In Forma anno XI - n° 3/2015
Superiamo insieme
il parkinson
Poste Italiane s.p.a. – Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004) art. 1, comma 2, DCB-Milano
passo dopo passo
ottobre - novembre - dicembre
Dai a ogni giornata la possibilità di essere la più bella della tua vita
presi dall'atmosfera gioiosa e vivace. Sempre
(Mark Twain)
molto seguite in sede le Conferenze Mediche su
Aprile, maggio e giugno sono volati. Il convegno ha riscosso, come sempre, molto interesse e i relatori sono rimasti piacevolmente sor-
temi particolari relativi alla malattia. Con il mese Desidero introdurre il mio editoriale dedicando a tutti i Soci questa citazione di Mark Twain, scrittore americano, con l'augurio che veramente possa essere così. Tutto ciò dipende esclusivamente da noi e l'essere insieme frequentando, condividendo quello che APM Parkinson riesce ad offrire può essere di grande aiuto.
di ottobre il Comitato Scientifico di APM si arricchisce della presenza del Dottor Raffaello Furlan, medico ricercatore dell'Istituto Humanitas. Per il prossimo trimestre (avendo a disposizione solo al martedì l'aula al Collegio San Carlo) confermiamo AFA Attività Fisica Adattata e ci auguriamo che, per l'anno nuovo, ci sia la possibilità di un altro spazio per portare avanti ulteriori attività. A grande richiesta dei Soci abbiamo organizzato un ulteriore ciclo di Tono e Sperimentazione Vocale con il prof. Fulvio Clementi. Grazie alla disponibilità di un importante studio grafico abbiamo cambiato "vestito" ad APM che si presenta, già da questo numero di "In Forma", nella nuova veste dove prevale il rosso colore dell'energia e il mio augurio per tutti sia di ricominciare con sempre maggiore entusiasmo. Francesca Saporiti
Appuntamenti Ottobre 1
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Incontro di apertura
Novembre 1
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Dicembre AFA Attività Fisica Adattata
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Incontro con dr.ssa Fetoni
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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Dove e quando AFA Attività Fisica Adattata Collegio San Carlo, Corso Magenta, 71 (Ludoteca 4° piano) dalle 16 alle 17,30 Roberta Alampi Tono e sperimentazione vocale Sede APM dalle 15,30 alle 17,00 Fulvio Clementi
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata
Giornata Nazionale Parkinson
Tono sperimentazione vocale
chiusura della Segreteria
Festa di Natale
chiusura della Segreteria dal 21 dicembre al 11 gennaio
Incontri alle ore 15,30 in Sede: 1 ottobre
incontro di presentazione attività 14 dicembre
dr.ssa. Vincenza Fetoni, neurologa al Fatebenefratelli, Ambulatorio Parkinson sul tema “Fenomeno on - off” 18 dicembre
Festa di Natale
Nuovo componente del nostro Comitato Scientifico Il prof. Raffaello Furlan, laureato in Medicina a Milano, ha conseguito la specializzazione in Cardiologia e in Medicina dello Sport. La sua professione si è sviluppata al A. O. Luigi Sacco di Milano, A. O. Bolognini di Seriate BG ed attualmente è Direttore Clinica Medica Istituto Clinico Humanitas di Rozzano. Professore Associato Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale Università di Milano. E’ stato cooptato, recentemente, nel Comitato Scientifico di APM. Parkinson Lombardia. Professore, lei ha condotto studi clinici sui fenomeni ipotensivi. Vi è un rapporto fra ipotensione ortostatica e la Malattia di Parkinson? Si, esiste un rapporto assolutamente accertato. Infatti si calcola che circa il 40% dei pazienti con malattia di Parkinson soffrano di ipotensione ortostatica, cioè di una eccessiva diminuzione della pressione arteriosa quando si mettono in posizione eretta. Tale disturbo concorre a peggiorare i problemi di equilibrio e la fluidità motoria e quindi impatta negativamente sulla qualità della vita. Inoltre, l’entità dell’ipotensione ortostatica può essere importante, tanto da provocare una sincope, cioè uno svenimento. Non esistono cure ma solo rimedi sintomatologici per l’ipotensione ortostatica. Essi sono basati sull’impiego di acqua e sale e di un farmaco vasocostrittore chiamato midodrine. Talora l’ipotensione ortostatica si associa ad una ipertensione clinostatica che necessita a sua volta di una terapia appropriata da assumere la sera. A che punto sono gli studi sugli effetti della stimolazione plantare bilaterale sul cammino e sul profilo neurovegetativo di regolazione cardiovascolare nel Parkinson? Lo scorso anno è stato pubblicato uno studio da parte del nostro gruppo che ha mostrato come la stimolazione meccanica plantare possa migliorare il cammino in una parte dei soggetti con malattia di Parkinson e che tale miglioramento motorio si protragga per alcuni giorni dopo la stimolazione. Attualmente è in corso presso il nostro centro, cioè l’Unità Sincopi, uno studio che prevede di applicare le stesse modalità di stimolazione ottenute manualmente nel precedente studio, mediante uno strumento specifico chiamato Gondola. L’obiettivo è di capire se esiste una situazione di infiammazione cronica generalizzata che possa favorire la degenerazione nervosa nella malattia di Parkinson (come alcuni studi sembrano suggerire) e se tale infiammazione si riduce a seguito di una serie di trattamenti di stimolazione meccanica di entrambi i piedi. L’ipotesi è molto affascinante ma abbiamo bisogno di pazienti volontari che ci aiutino a verificarla. E’ noto che, allo stato attuale delle conoscenze, non esistono farmaci per la cura del Parkinson. Gli interventi, quindi, vengono indirizzati al controllo dei sintomi motori e non motori. Quali consigli dare ad un parkinsoniano per condurre una vita di qualità? A me sembra che il punto fondamentale sia quello di cercare di mantenere appunto la cosiddetta qualità di vita, facendosi condizionare il meno possibile dalla malattia. Non bisogna arrendersi alla difficoltà motoria, chiudendosi in se stessi ed in casa, sentendosi inutili e pensando di non avere altre possibilità. E’ indispensabile curare l’aspetto motorio e dell’equilibrio con cicli regolari di fisioterapia ma anche esercitandosi autonomamente ogni giorno, anche indipendentemente dalla riabilitazione, mediante camminate regolari. L’esercizio fisico è la miglior cura per ogni paziente con malattia di Parkinson. Ogni paziente è il miglior fisioterapista e medico di se stesso!! Conosce meglio di ogni altro il proprio corpo e i propri limiti prodotti dalla malattia. Ma proprio per questo è anche in grado di trovare soluzioni individuali ed originali per “ingannare” la malattia stessa e mantenere attraverso l’autonomia motoria ed intellettiva una accettabile “qualità di vita”. Indispensabile è mantenere i propri rapporti sociali, senza aver paura di nascondere la malattia. Stare con gli altri, dare il proprio parere su un argomento, andare al cinema o a teatro è un modo non solo per continuare ad apprezzare la vita ma possiede anche enormi effetti antidepressivi.
La nostra Associazione cambia look! Avremo un buon ricordo di quel paziente di Parkinson un poco triste e rassegnato, raffigurato in uno studio medico, che per anni è stato simbolo delle nostre pubblicazioni. Questa immagine ha lasciato spazio ad una grafica più scattante, rassicurante, che meglio esprime il nostro approccio verso il Parkinson. Non rassegnazione verso la malattia, ma volontà di proseguire nel migliore dei modi mantenendo una elevata qualità della vita, seppure compatibilmente con la cronicità della patologia. Cambiamento nella continuità. Ecco la nuova grafica vuole rappresentare serenità, sicurezza, autonomia, atteggiamenti che favoriscono la convivenza con la malattia. La dinamicità della nuova figura sottolinea ed esalta la filosofia che sta alla base dell’attività svolta dalla nostra Associazione che è quella di “fare rete” offrendo ai Soci servizi, relazioni, informazioni. Essenziale e di forte impatto visivo, la nuova grafica sottolinea le problematiche della malattia con un sorriso e trasmettere serenità. Questo è il primo passo per rassicurare i pazienti e per non farli sentire soli:
«Superiamo insieme il Parkinson, passo dopo passo»
Non è un semplice slogan, ma sta a sottolineare ciò che APM svolge per la comunità di amici che la compongono. La nuova grafica ci seguirà nei depliants, sul sito web, nella newsletter, sui poster, ovunque si debba trasmettere il messaggio sull’attività dell’Associazione.
Rinnova l’adesione per il 2015 Il 31 dicembre è scaduta la tua iscrizione ad APM Parkinson Lombardia. La quota associativa è di Euro 50,00 all’anno. Il tuo contributo offrirà il sostegno economico ad APM per tutte le iniziative messe a disposizione gratuitamente degli ammalati di Parkinson e loro familiari. Bollettino postale : CC 136 222 12, intestato a APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via V. Monti 25 - Milano Bonifico bancario - nuovo conto: Banca Prossima - P.zza P. Ferrari 10 - 20121 Milano Iban IT 77 Z033 5901 6001 0000 0124 546 intestato APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via Vincenzo Monti 25 - 20123 Milano
APM Parkinson Lombardia Onlus Via Vincenzo Monti 25 20123 Milano Tel. / Fax 02 284 78 92 con segreteria Cellulare 346/695 14 89 E-mail: info@parkinson-lombardia.it Sito: www.parkinson-lombardia.it APM iscritta con provvedimento n° 39627 del 14.9.1999 al n° 2590 Registro Generale Volontariato della Regione Lombardia
Orari segreteria martedì, mercoledì dalle 10:00 alle 12:00 Giovedì dalle 15:00 alle 17:00
In Forma notiziario dell’associazione APM Parkinson Lombardia ONLUS Autorizzazione Tribunale di Milano n. 236 del 10/04/2006 Direttore Responsabile: Mario Devetag Progetto e impaginazione: Monica Mantegazza Tipografia: Arti Grafiche Fimognari srl