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arkinson NACHRICHTEN

Falls unzustellbar, bitte retour an: MEDMEDIA Verlag, Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien. P.b.b. Verlagspostamt: 1070 Wien; Zulassungsnummer: 09Z038054M

ISSN-Nummer: 2223-067X

Ausgabe Nr. 84/Oktober 2011

Vor den Vorhang

IG JUPPS Ă–sterreich stellt sich vor Aus der Wissenschaft

Viele Gesichter des MP: Nichtmotorische Symptome

Leser im Blickpunkt

Mein Leben mit Parkinson – Feind, Freund oder Chance?


Inhalt

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03 | Editorial – Dr. Johann Ebner 04 | Cover – Martin Ainz 04 | Beitrittserklärung 05 | Vor den Vorhang – Junge Parkinson-Betroffe und

IG JUPPS Österreich stellen sich vor

10 | Aus der Wissenschaft – Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit:

nichtmotorische Symptome

12 | Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc 14 | Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe 15 | Tipps der Psychologin 17 | Rückblick mit Ausblick – Informationen der Landesgruppen 28 | Leser im Blickpunkt – Nachruf auf Grete Berndorfer

– Morbus Parkinson: Feind, Freund oder Chance?

31 | Dies & Das – Buchtipp

Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags, dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

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Editorial

Liebe Leserin! Lieber Leser! Haben Sie den Sommer gut verbracht? Haben Sie Energie für den Herbst tanken können? Was gibt es von der Parkinson-Selbsthilfe zu berichten? Nach der schönen, denkwürdigen Feier zum Welt-Parkinson-Tag in Schönbrunn Anfang April gab es dann vom 1. bis 2. Juli den zweiten Höhepunkt im heurigen Jahr – die 7. Kärntner Parkinson-Info-Tage (PIT) in St. Stefan im Gailtal mit dem Thema „Parkinson und Alltag“. Über 300 Betroffene und Angehörige haben die Gelegenheit zur Information und zum Gedankenaustausch genutzt. Die Veranstaltung war wieder hervorragend von Dr. Tomantschger und seinem Team organisiert und die Vorträge wurden begeistert aufgenommen. Im Umfeld gab es viele Begegnungen und neue Freundschaften wurden geknüpft oder alte Verbindungen aufgefrischt. Ich möchte ein Danke an alle organisierenden und helfenden Geister, die solche Tage wie den Welt-Parkinson-Tag und die PIT in Kärnten erst möglich machen, senden. Was erwartet uns im Herbst? Viele Selbsthilfegruppen haben ihren Ausflug im Herbst vorgesehen, in Wien findet der Tag der Selbsthilfe statt und einige Landesverbände haben ihren Landesverbandstag geplant. In Niederösterreich muss nach dem Tod von Frau Berndorfer eine große Lücke geschlossen werden und wir werden ihr Andenken bewahren. Was erwartet Sie in diesem Heft? Neben vielerlei Information, die wir wieder anbieten können, freut es mich, dass wir eine Tradition fortsetzen können: Nach dem Vortrag von Frau Doz. Dr. Katzenschlager im letzten Heft gibt es diesmal den interessanten Vortrag von Prof. Dr. Ransmayr „Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit – nichtmotorische Symptome“ –, ebenfalls gehalten am Welt-Parkinson-Tag 2011, zum Nachlesen. Auch die Homepage www.parkinson-sh.at wird immer wieder auf den neuesten Stand gebracht und beide, die Homepage und die Parkinson Nachrichten, leben erst richtig durch Ihre Beiträg, Ihre Ankündigungen oder Berichte und Fotos von Veranstaltungen, Ausflügen ... oder Ihre Geschichte oder Ihr Lieblingsgedicht. Lassen Sie uns alle teilhaben! Scheuen Sie sich also nicht, Ihren Beitrag an uns zu senden. Nun hoffe ich, dass auch wieder etwas für Sie in diesem Heft dabei ist und verbleibe mit besten Grüßen

Dr. Johann Ebner

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Cover

Martin Ainz

(geb. 18. März 1964)

Ich bin selbstständig und betreibe in Faistenau/Salzburg einen Tischlereibetrieb. Schon im Alter von 5 Jahren war ich mit meinem Vater in Sachen „Holz“ unterwegs. Die Liebe zu diesem einzigartigen Werkstoff ist mir bis auf den heutigen Tag erhalten geblieben. Dabei war ein gewisses Maß an Kreativität schon immer vorhanden. Seit September 2009 weiß ich von meinem Lebensbegleiter „Parkinson“. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin, komme ich damit gut zurecht. Durch die Einnahme eines entsprechenden Medikamentes wurde meine Schaffenskraft sehr angeregt und ich begann intensiv zu malen und Intarsienbilder anzufertigen. Dabei sind meine Werke ein Ergebnis einer Inspiration durch F. Hundertwasser. Eine weitere Leidenschaft von mir ist das Schreiben.

Leben

Die Zeit sie läuft, und wir mit ihr Halten wir inne und genießen Gib mir deine Hand und geh mit mir Bevor alle Pforten sich schließen.

Thema d. Bildes: MP mein Leben

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

Anmeldeformular zur Parkinson Selbsthilfegruppe Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden. Name:

Geburtsdatum:

Straße: PLZ:

Ort:

Betroffener:

Angehöriger:

Datum:

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Tel.:

E-Mail:

SPENDEN: Wir freuen uns über jede Spende. Bankverbindung: Bank für Tirol und Vorarlberg, BLZ: 16300, Konto-Nr.: 130 049 362

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Vor den Vorhang

Junge Parkinson-Betroffene und IG JUPPS Österreich Was versteht man unter JUPPS? Morbus Parkinson wird meist im sechsten Lebensjahrzehnt diagnostiziert. Doch ca. 10 bis 15 % der Parkinson-Kranken sind bei der Diagnosestellung unter 45 bis 50 Jahre alt. Diese werden als JUPPS = Junge Parkinson-Patienten bezeichnet. Wenn man von 20.000 Parkinson-Betroffenen in Österreich ausgeht, gibt es in Österreich ca. 2.000 JUPPS. Die klinische Ausprägung ist bei beiden Gruppen, den Spät- und Jungerkrankten, ähnlich. Es gibt aber doch einige Unterschiede in der Charakteristik der Erkrankung: ➤ Die Anzahl der durch die Behandlung hervorgerufenen motorischen Komplikationen und Wirkungsschwankungen treten bei jüngeren Patienten häufiger auf. ➤ Genetische Faktoren scheinen bei jungen Patienten eine größere Rolle zu spielen. ➤ Auch Depressionen werden bei jüngeren Patienten häufiger festgestellt. ➤ Eine individuell zugeschnittene Therapie zur Verminderung der motorischen Komplikationen ist notwendig, denn eine längere Krankheitsdauer steht bevor. ➤ Auch den nichtmotorischen Symptomen, die auch sehr die Lebensqualität beeinflussen, muss vermehrt Aufmerksamkeit geschenkt werden. Nur ein Facharzt mit speziellem Interesse für Parkinson wird dem gerecht werden können. Schließlich müssen die speziellen schwerwiegenden psychosozialen Konsequenzen und Probleme (drohende Berufsunfähigkeit, Existenzangst, Stigmatisierung, ... s. u.) der Erkrankung berücksichtigt werden, die speziell den jungen Parkinson-Patienten betreffen:

Es sind dies besonders die Bereiche Arbeit und soziale Absicherung sowie Familie und soziales Umfeld. Wir möchten einige davon aufgreifen: • Angst vor Verlust des Arbeitsplatzes. Bei Bekanntwerden der Diagnose – speziell bei Anstellung in der Privatwirtschaft: Wie werde ich begünstigt Behinderter? Kann mein Arbeitgeber mich als begünstigt Behinderter weiter beschäftigen bzw. brauchen? Weiß ich und weiß mein Arbeitgeber über die Vorteile der Einstufung als begünstigt Behinderter Bescheid? • Existenzangst: Das Pensionsalter ist oft noch lange nicht erreicht. Inwieweit sind Schul-, Studien- und Ausbildungszeiten anrechenbar? Ist Nachkauf von Versicherungszeiten sinnvoll? Bei Eintritt der Berufsunfähigkeit ist ein deutlicher Einkommensverlust zu befürchten. Daher oft schwieriges, selteneres und spätes Outen. Geheimhalten der Diagnose solange es geht. • Die körperliche Beeinträchtigung führt oft zu höherer Stigmatisierung, die als sehr belastend empfunden werden kann – man ist schnell als Alkoholiker, Drogenabhängiger oder Geisteskranker abgestempelt. Dies alles begünstigt die Entwicklung eines Schamgefühls ob der Erkrankung! • Die Vermeidung der gutachterlichen Einstufungsuntersuchung bezüglich begünstigt Behindertem (GdB ≥ 50 %) bedeutet, dass kein Behindertenausweis ausgestellt wird – damit Verzicht auf viele Vergünstigungen. • Pflegegeldansuchen – viele zeigen Scham davor.

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• Angst vor Verlust des Führerscheins. Jede gutachterliche Untersuchung wird gemieden – auch wenn es nur um die Beurteilung einer dauernden Gehbehinderung, wie beim Antrag auf Ausstellung eines §29b-Parkausweises, geht – der beurteilende Amtsarzt kann eine zeitliche Begrenzung des Führerscheins verfügen. • Angst vor Belastung des sozialen Umfeldes, des wahrscheinlich etwa gleichaltrigen Ehepartners, der Beziehungen zur Familie – wie reagieren diese? Wie reagieren eventuell noch schulpflichtige Kinder auf die Erkrankung des Elternteiles? Kinder reagieren je nach Alter unterschiedlich. • Der Umgang mit Sexualität kann plötzlich eine ungewohnte Wendung erfahren. Libido krankheitsbedingt vermindert oder eventuell medikamentös gesteigert? (Dopaminagonisten) Weitere Bereiche, die viele Fragen aufwerfen: Der junge Parkinson-Kranke hat zum Zeitpunkt der Diagnosestellung noch keinen Partner oder wird vom Partner verlassen – vielleicht sogar wegen der Erkrankung? Wo kann ein Partner gefunden werden? Wie verhalte ich mich? Zu welchem Zeitpunkt soll das Outen erfolgen? Wären Freundeskreis, Arbeitsplatz, Internetforen oder eventuell die Selbsthilfegruppe eine Möglichkeit, einen Partner zu finden? • Familienplanung: Neben der Frage, welche Art der Verhütung zu empfehlen wäre, stellen sich bei Kinderwunsch und Schwangerschaft eine Reihe von Fragen. Enge Zusammenarbeit von Patientin, Angehörigen, Gynäkologen und Neurologen notwendig. • Angst vor Belastung der Beziehungen zu Freunden – wie reagieren diese auf die Erkran-

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kung? Mit Mitleid oder Abwendung? Besonders beim Eintritt der Berufsunfähigkeit ... Schamgefühl, man fühlt sich als Sozialschmarotzer? • Wohn- und Alltagssituation: Sie wohnen alleine und brauchen doch schon etwas Hilfe beim Bewältigen des Alltags. Sie überlegen, was Sie tun können, wenn es Ihnen noch schlechter geht? Gäbe es die Möglichkeit des betreuten Wohnens? Es gibt zwar Wohngemeinschaften, aber meist nur für geistig oder mehrfach Behinderte. Und für ein Altersheim sind Sie noch zu jung. Bestünde die Möglichkeit einer Bezahlung von betreuenden Personen? • Auf Urlaub fahren: Ohne Begleitperson geht es nicht mehr. Jemanden zu bezahlen, können Sie sich nicht leisten. Angebote für Behinderte sind auch meist sehr teuer und außerdem in erster Linie für Rollstuhlfahrer gedacht, was Sie nicht sind. Das alles betrifft JUPPS mehr als Späterkrankte – diese leben meist in längerer Beziehung, die Existenz ist durch Alterspension gesichert, die Kinder meist erwachsen, Wohnung oder Haus abbezahlt. Dies alles sind Gründe, eine Plattform für junge Parkinson-Betroffene auch in Österreich zu gründen! Selbstverständlich ohne Ausgrenzung der älteren Parkinson-Erkrankten bei den für alle Altersstufen gleichermaßen wichtigen Problemen, ohne Abspaltungsgedanken. Auch Parkinson-Betroffene mit frühem Erkrankungsbeginn werden älter, aber zum Zeitpunkt der Diagnosestellung vor dem 45. oder 50. Lebensjahr drückt der Schuh doch an besonders spezifischen, heiklen Stellen. Bereits bestehende Gruppen im benachbarten Ausland: JUPPS Südtirol, JUPP-Gruppen in der Schweiz, U40-Gruppen in Deutschland. Deswegen wurde am 22. Jänner 2011 die IG JUPPS Österreich gegründet.


Leitbild: Die IG JUPPS ÖSTERREICH ist eine Interessensgemeinschaft von aktiven, kritischen und neugierigen Betroffenen. Diese ist das Ergebnis eines Entwicklungsprozesses, der Menschen zusammengeführt hat, die das Anliegen, sich selbst und anderen zu helfen, verbindet. Sie sieht sich als Ansprechpartner für früh Erkrankte und versteht sich als weitere Säule der Österreichischen Parkinson-Selbsthilfe. Die IG JUPPS ÖSTERREICH vertritt einen „ganzheitlichen“ Ansatz bei der Betrachtung der Krankheit „Morbus Parkinson“. Ziel ist es, sich nicht nur mit den körperlichen, sondern auch mit den speziellen seelischen und sozialen Problemen, welche die frühe Erkrankung mit sich bringt, vermehrt zu beschäftigen. Die IG JUPPS ÖSTERREICH strebt als Diskussions- und Aktionsplattform eine themenzentrierte Arbeitsweise innerhalb eines klaren organisatorischen Rahmens an. Sie bekennt sich zur Offenheit für alle, die an der Lösung von Problemen, die mit der Krankheit zusammenhängen, mitarbeiten wollen. Arbeitsgruppen der IG JUPPS Österreich: ➤ 1. Narrative Medizin ➤ 2. Ernährung, Bewegung, Umwelt ➤ 3. Soziale Absicherung ➤ 4. Angehörige ➤ 5. Familie

Ansprechpersonen der IG JUPPS: Im Bild von links nach rechts:

Franz Schlemmer ➤ Kassier Wilhelm Schmutz ➤ Sprecher-Stv. Zäzilia Penz ➤ Kassier-Stv. Agnes Pintar ➤ Schriftführerin Günther Wagenthaler ➤ Schriftführer-Stv. Gabi Hafner ➤ Sprecherin Johann Ebner ➤ Sprecher-Stv.

Information: ➤ Kontakte, Termine, News: http://www.parkinson-sh.at/landesverbaende/jupps/landesverband_jupps.php

➤ Arbeitsplattform

der Arbeitsgruppen:

http://igjuppsoesterreich.siteboard.org/index.php

Wenn auch Sie sich mit diesen Gedanken und diesem Leitbild identifizieren können und mitdenken oder mitarbeiten wollen, melden Sie sich bei einer der Kontaktadressen. Wir würden uns freuen, Sie bei uns begrüßen zu dürfen! Die IG JUPPS Österreich

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JUPPS-Aktivitäten Neben den regelmäßigen Treffen und Angeboten wie Parkinson-Gymnastik, ... (Angebote siehe http://www.parkinson-sh.at/landesverbaende/jupps/landesverband_jupps.php) haben die JUPPS-Gruppierungen im letzten Jahr überregionale Veranstaltungen für alle Betroffenen und Angehörigen angeboten: ➤ JUPPS Wien: 22. 01 .2011: „Gangart“ geführter Rundgang im Tiergarten Schönbrunn von Dr. Manfred Pintar 05. 02 .2011: „Orte der Kraft“ geführter Rundgang in der Ruprechtskirche von Arch. Dipl.-Ing. Elisabeth Silohee-Gnugesser 01. 04 .2011: „Arzneimittelwechselwirkungen beim Parkinson-Patienten“ von Mag. Martina Anditsch ➤ JUPPS NÖ West: 29. 04. 2010: „Baumblütenwanderung am Sonntagberg“ Aktive JUPPS-Parkinsonisten zeigten sich in Bestform

30. 04. 2011: Einladung zum 3. JUPPS Österreich-Treffen zur Baumblüte nach Neuhofen zur Ostarrichi-Gedenkstätte und zur Wanderung auf den Hochkogel 04. 05. 2011: Informations- und Diskussionsveranstaltung in Amstetten: Patientenverfügung ➤ JUPPS Burgenland: 23. 05. 2010: Gründung der JUPPS-Bgld. auf Burg Lockenhaus 03. 07. 2010: JUPPS-Treffen in Neusiedl am See 15. 10. 2010: Parkinson Informationsveranstaltung der JUPPS-Bgld. in Eisenstadt Vortrag von Univ.-Prof. Dr. Walter Pirker (Tiefe Hirnstimulation –

Chance auf mehr Lebensqualität für junge und ältere Parkinson-Patienten)

16. 03. 2011: Kinovorführung des Hollywoodfilmes „Love and other drugs“ im Kino Oberpullendorf

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➤ JUPPS Oberösterreich: 28. 05. 2010: JUPPS-Treffen OÖ ➤ IG JUPPS Österreich: 26. 03. 2010: JUPPS-Treffen Wels 27. 08. 2010: 1. österreichweites JUPPS-Treffen in Karlstein 22. 01. 2011: Gründungsversammlung der IG JUPPS Österreich 02. 04. 2011: IG JUPPS Österreich – Treffen am Himmel in Wien 01. 07. 2011: IGJÖ-Treffen im Rahmen der Infotage in Kärnten 15. 09. 2011: Vortrag von Dr. Rüdiger Dahlke in Wien Ergebnisse und Tätigkeit der Arbeitsgruppen der IGJÖ siehe unter: http://igjuppsoesterreich.siteboard.org/index.php

WIR SIND BUNT! Einladung zum Leseabend Unter dem Titel „Wir sind bunt!“ veranstaltet die IG JUPPS Österreich – Arbeitsgruppe „Narrative Medizin“ erstmals einen Leseabend.

Samstag, 19. November 2011 ➤ 19 Uhr Cafe faMoos ➤ Schererstraße 5, Graz Parkinson-Betroffene, Angehörige, an MP interessierte und in der Szene engagierte Mitmenschen sind eingeladen, bis 30. September 2011 literarische Beiträge als Word-Dateien an folgende E-Mail-Adresse zu senden: pirker.wm06@aon.at Diese Texte – auch Gereimtes und Gedichtetes ist erwünscht – sollen im Einzelfall fünf Seiten nicht überschreiten und sich am Leitbild und Themenpool der IG JUPPS Österreich orientieren: http://www.parkinsonberatung.at/forum/viewtopic.php?t=1625 Es ist auch geplant, nach – hoffentlich – erfolgreicher Durchführung dieses Abends einen Sammelband herauszugeben, um unsere literarischen Werke einem breiteren Publikum anbieten zu können. Auch an eine Fortsetzung im Jahr 2012 ist gedacht. Wir sind jedenfalls motiviert! Das Redaktions- und Organisationsteam: Evelyn Kohl, Zäzilia Penz, Connie Weixler, Manfred Pintar, Wolfgang Pirker

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© IntMedCom

Aus der Wissenschaft

Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit – nichtmotorische Symptome Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Ransmayr Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Ransmayr Vorstand der Abteilung für Neurologie und Psychiatrie, AKH Linz, Präsident der Österr. Parkinsongesellschaft

Die Parkinson-Krankheit manifestiert sich zumeist zuerst in nichtmotorischen Bereichen.

Klinische Untersuchungen und pathologisch-anatomische Studien der letzten Jahre haben gezeigt, dass die Parkinson-Krankheit nicht primär eine Erkrankung des motorischen Systems ist, sondern sich zuerst in mehreren anderen, nichtmotorischen Bereichen manifestiert. Die Krankheit kann sich Jahre vor dem Auftreten von Bewegungsstörungen durch Beeinträchtigung des Geruchssinnes, des Nachtschlafes, der Verdauung, der Stimmung, des Antriebs und auch durch Schmerzen ankündigen. Dies ist für eine Frühdiagnose von zunehmender Bedeutung.

Beschwerdebild Sind die motorischen Hauptsymptome Bewegungsverlangsamung und -verarmung (Bradykinese), Muskelsteifigkeit (Rigor), Ruhezittern (Tremor) und Gang- sowie Gleichgewichtsstörungen offensichtlich geworden und leicht fortgeschritten, leidet ein Großteil der PatientInnen an einzelnen oder mehreren der folgenden Beschwerden:

• Psychische Symptome (Depressionen, Angst, Apathie), in höherem Alter auch Konzentrations- und Gedächtnis sowie Raumorientierungsstörungen (Demenz), • Trugbilder (Halluzinationen), • Tagesmüdigkeit, Ein- und Durchschlafstörungen, • lebhafte Träume mit bedrohlichem Inhalt und damit verbundenen nächtlichen Bewegungen (REM Schlaf-Verhaltensstörungen), • rastlose Beine, nächtliche Schmerzen, • Blutdruckregulationsstörungen (vor allem Blutdruckabfall im Stehen), • Verdauungsstörungen, • Störungen der Wärmeregulation, mit vermehrtem Schwitzen, vermehrte Talgabsonderung, • Reizblasensymptomatik und • als Folge verschiedener Therapien – vor allem jüngere PatientInnen – auch an Verhaltensänderungen (Störungen der Impulskontrolle, suchtartige Medikamenteneinnahme …) oder andere psychische Veränderungen.

Störungen von Aufmerksamkeit und Wachheit ➤ Schläfrigkeit und Lethargie mehrfach täglich trotz ausreichenden Schlafes die Nacht zuvor, Sekundenschlaf, auch durch Medikamente verursacht ➤ Tagesschlaf

> 2 Stunden

➤ Vorsichhinstarren ➤ Gedankengang zeitweise unorganisiert, unlogisch, den „Faden verlieren“

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Um alle nichtmotorischen Symptome zu erfassen, braucht es vor allem

Zeit und Kompetenz ➤ Auskunft ➤ Skalen

der/des Partners/in

zur Messung

➤ Aufklärung

der PatientInnen und PartnerInnen

➤ Weiterführende

Untersuchungen

➤ Die

Verbesserung der Lebensqualität, auch des/der Partners/in, ist von Diagnose und Behandlung abhängig.

Die Lebensqualität von Parkinson-PatientInnen wird neben dem Schweregrad des motorischen Syndroms, der deutlich variieren kann (motorische Fluktuationen und Dyskinesien), maßgeblich von der Stimmungslage (Angst, Depression, Panikstörungen, welche in Phasen schlechter Beweglichkeit – OFF-Phasen – verstärkt vorkommen können) und Funktionsminderungen des vegetativen Nervensystems (Blutdruckabfall, Verstopfungsneigung, Tagesmüdigkeit, Reizblasensymptomatik mit Inkontinenz, u. a.) sowie Schmerzen bestimmt. Ausführliche Sprechstunde Aufgabe medizinisch-wissenschaftlicher Gesellschaften wie der Österreichischen Parkinsongesellschaft ist darauf hinzuweisen, dass PatientInnen in der Sprechstunde ausführlich über das breite Spektrum möglicher nichtmotorischer Störungen befragt werden. In der Sprechstunde anwesende LebenspartnerInnen sind wichtige Informationspartner. Auch sie sind von motorischen wie nichtmotorischen Symptomen der Erkrankung betroffen, z. B. den motorischen Beeinträchtigungen, wie Gangstörungen, Sturzneigung, Zittern, Ungeschicklichkeit, aber auch Störungen des Nachtschlafes, psychischen Veränderungen, Kreislaufschwäche, sexuelle Funktionsstörungen, Inkontinenz u. a.

Diese vielfältigen Gesichter, v. a. die nichtmotorischen Symptome der Parkinson-Krankheit, erfordern von behandelnden ÄrztInnen besondere Aufmerksamkeit, Zeitreserven, Einfühlungsvermögen und Behandlungskompetenz. Ein Teil dieser Symptome lässt sich medikamentös, aber auch nichtmedikamentös behandeln. Nichtmotorische Funktionsstörungen Nichtmotorische, alltagsrelevante Funktionsstörungen werden häufig in Patienten-Selbsthilfevereinigungen besprochen. Umstellung der Ernährungsgewohnheiten und ausreichendes Trinken können z. B. zu einer Verringerung der Verstopfungsneigung und von Kreislaufregulationsstörungen beitragen, Information und Kenntnisse über nichtmotorische, aber auch motorische Symptome und Zeichen den Alltag sowie den Nachtschlaf verbessern, Zuwendung und Gruppeninitiativen und FreizeitAktivitäten die Stimmung günstig beeinflussen. PatientInnen und betreuende Angehörige werden auch durch die Österreichische Parkinsongesellschaft ermuntert, der Untersucherin/dem Untersucher auf den ersten Blick nicht offensichtliche, nichtmotorische Symptome zu schildern und zu besprechen.

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Bewegung trainiert © Franz Gruber

Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc Frau L. S. schreibt: Beim Welt-Parkinson-Tag im April in der Orangerie des Schlosses Prim. Dr. Dieter Volc, Schönbrunn habe ich ein TrainingsVorstand der Neurologerät gesehen, das mich sehr faszigischen Abteilung und niert hat. Es waren leider so viele Parkinsonzentrum an der Confraternität, Leute auf dem Stand, dass ich es Skodagasse 32, selber nicht ausprobieren konnte. 1080 Wien Es war eine Art Elektro-ZimmerFahrrad und ich habe die Funktion nicht ganz verstanden und leider auch keine Unterlagen mitgenommen. Wissen Sie, was das für ein Ding ist und wie es funktioniert? Dr. Volc antwortet: Es handelt sich um ein MOTOmed viva2_Parkinson. Dabei werden die Pedale mit hoher Geschwindigkeit von einem Elektromotor angetrieben. Als Grundlage dienen wissenschaftliche Erkenntnisse, die mit Tandemfahrrädern gewonnen wurden. Dabei fährt ein NichtBetroffener mit einem Betroffenen auf einem

Tandem und gibt die Drehgeschwindigkeit vor. Das führte in Untersuchungen zu einem positiven und anhaltenden Effekt besserer Beweglichkeit. Um nicht nur bei gutem Wetter auf der Straße unterwegs sein zu können, sondern vom Wetter und einem Partner unabhängig zu sein, wurde dieses Gerät weiterentwickelt. Es ist in der Rehabilitation von anderen neurologischen Erkrankungen schon länger in Verwendung. Mehrere Studien zeigen, dass eine vorgegebene Geschwindigkeit und das passive Training einen besseren Erfolg erzielen als das Treten alleine. Es werden höhere Umdrehungszahlen erreicht als beim aktiven Treten. Hierher passt sehr gut auch die im letzten Leserbrief schon zitierte Arbeit der holländischen Kollegen. Jene haben ja nachgewiesen, dass nicht das Treten den guten Effekt hat, sondern das Getreten werden, also nicht die motorische Leistung, die Veränderungen im Gehirn bewirkt. Vielmehr ist es der sensorische Input,

Der nächste Parkinson-Tanzkurs für Anfänger beginnt am 26. 09. 2011 von 18 bis 19:30 Uhr. Der nächste Tanzkurs für Fortgeschrittene beginnt am 03. 10. 2011 von 18 bis 19:30 Uhr.

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Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Österreich, Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@ parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at; Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien, Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax: 01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@ laufwerk.at; Druck: „agensketterl“ Druckerei GmbH, Mauerbach; Lektorat: Christine Obergottsberger Die Zeitschrift Parkinson Nachrichten erscheint viermal jährlich und dient der Information von Parkinson-Betroffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manu-

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das Weiterleiten der passiven Empfindung über verschiedene Reflexbögen zum Gehirn. Ganz wird die Wirkung noch nicht verstanden, aber diese Untersuchungen haben auch ein weiteres Forschungsfeld eröffnet. Offenbar sind auch andere Gehirnbahnen mit einbezogen und es werden Zentren aktiviert, die bei der rein aktiven Trainingsform nicht geändert werden. Es wird also ein Zusatznutzen aus dieser passiven Bewegung gezogen. Es wirkt sich nachweislich die Verbesserung nicht nur auf das Gehen aus, sondern auch auf die Feinmotorik der Hände und auf das Zittern. Das Gleichgewicht und die Stabilität werden ebenfalls gefördert. Die Verbesserung war in den genannten Studien auch noch vier Wochen nach Beendigung des achtwöchigen Trainings nachweisbar. Es ist aber mit Training wie immer: Es hält nicht ewig und eine „kurmäßige“ Anwendung bringt nur vorübergehenden Nutzen. Die Regelmäßigkeit des Trainings ist das Entscheidende!

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Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe Hier die wichtigsten Kontaktdaten zur Parkinson-Selbsthilfe Österreich in kurzer Form sowie unter: www.parkinson-sh.at Dachverband Parkinson Selbsthilfe Österreich Mobil: 0664/782 22 03 E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at Website: http://www.parkinson-sh.at Landesverband Burgenland/ JUPPS Burgenland Mobil: 0664/438 84 60 E-Mail: jupps-bgld@gmx.at http://www.parkinsonselbsthilfe-bgld.at Landesverband Kärnten Mobil: 0699/110 987 14 E-Mail: henriette.woronka@gmx.at Tel.: 0463/412 41 E-Mail: lagger.bbw@aon.at Tel.: 04254/23 70 E-Mail: kontakt@sh-parkinson.info Landesverband Niederösterreich Mobil: 0676/579 90 08 E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at Mobil: 0676/385 86 41 E-Mail: zechberger@ktvam.at Mobil: 0664/415 32 12 E-Mail: helmut.markovits@chello.at JUPPS Amstetten Mobil: 0676/579 90 08 E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at Landesverband Oberösterreich Mobil: 0680/127 98 91 E-Mail: ooe@parkinson-sh.at

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JUPPS Oberösterreich Tel.: 0664/583 69 86 E-Mail: guenther.wagenthaler@tele2.at Landesverband Salzburg Tel.: 0662/85 26 34 E-Mail: johann.ebner@inode.at Landesverband Steiermark Tel.: 0316/84 25 68 E-Mail: parkinsongraz.sh@gmx.at adele.lebic@newsclub.at http://www.parkinsonstmk.at Landesverband Tirol Tel.: 0512/37 74 48 E-Mail: hans.rezac@aon.at Landesverband Vorarlberg Mobil: 0664/14 02 980 E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.at Landesverband Wien Tel. und Fax: 01/982 68 21 E-Mail: parkinson.shg@utanet.at http://www.parkinson-selbsthilfe.at JUPPS Wien Tel. und Fax: 01/968 71 59 E-Mail: agnes.pintar@gmail.com Interessensgemeinschaft JUPPS Österreich Mobil: 0664/438 84 60 E-Mail: jupps-bgld@gmx.at


Tipps der Psychologin

Psychologische Interventionen bei Morbus Parkinson Mag. Iris Kaiser ist klinische und Gesundheitspsychologin. Sie arbeitet im Rahmen eines wissenschaftlichen Projekts bei Prof. F. Alesch an der Universitätsklinik für Neurochirurgie Wien vorwiegend mit Parkinson-Patienten sowie im Therapie- und Praxiszentrum Sechsschimmelgasse (www.tps12.at, Tel.: 0676/385 03 09).

Parkinson-Patienten weisen nicht nur motorische Symptome, sondern auch häufig psychische Beeinträchtigungen auf. Depressive Verstimmungen und Angststörungen treten bei Betroffenen von Morbus Parkinson gehäuft auf. Da Körper und Geist sehr eng miteinander verbunden sind, verschlechtern psychische Belastungen aber nicht nur die Lebensqualität, sondern auch die Beweglichkeit der Betroffenen. Gerade in den letzten Jahren wird die Wichtigkeit der klinisch-psychologischen Behandlung und Psychotherapie bei Morbus Parkinson zunehmend erkannt und in die Behandlung integriert. Beispiele für häufige psychische Belastungen bei Parkinson-Patienten, die das Auftreten von z. B. depressiven Verstimmungen und Angststörungen begünstigen, sind:

n Eingeschränkte Beweglichkeit und Verlangsamung n Angst vor Hilflosigkeit n Unsicherheiten in der Partnerschaft und sexuelle Probleme n Angst, in der Öffentlichkeit unangenehm aufzufallen n Zunahme der körperlichen Symptome bereits bei geringem Stress

%

Psychologische Interventionen müssen individuell gestaltet werden Genau wie in der medizinischen, gilt bei der psychologischen Behandlung: Jeder Parkinson ist anders und muss individuell behandelt werden. Es gibt mittlerweile eine Reihe neuropsychologischer und verhaltenstherapeutischer Behandlungsansätze, die gezielt auf die spezifischen Probleme in verschiedenen Krankheitsstadien Bezug nehmen: Gerade zu Beginn der Erkrankung leiden die Betroffenen häufig mehr unter den psychischen, als unter den körperlichen Beeinträchtigungen. Fragen wie: Warum ich? Kann ich meine Lebenspläne trotz Krankheit umsetzen? Werde ich selbstständig leben können? usw. beschäftigen die Patienten nach der Diagnosestellung. Patienten und Angehörige stehen nun vor der Herausforderung, ihren Alltag so umzustrukturieren, dass sie trotz Parkinson-Erkrankung ein erfülltes Leben führen können. Es geht in dieser Phase vor allem um die subjektive Bewertung der Erkrankung. Unsere Gedanken beeinflussen unsere Gefühle zu einem wesentlichen Teil, meist geschieht das völlig automatisch und ohne Bewusstseinszuwendung. Nicht immer sind diese Gedanken und Schlussfolgerungen richtig und förderlich. Psychologische Interventionen haben das Ziel, ungünstige Gedankenabläufe aufzudecken und zu korrigieren, damit günstigere Denkmuster aufgebaut werden können, die ihrerseits zu einem verbesserten Wohlbefinden führen.

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In späteren Krankheitsstadien, in denen häufiger Symptomschwankungen und Bewegungsblockaden (z. B. Freezing) auftreten, haben psychische Faktoren eine deutlichere Auswirkung auf die Beweglichkeit als zu Beginn der Erkrankung. Beinahe jeder Parkinson-Patient kennt stressbezogene Symptomverschlechterungen, die vor allem bei großer Aufregung auftreten. Aber auch schon geringe Gefühlsregungen können einen Einfluss auf die motorischen Beeinträchtigungen haben, ohne dass die Betroffenen dies immer bewusst wahrnehmen. Je mehr gegen diese Symptome angekämpft wird, desto stärker treten sie zu Tage. Psychologische Interventionen haben das Ziel, den Patienten Strategien zu vermitteln, um diese negativen Kreisläufe zu durchbrechen und durch positive Stresszirkel zu ersetzen (siehe Graphik), damit die Betroffenen in weiterer Folge ein gewisses Maß an Kontrolle über ihre körperlichen Symptome erlangen.

Zu diesen Strategien gehören:

n die Vermittlung von gedanklicher Stressbewältigung (Selbstinstruktion, Krankheitsbewältigung) n das Erlernen von Entspannungstechniken (z. B. progressive Muskelentspannung, autogenes Training) n die Dokumentation des individuellen Beweglichkeitsprofils, damit gute Beweglichkeitsphasen im Alltag optimal genutzt werden können

n das Erlernen des automatisierten Einsatzes von visuellen und akustischen Hinweisreizen (Muster auf dem Boden oder rhythmische Reize), um Freezing zu überwinden n der Aufbau von sozialen Kompetenzen (z. B. Wie spreche ich mit anderen über meine Erkrankung? Wie kann ich meine Gefühle richtig ausdrücken? Wie kann ich Hilfe annehmen und gleichzeitig so selbstständig wie möglich leben?) Besonders wichtig ist außerdem, die Angehörigen psychologisch zu unterstützen, da auch diese erheblichen emotionalen Stress erleben. Quellen: Macht, M. & Ellgring, H. (2003). Psychologische Interventionen bei der Parkinson-Erkrankung. Ein Behandlungsmanual. Stuttgart: W. Kohlhammer. Macht, M. (2003). Verhaltenstherapien mit Parkinson-Patienten. Wege zur Krankheitsbewältigung: vier Fallberichte. Stuttgart: W. Kohlhammer.

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Rückblick mit Ausblick

Niederösterreich SH-Gruppe Wiener Neustadt besucht die Region Stubenbergsee/Stmk Unser diesjähriger Tagesausflug der Wiener Neustädter SH-Gruppe führte uns in die grüne Mark, genauer ins steirische Apfelland. Bei strahlendem Sonnenschein und Kaiserwetter ging es pünktlich um 9 Uhr am Dienstag, 7. Juni 2011, mit einer 30 Personen großen Teilnehmergruppe von unserem Stützpunkt, dem Landespflegeheim Wiener Neustadt, los. Ein funkelnagelneuer Reisebus brachte uns auf kürzestem Wege über den Hochwechsel zu unserem ersten Etappenziel, dem Schloss Herberstein. Wie vereinbart wurden wir schon um 10:30 Uhr erwartet – ein kleiner blauer Sonderzug brachte die Gruppe bequem zur geplanten einstündigen Schlossführung. Mit großem Interesse folgten die Teilnehmer ohne große Probleme der sehr interessanten Führung durch ein wunderschönes und sehr gut erhaltenes Schloss. Mittlerweile war es Mittag und wir wurden schön langsam hungrig. Der Buschauffeur erwartete uns schon und brachte uns gleich zum „Seerestaurant Schneider’s“ direkt am Ufer des Stubenbergsees. Bei herrlichem Frühsommerwetter wurden wir auf der Restaurantterrasse vom Hausherrn begrüßt und mit wohlschmeckenden, regionalen Gerichten verwöhnt (z. B. Brotsuppe, Seehechtfilets, Erdäpfelstrudel oder Käferbohnensalat). Nach der schwer verdienten Mittagsrast verblieb noch etwas Zeit für einen schönen Verdauungsspaziergang entlang des Seeufers, ein mutiger Teilnehmer ist auch in dieser Zeit durch den See geschwommen.

Stress lass nach – jetzt kommt noch ein weiterer Höhepunkt des Tages! Richtig, wiederum ein „Einkehrschwung“ – diesmal bei der Buschenschank Schleiss in Obertiefenbach. Wer annimmt, wir konnten nichts mehr essen – der hat sich kräftig geirrt! Wir wurden bereits erwartet und von der herrlichen Panoramaterrasse mit Blick auf das Stubenbergtal überwältigt. Nichts ist schöner, als einen sonnigen Tag in herrlicher Umgebung, bei einem guten Glaserl Most, mit netten Menschen zu verbringen, oder? Bei hervorragendem Apfelmost und einer wohlschmeckenden Brotzeit wie Ruckwurst, Verhackertem oder gar Brettljausen wurde nebstbei auch noch die eine oder andere Süßspeise verdrückt. Damit es nicht allzu schwer verdaulich ist, haben wir mit einer „geilen Nuss“ (= Klarer) diesen Prozess erleichtert. Entspannt, gut gelaunt und sehr zufrieden haben wir nach einigen lustigen Stunden die Heimreise angetreten, wo wir auch alle wohlbehalten angekommen sind. In Summe ein wunderschöner gemeinschaftlicher Tag. Möge es noch viele davon für unsere Gruppe geben. Der „Leisereiter“ Helmut Markovits

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Parkinsongruppe Gänserndorf Unser jährlicher Ausflug fand am 24. Mai 2011 statt. Die Mitglieder trafen sich im Schulmuseum Michelstetten. Dort haben wir am „Unterricht“ in vier Klassen teilgenommen. Alle lauschten aufmerksam den Worten der „Lehrerin“. Es haben alle die Matura bestanden. Nach einem guten Mittagessen besuchten wir das Schloss Niederleis in den Leiserbergen. Frau Gräfin führte durch die renovierten Räume. Bei beiden Besichtigungen wurden wir in vergangene Tage versetzt. Frau Idinger – ein Mitglied der Gruppe – lud uns zu einem gemütlichen Abschluss ein.

SHG Amstetten-Mauer Diese Arbeit ist ein Bild von Herrn Harry Greger aus Amstetten, der schon seit 25 Jahren unter Parkinson leidet. Alle seine Bilder sind Unikate und hängen in seinem Haus. Er malt zum Ausgleich, zur Entpannung und Beruhigung. Seine Werke entstehen mit Farb- oder Zeichenstiften, zum Teil gemischt mit Aquarell und Farbstiften.

G TUN G !!! H AC RUN DE ÄN

Parkinsonselbsthilfegruppe NÖ Arbeitsgruppe Horn

Die monatlichen Gruppentreffen mit Information, Gymnastik und Erfahrungsaustausch finden ab Oktober 2011 immer im Zentrum Horn – Canisiusheim statt. ➤ Canisiusgasse 1, 3580 Horn ➤ um 14 Uhr FEIER

15 Jahre Parkinsonselbsthilfegruppe NÖ

Arbeitsgruppe Horn ➤ am 4. Oktober 2011 ➤ um 14 Uhr im Zentrum Horn – Canisiusheim ➤ Canisiusgasse 1, 3580 Horn

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Oberösterreich Ein paar schöne Ischler Stunden … Bericht von Gü

Martha Laimer und Günther Wagenthaler von der Selbsthilfegruppe Parkinson Salzkammergut organisierten gemeinsam mit Gabi und Johannes Bauer den Ausflug des Parkinson Selbsthilfeverein OÖ nach Bad Ischl. Bis zuletzt hofften sie auf die Durchführung des geplanten Schafbergprogrammes. Die 33 Parkinsöhne und -schwestern befanden sich bereits im Bus auf der Fahrt zum Wolfgangsee, als um 8:45 Uhr wegen der ungünstigen Wettersituation alles Geplante abgesagt wurde. Dank der freundlichen und hilfsbereiten Menschen, mit denen wir in den folgenden zwei Stunden unzählige Telefonate (ein Dank dem Erfinder des Mobiltelefons) führten, um folgendes Programm zu erstellen:

10:45 Uhr Die Ortsgruppen-Mitglieder begrüßen ihre Gäste am Busterminal. Besichtigung des Kaiserparks. 11:30 Uhr Führung durch die Räume der Kaiservilla. 12:45 Uhr Mittagessen im Restaurant Chlumetzky. Mit dem Bummelzug eine Zeitreise durch unser Bad Ischl. Um 15:30 Uhr lautete die Endstation Cafe Zauner Esplanade. Bei Operettenklängen, Kaffee und Mehlspeisen konnte man die dabei aufkommende Wohligkeit richtig spüren. Um 16:30 Uhr erwartete uns der Bus, um unsere Gäste wieder nach Hause zu bringen.

Informationsnachmittag zum Thema Parkinson Donnerstag, 27. Oktober 2011 ➤ AKH Linz, von 15 bis 17 Uhr Referieren wird Prim. Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Leiter der Neurologischen Abteilung am AKH Linz und Prim. Dr. Hermann Moser, ärztlicher Leiter des Neurologischen Therapiezentrums Gmundnerberg.

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REISEPOSS

DA HÜMMI HOT SEI SCHEENSTES BLAU DRUM FOAHRMA NOCH KRUMMAU ES SITZ´N OI IM BUS RICHTUNG MOLDAUFLUSS. WOS JIAZAT KIMMT IS NED ZUN LOCH´N, WISS´N TAT IH´S EH SEIT WOCH´N, DAS MA EINIFOAHN IND TSCHECHEI. SCHO WIAD GFROGT „HOT AH JED´S SEIN POSS DABEI? ICH DENK DI FROG KINNT´N SE SI SPOAN S´WIAD DO KOANA O H N E FOAN? GROSSKOPFAD WIA ICH BIN KAMA SOVÜ G´SCHLOMPAD NED IN SINN. ZUAFÖLLIG GREIFT MEI HÄND ZUA HOS´NTOSCH´N, WOS JIAZAT KIMMT, KOA HIRN KONS FOSS´N DERFS SOWAS GEB´N IM WIRKLICH´N LEB´N? DES IS NED FEA, DE TOSCH´N IS WOAHOFTIG LEA!! SSSSSOOOOOO SSSCCHHREIIIIII IH H O O I I T ! DO GIBT´S A HECHANE GEWOIT. ES IS MA EHRLI WIRKLI Z´BLED WEI WO EA SEI SOID ISA NED??????? DEA FOHRA BREMST, DA BUS ER STEHT! ROT WIA A JÜNGLING NOCH´M ERSCHT´N KUSS, GEH ICH ZAKNIARSCHT DURCH´N GONZ´N BUS. ES IS ZUM HOAAR AUS RAFF´N JIAZT MUAS IH A GONZ STICK´L LAFF´N!!!!! DOAN HEAST AN DEITSCH`N RUFEN, PASSEN SIE AUF HIER GIBT ES STUFEN! DO DES IS NED GNUA AH DOSIGA GIBT SEIN SENF DAZUA UND MOANT, NED DAS D´I SETZT WEIHST GOA SO WETZT.

Günther Wagenthaler (JUPPS Oberösterreich)

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KIMM GÜ SCHNÖ EINI INS HOTÖ HIE ZUA ZIMMATIA SO HUSIG WOA IH DO NU NIA DA SCHLISSL STECKT FREI NU IM SCHLITZ, HAUTS MI SCHO WIEDA FOST VOM SITZ. JO HERRGOTT JIAZT BIST NEAMA NETT DEA POSS ER LIEGT GOANED AM BETT? DEN SPASS BITTSCHEN DEN LOSS ZOAG WO IS MEI REISEPOSS? (DES LIEBEN GOTTES TIEFE STIMME) GÜ SCHAU OAMOI GENAU!! ER LIEGT AUF DEM TVau! A´GRAD IH WERD VARRUCKT. S´FERNSEHSCHWOARZ HOT´S LEDASCHWOARZ, NICHT SEHENTLICH VASCHLUCKT. POSS IN´D HOS´NTOSCH´N G´STECKT, DEN WEG ZUM BUS AUF`S NEICH Z´RUCKGLEGT. DES G´SICHT JIAZT ROT ZWECKS ATEMNOT. DANN STEIG IH SCHNAUF´ND INAN BUS UND SOG ZUMIA OIS LETZT´N SCHLUSS. DES NÄXTEMOI DU HEINI, STECKST´N GLEI IN´D TASCH´N EINI!


Schöne Tage bleiben in Erinnerung Bericht von Inge Dorl Vom 11. bis 14. Mai verbrachte die Parkinsongruppe OÖ schon zum 2. Mal Aktivtage in Bad Leonfelden. Es fing alles perfekt an. Das Wetter passte und Frau Leitner vom Hotel Brunnwald begrüßte uns herzlich. Nach und nach kamen alle an, unsere Aktivtage konnten beginnen: Unterwassergymnastik, Nordic Walking, Musikgymnastik mit Physiotherapeuten Hannes, Gedächtnistraining bei Gabi und Herta, Gemüseschnitzen angeleitet von Gü. Die Abende ließen wir ausklingen mit Singen, Gedichten und Geschichten, G´stanzeln, Sket-

ches und lustigen Vorträgen. Erwähnenswert war auch der Ausflug nach Krumau. Abschließend möchten wir uns bei Gabi und Hannes Bauer herzlich bedanken. Ihr habt uns und unseren Begleitpersonen ein paar unbeschwerte Tage mit unseren Freunden beschert. Wir freuen uns aufs nächste Mal. Die Parkis

Vorarlberg Einladung des Parkinson Selbsthilfevereins Jahresausflug nach Au in den Bregenzerwald in das Erlebnisgasthaus Ur-Alp zu einem gemütlichen Zusammensein und Gedankenaustausch mit Mittagessen, Kaffee und Kuchen. Freitag, 16. September 2011

➤ Abfahrt 11 Uhr – Rückfahrt 18 Uhr

Anmeldungen bitte bei Obmann Helmut Schatz Es ist ein kleiner Unkostenbeitrag von 15 Euro zu entrichten (Busfahrt, Essen, Kuchen und Kaffee) – bitte im Bus bezahlen! Die Generalversammlung mit Neuwahlen findet am Freitag, 14. Oktober 2011, statt.

PSHÖ-DV Save the date 6. Waldviertler Parkinson-Informationstage 25. bis 26. August 2012 ➤ in Karlstein/Thaya

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Steiermark Sommersonnenwende 2011 im Jogelland Fixer Bestandteil im steirischen Selbsthilfegruppenjahr ist die Gesundheitswoche in Wenigzell. Die Idee dazu kam schon vor Jahren von Frau Heide Steinbach, langjährige physiotherapeutische Begleiterin der Grazer Gruppe. Ehe dieses schöne Dorf vor zwölf Jahren für eine solche Woche gewählt wurde, traf man sich in anderen Regionen der Steiermark. Nicht allen bekam der Klimaunterschied – nicht so in Wenigzell. Das im Jogelland herrschende Mittelgebirgsklima hat sich als wohltuend und den Organismus in keiner Weise belastend erwiesen. Das Nichtvorhandensein irgendwelcher Industrieabgase in Verbindung mit kühlen Brisen – besonders um die Zeit der Sommersonnenwende – garantiert gesunde Atemluft.

Gesunde Atemluft wurde bereits vor dem Frühstück getankt bei der „Aufwachgymnastik“ auf der Liegewiese des Gasthofes Prettenhofer, der die Gruppe seit Anbeginn in der letzten Juniwoche beherbergt. Nächster „Pflichttermin“ war um 16 Uhr die Wassergymnastik im angrenzenden Hallenbad. Dazu bietet das Haus kostenlosen

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Eintritt und stellt Bademäntel zur Verfügung. Höhepunkt dieser Trainingsstunde ist das Ballspiel, bei dem ausgiebig gelacht wird. Wer Lust hatte, das Ganze zu einem „Intensiv-Training“ auszubauen, hatte die Möglichkeit dazu, indem er das Angebot der Gemeinde Wenigzell annahm, kostenlos den Barfußpark zu benützen. Von den Kneippanlagen in den Rehab-Zentren kennt man wohl derlei Anlagen mit den verschiedensten „Bodenbelägen“ – nicht aber in dieser Vielzahl und Unterschiedlichkeit. Vom sanften Meersandboden bis zum Schönbrunner Parkkies, vom weichen Torfteppich bis zum sticheligen Basaltkies werden die verweichlichten Fußsohlen daran erinnert, wie sich unsere Erde anfühlt. Beruhigend und ein außergwöhnliches Erlebnis ist das Waten im Lehmtrog. Bis zur halben Wade in Lehm gehüllt hat man danach im daneben rauschenden Haselbach die Gelegenheit, sich vom „Gatsch“ zu befreien. Dieses Gewässer hat man miteinbezogen in den Parcours, indem man Anhaltemöglichkeiten an Seilen geschaffen hat, die das sichere Waten bachaufwärts gestatten. Mit dem Heraussteigen aus dem Bach und dem Zurückgehen auf dem Waldboden ist bei Weitem nicht alles begangen und die Reflexzonen an den Fußsohlen machen mit weiteren Unterlagen Bekanntschaft – sofern man es nicht vorzieht, die gepeinigten Füße im kühlen Gras zu erholen.


Ein gemeinsamer Ausflug auf die nahe gelegene Bratl-Alm verhalf uns nicht nur zu einer deftigen Jause, sondern auch zu einem wunderschönen Panoramablick mit dem Dorf unter uns. Die leicht zu begehenden Waldwege wurden gerne zum Genuss würziger Luft genutzt. Nach dem Abendessen startete Heide Steinbach die tägliche Rundumfrage nach der Befindlichkeit und den Eindrücken des Tages, worauf ge-

meinsame Spiele folgten, vorgelesen und Witze erzählt wurden. Wer noch nicht „bettreif“ war, setzte sich dann noch mit anderen zum Karten- oder Dominospiel zusammen bis er oder sie das Stadium der Bettreife erlangt hatte. Dass eine Woche nur sieben Tage lang währt, wurde allgemein bedauert, aber allgemein wurde auch resümiert, dass es eine Woche „für alle Sinne“ war.

Steirischer Landesverbandstag 2011 Auch heuer wieder – zum achten Mal seit Bestehen des Landesverbandes der steirischen Selbsthilfe – ladet dieser am 15. Oktober zu seinem Jahrestreffen ein. Für dieses Treffen hat man sich heuer die Landeshauptstadt ausgesucht. Ort der Veranstaltung wird die Albert-Schweitzer-Klinik sein, mit deren neurologischer Abteilung und dem Angebot an Therapien nach dem letzten Stand der Rehabilitation wohl schon einige Mitglieder Bekanntschaft gemacht haben. Unser Programm umfasst Vorträge auf medizinischer, auf seelisch-geistiger Ebene, der der Logopädie und der des „Selbst-tätig-werdens“. Den medizinischen Bereich decken ab: Dr. Ronald Saurugg, Neurologe in der Albert-SchweitzerKlinik, der auch eine Exkursion durch das Haus leitet und das Angebot der Klinik und ihrer Teilbereiche bekannt macht.

Univ.-Dozent Dr. Willibald Gerschlager konnte für das Thema „Nichtmotorische Störungen bei PD“ gewonnen werden. Im Anschluss an das Referat steht Dr. Gerschlager dankenswerterweise für Anfragen zur Verfügung. Dr. Ebner, DV-Präsident, empfiehlt eine Sicht der Dinge, die enorm viel an Bewältigungsstrategie enthält und dabei hilft, (vielleicht) erstarrte Denkweisen aufzuweichen. Frau Gabriele Kirnberger, Dipl. Logopädin, deckt die physio-therapeutische Ebene ab. Die neuesten Anwendungsmöglichkeiten des von „Salzhans“ entwickelten Therapiegerätes – „Smovey“ genannt – werden vom Coach Cyrol präsentiert. Zwischen den Vorträgen wird Herr Wolfgang Cyrol als „Transmitter“ fungieren, der für Bewegung zuständig ist. Das Rahmenprogramm bietet Informationen, einschlägige Lektüre und die Präsentation von künstlerischen Arbeiten Betroffener.

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Wien Lobau am Pfingstmontag Wir, das heißt JUPPS, ältere Betroffene, Freunde, Kinder, Angehörige, Omas, Radfahrer, Tandemfahrer waren zu einer Führung durch den Nationalpark Donauauen eingeladen. Wir

wurden über die meist gehaßte Au-Bewohnerin informiert und hörten, warum der Nationalpark Donauauen nicht auf sie verzichten kann – auf die Gelse!

Wir schlenderten vom Nationalparkhaus den Lehrpfad entlang bis zum Josefssteg, wo einige von uns den Abstecher zum Ziel bevorzugten (ich war im Off-Stadium). Nach der Begegnung mit Sumpfschildkröten, Brandknabenkraut, wilder Weinrebe und Co., waren dann schlussendlich alle wieder beieinander und die Erlebnisse des Pfingstmontags waren rundum zufriedenstellend. Wir haben viel gelernt: „Die unterschiedlichen Lebensräume ermöglichen eine enorme Artenvielfalt, die in Mitteleuropa auf so kleinem Raum – der Nationalpark DonauAuen erstreckt sich aktuell auf 9.300 Hektar – einzigartig ist. Weit mehr als 800 höhere Pflanzenarten, über 30 Säugetier- und 100 Brutvogelarten, 8 Reptilien und 13 Amphibienarten und rund 60 Fischarten leben im Nationalpark-Gebiet. Zählt man die land- und wasserlebenden Insekten und wirbellose Tiere dazu, erweitert sich das Spektrum auf insgesamt ca. 5.000 Arten“ (Zitat Nationalparkhaus Lobau). Agnes Pintar

Einladung der SHG Wien

Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus Samstag, 1. Oktober 2011 ➤ 10 bis 17:30 Uhr Viele Selbsthilfegruppen und unterschiedliche Institutionen mit einem vielfältigen Informationsangebot werden teilnehmen, auch unsere Selbsthilfegruppe wird mit einem Info-Stand vertreten sein. Vorträge – attraktives Rahmenprogramm – Gesundheitsstraße – Unterhaltung

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E inladung der Parkinson Selbsthilfegruppe Wien L esung

Donnerstag, 6. Oktober, 19 Uhr

Ilse Gorke liest gemeinsam mit Willi Gorke aus ihrem neuesten Buch „imma no vü zvü Gedankn“ (das ist bereits der 4. Band der erfolgreichen Serie!) Evangelische Pfarrgemeinde Gnadenkirche • 1100 Wien, Herndlgasse 24

Ilse Gorke macht sich lustige, ernste und kritische, auf alle Fälle aber viel zu viele Gedanken: Gedichte in Mundart, humorvoll, pointiert, zeitkritisch und zum Nachdenken anregend. Band 3 „scho wieda vü zvü Gedankn“ und Band 4 sind auch in unserem Büro erhältlich (Band 1 und 2 sind bereits vergriffen). Die Bücher sind schön gebunden, kosten 15 Euro pro Stück und sind auch als Geschenk hervorragend geeignet. Infos: Parkinson Selbsthilfegruppe Wien, Tel.: 01/982 68 21, www.parkinson-selbsthilfe.at

Herzlichen Dank an Ilse Gorke! Sie stellt den gesamten Reinerlös aus dem Verkauf und den Lesungen der Parkinson Selbsthilfegruppe Wien zur Verfügung!

F ilm - V orf ü hrung

Donnerstag, 13. Oktober 2011, 19 Uhr

Unsere 4-monatige Südamerika-Reise mit dem Landrover Sepp und Brigitte Gruber laden herzlich dazu ein! Bezirksmuseum Brigittenau • 1200 Wien, Dresdnerstraße 79 Eintritt frei, Spenden für unsere Selbsthilfegruppe werden gerne genommen.

V ideofilm

Montag, 21. November, 19 Uhr

„Laos und Kambodscha“ von Ilse Gorke Laos, ein fremdartiges und geheimnisvolles Land besitzt einen reichen Schatz an Kunstwerken, Tempeln und Pagoden. Wir haben den Mekong mit dem hier üblichen Longtailboot befahren, die berühmte Ebene der Tonkrüge besucht und uns auf Märkten aufgehalten, um die Lebensumstände der Laoten kennen zu lernen. Am Ende der Reise machten wir einen Abstecher nach Kambodscha zum berühmten Tempelbezirk Angkor. Evangelische Pfarrgemeinde Gnadenkirche • 1100 Wien, Herndlgasse 24 Eintritt frei, Spenden für unsere Selbsthilfegruppe werden gerne genommen.

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Kärnten 7. Kärntner Parkinson-Tage Die 7. Kärntner Parkinson-Tage Anfang Juli waren ein kräftiges Lebenszeichen der Zusammengehörigkeit der großen Parkinson-Familie mit Angehörigen, Betroffenen, Ärzten und Therapeuten. In zwei Tagen wurden in der herrlichen Kulisse in St. Stefan im Gailtal verständliche, praxisbezogene Referate mit musikalischer und kulinarischer Umrahmung geboten, über 380 Teilnehmer wohnten der Veranstaltung bei. Zahlreiche Referate Die Informationen reichten von der begleitenden Angst der Betroffenen bis zu dem ehest möglichen Beginn der medikamentösen Therapie nach Auftreten der ersten Beschwerden. Dabei wurde ein Punkt besonders hervorgehoben: Alle Beteiligten müssen vom ersten Tag der Erkrankung an aufgeklärt, Betroffene über Erkrankung und Medikamente informiert werden. Sie müssen wissen, wann, wie und wieso Medikamente genommen werden sollen. Ausreichende Flüssigkeitszufuhr über den Tag – mit dem Großteil der Flüssigkeit vor 16 Uhr – reduziert die Müdigkeit und Infektanfälligkeit und hilft bei Verstopfung. Sind die ersten Beschwerden (z. B. eine Kombination aus Verstopfung, Depression, Riechstörung, Schmerzen, Schlafstörung) bemerkbar, soll ein Facharzt mit Parkinson-Kenntnissen aufge-

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sucht werden. Dieser wird im Gespräch und nach der neurologischen Untersuchung die Verdachtsdiagnose äußern, die eventuell noch durch spezielle Tests (L-Dopa-Test) und Untersuchungen, z. B. Dat Scan, SPECT, Transkranieller Ultraschall, bestätigt werden muss. Nichtmedikamentösen Therapie Die Parkinson-Erkrankung ist eine fortschreitende Erkrankung, die einer gleichzeitigen medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapie bedarf. Neben der strikten Einhaltung der Einnahmezeiten der Medikamente soll eine regelmäßige, zumindest 15 bis 30 Minuten tägliche Bewegung (z. B. erlerntes Selbstübungsprogramm, Nordic Walken, Schwimmen etc.) Teil des Tagesablaufes sein. Bei fortschreitendem Krankheitsverlauf sind Kenntnisse über Unterstützungsmöglichkeiten (z. B. persönliche Assistenz, Behindertenausweis, Pflegegeld, diverse Befreiungen), Hilfen im Haushalt (z. B. Antirutschunterlage, WC-Erhöhung, Griffverdickung beim Besteck) und Therapieangebote (z. B. Physio-, Ergotherapie, Logopädie, Beschäftigungstherapie) hilfreich. Die Informationen und Hilfen der Behindertenanwaltschaft Kärnten sind kostenlos. Ein herzliches Dankeschön an alle, die diese Veranstaltung unterstützt und mit ihrer aktiven Mitarbeit zum Gelingen beigetragen haben. Wir freuen uns schon auf die 8. Kärntner Parkinson-Infotage, die für den 28./29. Juli 2013 geplant sind. OA Dr. Volker Tomantschger, Gailtal-Klinik KABEG, Hermagor


Tirol Neue Reha-Möglichkeit für Parkinson in Tirol Wenn Parkinson-Betroffene aus Tirol bisher einen stationären Reha-Aufenthalt in Anspruch nehmen wollten, mussten sie weit in den Osten oder Süden Österreichs reisen, nach Wilhering, Bad Pirawarth oder Straßengel. Die Folge dieser weiten Wege war, dass nur verhältnismäßig wenige Tirolerinnen und Tiroler sich zu einem solchen Aufenthalt entschließen konnten, in etwa nur ein Drittel im Vergleich zum österreichischen Durchschnitt. Seit 4. Juli ist es nun anders, denn an diesem Tag wurde in Münster bei Brixlegg eine neue, große Reha-Klinik eröffnet, die neben Herz-Kreislauf- und Lungenproblemen vor allem neurologische Erkrankungen, darunter Morbus Parkinson, zum Schwerpunkt hat. Das Reha-Zentrum Münster, ein moderner, lichter Bau in schöner landschaftlicher Umgebung, wurde in zweijähriger Bauzeit von der hospitals Projektentwicklungsges.m.b.H. errichtet und wird von der Humanocare GmbH betrieben, die bereits mehrere Sozialeinrichtungen in Tirol betreut. Es verfügt in der derzeitigen Ausbaustufe über 250 Betten, davon 120 im Bereich Neurologie. Für Personen mit erhöhtem Pflegeaufwand gibt es zwei Stationen mit 1- und 2-BettZimmern, in den übrigen Stationen ausschließlich 1-Bett-Zimmer. Begleitpersonen werden bei Bedarf aufgenommen. Sämtliche Therapiemöglichkeiten wie Physio-, Ergotherapie und Logo-

pädie stehen zur Verfügung, die dafür erforderliche technische Ausstattung ist selbstverständlich auf dem neuesten Stand. Ärztlicher Direktor ist Univ.-Doz. Dr. Christian Brenneis, durch seine bisherige Tätigkeit als Vorstand der neurologischen Abteilung des Krankenhauses St. Pölten für Parkinson in besonderer Weise ausgewiesen. Die Parkinson Selbsthilfe Tirol hatte am 29. Juni Gelegenheit, in einer speziellen Führung das Haus zu besichtigen, Einladung zum Mittagessen inklusive. Mittlerweile haben mehrere Mitglieder unserer Selbsthilfegruppen einen mehrwöchigen Aufenthalt absolviert, insgesamt mit sehr positiven Rückmeldungen, nicht zuletzt die Küche betreffend. Freilich, gerade im Fall von Parkinson, darf man sich von einem Reha-Aufenthalt keine Wunder erwarten. MP ist leider immer noch eine unheilbare Krankheit. Wenn es aber durch eine Reha gelingt, die Symptome dieser Krankheit zumindest für einige Zeit zu mildern, so ist dies eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität und rechtfertigt den Aufwand. Es ist zu hoffen, dass viele Betroffene, sei es aus Tirol oder anderen Bundesländern, in Zukunft von dieser Möglichkeit in Münster Gebrauch machen. Hans Rezac, Obmann Parkinson SH Tirol

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Leser im Blickpunkt

Nachruf auf Grete Berndorfer

1933–2011 †

Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe Niederösterreich Die 1933 in Wien geborene Grete Berndorfer erlernte den Beruf einer Friseurin. Sehr erfolgreich hatte sie es bald zu zwei Geschäften gebracht. Ein Betrieb in Wien, einer in Niederösterreich. Grete ist Mutter ihres einzigen Sohnes Wolfgang – einem erfolgreichen Unternehmer und Gastronom. Mit fast 50 Jahren veräußerte sie beide Betriebe und arbeitete bis zu ihrer Pensionierung im WIFI in Wien. Grete verließ Wien und übersiedelte mit ihrem Gatten Richard aufs Land, nach Natschbach in NÖ. Im neuen Haus und neuer Umgebung genossen sie schöne Jahre. Das Leben auferlegte ihr jedoch auch einige Prüfungen. Sie hatte diverse gesundheitliche Schwierigkeiten in dieser Zeit zu bewältigten und nahm dies ohne große Klagen in Kauf. Als zusätzlich ihr Ehemann erkrankte und zum Pflegefall wurde, sorgte und betreute sie ihn bis zu seinem Ableben im Jahr 2007. Das war auch jene Zeit, in der sie in der Parkinsonselbsthilfe Rat, Unterstützung und Hilfe erfuhr. Sie engagierte sich auch selbstverständlich in der AG Wiener Neustadt weiter, nachdem ihr Ehemann verstorben war. Unser Motto „gemeinsam sind wir stark“ lebte sie, half und unterstützte andere wo und wann immer sie konnte. Das brachte ihr auch letztendlich die ehrenamtliche Funktion als „Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe NÖ“ ein. Sie wurde gebraucht und nahm diese neue Herausforderung selbstverständlich an – bis heute.

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Die zu bewältigenden Aufgaben und Tätigkeiten nahm sie mit vollem Elan und Tatendrang in Angriff. Unermüdlich für die Sache im Einsatz, mit dem Willen etwas zu bewegen und anderen zu helfen, blühte sie in ihrer Aufgabe auf. Als Ideenlieferant und fordernde „Präsidentin“ war sie ständig auf Suche nach Projekten, Veranstaltungen und Sponsoren für die Parkinson-Organisation. Man kannte die resolut auftretende Dame. Ihr starker Charakter, die zielorientierte Vorgangsweise und ihr bestimmendes Wesen ermöglichten ihr, sich Gehör zu verschaffen. So wurde ihr Einsatz auch von Erfolg gekrönt, noch Anfang 2011 wurde sie in St. Pölten von LH Dr. Pröll geehrt. Dann der Schicksalsschlag – überraschend und völlig unvorbereitet erhielt sie Mitte Februar 2011 die Diagnose vermittelt, an einem Gehirnlymphom schwer erkrankt zu sein. Anfangs noch voller Zuversicht und Hoffnung nahm sie auch diesen letzten Kampf auf. Verzweifelt wurde versucht die Krankheit zu besiegen – zwei Chemotherapien und mehrmalige Bestrahlungen waren erfolglos. Die Ärzte konnten leider nicht helfen und so verlor sie am Sonntag, den 3. Juli 2011, um 1 Uhr früh einen Kampf, den sie nicht gewinnen konnte. Diese Krankheit war stärker. Danke Grete! Mach´s gut. Du wirst uns immer in Erinnerung bleiben und fehlen. Helmut Markovits im Juli 2011


Mein Leben mit Parkinson oder Morbus Parkinson

Feind, Freund oder Chance? Auszüge aus meinem kleinen Buch: „Nachtzug nach Rom – Eine Reise durch Raum und Zeit – Eine Reise eines Parkinsonisten“ Gedanken während einer Reise im Nachtzug München-Rom: … Ich sitze heute im Zug nach Rom, um diese Stadt zusammen mit meiner Frau, meinem Freund Franz (Pfarrer in Bayern) und seiner Pilgergruppe zu erobern. … Vor nunmehr acht Jahren wurde bei mir die Diagnose Morbus Parkinson gestellt. … Ein Wendepunkt in meinem Leben – ein Wendepunkt durchaus, aber nicht nur zum Negativen. Vieles hat mir mein Parki schon beigebracht und es gibt noch viel zu lernen.

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Auch ich habe viele Stadien der Bewältigung der Diagnose durchgemacht. Auch für mich war erst einmal diese Diagnose wie ein Faustschlag mitten ins Gesicht und ich haderte mit meinem Schicksal. Wieso trifft es gerade mich? Wieso gerade jetzt? Wieso dieses Organ – mein Gehirn? … Vorerst eine vermeintliche Niederlage. Heute erahne ich, wie diese vermeintliche Niederlage in einen Sieg zu verwandeln ist. Der Schlüssel dazu ist die Erkenntnis, dass man eine Erkrankung nicht als Gegner sehen soll, auch nicht gerade als Freund – diese suche ich mir doch selber aus –, aber doch als Lehrer und Chance. Ich möchte Sie auf eine Reise durch meine Gedankenwelt, eine Reise eines Parkinsonisten mitnehmen. Noch am Bahnsteig in München habe ich mich geoutet, wie es so schön Neudeutsch heißt. Es ist allerdings ein Begriff, der den Vorgang sehr schön beschreibt und er wäre schwer zu übersetzen. Un-

sere Mitreisenden in der Pilgergruppe wissen es jetzt – ich habe Morbus Parkinson –, ich bin ein Parkinsonist. Ich bin froh, dass ich nie meine „Erkrankung“ verheimlicht habe. Wieso auch? Es gibt keinen Grund, sich zu schämen. Es trifft uns Parkinsonisten keine Schuld, übrigens genauso wenig wie zum Beispiel, meiner Meinung nach, den Alkoholiker eine Schuld trifft – es ist schicksalshaft, der eine Körper reagiert auf zugelassene Disharmonien mit Suchtverhalten, der andere mit Zittern und Steifigkeit. Schicksalshaft bedeutet aber nicht, die Hände in den Schoß zu legen und sich zu bedauern. Am Anfang sei dies erlaubt, einen gewissen Krankheitsvorteil soll man auch haben. Aber mit der Zeit sucht man dann Antworten auf die schon oben beschriebenen Fragen. … Morbus Parkinson oder Schüttellähmung, eine chronisch degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems, deren Ursache unbekannt ist, unheilbar und unweigerlich fortschreitend. Wie kann man mit diesem Wissen jemals noch glücklich werden? … Heute weiß ich, dass ich erst die Erkrankung brauchte, um mir über einiges klar zu werden. Ich betrachte den Morbus Parkinson als Lerngeschenk. So ist für mich die Besonderheit eines jeden Menschen bestimmt durch seine genetische Ausstattung, seine Triebe, seine Hormone, sein soziales Umfeld und Erlebtes. Menschliches Leben ist geprägt durch die lebenslange Suche nach Liebe, Glück, Anerkennung und Geborgenheit. … Weiters müssen wir uns im Klaren sein: Nichts geschieht ohne Sinn und somit ist auch eine Krankheit als sinnvolles Geschehen zu

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sehen und Krankheit nicht als Gegner, sondern als Lehrer und Chance zu sehen. Was bedeutet letzteres? Sicherlich keine Kapitulation vor der Erkrankung – im Gegenteil: Als Lehrer – was ist passiert, welche Ungleichgewichte haben wir zugelassen, dass es zur Erkrankung kam? Und als Chance sehen – was können wir verbessern? Wie können wir vom Negativdenken zum Positivdenken kommen? Wie können wir eine vermeintliche Niederlage in einen Sieg verwandeln? Wie können wir wieder glücklich sein? … Es geht für uns Parkinsonisten also um: Zum Ersten: Ausgleich der Ungleichgewichte zwischen oben und unten: Bedeutet kleinere Brötchen zu backen! Zwischen innen und außen: Ausgleich ist angesagt! Zwischen Yin und Yang: Der Kopf- und Vernunftmensch ist erschöpft, aber die Fähigkeiten des weiblichen, gefühlsbetonten Pols sind oft intakt – stehen also offen. Das bedeutet für uns: Suchen Sie sich ein Hobby, basteln, malen, musizieren Sie Freude in Ihre Seele! Entscheiden Sie wieder einmal aus dem Bauch heraus! Lachen und weinen Sie einmal wieder! Zum Zweiten: Klarwerden über die Bedeutung der Symptome: Welche Angst treibt uns um, welcher Schrecken ist uns in die Glieder gefahren, dass wir zittern oder steif sind? Zum Dritten: Entmachtung des Negativdenkens! Entdeckung des Positivdenkens mit Überprüfung unserer Einstellungen, Bewusstmachen der Kraft des Augenblicks, Bewusstmachen der Kraft des Glaubens. … Es geht um die Entscheidung für das Glück!

Das wichtigste Werkzeug zur Verwirklichung des dritten Punktes sind die zehn Geheimnisse zum Glück. Hier spielen für uns Parkinsonisten die Eigenliebe, das Augenblickleben und die Einstellung die Hauptrolle: Nimm Dich selbst an! Nimm ein Leben mit Parkinson an! Du bist nicht weniger Wert – auch nicht in unserer erfolgsorientierten Welt! Du hast nun die Chance, so zu leben, wie Du bist und sein willst. Du bist für Deine Umwelt sogar mehr wert, als in Deinem bisherigen Leben, wo Du immer das gemacht hast, was die Umwelt von Dir erwartet hat. Lebe im Hier und Jetzt! Lebe unser Privileg der Langsamkeit! Die Langsamkeit ermöglicht mir ein viel bewussteres Leben und Erleben. Schaue nicht, was hat mir der Parkinson genommen oder was kann ich nicht mehr, sondern schaue, was kann ich, was kann ich vielleicht sogar besser? Was kann ich jetzt endlich tun, wozu ich mir bisher keine Zeit genommen habe? Sehe die Bereicherung Deines Freundeskreises durch Kontakte mit ebenfalls Betroffenen in der Selbsthilfegruppe. Weiters wichtig: Wenn Du glaubst, jemanden um etwas beneiden zu müssen, dann sei Dir sicher: Jeder trägt sein Pinkerl! Lebe das Leben – feiere das Leben. Das Leben ist nicht Kampf, es ist eine wunderbare Reise durch Raum und Zeit. Und nochmals zur Bekräftigung: Wir sind die Architekten unseres Lebens! Zu jeder Zeit und überall Entscheidung für das Glück und Hinwendung zum Glück möglich! Wir müssen es nur wollen! Das Leben lieben, trotz Parkinson!

Das sind nur einzelne Gedankensplitter zu Parkinson als Lehrer und Chance – gedacht und aufgezeichnet im „Nachtzug nach Rom“. Möchten Sie noch mehr lesen? Nach der Nachtzugfahrt geht es vier Tage durch Rom – ein kleiner Reiseführer aus der Sicht eines Parkinsonisten. Gegen einen Druckkosten- und Portokosten-Beitrag von 5 Euro kann ich Ihnen das im Eigenverlag herausgebrachte kleine Buch in Österreich zusenden (Erlagschein wird beigelegt). Kontakt: Dr. Johann Ebner • Hermann-Gmeiner-Str. 19, 5071 Salzburg • E-Mail: johann.ebner@inode.at

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Dies und Das Buchtipp Barrieren.FREI Reden über sexuelle Gewalt und Morbus Parkinson. Nachdenken über Kindheit, Wahrheit, Krankheit, Freiheit Autor: Wolfgang Pirker Barrieren.FREI erzählt Geschichten. Barrieren.FREI will nicht verurteilen. Barrieren.FREI will Ängste abbauen. Barrieren.FREI will vernetzen helfen. Barrieren.FREI will an die Eigenverantwortung appellieren. Barrieren.FREI will ganzheitliches Denken fördern. Barrieren.FREI will Hoffnung geben. Mut machen. Barrieren.FREI will Lebensfreude schenken. Barrieren.FREI bietet nicht DIE Lösung. Barrieren.FREI zeigt EINEN Weg. Barrieren.FREI ist ein Beitrag zur Narrativen Medizin. Jeder Patient hat eine Geschichte und Geschichten zu erzählen.

13 Gründe, warum ich dieses Buch geschrieben habe 1) weil mich das jahrzehntelange Schweigen belastet hat. 2) weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass Verdrängung auf Dauer nicht hilft. 3) weil in mir die Überzeugung gereift ist, dass die Wahrheit zumutbar ist. 4) weil mich das Reden über Sexuelle Gewalt und Morbus Parkinson befreit. 5) weil ich den therapeutischen Wert des Schreibens spüren gelernt habe. 6) weil mich Morbus Parkinson gezwungen hat, über mein Leben nachzudenken. 7) weil ich einen Zusammenhang zwischen Erlebnissen aus meiner Kindheit und meiner Krankheit nicht ausschließen kann. 8) weil ich mich mit dem Buch bei jenen Menschen bedanken möchte, die mir durch ihren Weg an die Öffentlichkeit Mut gemacht haben. 9) weil ich überzeugt bin, dass die „Schulmedizin“ UND die „Ganzheitliche Medizin“ wichtig sind. 10) weil ich die Bedeutung der psycho-sozialen Faktoren bei Morbus Parkinson erkannt habe. 11) weil jede Krankengeschichte eine Lebensgeschichte ist. 12) weil die „Narrative Medizin“ einen hohen Stellenwert verdient. 13) weil es mir einfach gut tut. Zu beziehen im Buchhandel, bei Edition Art Science, www.editionas.net oder direkt beim Autor: pirker.wm06@aon.at • ISBN: 978-3-902157-84-3 • Euro 17,–

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Mit freundlicher Unterst端tzung

Parkinson Nachrichten Nr. 84  

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