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REPORTAJE: ¿Te duele? Algo va mal “La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal, al paciente cardiovásculorrenal”

ALBERTO CONTADOR

XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

“Seguir luchando alegres junto a la gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado” Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para la nefropatía diabética


Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal

www.opcionrenal.com

Cuando sus riñones fallan....

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento


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SUMARIO

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INDICE • “La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal,

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al paciente cardiovásculorrenal”

• Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para

P8

la nefropatía diabética

• Claves del proceso de información y elección de

P10

modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica

• La Federación Nacional Alcer premiada con un accésit

P12

en los premios de la fundación farmaindustria

• III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER • Foro con VIDA • Alberto Contador: Seguir luchando alegres junto a la

32 Hablamos con Maricel Julve

P14 P14 P16

gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado

• XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales • El papel de la enfermería de atención primaria para la

El papel de la enfermería de atención primaria para la prevención de la IRC

P20 P24

38 Salud buco-dental en el enfermo renal

prevención de la IRC

• ¿Te duele? Algo va mal • Hablamos con Maricel Julve • Salud buco-dental en el enfermo renal • La alimentación en la enfermedad renal • El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la

P28 P32 P38 P42 P44

42 La alimentación en la enfermedad renal

pensión de invalidez y el trabajo

• Breves

P48

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net

ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Enrique Galindo Agulló C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 96 5251451 - 636 985118 Fax. 96 5255350 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043 alcer@cajamar.es Delegaciónes: C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250 alcerasturias@asturias.infonegocio.com ALCER ÁVILA D. José Jiménez Yáñez C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098 alceravila@yahoo.es Delegaciónes: C/ Moraña 3 local 2 05002 Ávila Telefono 920257809 ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449 alcerbad@terra.es

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1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300 alcerciudadreal@hotmail.com ALCER CÓRDOBA Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385 alcer@alcercordoba.org

ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262 alcerbarcelona@hotmail.com

ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semisótano 15006 La Coruña Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759 info@alcercoruna.org

ALCER BIZKAIA D. Antonio Peinado López Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850 alcerbizkaia@sarenet.es

ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695 alcercuen@terra.es

ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 alcerburgos@hotmail.com

ALCER EBRO D. Jacinto Lasheras C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218 alcerebro@teleline.es

ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 alcercaceres@eresmas.com

ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 Fax. 95 4411216 alcer_gi@hotmail.com

ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 alcercadiz@terra.es Delegaciónes: C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 alcerfrone@terra.es ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 alcercantabria@telefonica.net ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 515183 - 630 713930 Fax. 956 511895 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edifi cio Especialidades (SESCAM),

ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 Fax. 943 444473 alcergi@terra.es ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 Fax. 958 171006 alcergr@teleline.es Delegaciónes: C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 661 003 691 ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226 ALCER HUESCA D. Jose Gracía Charte Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart


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DIRECTORIO C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 alcerib@telefonica.net ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org ALCER LEÓN Dña. Candelas Soto Álvarez C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net Delegaciónes: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: bierzo@alcerleon.org ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 alcerlugo@cogami.es ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA D. José Pérez Martín Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238 info@alcermalaga.org

ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Neptuno, 4 – Barrio de S. Pio 30010 Murcia Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738 alcermurcia@hotmail.com ALCER NAVARRA Dña. Dolores Roldán C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 haztedonante@alcernavarra.com ALCER ONUBA D. Evaristo Martín Sánchez Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@terra.es ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 alcer.palencia@terra.es ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 Fax. 928 247963 alcerlp@yahoo.es

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 alcermelilla@hotmail.com

ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 23006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 Fax. 941 258587 coordinacion@alcerrioja.org

ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus Cami del Castell 222 (librería catalana) 07702 Maó - Menorca Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070 alcer@alcermenorca.com

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140 alcersalamanca@alcer.org

ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 / 921 436917 Faxs. 921 462016 / 921 461435 alcersegovia@terra.es ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com ALCER TEIDE C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8 38109 (Santa Cruz de Tenerife) Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 Alcer-incavi@hotmail.com ALCER TERUEL D. Vicente Ortiz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 44002 Teruel Tel. 978 609258 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA D. Paulino García-Moreno Rodríguez-Barbero C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Pedro Castaño Largo C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. Pedro Martínez Valero Avda. Libertad nº5 - 3ºB 49600 Benavente (Zamora) Tel. 980 636 075

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EDITORIAL El Dr. Matesanz y la ONT, 20 años trabajando con éxito

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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urante este año 2009 han acontecido varias cuestiones de importancia para el colectivo de enfermos renales. En primer lugar me gustaría destacar la proposición no de ley aprobada por todos los grupos políticos de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Esta proposición insta al Gobierno a promocionar las terapias renales sustitutivas menos desarrolladas: el trasplante renal de donante vivo y la terapéutica de diálisis peritoneal. Nos alegra especialmente esta decisión en tanto o en cuanto puede mejorar la información y equidad en el acceso a las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo. No obstante esto tendrá un largo camino que seguiremos de cerca. Estamos seguros que será más complicada la promoción de la terapia de diálisis peritoneal ya que en relación al trasplante renal de donante vivo contamos con la solvencia de la ONT, quienes están apoyando firmemente esta opción. El otro aspecto a destacar de este 2009, en cuanto a la actualidad renal se refiere, es el programa de donación cruzada que ha puesto en marcha la ONT, ya que, aunque no creemos que vaya a aumentar de forma significativa la donaciones, sí ha servido para difundir la donación en vivo y la importancia que tiene para colectivos tan especiales como los jóvenes con insuficiencia renal. No en vano, desde nuestra entidad, y con el apoyo de la ONT y Astellas Pharma hemos puesto en marcha una serie de Jornadas Informativas sobre la terapia de Trasplante Renal de Donante Vivo que hemos denominado “Foro conVIDA” y que, de momento, ha visitado las ciudades de Zaragoza, Alicante y Coruña las con participación y colaboración de las entidades ALCER de la Comunidades Autónomas de Aragón, Valencia y Galicia, respectivamente. En el punto negativo continua la reducción de derechos sociales de los pacientes trasplantados renales que pierden su condición de personas con discapacidad. Aunque hemos tenido avances en el diálogo social y había buenas perspectivas para avanzar en este tema, hay que seguir trabajando para poder ver resultados a medio plazo. Será un objetivo para este 2010 seguir trabajando en la modificación del baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre) que limita los derechos sociales de nuestros colectivo de trasplantados. Por lo que respecta a nuestra entidad, ALCER ha consolidado su trabajo en este año 2009 y forma parte activa de varios grupos de trabajo con los profesionales y con la Administración pública. En este apartado seguimos formando parte del llamado “Foro Abierto de Salud”, órgano de interlocución con el Ministerio de Sanidad y Política Social y que congrega a las principales Federaciones de pacientes españolas. En este 2010 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER tratará de afianzar su trabajo de mejora de la calidad de los pacientes renales, colaborando con todas aquellas instituciones con las que compartimos objetivos y enfatizando en la defensa de sus derechos. En nombre de la Junta Directiva y del equipo técnico de la FNA, esperamos que este 2010 nos traiga buenas noticias para el colectivo de enfermos renales, un cordial saludo.

Alejandro Toledo Presidente


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CIENTIFICO

“La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal, al paciente cardiovásculorrenal” Elvira Fernández / Blai Coll

Las enfermedades aterotrombóticas cardíacas (infarto de miocardio y angina de pecho) y cerebrales (ictus/embolia) representan la principal causa de mortalidad en los pacientes con enfermedad renal. La aparición de estas enfermedades está lejos de verse reducida a pesar de la identificación y control de los factores de riesgo como el sedentarismo, el colesterol alto, el tabaco, la obesidad etc.

Por ello, además del control de los factores de riesgo, son necesarias herramientas diagnósticas que sean sensibles para detectar aquellos individuos que en un futuro podrían tener algún evento cardiovascular (cardíaco, cerebral o renal). Es decir, detectar cuanto antes los sujetos susceptibles.

¿UDETMA, qué es, dónde está y cuál es su misión?

La UDETMA (Unidad de Diagnóstico y Tratamiento precoz de las enferemedades aterotrombóticas) es una unidad dedicada al diagnóstico precoz de posibles eventos cardiovasculares globales (cardiovasculorrenales). Realiza sus funciones clínicas en el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y nace con la misión de reducir la incidencia y complicaciones de las enfermedades cardiovasculares vía el diagnóstico precoz. Nº 151 - 2009

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CIENTIFICO bajo la convicción de que es mejor detectar antes (mediante el diagnóstico de arteriosclerosis) que sólo estimar el riesgo (a partir de las cifras de colesterol, por ejemplo). ¿Qué beneficios proporciona UDETMA al paciente? • La UDETMA ofrece al paciente una valoración integral de su salud vasculorrenal. • El paciente esta en el “centro” del proceso diagnóstico. Se pone a su disposición a profesionales de especialidades muy diferentes y complementarias (endocrino, internista, nefrólogo, cardiólogo, etc.) evitando su peregrinaje. • Al poner al paciente en el centro del proceso diagnóstico éste cuenta con todas las pruebas del diagnóstico precoz en una sola mañana (las pruebas se realizan a primera hora de la mañana y se interpretan y explican a última hora de la misma mañana al paciente). • Atención altamente individualizada. • Gran flexibilidad al paciente para solicitar las pruebas de diagnóstico precoz (por teléfono, mail o página web)

Pruebas realizadas durante las pasadas Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. ¿Qué novedades aporta UDETMA? • Esta unidad utiliza herramientas diagnósticas precoces lo suficientemente sensibles para detectar aquellos individuos que en un futuro podrían tener algún evento cardiovascular global. • UDETMA cambia el paradigma de la prevención, yendo más allá de los factores de riesgo. Nace Nº 151 - 2009

¿Qué pruebas de diagnóstico precoz se ponen a disposición del paciente en UDETMA? • Examen de las arterias carótidas mediante ecografía. • Estudio funcional de la circulación en las piernas (medida del índice tobillo-brazo). • En casos seleccionados TAC de arterias coronarias. • Extracción de sangre para su análisis. • Analítica de orina. • Exploración física. • Por último el paciente es visitado por los especialistas de UDETMA (endocrinólogos, nefrólogos, internista, neurólogos, cardiólogos y expertos en medidas dietéticas), explicándole el resultado de todas las pruebas.

UDETMA en las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales 2009 En las pasadas XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales 2009, la UDETMA realizó el diagnóstico precoz a más de 500 asistentes (carpa situada a la entrada del Ministerio de Sanidad y Política Social). Gracias al compromiso y colaboración entre ALCER, la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la UDETMA y Abbott, se desarrollaron este tipo de pruebas pioneras e indoloras con el objetivo de reducir los eventos cardivásculorrenales futuros. Los resultados de estas pruebas, mostraron que el 42.2% de los asistentes presentaban placas de ateroma en las arterias carótidas (depósitos de grasa en las arterias). Estos resultados son altamente interesantes, ya que nos indican la necesidad de establecer campañas de detección precoz, especialmente en población con enfermedad renal. ¿Si quisiera realizarme el diagnóstico precoz en UDETMA cómo puedo hacerlo? Esta unidad pionera que tiene como misión reducir los eventos cardiovasculorrenales futuros a través del diagnóstico precoz, ofrece además una atención altamente individualizada al paciente, poniéndole en el centro del proceso diagnóstico y facilitándole la solicitud de estas pruebas diagnósticas de forma realmente flexible (página web, teléfono o mail).

Tres posibles formas de solicitar cita en UDETMA: • A.- Entrar en la página www.udetma.com y cumplimentar sus datos en el apartado “Contactar” para pedir cita. • B.- Llamar al 618 012 637 para pedir cita. • C.- Enviar mail a info@udetma.com para pedir cita


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I+R CIENTIFICO

Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para la nefropatía diabética Alvaro Cabello

co tienen un mal pronóstico a largo plazo, con un riesgo de mortalidad cardiovascular 15 veces mayor a los 10 años que en pacientes sin esta patología. Además las complicaciones que originan son las responsables del elevado coste sanitario de estos pacientes diabéticos. La enfermedad renal asociada a la diabetes (habitualmente llamada nefropatía diabética), es la principal causa de insuficiencia renal crónica en España, y responsable del 23,6% de los casos de esta patología. Durante los próximos tres años, un enfoque novedoso en la investigación sobre esta enfermedad va a ser desarrollado por Científicos de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, coordinados por el Dr. Carlos Martínez Salgado de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Salamanca y en colaboración con diferentes diversos Centros de Asistencia Primaria de dicha ciudad. La investigación analizará tanto el desarrollo de la nefropatía diabética, como una de sus principales consecuencias, la disfunción endotelial y el daño arterial periférico. Los pacientes con daño arterial perifériNº 151 - 2009

La principal novedad de la investigación consiste en estudiar la participación de dos mediadores intracelulares (endoglina y osteoprotegerina) en el desarrollo de esta enfermedad. Para ello se realizarán dos estudios, uno en pacientes diabéticos y otro en animales de laboratorio. En el estudio con pacientes se determinará el daño arterial periférico valorando la rigidez arterial (mediante la velocidad de la onda de pulso) en extremidades inferiores, relacionando estos valores con los niveles plasmáticos de osteoprotegerina (citocina cuyos niveles aumentan durante la diabetes) y de endoglina (proteína cuyos niveles también se modifican durante la diabetes). Los científicos de la REDinREN podrán establecer así una correspondencia entre la severidad del daño arterial periférico con los niveles de endoglina y osteoprotegerina. A lo largo de los 3 años del proyecto se pretenden reclutar unos 350 pacientes diabéti-

cos para la consecución de este estudio. La segunda de las investigaciones consistirá en establecer durante estos 3 años diferentes grupos experimentales de ratas diabéticas, en las cuales se reproducirán las características que la diabetes presenta en los pacientes, analizándose la relación entre diabetes, fibrosis renal y disfunción endotelial desarrolladas con los niveles plasmáticos de osteoprotegerina y endoglina. La importancia de este proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III radica en que avanzar en el conocimiento del papel de estos mediadores (endoglina y osteoprotegerina) puede contribuir al desarrollo de terapias o estrategias farmacológicas destinadas a atenuar, reducir o eliminar la progresión de esta enfermedad, que en algunos casos, especialmente en pacientes diabéticos, origina la aparición de úlceras y un dolor persistente incluso durante el reposo. Estos efectos, junto con la reducción del aporte de oxígeno (isquemia) provocada por esta patología, suelen motivar la amputación del miembro afectado. Desafortunadamente, a día de hoy un 30% de los pacientes con isquemia en extremidades no pueden ser tratados. Además en esta investigación de la REDinREN se valorará la posibilidad de emplear las dos moléculas (endoglina y osteoprotegerina) como predictores de mortalidad cardiovascular en pacientes diabéticos.


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Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz

Perseverancia Compromiso Integridad La información sobre la alimentación en diálisis peritoneal es uno de mis cometidos dentro de mi trabajo. Lo hago en primer lugar porque forma parte de mi labor como enfermera, pero la verdad es que no puedo separarlo de mi pasión por la gastronomía, que como la Real Academia la define es por un lado el arte de preparar una buena comida y por otro la afición por comer regladamente; es decir, no puedo evitar sentir un amor muy grande por la cocina, y además, me encanta comer. En las comidas además se intercambian sentimientos, esta presente en todas nuestras celebraciones por lo

Innovación

que podríamos decir que forma parte de nuestras vidas.

La Diálisis Peritoneal tiene a veces algunas restricciones de alimentos, pero esto no significa que no podamos hacer una dieta rica, atractiva y buena para nuestros sentidos.

prácticamente casi ningún alimento, solo enseño el contenido que tiene cada uno de ellos, y de estos cuales pueden comer con libertad, otros que deben de tomar con moderación y otros que no deben de comer o solo hacerlo con muchísima prudencia.

Como he dicho antes la cocina es una de mis aficiones preferidas, creo que es una manera de hacer felices a las personas para las que cocinas. Es por esto por lo que a veces me cuesta mucho tener que prohibir que coman una serie de alimentos que a ellos les encantaría comer. Este motivo me hace no prohibir

Al saber el contenido de los alimentos y la cantidad que deben de tomar de cada uno, ellos mismos eligen cada día las porciones de alimentos que tienen que tomar, algunos pacientes pueden menos, otra más cantidad, dependiendo de los valores analíticos y las indicaciones médicas que tenga cada uno. Nº 149 150 - 2009

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Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica. INTRODUCCIÓN La Fundación Renal ALCER España, junto a la empresa Decide Research, especializada en estudios de opinión, ha desarrollado un amplio estudio sobre los procesos de información y decisión del paciente que necesita el TSR. El estudio se elaboró durante el primer semestre del año 2009. OBJETIVOS La investigación tiene como objetivo profundizar en los aspectos que afectan directamente al nivel de satisfacción del paciente, identificando los factores críticos en el proceso actual de atención e información, así como las inquietudes y puntos de mejora que rodean cada una de las etapas en la información y elección de la modalidad de diálisis. PACIENTES Y MÉTODOS Sobre una población de referencia objeto de estudio de aproximadamente N=50.000 pacientes, se han seleccionado n=202 sujetos investigados mediante entrevista personal. Las entrevistas personales fueron realizadas por los profesionales de las Asociaciones ALCER de Alicante, Almería, Baleares (Illes Balears), Barcelona, Bizkaia, Cáceres, Cantabria, Castellón (Castalia), Córdoba, Coruña, Cuenca, Madrid, Sevilla (Giralda) y Zaragoza (Ebro). RESULTADOS Fase 1: Detección de la enfermedad En lo referente a notoriedad espontánea, entre los pacientes que iniciaron Tratamiento

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Sustitutivo Renal (TSR) con Hemodiálisis (HD), el 74% de los pacientes conocen la HD, mientras que la Diálisis Peritoneal (DP) sólo es conocida por el 30%. Estos resultados contrastan con las respuestas obtenidas de los pacientes de DP, que manifiestan un grado de notoriedad espontáneo del 88% para la HD y un 85% para la DP, porcentajes mucho más equilibrados. Sin embargo, es destacable la diferencia de conocimiento de la DP entre los distintos rangos de edad. Fase 2: Proceso de información: La consulta del médico nefrólogo es el espacio habitual donde fueron informados, tanto para los pacientes de DP (77%), como los tratados con HD (74%). La práctica totalidad (90%) de los pacientes entrevistados señala que su actitud, tras la noticia de la necesidad de tratamiento de diálisis, fue dejarse aconsejar por el médico nefrólogo y no buscar más información adicional. El siguiente gráfico (figura 1) recoge las calificaciones globales que los pacientes asignan a la calidad de la información recibida.

Figura 1. Calificación otorgada a la calidad de la información recibida De todos los apartados que se valoraron en el proceso de información, las diferencias entre los pacientes de HD y DP se detallan en el siguiente gráfico (figura 2), que muestra aquellos apartados peor valorados, es decir, los que obtuvieron respuestas del tipo “Inadecuado”y “Muy inadecuado”. Al respecto de las modalidades sobre las que habían recibido información, el 82% de los pacientes consultados comunicó haber sido informados sobre la HD, y un 21% indicó haberlo sido sobre la DP, siendo éste último porcentaje muy distinto en función del rango de edad. Figura 2. Columna izquierda representando las respuestas de los pacientes de HD y la derecha los pacientes de DP.


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FUNDACION RENAL ALCER De modo global, el 46% de los pacientes dice haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento. De nuevo, los pacientes en DP tuvieron más acceso a este tipo de materiales informativos. Un 67% recibió folletos, frente a un 42% de los pacientes de HD. La mitad de los pacientes, 50%, considera que la información y explicación recibida no permite comprender las diferencias básicas entre HD y DP. De nuevo, aparecen diferencias entre los pacientes en función de su tratamiento de diálisis, dado que un 80% de los pacientes de DP sí consideraba adecuada la información recibida para este fin, frente a solo un 43% de los pacientes de HD. Por rangos de edad, como muestra el gráfico, los más jóvenes comprenden mejor las diferencias que los más mayores. Además, la DP es la técnica más difícil de entender, tanto para pacientes de HD (73%), como para los de DP (54%).

de su médico especialista. Por último, es importante destacar que el 42% de los pacientes de HD indicó que no eligió la modalidad, sino que le fue asignada. CONCLUSIONES Mientras que la DP es una opción de tratamiento que los pacientes eligen en base a un adecuado conocimiento de las diferentes modalidades de diálisis, la HD se asocia en gran medida al desconocimiento de los pacientes de la posibilidad de escoger la opción domiciliaria. De acuerdo a los resultados obtenidos, podemos concluir que la mayor parte de los pacientes con insuficiencia renal crónica no disponen de conocimiento suficiente sobre la DP. A medida que incrementa la edad media del paciente, el conocimiento de las modalidades sufre una caída progresiva, afectando muy especialmente a la DP que prácticamente es desconocida entre los mayores de 75 años.

nido información de la enfermería, grupo profesional que apenas mencionan los pacientes de HD. No se utilizan materiales informativos escritos, folletos informativos, de manera general, ya que menos de la mitad de los pacientes recibieron materiales escritos, y tan solo un 4% de pacientes recibieron un video explicativo. Se hace necesario disponer de materiales adecuados y garantizar que los pacientes reciben con tiempo suficiente dichos materiales y tienen la oportunidad de comentarlos con profesionales que les ayuden a solventar sus dudas, ya que mitad de los pacientes indica que la información recibida no les permitió conocer las diferencias básicas entre HD y DP. Si a todo esto añadimos que los pacientes, tanto los de HD como los DP, indican que la DP es más difícil de entender que la HD, entenderemos nosotros también porque la proporción de pacientes que inician en DP es tan reducida. A la vista de los resultados, confirmando estudios previos, se hace necesario la creación formal de procesos adecuados que garanticen la información a los pacientes en unidades ERCA incluyendo profesionales expertos que dediquen el tiempo necesario para que los pacientes comprendan las distintas modalidades y elijan libremente aquella que mejor se adapte a su estilo de vida.

Fase 3: Elección de la modalidad de diálisis De las respuestas de los pacientes se desprende que la figura más influyente en la toma de decisión final es, en un 73% de los casos, la

En cuanto a la fuente de la información, es el médico especialista el profesional que los pacientes mencionan de manera casi unánime. Los pacientes de DP, sin embargo, también han obte-

La Fundación Renal Alcer está decidida a impulsar la creación de las consultas de ERCA que garanticen el derecho a la información y libre elección de la alternativa terapéutica que cada paciente desee. Nº 151 - 2009

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LA FEDERACIÓN NACIONAL ALCER PREMIADA CON UN ACCÉSIT EN LOS PREMIOS DE LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA El pasado 15 de diciembre tuvo lugar, en la Real Frábrica de Tapices de Madrid, la entrega de la 5ª Edición de los Premios de la Fundación Farmaindustria. Los galardones se otrorgan a Asociaciones de Pacientes, Colectivos Sociales, Medios de Comunicación, Reconocimientos del Entorno Sanitario y a la Mejor Trayectoria Profesional, todo ello dentro del mundo Sanitario.

En esta ocasión la Federación Nacional de Asociaciones ALCER fue reconocida con un Áccesit en el apartado de Compromiso con la investigación, que es uno de los fines fundacionales de nuestra entidad ya desde sus orígenes en el año 1976. El premio en esta categoría correspondió a la Fundación para la Investigación de Enfermedades Raras. Es la segunda ocasión que nuestra Federación alcanza un Accésit en estos premios, la primera vez fue en el año 2007 en la categoría de Presencia en la Sociedad.

ALCER ha sido finalista en todas las ediciones de estos premios, desde su creación en el año 2005 en prácticamente todas las categorías de Asociaciones de Pacientes: • Presencia en la Sociedad • Compromiso con la Investigación • Mejor iniciativa de Educación Sanitaria. • Calidad en el Servicio a los Asociados.

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TRAYECTORIA DE ALCER EN LOS PREMIOS FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA • Federación Nacional de Asociaciones ALCER: • Finalista en el año 2005 (Presencia en la Sociedad): por su trayectoria en el fomento de la donación de órganos. • Accésit en los años 2007 (Presencia en la Sociedad) • Accésit en el año 2009 (Compromiso con la Investigación): por su compromiso con la RedinRen (Red de investigación Renal) y su apoyo a la investigación en general. • Fundación Renal ALCER España • Finalista en el año 2006 (Mejor Iniciativa de Educación Sanitaria): por su Centro de Información sobre las Enfermedades Renales. • Finalista en el año 2008 (Compromiso con la Investigación): por su proyecto de información e investigación psicosocial Foro Cumplimenta. • ALCER Almería • Finalista en este año 2009 (Mejor Iniciativa de Concienciación Social): por su proyecto el voluntariado y la sensibilización de la población andaluza en la donación de órganos. • ALCER Granada • Finalista en el año 2007 (Calidad en el Servicio a los Asociados): por las actividades propias de la entidad. • ALCER Ebro • Finalista en el año 2007 (Compromiso con la Investigación): por su estudio de Intervención dietética en el control de la hiperfosforemia en pacientes en hemodiálisis periódica.


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Sólo hay un Banco que lo invierte todo en salud

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Y te da un interés del 100% Tu donación hace tuya la investigación renal Interés en unir a los investigadores renales, compartiendo los avances científicos

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III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER El III Torneo de Benéfico de Golf que celebra la Fundación Renal ALCER, se llevó a cabo en la localidad Navarra de Ulzama, en el club de Golf de dicha localidad. Como en las ocasiones anteriores el torneo se realizó aprovechando la celebración del XXX. Congreso de la Sociedad Española de Nefrología. Participaron 18 golfistas, entre nefrólogos y pacientes, que pudieron disfrutar al término de un aperitivo y la correspondiente entrega de premios a los ganadores.

Foro con VIDA Durante el último trimestre de este 2009 se han celebrado 2 nuevas sesiones del Foro conVIDA que coordina la Fundación Renal ALCER con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes y de Astellas Pharma. Este Foro cuenta además con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). La primera de las reuniones se celebró el pasado 10 de junio en Zaragoza y en éste trimestre han sido Alicante (12 de noviembre) y La Coruña (10 de diciembre) las ciudades elegidas. En la reunión de Alicante, celebrada en el salón de actos del Hospital General de dicha ciudad, contó con la ayuda en su organización de la Federación Valenciana ALCER y la colaboración del Hospital General de Alicante. En esta ocasión el Foro estuvo enmarcado dentro de las II Jornadas Valencianas de Enfermos Renales y asistieron pacientes de toda la Comunidad Valenciana. En la reunión de La Coruña, celebrada en el salón de actos del Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña, contó con la ayuda en su organización de ALCER Coruña y la participación de ALCER Ourense y ALCER Lugo. Colaboró también la Coordinación de trasplantes de Galicia, así como el Nº 151 - 2009

Complejo Hospitalario Universitario A Coruña. Como ocurrió en las anteriores ocasiones asistieron pacientes de toda la Comunidad Gallega. La próxima reunión del Foro conVIDA está prevista para el 21 de enero de 2010 en Madrid, en el salón de actos del Hospital Universitario La Paz.


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Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato.

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“Seguir luchando alegres junto a la gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado” Roberto Ortiz Lora

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Alberto Contador, es considerado el mejor ciclista del mundo en activo, a sus veintisiete años, ya tiene en su palmares dos tours de Francia, una vuelta a España y un Giro de Italia, con tan solo 25 años entra en la leyenda del ciclismo al convertirse en el quinto corredor de la historia en ganar las tres grandes vueltas por etapas del calendario mundial o lo que es lo mismo la 'Triple Corona', después de Anquetil, Gimondi, Hinault y Merckx. También se ha convertido en el tercer corredor de la historia en ganar en el mismo año el Giro y la Vuelta. A los 24 años de edad supo lo dura e injusta que podía llegar a ser la vida. Mientras disputaba la primera etapa de la Vuelta a Asturias, sufrió una dura caída y se le diagnosticó un cavernoma cerebral del que tuvo que ser operado. Esa temporada ya no volvió a competir, pero tras una ardua recuperación, Alberto volvió a subirse a una bici en 2005, ya en la primera carrera, el Tour Down Under, en Australia, consiguió la victoria en la etapa reina. Como él mismo le dijo a su madre a las tres horas de su grave intervención quirúrgica, "querer es poder".

1. Su carrera profesional comenzó en 2003, pero al año siguiente durante la cuarta etapa de la Vuelta ciclista a Asturias, sufrió una caída a causa de un desvanecimiento provocado por un cavernoma cerebral que a punto estuvo de quitarle la vida. ¿Qué recuerda de aquel día? ¿Qué significo para usted posteriormente en su vida esta experiencia tan dura y complicada? De aquel día tan solo recuerdo que antes de la salida de la etapa me dolía mucho la cabeza, del momento del desvanecimiento no recuerdo nada. Experiencias como esta te hacen madurar y valorar otras cosas a las que antes no prestabas tanta atención 2. Fue trasladado rápidamente a un hospital de Asturias, de aquí se le trasladó al hospital Ramón y Cajal de Madrid donde posteriormente fue operado, ¿Cómo vivió los momentos previos a la operación?, las primeras noticias que les dio el doctor fue que podría volver a caminar pero que su carrera deportiva como profesional se había terminado. ¿Cómo

encajo esa noticia?, ¿Cómo transcurrió la recuperación posterior.? Los momentos previos a la operación todo el mundo me dice que los viví aparentemente muy tranquilo, no obstante en muy fuero interno había algo de nerviosismo. Recién operado me dijeron muchas cosas, pero la verdad es que todo era una incógnita, yo sabía que sería una recuperación larga y sacrificada pero en ningún momento pensé en que no me podría subir de nuevo en una bicicleta para competir. 3. Paradojas de la vida, durante la recuperación usted leyó un libro titulado "Mi vuelta a la vida", de un tal Lance Armstrong. ¿Qué significo en aquel momento la lectura de aquel libro?, en aquel momento ¿El autor de ese libro fue una referencia para usted? Al leer ese libro en algunos momento me sentí muy identificado, me ayudo a pasar de forma más amena mi estancia en el Hospital. 4. Contra todo pronostico un año después Alberto Contador, rea-

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EN PORTADA parece en el Tour Down Under de Australia donde gana la etapa reina, ¿Ha sido esta la victoria más importante de su vida?

yo sabía que sería una recuperación larga y sacrificada pero en ningún momento pensé en que no me podría subir de nuevo en una bicicleta para competir.

Sino la más importante, ha sido las más emotiva. Fue realmente un momento muy especial que jamás olvidaré. 5. Desde este momento llega su primer tour, pero el año siguiente su carrera vuelve a sufrir otro revés al verse su equipo implicado en una operación de dopaje de la cual usted salió completamente limpio, además usted acostumbrado a no desaprovechar oportunidades se proclama vencedor del Giro de Italia y de la Vuelta a España. ¿Cómo vivió usted esta temporada?, ¿Piensa que fue el año de su consagración definitiva como el mejor ciclista del momento? Primero quisiera hacer una aclaración sobre el planteamiento de la pregunta, el equipo no se vio implicado en ninguna operación de dopaje, sino que el equipo no fue invitado al Tour de Francia. Para mi esta temporada fue muy especial, el no haber disputado el Tour ese año me dio la posibilidad de ganar Giro y Vuelta. Por esta razón y como me preguntas pienso que esta temporada fue la de mi consagración. 6. El tour del año 2009 desde fuera ha parecido ser el más largo ya que desde el 9 de septiembre de 2008 en el que Lance Amstrong confirmó su vuelta al ciclismo en activo se abrió el debate de quien sería el jefe de filas. ¿Usted tenia claro desde ese momento, que era lo que iba a suceder meses después en el transcurso de la carrera? Si, lo tuve claro desde el principio, no me pilló de sorpresa. 7. Dicen que usted estuvo veintiún días corriendo el tour ya que al terminar las etapas, el ambiente del equipo no invitaba a la desconexión y el descanso. ¿Tan hostil fue el ambiente?

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La verdad es que el ambiente no era como el de otras ocasiones, pero tampoco hostil. 8. Dicen que su fuerza mental le ha hecho ganar este tour, ¿Cuál fue el momento más complicado de la carrera?, ¿En que momento vio que el tour era suyo?

Los objetivos para la temporada que viene dependerán también del equipo donde me encuentre, lo que es seguro que el Tour será el principal objetivo. Pienso que Andy será el rival más a tener en cuenta. 10. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos?

No recuerdo un momento en concreto, todo el Tour hubo que estar alerta porque además no había muchas posibilidades de hacer diferencias. Cuando gané la última crono de Annecy di un gran paso para ganar el Tour, pero no te sientes ganador hasta que no atraviesas la línea de meta de París.

Pienso que la donación es algo ncesario y fundamental en nuestra sociedad.

9. ¿Cuáles son sus objetivos para la temporada 2010? ¿Qué ciclistas creé que son los rivales a batir para la temporada que viene?

Que no se desanimen y luchen alegres junto a la gente que les quiere, cuando menos se lo esperen llegará el momento deseado del transplante.

11. ¿Qué mensaje mandaría a nuestros enfermos que hoy se encuentran en tratamiento de diálisis a la espera de un trasplante de riñón que les permita seguir viviendo?


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XXII Jornadas Nacionale s

Inauguración de las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

Durante más de 30 años hemos convocado a los enfermos crónicos renales de toda España, y a toda persona interesada, en las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Al igual que en ediciones anteriores contamos con la participación de los profesionales más relevantes en su campo. Como en los últimos años, tuvieron lugar en el Ministerio de Sanidad y Política Social. Este año, en su XXII edición, también se trataron temas de reciente actualidad y que más preocupan a nuestros pacientes renales y a sus familias. La asistencia del sábado veinticuatro de octubre superó las quinientas personas, en concreto quinientas sesenta y cuatro fueron registradas en recepción, lo que sumado a las trescientas treinta y tres del domingo confirman la buena salud de este evento contabilizando un total de ochocientas noventa y siete personas en todo el fin de semana.

entre una pareja aragonesa y otra andaluza que tuvieron la generosidad de donar vida en vivo a un desconocido, por ello profundizamos sobre su concepto y dinámica y la mejor forma era que nos lo presentara de primera mano el Coordinador Nacional de Trasplantes. “Mitos y Leyendas” de la donación en vivo. Criterios para tomar la mejor decisión El Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clinic de Barcelona, Federico Oppenheimer comentó detalladamente la complejidad de decidir donar un riñón en vida y más aún hacerlo si existe un añadido de dudas y de miedos. En este espacio, desmitificamos las cuestiones más relevantes sobre este tema para poder tomar la decisión más acertada y analizamos los datos que indican por qué es la mejor opción terapéutica para la persona con insuficiencia renal crónica.

Trasplante de donante vivo cruzado El doctor Rafael Matesanz y Coordinador Nacional de Trasplantes explicó esta opción de tratamiento sustitutivo renal, la más novedosa en la actualidad. El día 21 de julio de 2009 se realizó el primer trasplante de donante vivo cruzado en España

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Valoración del proceso de información en el paciente renal y de su experiencia con las diferentes técnicas de diálisis José Luis Pastor es un profesional que trabaja en una empresa de estadística externa (Decide Research S.L).

Julio Bogeat presentó las jornadas el día 25 de Octubre

Expuso un estudio que ha realizado nuestra Fundación a través de unas encuestas minuciosamente elaboradas para el colectivo renal. El paciente renal, ante la posibilidad de elegir entre varios tratamientos renales sustitutivo se encuentra con la realidad de que por diferentes razones su distribución en la población renal crónica española no es equitativa. Analizamos la necesidad del enfermo renal crónico en tomar un papel protagonista en la decisión de su tratamiento junto a los profesionales sanitarios que les atienden.


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s de Enfermos Renales Mesa 2: ¿Está adecuadamente informado el paciente renal?

Dr. José Mª Portolés premiado en la categoría Prevención y Diálisis

Álvaro Cabello Longue, periodista de Medysalud Comunicación S.L moderó este debate, y tomando como punto de partida la información que proporcionó en su exposición, Jose Luis Pastor en la primera mesa, debatimos sobre la cantidad y calidad de la información que los pacientes crónicos renales reciben por parte del personal sanitario. Analizamos de nuevo una cuestión fundamental: ¿debe o no el paciente renal crónico adoptar una posición participativa y responsable en el transcurso de su enfermedad? Contamos para el debate con la participación de Representantes de la Nefrología (Presidente SEN, el doctor Alberto Martinez Castelao y Coordinador del Grupo de Ética, el doctor José Antonio Sánchez Tomero), Enfermería Nefrológica (Vicepresidenta SEDEN, Maria José Arnau) y Pacientes (Presidente ALCER, Alejandro Toledo Noguera). Presentación del libro de cocina para enfermos renales

D. Antonio González Alfonso premiado en la categoría de Reconocimiento Social, a título póstumo (Recoge el premio su madre Rosa Alfonso.)

Natividad Conde, (Profesora de la Escuela Superior de Hostelería de Madrid), Alberto Caverní (Dietista de ALCER Ebro), Antonio Ochando (Enfermero del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón) y Sergio Fernández (Cocinero del Programa de televisión “Saber Vivir”) presentaron un libro dirigido tanto a pacientes renales como a sus familiares, un libro tremendamente preciso y muy elaborado por sus autores que sin duda constituirá un nuevo recurso para responsabilizar a este colectivo y promover el cuidado de la salud renal. Mesa 3: Nuevas terapias y avances en el paciente renal

Dr. Lluis Guirado, Categoría Trasplante (Recoge en su nombre Beatriz Silva Presidenta de ALCER Barcelona)

Avances en la investigación renal: La investigación en red y el biobanco de muestras de pacientes renales

Manuel Rodríguez Puyol, Catedrático de Fisiología en la Universidad de Alcalá de Henares nos habló de que los nuevos retos en investigación renal requieren nuevas formulas para optimizar recursos y progresar en la misma. Enfatizó el hecho de que las redes de investigación temática son un esfuerzo institucional para avanzar en este sentido y que las necesidades de muestras, correctamente recogidas y analizadas, objetivo del Biobanco, nos permitiría dar un paso cualitativo en la calidad y repercusión de nuestros trabajos. Procedimos a la cuarta entrega de los premios de la Fundación renal ALCER España. Leyó el acta de premiados Juan Carlos Julián, Secretario de La FRAE. Las categorías fueron las siguientes: Categoría Prevención y Diálisis: Al Dr. José Mª Portolés, en reconocimiento a su trabajo de promoción del cuidado colectivo de los pacientes en diálisis a través de la SOMANE y del Grupo Centro de Diálisis Peritoneal. Categoría Trasplante: Al Dr. Lluis Guirado, en reconocimiento a su trabajo en la creación del programa de trasplante de donante vivo cruzado. Categoría Reconocimiento Social: A D. Antonio González Alfonso, a título póstumo, en reconocimiento a su trabajo y compromiso como impulsor del Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal Crónica. Entrega de placas de la Federación: Se entregó una placa a ALCER Ciudad Real en reconocimiento a su colaboración en el Proyecto CRECE (Vacaciones socioeducativas para niños y niñas con enfermedad renal) y el II Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal. Ambos proyectos celebrados en la provincia de Ciudad Real. Entrega insignia de oro de la Federación: Se hizo entrega de la insignia de oro de la Federación,

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XXII Jornadas Nacionale s presencia de cocineros especializados en enfermedad renal que deleitaron a los asistentes con platos y trucos referidos a cada fase de la enfermedad renal: prediálisis, diálisis y trasplante. Una carrera contra el tiempo. ¿Cómo ralentizar el progreso de nuestra enfermedad renal crónica?

Entrega de la insignia de oro de la Federación a Severiano Gimeno Capdevila, ex-Presidente de ALCER Ebro

donde se reconoce la labor a aquellas personas que han dedicado parte de su vida de forma desinteresada a mejorar la calidad de vida del colectivo de enfermos renales, a través del movimiento asociativo ALCER. Severiano Gimeno Capdevila, exPresidente de ALCER Ebro, recibió esta insignia por los magníficos años dedicados a la causa.

Es importante saber utilizar nuestros recursos propios con el fin de enlentecer el ritmo de la evolución de la enfermedad renal crónica y demorar así la entrada en diálisis. Con este propósito pretendimos que los participantes tomaran conciencia de la necesidad de llevar una dieta y medicación adecuadas.

Visita cultural y talleres prácticos

Almudena Pérez Torres, dietista en el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz , expuso la necesidad de conservar lo máximo posible nuestra función renal, y para ello ofreció unas pautas dietéticas al servicio de este objetivo tan fundamental.

Al finalizar el programa del sábado 24 propusimos, como todos los años, dos actividades a elegir : • Por un lado una visita cultural al Madrid de los Austrias y Madrid Medieval. • Por otro lado también se ofreció un taller de alimentación en la enfermedad renal. Para ello contamos con la

Enma Huarte Loza, Nefróloga en el Complejo Hospitalario San Millán de Logroño, hizo lo propio respecto a la importancia de mantener la función renal a través de una medicación adecuada como son los quelantes del fósforo, del calcio y la medicación antihipertensiva como los IECA y los ARA II.

Visita cultural al Madrid de los Austrias y Madrid Medieval

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Minimizar los riesgos cardiovasculares La patología cardiovascular correlaciona directamente con enfermedad renal y es primera causa de muerte en pacientes renales crónicos. Sabiendo que el riñón es el “centinela” del corazón, es necesario saber de que manera podemos atajar su evolución. Para ello, Josep María Gutierrez (Enfermero en el servicio de nefrología del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida) y Antonio Ochando García (Enfermero en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón.), deleitaron al público con una intervención fundamentalmente dinámica donde los ponentes demostraron que además de ser unos grandes profesionales teóricos, también reunían facultades teatrales. MESA 5: Derecho y enfermedad renal El testamento vital: Un derecho que hay que saber gestionar Aitziber Emaldi Cirión, Profesora de Derecho, Biotecnología y Bioética. Cátedra de Derecho y Genoma Humano en la Universidad de Deusto, nos instruyó acerca de que el derecho a tener una muerte digna siempre ha supuesto un derecho de vida. De esta manera aparece la necesidad de gestionarlo por parte de los pacientes crónicos, debido a la

Taller de cocina para enfermos renales


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s de Enfermos Renales Genoma Humano, en la Universidad de Deusto, siguió muy de cerca la creación de esta Ley hace ya 30 años. En el transcurso de éstos, muchas cosas han cambiado en el panorama de la donación y trasplante de órganos, como son la obtención de órganos con fallecidos por parada cardíaca, la utilización de células madre para usos clínicos y las investigaciones sobre el xenotrasplante (órganos de origen animal). Además de hablar de este proceso de creación también nos hizo saber que hoy en día el comercio ilegal de órganos desafía esta Ley que se instauró para igualar la oportunidades de todos los ciudadanos.

Ana Belén Martín presentó las jornadas el día 26 de Octubre

precariedad de su salud. En esta ocasión se informó sobre cómo se registra y qué requisitos eran necesarios para ejercer este derecho. 30 años de la Ley de Trasplantes: ¿Se adapta a las necesidades actuales? El Dr Carlos María Romeo Casabona, Doctor en Derecho y en Medicina, Catedrático de Derecho penal y Director de la Cátedra Interuniversitaria de derecho y

Durante muchos años se ha creído que un paciente renal, al ser trasplantado, desaparecía su enfermedad como por arte de magia. Desgraciadamente la realidad es muy diferente: La enfermedad renal crónica en sí y la medicación inmunosupresora que evita el rechazo del injerto también tiene efectos secundarios que no se habían considerado hasta ahora. Para ello contamos con la participación de José Luis Orihuela Villegas (Médico de Valoración de

Discapacidad en Cádiz) , Pilar Rodríguez Médico D.C.C.U. del Distrito Sanitario Jerez (S.A.S.), Javier Raso (Paciente renal trasplantado y testimonio de retirada de Certificado de Minusvalía al recibir el trasplante renal) y Juan Carlos Julián (Coordinador General de Federación). Campaña de prevención de riesgos cardiovasculares Durante la jornada del sábado día 24 de octubre se realizaran gratuitamente pruebas para prevenir y detectar los riesgos cardiovasculares a los asistentes a las XXII Jornadas Nacionales. Las pruebas se realizaron en una carpa situada frente a la entrada del Ministerio de Sanidad y Politica Social. Para ello hemos contado con la colaboración de la Unidad de Detención y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas (UDETMA) del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lleida) y los enfermeros Encarna Hernández (Hospital Universitario Fundación Alcorcón), Juan Carlos Sánchez y Bárbara Gaviro (Fundación Jiménez Díaz).

Asistentes a las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

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CURSOS BASICOS

El papel de la enfermería de atención primaria para la prevención de la IRC Encarna Tornay Muñoz. Enfermera. C. Salud Los Fresnos. A. Primaria. A.3. Torrejón de Ardoz. Madrid

Introducción: Una de las metas de los profesionales de enfermería en pacientes con patologías crónicas, es la prestación de cuidados que integren actividades no sólo de curación y rehabilitación sino también de prevención y promoción para la salud, a través de programas de educación que eviten la aparición de nuevas complicaciones. Las enfermedades crónicas representan uno de los principales retos a los que tienen que hacer frente los sistemas sanitarios. Según los datos del estudio de Epidemiología de la Insuficiencia Renal Crónica en España Nº 151 - 2009

(EPIRCE), el 9,2% de la población española sufre enfermedad renal crónica (ERC). Las alteraciones renales son especialmente importantes en hipertensos, diabéticos y mayores de 65 años, grupo de edad en el que su incidencia se eleva al 25%. El papel de los enfermeros y médicos de familia es fundamental en la prevención y diagnóstico temprano de la enfermedad renal, no sólo por su alta prevalencia, sino porque muchas de las personas que la padecen no lo saben, lo que se denomina Enfermedad Renal Oculta (12%), la cual, mantiene una estrecha relación

con las enfermedades cardiovasculares, entre el 40% y el 75% de los pacientes que comienzan los programas de diálisis tiene enfermedad cardiovascular (ECV). El plan de acción se basa en dos líneas básicas: diagnóstico precoz de la enfermedad y atención integral del paciente. Si se tiene en cuenta que más del 40% de la población tiene riesgo potencial de padecer una ERC, el mejor consejo que se puede dar a los pacientes es: mantener controlada la hipertensión, el colesterol, la glucosa, infecciones urinarias; evitar la obesidad, el tabaco, el alcohol; fomentar el ejercicio físico, la alimentación equilibrada y los hábitos


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CURSOS BASICOS saludables. Es importante que el paciente entienda que el principal responsable de su salud es él mismo, y que cuando acude a los servicios sanitarios, su problema no se queda allí, sino que debe poner en practica las recomendaciones para resolverlo y evitar o minimizar las posibles complicaciones. Uno de cada cinco españoles que pasan por las consultas de atención primaria (AP) presenta insuficiencia renal. De ahí la conveniencia de adoptar desde los servicios sanitarios de primera instancia (AP) una serie de medidas higiénico dietéticas y farmacológicas para lograr un buen control de la presión arterial, del colesterol o la diabetes, entre otros indicadores. La base para prevenir la enfermedad renal es coordinar atención primaria con atención especializada, por ello se elaboró el Documento de Consenso entre la sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) acordado a su vez con las Organizaciones de Enfermería, Pacientes y Trasplantes, el cual se presentó en 2008 como Plan de Salud Renal al Ministerio de Sanidad para establecer los criterios sobre detección precoz, abordaje terapéutico y derivación adecuada. Atención Primaria (AP): Dos de cada tres usuarios acuden al menos una vez al año a los Servicios de Atención Primaria. La enfermera en el equipo de AP, tiene un papel relevante reforzado con la puesta en marcha de iniciativas y experiencias en la prevención y promoción de la salud y sobre todo al centrar su objetivo en la promoción y abordaje de los problemas de autocuidado, realizando en el centro de salud, el domicilio y la comunidad. Es importante resaltar el potencial profesional y la capacidad de resolución de las enfermeras, en lo que se refiere a los problemas de cuidados y desarrollo de sus funciones específicas dentro del equipo, y requiere de marketing debido a que no es lo suficientemente conocido por parte de los ciudadanos que, entre

otros conceptos, no tienen claro o no conocen la oferta de servicios de enfermería. De este papel sobre el autocuidado de la población se derivan las siguientes responsabilidades: * Ayudar a la persona a alcanzar el máximo nivel de autocuidado posible, aumentando así la responsabilidad sobre su propia salud. * Ayudar a la persona a superar sus limitaciones en el ejercicio del autocuidado o del cuidado a personas socialmente dependientes. * Completar los déficits del autocuidado causados por la diferencia existente entre las exigencias de autocuidado y las actividades realizadas por la persona. * Proporcionar, a las personas y/o grupos, asistencia directa en su autocuidado según sus requerimientos, debido a las incapacidades que vienen dadas por sus situaciones personales. * Supervisar las acciones de cuidado para garantizar la seguridad. * Sustituir al cuidador en las acciones de cuidado complejo en el periodo de aprendizaje de este y/o ante situaciones que supongan riesgo para las personas. * Acompañar desde la presencia cuidadora en el proceso de salud y de la muerte. Las funciones y responsabilidades de la enfermera de Atención Primaria son: *Clínico-Asistencial: Promoción de cuidados, prevención y rehabilitación. *Atención Directa en centro y domicilio a personas y familia. *Educación para la Salud individual y grupal. *Investigación. *Gestión y Organización. *Participación Comunitaria. *Gestión de Casos. *Formación continuada. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1983 la Educación

para la Salud (EpS) como cualquier combinación de actividades informativas y educativas que llevan a una situación en la que la gente desee vivir sana, sepa cómo alcanzar la salud, haga lo que pueda individual y colectivamente para mantenerse en salud y busque ayuda cuando la necesite. Ahora bien, educar es más que informar, pues no se trata sólo de aportar conocimientos que, aunque son útiles a la educación, no lo son todo. Cada persona dispone de sus propios recursos, en el área del conocimiento, y en las áreas emocionales y de las habilidades. La EpS, mediante el aprendizaje significativo permite que la persona aprenda desde sus vivencias y conocimientos previos, y así podrán desarrollar capacidades que les permitan modificar los comportamientos propuestos. No se trata tampoco de obligar utilizando el miedo o la imposición, ni de persuadir, sino de motivar, para facilitar el desarrollo personal de modo que las personas tomen decisiones sobre su propia salud de forma consciente y con autonomía. La característica fundamental es enseñar a pensar y aprender desde la experiencia propia, teniendo en cuenta creencias, actitudes, valores y habilidades. Esto requiere conseguir una de las finalidades de la educación para la salud (EpS), la conquista de la autonomía. Y es en este terreno donde la Atención Primaria ocupa un lugar privilegiado para contribuir a cambiar definitivamente la forma en que cada persona cuida de su salud y se compromete con ella, permitiendo el derecho a adoptar, pero también a rechazar, medidas que eleven de forma progresiva su nivel de salud. Para ello contamos con profesionales capacitados y habilitados en promocionar la salud y fomentar el autocuidado. Además la enfermera cuenta, en especial, con conocimientos y bases teóricas que contemplan los valores y creencias de las personas como imprescindibles para poder establecer una relación de ayuda que permita intervenir y, en este caso, educar. Pero sobre todo, cuenta con intervenciones propias de Nº 151 - 2009

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CURSOS BASICOS su disciplina que están específicamente definidas para la educación para la salud, puesto que apoyan el funcionamiento psicosocial y facilitan los cambios en los estilos de vida: * Intervenciones para reforzar y/o fomentar conductas deseables y/o alterar conductas indeseables (facilitar la autorresponsabilidad, prevención del consumo de sustancias nocivas,…) * Intervenciones para reforzar y/o fomentar el funcionamiento cognitivo deseable y/o para alterar el funcionamiento cognitivo indeseable (entrenamiento de la memoria, facilitar el aprendizaje…) * Intervenciones para potenciar la comunicación (escucha activa, potenciación de la socialización…) * Intervenciones para ayudar a hacer frente a situaciones difíciles (apoyo emocional, asesoramiento, potenciación de la autoestima…). * Intervenciones para facilitar el aprendizaje (enseñanza ejercicio, enseñanza sexo seguro, potenciación de la disposición de aprendizaje…) * Intervenciones para el fomento de la comodidad psicológica (disminución de la ansiedad, técnicas de relajación, distracción…). Servicios de Enfermería: niños, adultos y mayores * Conductas generadoras de salud – Actividades de prevención. * Situaciones de déficit de autocuidados. * Situaciones de afrontamiento y adaptación. * Procedimientos diagnósticos y terapéuticos. Temática actual de actividades de educación para la salud (EpS) a grupos e individualizada, desarrolladas en los centros de salud: * Dirigidos a personas con patologías: Diabetes. Hipertensión. Obesidad. Riesgo cardiovascular. Emociones en pacientes con patología crónica. Tratamiento con anticoagulantes. EPOC. Poliartrosis. Escuela de espalda. Asma en adultos e infantil. Algias vertebrales. Espondilitis. Fibromialgias. Taller de incontinencia. Nº 151 - 2009

* Dirigidos a personas que se encuentran en etapas vulnerables de la vida: Autoestima y comunicación. Cuidar al cuidador. Cuidadores de pacientes con demencia, enfermos de Alzheimer, patologías crónicas, dependencias. Entrenamiento de la memoria. Fase de duelo. Mayores saludables. Osteoporosis. EpS para la maternidad/paternidad. Enuresis. Problemática psicosocial. Adolescencia: dirigido a padres. Consulta joven. Madres adolescentes. Cuidados del lactante/recién nacido. Habilidades sociales para adolescentes. Sexualidad de los adolescentes: dirigido a padres y madres. Sexo y prácticas de riesgo seguras en adolescentes. Prevención de drogas y hábitos tóxicos en adolescentes. EpS dirigida a padres de niños difíciles. * Grupos para el fomento de estilos de vida saludables: Manejo del estrés y relajación. Deshabituación tabáquica. Hábitos saludables. Alimentación y nutrición. Desayuno saludable. Ejercicio: promoción de la actividad. Lactancia materna. Masaje infantil. Salud bucodental. Taller de espalda: niños en etapa escolar y adultos. Planificación familiar y sexualidad. Prevención de riesgos: primeros auxilios y prevención de accidentes. Como se puede comprobar, la enfermera de atención primaria tiene un papel importante y relevante en la prevención de la enfermedad renal crónica. Tras muchísimos años de dedicación (rondando los treinta) a la nefrología pediátrica (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla), ahora por avatares de la vida me encuentro en Atención Primaria, y como me dijo un compañero (Josep Mª Gutiérrez Vilaplana), en el ultimo Congreso de SEDEN (sigo y seguiré vinculada a nefrología), estoy en un puesto privilegiado como Educadora en Salud; y tiene razón, porque desde la Consulta de Enfermería de Atención Primaria se puede hacer mucho para ayudar tanto a las personas con enfermedad renal crónica, como y principalmente por la

prevención y detección precoz de la misma, identificando y poniendo freno a múltiples factores que pueden generar una enfermedad renal: diabetes, hipertensión, riesgo cardiovascular, entre otros, dado que no voy a profundizar en ninguno de ellos ya que, por si solos, aportan base suficiente para otros artículos. Espero y también me gustaría haber puesto “mi granito de arena en marketing” para acercar la Atención Primaria a las personas con algún problema renal u otro problema de salud relacionado o no; que sepan que existen y que pueden contar con unos profesionales muy capacitados, a los que acudir y demandar servicios de salud al igual que lo demandan de los profesionales de Atención Especializada. Quizás el problema por el que no acuden a estos profesionales es que no saben que existen y si lo saben “piensan que los únicos que conocen sus problemas son los de atención especializada”, y os puedo asegurar que los que piensan así se equivocan de extremo a extremo. Incluso yo misma, antes de llegar a conocer desde dentro a estos equipos tenia una idea de ellos equivocada en muchos conceptos, afortunadamente en los 3 años que llevo formando parte de este equipo, he podido comprobar que son grandes profesionales, es decir, plenamente formados y capacitados. Y una ultima sugerencia, consejo y/o recomendación: lo mismo que demandan citas para su médico de familia (recetas o cualquier otro problema de salud), deben saber que pueden demandar o concertar citas con su enfermera de familia (independientemente del médico, sin tener que consultárselo) para consultas y/o soluciones a sus problemas de salud psico-físico-social. Una gran mayoría de ciudadanos piensan que solo tienen “su médico de cabecera” y deben saber que eso quedó ya en el pasado y que actualmente disponen de una Enfermera de Familia en consultas separadas e independientes, y coordinadas con el resto del equipo sanitario.


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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.


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REPORTAJE

¿Te duele? Algo va mal Alvaro Cabello

Nos ayuda a ir por la vida sin clavarnos un clavo en el pie, sin tocar demasiado el plato muy caliente o evitando que adoptemos una postura incómoda durante mucho tiempo. Pero también puede convertirse en un martirio mantenido en el tiempo, sin que nos expliquemos porqué aquello tiene que seguir doliendo. El dolor tiene doble cara, la buena y la mala. Su tratamiento, puede que también. Con todos los avances científicos actuales y los tratamientos disponibles ¿hay que seguir resignándose y soportando el dolor? Es evidente que cuando te duele… algo va mal.

vios hasta el cerebro para informar de lo sucedido. ¿A qué velocidad recorre esa "electricidad" nuestros nervios?. Puede hacerlo a dos velocidades, porque tenemos dos tipos de nervios que producen dos tipos de dolores distintos.

El dolor siempre llama dos veces

Cuando nos damos un golpe, primero sentimos un pinchazo y después quemazón. ¿Para qué queremos dos velocidades y dos dolores? Porque el pinchazo informa al cerebro de que puede producirse una lesión. Por eso lo notamos rápida e intensamente, para que el cerebro se entere cuanto antes de que algo puede dañar el

Tenemos millones de sensores repartidos por nuestro cuerpo. Detectan cuando algo interno falla o algún peligro externo nos amenaza. Transforman la agresión externa (un golpe, calor, etc) en una corriente eléctrica que viaja por nuestros nerNº 151 - 2009

Los nervios más gruesos conducen la electricidad a unos 30 metros por segundo y producen el llamado dolor rápido, ese que notamos como un pinchazo. Los nervios más finos conducen la electricidad a 1 metro por segundo y producen el dolor lento que identificamos como sensación de quemazón.

organismo. Pero dura poco. Aunque todo está calculado. Viene después el segundo dolor, el que nos “quema” hasta obligarnos a retirar el miembro golpeado para evitar que se produzca la lesión.

Cuando el calor se convierte en dolor Ponemos el dedo sobre una llama. Primero sentimos simplemente calor y pasado un tiempo nos duele. ¿Qué ha pasado? Por debajo de 45ºC se estimulan los receptores del calor. Por encima de esa temperatura, los del dolor. ¿Y por qué 45ºC? Porque por encima de esta temperatura el calor provoca lesiones en los tejidos. Para avisarnos de ese posible daño, el organismo produce dolor.


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REPORTAJE impulsivamente sin saber por qué. ¿Para que lo hacemos entonces? ¿Puede el roce vencer al dolor? El Dr Ángel Luis García Villalón, Profesor de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, explica que lo hacemos para activar el llamado mecanismo de compuerta, gracias al cual la sensación de frotar o rozarnos sustituye a la sensación de dolor. Esto es posible porque cuando llegan a la médula ósea al mismo tiempo las sensaciones del tacto y las dolorosas, las del tacto interrumpen el paso a las dolorosas, impidiendo que avancen camino del cerebro. El roce parece vencer al dolor. ¿Puede el dolor no ser desagradable? ¿Qué pasa en el cerebro cuando sentimos dolor? El Dr Manuel RodríguezPuyol, Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Alcalá de Henares, explica que el impulso nervioso llega a dos zonas del cerebro, la corteza somatosensorial y la corteza cingular. La primera hace que percibamos el dolor y la segunda que esa percepción resulte desagradable.

Hay personas que tienen una lesión en la corteza cingular, perciben el dolor pero no componente emocional de sufrimiento. Notan el dolor, pero no sufren con el mismo. Para ellos el dolor no es una sensación desagradable. ¿Por qué nos frotamos cuando sentimos dolor? Cuando sentimos dolor tenemos la tendencia a frotarnos. Y lo hacemos

El dolor provoca mucho más que dolor No sólo la sensación desagradable que llamamos dolor. El dolor es mucho más que eso. Se manifiesta por todo el cuerpo para prepararlo ante el peligro ¿De qué manera? • Contrae las arterias. • Dilata las pupilas. • Aumenta de la frecuencia cardíaca y la presión arterial. • Aumenta la sudoración. • Aumenta la cantidad de sangre que impulsa el corazón por minuto. • Disminuye la actividad del sistema digestivo y el vaciamiento del estómago. • Disminuye la contracción de la vejiga de la orina y facilita la retención.

Pero a pesar del roce el dolor no termina por desaparecer. ¿Por qué no se elimina del todo? Porque la sensación de frotar sólo interrumpe una cierta cantidad de impulsos nerviosos, pero no todos, haciendo que si el dolor es poco intenso desaparezca totalmente, pero si es muy intenso sólo disminuya en parte. El cuerpo segrega calmantes Segregamos nuestros propios calmantes, como si lleváramos la farmacia incluida en nuestro cuerpo. Una investigación publicada en la revista científica Proceedings of the National Academy of Sciencies ha demostrado que los queratinocitos, unas células que todos tenemos en la piel, al ser estimulados por elementos químicos liberan beta-endorfinas, una sustancia natural del cuerpo que alivia el dolor. El Dr Rodríguez-Puyol explica que las beta-endorfinas son compuestos naturales similares a los opioides. Se sintetizan en nuestro cerebro y actúan proporcionándonos una sensación placentera. Son las responsables por ejemplo de que ver un plato de comida nos resulte atractivo. En el caso del dolor elevan su umbral, es decir, hacen que el estímulo tenga que ser mucho más intenso para que el dolor sea percibido. Nº 151 - 2009

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REPORTAJE Curiosamente el estudio de las endorfinas empezó a finales de los años setenta, cuando los científicos las consideraron responsables de ciertas “euforias” que experimentaban los corredores de maratón después de haber recorrido muchos kilómetros. En situaciones extremas liberamos nuestra propia morfina Un soldado herido de gravedad no siente el dolor hasta terminada la batalla. El torero corneado aguanta hasta concluir su faena. ¿Por qué en caliente no duelen las cosas? En situaciones de emergencia, la médula espinal libera unas sustancias llamadas encefalinas, muy parecidas a la morfina. Estas sustancias interrumpen en la médula la transmisión de los impulsos dolorosos, haciendo que no lleguen al cerebro. Estamos ante un sabio mecanismo natural para salir del trance. Nuestro cuerpo nos da una tregua para poder concentrar toda la energía en superar la situación de emergencia. El dolor no debe interferir con el comportamiento necesario para escapar del peligro. Se han descrito casos como el de la amputación de un brazo en el campo de batalla, según el relato de un soldado, que no se acompañó de dolor porque toda su atención estaba concentrada en cómo luchar y sobrevivir en el fragor de la batalla. A un soldado en medio de una batalla no le interesa el dolor. Le interesa salir vivo. ¿Es posible acostumbrarse al dolor? Todo lo contrario. Cuanto más perdura, más intenso es el dolor. Esto es debido a la llamada sustancia P (substance pain o sustancia del dolor), que se libera en la médula. Provoca el efecto opuesto a cuando nos frotamos. Según explica el Dr. Villalón, “si se libera sustancia P durante mucho tiempo, cada vez pasa mayor número de impulsos nerviosos hacia el cerebro, aumenNº 151 - 2009

Que bien vivir sin tener nunca dolor ¿Sería un placer vivir sin dolor? Paradójicamente, sería una tortura. El dolor es un mal absolutamente necesario. Es nuestra alarma para saber donde tenemos el límite. Pero hay personas que nunca sienten dolor. La analgesia congénita es una rara enfermedad que fue descrita por Dearbon en 1932, en individuos que se exhibían en espectáculos callejeros circenses donde se les claveteaba repetidamente alguna parte del cuerpo. Eran capaces de aguantar lo que nadie soportaría, porque ellos no sentían dolor. Presente desde el nacimiento, esta enfermedad se caracteriza por la indiferencia ante el dolor ante estímulos extremos y eliminación de la sensibilidad al dolor (analgesia) visceral. Se cree que es debida a un exceso de producción de endorfinas, sustancias producidas por nuestro cerebro y que actúan de forma similar a la morfina. Estas personas presentan con frecuencia signos de autolesión, como grandes laceraciones, heridas, mordeduras con arrancamiento de la punta de la lengua o fracturas múltiples, todo ello provocado porque carecen de un mecanismo que les avise de donde está el límite.

tando el dolor. Por eso el dolor crónico se hace progresivamente más difícil de soportar.” La trampa del cerebro El dolor es un mecanismo de defensa que nos alerta de que algo falla en el organismo e impide que empeore la situación. Pero una vez avisados… ¿Porqué nos sigue doliendo? Una alarma activada a todas horas sin un porqué, sin que alrededor nuestro haya algo peligroso, sin que exista causa orgánica alguna para el sufrimiento. Cuando esto sucede, el dolor se ha convertido en una trampa del propio cerebro. Posiblemente se deba a un exceso de liberación de sustancia P, según del Dr Villalón. La sensibilidad de la médula aumenta demasiado, se trasmiten más impulsos eléctricos de los que deberían, y el dolor continúa en lugar de cesar. Estamos ante un fallo del mecanismo encargado de alertarnos de que algo falla en nuestro cuerpo.

Dolor en diálisis A pesar del gran desarrollo de la ciencia y la medicina, el dolor sigue siendo frecuente en los pacientes que se dializan. Durante años ha sido además un gran olvidado para la comunidad científica. Ni siquiera existen instrumentos específicos para medirlo en estos pacientes. En los pocos estudios científicos publicados sobre este tema aparece un denominador común: entre el 50% y el 98% de los pacientes en diálisis padecen dolor. La Revista de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica ha publicado recientemente una investigación coordinada por Miguel Ángel Rodríguez de la Fundación Hospital de Manacor. Es un estudio descriptivo y transversal sobre el dolor de pacientes en hemodiálisis realizado durante más de un mes. Para medir el dolor utilizaron instrumentos como el Brief Pain Inventory (BPI) que valora la intensidad, interacción con las actividades de la vida


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diaria, distrés psicológico o impacto en el aislamiento social. También el McGill Pain Questionnaire (MPQ) que evalúa la localización, intensidad, propiedades temporales y cualidad. La intensidad fue valorada mediante una Escala Visual Analógica (EVA). Además diseñaron una encuesta que valoraba aspectos del dolor directamente relacionados con la hemodiálisis. Finalmente se diseñó también la etiqueta de paciente "sufridor", teniendo en cuenta las recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). La principal conclusión del estudio es que el dolor en hemodiálisis se presenta con mucha frecuencia (82.1%), es de intensidad leve a moderada, cotidiano, preferente-

mente diurno y de duración prolongada. Además limita ciertas actividades de la vida diaria, principalmente el desplazamiento/caminar y la actividad general. El dolor de origen músculo-esquelético es la causa más frecuente y afecta predominantemente a las extremidades inferiores, pero también un alto porcentaje de pacientes (31,5%) identifican la causa en la causa del dolor en la propia diálisis. La aplicación de medidas físicas como el calor, los cambios posturales o los masajes mejoraban la sintomatología en el 56%, 43.7% y 31% de casos respectivamente. No obstante, resulta especialmente llamativo que el porcentaje de pacientes "sufridores" fue del 84.3%.

Cada dolor, una historia La Plataforma SinDolor, ha puesto en marcha la campaña destinada a sensibilizar a los profesionales sanitarios para que cuantifiquen el dolor de sus pacientes mediante una Escala Visual Analógica. Actualmente sólo el 10% de los médicos usan estas escalas y su empleo permitiría realizar una rápida valoración de la intensidad del dolor para implantar el tratamiento más adecuado en cada caso. Es importante que los profesionales tomen conciencia sobre lo que para el paciente y su calidad de vida significa el dolor. Porque cuando el paciente dice que le duele… es que le duele. Nº 151 - 2009

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E V L U J L E C I R MA “MI RELACIÓN CON ALCER HA SIDO UN REGALO QUE VOSOTROS ME HABÉIS HECHO” Ana Belén Martín

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Diplomada Universitaria en Enfermería por la Universidad de Barcelona en 1983. Inicio mi relación con la Enfermería Nefrológica en 1988 en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) en el área de Hospitalización y Trasplante Renal. Desde el 2002 desempeño funciones de supervisora de la Unidad de Diálisis y Trasplante renal del mismo hospital. 1.- ¿Por qué eligió la enfermería nefrológica? Cuando una enfermera acaba la carrera y ese fue mi caso, deseas empezar a trabajar para desarrollar todos aquellos conocimientos adquiridos durante tu formación. Después de cinco años en los que trabajé en diferentes servicios y diferentes hospitales, tuve la gran oportunidad de conocer en 1989 a los excelentes profesionales de enfermería y de medicina que integraban el Servicio de Nefrología del Hospital de Bellvitge . La Nefrología y yo nos elegimos mutuamente y no nos hemos separado desde entonces. Aprendí mucho como enfermera y

desde el 2002 ocupo el cargo de supervisora del Servicio de Diálisis y Trasplante Renal de dicho hospital. 2.- ¿Cómo fue su primer día como enfermera? Mi primer día como enfermera lo recuerdo con nerviosismo y mucha responsabilidad. Fue en el Area de lactantes del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona. Recuerdo que las horas pasaron muy lentamente durante mi turno y que fui muy afortunada de contar con la presencia indispensable de expertos a mi lado que me asesoraron en todas mis tareas. Es imposible olvidar el primer día en que ya no eres estudiante en prácticas sino responsable de los cuidados y el tratamiento que debes aplicar a los pacientes, en este caso de corta edad. 3.- ¿Cómo es su relación y trato con los pacientes en el día a día? El trato con los pacientes es fundamental a la hora de ejercer nuestro trabajo.El marco donde lo desarrollo se divide fundamentalmente en cuatro áreas: Hemodiálisis del paciente ambula-

torio, ingresado o agudo, Diálisis Peritoneal,Trasplante Renal Como podéis imaginaros, las características de la Enfermedad Renal Crónica según el tratamiento renal sustitutivo que aplicamos a los pacientes requieren unos cuidados generales comunes sin olvidar la importancia de la individualización del tratamiento y de la atención que dispensamos. Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento que mejor se adapte al paciente sin olvidar aquellos condicionantes clínicos que llegan a determinar la opción terapéutica elegida. 4.- ¿Cuáles son los principales retos que la Enfermería Nefrológica tendrá que resolver en los próximos años? En nuestro país cada año, casi 6000 nuevos pacientes ven progresar su insuficiencia renal hasta necesitar recibir tratamiento renal sustitutivo. Ello va a implicar un enorme trabajo en común tanto de los profesionales, las administraciones y de las asociaciones de pacientes.

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HABLAMOS CON... Sabemos en la actualidad que la ERC no se cura y el reto es procurar enlentecer lo máximo posible la progresión de la enfermedad renal.

“Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento que mejor se adapte al paciente sin olvidar aquellos condicionantes clínicos que llegan a determinar la opción terapéutica elegida”

La enfermería nefrológica ha de tener un papel clave y fundamental en el control adecuado de los factores de progresión renal, educación dietética y optimización de la calidad de vida del paciente en la etapa pre-diálisis. Conocemos que la prevalencia de la ERC se ha visto aumentada por el progresivo envejecimiento de la población y el aumento de la incidencia de la diabetes y la HTA,principales causas de la misma; y a todo ello hay que añadir el elevado riesgo cardiovascular asociado. Ante este panorama, los retos son importantes y si no trabajamos en equipo en estrategias de salud renal, los resultados no serán los que todos deseamos. 5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, si fuese posible, en las unidades de diálisis? Las unidades de Diálisis deben dar una atención integral al paciente. No sólo deben estar diseñadas para aplicar el tratamiento y nada más.Es muy meritorio el trabajo que ejercen los profesionales nefrológicos, tanto de enfermería como nefrólogos que muchas veces con recursos muy ajustados y sin poder contar con la colaboración de otros profesionales (dietistas, psicólogos, asistentes sociales...) realizan su trabajo con rigor y con profesionalidad. Sé que a veces para el paciente no siempre es suficiente pero no conozco otra especialidad donde el trato por parte del profesional a lo largo de tantas horas de tratamiento y de tantos años acompañando al paciente con ERC sea tan valorado. Es verdad que todo puede mejorarse y si no lo creyera estaría haciendo un flaco favor a mis principios pero con los recursos disponibles en la actualidad, las unidades de Diálisis de nuestro país siguen siendo centros donde aparecen todas las innovaciones posibles de tratamiento para mejorar la calidad de los cuidaNº 151 - 2009

dos que aplicamos y en definitiva la calidad de vida del enfermo renal. 6.- ¿En qué se diferencia un enfermero de nefrología de un médico nefrólogo? En pocas ramas de la medicina se le da tanta importancia al equipo multidisciplinar como en la Nefrología. Se trata de sumar conocimientos y no de delimitar funciones. El nefrólogo es el médico especialista que realiza la historia clínica del paciente y que decide cuál será el mejor tratamiento en cada caso, realiza la indicación y prescribe los fámacos a administrar. La enfermera nefrólogica aplica el tratamiento prescrito pero la competencia más importante será los cuidados que aplicamos durante el tratamiento. Estamos obligados a conocer y a transmitir todos aquellos consejos dietéticos, en hábitos de vida saludables, en opciones terapéuticas, en incidir en todas aquellas acciones que mejoren la calidad de vida del paciente que cuidamos. Somos los que más tiempo pasamos al lado del paciente por lo que debemos mantener siempre una actitud y una escucha proactiva para detectar cual-

quier signo de alarma en la evolución de su enfermedad o en patologías asociadas que son tan comunes en la enfermedad renal. 7.- ¿Qué ha significado para usted los 4 años como Presidenta en la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica? En octubre del 2005 asumí la presidencia de la SEDEN como un honor seguramente inmerecido pero con responsabilidad e ilusión.He tenido la suerte de contar con un equipo en la Junta y en las vocalías que han realizado un excelente y generoso trabajo en beneficio del paciente renal y de la Sociedad a la que representaban. En estos cuatro años he intentado tomar las mejores decisiones posibles teniendo siempre como foco y centro de atención la mejora de los cuidados del enfermo renal. Para ello hemos potenciado programas de formación en todos los ámbitos de la Enfermería Nefrológica, establecido colaboraciones fluidas y frecuentes con el resto de Sociedades profesionales para promover el intercambio de conocimientos y elaborar estrategias comunes, y como no estrechar los vínculos de la


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HABLAMOS CON... Enfermería Nefrológica (SEDEN) con asociaciones de enfermos renales como la vuestra. Me siento orgullosa de todas las colaboraciones que con ALCER se han realizado y del resultado de todas ellas;espero que vosotros penséis lo mismo.

damos sobre todo a los pacientes que debutan con ERC es la de informarles de la existencia de las Asociaciones de enfermos renales. Nosotros les informamos de ALCER y ADER para que puedan complementar con ellos sus informaciones e intercambiar sus experiencias.

Representar a la SEDEN en todos los foros donde se ha reclamado nuestra presencia ha sido para mi un privilegio y una fuente de saber por la oportunidad de estar al lado de grandes expertos de los que he intentado aprender.

Creo que es bàsica la existencia de asociaciones como la vuestra que tenéis un papel fundamental en la sociedad como soporte a los pacientes. Los profesionales no sólo por la presión asistencial sino por los recursos que son limitados no pueden abarcar áreas de ayuda social y asesoramiento que vosotros realizáis.

8.- ¿Cuáles han sido los principales problemas ó inconvenientes con los que se ha topado durante su carrera profesional? ¿Y como presidenta de la SEDEN? Yo creo que uno de los principales inconvenientes de nuestra profesión es el horario. Compatibilizar a veces la vida familiar y personal con trabajar festivos, guardias, no siempre es fácil. A pesar de ello estas renuncias que aparecen a lo largo de la carrera profesional forman parte del trabajo que uno ha elegido y a pesar que en determinados períodos de la vida suponen un esfuerzo extra, el personal de enfermería sabe que los Servicios de Nefrología de los Hospitales atienden a los pacientes 24 horas de los 365 días del año; y ahí estamos. Como presidenta de la SEDEN es verdad que se me ha multiplicado el trabajo.Sin el apoyo del Servicio donde trabajo,de la dirección de mi hospital y de mi familia todo hubiera sido más difícil. Quisiera hacer una mención especial a María Domingo, supervisora de la Unidad de Hospitalización de Nefrología que ha sido la persona que realizaba mi trabajo cuando yo me ausentaba del Hospital. Sin su ayuda y la del personal de enfermería de mi servicio nada hubiera sido igual. 9.- ¿Qué opinión tiene sobre las Organizaciones de pacientes como la nuestra? ¿Qué cree que podemos aportar a la sociedad? Una de las informaciones que siempre Nº 151 - 2009

Vuestra visión es la del sujeto que vive con la enfermedad y esa realidad es necesaria que tenga voz También os diré que a nivel de administraciones sanitarias las peticiones de los pacientes a menudo son más escuchadas que las de los profesionales. Sois una fuerza que nos complementa y absolutamente necesaria. 10.- Una queja constante de los pacientes es la falta de información clara sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas a su alcance, ¿qué puede ofrecer la enfermería nefrológica para paliar esta queja? Desde la SEDEN y a pesar de múltiples dificultades, seguimos apostando por la implantación generalizada de las consultas de enfermería nefrológica que se han ido desarrollando a lo largo de estos años. Todo ello para garantizar la equidad en la accesibilidad de los pacientes a las diferentes opciones de tratamiento y facilitar la sostenibilidad del Sistema Sanitario. 11.- En este sentido ¿qué cambiaría si la enfermería estuviera presente en todas las Consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada? La presencia de la enfermería en todas las Consultas ERCA garantizaría el derecho que todos los pacientes tienen por ley a recibir una información reglada sobre las opciones de tratamiento renal sustitutivo, guiando al paciente en un

proceso educacional que le permita tomar una decisión de calidad y consistente con su estilo de vida respecto a la elección de la opción de tratamiento. Debemos asegurarnos también de que todo este proceso de información, la elección de tratamiento de diàlisis y la realización del acceso vascular o peritoneal o el trasplante de donante vivo queden recogidos en los correspondientes consentimientos informados. Potenciar el autocuidado y la autonomía del paciente y conservar el mayor tiempo posible la función renal van a optimizar la calidad de vida del paciente en la etapa pre-diálisis.Todo ello va a provocar una disminución de la co-morbilidad y programando la entrada en el tratamiento renal sustitutivo elegido evitaremos complicaciones y el uso de accesos temporales , reduciendo la hospitalización y la mortalidad y mejorando la eficiencia de los recursos sanitarios. 12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Tan sólo hace dos meses que dejé la presidencia de la SEDEN y seguiré de asesora de nuestra Sociedad el tiempo necesario. Como dije en el Congreso de Pamplona, dejo el cargo pero no me voy de vacaciones sino que voy a estar al sevicio de la SEDEN en todo aquello que me solicite. Respecto a mi trabajo diario, seguir gestionando los recursos de los que dispongo en beneficio de la calidad de los cuidados que aplicamos a nuestros pacientes. No sé que me deparará el futuro (nadie lo sabe) pero deciros que estos cuatro años de relación con ALCER han sido un regalo que vosotros me habéis hecho. No quisiera despedirme sin agradeceros vuestra amable invitación para realizarme esta entrevista, a vuestro presidente Alejandro Toledo porque iniciamos juntos esta aventura y a todos los que habéis sido fieles compañeros en mi viaje . Saber que podéis contar conmigo para lo que necesitéis.


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ODONTOLOGIA

Salud buco-dental en el enfermo renal Andrés Peláez Flores. Enfermero Hospital General de Ciudad Real

Introducción: Al igual que cuidamos nuestro cuerpo para mantenerlo sano y sentirnos a gusto con él, es importante cuidar la salud de nuestra boca. En le enfermo renal se van a dar unas características que van hacer que este cuidado sean común durante las diferentes etapas y con algunas especificidades en otras. Los dientes tienen un papel muy importante por lo que es necesario mantenerlos en un buen estado. Para ello es suficiente adoptar unas simples medidas preventivas. Así como tenernos incorporados una serie de hábitos tales como duchamos, lavarnos las manos, etc... así

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mismo es fundamental adquirir el hábito de cepillamos los dientes diariamente con un dentífrico fluorado. De esta manera evitaremos la aparición de enfermedades tan frecuentes en la población como la caries o las enfermedades de las encías. Si adoptarnos desde la infancia hábitos sanos, como restringir el consumo de productos azucarados y una correcta higiene buco-dental, está demostrado que es posible evitar la aparición de estas enfermedades. Los Dientes: Los dientes sirven principalmente para morder y masticar los alimentos(es elemental que la comida se

mastique de forma adecuada para que se pueda digerir con facilidad), forman parte del aspecto de la cara y de la expresión de las emociones y también son útiles para hablar normalmente. Algunos sonidos sólo pueden producirse con la ayuda de los dientes. Todo esto nos da una idea de la importancia de mantener una buena salud buco-dental evitando la pérdida de dientes. El ser humano a lo largo de su vida tiene dos tipos de dientes: 1 - Una serie formada por 20 dientes temporales (dientes de leche) Empiezan a salir hacia los 6 meses y a los 2-3 años ya han salido todos,


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ODONTOLOGIA cumpliendo su función durante 6 -9 años en la boca de los niños. 2- Una serie de 32 dientes permanentes. Estos empiezan a salir hacia los 6 años, pero el último puede no aparecer hasta los 17 años o más (muela del juicio). Principales Enfermedades de los Dientes: LA CARIES DENTAL Es la enfermedad más importante y frecuente que afecta a los dientes. Sus causas principales son el azúcar y la placa bacteriana,que es una capa de bacterias casi invisible que se forma en los dientes al depositarse los restos de comida, especialmente en los surcos y los espacios que quedan entre las encías, y mezclarse con la saliva. Cuando una comida o bebida que contiene azúcar entra en la boca, se pone en contacto con las bacterias de la placa. Las bacterias descomponen el azúcar y producen ácidos que atacan al diente. Una vez que el azúcar entra en la boca, los ácidos se forman en pocos minutos. Cuanto más a menudo se tome azúcar, más frecuentes serán los ataques del ácido al diente y la caries será más frecuente y severa. En las primeras fases, la caries puede atajarse y curarse con medidas preventivas (aplicación de flúor; reducción del número de “ataques ácidos” del azúcar, etc...) LA ENFERMEDAD DE LAS ENCÍAS Puede comenzar en la infancia como una inflamación de las encías con enrojecimiento, hinchazón y sangrado al cepillarse los dientes, pero a diferencia de a caries dental sus plenos efectos destructivos no pueden notarse hasta la edad adulta. Con el tiempo se afectan las estructuras que soportan los dientes, dando lugar a la movilidad y posterior caída del diente. La enfermedad de las encías también está causada por la placa bacteriana. En las primeras fases el proceso es reversible y se puede prevenir mediante un minucioso cepillado de

los dientes, eliminando la placa, sobre todo la que se encuentra en los bordes entre las encías y los dientes.

el desarrollo de caries, las enfermedades de las encías y otros problemas dentales:

Medidas Preventivas:

• Cepíllese en profundidad y use hilo dental por lo menos dos veces al día. • Ingiera una dieta equilibrada y reduzca las ingestas entre comidas. • Utilice productos dentales con flúor, inclusive la crema dental. • Use enjuagues bucales fluorados si su odontólogo lo indica . • Asegúrese de que sus hijos menores de 12 años beban agua fluorada o si vive en una zona de agua no fluorada puede administrarles suplementos fluorados.

1.- REDUCIR EL CONSUMO DE AZÚCAR Hay alimentos que son especialmente perjudiciales para los dientes: todos aquellos que contienen azúcar (pasteles, chocolates, helados, bombones, caramelos, bollos, refrescos, zumos envasados). La asociación entre consumo de azúcar y caries está ampliamente demostrada. Muchos de los alimentos que consumimos habitualmente contienen azúcar (frutas, leche etc.) Sin embargo, es el azúcar refinada, que normalmente se usa para endulzar alimentos y/o bebidas la que tiene un mayor poder cariogénico. Hay alimentos que en su composición se les ha añadido azúcar, es el caso de yogures, mermeladas, etc. Es lo que se denominan “azúcares ocultos” y su efecto sobre los dientes es igualmente cariogénico. Se debe evitar el consumo de alimentos azucarados entre comidas. En el caso de los niños para el recreo o la merienda es más sano sustituir los alimentos dulces por bocadillos o fruta que puedan tomar dentro de su dieta. En caso de dudas es importante contar con la colaboración del equipo de profesionales que nos atiende. 2.-EL CEPILLADO DE LOS DIENTES Una de las cosas más importantes que se puede hacer por los dientes y encías es mantener una buena higiene bucal. Los cuidados preventivos diarios, como el cepillado y uso de hilo dental, evitan problemas posteriores, y son menos dolorosos y menos costosos que los tratamientos por una infección que se ha dejado progresar. En los intervalos entre las visitas regulares al odontólogo, hay pautas simples que cada uno de nosotros puede seguir para reducir significativamente

Para el cepillado utilizaremos un cepillo de cabeza pequeña, mango recto y cerda de nylon de dureza media o suave y una pasta de dientes con flúor. Para muchos, un cepillo dental eléctrico es una buena alternativa, ya que hace un mejor trabajo de limpieza de los dientes, especialmente en aquellas personas que tienen dificultades para cepillarse o destreza manual limitada. El cepillo se debe coger con los dedos como si se tratase de un lápiz y no con todo el puño; de esta manera se podrá orientar mejor para alcanzar todos los dientes, y se evitará realizar una fuerza excesiva que puede ser perjudicial para los dientes y que estropea el cepillo con mucha rapidez. Para que el cepillado sea efectivo, el cepillo tiene que estar en condiciones adecuadas por lo que habrá que cambiarlo con regularidad, cuando notemos que las cerdas se aplastan. La seda o hilo dental es una técnica de apoyo al cepillado para limpiar los espacios entre los dientes, los niños pueden ir practicándola a medida que vayan adquiriendo las destreza manual suficiente. Para que la limpieza sea eficaz no es necesario llenar todo el cepillo de pasta de dientes, una cantidad del tamaño de un guisante es más que suficiente. Así evitaremos una excesiva cantidad de espuma en la boca que a menudo resulta molesto. Nº 151 - 2009

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ODONTOLOGIA ventivas muy eficaces tales como los selladores de fisura. Los selladores de fisuras son un material plástico que se introduce y adhiere en la fosas o fisuras que pueden tener las muelas en la superficie de masticación. La mayoría de las caries comienzan en estas fosas y fisuras donde se retienen restos de comida que es más difícil de eliminar con el cepillado. Los selladores evitan que se depositen en ella. Situaciones especiales: 1.- Tratamiento con anticoagulantes: Aquellas personas que estén tomando algún tipo de medicamento específico como Adiro, Sintron u otros deberán de informar de esta situación para ser tenido en cuenta si fuera necesario la extracción de alguna pieza o presentase sangrado ininterrumpido de las encías.

Para tener una boca sana es útil adquirir la costumbre de lavarse los dientes y encías después de cada comida y fundamentalmente a la hora de acostarse, este último cepillado es el más importante. Cada cepillado debe de durar 2-3 minutos como mínimo. 3.- VISITAR AL DENTISTA CON REGULARIDAD El dentista no es un profesional al que tenemos que acudir sólo cuando tenernos un dolor de muelas. Es ante todo el profesional que cuida de la

salud de los dientes y de la boca y que puede ayudarnos a mantenerla sana. Por lo general, se deberán revisar los dientes de los niños una vez al año a partir de los tres años, salvo que el dentista considere necesario un período más corto. En el período de cambio de los dientes (entre 6 y 14 años aproximadamente), es especialmente importante visitar al dentista, ya que es el período en el que los dientes tienen mayor riesgo de cariarse, y en el que podemos instaurar medidas pre-

Pasos a seguir para la limpieza: 1º.- Coger el cepillo con las manos como si se tratara de un lápiz 2º.- Poner pasta o dentrífico en la cabeza del cepillo. 3º.- Cepillar la parte delantera de arriba a abajo. 4º.- Cepillar la parte lateral de arriba a abajo. 5º.- Cepillar la parte interior de arriba a abajo. 6º.- Coger un vaso de agua y enjuagarnos la boca, para eliminar los restos de pasta. 7º.- Echar el agua con los restos de pasta ala lavabo.

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Si se presentase sangrado deberá si es posible localizar el origen de la hemorragia. Doblar un pañuelo limpio y húmedo, o un vendaje, y colocarlo sobre el lugar de la hemorragia. Puede morder el pañuelo con el fin de cortar la hemorragia. No debe enjuagarse la boca y debe evitar el ejercicio físico. 2.- Trasplante renal: En esta situación debido a la inmunosupresión que forma parte del tratamiento post-trasplante puede ser necesario extremar los cuidados de higiene y vigilar de forma mas cautelosa la cavidad bucal por si apareciesen alguna complicación derivada del tratamiento. En ocasiones está recomendado el tratamiento con antifúngicos, siempre bajo prescripción médica 3.- Prótesis dentales En aquellas personas que usen algún tipo de prótesis, ya sea parcial o total deberán mantener las recomendaciones dada por los profesionales. Limpieza y vigilancia del deterioro de la misma para evitar posibles lesiones que puedan provocar infecciones.


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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.

ANUNTFD0909

> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.


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PUBLICACIONES El pasado 24 de Octubre, durante la celebración de las XXII Jornadas Nacionales de enfermos renales, tuvo lugar la presentación del libro “La alimentación en la enfermedad renal (Recetario práctico para el enfermo renal y su familia).” En este libro han participado dos profesionales de la hostelería y profesores de cocina, un dietista y un profesional de enfermería.

Gourmet

ESPUMA DE PIÑA Y ZANAHORIA

6 raciones

INGREDIENTES: • 200 g de piña en almíbar. • 200 g de zanahorias. • 2 dl de nata. • 3 claras de huevo. • 200 g de azúcar. • 1 rama de menta. • 1/4 l de agua. • 4 g de gelatina de piña. PREPARACIÓN: • Pelar y cortar las zanahorias en pequeños dados y dejar en remojo durante 4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces). • Cortar la piña en dados. • Montar la nata hasta que adquiera consistencia. Reservar. • Montar las claras de huevo hasta llegar al punto de nieve. Reservar. • Poner la gelatina en remojo con agua fría. ELABORACIÓN: 1. Preparar la piña: en un cazo ponemos a cocer los dados de piña con 1 dl de agua y 100 g de azúcar y damos un buen hervor. Trituramos. Reservamos. 2. Preparar las zanahorias: cocemos las zanahorias con un 1 dl de agua. Escurrimos. Trituramos. 3. Terminación: en un recipiente juntamos los dos purés, añadimos la gelatina disuelta en ½ dl de agua caliente y mezclamos todo muy bien. Incorporamos poco a poco las claras montadas, mezclándolo suavemente y, por último, la nata. Repartimos la mezcla en copas. Servimos frío y decoramos con una hoja de menta.

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VALORACIÓN NUTRICIONAL Alimento

por comensal

Kcal

241,05

Proteínas (g)

2,92

Lípidos (g)

6,78

HC (g)

42,08

Potasio (mg)

195,86

Fósforo (mg)

31,45

Calcio (mg)

51,69

Sodio (mg)

64,80

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Importante: las cantidades indicadas en esta tabla se han calculado sin aplicar los trucos indicados en la receta para reducir el aporte de algunos minerales.

Este libro contiene una primera parte con recomendaciones generales, dónde se indica por qué afecta la enfermedad renal a la alimentación, se dan algunos trucos útiles para las personas con enfermedad renal y se explica cómo utilizar este libro, también contiene un recetario con primeros platos (pastas, arroces, verduras y legumbres), segundos platos (carnes, pescados y huevos), postres (lácteos y frutas) y una sección Gourmet.

Prediálisis, Diálisis y Trasplante Como podemos apreciar en la tabla, es una receta apta para las tres fases de la enfermedad renal, ya que aporta poca cantidad de potasio y fósforo. También cabe destacar que es muy apropiado para el enfermo en prediálisis, ya que aporta muy poca cantidad de proteínas. Se trata de un postre que aporta muchas calorías. Si tienes problemas de sobrepeso o eres diabético, debes evitarlo o sustituir el azúcar por un edulcorante no calórico. Se aconseja que las personas trasplantadas también eviten tomar grandes cantidades de azúcares, aunque no sean diabéticos.

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En cada una de las recetas se han desarrollado los siguientes apartados:


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PUBLICACIONES ingredientes, preparación, elaboración y valoración nutricional, aunque también se ha querido resaltar dos aspectos muy importantes, comentar cada receta en las etapas de prediálisis, diálisis y trasplante, y hacer un apartado llamado “Sabías que”, donde se resalta el por qué de algunos de los trucos realizados.

YA A L EN T A VEN T UA LCER A

AUTORES Sergio Fernández Luque es Técnico Superior en Hostelería y Diplomado en Administración de Actividades Turísticas, ha dedicado su carrera profesional a la divulgación en medios (escritos, radio y televisión), y también a la docencia gastronómica, ha publicado varios libros sobre cocina. Desde 2001 presenta la sección de cocina en el prestigioso programa de “La 1” de TVE “Saber Vivir”. Alberto Caverni Muñoz es Diplomado en Nutrición Humana y Dietética, especializado en la Enfermedad Renal. Lleva trabajando más de 5 años en la Asociación de Lucha Contra la Enfermedad Renal de Zaragoza (ALCER EBRO) como Dietista, donde su labor fundamental es realizar el tratamiento dietético individualizado al enfermo renal. Además de esto, también colabora en grupos de ayuda mutua, charlas de alimentación y talleres de recetas, entre otras actividades. El propósito fundamental de su trabajo es hacer ver al paciente que su dieta no es tan distinta a la de una persona sana y que con pequeñas adaptaciones culinarias puede disfrutar de platos apetitosos junto al resto de su familia.

está más o menos indicada en las diferentes situaciones (prediálisis, diálisis, trasplante) y para qué se han realizado los trucos que aparecen en la ella. Se pretende que de este libro se saque el máximo provecho y así poder aplicar estos trucos a las comidas habituales que cada uno realiza. Como autores de este libro nos gustaría aproechar esta oportunidad para reflexionar sobra varios aspectos: - La cocina española tiene un importante reconocimiento a nivel internacional, pero de poco serviría este hecho si no la pueden disfrutar todas las personas; entre ellas las personas con una enfermedad renal. - La intención no era crear un libro de recetas con los pasos a seguir,sino que se quería ir un poco más lejos, y a la vez que se explica la receta, se comenta el porqué

- Muchos personas con enfermedad renal comienzan a hacer todas las recomendaciones tal cuál se indican,pero con el paso del tiempo aparece el cansancio y la monotonía y poco a poco se van dejando de realizar algunas de estas recomendaciones,por eso esperamos que la variedad de alimentos y recetas que aparecen en este libro ayude a que estas personas puedan ver algunas opciones a sus comidas habituales. Nuestra intención es que la dieta de los pacientes sea más variada y se pierda el miedo a entrar en la cocina y experimentar. - El proyecto no finaliza con la publica-

Natividad Conde Herrero es Técnica en Hostelería y desarrolla su actividad profesional como profesora de la Escuela Superior de Hostelería de Madrid desde el año 1992. Licenciada en Historia, especializada en Historia Contemporánea. Ha participado en talleres y sesiones informativas para enfermos renales, así como, en talleres organizados por asociaciones de mujeres y en el proyecto Hombre. Conoce muy de cerca la enfermedad desde hace más de 3 décadas, por ello, este libro será una herramienta muy válida, para aquellas personas que necesiten adaptar su alimentación, debido a la enfermedad.

Antonio Ochando García es Diplomado en Enfermería y lleva trabajando más de 13 años en el área de nefrología. Ha participado activamente en la Sociedad Europea de Enfermería en Diálisis y Trasplante (ETNA/ERCA), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica SEDEN) y la Asociación de Lucha Contra la Enfermedad Renal (ALCER). Amante de la cocina, siempre ha defendido la idea de que la alimentación es demasiado importante como para no disfrutar con ella.

ción del libro, sino que hay que hacer llegar los conocimientos de este libro en un sentido práctico, por ello se ha insistido mucho en que desde las diferentes asociaciones de pacientes, entre otras entidades, se realicen talleres teóricoprácticos que acerquen los conocimientos teóricos al día a día de las personas con enfermedad renal. Este proyecto nació de la ilusión y el esfuerzo realizado por Antonio González Alfonso, paciente renal y trabajador de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER; es a él a quién debemos que este libro esté hoy aquí. El libro se podrá conseguir a través de las diferentes asociaciones provinciales ALCER. Para más información consulta la web: www.alcer.org o ponte en contacto con la Federación Nacional de Asociaciones de pacientes ALCER. Nº 151 - 2009

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El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la pensión de invalidez y el trabajo Antonio Vaquero

La Federación Nacional ALCER valora de forma positiva la sentencia del Tribunal Supremo que establece la compatibilidad entre el trabajo remunerado y el cobro de una pensión por gran invalidez. La Sala de lo Social del Tribunal Supremo ha sentenciado que una mujer a quien el Instituto Nacional de la Seguridad Social reconoce una gran invalidez puede trabajar como asesora social en el Instituto Guttman, recibiendo a la vez su pensión y su sueldo, en una decisión que sienta jurisprudencia. La mujer, C.C., consiguió el grado de gran invalidez por accidente laboral el año 2004 con una pensión de 587,05 euros y, dos años más tarde, empezó a trabajar como asesora social en el Instituto Guttman de Barcelona. Esta institución, en la que ella misma fue atendida tras su accidente laboral, se dedica al tratamiento medicoquirúrgico y a la rehabilitación de personas con grandes discapacidades de origen neurológico. C.C. comunicó, a través de sus abogados del Colectivo Ronda, al Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas del Instituto Nacional de la Seguridad Social que prestaría sus servicios en el Instituto Guttman, especificando sus funciones. La respuesta que recibió la mujer fue que no correspondía revisar su grado de gran incapacidad pero, sin embargo, se le suspendía temporalmente su pensión, una decisión que la afectada

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recurrió ante la justicia. Así, el Juzgado de lo Social número 3 de Barcelona estimó a su favor que sí podía compatibilizar la pensión de gran invalidez con su sueldo -1.016 euros brutos al mes- de asesora en el Instituto Guttman. Recurrida esta sentencia por el Instituto Nacional de la Seguridad Social, la Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña estimó el recurso de suplicación y dio la razón al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en contra de la mujer. Ahora, el Tribunal Supremo confirma la primera sentencia y considera que se puede permitir que personas con diferentes grados de invalidez realicen trabajos ajustados a sus capacidades sin perder por ello una pensión obtenida tras un accidente laboral. "Este planteamiento -indica la sentencia del TS- cobra pleno vigor si se atiende a las nuevas tecnologías, particularmente informáticas y de teletrabajo, que consienten pluralidad de actividades laborales a jornada completa a quienes se encuentran en situaciones de Incapacidad Permanente o Gran Invalidez, de manera que la compatibilidad ahora defendida representa un considerable acicate para la deseable reinserción de los trabajadores con capacidad disminuida". Actualmente, el trabajo de la mujer consiste en proporcionar información, orientación y aseso-

ramiento sobre los recursos y prestaciones sociales a las personas hospitalizadas en esa institución, así como en realizar la valoración y tramitación de los expedientes. Esta sentencia viene a clarificar una situación que creaba una cierta incertidumbre entre los pensionistas de invalidez absoluta o gran invalidez que tomaban la decisión de realizar algún tipo de trabajo retribuido. La vigente normativa ya declaraba que las pensiones de incapacidad absoluta son compatibles con el ejercicio de actividades, lucrativas o no, compatibles con el estado del inválido, pero siempre que no representen un cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión. Esta clara regulación no ha tenido una aplicación pacífica como ha demostrado la sentencia del Tribunal Supremo y estaba sometida a los criterios del funcionario de turno que la aplicaba con mayor o menor rigurosidad en las diferentes comunidades. Nadie ponía en duda que la realización de un trabajo es un derecho constitucional y que por tanto no se podía impedir a una persona desarrollarlo. Ahora bien, el problema era que pasaba con la pensión que percibía. Las pensiones de invalidez son revisables por mejoría, agravación o error en el diagnostico. En el caso de lesiones que por su propia


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EMPLEO naturaleza no son susceptibles de mejoría, estaba más clara la decisión de la persona para optar por realizar un trabajo, ya que solo se exponía en el peor de los casos a la suspensión de la pensión mientras realizaba el trabajo (caso de las personas afectadas por ceguera, amputación de miembros o lesiones similares). En el caso de otros colectivos en las que las enfermedades sí podían ser susceptibles de revisión por mejoría, la opción era más compleja, caso de los enfermos mentales que optan por trabajar, ya que se exponen a la revisión de su pensión. La sentencia del Tribunal Supremo no resuelve todas las dudas, pero sí clarifica la situación de las personas con una pensión no susceptible de revisión y que por tanto solo se enfrentan a un problema de suspensión. No obstante, fija unos criterios que pueden servir para resolver el problema del colectivo de inválidos absolutos o grandes inválidos con lesiones susceptibles de revisión que decidan iniciar una actividad laboral. Esta sentencia del Tribunal Supremo ratifica, en un sentido progresista, el criterio ya mantenido por otras sentencias de los

Tribunales Superiores de Justicia de las Salas de lo Social de las diferentes comunidades, que ya venían reconociendo la compatibilidad del trabajo y las pensiones cuando el empleo era ajustado a sus capacidades. Así, el Tribunal Superior de Justicia de Madrid ya en el año 2003 consideró compatible la pensión con el trabajo de un coordinador general en un Centro Especial de Empleo; el Tribunal Superior de Justicia del País Vasco con la de un profesor de formación vial teórica en el año 2005. El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña, en el año 1997, consideró que si el trabajo realizado es compatible con la incapacidad permanente absoluta con el estado del inválido y no supone revisión de dicho grado, no cabe la suspensión de la prestación de la pensión. Esta sentencia, que crea jurisprudencia, es una buena noticia para el colectivo de personas con discapacidad que esperan de la Administración una aplicación progresista de los criterios fijados en la misma en todos los casos en los que un pensionista de invalidez solicite la compatibilidad con un trabajo retribuido.

El Gobierno aprueba adelantar la jubilación a discapacitados a los 58 El Consejo de Ministros ha aprobado una serie de medidas para beneficiar a las personas con discapacidad, como el decreto que permitirá jubilarse a los discapacitados a los 58 años siempre y cuando presenten un grado de discapacidad igual o superior al 45%, cuando se trate de discapacidades en las que se evidencie una reducción en la esperanza de vida de las personas afectadas. Las discapacidades previstas en el decreto que pueden dar lugar a la jubilación anticipada se refieren a discapacidad intelectual; parálisis cerebral; anoma-lías genéticas, tipo síndrome de down, acondroplasia o fibrosis quística, entre otras; trastornos del espectro autista; anomalías congénitas secundarias a Talidomida; síndrome postpolio; daño cerebral adquirido; enfermedades mentales como esquizofrenia o trastorno bipolar; y enfermedades neurológicas como esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, leucodistrofias, síndrome de Tourette o lesión medular traumática. Para acceder a esta jubilación anticipada será condición indispensable hallarse en alta o situación asimilada a la de alta.

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El futuro de la impresión, ya está aquí ncios u n a • bros i l • s a revist • s a i r memo • s o g o catál catálo gos • m emoria s • revi stas • l ibros • anunci os ncios u n a • ibros l • s a t revis • s a i r memo • s o g o catál catálo gos •

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BREVES Fallece Santiago Expósito, quien fuera presidente de la Federación Nacional ALCER El pasado 4 de noviembre fallecido el que fuera presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER a principios de los años 90 (1991-95), Santiago Expósito. Fue igualmente presidente de nuestra asociación miembro ALCER Teide hasta su fallecimiento.

Presentado en Madrid el Tratado de Diálisis Peritoneal El pasado 2 de diciembre se presentó en Madrid, el Tratado de diálisis peritoneal que ha coordinado el Dr. Jesús Montenegro (Hospital de Galdakao) y que ha contado con los principales profesionales expertos en la materia no sólo de España sino también de Latinoamérica. En la presentación de dicho libro fue invitada a participar la Federación Nacional ALCER, a través de su presidente Alejandro Toledo, quién pudo dar sus impresiones, junto con los presidentes de la SEN, Alberto Martínez Castelao y de la SEDEN, María Jesús Rollán.

ALCER presente activamente en los Congresos de la SEN y SEDEN Como ha ocurrido en los últimos años ALCER ha estado presente con un Stand en el 39ª Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) entre el 3. y 6 de octubre, en Pamplona, con un stand en la exposición comercial. En dicho stand, la Federación Nacional ALCER contó con la colaboración y participación de nuestra asociación de Pamplona, ALCER Navarra. Además, el dietista-nutricionista de ALCER Ebro, Alberto Caverní, presentó un póster y una comunicación oral del proyecto que está llevando nuestra asociación federada con los hospitales de Zaragoza sobre el control de la hiperfosforemia en pacientes en hemodiálisis. Igualmente nuestra entidad estuvo presente, también con la colaboración de ALCER Navarra, con otro stand en el 34ª Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, del 7 al 10 de octubre. En este congreso participó, en un debate sobre ética asistencial, la técnico de Federación Nacional ALCER, Ana Belén Martín.

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