tradiciones y ritos mineros, en esta mina los participantes tuvieron la posibilidad de pasar la noche en habitaciones habilitadas para ello. Además de poder visitar los lugares históricos y emblemáticos de la ciudad los participantes del Campamento “KREW” aprovecharon las tardes noches para cumplir con los objetivos de esta primera edición del campamento “KREW”, realizar jornadas de convivencia e integración para conocer las costumbres de cada uno de los países participantes.

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psicologia

discapacidad y riesgo de exclusión social en la erc José Luis Santos-Ascarza Bacariza. Doctor en Psicología. Psicólogo de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo

Este artículo es un resumen de mi Tesis Doctoral realizada durante los años 2014 y 2015 en la Universidad de Vigo, con la colaboración de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) y del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de Ourense.

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ara llevar a cabo esta investigación, un total de 124 pacientes renales, que realizaban mayoritariamente hemodiálisis, pero también diálisis peritoneal o estaban trasplantados de riñón, fueron entrevistados para conocer cómo era su discapacidad y riesgo de exclusión social. Cómo eran estas dos situaciones, qué necesidades se derivaban de ellas y con qué recursos podían contar los pacientes para hacerles frente, podrían resumir el objeto de esta investigación. PRIMERA PARTE: DISCAPACIDAD La Discapacidad en la ERC, ha sido un fenómeno poco estudiado en el campo de la investigación nefrológica, si lo comparamos con conceptos similares como Calidad de Vida o Dependencia. De acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), la discapacidad es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Además nos informa acerca de los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud y sus factores contextuales (ambientales y personales). Para evaluar la discapacidad se empleó el Cuestionario de Evaluación de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHODAS 2.0). Este instrumento fue

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desarrollado por el Grupo de Clasificación, Terminología y Estándares de la OMS. En España los trabajos de desarrollo del cuestionario fueron realizados por la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria dirigida por el profesor VázquezBarquero del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander). RESULTADOS Los resultados obtenidos pusieron de manifiesto que la discapacidad de los pacientes de la muestra, era de carácter leve en discapacidad global y de carácter moderado en otros dominios específicos. Este resultado en comparación con el grado de discapacidad que se reconoce de manera oficial, es menor de lo esperado y pudiera dar lugar a interpretaciones en torno a si uno pudiese estar sobreestimado o el otro infraestimado. Sin embargo, el certificado de discapacidad oficial se basa ante todo en la valoración de los diagnósticos clínicos que aporta el paciente y escasamente en factores sociales. Al contrario que nuestro cuestionario empleado. El cuestionario WHODAS 2.0 además de proporcionar un índice global de discapacidad, aporta un índice para cada dominio evaluado. Los resultados hallados indican que los dominios más afectados en los pacientes renales están relacionados con tener dificultades para hacer los quehaceres de casa, tener restriccio-

nes en la participación en la sociedad y con problemas de movilidad. En relación al dominio de comprensión y comunicación, a pesar de su baja afectación en los pacientes renales, se considera que este tipo de problemas cognitivos pueden suponer una importante limitación para el adecuado cumplimiento del tratamiento. Esto es debido a que este tratamiento, sea cual sea, demanda no sólo por parte del paciente, sino también de su persona cuidadora de referencia, el aprendizaje de cómo se debe hacer el tratamiento correctamente. Aspectos como la toma correcta de la medicación, exige que el paciente preste atención y recuerde cuándo, cómo y cuantas pastillas debe tomar en cada momento del día. Asimismo, la dieta del paciente renal se considera esencial como parte del tratamiento y por ello debe ser variada y equilibrada, lo que implica capacidad organizativa y planificación de los menús diarios. En cuanto al dominio de cuidados personales, los pacientes del grupo Hemodiálisis de nuestra muestra se ven más afectados principalmente por su mayor discapacidad y necesidad de ayuda. Los pacientes en Diálisis Peritoneal son más autónomos y finalmente los pacientes de Trasplante Renal son los que tienen menores dificultades. En el aspecto de relacionarse con otras personas no se perciben excesivas dificultades, salvo algunas relacionadas con mantener algunas amistades que se tenían antes enfermar.


El hecho de no poder participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de la población, es una de las caras más injustas de la discapacidad, en tanto que contribuye a generar un sentimiento de indefensión ante la imposibilidad de hacerlo en una sociedad en la que triunfa el que más oportunidades tiene. Estas restricciones en la participación social del paciente renal son las que acostumbran a cimentar las conductas de aislamiento social. En nuestros resultados pudimos observar que precisamente las dificultades para participar al mismo nivel en actividades de la comunidad presentaban la mayor dificultad media, seguida de dificultades para hacer cosas por si mismos que les ayudasen a relajarse o disfrutar. Precisamente, este aislamiento social amplifica el impacto negativo de la enfermedad y restringe de manera clara las posibilidades de recibir apoyo social y de este modo mejorar las estrategias de afrontamiento. No obstante también se ve que en algunas ocasiones este aislamiento no es una decisión propia de la persona afectada, es decir, del paciente, sino que la familia contribuye a generarlo mediante conductas de sobreprotección. Esta se considera un patrón rígido de interacción familiar y tiene diversas consecuencias poco deseables, tales como limitar aún más al enfermo o hacerlo más dependiente. SEGUNDA PARTE: RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL En relación al estudio del riesgo de exclusión social en la ERC y dentro del ámbito sanitario, en ocasiones se hace alusión a la situación de un paciente que presenta determinadas características, como derivadas de “un problema social”. Suelen ser pacientes que yendo a una terminología de carácter social y más técnica, se encontrarían en situaciones relacionadas con la pobreza y exclusión social. Pacientes a los que se considera que debido a sus carencias pueden tener mayores complicaciones durante la enfermedad. Efectivamente, los problemas sociales van a repercutir en

la adherencia al tratamiento, puesto que este es complejo y trae consigo una serie de obligaciones a las que las personas y también sus familias deberán adaptarse con éxito para tener una buena calidad de vida. Pacientes con escasos recursos económicos y con dificultades para llegar a fin de mes, pacientes inmigrantes y sin red de apoyo familiar, jóvenes con escasa formación y pocas expectativas de mantener un empleo o de encontrar uno nuevo y pacientes mayores con dependencia y con bajos recursos económicos para pagar un servicio de ayuda a domicilio o una residencia asistida, configuran un entramado de exclusión social, que van influir negativamente en la convivencia con la ERC. En el año 2015, desde la organización del World Kidney Day, se centraron en la campaña “La ERC en la población con pocos recursos”. Alertaban de que un bajo nivel socioeconómico y el pobre acceso a la sanidad, contribuyen a que haya mayores diferencias en salud y exacerban los efectos negativos de la predisposición genética o biológica a padecer ERC. Y que por lo tanto, había que atacar a las enfermedades que causan ERC, aumentando el compromiso de la comunidad, una mejor educación para la salud, mejoras económicas y mejor acceso a la medicina preventiva para todos aquellos en un nivel alto de riesgo.

Para valorar el riesgo de pobreza y exclusión social se empleó el indicador de tasa de riesgo de pobreza y exclusión social, más conocido en

ámbito de la investigación social por sus siglas en inglés AROPE (at risk of poverty and exclusion). Este indicador se presenta como el porcentaje entre estas personas respecto al conjunto de la población. El indicador AROPE recoge a las personas que están en alguna de estas tres situaciones: • Indicador AROPE 1: Pobreza económica • Indicador AROPE 2: Privación o carencia material severa • Indicador AROPE 3: Muy baja intensidad de trabajo Conviene resaltar que el indicador AROPE recoge a las personas situadas en cualquiera de estas situaciones. Ello significa que nos encontraremos a personas que cumplan un único indicador, dos de ellos o bien los tres. Asimismo, remarcar que el hecho de que una persona esté en riesgo de pobreza y exclusión social, no equivale a decir que esa persona sea pobre. Resultados: Nuestros resultados mostraron una elevada incidencia de población AROPE en la muestra total de pacientes renales, que superaba a la población AROPE tanto de Galicia como de España. En cuanto a los tres grupos de tratamiento los pacientes de Hemodiálisis son los que más incidencia presentaban superando a dichas poblaciones en los tres indicadores de forma independiente. Los pacientes con menor incidencia AROPE fueron los de Trasplante Renal. (Figura 2). Consideramos que el indicador AROPE es de gran utilidad por dos motivos. El primero, es su naturaleza multidimensional, de manera que

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no sólo se fije en un indicador para determinar si una persona presenta riesgo de pobreza y exclusión social. Como segundo punto fuerte, reconocer que cada indicador que lo compone es una fuente de información por si misma muy importante y nos permitirá identificar las necesidades de cada paciente y así poder enfocar la intervención social que precisa para solucionar esas carencias. De este modo, si un paciente presenta el indicador AROPE 1 de pobreza económica, habrá que ofrecerle información sobre posibles prestaciones económicas ofrecidas desde los servicios sociales públicos y privados. El indicador AROPE 2 de privación material severa, es el que nos ofrecería mayor información de interés por su relación con el cuidado de la salud. Según este indicador, la Unión Europea considera que se deben tener una serie de bienes o servicios básicos para no estar en riesgo de exclusión social, tales como poder tener una dieta adecuada de proteínas, poder pagar las facturas y recibos o mantener la vivienda con temperatura adecuada en los meses de frío. Otros servicios se pueden considerar menos importantes como tener teléfono o televisor a color, pero justamente los primeros son esenciales para las personas afectadas de una enfermedad crónica. En este caso también sería conveniente el informar a los pacientes sobre prestaciones económicas y sobre ayudas materiales ofrecidas desde el ámbito social. En relación al indicador AROPE 3 de hogares con baja intensidad de empleo, sería recomendable que desde los servicios sociosanitarios relacionados con los Servicios de Nefrología se incorporase el indicador AROPE como parte de la evaluación psicosocial del paciente renal desde estadios iniciales de la ERC o desde la consulta de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA)

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Figura 2: Comparativa en riesgo de pobreza y exclusión social por tratamientos En la ERC es fundamental aprovechar las medidas de protección social oficiales que se ofrecen desde las administraciones públicas, siendo las principales el reconocimiento del grado de discapacidad y el grado de dependencia. Esto debería hacerse lo antes posible, incluso antes de la entrada en diálisis. Una vez reconocida la discapacidad de forma oficial, esta nunca debería servir de excusa para “detener” las aspiraciones o metas que tenga cada paciente en su vida. La discapacidad no debe verse como algo estable y permanente, sino como algo dinámico y pasajero. Frente a una concepción más negativa de la discapacidad propia de los modelos médicos tradicionales, sería conveniente fomentar un modelo más social de la discapacidad basado en los componentes de la salud y no tan centrado en los déficits. Esto es, más centrado en todo lo que un paciente puede hacer frente a todo lo que no puede hacer. Hacen falta más recursos de apoyo para afrontar la discapacidad que se centren de manera específica en el desarrollo de medidas activas que fomenten la empleabilidad del paciente en edad laboral. A su vez, es conveniente trasmitir el mensaje de que el tiempo que se esté en diálisis, previo a recibir un trasplante, puede ser un tiempo de formación y preparación para el mundo laboral. La baja intensidad de empleo detectada en los hogares de los pacientes, puesta de manifiesto en esta investigación y apoyada por otras investigaciones previas, constituye la principal causa de riesgo de pobreza y exclusión social en los pacientes renales en edad laboral. Dentro de los diferentes tipos de tratamiento, se ha puesto de manifiesto como los pacientes en hemodiálisis presentaban una mayor discapacidad global y más riesgo de exclusión social. Por ello, ante estos pacientes se debería prestar especial atención tanto para prevenir su discapacidad mediante recursos de apoyo, como para luchar contra el riesgo de exclusión social mediante prestaciones y planes específicos de empleo. Finalmente me gustaría dar las gracias a todos los pacientes renales que colaboraron en este estudio, al Dr. Alfonso Otero, Jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario de Ourense, al personal de la FRIAT y muy especialmente a la Federación Nacional Alcer por permitirme publicar este artículo en una revista tan importante para los pacientes y sus familias.


XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales 29 y 30 de Octubre de 2016

Caixaforum madrid Sábado 29 de Octubre 9:30 horas: Entrega de documentación 10:00 horas: Apertura-Inauguración 10:30 horas: Conferencia inaugural 11:00 horas: Mesa 1: Investigación y nuevos conocimientos en la enfermedad renal 12:00 horas: Conferencia: El paciente experto en la enfermedad renal 12:30 horas: Descanso 12:45 horas: Mesa redonda: 40 Aniversario de ALCER 13:30 horas: Entrega XI Premios FRAE y otros reconocimientos

Domingo 30 de Octubre 10:00 horas: Presentación: App Nefrodiet 10:15 horas: Mesa 2: Otros aspectos de la enfermedad renal 11:15 horas: Descanso 11:30 horas: Mesa 3: Importancia de la atención socio-laboral y emocional a la persona con enfermedad renal 13:00 horas: Clausura: Junta Directiva de Federación Nacional de Asociaciones ALCER


a t s i v e r t n

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a l l i v o n ia se

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boca a a c el bo r o p re no d R a E p C i L eA ,ym d o nto t s a n o u e i m c i m p n a su trata ón e i s n c a a e c i c s n “E iente er a la Aso c a p s de lo enec t r e p en Roberto Ortiz Lora dudó ”. a l l Federación Nacional ALCER. e e supo d

Alicia Senovilla dio sus primeros pasos profesionales a los diecinueve años de edad al formar parte del equipo de Buenos días en TVE en el que dirigió y presentó su propio espacio de turismo. Vivió el amor por esta profesión desde que nació ya que sus padres son profesionales de la radio. Alicia nos concede esta entrevista para hablar de sus proyectos profesionales y mostrarnos su lado más familiar contándonos su experiencia con la enfermedad renal que padece Alejandro, su padre. ¿Qué le aporta a su profesión la televisión? ¿Cambiaría a otro medio? Comencé en televisión pero poco después me ofrecieron la posibilidad de hacer las mañanas de RNE en Cádiz, donde había que aprender rápido y trabajar mucho. Se hacía radio dentro y fuera del locutorio, delante y detrás del micrófono. Fue un aprendizaje intenso, frenético y lleno de retos, pero con muchas satisfacciones. La televisión y la radio me han dado la posibilidad de “contar historias, compartir experiencias, conocer lugares y personas que jamás hubiera imaginado…”. La televisión te permite llegar a más público pero estás más expuesta que en la radio, donde tu única herramienta es la voz. Dicen que en televisión “una imagen vale más que mil palabras”, pero en radio, con mil palabras y un poquito de imaginación, creas imágenes. Son dos medios distintos y los dos apasionantes. El formato de programa televisivo tipo “Magazine de actualidad” requiere un alto ritmo de vida ¿no?. ¿Cómo es un día en su vida?

Partiendo de la base de que un “Magazine de actualidad” es un programa en directo, la tensión y la adrenalina hacen que estés despierta y preparada para cualquier imprevisto, cambio de orden y de registro. El directo te permite ser más rápido de reflejos porque siempre esta presente el factor sorpresa que no tienen los programas grabados. El único inconveniente es que te muestra tal y como eres, con tus estados de ánimo y tus sentimientos… sobre todo cuando las noticias o los acontecimientos son tan dolorosos que te cuesta disimular la ira, la impotencia e incluso la emoción. Un día en mi vida es como la de cualquier madre trabajadora que atiende a sus hijos, se encarga de la casa y procura que todo esté “controlado”, incluso los imprevistos… jajajaja Me levanto temprano e intento organizar mi día casi matemáticamente para poder atender mis obligaciones profesionales y familiares ¡¡¡y no morir en el intento!!! Usted es muy familiar. ¿Cómo compagina su vida profesional con su vida familiar? Con organización y ayuda de mi familia básicamente. Ante cualquier proyecto profesional, en mi caso, nos involucramos todos en casa. No siempre son compatibles mis horarios con los horarios escolares, intento que mi trabajo no afecte a la rutina de mis hijos, y sin la ayuda de mis padres y de mi hermano, principalmente, hubiera sido muy complicado. Saber que están atendidos, protegidos y mimados por mis padres y mi hermano, me da mucha tranquilidad y esa complicidad que hoy existe entre mis hijos y sus abuelos es envidiable.

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“La donación de órganos debería ser un asunto prioritario porque nadie estamos exentos de necesitarlo. Es una cuestión de educación, concienciación, ayuda y amor…. a la vida Háblenos sobre el proyecto “Alicia Senovilla Jeans” Desde mi incursión en el mundo de las RRSS, es cierto que he conocido mucha gente que de otro modo hubiera sido impensable, y este proyecto, igual que otros muchos, surge de esos contactos. Es un proyecto que comencé con mucha ilusión y que necesita mucha dedicación y paciencia. Aposté por unos Jeans “made in Spain”, cuidando las calidades y los detalles… pero para poder crecer y triunfar en el mundo online, hay que aprender de los que saben y tener un buen equipo de profesionales. Y ahí estoy, pasito a pasito. Profesionalmente. ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Seguir trabajando dentro y fuera de los medios de comunicación. Volveré a ponerme la bata de cola y a disfrutar de la Copla con la novena edición de “A Tu Vera”, programa líder de la televisión de Castilla La Mancha. Seguiré aprendiendo de los mejores expertos y referentes del Marketing online en Marketin.TV…. Me queda mucho por dar y más por aprender. ¿Cuál es el motivo que le lleva a su padre a padecer enfermedad renal crónica? Supongo que como a la mayoría de los enfermos renales, cuando se presentan los síntomas, el asunto se complica. Esta enfermedad tiene la particularidad de que “no duele”. En el caso de mi padre, quizás no supo interpretar las alertas y los avisos que se venían observando en las analíticas que periódicamente le hacían en su trabajo, y eso unido al bombardeo de contraste en los TAC para controlar otra dolencia, le llevaron irremediablemente a la ERC. A partir de ese momento imagino que la incertidumbre sobre la enfermedad se apodera de la familia. ¿Recibieron información suficiente? Cuando nos dieron la noticia se produjo un desconcierto en la familia e inmediatamente empezamos a recopilar información sobre la enfermedad. El Centro Médico, en este caso, el Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Sofía, nos proporcionó toda la información y el equipo médico se puso a nuestra disposición, con un trato exquisito e inmediato. Como bien sabe la persona con enfermedad renal crónica padece la enfermedad y el familiar la sufre. ¿Cómo recibió el impacto de la noticia de la enfermedad de su padre? ¿Cómo lo lleva usted actualmente? El impacto de la noticia de la enfermedad de Papá fue de mucha preocupación, porque aunque ya tienes una idea

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de los pasos a seguir y sabes que está en manos de un gran equipo de profesionales, como no lo has vivido ni teníamos antecedentes en nuestro entorno, estábamos realmente desorientados. Ahora lo llevamos con un poquito más de sosiego al estar en tratamiento. Recuerda. ¿Cómo conocieron ALCER?, ¿Qué piensa qué la asociación puede aportar a los pacientes y los familiares? Y sobre todo. ¿En qué creé que podemos mejorar? En casa supimos de ALCER por el “boca a boca” de los pacientes en tratamiento, y mi padre no dudó en pertenecer a la Asociación en cuanto supo de ella. Es verdad que hay un aspecto en el que papá sí que insistía al principio del tratamiento y es que ALCER y su Departamento de Psicología debería, a su juicio, llevar a cabo una serie de sesiones con los pacientes. Siempre existe una gran reserva a contar como se siente uno y esta enfermedad tiene una parte física importante, pero no lo es menos el aspecto psicológico. La mera aceptación de la enfermedad y sus consecuencias, creo que les vuelve más introvertidos por no preocupar a la familia y la familia muchas veces no sabemos que decir ni como actuar para ayudarles a sobrellevar esta enfermedad que sufrimos todos.


Los estudios indican que la persona con enfermedad renal sufren un gran impacto emocional cuando les dan la noticia que padecen una enfermedad renal crónica. ¿Cómo vivió Alejandro este momento? Y ¿Cuál fue su primera preocupación? Uffff fue un cataclismo. Mi padre vivió aquel momento con entereza, aparente, pero con una gran preocupación. Ahora ya pasado el tiempo, y quitándole hierro al asunto, te diré que su primera preocupación fue poner los papeles al día. Pero te diré más, le entristecía y le asustaba mucho no ver crecer a sus nietos. Ellos son los que le han dado la energía para seguir adelante y marcarse metas. Mis hijos tienen un abuelo luchador y valiente y mi padre unos nietos que le ponen las pilas y le dan un poquito más de vida.

no bebo alcohol, periódicamente me hago mis revisiones médicas oportunas, no me medico si no es bajo la supervisión de un profesional… intento vivir en paz y tranquila aunque me gustaría poder disfrutar de más horas de sueño, cosa que no siempre es compatible con mi vida profesional.

Dos de los objetivos principales de ALCER son por un lado la prevención de la enfermedad renal crónica y por otro fomentar la donación de órganos. ¿Qué hábitos de vida saludables realiza Alicia? En mi opinión, creo que deberíamos prestar más atención a nuestra salud, precisamente la renal. El hecho de que “no duela” no debe, en ningún caso, no estar alerta. Cuando una luz roja se enciende en el coche, nos apresuramos a ir al taller. En este caso con más motivo. La función renal con un funcionamiento inadecuado siempre enciende sus luces rojas de las que no podemos desentendernos. Mis hábitos de vida procuro que sean los más saludables posibles. Sigo una alimentación de dieta mediterránea,

Si no me he informado mal Alejandro ha desarrollado toda su vida profesional a los medios de comunicación ¿Podría contarnos su trayectoria? Si claro. He estado vinculado al mundo de la comunicación 41 años. Empecé con 17 años en la entonces Radio Juventud de España y la Productora de programas pertenecientes a la Cadena Azul de Radiodifusión. Fue la primera y única Estación Escuela de Radio de nuestro país, de donde salieron magníficos profesionales de la radio en todas sus especialidades. A la vez que trabajaba, estudié Derecho y con mucho esfuerzo y la confianza de personas que me ayudaron, fui ocupando puestos de responsabilidad en las nuevas empresas que se iban formando por la fusión con estas cadenas de radio hasta culminar en Radiocadena Española, encuadrada en el Estatuto de la Radio y la Televisión de 1981, junto a TVE, RNE y el Ente Publico, como coordinador de todo aquello. Mi trabajo lo he desarrollado fundamentalmente en la radio y los últimos 7 años de mi vida laboral estuve al frente de la Empresa Colaboradora de RTVE, dependiente del Ente Público, que prestaba servicios médicos a 25.000 personas entre titulares y beneficiarios. Esa es seguramente la etapa que me ofreció las mayores satisfacciones personales al poder, con mis decisiones, ayudar a las personas, compañeros míos, y también en ocasiones la más triste, al no poder resolver casos que me llevaba a mi casa como cosa personal.

ALEJANDRO, EL PADRE DE ALICIA OFRECE SU TESTIMONIO ¿Cómo ha normalizado su vida con enfermedad renal crónica? He tenido que adaptar mi vida a la diálisis y no al contrario como reza el eslogan, que queda bien pero es justamente al contrario.

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litiasis renal

cálculos renales y dieta Dr. Juan Manuel López. Médico Adjunto. Servicio de Urología. Fundació Puigvert de Barcelona

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l cólico nefrítico se presenta como un dolor de inicio en la región lumbar de manera súbita y recurrente. Es considerado uno de los dolores de mayor magnitud que puede sufrir un paciente, de intensidad comparable a la de un parto o una fractura ósea. Dicha sintomatología es consecuencia de la dilatación de la vía urinaria alta (uréter y pelvis renal) secundaria generalmente a la obstrucción por un cálculo o litiasis, comúnmente conocida como “piedra del riñón”. Por tanto, el dolor no es consecuencia de la lesión que produce la litiasis a su paso por la vía urinaria como habitualmente se piensa, sino al aumento de presión en dicho conducto al no poder drenarse la orina que es generada por el riñón. De ello se deduce que la mayoría de litiasis alojadas en el riñón no causen sintomatología, poniéndose de manifiesto habitualmente cuando comienzan su descenso desde el riñón hacia la vejiga. Solo cuando la obstrucción es mantenida en el tiempo, más allá

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de dos a tres semanas, el daño renal comienza a producirse pudiendo llegar a ser irreversible hasta el extremo de anular la función dicho órgano. Se estima que la prevalencia de la litiasis renal es aproximadamente del 10% en sociedades industrializadas, con una aparente tendencia al aumento en los últimos 50 años. Teniendo en cuenta que la probabilidad de padecer un nuevo cólico nefrítico ronda el 50% durante los 10 años siguientes tras sufrir el primer episodio, es fácil entender que esta entidad supone aproximadamente la mitad de las visitas a urgencias de causa urológica. No es de extrañar que tras sufrir tan amarga experiencia la primera pregunta que se haga un paciente, y posteriormente traslade a su urólogo, sea qué cambios puede introducir en su dieta para evitar la formación de nuevos cálculos. Llegados a este punto debemos destacar varios aspectos. En primer lugar, la formación de cálculos renales no debe ser considerada como una

sola entidad, ya que existen diferentes tipos de litiasis que traducen diferentes etiologías. Las más frecuentes son aquellas que presentan calcio en su composición (más de un 70%), concretamente las de oxalato cálcico, subdividiéndose en oxalato cálcico monohidrato y dihidrato. Dicha composición llevó antiguamente al concepto erróneo de que una restricción de calcio en la dieta podría ser beneficiosa como estrategia de prevención. También con calcio en su composición, se presentan las litiasis de fosfato cálcico (alrededor de un 15%). Una entidad de litiasis sin calcio en su composición (a excepción de las formas mixtas) serían las litiasis de ácido úrico, suponiendo un 10% de las litiasis con una prevalencia que aumenta con la edad principalmente a partir de los 50 años. Las litiasis de estruvita (fosfato amónico magnésico) carentes también calcio en su estructura mineral nos orientarán hacia un una etiología infecciosa, ya que su formación será la consecuencia de los cambios en el pH urinario (alcaliniza-


ción) que producen determinadas infecciones urinarias. Una forma clásica y menos frecuente (próxima al 1%) de litiasis formadas por aminoácidos secundaria a un defecto metabólico de origen genético son las constituidas por cistina. Como segunda aclaración debemos establecer en líneas generales el carácter idiopático, es decir, de causa desconocida, de esta patología, y multifactorial. Por lo que entran en juego múltiples factores genéticos y ambientales. Como tercera aclaración, destacar que será sobre los factores ambientales, y concretamente los dietéticos, sobre los que podremos actuar en la estrategia preventiva. Estando siempre orientados por un estudio metabólico del paciente que consiste básicamente en análisis sanguíneos y recogida de orina de 24 horas con la finalidad de encontrar los parámetros alejados de la normalidad que pueden predisponer a una mayor propensión a la formación de nuevos litos. Es importante, como última y cuarta aclaración, que el análisis de la propia litiasis expulsada, será el mayor y más fiable testigo de su posible origen. Por su mayor prevalencia, nos centraremos en las litiasis cálcicas y con puntualizaciones sobre las litiasis úricas. Ingesta hídrica. Ya que la base de la formación de un cálculo subyace en el desequilibrio de elementos en la orina que pueden precipitar formando dichas estructuras minerales y los elementos inhibidores (protectores) que presenta de forma fisiológica, el aumento de la ingesta de líquido supondrá un aumento en la diuresis (formación de orina) consiguiendo la dilución de los componentes con tendencia a la precipitación. Basándose en estudios en los que se controlaba el volumen de orina y el riesgo de presentar nuevos cólicos nefríticos, se ha estimado una diuresis aconsejable de al menos dos litros diarios. Por tanto será necesaria una ingesta algo superior a dos litros de agua al día que debe ser aumentada a casi tres en los periodos del año en los que el aumento de la temperatura ambiental suponga un aumento de la deshidratación por transpiración,

sudoración. Aunque clásicamente se ha considerado que aquellas aguas con una “mineralización” más baja pueden ser más beneficiosas en la estrategia preventiva, no existe una evidencia científica lo suficientemente consistente como para recomendar exclusivamente este tipo de agua. No obstante, si se puede especificar, que excepto en los pacientes que padecen litiasis de composición úrica, el agua con gas debido a su alto contenido en sodio no debe ser aconsejada. Con respecto a otros tipos de bebidas si se ha observado en estudios randomizados que el consumo de refrescos puede incidir de forma desfavorable en el paciente formador de cálculos por su alto contenido en fructosa, pudiendo desencadenar una mayor excreción de oxalato, urato y calcio en la orina. De forma concreta, el uso de ácido fosfórico como acidificante en algunas de estas bebidas, hace aún más perjudicial su consumo. No debemos olvidar que determinados alimentos ricos en agua como la fruta también contribuyen al aumento en la formación de orina con los beneficios añadidos que mencionaremos en el apartado correspondiente. Concretamente en las/los pacientes con litiasis de ácido úrico, la alcalinización de la orina supone una estrategia preventiva y terapéutica ya que puede llegar a disolverlas. Es por ello que se recomienda el consumo moderado de agua bicarbonatada por su capacidad de elevar el pH urinario. Específicamente en estos pacientes, la limitación de bebidas alcohólicas ayudará a controlar los niveles de ácido úrico en sangre y orina. Aunque no es la finalidad del presente artículo, es importante resaltar que durante el periodo en el que el paciente sufra un cólico nefrítico es aconsejable limitar la ingesta de líquidos. Como se mencionó anteriormente, el aumento de presión secundario a la obstrucción es la causa del dolor, el aumento de líquidos no hará sino empeorar el cuadro aumentando dicha presión.

de las litiasis, clásicamente se ha aconsejado la reducción o incluso exclusión de la dieta de los alimentos ricos en calcio. En múltiples estudios esta medida se ha mostrado no solo ineficaz sino que supone un riesgo para la salud ósea del paciente así como un aumento de la excreción de oxalato con la orina (componente mayoritario asociado al calcio en los cálculos) ya que actúa como quelante del mismo a nivel del tubo digestivo. Con todo ello, actualmente se aconseja una dieta con un consumo de calcio estándar para una persona adulta sana, a saber 1,000– 1,200 mg/día. Otro aspecto sería la suplementación farmacológica con calcio que sí se ha demostrado como un factor predisponente de formación de nuevos cálculos, por lo que aquellos pacientes que requieran de dicho tratamiento deben seguir un estricto control de los niveles de calcio en orina. Un apartado controvertido y que actualmente está centrando las discusiones a nivel científico es si la suplementación de vitamina D en aquellos pacientes con déficit puede suponer un riesgo añadido por el aumento de calcio en la orina. Ya que no está totalmente establecido esta asociación, se aconseja igualmente un control similar a aquellos pacientes que están siendo tratados con suplementos de calcio. Tan solo los pacientes que presenten una excreción anormalmente alta de calcio con la orina como consecuencia de una absorción patológica del mismo a nivel intestinal sin respuesta a la medidas farmacológicas habituales, pueden beneficiarse de una restricción de dicho mineral, acompañada de un control de la salud ósea de dicho individuo.

Calcio en la dieta. Como se ha mencionado, por la naturaleza estructural cálcica de la mayoría

Proteínas animales La ingesta de proteínas animales y en mayor medidas sus derivados

Sodio Una dieta con exceso de sodio supone un aumento de la excreción de calcio con la orina y, por tanto, del riesgo de formación de cálculos. Limitar la ingesta a 1,500mg, similar al valor aconsejado en pacientes con hipertensión arterial, debe ser uno de los objetivos de los pacientes con cálculos renales.

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como los embutidos, genera una serie de cambios en la orina en términos de pH y concentración de minerales, presentándose como un factor de riesgo litogénico. Por un lado, una dieta rica en proteínas aumenta la excreción de calcio con la orina de forma directa como ocurría con el sodio. Así mismo, el aumento de la carga ácida en la orina con dicho tipo de dietas reducirá la absorción de calcio a nivel renal, aumentado de una forma indirecta su excreción. El objetivo sería no superar un 10% de las calorías totales en la dieta de estos pacientes, siendo más estrictos en este punto aquellos pacientes que presenten litiasis de ácido úrico y aun más si van acompañada de hiperuricemia (ácido úrico elevado en sangre). Oxalato Como se ha mencionado, con frecuencia las litiasis cálcicas presentan oxalato en su composición, cobrando mayor importancia su concentración en la orina en las litiasis de oxalato cálcico monohidratado. Este proviene del propio metabolismo endógeno a nivel hepático y de la absorción intestinal con el consumo de alimentos ricos en oxalato. Por tanto, parece lógico recomendar una limitación en la ingesta de alimentos ricos en oxalato (espinaca, acelgas, ruibarbo, remolacha, chocolate, té verde, frutos secos, puerro y uvas) aunque la concentración en dichos alimentos así como su absorción intestinal dependerá en gran medida de la manera en que los cocinemos. Como se ha comentado anteriormente, el calcio actuará como quelante o fijador del oxalato en la luz intestinal evitando su absorción. Actualmente está cobrando especial relevancia la presencia de ciertas bacterias que se encuentran de forma natural en la flora intestinal de algunos individuos, como el Oxalobacter formigenes. La presencia de dicha bacteria parece disminuir la absorción de oxalato gracias a su degradación a nivel intestinal, por lo que se es está planteando el potencial beneficio del consumo de complementos alimenticios que favorezcan la colonización intestinal por dicho microorganismo.

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Ácido cítrico / frutas Ya se ha mencionado la importancia de determinados elementos en la orina que inhibirán la precipitación de cristales y posterior formación de cálculos. De hecho no todos los pacientes con valores alterados de calcio, oxalato o urato en la orina, desarrollarán litiasis. El citrato urinario es un inhibidor natural presente en la orina que evita la formación de sales de oxalato cálcico y fosfato cálcico. La acidosis anteriormente mencionada que supone una dieta con exceso de proteínas reducirá la presencia de tan importante inhibidor en la orina. Además podemos aumentar su concentración a través de la dieta mediante el consumo de naranjas y limones, puesto que el ácido cítrico es un ácido orgánico presente en la mayoría de frutas y especialmente en los cítricos. Una reciente publicación en la revista nature destaca la alta concentración de ácido hidroxicítico en la Garcinia cambogia o Tamarindo malabar, por lo que podría ser igualmente recomendable el consumo del fruto de este arbusto para la prevención de cálculos renales si nuevos estudios científicos apoyan estos resultados. Existen medicamentos a base de citrato potásico con el fin de aumentar su concentración urinaria y alcalinizar la orina, especialmente indicados en pacientes con déficit en la orina de citrato o en los que una orina alcalina con un pH entre 6 y 6,5 puede evitar la formación de nuevos cristales o incluso disolverlos, como ocurre en los cálculos de ácido úrico. Cabe destacar el riesgo de dichos fármacos de aumentar el potasio en sangre. Fitatos Este ácido orgánico presente en la dieta mediante a través de fibra vegetal de cereales y legumbres es considerado como un inhibidor de la cristalización de las sales cálcicas. De hecho se ha observado una relación entre la ingesta baja de fitatos y el riesgo de formación de cálculos renales. Complementos dietéticos Actualmente disponemos en el mercado de diferentes formulaciones que intentan disminuir la generación

de nuevos cristales o la agregación de los mismos. Un reciente estudio publicado en una revista española de urología demuestra el efecto preventivo, en animales de laboratorio, de una formulación de plantas naturales consistente en Herniaria glabra, Agropyron repens, Equisetum arvense y Sambucus nigra (Herbesurina ®). Consiguiendo disminuir la formación de cristales de oxalato cálcico. Futuros estudios en humanos deben confirmar dicha observación. En resumen, la patología litiásica renal se presenta con una clínica que supone un duro trauma para el paciente, poniendo en riesgo la función renal en el caso de mantenerse de forma prolongada. Dentro de la estrategia preventiva para evitar la formación de nuevos cálculos, ciertas medidas dietéticas son aconsejables. Entre ellas destacan una hidratación suficiente para generar al menos dos litros de orina al día, la ingesta de calcio en la dieta acorde a las recomendadas en la población general, una reducción del sodio dietético comparable a los pacientes con hipertensión arterial, la reducción de proteínas de origen animal, así como los alimentos ricos en oxalato. Alimentos ricos en citrato y fitatos, así como ciertos suplementos alimenticios, contribuyen a evitar la formación o crecimiento de cristales en la orina; origen de una nueva litiasis. Todo ello dirigido según un exhaustivo estudio metabólico por parte del urólogo, que debe incluir analíticas sanguíneas y de orina de 24 horas. Con estas medidas podemos llegar a reducir a la mitad el riesgo de un nuevo cólico nefrítico.

El cólico nefrítico es considerado uno de los dolores de mayor magnitud que puede sufrir un paciente de intensidad comparable a la de un parto


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SEXOLOGIA

lAS CARTAS SOBRE LA MESA Alfredo Saborido Pérez. Trabajador social. Sexólogo. ALCER CORUÑA

A lo largo de nuestra biografía como personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC en adelante), afrontamos hitos vitales relacionados con el hecho de que los riñones no trabajen, o no lo hagan como deberían. sus deseos, fantasías, interrelaciones, búsquedas del otro, encuentros y desencuentros.

T

omando decisiones, decisiones de gran calado o, al menos,importantes decisiones sobre nuestra calidad de vida: tipos de diálisis, tiempos de transporte, adecuación del trabajo a las nuevas realidades, vacaciones, pareja, gestión del ocio y tiempo libre … Sobre un folio en blanco cada uno/a podría expresar decenas de ellas a las que se ha tenido que enfrentar, sin duda. La toma de decisiones, con el saco de temores e ilusiones que cada una lleva consigo, nos permite aprender, avanzar y posibilita el cambio. Decidir acarrea implícitamente dosis de mayor o menor sufrimiento, ya que el crecimiento pasa por momentos de dolor, inevitables. Las decisiones tienen una característica fundamental: no son inócuas. Las decisiones

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nos afectan y lo hacen sobre nuestro entorno. Estos efectos se nos devuelven cual pelota de ping pong, ya que lo que afecta a nuestro entorno vuelve como un boomerang, en un continuo feedback. Como seres sexuados que somos las decisiones toman el mismo adjetivo: el de sexuadas, ya que las realiza el hombre o la mujer que se vive como tal en relación con los otros sexos. Al referirnos a las decisiones como sexuadas y sexuales no pretendemos perdernos entre juegos de seducción o ligoteos que tenga cada uno/a dentro o fuera de la pareja, sino a: SEXUADAS: son decisiones pertenecientes a hombres o mujeres, y como tal afectaran al hecho sexual, a

SEXUALES: Los sexos, hombres y mujeres no están aislados entre sí, sino todo lo contrario, en constante búsqueda y relación entre ellos. Las relaciones humanas se dan entre sexos. La ERC se mueve como un tercero en medio de estar relaciones entre sexos. Decisiones guiadas, acompañadas y, a la vez, autónomas, o esa es la intención. El Sistema de salud se esfuerza en poder ir girando las tuercas (aferradas a las formas de atención paternalistas) y dotar de mayor autonomía a las personas afectadas, ya que las intervenciones sanitarias tienen entre sus manos el gran reto de mantener la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, que cada vez somos más y subiendo. La tendencia actual es que el profesional médico guíe a la persona con ERC en la toma conjunta de decisiones. Se ha dado el gran paso de reconocer el protagonismo de la persona que sufre cronicidad, pero nos queda una asignatura pendiente, entre otras: reconocer lo sexual de estas decisiones. En los últimos años ha habido un cambio de paradigma en cómo se pone nombre a nuestra realidad. Hemos pasado de ser nombrados como enfermos o pacientes, a empezar a ser reconocidos y reconocidas como Personas con Enfermedad Renal Crónica en muchos foros, aunque aún queden muchos espa-


cios por conquistar. Puede parecer únicamente una cuestión de nomenclaturas, no obstante, nombrar y renombrar hace que las realidades puedan ser creadas (si no existían) o modificadas (si así se requiere), tenidas en cuenta y posteriormente puestas en valor. La Enfermedad Renal Crónica no es una cuestión de enfermos, ya que la afectación comienza por el riñón, pero la adaptación, el crecimiento, la toma de decisiones no son vividas por unas nefronas, más o menos funcionantes, sino en un individuo del que no podemos separar sus circunstancias, deseos, formas de relación, identidades, anhelos, encuentros y desencuentros. En ese intento de ir copando nuevos espacios en los que transformar la óptica desde la que observamos nuestra realidad, se aprecia la necesidad de acercarnos a la realidad sexuada y analizar como la ERC impacta sobre ella, de forma que, en vez de enfermos, pacientes… o incluso personas, podamos referirnos a HOMBRES y MUJERES. Así, las decisiones e hitos serán tomados y vividos, por sexos, no por pacientes, donde su masculinidad y feminidad pueda ponerse sin tapujos encima de la mesa. Una diferencia fundamental al nombrar a mujeres y hombres es el hecho de hacer patentes sus parcelas íntimas. Es la intimidad el lugar desde el que se favorece el desarrollo de las vivencias sexuales y eróticas. Lo vinculado a lo íntimo suele verse entorpecido en las intervenciones médico-sanitarias por las decisiones consideradas urgentes. Entrando en un bucle de confusión entre lo urgente y lo importante, dando prioridad únicamente a la celeridad de la urgencia, y desechando la importancia de lo importante (valga la redundancia). Lo urgente suele estar vinculado a situaciones vitales y lo importante a procesos relacionados con la satisfacción personal. Lo importante tiene un valor muy subjetivo, aquello que para uno puede resultar serlo, para otra persona puede tener menor valía. Cada vez a través de la intervención interdisciplinar entre sanitarios y no

sanitarios, la cobertura de aspectos importantes va cobrando mayor espacio. No obstante, en lo relacionado con lo íntimo, es decir, con lo sexual y lo erótico aún queda mucho camino por andar. La legitimización de lo íntimo como aspecto básico en la satisfacción personal es, sin duda, otra de las cartas a poner encima de la mesa, boca arriba y con claridad. La exposición de las demandas de carácter erótico suele encontrarse con dificultades tanto a la hora de ser atendidas y valorar su importancia, como a la hora de ser expuestas. Esta doble dificultad en la comunicación médico paciente (“me cuesta decírtelo en la medida que se que te cuesta atender esta demanda”), provoca que la demanda sexual sea una demanda implícita, que a veces no se ponga encima de la mesa, sino que debe de ser indagada, facilitada y acompañada. Las demandas que planteamos como hombres y mujeres muchas veces tienen como respuesta el silencio, el “no pasa nada” (como comentamos anteriormente la no valoración de lo importante), estereotipos sociales o valoraciones personales y el peso de contenidos de los medios de comunicación. El silencio, a pesar de su mudez es un gran elemento comunicador, que en las demandas

de sexualidad significa “de esto no se puede hablar”, pero resulta que yo, como afectado de una patología crónica NECESITO HABLAR DE SEXO, ya que puede que no desarrolle las herramientas para adaptar mi intimidad a mi situación de forma satisfactoria. Las valoraciones morales, también imperan en el asesoramiento de lo íntimo, ya que los profesionales parten de una escala de valores propia, así como de escasa formación en sexualidad, que no favorece el legitimar los deseos y gestiones que haga cada hombre/mujer, dando por hecho de que ha de existir una conducta única, dejando así muchas vivencias fuera de la posibilidad de ser recogidas y atendidas. En los medios de comunicación imperan las relaciones coitales a la espera de penes duros que duren duros hasta el infinito, así como cánones de belleza poco reales y rígidos, una potente masculinización de la sexualidad y muchas otras normas, que obvian la naturaleza diversa del deseo erótico. A la hora de las intervenciones en el terreno de lo íntimo desde diferentes disciplinas como las sanitarias, psicológicas, o sociales, ¿acaso dejan de estar presentes los silencios, los “no pasa nada” o, en alguno casos, cierto interés (único e aislado) por la dureza de los penes (ni hablar de la del clítoris)?

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Cuando lo recibido es silencio se sobrentiende que de ese tema no se puede hablar o y si lo hacemos se obtendrá respuesta obtener respuesta. A pesar de que se avanza hacia relaciones médico - paciente menos paternalistas, en las que el papel del paciente empieza a ser protagonista, la intervención sexual sigue estando cargada de silencio. Este continuismo en lo sexual, se manifiesta, como comentamos anteriormente con “no te preocupes, no pasa nada”. Especialmente aquellos que sufrimos la cronicidad de una patología sabemos que los no pasa nada implican, paradójicamente, que algo pasa. Por ejemplo: si alguien se encuentra en un estado de nerviosismo importante y le decimos que no se ponga nervioso, lo metemos en un doble problema, uno el que tenía desde el comienzo, y en segundo lugar, el mandato de que deje de estar como se supone no puede evitar encontrarse. El silencio, a veces, es sustituido por la comparación con la mayoría, cayendo en la comparación estadística. Las mayorías cuando se trata de hacer un estudio representativo nos dan un importante mapa del escenario a trabajar, pero a la hora de bajar a las vivencias individuales

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de hombres y mujeres nos juegan malas pasadas entendiendo que lo que no es mayoritario no es normal o no es como se supone que debe de ser. Si es que debe de ser de alguna forma en lo íntimo donde no rige la norma pública sino el deseo. La estadística puede generar en las personas con ERC problematización de sus vivencias, ya que si no cumplimos con lo que dice, cabe entrar en el proceso cognitivo de entender que si no es así, es que hay un problema, reduciendo así las posibilidades de vivirse satisfactoriamente desde la propia realidad, o de explorar otras vías que no sean coincidentes con las mayoritarias. Por ejemplo, imaginemos que existe una estadística que dijese que las personas trasplantadas aumentan su deseo sexual. Teniendo en cuenta que el deseo no tiene una unidad de medida (un deseo, dos deseos,…) más allá de la propia percepción del hombre/mujer, si no es vivido como la estadística expone, a veces se entiende que algo falla, aunque la vivencia sea satisfactoria. La sexualidad como vivencia, tiene sus cimientos resquebrajados por información estadística, veraz o no: “Los españoles mantienen una media de tres relaciones sexuales a la semana” ¿Qué españoles? ¿Qué entendemos por relaciones sexua-

les? ¿Qué pasa si tengo más? ¿Y si tengo menos? Con tamaños de pene, con obligatoriedad de orgasmos, con tiempos de duración… La individualización de los casos, pudiendo explorar los deseos de cada uno, así como las prácticas amatorias que más satisfagan, nos permitirá echar un cable en esa intervención sexual que esperamos con los hombres y mujeres con ERC. La realidad de las personas con ERC genera demandas y dudas muy concretas: habrá quién esté preocupado por la erección de su pene, quien se preocupe porque solía mantener relaciones de penetración pene – ano y al hacer diálisis peritoneal duda de poder al encontrarse el catéter asentado en la zona perianal, a quien los cambios que su cuerpo presente le hacen dudar del empezar una relación, quien necesite manejar desde la realidad de persona con ERC su deseo de ser madre o padre, quien necesite aprender a gestionar los conflictos de pareja tras la donación por parte de su pareja… Cada situación, cada decisión, cada hombre y cada mujer son únicos e irrepetibles, por lo que en las demandas implícitas cabe la necesidad de indagar, de explorar y de acompañar. A lo largo de los 40 años de ALCER a los equipos multidisciplinares se han ido incorporando profesionales del Trabajo Social, de la Psicología, de la Nutrición que complementan al personal sanitario en sus intervenciones ¿No es hora de profesionalizar la intervención en lo íntimo? ¿Es hora de empezar a contar con profesionales de la Sexología? ¿O aún no le damos la suficiente importancia a lo importante? La intervención de aspectos no sanitarios se ha ido profesionalizando a medida que lo han demandado las personas afectadas, de forma que se ha visto como necesidad la existencia de asociaciones de personas con ERC, de trabajadoras sociales o nutricionistas en las mismas. Expresar las dificultades que vivo en mis parcelas íntimas supone una desnudez mayor que el propio desnudo físico, por lo que es necesario respetar pudores y tiempos, así como facilitar los espa-


cios para que nos podamos desnudar con la mayor facilidad posible. En la medida en la que las personas con ERC expongamos y pongamos encima de la mesa (el listado de cartas sobre esa mesa va in crescendo) nuestras demandas eróticas, la necesidad de profesionalización justificar, entender y poner en valor con un único y primordial objetivo el de conocernos, aceptarnos y satisfacernos dentro de nuestra propia realidad. Con asiduidad desde las asociaciones de pacientes empleamos cifras de la empleabilidad de las personas con ERC, sabemos que pocos estamos empleados y la importancia de estarlo. ¿Conocemos los datos de las parejas que rompen tras un diagnóstico, tras la entrada en terapia renal sustitutiva o bien tras el impacto de la ERC como un tercero en medio de una relación de dos? A pesar de estar cargados de grandes ideas sobre el amor romántico, podemos definir a la pareja como una relación contractural entre dos, es decir, con un contrato establecido, en el que suele existir el vínculo del deseo erótico (entre otros rasgos definitorios). En ese contrato que las parejas establecen existen cláusulas que son explícitas (hablamos de ellas) y otras que son implícitas (no se habla de ellas, pero se dan por hecho). Por ejemplo, cláusulas explícitas: la gestión de las visitas a la familia de cada miembro de la pareja, las preferencias eróticas de uno y de otros: me gusta que me hagas así, aquí, o por el contrario, esto me desagrada… Hay otras cláusulas que son implícitas, no se habla de ellas, se dan por supuesto. Por ejemplo, la fidelidad, pocas parejas determinan como va a ser su forma de gestión de la fidelidad, sino que se da por hecho que el uno será el único proveedor de recursos eróticos para el otro y viceversa, en la mayoría de los casos. Las clausulas explícitas generan dificultades simplemente cuando uno se salta lo acordado, pero lo acordado está definido de antemano. Mientras que las implícitas generan dificultades cuando uno se salta lo que el otro suponía que ponía la clausula, dando

lugar a diversas interpretaciones de la misma. La gestión de los perfiles de cuidador – cuidado, en muchas se da por supuesta, no se habla de ella, entendiendo que uno ha de cuidar del otro y el otro del uno. El impacto de la cronicidad en ocasiones es más complejo que la convención social y requiere poner sobre la mesa las expectativas que cada uno tiene sobre el otro a la hora manejar cambio de roles. Nuevamente nos encontramos con más cartas que necesitan ponerse sobre la mesa, sin dejar de primar las urgencias pero sin obviar lo importante. Anteriormente se nombró la situación de cómo gestionar los cambios que tras cualquier fase de la ERC pueda experimentar el cuerpo a la hora de aceptarlo, de relacionarse socialmente o de sentirse deseado/a o deseante (valga la licencia). El cuerpo es la herramienta relacional por excelencia, desde los pies a la cabeza. Las personas con ERC experimentan diferentes cambios según el proceso en el que se encuentran: cambios de peso, cicatrices (externas e internas), vientres redondeados,… En un mundo en el que imperan cánones muy alejados de la diversidad corporal, que solapan la subjetividad

de la belleza y el deseo como algo caprichoso a los pies de las diversidades. El cuerpo y sus cambios, la gestión de la privacidad (lo que tengo que no tengo que contar), así como las inseguridades derivadas de las percepciones de la imagen corporal requiere de acompañamientos en la gestión de la propia masculinidad y feminidad. Alejar estar cuestiones de lo sexual como algo meramente estético, sin importancia, nos aleja de la realidad del hombre y de la mujer. Somos seres sexuados, nuestro cuerpo también lo es. Por último, desde aquella campaña de prevención de los años 90 del “Póntelo, pónselo”, hemos recibido información por doquier en materia de prevención y de salud sexual ¿Tenemos pautas específicas las personas con ERC? ¿Por qué no aparecen en las guías de pacientes? Silencio. La frase más empleada a lo largo de estas líneas ha sido el poner las cartas encima de la mesa. Contamos con una baraja completa, con póquer de ases en nuestro poder para la consecución de la felicidad de muchos y muchas. Cuando gusten, jugamos, empezamos a jugar.

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trasplantes

programa pathi María de la Oliva Valentín Muñoz, médico adjunto (ONT)

La ONT pone en marcha el Programa PATHI, un programa nacional para aumentar las posibilidades de trasplante en pacientes hiperinmunizados ¿Por qué se insensibiliza a un paciente? El sistema inmunitario es nuestra herramienta de defensa frente a un agente externo como, por ejemplo, una bacteria. Así, cuando nuestras defensas identifican un material biológico como extraño, desarrollamos anticuerpos que propician el rechazo del mismo. El paciente en lista de espera de trasplante que está hiperinmunzado o hipersensibilizado es aquel que, como consecuencia de un trasplante, una transfusión o en el caso de mujeres, un embarazo, desarrolla gran cantidad de anticuerpos específicos frente a proteínas del sistema de histocompatibilidad humano, llamado

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HLA (denominado así por las siglas en inglés, Human Leukocyte Antibodies). Esta circunstancia obliga a la búsqueda de un donante que no tenga en sus células aquellos antígenos, debido a que la consecuencia de trasplantar el riñón de un donante incompatible a estos pacientes es el rechazo inmediato del injerto trasplantado. La forma de medir las posibilidades de encontrar un donante compatible es a través de una tasa denominada “PRA” (siglas en inglés que significan “Panel Reactive Antibodies”, en español “Anticuerpos reactivos frente a un panel de donantes”). Cuanto mayor es el número de anticuerpos mayor

es la tasa de PRA. Como consecuencia, aquellos receptores con una tasa de PRA muy elevada ven reducidas enormemente sus opciones de trasplante, lo que se traduce en largos periodos de tiempo en lista de espera y, como consecuencia, una menor calidad de vida. Según estimación de la ONT, alrededor del 20% de los pacientes en lista de espera para trasplante renal son hiperinmunizados. ¿Qué estrategias se han puesto en marcha para mejorar el acceso al trasplante de los pacientes hiperinmunizados? Dada la enorme dificultad de acceder a un trasplante,


los pacientes hiperinmunizados han sido siempre priorizados en las listas de espera locales pero, aunque España tiene unas excelentes cifras de donación en todas sus comunidades autónomas, esta priorización no ha sido suficiente. Por otro lado, entre 1993 y 1995 se pusieron en marcha varias iniciativas a nivel nacional para aumentar las opciones de trasplantes de este colectivo. Dichas estrategias dieron buenos resultados durante unos años pero no se asentaron como solución mantenida en el tiempo. Desde entonces se ha avanzado enormemente en el estudio inmunológico de los donantes y actualmente se utilizan técnicas más eficaces para detectar anticuerpos en los pacientes en lista de espera de trasplante. Estos avances han permitido la realización de una prueba de compatibilidad virtual, que permite conocer con rapidez si un donante es compatible con un determinado receptor y

facilita así el intercambio renal entre diferentes puntos de España. Desarrollo de PATHI En el año 2015 la Organización Nacional de trasplantes (ONT), en colaboración con las coordinaciones autonómicas y hospitalarias de trasplantes, los nefrólogos y los inmunólogos de hospitales trasplantadores y las sociedades científicas de estos colectivos, desarrolló una nueva estrategia nacional de intercambio renal basada en la prueba cruzada virtual, para priorizar a aquellos pacientes con un mayor grado de sensibilización: El Plan Nacional de Acceso al trasplante renal para pacientes hiperinmunizados (PATHI). ¿En qué consiste PATHI? PATHI incluye el desarrollo de un programa informático que incluye un registro de pacientes hiperinmunizados que contiene información sobre la edad, el sexo, el grupo sanguíneo de los receptores y el listado de anticuerpos contra HLA.

PATHI incluye el desarrollo de un programa informático que incluye un registro de pacientes hiperhinmunizados que contiene información sobre la edad, el sexo, el grupo sanguineo de los receptores y el listado de anticuerpos contra HLA. REVISTA ALCER Nº 178

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Este registro está unido a la base de datos de donantes existente en la ONT. Así, cuando hay un donante en un hospital determinado, se realiza el tipaje HLA y se incluye en la aplicación. Se realiza entonces de forma automática la prueba cruzada virtual, que busca entre los receptores aquel que es compatible con el donante (por grupo sanguíneo y por ausencia de anticuerpos frente al HLA del donante). En caso de existir más de un receptor compatible, se busca la mejor adecuación de edad y se tiene en cuenta el tiempo en diálisis de cada paciente. Una vez seleccionado el receptor, la ONT realiza la oferta al equipo de trasplantes correspondiente y se envía el riñón para realización de prueba cruzada real y trasplante. En cada proceso participan de forma coordinada multitud de profesionales: los coordinadores hospitalarios del hospital donante y receptor, el inmunólogo que realizan el tipaje del donante y el que evalúa al receptor y el nefrólogo del centro de trasplantes. La ONT participa activamente en todo el proceso además de gestionar la aplicación. ¿Qué requisitos debe cumplir un receptor para ser incluido en el programa? Para poder participar en este programa, los pacientes deben estar en la lista de espera de trasplante renal; tener un PRA igual o superior al 98% y llevar más de un año en diálisis. Los receptores infantiles (menores de 16 años) adscritos a este programa tienen prioridad sobre el resto. Resultados del programa: En el plan, que es de adscripción voluntaria, participan 27 centros de 15 comunidades autónomas. Durante el primer año de funcionamiento del programa se incluyeron 675 pacientes hiperinmunizados que llevaban una mediana de tiempo en diálisis de 75 (44-114) meses. En los 675 receptores se realizó la prueba cruzada virtual para uno de los riñones de 526 donantes

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fallecidos en muerte encefálica, con edades comprendidas entre los 18 y los 70 años (el otro riñón de estos donantes se ofertó a los pacientes de la lista de espera local). El 41% de los donantes (216 casos) dieron prueba cruzada virtual negativa con uno o varios receptores y finalmente 115 (22%) donantes fueron aceptados y trasplantados a un paciente hiperinmunizado.

Este registro está unido a la base de datos de donantes existente en la ONT

BALANCE DEL PROGRAMA Y LíNEAS DE FUTURO PATHI ha demostrado ser una estrategia eficaz para mejorar el acceso al trasplante de pacientes altamente sensibilizados, que tenían muy pocas opciones de encontrar un donante compatible en su área geográfica. El esfuerzo y la colaboración de profesionales de diferentes áreas del trasplante han permitido la puesta en marcha de un sistema sencillo de compatibilidad donante-receptor, con un gran impacto en la lista de espera de trasplante renal y que precisa de una coordinación exquisita entre todos los agentes implicados. Tras este primer año de funcionamiento, es primordial seguir trabajando en la búsqueda de la mejora continua en cuanto a adecuación de donante y receptor. Por otro lado, debemos evaluar la posibilidad futura de modificar los criterios de inclusión de pacientes para permitir que se beneficie un colectivo mayor, manteniendo un equilibrio con el resto de la lista de espera.


DIVULGATIVO

movilidad geográfica Jesús Ángel Molinuevo/Juan Carlos Julián. Federación Nacional ALCER.

El tratamiento de HD para las personas con Enfermedad Renal Crónica está incluido en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud y por tanto de obligada oferta en todas las Comunidades Autónomas.

H

ace 40 años un grupo de enfermos renales que recibían su tratamiento de Hemodiálisis en Madrid decidieron agruparse y crear la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), movimiento que rápidamente se extendió por el territorio nacional creándose Asociaciones ALCER en las diversas provincias hasta llegar a las 52 actuales. En aquella época dos fueron los motivos principales para agruparse: que todos los pacientes renales tuvieran acceso al tratamiento de hemodiálisis (que en esos años

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no estaba garantizado debido a la escasez de máquinas de hemodiálisis); y que hubiera una Ley de Trasplantes para potenciar esta alternativa a la diálisis. Afortunadamente 40 años después los enfermos renales tenemos garantizado el acceso al tratamiento de hemodiálisis, podemos optar a un trasplante y tenemos a nuestra disposición gran cantidad de medios y opciones de tratamientos. En la actualidad nuestras preocupaciones deben de estar orientadas hacia otras necesidades: la autonomía personal, considerada no sólo como la facultad

de tomar las decisiones que más nos convengan en referencia a nuestra enfermedad y sus tratamientos; sino también a aquellas cuestiones que afectan a nuestra vida diaria, siendo de especial relevancia nuestra participación activa en nuestro entorno social, familiar, laboral y de ocio. Por este motivo la Federación Nacional ALCER publicó el año pasado un Manifiesto de personas con enfermedades renales en el que presentábamos, en clave de derechos, las principales reivindicaciones de nuestro colectivo. Cuando decidimos enfocar este Manifiesto en base a


para las unidades de (HD), ya de por sí muy sobrecargadas de trabajo, nuevas solicitudes para recibir tratamiento en fechas de mucha movilidad de las personas. Pero la administración sanitaria debe de comprender que es un derecho fundamental de toda persona, incluso las que padecen una enfermedad, elegir como desarrollar su tiempo libre.

los derechos, quisimos que no se hablara de pacientes que son sujetos pasivos de políticas sociales, si no de personas que son titulares activas de derechos. En los once puntos de los que se compone el Manifiesto consideramos de especial importancia la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos, bienes y servicios. La dignidad de la persona y la no discriminación son principios claves de ahí que se reclamen, entre otros, el derecho a la movilidad geográfica de todo nuestro colectivo, incluidas la de aquellas personas que necesitan de su tratamiento de hemodiálisis (HD). La atención sanitaria a las personas en tratamiento de (HD) desplazadas fuera de su lugar de residencia es un derecho reconocido por la legislación española, que obliga a las Comunidades Autónomas a atender a todas las personas independientemente de donde estén domiciliadas. Este año, como en años pasados, personas en (HD) que querían pasar unos días de vacaciones fuera de su lugar de residencia se han encontrado con dificultades para obtener una plaza de diálisis cerca de la población elegida para ello. Este año la Federación Nacional ALCER, por medio del Observatorio de los Derechos de personas con Enfermedad Renal

(ODER), y con el fin de revindicar los derechos de estas personas, ha reclamado a los hospitales públicos y Consejerías donde se han denegado las solicitudes. Aunque hemos tenido un considerable éxito en esta iniciativa, enfermos renales que querían viajar a Jaca, Tudela y Sigüenza han tenido que desistir de ello puesto que los Servicios sanitarios de estas Comunidades Autónomas (Aragón, Navarra y Castilla la Mancha) no han cumplido con su obligación de garantizarles el tratamiento. Sabemos que el ocio posibilita una mejora de la satisfacción personal y calidad de vida de las personas con Enfermedad Renal Crónica, al mismo tiempo que amplía la red de apoyos naturales a través de la instauración de lazos amistosos, potenciando las relaciones interpersonales y su participación en actividades sociales. El propósito del ocio es ayudar a la persona enferma para que viva una vida lo más completa posible en los planos físicos, social, psicológico y económico. Por estos motivos resulta especialmente importante para los pacientes en diálisis y sus familias tomarse unas vacaciones de la rutina diaria, para recuperarse física y mentalmente. Somos conscientes de las dificultades que a nivel organizativo supone

El tratamiento de HD para las personas con Enfermedad Renal Crónica está incluido en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud y por tanto de obligada oferta en todas las Comunidades Autónomas, según determina la Ley 16/2003 de calidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud. Las personas con enfermedad renal crónica no reivindicamos derechos específicos para nuestro colectivo, estos ya se encuentran recogidos en la legislación española. Reclamamos disfrutar los mismos derechos, bienes y servicios y que se cumplan aquellas obligaciones a las que se han comprometido los poderes públicos. El pleno reconocimiento y respeto de los derechos de las personas con enfermedad renal crónica determina que estas no sean las que tienen que adaptarse a un entorno normalizado, sino que debe de ser el entorno el que deba rediseñarse de acuerdo con unos parámetros inclusivos que posibiliten el acceso a todos los derechos, bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona en condiciones de igualdad. Para finalizar entendemos que la enfermedad renal crónica no debe de analizarse exclusivamente como una cuestión medica sino también como una cuestión social, pues proporcionar los mejores tratamientos terapéuticos es un éxito relativo si posteriormente las personas no tienen la misma igualdad de oportunidades.

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cuarenta años trabajando por la calidad de vida de las personas con enfermedades renales

FILO GUTíerrez A los 14 años de mi trasplante pude lograr un gran sueño, el poder ser madre, gracias a Dios, todo salió bien. Ana Martín. Federación Nacional ALCER

Este año y coincidiendo con el 40 Aniversario de ALCER, ha cumplido 40 años como paciente renal, como recuerdas aquella etapa? Está siendo un año muy emotivo porque me ha hecho recordar y relatar lo vivido en aquellos años en varias ocasiones. Tras dos años en tratamiento que consistía básicamente en mantener reposo absoluto, mis padres me tras-

ladan a Madrid al hospital Puerta de Hierro, donde comienza mi preparación para recibir hemodiálisis, tenía 15 años. También me comunican que puedo salir a la calle, pasear, tomar el sol, así como salir con mis amigas, que tantos ratos se pasaron sentadas a los pies de mi cama. En el Hospital Puerta de Hierro, no disponen de máquina para mí y retorno a Ávila en busca de una plaza para poder recibir hemodiálisis. Son tiempos muy difíciles, no hay apenas maquinas y encontrar una plaza en un hospital era una suerte. Conseguimos una primera plaza en Bilbao que fue una noticia agridulce, bien porque podía recibir tratamiento, pero mal porque suponía dividir la familia. Sin embargo esta angustia que

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vivieron mis padres no duró mucho, ya que finalmente me asignaron una plaza más cerca, Salamanca en el hospital Virgen de la Vega. ¿Cómo fueron los inicios? Al venir de un tratamiento tan duro, dos años haciendo reposo, el cambio a la diálisis no fue muy traumático, tenía que recorrer 200 km tres días a la semana, se fue haciendo más arduo con el paso de los años. Las maquinas de entonces no tenían nada qué ver con las de ahora, tampoco la duración, lo normal eran 5 ó 6 horas, salía con mareos, calambres y aún quedaba el otro calvario, el regreso a casa. ¿En aquellos años como era la situación de los pacientes renales en Ávila? Muy desapacible, había personas que tuvieron que trasladarse a vivir a otras provincias, si querían seguir viviendo. La mayoría nos desplazábamos a Salamanca o Madrid, fuimos un grupo muy pequeño de afortunados, fueron muchos los que murieron por no contar con una máquina. En aquella época por otras patologías que se tuvieran o por una determinada edad, los médicos tenían que tomar una muy difícil decisión… Luchamos entonces por tener en Ávila un servicio de Hemodiálisis, lo que no resultó nada fácil, pues teníamos en contra instituciones y médicos, que en aquella época tenía mucho peso. Gracias a una persona que por aquel entonces tenía el cargo de Delegado Territorial de Sanidad en Ávila por fin lo conseguimos. Era en 1979. ¿Cómo fueron los años que estuvo en diálisis? Estuve 10 años, los primeros tres en el servicio de Salamanca con el

Equipo de Dr. Felipe Rubio, fueron los mejores años a pesar de las circunstancias, pues era una niña de 16 años y acababa de empezar. Una vez creado el servicio en Ávila continué otros cinco años, ya iba notándose más mi deterioro, tenía muchísima anemia, mis niveles de glóbulos rojos estaban por los suelos, en ocasiones, hasta menos de Hemoglobina y hematocritos de 15%. Necesité muchas transfusiones, que eran las que me mantenían, pero la mejora no duraba mucho, unos 15 días, entonces no existía la Eritropoyetina. Los dos últimos años de la hemodiálisis se llevaron a cabo en el Hospital Ramón y Cajal. Mi situación ya era muy extrema, no tenía ninguna calidad de vida, apenas podía subir escaleras y debido a tantas transfusiones había creado muchos anticuerpos lo que hacía más difícil un trasplante. A Raíz del trasplante ¿cómo le cambio la vida? En el Hospital Ramón y Cajal, una vez, precisamente el Dr. Matesanz, me dijo, “lo tienes muy difícil pero el día que haya un riñón de tus características, te ira mejor que a nadie”. El 31 de marzo cumplimos 30 años juntos. Cambió mi vida radicalmente, día a día notaba que mi cuerpo o mi salud se regeneraba, fue un cambio total. No se me olvidará nunca cuando me dieron una semana para la siguiente revisión, tuve una sensación de miedo, al estar tanto tiempo sin ir por el hospital, no me lo podía creer. Empecé a tener una vida normal, a perder el miedo a estar lejos del hospital, a salir y disfrutar de tantas cosas que me había perdido, por Dios, y podía beber, tomarme un helado, las cosas más insignificantes las vivía con una gran ilusión. También empecé a ir a la montaña a esquiar, la


sensación de poder hacer todas estas cosas sin cansarme era algo muy grande. A los 14 años de mi trasplante pude lograr un gran sueño, el poder ser madre, gracias a Dios, todo salió bien. ¿Qué diferencias encuentra de los pacientes renales de aquella etapa, al perfil de paciente actual? Entonces los enfermos éramos todos más jóvenes, porque a personas con edad avanzada no se les dializaba, hoy día todos los enfermos renales pueden acceder a los diferentes tratamientos y el perfil es de personas muy mayores. ¿Cree qué ya se ha hecho todo, o por el contrario que echa de menos? No, no está todo hecho, hay muchos centros de provincias pequeñas como por ejemplo Ávila, donde el servicio se ha quedado pequeño y el transporte sanitario no funciona todo lo bien que debería funcionar.Las personas muy mayores en tratamiento tienen también otras necesidades, hay persona que se encuentran muy solas.

Actualmente, ¿cuál es la situación de las asociaciones de pacientes? Muy mala, no tenemos ayudas por parte de la Administración, nos reconocen la labor que hacemos, los servicios que prestamos, pero no hay dinero y así no podemos ser constantes en el tiempo con los servicios a los pacientes. ¿Cree que se ha logrado el objetivo de ALCER, en el que hace 40 años un grupo de pacientes renales lucharon por ello? Claro que se ha logrado, hoy nadie muere por no tener una máquina para dializarse y en el tema de los trasplantes todos sabemos la labor de la ONT, con el Dr. Matesanz al frente, dónde nos ha colocado. Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? En lo personal seguir trabajando, cuidar de mi familia y de mi riñón. Para la asociación, seguir luchando para que los enfermos renales de Ávila sigan teniendo a Pilar a su lado e intentar conseguir otros servicios que les son muy necesarios.

La mayoría de pacientes nos desplazábamos a Salamanca o Madrid, fuimos un grupo muy pequeño de afortunados, fueron muchos los que murieron por no contar con una máquina


trasplantes

cuidados de la salud despues del trasplante Dr. Frederic Cofan. Servicio de Nefrologia y Trasplante Renal. Hospital Clinic. Universitat de Barcelona

El trasplante renal es una de las alternativas terapéuticas de la enfermedad renal crónica. Esta nueva situación se vive con gran ilusión y con grandes expectativas.

S

e acaba de iniciar una nueva etapa en su enfermedad renal. Su situación clínica actual es muy diferente a la que tenía cuando estaba en diálisis. A partir de aquí, su vida va a experimentar un cambio importante, no solamente a nivel físico, sino también emocional y en su entorno familiar, laboral y social. Es importante que aprenda a vivir esta nueva situación con ilusión y también adaptándose a su situación clínica. El trasplante renal le puede plantear interrogantes que en ocasiones pueden generar un cierto miedo a lo desconocido. Para ello es importante que usted esté bien informado de su nueva situación. Una información adecuada le proporciona tranquilidad y confianza. No olvide que usted también es responsable de su salud, es el que mejor se conoce. Es importante que siga las indicaciones de su equipo médico y de enfermería, que conocen muy bien su estado de salud. Ellos le darán las indicaciones más adecuadas para sacar el máximo partido de su trasplante renal y, de este modo, mejorar su calidad de vida. Pero usted también puede hacer muchas cosas en el cuidado de su salud. Debe tener un papel activo en su salud con un triple beneficio. Primero, podrá prevenir la aparición de algunas complicaciones. Segundo, en caso de que aparezcan podrá buscar la mejor solución. Finalmente, podrá detectar determinados síntomas de alarma que convendrá consultar con su médico.

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CUIDADOS CON EL TRATAMIENTO INMUNOSUPRESOR: Convivir con un tratamiento inmunosupresor Tras el alta hospitalaria usted recibirá una combinación de algunos de estos fármacos inmunsupresores. El objetivo es evitar el rechazo del riñón. Este tratamiento no es fijo. La dosis y combinaciones son diferentes para cada paciente y puede ir cambiando con el tiempo según las indicaciones de su nefrólogo. Con el tiempo se irá modificando la dosis e incluso es posible que en algunos casos se eliminen los corticoides. Incluso puede ocurrir que con el tiempo su nefrólogo le suspenda uno de ellos y lo cambie por otro. Los fármacos utilizados actualmente en trasplante renal después del alta hospitalaria son: corticoides, tacrolimus (formulación en dos dosis o formulación en una dosis), ciclosporina (cápsulas o en solución), micofenolato mofetilo, micofenolato de sodio, everolimus, sirolimus o azatioprina. Actualmente se han empezado a introducir medicamentos genéricos de un mismo fármaco. En el trasplante, Una vez se empieza con una marca comercial si se le termina no puede ir cambiando de marca porque esto podria influir en los niveles del medicamento. Efectos secundarios Todos los fármacos pueden tener efectos secundarios. Éstos pueden ser diversos y varían en función del fármaco que usted tome, de la combinación

de varios fármacos o de las dosis. Sin embargo, la utilización personalizada y a dosis adecuada hace que sean fármacos relativamente seguros, bien tolerados y con escasos efectos secundarios. La medición en sangre de los niveles de los fármacos le será de gran utilidad al nefrólogo para ajustarle el tratamiento. En caso de que aparezcan, su médico le ajustará la medicación o le pautará algún tratamiento adicional para solucionarlo En algunos casos puede ser necesario suspender algún medicamento inmunosupresor temporalmente, o incluso de forma definitiva. Consulte siempre con su nefrólogo cualquier efecto indeseable que note. Todos los fármacos inmunosupresores (imprescindibles para evitar el rechazo) hacen que tenga las defensas más bajas. Esto puede, en ocasiones, aumentar el riesgo de desarrollar una infección o tumores. Por este motivo, es importante que consulte a su médico siempre que tenga fiebre o cuando note algo anormal. Consejos relacionados con el tratamiento Hay una serie de recomendaciones que son importantes. Después del alta, debe tener una receta médica donde figure el nombre del medicamento, la dosis y el horario. Es imprescindible que tome correctamente el tratamiento en el horario que se le indique y sin olvidarse ninguna dosis. La toma irregular y desordenada de la medicación se ha asociado a un mayor riesgo de rechazo. Debe ser ordenado en la toma de la medicación y procure tomarla siempre a la misma hora. Hay algunos fármacos que deben tomarse


en ayunas y otros pueden tomarse con las comidas. El abandono del tratamiento, aunque sea después de muchos años, puede desencadenar el rechazo del órgano. Si se olvida de tomar alguna dosis o se retrasa es preferible tomarla algo más tarde que saltarse la dosis. No cambie la dosis del medicamento por su cuenta. Si la medicación le ocasiona efectos secundarios, debe comentarlo con su nefrólogo, quien le aconsejará lo que debe hacer. Nunca deje la medicación por su cuenta o modifique la dosis sin haberlo consultado antes, ya que puede ser perjudicial para el riñón. En caso de que le prescriban un medicamento nuevo (el médico de cabecera u otro especialista), debe comunicar que toma un tratamiento inmunosupresor. No se automedique. La medicación inmunosupresora del trasplante renal son fármacos de un estrecho margen terapéutico. No puede cambiarse su fármaco habitual con uno de genérico. Existen algunos fármacos que pueden ser tóxicos para el riñón o que pueden interferir aumentando o disminuyendo los niveles de los fármacos inmunosupresores. Tenga cuidado con las infusiones de hierbas. Algunas como la hierba de San Juan (Hypericum perforatum), pueden acelerar el metabolismo de algunos fármacos y desencadenarle un rechazo. Por el contrario, el pomelo tiene el efecto contrario y puede ocasionar un exceso en sangre de algunos de los fármacos inmunosupresores. Puede tomar con tranquilidad infusiones como la manzanilla, menta o tomillo. Tenga siempre una caja de reserva del medicamento, pero no acumule excesivas cajas. En caso de salir de viaje, lleve siempre consigo a mano la medicación que necesita y la receta médica con los medicamentos que toma y sus dosis. Otros tratamientos Después del trasplante suele modificarse prácticamente todo el tratamiento que llevaba en diálisis. Es frecuente que usted tenga que tomar otros medicamentos además de los

fármacos inmunosupresores. Esto dependerá de si tiene alguna alteración asociada como hipertensión arterial, diabetes, insuficiencia renal, elevación del colesterol, del ácido úrico o anemia. Es habitual tomar un protector gástrico, al menos durante los primeros meses del trasplante. Si toma medicamentos para el tiroides, el corazón o la epilepsia deberá seguir tomándolos. También es frecuente que durante un tiempo tenga que tomar antibióticos o antivirales preventivos para evitar contraer alguna infección. Si tiene cualquier duda sobre su medicación, consúltelo con su nefrólogo o su médico de familia. USTED TAMBIEN ES RESPONSABLE DE SU SALUD La piel La piel del paciente trasplantado renal es más sensible que la de otras personas. Es muy importante que cuide su piel y visite al menos una vez al año a un dermatólogo. En algunos casos pueden aparecer: verrugas, costras, bultos, vesículas, hematomas, acné o crecimiento del vello. Consejos: Tenga una buena higiene corporal. Utilice un jabón neutro y séquese bien los pliegues de la piel para evitar la humedad que favorece el crecimiento de gérmenes. Mantenga la piel hidratada. Realice un control anual por un dermatólogo. Vigile la exposición al sol. Las radiaciones ultravioletas del sol son perjudiciales para todo el mundo, ya que pueden producir quemaduras, cáncer de piel, verrugas o envejecimiento prematuro de la piel. Su piel es más sensible a los efectos del sol. Evite una exposición excesiva. Utilice cremas con un elevado factor de protección (30 o 50) y una gorra para protegerse la cara. Proteja su piel en caso de realizar alguna actividad peligrosa que pueda lesionarla, ya que la cicatrización de las heridas puede ser más lenta. Explórese y aprenda a conocer su piel. Si tiene alguna duda, consulte con su médico. En caso de aparecer una lesión en la piel (verruga, nevus, bulto, cicatriz que sangra, manchas o vesículas pequeñas) debe consultarlo con su médico. Si tiene un exceso de vello corporal, tenga

cuidado con el método de depilación para evitar lesionarse la piel; en estos casos si toma ciclosporina se valorará la sustitución por otro fármaco. Aparato digestivo: En algunos pacientes pueden aparecer en las primeras semanas del trasplante unas pequeñas úlceras o aftas en la boca que pueden llegar a ser muy molestas. Generalmente son secundarias a infecciones por herpes u hongos. Algunos fármacos (sirolimus o everolimus) pueden producirlas. Evite alimentos ácidos (zumos de frutas, tomate) y tome la comida triturada. Consulte con su médico. Al principio del trasplante, el tratamiento puede producir molestias en el estómago. Por ello, todos los pacientes reciben una medicación protectora del estómago. En caso de tener acidez o ardor de estómago a pesar del tratamiento profiláctico, consulte con su médico. En algunos casos hay que hacer una fibrogastroscopia para ver su estómago y tomar una muestra para analizar o descartar la presencia de un microbio (Helicobacter), Es normal tener estreñimiento justo después del trasplante debido al encamamiento, el haber estado algunos días sin comer. En estos casos hay que administrar un laxante suave o incluso un enema. La mejor forma de prevenir el estreñimiento es seguir una dieta rica en residuos (verduras, frutas, cereales integrales), beber agua abundante y realizar actividad física. Recuerde que si usted ha tenido un ritmo deposicional normal y empieza a tener problemas de estreñimiento, debe consultar con su médico. La vista La cortisona que usted toma para prevenir el rechazo del injerto puede en algunos casos adelantar o favorecer la aparición de cataratas o glaucoma. La cirugía de catarata ha mejorado mucho en los últimos años y se realiza ambulatoriamente. Realice un control oftalmológico anual, especialmente si es diabético. El oftalmólogo le realizará una revisión completa para descartar cualquier anomalía (incluyendo la me-

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dición de la tensión ocular). Indíquele siempre que está trasplantado y la medicación que toma. Recuerde que en las ópticas únicamente le mirarán la agudeza visual y le graduarán las gafas, de modo que la revisión no será completa.

neralización del hueso denominada osteoporosis. Esta situación produce dolor y aumenta el riesgo de tener una fractura. La osteoporosis se ve favorecida por la edad, las lesiones del hueso que han ocurrido en diálisis, la falta de ejercicio, factores genéticos, una dieta baja en calcio y los esteroides.

te. En algunos pacientes es frecuente tener que tomar varios fármacos para controlar la tensión. El objetivo general del tratamiento consiste en tener unas cifras inferiores a 140/90 y si es posible 130/80. En los pacientes muy mayores el objetivo puede ser diferente.

Consejos: Realice una actividad física regular adaptada a su situación clínica. Evite situaciones de riesgo ya que una caída accidental puede provocar la aparición de una fractura. En ausencia de hipercalcemia (elevación del calcio en sangre), siga una dieta con un contenido adecuado en calcio (dos yogures al día o dos vasos de leche). La densitometría ósea es una técnica fácil de hacer y que permite conocer su masa ósea. Es aconsejable realizar una después del trasplante y repetirla periódicamente según los resultados y las indicaciones de su médico. Actualmente también se miden en sangres los niveles de la vitamina D y PTH que actúan en el hueso.

Elevación del colesterol: La elevación de los lípidos o grasas de la sangre (colesterol y triglicéridos) es frecuente. Hay muchas causas y el tratamiento inmunosupresor lo favorece. Hoy en día, es más exacto hablar de las fracciones del colesterol. La fracción «perjudicial» es la del colesterol LDL (que debe estar baja, a ser posible por debajo de 100 mg/dL), y la fracción «beneficiosa» es la del colesterol HDL (que debe estar alta). Las cifras de triglicéridos también deben ser inferiores a 200 mg/dl, y preferiblemente inferiores a 150 mg/dL. Es muy probable que deba tomar medicamentos para bajar el colesterol. Pero también es muy importante realizar una dieta baja en grasas; asimismo, controle su peso, abandone el alcohol y haga ejercicio físico.

Los dientes Es importante que cuide sus dientes. En caso de aparecer un flemón debe acudir a un dentista; la medicación inmunosupresora puede hacer que la infección se agrave. En estos casos, es imprescindible realizar un tratamiento antibiótico. No se automedique. Vaya al dentista, que le diagnosticará la causa del flemón, y consulte con su nefrólogo el antibiótico que le han prescrito. La ciclosporina puede producir un crecimiento exagerado de las encías (hiperplasia gingival) pero en la actualidad este fármaco se utiliza menos. Consejos: Vaya al dentista una vez al año para realizar una revisión general. Es aconsejable también realizar una higiene dental dos veces al año. Infórmele siempre de su condición de trasplantado renal e indíquele el tratamiento que toma, su función renal y si está infectado por algún virus de la hepatitis. Realice un cepillado de los dientes después de cada comida usando un cepillo suave. Evite comidas o alimentos muy azucarados ya que favorecen la caries. Es aconsejable realizar profilaxis con antibióticos antes de hacerse una manipulación como la extracción de dientes, endodoncia o cirugía bucal. Cuando le prescriban un antibiótico, debe consultar con su nefrólogo. Nunca se someta a una extracción dentaria mientras toma anticoagulantes orales (sintrom o heparina), ya que se podría producir una hemorragia. En caso de tomar aspirina o derivados debe consultarlo antes. La colocación de un implante dentario no está contraindicada, aunque debe consultar con su nefrólogo. El hueso Los huesos de los pacientes trasplantados son más delicados. Existe un mayor riesgo de presentar una desmi-

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Riesgo cardiovascular: Es muy importante controlar los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, elevación del colesterol, diabetes u obesidad) con el objetivo de reducir la aparición de enfermedades cardiovasculares. Hipertensión arterial: La hipertensión arterial (HTA) es frecuente en el trasplante renal. Se define cuando las cifras de tensión arterial son iguales o superiores a 140/90. Es debido a muchas causas y es un factor de riesgo cardiovascular. Es recomendable que usted se controle la tensión arterial en su domicilio (és más útil la determinación en la propia consulta). Para la correcta toma de la tensión arterial debe estar 3 minutos sentado en reposo, con el brazo encima de la mesa y tomarla dos veces en cada brazo Es importante seguir un régimen de vida saludable: dieta con poca sal (quite el salero de la mesa, evite alimentos salados, cocine con poca sal, ponga otros condimentos para dar sabor a los alimentos), deje el tabaco y el alcohol, reduzca de peso si tiene obesidad y haga ejercicio regularmen-

Diabetes: En ocasiones, usted puede desarrollar una diabetes después del trasplante de riñón. Es más frecuente con la obesidad, en caso de existir antecedentes en la familia, cuando hay una infección por el virus de la hepatitis C. La diabetes se puede ver favorecida por la acción de ciertos medicamentos inmunosupresores. Actualmente, la diabetes se define cuando las cifras de glucosa en sangre en ayunas son superiores a 126 mg/dl o mediante un test de sobrecarga oral de glucosa. Cuando aparece diabetes, es muy importante que siga una dieta adecuada (evite azúcares refinados y tome un máximo de dos piezas de fruta al día), baje de peso en caso de estar obeso y haga ejercicio. Cuando esto no sea suficiente, tendrá que tomar medicamentos antidiabéticos e incluso, en algunos casos, insulina. Obesidad: Debe tener en cuenta que es muy frecuente que se produzca un aumento de peso después del trasplante renal. Se debe a que usted se encuentra mejor, recupera el apetito


debe limitar el consumo de frutas a 2-3 piezas al día. Féculas y cereales: Son alimentos importantes en la alimentación por su riqueza energética, vitaminas, minerales y fibra (si son integrales). Puede consumir patatas, pasta, arroz, legumbres, pan y cereales (1 ración al día). Evite cereales azucarados. y también por el efecto de los esteroides. Si no se cuida, es muy fácil que desarrolle sobrepeso y obesidad. Estas situaciones suponen una sobrecarga para el riñón y su sistema cardiovascular. Para evitarlo, siga una dieta equilibrada y haga ejercicio físico de forma regular. DIETA Después del trasplante renal, si el médico no indica lo contrario, usted podrá abandonar las restricciones que tenía en diálisis y progresivamente podrá comer con normalidad. Sin embargo, debe seguir una alimentación adecuada (dieta cardiosaludable) para evitar aumentar de peso, prevenir la aparición de diabetes o mejorar el control de la hipertensión o de la elevación del colesterol. La alimentación cardiosaludable favorecerá su calidad de vida y contribuirá a mejorar los resultados del trasplante renal. Debe comer de forma equilibrada evitando excesos. Consejos: Grasas y aceites: La principal grasa que debe usar, tanto en crudo como para cocinar, es el aceite de oliva (a ser posible virgen extra) por su contenido en grasas monoinsaturadas que son buenas para el corazón. Evitar cocinar con grasa animal. Frutas y verduras: Son ricas en vitaminas, minerales y son bajas en calorías. El consumo de verduras debe ser diario (2 raciones). En caso de diabetes

Carnes, aves, pescados y huevos: Proporcionan proteínas de alta calidad y contienen vitaminas y minerales pero no deben de tomarse en exceso. Reduzca de forma moderada la cantidad de proteínas. Coma menos carnes y aumente el consumo de pescado. Se aconseja tomar 2 raciones a la semana de pescado azul. Debe retirarse la grasa visible y la piel de la carne antes de la cocción. Puede tomar tres huevos por semana. Azúcares y dulces: Básicamente aportan calorías que contribuirán a que aumente de peso. Consuma con moderación azúcar, miel o mermeladas (una o dos cucharadas soperas al día). Evite el consumo habitual de dulces, pastelería, bollería y de refrescos azucarados. Tómelos en ocasiones puntuales. Lácteos y derivados: Contienen proteínas y calcio. Consuma preferentemente productos desnatados y quesos frescos bajos en grasas. Reduzca quesos o postres lácteos grasos, nata y crema de leche. Líquidos: Beba al menos 1,5 L de agua al día y aumente la cantidad cuando haga mucho calor o haya sudado mucho. Los refrescos azucarados y los zumos de fruta con azúcar añadido debe evitarlos o consumirlos de forma esporádica. Puede tomar 1-2 cafés al día. Condimentos: Moderar la ingesta de sal. Se aconseja cocinar sin sal y añadirla un poco cuando ya esté el plato

en la mesa. La utilización de hierbas aromáticas u otros condimentos (pimienta, ajo, cebolla, vinagre, limón) está permitida y recomendada. Limite los alimentos ricos en sal como conservas, embutidos, quesos curados, comidas precocinadas, ahumados, salsas comerciales, sopas de sobre y aperitivos. Alcohol: En caso de que no esté desaconsejado por su médico, puede tomar 100-150 mL (una copa) de vino, preferiblemente tinto, al día. Evite bebidas alcohólicas de mayor graduación. Cocción de los alimentos: Se aconseja cocinar a la plancha, al horno, hervido, al vapor, al papillote, a la brasa o sofrito con poco aceite. Los fritos, guisos, salsas, etc. deben consumirse con moderación. EJERCICIO FISICO Es una actividad aconsejable para todo el mundo. Tendrá que adaptarlo en función de su estado físico, la edad o si tiene algún problema osteoarticular. Las ventajas del ejercicio son variadas. (1) Beneficio físico: Contribuye a la regulación del nivel de azúcar o glucosa en sangre. Produce un estado de bienestar físico (estar en forma) y emocional. Fortalece los sistemas cardiovascular y respiratorio. Incrementa la cantidad de oxígeno que llega a los diferentes órganos y tejidos corporales. Aumenta la resistencia muscular. Favorece la agilidad y flexibilidad corporal, el equilibrio y la coordinación. (2) Beneficio psicológico: Relaja, mejora el estado del ánimo y disminuye del estrés. Favorece las relaciones sociales. Consejos: Manténgase activo. Haga al menos 30-45 minutos de actividad física cada día (caminar, pasear en bicicleta...). Puede hacer deporte pero no se fuerce al máximo. Puede acudir a un gimnasio, pero realice una actividad supervisada de tipo moderada, sin excesos ni llegar al agotamiento. No fuerce las articulaciones. No levante grandes pesos. En caso de tener problemas articulares que le impidan caminar se aconseja realizar gimnasia dentro del agua. Evite deportes de riesgo que puedan golpear directamente el riñón o someterlo a tracciones importantes.

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empleo

Sara Muñoz. Responsable del Servicio de Empleo de Federación Nacional ALCER

LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD: CONCILIACIÓN VIDA FAMILIAR Y LABORAL La inclusión en el mundo laboral, es una meta a la que aspira cualquier miembro de la sociedad, se tenga o no discapacidad; pero sobre todo es un factor clave en la normalización e integración de las personas con discapacidad.

En el momento actual de crisis, la búsqueda y obtención de un empleo estable constituye para toda la población activa, pero muy especialmente para las mujeres con discapacidad, una de las tareas más determinante, a la vez que problemática. Según los resultados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2008, el número total de personas residentes en hogares españoles que declaran tener alguna discapacidad asciende a 3.847.900, lo que supone un 8,5% de la población. Por sexo, más de 2,30 millones de mujeres afirman tener una discapacidad, frente a 1,55 millones de hombres. Las tasas de discapacidad

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de las mujeres son más elevadas que las de los hombres en edades superiores a 45 años. En los tramos de edad inferiores a 44 años las tasas de los varones superan a las de las mujeres. Para estas mujeres, como para el resto de la población, un puesto de trabajo representa mucho más que la independencia económica de una persona, ya que también ofrece la posibilidad de acceder a diferentes bienes y servicios, necesarios para alcanzar un nivel de vida mínimamente aceptable y satisfacer otro tipo de necesidades personales y sociales como la autoestima o el reconocimiento.

falta de salud en el trabajo, la explotación y la negación de derechos está haciendo más vulnerable en su conjunto a los trabajadores, especialmente a los grupos más frágiles, como las personas con discapacidad. Muchos y muchas experimentan un gran desequilibrio por la presión que supone vivir con el miedo a no encontrar un trabajo, al despido o al traslado, a no sentirse útiles, a no poder organizar un proyecto de vida basado en un trabajo estable o a perder un escalón en el estatus social o laboral, lo que les lleva en muchas ocasiones a aceptar cualquier condición impuesta para conservar u obtener un empleo.

La precarización del empleo y la frecuencia de la temporalidad siguen generando creciente inseguridad y

El cambio espectacular que ha dado la mujer ha sido más rápido que el del hombre y el de la sociedad, está


más avanzado en el plano cognitivo (sabe lo que quiere hacer) que en el afectivo y está a muy larga distancia de las realizaciones sociales. La mujer actual tiene su futuro tan abierto como el hombre. Ha recibido mensajes contradictorios porque se ha preparado para trabajar y se encuentra con que tiene doble trabajo, en la esfera pública y en la privada, y eso le produce desgaste, frustración, resignación a veces, y cree que vive una injusticia y siente que falta algo (Vílchez, 2000). El entorno familiar sigue oponiendo una fuerte resistencia para reconocer un papel de esposas y madres. Resulta paradójico que muchas mujeres con discapacidad representadas en el imaginario social como personas débiles y dependientes, se convierten en cuidadoras de madres y padres ancianos, de sobrinos y otros familiares. Ven así limitado su derecho a independizarse y a elegir libremente su maternidad a causa de su supuesta incapacidad para cuidar de ellas mismas y de otros, viéndose obligadas al final a desempeñar en alguna etapa de su vida el papel de cuidadoras.

con discapacidad priorizan su rol de cuidadoras de forma temporal, de la misma forma que lo hace la población femenina general. Aquellas mujeres que pueden compatibilizar ambos roles, a pesar de su discapacidad, cuentan con una pareja que comparte las tareas que, como en el resto de la población, ocurre de manera muy poco frecuente.

Las mujeres han asumido los trabajos de los hombres, sin que algunos de estos hayan hecho lo mismo con los de la mujer. La dificultad de algunos hombres para compartir los cuidados de la familia y los trabajos en el ámbito doméstico hace que las mujeres estén situadas en la «doble jornada» (justificándola muchas veces como una opción personal) o «jornada interminable».

Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos con dependencias o discapacidades permanentes. El 76,3% de las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres. Por edad, por cada hombre de hasta 64 años que realiza estas tareas hay cuatro mujeres cuidadoras. A su vez, en el tramo de 80 y más años las tareas de cuidadores se reparten equitativamente por sexos. Por lugar de residencia del cuidador principal, el 79,3% reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. Cabe destacar que para el 20,7% restante, nueve de cada 10 cuidadores son mujeres.

Nos encontramos que, en el grupo de mujeres con discapacidad, también existen serios obstáculos para compatibilizar ambos roles. Las dificultades asociadas al grado y tipo de discapacidad hace muy difícil trabajar y cuidar a la familia. En la mayor parte de los casos, las mujeres

El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo de cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de casa. Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas personas se potencian haciendo necesaria la

Por otro lado, la sobreprotección familiar es un aspecto que merma la autonomía de estas mujeres, haciéndolas dependientes de tercera personas y limitando su futuro.

implicación de profesionales sociosanitarios y la movilización de redes de apoyo familiar y social. Las mujeres no han participado en el ámbito laboral de igual manera que lo han hecho los hombres, no ocupan el tiempo de la misma forma, ni realizan las mismas tareas; las mujeres que acceden al mercado laboral no lo hacen en iguales condiciones que los hombres, trabajan en diferentes sectores y ocupaciones, no ocupan los puestos directivos de una forma equitativa y no perciben iguales salarios por el trabajo realizado. Esto afecta directamente a la situación económica y social de las mujeres e incluso a su estado físico y emocional, en definitiva a su salud; quedando en una situación de desventaja que acarrea desigualdades e injusticias sociales. A través de las políticas de igualdad, se pretende lograr un cambio en la sociedad a favor de la igualdad real entre hombres y mujeres. Tanto las acciones positivas, como la discriminación positiva son medidas que pretenden ayudar de alguna manera a erradicar la segregación horizontal y vertical. Así, las medidas de acción positiva son medidas concretas y temporales dirigidas a compensar situaciones de desventaja con que parten las mujeres y la discriminación positiva afecta al punto de llegada, persigue y garantiza un resultado concreto.

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BREVES ASHUA reivindica un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz en el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico ASHUA conmemoró el 24 de septiembre, Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) con el lema ‘Objetivo Cero…cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’, con el cual reivindicó un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz para las personas que padecen esta enfermedad rara. El presidente del colectivo de pacientes y familiares, Francisco Monfort, explicó que “ello contribuiría a mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes”. “Un mal diagnóstico puede tener consecuencias graves para los enfermos como un fallo renal, un ictus, un infarto o incluso la muerte, que se da en un 10% de los casos durante el primer año, mientras que un tratamiento a tiempo y de forma adecuada evitaría, además de la muerte, la pérdida de órganos del paciente o ciertas complicaciones de esta patología como la insuficiencia renal con necesidad de diálisis, al tiempo que supondría una mejora sustancial de la calidad de vida de los pacientes”.

III Encuentro con Pacientes organizado por la Fundación Tecnología y Salud La enfermedad renal crónica (ERC) constituye en la actualidad un problema sanitario, social y económico que afecta aproximadamente al 10% de la población. Con el fin de difundir el valor de la tecnología sanitaria y mostrar sus beneficios para la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales, la Fundación Tecnología y Salud ha celebrado en su sede el III Encuentro con Pacientes, “El paciente experto. Tecnología y cronicidad en el paciente nefrológico”, un espacio de diálogo en el que la Administración, asociaciones de pacientes y empresas del sector han compartido los problemas, dificultades, retos y oportunidades a los que se enfrenta el paciente renal. Durante el encuentro se ha puesto de manifiesto el compromiso del Sector de Tecnología Sanitaria con este colectivo de pacientes, resaltando la innovación y el esfuerzo constante que se realiza para desarrollar nuevas tecnologías que mejoren su salud y calidad de vida. En palabras del presidente de la Fundación Tecnología y Salud, José Luis Gómez, “pretendemos ofrecer un punto de encuentro para todos los agentes implicados en el cuidado de los pacientes a lo largo del proceso del tratamiento de su enfermedad, poniendo en valor el papel de cada uno de ellos y destacando su trabajo incansable y el de sus familias”.

Diaverum firma un acuerdo de colaboración con ALCER para impulsar la inserción laboral del paciente renal Mediante esta firma, ambas entidades acuerdan llevar a cabo actividades destinadas a fomentar el empleo e intermediación laboral de las personas con enfermedad renal en todo el territorio español. Esta iniciativa refleja el compromiso de Diaverum por mejorar la calidad de vida del paciente renal, normalizar su día a día y ofrecerle las mejores soluciones y facilidades. La firma se llevó a cabo por el Director General de Diaverum, Luis Vargas, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Ángel Molinuevo, y el Director General Juan Carlos Julián. Según Luis Vargas, Director General de Diaverum: «El paciente renal es el centro de nuestra actividad en Diaverum, y mejorar su calidad de vida es nuestra prioridad. Tras este acuerdo garantizamos no sólo un tratamiento y cuidado excelentes a los enfermos renales, sino que además podremos aportar nuestro granito de arena para que se adapten con total normalidad al día a día y, de esta forma, poder desarrollarse en el mundo laboral». Por su parte, Jesús Ángel Molinuevo, Presidente de ALCER, explica que: “La enfermedad renal crónica es una patología limitante, sin embargo, están demostrados los beneficios que la actividad laboral produce en estos pacientes. Sólo el 33,3 % de los pacientes con insuficiencia renal en edad laboral está trabajando. Gracias al apoyo de Diaverum estamos seguros de que podremos ayudar a revertir esta situación en España”. Diaverum también mantiene un acuerdo de colaboración con ALCER por el cual participa en casi la totalidad de sus iniciativas y proyectos. De esta forma, colabora en iniciativas como el Día Mundial del Riñón, el Día Nacional del Donante, el proyecto CRECE o apoyando la Revista ALCER, así como el Encuentro de Jóvenes y las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, entre otros.

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REVISTA ALCER Nº 178


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Revista 178  
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Revista trimestral de Federación Nacional de Asociaciones ALCER

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