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La Lettre La Lettre d’information - Mars/Avril 2011 - Numéro 36

www.arist.asso.fr

ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

édito Faire du sport… un enjeu ? En Isère, département où le sport de plein air est à portée de main, la pratique sportive fait partie du quotidien de beaucoup d’entre nous. Et les personnes handicapées dans tout ça ? L’Isère est riche en offres sportives, avec des clubs ordinaires qui proposent des pratiques adaptées pour les enfants et les adultes, des clubs adaptés qui proposent une palette d’activités diversifiées, un Comité Départemental du Sport Adapté (CDSA) très actif et des événements majeurs comme la tenue des championnats de France et du Monde du ski adapté dans le Vercors. Mais pourquoi faire du sport ? Car, comme pour tout le monde, le sport est facteur de bien-être, de socialisation, de valorisation, de dépassement de soi et de bonne santé. Mais pour faire du sport, il faut avoir de l’énergie et, pour avoir de l’énergie, il faut habituer son corps à bouger. Commencer par un bout : monter sur un vélo ou un poney et atteindre de beaux podiums pour certains, au sommet des pistes! Mais attention il ne faut pas trop en faire et user la machine... Heureusement certains scientifiques s’intéressent aux personnes dites différentes et font avancer la recherche sur ce point aussi, mais avec la participation des personnes concernées… Bien sûr ! ➜

Anna Cruaud

Changer le regard par le sport, un défi au-delà des frontières Lans-en-Vercors et Autrans ont accueilli du 2 au 6 février 2011 le championnat de France et le cinquième championnat du Monde de ski alpin et nordique en sport adapté. e Vercors est le pays de la Résistance et aussi celui de la tolérance et de l'engagement en direction des personnes handicapées. Pour preuve le superbe accueil et la qualité de l’organisation réalisés par les bénévoles et les habitants du plateau pour mener à bien cette compétition internationale. Mention spéciale pour le maire de Lans-enVercors, Monsieur Jean-Paul Gouttenoire, qui a réussi à mobiliser toute sa commune et plus largement la commune d'Autrans. Les sportifs du Japon, de l'Australie, de l'Italie et autres nations garderont dans leurs têtes et dans leurs coeurs des souvenirs mémorables. Ce premier championnat du Monde, un défi au-delà des frontières organisé par la jeune équipe du CDSA, aura permis de valoriser l'engagement et les performances de sportifs déficients intellectuels et de changer le regard porté sur ces sportifs différents. La presse, la radio, la télévision locale ont largement relayé cette manifestation.

L

“C’est la première fois que je fais des compétitions de ski et je suis arrivé médaillé champion de France de ski nordique. C’était un peu dur pour le début de la compétition, on n’était pas beaucoup entraîné. On s’entraînait le dimanche à Chamrousse. Et je suis content d’être médaillé.” Gaëtan Ferré, de l’Esat-Saj de l’Arist

“J’étais à Lans-en-Vercors pour dormir et pour faire mes championnats de ski, à Autrans avec mon équipe. Je suis arrivé quatrième en ski alpin, au slalom géant.” Paul Riché, de l’Esat-Saj de l’Arist Côté français, des performances exemplaires pour les équipes de France coachées et entraînées notamment par deux anciens administrateurs de l'Arist, Stéphane Viallon pour le ski alpin et Michel Colomby pour le nordique. Cinq podiums et une première médaille d'or au combiné ski alpin pour Antoine Maure de l'AS CEA/ST. Ces résultats démontrent qu'une pratique sportive de haut niveau est envisageable pour les athlètes isérois. Il faudra trouver des solutions pour permettre à ces jeunes sportifs d'avoir un travail et une pratique sportive de haut niveau. L'ambition pour ces équipes : une participation au JO de 2014 à SOTCHI en vue d'une éventuelle réintégration du sport adapté aux Jeux Paralympiques d'hiver. Un bilan très positif , beaucoup d'engagement sportif dans toutes les compétitions France et Monde, beaucoup de sourires, de fairplay, de souvenirs, un grand moment de partage, pour un événement incroyable. Un grand merci au CDSA et son comité d'organisation pour ce beau cadeau, rendez-vous à SOTCHI. ll ➜ Didier Dubois


“Mieux comprendre les difficultés des personnes porteuses de trisomie 21, rencontrées lors de pratique sportive” Véronique, vous êtes chercheur au sein de l’équipe INSERM U1042, et vous travaillez sur les liens entre exercice physique et santé. Pourquoi vous intéresser aux personnes porteuses d’une trisomie 21 ? C’est une population qui a des besoins  spécifiques: en comprenant mieux le fonctionnement biologique et physique de ces personnes, on peut trouver des solutions pour améliorer leur qualité de vie. Grenoble a une longue histoire de recherches sur cette thématique, et nous sommes en Europe une équipe reconnue pour ces travaux. J’ai participé à la première étude (TREFHOR* 1 : 2004 - 2008) avec Yves Eberhard et Anne Favre Juvin. Durant ce premier travail, j’ai découvert cette population de jeunes trisomiques et j’ai pris un réel plaisir avec eux et leurs familles ; les résultats obtenus nous ont alors encouragés à poursuivre. Quels types de résultats aviez-vous trouvés avec Trefhor 1 ? Nous avons eu plusieurs types de résultats, des bénéfices directs pour les jeunes ayant participé grâce à des dépistages de pathologies et des résultats plus spécifiques à notre recherche. Sur 14 jeunes qui ont participé, de nombreux dépistages de pathologies** ont été réalisés et nous avons pu orienter directement ces patients vers des spécialistes du CHU pour une prise en charge adaptée et rapide. Si ces pathologies n’ont pas toujours de conséquences visibles au quotidien c’est leur prise en charge qui permet de constater une amélioration de la qualité et de l’espérance de vie de ces jeunes adultes.

Au niveau des résultats acquis en 20042008, nous avions constaté que les jeunes trisomiques grenoblois qui ont participé à l’étude se distinguent sur un point, ils ont une aptitude physique audessus de la moyenne des personnes porteuses de trisomie 21, normalement évaluées dans d’autres études. En effet, dans la région de Grenoble, nos jeunes se distinguent par une pratique plus régulière des activités physiques et de fait, lors des épreuves d’effort faites au CHU, ils ont obtenu des résultats similaires à ceux de sujets normaux non sportifs. Cependant, même s’ils parviennent à obtenir de bons résultats sur les épreuves d’effort faites sur tapis à l’hôpital, ces jeunes montrent aussi une fatigabilité à poursuivre ces efforts longs. Cela se traduit par un arrêt précoce de l’effort, dont aujourd’hui nous aimerions comprendre les raisons, même si les problèmes cardio-vasculaires et d’adaptation hormonale sont des hypothèses retenues suite au premier travail de 2004-2008. C’est l’objectif de Trefhor 2 : pourquoi, lorsqu’une personne porteuse d’une trisomie 21 poursuit l’effort longtemps, il y a un problème de fatigue plus ou moins rapide qui apparaît ? Pourquoi participer à cette étude ? Une des utilités pour les participants est de bénéficier d’un bilan complet de santé à un moment clef de la vie où les jeunes prennent de l’autonomie, commencent leur vie professionnelle. Par exemple, la prise en charge des apnées du sommeil (aujourd’hui bien plus aisée qu’auparavant, et moins contraignante)  permet aux jeunes de

dormir mieux, donc d’être plus éveillés en journée, plus concentrés, plus attentifs. Par ailleurs, traiter les apnées permet de réduire les facteurs de risque cardio-vasculaire et de morbidité précoce. L’autre bénéfice est de faire avancer la recherche. En comprenant mieux les difficultés rencontrées par les personnes trisomiques 21 dans la pratique d’activités sportives, nous allons pouvoir proposer des adaptations pour faire des activités physiques avec moins de difficultés… Cela permettrait d’amener plus facilement ces personnes vers le sport et l’activité physique, de lutter contre la sédentarité, l’obésité,

En pratique comment cela se passe ? Une recherche, quand elle se fait avec des patients, est encadrée par différentes législations. Un comité d’éthique valide son déroulement. Le protocole est identique pour tous. Pour TREFHOR 2, cela se passe sur 3 matinées au CHU sud de Grenoble et

une nuit au laboratoire du sommeil du CHU nord. Différents tests sont réalisés : une visite médicale, des bilans sanguins, cardiaque, respiratoire. Il y a aussi des tests d’effort sur tapis, et différents tests de stimulation du système nerveux ... Une équipe est

présente tout au long des séances. L’équipe repose sur la présence du Dr Favre Juvin, chef de l’UM de médecine du sport, du Dr Guinot (médecin associé), d’infirmière et techniciennes. La responsable scientifique de ce travail est Véronique BRICOUT.


À quel âge mon enfant peut-il faire du vélo ? On sait rarement quoi répondre à la question : "à quel âge" mon enfant trisomique pourrait-il faire du vélo ? Ce qui nous questionne plutôt, généralement, c'est de savoir comment on va pouvoir s'y prendre... Voici deux témoignages d’expérience.

Infos et témoignages sur le site de l’Arist : www.arist.asso.fr

lément pédalait passionnément sur son vélo équipé de stabilisateurs mais celui-ci devenait réellement trop petit et on ne pouvait plus en adapter sur un vélo plus grand. Les petits copains du lotissement quittaient tour à tour les roulettes et Clément manifestait son désir de les enlever également. Mais voilà, le « tangage » du vélo était permanent. Comment Clément allaitil pouvoir trouver son équilibre sur un vélo ? Nous sommes passés par plusieurs étapes, abaisser la selle, relever les stabilisateurs, afin qu’il trouve un équilibre rapide avec ses pieds mais, la confiance n’était pas là. Terrorisé, il ne pédalait plus ! Faire progresser son enfant peut parfois nous paraître insurmontable alors que quelques

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astuces peuvent permettre à nos petits bouts de passer le cap et de valoriser leurs progrès. Le hasard d’une rencontre nous a fait découvrir « la barre ». Celle-ci permet de « remorquer » le vélo d'un enfant ; la roue avant du vélo est soulevée, le guidon du vélo est immobilisé procurant une meilleure maîtrise de l'équilibre. Les deux vélos parent / enfant sont liés, l’adulte contrôle le guidage et l'enfant peut pédaler ou se laisser tracter (c’est souvent le cas au début et c’est surtout moins fatigant !). Lorsque les deux vélos ne sont pas liés, la barre se replie et prend place sur le coté du vélo adulte en quelques secondes. Inutile de préciser quel bonheur ce fut de pouvoir partir en balade en vélo en famille. Clément était fier de pouvoir pédaler avec nous. Petit à petit la confiance est arrivée, il n’avait plus peur de pédaler ! Et, nous avons continué à lui laisser à disposition un vélo détaché à larges roues pour qu’il puisse tranquillement s’entraîner loin du regard de sa petite sœur déjà autonome. Un beau mercredi de printemps, Clément s’est lancé du haut de ses 9 ans et a parcouru d’abord quelques mètres tout surpris “Papa, maman ! je fais tout seul”. Aujourd’hui Clément a 15 ans ½ , il adore le vélo et fait des balades d’une quinzaine de kilomètres avec son papy dans la pleine ll de la Bièvre ! ➜ Corinne Vachon

auline a commencé le vélo comme tout enfant, vers 3 ans, avec un vélo à roulettes. Elle y a trouvé du plaisir, les trottoirs étant de formidables pistes cyclables ! Elle a grandi, les vélos avec, puis nous avons été confrontés à la difficulté d’en trouver un suffisamment grand auquel il était encore possible de mettre des roulettes. Nous en avons déniché un, mais sur lequel Pauline se retrouvait en position plus «  couchée  » qu’auparavant. Elle avait toujours eu jusque-là des vélos « hollandais ». Cette nouvelle position l’a complètement paniquée et elle a refusé de poursuivre son apprentissage. Lors d’une sortie familiale avec l’Arist, nous avons pu essayer une barre permettant de tracter un vélo d’enfant. Pauline a accepté d’en faire et l’essai a été concluant. Nous avons donc acheté la barre, mais à notre grand désespoir, Pauline n’a jamais voulu

retenter l’expérience, à force de cris ayant rameuté tout le quartier !!! C’était il y a 8 ans et depuis, nous avions abandonné les sorties familiales en vélo, ou alors sans Pauline. Un été, nous nous étions renseignés sur la location d’un tandem, mais malheureusement, Pauline était trop petite pour pouvoir accéder au pédalier. Et puis, l’été dernier, nous sommes partis en vacances, dans un endroit où le vélo est roi. Nous avons trouvé une location de tandem et, incroyable mais vrai, Pauline ayant grandi (en taille et en maturité), elle a accepté d’en faire, avec son papa aux commandes. Ce fut un réel plaisir de partager ces moments tous les 6 ! Maintenant, nous pensons investir dans un tandem, pour pouvoir renouveler l’expérill ence régulièrement. ➜ Florence Richard

et finalement de favoriser l’intégration sociale et l’autonomie de ces jeunes. Alors venons-en au fait : comment participer ? Nous souhaiterions avoir au moins 10 sujets, 15 ce serait super ! A ce jour, 3 jeunes sont déjà venus au CHU. Pour participer, il faut avoir entre 18 et 30 ans, être de sexe masculin porteur d’une trisomie 21. Notre maître-mot est « adaptation » : nous pouvons proposer une information avant de venir dans les locaux, il est possible que les jeunes viennent pour s’entraîner sur le tapis roulant, ils peuvent venir faire les tests à deux, entre copains pour se motiver… Pour les jeunes qui travaillent en ESAT  à l’AFIPAEIM, ils ne perdent pas de journée de travail et les déplacements sont défrayés. Si les parents ou les jeunes ont des questions, il suffit d’appeler ! ➜ Propos recueillis par Anna Cruaud Véronique BRICOUT, Docteur es sciences, chercheur Laboratoire HP2, INSERM Médecine du Sport, UF Recherches Cliniques Exercice-santé Hôpital Sud - Grenoble 04 76 76 54 94 (secrétariat CHU) 04 76 76 72 26 (ligne directe) VBricout@chu-grenoble.fr * Trisomie Recherche Effort Hormone ** Principalement des apnées du sommeil, des problèmes de la fonction thyroïdienne et des problèmes de la fonction testiculaire. Ces pathologies entraînent des problèmes de fatigue, de somnolence en journée, des troubles de l’humeur, des troubles du métabolisme (obésité, augmentation des facteurs de risques cardio-vasculaires…)

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calendrier Du 02 au 08 mai inclus Congés du Camsp et du Sessad de l’Arist

Samedi 14 mai Journée Handinautique au Lac de Paladru Infos et inscription auprès du CDSA 04 76 26 63 82

Vendredi 27 mai 18h Assemblée Générale de l’Arist Salle des fêtes de Gières

Jeudi 9 juin • à partir de 16h30 Portes ouvertes de l’Esat Saj de l’Arist

• à partir de 18h Inauguration de l’Esat Saj de l’Arist Renseignements et inscriptions au 04 76 00 04 33

Samedi 11 juin

Se rencontrer pour grimper ou grimper pour se rencontrer ? haque établissement adhérent au C.O.S.A.I (Club Omnisports Sport Adapté de l’Isère) comme c’est le cas de l’ESAT-SAJ de l’Arist, est chargé de proposer un événement sportif. Cette organisation permet aux différentes structures telles que la nôtre de se rencontrer, d’échanger tout en pratiquant une activité sportive. Ainsi, le 15 mars 2011, le Pôle Adulte a mis en place une journée dédiée à la découverte de l’escalade avec, au total, 22 grimpeurs dont 7 personnes de chez nous.

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Des moments riches en émotions, pleins de sourires et de solidarité qui ne donnent qu’une envie  : recommencer l’année prochaine  ! Et si certains, le lendemain, ont eu mal aux mains c’est peut-être d’avoir serré fort les prises mais c’est surtout d’avoir autant applaudi ! ll ➜ L.MARSOT Educatrice Sportive – pôle Adultes Un grand merci à : la ville d’Eybens (mise à disposition du gymnase Fernand Faivre), le Club Eybens Sport Adapté (prêt de matériel) et aux assureurs.

Journée sourire organisée par l’Idrac au profit de Arist et Locomotive Au programme atelier cirque et goûter Renseignements auprès de Laurence Martin : 04 76 25 85 76

Du 11 au 13 Juin Week-end aquatique autour du lac d'Annecy Infos et inscription auprès du CDSA 04 76 26 63 82

jeudi 16 et vendredi 17 juin « Devenir parent en situation de handicap ». Quels enjeux pour les bébés, les parents, les familles et les professionnels ? Congrès annuel de la Société Marcé Francophone CCI, 46 avenue Villarceau, Besançon Infos : http//www.marce-francophone.asso.fr

A qui le tour ? Voilà maintenant plus de 10 ans que je m’occupais de la bibliothèque de l’Arist. Mais aujourd’hui, la distance aidant, je n’ai plus la même disponibilité qu’autrefois. Aussi je souhaite transmettre cette petite activité à quelqu’un plus en contact avec le CAMSP. Si vous aimez lire, que les ouvrages déjà achetés ont répondu à vos interrogations et si vous pensez que l’on pourrait à nouveau étoffer la bibliothèque, alors vous êtes la personne idéale pour reprendre le flambeau ! En quoi cela consiste-t-il ? Chercher et acheter de nouveaux ouvrages ; les référencer et les couvrir. C’est tout ! Alors n’hésitez pas à contacter Laurence Martin qui nous mettra en relation. ll ➜ Florence Richard

Une info à faire passer ? Un commentaire ? Un événement à nous signaler ? Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76. Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Photo de couverture : © philidor - Fotolia.com. Ont participé à la rédaction et à la relecture : Laurence Martin, Olivier Monnier, Anna Cruaud, Sylvie Souchard, Florence Richard, Lisandre Marsot, Didier Dubois et Corinne Vachon. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS 13, chemin Albert Camus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.


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