El Asistente Personal - revista nº 6 diciembre 2019

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EL ASISTENTE PERSONAL Nº 6 - DICIEMBRE 2019 Reportaje

Entrevista

La asistencia personal en el mundo: un derecho sin fronteras

“La asistencia personal debería ser accesible e igualitaria en todo el país, independientemente de donde vivas”

Actualidad La asistencia personal, la prestación más inclusiva y la más olvidada ECOM y el Ajuntament de Tarragona celebran una jornada para impulsar la asistencia personal en la ciudad PREDIF Castilla y León afianza sus servicios de asistencia personal y la contratación de asistentes personales durante 2019 108 personas son formadas como asistentes/as personales en 2019 por PREDIF Castilla y León

Christina Mills Directora ejecutiva de la Fundación para Centros de Vida Independiente de California (CFILC)


EL ASISTENTE PERSONAL La revista El objetivo de esta revista es promocionar la figura del asistente personal como nuevo nicho de empleo. Gracias al apoyo de este profesional a través de la Asistencia Personal, las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia pueden desarrollar su proyecto de vida en su entorno habitual y en condiciones de igualdad que el resto de la población.

¿Qué es el SIAP? El Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) es un servicio de gestión e intermediación en el proceso de contratación del profesional de la Asistencia Personal desde el que además se ofrece asesoramiento sobre la prestación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Es un servicio que nace en PREDIF y sus entidades son las encargadas de gestionarlo.

Un proyecto de:

Paseo de Zorrilla, 160 (esquina plaza del Doctor Quemada), 47006 Valladolid - 983 140 160

Edición, redacción, fotografía y diseño:

María Hernández Izquierdo Marta Álvarez Rodríguez


Editorial

ASISTENCIA PERSONAL, UN DERECHO CONTRA LA SOLEDAD "La asistencia personal se convierte en la llave que nos permite abrir la puerta de nuestras casas y salir a la calle a desarrollar nuestro proyecto de vida independiente"

Fran Sardon Pelaez @FranSardon Francisco José Sardón Peláez

La soledad forzosa o el aislamiento social han sido y lamentablemente siguen siendo unas de las mayores lacras que sufrimos las personas con discapacidad. Nadie es ajena a vivir esta realidad y los datos lo demuestran, ya que cuatro de cada diez de estas personas viven en soledad involuntaria. No es fruto de la desidia o apatía por no querer comunicarse, relacionarse... en definitiva, participar activamente en la sociedad. Podemos decir que esta situación tiene nombre y apellidos. La falta de accesibilidad de las casas y los lugares, principalmente en los entornos rurales, o las ayudas deficitarias para una autonomía efectiva son algunas de las razones por las que las personas con discapacidad quedan recluidas. Esta autonomía es la clave para dejar de ser discriminados y poder estar incluidos en la sociedad en igualdad de oportunidades. En este anhelo es donde la asistencia personal se convierte en la llave que nos permite abrir la puerta de nuestras casas y salir a la calle a desarrollar nuestro proyecto de vida independiente: ir a trabajar o a estudiar, disfrutar del tiempo de ocio o poder viajar. La asistencia personal, como derecho, es la mejor herramienta que facilita la vida social de las personas con discapacidad y les saca de esa soledad no elegida que, en nuestro tiempo, va a en contra del sentido y el porqué de una sociedad que no es otro que el vivir en comunidad de una forma digna, el compartir y sentirse parte de algo grande y meritorio haciendo realidad la inclusión. Como sociedad, en todos sus ámbitos, desde las instituciones y entidades sociales hasta las empresas y ciudadanía, tenemos la responsabilidad y el deber moral de actuar con empatía hacia las personas con discapacidad para corregir, atajar y combatir la soledad como el enemigo poderoso que es. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad nos obliga a hacerlo, a ofrecer a las personas con discapacidad y a sus familias apoyo, prestaciones y servicios suficientes que promuevan la autonomía personal y potencien el desarrollo de una vida independiente. Luchemos, entonces, por lograr que la asistencia personal nos rescate de la soledad y nos dé la oportunidad de ser uno más, la oportunidad de sumar y aportar que tenemos las personas con discapacidad.

Francisco J. Sardón Peláez Presidente de PREDIF Castilla y León


SUMARIO diciembre 2019

05 Entrevista Christina Mills Directora ejecutiva de la Fundación para Centros de Vida Independiente de California (CFILC) 08 Recomendaciones 09 Actualidad 13 Reportaje La asistencia personal en el mundo - un derecho sin fronteras -

Redacción y diseño: 04


ENTREVISTA

“La asistencia personal debería ser accesible e igualitaria en todo el país, independientemente de donde vivas” CHRISTINA MILLS Directora ejecutiva de la Fundación para Centros de Vida Independiente de California (CFILC)

@Momvocatemills @_CFILC

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Hablamos con Christina Mills, directora ejecutiva de la Fundación para Centros de Vida Independiente de California (CFILC) desde 2017, heredera del espíritu de lucha del histórico activista Ed Roberts, precursor de la filosofía de vida independiente. Mills tiene más de 20 años de experiencia en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y en la gestión de centros de vida independiente y asistencia personal, un compromiso que comenzó a muy temprana edad. Según has confesado, desde niña lo habías soñado, ¿por qué decidiste dedicar tu vida a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad? Mi pasión por los derechos de las personas con discapacidad se debe a mis propias experiencias personales como persona con discapacidad múltiple, incluida la osteogénesis imperfecta. ¿Cómo fueron esos primeros años de trabajo? ¿Tenías alguna persona referente? En Estados Unidos ha cambiado la forma de poner en marcha algunos servicios. Fue el estado del California quien empezó a tenernos en cuenta, no el Gobierno Federal, gracias al activismo de Ed Roberts y sus amigos. Ellos decidieron que la asistencia personal era algo necesario para desarrollar su vida y lograr entrar en la universidad. Lucharon por nuestros derechos dentro y fuera de la universidad, en todos los ámbitos de la vida. Desde que comenzaste tu carrera profesional como coordinadora de campo en el Centro Dayle McIntosh, ¿cuál ha sido el proyecto que más satisfacción te ha proporcionado? El Centro Dayle McIntosh es uno de los Centros de Vida Independiente más grandes situados en el sur de California. Mis funciones eran proporcionar recursos de vivienda, dar referencias de servicios de asistente personal, facilitar grupos de apoyo entre compañeros, enseñar habilidades para la vida independiente y ayudar a personas con discapacidad de todas las edades a desarrollar planes de vida independiente para promover sus objetivos personales. Otros de los proyectos de los que me siento más orgullosa fueron la organización este 2019 de uno de los eventos en pro de la defensa de la discapacidad más grandes del país de la última década, Disability Capitol Action Day, o mi compromiso con los jóvenes con discapacidades, con quienes he colaborado en la planificación del Foro de Liderazgo Juvenil de California para Estudiantes con Discapacidades durante más de dos décadas o la cofundación del programa juvenil de la CFILC, Organización de Jóvenes (YO!), Discapacitado y Orgulloso en 2009. Hablemos ahora de los Centros de Vida Independiente. ¿Cómo es su funcionamiento? Cuando el programa de asistencia personal cambió y pasó a ser parte del Gobierno en 2003, nosotros, como centros de

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vida independiente, comenzamos a tener otro papel. Nos dedicamos a formar a las personas con discapacidad para que aprendieran a gestionar su propia asistencia personal. Para ello, creamos herramientas sobre mejores prácticas para asegurarnos que ni económica ni físicamente haya ningún abuso. Por otra parte, garantizamos que las personas con discapacidad puedan ser capaces de contratar a quien quieran, ellas son las “contratadoras”, las que están al mando, aunque la nómina la pague el Gobierno. A veces, esto es muy difícil por el número de personas y horas disponibles por las barreras que ha puesto el Gobierno. Por ejemplo, en California, un asistente personal no puede trabajar para más de 2 personas, lo que ha limitado la disponibilidad. En California, ¿cuáles son los requisitos para acceder al servicio de asistencia personal? ¿Consideras que son adecuados? Si no, ¿cuáles deberían ser? En EE. UU, los servicios de asistencia personal son diferentes en cada estado. En California, nuestro programa público lo comenzó Ed Roberts y sus amigos, bajo la premisa de que todas las personas tenemos derecho a vivir de forma independiente e incluidas en la comunidad. Desde 2003 está en vigor el ‘Programa de servicios de apoyo en casa’, que establece la edad mínima en los 3 años de edad y el servicio puede continuar durante toda tu vida, si bien puede cambiar dependiendo de tus necesidades, y el número de horas que te asignan varía. Los servicios no se dan forma automática, aunque tengas una discapacidad. Depende del lugar donde vivas, de tus ingresos y de lo que necesitas. Es algo que debería cambiar, ya que tendría que ser accesible e igualitaria en todo el país, con independencia de donde estés. Ahora, si cambias de condado, tienes que volver a solicitarla si lo paga el Gobierno. Si lo hace tu aseguradora, entonces no tienes que volver a solicitarla. En definitiva, depende de quién financie el servicio.

"Desde la CFILC nos dedicamos a formar a las personas con discapacidad para que aprendan a gestionar su propia asistencia personal, a que puedan contratar a quien quieran para ser su asistente personal"


Sobre las administraciones públicas, tanto Gobierno federal como el Estado de California, ¿qué papel han jugado en la evolución y la regulación de los servicios de asistencia personal? ¿Qué mejoras podrían desarrollar? Desde los años 60, cuando Ed Roberts y sus amigos promovieron el movimiento de vida independiente, de forma muy paulatina, las personas con discapacidad hemos ido adquiriendo derechos, entre ellos la asistencia personal. Fue en los 70 cuando las leyes estadounidenses comenzaron a apoyar la igualdad de oportunidades, la plena participación, la vida independiente y la autosuficiencia económica de todas las personas con discapacidad del país. El desarrollo en clave de protección y servicios marcó un enorme progreso en su historia con la Ley de Rehabilitación de 1973, que reforzó los servicios a las personas con discapacidades más severas. En concreto, en su sección 504, extendió los derechos civiles a estas personas, ya que brindó oportunidades para niños y adultos con discapacidad en ámbitos como la educación, el empleo y otros. En California tuvimos que esperar hasta 2003 para asistir a un nuevo avance con el ‘Programade servicios de apoyo en casa’ (In-HomeSupportive Services - IHSS), que permitió a los/as participantes utilizar horas de asistencia personal en el trabajo, con todas las ayudas necesarias para ello como asistencia en el transporte hacia y desde el trabajo o para viajes de negocios, entre otras ventajas. ¿Cómo es la financiación? La gestión directa de los servicios de asistencia personal está dirigida a nivel local de condado y la financiación se realiza desde el Gobierno Federal, el estado y el condado. La discapacidad es parte de la diversidad humana, con independencia de si nacemos con ella o la adquirimos en algún momento, y esto es muy importante enseñárselo tanto al Gobierno como a quienes puedan financiar estos servicios, porque si se dan cuenta de que los van a necesitan en un futuro, probablemente los quieran apoyar. Estamos intentando encontrar una manera para que aquellas personas que no participan en los programas puedan hacerlo de alguna manera, como por ejemplo a través de impuestos, y ver qué otras opciones tenemos para expandir este servicio y no limitarlo como ha hecho el Gobierno hasta ahora. Y con respecto a los asistentes personales, ¿cuáles son sus derechos laborales? ¿Qué diferencias hay entre las contrataciones públicas y las privadas? Los derechos están evolucionando constantemente. Depende de cómo se les está pagando, por eso

Christina Mills en el III Congreso Internacional de Asistencia Personal de PREDIF.

colaboramos con los que trabajan a través del Gobierno, porque son los que menos derechos tienen, son menos importantes. Como ejemplo, si eres un asistente personal trabajando para el Gobierno en California, nosotros luchamos para cubrir bajas por enfermedad. Si te paga una aseguradora, tiene más beneficios y le trata como un empleado medio. Te proporciona bajas, vacaciones, beneficios de sanidad y cualquier otro derecho como en otros trabajos. En California, la asistencia personal se rige a nivel de condado y los programas se llevan a través de empresas de financiación privada, lo que significa que aquí ganan más dinero. Los asistentes personales que paga el Estado cobran 9-10 € la hora, lo que nosotros consideramos que es muy poco para mantener la calidad de los servicios, y con nosotros, 18-27 €. ¿Qué formación tienen? En EE. UU., los centros de vida independiente tienen que estar gestionados por personas con discapacidad que han vivido esa experiencia. Los materiales de formación los elaboran las personas que realmente han utilizado esos servicios de asistencia personal. Desde la CFILC hemos creado unas expectativas muy claras desde el principio, la voz cantante la tienen las personas usuarias, no el Gobierno. Trabajamos como un equipo, pero siempre desde las personas con discapacidad, que somos los líderes, y tenemos que ser también las que creamos los contenidos y hacemos el seguimiento. Por otra parte, una de las dificultades es contratar a asistentes personales cualificados y mantenerlos. Nosotros los formamos, no es necesario el apoyo de otros profesionales, como enfermeras. No sería necesario comprobar el historial para que pudieran trabajar. Sin embargo, el Gobierno lo obliga, algo que limita la cantidad de personas.

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En vuestro caso, ¿cómo ha cambiado tras la creación de vuestra plataforma online? Nos dimos cuenta de que había una necesidad de ampliar los servicios de asistencia personal y tener una plataforma accesible. Teníamos que evolucionar. Como resultado hemos ofrecido más oportunidades a las personas con discapacidad y también a los asistentes personales para q puedan encontrar trabajo. Lo que hemos hecho es lo que yo llamo asistencia personal 2.0, que reconoce que la manera en que hemos proporcionando los servicios de vida independiente están cambiando, se están adaptando. Las personas usan redes sociales y como proveedores de servicios. Por ello creamos una plataforma online para que las personas con discapacidad de la zona pudieran acceder a los servicios, no solo viniendo físicamente a nuestra oficina, sino de una forma más fácil a través de internet con un sistema de búsqueda y de filtrado para que todos los centros de vida independiente pudieran formar parte de él. Creímos que era una buena idea y fue muy exitoso. ¿Qué retos tenéis de cara al futuro? Cuando hablamos de futuro, no solo lo hacemos para ampliar los servicios para las personas con discapacidad, sino también para empoderar y ampliar la red para reconocer a otros grupos en riesgo de exclusión, como son algunos

asistentes personales. Uno de cada diez trabajadores son mujeres, el 45 % tienen más de 45 años, son de raza negra, y muchas no han completado su formación más allá del instituto. Además, el 73 % de los AP en EE. UU. están por debajo del umbral de pobreza. Las tasas de pago siguen siendo otro de los retos. En California, nosotros trabajamos con los sindicatos para que la asistencia en casa tenga un nivel de alta calidad, como crear un nuevo sistema mejor que no entre en bancarrota y pueda ofrecernos el nivel de asistencia personal que necesitamos. También hay que hablar de empleo. La mayoría de las personas con discapacidad no trabajan, estamos hablando de un 70 % de desempleo, es muy difícil que quieran buscar un trabajo por miedo a perder las ayudas gubernamentales. Estamos buscando diferentes políticas para incentivar que se incorporen al mercado laboral, aportar al sistema, para que de esa manera puedan optar a los servicios de asistencia personal. Otro de nuestros objetivos es cómo financiamos en el futuro este sistema. Hay muchas personas con discapacidad y mayores también, porque vivimos más años, todos. Para 2030, esperamos que el 63 % de nuestra población tenga una esperanza de vida mucho mayor y en algún momento van a necesitar servicios de AP. Por ello, trabajamos con nuestra comunidad para que sepan que la asistencia personal es una opción para su vejez.

RECOMENDACIONES Encuentros con desconocidas: feminismo y discapacidad (Jenny Morris, Narcea, 1997)

Bailo por dentro (Reino Unido, 2004)

Cuenta la historia de dos jóvenes con discapacidad física que viven en el Centro Residencial Carrigmore. El rebelde Rory O'Shea (James McAvoy) hace espabilar a Michael (Steven Robertson) y le lleva a conocer el mundo que hay más allá de Carrigmore.

Ver tráiler

Versión digital Ambos consiguen vencer al sistema y se instalan en un piso, donde contratan a Siobhan (Romola Garai) como su ayudante personal con la que logran vivir una vida plena.

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Este libro invita a acercarnos a esas desconocidas, a las mujeres con discapacidad, marginadas y olvidadas en la mayoría de los ámbitos sociales, también por los movimientos de mujeres. Las autoras son mujeres con diversos tipos de discapacidad y con diferentes orígenes culturales que narran su experiencia y su lucha para incorporarse a una sociedad con los niveles de igualdad a los que tienen derecho.


ACTUALIDAD La asistencia personal, la prestación más inclusiva y la más olvidada Entre las principales demandas que se pusieron en relevancia en el III Congreso Internacional de Asistencia Personal de PREDIF, se reclama aumentar la productividad en los sistemas de autonomía y atención a las personas en situación de dependencia, ya que en la actualidad existe el escalofriante dato de que al menos 80 personas en situación de dependencia mueren en España sin recibir la prestación que por derecho les ha sido reconocida

En opinión de los ponentes, la atención a la dependencia se considera de las mayores inversiones, no hay otro sector productivo que genere tanto empleo estable y tanto retorno económico. Por cada millón de euros invertido en atención a la dependencia, se generan 34 puestos de trabajo. La asistencia personal tiene una triple rentabilidad: individual, económica y social. A nivel económico, respecto a la asistencia personal se ha puesto en relieve que las cuantías establecidas son insuficientes, que no se garantiza la cobertura total de las intensidades que precisa la persona en situación de dependencia según su Plan Individualizado de Vida Independiente, y que la prestación no contempla la cobertura de gastos básicos derivados de los costes asociados a los derechos laborales del trabajador y, sin embargo, existe el deber de ser abonados. Por su parte, según las opiniones vertidas en el congreso, los profesionales del trabajo social demandan la derogación de Real Decreto de 2012 que aumentó el copago en el sistema de dependencia, aumentar la financiación entre el Estado y las comunidades autónomas, eliminar los tiempos de espera de suspensión del ejercicio de derecho, reducir las listas de espera, apoyar a los movimientos de vida independiente, definir de forma unificada la prestación económica de asistencia personal y garantizar que la persona tenga los mismos derechos independientemente de su lugar de residencia, una unificación por la que está trabajando también el grupo de asistencia personal y vida independiente de Cermi, formado por entidades sociales. El Estado debe asegurar que el servicio de asistencia personal sea accesible y se puedan financiar las intensidades necesarias para que la persona pueda llevar su proyecto de vida independiente a lo largo del tiempo, según las conclusiones del III Congreso Internacional de Asistencia Personal organizado por PREDIF en Madrid.

Participantes en la mesa de experiencias.

La Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, PREDIF, publicó las conclusiones obtenidas en el III Congreso Internacional de Asistencia Personal que organizó en Madrid los días 28 y 29 de octubre, y que ha contado con experiencias profesionales internacionales de Estados Unidos, Noruega y Suecia, ponentes nacionales del sector social, personas con discapacidad y representantes del ámbito político.

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ECOM y el Ajuntament de Tarragona celebran una jornada para impulsar la asistencia personal en la ciudad En el evento intervinieron miembros del Ajuntament de Barcelona para explicar su experiencia después de haber desarrollado un servicio municipal de asistencia personal en la ciudad condal y el equipo de la federación catalana que mostraron su modelo de cogestión del servicio

El equipo de ECOM mostró su modelo de cogestión.

El Ajuntament de Tarragona, en colaboración con ECOM, organizó una jornada de difusión para dar a conocer la figura del asistente personal en Tarragona. El acto, que tuvo lugar en la Sala del Espacio Joven Kesse, contó con la participación de miembros del Ajuntament de Barcelona, que explicaron su experiencia después de haber impulsado una prueba piloto del servicio municipal de asistencia personal en la ciudad condal. La jornada se presentó con una mesa inaugural, que contó con las intervenciones del presidente de ECOM, Antonio Guillén, junto con la primera teniente de alcalde del Ajuntament de Tarragona, Carla Aguilar. Guillén le agradeció "la apuesta política que han hecho al impulsar esta primera jornada sobre autonomía personal para dar a conocer en su territorio la asistencia personal como una figura clave de apoyo para que las personas con discapacidad pueden tener una vida independiente, que es un primer paso, ahora deberemos seguir trabajando conjuntamente para que pueda llegar a materializarse la creación de un servicio municipal de asistencia personal en Tarragona".

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El acto consistió en una ponencia y una mesa redonda. En cuanto a la ponencia marco, 'La apuesta por los derechos', fue a cargo del secretario delegado y responsable jurídico del Instituto Municipal de las Personas con Discapacidad del Ajuntament de Barcelona, Antoni Galiano, y una miembro del Servicio Municipal de Asistencia Personal del Instituto Municipal de las Personas con Discapacidad, Roser Vilarrubí.

Mesa inaugural con Antonio Guillén y Carla Aguilar. La mesa redonda 'La asistencia personal, una mirada desde la experiencia' contó con las experiencias de usuarios de la asistencia personal y fue moderada por el activista por los derechos de las personas con discapacidad Cristian Lago, quien expresó que “es muy importante que seamos las propias personas quienes ofrezcamos nuestro testimonio y lideremos la reivindicación de nuestros derechos, de acuerdo a lo establece la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la ONU, en el artículo 19. Ejemplo de ello es el activismo de Estefanía Grangé, usuaria de silla de ruedas de 27 años de Tarragona, que inspira esta jornada y da sentido a la lucha por conseguir su objetivo de tener servicio de asistencia personal y facilitar la experiencia a otras personas que lo necesiten también en esta provincia". Por parte de la Fundación ECOM, intervino la responsable del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente, María José Moya, para hablar sobre su modelo de cogestión del servicio de asistencia personal. Como entidad con más de 12 años de experiencia en esta tarea, ha colaborado con el Ajuntament para poner a su disposición todo su conocimiento y poder impulsar este servicio en el municipio. Desde ECOM, ya hace años que ofrecen esta prestación a algunos tarraconenses a través del servicio que cogestionan con la Generalitat de Catalunya, que arrancó con la prueba piloto que se impulsó el 2007. El Servicio de Asistencia Personal para las personas de discapacidad física consiste a dar una prestación de apoyo para aquellas personas con necesidades de una tercera persona para llevar a cabo todas aquellas actividades que haría en ausencia de limitaciones funcionales, que los permita disfrutar al máximo nivel de autonomía en el desarrollo de su proyecto de vida y facilitarle el ejercicio de la autodeterminación.


PREDIF Castilla y León afianza sus servicios de asistencia personal y la contratación de asistentes personales durante 2019 A lo largo de este año se han prestado 109 servicios, tanto a personas usuarias como beneficiarias de la prestación, casi un 15 % más que en 2018, y 67 personas trabajan actualmente con la entidad

'Itinerarios de Inserción Sociolaboral en Asistencia Personal para personas en riesgo de exclusión social' y otras 3 personas de la formación impartida dentro del proyecto ‘La asistencia personal y la inclusión laboral como herramientas de empoderamiento y visibilización de la mujer’, desarrollado con PREDIF. Difusión y promoción Castilla y León sigue en la segunda posición, detrás de País Vasco, en personas beneficiarias de asistencia personal con 1.162, a fecha 31 de octubre de 2019. A finales de 2018, la cifra de prestaciones de asistencia personal en nuestra comunidad era de 850, lo que supone un aumento de casi el 37 % durante este periodo.

Jornada informativa de asistencia personal en Zamora. 26 de personas que reciben el servicio son menores.

El Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) de PREDIF Castilla y León continúa creciendo durante 2019 tanto en servicios a personas usuarias o beneficiarias como en asistentes/as personales contratados/as. Con respecto a los servicios facilitados, a fecha 30 de noviembre, el número total en 2019 es de 109, lo que supone casi un 15 % más que el año anterior. Fueron prestados a un total de 94 personas (57 mujeres y 37 hombres), de ellas 26 eran menores. A través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), recibían asistencia personal 26 personas, 12 de ellas por medio de la prestación económica vinculada a la adquisición de un servicio y 14 a través de prestación económica de asistencia personal, en total un 18 % más que en 2018 (22: 8 vinculada al servicio y 14 de asistencia personal). En cuanto a las nuevas contrataciones de asistentes personales fueron 67 (57 mujeres y 10 hombres), casi un 5 % más que en 2018 (64). 21 de estas personas proceden de programas de empleo desarrollados por PREDIF Castilla y León, con la colaboración de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León y el Fondo Social Europeo, como

En Cuéllar (Segovia) explicando la figura.

Parte de este crecimiento es gracias a la labor de difusión y promoción de PREDIF Castilla y León a lo largo del año en varias charlas informativas y jornadas sobre asistencia personal en centros educativos como la Universidad de Valladolid o de formación como Ibecon, ayuntamientos como Arroyo de la Encomienda (Valladolid) o Cuéllar (Segovia), las capitales de provincia de Castilla y León y asociaciones de la discapacidad, como Esclerosis Múltiple de Valladolid, y de vecinos de la provincia de Valladolid.

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PREDIF Castilla y León forma a 108 personas como asistentes/as personales en 2019 Tras la finalización satisfactoria de los 8 cursos impartidos este año, 83 han entrado a formar parte de la bolsa de empleo de la entidad, que engrosa su número hasta 327 integrantes Prácticas de transferencias.

También ha impartido otras formaciones en colaboración con ASPAYM Castilla y León, en cuatro localidades a un total de 37 personas (21 mujeres y 12 hombres): Ávila, Arévalo (Ávila), León y Valladolid; estas dos últimas dentro del programa ‘Itinerarios personalizados de inserción sociolaboral para personas y jóvenes con discapacidad’, desarrollado por la asociación.

Formación privada impartida en septiembre.

PREDIF Castilla y León finaliza 2019 con 108 asistentes/as personales formados (84 mujeres y 24 hombres), de los/as que 83 han entrado a formar parte de su bolsa de empleo, que engrosa su número hasta las 327 personas, gracias a las 8 formaciones en las que han participado, impartidas de forma presencial y semipresencial en Valladolid, León, Ávila y Arévalo (Ávila). Estas formaciones se han desarrollado dentro de varios proyectos como los 'Itinerarios de Inserción Sociolaboral en Asistencia Personal para personas en riesgo de exclusión social, financiados por el Fondo Social Europeo y la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, donde han participado 29 personas (22 mujeres y 7 hombres). Otro de los proyectos ha sido ‘La asistencia personal y la inclusión laboral como herramientas de empoderamiento y visibilización de la mujer’, desarrollado en colaboración con PREDIF gracias a la asignación del IRPF, en el que se han formado 15 mujeres con el objetivo de su inclusión laboral como asistentas personales de mujeres con discapacidad y/o dependencia.

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Finalmente, también ha organizado dos formaciones de carácter semipresencial en los meses de marzo y septiembre donde participaron 31 personas (26 mujeres y 5 hombres).

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REPORTAJE

ASISTENCIA PERSONAL EN EL MUNDO - UN DERECHO SIN FRONTERAS -

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En cuestiones legislativas, principalmente si hablamos de derechos, casi siempre solemos mirar más allá de nuestras fronteras y compararnos. Un pensamiento involuntario que nos sitúa frente al espejo de las desigualdades que todavía sufren millones de personas en todo el mundo, como la lucha de las personas con discapacidad por vivir de manera independiente. Un derecho que se lleva reivindicando desde hace más de medio siglo. Los años 60 en California (EE. UU.) son el marco temporal del germen del movimiento de vida independiente y Edward Roberts, en silla de ruedas tras contraer la polio, el impulsor de esta filosofía bajo el lema “podemos apoyarnos unos a otros, podemos aprender unos de otros”. Consiguió ser de las primeras personas con discapacidad en ser admitidas en la Universidad de California, en el campus de Berkeley, gracias al apoyo de la asistencia personal. Él y su activismo son referentes para quienes trabajan hoy por el desarrollo de esta figura profesional, que tiene como objetivo que las personas con discapacidad puedan vivir de manera independiente. En el III Congreso Internacional de Asistencia Personal de PREDIF celebrado en Madrid el pasado octubre, los herederos de Roberts de varios países mostraron los avances logrados y reivindicaron los retos pendientes. Sin salir de EE. UU., Christina Mills, directora ejecutiva de la Fundación para los Centros de Vida Independiente de California (CFILC - California Foundation for Independent Living Center) creada en 1976, explicó que, en 2003 en California, la asistencia personal se introdujo en el ‘Programa de servicios de apoyo en casa’ (In-Home Supportive Services - IHSS), “que está dirigido a nivel local y financiado desde el Gobierno federal, el Estado y el condado”. Sobre los requisitos de acceso a este servicio, “son tener mínimo 3 años de edad y pueden continuar durante toda tu vida, si bien puede cambiar dependiendo de tus necesidades, y el número de horas que te asignan varía”, detalló Mills.

Si miramos a Europa, a países como Suecia o Noruega, hubo que esperar hasta los años 90 para encontrar avances legislativos en materia de asistencia personal. En el Congreso, Mikael Olsson, creador de la empresa sueca Molnet Assistans en 2012, expuso que esta figura “es unos de los nueve puntos de la Ley de apoyo y servicio para personas con discapacidad 1993:387, que entró en vigor el 1 de enero de 1994 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad”. La asistencia personal “está garantizada para las personas con discapacidad si esta sobrevino antes de los 65 años, sin límite de edad inferior, y la persona necesita al menos 20 horas a la semana de apoyo básico”, señaló Olsson y especificó que “deben tener discapacidad por trastorno mental, discapacidad mental por lesión cerebral en la edad adulta causada por violencia externa o enfermedad física, o discapacidades físicas permanentes o psíquicas funcionales que claramente no se deben al envejecimiento normal”. En el caso noruego, Henriette Nielsen, asesora política del Uloba – Vida Independiente de Noruega, cooperativa creada en 1991, indicó que “la asistencia personal entró a formar parte de nuestra legislación en 2005” con la ‘Circular I-15/2005: asistencia personal gestionada por el usuario - extensión del público objetivo’, que fue el paso previo para que la asistencia personal fuera considerada un derecho por ley, aprobada por unanimidad en el Parlamento el 17 de junio de 2014, que beneficiaría a unas 14.500 personas con necesidades para tomar el control de sus propias vidas. Solo un año después, el número de personas con asistencia personal en Noruega creció de 139 a 3.146. Para acceder “hay que tener menos de 67 años, aunque se puede mantener más allá de esta edad, y necesitar un mínimo 25 horas a la semana, y solo depende de la necesidad que tengas, no requiere de un diagnóstico, solo de las horas que necesites a la semana, que es responsabilidad del trabajador social evaluarlo”, explicó Nielsen. Una gestión desigual con la persona como "líder" Al igual que sucede en España, en otros países existen diferencias dentro del Estado en los criterios utilizados para adjudicar horas de asistencia personal. Es por ello que muchas personas se mudan de municipio, en el caso europeo, o condado, en el estadounidense, para poder acceder a mayor número.

Mesa de modelos internacionales.

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En California, según Mills, “las ayudas dependen de los ingresos, de dónde vives y los apoyos que necesitas, ya que son diferentes en cada estado, y se dirigen a nivel local de condado con financiación federal, que debe ampliarse, algo que el Gobierno no ha hecho”. Sin embargo, la directora ejecutiva de la CFILC consideró que “tendría que ser accesible en todo el país, con independencia de donde estés. Por eso la gente quiere irse a unas zonas del Estado donde le van a dar más horas, van a pagar mejor al AP y dar más dinero”.


A nivel estatal sueco, “la Seguridad Social dictamina mínimo 20 horas por semana para las necesidades básicas, donde la administración local financia esas primeras 20 horas, mientras que el resto es cubierto por el Estado”, especificó Olsson. Por su parte, cada ayuntamiento puede aprobar la asistencia personal básica para personas con discapacidad con menos de 20 horas a la semana. Dependiendo de cómo sean las necesidades, calculan cuántas horas de compensación en asistencia se pagarán al usuario, que es libre de elegir la empresa proveedora de asistencia, ya sea una empresa estatal o privada. En julio de 2019, 14.271 personas recibieron asistencia personal de la Seguridad Social sueca. Tenían un promedio de 128 horas de asistencia personal por semana. El 45, 6 % eran mujeres y el 54,4 % eran hombres.

que “la persona participa activamente en la elección de su asistente personal y diseña su apoyo, en función de sus necesidades y deseos”.

Sobre el sistema noruego, Nielsen señaló que también “hay diferencias, ya que hay municipios que otorgan muchas más horas, otros menos, depende. Por eso, hay personas que se mueven de un municipio a otro para conseguir más horas”. Con respecto a la financiación, “según los ingresos que tengas, si son muy bajos casi no se copaga nada. Pero si tiene un empleo bien remunerado, tiene que pagar más. En general, es un rango progresivo”, puntualizó la asesora política.

El profesional de la asistencia personal

Con respecto a cómo es la gestión por parte de las entidades sociales y empresas, desde la CFILC, “cuando el programa de asistencia personal pasó a ser parte del Gobierno, nosotros, como centros de vida independiente, comenzamos a tener otro papel. Nos dedicamos a formar a las personas con discapacidad a gestionar su servicio y creamos herramientas sobre mejores prácticas y también garantizamos que pudieran ser capaces de elegir a quien quisieran como su asistente personal, ellas están al mando, aunque la nómina la pague el Gobierno”. En el caso de Suecia, para poder ser proveedor de asistencia personal “se debe contar con el permiso de la inspección de trabajo y salud, que son muy estrictos para concederlo”, indicó Olsson. Normalmente, el proveedor de servicios elegido es la administración local, una cooperativa de usuarios o una entidad privada. La administración local financia las primeras 20 horas a la semana de cada beneficiario, mientras que el resto es cubierto por el Estado. El creador de Molnet Assistans detalló

"La asistencia personal no es un objetivo, es una herramienta para lograr la vida independiente. Dame independencia o dame la muerte” Henriette Nielsen, asesora política del Uloba

En el Uloba, “los programas están desarrollados por personas con discapacidad para personas con discapacidad”, explicó Nielsen, donde la persona que recibe la ayuda actúa como “líder”, ya que es quien controla su propia vida, se responsabiliza de seleccionar y supervisar a su propio/a asistente/a, y también de atender la gestión de cada día, mientras que el Uloba es quien contrata formalmente. “El modelo es radical porque rompe con la manera tradicional de pensar, ya que se nos transfieren odas las responsabilidades”.

Las diferencias de gestión se extienden a los derechos y condiciones laborales de los/as asistentes/as personales, así como a su formación. En California, cuando el programa se convirtió en gubernamental, desde la CFILC también se dedicaron “a formar a los primeros asistentes personales cualificados”, apuntó Mills, donde “los materiales los elaboran las personas que realmente han utilizado esos servicios, los consumidores, no el Gobierno”. En Noruega y en Suiza no necesitan tener una formación formal, si bien el Uloba forma a sus trabajadores/as. Con respecto a los derechos laborales, en California “están evolucionando constantemente”. Hay diferencias entre los que trabajan para el Gobierno, que son los que menos derechos tienen, cobran unos 9-10 euros la hora dependiendo del condado, “lo que nosotros consideramos que es muy poco para mantener la calidad de los servicios”, expresó Mills. En cambio, con la CFILC ganan 18-28 euros. En Suecia hay alrededor de 80.000 asistentes personales activos. En 2019, el subsidio de asistencia asciende a 27 euros por hora, que se hace a la empresa de asistencia, que es la que trabaja como empleador, y la que contrata a las personas que trabajan como asistentes personales. “El pago se distribuye en costes como salariales, costes por empleado, entorno laboral, atención médica, administración y formación”, explicó Olsson. En 2014, el Uloba firmó un acuerdo con la ‘Unión Noruega de Empleados Municipales y Generales’ que cubre a los/as 6.000 asistentes personales contratados por el centro de vida independiente noruego, que asegura y reconoce tanto a las personas con discapacidad como a sus asistentes. Gracias a este acuerdo, el salario estándar son 20-25 euros por hora que se paga al asistente. El Uloba es responsable de pagar y planifica y mejora sus horarios. Los retos se centran en ampliar los requisitos de acceso y mejorar la financiación. "No podemos dejar de presionar para que nos vean como ciudadanos iguales y para que nos tengan en cuenta", defendió Nielsen.

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