El Asistente Personal - revista nº 9 septiembre 2020 by PREDIF

EL ASISTENTE PERSONAL Nº 9 - SEPTIEMBRE 2020 Reportaje

Entrevista

#YoConcilio con la asistencia personal

Actualidad PREDIF celebra el ‘I Foro de Expertos en Asistencia Personal’ con los retos de la homogeneización normativa y la profesionalización PREDIF Castilla y León hace de la asistencia personal una alternativa segura para la autonomía de las personas mayores El CERMI denuncia el “fracaso” del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia y exige su “refundación”

"Una de las ventajas que descubrí con la asistencia personal fue, por fin, ver a mis padres como tales, mantener ese lazo afectivo y diferenciar mis necesidades de su rol parental" Myriam Arnaiz Caballero Técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente de PREDIF

EL ASISTENTE PERSONAL La revista El objetivo de esta revista es promocionar la figura del asistente personal como nuevo nicho de empleo. Gracias al apoyo de este profesional a través de la Asistencia Personal, las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia pueden desarrollar su proyecto de vida en su entorno habitual y en condiciones de igualdad que el resto de la población.

¿Qué es el SIAP? El Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) es un servicio de gestión e intermediación en el proceso de contratación del profesional de la Asistencia Personal desde el que además se ofrece asesoramiento sobre la prestación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Es un servicio que nace en PREDIF y sus entidades son las encargadas de gestionarlo.

Un proyecto de:

Paseo de Zorrilla, 160, 47006 Valladolid - 983 140 160

Edición, redacción, fotografía y diseño:

María Hernández Izquierdo Marta Álvarez Rodríguez

Editorial

EL POTENCIAL DE LA ASISTENCIA PERSONAL - CONCILIACIÓN FAMILIAR -

Esta figura proyecta un estimable apoyo a padres y madres para que puedan conciliar con el trabajo u otras ocupaciones con las garantías y la seguridad suficientes

La asistencia personal tiene como horizonte acompañar a las personas con discapacidad y/o dependientes a vivir con la mayor autonomía posible y a tener una vida activa y en comunidad. La autonomía o la independencia es un proceso natural que todas las personas vamos aprendiendo desde el mismo momento que venimos a este mundo.

Fran Sardon Pelaez @FSardon69 Francisco José Sardón Peláez

Los menores con discapacidad también tienen que poder acceder a los apoyos necesarios para adquirir las destrezas y las habilidades sociales necesarias para poder tener garantías de que cuando se hagan adultos puedan vivir con autonomía y expectativas amplias de futuro. Desde PREDIF Castilla y León llevamos cuatro años desarrollando un proyecto piloto para facilitar asistentes personales a menores dependientes y que sean un apoyo que les sirva en su proceso de aprendizaje hacia la autonomía y que les ayude a descubrir todas sus capacidades, pero también hemos descubierto que la asistencia personal tienen otros efectos colaterales muy positivos para las madres y los padres que tienen menores dependientes a su cargo. La asistencia personal proyecta un estimable apoyo a la familia para que puedan conciliar con el trabajo u otras ocupaciones con las garantías y la seguridad suficientes. La conciliación familiar es uno de los grandes retos de las sociedades evolucionadas. Para las familias con hijos dependientes es un auténtico desafío que se torna imposible si estos no acceden a apoyos como los que ofrece un asistente personal, apoyos tanto dentro como fuera del domicilio, que promueven la futura emancipación de estos menores o la mejora de su calidad de vida. En esta época de pandemia motivada por la COVID-19, la asistencia personal ha aflorado como un apoyo imprescindible para las personas dependientes, especialmente los menores que no han podido salir durante mucho tiempo de sus domicilios. Muchos padres y muchas madres han tenido que seguir trabajando o han tenido que salir de casa para adquirir productos de primera necesidad y han tenido la fortuna de poder dejar a sus hijos con sus asistentes personales. Otras familias no han tenido esa suerte, por eso entendemos que hay que regular la asistencia personal también para los menores dependientes, porque tenemos sobradas muestras de sus efectos provechosos e innegables para ellos y para sus padres, madres o tutores.

Francisco J. Sardón Peláez Presidente de PREDIF Castilla y León

SUMARIO septiembre 2020

05 Entrevista Myriam Arnaiz Caballero Técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente 08 Recomendaciones 09 Actualidad 13 Reportaje #YoConcilio con la asistencia personal

Redacción y diseño: 04

ENTREVISTA

MYRIAM ARNAIZ CABALLERO Técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente de PREDIF

"Una de las ventajas que descubrí con la asistencia personal fue, por fin, ver a mis padres como tales, mantener ese lazo afectivo y diferenciar mis necesidades de su rol parental" 05

Licenciada en Psicología por la Universidad de Sevilla (2013), Myriam Arnaiz Caballero (Sevilla, 1987) siempre ha estado comprometida, tanto personal como profesionalmente, con las personas con discapacidad. Participó como voluntaria en proyectos de la Universidad de Sevilla en los que realizaba actividades que promoviesen la inclusión socioeducativa de las personas con discapacidad en la comunidad universitaria. Esta implicación también la avala su formación con el título de Máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad de Granada (2018), que le habilita para el ejercicio de actividades socio-sanitarias, y otros dos títulos de experto en Psiconutrición y en Trastornos de la Conducta Alimentaria. Asimismo, ha participado en numerosas ocasiones como ponente en congresos, jornadas y talleres para promocionar la autonomía personal y vida independiente de personas con discapacidad. Actualmente trabaja en PREDIF como técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente. ¿Qué es para ti el modelo de vida independiente? Significa el poder elegir, el sentir que tengo el control sobre mi propia vida y sobre mis decisiones. Es poder vivir sin la presión de sentirme en un sistema o rutina de vida impuesta. Es estar en consonancia con lo que quiero y elijo hacer. A lo largo de tu vida, ¿cómo fuiste construyendo tu propio proyecto de vida independiente? Al principio, pensaba que tener una vida independiente para mí se convertiría en una mera utopía. Jamás pensé en llegar a alcanzarla. Miraba a la gente de mi alrededor y veía sus vidas como aquel niño o niña que mira un juguete en la televisión y que no puede tener. Pero, a medida que fui creciendo, decidí transformar ese deseo en energías para luchar por mis derechos y también fui conociendo a personas que me motivaron para ello. Fue el tándem perfecto para ir marcándome pequeños objetivos que me ayudaran a crecer y a interiorizar un derecho que me pertenecía y que no sabía, el derecho a la vida independiente. Así fue, que cuando acabé mis estudios de Licenciatura en Psicología en la Universidad de Sevilla, decidí dar un gran salto y me fui a vivir durante un año a la gran ciudad, a Madrid, para conocer donde llegaban mis propios límites y para empezar a creer en una vida independiente. Después de eso, le cogí el gusto, y tras volver de nuevo a Sevilla, me fui un par de años a estudiar un máster en Granada para poder seguir conociendo y construyendo mi propio proyecto de vida independiente. ¿Qué apoyos necesitaste? Tengo displasia diastrófica, una discapacidad catalogada dentro de las “enfermedades raras”, que conlleva el que me desplace en silla de ruedas, y además se caracteriza por el acortamiento de las extremidades, tanto superiores como inferiores, por lo que me supone bastantes limitaciones a nivel físico. Es por esto que, a pesar de que hay numerosas cosas

que he aprendido a hacer por mí misma, siempre he necesitado apoyos de una tercera persona para una rutina básica diaria. Cuando estaba en mi entorno familiar han sido mis padres quienes me han prestado sus apoyos, durante mi etapa en Madrid estuve viviendo en una residencia de personas con discapacidad, y durante mi estancia en Granada estuve compartiendo piso y con asistencia personal. Como veis, he ido escalando poco a poco para llegar a construir mi proyecto de vida independiente. ¿Cómo nacieron tus inquietudes por el voluntariado? ¿Qué experiencias han sido más gratificantes para ti o recuerdas con especial cariño? Siempre he pensado que, junto a mis esfuerzos y a mi familia, gracias a las personas que me rodean, estoy donde estoy ahora mismo (y lo que me queda). Siempre me ha gustado conocer gente, algunas personas muy valiosas con mucho de lo que aprender. Me di cuenta de que eso podía ser recíproco, que yo también tenía mucho que enseñar al mundo. Pensé que realizar voluntariados en el ámbito de la discapacidad podría convertirse en la oportunidad perfecta para crear espacios de enseñanza y para promover con mi experiencia, el derecho a la igualdad de oportunidades y el derecho a la vida independiente que tenemos las personas con discapacidad. De ellos, lo más gratificante han sido las miradas y palabras de agradecimiento de las personas a las que les hablaba sobre la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad. Saber que había contribuido a promover la autonomía personal de las personas con discapacidad me reconfortaba muchísimo; pero no solo eso, también que mi experiencia de vida significaba un ejemplo que muchas personas se llevaban a casa como narrativa de empoderamiento para ellas mismas. Otra de las cosas que recuerdo con especial cariño es el trabajo con los y las adolescentes, como los talleres y encuentros que realicé, con la Universidad de Sevilla, donde enseñábamos a los alumnos y las alumnas de nuevo ingreso palabras relacionadas con la inclusión de las personas con discapacidad. Era bastante motivador ver el interés que mostraban por aprender y por saber qué podían ellos aportar para el empoderamiento de las personas con discapacidad. ¿Cómo conociste la asistencia personal? Conocí la asistencia personal en el año 2016, cuando me fui a estudiar a Granada un máster para seguir explorando y conociendo mi proyecto de vida independiente. Fue entonces cuando fui a los Servicios Sociales de mi ciudad para contarles mi situación y qué alternativas existían que me ayudasen a mi desarrollo durante esta etapa. Yo era, hasta ese momento, beneficiaria de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y quería solicitar alguna que se ajustase a mi nuevo modelo de vida. Me mencionaron

algunas prestaciones dentro del catálogo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), menos la asistencia personal. Además de no encontrar ninguna que se adaptase a mis necesidades para ese momento, desde los propios servicios sociales me advirtieron de que ya habría vuelto de Granada, entre lo que me concedían el cambio de prestación o no. Y estamos hablando de una formación de dos años. Así que empecé a mover mis propios hilos y a ponerme en contacto con distintas entidades para contarles mi situación y conocer qué alternativas existían que me permitiesen vivir en un piso y poder cursar mis estudios con normalidad. Fue entonces cuando una entidad de Granada me habló de la asistencia personal, figura totalmente desconocida para mí hasta entonces, y puso a mi disposición una bolsa de asistentes para que eligiera a quien más se ajustase a mis necesidades de apoyo en ese momento. ¿Cómo cambió tu vida desde entonces? Para mí supuso una renovación a nivel personal total. En esa época de mi vida, por primera vez, me sentía autónoma, independiente y que podía ser, para que todos y todas nos entendamos, “más como los y las demás”. Podía compaginar mis estudios, mis amistades y mi vida en mi piso, sin que mis necesidades de apoyos por la discapacidad supusieran un impedimento o algo con lo que lidiar. Para mí fue la herramienta de empoderamiento que necesitaba para explorar y alcanzar mi vida independiente. ¿Qué visión tenías de esta figura en aquel momento? Era totalmente desconocida, no sabía siquiera que existía. Había escuchado hablar de otros servicios, pero desconocía por completo la figura del/de la asistente personal, lo que deja entrever la necesidad de impulsarla y promocionarla. Recuerdo que cuando comencé a usar el servicio no era capaz de interiorizar que las decisiones las tomaba yo, ni de entender que el qué, cuándo, cómo y dónde era algo que tenía que decidir yo. Estaba acostumbrada a llevar mi vida ajustando mis necesidades y horarios a rutinas impuestas “desde fuera” y creía que la asistencia personal sería similar. Me equivoqué, y bendita equivocación. Descubrí un servicio en el que por primera vez yo tenía voz sobre mis decisiones. A partir de tu incorporación a PREDIF como técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente, ¿ha cambiado este concepto? ¿Por qué? Trabajar en PREDIF no ha hecho más que reforzar las ideas que tenía como persona usuaria. Sinceramente, hasta entonces no sabía que era una prestación contemplada dentro del catálogo del SAAD, es decir, que era un servicio que me correspondía por ley. Esto, junto a conocer desde dentro las desigualdades que existen en torno a la figura, tanto en su regularización profesional como territorialmente para su acceso, ha hecho que vuelque aún más mis esfuerzos en promocionarla y en reivindicarla como un derecho de las personas con discapacidad. Otra de las cosas que ha cambiado fue darme cuenta de que había muchísimas más personas en la misma situación que yo, en el sentido de

que desconocen por completo la figura. En Granada, cuando me hablaron de ella, pensé que era problema mío no estar al tanto de las figuras profesionales que existen para prestar apoyos a las personas con discapacidad, pero mi trabajo en PREDIF me hizo ser consciente de la falta de promoción y de impulso de esta figura desde las administraciones públicas. Desde el punto de vista de una persona usuaria de asistencia personal, ¿cómo ayuda esta herramienta a conciliar a las personas con discapacidad o familias con menores o mayores con discapacidad/dependencia a cargo? Creo que es una herramienta perfecta para la conciliación entre familia y persona con discapacidad. Cuando tienes una discapacidad y recibes los apoyos contantes de tu familia, llega un momento en que se hace muy complicado la diferenciación de roles, se superponen unos con otros. Se hace muy difícil lidiar entre ciertas limitaciones, restricciones y/o tus propias necesidades y un/a familiar, y puede llegar a entorpecer en numerosas ocasiones el vínculo afectivo intrafamiliar. Personalmente, una de las grandes ventajas que descubrí cuando comencé el servicio de asistencia personal fue conseguir, por fin, ver a mis padres como tales, mantener ese lazo meramente afectivo con ellos y diferenciar mis necesidades de su rol como padres. Dentro del contexto de la pandemia por la COVID-19, ¿cómo encajaría esta figura como medida de conciliación para quienes tienen familiares que deben guardar cuarentena? La figura de la asistencia personal se ha convertido en un servicio indispensable (aún más) ante esta crisis sanitaria. Se ha dejado entrever, tras la aparición de la COVID-19, la importancia de que los servicios de apoyos para las personas con discapacidad estén directamente centrados en la propia persona. En caso de que algún familiar se encuentre en cuarentena por ser portador/a o posible portador/a de la COVID-19, la asistencia personal va a permitir, por un lado, que la persona con discapacidad pueda seguir siendo una persona autónoma sin pérdida de apoyos, y por otro, una figura imprescindible para evitar contagios dentro del núcleo intrafamiliar. En la actualidad, se han desarrollado numerosos estudios que muestran que en aquellas personas que han contado con el servicio de asistencia personal durante la crisis sanitaria, la tasa de transmisión de contagio ha sido ínfimamente menor frente a otros servicios dentro del catálogo del SAAD. Estos datos han dejado encima de la mesa la importancia que tiene seguir guiando nuestros esfuerzos en la promoción y la regularización de esta figura como herramienta que garantiza la calidad de vida de las personas con discapacidad y su entorno. Hablamos ahora de las entidades de la discapacidad, ¿qué papel crees que deben jugar en la definición de la asistencia personal? Es fundamental que todas las entidades de la discapacidad generen y argumenten un discurso común, que se interiorice

como un mantra y dé fuerzas a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Tenemos que seguir movilizándonos incasablemente ante la opinión y administraciones públicas para dar visibilidad y poner voz a los propios deseos y derechos legales de la personas con discapacidad. Tenemos que seguir exigiendo un cambio de modelo y de financiación por parte de las administraciones públicas, un cambio que entienda a las personas con discapacidad como agente activo de su vida, como persona autónoma y con capacidad propia de autodeterminación. ¿Qué avances consideras que se han hecho en los últimos años y cuáles son los retos futuros? Uno de los avances principales es que los objetivos de las entidades de la discapacidad están en continuo cambio según los nuevos modelos que van surgiendo en nuestra sociedad y de la mano de las reivindicaciones del movimiento activista de las personas con discapacidad: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Un ejemplo de ello es que la asistencia personal nace del movimiento de vida independiente de las personas con discapacidad, y en los últimos tiempos, las entidades se están esforzando al máximo por impulsar y por prestar el servicio de esta figura (un ejemplo de ello es la creación de los Servicios Integrales de Asistencia Personal de PREDIF). Como reto futuro, conseguir que la demanda por el SAAD aumente (según los últimos datos publicados por el IMSERSO solo el 0.56 % de las personas que tienen reconocida una prestación son beneficiarias), así como las intensidades que se prestan desde el propio sistema y conseguir así, que las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente y evitar la institucionalización. ¿Qué modelo de atención a las personas consideras que debería extenderse o hacia el que había que orientar los esfuerzos, tanto de administraciones como entidades o empresas, para otorgar cada vez más autonomía a las personas dependientes?

A lo largo de los años, la concepción de la discapacidad ha ido evolucionando. Pasamos de un modelo médico rehabilitador, donde las personas con discapacidad eran objeto pasivo de actuaciones “expertas”, que se programaban sin tener en cuenta sus preferencias y deseos, al que actualmente existe, donde se tiene en cuenta la dignidad intrínseca de las personas con discapacidad y sus derechos para llevar a cabo un proyecto de vida independiente. El problema, es que la “mal llamada” Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de 2006, que nace bajo la mirilla de este primer modelo y nos encontramos con servicios meramente institucionalizadores. Es claro: si los modelos en la sociedad van cambiando, las leyes también deberían hacerlo. No se trata de eliminar unos servicios y ponderar exclusivamente otros. Se trata de observar la necesidad evidente (y esto, además, se ha reflejado con los efectos de la pandemia) de realizar un reajuste de financiación del sistema y que, además, se contemple la complementariedad entre prestaciones que otorguen a las personas con discapacidad su derecho a elegir qué, cómo, dónde y cuándo. Para finalizar, ¿qué mensaje enviarías a las personas con discapacidad o dependencia para que vean en la asistencia personal un apoyo para su día a día? La asistencia personal es más que un servicio de apoyo para las personas con discapacidad. Significa empuje, salto y desarrollo personal. Es la herramienta que te va a permitir explorar tus capacidades, explorar tus propios límites y no los que se le han impuesto siempre desde fuera a las personas con discapacidad. La asistencia personal es la que te va a permitir descubrir que vivir de manera independiente no es una utopía en la discapacidad. Que existe. Que se puede. La asistencia personal ayuda a construir tus propias metas. Es el servicio que te va a permitir sentirte formar parte de un todo.

RECOMENDACIONES Nunca me dejes sola (EE. UU., 2014)

Ver Vídeo

Historias de vida independiente (PREDIF, 2019 ) A través de este vídeo, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social con cargo al IRPF, PREDIF muestra cuatro historias, con cuatro protagonistas que, por su situación de dependencia, cuentan con el apoyo de la asistencia personal para llevar y vivir su proyecto de vida.

Ver tráiler

Kate (Hilary Swank) es una exitosa pianista casada felizmente con su marido Evan (Josh Duhamel) que de repente le diagnostican la enfermad de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Bec (Emmy Rossum) es la joven que se convierte en su cuidadora, quien vive inmersa en una vida caótica, en la que no sabe mantener a las personas que quiere cerca de ella.

ACTUALIDAD PREDIF celebra el ‘I Foro de Expertos en Asistencia Personal’ con los retos de la homogeneización normativa y la profesionalización Los participantes de la primera mesa de diálogo coincidieron en el uso del “concepto de inversión, no de gasto”, ya que esta figura “solo genera beneficios, tanto para la persona usuaria como para la economía, por su retorno social y laboral”

Participantes en la inauguración y primera mesa. PREDIF, con el apoyo de Fundación ONCE, celebró de manera virtual el I Foro de Expertos en Asistencia Personal, con el objetivo generar un espacio de conocimiento, experiencia y reflexión sobre el potencial de la asistencia personal como herramienta para la autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad. En la jornada de inauguración participaron Francisco Sardón Peláez, presidente de PREDIF; Luis Alberto Barriga Martín, director general del IMSERSO; Jesús Hernández Galán, director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE; y Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, que mantuvieron un diálogo a cuatro sobre la actualidad y retos de la asistencia personal en España, en una mesa la moderada Ignacio Osorio de Rebellón, director general de PREDIF. Para Sardón Peláez, “este I Foro es un paso más que hemos querido proponer desde PREDIF, donde estamos muy interesados en la regulación de la asistencia personal y en que haya homogeneidad en la solicitud y acceso a esta prestación en todas las comunidades autónomas”. Además, sobre el contexto actual, el presidente de PREDIF señaló que esta

herramienta, debido a la COVID-19, ha sido imprescindible en estos meses de la pandemia, ya que, durante el confinamiento, las personas con discapacidad no han podido depender de sus familiares”. Como metas en el desarrollo de esta figura, concluyó Sardón, “nos consideramos aliados en este objetivo que tiene el sector de la discapacidad, que es la regulación de la asistencia personal”. Por su parte, Barriga Martín explicó que "se necesita una revisión del sistema de dependencia al completo, urge reconfigurar el catálogo de prestaciones en profundidad, en cuyo diseño ya se está trabajando, donde la participación de todos los agentes es imprescindible”. También destacó el papel del personal de los cuidados, que “es el que aporta valor añadido en el sector servicios, sin embargo, es el peor tratado laboralmente. Por ejemplo, el retorno en medios rurales, donde se pueden necesitar más, pueden servir para fijar población, ya que es un servicio que no puede deslocalizarse”. Para el próximo foro, el director general del Imserso expresó que le “gustaría que pudiéramos haber dado ya pasos en la regulación de la asistencia personal, tener mayor flexibilidad en el sistema y poner evidencias encima de la mesa que demuestren las bondades de esta figura. Por tanto, la agenda debe ser doble, una con las urgencias de la COVID-19, y otra de lo también importante, como es el desarrollo de la asistencia personal”. En su intervención, Hernández Galán destacó el papel de la profesionalización de este perfil: "También es importante hablar de la formación para ser profesional de la asistencia personal, donde es preciso que no necesiten demasiadas horas para su homologación. Si no, sería muy difícil encontrar un asistente personal". En su conclusión, el director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, enfatizó que “esta figura solo genera beneficios, tanto para el usuario como para la economía por su retorno social y laboral. Sigamos trabajando para construir una sociedad mejor para las personas con discapacidad y sus familias”. Para finalizar, Pérez Bueno reivindicó que “la asistencia personal es la prestación más inclusiva, sin embargo, en nuestro sistema de dependencia sigue siendo la menos implementada. Pongo énfasis en esta incoherencia, entre lo bueno y ventajoso que tiene, y el poco desarrollo”. Además, para el presidente del CERMI, “la asistencia personal es liderazgo social y está al servicio de la mejora colectiva y el bien común para avanzar como sociedad, más en estos momentos que estamos sufriendo esta devastación por la pandemia. Así, la asistencia personal será una de las llaves más efectivas para ejercer la desinstitucionalización”.

PREDIF Castilla y León hace de la asistencia personal una alternativa segura para la autonomía de las personas mayores La incertidumbre por la COVID-19 ha reforzado este apoyo profesional para que las personas vulnerables “puedan desarrollar su vida con garantías” en su entorno habitual

Asimismo, la atención ha sido continuada hasta la fecha y ha llegado a 181 personas, tanto telefónica como presencialmente. “Durante el confinamiento no hemos parado de trabajar manteniendo el servicio, más necesario que nunca para muchas personas, y atendiendo situaciones de emergencia y personas afectadas por la COVID-19. Nos hemos adaptado a las necesidades y casuísticas específicas de cada persona y hemos proporcionado, en todo momento, seguridad a los/as asistentes personales con equipos de protección, transporte, etc.”, explica la coordinadora del SIAP.

Los mayores pueden vivir en la tranquilidad de su hogar.

Un apoyo profesional para estar en el entorno habitual.

PREDIF Castilla y León refuerza la asistencia personal como alternativa segura para que las personas mayores, con discapacidad o dependencia puedan permanecer en su entorno habitual. Según Francisco Sardón, presidente de la entidad, esta figura “permite a las personas desarrollar su vida con garantías, seguridad y autonomía en unas circunstancias cambiantes e incluso amenazantes. Es el apoyo que necesitan para no ser vulnerables”.

Formación y apoyo emocional

Los/as asistentes personales han demostrado ser una de las figuras profesionales imprescindibles durante el confinamiento por la COVID-19, ya que han continuado trabajando para que las personas dependientes pudieran continuar con su vida de una manera normalizada dentro de sus domicilios. Precisamente, en los peores meses y en los últimos, muchas personas mayores y sus familiares han decidido recurrir a apoyos profesionales que les permitan continuar viviendo en su entorno habitual en lugar de en residencias. “La asistencia personal es una alternativa para que las personas mayores o con dependencia puedan mantener su autonomía viviendo en sus domicilios en condiciones de seguridad”, señala Ruth Álvarez, coordinadora del Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) de PREDIF Castilla y León.

Para ello, en este año 2020, PREDIF Castilla y León ha prestado casi 10.300 horas de asistencia personal, de las que han sido beneficiarias 83 personas por medio de 92 servicios. De ellas, más de 2.500 horas han sido subvencionadas, con las que se ha proporcionado asistencia personal gratuita a aquellas personas que aún no han podido acceder al Sistema de Dependencia o están en proceso. Igualmente, se ha prestado el servicio a menores durante el verano a través de un programa de respiro familiar, más necesario que ningún año tras estar sin ir al colegio tanto tiempo.

Durante estos meses, PREDIF Castilla y León ha continuado con las formaciones de asistencia personal, adaptadas en su totalidad al formato online, dadas las circunstancias. Con el objetivo de fomentar el empleo y ayudar a las personas que se han quedado sin trabajo en esta crisis de la COVID19, los cursos son gratuitos y se han impartido principalmente para personas residentes en el medio rural, y de ellas, unas 60 ya forman parte de la bolsa de empleo de PREDIF Castilla y León. También, la entidad ha apostado por la gestión de las emociones con el ciclo de webinars ‘Cuidado emocional en tiempos de cambio’, cofinanciado por Fundación ONCE e impartido por Beatriz Pintado, coach, experta en inteligencia emocional. Desarrollados en mayo y junio, tuvieron como objetivo ayudar a las personas con discapacidad y a asistentes personales a afrontar la etapa de la desescalada y la nueva normalidad. Las emociones tratadas fueron el miedo y la incertidumbre, la angustia y la tristeza, el enfado y la ira, y para finalizar, y el último webinar se dedicó a cómo recuperar la ilusión y mantener la motivación.

El CERMI denuncia el “fracaso” del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia y exige su “refundación” El presidente del CERMI advierte de que la pandemia ha agravado la situación de las personas con necesidad de apoyos y que las cuestiones de dependencia estén en “posiciones marginales” en la agenda política

Entre las claves que deben tenerse en cuenta para reforzar el SAAD, Pérez Bueno destaca la necesidad de dotar al sistema de “suficiencia financiera”; hacer efectivo un mecanismo robusto de protección social dirigido a promover la autonomía personal que, siendo la prestación prevista “más inclusiva, es la menos desarrollada, con diferencia”; garantizar la libertad de elección de la persona; la desburocratización y el refuerzo de la iniciativa social, y eliminar los criterios actuales de copago “confiscatorio”. En este sentido, ha lamentado que el Parlamento siga sin tramitar la iniciativa legislativa popular (ILP) que el CERMI promovió en 2015 y que logró el apoyo de 740.000 personas para acabar con el copago actual. Así, critica que “la atención a la dependencia no nació como un derecho gratuito para la persona que precisa de esas prestaciones. Ha de participar en el pago, como se dice con un eufemismo hipócrita”. CUESTIONES MARGINALES Ante este escenario, el responsable del CERMI lamenta la falta de respuesta de la Vicepresidencia de Derechos Sociales: “La conclusión triste a la que llegamos es que la autonomía personal y la atención a la dependencia no son en absoluto una prioridad para ninguna administración. Están siempre entre las cuestiones marginales, de segundo o tercer orden”.

Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha denunciado el “fracaso” del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y ha exigido su “refundación”, ya que las personas con grandes necesidades de apoyos tienen “la sensación de haber sido estafadas”. “Se les prometió la cuarta pata del Estado del bienestar, y 14 años después, este pretendido nuevo dispositivo de protección social está en condiciones calamitosas: sin apenas financiación, con largas esperas, prestaciones nada inclusivas y de baja intensidad, copagos confiscatorios, irrelevancia de las propias decisiones, escaso reconocimiento a la iniciativa social, una gobernanza muy defectuosa, etc. La retahíla de deficiencias podría continuar. De ahí, que hablemos de fallo sistémico, y de la necesidad imperiosa de refundación”, expone el presidente del CERMI Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno.

Y todo ello, explica Pérez Bueno, pese a que “la idea de un dispositivo de protección social como el SAAD es la de ofrecer apoyos a las personas en situación de dependencia y a su entorno para que su autonomía se maximice. Más autonomía trae más inclusión, más posibilidades de desplegar por sí mismas su proyecto de vida, menor necesidad de cuidados familiares, más empleo, más actividad económica de proximidad, desarrollo comunitario, etc. Todo son ventajas”. Por otro lado, Pérez Bueno advierte de que la situación de las personas con necesidades de apoyos se ha visto agravada por la pandemia de COVID-19. “El impacto se puede calificar de devastador: en muertes, en desatención, en una exacerbación de la fragilidad de la que partían. Exclusiones del servicio esencial de la salud y a la atención sanitaria; servicios, prestaciones cancelados o suspendidos; incertidumbre sobre cuándo se reanudarán y en qué condiciones; más costes a su propias expensas para prevenir los contagios; pérdida de autonomía; afecciones a la salud mental; extensión de la soledad y el aislamiento, son solo algunos de estos efectos. El memorial de agravios es interminable”, zanja.

(Entrevista publicada en el número de octubre 2020 de la revista Perfiles)

BREVES ECOM presenta la publicación "Principios básicos de la Asistencia Personal. Guía Práctica de Autogestión"

CODISA-PREDIF Andalucía pone en marcha unidades para la asistencia a mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género

Impulsada y elaborada por las personas usuarias del servicio. ECOM, movimiento asociativo que agrupa más de un centenar de personas con discapacidad física en Cataluña, presentó vía online la publicación "Principios básicos de la Asistencia Personal. Guía Práctica de Autogestión". La publicación ha sido impulsada y elaborada por las personas usuarias del Servicio de Asistencia por Personal de la entidad, que han formado parte de la Comisión de Autogestión, con el objetivo de documentar este servicio y elaborar una herramienta eminentemente práctica. Por un lado, desde ECOM cuentan con trece años de experiencia en la asistencia personal y han creído que tenían "la responsabilidad de dejar un legado, de recoger todo este conocimiento adquirido en esta guía". Por otro lado, la guía quiere servir como una herramienta práctica al servicio de las personas que los próximos años se puedan ir incorporando al servicio para acompañarlas en su empoderamiento y en su aprendizaje de la autogestión del servicio. En el acto de presentación participaron el presidente de ECOM, Antonio Guillén; varios miembros de la Comisión de Autogestión, que ha liderado la elaboración de la guía: Cristian Lago, Martí Ballada, Yolanda Torremocha y Andrés Hinarejos; y representantes de las dos administraciones que han colaborado para el desarrollo del servicio: Francesc Iglesies, secretario de Asuntos Sociales y Familias de la Generalitat de Cataluña; y Ramon Lamiel, gerente del Instituto Municipal de las Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona.

Puedes descargar la guía en ESTE ENLACE

Apoyo telemático o presencial en las ocho provincias. Ante las cifras recogidas en la Macroencuesta de Violencia contra la Mujer 2019 del Ministerio de Igualdad, donde el 20 % de las mujeres con discapacidad en España han sufrido violencia física o sexual dentro de la pareja, CODISAPREDIF Andalucía ofrece un servicio de atención especializada a mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género en la comunidad, subvencionado con cargo al 0,7% del IRPF. Los apoyos son cobertura psicosocial, información y asesoramiento para hacer frente a las situaciones de violencia, sus secuelas y la prevención de nuevos episodios, así como acompañamiento para la realización de gestiones administrativas, policiales y judiciales. Para ello cuenta con las Unidades de Atención Especializada, un equipo de profesionales formado en las necesidades particulares de las mujeres con discapacidad, que las atenderá en las ocho provincias a través de dos vías de contacto: el teléfono 672 075 658 y la dirección de correo electrónico mujer@codisa.org.

REPORTAJE

#YOCONCILIO CON LA ASISTENCIA PERSONAL

La pandemia por la COVID-19 ha sacado a luz duras realidades y grandes necesidades de las personas con discapacidad o dependencia y sus familias. Gracias a los apoyos de servicios considerados esenciales, como la asistencia personal, han podido continuar con sus vidas, del mismo modo que les ha permitido mantener su actividad laboral y social, también en la “nueva normalidad”. En este contexto, la asistencia personal se ha convertido en una herramienta para facilitar la conciliación de las familias, como la de Patricia Gálvez Delgado, madre de Alejandro de 9 años y Carlota de 7, ambos con un 98 % de discapacidad debida a la tetraparesia espástica que tienen, y a quienes dedica prácticamente todo su tiempo.

“Durante mi estancia en el hospital - cuenta Rafa -, varios compañeros y una trabajadora de PREDIF Castilla y León nos hablaron de esta figura que llevo utilizando desde que salí”. Con las 20 horas semanales que gestionan desde la entidad, recibe apoyos “en todas las tareas de la vida diaria”, explica, “para lo más básico, como aseo, alimentación, etc. y para otras, como acudir a terapias, sacar el perro o acudir a una cita médica”, detalla su mujer.

Ella y su marido conocieron la asistencia personal en 2016 gracias a la trabajadora social del colegio de Aspace Salamanca, al que acuden sus hijos. “Ya teníamos una persona de ayuda en casa y estábamos tramitando la ayuda a domicilio, cuando ella nos comentó una nueva figura, la del asistente personal, que se adaptaba perfectamente a nuestras necesidades, así que no lo dudamos y desde entonces siempre hay en casa una asistente personal”, explica Patricia, quien recibe esta servicio con PREDIF Castilla y León. En aquel momento, solo solicitaron la prestación para Alejandro, que tenía 5 años, pero durante el confinamiento, decidieron pedirla también para Carlota. “Al desaparecer los apoyos externos, porque no había colegios y necesitaba más apoyos en casa, al estar mi marido fuera trabajando, hemos tenido que hacer el cambio, que, a pesar de estar teletrabajando, se ha gestionado superbién, rápido, sin ningún problema”. Han pasado de tener 3 horas y media diarias de asistencia personal a tener 7, dividiendo el tiempo entre los dos niños, “lo que nos ha ayudado a poder seguir manteniendo sus actividades, sus conexiones con el colegio, las vídeo llamadas, sus juegos... que, de otra manera, si yo estuviera sola con los dos no hubiera podido”, argumenta Patricia. “Gracias al asistente personal, hemos podido mantener, aun en confinamiento, una vida normal y también después, como otras familias, hemos salido a pasear con los dos niños, ya que necesitábamos estar dos personas para ello porque los dos son usuarios de silla de ruedas, y para cualquier circunstancia, como meterlos en verano en la piscina, ya que a nivel manipulativo en esos momentos necesitan mucha ayuda, o para jugar con ellos u otras tareas básicas como vestir, comer o aseo”. Otra de las familias que conocieron la asistencia personal, hace dos años, fue la de Rafael Daniel Coma, de 43 años, y Teresa Cea, su mujer, quienes viven en Valladolid y tienen dos hijos menores de edad. Más atrás en el tiempo, hace unos tres años y medio, su vida cambió por completo. Rafa era militar y durante una misión, tuvo un accidente que le provocó una lesión medular y una gran dependencia por tetraplejia.

"La asistencia personal ha significado poder ser independiente durante unas horas al día" Rafael Daniel Coma, usuario desde hace dos años.

Tanto a Patricia, como a Rafa y Teresa, la asistencia personal les ha facilitado la conciliación la vida laboral y social con la familiar. Según expresa Patricia, “¡por supuesto! Es verdad que la mayoría de las veces compartimos el tiempo, pero este verano hemos tenido la oportunidad de tener dos asistentes a la vez, lo que me ha permitido salir a comer algún día con una amiga ¡o incluso comer en casa mi marido y yo tranquilamente! Además, se la he recomendado a mamás y sé que la utilizan los fines de semana para ocio, otra opción estupenda”. En el caso de Rafa y Teresa, incorporar la asistencia personal en su día a día “ha significado poder conciliar vida personal y familiar”, afirma ella y para él, “poder ser independiente durante unas horas al día”.

Aprendiendo a ser mayores La asistencia personal también cobra especial relevancia en el caso de menores de edad con discapacidad y la construcción y el desarrollo de su proyecto de vida independiente. Para Patricia, “lo más importante es que las familias conozcan la figura y puedan decidir en qué momento es necesaria para sus hijos. En nuestro caso comenzamos muy pronto, pero la figura está dando la oportunidad a mis hijos de, poco a poco, cortar ese cordón umbilical con mamá y papá y saber que pueden tener momentos de juego solo con sus asistentes, ellos dos sin que sus padres estén tutelando el juego, ya que el mundo no está dentro de casa ni siempre con la familia, hay un mundo fuera que tienen que ir conociendo”. Patricia cuenta cómo sus hijos van creando estos espacios de autonomía gracias a este recurso válido para todas las etapas

"Lo más importante es que las familias conozcan la figura y puedan decidir en qué momento es necesaria para sus hijos. En nuestro caso comenzamos muy pronto, pero la figura está dando la oportunidad a mis hijos de, poco a poco, cortar ese cordón umbilical con mamá y papá" Patricia Gálvez, madre de dos niños con discapacidad y asistencia presonal

de la vida. “Este verano, por las circunstancias especiales de la pandemia no ha podido, pero Alejando ya empezó el año anterior a ir a un campamento urbano en el pueblo con niños de allí, y en el momento de la piscina, el más complicado de cambio, que necesitaba un apoyo mayor, le acompañaba su asistente personal. Poder estar en un entorno completamente abierto, con niños de su edad, con una persona que no es su madre, es muy importante”. Las familias también destacan las ventajas que supone esta figura en cuanto a prestación dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). “Si comparamos asistencia personal con promoción de la autonomía personal o cuidados en el entorno familiar, yo tenía muy claro que lo que necesitaba era una persona y no el dinero. Además, ahora que la asistencia personal es compatible con la autonomía personal, me da la libertad de poder compaginar horarios entre asistente personal y autonomía personal, ya sea con una logopeda que les ayude con sus sistemas de comunicación alternativos u otro tipo de terapias que, aunque son pequeños, les ayuda a avanzar en su autonomía”, especifica Patricia. “Esa persona que hace que se vaya separando de mamá, poco a poco, y que vaya siendo una personita, como cualquier menor iría haciendo, es súper importante”.

Un antes y un después Además de ser una herramienta para la conciliación, la asistencia personal ha cambiado las vidas de estas y otras muchas familias. Para Rafa y Teresa fue muy drástico. Para él, que utiliza el servicio desde que salió del hospital, ha supuesto un punto de inflexión en su vida. “La vida se nos ponía un poco cuesta arriba y con este servicio se nos ha hecho más llevadero”, expresa Rafa. Para Teresa, la asistencia personal ha influido en su vida “muy positivamente desde el principio, desde su alta en el hospital, hemos contado con el servicio, no me puedo imaginar cómo sería sin dicho servicio”. Valora también que “como pareja nos ha venido muy bien, pues siempre que está el asistente personal, mantenemos nuestros roles. Y a nivel personal de él, estando su asistente se siente más independiente. Además, esas horas me permiten, descansar física y mentalmente, a la vez de poder realizar alguna actividad”. Patricia lo expresa con estas palabras: “Simplemente podemos tener una vida normalizada. Ellos tienen el apoyo que necesitan y exigen mucho menos a mamá. Eso ayuda al ritmo familiar, todo fluye mejor. Mi vida es más tranquila [ríe], aunque a veces te sientes como un pulpo y vas acelerada para llegar a las necesidades de los dos, pero incorporar la asistencia personal en el día a día de mis hijos ha significado normalidad, me preguntan por ella casi nada más levantarse por la mañana. ¡Somos uno más en la familia!”

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