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arkinson NACHRICHTEN

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ISSN-Nummer: 2223-067X

Ausgabe Nr. 85/Dezember 2011

Vor den Vorhang – Tschechien

Parkinson Slovácko stellt sich vor Aus der Wissenschaft

Leser im Blickpunkt

Wer zittert hat Parkinson – oder doch nicht?

Morbus Parkinson: ein Teufel, ein Engel: Was ist das?


Cover

Slovácko Die Bilder am Cover zeigen die Region Slovácko in Südmähren, als Zentrum die Stadt Hodonin mit ihrer Umgebung. Slovácko ist eine sehr vielseitige Region, die einiges zu bieten hat: Historische und kulturelle Sehenswürdigkeiten verschmelzen mit Tradition und schöner Naturlandschaft.

Die Stadt Wesseli an der March

Typische Weinkeller in Petrov

Trachten

Rathaus Hodonin

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

Anmeldeformular zur Parkinson Selbsthilfegruppe Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden. Name:

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Editorial

Liebe Leserin! Lieber Leser! Geht es Ihnen auch so? Das Jahr 2011 ist mir wie im Flug vergangen. Die Feierlichkeiten zum Welt-Parkinson-Tag im April oder die PIT in Kärnten Anfang Juli – alles scheint mir noch nicht so lange her zu sein und heute genieße ich einen wunderbaren Herbsttag. Die letzten Tage und Wochen waren wieder sehr ereignisreich und es gibt einige gute Neuigkeiten für uns Parkinson-Betroffene und Angehörige. So hat zum Beispiel die MedUniGraz österreichweit den ersten Lehrstuhl für biopsychosoziale Medizin – einen Lehrstuhl für „sprechende Medizin“ – eingerichtet. Ziel ist es, besser auf den Patienten einzugehen und neben der Arznei auch das Wort als therapeutisches Werkzeug zu nutzen. Ein Schritt zum Traum vieler chronisch Kranker und uns Parkinson-Betroffener, unser Erfahrungswissen in die Arzt-Patienten-Beziehung mehr einbringen zu können. Dann durfte ich als Gast bei der Jahrestagung der ärztlichen Österreichischen Parkinson Gesellschaft in Villach dabei sein und kann mit Freude berichten, dass die weitere Zusammenarbeit von der Parkinson Selbsthilfe Österreich und der Österreichischen Parkinson Gesellschaft von allen Seiten gewünscht und auch fortgesetzt werden wird. Weiters ist die Zahl der Mitglieder der ÖPG, also der Ärztinnen und Ärzte, die ein Herz für uns Parkinson-Betroffene und ein spezielles Interesse an uns und an unserer Erkrankung haben, um einiges größer geworden. Einige junge, in der Parkinson-Forschung tätige Ärztinnen und Ärzte konnten in einer eigenen Sitzung über ihre Forschungsprojekte berichten und erhielten Förderungspreise. Alle Vorträge über Früherkennung, Diagnose, Therapie, Neben- und Wechselwirkungen von Parkinson-Medikamenten mit Schwerpunkt auf Impulskontrollstörungen und das Dopamin-Dysregulationssyndrom waren auf höchstem Niveau. Zum Schluss noch möchte ich Ihnen einen Satz, gelesen im Eingangsbereich der Albert Schweitzer Klinik in Graz, wo letztes Wochenende der Landesverbandstag der Steiermark stattfand, nicht vorenthalten und Ihnen nahebringen: Dem Leben mit einem Lächeln begegnen. In diesem Sinne hoffe ich wieder, dass Sie etwas Interessantes auf den nächsten Seiten finden und darf Ihnen frohe, friedliche Advent- und Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch ins Jahr 2012 wünschen.

Dr. Johann Ebner

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Inhalt

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02 | Cover | Slovácko 03 | Editorial | Dr. Johann Ebner 05 | Vor den Vorhang | Parkinson Slovácko stellt sich vor 09 | Aus der Wissenschaft | Wer zittert hat Parkinson – oder doch nicht? 10 | Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc 14 | Rückblick mit Ausblick | Informationen der Landesgruppen 28 | Leser im Blickpunkt | Morbus Parkinson – ein Teufel, ein Engel: Was ist das? | Gedicht: Aufgeben – NIE oder Mein Freund Parkinson 31 | Dies & Das | Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe

Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags, dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

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Vor den Vorhang

PARKINSON SLOVÁCKO stellt sich vor Parkinson Slovácko (bürgerliche Vereinigung) entstand aus dem ursprünglichen Parkinson-Klub, der zu einer Parkinsongesellschaft mit dem Sitz in Prag gehörte. Da aber die Entfernung zu der Zentrale ziemlich groß gewesen ist und dadurch auch die Klubtätigkeit gelitten hat, haben wir beschlossen, uns selbständig zu machen. Und so haben wir eine unabhängige Vereinigung gegründet, die unter dem Namen „Parkinson Slovácko“ arbeitet. Slovácko ist eine Region in Südmähren, die völkerkundlich Slovácko heißt. Unser Zentrum ist jetzt die Stadt Hodonin und derer Umgebung. Slovácko ist eine sehr schöne Region, die viel zu bieten hat: historische und kulturelle Sehenswürdigkeiten und sehr schöne Natur. Mitglieder unseres Vereins sind vor allem die Parkinson-Kranken, aber auch deren Familienangehörige und gesunde (was relativ ist) Sympathisanten. Unsere Gruppe trifft sich monatlich bei sehr informellen Mitgliederversammlungen, wo Vereinsangelegenheiten besprochen werden. Es gibt aber auch nette, kleine Geburtstagsfeiern unserer Mitglieder. Jeden Montag turnen wir gemeinsam unter der Führung einer ausgebildeten Therapeutin und wir unternehmen auch vieles zusammen. Wir besuchen Konzerte, laden Ärzte zu Vorträgen ein, organisieren Ausflüge und Wanderungen. Und wie es in unserer berühmten Weinregion nicht anders sein kann, besuchen wir ab und zu

mit unseren Gästen aus anderen Vereinen auch einen Weinkeller, wo bei einer Weinverkostung in einer gemütlichen Atmosphäre gesungen wird. Auch das gehört zum positiven Denken, nicht wahr? Unser „Flaggschiff“ unter unseren Aktivitäten ist sozusagen die „Parkinsoniáde“. Dieser sportliche Wettbewerb von Parkinson-Kranken, der heuer bereits zum 4. Mal stattfand, bedeutet vor allem für unseren 1. Vorsitzenden Jan Škrkal ungeheuer viel Organisationsarbeit und auch Beschaffung von Finanzmitteln. Wir bekommen nämlich Jan Škrkal keine staatlichen oder städtischen Zuwendungen. Aber wir tun es, wie man so sagt, „mit Lust und Liebe“. Ivana Braunová, Kulturbeauftragte unseres Vereins, lebte viele Jahre lang in Deutschland und steht uns als Dolmetscherin und Betreuerin unermüdlich und ständig zur Seite. Wir freuen uns alle sehr, Ivana Braunová dass wir uns in Ihrer Zeitschrift vorstellen dürfen und hoffen auf weitere gute Zusammenarbeit, denn wie Ihr Motto lautet: „Gemeinsam sind wir stark.“

Jan Mein Name ist Jan Škrkal und ich bin 1947 in Znojmo geboren. Im Jahre 2003 wurde bei mir Parkinson diagnostiziert. Es hat lange gedauert, bis ich mich mit dieser niederschmetternden Tatsache einigermaßen abgefunden habe und noch länger hat es gedauert, bis ich aufgehört habe, mich für meine zitternde Hand zu schämen. Nach und nach musste ich in meinem Berufs- und auch im Privatleben einiges aufgeben. Zuletzt fehlte mir auch die Kraft, mich um meinen geliebten Weinberg

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zu kümmern. Da ich aber ein Kämpfer bin, habe ich nach anderen Tätigkeiten gesucht und sie auch gefunden. Ich habe nämlich nach anderen Betroffenen gesucht und dann den Parkinson-Klub, den heutigen Parkinson Slovácko gegründet. Dort fühle ich mich im Kreise unserer Mitglieder, deren Familienangehörigen und Sympathisanten wieder stark und nützlich. Mit deren Unterstützung und mit reichlicher Hilfe meiner Frau Helena kann ich verschiedene Aktivitäten unseres Vereins planen und auch verwirklichen. Es heißt doch: „Nur das Leben, welches wir für andere leben, ist etwas wert.“

Olga Nach der Diagnose Parkinson bin ich in eine tiefe Depression versunken. Dazu noch hat es sich in Kürze gezeigt, dass ich noch schlimmer dran bin als andere. Diskinesische Bewegungen einerseits und immense Steifheit anderseits. Die Beschränkungen sind so groß gewesen, dass ich manchmal unfähig war, meine persönliche Hygiene durchzuführen. Als mir die Ärzte eine Gehirntiefstimulation empfohlen haben, bin ich sofort einverstanden gewesen. Die Operation wurde in der Neurologischen Klinik Brünn durchgeführt. Nach sechs Wochen wieder zu Hause, habe ich mich endlich nach langer Zeit wiedererkannt. Nun bin ich wieder fast die Alte. Natürlich hat es noch einige Zeit gedauert, bis alles optimal eingestellt wurde, aber es hat sich gelohnt. Zwar bin ich immer noch, wie alle Parkinson-Kranken, langsam, aber ich kann wieder normal leben. Es ist klar, dass so einen Eingriff jeder für sich entscheiden muss. Für meine Person kann ich aber sagen: Ich werde es ohne zu zögern wieder tun.

Hana Ich bin eine aktive, erfolgreiche Sportlerin gewesen und wurde ein Mitglied der Juniorrepräsentation der Tschechischen Republik. Und dann, vor ca. elf Jahren, kam fast wie aus heiterem Himmel diese große Niederlage – Parkinson. Mit kaum 35 Jahren wurde ich zur Invalidin. Anfangs habe ich mich sehr geschämt. Da sich meine Form des Parkinsons vor allem durch dyskinetische Bewegungen äußert, bin ich nur bei Dunkelheit aus dem Hause gegangen. Vor meiner Mutter habe ich die Krankheit fast vier Jahre verheimlicht. Irgendwann habe ich mich mit dem Zustand, unheilbar krank zu sein, abgefunden. Was blieb mir anderes übrig? Aber immer noch stört mich sehr, wenn mich Menschen schräg anschauen, weil ich mit meinen Füßen ungewollt trete oder mit meinen Armen „rudere“ oder wenn mir das Bezahlen an der Kasse schwer fällt. Für mich ist jeder Tag ein Fragezeichen. Ich weiß vorher nicht, wie es mir gehen wird. Trotz allem fahre ich mit dem Fahrrad, übe Aerobic, gehe schwimmen und vieles mehr. Auch in unserem Verein bin ich voll „in Aktion“. Weil das Leben trotzdem schön ist.

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Vera Ich arbeitete als Köchin in einem Kindergarten. Etwa vor zwölf Jahren fiel mir auf, dass etwas mit mir nicht stimmt. Eine Wanderung durch die Arztpraxen fing an und jede Diagnose klang anders. Erst nach einem Jahr hat dann ein Neurologe das richtige Wort ausgesprochen: Parkinson. Und leider irrte er sich nicht. Trotzt dieser tragischen Diagnose war ich damals irgendwie dankbar. Endlich wusste ich, warum meine Hände so steif sind, warum ich nichts unterschreiben kann, warum ich so langsam bin und warum ich Schwierigkeiten mit dem Sprechen habe. Und so hat sich unser ganzes Leben dieser Krankheit unterwerfen müssen. Überall habe ich sie gespürt – ob im Haushalt, im Garten oder im Weinberg. Nichts war mehr so wie früher. Zum Glück hat mir meine ganze Familie geholfen und mich unterstützt – mein Mann und auch meine beiden Töchter. Auch in unserer Gruppe habe ich viele Freunde gefunden, bin auch aktiv tätig und freue mich auf alle unsere Unternehmungen. Das Los eines an Parkinson Erkrankten ist nicht gerade leicht, aber man muss nach Vorne sehen – das Leben geht doch weiter: also Kopf hoch!

Petr … der Polizistenschreck – wie mich Freunde aus unserem Verein nennen und das aus folgendem Grund: Dass ich auch schon lange Jahre an Parkinson leide, brauche ich wohl nicht zu betonen. Neben anderen Krankheitsauswirkungen wurde ich gezwungen, von meinem Fahrrad auf ein Dreirad für Erwachsene umzusteigen. Eines Tages, schon spät am Nachmittag, fahre ich gemütlich von meinem Garten nach Hause. Und plötzlich: „Halt, die Polizei. Mein Herr, wissen sie, dass sie an ihrem Dreirad kein Licht haben? Steigen Sie sofort ab!“ Da ich ein braver Bürger bin, der sich der Staatsgewalt nicht widersetzen möchte, tat ich, wie mir befohlen wurde. Nur bin ich etwas wackelig auf meinen Beinen gewesen und weil die Polizei unser Helfer ist, griff der Polizist nach mir in der Bemühung, mich aufrecht zu halten, und ich griff instinktiv wieder nach ihm, weil ich der Meinung war, dass der Helfer helfen soll. Und so sind wir in einer innigen Umarmung gemeinsam zu Boden geglitten. Da es aber uns beiden nicht gefallen hat, dass der Boden zu hart und zu kalt war, haben wir uns bemüht, so schnell wie möglich wieder aufzustehen, aber ohne Erfolg. Dem zweiten Polizisten, der bisher etwas abseits stand, ist unser Herumwälzen verdächtig vorgekommen, griff zu seiner Waffe und eilte herbei. Ich weiß nicht, was passiert wäre, hätte ihn mein „Helfer“ nicht rechtzeitig angeknurrt: „Glotz' nicht so und hilf uns hoch!“ Na ja, Ende gut – alles gut. Wir haben uns gegenseitig entschuldigt, bedankt und so weiter. Für mein nicht vorhandenes Licht habe ich keine Geldbuße bekommen, aber mein Dreirad musste ich nach Hause führen. Na ja, die Polizei – unser Helfer. (Aber Licht habe ich immer noch keins.)

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Nachtrag zum Welt-Parkinson-Tag 2011 aus der Sicht des Vereins „Parkinson Slovácko“ Folgenden Beitrag habe ich auf der Homepage des Südmährischen Vereines „Parkinson Slovácko“ gefunden und möchte ihn den Lesern der Parkinson Nachrichten nicht vorenthalten. Es freut uns sehr, dass unsere tschechischen Freunde den Tag genossen haben und auch neue Eindrücke und viele Informationen, die sie ihren Mitgliedern sicher schon übermittelt haben, mitnehmen konnten. Für die Patientenorganisation PSHÖ DV Inge Anderle, Schriftführerin

Auf Einladung der österreichischen Organisation „Parkinson Selbsthilfe Österreich“ fuhren wir anläßlich des Welt-Parkinson-Tags nach Wien. Das Treffen fand in der wunderschönen Umgebung des historischen Komplexes von Schönbrunn statt. Wir trafen uns mit lieben Freunden und bekamen über diese schlimme Krankheit, die wir für immer haben und die uns im Nacken sitzt, viele Informationen. Es war ein Tag voller Vorträge von medizinischen Fähigkeiten auf dem Gebiet der Neurologie und vor allem unserer Krankheit. Unser Mitglied Ivana übersetzte. Dadurch, und durch Bilder auf dem Projektor und Ausdrücke, die ich kenne, konnte ich das Gesagte verstehen. Ich konnte mich sogar durch einen Vortrag über die Begleiterscheinungen unserer Krankheit, dass ich nicht nur einmal geträumt habe, dass eine Hündin nach unserem Sohn schnappt, mit dem Erklärten identifizieren. Nach den Vorträgen spielte eine Band, und ein österreichischer Kabarettist sang Lieder. Die Teilnahme der österreichischen ParkinsonKranken war vorbildlich. Von 900 geladenen Personen kam etwa die Hälfte.

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Fotos: Jan Škrkal

Wiederum auf Einladung von Österreich

Wichtig war, dass wir mit der Führung der Österreichischen Parkinson-Selbsthilfe über den Vorschlag einer Zusammenarbeit an einem gemeinsamen Projekt diskutieren konnten. Es ist eine Kooperation unseres Vereins mit slowakischen, polnischen und österreichischen Gesellschaften geplant. Weitere Verhandlungen über die 5. Parkinsoniáda in der Slowakischen Republik und in Polen sind ebenfalls im Laufen. Die Reaktion der österreichischen Vertreter zu diesem Angebot war herzlich. Wir sind sehr dankbar dafür. Slowaken und Polen haben bereits ihr Versprechen gegeben. Wir haben Österreich mit einem guten Gefühl und dem Wissen verlassen, dass unsere Krankheit uns auf andere Weise auch schöne Momente und Erlebnisse bringt. Liebe Freundinnen und Freunde in Österreich, vielen Dank für die Einladung, Betreuung und Gastfreundschaft! Der Tag war eine Bereicherung für uns und wir freuen uns schon auf die nächste Begegnung. Für Parkinson Slovácko/Südmähren Jan Škrkal, Vorsitzender des Vereins


Aus der Wissenschaft

Wer zittert hat Parkinson – oder doch nicht? Univ.-Prof. Dr. Eduard Auff

Univ.-Prof. Dr. Eduard Auff Univ.-Klinik für Neurologie, Med. Univ. Wien

Über die vielen verschiedenen Formen von Zittern wurde auch intensiv auf dem Welt-Parkinson-Tag 2011 diskutiert.

Zittern ist ein äußerlich sichtbares Zeichen, das heute viele Menschen mit der Parkinson-Erkrankung verbinden. Es kann aber auch stigmatisierend sein, weil oft fälschlicherweise ein Zusammenhang mit Alkoholismus hergestellt wird. Tatsächlich gibt es viele verschiedene Formen von Zittern und es muss nicht einmal Ausdruck einer Erkrankung sein. Die Antworten auf einige häufig gestellte Fragen von Parkinson-Patienten sollen hier informieren. 1. „Ich zittere, deshalb habe ich Parkinson – stimmt das?“ Zittern kommt bei verschiedenen Erkrankungen und auch unter bestimmten Einflüssen (Medikamente, Hormonstörungen, Angst, Aufregung usw.) vor. Man unterscheidet je nach Art des Auftretens unterschiedliche Ausprägungen: Ruhetremor – Haltetremor – Intentionstremor. Am häufigsten wird Zittern in Form des Haltetremors beobachtet, bei stärkerer Ausprägung kann dadurch das Essen, Trinken und Schreiben beeinträchtigt sein; als Ursachen kommen insbesondere eine (vorübergehende) Verstärkung des physiologischen Zittern oder der essentielle Tremor in Betracht. Für die Parkinson-Erkrankung ist der Ruhetremor charakteristisch. Der Intentionstremor tritt bei Störungen im Kleinhirn auf. 2. „Ich soll Parkinson haben, aber ich zittere ja gar nicht.“ Ruhetremor zählt zwar zu den Kardinalsymptomen der Parkinson-Erkrankung, aber nur bei

etwa der Hälfte der Parkinson-Patienten wird dieses Symptom beobachtet. Das Zittern kann im Erkrankungsverlauf ständig, zeitweise oder auch gar nicht vorhanden sein. 3. „Ich zittere zwar in Ruhe nicht, aber das Zittern stört mich bei allen Tätigkeiten wie z. B. beim Schreiben, Essen und Trinken.“ Der Ruhetremor ist für die Parkinson-Erkrankung sehr charakteristisch, allerdings kommt bei Parkinson-Patienten gelegentlich auch ein Haltetremor vor. Dies kann zu Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung Anlass geben. Viel häufiger tritt ein Haltetremor mit Beeinträchtigung im Alltagsleben (Schreiben, Essen, Trinken) bei Vorliegen eines essentiellen Tremors auf. Der essentielle Tremor ist eine familiär gehäuft auftretende Störung, die meist symmetrisch die Hände betrifft, oft allerdings auch andere Körperteile (Kopf, Beine, Stimme usw.). Ein isolierter Ruhetremor – ohne andere Parkinson-Symptome – kann auch IX bei anderen neurologischen Erkrankungen (z. B. Dystonien) vorkommen und dementsprechend ebenfalls diagnostische Probleme machen. 4. „Wird mein Zittern (und mein Parkinson) vererbt?“ Die Parkinson-Erkrankung wird nur sehr selten vererbt, allerdings gibt es einige genetische Merkmale, die zu einem erhöhten Vererbungsrisiko beitragen können. Hingegen treten andere Formen des Zittern (v. a. der essentielle Tremor) sehr stark familiär gehäuft auf; hier ist eine Vererbung anzunehmen.

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5. „Ich nehme die Parkinson-Medikamente wie sie mir mein Arzt verschrieben hat und dennoch zittere ich.“ Die verschiedenen Parkinson-Symptome sprechen unterschiedlich gut auf die Medikamente an. Während die Bewegungsverlangsamung

meist sehr gut durch die üblichen Medikamente beherrschbar ist, verbessert sich das Zittern häufig leider nicht in demselben Ausmaß. Eine Anpassung der Therapie (mit Einsatz weiterer Medikamente) kann aber durchaus erfolgreich sein.

© Franz Gruber

Depression Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

Herr M. S. schreibt: Die Bewegungsstörung ist bei Prim. Dr. Dieter Volc, meiner Frau recht gut im Griff. Vorstand der NeuroloAber sie leidet unter einer betrübgischen Abteilung und ten Stimmung, die sehr wechselt: Parkinsonzentrum an der Confraternität, Wenn sich meine Frau gut beweSkodagasse 32, gen kann, so wirkt sich das auch 1080 Wien positiv auf ihre Stimmungslage aus, sie hat dann auch weniger Angst. Lässt allerdings die Wirkung der Medikamente nach, dann ist sie wie ausgewechselt. Dann klagt sie, weint, sieht keine Hoffnung, und es ist mit ihr gar nichts anzufangen. Hilft da ein Mittel gegen Depressionen wie bei der richtigen Depression auch? Dr. Volc antwortet: Hinter den allgemein bekannten Symptomen der Bewegungsstörung wird bei der ParkinsonErkrankung ein weiteres Beschwerdebild oft nicht ausreichend ernst genommen: die Depression. Doch immerhin 40 Prozent aller ParkinsonBetroffenen haben die Beschwerden der Depression zusätzlich. Oft ist auch der Beginn der Erkrankung nicht durch die Bewegungsstörung, sondern durch eine Phase der Antriebslosigkeit, Abgeschlagenheit und Müdigkeit charakterisiert.

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Und ich erinnere mich noch gut an meine ersten zaghaften Schritte in der Neurologie, als mir immer wieder passiert ist, dass ich eine gehemmte Depression für einen beginnenden Morbus Parkinson gehalten habe und eine Verlangsamung bei Parkinson vermutete, wenn eine schwere Depression vorlag. Mit der Zeit und einer guten Lehrerin erkennt man aber bald die Unterschiede. Der Zusammenhang zwischen Bewegungsstörung und Stimmungstief ist durchaus gegeben. Dopamin, der Überträgerstoff im Gehirn, der bei Parkinson-Kranken zuwenig gebildet werden kann, hat nicht nur eine wichtige Funktion in der Steuerung der Beweglichkeit, sondern ist auch der Schlüssel zu Antrieb und Motivation, spielt eine Rolle im Appetitsystem, auch in der Steuerung des sexuellen Appetits und der Stimmung. Aber nicht nur die Produktion des Botenstoffes Dopamin wird vermindert, Parkinson betrifft auch die anderen Botenstoffe, das Serotonin, verantwortlich für Entspannung und Regeneration, sowie Noradrenalin, das Interesse weckt und psychische Energien liefert. Das wäre der biologische Hintergrund. Aber die Diagnose Parkinson gestellt zu bekommen ist auch ein einschneidendes Erlebnis, in der Wertigkeit von den Betroffenen oft mit der Diag-


nose Krebs verglichen, und lässt viele Ängste zu Tage treten wie körperliche Behinderung, Abhängigkeit von anderen, Verlust der Sozialkontakte, des Partners, des Arbeitsplatzes. Was Sie darüber hinaus beschreiben ist die Änderung am Ende der Wirkung einer Dosis. Diese Phase wird „Wearing off“ (bedeutet eigentlich „sich abnutzen“, bezeichnet aber das Ende einer Wirkdosis) genannt. Besonders Angst und Depression sind nichtmotorische Symptome in dieser Phase.

xibel, dafür aber großzügiger, gleichmütiger, vorsichtig, überkontrolliert und depressiv. Diese Eigenschaften werden zumindest teilweise mit subklinischen zerebralen Schädigungen in Zusammenhang gebracht. Parkinson-Kranke sind im Vergleich zur „Normalbevölkerung“ weniger leistungsorientiert und extrovertiert, dafür aber gehemmter, stärker unter somatischen Beschwerden leidend und emotional labiler. Sie leiden vermehrt unter Depressivität und schlechtem Befinden.

© dundanim - Fotolia.com

Der Neigung zur Verallgemeinerung sollte man nicht nachgeben, aber in einem hohen Prozentsatz findet man das folgende Bild als typische „prämorbide Persönlichkeit des Parkinson-Patienten“: Spätere Parkinson-Patienten sind in ihrem früheren Leben schon weniger gesprächig und fle-

Im Hinblick auf das Merkmal „soziale Orientierung“ besteht eine Neigung zu Sturheit und Starrheit in der Zielorientierung. Vielleicht ein Zusammenhang mit der Häufung von Parkinson bei Diktatoren (in der weiten Welt wie zu Hause). Für all diese Symptome ist Dopamin der zentrale Neurotransmitter!

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Die erhöhte Depressivität Parkinson-Kranker allein muss kein Merkmal der Grunderkrankung sein, da auch andere chronische Leiden von Depression begleitet werden. Auffällig ist jedoch, dass in Zwillingsuntersuchungen beide Zwillingsgruppen (ein- und zweieiige) insgesamt im Durchschnitt erheblich höhere Depressionswerte erzielten als die Kontrollpersonen. Dies passt zu der Beobachtung, dass Verwandte von Parkinson-Kranken häufiger depressiv sind. Manche der Symptome treten beim Parkinson fast immer auf (Abgeschlagenheit, Schlafstörung, Gewichtsverlust), andere sind typische Hinweise auf eine Depression (Schuldgefühle, hoher Grundpessimismus, gesteigerte Ängstlichkeit). Die beim Parkinson-Kranken typische Depression ist meist nicht so schwer wie die Depression als selbständige psychiatrische Erkrankung mit und ohne manische Phasen, aber leichte depressive Verstimmungen und depressive Episoden liegen doch recht häufig in einer Ausprägung vor, die eine Behandlung sinnvoll erscheinen lässt. Nun ist schon die Behandlung von „nur“ Depressiven schwierig, da die weit verbreitete Irrmeinung herrscht, es genüge „sich zusammenzureißen“ oder „auf Urlaub zu fahren“. Es funktioniert so aber nicht. Zum Zusammenreißen fehlen Kraft und Antrieb und im Urlaubskoffer fährt die Depression mit. Weiter oben habe ich dargestellt, dass, wie beim Parkinson, auch bei der Depression ein Mangel an Botenstoffen herrscht, der chemisch ausgeglichen werden kann, zum Glück für die Betroffenen. Und so wie man die Bewegungsstörungen mit mentalem Training alleine nicht wegbringen kann, sondern der chemischen Steuerung von außen bedarf, so ist es auch bei der Depression notwendig, das chemische innere Gleichgewicht wieder herzustellen. Entscheidend ist, die Depression als behandelbares Syndrom zu erkennen und nicht

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als unabwendbare Begleiterscheinung des Parkinson abzutun. Die neuen Antidepressiva sind gut verträglich und ihr Einsatz ist gerechtfertigt, wenn nur ein bisschen der Verdacht auf eine Depression begründet ist. Der Wirkungseintritt ist schon nach wenigen Tagen zu bemerken. Es gibt keine Abhängigkeit, diese Begleiterscheinung gehört eher zu den Beruhigungsmitteln, auch wird keine nachhaltige Persönlichkeitsveränderung hervorgerufen und überhaupt sind die Ängste „vor Psychopharmaka“ in den meisten Fällen irrational. Wobei ich mich immer wundere, wie gerne manche Patienten Medikamente nehmen, die bei Parkinson ganz ungünstige Auswirkungen haben, auch das Gehirn beeinflussen, aber für den Laien nicht leicht als Psychopharmaka erkennbar sind. Dazu gehören Mittelchen gegen Schwindel, gegen Magenbeschwerden und gegen Schlafstörungen. Und am meisten liebe ich die Ausrede, es seien ja „nur pflanzliche Mittel“. Meist erwähne ich dann den Knollenblätterpilz und die Folgen seiner Einnahme. Die Behandlung der Depression bei Parkinson unterscheidet sich nicht grundsätzlich von der normalen Therapie mit Antidepressiva. Zu beachten sind die beiden Grundsätze optimale Kontrolle der motorischen Symptomatik und Einsatz von Psychopharmaka mit günstigem Sicherheitsprofil. Erstaunlicherweise gibt es keine Studien mit großen Fallzahlen zum Thema, aber die Studiendaten erlauben die Übertragung der Ergebnisse an depressiven Patienten ohne Parkinson auf unsere Zielgruppe. Die Auswahl eines Antidepressivums erfolgt nach den Kriterien gute Wirksamkeit und geringe Nebenwirkungen. Nun ist der niedrige Blutdruck sowohl ein führendes Symptom des Parkinson, als auch eine Nebenwirkung z. B. der Trizyklischen Antidepressiva (TCA). Dabei hat diese Substanzgruppe unzweifelhaften Wert als schlafregulierende Medikation, wenngleich sie mit einem höheren Risiko eine psychotische


Für Patienten und Angehörige Episode mit Verwirrtheit auslösen können, ein Problem, das bei Antiparkinsonmitteln auch besteht. Ein wissenschaftlicher Nachweis wurde für die Substanz Nortryptilen erbracht. Bei den „modernen“ Antidepressiva aus der Gruppe der SSRI (selective serotonine reuptake inhibitors) liegt ein günstigeres Nebenwirkungsprofil vor. Sie steigern auch den Antrieb und rufen nur selten Übelkeit und Übererregtheit hervor. Einzelne Studien belegen die Wirksamkeit, aber Vorsicht ist geboten, weil einige davon das Zittern verstärken können. Nicht nur die Wirkung des Serotonin, sondern auch des Noradrenalin wird durch den Einsatz der SNRI (serotonine nordarenaline reuptake inhibitor) erzielt. Und damit erreicht man alle beteiligten Transmittersysteme! SNRI verursachen keine gefährlichen Nebenwirkungen und sind auch bei Parkinson-Patienten sicher anzuwenden. Ein besonderer Vorteil von SNRI könnte die noradrenerge Wirkung als Schutz vor Blutdruckabfall (Orthostase) sein. Erst jüngst hat Trazodon eine besondere Stellung eingenommen, es hat wenig Nebenwirkungen, kann sehr individuell dosiert werden und hat keine Wechselwirkungen mit den Antiparkinsonmitteln.

PARKINSON Die Krankheit verstehen und bewältigen Unter Mitarbeit von Dr. med. Manfred Georg Krukemeyer, Priv.-Doz. Dr. med. Gunnar Möllenhoff und Dipl.-Psych. Dr. Ellen Trautmann

Diagnose Parkinson – Was kann ich tun? Parkinson verläuft schleichend, oft werden Symptome erst spät erkannt oder zunächst anderen Krankheitsbildern zugerechnet. Nach der Mitteilung der Diagnose stehen für die Betroffenen folgende Fragen an erster Stelle: • Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und welche Medikamente helfen? • Was kann ich tun, um körperliche Beschwerden in den Griff zu bekommen? • Wie können meine Familie und ich mit den psychischen Belastungen durch die Krankheit umgehen?

Irrtum und Preisänderungen vorbehalten. Abb.: © Fotolia

Eine Sonderstellung nehmen die modernen nichtergolinen Dopaminagonisten ein. Sie sind die Grundpfeiler der symptomatischen ParkinsonTherapie und haben zum Teil auch nachgewiesene antidepressive Eigenschaften. Sie schneiden in einer Vergleichsstudie bei Major Depression, also bei Depression OHNE gleichzeitiges Parkinsonoder Restless-legs-Syndrom, genauso gut ab wie die verglichenen Antidepressiva und wirken weit besser als Placebo. Es kann also der Einsatz dieser Medikamentengruppe für die symptomatische Therapie der motorischen Störung und für die Behandlung der Depression wirksam sein. Ein Vorteil bei meist polytherapierten älteren Menschen.

Claudia Trenkwalder

Die Neurologin und Parkinsonspezialistin Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder und ihr Autorenteam schildern die Symptome der Erkrankung und zeigen sämtliche Behandlungsmöglichkeiten auf. Die Wirkungsweise und die Nebenwirkungen der Parkinson-Medikamente werden detailliert beschrieben. Außerdem geben die Autoren Hinweise, wie Betroffene besser mit ihrer Krankheit leben und dadurch ihren Alltag leichter bewältigen können. 2011. 128 Seiten, 42 farbige Abb., 1 Tab., kart. € 19,95 (D) / € 20,60 (A) • ISBN 978-3-7945-2810-3

www.schattauer.de

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IG JUPPS Österreich Bäume pflanzen, ein Zeichen der Hoffnung Konzept und Überlegungen zu einer Baumpflanzungsaktion der PSHÖ – IG JUPPS

MOTTO:

Bäume sind Gedichte, die die Erde in den Himmel schreibt! Wie die Samen, die unter der Schneedecke träumen, träumen eure Herzen vom Frühling. Vertraut diesen Träumen, denn in ihnen verbirgt sich das Tor zur Unendlichkeit. Die Blumen des Frühlings sind die Träume des Winters. Khalil Gibran Motivation/Hintergrund Wir brauchen und nehmen uns – besonders auch als Parkinson-Betroffene – so vieles von unserer Umwelt. Wir wollen aus der Untätigkeit heraustreten und ein Zeichen setzen: für die Gesundheit, für die Hoffnung, für die Liebe, für das Wachstum, für die Wandlung, für die Heilung und Dankbarkeit an die Natur, die so selbstverständlich für jeden von uns da ist. Dafür wollen wir symbolisch einen Baum setzen, zusammen mit jenen, die sich uns anschließen können. Wer pflanzt wo? Jedes Bundesland sollte sich daran beteiligen und je einen Baum pflanzen. Die Auswahl des Ortes, der Baumart, PR etc. ist jenen überlassen, die sich dafür engagieren möchten. Wann soll gepflanzt werden? Schön wäre ein Zeitpunkt um den Welt-Parkinson-Tag 2012 oder ideal natürlich direkt am WPT (11. April 2012)!

Was ist bis jetzt geschehen? Am Welt-Parkinson-Tag 2011 (3. April 2011) wurden die ersten beiden Bäumchen beim „Baumpaten“ Dr. Johann Ebner in Salzburg gepflanzt. Die beiden Bäumchen, eine Eiche und eine Buche, gedeihen prächtig und sind von uns schon zwei Mal besucht worden. Im nächsten Jahr müssen sie schon einen größeren Schutz gegen den Verbiss bekommen. Anlässlich des Landesverbandstages in der Albert Schweitzer Klinik in Graz wurde auch dem Oberarzt der Klinik, Dr. Ronald Saurugg, ebenfalls eine Zaubernuss zur Patenschaft überreicht. Diese indianische Heilpflanze steht für Heilung und Genesung von Wunden. Sie blüht schon im Vorfrühling, noch bevor das Laub austreibt, und ist somit ein besonders schönes Zeichen für Neuanfang und Hoffnung nach dem Winter. Wir hoffen, dass sich einige in der ParkinsonSelbsthilfe-Szene Engagierte für dieses Projekt begeistern lassen und wir sind für weitere Auskünfte gern ansprechbar! Agnes und Manfred

Agnes und Manfred Pintar Döblinger Hauptstraße 13/7 • 1190 Wien • E-Mail: agnes.pintar@chello.at oder manfred.pintar@boku.ac.at

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Salzburg Ausflug der PSHG Salzburg ins Untersbergmuseum Trotz Dauerregens am 10. 10. 2011 kamen 30 das Geiereck, die ihm dann berichten müssen, Mitglieder der PSHG Salzburg ins Untersbergob noch immer die Dohlen um das Gipfelkreuz museum in Fürstenbrunn, am Abhang des sasegeln. Wenn ja, dann begibt er sich wieder zur genumwobenen Untersberg – einem der HausRuhe und der Bart kann weiterwachsen, bis es berge der Stadt Salzburg. wieder so weit ist. SollBei der Führung durch die ten die Dohlen aber dann Räumlichkeiten des Museeinmal ausbleiben, dann ums wurde uns erklärt, wie sammelt Kaiser Karl seidie Marmorkugeln in den ne Streitmacht und zieht Kugelmühlen hergestellt zur letzten Schlacht auf werden, wie das Wasser des das Walserfeld hinaus – Berges über Wasserschlösdann ist die Endzeit, die Marmorkugeln ser gesammelt und dann in Zeit zum Jüngsten Gericht riesigen Rohrleitungen in angebrochen. die Stadt Salzburg geleiWeiters lernten wir die tet wird, wie Untersberger faszinierenden Figuren der Marmor mit Seilsägen aus „Wilden Jagd“ kennen. Jedem Berg geschnitten wird weils am 2. Donnerstag im und wie das Moor am Fuß Dezember – immer an eides Berges das Leben der nem anderen, geheim gehalMenschen hier bestimmte. tenen Ort an der Nordseite Anschließend tauchten wir des Untersbergs – findet Figuren der „Wilden Jagd“ in die Sagenwelt des Unein fesselnder, ritueller Tanz tersbergs ein: der Figuren, wie der Rabe, Kaiser Karl haust mit seidie Hexe, der Riese Abnen Untertanen, den Zwerfallter, das Moosweiberl, gen, Riesen, Freifrauen die Haberngoaß etc., statt. und den nach Silber und Sie sind den Menschen gut Gold schürfenden Knapgesonnen und treiben die pen in einem gewaltigen bösen Geister aus. Marmorschloss im Berg. Die Ausflugsteilnehmer Überall herrscht geschäftiMit vielen Eindrücken aus ges Treiben. Kaiser Karl ruht an einem riesigen der Welt des Untersbergs versehen folgte dann Marmortisch und immer, wenn sein silbrig glännoch eine Stärkung im nahegelegenen Gasthaus zender Bart drei Mal um seinen Tisch weitergeund es waren sich alle einig: wachsen ist, wacht er auf und schickt Boten auf Ein toller Tag neigt sich dem Ende zu.

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Vorarlberg Parkinson-Selbsthilfeverein Vorarlberg Informationsveranstaltung und Generalversammlung Am 19. Oktober 2011, um 17 Uhr, lud der Parkinson-Selbsthilfeverein Vorarlberg mit Vereinssitz in Wolfurt Patienten und Angehörige von Betroffenen zur Generalversammlung mit Neuwahlen und zu einer Informationsveranstaltung im Gasthaus Stern ein.

inger und Martha Schimper. Ärztlicher Beirat bleibt Primar Dr. Stefan Koppi.

Der wiedergewählte Obmann Helmut Schatz konnte folgende neue Mitglieder des Vorstandes gewinnen: als Stellvertreter Harald Immler, als Kassierin Silke Jappel, als Schriftführer Matthias Grabul und als Beiräte Karoline Gis-

Der Referent, Univ.-Prof. DDr. med. Gregor K. Wenning M.Sc., von der Universitätsklinik für Neurologie in Innsbruck, sprach über die Monotherapie mit Azilect und ging auf die Fragen von Betroffenen und Angehörigen ein.

Im Anschluss an die Generalversammlung konnte ein Vortrag zum Thema „Parkinson: Mehr Lebensqualität im ersten Jahr“ angeboten werden.

➤ Weitere Informationen: Parkinson-Selbsthilfeverein Vorarlberg • Obmann Helmut Schatz • Tel.: 0664/140 29 80

Verabschiedung von der Stellvertreterin des Obmannes Maria Böcklea und dem Schriftführer Werner Böcklea

Der neue Vorstand v. l. n. r.: Martha Schimper (Beirat), Matthias Grabul (Schriftfführer), Helmut Schatz (Obmann) und Harald Immler (stellvertretender Obmann)

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Niederösterreich Parkinson-Gruppe Horn: 15-Jahre-Jubiläum Ihr 15-jähriges Bestehen feierte die ParkinsonSelbsthilfegruppe Horn am 4. Oktober 2011 im Canisiusheim Horn, wo jeden ersten Dienstag im Monat die Betroffenen und deren Angehörige zum Erfahrungsaustausch, zur Gymnastik oder zu Vorträgen zusammenkommen. Die Begrüßung der Ehren- und Festgäste erfolgte durch die Leiterin Helga Pfriemer, die anschließend mit Maria Jungwirth einen anschaulichen und interessanten Rückblick über die Aktivitäten der vergangenen Jahre hielt. Gerda Erdner, die Horner Stadträtin für Bildung und Gesundheit, würdigte die Arbeit der Selbsthilfegruppe und gratulierte dem engagierten Team. Musikalisch umrahmt wurde diese Feierstunde von der Musikschule Horn unter der Leitung von Direktor Christian Blahous.

Gedanken zu Parkinson trug Brigitte Gruber vor und „Gut leben mit Parkinson“ beschrieb zum Abschluss mit sehr bewegenden Worten Christine Wagnsonner, die im Namen aller Mitglieder den beiden Organisatov.l.n.r.: Helga Pfriemer, Maria Jungwirth, rinnen Helga Pfriemer Brigitte Gruber, Christine Wagnsonner und Brigitte Gruber für ihr Engagement dankte. Mit einem delikaten Buffet klang der feierliche Nachmittag aus, der wieder einmal zeigte, dass eine Selbsthilfegruppe dazu beiträgt, den Alltag leichter zu bewältigen nach dem Motto: Hilfe zur Selbsthilfe!

Herbstausflug der Arbeitsgruppe Amstetten – Mauer Am Freitag, den 16. 09. um 7:30 Uhr, fuhren wir mit 30 Betroffenen und pflegenden Angehörigen Richtung Gmunden in das Neurologische Therapiezentrum Gmundnerberg, Altmünster. Anfangs fuhren wir in einer nebelverhangenen Landschaft, aber als wir den Gmundnerberg hinauffuhren, öffnete sich ein prachtvoller Ausblick zum Traunstein – blauer Himmel und Sonnenschein. Im Therapiezentrum angekommen, wurden wir freundlich empfangen. Es wurden uns das Konzept des Hauses sowie rehabilitati-

onsmedizinische Ansätze und Therapieangebote erläutert. Anschließend wurden wir in zwei Gruppen aufgeteilt und bekamen eine sehr aufschlussreiche Führung durch das Haus. An dieser Stelle möchten wir uns nochmals herzlichst bedanken. Im nahegelegenen Gasthaus Urzen nahmen wir unser Mittagsmahl ein und konnten uns an der schönen Bergwelt und dem Traunsee erfreuen. Am Nachmittag besuchten wir noch die Gmundner Keramik-Werkstätten. Dann blieb uns noch Zeit für eine kleine Wanderung am Seeufer des Traunsees. Anschließend ging es heimwärts, in Rems machten wir bei einem lustigen Mostheurigen noch eine kurze Rast.

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Steiermark Der steirische Landesverbandstag 2011 Eine Rückschau Rückschauend fällt auf, dass der am 15. Oktober in der Albert Schweitzer Klinik in Graz abgehaltene Jahrestag des steirischen Landesverbandes neben dem beabsichtigten Blick auf unser unteilbares Ganzsein einen bemerkenswerten Nebenaspekt aufzuweisen hatte. Nämlich die aus dem Wissen des Ganzseins resultierende Erkenntnis der Notwendigkeit der Selbstverantwortung. Das Ganzsein – die Körper-Geist-Seele-Einheit – dem Zuhörer bewusst zu machen, hat Dr. Johann Ebner auf berührende Weise mit seinen 10 Geheimnissen des Glücks vermocht. „Wie der Mensch denkt, so wird er …“ Aus dem Vortrag von Dr. Gerschlager „Nichtmotorische Symptomatik bei MP“ geht hervor, dass diese vielfach seitens des Patienten als nicht dazu gehörig erachtet wird, z. B. Obstipation, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit, depressive Stimmung u. Ä. (nach seiner Aussage übrigens auch von Ärzten oft übergangen wird). Sein „Aufruf“ daher an die Betroffenen, den Arzt über die Befindlichkeit zu informieren, auch über jene Symptome, von denen der Betroffene meint, dass sie in keinem Zusammenhang mit MP stehen. Das Neurologen-Team der Albert Schweitzer Klinik – Frau OÄ Dr. Scala und Herr OA Dr. Saurugg – wurde dem Thema „Körper-Seele-

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Geist-Einheit“ gerecht, indem es uns darüber informierte, auf welche Weise in ihrem Hause die Balance wiederhergestellt werden kann. Der verbalen Aufzählung der Möglichkeiten folgte nach der Mittagspause die anschauliche Exkursion durch die Therapiebereiche, die modernst ausgestattet dem Patienten zur Verfügung stehen. Ein Alternativangebot, das bei genügender Information zu eigener therapeutischer Anwendung führen könnte, hatte Frau Gabriele Kirnbauer, Ergo-Therapeutin, parat: Jin Shin Jyutsu. Dieses Wort richtig auszusprechen ist vermutlich schwieriger, als das Heilströmen zu erlernen, das die Lebensenergie in die richtigen Bahnen leiten soll. Diese drei Wörter bedeuten: Mensch, Schöpfer, Kunst (Anmerkung: In der letzten Ausgabe der PN wurde Frau Kirnbauer zu einer Logopädin „umgeschult“, wofür höflichst um Entschuldigung gebeten wird). Der vorhin angeführte Nebenaspekt war, retrospektiv gesehen, ein einziger Aufruf an die Betroffenen, selbst tätig zu werden – nicht was die unverzichtbaren medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapien betrifft, sondern wach zu werden für das „andere“ Selbst, das man zwar nicht angreifen kann und das man nicht sieht. Dieses „andere“ Selbst – das Denken und Fühlen, das in Verbindung mit dem Körper erst unser Ganzes, unser Sein ergibt, unser „Da“sein. Rigoros bis zur Akinese wehrt sich der Mensch, seine Denkrichtung zu ändern, seine Einstellung zu korrigieren. Mancher wehrt sich bis zum „Freezing“, das ihn am Weiterkommen


hindert, worin man eine Blockierung seiner „Weiterentwicklung“ sehen könnte. Dreihundert Jahre nachdem Angelus Silesius die Starrheit im menschlichen Denken erkannt hat und sagte: „Blüh auf, gefrorener Mensch“, wird es Zeit, sich für das eigene Glücklichsein zu öffnen. Ein Symbol für Wachstum und Blüte haben die Initiatoren der IG JUPPS den Steirern zum Geschenk gemacht, das im Park der Albert

Schweitzer Klinik hoffentlich gut gedeihen wird: Ein Hamamelis-Strauch – die Zauberhasel mit Heilbezug. Abgerundet wurde die Veranstaltung durch die Vorführung von Therapiegeräten und die Präsentation kunsthandwerklicher und literarischer Schöpfungen. Allen am Erfolg beteiligten Personen sagt der steirische Landesverband auf diesem Weg noch einmal ein herzliches „Dankeschön“!

SHG Bruck an der Mur Schön langsam geht wieder ein Jahr dem Ende zu – unsere Selbsthilfegruppe besteht nun schon seit acht Jahren. Wenn man zurückdenkt – was haben wir in diesem Zeitraum alles unternommen. Zu den großen Veranstaltungen dieses Jahres kann man das Parkinson-Treffen in der Orangerie in Wien bezeichnen. Auch der Landesverbandstag in Graz war wieder eine Bereiche-

rung – hier haben wir viel Wissenswertes über unsere Krankheit erfahren. Bei diesen Veranstaltungen trifft man immer wieder „alte Bekannte“, mit denen man sich über seine Krankheit austauschen kann. Es gibt auch viele Betroffene, die an solchen Veranstaltungen nicht mehr teilnehmen können. Für diese Personen steht dann unsere Zeitung als Berichterstattung zur Verfügung.

Tanzen mit Parkinson WIR tanzen! Auch in Graz. Parkins|on|line  steirertreff und „die Tanzschule“ versuchten sich im ersten Kurs bei Samba und Cha Cha Cha mit der bezaubernden Lehrerin Bernia. Und wollten die Beine auch nicht nach links, wenn sie sollten, die Arme nicht im Gleichklang

mit den Füßen, das Klatschen noch immer nicht im Takt … was soll´s? Eine Stunde Bewegung, eine Stunde Spaß, eine Stunde miteinander. Und glauben Sie mir: Wir kriegen das noch hin – bis zum Schluss. Den L-Dopa Chachacha. Von und mit den steirertreff dancers.

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Burgenland SEMINARTAGE „Zu jung für Parkinson“ ➤ 2. bis 4. September 2011 ➤ Homburg/D

Auf Einladung von Wilfried Scholl, Gruppenleiter der U40 Pfalz, durfte ich an dem interessanten Wochenendseminar „Zu jung für Parkinson“ in Deutschland (Homburg) teilnehmen. Organisiert wurde dieses Wochenendseminar von: ➤ Club U40 Pfalz: Wilfried Scholl & Ria Gerike ➤ Club U40 RLP-Nord: Otmar Fendt ➤ Club U40 Saar: Iris Gros

Themen des Seminars: ➤ Leben und Umgang mit MP im Alltag, Beruf und Partnerschaft ➤ Wie hat Parkinson mein/unser Leben verändert? Gruppenfoto mit den deutschen Gruppenleitern mit „österreichischen Spezialitäten“ in der Hand: Club U40 Pfalz: Wilfried Scholl & Ria Gerike (ganz rechts) Club U40 RLP-Nord: Otmar Fendt (ganz links) Club U40 Saar: Iris Gros (2. von links)

➤ Wie werde ich mit der Krankheit fertig –

Ängste, Verunsicherung, Zweifel? ➤ Welche Hilfen bekomme ich – und woher?

Die Workshops wurden von fachkundigen Referenten begleitet: ➤ Renate Annecke, Dipl. Psychologin & Psychotherapeutin, Thema „Hohe Lebensqualität erhalten“ ➤ Björn Kempa, Medienpädagoge & Produzent (carasana tv), Brainstorming Projekt „Jung-Parkinson-Single“– für eine 2. DVD der U40.

An diesem Seminar nahmen Parkinson-Betroffene aus allen Teilen Deutschlands teil und ich bin stolz und froh darüber, auch dazu eingeladen und ein Teil dieses Seminars gewesen zu sein. Im nächsten Jahr wird es einen Besuch der U40 Deutschland in Österreich geben! Ich denke, wir können uns gegenseitig ergänzen und gemeinsam einiges erreichen!

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Wien Ausflug unserer Landesgruppe Wien ins Waldviertel Unser Ausflug, der heuer im August stattfand, war vom Wetterglück begünstigt, denn es blieb bis zum Abend trocken und erst bei der Heimfahrt begann es zu regnen. Die sehr disziplinierten Gäste, die allesamt dazu beitrugen, diesen Tag auch für jene, die nicht so gut beweglich waren, durch Hilfsbereitschaft und Zuwendung zu einem besonderen Tag zu machen, waren alle gut motiviert und hatten trotz großer Hitze an den Vortagen gute Laune und wir eine gute Auslastung. Mit 40 Personen konnten wir kurz nach 9 Uhr unsere erste Etappe bis zum Stausee Ottenstein beginnen. Renate Lemansky, die wie im Vorjahr in bewährter Weise die Reiseleitung und Organisation dieses Tages übernommen hatte, und die Chauffeuse, auch eine Renate, die nun schon mehrere Jahre unseren Bus in die richtige Richtung steuert, und Mimi Šembera begrüßten die Gäste. Am Ankunftsort gab es sehr nette Plätzchen mit Bank und guter Aussicht auf den See, wo man verweilen und ausruhen oder einen längeren Spaziergang, je nach Kondition, machen konnte. Nach 1 ½ Stunden ging es in die nächste Etappe nach Rosenburg, wo wir im Gasthof Mann ein gut organisiertes, vorzügliches Mittagessen bekamen, um anschließend pünktlich bei der Greifvogelschau in der Rosenburg einzutreffen. Auch war wieder von Seiten der Organisatorin Renate für die RollatorfahrerInnen ein barrierefreier Zugang zu den Anlagen gewährleistet.

Das Highlight des Tages, die Greifvogelschau, war ein eindrucksvolles und faszinierendes Erlebnis, welches seinen Preis nicht nur rechtfertigte, sondern sich durch hohe Qualität auszeichnete. Wir hatten in den 50 Minuten die Gelegenheit, den FalknerInnen bei der Arbeit mit Habicht, Falke, Adler, Geier, Uhu und einem Kolkraben zuzusehen und Wissenswertes über die Vögel, aber auch über die Falknerei zu erfahren. Bei schon sehr stürmischem, aber noch regenfreiem Wetter fuhren wir zu unserer letzten Etappe, dem Heurigenbesuch, nach Feuersbrunn, wo wir bei Sturm drinnen und draußen oder einem Glas Wein und gutem Essen einen gelungen Tag ausklingen ließen. Die Heimfahrt war dann begleitet von immer heftiger werdendem Unwetter, wo wir in Wien von kalten und stürmischen Regenschauern empfangen wurden und uns auf dem schnellsten Weg in unsere noch sehr aufgeheizten, aber Geborgenheit ausstrahlenden Wohnungen flüchten konnten. Wir werden uns bemühen, auch im nächsten Jahr wieder ein schönes Ausflugsziel für unsere Mitglieder und Freunde auszusuchen. Um ein weiteres Mal zu demonstrieren, dass es wichtig ist, gemeinsame positive Erlebnisse zu haben, um für einige Zeit dem „Mister Parkinson“ den Kampf anzusagen. Hanne Brachtl für die PSHG Wien

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Tag der Selbsthilfe Unter dem Motto „Für ein gesundes Leben in Spitalsaufenthalt unser Wissen über die Krankeiner gesunden Stadt“ fand am 1. Oktober 2011 heit weiterzugeben. im Wiener Rathaus der Tag der Selbsthilfe statt. Unsere Wiener PSGHG war auch vertreten und Bei den zahlreichen Vorträgen im Wiener Rathatte die Gelegenheit, Betroffene und Intereshaus ging es u. a. um Patientenrechte, Gesundsierte bei den geräumigen Infoständen über unheitsförderung, chronische Erkrankungen, Stress sere Tätigkeiten zu beraten. sowie um Maßnahmen für Notfallsituationen. Wir konnten nicht nur unsere Folder, Info-Broschüren und monatlich erscheinenden MitteiWeiters fanden interessante Workshops statt, lungsblätter an zahlreiche Besucher weitergeetwa für Nordic Walking, Lach-Yoga, Senioben, sondern hatten auch Besuch von einigen rengymnastik oder auch Qui Gong. Die MA 15 neuen Patienten. richtete eine GesundDa wir schon jahrelang heitsstraße ein, dort selbst von der Erkranwaren auch diverse Orkung betroffen sind, ganisationen aus dem konnten wir durch unGesundheits- und Sosere Mitarbeit bei der zialwesen vertreten. PSHG mit wertvollen Zusätzlich sorgten die Tipps und RatschläCliniClowns für gute gen bei diversen ProLaune. blemen helfen und dazu beitragen, die Angst Hilfestellungen wie sie Das Wiener Rathaus vor der Krankheit etbei dieser Veranstalwas zu mildern. Unsere Broschüre „Angst nehtung geboten wurden, sind für Menschen in men, Mut machen“ war dabei eine wertvolle schwierigen Lebenssituationen sehr wichtig. Wir Unterstützung. hoffen, dass es für unsere Selbsthilfegruppen weiter solche Kommunikationsmöglichkeiten Weiters hatten wir auch die Gelegenheit, Konmit Betroffenen gibt – u. a. auch da wir bereits takte zu Lehrpersonen aus dem Pflegebereich von den Veranstaltern ein positives Feedback herzustellen. Dabei konnten wir unsere Schuerhalten haben. lungsangebote als „Experten in eigener Sache“ erfolgreich anbieten, um Betroffenen bei einem Hanne Brachtl für die PSHG Wien Impressum:

Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Österreich, Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at; Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien, Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax: 01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@laufwerk.at; Druck: „agensketterl“ Druckerei GmbH, Mauerbach; Lektorat: Christine Obergottsberger Die Zeitschrift Parkinson Nachrichten erscheint viermal jährlich und dient der Information von Parkinson-Betroffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht der Auffassung der Redaktion entsprechen.

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Lesung von Ilse Gorke Am 6. Oktober hat Ilse Gorke ihr neuestes Buch „Imma no vü zvü Gedankn“ bei einer Lesung vorgestellt (das ist schon der 4. Band ihrer erfolgreichen Serie!). Gedichte in Mundart – viele lustig und unterhaltsam, andere nachdenklich und eher ernst. Auf jeden Fall (ich gestehe es!) fühlt man sich bei vielen „Gedankn“ ertappt und fragt sich: „Woher kennt Ilse Gorke meinen Alltag?“ „Imma no vü zvü Gedankn“ ist schön gebunden und auch als Geschenk hervorragend geeignet. Das Buch (und auch der 3. Band „No amoi vü zvü Gedankn“) ist gegen eine Mindestspende von jeweils 15 Euro im Büro der Parkinson Selbsthilfegruppe Wien erhältlich. Die Bücher werden auch gerne verschickt. Die beiden ersten Bände sind bereits vergriffen. Ilse Gorke stellt „Imma no vü zvü Gedankn“ immer wieder mit Lesungen in Wien und Niederösterreich vor, aktuelle Termine bitte bei uns im Büro erfragen.

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Gedanken über einen M itbewoh

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Seit a poar J oahr hob i an Mid bewohna, der vü Zeit, vü Zuneigun g und vü Gedu id braucht. Monchmoi, wann er moc ht, wos er wü, ärger i mi grün und bla u. Und imma w ieda baut er, vü Mist, mei Compjut a!

Herzlichen Dank an Ilse Gorke! Sie stellt den gesamten Reinerlös unserer Selbsthilfegruppe zur Verfügung!

Ankündigung

Aufgrund zahlreicher Anfragen möchten wir bekannt geben, dass die

6. Waldviertler Parkinson Informationstage in Karlstein/Thaya von 25. bis 26. August 2012 stattfinden werden!

Die Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband bittet um Vormerkung dieses Datums. Über das Programm der Veranstaltung sowie über weitere Details werden wir Sie rechtzeitig informieren.

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PSHÖ-DV Erinnerungen an die „4. Parkinsoniáda“

„Bewegung ist Leben – Leben ist Bewegung“ 5.–7. August 2011, Dubñany, CZ Am Wochenende vom 5.–7. August war es wieder soweit. Der Dachverband bzw. sportbegeisterte Menschen, die an Morbus Parkinson leiden, wurden schon vor Monaten zur 4. Parkinsoniáda eingeladen. Trotz diverser Aufrufe auf unserer Homepage, in den Parkinson Nachrichten, auf Facebook und im Parkinsonforum fanden sich leider nicht sehr viele Interessenten ein. Dennoch waren wir letztlich fünf Sportler (Connie Weixler, Agnes Pintar, Gerald Ganglbauer, Andreas Tesar und ich) sowie zwei Begleitpersonen (meine Tochter Marion und Ilse Tesar), die am Freitag gegen 14 Uhr nach Südmähren aufbrachen. In Hodonin, wo die Kulturbeauftragte des Vereins Parkinson Slovácko, Ivana Braunová, wohnt, kamen wir knapp, aber doch noch rechtzeitig an und fuhren gemeinsam in die Sporthalle von Dubñany. Dort wurden wir wieder sehr herzlich vom 1. Vorsitzenden und Veranstalter Jan Škrkal und dessen Frau empfangen. Diesmal wurde der Vorabend der eigentlichen Sportveranstaltung um eine Vernissage (Fotografien und Bleistift- bzw. Federzeichnungen) erweitert. Der

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kleine Enkelsohn von Jan spielte auf seiner Geige ein Stück zur Einleitung, danach fanden von verschiedenen Vertretern aus tschechischen, slowakischen, pol­ nischen, ungarischen Selbsthilfegruppen und schließlich von mir als Vertreterin der Parkinson Selbsthilfe Österreich kurze Ansprachen statt bzw. wurden die Werke von den schaffenden Künstlern vorgestellt. Im Anschluss gab es ein vorzügliches Abendessen, zu dem wir eingeladen wurden. Da in Hodonin an diesem Wochenende auch ein traditionelles Volksfest stattfand, wurden ein paar Kilometer entfernt für uns Gästezimmer oberhalb eines Weinkellers reserviert. Ein Bus brachte sämtliche Teilnehmer ins Quartier und wir waren sofort von dem Haus, der Lage mitten im Grünen und der Ausstattung des überdachten großen Sitzplatzes begeistert. Auch die Zimmer waren schön und gemütlich. Natürlich trafen wir uns noch zu einem kleinen Umtrunk und konnten bei der Gelegenheit Kontakte zu Teilnehmern anderer Länder knüpfen. Am Samstag gab es ein reichhaltiges Frühstück, das auch im Preis inbegriffen war. Dazu kann ich gleich sagen, dass pro Person 38 Euro bezahlt wurden. Diese Summe beinhaltete die An-


meldegebühr, drei Essen, zwei Übernachtungen mit Frühstück und die Autobusfahrten zum und vom Quartier. Um acht Uhr befanden wir uns bereits wieder in Dubñany im Sportzentrum. Die Sportler formierten sich zu einem Kreis und reichten einander die Hände, während die Parkinson-Hymne ertönte. Ich erinnere mich, dass ich im letzten Jahr total ergriffen war – sowohl von der Melodie als auch und vor allem – vom Text. Für die heurige Parkinsoniáda wurde der englische Text von Ivana ins Tschechische übersetzt bzw. angepasst, und so konnten die Tränen ausbleiben. Die Spielregeln wurden ebenfalls etwas abgeändert. Die einzige Teamsportart, gebildet aus 4 Personen, war Curling. Und genau hier gewann das Österreichische Team den Goldpokal, den jeder von uns bekam. Unsere Freude war groß, vor allem auch, weil wir sahen, dass wir doch noch leistungsfähig sind. Es wurde fair gekämpft und unser Ehrgeiz steigerte sich von Disziplin zu Disziplin. So gelang es Gerald, noch einmal den ersten Platz, und zwar in „Darts“, zu belegen, danach gewann er Bronze in „Bowling“. Und ich, seit jeher ein extrem unsportliches Wesen, bekam ebenfalls die Bronzemedaille in „Fußball“.

Ich glaube, niemand von uns dachte an Parkinson, zumindest steckten wir Probleme, die im Laufe des Tages aufgrund der Krankheit auftraten, tapfer weg. Nach der wohlverdienten Pause, in der wir ein reichhaltiges und köstliches Mittagessen bekamen, absolvierten wir die restlichen Stationen. Wenn notwendig, z. B. bei Punktegleichheit, wurden noch Ausscheidungen gespielt. Pokale und Medaillen bekamen – außer in Curling – jeweils die erstplatzierten drei Frauen und drei Männer. Doch bevor die Siegerehrung stattfand, bei der man uns Österreichern als Hauptpreis einen großen Geschenkkorb überreichte, gab es noch ein Highlight: Vielleicht erinnern sich noch manche an die Vienna Recordia 2010 im Prater, wo der Tscheche Rene „Golem“ Richter mehr als acht Tonnen beim Armdrücken mit einem Lkw schaffte und somit den Weltrekord holte. In Dubñany zeigte er natürlich kleinere Kraftakte, wobei wir erstaunt waren, was er mit seinen Zähnen alles biegen bzw. ziehen kann. Im Anschluss an die Siegerehrung dankten die Vertreter der diversen Teilnehmerländer den Veranstaltern, und dies tat auch ich im Namen der Patientenorganisation Parkinson

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Selbsthilfe Österreich Dachverband. Bei der Gelegenheit konnte ich schon auf unsere kommenden Informationstage in Karlstein aufmerksam machen. Es wäre schön, würde sich die „grenzüberschreitende“ Teilnahme auch auf die Slowakei, auf Ungarn und Polen ausweiten. Nach dem Abendessen, das wieder im Sportzentrum serviert wurde, ging es mit dem Bus in den Weinkeller, wo die Abendveranstaltung geplant war. Eine Liveband spielte tschechische Volkslieder und es wurde ausgiebig dazu getanzt. Für Speis und Trank war auch hier wieder gesorgt. Wir freuten uns über die Akzeptanz und Freundlichkeit, die uns entgegengebracht wurde. Es gesellten sich immer wieder andere Gäste zu uns an den Tisch, Ivana stand uns ständig zur Seite und übersetzte ins Deutsche.

Ja, die Tage neigten sich dem Ende zu. Nach einer kurzen Nacht und einem letzten Frühstück teilten wir redlich den Inhalt unseres Geschenkkorbes unter einander auf. Viele Menschen reichten uns die Hände und wünschten eine gute Heimreise. Connie, Agnes, Andreas und Ilse besuchten noch das berühmte Schloss in Lednice; Gerald, Marion und ich kamen müde, aber zufrieden gegen Mittag in Wien an. Ich hoffe, dass einige von Ihnen/Euch neugierig geworden sind und sich vielleicht doch dazu entschließen können, im nächsten Jahr die Einladung des Vereins Parkinson Slovácko anzunehmen, sollte die Parkinsoniáda wieder stattfinden. Wir danken nochmals herzlich für die Einladung, die Betreuung und die herzliche Aufnahme! Besonderen Dank an Ivana, die uns unermüdlich und geduldig zur Seite stand!

Zu dem Namen „Slovácko“ möchte ich, da es immer wieder zu Unklarheiten kommt, erklären: Hodonin und Dubñany befinden sich zwar nahe der slowakischen Grenze, gehören jedoch zu Südmähren, also der Tschechischen Republik. Slovácko ist ein Gebiet – vergleichbar mit z. B. dem Waldviertel. Die Slowakei heißt auf Tschechisch „Slovensko“, was man wieder mit Slowenien verwechseln könnte, das in der Landessprache (lt. Internet) mit „Slovinsko“ übersetzt wird. Ja, es ist ziemlich kompliziert. Weniger schwierig ist die Fahrt nach Hodonin. Man lässt Wien hinter sich, dann geht es relativ schnell. Ab der Brünner Straße sind es lt. google maps 62,1 km, Fahrzeit 1 Stunde. Inge Anderle Schriftführerin, Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband

Im Anschluss befindet sich ein Bericht von der „Mitkämpferin“ Connie Weixler aus Graz, die ihre persönlichen Eindrücke schildert.

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Der Turmbau zu Babel vs. Parkinsoniáda Am Freitag, den 5. August, bin ich mit Freunden nach Dubñany/Tschechien zur Parkinsoniáda gefahren. Agnes hatte mich überredet, zum Anfeuern von Andi mitzufahren. Dann sind wir draufgekommen, dass sich sonst niemand angemeldet hat … natürlich haben wir trotzdem zugesagt mitzutun. Wegen der Solidarität, um die Bemühungen der tschechischen Selbsthilfe zu würdigen. Und wegen der Hetz. Selbsthilfe soll ja das Herz erfreuen. Behaupte ich zumindest. Wir wurden herzlich begrüßt, alles war gut organisiert, wir hatten eine nette Unterkunft und in Ivana eine großartige Übersetzerin und Vermittlerin … nur mit der Kommunikation wollte es nicht klappen. Von uns konnte keiner eine slawische Sprache. Die Tschechen, Slowaken und Polen sprachen nur ausnahmsweise deutsch, auch mit der englischen Sprache hatten wir wenig Erfolg. Dadurch gab es auch gemischte Paare beim Tischtennis, was zu großer Erheiterung führte. Frauen erhalten in Tschechien den Namenszusatz … ova. In meinem Fall wäre es Weixlerova gewesen. Die beiden mir zugeteilten Herren haben sich kampflos verdrückt … Im nächsten Jahr werde ich wenigstens ein paar tschechische Floskeln kennen. Hoffentlich. Der Turmbau zu Babel hat ja angeblich die Vielsprachigkeit der Menschen ausgelöst. Die Parkinsoniáda dient der Verständigung … auch ohne Worte. Ahoj! Connie Weixler Vizepräsidentin Landesverband Steiermark

Danksagung Nach dem Ableben von Herrn Notar i. R., Dr. Josef Steinbock, hat die Familie gebeten, von Kranzspenden Abstand zu nehmen und hat statt dessen ein Konto eingerichtet. Dies wurde von der Trauergemeinde sehr positiv aufgenommen und ein Betrag von 1.394 Euro konnte schließlich auf unserem Konto verbucht werden. Der Betrag soll der Parkinson-Forschung zu Gute kommen, wofür wir herzlich danken und den Betrag zweckentsprechend verwenden werden. An dieser Stelle möchte ich auch jener anderen Verwandten und Verstorbenen gedenken, die uns Erlöse aus Kranzspenden ermöglicht haben und so unsere Tätigkeit finanzieren helfen.

Danke!

Heuer waren dies Johann Anderle, Istvan Neumann und Alfred Niedele.

Dieter Volc

Kassier PO PSHÖ-DV

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Leser im Blickpunkt

Morbus Parkinson – ein Teufel, ein Engel: Was ist das? Man hat sicherlich von der Krankheit immer wieder in den Medien gehört, aber wie gehe ich damit um? Als Betroffener ist man erst einmal durch die Diagnose „Morbus Parkinson“ geschockt. Was kann ich dagegen machen? Im Grunde genommen nichts. In dieser Krankheit steckt nun einmal der Teufel, welcher durch die Engel (Ärzte, Freunde, Familie, Betroffene) nicht geheilt, aber gelindert werden kann. Der Teufel bringt erst einmal Tiefschläge, das heißt, die Psyche leidet am Ärgsten darunter. Hat man keinen festen Halt, keine Familie und keine Freunde, die zu einem stehen, dann sind depressive Phasen vorprogrammiert. Auch ist es wichtig, einen Arzt seines Vertrauens an seiner Seite zu wissen. Sei es ein Allgemeinmediziner oder ein Neurologe. Diese zwei bei sich zu haben, ist es schon letztlich Wert, von Engeln zu reden. Hat man aber das Glück, noch eine intakte Familie hinter sich zu haben, dann stehen die Engel immer besser da. Natürlich muss man auch selbst etwas gegen die Krankheit machen. Nach Studien in unserer Tiroler Selbsthilfegruppe, Vorträgen an der Uni IBK sowie mit anderen Betroffenen, hat man wieder Mut zum Leben. Doch selber sollte man sich auch nicht aufgeben. Ist der Teufel auch noch so groß, durch Schneidigkeit, Courage, Selbstbewusstsein und natürlich

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durch die Hilfe unserer Engelchen, egal in welcher Form, kann ER zwar nicht besiegt werden, aber wir können ihn in die hinterste Höhle verdammen. Ich rede jetzt so salopp daher. Mir war aber nicht immer so gewesen! Mein Freund Rudi hat mich wieder auf den Hochpunkt der Tatsachen gebracht. Ich, junger Spund (57), musste mich natürlich revanchieren. Rudi ist nur ein klein wenig älter als ich (10 Jahre). Und dann ging es los! Wir waren in der Mehrheit! Rudi, ich, unsere Engel und natürlich das positive Denken. In unserer Kämpferphase, das heißt, dem Teufel ein Schnippchen zu schlagen, versuchten wir alles Mögliche, um uns fit und beweglich zu halten. Und wie wir das schafften: Wir wurden keine Teufel, aber dafür Hexen. Kurz zu meiner Geschichte als Betroffener der Krankheit, welche Morbus Parkinson heißt, und als unheilbar gilt? Als mir, Klaus, vor 3 ½ Jahren die Diagnose Parkinson gestellt wurde, brach eine Welt für mich zusammen. Warum gerade ich!? Stand ich doch zu diesem Zeitpunkt meines noch so jungen Lebens, ich war Mitte 50, in einem Hoch. Ich hatte eben meine Tiefschläge im Privat- und Arbeitsleben gemeistert. In meinem Arbeitsbereich als Küchenchef in großen Hotels lief die Erfolgskurve immer nach oben. Als einsatzfreudiger Chef de Cuisine waren die Arbeitszeiten, wie in allen Gastbetrieben, nicht gerade gesundheits- und familienfreundlich. So war eine Wochenarbeitszeit von bis zu 100 Stunden durchaus normal. Da konnte auch der Körper keine Ruhe finden. Aber es ging trotzdem weiter. Der Erfolg gab mir Recht, dass ich den richtigen Weg eingeschlagen hatte.


Doch dann nach 40 Jahren Arbeit im Gastgewerbe schlug der Mann mit dem Hammer zu. Ich merkte in Stresssituationen, dass ich nicht mehr der Alte war! Mir ging nichts mehr wie gewohnt von der Hand. Meine Bewegungen waren immer mehr eingeschränkt. Ich hatte Probleme, mein Arbeitsteam richtig zu koordinieren. In Arbeitsgängen, die Übersicht und Schnelligkeit brauchten, war ich hektisch und ungehalten meinem Personal gegenüber. Trotzdem stand mein Team hinter mir. Doch eines Tages war der Weg zum Arzt unumgänglich. Nach der Untersuchung meiner Hausärztin, mit Überweisung zum Neurologen und dessen Ergebnis lautete die Diagnose: Parkinson! Ich war am Boden zerstört. Was ist Parkinson? Wie kann die Krankheit geheilt werden? Man hatte zwar ab und zu von Parkinson gehört, aber wie es einzustufen war, das wusste ich nicht, auch keiner in meiner Familie und im Freundeskreis. Alle waren sehr betroffen. Ich verfiel in Depressionen und Selbstmitleid. Ich ließ mir nicht helfen. Doch es ging wieder voran. Dank meiner lieben Frau, die endlich ein Machtwort sprach. Sie animierte mich zum Besuch einer Selbsthilfegruppe. Da ich unsicher war, führte sie mich dahin. Und das war unsere Innsbrucker Gruppe. Obwohl ich damals mit Abstand der jüngste Betroffene in der Gruppe war, wurde mir so viel Herzlichkeit entgegengebracht. In Gesprächen mit den länger Betroffenen fand ich heraus, dass das Leben weitergeht. Und es ging weiter!

Da ich in meinem früheren Leben aktiver Sportler war, wollte ich das natürlich fortsetzen. So kam ich durch einen Fernseh-Beitrag in „Tirol Heute“ zum Bogenschießen. Trafen wir anfangs nicht auf riesengroße Scheiben, können wir heute nach reichlichem Training feststellen, dass auf der kleinen Scheibe der gelbe Mittelpunkt vor uns nicht mehr sicher ist. Natürlich Dank des Bogenschützenvereins Silz, wo Helli Westerthaler und Jörg Meinscheid unsere Betreuer sind. Auch muss ich mit Freude feststellen, dass Menschen mit Behinderung immer mehr in die Gesellschaft integriert werden. Man soll positiv denken. Dann hat das Leben auch für uns „Behinderte“ einen Sinn. Wir, das sind Klaus Pfennig und Rudi Pietschnick, würden uns freuen, uns im Bogenschießen mit anderen Betroffenen zu messen. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit, für uns Betroffene eine Wettkampfserie zu gestalten. Nicht nur in Tirol, sondern in ganz Österreich sowie angrenzenden Ländern. Interessenten können sich gerne bei mir melden: Tel.: 0660/431 91 28, E-Mail: mkpfennig@gmx.at Kommen wir wieder auf das Wesentliche zurück! Unser Teufel ist jeden Tag bei uns. Warum wissen wir heute noch nicht. Unser Engel sagt uns immer wieder: Gebt ja nicht auf! Ihr werdet noch gebraucht! Denkt an eure Familie, Freunde und Leidenskollegen. Mit euren erfahrenen Werten im Beruf, Leben und Freizeit kann kaum einer euch etwas vormachen!

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Unser lieber Engel! Immer zum Aufmuntern bereit! Danke! Es gibt aber auch Zeiten, in welchen der Teufel zukehrt. Er hat doch Macht. Aber nur manchmal! Und auch die Forschung ist ein Teil unseres Engel-Daseins. Mittlerweile haben wir aber gelernt, dass Teufel auch Engel sein können. Warum? Mein Teufel hat mich in einer Hinsicht auch glücklich gemacht! Er hat mich gelehrt, schlimmer betroffenen Patienten die Hand zu reichen. Diesen Menschen durch Herzlichkeit und Zuwendung ein wenig Freude und Abwechslung in das so besch… Leben zu bringen. Vielleicht

brauche ich später auch mal solche Hilfe, wenn der Teufel sich in mir verschlimmert. Aber ich hoffe, noch viele Jahre den Bogen in die Hand zu nehmen, das Gelbe im Ei (auf der Scheibe) zu treffen, mit anderen Betroffenen und allen Menschen herzhaft zu lachen. Natürlich auch jungen Menschen unsere schönen und auch schlimmeren Erlebnisse mitzuteilen. Nur durch solche Erfahrungen kann die Jugend die Zukunft sichern. Deshalb liebe Freunde, nur durch ein Miteinander, können wir die Teufelchen besiegen! Euer Klaus Zitteraal SHG Tirol

Aufgeben – NIE oder Mein Freund Parkinson Im Oktober 2002 stellte ich meine Arbeit im Büro ein, um nun nur noch Pensionist zu sein. Im Jahr darauf, April 2003, war es vorerst mit meiner Gesundheit vorbei. Die Diagnose – Parkinson – klang in meinen Ohren wie ein Hohn. Woher bekam ich diese Tücke, hielt ich doch auf meine Gesundheit große Stücke. Tennis, Ski fahren und Ähnliches mehr fiel mir auf einmal sehr schwer. Mit Freezing und Rigor musste ich jetzt kämpfen, denn sie drohten, meine Lebenslust zu dämpfen. Da sagte ich mir: Ich aufgeben – nein, NIE – zwinge sie wenigstens etwas in die Knie. Ging mit Gleichgesinnten in die Tanzschule – es machte Spaß. Nahm Therapien in Anspruch – es half etwas, spielte Tennis so gut es ging, fuhr auf Kur, begann mit gezielter Gymnastik – Bewegung pur. Dies alles war manchmal mühsam, mal ein Spiel, hatte aber vor Augen ein großes Ziel: Parki zu sagen: Das hast du jetzt davon! Ich bekämpfe dich, mein lieber Freund, Freund Parkinson! Wir müssen zwar miteinander leben, doch WIE, darauf möchte ICH streben.

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Friedrich Puhm


Dies und Das

Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe Hier die wichtigsten Kontaktdaten zur Parkinson-Selbsthilfe Österreich in kurzer Form sowie unter: www.parkinson-sh.at Dachverband Parkinson Selbsthilfe Österreich Mobil: 0664/782 22 03 E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at Website: http://www.parkinson-sh.at Landesverband Burgenland/ JUPPS Burgenland Mobil: 0664/438 84 60 E-Mail: jupps-bgld@gmx.at http://www.parkinsonselbsthilfe-bgld.at Landesverband Kärnten Mobil: 0699/110 987 14 E-Mail: henriette.woronka@gmx.at Tel.: 0463/412 41 E-Mail: lagger.bbw@aon.at Mobil: 0676/825 987 52 E-Mail: maria.plautz@aon.at Tel.: 04254/23 70 E-Mail: kontakt@sh-parkinson.info Landesverband Niederösterreich Mobil: 0676/579 90 08 E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at Mobil: 0676/385 86 41 E-Mail: zechberger@ktvam.at Mobil: 0664/415 32 12 E-Mail: helmut.markovits@chello.at JUPPS Amstetten Mobil: 0676/579 90 08 E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Landesverband Oberösterreich Gabi Bauer Mobil: 0680/127 98 91 E-Mail: ooe@parkinson-sh.at JUPPS Oberösterreich Tel.: 0664/583 69 86 E-Mail: guenther.wagenthaler@tele2.at Landesverband Salzburg Tel.: 0662/85 26 34 E-Mail: johann.ebner@inode.at Landesverband Steiermark Tel.: 0316/84 25 68 E-Mail: parkinsongraz.sh@gmx.at adele.lebic@newsclub.at http://www.parkinsonstmk.at Landesverband Tirol Tel.: 0512/37 74 48 E-Mail: hans.rezac@aon.at Landesverband Vorarlberg Mobil: 0664/140 29 80 E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.at Landesverband Wien Mimi Sembera Tel. und Fax: 01/982 68 21 E-Mail: parkinson.shg@utanet.at http://www.parkinson-selbsthilfe.at JUPPS Wien Tel. und Fax: 01/480 38 51 renate.lemanski@aon.at Interessensgemeinschaft JUPPS Österreich Mobil: 0664/438 84 60 E-Mail: jupps-bgld@gmx.at

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Mit freundlicher Unterst端tzung

Parkinson Nachrichten  

Parkinson Nachrichten, Dezember 2011

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