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I risultati dell’indagine sulla qualità del Servizio


Cos’è ert@home ert@home è il modello assistenziale per la somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva nei pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale. Il Servizio, completamente gratuito, garantisce: • la somministrazione in condizioni di sicurezza • il pieno rispetto del calendario infusionale e una riduzione dei costi ospedalieri • la massima flessibilità per il paziente grazie a risorse dedicate Per chi ert@home è disponibile per pazienti affetti da Malattia di Fabry (fabry@home), Malattia di Gaucher (gaucher@home) e Sindrome di Hunter (hunter@ home) in trattamento con terapie di Shire HGT.

Dove ert@home è disponibile su tutto il territorio nazionale e, grazie ad un sistema logistico certificato, “segue” il paziente nei suoi spostamenti di lavoro o di vacanza consentendogli di non interrompere la terapia. Come ert@home è attivabile dal medico specialista che ha un paziente stabile e interessato alla terapia domiciliare. Il Servizio offre un team dedicato composto da un infermiere specializzato e un medico di servizio che supervisiona la somministrazione.

ert@home è progettato intorno ai bisogni del paziente per migliorare la sua QUALITÀ DI VITA

organizzazione del proprio tempo

rapporto personalizzato

riduzione degli accessi ospedalieri

risparmio di costi

aderenza alla terapia


4 anni di ert@home

20 08

ert@home nasce nel 2008 come primo servizio in Italia di somministrazione domiciliare di terapie enzimatiche sostitutive per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie lisosomiali garantendo livelli di sicurezza analoghi al trattamento ospedaliero. Gli obiettivi del Servizio erano consentire ai pazienti un risparmio di tempo e denaro facendo la terapia a casa negli orari e giorni preferiti nel rispetto dell’aderenza alla terapia mantenendo, contemporaneamente, un’assistenza sicura mediante protocolli definiti e personale specializzato che garantisse anche il medico specialista.

Dopo 4 anni di attività si è ritenuto utile verificare la validità del modello assistenziale attraverso un’indagine sulla qualità del Servizio rivolta ai pazienti. La ricerca è stata patrocinata dalle Associazioni Pazienti (AIG - Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIPAF - Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry, GIPF ONLUS - Gruppo Italiano Pazienti Fabry). Tutti i dati raccolti sono stati trattati e custoditi secondo il D. lgs. 196/2003 (codice sulla privacy) e utilizzati esclusivamente per valutare la qualità del Servizio.

65%

Il “campione” All’indagine, svolta mediante la somministrazione via posta di un questionario, ha aderito il 65% dei pazienti (84% affetti da Malattia di Fabry e 16% affetti da Malattia di Gaucher). Residenti prevalentemente al Sud (60%) rispetto al Nord (19%) e al Centro (21%) e con un’età equamente distribuita (33% meno di 30 anni, 31% tra 31 e 50 anni e il restante 36% maggiore di 50 anni); infine la maggioranza (54%) ha impegni lavorativi o di studio.

Le motivazioni principali che hanno portato questi pazienti ad aderire al Servizio ert@home sono state i minori spostamenti (31%), la migliore organizzazione del proprio tempo (27%) e il risparmio derivante (18%). Infine la figura che ha maggiormente influenzato la decisione di aderire è il medico specialista che è anche il “canale” più frequente con cui il paziente è venuto a conoscenza dell’esistenza del Servizio.

Nasce ert@home

2008

Lancio fabry@home

2009


Ruolo essenziale

Tempi d’attivazione

Il medico specialista svolge un ruolo essenziale è, infatti, il punto di riferimento per il paziente nella fase di adesione al Servizio sia per conoscerne le caratteristiche (83% dei pazienti le ha apprese tramite il medico) sia nel prendere la decisione in merito all’adesione.

L’unica criticità percepita dai pazienti è il tempo intercorrente tra la decisione di aderire al Servizio e l’inizio della terapia domiciliare. Solo il 50%, infatti, ha dichiarato di essere molto soddisfatto di questo aspetto. Il dato riflette la difficoltà che l’attivazione di un servizio terapeutico così innovativo può incontrare in alcune regioni, tanto da rendere poco prevedibile, al momento dell’adesione, il tempo necessario per iniziare la terapia domiciliare.

83%

Professionalità e comunicazione Il rapporto tra paziente e infermiere è il punto di forza del Servizio. Tutti i pazienti, infatti, hanno espresso un parere positivo del rapporto instauratosi con il proprio infermiere (oltre l’80% ha un ottimo rapporto con lui). I 3 aspetti ritenuti più importanti dai pazienti sono: la professionalità e le competenze percepite, la disponibilità all’ascolto e la capacità di fornire spiegazioni. L’esigenza dei pazienti di “affidarsi” ad un operatore qualificato e competente è ben comprensibile, ancor più se si considera che ciò avviene lontano dal contesto

ospedaliero in cui, generalmente, si avverte un maggior senso di sicurezza. Più interessante è l’attenzione posta alla comunicazione, sicuramente favorita dall’ambiente familiare in cui si opera e del rapporto personalizzato con l’infermiere (sempre lo stesso) che facilità l’instaurarsi di un rapporto confidenziale.

Lancio gaucher@home

Infusione n. 1000

2010

2011


Qualità di vita migliore

ert@home oggi

Tutti i pazienti hanno percepito una migliore qualità di vita dall’inizio della terapia domiciliare e oltre l’80% è molto soddisfatto del Servizio. Questo risultato conferma la validità di un approccio terapeutico domiciliare che, sebbene non modifichi lo stato di malattia incide significativamente sullo stile di vita migliorando la percezione del proprio stato di salute complessivo.

• • • •

100% consigliato

Oltre 100 pazienti aderenti Oltre 30 Centri Clinici supportati Nessuna reazione avversa in corso di infusione Nessuna non conformità nel trasporto e consegna del farmaco • 97% di infusioni erogate nel rispetto del piano terapeutico • Circa 900 euro/anno risparmiati dal paziente per i minori viaggi al Centro Clinico per la terapia (poster “fabry@home: 3 years of ERT home treatment experience in Abruzzo”)

Il 100% degli intervistati consiglierebbe ad altri pazienti di aderire al Servizio e i principali motivi sono una migliore organizzazione del proprio tempo, la professionalità degli operatori e i minori spostamenti al Centro Clinico con un risparmio conseguente di denaro.

Ho migliorato la qualità della mia vita perché non devo più fare lunghi viaggi per andare in ospedale e ho orari più flessibili

Le voci dei pazienti

La serenità dell’ambito familiare rende meno stressante il disagio post-infusionale

Aidweb premia il poster “fabry@home: un modello assistenziale centrato sul paziente” alla Conferenza sulla Comunicazione per la salute 2011

Nasce ert@home Spagna Infusione n. 2000

2012

Fare la terapia a casa mi rende «meno malato»

Infusione n. 3500 Lancio hunter@home

2013


Con il patrocinio delle Associazioni Pazienti

AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) www.aipaf.org

GIPF ONLUS (Gruppo Italiano Pazienti Fabry) www.fabryonlus.org

Tutti i Servizi ert@home sono realizzati grazie al supporto di Shire HGT Per maggiori informazioni contattare il numero 0510955152

Progettiamo e gestiamo Servizi innovativi per migliorare la qualità di vita dei pazienti favorendo il trattamento extra ospedaliero

Caregiving Italia srl Via Marconi, 47 – 40122 Bologna Telefono +39 0510955152 – Fax +39 051237895 info@caregiving.it - www.caregiving.it

visual: cristianocapelli.it

AIG (Associazione Italiana Gaucher ONLUS) www.gaucheritalia.org

Crg indaginegradimentoert  
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