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Tariffa Roc: Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 N. 46) art. 1 comma DCB - Roma n.2, anno IV

n.1, anno IV www.parentproject.org www.parentproject.org

Notiziario Parent Project onlus

Speciale campagna 2007:

Il silenzio è rotto

Lorenzo Puri: La miglior difesa... è la difesa!

Famiglie: La storia di Paride


Colophon Colophon Silvia Starita, Responsabile della Segreteria Organizzativa. Cura le relazioni con i soci, con gli enti pubblici e coordina le iniziative dei delegati regionali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a segreteria.roma@parentproject.org Valeria Canu, Responsabile del Centro Ascolto Duchenne. Assiste le famiglie, si occupa di sostenerle e consigliarle sui problemi socio-sanitari. Contattatela al numero verde 800.943.333 o scrivetele a centroascolto@parentproject.org Marika Gallo, Segreteria Organizzativa. Si occupa degli aspetti gestionali e burocratici dell’Associazione. Gestisce i rapporti coi donatori e i soci. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a associazione@parentproject.org Gabriella Gravina, Responsabile Amministrazione. Cura la gestione amministrativa dell’Associazione. Prepara la documentazione contabile, controlla i pagamenti ed i resoconti delle raccolte fondi. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a amministrazione@parentproject.org Valerio Sanzotta, Direttore Responsabile del Notiziario. Si occupa della raccolta e del controllo del materiale da pubblicare e gestisce l’archivio delle notizie che riguardano l’Associazione. Se volete collaborare al notiziario con articoli, lettere e commenti, scrivetegli a redazione@parentproject.org Stefania Collet, Ufficio Stampa. Cura i rapporti con i giornalisti ed i media, supportando le famiglie nei contatti con i vari organi di informazione locali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a ufficiostampa@parentproject.org Annalisa Pilo, Responsabile Progettazione Sociale. Si occupa della preparazione dei progetti di collaborazione con gli enti pubblici e privati. Inoltre fornisce un primo orientamento nella consulenza legale per le famiglie. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a prog_sociale@parentproject.org Monia Pellegrini, Responsabile Settore Grafico. Si occupa dell’ideazione e della realizzazione di tutti i materiali grafici anche per gli eventi locali e nazionali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a grafica@parentproject.org Anno IV - N. 2 - Giugno 2007 NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS - Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma - DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c. Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma - Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004

Contenuti Contenuti 2 Scienza Lorenzo Puri: la miglior difesa... è la difesa!

6 Famiglie La storia di rinascita della famiglia Pegoraro

7 Regioni Campagna “Rompere il silenzio”

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Lazio, Alto Adige, Lombardia e Piemonte

11 Rapporti Istituzionali 12 Campagne

Gli appuntamenti da mettere in agenda: Il Consiglio Direttivo di Parent Project ha introdotto alcune novità nella gestione degli eventi di Formazione e Informazione Clinica e Scientifica. I prossimi eventi saranno più specifici e si cercherà di differenziare le proposte sulla base delle diverse necessità in accordo con le differenza di età dei bambini, ragazzi e adulti Duchenne che compongono la nostra comunità. Nei prossimi mesi sono in programma due Conferenze in ognuna delle quali l’approccio multidisciplinare sarà proposto in maniera specifica. Il primo avrà luogo a Roma il 22 settembre per la fascia di età dai 0 ai 12 anni; il secondo avrà luogo a Torino il 23 e 24 novembre per la fascia di età dai 13 anni all’età adulta. Nelle prossime settimane riceverete tutte le informazioni relative ai due incontri.


Editoriale Editoriale C’è un tempo per ogni cosa. Lo sapete, mi piace la musica, ma l’età comincia a farsi sentire e anche la mia musica comincia ad avere una certa età. In questi giorni c’è una canzone che risento spesso nella mia mente, si chiama “Turn! Turn! Turn!” ed è stata scritta negli anni ‘50 da Pete Seeger, uno “storico” cantautore americano, ma portata al successo nel 1965 dai “Byrds”. Un successo facile, pur essendo una bella canzone, dal momento che erano gli anni della guerra del Vietnam e l’ultima frase diceva “c’è un tempo per la guerra e un tempo per la pace, e so che non è lontano...”. La pace era la principale variazione che Pete Seeger aveva fatto al testo originale della canzone, preso tale e quale (niente di meno) dalla Bibbia di King James, Libro dell’Ecclesiaste, 3:1-8. L’Ecclesiaste racconta la ricerca del “senso della vita” da parte del re Salomone, che è un po’ il simbolo della saggezza e della giustizia sulla terra. Secondo me (e non è necessario essere credenti per dar retta a Salomone) il senso della vita per la nostra comunità Duchenne è che “c’è un tempo per ogni cosa”, c’è un equilibrio da raggiungere per non correre il rischio di sbagliare, per non farsi prendere dalla disperazione. Quando parliamo di Duchenne diciamo spesso “...fino a qualche anno fa i ragazzi morivano intorno ai 15 anni, oggi l’aspettativa di vita è raddoppiata...”. Questo non è vero, purtroppo si continua a morire a 15 anni. Non esiste “un colpo di bacchetta magica” in grado di allungare l’aspettativa di vita e non dobbiamo illuderci: la cura non c’è né in Italia, né in nessuna altra parte del mondo. La cura certo arriverà, i segnali che riceviamo ogni giorno parlano chiaro, ma proprio per questo non possiamo, neanche per un minuto, trascurare le cure quotidiane dei nostri figli. C’è un tempo per demolire le false convinzioni, non le nostre speranze: noi viviamo di speranze che devono affondare radici nelle certezze, altrimenti sono solo illusioni. Illusioni più dannose del fatto di non avere una cura, perché ci allontanano dalla realtà della vita quotidiana, ci impediscono di affrontare giorno per giorno i problemi che accompagnano l’evolversi di queste gravi malattie. C’è un tempo per costruire: un tempo che dobbiamo dedicare ad imparare a conoscere questa malattia, un tempo per assistere i nostri ragazzi, un tempo che ci permette di sapere “prima” quali rischi non dobbiamo mai correre. Non è così difficile ed è un percorso che tutti dobbiamo fare: prima di tutto bisogna ottenere una diagnosi certa; dopo la diagnosi si può cominciare a valutare insieme al proprio medico un trattamento con gli steroidi; in seguito è necessario definire un programma di fisioterapia e quando i ragazzi cominciano ad aver problemi con la deambulazione bisogna cominciare a tener d’occhio il cuore e la respirazione.

Questo 2007 non è generoso con noi, dall’inizio dell’anno abbiamo già perso tre ragazzi della nostra comunità Duchenne, tre ragazzi giovani, tra i 10 e i 14 anni. Se c’è stato un tempo per seminare, in cui abbiamo cercato di coinvolgere le famiglie, i medici, le istituzioni, abbiamo organizzato conferenze e incontri per diffondere informazioni, quando arriverà per noi il tempo di raccogliere? Se c’è stato un tempo per tacere, in cui abbiamo preferito non parlare degli errori che ci hanno portato via i nostri figli, ora è il tempo di parlare, è il tempo di demolire quello che non funziona e di costruire su nuove risorse. La qualità di vita, per la quale noi ci battiamo, non è una magra consolazione di cui vogliamo accontentarci non avendo una cura: è lo strumento da utilizzare per arrivare “domani” a un trattamento terapeutico. E la terapia arriverà, questo è certo, ma non dobbiamo trascurare ciò che è necessario fare “oggi”. Come dicevo prima, sono poche le cose da sapere ma dobbiamo applicarle assolutamente, perché hanno permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita dei nostri ragazzi. Grazie a queste “regole” quotidiane potremo vederli diventare adulti, imparando a includerli nelle scelte terapeutiche, aiutandoli in queste scelte o facendoli aiutare da medici e professionisti di fiducia. Ci sono molti medici e molti professionisti che hanno messo a disposizione le loro conoscenze e collaborano con la nostra associazione per il bene dei ragazzi Duchenne e delle nostre famiglie. C’è stato un tempo per morire e ci sarà un tempo per guarire, intanto dedichiamo il nostro tempo a curare i nostri figli, rimbocchiamoci le maniche, c’è tanto da fare.

C’è un tempo per ogni cosa, c’è un tempo per seminare e uno per raccogliere, un tempo per demolire e uno per costruire, un tempo per tacere e uno per parlare, un tempo per piangere e un tempo per ridere, un tempo per morire e un tempo per guarire, e so che non è lontano. I “Byrds” ai tempi di Turn!Turn!Turn!


Scienza Scienza La miglior difesa è l’attacco, anzi...è la difesa! Qualsiasi allenatore di una squadra in difficoltà, posto di fronte a questo dilemma, non esiterebbe un istante: ci si difende con la difesa ma anche con i denti, all’occorrenza. Perciò tutti davanti alla porta...ma se anche l’attacco funziona? Tanto meglio!

La partita è iniziata e le cose non promettono bene, la squadra ha preso un gol e non si riesce a costruire... l’allenatore dovendo decidere tra un attaccante o un difensore, chi dovrà scegliere? Uno stopper o un centravanti? Proviamo a paragonare il nostro allenatore a un ricercatore che, a caccia di una strategia per difendere i muscoli di un paziente distrofico, si ponga il problema: è meglio avere muscoli più resistenti alla degenerazione oppure muscoli più potenti quando si contraggono? Trasferiamo il paragone Allenatore/Ricercatore all’interno di due studi, che descrivono le conseguenze della mutazione del gene della miostatina sul muscolo scheletrico di topi e cani, e cerchiamo di capire quale possa essere la ricaduta sulle eventuali strategie farmacologiche per inattivare la miostatina ottenendo un effetto terapeutico nei pazienti distrofici. 2

Uno studio recente descrive gli effetti dell’inattivazione del gene miostatina (nel topo) sulla forza muscolare scheletrica e sostiene che, a dispetto dell’aumento delle dimensioni dei muscoli, già descritto su diversi modelli animali, la capacità contrattile specifica dei muscoli (ovvero la forza rispetto alle dimensioni) risulta addirittura inferiore a quella dei topi normali di controllo (PNAS - Amthor H. et al. Febbraio 2007). Lo stesso studio indica anche una diminuzione dei mitocondri (gli organi responsabili della produzione dell’energia necessaria per la contrazione muscolare) nei muscoli di topi nei quali è stata inattivata la miostatina rispetto ai muscoli dei topi di controllo. Il paragone calcistico ci aiuta ad interpretare i dati emersi da questo studio, soprattutto in chiave terapeutica, relativamente alla possibilità che la miostatina rappresenti un effettivo bersaglio per interventi farmacologici finalizzati al blocco o al rallentamento della progressione della distrofia muscolare. Alcuni studi indipendenti, infatti, hanno dimostrato che diverse strategie che neutralizzano la funzione di miostatina sono efficaci nel bloccare l’evoluzione della malattia o nell’alleviarne i sintomi (non a caso sono già in corso diversi trials clinici con molecole che bloccano la funzione di miostatina). Ma quale è il meccanismo che

spiega l’azione terapeutica della neutralizzazione di miostatina e come interpretiamo i risultati alla luce di questo meccanismo? La miostatina è una proteina che fisiologicamente blocca l’accrescimento eccessivo dei muscoli, molto probabilmente limitando la rigenerazione muscolare. Quando questa funzione è compromessa, a causa di mutazioni geniche o di interventi farmacologici, i muscoli diventano più grandi. Nel caso dei muscoli distrofici, l’effetto benefico dell’inattivazione della miostatina sembra proprio legato alla formazione di muscoli più grandi e più resistenti alla degenerazione. Questo sembrerebbe essere già sufficiente per preservare la massa muscolare dei pazienti distrofici anche in assenza di distrofina e, non necessariamente, richiede l’aumento della forza o della contrazione muscolare. A tal riguardo, è opportuno precisare che lo studio di Amthor et al. è stato svolto su topi normali (non distrofici) e dunque, il significato dei dati e le conclusioni, non possono essere automaticamente estesi all’effetto terapeutico dell’inattivazione di miostatina sui pazienti distrofici. A pensarci bene, la “strategia farmacologica” di inattivare la miostatina, somiglia veramente agli schemi di un allenatore che cerca di potenziare la difesa per proteggere il risultato e salvare la propria squadra. Proseguiamo col paragone: in mancanza della distrofina il ricercatore sembra uno di quei poveri allenatori che sono


I muscoli del bimbo tedesco all’età di 7 mesi

Scienza Scienza

costretti a far fronte alla mancanza di un fuoriclasse in squadra, ad esempio il grande regista o il centrocampista. In questa situazione, per salvare il risultato è più sicuro barricarsi in difesa. Ma...siamo certi che scegliere di difendere significa per forza rinunciare ad attaccare? Non è detto. Infatti, a fronte dei dati descritti da Amthor et al., esistono evidenze altrettanto solide a supporto dell’aumento della forza e della performance muscolare in diversi modelli di mutazione spontanea del gene di miostatina.

la funzione di miostatina) determinano un miglioramento della performance muscolare nei cani. Questi dati supportano un concetto che avevamo già presentato in occasione degli articoli che descrivevano un bambino tedesco (nella foto) con una mutazione genica che bloccava completamente la miostatina, l’identificazione della madre e del nonno come eterozigoti (in cui teoricamente solo il 50% miostatina è presente) era collegata al fatto che la madre fosse un’atleta di valore mondiale (una scattista) ed il nonno un individuo dotato di forza straordinaria (Schuelke et al. 2004 NEJM). In altre parole: “meno miostatina è presente (o funzionante) e più forti sono i muscoli”. Alla luce di questi dati, è pertanto possibile che l’inattivazione di

miostatina possa avere anche un duplice effetto, un po’ come quei difensori che sanno essere pericolosi anche in attacco (Materazzi docet!). Considerata la relativa facilità con cui alcuni interventi farmacologici si potranno tradurre in una terapia per i pazienti, è allora fondamentale incoraggiare gli studi volti all’identificazione di bersagli (come la miostatina) che garantiscano gli effetti descritti: muscoli più resistenti alla degenerazione post-contrazione e possibilmente più forti. Questo andrà sicuramente a beneficio di una generazione di pazienti distrofici, che vorremmo essere co-protagonisti, oltre che testimoni, della spettacolare progressione della ricerca di una cura per la distrofia muscolare. Pier Lorenzo Puri e Filippo Buccella

In questo contesto vanno inseriti i risultati di un lavoro recentemente pubblicato su PLOS (Asher et al. 2007). In questo studio gli autori descrivono alcuni cani cui la mutazione a carico di miostatina conferisce una performance muscolare nettamente migliore rispetto a cani normali. Ma quello che più di tutto è interessante in questo lavoro è l’osservazione che anche mutazioni a carico di uno solo dei due alleli (in altre parole, mutazioni che riducono solo del 50%

Pier Lorenzo Puri, Carlo Gaetano, Claudia Colussi e il team del Parco Scientifico Biomedico San Raffaele di Roma

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Scienza Scienza Il PTC 124 Cosa può significare per mio figlio? Cosa significa per tutti noi?

Il PTC124 è il primo farmaco di una nuova generazione di composti per il trattamento dei disordini genetici. Possiamo paragonare i nostri geni alle “ricette” di cucina attraverso le quali i meccanismi cellulari, che sanno come leggerle, producono (ad esempio nel caso della Duchenne) la proteina Distrofina. Alcune mutazioni genetiche (cioè degli errori nei geni) si verificano all’interno di queste ricette e ne rendono impossibile la lettura o l’interpretazione da parte dei meccanismi cellulari. Il gene per la Distrofina è il più grande nel genoma umano (la raccolta di tutte le “ricette”) e alcune mutazioni sono prevedibili (storia familiare) altre invece si verificano spontaneamente. Le mutazioni possono essere distinte in tre tipi: le Delezioni (porzioni mancanti), le Duplicazioni (porzioni duplicate) e le Mutazioni Puntiformi (piccoli errori). Un tipo di mutazioni puntiformi è rappresentato dal cambiamento di una singola coppia di basi (una lettera nella nostra “ricetta”) e viene definito un “codone di stop prematuro”. Il 10-15% circa delle mutazioni nel gene per la Distrofina sono causate da questo codone di stop prematuro. Quando il meccanismo cellulare comincia a “leggere” la ricetta, riconosce il codone di stop prematuro e interrompe la lettura. Il PTC124 è un farmaco orale (può essere preso per bocca) che permette al meccanismo cellulare di ignorare il segnale di stop e di continuare a leggere la ricetta, producendo una Distrofina completa (della lunghezza giusta). E’ un grosso passo avanti nella Duchenne, 4

come pure per molte altre malattie genetiche, perché un certo numero (subset) di persone affette da malattie genetiche presentano codoni di stop prematuro.

Il Prof. Lee Sweeney, impegnato nella ricerca sul PTC124

Cosa succede allora se non conosciamo la mutazione dei nostri figli (o la nostra)? Fino a qualche anno fa non veniva data importanza alla definizione della specifica mutazione, venivano prelevati i campioni e, spesso, dai vari laboratori non si ottenevano risposte “definitive”, in grado di localizzare esattamente la mutazione, indipendentemente dall’aver effettuato una biopsia muscolare (prelievo di un piccolo quantitativo del tessuto muscolare) per verificare l’assenza di Distrofina. La Diagnosi fino a qualche anno fa è stata fatta solo in base ai segni clinici o alla biopsia muscolare. Ora invece è fondamentale comprendere quale sia la mutazione specifica dei nostri figli (anche le femmine per verificare lo status di portatrici). Non è difficile, da due anni la nostra associazione in collaborazione con il Laboratorio di Genetica Medica di Ferrara e la Prof. Ferlini ha avviato un servizio chiamato “Una diagnosi per tutti” per fornire tutto l’aiuto necessario ad ottenere una diagnosi precisa (molecolare) in tempi brevissimi. Questo ha contribuito a fornire al 99% delle famiglie, che ne hanno fatto richiesta al numero verde gratuito 800 943 333, una diagnosi molecolare completa. Se ancora non avete chiarito i dettagli sulla mutazione vi suggeriamo di farlo al più presto perché è un dato del quale non si può più fare a meno.

Il PTC In breve

Oggi, la comprensione esatta della mutazione è fondamentale proprio in vista delle nuove promettenti terapie all’orizzonte, ed il PTC è una di queste per molte ragioni: 1. Rappresenta una potenziale terapia per un subset di pazienti che presentano codoni di stop prematuro. 2. Rappresenta una ulteriore prova della assoluta necessità di ottenere una diagnosi molecolare completa per la comunità Duchenne. 3. Rappresenta una prova della necessità assoluta di mantenere un Registro globale dei pazienti, promuovere delle Raccomandazioni Cliniche e sviluppare dei metodi efficaci per la valutazione dei benefici dei trattamenti. 4. E’ il primo farmaco per il quale è stato progettato un percorso specifico che potrà servire anche per altri farmaci. 5. E’ il primo farmaco di questo tipo che possa essere utilizzato per il trattamento di malattie genetiche 6. E’ somministrabile per via orale. 7. E’ potenzialmente in grado di ripristinare la produzione di Distrofina in tutto il corpo. 8. Ha ripristinato la produzione di Distrofina completa nel topo mdx e senza generare risposte immunitarie. 9. Ha il potenziale di convincere il mondo che la Duchenne può essere trattata. 10. E’ in grado di sostenere la nostra speranza e la nostra fiducia in un futuro insieme ai nostri figli.


Scienza Scienza Le staminali: illusioni o realtà? Quotidianamente i nostri giornali sono inondati di articoli più o meno esaltanti sui risultati delle ricerche con le cellule staminali, intanto a Kiev continuano i loschi traffici di tessuti ottenuti illegalmente da feti e neonati, un business di cui spesso le partorienti sono inconsapevoli e che coinvolge inevitabilmente anche chi decide di sottoporsi a questi “miracolosi” trattamenti. In Italia, nel frattempo, il Prof. Cossu lavora seriamente e i risultati arriveranno.

Come anche il Prof. Partridge ha osservato, durante la conferenza del Parent Project americano del 2006, un lavoro molto promettente con le cellule staminali è certamente quello che prevede l’uso dei mesoangioblasti, condotto dal Prof. Giulio Cossu e dai suoi collaboratori presso lo Stem Cell Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano. I più recenti risultati di questi ricercatori sono stati pubblicati alla fine del 2006. I mesoangioblasti utilizzati in questi esperimenti sono stati isolati dai vasi sanguigni di topi e di cani. Per poter passare dunque alla fase successiva, dello sviluppo di un approccio terapeutico per i pazienti Duchenne, tali cellule staminali devono necessariamente essere derivate dall’uomo. Nel corso dei mesi appena trascorsi il Prof. Cossu e i suoi colleghi si sono dedicati proprio a questo lavoro ed hanno presentato nuovi risultati nel Febbraio 2007. I ricercatori italiani hanno isolato e studiato cellule staminali simili nelle pareti dei vasi sanguigni di tessuti muscolari umani ottenuti da biopsie effettuate a scopo diagnostico. Essi sono quindi riusciti a trovare queste cellule, che sono risultate simili, ma non identiche, ai mesoangioblasti trovati nel topo e nel cane. Queste cellule sono quindi state chiamate “periciti” (o cellule derivate dai periciti). Le proprietà di queste cellule tuttavia erano esattamente quelle necessarie per poter essere utilizzate in un possibile approccio Giulio Cossu

terapeutico per la distrofia di Duchenne ed in particolare: 1. Sono relativamente facili da isolare, a partire da tessuti muscolari umani. 2. Possono essere moltiplicate in laboratorio per ottenere le quantità necessarie ad un trattamento sistemico nei bambini. 3. E’ possibile trasferire in esse (tramite vettori virali) le sequenze corrette del gene per la Distrofina. 4. Sono capaci di migrare dal circolo ematico ai muscoli. 5. Vanno incontro ad uno sviluppo in fibre muscolari funzionali all’interno di un tessuto muscolare vivo. I risultati più significativi sono stati ottenuti in esperimenti con alcuni topi mdx i quali, contemporaneamente al fatto di non avere la Distrofina, erano stati anche (geneticamente) resi immuno-depressi. A distanza di un mese da tre iniezioni sistemiche di periciti normali (cioè non-distrofici) nelle arterie delle gambe di cinque di questi topi, sono state evidenziate da 200 a 450 nuove fibre muscolari contenenti distrofina. Inizialmente, i periciti umani (provenienti da 4 pazienti Duchenne nei quali quindi era presente un gene per la Distrofina mutato) sono stati trattati con vettori virali contenenti micro-distrofina ed in seguito iniettati in questi topi. I ricercatori hanno riscontrato da 190 a 320 nuove fibre muscolari contenenti micro-distrofina. Anche la funzionalità dei muscoli nei topi trattati è stata misurata ed è risultata significativamente aumentata. E’ importante che i periciti provenienti da muscoli umani distrofici, oltre a quelli da muscoli normali, possano essere moltiplicati in laboratorio. Questo vuol dire che, almeno

nei pazienti giovani, queste cellule staminali “distrofiche” hanno mantenuto il loro potenziale di crescita. Per questo motivo le cellule derivate dai periciti sembrano essere i candidati adulti ideali per una futura terapia cellulare. Il Prof. Cossu ed i suoi collaboratori stanno preparando un trial clinico su pazienti Duchenne che potrebbe iniziare entro uno o due anni. Ovviamente questi promettenti risultati ottenuti con le cellule staminali muscolari, dapprima nei topi e nei cani, ed ora anche nei muscoli di ragazzi Duchenne, hanno considerevolmente alimentato le speranze delle famiglie Duchenne, come pure dei ricercatori, ed una terapia con cellule staminali adulte potrebbe essere una possibilità realistica in un futuro non troppo lontano. E’ inoltre comprensibile che, un po’ in tutto il mondo, i colleghi del Prof. Cossu abbiano esaminato in maniera molto critica i dettagli scientifici di questi esperimenti. Alcuni di essi hanno chiesto, anche all’interno di pubblicazioni, se fossero stati effettuati tutti i controlli e in particolare quelli relativi all’utilizzo del farmaco immunosoppressore, perché è noto che almeno uno tra questi, la Ciclosporina, può provocare dei temporanei miglioramenti nei muscoli distrofici. Questi interrogativi sono sorti subito dopo i primi esperimenti sugli animali. Va specificato tuttavia che i nuovi esperimenti sono stati condotti su topi che non avevano necessità del farmaco immunosoppressore, dal momento che il loro sistema immunitario era già stato modificato geneticamente. Dr. Guenther Scheuerbrandt 5


Famiglie Famiglie

intervista di Valerio Sanzotta

Conversando in un mattino di maggio Per Paride: la storia di rinascita della famiglia Pegoraro Montecchia di Crosara è un paese di quattromila abitanti nella provincia di Verona, famoso per i suoi vigneti e i suoi ciliegeti. Ventimila quintali di ciliegie, duecentomila ettolitri di vino, l’agricoltura è il potente motore del territorio, il fatturato annuo è da record. E’ qui che vive e lavora la famiglia Pegoraro: Renato gestisce l’azienda agricola ereditata dal suocero, da qualche anno ampliata in agriturismo; la moglie Roberta è geometra, impegnata nella libera professione. Paride e Sofia sono i loro due figli, di tredici e quindici anni: come tutti i fratelli, e per di più in un’età così particolare, litigano per un nulla, ma si adorano e si proteggono. Sofia è implacabile se Paride viene messo in difficoltà da qualcuno: lei sa, da sorella maggiore, di avere qualche responsabilità in più, perché Paride, suo fratello, ha la Duchenne. Parlo al telefono con Roberta in una bella mattina di maggio, la prima dopo qualche giorno di pioggia. Saranno decine le volte che Roberta ha narrato la storia della sua famiglia, ma ogni volta l’emozione si rinnova: il primo reciproco imbarazzo si dissipa velocemente e si trasforma in ansia di raccontare, per me in puro desiderio di ascolto, tanto da far apparire quasi secondario lo scopo della nostra conversazione.

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Paride e la sua famiglia

mondo dell’associazionismo, nutrendo anche una certa diffidenza: «Temevamo fortemente un’associazione che riproducesse certe forme burocratiche e istituzionali proprie dello Stato, magari utili e anche necessarie, ma lontane dal travaglio che stavamo passando. Ma Filippo, appena conosciuto, era già un amico, un genitore come noi. Il dolore e la paura restano sempre, ma Filippo ci ha insegnato a rifiutare la compassione, ci ha dato voglia di fare». Nessun vittimismo, ripete spesso Roberta: nel piccolo paese dove vivono, Paride poteva facilmente diventare un “caso”; se non è stato così, sottolinea, il merito è certamente del Parent Project.

«Tutto è cominciato circa dieci anni fa, quando Paride, che allora aveva tre anni, fu ricoverato in ospedale a Verona per una forte febbre. Le transaminasi molto elevate fecero pensare a una mononucleosi, ma il CPK altissimo e la successiva biopsia non ci lasciarono molte speranze: era Distrofia Muscolare di Duchenne. Non ho nulla da ridire sul personale sanitario, siamo stati trattati benissimo, la diagnosi ci è stata comunicata molto delicatamente. Però la cosa era tragica». Non indugia troppo nei dettagli tecnici della diagnosi, né è questa la sede per approfondirli. Roberta preferisce parlare di sé, di Paride, della sua famiglia; le parole corrono libere e non attendono le domande, salvandomi talvolta dal rischio di qualche banalità: «Cosa abbiamo provato? E’ difficile dirlo. Sono cose che capitano sempre agli altri, quando sono tue rimani annullato. E’ passato un anno intero prima che cominciassimo a fare qualcosa».

Non pronunciamo mai le parole ‘malattia’ e ‘problemi’, che pure ci sono e non si possono ignorare. Ma Roberta preferisce parlare di insegnamento, di maturazione, di crescita spirituale: «Un’esperienza come questa, sia per noi che per Paride, apre una visione diversa della vita, meno materialistica, meno egoistica. Eravamo tutti credenti per tradizione familiare, ma ora c’è una motivazione forte perché alla vita spirituale sia concesso un po’ più di prima». Senza eccessi però, darsi agli altri non significa necessariamente rinunciare alla propria vita: «Non ho voluto rinunciare al mio lavoro. Essere presenti non vuol dire essere ossessivi. Paride è quasi un adolescente: immaginate cosa significherebbe per lui una mamma soffocante, sempre intorno, in apprensione?».

Si riferisce all’incontro con il Parent Project, che, come spesso accade, coincide con la presa di coscienza della malattia e con un’assunzione di responsabilità: una ricerca su internet da parte del cognato di Roberta nel 1997 e nel 1998 l’incontro con Filippo Buccella. Un passo importante, tanto più che Roberta e il marito vivevano lontani dal

Oggi la famiglia Pegoraro è una famiglia serena, che non si nasconde le difficoltà, ma che alle difficoltà non si rassegna. Tutto era nato con i soli colori della tragedia. Nel 2007, dieci anni dopo, Roberta, Renato, Paride e Sofia credono nel futuro: questo meraviglioso mattino di maggio lo sottolinea quasi simbolicamente.


Regioni Regioni “Rompere il silenzio” La nostra campagna istituzionale in tutta Italia e per tutto il mese di febbraio 2007

Un grande risultato quello ottenuto in occasione della Campagna Sociale “Rompere il silenzio” che ha raccolto oltre 200.000 euro per finanziare il programma di sperimentazione sull’uomo che sarà condotto da Irene Bozzoni con la tecnica dell’exon skipping con antisenso chimerici. Come accade ormai da diversi anni, il mese di febbraio è stato scelto per stimolare il finanziamento della ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle problematiche derivanti da questa grave malattia genetica rara. Un mese durante il quale nei negozi, in molte piazze italiane, nei giornali, nei mezzi pubblici, nelle emittenti televisive e radiofoniche e persino negli stadi di calcio, siamo riusciti a far parlare di Parent Project. Ma non è solo il risultato economico quello che conta. Molte persone, infatti, hanno chiamato il numero verde per ricevere informazioni più dettagliate. Alcune per sostenere la ricerca, altre perché direttamente o indirettamente coinvolte dalla distrofia di Duchenne/Becker. Altre chiedendo aiuto per altre patologie. Tanti genitori che hanno finalmente trovato risposte. Segno, questo, che conferma quanto sia importante parlare delle malattie rare perché, ancora troppo spesso, l’assenza d’informazioni circonda migliaia di famiglie che combattono per il destino dei propri figli. E se il messaggio della Campagna ha avuto una grande visibilità, molto lo si deve alla presenza di tanti testimonial che sono scesi in campo al nostro fianco Roberta Capua, Angelo Di Livio, Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Chiara

Mastalli, Milena Miconi e Massimiliano Rosolino – e a tanti nuovi amici. Sono state tante le occasioni in tutta Italia per parlare di distrofia muscolare di Duchenne e Becker. A Roma all’Auditorium Parco della Musica si è tenuto il concerto Jazz for Parent che ha visto la straordinaria esibizione di quattro grandi artisti: Danilo Rea, Maria Pia De Vito, Enzo Pietropaoli e Pietro Tonolo. Sempre a Roma, grazie a Milena Miconi, che ha coinvolto tutti i protagonisti dello spettacolo teatrale “Chi ha detto che gli uomini preferiscono le bionde”, il pubblico del Teatro Greco è stato informato della raccolta di fondi e invitato a contribuire con gli sms solidali. Insieme a Milena, Enrico Beruschi, Claudia Cirilli, Franco Lo Cascio, Clelia Galli e ancora Carlo Prinzhofer e Rosario Galli della Produzione Cubatea Srl, Renato Greco direttore artistico del Teatro, che hanno aderito a questo evento con grande partecipazione.

Il Carnevale e le rose di Rignano

Dino Penna che è riuscito a coinvolgere tante persone. Sempre in Piemonte, grazie al folto gruppo di volontari che si sta formando intorno ai nostri genitori, ci sono stati tanti appuntamenti nelle piazze di Villanova d’Asti, di Pollenzo e di Cinzano, nel cuneese. A Rignano sull’Arno, in provincia di Arezzo, Massimo Della Latta grazie alla solidarietà degli amici Manola Camiciottoli, Sonia Baci, Marzia Unti e Ugo Menconi ha realizzato una raccolta fondi con delle splendide rose fatte a mano.

In Sicilia, in particolare nel ragusano, il delegato regionale Luca Genovese Ad Asti, grazie all’impegno di Vilma ha organizzato un fitto calendario e Mario, oltre cento affiliati della d’incontri coinvolgendo anche scuole Confesercenti di Asti e Provincia insieme e parrocchie. La prima occasione alla a tanti altri negozi hanno esposto la Scuola Media Consolino di Vittoria che vetrofania, ospitato il salvadanaio e distribuito il materiale informativo. Un grande Pietro Tonolo a “Jazz for Parent” risultato realizzato grazie alla generosità di tanti astigiani, alla sensibilità del presidente della Confesercenti di Asti Mauro Ardissone e a 7


Regioni Regioni ha ospitato lo spettacolo “L’amore è una cosa...meraviiilllioosa!!!”. Una commedia dialettale in tre atti recitata dalla “Compagnia In-stabile Parent Project” formata da un gruppo di giovani volontari e il cui testo è stato ideato da Raffaella Refano, una delle ragazze che da molto tempo è al nostro fianco. Lo spettacolo è poi andato in replica alla Parrocchia San Giovanni Bosco. Per una settimana il gruppo di Genovese è stato presente alla Fiera Emaia con uno stand. Inoltre, grazie al grande sostegno del Gruppo Scout Agesci Vittoria 1, si è realizzata anche una raccolta in piazza. A Gravina di Puglia, in provincia di Bari, il delegato Rosa Marchetti e il nostro volontario Franco Loglisci hanno organizzato un magnifico concerto dedicato ai bambini e due giornate di incontri e dibattiti con gli

all’associazione Per Mano Onlus di Reggio Calabria che ha realizzato anche due eventi in piazza, ha indossato i colori di Parent Project. La Reggina Calcio, infatti, in occasione di alcune partite di campionato ha coinvolto i tifosi ospitando lo striscione di Parent Project all’interno dello stadio, trasmettendo lo spot e chiedendo di contribuire alla raccolta con gli SMS. “Una campagna alla quale la società amaranto, da sempre attenta e sensibile a questo tipo di iniziative, è lieta di poter dare il proprio sostegno e contributo. Un modo per essere accanto ai medici, ai ricercatori e ai genitori, e dare una speranza in più alla ricerca.” – Questa la dichiarazione di un portavoce della società calcistica.

Ancora nel nord Italia, nel vicentino, Anna Toso ha organizzato alcuni eventi che hanno coinvolto appassionati di sport e di musica. A Tezze sul Brenta e nella località Belvedere la raccolta è stata affidata ai volontari in piazza, mentre a Stroppari, altra località di Tezze, due eventi hanno richiamato un folto pubblico: la “Partitissima del cuore” organizzata in collaborazione con A.S.D. LAGHI e il Concerto del Cheryl Porter and the International Gospel Messengers eseguito nella Chiesa Parrocchiale.

In Lombardia due eccezionali concerti hanno assicurato la partecipazione di tantissime persone che hanno potuto contribuire al finanziamento della ricerca

Importante è stato il contributo dell’azienda RED’S che ha esposto le vetrofanie nella catena dei suoi 150 negozi sparsi in tutta Italia.

La Reggina Calcio

studenti di alcune scuole. Un importante appuntamento al quale hanno partecipato diversi esperti e rappresentanti delle istituzioni che hanno discusso con i ragazzi sui temi dell’integrazione e del significato della solidarietà. In Calabria anche il calcio è stato protagonista della Campagna e, grazie 8

scientifica. Il primo si è svolto a Momo, in provincia di Novara, dove il famoso Coro “Le voci bianche di Novara” guidato dal Maestro Paolo Beretta, si è esibito sul palco del Teatro di via Marconi con grande maestria. Straordinario anche il secondo per la partecipazione del Coro di voci bianche “Crescercantando” diretto dal Maestro Mauro Penacca, che si è esibito

nella Chiesa di San Vittore di Locate di Triulzi, nel milanese. Non sono mancati, naturalmente, gli eventi di raccolta fondi nelle piazze di Bergamo, Brescia e Opera.

ara Il coro di Nov

In diverse città italiane, grazie anche al sostegno di tante persone speciali, sono state organizzate piccole e grandi occasioni di raccolta fondi che hanno contribuito ulteriormente a diffondere le informazioni in modo capillare. I nostri punti di raccolta erano presenti a: Rignano sull’Arno (Firenze), Foiano della Chiana (Arezzo) presso il Valdichiana Outlet Village, Tivoli (Roma), Sassari presso il


Regioni Regioni

Il coro “Crescercantando”

Centro Commerciale Auchan, Lonigo (Vicenza), Morganti (Terni), Treviglio (Bergamo), Brescia, Bologna, L’Aquila. Una grande adesione c’è stata anche da parte di molte aziende che gestiscono il trasporto pubblico. Milioni di passeggeri, infatti, grazie alla C.L.A.P. di Pisa, alla Asp di Asti, alla ATB di Bergamo, alla ATM di Milano, alla IGP Decaux per Milano, Napoli, Firenze, Torino e Verona, hanno trovato negli autobus e nelle metropolitane il nostro materiale informativo. Per la Campagna, un contributo speciale è arrivato dall’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Roma Raffaela Milano che ha voluto, così, premiare Parent Project per l’impegno assunto nel costruire un modello di vita adeguato a tutta la Comunità Duchenne. Un riconoscimento che ha consentito di diffondere, attraverso gli spazi pubblicitari destinati alla comunicazione istituzionale (affissioni, radio, mezzi di trasporto dell’ATAC, web) e nei 19 Municipi della Capitale, il nostro messaggio. Per concludere, nel mese di febbraio, l’Italia intera ha ospitato Parent Project facendo conoscere, a milioni di persone, la possibilità di partecipare ad un progetto capace di assicurare, ad oltre 5000 bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e alle loro famiglie, un futuro di grande speranza. Il silenzio si è rotto.

PATROCINI CAMPAGNA “ROMPERE IL SILENZIO”

Comune di Roma Assessorato alle Politiche Sociali e Promozione della Salute

Provincia di Roma Assessorato Politiche Sociali e per la Famiglia Assessorato Politiche Culturali

Regione Lazio Assessorato alla Cultura, Spettacolo e Sport Assessorato alla Sanità

Segretariato Sociale RAI

tutti i numeri di febbraio! MEDIA E TV REDAZIONALI: STAMPA: 30 SITI WEB 28 TV: 11 RADIO: 21

P. PUBBLICITARIE: STAMPA: 52 SITI WEB 52 TV: 36 RADIO: 46

RISULTATI DELLA RACCOLTA PIAZZE: € 26.234,56 DONAZIONI: € 22.862,78 SMS : € 160.000,00 TOTALE

€ 209.097,34 Momenti della trasmissione

9


Regioni Regioni Raffaela Milano e Filippo Buccella

Lazio : La Nazionale di basket femminile è scesa in campo contro la Distrofia Muscolare di Duchenne. Nel mese di aprile la Federazione Italiana Pallacanestro – Comitato Regionale Lazio ha voluto dedicare a Parent Project Onlus l’attesissima partita amichevole Italia – Stati Uniti. Per l’eccezionale occasione sportiva, al quale hanno partecipato tantissimi tifosi della nazionale di basket femminile, è stata realizzata una serie limitata di magliette azzurre che hanno contribuito a realizzare una raccolta di fondi di oltre 5000 euro.

le di La naziona

basket fem

Alla fine di marzo, alla Casa del Cinema di Roma nel cuore di Villa Borghese, per i piccoli fan di Cenerentola è stata organizzata l’anteprima del nuovo film Disney “Cenerentola – Il gioco del destino” dedicata a Parent Project. Durante l’evento, realizzato con il Patrocinio e il contributo dell’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Roma Raffaela Milano che è intervenuta per salutare il pubblico e ricordare a tutti il valore della solidarietà, sono stati raccolti, anche grazie al magnifico pallone di Cenerentola offerto da Disney Italia, oltre 600 euro.

minile

Alto Adige

Lombardia

Grande successo di pubblico per lo spettacolo “Tè alla menta o tè al limone” messo in scena dalla Filodrammatica di Laives al Teatro Don Bosco a marzo in occasione della trentennale rassegna di teatro dialettale Stefano Fait e dedicato a Parent Project. Grazie all’impegno di Sabrina Rizzoli, durante la serata benefica, sono stati raccolti oltre 2900 euro.

E’ stata una grande festa quella organizzata lo scorso 1 maggio alla Parrocchia Madonna del Bosco di Bergamo in occasione dell’inaugurazione ufficiale del Centro Ascolto Duchenne che si è aperto grazie al finanziamento della Fondazione Peppino Vismara. All’evento, che ha visto la partecipazione di moltissime persone e di tante famiglie di Parent Project, anche Monsignor

Piemonte Ad Asti la Festa della donna dedicata a Parent Project

della provincia di Asti) ha dedicato l’importo normalmente utilizzato per rendere omaggio alle proprie iscritte alla solidarietà scegliendo Parent Project tra le associazioni beneficiarie. Un gesto significativo quello del segretario provinciale Osvaldo Crivelli, che, proprio in occasione dell’Anno Europeo delle Pari Opportunità, ha voluto sottolineare l’impegno del gruppo astigiano per costruire una società che valorizzi le diversità.

In occasione della Festa della donna la Fabi (Sindacato Autonomo bancari ed esattoriali

10

Lazio “Cenerentola – Il gioco del destino”: l’anteprima nazionale dedicata a Parent Project.

Vittorio Bonati che ha benedetto i locali messi a disposizione dalla Parrocchia. La nuova sede si occuperà, in particolare, di garantire il sostegno alle famiglie del Nord Italia, di favorire interventi per la qualità della vita della Comunità Duchenne e realizzare incontri per la diffusione di informazioni. La sede del CAD è in Via Madonna del Bosco, 58 (vicino al quartiere di Longuelo).

Il nuovo Centro Ascolto Duchenne di Bergamo


Rapporti RapportiIstituzional Istituzionali Lombardia

Marche

Parent Project partecipa al Sottotavolo Tematico Disabili del Comune di Milano

Parent Project nell’Osservatorio della Regione Marche per le politiche sociali

Da alcuni mesi Parent Project è entrato a far parte del Sottotavolo Tematico Disabili del Comune di Milano per contribuire alla realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali che interessa migliaia di cittadini. Nel dicembre del 2006, per attuare il Piano di Zona previsto dalla Legge 328/2000*, l’Assessorato alla Salute ha convocato alcune associazioni in rappresentanza della cittadinanza disabile milanese e organizzato dei gruppi di lavoro per elaborare dei progetti innovativi che coinvolgano i disabili e le loro famiglie. Tra gli obiettivi fissati il miglioramento della qualità della vita, l’eliminazione o riduzione delle condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare che possono derivare da inadeguatezza di reddito, da difficoltà sociali e da condizioni di non autonomia. Per l’associazione partecipano ai lavori Francesco Abbate e Marco Filipazzi.

Il Servizio Servizi Sociali della Regione Marche, dal 2000, ha istituito l’Osservatorio Regionale per le Politiche Sociali per porre le basi per una fattiva collaborazione tra le varie componenti regionali e locali, che intendono concorrere alla realizzazione del sistema informativo per il quale è stato istituito il Gruppo tecnico per l’Osservatorio Regionale delle Politiche Sociali con D.G.R. n.1477 del 26/06/2001. Nei mesi scorsi, le Associazioni di Promozione Sociale riconosciute dalla Regione Marche in occasione dell’assemblea convocata dall’Assessore ai Servizi Sociali Marco Amagliani, hanno eletto il proprio Osservatorio per favorire la realizzazione di progetti atti a diffondere la conoscenza e valorizzare i principi ispiratori dell’associazionismo così come previsto dalla legge regionale 9/04. A rappresentare Parent Project, scelto tra le associazioni per far parte dell’Osservatorio, sarà il delegato per le Marche Sabrina Banzato.

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Campagne Campagne “Adotta un salvadanaio”

Pensiamo da ora ad un Natale speciale

Da oggi c’è un nuovo strumento per aiutarci nella raccolta fondi Il maxi salvadanaio rappresenta un efficace strumento di sensibilizzazione e raccolta fondi. Può essere posizionato anche per periodi lunghi, e non richiede particolare impegno né tempo a disposizione. Per garantire il successo dell’iniziativa è importante, però, che si possa contare sulla collaborazione della eventuale sede che lo ospita per spiegare a cosa serve e motivare la raccolta. Può essere collocato presso un centro commerciale, una stazione, un aereoporto o in qualunque luogo (controllato) che costituisca punto d’incontro per tanta gente.

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I tuoi auguri di Natale hanno un valore speciale per i bambini e i ragazzi affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker. Acquistando i biglietti di Parent Project, o proponendoli ad amici ed aziende, puoi sostenere concretamente il nostro impegno nella ricerca di una cura ed inviare a chi ti è vicino un messaggio di speranza e solidarietà. Sono disponibili 8 diversi soggetti e se sei un’azienda, potrai personalizzarli con il tuo logo e un testo d’auguri. Per saperne di più sulle iniziative in corso contattare lo 06/66182811 o scrivere a associazione@parentproject.org

Nella battaglia contro una malattia rara ogni contributo è prezioso. Aiutaci a sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Puoi sostenere le famiglie ed i ricercatori impegnati con Parent Project nella ricerca di una cura attraverso un gesto semplice come l’acquisto di uno dei nostri gadget.

Visita la sezione SOSTIENICI sul sito WWW.PARENTPROJECT.ORG e scegli come aiutarci. Il tuo contributo può regalare un futuro migliore a chi ne ha bisogno.

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Il tuo supporto, la nostra forza.

Per saperne di più: tel. 0666182811 associazione@parentproject.org


SITUAZIONE PATRIMONIALE ATTIVO B) Immobilizzazioni (al netto degli amm.ti)

31-12-2006 18.207,78

31-12-2005 15.636,89

C) Attivo circolante II Crediti - progetti deliberati e finanziati - progetti finanziati da terzi - altri crediti 6) altri titoli IV Disponiblità liquide Totale Attivo Circolante D) Ratei e Risconti TOTALE ATTIVO

392.752,06 85.822,84 9.510,43 39,66 178.255,95 666.380,94 12.832,66 697.421,38

303.694,06 85.822,84 7.816,92 38,05 168.489,55 565.861,42 6.100,00 587.598,31

51.498,40 62.915,87 114.414,27 3.478,28

98.394,85 42.161,55 140.556,40 1.468,52

392.752,06 85.822,84 93.069,68 571.644,58 7.884,25 697.421,38

303.694,06 85.822,84 50.432,24 439.949,14 5.624,25 587.598,31

CONTO ECONOMICO 31-12-2006

31-12-2005

Parent Project

PASSIVO A) Patrimonio netto VIII) Avanzi (disavanzi) di gestione per att.tà istituzionale IX Avanzo (disavanzo) d’esercizio

Totale Patrimonio netto C) TFR di lavoro subordinato D) Debiti - progetti deliberati - progetti finanziati da terzi - altri debiti E) Ratei e Risconti TOTALE PASSIVO

A) Entrate Attività Sociale 1) Ricavi attività commerciale 5) altre entrate - donazioni - quote sociali Totale Entrate Attività Sociale B) Uscite attività Sociale 6) Per acquisti attività commerciale 7) Per servizi - borse di studio e ricercatori - risorse umane previste in prog.finanziati da terzi - consulenze campagne istituzionali - ufficio stampa interno - consulenze varie 9) Per personale: 10) Ammortamenti e svalutazioni 14) Oneri diversi di gestione - materiali di supporto alla ricerca - acquisti per campagne istituzionali - Materiale e oneri Conferenza Internazionale - altri oneri Totale Uscite Attività Sociale Differenza tra A e B C) Proventi e Oneri Finanziari 16) Altri proventi finanziari 17) Interessi e altri oneri finanziari Totale Oneri e Proventi Finanziari D) Rettifiche di valore di attività finanziarie 18) Rivalutazioni c) di titoli iscritti nell’attivo circolante che non costituiscono partecipazioni 19) Svalutazioni c) di titoli iscritti nell’attivo circolante che non costituiscono partecipazioni Totale Rettifiche di valore att.finanz. E) Proventi e Oneri Straordinari 17) Proventi b) altri 21) Oneri c) altri Totale Proventi e Oneri Straordinari RISULTATO PRIMA DELLE IMPOSTE 22) Imposte sull’avanzo di esercizio 23) Avanzo o (disavanzo) di gestione

5.264,05

6.920,25

561.027,06 8.300,00 574.591,11

402.738,76 9.850,00 419.509,01

2.702,70

178,36

159.851,76 38.363,00 28.512,00 14.927,00 300,00 33.988,54 4.365,11

38.232,69 29.823,20 18.313,25 12.385,84 9.617,60 24.031,05 3.330,95

79.260,63 87.089,23 0,00 47.025,42 496.385,39 78.205,72

11.494,06 117.180,06 66.452,03 48.561,07 379.600,16 39.908,85

2.114,75 -105,57 2.009,18

1.294,33 -27,38 1.266,95

1,61

137,60

0,00 1,61

-1.708,32 -1.570,72

0,00

3.125,90

0,00 0,00 80.216,51 -17.300,64 62.915,87

-67,95 3.057,95 42.663,03 -501,48 42.161,55

Bilancio Consolidato 2006 redatto il 21.04.07


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