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Lettre mensuelle d’information numéro 29 - novembre 2009

Q Édito On n’apprend pas à être parent avant de le devenir. Tout au plus avons-nous pu, avant la naissance de notre premier enfant, câliner le bébé d’une cousine, intégrer quelques comportements, lire quelques ouvrages… Mais finalement, c’est sur le tas que se forge notre expérience : et audelà de tous les conseils qu’on nous aura donnés, c’est bien notre instinct de mère et de père qui guidera nos pas. Notre cheminement de parents d’enfants « pas tout-à-fait comme les autres » est le même, si ce n’est peut-être que pour nous, les questionnements sont plus nombreux et la peur de ne pas être à la hauteur est plus forte : vais-je savoir communiquer avec mon bébé ?… dois-je m’arrêter de travailler ?… à quels problèmes de santé dois-je m'attendre ?… Plus exacerbé aussi est le sentiment qu’il faudra protéger notre petit canard plus que tout autre, et le défendre bec et ongles contre les injustices de la vie afin qu’il devienne un beau cygne blanc. L’avenir nous donne souvent raison et nous devons bien vite apprendre à nous battre pour faire reconnaître les droits de notre enfant. Certes, ce qui ne nous détruit pas nous rend plus fort… mais au prix de quelle énergie, de combien de nuits sans sommeil ? Ce mois-ci, la Lettre évoque sans langue de bois différents aspects de cette parentalité pas toujours simple. Heureusement, l’article écrit par les élèves de la CLIS Condorcet nous conforte dans l’idée qu’être parent d’un enfant différent reste une bien belle aventure : un grand merci à eux et à leur enseignante !

Si, si, on sait faire ! Je suis allée à Toulouse en juillet à un passionnant congrès sur la communication de l’enfant. « Multimodalité de la communication chez l’enfant : gestes, émotions, langage et cognition. »

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es conférences de chercheurs du monde entier, étaient très variées : le rôle des gestes dans le développement du langage, beaucoup de recherches sur le pointage du petit enfant, le lien entre motricité et langage, entre geste et apprentissage (laissons bouger les enfants !), sur le rôle de l’intonation et sa compréhension par l’enfant (pas d’ironie avant 9 ans !), sur le développement émotionnel, la compréhension des émotions, la question du regard quand on écoute (laissons les enfants regarder ailleurs quand on leur explique quelque chose !) la communication par les objets, et bien sûr l’utilisation des signes avec les bébés. J’ai relevé dans mes notes prises en conférence ou sur les posters, quelques points qui peuvent intéresser les parents de l’Arist, notamment lors de comparaisons entre mamans d’enfants trisomiques et mamans d’enfants sans handicap. La conclusion est très positive : les mamans savent spontanément adapter leur communication aux besoins de leurs bébés. En comparant le pointage et les gestes de ma-

mans d’enfants de 16 mois, on voit que les mamans d’enfants trisomiques utilisent moins de mots, plus de mots utiles, plus de gestes qui montrent, qui attirent l’attention, un geste par mot, pas plus ; et un geste prolongé, qui va couvrir toute la phrase verbale : « c’est le chat ». En gardant le bras tendu longtemps vers le chat. Plus l’enfant aura de retard et plus la mère maintiendra ses gestes et diminuera ses mots ; la simplification permet à l’enfant de maintenir son attention et sa concentration sur le mot. Un poster a comparé l’utilisation de gestes par des mamans qui devaient expliquer une consigne à leur enfant : les mères d’enfants en retard de langage utilisent plus de gestes, et ce d’autant plus que la tâche est compliquée pour que l’enfant comprenne mieux. Aux USA de vraies recherches sont faites sur le langage, comparant des enfants dits « typiques » aux enfants dits « atypiques », parmi lesquels surtout des enfants trisomiques. C’est une recherche de qualité. Et qui donc valorise les capacités des mères : c’est bien agréable à entendre ! E M.Lachenal


Le Conseil de Vie Social (CVS) Ce Conseil est un maillon important de la vie institutionnelle et un lieu d’échange entre les parents, l’association ARIST et les professionnels des établissements. C’est l’occasion de réunir toutes les personnes concernées par la vie de l’établissement et de donner la parole aux usagers, renforcée dans la loi de février 2002, pour une plus grande qualité de prise en charge de nos enfants et jeunes adultes.

Que fait-il ? • Il donne son avis. • Il peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement : - sur l’organisation intérieure et la vie quotidienne - les activités, l’animation socioculturelle et les services thérapeutiques - les projets de travaux et d’équipements - la nature et le prix des services rendus - l’affectation des locaux collectifs, l’entretien des locaux - l’animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants - les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge.

Qui y siège ? Le directeur de l’établissement, des représentants du Conseil d’Administration de l’association gestionnaire (ARIST), des représentants de professionnels, un représentant de la municipalité (facultatif ), des usagers ou représentants des enfants par des parents Parents, usagers, dans cette instance, c’est vous qui avez la parole ! N’hésitez pas à contacter vos représentants. Vous êtes également les bienvenus aux prochaines réunions, nous manquons de représentants, faites vous connaître ! Pour le SESSAD : Présidente : Mme Taormina Président suppléant : Mr Abbas Date du prochain CVS : mardi 2 février 2010 à 18h30 Pour le CAMSP : Présidente : Mme Escoffier Date du prochain CVS : jeudi 4 février 2010 à 19h L’EST/SAJ mettra en place courant décembre son premier CVS : élection des représentants etc… Pour plus d’info contactez Marie Vallentin au 04 76 00 04 33

Une Clis pas comme les autres…

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ous sommes les élèves de la CLIS de l’école Condorcet à Saint Martin d’Hères. Nous avons fait notre rentrée le 3 septembre et tout s’est bien passé : nous avons 3 nouveaux élèves dans la classe ! Nous avons des tas de projets pour cette année : cinéma, patinoire, piscine… et nous sommes très contents de pouvoir correspondre avec nos camarades camerounais… Et on a tous une très bonne raison d’aimer l’école : Moi ce que j’aime à l’école c’est… l “Jouer sur l’ordinateur et faire des dessins” Prescilia l “Faire des maths avec Yohan (notre AVS)” Yeliz

“Retrouver mes copains à l’école” Gianni “Travailler et jouer pendant la récréation” Dylan N. l “Jouer avec les nouveaux élèves et faire des sorties avec la classe.” Quentin l “Sortir en récréation” Alexandre l “Avoir Elisa comme copine.” Laurie l “Aider les GS de maternelle à la patinoire” Dylan R. l “Apprendre à lire”. Erkan l “Faire des jeux avec Anne-Marie (notre ATSEM).” Marwan l “Jouer avec mes copines en récréation.” Brenda l “Aller à la piscine avec la classe. “ Elisa Vive la CLIS !!!!!!!!!!! E Les élèves de la Clis Condorcet l l

Travail des parents d’enfants handicapés : qu’en est-il ? Jeudi 25 juin 2009, l’ODPHI en partenariat avec le RHEOP, a proposé une Soirée de la Grange ayant pour thème "Handicap de l’enfant, travail, parentalité ; une conciliation impossible ?" Flora Manuel, étudiante de l’Institut d’Études Politiques, a présenté les résultats de sa recherche et de ses rencontres avec des familles.

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e thème a peu été étudié jusqu’à présent. Il faisait suite au constat effectué après une enquête du RHEOP en 2007 : 53,2 % des mères d’un enfant handicapé cessent leur travail contre 25,6 % des mères de famille de l’Isère. Les thèmes abordés lors des rencontres avec une vingtaine de pères et mères de l’agglomération sous la forme d’entretiens semi directifs ont été l ‘enfant, sa famille et l’impact professionnel, social et associatif sur les parents. 4 types de stratégies en ressortent concernant les parents : l L’engagement militant dans des associations et des réseaux de soutien qui suppose du temps libre et une prise en charge des enfants correcte l La centration sur l’enfant handicapé et

la famille avec arrêt du travail, le plus souvent de la mère. Ce n’est pas toujours un choix, parfois une contrainte. l Le rejet du monde du handicap : la vie d’avant est poursuivie sans aller vers les autres, l’enfant est pris en charge à temps complet en structure. l Une attitude intermédiaire : l’équilibre difficile à trouver entre aider l’enfant à se battre et garder une vie à soi Les critères les plus pertinents pour étudier le type de stratégie adopté par les parents sont la prise en charge de l’enfant et la catégorie socioprofessionnelle des parents. Ce travail est disponible sur le site de l’ODPHI et sera poursuivi par l’élaboration d’un questionnaire en 2010 pour la réalisation d’une thèse sur l’impact du handicap de l’enfant sur sa famille. E C. Ferez


Orientation… le parcours du combattant ! L’orientation, qu’elle soit scolaire ou en établissement spécialisé, est une étape difficile pour les parents. Confrontés à une multitude de contraintes tant pratiques (recherche de structures, constitution des dossiers, etc.) que psychologiques (quel avenir pour mon enfant, où l’orienter, comment cela va-t-il se passer, y aura-t-il des places ?). Les parents se trouvent alors fragilisés, très souvent isolés, et surtout intègrent un processus qui leur est complètement inconnu, notamment depuis la création des MDPH, de la MDA et de ses antennes. Les parents de Joris, 16 ans, témoignent.

A

priori, il n’existe aucune raison de s’inquiéter. Voilà maintenant quatre ans, depuis 2005, que les textes sont favorables à de bonnes conditions d’orientation et d’accueil pour nos enfants. Par ailleurs, la presse locale, au travers de nombreux articles, vante l’exemplarité de l’Isère ; nous pouvons également lire les grandes déclarations d’intention et de mobilisation que tous les acteurs décisionnaires du secteur ont bien voulu véhiculer par ces mêmes médias (Lire Isère Magasine d’octobre 2009, très éloquent sur le sujet). La réalité de notre parcours est bien différente. C’est bien malgré nous que nous avons été les témoins et les victimes d’un simulacre de prise en considération, bien éloigné de tous les beaux discours. À commencer par le dossier, il présente une évolution qui n’aura certainement pas échappé aux parents qui ont déjà vécu une orientation dans l’ancien système. En effet, les vœux des parents, qui autrefois constituaient l’un des cinq volets principaux du dossier, sont réduits à quelques champs qui portent dans le titre la mention « facultatif » Pas vraiment de place pour expliquer un projet de vie et visiblement pas très important ! Cependant, pas d’inquiétude car après une lecture des règlements, nous apprenons que nous serons informés du passage en commission* 15 jours avant la date puisqu’un espace de parole nous est réservé par la loi pour exprimer le projet de vie de notre enfant.

Puis un beau jour de mai, nous avons été contactés par 2 établissements qui avaient eu « la chance » de recevoir une notification concernant NOTRE ENFANT. Nous, nous n’avions RIEN ! Nous avons été laissés sur le quai dans le projet de vie de notre fils… C’est comme ça que nous l’avons vécu. La suite sera constituée d’une série d’événements et d’échanges téléphoniques surréalistes, à la fois révélateur d’une désorganisation générale de la MDPHI, et pire, démonstratifs du peu de considération dont a été victime Joris. Citons par exemple un échange avec la MDA : “Si vous souhaitez contester, faites un courrier mais de toutes façons personne ne vous répondra”. Et bien, c’est vrai !! Nous avons eu la malchance de le constater. Le 24 juin, nous apprenions donc que Joris était en liste d’attente sur 2 établissements. Alors, nous avons écrit, téléphoné, écrit et téléphoné à nouveau. Au total, entre la MDPH, les antennes, les établissements, la DDASS, l’Éducation Nationale, le volume de nos initiatives est conséquent. Pour quel retour ? Il faut savoir que les jours qui suivent les commissions d’harmonisation (quel joli mot !) et ce jusqu’aux vacances scolaires, plus personne ne répond au téléphone à la MDPH. Un enregistrement téléphonique dit qu’ils sont actuellement surchargés par les orientations et qu’ils ne peuvent répondre. “Un meilleur service pour les personnes âgées et handicapées” peut-on lire en couverture d’Isère Magasine d’octobre 2009 ! Nous vous laissons méditer…

Pour finir, nous avons passé tout l’été dans l’incertitude d’avoir une solution de scolarité pour Joris et jusqu’à une semaine avant la rentrée scolaire, nous n’avions rien. C’est M. Roure (Inspecteur chargé de l’adaptation et l’intégration scolaire) qui nous a finalement proposé un maintien exceptionnel en classe d’UPI une année supplémentaire avec l’accord de M.Garnier, l’enseignant de la classe. Nous avons apprécié leur réactivité et la prise en compte immédiate de notre préoccupation. Lors de ce parcours, nous avons eu contact avec plusieurs familles dans la même situation. Le constat est triste. Pourquoi manquet-il autant de places ? Est-ce une question d’argent ? Est-ce une question de volonté ? Si vous souhaitez réagir à cet article, faites-le sur le blog1 Vous pourrez également y lire l’article dans son intégralité. E Sophie & Bruno, parents de Joris Bordet 1 - http://arist.asso.fr/blog/ Commission d’orientation : lieu de décision où la CDA émet une proposition aux familles d’un ou plusieurs établissements ayant l’agrément requis pour l’accueil de la personne en question. La notification : elle doit être adressée à la personne porteuse de handicap ou à sa famille. Les établissements notifiés doivent être informés.

La commission scolaire change de nom et devient la commission des parcours scolaires !

A

près avoir réfléchi collégialement, le mot scolaire nous gênait un peu, il ne correspondait « qu’à » l’école. Or nous savons que la scolarité est obligatoire jusqu’à 16 ans et après ? Les parcours des jeunes « apprenants » ou en apprentissage sont très variés. Vous avez remarqué ? Déjà le mot parcours a pris place spontanément dans la phrase ! Et oui n’entendons-nous pas

parler partout autour de nous dès le collège, dans les lycées professionnels, les centres de formation continue, les universités, de notion de parcours scolaires ou professionnalisants ? Alors voilà : l’ARIST s’est mis au diapason ! Les parents d’enfants trisomiques s’emploient pour que l’intégration scolaire se fasse normalement à l’école maternelle, puis avancent aux côtés de leurs jeunes trisomiques pour

que les orientations scolaires soient choisies en fonction des désirs et compétences du jeune, c’est bien pour tout cela que nous souhaitons aujourd’hui parler de parcours. E S. Lesrel La commission des parcours scolaires recherche des bénévoles ! Si vous avez du temps libre contactez-nous : contact@arist.asso.fr


u Agenda Du 20 au 22 novembre Championnat de france de natation sport adapté À St Yrieix sur Charente Dimanche 29 novembre à 14 h 30 Fête de Noël de l’Arist et Locomotive À la Salle des fêtes d’Eybens Dimanche 29 novembre Journée Activités Motrices À Salaise-sur-Sanne Mercredi 2 décembre « Handicap et Scolarité 2009 » Journée régionale de formation et d’échange, à Lyon. Contact : Creai Rhône Alpes : 04 72 77 76 23 ou www.creai-ra.org

Le 4 décembre de 17 h à 21 h, les 5 et 6 décembre de 10 h à 19 h Marché de Noël de St Martin d’Hères, Place de la République. Samedi 12 décembre de 9h à 18h Marché de Noël d'Eybens Place du Bourg APPEL À CONTRIBUTION : nous recherchons des volontaires pour tenir les stands. Contacter Corinne Vachon 06 37 75 73 27 ou vachon.corinne@wanadoo.fr

Samedi 12 décembre Journée Activités Aquatiques Piscine Flotibulle à Pont-de-Claix cdsa38@wanadoo.fr ou 04 76 26 63 82

Une info à faire passer ? Un commentaire ? Un événement à nous signaler ? Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr La Lettre

est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76. Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique : Julie Le Louër. Maquette : Olivier Monnier. Ont participé à la rédaction et à la relecture : Laurence Martin, Sylvie Souchard, Florence Richard, Sophie Lesrel, Alain Reynier, Christelle Ferez, Marielle Lachenal, la famille Bordet, Marité Lesrel, Cécile André, Corinne Vachon les élèves de la Clis Condorcet et l’équipe du CHU.

Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin Albert Camus ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

De nouvelles recherches

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ans la continuité des travaux de recherche sur la Trisomie 21 menés au CHU Sud de Grenoble depuis de très nombreuses années, une nouvelle étude devrait très prochainement débuter. Celle-ci portera sur le rôle du système nerveux autonome dans l’apparition d’une fatigue précoce à l’effort chez le jeune adulte porteur d’une trisomie 21. Nos travaux antérieurs avaient déjà permis de mettre en évidence une inadaptation hormonale lors d’exercice physique conduisant à un arrêt prématuré de l’effort. L’une des hypothèses proposées pour expliquer ce résultat serait en lien avec une dysfonction du système nerveux autonome qui, en lien étroit avec le système hormonal, permet tous les ajustements nécessaires à la réalisation d’activités physiques. Actuellement, nous envisageons donc d’approfondir cet axe de recherche. Dans cette optique, un protocole expérimental est organisé au sein du CHU Sud de Grenoble, dans le service de Médecine du sport, que de nombreux jeunes connaissent déjà bien. Tests d’effort sur tapis roulant, visites médicales, bilans biologiques complets et tests d’évaluation du système nerveux autonome seront au programme.

Nous attendons de nos résultats qu’ils puissent nous apporter des réponses pertinentes à ces questions, mais surtout qu’ils permettent, d’une part, une prise en charge individualisée et adaptée à la vie quotidienne des sujets porteurs d’une trisomie 21. D’autre part, l’amélioration de la qualité de vie des jeunes participants sera un des objectifs de recherche. Cela pourra notamment reposer sur le traitement des pathologies endocriniennes qui pourraient être révélées au cours de ce travail, ou par la prise en charge des apnées du sommeil, par des conseils nutritionnels, par un ré-entraînement à l’effort… Nous comptons donc sur votre très précieuse collaboration. En vous remerciant par avance de l’intérêt porté à cette étude et en espérant vous voir très bientôt. E L’équipe de recherche du CHU sud. Véronique BRICOUT, Chercheur, porteur de projet et directrice de thèse Thomas LETI, Étudiant doctorant, Michel GUINOT, Médecin associé à la recherche, Bernard WUYAM, Médecin Responsable de l’UF recherche Anne FAVRE JUVIN, Médecin Chef de l’Unité de Médecine du sport.

Réunion de rentrée au Camsp

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‘ensemble de l’équipe de professionnels du CAMSP a organisé le 13 octobre 2009 en soirée la réunion de rentrée du service. 9 familles étaient présentes ainsi que deux administrateurs de l’association, Mme Souchard présidente et M. Dubois trésorier adjoint. Chaque professionnel a présenté son rôle et sa fonction au sein du Camsp. L’ordre du jour proposé avait pour objet de transmettre aux parents et plus particulièrement aux nouvelles familles une meilleure lisibilité de notre mission : le fonctionnement et l’organisation du service, le nouvel agrément en tant que Camsp « polyvalent », le rappel des règles institution-

nelles dans le cadre de l’accueil des enfants. La mise en place et le suivi du projet individuel de chaque enfant et le partenariat avec les familles. Présentation par l’équipe pluridisciplinaire des différentes prises en charge en fonction de l’âge et des besoins de l’enfant et l’indispensable articulation entre chaque professionnel pour une meilleure connaissance globale de l’enfant depuis son entrée jusqu’à sa réorientation et sortie du CAMSP. Ce temps de rencontre a favorisé de nombreux questionnements et échanges entre les professionnels et parents et nous remercions encore l’ensemble des personnes de leur participation. E A. Reynier

Mon spectacle de théâtre “Je vous invite à voir un spectacle de théâtre le 3 décembre au prisme à Seyssins à 14 heures. Venez nombreux ! « Les gens de peu » vous lancent un appel. Venez les écouter et les voir et donnez-leur de la chaleur et de l’envie de vivre et le goût de la vie et la force de continuer. C’est l’adaptation de l’œuvre de Maxime Gorki par Philippe Pujol. Le nom de cet ouvrage est Les bas-fonds. Toute l’équipe de l’Apethi vous attend.” Marie Dal’zotto


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