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Poste Italiane s.p.a. – Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004) art. 1, comma 2, DCB-Milano

anno IX - n° 2/2013 aprile / maggio / giugno

Cari amici, è dal 2006 che l'ingegnere Recordati ospita il convegno annuale di APM Parkinson Lombardia (onlus) nei suoi uffici; attraverso il nostro notiziario vorremmo ringraziarlo pubblicamente per la sua generosa ospitalità. Contiamo di avervi numerosi: potete constatare dall'invito che gli argomenti trattati sono di grande interesse. Già da ora desideriamo ringraziare i relatori del convegno come sempre molto disponibili ad aiutarci con la loro competenza ad affrontare i problemi della malattia. Ed ora le notizie sull'attività trimestrale. Con soddisfazione abbiamo constatato che i corsi di liedtherapy, pilates, attività fisica adattata, biodanza e le riunioni in sede di riflessologia e di energia di gruppo sono molto frequentati. Anche l'iniziativa” Pronto Parkinson”, dopo una fase di rodaggio, è decollata. Sarebbe nostro desiderio aggiungere altre attività a beneficio dei nostri soci. E' la mancanza di fondi che ci frena! Come sapete la nostra principale fonte di finanziamento è la destinazione del 5 per mille delle imposte. La crisi economica del nostro paese ha ridotto l'entità della cifra devoluta all'associazione. Inoltre abbiamo constatato che il gettito del cinque per mille non è congruo al numero di soci. Probabilmente non tutti sanno che esercitare questo diritto non implica alcun onere, mentre per l'associazione è un aiuto economico fondamentale. In occasione dell'iniziativa promossa dal Ciessevi “Volontari per un giorno”, APM Parkinson Lombardia (onlus) ha suscitato interesse, tanto che abbiamo avuto l'adesione di molte persone che ci offrono gratuitamente il loro tempo e la loro competenza. Desideriamo ringraziare Carlo Spertini che ha realizzato un nuovo database che renderà il nostro lavoro più snello ed efficace . Da ultimo vi ricordo che martedì 16 aprile alle ore 15:30 si terrà l'assemblea annuale dei Soci presso la sede. In chiusura d'anno stiamo organizzando un torneo di Burraco (sono aperte le iscrizioni) e martedì 11 giugno ci sarà una merenda in cui ci saluteremo scambiandoci gli auguri di buone vacanze. Francesca Saporiti

Milano City Marathon Domenica 7 aprile si terrà a Milano la tradizionale Milano City Marathon e APM Parkinson Lombardia sarà attivamente presente. Vi aspettiamo in tanti! Chi non potesse partecipare alla corsa potrà fare il tifo prendendo posizione lungo il percorso. Informazioni in segreteria.

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x E’ sufficiente indicare nella casella “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”

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il nostro Codice Fiscale 97240160156.


Appuntamenti Aprile

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AFA Attività Fisica Adattata Riflessologia Plantare Biodanza MARATONA Pilates Energia di Gruppo AFA Attività Fisica Adattata Riflessologia Plantare Biodanza

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Pilates ASSEMBLEA DEI SOCI AFA Attività Fisica Adattata Riflessologia Plantare Biodanza

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lezione ripasso BURRACO AFA Attività Fisica Adattata

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TORNEO DI BURRACO AFA Attività Fisica Adattata

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MERENDA prima delle vacanze

Biodanza

Liedtherapy Sede APM, dalle ore 15.00 alle 17.00 condotta da Ambra Noè

Assemblea Sede APM, ore 15.30

AFA Attività Fisica Adattata Collegio San Carlo (3° piano) dalle 16.00 alle17.00 condotta da Roberta Alampi

Energia di Gruppo Sede APM, dalle 15.30 alle 17.00

Burraco Sede APM, ore 15.00

Biodanza Collegio San Carlo (3° piano) dalle ore 16.00 alle 17.30 condotta da Cinzia Pattoni

Riflessologia Plantare Sede APM dalle 10.00 alle 13.00 (necessaria la prenotazione) Gruppo autogestito da Marco Codecà

Dove e quando

condotta da Roberta Alampi Merenda ore 16.00


Intervista al Prof. Alberto Priori Componente del nostro Comitato Scientifico. Direttore Centro Clinico per la Neurostimolazione, le Neurotecnologie ed i Disordini del Movimento, Ospedale Policlinico, Università di Milano Nell’immaginario collettivo con la MdP la mano trema, i movimenti sono lenti, cambiano le espressioni del viso e della postura, la voce si rompe, la parola stenta ad uscire … … ma quali sono i sintomi, per i quali bisogna ricorrere al neurologo? Effettivamente spesso il primo disturbo è il tremore anche se, a volte, i primi sintomi possono essere dal dolore ad una spalla, o simili alla depressione con un’apparente perdita di interessi o rallentamento nei movimenti o nelle risposte alle domande sintomi che possono essere notati dal paziente o dai familiari. Nelle fasi iniziali i disturbi motori sono sempre asimmetrici ovvero predominano da un lato solo del corpo e questo è un elemento molto importante per la diagnosi. Quale esame di laboratorio può diagnosticare con certezza la malattia? I criteri che sono essenzialmente clinici e possono essere poi corroborati e supportati da esami diagnostici strumentali o di laboratorio. Non esiste ad oggi un singolo esame strumentale che consenta la diagnosi precisa anche se, evidentemente, molti esami devono essere effettuati per escludere patologie che possono inizialmente avere manifestazioni simili a quelle della malattia di Parkinson. Gli esami diagnostici devono essere anche scelti in relazione all’età del paziente e ad altre caratteristiche cliniche. Comunque sicuramente la risonanza magnetica cerebrale ormai deve essere eseguita in tutti i pazienti poiché ci aiuta ad escludere le patologie strutturali, del cervello che, specialmente con alcune particolari sequenze (DTI), sembrerebbe fornire informazioni specifiche per il Parkinson. Prof. Priori, Lei col suo Staff da molti anni sta studiando il ‘pacemaker intelligente’ quella nuova strategia terapeutica di stimolazione elettrica cerebrale. A che punto siamo? Stiamo procedendo e dovremo, a breve, iniziare la sperimentazione sui pazienti del prototipo esterno. Prima di iniziare la sperimentazione su pazienti la legislazione italiana prevede una lunga serie di verifiche e test di sicurezza che nel nostro caso è entrata nelle fasi finali. Ovviamente tutte queste verifiche sono un valore aggiunto non solo al merito della sperimentazione e dei nuovi sistemi, ma evidentemente per la sicurezza della sperimentazione. Un passo molto importante è stato il riconoscimento della sperimentazione da parte della Commissione di Valutazione della Ricerca Sanitaria del Ministero della Salute ottenuto lo scorso anno. Tale riconoscimento colloca la ricerca in uno dei progetti strategici di interesse nazionale. Inoltre, nel frattempo, nel nostro laboratorio attraverso gli elettrodi per la DBS continuiamo a studiare e a decifrare il “linguaggio” elettrico del cervello parkinsoniano. Questo è molto importante in quanto il sistema di DBS intelligente presuppone l’interpretazione ottimale dei segnali che provengono dal cervello. In questo tipo di ricerca sarebbe molto importante anche la collaborazione con APM in quanto a livello istituzionale le associazioni dei malati possono avere un peso importante nel sostenere il ritmo di progresso della ricerca. segue


La malattia di Parkinson è caratterizzata da un forte stigma, che causa isolamento e perdita di autostima. I pazienti necessitano oltre della consulenza medica anche di un supporto psicologico. Il SSN è attrezzato allo scopo? Indubbiamente l’aspetto psicologico è estremamente importante forse anche più che in altre malattie croniche. La figura dello psicologo è ormai essenziale in ogni centro Parkinson non solo per la valutazione diagnostica dei pazienti ma anche per il supporto terapeutico che può fornire nel trattamento. Infatti, nella diagnostica della malattia di Parkinson devono essere valutate le possibili alterazioni di memoria o del linguaggio che possono complicare la malattia. Inoltre si stanno acquisendo dati interessanti sulla terapia comportamentale nel caso di disturbi indotti da farmaci. Al Policlinico di Milano abbiamo attivato un servizio di psicologia per i pazienti parkinsoniani cui è possibile accedere con impegnativa del SSN (telefono 0255033621). I tagli ai fondi di ricerca potrebbero tuttavia essere tali da non garantire la possibilità di erogare in futuro tale importante supporto. Anche in questo caso, come per gli aspetti di ricerca sul pace maker intelligente prima accennati, sarebbe molto importante una collaborazione con l’associazione. L’ambulatorio di psicologia per i parkinsoniani al Policlinico mi risulta, ad oggi, avere caratteristiche uniche in Lombardia ed è un’eccellenza dei quali tutti i pazienti milanesi possono agevolmente fruire. Molte grazie, professore, per il tempo che ci ha dedicato. Buon lavoro. Run for Parkinson è un’iniziativa che riunisce le Associazioni Parkinson di ogni parte del mondo. Quest’anno la manifestazione si svolgerà in tutto il mondo il 20 e 21 aprile 2013, per il quarto anno consecutivo. L’Italia, lo scorso anno, è stato il Paese con il maggior numero di città aderenti: 36 Per informazioni e contatti, visita il sito: http://run4parkinson.org/it/ Volontari per un giorno, iniziativa promossa da Ciessevi, mette in contatto centinaia di associazioni con chi vuole provare un’esperienza di volontariato. APM Parkinson Lombardia (onlus) ha partecipato quest’anno alla iniziativa ed ha avuto così modo di selezionare un gruppo di volontari disposti a collaborare con APM.

APM Parkinson Lombardia fa parte della Confederazione Parkinson Italia Onlus, che comprende 24 associazioni sparse su tutto il territorio nazionale

APM Parkinson Lombardia Onlus Via Vincenzo Monti 25 20123 Milano Tel. / Fax 02 284 78 92 con segreteria Cellulare 346/695 14 89 E-mail: info@parkinson-lombardia.it Sito: www.parkinson-lombardia.it APM iscritta con provvedimento n° 39627 del 14.9.1999 al n° 2590 Registro Generale Volontariato della Regione Lombardia

Orari segreteria Lunedì, mercoledì e giovedì dalle 10 alle 12 Martedì dalle 15 alle 17 Per informazioni rivolgersi alla segreteria

in forma notiziario dell’associazione APM Parkinson Lombardia ONLUS Autorizzazione Tribunale di Milano n. 236 del 10/04/2006 Direttore Responsabile: Mario Devetag Progetto e impaginazione: Monica Mantegazza Tipografia: Arti Grafiche Fimognari srl

Profile for APM Parkinson Lombardia

APM Informa n. 2/2013  

Pubblicazione di APM Parkinson Lombardia

APM Informa n. 2/2013  

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