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Nº 152 1er trimestre año 2010

REPORTAJE: Día Mundial del Riñón Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad

Cuidado con las resonancias magnéticas

Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo sobreviva a la agresión de sus defensas

PEPE VIYUELA “Llegará el día en el que no nos plantearemos siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”


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Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal

www.opcionrenal.com

Cuando sus riñones fallan....

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento


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SUMARIO

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INDICE • Los nefrólogos españoles están más sanos

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• Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo

P8

Los nefrólogos españoles están mas sanos

sobreviva a la agresión de sus defensas

• Día Mundial del Riñón

P10

• Cuidado con las resonancias magnéticas

P16

• Pepe Viyuela: “Llegará el día en el que no nos

P21

26 Asamblea 2010

plantearemos siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”

• Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad

P24

• Asamblea 2010

P26

El único virus que beneficia el trasplante de P30 donante vivo se propaga cada día con más fuerza

• Alberto Martínez Castelao: “El trasplante es una

P32

obra de todos y evidentemente del paciente”

• Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal P36 • Aspectos Psicológicos en la diálisis

P40

• El Teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo

P44

• Breves

P46

30 El único virus que beneficia el trasplante de donante vivo se propaga cada día con más fuerza

36 Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

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Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262 alcerbarcelona@hotmail.com ALCER BIZKAIA D. Antonio Peinado López Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850 alcerbizkaia@sarenet.es ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 alcerburgos@hotmail.com ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 alcercaceres@eresmas.com ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 alcercadiz@terra.es Delegación: Jerez de la Frontera C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 alcerfrone@terra.es ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 alcercantabria@telefonica.net ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 alcer@alcercastalia.org

ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 515183 - 630 713930 Fax. 956 511895 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edifi cio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300 alcerciudadreal@hotmail.com ALCER CÓRDOBA Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semisótano 15006 La Coruña Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695 alcercuen@terra.es ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218 alcerebro@teleline.es ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 Fax. 95 4411216 alcer_gi@hotmail.com ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 Fax. 943 444473 alcergi@terra.es ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 Fax. 958 171006 alcergr@teleline.es Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 661 003 691 ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226


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ALCER LEÓN Dña. Candelas Soto Álvarez C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com

Delegación: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: bierzo@alcerleon.org

ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 alcer.palencia@terra.es

ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 alcerlugo@cogami.es

ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 Fax. 928 247963 alcerlp@yahoo.es

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238 info@alcermalaga.org ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 alcermelilla@hotmail.com

ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 23006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 Fax. 941 258587 coordinacion@alcerrioja.org ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140 alcersalamanca@alcer.org

ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 / 921 436917 Faxs. 921 462016 / 921 461435 alcersegovia@terra.es ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com ALCER TEIDE C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8 38109 (Santa Cruz de Tenerife) Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 Alcer-incavi@hotmail.com ALCER TERUEL D. Vicente Ortiz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Presidente en funciones: D. Juan Francisco Torres Grifol C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 600 442 alcerzamora@hotmail.com

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EDITORIAL El Dr. Matesanz y la ONT, 20 años trabajando con éxito

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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uisiera aprovechar este espacio que se me concede de forma tradicional para, en primer lugar, agradecer a todos/as los amigos/as y compañeros que han vuelto a confiar en el equipo que encabeza ALCER Castalia y que formamos la nueva Junta Directiva, votando favorablemente en la pasada asamblea extraordinaria del 27 de Marzo. Espero que la candidatura electa, esté a la altura de vuestra confianza y con ayuda de todos/as podamos obtener los objetivos previstos. ALCER como organización no es un fin en si mismo, es un instrumento en manos de los enfermos/as renales para conseguir una más y mejor calidad de vida a través de los fines fundacionales que nos legaron los/as compañeros/as que nos precedieron. Como son: la información, la formación, la reivindicación, la difusión social, y la solidaridad; elementos clave que dan sentido a nuestra existencia como asociación. Actualmente ALCER está allí dónde se habla del tratamiento y atención al enfermo renal y su familia. Un buen ejemplo de ello es la Conferencia internacional de Madrid sobre donación y trasplante de órganos, celebrada el pasado 23 de marzo de 2010 y organizada por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) aprovechando la presidencia española en la Unión Europea. A invitación del Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ALCER pudo estar presente dando “la perspectiva del paciente” en un tema tan importante como la Nueva Directiva Europea en Donación y Trasplante de Órganos. En los últimos meses hemos visto con preocupación la tendencia cada día más creciente en la Unión Europea a favor del llamado “turismo sanitario” que perjudicaría considerablemente el sistema de donación y trasplante español. Lo que en un principio podría entenderse como beneficioso, ya que permitiría a cualquier paciente acceder al mejor tratamiento en las mejores condiciones, se convierte en un arma de doble filo en el caso de la donación y trasplante de órganos. En éste último caso estamos hablando de un tratamiento que viene limitado por el número de órganos disponibles y que depende de la solidaridad de otros ciudadanos. En este sentido el país que mejor lo tiene resuelto, que es España, está aún lejos de solucionarlo, ya que existen aún pacientes en lista de espera. Por todo ello la postura de ALCER es la de la solidaridad, ayudando a los demás países a lograr unas adecuadas cifras de donación y trasplante, pero impidiendo un turismo de trasplante que perjudicaría considerablemente al sistema español y, en consecuencia, a los enfermos españoles en lista de espera. Afortunadamente la ONT ha actuado en consecuencia y ha bloqueado dicha tendencia aprovechando la presidencia española y su postura es la misma que la que apoya ALCER: ayudar a los demás para alcanzar su autosuficiencia en la donación y trasplante de órganos. No en vano la ONT ha trabajado mucho en ello y un buen ejemplo son las colaboraciones con los países de Latinoamérica, algunos de los cuales han incrementado espectacularmente sus cifras de donación y trasplante de órganos.

Alejandro Toledo Presidente


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Los nefrólogos españoles están mas sanos.

Servicio de Nefrología. Hosp. Univ. Arnau de Vilanova, Lérida

Cerca del 11% de la población española adulta padece algún grado de Enfermedad Renal Crónica (ERC). La ERC en sus últimos estadíos puede suponer la entrada en diálisis o el trasplante, siendo también una de las principales causas de muerte por la alta prevalencia de complicaciones cardiovasculares que lleva asociadas.

Activación de los Receptores de la Vitamina D en el paciente renal.

El pasado mes de Enero (28 y 29), tuvo lugar en Barcelona II Meeting Internacional basado en la importancia del diagnóstico precoz para retrasar la progresión de la ERC y en el efecto beneficioso que supone la

De la mano de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas (UDETMA) del Hospital Arnau de Vilanova de Lérida, la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la

A este evento acudió el 20% de la nefrología española (300 nefrólogos) así como otros especialistas internacionales (Finlandia, Noruega, Suecia, Portugal y Grecia) para analizar los últimos avances en esta patología.

compañía Abbott, se trabajó intensamente durante dos días en el cambio de paradigma del paciente renal, ya considerado actualmente como un paciente con afección cardiovasculorrenal. Centrada en la prevención de las enfermedades cardiovasculares en este perfil de pacientes mediante técnicas de diagnóstico por imagen (ecografía carotídea), la UDETMA, siendo única unidad de diagnóstico de riesgo cardiovascular por imagen en pacientes renales en Europa, despertó gran interés en la audiencia al facilitar la

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posibilidad de asistir a unidades móviles de en las que analizar in situ cuál era la edad vascular frente a la edad real del nefrólogo español. Se permitió de esta forma dar a conocer a los nefrólogos españoles que sus arterias carótidas están más sanas que las de la población general.

presencia de enfermedad arterial es muy reducida. Mientras los estudios revelan que el 25 por ciento de la sociedad tiene depósitos de grasa en sus arterias, esta cifra desciende al 6 por ciento en el caso de los médicos, según las pruebas de diagnóstico precoz de riesgo cardiovascular.

Estos datos destacaron especialmente en el caso de las nefrólogas, donde la

En las pasadas XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

2009, la UDETMA realizó el diagnóstico precoz a más de 500 asistentes (carpa situada a la entrada del Ministerio de Sanidad y Consumo) Los resultados de estas pruebas, mostraron que el 42.2% de los asistentes presentaban placas de ateroma en las arterias carótidas (depósitos de grasa en las arterias). Estos resultados son altamente interesantes, ya que nos indican la necesidad de establecer campañas de detección precoz, especialmente en población con enfermedad renal. Los sistemas de prevención actuales no son lo suficientemente sensibles, y por tanto un cambio en la estrategia preventiva es de vital importancia. A través del concepto UDETMA se aplica un nuevo paradigma, basado en la identificación de enfermedad, más que en la identificación de factores de riesgo. El diagnóstico precoz con técnicas de imagen (ecografía de arterias carótidas) para detectar placas de ateroma en las arterias podría ayudar a evitar muertes súbitas por eventos vasculares.

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Instantes que nos unen... Comprometidos con la prevenci贸n y tratamiento de la Enfermedad Renal Cr贸nica.

Vacaciones Socioeducativas para J贸venes con Enfermedad Renal. Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).

2139001 00 (Sep 09)


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Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo sobreviva a la agresión de sus defensas Álvaro Cabello

Plos One, la prestigiosa revista científica on line que está suponiendo todo un reto para las revistas científicas “tradicionales en papel”, ha publicado una investigación de científicos españoles explicando cómo podrían sobrevivir las células de nuestro cuerpo a la agresión que les provoca sus propias defensas. Para defenderse contra una agresión por microbios, el organismo recluta glóbulos blancos que llegan “armados hasta los dientes” al lugar del problema y dispuestos a acabar con la amenaza. Una vez en el foco de infección los glóbulos blancos “disparan todo su arsenal” contra los microbios, pero estas “armas” son letales tanto para los microbios como para las células del órgano infectado y para los propios leucocitos que mueren durante la defensa víctimas de sus propias armas. La muerte de células propias del órgano infectado puede causar una mala función del órgano y secuelas que llegan a ser irreversibles. El estudio que publica Plos One describe los mecanismos celulares y moleculares de estos daños colateraNº 152 - 2010

les e identifica a la nanotecnología como una posible solución. La investigación ha sido realizada por el equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación y profesor de la Fundación Jiménez Díaz-Capio/Universidad Autónoma de Madrid, en colaboración con los investigadores del Centro de Investigación Príncipe Felipe, María Jesús Vicent y Enrique Pérez-Payá. La defensa contra la infección requiere que los glóbulos blancos utilicen “armas” para acabar con las bacterias, como puede ser el factor de necrosis tumoral (TNF). El problema es que estas armas pueden dañar a las propias células del organismo (por eso el nombre de factor de necrosis tumoral). De hecho los tratamientos dirigidos directamente contra el TNF pueden aumentar el riesgo de infecciones. Por ello, más que impedir la producción y utilización de estos mecanismos de defensa, hay que estudiar cómo se produce el daño colateral, cómo estas moléculas, inicialmente defensivas, terminan dañando los tejidos. Esta investigación se ha centrado en un problema clínico frecuente y potencialmente mortal: la peritonitis. Los investigadores de la REDinREN han identificado la forma que tiene el TNF y otras proteínas de la inflamación de matar células del peritoneo: inducen a las células del peritoneo a suicidarse por apoptosis, es decir, a matarse a sí mismas mediante la activación de proteínas letales intracelulares.

El empleo de una novedosa nanomolécula diseñada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe permite dirigir al interior de la célula un principio activo que inactiva las proteínas letales intracelulares y facilita que las células del organismo sobrevivan a la agresión de sus propias defensas. La nanomolécula protegió de la agresión de nuestras propias defensas a las células cultivadas y facilitó su regeneración después del daño. In vivo disminuyó un 100% la muerte de células peritoneales causada directamente por TNF. La bacteria que se usó en estos estudios, el estafilococo dorado (Staph aureus) es muy agresiva y sus infecciones se caracterizan por una gran destrucción de tejido, lo que causa numerosas muertes. Cepas multirresistentes de esta bacteria causan más de 100.000 muertos al año en EEUU (más que el SIDA). La importancia de estas investigaciones radica en que pueden tener aplicación para la protección de los tejidos durante las infecciones graves, sin interferir con la defensa antimicrobiana. Además se podrán aplicar a otras enfermedades no infecciosas pero caracterizadas por una agresión de las defensas del organismo a los propios tejidos, como las enfermedades autoinmunes. Se trata de la primera vez que se usa nanotecnología para proteger de la lesión de tejidos causada por organismos infecciosos, lo que abre una puerta a limitar las muertes causadas por estos agentes.


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ic rón

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l C a ALIMENTACION n Re d a ed

Alimentación ene rdiálisis m f n peritoneal l a E En

La información sobre la alimentación en diálisis peritoneal es uno de mis cometidos dentro de mi trabajo. Lo hago en primer lugar porque forma parte de mi labor como enfermera, pero la verdad es que no puedo separarlo de mi pasión por la gastronomía, que como la Real Academia la define es por un lado el arte de preparar una buena comida y por otro la afición por comer regladamente; es decir, no puedo evitar sentir un amor muy grande por la cocina, y además, me encanta comer. En las comidas además se intercambian sentimientos, esta presente en todas nuestras celebraciones por lo que podríamos decir que forma parte de nuestras vidas. La Diálisis Peritoneal tiene a veces algunas restricciones de alimentos, pero esto no significa que no podamos hacer una dieta rica, atractiva y buena para nuestros sentidos. Como he dicho antes la cocina es una de mis aficiones preferidas, creo que es una manera de hacer felices a las personas para las que cocinas. Es por esto por lo que a veces me cuesta mucho tener que prohibir que coman una serie de alimentos que a ellos les encantaría comer. Este motivo me hace no prohibir prácticamente casi ningún alimento, solo enseño el contenido que tiene cada uno de ellos, y de estos cuales pueden comer con libertad, otros que deben de tomar con moderación y otros que no deben de comer o solo hacerlo con muchísima prudencia. Al saber el contenido de los alimentos y la cantidad que deben de

Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz

tomar de cada uno, ellos mismos eligen cada día las porciones de alimentos que tienen que tomar, algunos pacientes pueden menos, otra más cantidad, dependiendo de los valores analíticos y las indicaciones médicas que tenga cada uno. Por lo tanto es fundamental realizar un plan de cuidados nutricionales personalizados donde ofrecer recomendaciones, sugerencias, soluciones y un plan de acción.

hostilidad. Por la misma enfermedad crónica que le puede llevar al descenso del apetito. Limitaciones financieras: Las condiciones económicas pueden dificultar de manera directa la adquisición de alimentos que pueden ser fundamentales para este tipo de técnica. Por ejemplo los alimentos ricos en proteínas como la carne y el pescado que son tan necesarios en las comidas de todos los días. Ya sabemos todos los precios que tienen el mercado. Catabolismo aumentado: Pérdidas de proteínas, aminoácidos, vitaminas hidrosolubles y otras moléculas en el líquido de diálisis.

Perseverancia

Es importante dirigir esta información al propio paciente, a su familiar más cercano, pero sobre todo al que hace la comida en su domicilio.

Compromiso

Todo esto tiene mucha importancia, porque la diálisis peritoneal crónica puede asociarse con malnutrición calórica-proteica, debemos de saber que los principales factores que contribuyen a ello son los siguientes:

Se pierden alrededor de 5 a 15 gramos de proteínas en los intercambios de todo el día a través del líquido de diálisis. La mayoría de la proteína perdida es albúmina. Cuando hay episodio de peritonitis se incrementa aun más la pérdida de proteínas, de un 50% a un 100%. Obesidad y desnutrición: absorción elevada y constante de kilocalorías (glucosa) desde el líquido peritoneal. Se absorben diariamente alrededor de 200 g/día. El aumento de peso puede enmascarar el estado real de desnutrición proteica.

Integridad

Ingesta alimentaria insuficiente por dos motivos fundamentales: Falta de apetito, puede deberse a:

Innovación

Urea y otras tóxinas urémicas generadas cuando existe una diálisis insuficiente que puede ocurrir también cuando se pierde la función renal residual. Distensión y plenitud gástrica debido al aumento de la presión intraabdominal, ya que se tienen alrededor de dos litros dentro de la cavidad abdominal. Sensación de saciedad debido a la absorción continúa de glucosa del líquido de diálisis. Toma de gran cantidad de medicamento que pueden llegar a disminuir el apetito. Depresión emocional, frustración y

Enfermedades asociadas y grupos de riesgo para la desnutrición: - Ancianos. - Diabetes mellitus. - Peritonitis recurrente. - Perdida de función renal. Nº 149 150 - 2009

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El pasado día 11 de marzo se celebró por quinto año consecutivo el Día Mundial del Riñón. Como cada año el segundo jueves del mes de marzo ha sido el día elegido para poner de manifiesto la importancia de la prevención y el diagnostico precoz de las enfermedades renales. Desde Federación Nacional ALCER se ha diseñado una campaña de comuniNº 152 - 2010

cación en colaboración con nuestras 50 entidades miembros para la prevención de la diabetes bajo el lema: “Proteja sus riñones, controle la diabetes”,“Endúlcese la vida, no la sangre”. La diabetes es la principal causa de insuficiencia renal crónica que en España afecta ya a más de 45.000 personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas

más del 80% son mayores de 65 años. Este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de controlar la diabetes, porque además en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya 24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo.


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Roberto Ortiz

El acto institucional se celebró en el hotel NH Nacional a la cual asistieron varios representantes de la Federación Nacional ALCER encabezados por su presidente Alejandro Toledo que estuvo acompañado por D. Alberto Martínez Castelao (Presidente de la Sociedad Española de Nefrología), Dña. Mª Jesús Rollán de la Sota (Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrologica) y D. Rafael Matesanz (Director de la ONT). Las actividades realizadas en las Asociaciones Provinciales fueron las siguientes:

mativas fueron atendidas en todo momento por personal colaborador y en ellas se llevó a cabo la toma de tensión. Además de esto se facilitó información relativa a la Enfermedad Renal y a la estrecha relación que ésta guarda con enfermedades como la hipertensión y la diabetes. Alcer Almería Se realizaron tomas de tensión y medición de glucosa en los principales puntos de la capital: .Se creó un ‘riñón humano gigante’ en el que colaborarán más de un centenar de alumnos del Colegio Las Jesutinas. Además cabe destacar la implicación del delegado de salud, Manuel Lucas, quién estuvo en el acto junto a la concejala de Participación Ciudadana, Pilar Ortega,

Alcer Álava Se realizaron 76 pruebas de medición de tensión y creatinina en dos farmacias de Vitoria, se celebraron unas charlas sobre la diabetes, impartida por varios doctores del Hospital Santiago de Vitoria. El acto se cerró con la intervención de la Delegada científica Dª Yolanda Rubio Salazar del laboratorio Shire que presentó el libro “La alimentación en la enfermedad renal”. Alcer Alicante Se dispuso dos mesas informativas en los puntos más transitados de la Ciudad de Alicante, estas mesas infor-

Alcer Asturias Se dispusieron de siete mesas informativas en varios puntos de la ciudad, disponiendo de varias de ellas en el Hospital Central de Asturias.

Alcer Ávila Se realizaron tomas de tensión en farmacias y en la Escuela de Enfermería, además se dispusieron de mesas informativas en los hospitales de la ciudad. Alcer Illes Balears Se instalaron dos mesas informativas en los dos hospitales de referencia de las islas, en las cuales se realizaron tomas de tensión y de glucosa, y se informó sobre la prevención de la enfermedad renal. En una de ellas contamos con la presencia Dr. Vicenç Thomas (Conseller de Salut).

Alcer Badajoz Se instaló durante toda la mañana una carpa en un punto estratégico de Badajoz para informar sobre la prevención de la enfermedad renal, se realizaron tomas de tensión arterial y glucosa, un total de 93 pacenses participaron en dichas pruebas. Igualmente las responsables de las Nº 152 - 2010


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12 delegaciones de Alcer Badajoz, en Villanueva de la Serena y Llerena, estuvieron presentes en farmacias de dichas localidades mientras se realizaban las tomas de tensión arterial.

Alcer Barcelona Se dispusieron mesas informativas sobre la enfermedad renal en el Hospital Clínic y en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, desde donde también se repartieron sobres de azúcar paralelamente, y a lo largo de todo el día, diversas farmacias de Barcelona y Hospitalet colaboraron en este día con tomas de tensión gratuitas así como repartiendo los mencionados sobres de azúcar.

Centro de Día de Mayores de la ciudad. En la sede de la asociación se realizó un taller con el título “Pon un riñón junto a tu corazón” donde se realizaran broches de fieltro en forma de riñón. Además mesas informativas en cinco puntos estratégicos de la ciudad.

Alcer Cantabria Se dispuso de una mesa informativa en la cual se realizaron pruebas de tomas de tensión y creatinina. Se celebró una rueda de prensa conjunta con la colaboración del presidente de diabeticos de Cantabria.

Alcer Bizkaia Organizó una charla informativa que se celebró en el salón de actos de la biblioteca Bidebarreta de Bilbao, el lema “PROTEJA SUS RIÑONES, CONTROLE LA DIABÉTES”. Alcer Burgos Se instalaron 3 mesas informativas donde se tomará la tensión a las personas que se ofrezcan voluntarias informándoles de su situación y del riesgo de la hipertensión, así como del control de la diabetes. Se realizó una conferencia con el título “La diabetes y la enfermedad renal”, a continuación se dispuso de un almuerzo de hermandad para todos los socios de la entidad. Alcer Cáceres Se realizaron tomas de tensión y tomas de glucosa en las farmacias de la ciudad. Alcer Cádiz Se impartió una charla por parte de la Doctora Rocío Collantes, Nefróloga en el Hospital de Puerta del Mar, en el Nº 152 - 2010

Alcer Ceuta Se dispuso de un stand donde se realizaron tomas de tensión y se repartió como obsequio botellas de agua mineral. Alcer Ciudad Real Se celebraron dos ruedas de prensa una en Ciudad Real y otra en Alcazar de San Juan, se dispuso de una mesa informativa donde se realizaron tomas de tensión, se organizaron varias actividades entre las que destaca: Una obra de teatro sobre el riñón, un castillo hinchable y la celebración de pasacalles. Alcer Córdoba Se celebró una rueda de prensa en el Hospital Universitario Reina Sofía, a la que acudieron medios de comunicación de Córdoba. Contó con la presencia de la Delegada de Salud de la Junta de Andalucía, acompañada de varios profesionales del Hospital Reina Sofia y la presidenta de ALCER Córdoba Mª Dolores Ayllón. Se instalaron mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad. En las mesas, se repartió información sobre como evitar la enfermedad renal y la importancia del control de la diabetes. Se hicieron tomas de tensión, pruebas de azúcar. Por la tarde se celebró, con un importante aforo, una conferencia-coloquio, que llevaba por título “¿Cómo evitar la Enfermedad Renal?”.

Alcer Castalia Instaló dos mesas informativas ubicadas en el Hospital General de Castellón y en el Centro de Salud del Grao de Castellón. En ellas se facilitó información sobre la enfermedad renal y su relación con la diabetes, Además de facilitar información, en la mesa instalada en el Hospital General de Castellón.

Alcer Coruña Se dispuso de varias mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, donde se realizó la medición de la tensión arterial y glucosa a cargo del voluntariado de enfermería. Se realizó una charla para promocionar


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13 la donación de órganos e informar sobre el trasplante. Alcer Cuenca Se dispuso de una carpa informativa donde se realizó la toma de tensión, se colocó de una mesa informativa en un centro de salud de Cuenca y se realizaron las pruebas de toma de tensión en todas las farmacias de la ciudad. Alcer Giralda Se realizaron tomas de tensión en la Diputación, el Ayuntamiento de Sevilla y el Hospital Virgen del Rocio, con la ayuda del personal de la escuela de enfermería, además se celebró una rueda de prensa para difundir las actividades que se realizaron durante el día y explicar la importancia de las mismas.

gratuitamente pruebas de glucosa, así como la celebración de una charla informativa sobre la prevención de la insuficiencia renal.

Alcer León Se colocaron mesas informativas en el Hospital de León y en el Corte Inglés de la ciudad.

Alcer Guadalajara Se dispuso de una mesa informativa sobre la prevención de la enfermedad renal, y se realizaron tomas de tensión en el hospital de la ciudad.

Alcer Lugo Se realizaron tomas de tensión en diez farmacias de la ciudad y se celebró una charla informativa sobre la prevención de la enfermedad renal.

Alcer Huesca Se realizaron pruebas de toma de tensión y creatinina en Huesca y en las localidades más significativas de la provincia, con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huesca, el Hospital San Jorge y el Gobierno de Aragón.

Alcer Madrid Se dispuso de una carpa en un punto estratégico de la ciudad. Como en años anteriores la presidenta regional, Esperanza Aguirre mostró su interés y apoyo al colectivo de enfermos renales, visitando las instalaciones y realizándose las pruebas que los voluntarios dispensaban de forma gratuita a todos los ciudadanos que quisieran.

Alcer Granada Se dispuso de una carpa para la realización de la toma de tensión. En las farmacias de la ciudad se realizaron

Alcer Jaén Se dispusieron de tres mesas informativas donde se realizaron tomas de tensión en el Hospital MedicoQuirúrgico de Jaén, en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda y en el Hospital San Agustín de Linares.

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14 Alcer Málaga Se dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad donde se informó sobre los posibles síntomas de la diabetes y su prevención y realizando la toma de tensión arterial. Se realizó una charla informativa sobre la prevención en la enfermedad renal y la incidencia que la diabetes tiene en ésta, Se realizó una rueda de prensa convocada en el Hospital Universitario Carlos Haya con la intervención de varias personalidades sanitarias de Málaga y la presidenta de la asociación Josefa Gómez.

Alcer Las Palmas Se instaló una mesa en el Parque de San Telmo en Las Palmas de Gran Canaria. En ella se llevaron a cabo mediciones gratuitas de tensión arterial y glucosa. Para ello contamos con la colaboración de personal cualificado de enfermería de varios centros de diálisis y de la universidad de enfermería de las Palmas.

Alcer Rioja Se celebró una mesa redonda en el Colegio de Médicos de Logroño donde se debatió sobre los avances en la prevención de la enfermedad renal crónica. Se realizaron tomas de tensión y glucosa en el Centro Cultural. Alcer Segovia Se dispuso de una mesa informativa en un punto estratégico de la ciudad, en la cual se repartieron más de cuatrocientos folletos informativos con información sobre la prevención de la enfermedad renal. Además se celebró una rueda de prensa a la que asistieron numerosos medios informativos.

Alcer Onuba Se dispusieron de tres mesas, dos mesas en el Hospital Juan Ramón Jiménez y otra en la sede de ALCER en las cuales se realizaron tomas de tensión, para ello dispusimos de la colaboración de dos enfermeras de un centro de diálisis de Huelva. Alcer Palencia Se realizó tomas de tensión y creatinina en varias farmacias de la ciudad. Nº 152 - 2010

Alcer Teruel Se realizaron tomas de tensión y creatinina en las farmacias de la ciudad. Alcer Turia Se dispusieron mesas informativas en Valencia capital y en distintos pueblos , donde también se tomó la tensión, y se repartió información de la prevención de la enfermedad renal. Se contó para ello con la colaboración de diversas entidades sanitarias valencianas, también se realizaron tomas de tensión en las farmacias de la ciudad.

Alcer Menorca Se celebró una rueda de prensa para informar a los medios sobre las actividades que se celebraron para la conmemoración del día, se realizaron tomas de tensión y pruebas de creatinina en quince farmacias de la isla. Alcer Navarra Se dispuso de una carpa informativa, donde se realizaron toma de tensión y pruebas de creatinina, además estas pruebas se realizaron en diez farmacias de la ciudad.

cincuenta y siete usuarios, se informó sobre la enfermedad renal en la sede, la doctora Silvia Moreno dio una charla sobre la relación entre diabetes y enfermedad renal.

Alcer Soria Se dispuso de una mesa informativa en la cual se tomó la tensión a


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DIVULGATIVO

Cuidado con las resonancias magnéticas José Angel Fernández García. (Paciente de Hemodiálisis. Alcer-Alicante) / Dra. Arenas y Dra. Morales del servicio de nefrología del H. Perpetuo Socorro de Alicante.

Los enfermos renales en Diálisis pueden sufrir una grave enfermedad tras realizarse una Resonancia Magnética. Aquellos enfermos renales cuya Tasa de Filtración Glomerular sea inferior a 30 ml/min/1,73 m 2, que son todos los enfermos renales en Diálisis, pueden sufrir una grave enfermedad por culpa del contraste utilizado en las Resonancias Magnéticas. Dicho contraste a base de Gadolinio (metal paramagnético, extracelular e inespecífico de uso principal en resonancia magnética), puede provocar una enfermedad recientemente descrita conocida como Fibrosis Sistémica Nº 152 - 2010

Nefrogénica (FSN), la cual se caracteriza por un aumento en la formación de tejido conectivo de la piel, por lo que esta se engrosa, se vuelve áspera y dura, pudiendo producirse contracturas incapacitantes y disminución de la movilidad de las articulaciones. Es una enfermedad que en pocas semanas postra al enfermo en una silla de ruedas. Además puede producir afectación sistémica de otros órganos como pulmones, hígado y corazón. Se desarrolla en días o semanas y un 5% de los pacientes de esta enfermedad sufren una evolución rápida y fulminante. Parece no existir predilección de género, raza, edad, causa de la enfermedad renal o la duración de la insuficiencia renal.

Desgraciadamente no se conoce un tratamiento eficaz y la utilización de diálisis inmediatamente después de administrar el contraste puede ser, según algunos estudios, de utilidad al disminuir la exposición al Gadolinio. Sin embargo, parece haber suficiente información de la escasa eficacia de la diálisis, con casos publicados en los que la diálisis no previno la aparición de la FSN. Así, en la serie de Broome et al., tres de los pacientes que desarrollaron FSN lo hicieron a pesar de recibir diálisis diaria durante tres días consecutivos. Es importante remarcar que dicha enfermedad afecta especialmente a enfermos renales graves


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DIVULGATIVO (Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal, Insuficiencia Renal Aguda) y a trasplantados, ya que el mecanismo por el que se produce la enfermedad, aunque no se conoce con exactitud, puede deberse al Gadolinio libre en sangre. Los pacientes con insuficiencia renal terminal pueden ser más susceptibles que los pacientes no renales, ya que en voluntarios sanos se ha visto que la eliminación por orina se realiza en aproximadamente en 1,3 horas, mientras que en los enfermos renales graves se elimina en un tiempo medio de 34,3 horas (casi un día y medio). Se estima que el 65-78% del contraste se depura después de una sesión de hemodiálisis y el 98 % después de tres sesiones. La eliminación es aún más lenta en aquellos pacientes que están sometidos a Diálisis peritoneal, ya que se necesitan 5 días para eliminar el 75% de la dosis mediante dicha técnica. Los primeros estudios científicos que relacionaron esta enfermedad con los enfermos renales datan del año 2000 y es la Agencia Española del Medicamento la que emite una Comunicación a los profesionales sanitarios en febrero del 2007. Ello con lleva que determinados especialistas no nefrólogos desconozcan esta información y puedan solicitar Resonancias Magnéticas, no totalmente necesarias, a enfermos renales terminales (Tasa de Filtración Glomerular inferior a 30 ml/min/1,73 m2) o en diálisis. La mencionada comunicación dice

textualmente que “La administración de estos contrastes en pacientes con insuficiencia renal grave solo debe realizarse después de una cuidadosa valoración del balance beneficio-riesgo para cada paciente individual”. Una alternativa a la Resonancia con contraste de Gadolinio, son los TAC (Tomografía Axial Computerizada) con contraste de Yodo, que se puede emplear sin ningún problema en enfermos renales que no sean alérgicos a este contraste. Aún así, en los casos que sean absolutamente necesario realizar la Resonancia con contraste de Gadolinio, algunos autores recomiendan programar la resonancia inmediatamente antes de la sesión de hemodiálisis y realizar otra hemodiálisis a las 24 horas. En cuanto al riesgo que tenemos de sufrir la enfermedad tras una Resonancia Magnética con gadolinio existen estudios que lo sitúan en un 2,4% para pacientes en Hemodiálisis y en un 4,6 % para enfermos en Diálisis Peritoneal (casi 5 pacientes de cada 100). Pero puede llegar al 12,1-22,5% (según estudios), en los casos que se usa dosis doble de contraste, usada con frecuencia en estudio angiográficos y oncológicos. Para aquellos enfermos renales trasplantados que mantienen un cierto grado de insuficiencia renal es aconsejable verificar la Tasa de Filtración Glomerular, ya que se han descrito casos con dicha tasa entre 31 y 60 ml/min/1,73 m2. Hasta la

fecha no se han descrito casos con tasa de filtración mayor de 60 ml/min/1,73 m 2. En trasplantados la TFG dependerá de su función renal tras el injerto, y para que sirva únicamente como orientación, se ofrecen los siguientes datos obtenidos de una gráfica que relaciona la creatinina sérica y la TFG medida con inulina (autores Shemes O. y col. Kidney int 28:830, 1985). Observando la mencionada gráfica se pueden sacar una serie de conclusiones: Aquellos enfermos renales con Creatinina Sérica mayor de 4 mg/dl tienen aproximadamente una TFG < de 30 ml/min. Los enfermos con creatinina sérica entre 2 y 4 mg/dl tienen aproximadamente una TFG entre 30 y 60 ml/min. Los enfermos renales cuya Creatinina Sérica es menor de 2 mg/dl tienen una TFG aproximada > de 60 ml/min. Insistimos que los datos expuestos anteriormente son solo orientativos dado que el valor de la TFG varía según el sexo, raza, edad y el valor de la creatinina sérica cuando se calcula con el algoritmo de Levey (MDRM), que es el método que comúnmente utilizan los nefrólogos para calcular la TFG. Para simplificar la información expuesta anteriormente podemos observar la siguiente tabla:

Tasa Filtración Glomerular (TFG)

Riesgo Fibrosis Sistémica Nefrogénica (FSN)

> 60 ml/min.

Sin riesgo

Entre 30 y 60 ml/min

Hay casos descritos

< 30 ml/min

Riesgo 2,4% Hemodiálisis

< 30 ml/min

Riesgo 4,6% en Diálisis Peritoneal.

< 30 ml/min

Riesgo 12,1-22,5% con dosis doble de contraste

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DIVULGATIVO CONCLUSION: 1.- La Fibrosis Sistémica Nefrogénica (FSN) no afecta a personas sanas.

2.- La FSN afecta casi únicamente a enfermos renales graves que se han realizado al menos una Resonancia Magnética con contraste de Gadolinio.

3.- La FSN no tiene tratamiento y en el 5% de los casos llega a ser fulminante. Puede aparecer tras varios días o semanas.

4.- La hemodiálisis tras la Resonancia no garantiza que no aparezca la enfermedad, aunque se realice hemodiálisis diaria tres días seguidos.

5.- En diálisis peritoneal el riesgo de contraer la enfermedad es mucho mayor.

Para aquellos pacientes renales que conocen el estadío de su enfermedad renal la siguiente

información relaciona el estadío con la Tasa de Filtración Glomerular (TFG).

ESTADIO

DAÑO RENAL

TASA FILTRACION

I

Muy leve

> 90

II

Leve

Entre 60 y 89

III

Moderado

Entre 30 y 59

IV

Severo

Entre 15 y 29

V

IRCT

< 15

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6.- Los trasplantados renales pueden contraer la enfermedad en los casos con Filtración glomerular menor de 60 ml/min/1,73 m2.

7.- La administración de estos contrastes en pacientes con insuficiencia renal grave solo debe realizarse después de una cuidadosa valoración del balance beneficio-riesgo para cada paciente individual. Es decir, en casos estrictamente necesarios, y siempre que el médico que le pide la Resonancia valore junto con el paciente el riesgo que se corre.


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A L E U Y I V PEPE “Llegará el día en el que no nos plantearemos siquiera si debemos o no donar nuestros órganos” Ana Belén Martín

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Es un destacado actor y cómico de prestigio, su primera aparición en televisión fue en el Un, dos, tres... responda otra vez como humorista y se le conoce por la frase, "Pero, ¿esto qué es?" y por su número más conocido en el que se veía atrapado por una silla plegable. Así mismo ha desarrollado una importante carrera como "clown", y ha sido uno de los grandes impulsores de "Payasos sin fronteras", colectivo que se ha puesto al servicio de proyectos de ayuda a países en desarrollo. Ha desarrollado una intensa actividad como actor teatral y recientemente destacó en la obra de Paco Mir "No es tan fácil" junto a José Veiga y Pepa Zaragoza. En la gran pantalla ha participado como actor en películas como "Tierra" de Julio Medem y "El milagro de P Tinto" de Javier Fesser, con quien colaboraría de nuevo en "La gran aventura de Mortadelo y Filemón". Pepe Viyuela superó con creces el reto de encarnar a uno de los grandes mitos del tebeo español y es

imposible imaginar a otro Filemón en carne y hueso que no sea él. En su faceta de poeta, ha sido el ganador de la Segunda Edición del Premio Internacional de Poesía “Margarita Hierro”, con su primer poemario Y amarte sin saber. La obra consta de cincuenta y un poemas y está dedicada a Margarita Hierro y a Manolo Romero. Previamente en 2003 había publicado una novela: Bestiario del circo, con un prólogo de Andrés Aberasturi. En 2008 publicó la obra Las letras de tu nombre, su segundo poemario. 1. ¿Cuándo decidió que quería ser actor? Empecé haciendo teatro cuando estudiaba bachillerato. Era como un juego y pensé que sería buena idea pasarme la vida jugando. 2. ¿Qué diferencia encuentra trabajando en cine, televisión y teatro? Yo diría que el teatro tiene un carácter más artesanal. En él el actor tiene más control del resul-

tado final. En cine y televisión la interpretación vive un proceso que pasa por otras manos. En el teatro, el público participa en el momento preciso de la creación, en cine y televisión, lo que vemos ya está terminado, nos relacionamos con ello sin esa sensación de estar compartiendo el instante con el actor. 3. ¿Qué es lo que más le gusta de su profesión? Creo que ya lo he dicho: la posibilidad de jugar constantemente. 4. Los minutos antes de salir al escenario, ¿teme si hará reír? Sí, siempre hay un vértigo antes de dar el paso que te sitúa ante el público. La posibilidad de que nadie ría se convierte a veces en una pesadilla, pero hay que saber darle la vuelta y convertirla en un aliciente. 5. ¿Qué actores tiene como referencia? En lo que a comedia se refiere: Buster Keaton, Chaplin, los hermanos Marx… pero, sobre todo, hay un mundo especialmente

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EN PORTADA rico para un payaso, y yo me siento ante todo payaso: los niños. Ellos tienen la curiosidad, la ingenuidad, la ternura, la frescura y la genialidad que todos vamos perdiendo con los años. El mundo del niño, su forma de relacionarse con lo que le rodea, es la mayor fuente de ideas y emociones que he podido encontrar jamás

“Las asociaciones de pacientes ayudan a dar a conocer problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían desapercibidas para el resto de la sociedad”

6. ¿Cómo se lleva el reconocimiento del público? Bien. El hecho de que la gente te reconozca y valore positivamente tu trabajo es un estímulo constante. 7. En tu vida diaria con tu familia y amigos ¿le gusta hacer bromas o por el contrario es una actitud profesional? El sentido del humor es una forma de mirar y de entender lo que nos rodea, un recurso para la supervivencia. Es quizá la mejor manera de afrontar los problemas y las relaciones, nos ayuda a superar aquellos y a profundizar en éstas últimas. El sentido del humor es ese sexto sentido propiamente humano y conviene ejercitarlo y potenciarlo. Aunque tampoco conviene pasarse de “graciosillo”. 8. ¿Qué le llevo a Payasos sin Fronteras? El deseo de poner mi parte en el trabajo necesario para intentar cada día un mundo más soportable, más justo. Considero fundamental que todos y cada uno de nosotros se implique en la búsqueda de soluciones, cada uno desde el lugar que ocupa en la sociedad y haciendo lo que sabe. Yo soy payaso y aquí estoy, si fuera médico, fontanero, ingeniero o albañil estaría en otro sitio. 9. ¿Qué opina de las Asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad? Las asociaciones de pacientes ayudan a dar a conocer problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían desapercibidas para el resto de la sociedad. Los ciudadanos debemos Nº 152 - 2010

estar unidos para apoyarnos mejor. Conocer la situación de los otros nos acerca a ellos. Las soluciones se encuentran mejor en comunidad. 10. Recientemente ha participado escribiendo un poema en el libro “Tintas para la vida”, que han editado con motivo del 30 aniversario del primer trasplante en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? Llegará el día en el que no nos plantearemos siquiera si debemos o no donar nuestros órganos, resultará claro que debemos hacerlo y nos parecerá escandaloso no llevarlo a cabo, existiendo la posibilidad de que otros vivan más y mejor gracias a ellos. Es una cuestión de sentido común, una posibilidad de mejora que nos ofrece

el avance científico de las últimas décadas, y hay que trabajar para que en un futuro cercano donar los órganos sea algo que todos hagamos con normalidad. 11. ¿Qué mensaje enviaría a aquellas personas que están a la espera de un órgano? Un mensaje de apoyo y de confianza. Su necesidad de hoy puede ser la de todos nosotros en algún momento. Esta idea está calando en la sociedad y cada día somos más los donantes de órganos. 12. Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Deseo poder seguir jugando, seguir viviendo aprovechando al máximo cada instante.


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Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato.

Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia nos permite simplificar su tratamiento. Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Paseo del Pintor Rosales, 44. Bajo Izquierda, 28008 Madrid. Tel.: 91 550 06 91 Fax.: 91 549 36 95 www.shire.com


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ERC: EL LADO HUMANO

Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad Juan Carlos Julián

Jean-Louis Clémendot es un hombre de 59 años con insuficiencia renal crónica. Gran aficionado a la navegación, cuando recibió el diagnóstico de su enfermedad pensó que su sueño de cruzar el Atlántico, viajando solo en su velero, iba a ser imposible de alcanzar. Sin embargo, tras

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recibir información sobre los distintos tipos de tratamiento renal sustitutivo y escogiendo el que mejor se adaptaba a su estilo de vida, comenzó tratamiento con diálisis peritoneal domiciliaria, lo que le permitió el pasado 29 de noviembre zarpar desde Tenerife con dirección a

Martinica, al otro lado del océano. A bordo de su barco Harmattan, un velero de 15 metros, Jean-Louis ha querido demostrar a todos los pacientes con insuficiencia renal crónica “que la enfermedad no es un obstáculo” y que puede “seguir viviendo la vida al máximo a pesar


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Durante el viaje estuvo en contacto permanente con su equipo médico especializado, formado por los doctores Christian Verger y Pierre Yves Durand, jefes de la Unidad de Diálisis del Hospital Pontoise, de París y Brest, de Reino Unido, respectivamente, y transmitió diariamente por vía satélite sus datos médicos. En el velero, Jean-Louis llevaba las bolsas de solución de diálisis y todos los suministros necesarios para las cuatro semanas que iba a estar de crucero. ¿Por qué Jean-Louis ha cruzado el Atlántico? Por supuesto, porque ama el mar, pero también para demostrar a los pacientes renales que la insuficiencia renal no le ha quitado libertad. Jean-Louis ha querido demostrar que la enfermedad no es una sentencia de muerte y que puede seguir viviendo la vida al máximo a pesar de la insuficiencia renal.

de la enfermedad renal”. De esta forma, y con esta ilusión, llegó a la isla Martinica el 23 de diciembre. “Se trata

sin duda del día más feliz de mi vida; vivo mi vida, vivo mis sueños”, afirmó Jean-Louis Clémendot a su llegada.

Y esto gracias a la diálisis peritoneal domiciliaria, una técnica que se puede llevar a cabo en cualquier momento y que permite a los pacientes desplazarse con autonomía e independencia, sin necesidad de acudir al hospital a dializarse varias veces por semana. Dado que es el paciente quien controla el tratamiento, puede confeccionar un horario que se ajuste a su estilo de vida, lo que le permite tener una vida laboral y social activa.

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ASAMBLEA 2010

ASAMBLEA GENERAL DE FEDERACION NACIONAL ALCER Categoría: proyectos destinados a mejorar las condiciones de vida de los pacientes en tratamiento de diálisis (patrocinado por Fresenius Medical Care)

El fin de semana del 26 y 27 de marzo se reunieron en Madrid los representantes de las entidades asociadas a la Federación Nacional de Asociaciones ALCER con motivo de la Asamblea General de la Entidad. La sede elegida fue el Hotel Rafael Ventas en Madrid. El viernes 26 de marzo, en la sesión previa a las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria, se celebró una jornada formativa, de análisis y de debate. Contamos con la presencia del Dr. Rafael Selgas, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Paz, y patrono de nuestra Fundación Renal ALCER. Presentó a los representantes de nuestras asociaciones el llamado Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE), las comisiones o grupos de trabajo que lo componen y las actividades que están desarrollando. A continuación se realizó la entrega de las Becas que otorga la Fundación Renal ALCER España con el patrocinio de Fresenius Medical Care y Novartis. La dotación total de las

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Primer premio: ALCER Castalia Segundo premio: ALCER Ebro Categoría: Proyectos destinados a mejorar las condiciones de vida de los pacientes en tratamiento de trasplante renal (patrocinado por Novartis) Alcer Castalia recoge el premio de manos de J.C. Alcolea (Fresenius Medical Care)

becas es de 12.000 € repartidas en 2 categorías con 2 galardonados en cada una. En la convocatoria de 2009 los galardonados fueron:

Primer premio: ALCER Alicante Segundo premio: ALCER Málaga

La sesión del viernes finalizó con el análisis y actualización del

Jornada formativa a cargo del Dr. Rafael Selgas (Jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de la Paz)


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COMPOSICION DE LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA

Miembros de la Nueva Junta Directiva de Federación Nacional Alcer

la 1ª a im y 3ª la v am 2ª Ed en en Ed t t ic a e ic ió ió n n

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La alimentación en la enfermedad renal

José Ángel Fernández García (ALCER Alicante) Pablo León Gimeno (ALCER Ciudad Real) Rafael Rodríguez Martínez (ALCER Coruña)

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Secretaria: María Dolores Ayllón Muñoz (ALCER Córdoba) Tesorero: Jesús A. Molinuevo Tobalina (ALCER Rioja) Vocales: José Antonio García Romero (ALCER Soria)

En la Sesión Extraordinaria de la Asamblea General, se realizó este año la elección de la Junta Directiva para el periodo marzo de 2010-marzo de 2014, siendo elegida la candidatura encabezada por ALCER Castalia, con los siguientes integrantes:

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Presidente: Alejandro Toledo (ALCER Castalia) Vicepresidente 1º: Roberto Rodríguez Bustillo (ALCER Cantabria) Vicepresidente 2º: Clemente Gómez Gómez (ALCER Cuenca)

El sábado 27 de marzo tuvieron lugar las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de la Federación. En la Asamblea General Ordinaria se aprobaron las Memorias de Actividades y Económicas correspondientes al año 2009, así como los proyectos y actividades previstas para el año 2010.

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Documento Estratégico que la Federación aprobó en el año 2008. Para el desarrollo de este documento se acordó crear comisiones de trabajo en las que participarán lo componentes asignados por las entidades asociadas interesadas.

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.


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REPORTAJE

El único virus que beneficia el trasplante de donante vivo se propaga cada día con más fuerza Álvaro Cabello

trasplante de donante vivo. Pero… ¿por qué? Simplemente, porque es bueno para todos. DONAR UN RIÑÓN VIVO “Este blog nace para informar de la importancia de la donación renal en vida. Soy una enferma de insuficiencia renal crónica y creo que la donación en vida abre una puerta a la esperanza. Si usted es familiar o amigo de una persona que necesita un trasplante renal, le puede ayudar mediante la donación en vivo”. Estas son las primeras palabras que uno se encontrará al entrar en uno de los mejores espacios que hay en la red dedicado a la donación de vivo (http://donar-un-rinon-vivo.blogspot.com/).

Lo llaman comunicación viral. Hace años, cuando no existían las redes sociales, se llamaba simplemente el boca a boca. Alguien comienza a hablar de un tema y este se va propagando de una persona a otra como si fuera un virus, hasta llegar a ni se puede calcular cuanta gente. Sólo que en este caso se trata de un virus bueno, es el virus de la comunicación, el virus del mensaje positivo en pro de una causa que beneficia a todos. El trasplante de donante vivo es cada día una realidad más consolidada en España y las redes sociales explotan en apoyo de la donación de vivo.

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Facebook, blogs y otras redes sociales son las herramientas. Como todos los movimientos surgidos del pueblo están llenos de espontaneidad, son técnicamente imperfectos, estéticamente no muy pulidos, pero que gozan de una naturalidad que les hace sinónimo de autenticidad. Acertados o con algún que otro error, lo cierto es que todos rezuman buenas intenciones y sobre todo, cuentan con la enorme fuerza de ser la voz del pueblo. La gente normal se lanza de forma espontánea y natural a promover el

Pese a que el autor comienza pidiendo disculpas porque su enfermedad no le permite atender el blog como quisiera, lo cierto es que es uno de los sitios más completos de la red. Buenas noticias, cartas, datos, receptores o donantes famosos en vivo, testimonios de donantes que viven con un solo riñón y testimonios de donantes, son algunas de las etiquetas, es decir, de las secciones que contiene este blog. “Obligado” por su madre Destaca un espacio sobre el testimonio de una donante, María Gallego, una madre que donó un riñón a su hijo y dice que “ahora tengo un riñón menos, pero soy mucho más feliz, porque he conseguido que mi hijo


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REPORTAJE salga de las sesiones de diálisis”. Curiosamente no fue una historia fácil, pues como ocurre en algunos casos, María se encontró con la propia reticencia de su hijo. “Desde el primer momento tuve claro que le iba a dar un riñón a mi hijo. Él no quería, porque temía que me pasase algo; insistí hasta que lo convencí. Mis otros hijos también estaban dispuestos a la donación, pero era algo que debía hacer yo», indica María. ¿Qué pensaba su hijo de todo esto? “Cualquiera le decía que no a mi madre. Yo, al principio, no quería que me donase un riñón. Pensaba que ella podía sufrir algún problema. Al final acepté, claro. Sabía que eso era lo que mi madre deseaba más. Después del trasplante, me he dado cuenta de lo mal que ella lo estaba pasando viéndome en la diálisis”. Amor y riñones Historias de amor y riñones en San Valentín, es el espacio que contempla varios casos de personas que regalan a su pareja sentimental enferma renal el mejor regalo, un riñón. Ejemplo es el famoso piloto de Fórmula 1 Niki Lauda, que se casó con la mujer que le donó un riñón. Lauda había declarado que no volvería a casarse, ya que después de 17 años de matrimonio se divorció de su primera mujer. Pero encontró a Birgit Wetzinger, una azafata de 29 años de la que el ex piloto de Ferrari y McLaren ha afirmado que “Sin Birgit yo ya estaría muerto”, pues Lauda tuvo que pasar por segunda vez por quirófano después de que el riñón donado por su hermano ocho años antes dejara de funcionar. Donaciones cruzadas La carrera imparable que están teniendo las donaciones cruzadas en España y los beneficios que estas suponen y supondrán para los enfermos renales, son otra de las continuas referencias en este espacio de la red. Contiene incluso un artículo que la Dra. Beatriz Domínguez-Gil de la Organización Nacional de Trasplantes

publicó en la revista Nefrología. Dicho artículo refleja que el trasplante renal de vivo ofrece evidentes ventajas frente al trasplante renal de cadáver. Estas ventajas son, por un lado, de índole individual, puesto que benefician al paciente en cuanto a sus expectativas de supervivencia. Pero, más aún, el trasplante renal de vivo tiene ventajas colectivas: ayuda a solventar la escasez de órganos, escasez que se acentúa con el tiempo y que amenaza fundamentalmente a nuestra población joven. Sólo aumentando la actividad de trasplante renal de vivo de un 5% actual a un 15%, se estarían efectuando en nuestro país unos 300 trasplantes renales de vivo anuales, lo que representa una gran oportunidad de aumentar las posibilidades de trasplantes de los pacientes. Mucha información sobre donación de vivo Entre las secciones que tiene especial interés está la dedicada a la información sobre la donación renal en vivo y el trasplante renal de vivo. Es una recolección de diferentes documentos que abordan muchas cuestiones. Entre ellas, cómo los donantes vivos tienen una vida normal y saludable, preguntas y respuestas sobre la donación de vivo, potenciales beneficios del trasplante renal de donante vivo, aspectos éticos y legales de este tipo de trasplantes, estudios sobre costes del trasplante y la diálisis e incluso diferentes leyes sobre trasplantes. LA FUERZA DE FACEBOOK Métanse en facebook y en el buscador tecleen “Donante vivo”. Bienvenidos a un espacio de interés general que ya cuenta con 624 miembros y cada día crece en adeptos a ritmo galopante. Creado por Patricia Ruiz Burboa, ella misma define perfectamente el carácter de esta ventana abierta al mundo: “Personas que siendo donantes, hemos donado en vida. El sufrimiento de nuestros seres amados, es más que un motivo para dar algo nuestro para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué esperar que sean los demás quienes den el paso que podemos dar nosotros mismos?”

Como el facebook en sí mismo, este espacio refleja la agilidad de todo tipo de conversaciones e intercambios de ideas de un grupo de gente al que les une la defensa de la donación de vivo como una alternativa. Diferentes enfoques, testimonios y continuos mensajes de ánimo son intercambiados entre personas del todo el mundo. Es la libertad de expresión nacida de la gente de la calle y un buen termómetro para medir cual es la realidad del pensamiento de los ciudadanos sobre estos temas. Tienen especial protagonismo las conversaciones sobre los miedos de la gente a donar. En este espacio han creado un “tema” llamado “Por qué son pocos los donantes vivos”, donde se encuentran opiniones como que “Los familiares no se deciden principalmente por ignorancia, lo que les cusa miedo e interrogantes. Se puede vivir perfectamente con un riñón, incluso muchos lo hacen sin saberlo. Cuando donas uno de los tuyos, pasa a ser monoreno, y el riñón que queda se desarrolla y crece un poco mas, cumpliendo la función de ambos. Lo mismo ocurre con el que tiene el receptor” También en el mismo espacio otra persona comenta su experiencia con la falta de información. “Cuando a mí me dijeron que yo tenía que dar un riñón a mi hermano no tenía idea de lo que significaba ser donante vivo. Entonces los profesionales me entregaron toda la información completa, hasta incluso como iban hacer mi operación quirúrgica. Fue entonces cuando comencé a educarme que este acto es muy generoso, pero lamentablemente las personas no tienen toda la información”. Pero de todas las afirmaciones leídas, quien escribe este reportaje no puede quedarse sino con una muy especial. “Los donantes vivos somos mas de los que se imaginan, lo que ocurre es que no se difunde.”

Pues difundido está. Nº 152 - 2010

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o a l e t s a C z e n í t r a M o t r e b l A . Dr “EL TRASPLANTE ES UNA OBRA DE TODOS Y EVIDENTEMENTE DEL PACIENTE” Juan Carlos Julián y Pau Soler

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Soy Nefrólogo del Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona y Jefe Clínico de la Sección de Diálisis. Mi trabajo diario es el paciente que está en hemodiálisis, diálisis peritoneal o que va a recibir un trasplante renal. La consulta de Hospital de Bellvitge es muy amplia y vemos todo tipo de pacientes nefrológicos. Mi especialidad es el enfermo renal con patología cardiovascular y el enfermo diabético. Soy el actual presidente de la SEN, sociedad que agrupa a más de 1.600 socios de los cuales 1.450 son nefrólogos. 1.- ¿Cuál es la situación actual del tratamiento de la ERC en España? No teníamos muchos estudios que nos dijeran cual era la prevalencia de la Enfermedad Renal Crónica en sus 5 estadios. Con el estudio EPIRCE (Epimidieología de la Insuficiencia Renal Crónica en España, elaborado por la SEN) vemos que puede haber un 9,2% de la población española, con un funcionamiento de los riñones, por debajo del 60%. De ese 6,8% no todos van a evolucionar hacia una IRC (Insuficiencia Renal Crónica) Avanzada y por lo tanto

que van a necesitar un tratamiento renal sustitutivo.

(ERC) y sus causas, como medida para prevenirla?

En la actualidad en España hay unos 45.000 pacientes con enfermedad renal avanzada en tratamiento sustitutivo (diálisis o trasplante) de los cuales un poco más del 50% es trasplantado renal y un poco menos del 50% está en diálisis.

Un ejemplo de esto es la colaboración entre SEN y Federación Nacional ALCER durante el día mundial del riñón que nos permitió reclamar ante la sociedad más atención para las cuestiones referentes a la insuficiencia renal.

De forma mayoritaria, el paciente que actualmente está en diálisis es un paciente que o bien es diabético, o hipertenso y diabético o sólo hipertenso con complicaciones renales. El promedio de edad del paciente renal en tratamiento de diálisis es cada vez más alto (envejecimiento). Si en los años 80 el promedio de edad del paciente en diálisis era de 48 años, en el momento actual el promedio de edad de un paciente que inicia un tratamiento de diálisis es de 68 años. Por lo tanto estamos ante un paciente de edad avanzada, hipertenso y diabético en su mayoría. 2.- ¿Qué se puede hacer para concienciar a la población española sobre la enfermedad renal crónica

3.- ¿Qué aspectos del tratamiento de la ERC preocupa más a la SEN? El objetivo principal que perseguimos es la calidad de vida del paciente. Esta calidad no depende sólo de la Insuficiencia Renal Crónica, sino también de todas las patologías asociadas a la misma. En concreto la diabetes. En este caso nos encontramos con un paciente que tiene unas patologías asociadas severas en el corazón, la retina, las arterias periféricas y mejorarle la calidad de vida en esta situación suele ser complicado. Sin duda lo que más nos preocupa es dar la máxima calidad de vida al paciente en todos y cada uno de los tratamientos renales sustitutivos que necesite durante su vida.

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HABLAMOS CON... 4.- ¿Qué avances se están produciendo en materia de tratamientos sustitutivos de la Insuficiencia Renal Crónica?

“El paciente debe entender que el profesional que tiene delante no está para fastidiar. Es un profesional que está para ayudarle.”

Por lo que respecta a la hemodiálisis, las máquinas cada vez son mejores y más precisas. En la actualidad incorporan biosensores que nos dan parametros de calidad de la diálisis a través de los KTV. Son máquinas más precisas y que se ajustan más a lo que nosotros les pedimos respecto al balance de peso del paciente. Por otra parte los dializadores cada vez son más potentes, más biocompatibles y se han introducido las técnicas de hemodiálisis convectivas (hemofiltración). Con mucha probabilidad estas técnicas favorecen el alargamiento de la vida del paciente renal en tratamiento de hemodiálisis. Respecto a la diálisis peritoneal, se ha perfeccionado gracias a una mejor preparación del paciente antes de iniciar este tipo de diálisis, su manejo y el hecho de disponer de máquinas que dializan por la noche de forma continua y automatizada. Son máquinas precisas, seguras, sencillas y eficaces. Respecto al trasplante, uno de los grandes problemas ha sido a lo largo de los años el mejorar las técnicas y tratamientos inmunosupresores. El objetivo es reducir la nefropatía crónica del injerto. Los fármacos actuales son más perfectos pero también más potentes. Esto nos obliga a ser más prudentes en su uso, optimizando las dosis para cada paciente, individualizando el tratamiento. El arte del nefrólogo es dar a cada uno lo que necesita en cada momento. 5.- ¿Quién debe ofertar el TRDV: el nefrólogo o el coordinador de trasplantes? Sin duda debe ser el nefrólogo. El coordinador de trasplantes no está en contacto con el paciente. El coordinador maneja los donantes y no está en contacto con la clínica del enfermo renal. El nefrólogo debe hacerlo. Es quien tiene contacto con el paciente, ordena las pruebas, evaNº 152 - 2010

lúa los resultados y realiza el seguimiento permanente del paciente. Cosa distinta es que el coordinador apoye todas las iniciativas en pro del trasplante renal de donante vivo. En el Hospital de Bellvitge tenemos al Dr. Gil Vernet (nefrólogo) exclusivamente para coordinar todas las parejas donante-receptor para el trasplante renal de donante vivo. El nefrólogo es primordial ya que es el encargado de informar y supervisar las pruebas del paciente. 6.- ¿Qué rol deben tener las organizaciones de pacientes renales en España en el marco actual de colaboración con las sociedades profesionales? Los roles reivindicativos son para otras épocas. Para mi, las asociaciones de pacientes deben adoptar un rol de diálogo. El diálogo mejora muchas cosas. Las reivindicaciones no suelen arreglar los problemas. Puede ser que hayan reivindicaciones delante de la administración que sean necesarias, pero es el diálogo el que lleva a buen puerto las cosas. 7.- Un paciente informado: ¿facilita o complica la relación médico-paciente?

Facilita enormemente la relación, siempre y cuando no se pase. Es decir el paciente debe estar informado adecuadamente. Pero sobre todo el paciente debe entender que el profesional que tiene delante no está para fastidiar. Es un profesional que está para ayudarle. Y esta es mi llamada de atención. Que el enfermo no lo olvide. 8.- Una edición más ALCER ha estado en el congreso de la SEN con un stand y participando en comisiones de trabajo con los profesionales y empresas colaboradoras. ¿Cómo valora esta colaboración ALCER-SEN? Desde la SEN valoramos muy positivamente nuestra colaboración con la Federación ALCER, ADER y otras instituciones que trabajan en favor del enfermo renal. Creemos firmemente en el diálogo entre los pacientes y los profesionales sanitarios. Sin diálogo no hay colaboración. Nuestras relaciones con Federación Nacional ALCER son excelentes. Repito la vía del diálogo es fundamental. Bienvenidas todas las iniciativas que supongan un entendimiento y sobre todo un acercamiento y una mejora en el manejo del paciente renal.


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DERMATOLOGIA

Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal. Dra. Eva Fernández Vilariño, Dermatóloga del Servicio Riojano de Salud

La piel, que es el objeto de estudio de la dermatología, es el órgano más extenso del cuerpo. Tiene la función fundamental de protegernos del exterior, pero a su vez permite la interacción del organismo con el ambiente que le rodea. Nos defiende frente a las infecciones, regula la temperatura del cuerpo, nos protege de las radiaciones solares y de las agresiones ambientales. También colabora en el metabolismo sintetizando vitamina D y además es nuestra carta de presentación con las demás personas. Nº 152 - 2010

La piel es un órgano muy accesible, esto presenta muchas ventajas desde el punto de vista médico, ya que se puede examinar y diagnosticar sin necesitad de realizar pruebas invasivas y en caso de necesitarlas es sencilla su realización. Pero también presenta sus inconvenientes, los dermatólogos somos “asaltados” en cualquier sitio por familiares y conocidos a la caza de una respuesta rápida a su alteración de la piel, que no dudan en enseñarnos en cualquier lugar. Otro problema es la gran importancia que se le da en nuestra sociedad actual a la apariencia de la piel, que acarrea la con-

sulta por cualquier pequeña imperfección cutánea, que no supone ninguna enfermedad. Las manifestaciones cutáneas que presentan los enfermos renales se pueden clasificar en 4 grupos: Por una parte, está la enfermedad que ha causado la alteración en la función renal, que puede ser una enfermedad que solo afecte a los riñones o una enfermedad multiorgánica como el lupus o la diabetes. Este tipo de enfermedades pueden causar también lesiones en la piel, por eso es importante comunicar si


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DERMATOLOGIA se conoce la enfermedad que ha originado el fallo renal. También nos encontramos con alteraciones en la piel originadas por la propia insuficiencia renal. Los pacientes trasplantados, debido a la inmunosupresión a la que están sometidos, presentan un grupo de enfermedades cutáneas más frecuentes. Por último los paciente con enfermedades renales pueden presentar todo tipo de lesiones en la piel que no tengan nada que ver con su patología de base ni con los tratamientos que realiza. Este articulo no pretende ser una descripción exhaustiva de las manifestaciones a nivel de la piel de las enfermedades renales, sino ser una guía de consejos de cuidados de la piel que ayude a aliviar los síntomas y que oriente sobre las lesiones que pueden ser detectadas de forma precoz. Cuando hay insuficiencia renal la piel puede presentar diversas alteraciones, las más frecuentes son el prurito o picor, la xerosis (piel seca), dermatosis perforantes, dermatosis ampollosas, la calcifilaxis y la alteración de la pigmentación. El prurito o picor es el síntoma más frecuente, presentándolo un 15 a un 49% de los pacientes con insuficiencia renal y entre un 60-90% de los pacientes dializados. No hay relación con la edad, el sexo, la raza o la enfermedad de base. Este picor puede ser localizado o generalizado, puede ser constante o presentarse en forma de episodios aislados y la intensidad oscila entre severo y leve. Los pacientes suelen tener heridas por el rascado. En ocasiones hay alteración del sueño, que en caso de ser intenso provoca depresión y una gran disminución de la calidad de vida. Hay varias hipótesis de la causa del picor, alteración en el metabolismo

de la vitamina A, la sequedad de la piel, la acumulación de moléculas medianas, el aumento de los mastocitos y la neuropatía urémica. Disponemos de múltiples tratamientos. En general se resuelve con el trasplante renal, también mejora al aumentar la eficacia de la diálisis, intentando normalizar los niveles de fosfato y calcio. Se utilizan antihistamínicos sedantes, las radiaciones ultravioleta tipo UVBnb y fármacos como la naloxona. La sequedad de la piel se llama xerosis y la presenta entre un 50-92% de los pacientes dializados. Se acompaña de descamación y engrosamiento de la piel. Estos pacientes con la piel xerótica tienen una disminución de la sudoración y una atrofia de las glándulas sebáceas. La hipervitaminosis A o la alteración de la maduración de las células de la piel pueden ser su causa. ¿Qué podemos hacer además de los tratamientos para mejorar el picor y la piel seca? Hay una serie de consejos, que sin ser específicos, pueden ayudar a aliviar las molestias. Comenzamos por la higiene de la piel. Es mejor realizar duchas que baños, el agua debe estar templada y el tiempo de duración ha de ser corto, no más de 5 minutos. El producto de limpieza deben ser especiales, son jabones sin jabón o también llamados syndet (sin detergentes), lavan y dejan la piel limpia pero no eliminan la barrera protectora de la piel. Son muy útiles en caso de pieles muy secas los productos en forma de aceite de ducha o crema de ducha que aportan limpieza e hidratación en un solo momento. También muy aconsejables para los que les cuesta o se resisten a aplicarse crema hidratante. La hidratación es fundamental para el buen estado de la piel, la cantidad y frecuencia de la aplicación de la crema dependerá del grado de sequedad, habrá pacientes que sólo

necesiten una aplicación al día y otros que requieran repetirla 3 o 4 veces. En la actualidad se dispone de hidratantes en forma de aceite, lociones, cremas, bálsamos..para poder adecuar la necesidad de hidratación y de comodidad de aplicación. En caso de presentar descamación conviene usar cremas con sustancias que ayudan a eliminarlas como la urea, el ácido salicílico, ácido glicólico, láctico..Cada vez con más frecuencia se incorporan a las cremas sustancias que alivian el picor y tienen propiedades calmantes como el bisabolol, el polidocanol, el mentol o la pramoxicina. Se debe evitar el rascado y mantener las uñas cortas y limpias ya que se producen heridas, que pueden ser puerta de entrada a las infecciones de la piel. El frío local calma el picor. Aplicar crema hidratante que esté fría mejora el prurito e hidrata la piel. Ciertos remedios caseros como aplicar colonias o alcohol sobre la piel, buscan refrescar la zona por evaporación y mejorar el picor , pero resecan e irritan por lo que no es aconsejable su uso. Hay ciertas sustancias que en contacto con pieles sensibles, que presenten picor o heridas por el rascado pueden provocar un grado importante de irritación. Las lanas y las fibras sintéticas y las prendas ajustadas no conviene ponerlas en contacto directo con la piel. Se debe evitar el uso de detergentes agresivos y eliminar el suavizante de los lavados de la ropa. Como hemos comentado el calor hace que la piel pique más, por eso evitaremos las temperaturas elevadas así como los cambios bruscos y los ambientes secos. El 98 % de los pacientes que tienen un trasplante renal presentan problemas en la piel, y la mitad de ellos poseen una información clara sobre las enfermedades cutáneas que pueden padecer. Nº 152 - 2010

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DERMATOLOGIA La causa de las enfermedades es la inmunosupresión, cuyo objetivo es disminuir la inmunidad celular para permitir la supervivencia del injerto. Esto produce un aumento del número de infecciones por virus, hongos y bacterias así como de lesiones precancerosas y tumores malignos de la piel. Las infecciones víricas más frecuentes son las producidas por el virus del papiloma humano que es el responsable de la presencia de numerosas verrugas. Se presentan hasta en el 80% de los casos a los 5 años del trasplante. Este tipo de verrugas pueden tener un riesgo de malignización , son persistentes y difíciles de erradicar. Otro virus muy frecuente es el del herpes zoster. En los pacientes con un trasplante renal esta aumentado el número y la extensión de las infecciones por hongos tanto en la piel como en las uñas. El cáncer de piel se divide en dos tipos: cáncer cutáneo no melanoma que incluye el carcinoma basocelular y el carcinoma espinocelular y por otro lado el melanoma. El tumor más frecuente sobretodo en los primeros 5 años post trasplante es el carcinoma basocelular con una incidencia 10 veces mayor a la de la población general. Este tipo de lesiones no suele dar metástasis y producen destrucción local de la piel. Los carcinomas espinocelulares tienen capacidad de metastatizar. El melanoma es un tumor maligno que procede de los melanocitos, las células responsables del color de la piel. Es un tumor muy agresivo. La incidencia y las cifras de mortalidad van en aumento de forma progresiva en las décadas recientes. Los programas de detección precoz ha hecho que disminuyan las muertes y que mejore el pronostico. Los pacientes trasplantados presentan una incidencia mayor de melanoma. La inmunosupresión supone un factor de riesgo para padecerlos. Nº 152 - 2010

Vamos a comentar el resto de factores predisponentes para tener un melanoma.

centrales del día y aplicando las cremas de alta protección de forma abundante y repetida.

Las pacientes de pieles blancas, que se queman con facilidad con el sol y que nunca o casi nunca se broncean se denominan fototipos I y II, suelen tener el pelo rubio o pelirrojo y ojos claros. Son pacientes con riesgo de melanoma.

Además de las revisiones es conveniente conocer cuales son los signos de alarma de los lunares. La regla que se emplea es muy sencilla, se denomina ABCDE y cada letra es la inicial de lo que se tiene que valorar. La A es de asimetría, cuando un lunar de divide mentalmente en dos y da la sensación de ser dos lesiones diferentes se debe de consultar.

El haber padecido quemaduras solares aumenta el riesgo. En la infancia una quemadura solar con formación de ampollas multiplica a más del doble las posibilidades de padecer un melanoma en la edad adulta. Para los otros canceres de piel (Ca. Basocelular y Ca. Espinocelular) es la exposición solar acumulada a lo largo de los años de forma continuada la que más contribuye a su formación. En el caso del melanoma no es una exposición solar continuada, sino intermitente, (tipo las vacaciones, fines de semana...) la que más influye. El tener una gran cantidad de lunares, mas de 100 en los adultos y 50 en los niños, también es un factor de riesgo. Los lunares de nacimiento de gran tamaño. El tener un familiar directo con melanoma o el haber padecido uno, hace que aumenten las posibilidades de tener otro melanoma. Las radiaciones del sol y de las cabinas de rayos ultravioleta son factores de riesgo. Algunos pacientes tienen un tipo de lunares especiales que se llaman displásicos, el tenerlos supone mayor riesgo sobretodo si se tiene varios o hay más familiares afectados. Todos los pacientes que tengan alguno de los factores anteriormente nombrados deben realizarse de forma periódica revisiones de sus lunares con su dermatólogo. De todos los factores predisponentes, se puede actuar de forma importante sobre la exposición solar. Tomando el sol con precaución , evitando las horas

La B es de bordes, los lunares buenos tienen bordes netos, continuos sin cambios bruscos, los melanomas presentan bordes irregulares que entran y salen como el mapa de un país, o presentan zonas borrosas mal definidas. La C es el color, los lunares tienen colores homogéneos, en ocasiones pueden ser dos tipos de marrón pero son bastante regulares. Los melanomas presentan varios colores con transiciones bruscas de uno a otro. Colores como el negro, el gris, el azulado, el rojo deben hacernos sospechar. La D es de diámetro. Aquellas lesiones de más de 6 mm deben ser valoradas. La E es de evolución, ante cualquier cambio evolutivo de crecimiento rápido o síntomas como picor sangrado o descostrado se debe consultar la lesión sospechosa. No todas las lesiones que presentan estos signos van a ser melanomas, hay varias lesiones que hay que diferenciar, de todas, las más frecuentes son las queratosis seborreicas, que son totalmente benignas y que son una consecuencia del envejecimiento de la piel. Como conclusión comentar que puesto que la inmunosupresión es necesaria, lo mejor para evitar este tipo de patologías es la prevención. El conocimiento de las enfermedades, la autoexploración, la detección precoz y el seguimiento son las armas más valiosas de las que disponemos.


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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.

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PSICOLOGIA

Aspectos Psicológicos en la diálisis Julio Bogeat

Si bien en el anterior artículo estaba más enfocado al diagnóstico estricto de la enfermedad renal crónica, en esta ocasión me centraré en lo que supone la sesión de diálisis desde una perspectiva psicológica general,

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sabiendo pues que las reacciones de los pacientes ante esta situación varían muchísimo en el momento que tenemos en cuenta sus variables individuales como la edad, el sexo, la experiencia vital previa y la capaci-

dad de aprender y salir refortalecido de experiencias traumáticas (concepto de resiliencia). Habíamos quedado en el anterior articulo que el paciente toma con-


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PSICOLOGIA ciencia de la gravedad de su enfermedad y del peligro de muerte cuando se le transmite la noticia de que debe dializarse para mantenerse con vida a la espera o no, de un trasplante renal que actualmente parece el mejor tratamiento sustitutivo renal para la mayoría de las personas con insuficiencia renal crónica. La periodicidad de la diálisis, dependiendo de la modalidad, supone para el paciente el constante enfrentamiento a la enfermedad sin favorecer la elaboración del duelo, provocando y manteniendo pues, un duelo permanente y una ansiedad flotante. Esta ansiedad queda reflejada en la constante observación de su cuerpo como un espejo de posibles complicaciones y la hipocondrización de fenómenos que son totalmente fisiológicos; En muchas ocasiones cualquier cambio físico es vivido como algo potencialmente peligroso. En el enfermo dializado, la dieta restrictiva es también un tema importante ya que ocasiona una pérdida o merma de una fuente de placer, la comida. Sin embargo se puede objetivar que estos pacientes, por lo general, no son rígidos en la dieta, fundamentalmente ignorándola y viviendo la diálisis como su máquina “lavadora” que reparará cualquier exceso o transgresión en la dieta. Parece claro que esta falta de adherencia al tratamiento es habitual haciéndose necesaria la información sobre las posibles consecuencias al respecto. Por otro lado el tema de la muerte está presente en el vivir de cada día ya sea en la aparición de complicaciones mortales de tipo cardiovascular como es habitual en este tipo de colectivo, como en el descenso de la esperanza de vida, en el fallecimiento de los compañeros de diálisis etc. Todo esto lleva a la necesidad de trivializar la enfermedad en el presente inmediato como una manera de escapar de la cruda realidad. En este sentido la rutina de los cuida-

dos diarios o las mismas sesiones de diálisis pasan a un segundo lugar en muchas ocasiones. La pérdida progresiva de la función miccional supondrá una herida narcisista, punto de partida de sentimientos de baja autoestima, de inferioridad y sobre todo de impotencia tanto a nivel real como imaginario, lo que facilitará actitudes de pasividad y dependencia de tal manera que la relación con el profesional sanitario será un reflejo de sus necesidades de dependencia y de búsqueda de seguridad, lo que pondrá de manifiesto la relación entre médico y paciente de tal forma que el paciente deseará un trato individual y exclusivo con su correspondiente médico. Evidentemente la familia y otras redes sociales tendrán un papel primordial en el soporte del apoyo del paciente, aunque en ocasiones, en un intento de ayudar pudieran potenciar, como efecto paradójico, los sentimientos de inutilidad y actitudes regresivas de estos pacientes. Éste, por su parte, se resiste frente a la sumisión y lucha para reivindicar su propia autonomía e independencia o por el contrario supondrá la excusa perfecta para terminar infantilizándose delegando todo en su vida. Esta dualidad entre rechazo-aceptación y/o dependencia-independencia también se reflejará claramente en su relación con la diálisis:”La necesito y la odio, y como la necesito, la odio, pero también la amo porque me mantiene vivo”. Pérdida de relaciones sociales: El deterioro físico junto con los sentimientos de inferioridad van a ir limitando las relaciones sociales y familiares de los pacientes. El medio será vivido con hostilidad (envidia) favoreciendo el egocentrismo así como el retraimiento y la introversión, todo ello como resultado del control de la afectividad, debido a un endurecimiento y de la represión de la

impulsividad al servicio de la supervivencia. El problema es que además de protegernos del dolor también impide el contacto con el lado tierno de la vida perdiendo la posibilidad de incorporar algo positivo a no ser que haya una toma de conciencia importante al respecto. Así pues, la rigidificación y su uso excesivo frente a situaciones estresantes e inestables vividas por el paciente favorecerá la aparición de un “caparazón” hermético en respuesta a la realidad diaria, provocando una inhibición emocional con escasos contactos afectivos y el consecuente empobrecimiento de las relaciones interpersonales. La angustia desencadenada por la vivencia de la enfermedad y la idea de la muerte obligará al paciente a la utilización de mecanismos de defensa intensos y rígidos en un intento de mitigar dicha angustia. Uno de los mecanismos más frecuentemente utilizados será el de la negación, aunque ésta será parcial, es decir, aquella que permita al paciente estar atento a los factores corporales indicadores de una posible complicación. Una negación total sería imposible dada la alta periodicidad de las sesiones de diálisis (un mínimo de tres días en semana a un máximo de todos los días, según la modalidad del tratamiento y los ajustes individuales). La regularidad de los ritmos del tratamiento dialítico y la exigencia de los cuidados pueden llevar al paciente a rituales obsesivos en un afán por hacerse de nuevo con el control. Se han descrito casos en diálisis peritoneal donde, debido a la necesidad de fuertes protocolos de asepsia, el paciente ha desarrollado un trastorno obsesivo-compulsivo donde el lavado de manos era constante por un miedo excesivo a la infección del peritoneo. La ansiedad está siempre presente como en la Neurósis de Angustia, donde sobre un fondo de continua incertidumbre surgen de forma más Nº 152 - 2010

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PSICOLOGIA La frecuencia de los intentos de suicidio no es mayor que la de la población general. Dichos intentos, cuando aparecen, suelen ser de manera pasiva, por abandono o negligencia de los tratamientos, dietas, etc... convirtiéndose de esta forma en conductas autodestructivas que no suelen ir más allá. Sin embargo lo que si es más frecuente en este tipo de pacientes y en momentos de la enfermedad son las ideas de suicidio como fantasía liberadora. Con cierta frecuencia se han descrito casos confusionales, sobre todo asociados a alteraciones metabólicas o complicaciones de la enfermedad, evoluciones demenciales, aunque son muy poco frecuentes, así como ciertas encefalopatías. Generalmente la hemodiálisis provoca mayores dificultades en la utilización de las capacidades intelectuales, debido a la astenia (cansancio) más que a un verdadero descenso de las mismas.

o menos bruscas elevaciones de la misma, estando provocadas la mayoría de las veces por accidentes frecuentes o por el temor a los mismos (funcionamiento de la máquina de diálisis, infecciones del peritoneo, deterioro de la fistula o del catéter, complicaciones orgánicas..). En muchas ocasiones esta ansiedad se expresa como equivalentes somáticos e incluso puede favorecer la aparición de ciertas complicaciones como pueden ser infecciones, alteraciones electrolíticas o la hipertensión. También se debe tener en cuenta que la ansiedad es originada en muchas ocasiones por patología orgánica, por ejemplo la hipertensión o la hiperglucemia, situaciones que no deben confundirse con una ansiedad primariamente psicógena. En este sentido es importante hacer un buen diagnóstico diferencial. Nº 152 - 2010

Además, en los pacientes, cualquier cambio que suponga una ruptura de lo cotidiano y de lo ritualizado provoca una gran incertidumbre y ansiedad: Cambios respecto a la ubicación de la máquina, cambios de nefrólogo, cambios de la imagen corporal, la espera de un trasplante… La aparición de un síndrome depresivo está influido por vivencias de pérdidas de gran importancia para el paciente como pueden ser complicaciones orgánicas irreversibles. También tiene una gran importancia el impacto que supone el descenso de sus capacidades previas. Incluso se puede considerar la aparición de reacciones depresivas como secundarias a la utilización de fármacos como pueden ser los corticoides o los hipotensores.

Los cuadros delirantes podrían aparecer cuando las defensas psicológicas han sido desbordadas. Dichos cuadros dependen en gran medida de la historia del sujeto y los avatares de su tratamiento, que podrían precipitar vivencias de despersonalización y pérdida de límites corporales. Las consecuencias psicológicas negativas de la diálisis dependen en gran medida de la modalidad que se haya escogido, pero hay una cuestión que creo, es fundamental, y que por lo general se da en pacientes de edad joven media : Un paciente que elige junto a su nefrólogo un tratamiento sustitutivo renal lo más alejado posible al contexto sanitario promueve su independencia y por tanto su salud psicológica ya que gana en autoapoyo aumentando su autoestima al disminuir la sensación de incontrolabilidad dada por el diagnóstico de la enfermedad.


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El Teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo Sara Muñoz

• Qué es Teletrabajo El gran sello identificador del último tercio del siglo XX es la incorporación de nuevas tecnologías que permiten un avance importante repercutiendo en la sociedad (así pasó con la máquina de vapor, el motor de gasolina o la electricidad). La robótica y la informática son dos de los avances que han permitido un salto tecnológico y económico importante, sin posibilidad aparente de retroceso. Esos medios repercuten en las formas de trabajo, se reconvierten y adaptan las viejas y aparecen otras nuevas basadas (se plantea sobre el papel) en una mayor autonomía del trabajador así como en la necesidad de formación continua. La incorporación de la revolución informática y comunicativa a la producción son los dos elementos que configuran el nacimiento del teletrabajo. El teletrabajo es la realización de cualquier trabajo, en un lugar distinto del contratante y utilizando en cualquiera de las fases, medios telemáticos, es decir que para que exista el teletrabajo es necesario que se haga uso de aquellas herramientas, basadas en un conjunto de técnicas y servicios que combinan las telecomunicaciones y la informática, por ejemplo: el chat, los foros, email, etc. Engloba una amplia gama de actividades y puede realizarse a tiempo completo o parcial.

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A modo resumen, incluimos aquí un cuadro resumen de las principales características: Ventajas: Flexibilidad en la empresa, Mejora en la productividad, Reducción de los costos (alquileres, equipos...), Consecución de ventajas competitivas, Replanteamiento de estructuras laborales, Delegación de mayores responsabilidades en el trabajador, Beneficios para la comunidad. Inconvenientes: Necesidad de una alta inversión en tecnología, Pérdida de la relación personal, Posibilidad de desvinculación con la empresa, Necesidad de una formación apropiada, Pérdida de la cultura de empresa, Inseguridad sobre la confidencialidad de la información, Pérdida de oportunidades de promoción personal • Personas con discapacidad y Teletrabajo La flexibilidad del teletrabajo facilita mucho el acceso a otros colectivos que pueden tener dificultades para conseguir un puesto de trabajo. Los discapacitados tienen una posición de plena igualdad (las mismas posibilidades, el mismo potencial). La mayor traba, en la mayoría de los trabajos presenciales, no se debe a su discapacidad sino a las barreras arquitec-

tónicas presentes en los centros de trabajo. Son pocas las empresas dispuestas a gastar dinero en las reformas necesarias para adecuar sus instalaciones (por económicas que éstas resulten). La cultura empresarial aun ve un aumento de los costos cuando se emplea a discapacitados, sin atender a su rendimiento potencial. El teletrabajo, como actividad que se desarrolla (en muchos casos) en el domicilio, ofrece múltiples posibilidades al teletrabajador discapacitado. Junto a la adaptación espacial que su propia vivienda ofrece, hay un aspecto mucho más importante a tener en cuenta: el teletrabajador (o teletrabajadora) discapacitado sólo es juzgado por su competencia, ello mejora su autoestima, así como las posibilidades de acceso sólido y productivo al mercado laboral. • Donde encontrar teletrabajo Definitivamente, no existen ofertas específicas de teletrabajo, sencillamente porque el teletrabajo no existe como especialidad profesional. Ningún empresario demanda teletrabajadores, sino programadores, traductores, ingenieros o administrativos, y al igual que puede ofrecer unas condiciones de contrato mercantil o por cuenta ajena, también puede pedir que toda o parte de la jornada se realice sin desplazarse a la oficina, ya sea por falta


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El futuro de la impresión, ya está aquí cios n u n a ros • b i l • s a ist • rev s a i r mo • me s o g catálo catálog os • me morias • rev istas • libros • anunci os os

unci n a s o • libr s a t s i v s • re a i r o m s • me o g o l á t ca •

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os • me morias • rev istas • libros • anunci os

maquetación / preimpresión / impresión / encuadernación

EMPLEO

C/ San Romualdo nº 26, 3ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01 Email: mabegraf@mabegraf.com • presupuestos@mabegraf.com www.mabegraf.com Nº 149 - 2009

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EMPLEO único que se nos puede pedir para ejercerlo, son los conocimientos básicos de las herramientas telemáticas que vayamos a emplear

de espacio o por necesidades logísticas. Lo que si puede ocurrir es que con el paso del tiempo y el progresivo conocimiento del teletrabajo por parte de los empresarios, estos recurran a determinados espacios virtuales dónde saben que existen profesionales dispuestos a acogerse a esta modalidad • Preguntas frecuentes ¿Es necesario un título para teletrabajar? Si partimos del principio que el Teletrabajo no es más que una forma de desarrollar nuestro trabajo o profesión habitual, lo

¿A cuánto se cobra la hora? Sobre este cálculo hay muchas teorías, unas abogan por sumar todos los gastos anuales, incluido el sueldo propio y dividirlo por el número de horas útiles anuales. Así que, en función de nuestras pretensiones económicas el precio de la hora será de lo más razonable o desorbitado. Otro sistema consiste en la estimación directa, es decir, sabiendo que lugar ocupamos en el escalafón profesional, aplicar un precio en función del mismo o de la exclusividad que supone nuestro servicio. En cualquier caso, recordar que nada es caro o barato sino rentable o inútil, por tanto, no hay que tener miedo a cobrar lo que se considere justo, siempre que se sea capaz de defenderlo, o sea de venderlo. ¿Qué tipo de relación laboral se debe establecer? La misma que en cualquier otro trabajo, es decir, si se trata de tra-

bajo por cuenta ajena, (lo que en realidad sería teleempleo) se debe realizar una contratación normal según la legislación propia del país en el que se establezca, teniendo en cuenta siempre las particularidades del trabajo. Si por el contrario, se trata de trabajo por cuenta propia, la relación laboral queda restringida al contrato que se firme para la prestación de los servicios contratados, de tal forma que será el trabajador el encargado de pagar los tributos y cuotas sociales a que esté obligado por la ley del país en que trabaje. ¿Cómo se cotiza? Dependiendo del régimen de alta que tengamos, es decir, como autónomos o por cuenta ajena. Como autónomos estaremos sometidos a todas las normas tributarias que rigen para este tipo de trabajadores, sin más salvedad que el hecho de no necesitar de unas instalaciones abiertas al público. En cuanto a la cuantía dependerá de los ingresos que tengamos, debiéndose practicar periódicamente la liquidación correspondiente sobre los beneficios obtenidos. Como trabajadores por cuenta ajena, nos corresponde realizar la liquidación tributaria de cualquier trabajador asalariado.

Si buscas trabajo y tienes discapacidad, ponte en contacto con nosotros

Servicio Integral de Empleo

C / D. Ramón de la Cruz nº 88, Of. nº 2 TEL: 91 561 08 37 FAX: 91 564 34 99 E-MAIL: smunoz@alcer.org


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BREVES FALLECE ENRIQUE LOZANO, EL QUE FUERA VOCAL DE LA FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

El pasado mes de enero falleció Enrique Lozano Muñoz, quien fuera vocal de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER durante cuatro años, entre 2004 y 2008. Enrique fue durante muchos años presidente de nuestra entidad federada ALCER Teruel y nuestra persona de referencia en esta provincia. Desde Federación Nacional ALCER nos sumamos al dolor de sus familiares, compañeros de ALCER Teruel y Federación Aragonesa ALCER.

FALLECE JOSÉ ANTONIO LAVÍN, EL QUE FUERA VOCAL DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

El pasado mes de enero falleció José Antonio Lavín Marañón quien fuera vocal de Federación Nacional ALCER durante cuatro años entre 2000 y 2004. Desde Federación Nacional ALCER nos sumamos al dolor de sus familiares y compañeros de ALCER Cantabria.

ALCER PARTICIPA EN UN FORO SOBRE MEDICAMENTOS GENÉRICOS

CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA RECIBE UN NUEVO DOCTORADO HONORIS CAUSA

El pasado día 2 de marzo, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, como vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) participó en un Foro sobre los medicamentos genéricos que organizó Fundamed. Se trata de un espacio de debate y análisis sobre estos medicamentos que contó con los agentes más relevantes del sector, convocados a reflexionar y analizar la situación actual de este mercado en España. Se trata de que las partes clave de la sanidad analicen qué quieren que sean los genéricos en España. Médicos de atención primaria, representantes de instituciones médicas profesionales, pacientes, compañías innovadoras, compañías de genéricos, administraciones sanitarias, farmacéuticos, expertos en economía de la salud, etc. participaron en dicho debate. El objetivo de este foro es trasladar a las administraciones sanitarias recomendaciones con el mayor consenso posible, de manera que puedan ser incorporadas en las regulaciones y desarrollos legislativos que se produzcan a lo largo de 2010.

El Profesor Carlos María Romeo Casabona, patrono de la Fundación Renal ALCER España, ha recibido un nuevo doctorado honoris causa por la Universidad PUC Minas Gerais ubicada en la Ciudad de Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais, Brasil, con cerca de sesenta mil estudiantes distribuidos en varios campus.La PUC Minas es una de las universidades brasileñas más extensas y competitivas. Este es el sexto doctorado honoris causa que recibe el Profesor Romeo Casabona, quien ha sido investido con esta distinción en diversas universidades de España y Latino-América.

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BREVES ALCER PARTICIPA EN LA CONFERENCIA EUROPEA SOBRE DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS

RESPALDAN UN PLAN DE ACCIÓN ESPAÑOL PARA FOMENTAR LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN LA UE

El pasado martes 23 de marzo se celebró en Madrid, aprovechando la presidencia española de la Unión Europea, la Conferencia sobre Donación y Trasplante de Órganos: Retos Europeos y Universales en la Donación de Órganos. Búsqueda de soluciones globales. Entre los ponentes de esta sesión, estuvo presente Alejandro Toledo, presidente de Federación Nacional ALCER, quién aportó la “perpectiva de los pacientes” a invitación de la Organización Nacional de Trasplantes que es quién organizó el evento. Esta Conferencia se comtenpló los días 24 y 25 de marzo con la 3º Consulta global de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Donación y Trasplante de Órganos: Esfuerzos por alcanzar la Autosuficiencia.Expertos de todo el mundo se dieron cita en Madrid estos 3 días para analizar, entre otros temas, la nueva directiva europea sobre donación de órganos y trasplante impulsada por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) española.

En la Unión Europea existen grandes diferencias en número de donaciones en función del país, que oscila desde los 34,2 donantes por millón de habitantes en España a los 1,1 millones en Bulgaria. Este contraste no se debe sólo a una cuestión de solidaridad, sino a los diferentes sistemas de gestión de trasplantes de los Estados miembros.La Comisión de Medio Ambiente de la Eurocámara ha respaldado un plan de acción, elaborado por el eurodiputado socialista Andrés Perelló, para hacer más eficaz y transparente la donación de órganos y conseguir que mueran menos personas en lista de espera. El informe recibió 58 votos a favor, ninguno en contra y una abstención.Bajo el nombre 'Plan de acción sobre donación y trasplante de órganos (2009-2015): cooperación reforzada entre los Estados miembros', se quiere dotar de mayor eficacia a los organismos estatales que coordinan los trasplantes.

NEFRÓLOGOS Y PACIENTES PROPONEN ACCIONES CONCRETAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO DEL ENFERMO CON INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA

El libro “La Diálisis Peritoneal en la Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal” propone un cambio en el abordaje integral del paciente con insuficiencia renal crónica. La Diálisis Peritoneal aporta a muchos pacientes mayor calidad de vida, libertad e intimidad en sus tratamientos, así como un ahorro de costes para el Sistema Nacional de Salud. El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE) y la Sociedad Española de Nefrología (SEN) han presentado el libro blanco ‘La Diálisis Peritoneal en la Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal’. El objetivo es proponer acciones concretas para abordar el tratamiento integral del paciente con insuficiencia renal crónica, incentivando la diálisis peritoneal (DP) domiciliaria dadas todas sus ventajas, potenciando la equidad en el acceso a las diferentes técnicas de diálisis, la calidad de vida del enfermo, así como su libertad de elección del tratamiento. Además, se tiene en cuenta las características clínicas de los distintos tipos de diálisis y el ahorro de costes que la DP supone para el Sistema Nacional de Salud.

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