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SAÚDE E BEM-ESTAR

divulgação de dados e estudos sobre esta doença, até porque, e como confirmou Manuela Neves, “a informação sobre EM é muito escassa no âmbito da sociedade portuguesa”. O site está constantemente em atualização. A relação com profissionais da área, doentes e famílias é permanente através do facebook e, no que diz respeito ao suporte-papel, a SPEM publica, trimestralmente, um Boletim, cujos conteúdos vão desde a informação científica sobre a patologia ate à própria atividade desta entidade. “Procuramos sensibilizar o grande público através de algumas ações, como a divulgação de dados, ou no contacto com públicos-alvo específicos, como crianças, adolescentes e cuidadores. Temos desenvolvido algumas iniciativas junto de escolas primárias e secundárias, sempre com o objetivo de divulgação e sensibilização”, descreveu Manuela Neves. A título exemplificativo, a vice-presidente da SPEM lembrou uma ação destinada ao grande público: uma passagem de modelos, com modelos profissionais e portadores de esclerose múltipla, realizada num grande centro comercial da zona da Grande Lisboa… A participação de modelos conhecidos, bem como atores e desportistas, gerou maior atenção por parte do público. A par destas iniciativas, a SPEM lançou o “EM-Curtas”, um concurso de curtas-metragens sobre o tema da EM, realizado com o patrocínio de um laboratório, o apoio da Cinemateca e a participação de estudantes de audiovisuais. “Os resultados foram surpreendentes e excederam as espetativas no que diz respeito a oportunidade de divulgação”, contou Manuela Neves. Por sua vez, o “EM-Força” recorre ao atletismo e à notoriedade que lhe é conferida para chamar a atenção para esta causa: a causa da maior divulgação sobre os sintomas, maior prevenção da doença e melhor acompanhamento na sua evolução e tratamento, a par da importância da investigação. A SPEM tem delegações e núcleos espalhados por todo o país… “Desenvolvem um extraordinário trabalho

as nossas delegações. Desenvolvem ações junto de populações locais, de uma forma muito dirigida e próxima”, afirmou a vice-presidente da SPEM. Esta instituição, criada em 1984, é também membro da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (FIEM) e as relações entre as duas instituições desenvolvemse nesse âmbito. O exemplo mais emblemático de colaboração é o tema do Dia Mundial da Esclerose Múltipla que é indicado pela Federação e tem sido sempre adotado em Portugal. Conforme explicou Manuela Neves, à Plural&Singular, a SPEM colabora com a FIEM nas suas iniciativas internacionais, como aconteceu recentemente na da seleção do testemunho de um jovem português, para fazer parte de uma iniciativa a nível mundial. Esse jovem português foi Diogo Tavares, o tal jovem de 24 anos, cujo depoimento recolhido pela Plural&Singular deixamos para mais tarde, fechando “com um sorriso nos lábios” porque apenas “são precisos 21 dias para se criar um hábito e sorrir é um dos melhores hábitos de sempre” para mais tarde… A SPEM também aposta na relação com a FIEM para poder apoiar-se na obtenção de informações e como ponte de ligação a instâncias internacionais, como é o caso do Parlamento Europeu.

A Esclerose Múltipla em Portugal… “No que diz respeito ao estudo, o panorama não é brilhante e a razão prende-se com a habitual falta de recursos materiais. O Estado e os diversos laboratórios não têm investido na área da investigação portuguesa e a causa não está, de todo, relacionada com os recursos humanos. Portugal tem excelentes cientistas na área da EM que, infelizmente, não podem desenvolver todo o seu potencial”, lamentou a vice-presidente da SPEM. Já no que diz respeito ao tratamento, Manuela Neves lembrou que o tratamento de todos os doentes de EM é comparticipado a 100% pelo Estado, ou seja “neste ponto” pode-se “afirmar que o tratamento é garantido

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5.ª edição da Plural&Singular  

A Plural & Singular é um projeto editorial dedicado à temática da deficiência que lançou a 1.ª edição no início de dezembro de 2012. A revis...

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