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정신장애인 인권실천제안 프로그램

사람만이 희망

태화샘솟는집


태화샘솟는집 2010 인권실천제안 프로그램 보고서 ‘사람만이 희망’

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태화샘솟는집 2010 인권실천제안 프로그램 보고서


인사말

인권실천제안서를 내며 국가인권위원회에서 2년 가까이 준비 끝에 정신장애인 인권보호 증진을 위한 국가보고서가 만들어진 이 후 정신장애인에 대한 인권논의와 교육이 정신보건영역에서 본격적으로 시작되었습니다. 정신보건영역에 서 인권교육이 시작되기 전인 2006년과 2008년 태화샘솟는집을 비롯한 한국클럽하우스연맹에서 준비한 세미나의 한 워크샵에서 회원들과 직원들은 지역사회에서 살아가면서 느끼게 되는 차별적인 상황에 관하 여 이야기하고 대안을 마련하는 시간을 가져 보았습니다. 세미나를 마치고나서 회원들과 지역사회에서 살아가면서 당연시되었던 차별적상황의 대안을 좀 더 구체 적으로 알아보는 것이 필요하다고 생각하였습니다. 일상적인 삶에서 정신질환을 가진 회원들은 우리가 살아가는 사회의 한 구성원으로 일상을 살아가야 합 니다. 그러므로 정신보건영역에서 사회적 약자인 회원들과 그들을 둘러싸고 있는 지역사회를 우리의 핵 심적인 자원으로 보고 접근해야 합니다. 이는 회원들이 살아가야 하는 지역사회가 아니면 회원들이 온전 한 삶을 살아가기 어렵고 지역사회 정신보건서비스를 지속할 수 없기 때문입니다. 하지만 한 회원의 인격적인 가치를 하나의 정신보건시설에서 다 담당할 수 없고 하나의 정신보건시설이 회원이 지역에서 살아가는데 필요한 모든 가치를 가지고 있을 수도 없습니다. 그러므로 사회적인 약자에 게 주어지는 권리를 보호하는 것에서 벗어나 지역사회의 공동체적 가치가 ‘함께 살아간다.’는 것으로 바꾸어볼 필요가 있다고 생각되었습니다. 이를 위하여 태화샘솟는집의 회원과 직원이 상의하여 지역사회에서 살아가는데 필요한 인권관련모임을 준비하였습니다. 인권교육도 받고 세미나도 준비하고 그 내용을 적용하기 위하여 회원들이 실제의 이야 기를 담은 실천제안서를 마련해보았습니다. 1년간 준비한 작은 결과물인 인권실천제안서가 회원과 직원 이 함께 한 모임의 끝이 아니라 시작이 될 수 있도록 계속 준비해 나가겠습니다.

2011년 1월 태화샘솟는집 관장 문 용 훈

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contents ‘사람만이 희망’사업 소개

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실시배경 및 목적 사업진행과정

지역사회 정신장애인 당사자의 인권 실천 제안

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 존엄권 영역 평등권 영역 자유권 영역 사회권 영역

지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 정신장애인의 긍정적 모습 제시 지역사회에서 정신장애인의 선택권 존중 정신장애인에 대한 정확한 정보 제공 당사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도

요약 및 함의

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요약 함의

참여 회원 소감문

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‘사람만이 희망’ 사업 소개 실시배경 및 목적 사업진행과정

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실시배경 및 목적

실시배경 병원이 아닌, 정신장애인 일상생활에서의 인권 그 동안의 정신보건 서비스는 정신장애인을 지역사회에서 인정하고 사회 복귀할 수 있는 밑바탕을 만들어 주었으며, 이로 인해 지역사회에서 생활하는 정신장애인 서비스 기관과 정 신장애인 수가 증가하게 되었다. 이러한 추세에 따라, 병원과 요양원을 중심으로 논의되던 정신장애인 인권문제가 지역사회에서 살아가는 정신장애인의 인권 문제로 자연스럽게 옮겨 지게 된다. 정신장애인이 지역사회에서 살아가면서 그 기본적인 권리를 충분히 보장받고 있 는지, 침해당하고 있는 권리는 없는지, 또한 어떠한 권리의 보장이 더 필요한지 등에 대한 보 다 진지한 고민이 필요하게 되었다. 실제로, 정신장애인 인권 문제에 대한 관심이 높아지고 의식이 고양되면서 샘솟는집을 이 용하는 정신장애인 당사자들도 자신들의 인권과 옹호에 대한 관심을 갖게 되었다. 정신장 애인 당사자들은 지역사회에서 살아가는 일상에서 자신들의 인권이 보장받고 있지 못하다 고 생각했으며, 자신들의 권리 옹호를 위해 보다 적극적인 활동이 필요하다고 생각하게 되 었다. 이를 위해서 지역사회 정신장애인들의 인권을 이야기하고 옹호활동을 할 수 있는 기 회와 장이 필요했으며, 본 사업을 통해 지역사회에서 살아가는 정신장애인들의 인권에 대한 논의를 진행하게 되었다.

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실시배경 및 목적

인권에 대한 정신장애인 당사자의 이야기 본 사업은 정신장애인들의 인권을 이야기하는 방식에서, 정신장애인들의 시각과 초점으로 진행하고자 했다. 기존의 인권 논의에서는 정신장애인 당사자보다는 전문가의 시각으로, 전 문가의 입장에서 논의되어 온 것이 사실이다. 이는 당사자의 입장과 시각을 반영하는데 한계 가 있었으며, 무엇보다도 당사자를 이해하는 데 어려움이 있었다는 점을 시인하지 않을 수 없다. 특히나 지역사회에서 살아가는 정신장애인의 인권 이야기는 정신장애인 당사자를 통 해서만 그 경험을 상세히 알고 이해할 수 있을 것이다. 따라서, 본 사업에서는 지역사회에서 정신장애인으로 살아가면서 실제로 경험한 인권 침 해와 그 대안에 대해 중점적으로 다루고자 하였으며, 그 과정에서 전문가의 의견보다는 당사 자들의 의견과 생각을 듣고자 하여 최대한 당사자들의 의견과 생각, 논의에 귀를 기울였다.

목적 (1) 정신장애인을 대상으로 인권교육을 실시하여 정신장애인 당사자의 인권 의식을 함양하고, (2) 정 신장애인이 직접 참여하여 지역사회에서 겪는 어려움(인권 침해)과 생활 속에서 실천할 수 있는 인 권 실천을 제안하여 (3) 정신장애인 인권 증진에 대한 정보를 교류하고 정신장애인의 인권 증진에 기 여한다.

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사업진행 과정 실행방법 참여실행연구 Participatory Action Research 연구자가 피연구자와 같이 활동하여 피연구자들에게 묻혀 있는 지식을 도출하는 새로운 연 구방법으로 사회 안에서의 개인적 삶을 조절하고자 하는 운동이다. 이 운동에는 국제적 개 발, 개인교육, 억압받고 소외된 사람들에 대한 해방 등이 포함되며, 보통 연구자와 피연구자 간의 경계가 없다. 태화샘솟는집의 회원과 직원은 연구자와 피연구자의 경계가 없이 함께 활동하여 지역사회 에서 정신장애인이 살아가는데 느끼는 어려움, 그리고 그에 대한 대안을 정신장애인 으로부 터 직접 듣고자 참여실행연구방법을 활용하였다. 이는 토론을 통해 회원의 의견을 듣는 것 이외에도, 교육을 준비하고 토론 내용을 분석하며 자료를 정리하는 모든 과정에 회원과 직 원이 함께 활동하였음을 의미한다. 즉, 연구를 기획하고 진행하며 정리하는 모든 과정에 회 원과 직원이 함께 활동하였다. 또한 논의과정을 통해 도출된 내용에 대해 반성적 고찰을 통 해 지속적으로 수정, 보완해 나가는 과정을 거쳤다. 이를 통해 정신장애인의 인권 향상이라 는 현실의 변화에 기여하는 실천적 지식을 도출해 내고자 하였다.

포커스 그룹

Focus Group

포커스 그룹은 기본적으로 그룹 면담을 통해 참여자들의 의견에 귀 기울이고 배우는 방법 으로, 유사한 배경을 가진 참여자들이 결정된 주제에 대해 토론에 참여하는 방식이다. 본 사 업에서는 정신장애라는 공통적인 특성을 가진 사람들이 참여하여 ‘지역사회에서 생활하는 정신장애인이 겪는 인권침해와 그에 대한 대안’이라는 주제로 12회의 포커스그룹이 진행 되었다.

1) 신경림, 조명옥, 양진향 외 저. 「질적 연구방법론」, 이화여자대학교출판부, 2005. 2) 태화샘솟는집의 회원 자격은 정신장애인 당사자에게만 있다. 3) 신경림, 조명옥, 양진향 외 저. 「질적 연구방법론」, 이화여자대학교출판부, 2005.

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사업진행 과정

참여자 선정 참여자는 서울시 정신보건시설에 등록한 정신장애인 중 본 사업에 참여하기를 희망하는 사 람을 대상으로 22명을 모집하였다. 참여자는 태화샘솟는집, 해벗누리, 새벗클럽하우스를 이 용하는 회원들이었다.

실행과정 3~4월 인권교육

포커스그룹을 통한 토론을 하기에 앞서, 정신장애인 당사자의 기 본적인 인권에 대한 이해와 의식을 향상시키기 위해 총 5회의 인 권교육을 실시하였다.

5~8월 포커스그룹을 통한 토론

참여자 22명은 개발자(10명)와 검토자(12명)로 구분되어, 개발 자는‘인권실천 제안서’를 개발하는 역할을 하였으며, 검토자 는 개발자가 작성한‘인권실천 제안서’를 검토하는 역할을 하 였다.

5~7월 개발자 모임 정신장애인이 지역사회에서 경험하는 인권 침해와 그에 대한 대안을 제시하 는‘인권실천 제안서’를 작성하고자 10명의 개발자가 참여하여 실시하였 으며, 총 6회가 진행되었다. 참여자들은 지역사회에서 인권을 침해당한 경 험과 그에 대한 대안을 찾는 방향으로 진행되었다.

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사업진행 과정

6월 검토자 모임 개발자들이 논의한 내용을 검토하며 수정, 보완하는 작업을 진행하였다. 12 명의 검토자를 6명씩 두 집단으로 나누어 각 1회, 총 2회의 검토자 모임을 진행하였다. 7월 태화샘솟는집 교육연구부 토론 당초 계획했던 개발자, 검토자 모임이외에도 정신장애인이 지역사회에서 경 험하는 인권 침해와 그에 대한 대안에 대해 다양한 당사자의 의견을 듣기 위 해 본 사업의 담당부서인 교육연구부 회원들의 토론을 별도로 3회 진행하 였다. 8월 워크샵 ‘인권실천 제안서’작성을 위한 개발자와 검토자가 한자리에 모여, 지금까지 의 논의 내용을 정리하며 지역사회 정신장애인의 인권 침해를 예방하고 해결 하기 위한 대안을 중심으로 논의하였다.

분석 과정 포커스그룹에서 정신장애인 당사자들이 진술한 내용을 필사하여 질적 방법으로 분석하였 다. 태화샘솟는집의 직원과 회원은 질적 방법으로 분석하기 위해 먼저, 참여자들의 진술이 전사된 내용을 여러 차례 읽으며 전체적인 내용을 파악하였다. 이후‘지역사회에서 정신장 애인이 경험하는 인권 침해와 그에 대한 대안’이라는 관점에서 의미가 있다고 판단되는 진 술들을 구분하였다. 구분된 진술들은 정신장애인들이 지역사회에서 경험하는 인권 침해와 그에 대한 대안이 라는 두 개의 대분류로 나누었으며, 각 대분류 하에서 유사한 내용들을 묶어 범주화였다. 범주화하는 과정에서 정신장애인 당사자에게 의견을 물어, 범주화된 내용이 당사자의 진술 이나 경험과 유사한 내용인지 확인하는 작업을 하였다.

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지역사회 정신장애인 당사자의 인권 실천 제안 지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 존엄권 영역 평등권 영역 자유권 영역 사회권 영역 지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 정신장애인의 긍정적 모습 제시 지역사회에서 정신장애인의 선택권 존중 정신장애인에 대한 정확한 정보 제공 당사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도

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지역사회 정신장애인 당사자의 인권 실천 제안

장에서는 정신장애인 당사자의 참여실행연구와 포커스그룹을 통해 지역사회 에서 정신장애인이 경험한 인권침해와 그에 대한 대안을 기술하고자 한다.

이에 따라 본 장은 크게 두 부분으로 이루어지는데, 첫째는, ‘정신장애인이 지역사회 에 경험하는 인권침해’에 대한 내용이다. 이를 통해 정신장애인 당사자가 실제로 지 역사회에서 인권을 침해당한 사례를 내용별로 구분하여 기술하고자 한다. 여기서는 협 의의 인권 침해 경험이외에도 정신장애인이 지역사회에서 생활하면서 주관적으로 느 끼는 어려움에 초점을 두었다. 협의의 의미에서는 인권침해라고 보기 힘든 경우도 있 을 수 있으나, 넓은 의미에서 인권 침해로서 간주하고 기술하였다. 둘째는 ‘지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안’에 대한 부분 이다. 여기에서는 당사자가 생각하는, 지역사회에서 정신장애인의 인권을 실천하기 위 한 방안들이 범주화되어 설명될 것이다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

포커스 그룹에서 토론된 정신장애인들의 인권 침해 내용을 정리하면 다음의 표와 같다. 정 신장애인이 지역사회에서 인권이 침해당한다고 여기는 주요한 권리는 존엄권, 평등권, 자유 권, 사회권이었다. 가장 다수의 참여자가 가장 다수의 침해 경험이 있었던 권리는 존엄권이었다. 참여자들은 지역사회에서 인간으로서 존중받지 못한 경험이 많았는데, 정신장애인이라는 선입견과 편견 으로 무시당하는 경우가 많았으며 정신장애인을 비하하는 말을 듣기도 하였다. 또한, 대중문 화가 정신장애인을 비하하는 것을 인권 침해라고 여기고 있었으며, 언론이 정신장애인을 범 죄자라고 잘 못 보도하는 것 역시 인권 침해라고 생각하였다. 그 다음으로는 평등권 침해에 대한 경험이 많았다. 평등권 침해에서는 차별당한 경험이 주 를 이뤘는데, 정신장애인이라 하여 취업 등, 생활의 요소요소에서 많은 차별을 경험하고 있 었다. 자유권은 일반적으로 지역사회에서 비교적 많이 보장되는 것으로 생각되나, 참여자들은 사 생활보장이나 가기결정권, 표현의 자유, 거주이전의 자유를 누리지 못하고 제한받고 있다고 생각하고 있었다. 참여자들은 지역사회에서 성인으로서의 자유롭게 결정할 수 있는 권리를 다 누리지 못하고 있다고 생각하고 있었다. 사회권은 보통 지역사회에서 생활하는 데 가장 중요한 권리로 인식되나, 다른 권리에 비해 참여자들의 침해 경험은 많지 않았다. 사회권은 사회적으로 보다 활발하게 참여할 때 요구되 는 권리인데, 정신장애인은 사회 참여가 그다지 활발하지 않기 때문에 사회권 침해를 덜 경 험한 것으로 해석할 수 있을 것 같다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

각 권리 유형별로 정신장애인이 침해당한다고 생각하는 내용은 다음의 표와 같으며, 각 권 리별로 구체적인 침해 경험과 그 내용을 살펴보도록 하겠다.

인권구분 존엄권

세부영역

인권 침해 내용

인간으로서

정신장애인에 대한 편견과 낙인

존중 받을 권리

정신장애인을 무시하는 태도 언어폭력

평등권

차별금지

취업에서의 차별 보험, 핸드폰 가입차별 타 장애와의 차별 자격 면허 취득 제한 기능저하 정신질환자 분류

자유권

사생활 보장

정신질환 병력의 비밀 보장 허술

자기결정권

치료과정에서 선택할 수 없음 약물에 대한 정보가 부족하므로 선택할 수 없음

사회권

표현의 자유

당사자의 자기주장이 존중되지 않음

거주이전의 자유

정신장애인의 거주를 지역주민들이 반대함

노동권

능력에 따라 고용되지 못함

가족권

결혼을 원하나 현실적으로 할 수 없음

사회활동

친구가 필요하나 사귈 기회가 없음 봉사활동 제한 주민자치활동 제한

문화권

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여가 생활 제한

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

존엄권 침해 : 정신장애에 대한 비장애인의 무지로, 인간으로서 존중받을 권리를 침해당함. 본 사업에 참여한 정신장애인들이 지역사회에서의 인권 침해에 대해 가장 많이 언급한 부 분은 존엄권의 침해였다. 인간은 누구나 인간이라는 이유만으로 존중을 받을 권리를 출생하 면서 갖고 있으나, 사회 전반에 걸쳐 ‘정신장애인은 위험하다’, ‘정신장애인은 무섭다’ 등의 편견이 있어 지역사회에서 존중받지 못하고 때로는 무시를 받기도 함을 호소하였다. 정신장애인들은 이러한 편견의 원인으로서 비장애인들이 정신장애에 대해 잘 모르기 때문 이라고 생각하고 있었다. 정신장애에 대해 잘 알지 못하기 때문에 정신장애에 대해 막연하 고 잘못된 생각이 있다는 것이다. 이에 대해 참여자들은 다음과 같이 진술하였다.

“비장애인들이 정신질환에 대해 잘 알지 못하기 때문에 더 큰 편견이 생기는 것 같아요. 몇 개월 전에 언론에서 ‘거침없이 하이킥’에 등장한 해리의 ‘빵꾸똥꾸의 발언’을 보 며 한 국회의원이 정신분열증에 걸린 아이라고 표현한 것이 대표적인 무지의 예네요.” (워크샵-14, 최OO) “(정신장애인과 비장애인이) 서로가 서로를 몰라서 그런 거죠.”(부서3-8, 김OO) “서로 오해를 하는 것 같고 서로에게 상처를 주는 것 같아요. 비장애인도 우리에게 상처 를 주지만 우리가 비장애인에게 상처를 줄 때도 있었거든요.”(부서3-16, 안OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 존엄권 침해에 대한 참여자들의 의견은‘정신장애에 대한 편견과 낙인’,‘정신장애인을 무시하는 태도’,‘언어폭력’의 세 가지로 범주화되었으며, 그 구체적인 침해 경험은 다 음과 같다. 세부영역

인권 침해 내용

구체적 인권 침해 경험 ∙ 정신장애인으로 분류되어 사회적 낙인이 찍히는 것이 가장 힘듦. ∙‘정신질환자는 이상하다, 재수 없다’등의 고정관념과 편견은 오랫동

안 전해 내려 왔음. ∙ 비장애인들의 선입견은 캠페인이나 세미나 등을 통해서 깨는 것은

불가능할 정도로 두터움. ∙ 비장애인들은 정신장애인을 위험하다고 생각함. ∙ 사회복지학 교수마저도 정신질환자들이 무섭다는 발언을 했음. ∙ 사람들은 정신질환자를 마녀사냥의 대상으로 생각함. ∙ 정신질환자는 미친 사람이므로 가두어 놓아야 한다고 생각함.

정신장애인에

∙ 정신질환이 있다는 이유로 ‘사람을 때리지 않겠냐.’는 오해를 받았음.

대한 편견과 낙인

∙ 비장애인들은 정신장애인이 놀고먹으려고 꾀병을 부린다고 생각함. ∙ 비장애인들은 정신질환이 특이한 병이라고 인식함.

인간으로서

∙ 영화에서 정신질환자의 강간, 자살 시도 등의 극단적인 상황이 나옴.

존중받을

∙ 정신장애인을 비하하는 가사가 담긴 대중가요가 있음.

권리

∙ 정신장애인이 위험하다고 생각하기 때문에 각종 범죄 가해자로 지목됨. ∙ 대중매체에서 보도되는 대형사건 사고가 정신질환이 원인이라고 보도

되어 편견이 가중되고 있음. ∙ 재판과정에서 정신질환 병력만으로도 범죄가 확실시되어 무죄추정의

원칙이 지켜지지 않음. ∙ 매스컴이 정신장애인에 대해 부정적으로 보도하여 정신장애가 부정적인

것으로 인식됨. ∙ 정신질환 공개로 인해 직장 동료들의 시선이 부정적으로 변했음. ∙ 직장에서 정신장애인 이라고 무시하는 동료의 태도가 스트레스임.

정신장애인을

∙ 아르바이트 시에 고용주에게 정신질환을 밝히자 고용주가 당사자를

무시하는 태도

계속 피해 다녔음. ∙ 정신장애를 밝히면 사람들에게 상처를 많이 받고 사회적으로 매장

되기도 함.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 ∙ 정신장애를 밝히지 않았을 때는 대인관계에 문제가 없었으나, 밝히

면 동료들의 시선이 좋지 않았음. ∙ 정신장애인에 대한 이해가 없는 비장애인이 정신장애인이라는 것을

알게 되면 무시하고 함부로 대해서 힘듦. ∙ 정신장애인 이라고 밝힐 경우 동료들이 정신장애인 이라고 뒤에서

무시하며 수군거림. ∙ 직장에 정신질환을 밝히고 들어가면 고용주가 배려나 이해를 해 주

지만, 밝히지 않고 들어가서 중간에 밝혀질 경우에는 편견을 갖고 생 각함. ∙ 이비인후과에 가서 정신과 약물을 복용한다고 하자 치료진이 이상한

눈초리로 쳐다보고 반말을 함. ∙ 직장동료가 저런 애도 여자 친구를 사귀냐고 무시했음. ∙ 말하지 않아도 정신장애가 드러날 때가 있으며, 정신장애가 드러나

면 정신장애인 이라고 함부로 대하고 무시함. ∙ 전세버스 운전기사가 나이가 지긋한 정신장애인에게 반말을 했음.

언어폭력

∙ 가족에게 무능력하고 집을 나가라는 언어폭력을 당했음. ∙ 정신질환자에게 모독이 담긴 발언은 인권침해임. ∙ 아주머니가 정신장애인과 말다툼 시에‘미친놈’이라고 얘기했음.

정신장애인에 대한 편견과 낙인 정신장애인들이 지역사회에서 생활하는데 가장 어렵다고 느끼는 부분은 사회와 비장애인 들의 정신장애에 대한 전반적인 편견과 이로 인한 낙인이었다. 주로 경험하는 편견의 내용은 ‘이상하다’,‘재수 없다’,‘위험하다’,‘혐오스럽다’이었으며, 이외에도‘정신장애 인은 놀고먹으려고 꾀병을 부린다.‘정신질환은 특이한 병이다’가 있었다. 참여자들은 이러한 비장애인의 생각이 오랫동안 전해 내려 왔고 매우 강하여, 캠페인이 나 세미나를 통해서 변화시키는 것은 거의 불가능하다고 생각하고 있었다. 한국사회의 타인 을 존중하지 않는 분위기가 정신장애인의 인권 침해에 영향을 미친다고 생각하는 참여자들 도 있었다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

또한, 한 참여자는 비장애인이 정신장애인 으로부터 피해를 입지 않기 위해 ‘마녀사냥 을 한다.’는 표현도 사용하였다. 정신장애인에 대한 편견과 관련된 참여자의 진술은 다음 과 같다.

“지역사회에서 정신장애인으로 살면서 제일 힘든 점은 사실 제가 정신장애 등록을 했 지만은 정신장애인으로 분류 되가지고 낙인이 찍혀있다는 게 제일 힘든 것 같아요. 뿐 만 아니라 각종 범죄에 정신장애인들이 위험요소가 돼 가지고 주로 우리를 두려워하는 데 위험하다. 그래서 결국 어떤 사건이나 사고가 생기면 저희가 제1순위로 소위 리스트 에 오르는 그런 것들이 제일 힘들고요.”(사전1-19, 이OO) “저 같은 경우에는 1년 전에 〇〇대학교 사회교육원에서 사회복지학과를 공부했는 데 장애인복지 강의하는 교수님이 문맥상 정신장애인에 대한 얘기가 나와서, 본인이 ‘ 정신장애인은 무섭다’라고 표현했는데 ‘무섭다’고 주관적으로 표현하신 거죠.” (사전1-28, 이OO) “저도 그런 예가 있는데요. 물리치료사들이 꺼리는 거예요. 나를 피하고 저기서 잠이 나 자라고. 일을 하라고 시키는데 보호자님이 왔어요. 할머니, 할아버지 오셨는데 나한 테 이러는 거예요. ‘쟤가 사람을 때리지 않겠죠?’ 그 말이 충격이었어요. ‘할아버지, 할머니를 때리지는 않겠죠?’ 라는 말씀이 귀에 맴돌더라고요. 저 같은 경우에는 열심 히 했거든요. ‘할아버지 어디 몸이 괜찮으세요?’ 얘기 나누고 그랬는데 보호자가 그 런 얘기를 하니까 슬프더라고요. 가슴이 아팠어요.”(사전2-138, 유OO) “혐오감을 느끼기 때문에 어쩔 수가 없어요. 정신질환자라고 하면 두렵고 피해. 길을 가도 피하고 싶고, 심한 환자들, 거지, 노숙자를 보면 우리도 피하게 되는데 그렇잖아 요.”(부서3-83, 한OO) “제가 지금은 그 교회를 떠났지만 12년 동안 다녔던 교회가 있는데, 담임목사님은 아 시거든요. 제가 병이 있다는 것을 그분이 그러시더라고요. ‘놀고먹으려고 꾀병을 부리 는 것이다’ 그렇게 말을 하시더라고요. ‘정신장애인은 놀고먹는 사람이다’라고 말 을 하기 때문에 정신장애인을 안 좋게 생각하는 것 같아요.” (부서3-14, 임OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

“일반적인 사람들의 생각은 고정되어 있으면서 굉장히 두터워요. 그것을 캠페인이나 스마일 데이로 해서 팍 깨버리거나 아주 가깝게 다가서는 것은 불가능한데, 그 분들은 우리한테 선입견이 있어요.”(사전1-29, 김OO) “정신병자는 좀 이상하다, 재수가 없다, 뭐 이런 거 있잖아요. 고정관념 같은 게 있고, 아직까지 한국 사람들이 그 정신장애인을 보는 선입견이나 편견 같은 게 아직도 많이 있어요.” (부서2-14, 황OO)

대중문화의 정신장애인 비하 참여자들은 대중문화가 정신장애인에 대한 편견을 가중시킨다고 생각하였다. 정신장애에 대한 지식이 없는 비장애인들이 대중문화의 영향을 받아 정신장애에 대해 부정적인 이미지 를 갖게 된다는 것이다. 대중문화는 그 파급효과가 매우 크기 때문에 대중에게 정신장애인에 대한 부정적인 이미지를 전달하는데 막강한 영향력을 발휘한다. 이에 대한 참여자들의 의견은 다음과 같다.

“뷰티풀 선데이는 정신질환에 걸린 형사의 이중적인 삶을 그렸어요. 마치 두 사람의 삶이었지만 후반부에 한 사람의 삶이라는 것을 영화는 말해요. 강간, 자살시도 등의 자 극적인 내용이 주를 이루면서 전형적인 정신질환에 대한 극단적인 모습을 비춰요.” (부취-11, 윤OO) “저도 그게 마음에 걸렸어요. ‘미쳤어’ 노래 있잖아요. 그게 자꾸 거리를 걸을 때 신경이 쓰이더라고요. 솔직히 정신질환자 중 욱하는 사람은 들으면 기분이 나쁠 것 같 다는 생각이 들거든요. 이런 말 흔히 해요.” (사후3-110, 한OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

정신장애인이 범죄자라는 언론의 보도 참여자들은 대중매체 역시, 대중문화와 같은 맥락에서 정신장애인의 부정적인 인식에 영향 을 미친다고 생각하고 있었다. 즉, 정신장애인에 대한 정확한 지식이 없는 비장애인들이 정 신질환에 대한 부정적인 보도를 접하고 더욱 더 편견을 갖게 된다는 것이다. 이와 관련해서, 참여자들은 아직 판결이 나지 않은 채 재판과 조사 과정에서 정신질환자 를 범죄자로 지목하는 언론의 보도와 유명인의 자살 원인으로 정신질환이 많이 언급되는 경 우를 꼽고 있다.

“대중매체(언론)에서 연예인 자살, 각종 반인륜적인 사건 사고의 원인이 정신질환이라 고 보도하는 것 때문에 정신장애인에 대한 사회적인 편견이 가중되는 것 같아요” (부취12, 한OO) “원칙적으로 우리나라는 무죄추정의 원칙이 있으나 조두순 등의 사건이 나오면 너무나 확실한 정황증거, 눈빛, 증상 등으로 화면에 얼굴을 내밀어 주거든요. 근데 혹시라도 안 죽였으면 어떡해요? 이 사람이 가진 정신병에 대한 병력 때문에 이상해 보인다, 결국 그 사람은 살인을 안 저질렀어도 완전히 사회에서 매장되는 거예요. 판사가 판결을 하기 전 까지 무죄로 추정해야 돼요.”(워크샵1, 김OO)

정신장애인을 무시하는 태도 참여자들은 편견과 낙인 이외에, 정신장애인이라는 이유만으로 무시 받은 경험이 지역사회 에서 살아가는 데 가장 어려운 점이라고 말하였다. 본인이 정신장애인이라고 하면 비장애인 들은 불친절하게 대하거나 함부로 대하는 경우가 많았다는 것이다. 불친절하고 함부로 대하 는 등의 두드러지는 태도 이외에도 무시하고 깔보는 듯한 은근한 시선에 대한 상처도 많았다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

“피하지. 사람들이 피하지. 정신장애를 가지고 있다는 걸 알면 사람들이 말이 벌써 틀 려지고 말은 안하려고 그러지.”(부서2-111, 황OO) “아. 정말 일하는 것에 대해 다그치는데 정말! 힘이 들더군요. 다그친다고 잘하는 것도 아니고. 가만히 있으니까 답이 안 나오더라고요. 동료직원이 상사처럼 시키기도 하고. 이 야기 할 때도 그렇지만……. 뒷담화를 하는 경우가…….” (사전2-47, 엄OO) “오OO씨가 기사님한테 ‘우리 음악 좀 틀어주세요.’ 그러니까 ‘어떤 음악 틀어줄 까? 이거? 그래, 이거.’ 오OO씨 나이가 50이거든요. 그 때 거기서 쇼크 먹었어요. 거기 서 그 여행을 갈 적에 기사님한테 우리의 처지를 말하는 지 어떤지 모르겠지만 그렇게 대 화를 나눈다는 것은 그분의 인격도 인격이지만……. 너무나도 화가 났어요. (사전1-17, 배OO)

참여자들은 자신이 정신장애인이라는 것을 밝히면 무시를 당하는 등, 손해를 보고 상처를 받는 경우가 많기 때문에 밝히지 않는 것이 낫다고 생각하고 있었다. 특히, 비장애인들이 자 신이 정신장애인이라는 사실을 알지 못했을 때는 무시하는 태도를 보이지 않았으나, 사실을 알게 되면 이전과 다른 시선으로 바라보는 경우가 많았다고 말하고 있다. 그러므로 정신장애 인들은 당연하게 장애인임을 밝히기를 원하지 않는 것이다. 정신장애인을 무시하는 태도는 정신장애에 대한 편견과 낙인에서 비롯된다고 볼 수 있다. 비장애인들은 정신장애인에 대한 편견이 있으므로, 주위의 정신장애인에게 은연중에 편견을 가지고 대하게 되는데, 그러한 편견이 바로 무시하는 태도로 나타나는 것이다. 정신장애는 신체장애와 달리 장애가 한눈에 띄지 않으므로 정신장애인임을 밝히고 밝히지 않고의 문제가 본인에 의해 선택이 가능하다. 정신장애를 밝히는 여부가 참여자들에게는 매 우 중요한 문제이며, 정신장애인이라고 무시를 당한 경험이 있는 참여자들은 밝히지 않는 것 이 현명한 방법이라고 말하고 있다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

“저는 정신장애인이라는 말을 함부로 하지 못하는 게 제일 힘든 것 같아요. 왜 그러냐면 치 과를 가거나 병원을 가거나 (정신장애인이라고) 말을 안 하면 그냥 지나가는데, 정신장애라 고 말을 하면 불친절하다든가……. 어딜 가나 정신장애라고 말을 하면 신경이 쓰이고…….” (사전1-14, 엄OO) “저희가 가장 문제인 것이 비장애인들과 섞여서 정상적인 생활을 할 수 없다는 것이 문제예 요. 왜냐하면 제가 첫 회사에서는 병이 있었고 약을 먹었다고 얘기했는데, 사람들의 시선이 이 게 아니라고 제가 느낄 정도로 틀리더라고요. 거기서는 오래 버티지를 못했어요.” (사전1-36, 이OO) “PC방 아르바이트를 할 때 사장님에게 들킬까봐 몰래 약을 먹었는데 사장님께 사실대로 얘기한 후부터 내가 출근할 때마다 무조건 피하셨어요. 그래서 얘기한 걸 후회했고 많이 힘 들었습니다.” (부취5, 윤OO) “저 같은 경우 취업장에서 처음에는 장애인인 것을 알리려고 하지 않았는데 그런 상태에서 는 오히려 문제가 없었는데, 제가 장애인이라는 것을 밝히고 나서부터는 이 후가 문제가 되 기 시작하면서. 고용주 측 입장에서는 그전에는 조금 어수룩하니까 일을 시키는데 편했어 요. 그런데 제가 보기에는 정신장애를 밝힌 후 무슨 일이 잘못되어도 ‘쟤는 조금 그런 애인 데.’ 라는 시선이 느껴지더라고요. 그러다보니 저도 힘들었고 더 이상 근무를 못할 것 같아 서 그만두게 되었습니다. 이제 어쨌든 장애를 밝히고 안 밝히고를 떠나서 비장애인들이 보 기에 조금 다르다는 것을 느끼겠지요. 그것을 가지고 문제를 삼지 않지만 나중에 알고 난 뒤 에는 ‘아! 그것 때문에 이런 실수를 하게 되었구나!’ 라고 생각을 하면서 안 좋은 시선으 로 보게 된다는 것이지요. 똑같은 잘못을 했어도 잘못에 대해 상황이 커지게 된다는 것입니 다.”(검토2-30, 김OO) “그런데 저는요, 오픈을 안 시키는 것이 좋을 것으로 생각 되요. 왜냐하면 오픈을 시키면 마 음에 상처를 말로 못하거든요. 사람들이 심한 말을 해요. 음. ‘죽어야 될 인간이다’라고. 심 하게 욕을 퍼붓던지. 가까운 사이니까 이해를 하고 그렇게 하는데, 오픈을 시키면 좋은 점 보 다 나쁜 점이 더 많은 것 같아요. 그렇기 때문에 사회적 제약……. 사회적으로도 매장을 시 키잖아요.” (부서3-60, 한OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

언어폭력 참여자들은 일상생활에서 언어적으로도 존중받지 못하고 언어폭력을 당하는 것 역시 지역 사회에서 살아가는 데 큰 어려움 중 하나라고 말하였다. 참여자들은 비장애인들이 일상적으 로 쉽게 사용하는 ‘미쳤어’, ‘돌아버릴 것 같아’와 같은 언어가 정신장애인을 비하하는 표현이라고 하였으며, 특히 그러한 표현이 본인이나 본인과 같은 정신장애인을 향했을 때는 분노의 감정을 표현하였다.

“〇〇문서 일했을 당시 정신장애인과 아주머니가 말다툼을 했는데 아주머니가 정신장 애인한테 ‘미친놈’이라고 했고 ‘미친놈한테 미친놈이라고 하면 안 되냐’고 말했어 요.” (부취3, 윤OO) “가족으로부터 ‘일도 못하고 돈도 못 번다’, ‘집에서 나가라’ 등의 언어로 폭력을 받았어요.” (부취6, 새벗클럽하우스 부서토론) “일단은 정신장애인에 대한 모독이나 모욕, 삼갔으면 좋겠어요. 인간의 권리에 대한 침해 되는 부분이구요.”(사전1-3, 유OO)

평등권 침해 참여자들은 정신장애인이라는 이유로 차별을 당하는 것이 지역사회에서 살아가는 데 또 다른 어려 움이라고 말하고 있다. 참여자들은 동년배의 비장애인이 경험하는 것과는 다른 차별을 받고 있어, 현 재 지역사회에서 생활하고 있으면서도 진정으로 사회에 통합된 느낌보다는 소외된 느낌을 많이 받는 다고 하였다. 차별의 구체적인 내용으로는 취업이나 직장에서의 차별, 봉사활동의 제한, 보험이나 핸드폰 가입에 서의 차별, 타 장애와의 차별, 자격면허 취득에서의 제한이 있었다.

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참여자들의 구체적인 차별 경험은 다음과 같다.

세부영역

인권 침해 내용 취업에서의 차별

구체적 인권 침해 경험 ∙ 편의점 아르바이트 면접 시에 정신질환이 있다는 것을 밝히자 제발

가달라고 거절해서 창피하고 화가 났음. ∙ 정신장애인이기 때문에 취업이 좌절된 적이 있었으며, 이를 통해 정

신장애에 대한 사회인식을 느꼈음. ∙ 정신장애인이 취업이나 승진에서 많은 차별과 제한을 받고 있음.

보험, 핸드폰

∙ 휴대폰 가입이나 보험 가입 시에 정신질환이 있다고 해서 가입이

가입차별

되지 않는다는 내부 규정은 없으나, 차별이 발생하고 있음. ∙ 보험에 가입했으나 정신장애가 있다는 것을 알아 계약을 해지하고,

‘다시 가입하지 않겠다’는 각서를 쓰게 했음. ∙ 핸드폰 구입 시 요금을 낼 능력이 있나 확인하고 등록을 해줬음. ∙ 정신장애인이 휴대폰 가입 시에 본인뿐만 아니라 보호자가 필요했음.

차별 금지

타 장애와의 차별

∙ 신체장애인은 정신장애인을 무시함. ∙ 취업장에서는 정신장애인보다 신체장애인을 고용하는 것을 선호함. ∙ 장애인복지법 상의 혜택을 받지 못하는 경우가 있음.

자격면허 취득제한

∙ 정신장애인의 자격과 면허 취득을 제한하는 조항은 차별임. ∙ 운전면허를 갱신할 때 정신질환이 있으면 제한이 있음.

기능저하

∙ 기능저하 정신질환자로 분리하는 것은 차별대우이며 낙인임.

정신질환자 분류

∙ 기능저하 정신장애인으로 분류되면, 제약이 많고 더 이상 회생가능성이

없음. ∙ 기능저하 정신질환자 분류는 정신 장애인의 재활에 대한 사기를

떨어뜨리는 제도임. ∙ 기능저하정신질환자는 이중차별임. ∙ 기능저하정신질환자가 되면 아무것도 할 수 없는 사람이 되어 낙인이

찍히기 때문에 사형선고나 다름없음.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

취업에서의 차별 참여자들은 취업에서의 차별 역시 지역사회에서 살아가는 데 장벽으로 여기고 있었다. 정 신장애인이라는 이유로 고용과정에서 차별을 당하여 정당한 고용과정을 거치지 못하는 경우 가 많았다. 정신장애라는 사실을 알면 대부분 거절당하였다. “편의점에서 아르바이트를 하려고 했는데 내가 정신질환은 있어서 몸은 건강하기 때 문에 일을 할 수 있다고 얘기했지만, ‘그냥 제발 가 달라’고만 해서 창피하고 화가 났 어요. 이후에 정신질환을 숨기고 했을 때는 여러 차례 가능했어요.” (부취24, 윤OO) “제가 카페를 취업하러 갔어요. 딱 물어봐요. 어디 멀쩡하잖아요. 제가 복지카드를 내밀 면 눈이 싹 달라지고 취업도 못할 기회도 많았고…….”(사후1-26전, 유OO) “정신장애인을 고용했을 때 생산성의 차이가 있다고도 생각하고. 어떤 편견이 있는 거 죠. (부서2-20, 이OO)

보험, 핸드폰 가입 차별 비장애인들은 일상생활에서 쉽게 가입하는 보험이나 핸드폰 가입에 있어서도 정신장애인 에게는 차별이 있었다. 보험 가입 후 정신장애가 있다는 것을 알게 된 직원이 보험을 해지하 게 하고, 재가입하지 않겠다는 각서까지 쓰게 한 경우도 있었다.

“보험에 가입했었는데, 보험회사 직원이 내가 정신장애가 있다는 것을 (나중에) 알고 각 서를 들고 찾아와서, 계약을 해지하는 것에 대해 신고하지 않고 다시는 가입하지 않겠다 는 각서를 쓰게 했어요. 증거를 남기지 못해서 아쉽네요.” (부취21, 윤OO) “제가 휴대폰을 구입하려고 했더니 샘집 앞에서 했거든요. 샘집이 소문이 나가지고 나 보고 장애인 아니냐고 물어봐요. 정신장애인 아니냐고. 그래가지고 보호자가 있어야 휴 대폰을 가입할 수 있다고 얘기해서. 아는 언니를 데려와 가지고 아는 언니가 해줘서 겨 우 했는데 절대 안 해주더라고요.”(사전2-12, 한OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

타 장애와의 차별 참여자들은 정신장애인이 장애인임에도 불구하고 신체장애인과 다른 대우를 받는 점 역시, 지역사회에서 살아가는 데 힘이 든다고 하였다. 같은 장애인이라도 비장애인들의 배려와 대 우가 다르다는 것이다. 신체장애는 몸은 불편하지만 정신적인 문제는 없으므로 정신장애와 같은 비장애인들의 ‘위험하다, 무섭다’ 등의 편견이 없다. 또한, 정신적인 증상이나 대인 관계 등에 대한 어려움이 적으므로, 일반회사에서는 신체장애인을 더 선호하며 정신장애인 을 배제하는 경향이 있다는 것이다.

“취업장에서는 신체장애인들을 우리보다 더 선호하는 그런 경향이 있거든요. 그런 거 보 면 그런 면도 없지 않아 있거든요. 신체장애인들을 더 선호한단 말이에요. 정신장애인보다 는.” (부서2-40, 황OO) “신체장애인에 대해서는……. 신체장애인은 정신장애인보다 더 잘 봐주는 것 같아요. 그 얘기 하고 싶었어요.”(부서1-117, 윤OO)

또 한편으로, 참여자들은 전체 장애인 범주 내에서 정신장애인이 다른 유형의 장애인으로 부터 차별을 당한다는 생각도 있었으며, 정신장애인 시설 등에 대해 현재 정신보건법의 영 향 하에 있다는 것을 반대하고 장애인복지법 상의 시설 이용도 가능하기를 희망하는 참여자 도 있었다. “신체장애인들은 우리를 무시해. 그 사람들은 자신들의 권익을 위해 매우 열심히 적극 적으로 나서고 그러지만 우리는 그렇지 않잖아. 나 아는 형 중에도 신체장애인이 있는데, 그 형도 정신장애인을 무시해. 너네는 왜 그러냐. 열심히 해라.라고”(사전1-54 ,배OO) “극단적으로는 정신보건법을 없애자는 의견도 있어. 정신보건법이 정신장애인의 인권을 유린한다는 거지. 나는 정신장애인도 장애인복지법의 대상이 되었으면 좋겠어. 물론, 복지 카드도 만들고 장애에 대한 혜택도 보고 하지만, 장애인복지법 상의 복지로 통합되어야 한 다고 생각해.”(사전2-76, 이OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 자격면허 취득제한 참여자 중에는 20대 초반의 나이에 조리사가 되고 싶었지만, 조리사 자격증을 취득해도 정 신질환자는 조리사로서 일할 수 없다는 사실을 알고 매우 좌절한 적이 있었던 사람도 있었 다. 한창 나이에 직업을 정하고 준비해야할 나이에 매우 좌절이 되었다고 한다. 참여자들은 자격면허 취득에 대한 제한이 정신장애인의 사회활동을 제한하는 차별적인 조항이라고 생 각하고 있었다. 또한, 구체적으로 취득제한을 해지해야 한다는 특정 자격면허에 대한 언급보다는, 자격면 허에 취득제한이 있다는 사실 자체를 중요하게 생각하는 경향이 있었으나, 운전면허는 일상 생활에서 많이 활용되는 면허이므로 특히 운전면허에 대한 관심이 높았다.

“저희는 의사도 못되고 이미용사도 못되고 사람의 중요한 생명을 다루거나 중요한 판 단을 요하는 그런 직업에는 정신장애인이 끼지 못하게 법령으로 되어 있는데 그게 저희 들을 향한 비장애인들의 생각인 것 같아요.” (사전1-28, 이OO) “자격 및 면허와 관련된 법률 조항에서 정신질환자의 ‘차별’ 조항이 있다는 것 자체 가 없어져야 해요.” (부취17, 윤OO) “정신장애인들이 그런 게 있잖아요. 사회에서 배제되다 보니까 정신장애인들은 최고로 올라갈 수가 없게 자동장치가 되어있다. 회원 분들이 그러더라고요. 그니까 그런 것은 규 정해놓지 않더라도 결국엔 못하잖아요. 그러면 넣을 필요가 없을 것 같아요.” (검토1-405, 김OO) “그니까 정보가 입력이 되면 운전면허 갱신 받는데 지장을 되고 1년에 한 번씩 검사도 받고 무슨 위원회 같은데서 결정을 내리고……. 그런 걸 받더라고요. 정확하게……. 절 차는 모르겠지만……. 하여간 정신병력이 있으면 운전면허를 따기 힘들다는 게 사실인 것 같아요. 그것도 차별이 아니냐. 사실 뭐 환청, 환각 상태에서 운전을 하면 상당히 문 제가 되겠지만, 그것도 케이스 바이 케이스로 정신과 주치의가 괜찮다고 얘기를 해서 서 류를 제출하면 운전면허를 딸 수 있게 해주셨으면 좋겠다고 생각을 해요. 처음부터 내 가 정신장애인인데 운전면허를 따고 싶다면 거절을 당할 것 같아요.”(사전2-25, 이OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

차별적인 조항이므로 폐지해야 한다는 생각의 한편에는 제한하지 않아도 취득하지 못하는 데 굳이 제한할 필요가 없다는 의견도 있어, 정신장애인들이 스스로 자신을 능력 없는 자로 낙인하고 있다는 생각도 들었다.

“자격 면허 제한 조항이 없어도 상관없을 것 같아요. 비장애인 중에 많은 수가 의사 가 되고 싶지만 되지 못하는 것처럼 정신질환자에 제한 조항이 없어도 크게 문제가 될 것 같지 않아요.” (부취19, 윤OO)

기능저하정신질환자 분류 포커스 그룹이 진행되면서 자연스럽게 2010년에 입법 예고된 정신보건법 개정 법률안에 대한 논의가 진행되었는데, 그 중 기능저하정신질환자를 분류하려는 움직임에 대해서 논란 이 많았다. 참여자들은 기능저하 정신질환자 제도의 도입 가능성에 대해 매우 부정적이고 당황스러운 반응을 보였다. 정신질환자라는 이유만으로도 많은 차별과 낙인이 있는데, 기능 저하 정신질환자는 더욱 큰 이중낙인이라는 의견이었으며, 이에 대해서는 모두 반대하는 입 장을 보였다.

“기능저하정신질환자로 분류되었을 때는 이것이야 말로 모든 정신질환자는 정신질환 이 있다는 이유로 부당한 차별대우를 받지 아니한다는 정신보건법 제2조 3항의 권리를 정면으로 부인하는 것이며 완벽한 낙인이 찍히고 말 것입니다.” (부취15, 윤OO)

4)보건복지부(2010.2.4). 정신보건법 전부개정법률안 입법예고안.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

“기능저하정신질환자가 어떻든 저는 운전경력이 8년이에요. 차도 있고……. 자신감도 있고요. 이게 완전히 사람 기를 꺾어 놓는 거 아녜요? 그때 국회의원도 와서 좋은 말도 했지만 결과는 이렇게 뭐 개선 된 게 아니라 오히려 더 그러네요.” (사전2-33, 엄OO) “도입 목적과는 반대로 정신질환자를 보호하는 것이 아닌 낙인으로 작용할 거예요.” (워크샵36, 최OO) “지금 정신보건법을 결정하는데 있어서 3조 1항에 2를 둬서 굉장히 심한 상태인 사람 을 걸러서 그 사람들은 할 수 없고 다른 정신질환자는 할 수 있게 하는데. 그것도 이해가 안 가는 게……. 카테고리에 속한 사람은 죽이는 거죠. 아무것도 못하게……. 근데 일부 는 나머지 사람들한테는 길을 터주는 거니까 좋다고 하는 사람도 있고, 낙인이 찍힌 사 람들한테는 완전히 사형선고나 마찬가지라고 해서 반대하는 사람도 있고. 지금 어떻게 개정이 될지 모르겠는데 만약 그렇게 된다면 장애인에 대한 차별 금지법도 있지만은 상 당히 제한이 될 것 같아요.”(사전2-27, 이OO)

자유권 침해 참여자들이 지역사회에서 살면서도 자신의 신상에 대해 스스로 결정할 수 없는 경우들이 있었다. 이 는 정신장애인이기 때문에 자신의 의사대로 할 수 없는 것들이 있었는데, 사생활이 보장되지 않는 것, 자기결정권을 행사할 수 없는 것, 표현의 자유와 거주이전의 자유가 제한되는 것이었다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

참여자들의 구체적인 차별 경험은 다음과 같다.

세부영역

인권 침해 내용

구체적 인권 침해 경험

사생활

정신질환 병력의

∙ 자신의 정신질환 병력에 대해 비밀이 보장되는 지에 대해 의심됨.

보장

비밀 보장

∙ 사법기관이나 건강보험공단 등에서는 정신질환 병명 코드를 통해 사람들의

허술

정신질환 유무의 확인이 가능함. ∙ 직장 내에서 정신장애에 대한 비밀보장이 이루어지지 않음. ∙ 방송사에서 촬영 시에 목소리 변조, 가명 사용 등의 약속을 했으나 지키지 않고 노출시켰음.

치료과정에서

∙ 누나와 형수가 원하지 않는데 강제로 입원을 시켰음.

선택할 수 없음

∙ 최종선택은 환자보다 돈을 지불하는 보호자에 이뤄지며 결국 의료진의 선택 으로 넘어감.

자기

약물에 대한 정보가

∙ 의사의 약물에 대한 정확한 정보제시가 없으므로 병에 대한 인식이 힘듦.

부족하므로 선택할

∙ 환자가 약물에 대한 지식과 경험이 부족하기 때문에 선택에 한계가 있음.

수 없음

∙ 약물 조정과정에서 충분한 설명을 듣지 못하며 선택권이 주어지지 않음

표현의

당사자의 자기주장이

∙ 정신장애인이 자기옹호를 하면 미친놈 떠든다고 귀 기울이지 않음.

자유

존중되지 않음

∙ 당사자들이 의견을 지나치게 내면 주위사람들은 증상이라고 생각함.

결정권

∙ 공청회에서 당사자 의사를 표현해도 법 개정에는 반영되지 않음.

거주

정신장애인의 거주를

∙ 정신장애인 주거시설과 사회복귀시설이 생기는 것에 대해 주민들이 반대함.

이전의

지역주민들이 반대함

∙ 지역주민의 반대가 있어 주거시설이라는 것을 밝히지 않고 일반가정처럼 입

자유

주했음. ∙ 알코올문제가 있으신 분이 유리창을 깨자 임원회의에서 일반적으로 이사를 요구하였으며 그런 일이 나에게도 일어날까 염려됨.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 사생활보장 침해 정신질환 병력의 비밀 보장 허술 참여자들은 지역사회에서 살아가면서 정신질환 병력에 대한 비밀보장에 많은 신경을 썼다. 앞서 존엄권 침해나 평등권 침해에서 논의한 바와 같이, 정신질환이라는 사실이 알려지면 존 중받지 못하며 차별받기 때문에 정신질환이라는 사실이 알려지기를 원하지 않았다. 그래서 항상 병력에 대한 비밀이 잘 이루어지는 지에 대해 불안해하였다.

“내가 사고를 치지도 않았는데 경찰서에서 정신병력 조회가 된다는 거예요.” (검토2-90, 김OO) “뭐 홈플러스 가도, 할인매장가도 얘기해도 뭐 컴퓨터에 걸리는 상황이고 복지카드가 홈 피에 걸린 상황이고 노동부에 가서 취업을 신청해도 그런 똑같은 경우를 많이 당했거든 요.”(사후1-26후, 유OO) “직장 내에서 고용주가 정신장애에 대한 비밀을 지켜준다면야. 다행이지만.. 그렇게 되지 가 않기 때문에.. (동료들이랑 지내는 게 힘들었어요.)”(사후2-50, 엄OO) “요양기관 번호가 나오고요. 더 자세히 들어가면 병명 코드가 들어가는데 F... 몇이죠? 그니깐 F로 시작되는 게 다 정신질환이에요. 그거는 모르는 사람은 모르지만 그거에 종사 하는 사람은 알 수 있어요.”(사전2-65, 김OO) “저도 회사 다닐 때 몰래 몰래 인사과에서만 알고 있었기 때문에 너무 조심스러웠던 거 예요. 저 사람이 알까? 괜히 나도 두려운 거예요. 그 사람이 정신장애인은 돌아이로 보지 않을까? 자부심이 깎인 것 같고 위상이 깎인 것 같았어요. 일은 열심히 했지만 그 때도 힘 들었어요.”(사전2-58, 김OO) “스타벅스에서 인터넷으로 (취업 관련)서류를 접수했는데 군필 여부에 대한 사항이 나왔 고 미필 체크를 하자 면제 사유를 묻는 창이 떴는데 (정신질환이 있다는 것이 알려질까 봐) 겁이 나서 포기를 했어요.” (부취13, 윤OO) “저는 〇〇〇 방송사에서 정신장애인에 대해 취재 나왔을 때, 모자이크 처리와 목소리 변조를 해준다고 했는데 그대로 나왔어요. 그 후로 교회 사람들이 제가 정신장애인인 것 을 알게 되어 교회에 나가지 못하고 있습니다.”(사전2-127, 배OO)

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자기결정권 침해 치료과정에서 선택할 수 없음 참여자들은 병원이나 요양원에서 퇴원하여 집에서 생활하며 치료받고 있으나 여전히 자신 의 치료에 대해 결정을 할 수 없는 경우가 있었다. 지역사회에서 생활하더라도 재발을 하는 경우가 있고 지속적인 약물치료를 받아야 하는데, 그 과정에서 스스로 결정할 권리가 인정 되지 않고 있었다. 특히, 재발로 인한 입원 과정이나 외래 치료 과정에서의 선택에 있어 정신장애인 당사자 의 의견보다는, 치료비용을 지불하는 가족의 의견과 치료진의 의견이 우선시 되고 있었다.

“저 같은 경우에는 집에서는 뭐, 말도 없이 저를 가둬두더라고요. 그래서 저 모르게 집 에서 누나하고 형수님하고 조카하고 셋이서 정신병원으로 가는 들어가는, 아무 말도 없 이. 검사를 시키더라고요. 심리검사.”(검토 1-33, 이OO) “그게 뭐가 문제냐면 우리가 최종소비자가 아니라 누가 지불을 하냐의 문제인데, 당연 히 본인이 부담을 하기 보다는 보호자가 부담을 하죠. 보호자는 (당사자의 판단보다는) 무조건 치료진의 판단에 (따르죠).”(사후3-38전, 김OO)

약물에 대한 정보가 부족하므로 선택할 수 없음 참여자들은 지역사회에서 여전히 치료를 받으면서 약물과 치료에 대한 어려움을 호소하고 있었다. 여전히 약을 복용하면서 약 부작용으로 생활에 지장이 많았으며, 일정 시간이 지나 약물의 효과가 없을 때에는 다시 효과가 있는 약물을 찾는 과정을 거쳐야만 하였다. 약물을 바꾸는 과정에서 이 약, 저 약을 복용해 보고 또한 용량을 조절해 보는 과정이 참여자들에게 는 ‘학대’라고 할 만한 매우 고통스러운 경험이었다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

참여자들은 자신에게 맞는 약을 찾는 과정에서 고통을 당하면서도 약에 대한 지식과 정보 가 없어 단지 처방받는 대로 복용해야 하는 것에 대해 옳지 않다고 여기고 있었다. 당사자도 약물에 대한 지식이 필요하며, 어느 정도는 본인이 선택할 수 있기를 바랐다. 또한 자신의 병 에 대해 잘 이해하기 위해서도 약물에 대한 지식이 필요함을 느끼고 있었다.

“자기 몸무게만큼 줘요. 먹으면 어떻게 되냐, 사람이 좀비처럼 되요. 밥 먹으러 왔다 갔 다하는데 기억을 못해요. 아, 이 사람이 약을 먹고 치료를 해야 될지. 하는 생각이 드는 데, 그 상황에서 조금씩 조금씩 약을 줄여요. 인내심 테스트를 하듯이 그래놓고선 당신 한테 맞는 약을 찾았다, 맞는 용량을 찾았다, 당연하죠. 약으로 그렇게 엎어누르던 사람 을 정상 비슷하게 갖다 놨으면 수도 없이 병이 나았을 거 아니에요. 그러고 나서 용량이 또 오르는 거예요. 이건 학대에요, 학대.”(사후3-38후, 김OO) “말씀했듯이 설명을 잘 안 해줘요. 선생님들이. 그러니까 설명을 좀 자세히 해주셔갖 고 제가, 어쨌든 제가 먹고 있는 거니까 제가 알고 있어야죠. 그것도 하루 이틀 먹을 것 도 아니고 몇 년씩, 몇 십년씩 심하면 죽을 때까지도 먹어야 하는 약인데 좀 알고서 먹 으면 내가 먹는 거니까 괜찮을 것 같은데, 그러지 않고 먹다보면 제 병에 대해 인지하는 게 좀 힘들 것 같고.”(사후3-42, 김OO) “근데 제가 생각하기에는 모든 어떤 약에 대한 지식이 있어가지고 제가 선택권을 갖 는다기 보다는 담당하는 주치의가 어느 정도 선택의 여지를 주지, 그러니까 고르라고 하는 경우 빼놓고는 사실 어떤 약물에 대한 지식이나 경험이 없기 때문에 접근하기 좀 힘들어요. 제 경험상으로는 안 맞는 약이 있어요. 제가 잠을 자기 위해서 부작용이 많아서 그것 좀 빼달라고 했더니 빼 주더라구요. 그리고 또 약을 줄여 달라 했더니 줄여 주더라구요. 그 정도는 저희가 선택권이 있는 것 같아요. 근데 이 약을 쓰자 저 약을 쓰자 그 정도로 저 희가 지식이 있지 않잖아요. 아니면 저거다 그렇게 할, 제가 어떤 백그라운드가 없기 때 문에 ”(사후3-27, 이OO)

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표현의 자유 당사자의 자기주장이 존중되지 않음 포커스 그룹 참여자들은 살아가면서 정당하게 자기주장을 하고 싶은 때가 있으나, 지역사 회에서는 당사자들의 이러한 자기주장을 인정하지 않았다. 공청회에서의 정당한 발언이나 일상생활에서의 요구가 잘 받아들여지지 않고 있어, 참여자들은 자신의 요구를 정당하게 주 장할 수 있는 방법이 막혀 있다고 생각하였다.

“서울대병원에서 당사자 발표를 들었는데요. ‘기능저하 정신질환자 분류는 장애인을 두 번 죽이는 것이기에 허용치 않는 것이다’라고 말씀을 드렸는데 크게 반영이 안됐 었나 봐요.” (사전3-45, 배○○)

특히, 참여자들이 답답하게 여기는 부분은 자신의 의견과 생각을 말하고 자기주장에 관한 발언을 하면, 주위에서 증상이 안 좋아졌다고 반응하는 것이다. 이는 참여자의 생각과 행동 을 항상 증상과 연관시켜 이해하는 것으로, 정신장애인이 지역사회의 주민으로서 인식되기 보다는 여전히 환자로서 인식되고 있음을 보여주는 예라고 할 수 있다.

“지역사회에서 힘든 것 중에 하나가 목소리를 내고 싶은데, 내지 못할 때가 많아요. 내 가 목소리를 지나치게 내면, ‘왜 이렇게 병이 안 좋아졌냐, 흥분하냐. 약을 올려야겠 다.’”(사전1-54, 김○○) “우리는 말을 못해요. 얘기를 하려고 하면 저 미친놈 떠든다고 경찰차가 올 것이고 도 대체 이해할 수가 없어요. 경비아저씨가 받아주지도 않고 문도 안 열어 주는 거예요. 우 리는 떠들 수도 없어요. 사실을 말한 것인데” (사전3-67, 한○○)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

거주이전의 자유 정신장애인의 거주를 지역주민들이 반대함 지역사회에서 정신장애인 시설이 들어오는 것을 반대하는 일은 더 이상 참여자들에게 낯선 일이 아니었다. 주거시설이 들어서면서 지역주민에게 알려지지 않도록 노력했으며, 지역주 민들에게 불편을 끼치면 사는 곳을 떠나 이사를 가야했다. 지역주민들의 반대로, 정신장애인들은 지역사회에서 자신이 살고 싶은 곳을 마음대로 선택 할 자유를 누리지 못하고 있었다.

“정신장애인 주거시설에 살면서 지역주민을 마주칠 때 정신장애인 주거시설임을 가시 적으로 드러내거나 안내하기보다 일반가정에서 생활하는 것처럼 보일 수 있도록 사전 에 시설에서 논의하여 대처했어요.” (부취14 - 새벗클럽하우스 부서토론) “한 삼년 전에 아파트에 술 취한 분이 유리창을 다 깼나 봐요. 그래서 그 분을 어떻게 할까. 아파트에 모였거든요. 모인 분들은 임원들인 것 같아요. 저도 나가봤는데, 저도 정 신장애인인데, 술 취하신 분‘저 사람을 병원에 집어넣고 못 나오게 하자’라는 애기 가 나와서 약간 충격에 빠졌어요. 저에게도 피해가 오지 않을까 했는데 그 분은 알코올 계통이지만 저는 정신과잖아요. 결론은 갔더라구요. 이사 갔어요.”(사전2-18, 유OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 사회권 침해 지역사회에서 생활하고 활동하는 데 사회권 보장은 필수적인 것으로, 지역사회에서 학업을 하고 근 로를 하고 일상생활의 행복을 누리는데 필요하나, 참여자들은 지역사회에서 사회권을 보장받지 못 한 경험이 있었다. 주로 노동권, 가족권, 사회활동, 문화권이 보장되지 않았으며, 구체적인 내용은 다 음의 표와 같다.

세부영역 노동권

인권 침해 내용

구체적 인권 침해 경험

능력에 따라 고용

∙ 정신장애인은 직업선택에 있어서도 단순노동에만 편중돼 있어 능력을

되지 못함

제대로 인정받지 못함. ∙ 정신장애인은 비장애인에 비해 능력이 낮다고 생각됨. ∙ 비장애인들은 정신질환자들이 생명을 다루거나 중요한 판단을 요하는 직업 을 갖지 못할 것이라는 생각이 있음. ∙ 직장 내에서 작은 실수에 대해서도 가볍게 여기지 않고 모자란 사람으로 봄. ∙ 정신장애인들은 직업을 얻기가 힘들며 자연스럽게 소득이 없음.

가족권

결혼을

∙ 정신장애인은 2세의 발병 가능성으로 인해 불안을 느낌.

원하나 현실적으로

∙ 연애경험도 없고 배우자에 대한 기대치도 높아 정신장애인이 결혼하기가

할 수 없음

쉽지 않음. ∙ 정신장애인들의 결혼생활이 유지되는 경우는 30%미만이며, 주변 사람들의 시선과 편견으로 맘고생이 심함. ∙ 집안에서 정신장애인과의 결혼을 반대하거나 비장애인과의 결혼을 반대함.

사회

친구가 필요하나

∙ 정신질환자들은 외부활동을 하지 않기 때문에 비장애인들과 정신질환자들이

활동

사귈

접촉할 수 있는 기회가 부족함.

기회가 없음

∙ 지역사회에서 정신장애인으로 살다보면 친구가 없다는 것이 제일 고통스러움. ∙ 지역사회에서 오래 지내왔지만 친한 사람이 없음. ∙ 정신질환 공개로 인해 친구가 줄어들었음. ∙ 주거시설에서 생활하면 남자친구를 만나기 어려움. ∙ 주거시설의 통금시간으로 인해 비장애인과 밤늦게까지 함께하지 못해서 관계를 지속하기 어려움. ∙ 가정을 갖고 직장생활을 하는 등, 비장애인과 같이 정상적인 생활을 할 수 없다는 것이 문제임.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

봉사활동 제한

∙ 정신장애인의 자원봉사 제한이 불합리하다고 생각함. ∙ 봉사활동을 하려고 구청에 문의를 했으나 거절당했음.

문화권

주민자치

∙ 아파트 임원 선정을 위한 서류과정에서 통과되었으나, 정신장애인이라는

활동제한

사실이 뒤늦게 알려져 제외되었음.

여가 생활 제한

∙ 찜질방 이용 안내에 정신질환자는 이용 제한 대상인 곳이 있음.

사회권 침해에 대해서는 다른 권리에 비해 참여자들의 침해 경험이 비교적 적었다. 이는 앞에서도 언급한 바와 같이, 지역사회에서 참여자들이 활동적으로 참여하고 있지 않기 때문인 것으로 생각된다. 그 중에서도 참여자들이 가장 많은 불편함을 호소한 것은 ‘친구가 필요하나 사귈 기회가 없다는 것’이었다. 참여자들은 친구를 매우 절실히 원하고 있었는데, 사귈 기회를 제공받고 보장받고 있지 못했다. 각 권리별 구체적 침해 내용을 살펴보면 다음과 같다.

노동권 능력에 따라 고용되지 못함 많은 참여자들이 사회에서 직업을 갖고자 했을 때 본인이 원하는 바와 능력대로 고용되지 못한 경험이 있었다. 참여자들은 이를 ‘정신장애인은 중요한 판단을 못할 것이다.’ ‘정신 장애인은 생산성이 떨어질 것이다.’ 등의 편견으로 인한 것으로 생각하고 있었다. 정신장애인이 고용되지 못하여 직업이 없는 결과, 소득이 없어 경제력을 가지지 못하는 경 우가 많았는데, 자본주의 사회에서 살면서 소득이 없다는 것은 매우 심각한 상황으로 볼 수 있다. 본인의 소득이 없더라도 가족의 도움이나 국가의 보조로 현실적인 생활은 해결되고 있으나, 지역사회에서 생활하는 성인이 경제력이 없다는 사실은 생활의 자립이나 사회적 관 계와 위치, 그리고 자기 자신에 대한 생각에 많은 부정적인 영향이 있을 것임을 시사한다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 “결국 우리가 헌법상에 보장받고 있는 여러 가지 권리의 어떤 부분에서 저희가 차별을 받 고 있느냐를 봤을 때, 법률상으로 상당히 많은 부분에서 직업선택의 자유를 제한받고 있고 또 하나는 실제로 저희가 원하고 괜찮고 그런 직업에 지원하기 힘들잖아요? 정신장애인으 로서 내가 뭐 대기업의 신입사원으로 취직하고 싶다. 기술을 배워 취직하고 싶다. 그런 것들 을 구체적으로 하기에 제한을 받고 있어요. 실제적으로 그렇지 않습니까? 저희들의 능력도 인정받았으면 좋겠어요.”(사후1-16, 이OO) “나는 취업하려고 했었는데 기회를 잘 안주더라고.”(검토1-411, 조OO) “형편이 안 된다. 집에 돈이 있든 없든 소득이 없잖아요. 소득이 없으니까 특히 남자들은 막혀 있어요.”(사후3-146, 이OO) “일반적으로 정신장애인을 약을 먹고 있고 잠을 잘 자야 되기 때문에 3교대 근무는 맞지 않는 것으로 생각되고 있어요. 근데, 제가 아는 정신장애인은 주위에서 반대했지만, 자신 이 하고 싶다고 해서 끝끝내 했는데, 지금까지 잘 유지하고 있어요. 정신장애인이라고 3교 대 근무가 꼭 안 되는 것은 아니더라고요. 중요한 것은 자신에게 얼마나 맞느냐인 것 같아 요.”(사후2-77, 김OO) “주위에서 정신장애인 친구들이 취업을 했다고 하면 축하를 해 줘야 하는데, 보통 사회적 으로 좋은 곳이 아니라, 허드렛일 같은 것을 하기 때문에 축하하기가 좀 뭐할 때가 있어요. 그렇잖아요. 정신장애인이 취업을 하면 폼나는 곳보다 좀 떨어지는 곳에.” (사후2-79, 배OO)

가족권 결혼을 원하나 현실적으로 할 수 없음 정신장애인도 지역사회에서 보통 사람들의 생활주기에 따라 가정을 꾸리며 살아갈 권리가 있으나, 참여자들의 토론에 의하면 정신장애인들이 가족권을 누리는 것은 현실적으로 어려 움이 있었다. 정신장애인은 대부분 이성과 교제한 경험이 적고, 가정을 꾸려 갈만한 경제력이 되지 않 으며 가족이나 주위 사람의 결혼에 대한 반대가 많았다. 이에 더하여, 결혼 후 출산할 경우 를 고려하면 자녀에 대한 정신질환 유전율에 대한 불안도 높아 현실적으로 결혼을 선택할 수 없었다.

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 “결혼 문제도 갑자기 결혼해야겠다는 생각도 들 수도 있겠지만, 여자랑 사귀어 봤던 경험 도 없고 주위의 대상도 없고 눈은 높고 하다보니까 안돼요. 굉장히 막혀있어요. (사후3-144, 이OO) “결혼에 대해서 얘기하면 먹여 살려야 되는 개념에서 어떻게 먹여 살리냐? 형편이 안 된 다. 집에 돈이 있든 없든 소득이 없잖아요. 소득이 없으니까 그런 케이스가 많아요. 특히 남자들은 막혀 있어요.”(사후3-146, 이OO) “주위에 정신질환이 있는 커플이 있는데 유전율이 50%가 넘는다고 해서 출산을 하지 못 하더라고요.”(워크샵27, 이OO) “집안에서 환자들하고 (결혼을) 반대하는 경우가 있고 또 비장애인들하고 결혼하는 것도 어느 정도 반대하는 것도 있고 그러면 자연스럽게 (결혼이) 포기가 되더라고요. 그런 얘기 를 정신장애인들한테 얘기하면 부정적인 얘기만 한다고 나를 싫어해요.” (사후3-151, 한OO)

사회활동 친구가 필요하나 사귈 기회가 없음 참여자들은 지역사회에서 살아가면서도 주위 사람들과 진정으로 관계를 맺고 지내는 경우가 많지 않았다. 따라서 친구가 없었으며, 친구가 없어 외로움을 느끼고 있었다.

“지역사회에서 정신장애인으로 살아가면서 그야말로 지나가다가 사람들이 안 좋은 눈 으로 보는 건 그냥 지나치면 되는데, 친구가 없다는 게 제일 힘들 때가 있어요. 다른 분 야에서 사회생활 잘하고 있는 친구가 많았으면 하는 생각이 들어요.”(사전1-34, 김OO) “정신장애인으로 살면서 힘든 점은 같은 마을에서 오래 살았는데도 친하게 지내는 사람 이 거의 없다는 거예요.” (사전1-51, 신OO) “제가 정신질환이 있다는 것을 알렸을 때는 극히 소수의 친구만이 남아 있어요. 친구들 이 많지 않아요.”(사전1-38, 김OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

병원이나 요양원에서 나와 지역사회에서 생활하고 있지만 실질적인 사회활동이 없다고 여 기고 있었으며, 정신보건센터나 사회복귀시설을 활동을 사회활동이라고 생각하고 있지는 않 았다. 같은 정신장애인 친구보다 비장애인 친구들과 사귀기를 원하나, 생활하면서 비장애인과 접 할 기회가 많지 않으며 따라서 비장애인 친구를 사귀기는 지극히 힘든 일이었다.

“비장애인이 정신장애인에 대해서 접할 기회가 없다는 말은요. 제가 보기엔 사실 같아 요. 왜냐하면 정신보건센터 같은 데 가서 보면 정신장애인들이 정신보건센터나 샘집이 나 이런데 나와서 그냥 활동을 하고 있는 것뿐이지 밖의 활동이 거의 없어요.” (부서2-104, 이OO)

또한, 주거시설에서 생활하는 참여자는 주거시설은 통근시간이 있고, 이성친구를 사귀지 못하게 하는 등, 여러 가지 제약이 많기 때문에 친구를 사귀기가 더 어려운 환경이라고도 하 였다.

“사실 소소한 거지만은, 물론, 저를 위해서 있는 규정이겠지만, 술도 못 먹고 10시면 들어가 자야 되고 그런 것들이 어떤 때는 걸림돌이 돼요. 비장애인들과 만났는데 집에 10시에 들어가야 한다고 하면 이상하게 생각하잖아요.”(사전1-36, 이OO) “음 남자친구를 만나기 어렵다는 점.” (검토2-85 윤OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

봉사활동 제한 참여자들 중에는 지역사회에서 봉사활동을 하기 원해서 관련 기관에 봉사활동처를 알아보 는 등, 구체적인 노력을 한 경우도 있었다. 그러나 관련 기관에서 참여자가 정신장애인이라 는 사실을 알게 되면 참여자의 자원봉사활동을 허락하지 않았다. 자원봉사활동은 지역사회에서 자연스럽게 녹아들어 소통하고 통합할 수 있는 기회가 된다. 그러나 참여자들에게는 자원봉사를 할 기회조차 부여되지 않았다.

“제가 〇〇사회복지관 안에서 자원봉사활동을 했거든요. 처음에 자원봉사활동을 알 아보려고 구청에 전화를 걸었어요. 사회복지과에 전화를 걸어서 뭐 어떻게 얘기를 하다 정신분열증이 있다, 그랬더니 안 된대요.”(검토1-78, 김OO) “우리도 한 사람의 인간으로 남을 돕고 싶다는 것은 자연스러운 것이에요. 그러한 것 들을 편견으로 인해 하지 못하게 하는 것은 너무 잔인해요. 작년에 치매의 날 자원봉사 를 도왔는데 우리도 자유롭게 자원봉사활동을 할 수 있었으면 좋겠네요.” (워크샵29, 김OO)

주민자치 활동 제한 참여자 중에는 아파트 임원으로 활동하기 위해 출마했고 서류 통과가 되었으나, 후에 정신 장애인이라는 것을 알게 된 주민들의 반대로 무효가 된 적이 있었다. 주민들의 반대로 정신 장애인이 지역의 주민자치 활동에서 배제된 경우이다.

“아파트 임원이 되기 위해 후보로 나가서 주민대표들 합의에 따라 서류상으로는 통과가 됐어요. 하지만 아파트 경비원이 내가 정신 장애인이라는 소문이 나서 결국 임원에서 제 외되었습니다.” (부취4, 김OO)

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지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해

문화권 정신장애인도 문화 활동 등, 취미, 여가생활을 즐길 권리가 있다. 그러나 간혹 일부에서 정신장애인 이용을 제한하는 경우가 있었다.

여가생활 제한 사우나를 자주 이용하는 참여자는 사우나 내에서 ‘정신질환자는 이용을 제한한다.’라는 안내표지판을 보고 여가생활을 침해받는다고 표현하였다.

(사우나 내의 이용안내에 정신질환자는 이용을 금지한다는 문구에 대해) “사우나는요. 내가 많이 다녀봤고, 다른 친구들하고 많이 다녀봤지만 절대 정신과하 고 상관이 없어요. 절대 상관이 없는데 우리들이 그렇잖아요. 돈 낼 때는 그런 거 확인 안하고 돈을 받잖아요. 근데 왜 거기 그렇게 쓰여 있는지 모르겠어요.” (사전2-21, 김OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

역사회에서 정신장애인 인권을 실천하기 위한 방안과 인권 향상을 위해 참여 자들이 생각하고 논의했던 구체적인 진술을 바탕으로 정신장애인 인권 실천

에 대한 대안을 제시해 보고자 한다.

포커스 그룹을 통해 필사된 자료 중 대안과 관련된 부분을 분석하여 다음의 표와 같 이 정리하였다. 참여자들은 지역사회에서 살면서 정신장애인이 권리를 보장받기 위 해 정신장애인 스스로 이웃이나 사회에 긍정적인 모습을 제시해야 한다는 개인적인 노력에서부터 정신장애인의 선택권 보장, 정신장애인에 대한 정확한 정보를 제공, 당 사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도 등 사회전반적인 노력까지 제안에 담았다.

제안 정신장애인의 긍정적인 모습 제시

세부 제안

구체적 실천 방안

지역사회 이웃에게 건강한 모습을 보여줌

외모, 위생 관리를 해야 함

스스로를 소중히 가꾸는 당사자의 노력이 필요함

자신의 적성을 파악하고 컨디션을 조절해야 함

정신장애를 극복한 성공 사례를 제시함

지역사회에서 잘사는 정신장애인을 공개적으로 보여줘야 함 외국의 경우와 같이 성공한 정신장애인에 대한 사례 발굴이 필요함

이웃사람들에게 인사하기

자기인생을 소중히 여기고 가꾸는 자세가 필요함 정신장애인 스스로가 사회의 태도에 민감하게 반응할 필요가 없음

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

제안

세부 제안

정신장애인의 선택권 존중

정신장애인에 대한 정확한 정보 제공

구체적 실천 방안

정신장애인에 대한 차별을 없애야 함

비장애인과 동등한 기회를 제공하고 대우해야 함 타 장애인과 동등한 대우를 받기 원함 기능에 따라 경증 장애인(4~6급)까지 급수를 확대함

치료과정에서의 선택권 보장이 필요함

약물에 대한 정보제시를 통해 선택권을 보장해야 함 양질의 약을 저렴하게 구입해야 함 정신장애인의 정보를 공유할 때 개인의 동의를 얻어야 함

지역사회 재활프로그램 이 다양해야 함

약물치료 외의 다양한 치료적 접근이 필요함

지역사회에서 비장애인 과 어울릴 수 있는 기회 가 제공되어야 함

자원봉사자들과 교류를 통해 비장애인들과 가까워질 수 있도록

대중매체를 활용해서 편견을 개선함

대중매체가 정신장애를 공정하고 바르게 다뤄야 함

노력해야 함

광고나 홍보를 활용하여 캠페인을 실시함 정신장애를 바르게 표현한 영화를 소개함

다양한 교육을 통해 정신장애에 대한 정확한 정보를 제공함

고용주와 동료에게 정신질환에 대한 교육 실시 중고등학교 윤리나 도덕 교과서에 정신질환에 대한 바른 정보를 실음 비장애인과 토론, 발표 등으로 변화가 가능함

편견을 조장할 수 있는 정신분열증 용어 변경 당사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도

당사자 의견이 법과 제도에 반영되어야 함

당사자들과 관련된 새로운 법과 제도에 대한 정보의 접근성이

당사자, 협력자 단체를 결성하여 옹호활동을 함

당사자들의 의견을 모으거나 단체를 결성하여 옹호활동을 함

높아져야 함 법이나 정책 결정에 당사자나 가족 의견을 수렴해야 함

정신장애인 옹호를 위한 협력자 확보

실효성 있는 법과 제도로 변화되어야 함

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

정신장애인의 긍정적 모습 제시 참여자들은 지역사회에서 정신장애인이 살아가는데 이웃에게 건강한 모습을 보여주고 정신장애인 스 스로를 소중히 가꾸는 노력과 정신장애를 극복한 성공 사례를 제시하는 등의 자기 관리의 필요성을 주장했다. 증상으로 인해 위생관리가 되지 않아서 당사자들이 느끼기에도 비위생적인 모습을 보이거 나 악취가 나기도 하기 때문에 지역사회에서 생활하는데 좋지 않은 영향을 끼치게 된다. 정신장애인 의 개인적 특성이 사회통합에 미치는 영향 중 일상생활기술의 영향력이 가장 높게 나타난 연구 결과 는 참여자들의 주장을 뒷받침해준다. 이러한 부정적인 면을 약물관리나 주위 사람들의 도움, 자기 노 력 등을 통해 스스로를 소중히 가꾸는 노력이 필요하며, 더 나아가 정신장애를 성공적으로 극복하고 훌륭하게 생활하는 정신장애인의 사례를 모으는 일도 지역사회 주민들의 생각을 바꿀 수 있는 방법 이라는 의견이 많았다.

지역사회에서 이웃에게 건강한 모습 보여주기 이웃사람들에게 인사하기 지역사회에서 살아가는 참여자들은 대부분 관계를 하지 않거나 무관심한 이웃 주민들에게 친절하게 인사를 잘 하는 것만으로도 이미지가 개선될 것이라고 얘기했다. 물론 정신장애인 이라는 것을 이웃 주민들이 알지 못하는 경우에는 이미지 개선과는 상관없을지라도 지역사 회 주민으로 생활하는데 좋은 영향을 끼칠 수 있다.

“지역사회에서 생활하면서 이웃 주민들에게 인사를 잘 하는 것만으로도 이미지가 개선될 것 입니다.”(워크샵-34, 유OO)

5)이지훈(2000). 정신장애인의 사회통합에 영향을 미치는 요인에 관한 연구. 대구대 대학원 박사학위 논문.

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외모, 위생 관리를 해야 함 또한 참여자들은 정신장애인 중에 일상생활기능이 저하되어 외모, 위생관리가 이뤄지지 않 는 정신장애인들이 비장애인에게 좋지 않은 인식을 주기 때문에 자기관리나 주변의 도움을 통해 관리가 이뤄지면 편견 해소에 도움이 될 것이라 주장했다.

“편견을 해소하기 위해서는 자기관리가 중요해요. 외모를 신경 쓰지 않는 회원들이 있는 데 외모와 위생관리가 잘 이뤄지기만 해도 큰 변화가 있을 거예요.” (워크샵-33, 황OO)

스스로를 소중히 가꾸는 당사자의 노력이 필요함 자신의 적성을 파악하고 컨디션을 조절해야 함 참여자들은 사회복귀의 장애 요인 중 하나인 직업 선택에 있어서 적성을 찾아서 취업해야 하고, 취업을 한 이후에는 약물관리나 감정조절 등의 노력을 통해 꾸준히 일을 유지할 수 있 도록 해야 한다고 생각했다.

“일이라고 해서 무조건 하려고 하지 말고 자기 적성에 맞는 일을 선택해야 할 것 같아요. 그 래서 꾸준히 일을 유지할 수 있는 그러한 일을 찾는 것이 좋다고 생각해요.” (사후2-60, 홍00) “내가 아까 얘기했지만 조금 덧붙이자면 자기 컨디션을 약물관리나 감정조절을 해서 조절해 야겠지요. 정신건강을 해친다는 건 안 되는 거니까요.” (부서1-174, 황00)

6)원경희(1994). 만성 정신분열증환자의 사회복귀에 관한 연구.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 자기인생을 소중히 여기고 가꾸는 자세가 필요함 참여자들은 자신을 쓸모없는 사람이 아닌 가치 있는 사람으로 인식했다. 발병해서 아무것 도 못하고 집에만 있던 시기와 비교하면 사회에서 자신 만의 역할을 갖고 아무리 적은 돈을 벌더라도 대가를 받으며 자립에 대한 희망을 갖고 자신의 인생을 가꾸는 자세가 중요하다 고 생각했다. 이는 사회적 역할을 보유하면 부정적 의미가 발생하더라도 이에 대해 다른 긍 정적 역할로부터 형성된 자기개념에 의한 보호효과가 나타날 수 있다는 연구가 이러한 주장 을 뒷받침한다.

“우리 같은 사람들도 세상에 태어났으니까 무엇인가 주어진 임무를 가지고 태어난 것 같 아요. 엄연한 사회 구성원의 하나인거죠” (부서3-106, 안OO) “꼭 거창한 성공이 아니라고 하더라도, 이렇게 살아가면서 자신의 역할을 잘하는 것도 중 요한 것 같아요.” (부서3-120, 조00) “(태화샘솟는집 회원인) 표0O씨가 과도적 취업(임시취업)을 많이 하시더니 부서회의 시간 에 얘기가 나왔었는데 독립을 했다고 과도적 취업(임시취업) 만기를 다 채웠다고 얘기를 해 주시더라고요. 우리 주변에도 차분히 자신의 일을 하면서 가꾸어 나가는 사람들이 있어요. 하지만 눈에 띄지는 않아요.” (부서3-121, 한00)

정신장애인 스스로가 사회의 태도에 민감하게 반응할 필요가 없음 참여자들은 사회의 태도에 대해 양분된 의견을 보였다. 그래서 지하철역에서 비장애인과 달리 카드 소리가 다르다는 것이 차별이라는 의견도 있었지만 너무 의식할 필요가 없다는 의 견도 있었다. 또한 ‘미쳤어’ 등의 대중음악을 듣고 상처를 받아 대중음악 심의를 강화해 야 한다는 목소리도 있었지만 반대로 음악 표현의 자유를 지나치게 억압할 필요는 없을 것 이라는 의견도 있었다.

7)Linville, P.W.(1987). Self-complexity as a cognitive buffer against stress-related illness and depression, Journal of Personality and Social Psychology.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

“그것은 대인관계를 너무 의식해서 그렇게 느끼는 것이지 소심하게 의식하면 안 됩니 다. 그것을 너무 과대하게 생각한다는 것이지요. 담담하게 삶을 살아야하는 것이지요.” (검토 2-22, 이OO) “그냥 음악은 (음악일 뿐이라고 생각해요.)” (검토2-101, 이OO) “음악은 나름대로 표현성이라는 것이 있잖아요. 우리가 받아들일 때 너무 확대해석하 면 좋지 않아요.” (검토2- 103, 이OO) “그니까 자기가 (편견에 대해) 이겨내야 할 부분이 더 많은 것 같아요. 자기가 그걸 이 겨낼 수 있는 마음을 키우는 게 그게 중요하겠죠.” (검토1-429, 김OO) “그 사람들도 인간이기에 좋게도 보고 나쁘게도 보기에, 우리를 항상 나쁘게만 본다고 생각한다거나 항상 좋게만 본다고 생각하지 말고 우리가 그 사람을 이해하는 쪽에 서는 게 (비장애인을 변화시키는 것보다) 더 빠르다고 생각해요. 그 사람이 우리를 이해해주 기를 바라지 말고 우리가 나서서 그 사람들을 이해해줍시다. 우리도 그 입장이 되면 어 떻게 될까? 그거를 이해해주는 쪽이 더 빠른 것 같아요. 그 사람을 생각해주고 사랑해주 고 아껴주면 그 사람 마음이 변할 거고, 만약에 그 사람을 미워하고 그 사람은 날 싫어 해, 날 정신질환자로 몰아세우면 그 사람도 자신이 싫은 거예요. 생각부터 바뀌어야 한 다는 생각이 들어요.” (사후1-50, 한OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

정신장애를 극복한 성공 사례를 제시함 지역사회에서 잘사는 정신장애인을 공개적으로 보여줘야 함 참여자들은 지역사회에서 고정관념(Stereotype)과 편견(prejudice)을 가진 비장애인들에 게 저항이나 마찰을 일으켜서 인식을 변화시키기보다 잘 생활하는 정신장애인들을 TV나 지 역주민들에게 공개적으로 보여줘서 가능성과 희망을 제시하는 것이 필요하다고 생각했다.

“취업을 하던 어떻게 하던 긍정적으로 마인드를 보여주고 사람들의 평가가 바꿔서 정 신장애인들도 지역사회 내에서 생활하는 것에 대한 가능성을 보여주고 이렇게 하면서 ‘충분히 할 수 있어’라는 인식을 줄 수 있으면 좋겠어요.” (사전1-42, 김00) “내가 재활에 성공했다면 본인이 유리하게 행동했으면 좋겠어요. 그들이 모여서 광화 문 앞에 가서 항의하기 보다는 내가 정신질환을 앓았지만 현재 내가 행복하게 살고 있다 는 모습을 보여줘야 한다고 생각해요. 부정적인 방법보다는 긍정적인 방법이 나아요. 단, 붐을 일으키기 위해서는 TV 등에 한 가지 사례보다는 3~4가지 케이스를 동시에 터트 렸으면 좋겠어요. 그리고 아주 성공적인 사례가 좋겠죠.”(워크샵-7, 김OO)

외국과 같이 성공한 정신장애인에 대한 사례 발굴이 필요함 외국에서는 정신장애가 있음에도 불구하고 사회적으로 인정받는 직업과 위치에서 영향력 을 끼치는 사례들이 많다. 일본에서는 지역사회에서 본이 되는 정신장애인에게 시상을 하는 제도도 있다. 국내에서도 정신장애를 극복한 성공적인 사례가 드물게 있지만 사회적으로 영 향을 미치지는 못하기 때문에 성공 사례를 영향력 있게 알리는 것이 필요하다. 성공적으로 잘 적응해서 살고 있는 정신장애인을 모델링함으로써 자신이 어떻게 살아야 할지를 생각할 수 있었고 정신질환에 대해 스스로 가지고 있던 편견도 없앨 수 있을 것 같다고 주장했다. 8)정신장애인 자립지원 활동상(통칭:리리상)은 정신보건복지와 관련해서 오랜 기간에 걸쳐 의료와 복지에 종사하거나 혹은 힘든 상황을 극복해서 사회참가를 실현하고 있는 정신장애인들 중에서 특히 뛰어난 활동을 하고 있는 사람을 지원하기 위한 제도로 2004년에 창설되었다.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 “사회적으로 성공적인 삶을 살기 위해 도전을 해서 의사나 교수나 정치인이 되어 그런 위치에 올라간 사람들이 정신장애를 극복하고 될 수 있다는 메시지를 줘야 하는데 그런 예가 별로 없어요.” (사후1`-68, 이OO) “외국의 사례를 보면 베토벤이나 무슨 굉장히 유명했다는 사람들도 정신병으로 고생을 했었다고 하는데 아직은 우리나라에서 그런 예가 없는 거 같아요. 유명한 사람들 중에 자 살한 거 빼놓고 정신장애인으로 고생을 하다 인간승리를 하고 위대한 업적을 세우고 높 은 자리까지 올라가고 그런 예를 우리가 만들어서 실제로 장애인들이 힘을 받을 수 있도 록 해야 되요.” (사후1-80, 이OO) “일본에서는 사회에서 모범이 되고 열심히 생활하는 당사자(정신장애인)를 추천받아서 시상식을 한데요. 당사자는 상을 통해 굉장히 자부심을 갖는다고 하더라고요. 우리나라 에는 시기상조이기는 하지만 향후에는 이런 것도 필요한 것 같아요.” (워크샵-8, 정OO) “외국에는 그런 예가 있는데 우리나라는 신체장애인이 국회의원이 된 경우는 있지만 정 신장애인이 뭐 예를 들어서 교수가 됐다든지 국회의원이 됐다든지 뭐 장관이 됐다든지 하 는 경우는 없어요.” (사후1-70, 이OO)

지역사회에서 정신장애인의 선택권이 존중되어야 함 정신장애인에게는 비이성적이거나 폭력적일 수 있으며 자기의 치료와 삶에 대해 스스로 결정할만한 능력이 결여되어 있다는 사회적 관념이 부과 된다. 이러한 기대 결과는 다양한 양상으로 나타나는데 일반 사회는 격리 수용이나 적극적인 차별의 형태로 정신장애인의 선택권을 제한시킨다. 그래서 정신 장애인들은 치료 과정이나 재활 시에 수많은 좌절과 실패를 경험하게 된다. 치료과정에서는 전문가와 정신장애인 사이의 상호작용에 그대로 반영되어 정신질환에 대한 진단과 치료에 대한 처방은 전문가 의 고유권한으로 인식되어 수동적이고 의존적인 모습을 갖게 된다. 참여자들은 이러한 부분이 개선되 어야 한다고 이야기했다. 정신과의사는 환자를 치료과정에 적극적으로 참여시켜서 선택권을 갖게 해 야 하고 정신보건전문가들은 지역사회에서 생활하는 정신장애인을 위해 약물관리 외에 다양한 지역사 회 재활 프로그램을 제시해야 한다. 또한 발병 이전 보다 축소된 비장애인과 관계의 폭을 넓힐 수 있 도록 선택의 기회를 확장하기를 기대했다.

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9)김문근(2010). 정신장애인에 대한 사회적 낙인의 이해와 극복방안 - 상징적 상호작용주의와 역할정체성이론을 중심으 로-. 한국정신보건사회복지학회.

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정신장애인에 대한 차별을 없애야 함 비장애인과 동등한 기회를 제공하고 대우해야 함 참여자들은 정신질환이 발병하면 발병 이전의 삶으로 돌아갈 수 없으며 대인관계나 사회경 험 및 활동 등에서 비장애인들에 비해 현저하게 도태된다고 얘기했다. 심지어 사람들은 정 신장애인이 과거의 긍정적인 사회역할에 근거한 정체성을 유지하려는 시도는 병식이 결여 된 것으로 이해하기도 한다. 하지만 정신질환도 치료와 관리가 적절하게 이뤄진다면 일반 사 회생활이 충분히 가능하기 때문에 비장애인과 동등한 기회와 대우가 이뤄지기를 소망했다.

“정신장애인들은 사회생활도 많이 안 해봤지, 결혼도 안 해봤지, 여러모로 경험이 부족 해서 비장애인보다 뒤떨어질 수밖에 없는 상황이에요. 그래서 사회전체에서 정신장애인 에게 사회적으로 정당한 기회가 있으면 좋겠어요. 교육이나 취업기회를 통해 동등한 대 우나 직업을 얻을 수 있도록 해야 해요.” (워크샵-5, 한OO) “정신질환이나 정신장애로 배척 받는 데는 분명히 내재적인 이유가 있는 것 같아요. (발 병하면서) 전반적인 기능이 떨어지고 지적으로 저하되는 문제가 있음에도 불구하고 완전 한 한사람으로서 대우해달라 그게 우리의 인권의 주장 아니겠습니까? 그게 결국은 최종 적인 결론일 거 같아요. 한사람의 인간으로서 우리도 행복하게 살 수 있도록 모든 면에 서 차별하지 말고 똑같이 대우해 줬으면 좋겠어요.” (사후1-82, 이OO)

10)강희원(2010). 정신장애인과 기본적 인권, 한국정신보건사회복지학회.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

“사실은 그런 상황(증상이 심해졌을 때)을 벗어나서 정상으로 돌아오는 게 일반적이기 때문에 한 번 정신질환에 걸렸다고 해서 계속해서 정신장애인으로 남는 것이 굳어져 다 른 사람에게 이상하다 그런 식으로 인식이 되고 있어요. 그래서 그런 걸 빨리 깨뜨리고 우리도 어떻게 보면 비장애인들하고 똑같은 대우를 받고 싶고 그 사람들이 있는 사회에 참여해서 비장애인들하고 같이 살아가고 싶은 것이 최종 목표인 것 같아요. 저희들끼리 야 그런 편견이 없지만은 일반 사람들은 ‘저희들을 볼 때 자기들과 다를 거야’라는 기대나 편견으로 대하는 게 제 생각입니다.” (사전1-28, 김OO) “일반 보험 가입자들은 사고에 대한 예상 기준표가 있어서 보험금 등이 측정되는데 정 신장애인들은 그러한 기준이 없기 때문에 가입하는 것이 어려운 거예요. 그래서 확률표 등이 제시되어 합리적으로 보험 가입이 이뤄질 수 있다면 이상적이겠죠.” (워크샵-25, 이OO)

타 장애인과 동등한 대우를 받기 원함 정신장애인들은 타 장애인들과 같은 장애인이지만 법률상 장애인복지법보다는 정신보건법 에 영향을 받고 있다. 그래서 장애인인데도 장애인복지법에 혜택을 받지 못한다거나 장애인 차별금지법의 권리 행사 제한 등의 이중 차별의 문제가 발생하고 있다고 참여자들은 인식하 고 있었다. 그래서 법률상의 오류들을 보완이나 통합 등의 방법을 통해 해결하기를 바랐다.

“일부는(일부 정신장애인들은) ‘정신보건법 자체를 없애버려라’ 하더라고요. 왜냐 하면 정신장애인들은 정신보건법의 관할을 받기 때문에 보건소의 관할도 받고 보건복지 부에 가도 일반 장애인과하고 정신보건과도 따로 있고 하니까 일반 장애인들과 똑같이 차별받지 않게 하기 위해서 정신보건법을 없애버려라하는 다소 극단적인 의견도 있는데 일부분 동의합니다.”(사전2-76, 이OO)

11)강희원(2010). 정신장애인과 기본권. 한국정신보건사회복지학회. 15p. 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률에 의해 차별 에 대한 정신장애인의 구제권이 인정된다고 하더라도 대부분의 정신장애인들은 자신의 권리를 행사할 수 있는 능력이 없다.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

기능에 따라 경증 장애인(4~6급)까지 급수를 확대함 참여자들은 정신장애인의 경우 법률상 1~3급으로 모두 중증장애인에 포함되고 있어서 문 제라고 지적하고 있다. 경증 상태의 정신장애인도 상당수가 존재하는데도 불구하고 모두 중 증장애인으로 포함되고 있다. 기능저하정신질환자라는 조항을 도입하기 보다는 타장애인의 경우처럼 4~6급을 신설하여 경증장애인으로 분류하여 자격, 면허 등에서 더 많은 기회를 제 공했으면 좋겠다는 의견이 있어요.

“4, 5, 6급도 만들었으면 좋겠어요. 차라리 경증장애인에게 더 많은 자격과 면허 등을 허용하는 것도 나쁘지 않을 것 같아요. 하지만 (정신장애인들은 특성상) 상태가 수시로 변하기 때문에 그것도 감안했으면 좋겠어요.”(워크샵-24, 한OO) “정신장애인은 급수가 1~3급까지만 있는 것은 부당해요. 경증인 경우도 많은데 모두 중증장애인으로 분류되어 대접 받아요. 차라리 기능저하 정신질환자보다는 급수를 늘리 는 것이 나을지 모르겠어요.” (부취-16, 윤OO)

치료과정에서의 선택권보장이 필요함 약물에 대한 정보제시를 통해 선택권을 보장해야 함 MI원칙 11 - 2. 고지된 동의란 다음 사항에 대해 이해가능하며 적합한 정보를 환자가 이해 할 수 있는 언어와 형식으로 환자에게 공개한 뒤 위협이나 부적절한 유도 없이 자유롭게 얻 는 동의를 말한다. (a) 진단 평가 (b) 제안된 치료의 목적과 방법 예상되는 기간 및 이익 (c) 덜 침해적인 치료법 등 대안적인 치료 방식 (d) 제안된 치료법에 의해 생길 수 있는 고통이나 불편, 위험 및 부작용

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

‘정신과의사는 반드시 환자에게 상태의 성격, 가능한 대안을 포함한 치료과정과 예상되는 결과에 대해 고지하여야 한다. 이 정보는 반드시 조심스럽게 전달되어야 하며 환자는 적합하 고 가능한 방법 중 선택할 수 있는 권리를 가져야만 한다’ - 하와이 선언 4. 국가인권위원회 조사에 따르면 50.9%가 약물 치료 전 약물 복용에 대해 설명을 듣지 못했 다고 답했다. 정신과 약물은 장기간 복용해야 하고 부직용이 심해서 약물에 순응하는데 까지 시간이 걸리게 된다. 참여자들은 이 과정에서 매우 고통스럽고 괴로움을 호소했다. 그래서 정신과의사는 약물의 최종 소비자인 정신장애인에게 최소한 약물에 대한 정확한 정보를 제 공 받고 어떤 약물을 복용할 것인지에 대한 선택권을 갖기를 소망했다.

“정말 병원에서는 입원시키는 걸 좋아해요. 제가 병원을 옮겨보니까 의사가 딱 얘기 를 하는 거예요. 환자가 원하면 퇴원을 시켜주겠다. 다시 들어오는 한이 있더라도. 환자 의 스트레스가 더 중요하다, 이렇게 얘기를 하시더라고요. 그 분을 만나서 생각한 건데 환자 위주로 생각하는 의사선생님을 만나서 제약회사도 설명을 해주고 또 약도 설명해 주는 그런 의사선생님이 있었으면 좋겠더라고요. 약에 대해 설명을 해주는, 내가 어떤 약을 먹고 있는지 어느 정도 인지를 하면서 더 약을 챙겨먹지 않을까 그런 생각이 들어 요.” (사후3-40, 한OO) “약 때문에 잠을 못자니까 자꾸 생각이 바가지로 푸듯이 쏟아져 내려요. 그래서 병원에 갔는데 의사 선생님이 칠판에다가 빨간 신호등을 그려가지고 빨간색을 그리래요. 그러 더니 빨간 신호등처럼 자꾸 생각을 스톱 시키래요. 그렇게 하라고 하는데 결국 약을 중단 시키지는 않더라고요. 그리고 제약회사랑 약을 얘기를 해줘야 되는데 이미 혀가 말려들 어 가서 목이 타고 냉면 사발로 커피를 하루에 두 사발을 먹어도 잠이 쏟아지고 막 부작 용이 엄청 심했어요. 그리고 약을 먹고 한 2시간 ~ 3시간 밖에 못자고 (불면증이) 심했 거든요. 그래서 이게(정보를 제공하는 게) 좀 필요하긴 필요해요. 약물이 바뀔 때 약물 부 작용이 어떻게 있다든지, 제약회사 등도 설명해줬으면 좋겠어요.” (사후3-25, 한OO)

12)정인원 외(2008). 정신보건시설 재원자 및 시설 실태조사. 국가인권위원회.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 “대개 정신과 약물은 장기간 복용으로 이어지는데 의사가 약물을 처방할 때 아무 설명 없이, 선택권도 없이 약을 처방 받는 것은 문제가 있어요. 최소한의 설명이나 선택권을 주는 것이 필요합니다.” (부취-25, 이OO) “우리는 우리가 과거에 어떤 약을 먹어서 안 좋은 기억이 있어서 굉장히 힘들 경우 그 약을 넣지 말라고 하는 권리가 있다 이런 식으로 약물에 대한 선택권의 폭을 넓힐 수 있 으면 좋겠어요. 실제로 전에 복용한 약물이 있었는데 부작용 때문에 완전히 뻗었어요. 그런데 바뀐 주치의가 그 때 그 약물을 처방한 거예요. 그래서 얘기를 해서 그 약물을 뺀 적이 있어요. 이 정도의 선택권은 보장받을 수 있지 않을까요?” (사후3-21하, 김OO)

양질의 약을 저렴하게 구입해야 함 대부분의 정신장애인들이 경제적으로 힘든 상태에 처해 있기 때문에 장기간 복용해야 하 는 정신과약물의 특성으로 인해 이중고를 겪고 있다. 정신과약물은 약물에 따라 가격차이가 심한데 신약의 경우에 대부분 가격이 비싸다. 그런데 신약에 대한 약물순응도가 높게 되어, 의사가 권하게 되면 경제적으로 부담을 갖고 복용해야만 하는 경우가 생긴다. 그래서 참여 자들은 양질의 약을 저렴하게 구입할 수 있는 방안이 마련되거나 저렴한 약물을 선택할 수 있기를 바랐다. “양질의 약을 싸게 파는 길을 택해야죠. 정신과약은 엄청난 차이가 있어요. 30만원 되 는 신약이 있고 8천원 되는 약도 있는데 환자들은 의사를 믿을 수밖에 없어요. 어떤 의 사선생님은 신약이라고 좋은 게 아니라 구약도 좋은 게 많다고 하더라고요. 그런데 비 싼 신약을 권장하는 게 대학병원의 현실이죠. 신약은 부작용이 없어서 쓰게 되는 경우 가 생기죠. 구약은 잠을 못자고, 위가 아프고, 가슴이 떨리고, 흥분하고, 8시에 자면 10 시에 일어나는 부작용이 생겼어요. 그런 장기간 복용해야 하는 우리들의 특성상, 우리 들의 불편함을 정부에서 해결하고 보다 양질의 싼 약을 쓰게 하는 노력이 있었으면 좋 겠어요.” (사전3-34, 한OO) “병원에 갔는데 일주일에 6만원을 주고 약을 먹었거든요. 효과가 없었어요. 근데 딴 병원에서 싼 약을 먹었는데 마음이 편안하니까 많이 나아졌어요. “ (사후3-53, 한OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 정신장애인의 정보를 공유할 때 개인의 동의를 얻어야 함 정신의료기관 등에서 전문가가 정신장애인의 케이스를 전문가들과 연구 또는 치료적으로 접근 방안을 모색할 경우에 반드시 환자의 동의를 구하고 공유해야 한다. 참여자들은 이러 한 부분이 부족하며 한 개인의 전체 역사가 담겨 있는 만큼 익명성도 철저하게 보장해야 한 다고 생각했다. “사실은 처음에 병 걸린 사람이 병원에 가서 진단명을 받을 때 ‘당신의 병을 케이스 컨퍼런스에서 전문가들과 공유하면 좋겠느냐 물어봤으면 좋겠어요. 본인이 못하더라도 보호자들은 할 수 있잖아요. 말로는 연구목적이다, 전문가들끼리만 공유한다, 이름도 다 나가지 않는다, 하지만 거기 있는 사람은 (누구인 줄) 다 알죠. 한 개인의 전체 역사가 대부분 담겨 있기 때문에 공개로 인해서 심각한 인권침해 요소를 갖고 있어요. 지역사 회에서도 외래에 다니기 때문에 마찬가지로 공개에 대한 문제는 예민하게 다뤄져야 합 니다.” (워크샵-1, 김OO)

지역사회 재활 프로그램이 다양해야 함 약물치료 외의 다양한 치료적 접근이 필요함 참여자들은 지역사회에서 생활하기 위해서 약물관리가 중요하지만 사회복귀시설 이용, 인 간관계 훈련이나 새로운 역할 갖기, 마음을 다스리는 훈련 등의 접근이 필요하다는 생각을 갖고 있었다. “이런 시설(사회복귀시설)에서 활동하면서 자신의 역할을 다하면 치료에 도움이 되 요.” (사후3-57, 한OO) “그러니까 마음을 다스리는 훈련이 중요한 거예요. 그러니까 약보다 중요한 게 있는 것 같아요.” (사후3-53하, 한OO) “21살 때 여기(태화샘솟는집) 와서 인격적인 인간적인 대우를 받았을 때부터 병이 치 료가 됐지 그 전에 중학교 다니면서 아무 약을 먹었어도 그 때는 저는 회복이나 치료 받 는 다는 느낌을 받지 못했어요. 여기서, 인간적으로 대접을 받으면서 그 때서야 제가 아, 이제야 치유가 되가는구나 생각했어요.” (사후3-51, 김OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

지역사회에서 비장애인과 어울릴 수 있는 기회가 제공되어야 함 정상적인 세계의 문제는 두려움이다. 서로에 대해 우리는 그토록 많은 두려움을 갖고 있다. 왜냐하면 만남을 두려워하기 때문이다. - 정신장애인 공동체 라르쉬의 창시자 J. Vanier -

참여자들은 지역사회에서 비장애인들과 관계하며 지내고 싶어 했다. 정신질환이 발병하면 증상이나 비장애인들이 가진 편견과 고정관념이나 낙인으로 인해 대인관계를 지속하기가 매 우 어려워진다. 그래서 인간관계의 폭과 사회적 역할은 발병 이전보다 축소되고 가족이나 다 른 정신장애인들과 주로 관계하기 때문에 서글픔과 후회가 가중되는 모습을 보였다. 이처럼 정신장애인들이 퇴원 후 사회적응 과정에서 겪는 큰 어려움은 친구나 친척 등 사회적 관계의 단절로 인한 사회적 고립에 있는 것이다. 역으로 정신장애인의 친구지지가 사회통합에 유의 미한 영향을 끼치고 있으며 친구지지가 높을수록 삶의 만족도가 높다. 특히, 참여자들은 본 인들이 속한 사회복귀시설에서 자원봉사활동을 하는 비장애인들과 함께 관계하는 것을 긍정 적으로 얘기했다. 새로운 사람들은 만나서 서로 알지 못하는 부분에 대해 얘기하거나 활동을 하면서 긍정적인 경험을 했기 때문에 그 경험을 바탕으로 비장애인 자원봉사자들과 가까워 지기 위해 노력해야 한다는 의견을 제시했다.

13)Pattison, R. J. (1991). Short-term group interventions for mentally ill young adults living in a community residence and their families, Hospital and community Psychiatry, 42. 14) 배은미(2006). 클럽하우스를 이용하는 정신장애인의 사회적 역할, 삶의 만족에 관한 연구, 이화여대 석사학위논문.

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“그 말씀 들어보니까 딱 한마디가 생각나는데요. 지난 주말 마***교회에서 자원봉사자 가 왔어요. 청소하고 이것저것 다하고 이제 밥 먹고 탁구대회하고 놀고 있다가 그 사람들 중에 사실은 그 대상이 중학생, 고등학생이었는데 그 중,고등학생들의 선생님들이 대학생 이어서 같이 얘기를 했는데 ‘왜 우리가 혜택이 많아요’, ‘1급 복지카드를 갖고 있으 면 지하철 공짜죠’, ‘코레일도 동반 1인까지 50% 할인이죠’, ‘그러면서 이런 식으 로 혜택이 많더라고요’, ‘옛날에 저 같은 경우에는 돈도 있고 시간도 많은데 같이 갈 친구가 없어서 개봉관 앞에서 서성거리다 혼자서 표 끊고 들어가서 봤는데 참 기분이 안 좋았어요.’ 그런 얘기를 하면서 청소하는 자원봉사자도 좋지만 좀 오래 올 수 있으면 친 구가 돼서 같이 산책도 하는 친구가 돼 주는 자원봉사자도 의미가 있을 거라고 생각해요. 이런 얘기를 하면서 인권 얘기도 나왔지만 그 사람들은 편견이 없더라고요. 같이 밥 먹고 청소하고 탁구 치는 것에 대해서 요만큼도 거리낌이 없이 꼭 자기네 교회 방 하나 청소 하는 것처럼 열심히 했었어요. 그런 것들이 하나하나 깨져서 (정신질환을) 밝히고 밝히지 않는 것이 그저 개인적인 선택이 되어버렸을 때가 되면 이런 공부(‘사람만이 희망’ 사 업)는 할 필요가 없겠죠. 딴 공부를 하겠죠. 그래서 사실 우리한테 지급되는 재화나 서비 스는 많이 부족한 것이 아니라. 오히려 관심이나 같이 살아가려는 노력이 더 많이 필요한 것이 아닌가 생각이 듭니다.” (사후1-107, 김OO) “지난주에는 신한카드에서 오셔서 등산을 같이 했어요 그 분들이 나이는 몇 살인지 모 르겠는데 저보다 어린 분도 있는 것 같은데 그 분들은 저에게 질문하고 나는 그 분들한 테 경제학을 물어봤어요. 오히려 그런 시각이나 사람들의 말이 내가 알지 못하는 분야의 것들이기 때문에 신선했어요. 저는 ‘친구가 없는 것’이 고도의 인권 문제라고 생각해 요. 친구를 사귈 수가 없는데 그게 사회구조적인 문제라면 그것도 개선되어야 한다고 생 각해요.” (사전 1-34, 김OO)

15)좌현숙(1997). 퇴원한 만성정신장애인의 사회적응을 위한 지지집단과정 연구, 서울대학교 대학원 석사학위논문. 16)김소임(1999). 낮병원 정신장애인 사회통합에 관한 연구, 이화대학교 대학원 석사학위논문.

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정신장애인에 대한 정확한 정보 제공 정신장애인들은 한국 사회의 뿌리 깊은 편견과 고정관념이 변화하기 위해서 비장애인들에게 정신 장애인에 대한 정확한 정보를 제공해야 한다고 생각했다. 우선 대중매체가 정신장애를 바르게 보도하 고, 대중매체의 파급효과를 활용하여 공익광고나 홍보 영상을 제작하여 캠페인을 벌이자는 의견이 있 었다. 그리고 정신장애를 비교적 바르게 표현한 영화를 소개하는 것도 효과적일 것이라고 생각했다.

대중매체를 활용해서 편견을 개선함 대중매체가 정신장애를 공정하고 바르게 다뤄야 함 TV 혹은 영화, 언론 등에 등장하는 정신장애인의 모습은 대부분 위험하거나 이상한 행동 을 하는 사람으로 묘사되고 있다. 이러한 대중매체의 파급효과는 대중들에게 정신장애인의 편견을 더욱 강화시키는 중요한 사회적 요인이 되고 있다는 것에 모두 공감했다. 따라서 대 중매체가 정신장애를 바르게 표현하도록 시정하게 하거나 공정하게 보도하는 태도를 가져 야 함을 주장했다. 이에 대한 참여자의 진술은 다음과 같다.

“언론에서 정신장애를 왜곡되거나 잘못 보도한다면 그 기사를 쓴 기자에게 항의 메일 을 보내는 방법을 하는 사람을 본 적이 있어요. 다양한 방법을 통해서 언론의 왜곡된 보 도 태도를 바로잡아야 해요.” (사후2-96, 노OO) “그래서 그 편견을 해소하고 차별을 최소화하는 그런 쪽으로 가야하는데 제가 보기에 여러 가지측면에서 시도해봐야 하는데 첫째는 대중매체가 정신질환을 바르게 보도해야 합니다. 다음에는 정치적인 것 그 다음에 행정적인 것 여러 가지를 입법적인 거를 포함해 서 애써야 한다고 생각합니다.” (사후1-52, 이OO)

17)서미경 외(2008). 정신질환자에 대한 차별과 편견 실태조사. 국가인권위원회. 34p.

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광고나 홍보를 활용한 캠페인을 실시함 정부나 언론이 TV 방송을 통해서 공익 광고나 인식 개선 영상, 긍정적인 캠페인 등을 실시 하여 비장애인의 편견과 인식을 개선하는 작업을 거시적인 관점에서 개입해야 한다는 의견이 많았는데 이는 비장애인들이 제시한 편견 개선 방법과 공통된 방법 중 하나였다.

“앞으로 방송계나 비장애인들의 화젯거리에서 정신질환이 부정적인 얘기가 안 오 가고 긍정적인 화젯거리, 즐거운 이야기가 될 수 있는 화젯거리가 되었으면 그 상 태가 좋은 상태가 되는데, 그 시대가 언제 올지 모르겠어요.” (부서2-201, 한OO) “TV나 광고 등을 활용하여 정신장애인에 관한 캠페인을 실시하면 도움이 될 것 같 아요.” (교육연구부 부서 토론, 윤OO) “TV 동영상을 통해서 정신과환자들의 인식을 바꾸는 작업이 필요한 것 같아요.” (부서1-51, 한OO) “정부나 언론에서 정신장애인에 대한 홍보 광고나 공익 광고를 통해서 인식을 개 선해야 할 필요가 있어요.” (워크샵-12, 이OO) “(정신장애에 대한 편견을 개선하기 위해) 광고를 내는 것도 좋을 것 같아요.” (검토2-138, 김OO) “사회 전체에 붐을 일으켜서 인식의 전환이 필요해요. 정신장애인은 위험하지 않고 즐거운 사람들이다, 똑같은 사람이다 등의 새로운 인식이죠.” (워크샵-6, 김OO)

18)조은영(1999). 정신질환을 가진 사람에 대한 스티그마 형성과정에 관한 연구. 213p. 연세대학교 박사학위논문. 비장애인이 스티그마 를 줄이기 위한 전략으로 1) 치료 기관에 대한 시설 투자를 확대하고 2) 전문인력을 양성하며 3) 정부와 언론이 공동으로 주체가 되어 캠 페인을 벌여야 한다는 견해를 제시했다. 19)서미경 외(2008). 정신질환자에 대한 차별과 편견 실태조사. 국가인권위원회. 35p.

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정신장애를 바르게 표현한 영화를 소개함 참여자들은 대중매체의 영향력이 강한 만큼 역으로 활용하여 정신장애를 잘 표현하거나 긍 정적으로 다룬 영화를 리스트로 정리해서 추천, 공개하고 선정된 좋은 영화를 통해 정신장애 를 교육하는데 활용하자고 주장했다.

“정신질환에 관련된 좋은 영화나 서적 등의 순위 LIST 등을 만들어보는 것도 좋을 것 같아요. 뷰티풀 마인드, 굿 윌 헌팅, 제 8요일 등을 통해서 비장애인들에게 공개하는 것 도 필요해요.” (워크샵1, 김OO) “뷰티풀 마인드 같은 영화를 통해서도 좋은 이미지로 가고 정신장애인에 대해 설명할 때에 영화를 통해 설명하는 것이 좋았어요.” (검토2-8, 노OO) “뷰티풀 마인드, 패치 아담스 뿐만 아니라 뷰티풀 선데이라는 우리나라 영화도 있는데 비장애인들의 인식에 영화가 큰 영향을 미치는 것 같아요.” (부서1-82, 윤OO) “셔터 아일랜드도 정신질환에 대해 다뤘는데 사회적인 영향을 끼쳤죠.” (부서1-83, 이OO) “사이보그지만 괜찮아, 비 나온 거요. 환자들이 병을 하나씩 갖고 있는데 (정신질환을 앓고 있는 사람들을) 되게 밝게 그렸어요. 임수정이 로봇인데 임수정은 자신이 로봇이라 고 믿어요. 비는 그것을 도와주는 역할을 하죠. 이런 영화들같이 (정신장애인 편견 개선 에) 괜찮은 영화들을 소개하면 좋겠어요.” (부서1-84, 윤OO) “굿 윌 헌팅은 (주인공이) 머리가 너무 좋아서 심리적, 정서적으로 힘들어하는데 정신질 환을 앓는 사람들과 비슷한 과정을 겪는 것 같아서 도움이 되는 것 같아요.” (부서1-89, 김OO)

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다양한 교육을 통해 정신장애에 대한 정확한 정보 제공 고용주와 동료에게 정신질환에 대한 교육 실시 정신장애인이 취업 시에, 고용주나 비장애인 동료들이 정신장애에 대한 정보가 부족하고 정신장애인을 대하는 방법을 잘 모르기 때문에 불편함을 느꼈다. 정신장애를 이상하게 생각 한다거나 병원에 꾸준히 다녀야 하고 약을 먹어야 하며 여러 가지 약물 부작용 때문에 힘들 수 있다는 것을 이해해 주지 않았다. 그래서 참여자들은 정신장애인을 고용한 고용주나 비 장애인 동료 등에게 정신장애에 대한 정확한 정보나 증상에 대한 이해, 위기 시에 대처 방법 등을 교육해야 한다고 생각했다.

“저도 취업을 해봤는데 제일 첫 직장에서 정신과적으로 문제가 있었다는 것을 오픈을 했어요. 근데 상당히 안 좋더라고요. 한 달에 한 번씩 약을 타러 가야 하는데 저를 보면 시각에 있어서 스스로 걸리는 게 있어서 그런지 몰라도 다른 사람들이 나를 좋지 않게 보는 것 같아서 그 직장에서는 실패를 했어요. 기본적으로 정신장애에 대한 지식이 없어 서 그러는 것 같기 때문에 교육이 필요해요.” (사전2-53, 이OO) “가끔 (고용주와) 접촉을 할 때가 있는데 사장님한테 못하면 인사부장, 인사총무 등과 관계를 할 때가 있습니다. 사실 고용주뿐만 아니라 다른 동료들에게 이렇게 (정신장애에 대한 교육을) 강의식으로 하진 않아요.” (사후2-121, 김OO) “정신장애인이 취업을 했을 때 직원들을 대상으로 교육을 해주어야지 맞는 이야기인 것 같아요. 당사자가 일하기 힘들 정도로 동료들에게 괴롭힘을 당하면 안 되는 것이지 요.” (사후2-57, 김OO) “우리가 그 사람들에게 정확한 정보를 제공해야 그런 사람들의 편견이 없이 나를 고용 할 수도 있고 마음 놓고 돈을 맡기면서 일을 할 수도 있겠지요.” (사후2-89하, 김OO)

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중고등학교 윤리, 도덕 교과서에 정신장애에 대한 정보를 실음 참여자들은 기성세대가 가진 정신장애에 대한 의식이나 생각은 뿌리가 깊고 고정되어 바꾸 기가 매우 어렵기 때문에 청소년에게 도덕이나 윤리 교과서를 활용하여 정확한 정보를 교육 한다면 더 좋은 개선 효과가 있을 것이라고 생각했다.

“중.고등학교 도덕, 윤리 과목에서 정신질환에 대한 교육을 실시하는 거예요. 기성세대 의 편견과 고정관념은 변화시키기 매우 어렵기 때문에 자라나는 청소년들에게 정신질환 에 대한 정확한 정보를 전달하고 스트레스를 관리하는 방법 등에 대한 교육을 실시하여 편견을 줄이고 사회적 존중도를 높이는 것입니다.” (부취-7, 이OO) “전반적으로 교육이 해결책이라고 봐요. 교육에 대한 인식 개선을 도덕 교과서나 윤 리 교과서에 실어서 부정적인 인식을 개선할 수 있도록 해야 해요.” (부서1-6, 이OO) “샘솟는집에서 정신장애인과 관계하는 사람들은 편견이 없거나 약해져요. 결국 잘 모 르니까 편견이 생기는 겁니다. 그래서 홍보나 교육을 통해서 해결하는 게 중요해요. 학교 나 동사무소 등에 적극적으로 교육하는 것이 필요해요.” (워크샵10, 이OO)

비장애인과 토론, 발표 등으로 변화가 가능함 비장애인들과 토론이나 발표 등을 통해 서로의 생각을 조율하면서 생각과 인식이 개선될 수 있을 것이라고 얘기했다.

“사람들을 만나고 얘기하고 토론하고 발표해나가고 그런 걸로 차츰 바뀔 수 있을 것 같 아요.” (검토1-214, 김OO)

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편견을 조장할 수 있는 ‘정신분열증’ 용어 변경 참여자들은 정신분열증의 용어가 편견을 조장한다는 것에 동의했고 개명 작업이 필요하다 는 의견을 표현했다. 개명 작업의 구체적인 움직임이 2007년 정신분열병 동호회 아름다운 동행 회원 3689명의 서명이 담긴 ‘정신분열병 병명개정을 위한 서명서’를 보건복지부와 국가인권위원회에 제출하면서 시작되었기 때문에 새로운 병명으로 물망에 오른 통합실조증, 사각실조증, 브로일러시병, 도파민항진증을 두고 논의를 했다. 통합실조증이나 사각실조증 의 경우 ‘실’자가 들어가면서 무엇인가 잃었다는 느낌이 들어 부정적이었고 브로일러시병 이나 도파민항진증도 불치병인 느낌이 들고 이해하기 어렵다는 반응이었다. 참여자들은 정 영철 전북대 교수님이 제안한 ‘생각지각민감병’이 병의 증상을 담았고 쉽게 이해할 수 있 어서 좋다는 반응이 많았다. 현재 개정 작업은 (뇌)조현증, 사고(이완)증, 통합(실조)증 중에 한 가지를 정하기로 했는데 그 중 (뇌)조현증이 가장 많은 지지를 받았다고 병명개정위원회 가 발표했다고 한다. 조현증의 의미는 현악기의 줄을 고른다는 뜻을 가지고 있고 현악기의 줄이 적당히 긴장을 유지하고 있어야 하듯이 인간의 정신도 적절하게 조율돼야 기능을 유지 할 수 있다는 뜻이며 사람들로 하여금 의미를 한 번 더 생각하게 해 낙인의 가능성이 매우 적 지만 어려운 용어라는 단점이 존재한다.

“저희도 정신분열병 개정을 보면서 우리가 생각해서 만들어도 좋을 것 같아요. 무엇 인가 알기 쉬운 단어로 바뀌는 것이라면 저희가 다 동의한 상태입니다.” (검토2-8상) “정신분열증의 용어를 변경했으면 좋겠어요. 통합실조증(일본), 사각실조증(홍콩)는 ‘ 실’자가 들어가면서 인간으로서 무엇인가를 잃었다는 어감이 들어요.” (교육연구부 부서토론-10, 윤OO) “브로일러시병, 도파민항진증은 어렵고 불치병인 듯 한 느낌이 드네요. 그나마 정영철 전북대 교수님이 얘기하신 생각지각민감병이 병의 증상을 담았고 쉽게 이해할 수 있는 것 같아요.” (교육연구부 부서토론-10, 임OO)

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당사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도 참여자들은 정신장애인과 유관된 법과 제도에 대해서 정보가 부족하기 때문에 도움을 받지 못할 수 도 있다는 것을 지적했다. 2010년 정신보건법 개정안과 관련된 사실도 토론 과정에서 정보를 공유했 고 자신의 의사를 개진할 정도였다. 특히 신설 조항에 포함되어 있는 ‘기능저하정신질환자’ 개념 도입은 참여자들이 토론 모임에서 상당한 시간을 할애하여 활발하게 논의가 되었다. 이는 당사자들이 법과 제도에 무관심하기 보다는 전문가들에 의해서 주로 결정된다는 것을 반증하기도 한다. 그래서 참 여자들은 당사자와 가족들의 의견이 법과 제도에 반영되어 가장 크게 영향을 받는 정신장애인들이 실 제적인 도움을 받을 수 있기를 희망했다.

당사자의 의견이 법과 제도에 반영되어야 함 당사자들과 관련된 새로운 법률과 제도에 대한 정보의 접근성이 높아져야 함 문구상 아무리 강력하고 획기적인 법률이나 정신장애인의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 제 도가 마련된다고 하더라도, 그것을 운영하는 사람들의 의식이 바뀌지 않는다거나 실제 당사 자들이 충분한 정보를 제공받지 못해서 제도를 활용할 수 없다면 이른바 ‘법적 악세서리’ 에 불과할 것이다. 참여자들은 이러한 부분을 지적했고 당사자와 관련된 새로운 법률이나 제 도가 생겼을 때 충분한 교육을 통해 법적 사각지대나 배제가 일어나지 않도록 노력이 필요 하다는 의견을 제시하였다.

“정신장애인에 대한 모든 지원과 구분 등을 법적으로 확실히 정리할 필요가 있어요. 정 리하는 게 시간이 많이 소요된다면 제도 등에 실질적으로 영향을 받는 우리에게 ‘앞으 로 이렇게 실시된다’고 최소한 교육이라도 실시했으면 좋겠어요.”(워크샵-18, 김OO)

20)장은주 기자(2010. 5. 4). 정신분열증→조현증으로 명칭 변경 가능성. 메디컬투데이.

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 법이나 정책 결정에 당사자나 가족 의견을 수렴해야 함 참여자들은 새로운 법과 제도에 관한 논의가 있을 때 가장 큰 영향을 받게 되는 당사자와 가족 대표가 참여해서 의견을 제시하고 반영되어야 한다는 것을 강조했다. 특히 2010년에 입법 예고된 정신보건법 개정법률안과 관련된 ‘기능저하정신질환자’ 개념 도입에 대한 논 란이 당사자들 사이에서 매우 활발하게 진행되었음에도 불구하고 개정안에는 반영되지 못 했다. 물론 이의제기라는 제도를 통해 의견을 제시하는 절차상의 제도가 있기는 하지만 이 를 통해 법률안이 수정되는 것은 한계가 있기 때문에 개정안을 만드는 과정에서의 당사자나 가족 대표의 참여가 무엇보다 중요하다는 의견을 모았다. 더불어 과정에서의 참여는 정신장 애인도 존엄성의 주체적 인간으로서의 인정하며 그에 합당한 처우를 받는다는 의미에서 함 의를 갖는다.

“우리들 중에 하나가 개정작업에 들어가서 그런 작업에 일정부분 기여를 하려면 교육 이나 프로그램을 통해서 많이 강화된 상태가 되었으면 좋겠고요. 한명이 아니라 여러 명 이 되었으면 해요.” (사전3-47, 김OO) “가족대표와 당사자대표가 함께 참여했으면 좋겠어요. 개정 법률 등에 의견을 제시할 수 있는 기회가 주어줬으면 달라지지 않을까요?”(워크샵-20, 김OO) “혜택을 받는 것이나 병의 용어를 변경하는 등의 문제를 우리(정신장애인)가 먼저 제기 해서 결정하는 과정까지 참여해야 해요. 결국 우리에게 적용되는 것들인데 우리가 빠져 있고 전문가들이 보기에 불편한 것 같다고 해서 바꾼다는 것은 순서가 바뀐 것 같아요. 이중삼중으로 고통을 받는 일이 그래서 생기는 거예요. 복지카드가 처음에 생겼을 때도 우리를 돕는 거야? 차별하는 거야? 고민하게 되는 것처럼 당사자들의 고민이 녹아있어 야 합니다. 그래서 우리에게 좀 더 객관적이고 전문적인 정보가 필요합니다. 우리가 단 순히 일차원적인 생각만 하는 사람이 아니라 다양한 생각들을 할 수 있는 사람이라는 것 을 인정해야 합니다.”(워크샵-11, 김OO)

21)강희원 (2010). 정신장애인과 기본적 인권, 한국정신보건사회복지학회. 22)보건복지부(2010. 2. 4). 정신보건법 전부개정법률안 입법예고안.

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당사자, 협력자 단체를 결성하여 옹호활동을 함 당사자들의 의견을 모으거나 단체를 결성하여 옹호활동을 함 참여자들은 ‘당사자의 문제는 다른 사람이 아니라 당사자가 해결해야 한다’는 임파워먼 트 접근을 제시했다. 수동적, 의존적인 역할 대신에 집단과 공동체를 결성하고 참여 및 기여 하는 등의 능동적이고 주체적인 역할로 전환해야 한다고 말했다. 이를 통해 힘을 길러 정신 장애인을 옹호하고 당사자의 목소리를 모아 의견을 제시하고 궁극적으로 사회를 변화시키는 수단으로 활용할 것이다.

“인권은 우리 힘으로 찾아야 되는 거예요. 동등하게 못지않은 대우를 받을 권리가 있어요. 우리가 권리를 찾아야지요.” (부서2-199, 황OO) “그러면 그런 것에 대해 잘못한 것이 없는데 부당하게 그렇게 했다고 하면 그 때는 배OO 씨가 말한 것처럼 한 목소리로 모여 잘 못한 것들에 대해 말을 해야겠죠, 잘못한 것들을 지 적해야겠지요. 그런 경우는 정말로.” (부서3-68, 정OO) “외부의 힘을 빌리기보다 우리가 힘을 키워서 나가야돼!” (사전3-52, 배OO) “우리만의 단체를 결성하여 목소리를 내야 해요. 옹호단체나 항의 단체를 결성하여 정신질 환의 위험성에 대해 왜곡된 보도를 하면 수정을 요청할 수 있어야 해요.” (워크샵-35, 이OO) “인권 문제 생각하면 사회에서 보는 시각이나 편견들은 우리가 위험하고 정상적이 아니 라는 생각이 하나의 의식으로 형성이 되어 있거든요. 대중의식일 수도 있고 집단의식일 수 도 있는데, 저희들끼리 뭉쳐서 한 목소리를 내서 공중파를 타든 국회를 가든 행정부를 가 든 그런 운동이 되어야 한다고 생각하거든요. 그러기 위해서는 앞장서는 지도자급 사람들은 내가 정신장애인이라는 것을 밝히고 행동해야 할 것 같고 그래서 일단은 힘을 모아서 당사 자들끼리 우리의 문제를 얘기하고 뭐가 잘못되어 있는지 얘기하는 그런 모임이 되어야 할 것 같고, 회의도 그런 맥락에서 생각을 해야 하지 않을까 생각합니다.”(사전1-43, 이OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

“마이클 잭슨 죽었을 적에 그 누군가가 그랬어요. 오바마가 될 수 있는 거는 마이클 잭 슨과 또 여러 흑인들이 있었기 때문에 오바마가 나올 수 있었다 하는 그런 말이 나왔거 든요. 근데 저희들도 고정관념이다 이걸 타파를 해야 돼요. 우리가 정신장애인들이 나오 면서 선구자적인 역할을 할 때에 그게 타파가 되지 말로만 이런다 저런다하고 실질적인 입장에서는 나 아니다 하는 그런 입장이 되면 타파가 될 수 없죠.” (사후1-16, 배OO) “우리가 힘을 모아서 이런 자리를 만들어가는 이유가 좀 더 집단적으로 구체적으로 계 몽하기 위한 거 아니냐 우리끼리 만나서 통한다고 끝나면 이거는 뭐 아무것도 아니잖아 요. 우리에 대한 생각과 태도 행동을 변화시키려면 정신장애인이라는 거를 밝힐 가능성 이 높아지는데 곳곳에서 주장을 하고 저희를 지지해주는 많은 사람들을 이용을 하고 근 데 결과적으로 우리끼리 어떤 단체를 결성을 해서 집단의 힘을 보여주지 않으면 왜냐면 대중의식이라는 것들도 집단의식이거든요. 결국 한 사람의 힘으로 바꾸기 힘들거든요. 바꾸기 위해서는 집단적으로 전환을 해야 할 것 같아요.” (사후1-52, 이OO)

정신장애인 옹호를 위한 협력자 확보 지역사회에서 생활하는데 겪는 어려움과 좌절을 줄이기 위해 정신장애인을 옹호하고 협 력하고 있는 사회적 자원들을 모으고 새로운 인적 물적 자원을 개발해야 한다고 주장했다.

“우리 장애인뿐만 아니라 선생님들(사회복지사)하고 같이 편견을 없애고 싶은 마음도 있고 기회가 된다면 인권 단체에 소속되어 편견 같은 거를 깨고 싶어요.” (사전1-46, 엄OO) “내가 앞으로 어떻게 살지 모르잖아요? 이 사회의 편견이 너무 교묘하기에 여기에 내 몸을 부딪쳐 나가는 게 너무나 어렵죠. 이일에 우리를 도와주는 분들이 더 노력해주시고, 여건이 개선된다면 여러분들이 참여할 수 있겠죠.” (사전3-62, 김OO) “한꺼번에 경기장에 모여 놓고 사람들 인식을 개선할 것이 아니면 우리 편을 한 명씩 만들어 나가야 해요. 정신보건에 관심 있는 국회의원을 뽑는 것도 중요한 것이죠. 이 방 법이 ‘현실적으로 효율적이다’라고 생각해요.” (워크샵-9, 김OO)

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지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안

실효성 있는 법과 제도로 변화되어야 함 당사자들의 의견을 모으거나 단체를 결성하여 옹호활동을 함 참여자들은 정신장애인의 편견과 차별에 대한 대안이 추상적일 수밖에 없기 때문에 님비현 상을 해결할 수 있는 합의 장치와 정신장애인 취업 시에 발생되는 차별에 대한 실질적인 제 재 등의 실효성 있는 법과 제도가 필요하다고 주장했다.

“편견과 차별에 대한 대안은 추상적일 수밖에 없어요. 편견개선, 사회적 인식 교정 등 으로 밖에 나올 수 없는 것 같아요.” (워크샵-4, 김OO) “사회복지시설과 정신장애인에 대한 편견과 이해관계에 의해 복합적으로 발생하는 현 상이기 때문에 근본적인 편견과 오해를 해결하는 것이 선행되어야 해요. 이후에는 시설 이 들어설 때 지역주민들과 국가기관 등이 합의를 통해 설치되어야 합니다. 구체적인 위 험 요소 제거와 장치들은 국가에서 제도적으로 마련해주는 것이 바람직하다고 생각해 요.”(워크샵-16, 이OO) “공무원은 누구에게나 안전할 수 있는 안전법이 있다는 말이에요. 그런데 (취업을 위해 서) 처음 면접 할 때 정신질환이라는 이유로 사람을 선택할 수 없다! 라고 해버리면 감성 적인 상처는 아주 상당기간 갈 것 같아요. 그런 법, 제도 안에서 우리가 일을 하고 있지 만 우리에게도 안전망이 있었으면 좋겠네요.” (사후2-126, 김OO)

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요약 및 함의 요약 힘의

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요약 및 함의 요약

화샘솟는집, 해벗누리, 새벗클럽하우스를 이용하는 정신장애인 당사자를 대 상으로 2010년 5월~8월까지 12회의 포커스 그룹을 실시하여 그 내용을

분석하였다.

지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 정신장애인 당사자들이 지역사회에서 생활하면서 침해받는다고 여기는 권리는 존엄권, 평등권, 자 유권, 사회권인 것으로 나타났다. 존엄권에 있어서 당사자들이 구체적으로 침해받는다고 여기는 부분은 인간으로서 존중받을 권리였다. ‘무섭다’,‘혐오스럽다’,‘위험하다’는 정신장애에 대한 편견으로 인해 정신장애인은 낙인찍히 는 경험을 하였으며, 이로 인해 무시당하고 언어폭력도 경험하였음이 밝혀졌다. 평등권 침해에 있어서 참여자들의 경험은 대부분이 차별의 경험으로, 정신장애인이라는 이유만으로 일상생활의 곳곳에서 차별을 당하고 있었다. 주로 차별을 경험한 영역으로는 취업, 보험과 핸드폰 가 입이었으며, 타 장애 유형과의 차별을 통해서도 사회적 소외와 배제를 경험하였다. 또한, 법률에 자격 면허 취득 제한이 명시되어 있어 이를 차별로 여기고 있었으며, 2010년 입법예고된 정신보건법 개정 안에 명시된 기능저하 정신질환 제도에 대해서 차별적이라고 여기고 있었다.

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요약 및 함의 요약

지역사회에서 정신장애인이 경험하는 인권침해 자유권에 있어서는 사생활 보장, 자기결정권, 표현의 자유, 거주이전의 자유가 침해된 경험이 있었 다. 참여자들은 정신질환 병력의 비밀보장에 대해 매우 신경을 쓰고 있었으며, 취업장 등에서 비밀이 보장되지 않은 경험이 있었다. 또한, 지역사회에서 생활하고 있음에도 불구하고 여전히 자신의 치료 와 약물에 대해 정보가 부족하여 선택할 수 없다는 것을 자기결정권이 침해된다고 여기고 있었다. 자 기주장을 하는 경우에는 증상이 심해진 것이라는 주위의 시각으로 인해 자기 옹호를 위한 적절한 발 언을 하는 데 제한을 경험하고 있었다. 이에 더하여, 지역주민들이 정신장애인 주거시설이 지역에 들 어오는 것을 싫어하는 것을 경험하였다. 사회권에 있어서는 노동권, 가족권, 사회활동, 그리고 문화권 침해를 경험한 것으로 나타났다. 노동 권 침해에 있어서는 정신장애인이라 하여 그 능력을 제대로 인정받고 고용되지 못하고 따라서 경제력 이 없는 경우가 많아 침해된 것을 보았으며, 가족권에 있어서는 결혼하여 가정을 이루는 행복을 누리 고 싶으나 결혼할 수 없는 여러 가지 상황으로 인해 그 행복을 누리지 못하고 있었다. 사회활동 측면 에서는 지역사회에서 오래 거주하였으나 친구가 없어 외로움을 겪고 있었으며, 기타 봉사활동이나 주 민자치 활동에 제한을 경험하였다. 문화권에 있어서는 실질적으로는 제한받지 않았으나, 여가생활 시설에 정신장애인 이용 제한 문구가 있었다. 이러한 인권 침해 경험 내용을 양적으로 계산해볼 때, 전체 경험의 62.3%가 존엄권과 평등권이 침 해되는 경험이었으며, 그 중 67.9%가 존엄권이 침해되는 경험이었다. 그러므로 참여자들은 전체 경험 의 42.3%로 존엄권의 침해를 가장 많이 경험하였으며, 그 다음이 전체경험의 20%인 평등권, 사회권 (20%), 자유권(15%)의 순으로 침해를 경험하였다고 할 수 있겠다.

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요약 및 함의 요약

지역사회에서의 정신장애인의 권리를 보장하기 위한 제안 정신장애인의 긍정적인 모습을 제시해야 한다. 정신장애인들이 지역사회에서 살면서 당사자 스스로 자신의 인생을 가꾸며 소중히 여기는 태도가 필요하며 이웃들에게 깨끗한 외모와 예의를 갖춘 모습 을 통해 건강한 모습을 보여줘야 한다. 그리고 정신장애를 극복한 사례를 사회에 제시함으로써 인식 을 변화시키고 정신장애인들이 모델링할 수 있도록 하는 것도 필요하다. 정신장애인의 선택권이 존중되어야 한다. 정신장애인들이 비장애인과 타장애인과 동등한 기회를 누 리지 못하는 차별을 없애야 하며 장기간 치료가 필요한 정신장애인들에게 치료과정에서의 선택권 보 장이 필요하다. 그리고 병원치료 뿐만 아니라 다양한 지역사회 재활 프로그램이 있어야 하며 비장애 인과의 관계의 폭이 확장될 수 있는 기회도 제공되어야 한다. 정신장애인에 대한 정확한 정보를 제공해야 한다. 대중매체가 정신장애인에 대한 편견을 일으키는 왜곡된 보도보다는 공정하고 바르게 보도하고, 광고나 홍보를 활용하여 캠페인을 실시하거나 정신장 애를 바르게 표현한 영화를 소개한다. 그리고 고용주와 동료에게 정신질환에 대한 교육을 실시하고, 중고등학교의 윤리나 도덕 교과서에 정신질환에 대한 바른 정보를 싣는다. 또한 비장애인들과 토론, 발표 등의 접촉을 통해서 인식을 변화시킬 수 있다. 그리고 편견을 일으킬 수 있는 정신분열증의 용 어를 변경해야 한다. 당사자의 의견이 반영된 실제적인 법과 제도가 되어야 한다. 정신장애인을 위한 새로운 법과 제도에 대한 정보의 접근성이 높아지며 법이나 정책 결정에 당사자나 가족 의견을 최대한 반영해야 한다. 당 사자들의 의견을 모으고 단체를 결성하여 옹호활동을 하면서 정신장애인 옹호를 위한 협력자를 확보 해 나간다. 그리고 정신장애인을 위한 법과 제도가 실효성 있는 모습으로 변화되어야 한다.

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요약 및 함의 함의

지역사회에서 일 세대 인권도 존중받지 못하는 정신장애인의 현실 세대별 인권구분에 비추어 볼 때, 지역사회에서 정신장애인의 인권은 제1세대 인권인 시민적, 정치 적 자유권도 보장받지 못하고 있다고 할 수 있다. 제1세대 인권에는 공정한 재판을 받을 권리, 언론과 종교의 자유, 이전과 집회의 자유 그리고 차별, 노예 신분, 고문을 받지 않을 권리가 포함된다. 그러나 정신장애인은 가장 기본적인 1세대 인권마저도 보장받지 못한 상황에 처해 있다는 것을 우리는 알 수 있다. 앞에서 살펴본 바와 같이, 지역사회에서 정신장애인이 가장 많은 인권 침해를 경험한 것은 ‘차별’이다. 정신장애인은 지역사회에서 누릴 수 있는 모든 권리에 앞서, 차별이라는 장벽에 놓여 있었다. 정신장애인이기 때문에 인간적인 존중을 받 을 수 없었을 뿐만 아니라, 때로는 무시를 당하기도 한 상황에 처해 있는 것이다. 이러한 차별로 인해, 정신장애인들은 사회의 모든 영역에로의 진입을 저지당하고 있다. 1세대 인권 이 존중받지 못함으로 인해, 이른바 적극적인 권리(2세대 인권)라고 불리는 자기 자신과 가족의 건강 과 행복한 삶을 위한 충분한 생활수준을 향유하지 못하고 있는 것이다. 본문에서 논의한 내용 중 자 유권이나 사회권이, 이 2세대 인권에 해당될 것이다. 그러나 정신장애인 인권침해 경험의 많은 경우 가 존엄권이 존중되지 못하고 차별당한 경험에 집중되어 있으며, 자유권이나 사회권 침해 경험에 대 한 논의는 약하다. 정신장애인들은 자신이 사회에서 있는 그대로 인정받는 것이 아직 가장 큰 이유이며, 정착 자신들의 삶을 풍요롭고 행복하게 하는 데에는 아직 돌아볼 여유가 없는 것으로 보인다.

23)엘리자베스 라이커트 저,「사회복지와 인권」, 인간과 복지.

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요약 및 함의 함의

정신장애인 당사자의 자기 노력 본 자료에는 제시되지 않았으나, 포커스 그룹을 진행하면서 정신장애인 스스로 가치 없다고 여기는 부분들을 많다는 사실을 알게 되었다. 참여자들은 질병을 지닌 사회적 약자로 살아오면서 피해를 많 이 입었고, 자신의 삶이 가치 없으며 스스로 문제가 있다고 생각하고 있었다. 이러한 생각에는 오랜 시 간 동안 이 사회에 형성된 정신장애인에 대한 편견과 그로 인한 낙인과도 연관이 있는 것으로 보인다. 그럼에도 불구하고, 본 제안서에서 나타나 있는 대로 정신장애인이 스스로 ‘긍정적인 모습을 표출’ 해야 한다고 한 의견은 매우 의미 있고 고무적인 것이라 생각된다. 스스로 자기를 비하하고 낙심하고 있지만, 여전히 자신의 삶을 의미 있고 가치 있는 것으로 여기고 삶을 가꾸어 나가고자 하는 노력과 희망이 남아있기 때문이다. ‘외모와 위생관리를 해야 한다’, ‘이웃사람들에게 인사를 잘해야 한 다’, ‘자기인생을 소중히 여기고 가꾸는 자세가 필요하다’, ‘사회의 태도에 너무 민감하게 반응 하지 말자’ 등의 논의를 통해 그러한 태도를 엿볼 수 있다. 정신장애인 인권 침해 문제의 해결 주체가 타인이 아니고, 자신들이라는 능동적인 태도와 의지는 매 우 고무적인 것으로 볼 수 있을 것이다. 문제의 원인을 사회에 두고 비난하기보다는, 긍정적인 시각 으로 해결하고자 하는 자세가 매우 소중하게 여겨진다. 사회적 편견과 낙인을 극복하고 자신들의 인 권을 보장받기 위해, 현재의 위치에서 당사자 각 개인이 할 수 있는 것들을 찾아보아 각자의 삶을 소 중히 가꾸고자 하는 자세는 매우 소중하다. 이러한 정신장애인 당사자들의 노력이 스스로의 역량강화 (empowerment)로 이어지기를 희망한다.

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요약 및 함의 함의

연대를 향한 움직임 한편, 2세대 인권보다 1세대 인권에 관심이 집중되어 있는 상황에서, 3세대 인권에 대한 움직임이 보이는 것은 고무적이다. 아직 국가 간의 연대까지는 아니지만, 인권 옹호를 위한 정신장애인의 집단 적 권리가 얘기되고 있다는 것이 진취적이며 희망적이라고 생각한다. 이후 클럽하우스 간의 국제적인 연대를 활용하면 국가 간의 연대도 앞으로 가능할 것으로 생각된다. 그 동안 정신장애인 인권을 얘기함에 있어, 정신장애인 당사자는 제외되거나 함께 논의할 수 있는 충 분한 기회가 제공되지 못했던 것은 사실이다. 오히려 당사자가 자신의 권리를 위해 스스로 나서지 못 하고 있다는 비판도 있었다. 그러나, 본 포커스 그룹 토론의 분석 결과, 정신장애인은 자신의 인권을 옹호하는데 있어 집단으로 움직이고자 하는 적극적인 의지가 충분히 있음을 알 수 있었다. 단지, 그 과정에서의 방법을 잘 몰라 어려워하고 있었으며, 주위의 도움이 필요하다고 생각하고 있었다. 이러한 관점에서 볼 때, 근래에 다양한 정신장애인 당사자 단체가 결성되는 움직임은 매우 고무적인 것으로 생각된다. 종래에 정신장애인 인권에 있어 당사자의 참여가 배제되었다면, 이제부터는 결성된 단체들이 적극적으로 활동할 수 있는 장이 형성될 것으로 기대된다. 이러한 다양한 움직임들이 결집되 어 힘을 발휘하기 위해서는 정신장애인과 함께 하려는 노력 필요할 것이다.

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요약 및 함의 함의

참고문헌 강희원(2010). 정신장애인과 기본적 인권, 한국정신보건사회복지학회. 김문근(2010). 정신장애인에 대한 사회적 낙인의 이해와 극복방안 - 상징적 상호 작용주의와 역할 정체성이론을 중심으로-. 한국정신보건사회복지학회. 김소임(1999). 낮병원 정신장애인 사회통합에 관한 연구, 이화대학교 대학원 석사 학위논문. 보건복지부(2010. 2. 4). 정신보건법 전부개정법률안 입법예고안. 배은미(2006). 클럽하우스를 이용하는 정신장애인의 사회적 역할, 삶의 만족에 관한 연구, 이화여 대 석사학위논문. 서미경 외(2008). 정신질환자에 대한 차별과 편견 실태조사. 국가인권위원회. 34p. 신경림, 조명옥, 양진향 외 저(2005). 「질적 연구방법론」, 이화여자대학교출판부. 엘리자베스 라이커트 저,「사회복지와 인권」, 인간과 복지. 이지훈(2000). 정신장애인의 사회통합에 영향을 미치는 요인에 관한 연구. 대구대 대학원 박사학 위논문. 원경희(1994). 만성 정신분열증환자의 사회복귀에 관한 연구. 장은주 기자(2010. 5. 4). 정신분열증 → 조현증으로 명칭 변경 가능성. 메디컬투데이. 정인원 외(2008). 정신보건시설 재원자 및 시설 실태조사. 국가인권위원회. 조은영(1999). 정신질환을 가진 사람에 대한 스티그마 형성과정에 관한 연구. 213p. 좌현숙(1997). 퇴원한 만성정신장애인의 사회적응을 위한 지지집단과정 연구, 서울대학교 대학원 석사학위논문. Linville, P.W.(1987). Self-complexity as a cognitive buffer against stress-related illness and depression, Journal of Personality and Social Psychology. Pattison, R. J. (1991). Short-term group interventions for mentally ill young adults living in a community residence and their families, Hospital and community Psychiatry, 42.3

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참여 회원, 직원 소감문

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참여 회원 소감문 인권은 나의 힘 새벗클럽하우스 최OO ‘장애’, ‘편견’이라는 단어는 일상의 사람들과는 거리가 있는 단어다. 그런 이유로 우리 정신 장 애인은 사회로부터 거리를 두고 있음을 느끼며 편견이라는 단어로 우리에 대해서 그들에게 비춰지고 있다. 정신장애인이라는 사실에 대해서 오랜 기간이 지나지 않아서 인지 정신장애인에 대한 인권이 있는지 도 몰랐다. 아마 당사자도 생소할 텐데 그런 편견을 가지고 있는 사람이야 말로 그 사실은 전혀 모르리 라. 처음 클럽하우스들이 모여 그 편견에 대해서 이야기 하자고 할 때 다소생소하고 이해가되지 않았다. 그리고 교육을 받으며 동료들과 통화하면서 그 감수성이라는 것이 민감해 진 것 같다. 처음으로 인권교 육을 알았고 정신장애인 인권교육을 받았다 스스로 아는 힘이 결국 상대에게도 알려주고 스스로도 지 킬 수 있는 힘인 것 같다. 차별이 없는 동등한 사회를 기대한다.

국회에서... 태화샘솟는집 김OO “사람은 태어나는 순간 행복해질 권리가 있다.” - 존 루크 만일 여러분 중 한 분이 샘솟는집 활동을 열심히 하셨다면 적어도 올 해 동안 두 번 이상 국회에 가서 세미나에 참여했거나 진행요원으로 활동했을 겁니다. 하지만 꼭 그렇지는 않는 것 같아요. 그 자체만으로도 무척 의미 있는 일이지만 우리들의 주장과 요구가 민의의 전당인 국회에서 동심원으 로 시작하여 퍼지면서 파장이 되는 모습은 우리들 모두를 뿌듯하게 만들기에 충분했습니다. 관장님과 국회의원을 비롯한 고마운 분들의 외침이 깊은 뿌리가 되었으면 합니다. 우리에겐 우리 편과 우리 의견 을 지지해줄 친구가 많이 필요합니다. 아직 우리의 바람이 충실히 일반인들에게 전달되어지는 않았지만 이런 활동들로 이미 여러 가지 생각 과 배려를 해주는 분들이 늘고 있다고 생각합니다. 우리는 최선을 다하고 있고, 다른 사람들의 동심원을 느끼면서 퇴근하는데 각자 각자의 머리에 심각 한 고민들의 흔적을 느끼면서 보람을 느꼈습니다. 차별, 인권 옹호, 우리 권리 찾기... 이제 우리는 먼 항해를 하려고 합니다. 많이많이 지지해주시고 도와주세요. 일반시민의 머리에 하나씩의 물음표를 가 지도록 말이죠.

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참여 회원 소감문

우리들의 인권 이야기 서대문해벗누리 장OO 제가 사업을 통해 경험한 인권에 대해 이야기할까 합니다. 서대문해벗누리를 10년 다니다가 태화샘솟 는집에서 ‘참여실행연구를 활용한 인권실천 제안 프로그램 사람만이 희망’이라는 인권사업을 한다 는 얘기를 들었습니다. 그래서 평소 인권에 대해 관심 있던 회원과 함께 사업에 참여하게 되었습니다. 저는 평소에 인권이란 함은 나와는 거리가 먼 의식 있는 사람만 관심을 가지는 얘기인 줄만 알았습니 다. 하지만 인권사업에 참여해 보니 정신장애인의 인권이란 제가 불편 느끼고 힘들어하는 사소한 문제 부터 시작됨을 알았습니다. 토론모임을 통해 참여한 정신장애인 회원 분들이 지역사회에서 살면서 겪 은 어려움을 함께 나누고 얘기하면서 미처 깨닫지 못했던 사소한 문제들이 정신장애인의 인권과 관련 이 있다는 사실을 알게 되었고 서로 위로와 격려를 나누는 좋은 시간이었습니다. 이 후에는 ‘제가 어 렵고 힘들 때 점심을 주던 사람도 일자리를 구해준 사람도 인간의 권리를 지켜주기 위해서 도와준 행동 이었구나’라는 생각이 들어 감사할 수 있는 마음도 생겼습니다. 그리고 인권교육을 받으면서 기억나는 내용 중에 한 가지 예로 무리로부터 따돌림 받는 양의 대한 우화적인 얘기를 들었습니다. 그는 단지 양이라는 이유로 염소들로부터 배척받았지만 양의 고군분투 로 인해서 조금씩 변화가 생기기 시작했습니다. 그래서 더 이상 차별을 받지 않게 되었다는 이야기입 니다. 이처럼 작은 몸짓이 쌓여 큰 변화를 일으키라 생각되어집니다. 정신장애인의 인권도 현재는 배 척당하고 있는 것이 현실이지만 이런 사업들과 우리들의 노력을 통해서 결국 큰 변화가 일어날 것이 라고 생각합니다. 끝으로 ‘클럽하우스 태화샘솟는집이나 해벗누리(정신장애인 사회복귀시설)가 장애인들의 인권을 보 호하고 그야말로 꿈꾸는 공동체로서의 모습을 갖추고 있으며 정신장애인들의 인간다운 삶을 보장해주 고 가꾸는 공동체’라는 것을 알게 되었습니다. 클럽하우스가 지역사회에서 살아가는 정신장애인의 인 권 향상을 위해서 소외되어 있는 ‘우리들의 인권에 대한 목소리’를 모아 사회의 관심과 변화를 위 해 소통하고 전달시키려고 무척 노력하고 있다는 것을 사업에 참여하면서 느끼게 되었습니다. 우리 사 회의 밑바탕에 있는 곳에 대한 관심, 그들이 인갑답게 인간의 권리를 누리며 살 수 있게 되기를 소원합 니다. 감사합니다.

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참여 회원 소감문

시선의 중요성 새벗클럽하우스 김OO 정신장애인에 대한 인권 존중이라는 주제로 가지는 교육은 흥미로웠다. 인권에 대해서 속 시원히 고 민하고 생각할 수 있는 계기가 되었기 때문이다. 우리 정신장애인들은 어디를 가도 편견과 차별이 있 음을 느낀다. 그 어디를 가도 스스로를 기독교 신자라고 이야기 하지만 그 속 안에서도 나타난다. 예를 들면 성당 에서 관리인들이 인상이 ‘더럽다’, ‘이런 사람이 다 있니’라는 부정적인 말투로 대하곤 한다. 그 런 차가운 시선들은 마음 깊숙이 자리 잡게 되고 행동들이 점점 위축되는 것 같다. 그렇게 우리는 피 해를 본다. 사람들은 누구나 동등하다. 그러므로 차가운 시선들은 주는 사람도 받는 사람도 차갑게 만드는 것 같 다. 따뜻한 사회라고 한다면 이런 차가운 시선을 줄어드는 것이 당연하다.

변화의 초석을 다지다 태화샘솟는집 김OO 제가 태화샘솟는집에 오게 된 이유는 정신장애인의 인권이야기에서 다루는 내용의 한가지로 인해 혼 자서 집에만 있고 혼자 해결을 하지 못해서 이래서는 안 되겠다는 생각이 들어 샘집에 도움을 청하고 자 오게 되었습니다. 샘집 생활 중 정신장애인 인권에 관한 내용의 사람만이 희망이 진행되고 있다는 이야기를 듣고서 혹 시 제 생활과 주위 사람들의 오해를 풀기위해서 좋은 내용일거라는 생각이 들어서 무작정 선생님을 졸 라 참여하게 되었습니다. 우선 제가 사람만이 희망에 참여하고 느낀 점은 정신장애인 당사자 한 사람만의 노력으로만은 이 많 은 개선 사항을 고치기는 사실상 어렵다는 것입니다. 흔희들 말하기를 이 세상은 혼자만 사는 세상이 아 니라 여럿이서 어울려 사는 것이라는 말이 있지 않습니까? 세미나 기간 동안 헤아릴 수 없이 많이 나온 비장애인과 환우들 간의 대립과 불평등 그리고 우리가 상상조차 할 수 없는 비상식적인 편견과 편 가르 기는 정신장애인의 변화만이 아닌 우리 모두가 이야기하고 변화해야만 한다는 것입니다 특히 제가 정신 질환을 알고 있는 당사자로서 말할 수 있는 것은 많은 정신질환자들이 물론 의사선생 님과의 치료 과정 또한 중요하겠지만 이 뿐만이 아니라 사람과 사람사이의 접촉이 많으면 많을수록 빨 리 조금이라도 빨리 이 사회의 한구성원으로서 제 역할을 할 수 있을 것이라는 것입니다.

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참여 회원 소감문

긍정의 힘 태화샘솟는집 배OO 2010년 4월, 인권에 대해서 토론을 시작하였다. 회원들과 함께 우리의 인권을 얘기하면서 정신장애인 의 인권이 이렇게 취약한지 몰랐다. 아기에게 엄마가 젖을 물려주지만 숨은 자기가 쉬어야 하는 것처럼 우리들도 숨은 우리가 쉬어야 되는 것이다. 그렇기 위해서 많은 토론을 하며 우리의 입장을 정리했다. 물론 정신장애인이 병원이나 사회생활 속에서 적지 않은 불미스러운 일이 경험했겠지만 우리는 조금 더 큰 것을 바라봐야 한다. 그것은 긍정의 힘이다. 우리는 부정적인 현실만 보지 않고 앞으로의 희망을 바라보며 긍정을 가지고 대화를 나누면서 많은 발전이 있었다. 인권 사업은 이것이 끝이 아니라 이제 시작이다. 모든 것은 자기 최면 속에 사는 것이다. 우리가 우리 에게 자신감과 긍정의 마음, 그리고 ‘하면 된다’는 적극적인 자세를 가지고 함께 힘을 모아야겠다. 그동안 애써주신 사회복지사 선생님들을 비롯하여 곽정숙 국회의원에게 경의를 표한다.

인권 그리고....... 태화샘솟는집 이OO 무엇이든 잘하고 싶으면 많이 해보면 된다. 인권에 대한 의식을 고취하기 위해서는 인권에 대하여 많 이 주장하면 된다. 그런 측면에서 2010년 한 해 동안 인권에 대한 강의 토론, 워크샵, 세미나 가 열려 인권에 대한 각성을 다시 한 번 해본 것은 의의가 깊다 하겠다. 사실 인권은 뜬 구름 잡는 그런 것이 아니다. 세상의 눈이 우리를 바라보는 시각에 편견이 물들어 있 고 취업과 결혼 등 우리의 당면한 문제에서 우리를 괴롭히는 문제이다. 한편으로는 답답하고 한편으로 는 분노케 한다. 그래도 올 한 해 동안의 활동으로 조금이나마 인권에 대한 우리의 의식이 한 단계 업 그레이드 된 것 같다. 앞으로 많은 과제가 남아있다. 정신장애인들끼리 뭉쳐서 한소리를 내야한다. 당사자들이 빠진 채 지 금동안 다른 사람들에게 우리의 문제를 결정하게 했다. 정신장애인들이 커밍아웃하는 것이 쉽지 않다 는 장애는 있지만 우리는 뭉쳐야한다. 그래서 대중의식을 타파해야한다. 승리의 그날까지 우리는 싸워 야 한다. 우리의 권리는 가만히 앉아서 받아먹는 떡이 아니다. 결론적으로 우리의 인권을 위해서 나서야 할 사람은 우리다. 앞으로 많은 발전이 있기를 바란다.

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태화샘솟는집 2010 인권실천제안 프로그램 보고서


참여 직원 소감문 정신장애인 인권의 새로운 지평을 열다 태화샘솟는집 신희범 4월 진행된 개발자 모임을 시작으로 11월 인권사업세미나까지 정말 숨가쁘게 진행된 2010년 한해였 다. 문용훈 관장님의 인권교육을 통해 아직도 우리 사회에 정신장애인에 대한 편견이 여전히 가득함을 느낄 수 있었다. 이후 개발자모임과 검토자 모임의 당사자로 참여한 회원들의 이야기를 들으면서 정신 장애인의 문제는 당사자뿐만 아니라 사회적으로 고려되어야 할 사항이며, 이를 위해 그들이 겪는 차별 과 편견을 사회전반에 알리고, 정신장애인 인권증진을 위한 활동이 더욱 필요함을 깨달았다. 참여실행연구를 활용한 이번 인권실천지침이 향후 정신장애인의 인권개선을 위한 의미 있는 초석이 되길 바라며, 이번 인권사업에 참여해주신 회원분들에게 감사의 마음을 전한다.

‘사람만이 희망’은 리얼(REAL)이다! 태화샘솟는집 정영록 ‘처음’은 경험해보지 못했기 때문에 설레임도 크지만 동일한 이유로 두려움을 동반한다. 「사람만 이 희망」은 처음으로 주담당이라는 명찰을 갖게 해줬다. 영광스럽기도 했지만 한편으로 두려움이 있 었다. 질적연구방법을 활용하는 것도 어려웠지만 토론을 진행하고 자료를 정리해서 세미나에 발표한다 는 게 과연 가능할까 생각했다. 다섯 차례의 인권교육을 통해 회원들의 인권감수성이 높아졌고 토론에 참여한 회원들의 눈빛이 빛났 다. 지역사회에서 생활하는 정신장애인들이 겪는 어려움 등을 자유롭게 얘기하는 시간이었기 때문에 진 행자의 진행이 무엇보다 중요했다. 맺고 끊기나 중요발언에 대한 첨가질문 등이 적절하게 이뤄져야 했 지만 우려대로 쉽지는 않은 과정이었다. 시간이 약간 걸리기는 했지만 토론 모임이 늘어날 때마다 회원 들의 생각과 삶의 어려움들이 겹치는 부분이 많았고 폭넓은 주제와 의견들이 모아질 수 있었다. 사실 후 반부로 갈수록 회원들의 집중도가 높아졌기 때문에 가능한 일이었다.가장 시간이 오래 걸렸던 것은 13 회 정도의 토론 내용을 모두 전사해서 권리별, 대안별로 모으는 분석 작업이었다. 내용도 방대할뿐더러 회원들의 소중한 한마디, 한마디를 자세히 읽고 충분히 고민해서 분류를 해야 했기 때문이다. 이 과정 에서도 교육연구부 부서회원과 직원이 함께 고생했기 때문에 마칠 수 있었다. 이러한 과정을 거쳐 그 동안 정신보건분야에서 시도되지 못했던 ‘지역사회에서 살아가는 정신장애 인들의 인권이야기’를 세미나에서 발표하는 순간은 사회복지사로 근무하는 동안, 잊지 못할 기억이 될 것이다. 참석한 많은 정신장애인들이 내용을 공감했고 토론자(전문가, 고용주, 당사자 등)들 또한 소 중한 자료로 사용되기를 바랐던 뜻 깊은 시간이었다. 그 동안의 두려움이 실제(real)적인 희망으로 채 워지는 순간이었다. 아무쪼록 그동안 침묵할 수밖에 없었던 정신장애인들의 목소리가 사회 곳곳에 영향력 있게 퍼져나 갈 수 있도록 돕는 작업들이 계속해서 이뤄지길 소망한다. 사람만이 희망이듯 정신장애인도 이 시대 의 희망이다.

태화샘솟는집 2010 인권실천제안 프로그램 보고서

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정신장애인 인권실천 제안 프로그램 사람만이 희망 발행일 2010. 12 발행처 태화샘솟는집 발행인 문용훈 편집인 박희정 정영록 신희범 김동훈 디자인 LIMITED0.1 BY KOON & J 인쇄처


태화 사업보고서 100p  

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