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É importante compartilhar experiências para ajudar e ser ajudado

A fadiga pode e deve ser enfrentada, diz médica

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O “diário digital’ de Bruna sobre EM

Faça esporte, mas respeite os limites

Carro: conheça seus direitos no volante

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RECADO

ATENDER VOCÊ É NOSSA ESPECIALIDADE

A

tipla (EM). Ela pode aparecer associada a diversas doenças, como a gripe e o diabetes. Mas qual é a sua origem e como atenuar seus efeitos? Falando EM convidou a especialista Dra. Liliana Russo que esclarece estas e outras dúvidas. Dois participantes do Programa BIA comentam como interagem com outros portadores de EM. O primeiro é Francisco Carlos Angelo, presidente de uma associação de pacientes, que se tornou “conselheiro informal” em assuntos como aposentadoria e direitos trabalhistas. A segunda é Bruna Silveira, que mantém um blog que troca experiências pessoais da EM no mundo virtual. Vale a pena conferir estes personagens assim como as novas histórias das enfermeiras do Programa BIA e os seus direitos garantidos quando for estacionar ou dirigir nos dias de rodízio. Para finalizar, atendendo à solicitação de nossos leitores, FALANDO EM entrevistou dois especialistas para saber quais os esportes indicados para os portadores de EM.

Ótima leitura!

Logo FSC

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Falando EM é uma publicação do Programa BIA – Biogen Idec – Atendimento ao Cliente. Destinada exclusivamente a pacientes inscritos no Programa BIA e seus médicos - www.programabia.com.br - EXPEDIENTE: Limay Editora / Diretor – Presidente: José Carlos Assef – Jornalista responsável: Walter Salton Vieira – MTB 12.458 – Direção de Arte: Marcello Marx’z - Foto da capa: Gettyimages. Fotos: Shutterstock. Tiragem: 5 mil – Periodicidade trimestral – Cartas e sugestões para Redação: e-mail editora@limay.com.br- Tel: (11) 31865610. É proibida a reprodução, total ou parcial, de todo o conteúdo sem autorização da revista.

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SUMÁRIO

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GRUPO DE APOIO Carlos busca novidades para a associação e dá dicas.

ESPORTES EM Atividades que você pode praticar.

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INFOGEN Você tem direitos ao volante – conheça em detalhes!

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OPINIÃO Saiba mais sobre a fadiga e como evitar.

16 TENHO EM: E DAÍ? Pelo blog, Bruna compartilha experiências.

19 ENFERMEIRAS BIA Cada dia é uma nova experiência para elas – confira.

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ASSOCIAÇÃO Consulte um roteiro para criar uma associação de pacientes. 3

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ESPORTES E EM

PRATIQUE ESPORTES MAS LEMBRE-SE: SEU TÉCNICO É O

SEU MÉDICO Em qualquer esporte, coletivo ou individual, a comissão técnica é responsável pelo planejamento para alcançar os objetivos propostos, desde os primeiros treinamentos até o resultado final da competição. Para o portador da EM, quem manda nesta comissão é o seu médico. Segundo o especialista em medicina esportiva, Dr. André Pedrinelli1, um bom planejamento começa pela consulta. Após o diagnóstico, o médico dá as instruções para a atividade esportiva. O passo seguinte é com o fisioterapeuta que executa um trabalho de recuperação muscular e vai explorar as potencialidades físicas de cada paciente. Depois, entra o profissional de educação física que 4

desenvolve um programa de exercícios, a ser realizado de maneira e intensidade progressivas”, diz. Ele destaca que o acompanhamento destas atividades deve ser integrado e multidisciplinar. Não é recomendável aos portadores de EM participarem de atividades que exijam excessivo esforço físico e psicológico. “O mais indicado é praticar um esporte de intensidade média a moderada, como a natação, a caminhada, a equitação, o yoga ou o tai chi chuan. Atividades aeróbicas ou um programa rigoroso de ginástica dependerão da capacidade individual de cada paciente. Para outras informações, converse com seu médico,”diz Dr. André.

1. CRM/SP: 51.776 - SBME/SP: 4814

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Falando EM

Comece respeitando seus limites Os p portadores de EM jamais devem se esforçar em excesso, esp pecialmente no início da sessãão. Isso permitirá a você se reecuperar e se sentir bem até uuma hora após a sessão de espoortes ou de treinamento. Não fique exaausto durante as atividades. Planeje um m tempo para descansar antes de começar a fazer esportes e tenha um intervalo de descanso maior do que o normal em cada exercício. Devem ser evitadas atividades ao ar livre durante o tempo quente e em ambientes ou espaços superaquecidos. A dica é praticar esportes em ambientes refrigerados ou com ar-condicionado.

– Revista do Programa BIA #18

Nunca é tarde para iniciarr O professor de educação física, Marcio Atalla,2 que participou do programa Fantástico da Rede Globo no quadro “Na Medida Certa”, também sugere a realização de esportes em ambientes aquáticos, como natação, hidroterapia e hidroginástica. “Se antes do diagnóstico você já praticava algum exercício ou esporte, não interrompa sem antes conversar com seu médico para receber novas orientações. No máximo, talvez, sejam necessárias algumas adaptações. O mesmo vale para quem não está acostumado a praticar esportes ou exercícios físicos. Nunca é tarde para começar suas atividades físicas.” diz Márcio Atalla. 2. CREF: 082046-G/SP

O ideal é iniciar as atividades esportivas em sessões curtas de treinamento ou de exercícios, aquecendo-se antes. Quando for praticar atividades esportivvas em grupo, informe ao professor, ao organizador ou ao líder e seus companheiros sobre sua real condição de saúde.

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GRUPO DE APOIO

TROCAR

IDEIAS

LEVANTA O

ASTRAL Francisco Carlos Angelo não se esquece do primeiro surto de EM, em 1999, aos 36 anos, quando seu filho completava apenas 100 dias. Começou a se desequilibrar ao caminhar (“parecia que meus pés estavam redondos”) e também começava a perder sensibilidade da pele (“não sentia a água quente no banho”). Foi a um ortopedista, que o encaminhou a um neurologista (“ainda bem!”). Exames indicaram o diagnóstico de EM, mas só foi fechado em 2005 quando veio novo surto, melhor controlado pela medicação. Deste tempo para cá, ele vive sua rotina de “gerente do lar”. “Muita coisa mudou desde os primeiros sintomas (a aposentadoria, a adesão ao tratamento). Com mais tempo livre e

muita vontade de ajudar outros portadores de EM comecei a me dedicar às causas da ABREM (Associação de Pacientes com EM de Botucatu e Região), mesmo cuidando da casa e de outros afazeres particulares”, diz o bancário aposentado Francisco C. Angelo, de 53 anos, atual presidente da ABREM, mais conhecido como Carlos. Ele comenta as dificuldades, mas mantém o entusiasmo e incentiva outras associações a cumprirem seus objetivos com criatividade para conseguir reunir mais e mais associados.

Criar novidades é essencial O trabalho de uma associação de pacientes com EM tem semelhanças com os movimentos das marés: um dia, está em alta; outro dia, em baixa. “Mas as

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ondas das novidades não podem parar porque ajudam a promover maior mobilização dos associados”, diz Carlos. Ocupando uma sala no centro da cidade, a ABREM tenta diversificar suas atividades, porém nem sempre há o retorno esperado. “Muitos associados moram longe daqui. É difícil reuni-los com frequência. Sabemos que o portador de EM precisa ser estimulado frente às dificuldades cotidianas. Para vencer no tratamento, é necessário sempre algo a mais. Participar dos projetos da entidade e trocar ideias com outros portadores de EM é fundamental para levantar o astral”, observa. Em geral, a ABREM promove de 4 a 5 palestras por ano com médicos especialistas, com frequência de até 25 pacientes. As palestras, quando realizadas, acontecem sempre aos sábados à tarde, na sede da associação. Quem vem de longe pode ficar num hotel, que possui um convênio com a entidade e concede descontos na hospedagem e na alimentação.

O lema é não desistir Apesar de todos os esforços, Francisco e parceiros de diretoria sentem que o potencial da entidade poderia ser melhor explorado. Ideias não faltam; o que falta, às vezes, é o suporte financeiro e também logístico.

– Revista do Programa BIA #18

Em certa ocasião, a ABR E M fechou parceria gratuita com um clube para uso das piscinas em aulas de hidroterapia aos associados desde que hou- Carlos foi bancário; hoje,“conselheiro.” vesse um profissional responsável pelas aulas. “O projeto não decolou porque não conseguimos um profissional para atender esta exigência. Exemplos assim devem estar espalhados por outras associações. Não é exclusividade nossa. Mas outros projetos funcionaram bem, como aqueles que reunimos pequenos grupos com aulas de yoga e de equoterapia. Estamos sempre procurando alternativas para os associados”, diz Carlos. Uma destas alternativas foi o curso de massoterapia oferecido pelo SENAC (Serviço Social do Comércio). Em cada ano, são abertas inscrições para um curso teórico e prático para qualquer pessoa, incluindo portadores de EM. Um dado interessante é que, no final de cada curso, são oferecidas massagens gratuitas que podem ser aproveitadas pelos associados da ABREM. “Eu mesmo fiz o curso e, na medida do possível, pratico em mim. Alguns dos associados

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GRUPO DE APOIO

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recebem estas mensagens gratuitas porque a nossa diretoria é insistente com eles. Outros poderiam aproveitar, mas não o fazem por diversos motivos, como medo de expor a doença, problemas ao caminhar, fadiga, descontinuidade do tratamento e outros.” Carlos1 e seus pares de diretoria não desanimam. “É preciso continuar a mobilizar os pacientes com EM. Falamos para não desistirem de trazer novas ideias, assim como não se deve desistir do tratamento. Cada dia vivido com a EM é mais uma etapa que provamos nossa vitória contra a patologia.”

direito aos 25%. Este adicional foi retroagido para 2002.”

“Conselheiro informal” Sempre que é possível, Carlos repassa aos associados a sua experiência de cidadão em busca de direitos. O caso dele é bem sintomático e serve como exemplo. “Fiquei de licença saúde de 1999 até 2006. Aposentei-me em julho de 2006, e em janeiro de 2007, passei pela perícia médica para obter o adicional dos 25%, que foi negado. Esta porcentagem serve para cobrir, em geral, eventuais despesas com cuidadores. Em março de 2008, fui até a Justiça Federal, por onde passei pelo médico perito na primeira instância. O juiz avaliou os relatórios do meu médico e do médico perito, e entendeu que eu tinha

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Quando se entra em primeira instância na Justiça Federal, o juiz pode acatar ou não seu pedido. Se acatar, não é preciso constituir um advogado para acompanhar do caso (você próprio se defende). Caso contrário, você pode pedir outro parecer, agora em segunda instância, mas o caso será acompanhado por um advogado. Carlos não cansa de aconselhar seus “parceiros” de EM quando se sentem desiludidos com pedidos de aposentadoria negados ou com problemas semelhantes de direitos e deveres. É chamado até de conselheiro informal. “Muitos deles estão acomodados em seus direitos de cidadão. Eu e a ABREM estamos prontos a ajudá-los.”

1. Contatos: fcangelo@yahoo.com.br

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INFOGEN

BENEFÍCIOS UEM

RRO

Entre os direitos garantidos pela legislação ç aos portadores p de EM,, estão a liberação do rodízio de automóveis e a vaga reservada em estacionamentos públicos e privados. Veja como você pode usufruir destes benefícios.

Rodízio liberado Trata-se de uma Autorização Especial destinada a pessoas portadoras de deficiência ou por quem as transporta. Para solicitar a isenção de rodízio, é

necessário preencher um requerimento r para o cadastro do veícul veículo, que poderá ser obtido no setor de Autorizações Especiais do DSV-AE (Departamento de Operação do Sistema Viário) de sua cidade. Junto com o requerimento, devem ser entregues uma cópia simples do CRLV (Certificado de Registro e Licenciamento de Veículo) e uma lista de documentos pessoais (confira na próxima página).

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INFOGEN

Cartão DeFis-DSV

Vaga reservada Estacionar sempre foi um grande problema para pessoas com deficiência física. Hoje, por lei, qualquer estacionamento é obrigado sinalizar vagas com o Símbolo Internacional de Acesso destinado às pessoas portadoras de deficiência física ou com mobilidade reduzida. Para isso, o proprietário do veículo precisa ter o cartão DeFis-DSV (Cartão Deficiente Físico - Departamento de Operações do Sistema Viário).

Pessoas que têm direito • com deficiência física deambulatória (de caminhada) nos membros inferiores. • com deficiência física deambulatória, decorrente de incapacidade mental (quando o portador não poder assinar, há a necessidade de apresentação de documento legal, como interdição, curatela1 ou procuração). • com mobilidade reduzida temporária, com alto grau de comprometimento deambulatório, inclusive àquelas pessoas com deficiência de deambulação (temporária) mediante solicitação médica. • com deficiência visual e com dificuldade de locomoção.

Como conseguir o cartão O requerimento do Cartão DeFis-DSV poderá ser obtido no setor de DSV-AE. Depois de preencher, o interessado deverá entregá-lo pessoalmente ou pelo correio neste setor, junto com uma cópia do comprovante de residência atual (provando ser morador da cidade) e uma lista de documentos pessoais (veja lista ao lado). Geralmente, o cartão é liberado em 10 dias úteis.

Documentos pessoais para a liberação do rodízio e para retirar o cartão DeFis-DSV • Original ou cópia de atestado médico comprovando a deficiência ou do médico do DSV. Deverá conter o CID (Código Internacional de Doenças), com carimbo, o CRM (Conselho Regional de Medicina) e a assinatura do médico, com a data não superior a três meses. • Cópias simples da RG (Registro Geral/Cédula de Identidade), do CPF (Cadastro de Pessoa Física) ou documento equivalente do requerente, e do representante legal, quando for o caso. Na ausência do RG, anexar a Certidão de Nascimento. • No caso de representante legal, deverá ser anexada a cópia simples da procuração ou curatela1 ou guarda permanente.

1. É o instrumento de representação para maiores de 18 anos que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida civil ou que, por outra causa duradoura, não puderem exprimir a sua vontade. Fonte: Disponível em: https://www.ufmg.br/pfufmg/index.php/pagina-inicial/saiba-direito/279-tutela-e-curatela-o-que-sao. Acessado em 20/02/2013.

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Nova isenção ICMS A Secretaria da Fazenda do Estado de São Paulo definiu normas e procedimentos para solicitação de isenção do Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS – 18%) para a compra de veículo zero quilômetro, adquirido por pessoa com deficiência física, visual, mental severa ou profunda e autistas. A Portaria CAT nº 18, publicada no Diário Oficial do Estado em 22/02/2013, determina prazo, condições e regras para concessão do benefício estabelecido por decreto firmado pelo governador do estado.2 O benefício, autorizado pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (CONFAZ) por meio do Convênio ICMS 38/2012, amplia a isençãoque anteriormente atendia apenas as pessoas com deficiência física habilitadas a conduzir o próprio veículo. Agora, o beneficiário não precisará ser necessariamente o condutor, podendo indicar até três pessoas para essa função. Entretanto, o benefício somente se aplica caso o interessado não tenha comprado veículo novo com a isenção de ICMS nos últimos dois anos, e exige que o comprador permaneça com autom��vel pelo prazo mínimo de 24 meses.

A isenção poderá ser solicitada na aquisição do veículo de valor até R$ 70.000,00, que deverá ser registrado no Detran em nome da pessoa com deficiência ou autista. Para ter direito à isenção, o interessado ou seu representante legal deve apresentar os seguintes documentos numa unidade da Secretaria da Fazenda: • Laudo médico que comprove o tipo de deficiência ou o autismo; • Comprovação de disponibilidade financeira ou patrimonial para fazer frente aos gastos com a aquisição e a manutenção do veículo a ser adquirido; • Cópia autenticada da Carteira Nacional de Habilitação (CNH) dos condutores; e • Comprovante de residência.

2. Disponível em : http://www.fazenda.sp.gov.br/publicacao/noticia.aspx?id=1890; Acessado em 28/02/2013.

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OPINIÃO

TENHA CORAGEM

PARA ESPANTAR A

FADIGA Muito mais do que força de vontade e determinação, driblar a fadiga requer disciplina para seguir o tratamento e as orientações do seu médico. “Ela pode acometer entre 75% e 90% dos portadores de EM.1,2 Isoladamente, como sintoma inicial, atinge cerca de 30% destes pacientes, podendo surgir em qualquer idade ou sexo; entretanto, é mais incidente e prevalente na faixa etária entre 20 e 40 anos de idade”, observa Dra. Liliana Russo3, especialista em neurologia clínica pelo Hospital do Servidor Público Estadual (SP), apoiadora médica da

Associação Médica Brasileira de Esclerose Múltipla, entre outras atividades. Na medicina, a fadiga é definida como um sintoma inespecífico, encontrado com frequência na população de forma geral. Pode ocorrer em indivíduos sadios e acompanhar várias patologias, como a insuficiência coronariana, gripes ou hepatites. No caso da EM, esta definição é mais complexa.

Como se manifesta e mecanismos de ação “A fadiga na EM é definida como uma sensação subjetiva de perda de energia física e/ou mental. É percebida tanto pelo paciente quanto por seus familiares e cuidadores, interferindo na vontade e nas atividades diárias dos pacientes quando estão em repouso ou em movi-

Dra. Liliana: “a fadiga pode ser vencida”

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1. Krupp, Lauren B. Fatigue in multiple sclerosis: a guide to diagnosis and management, Demos Medical Publishing Inc., 2004. 2. Krupp, LB, Alvarez LA, LaRocca NG, Scheinberg LC. Fatigue in multiple sclerosis. Arch Neurol. 1988; 45:4

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Falando EM

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motoras simples, como caminhar, se movimentar ou se deslocar. • Mecanismos periféricos relacionados aos músculos: pacientes com doenças crônicas degenerativas perdem a força muscular. Esse quadro é chamado de alteração bioenergética muscular, que pode acometer os portadores de EM a qualquer instante da sua vida. Os programas de atividade física ajudam a diminuir os impactos desta perda, mostrando bons resultados no tratamento da fadiga em longo prazo. mento.4 Sua origem é multifatorial”, diz Dra. Liliana. Ela enumera os três fatores mais observados na prática clínica que contribuem para o aparecimento da fadiga. Em uma linguagem leiga, explica: • Efeitos do calor: mudanças na temperatura corporal do portador de EM ocasionam um “processo de lentificação” na condução axonal, isto é, a célula nervosa transmite informação para outras células nervosas de forma mais lenta. Este quadro induz a uma piora neurológica e à fadiga. • Mecanismos relacionados ao Sistema Nervoso Central: alguns trabalhos clínicos mostram uma correlação radiológica com a região lesada e a intensidade de fadiga, sugerindo haver a necessidade de recrutar outras áreas cerebrais para a execução de tarefas

Além da medicação Segundo a Dra. Liliana, é interessante abordar como as condutas não-farmacológicas podem ajudar a enfrentar o problema da fadiga. “Lembramos que a adoção de uma terapia não-farmacológica no portador de EM depende de cada caso e do acompanhamento do médico especialista”. Dentre estas condutas, ela destaca quatro: 1. Plano de exercícios O importante é intercalar a atividade física com repouso de acordo com as instruções de uma equipe multidisciplinar formada pelo médico, fisioterapeuta e educador físico. Os exercícios físicos ajudam a melhorar o humor, reduzem o sobrepeso e diminuem os riscos cardiovasculares. Eles devem ser feitos regularmente.

988; 45:435-437. 3. CRM/SP: 59.209 4. MS Council for Clinical Practice Guideline. Fatigue in Multiple Sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Multiple Sclerosis Concil for Clinical Practice Guidelines – 1998.

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OPINIÃO

2. Conselhos nutricionais O objetivo é aumentar a reserva energética do paciente com alimentos de qualidade e não em quantidade. Para isso, os hábitos alimentares devem ser avaliados para a manutenção do equilíbrio anabólico e catabólico (construção/destruição). Exemplo: uma dieta balanceada rica em carboidratos complexos, vitaminas, minerais e proteínas, e fibras ajudam a atenuar os efeitos da fadiga. A nutrição e hidratação adequadas são importantíssimas para uma boa qualidade do sono, pois o organismo que repousa adequadamente está pleno para exercer as atividades diárias, com menores riscos de propiciar ou agravar a fadiga. 3. Estratégias de resfriamento Também chamada de manutenção de energia, elas são importantes porque quanto menos calor o portador de EM “produzir” ou receber é melhor. Os banhos de imersão, por exemplo, não podem ultrapassar 30 minutos, com temperatura entre 16 e 17° C. Na hora dos exercícios físicos, coletes especiais com pedras de gelo são indicados. A hidroginástica e a hidroterapia devem ser realizadas com temperatura não superior a 29° C. 4. Terapias complementares Elas podem ser sugeridas pelo médico, como yoga e acunpuntura.

Como a dieta ajuda • Carboidratos comple p xos,, como a batata e o arroz: evitam a flutuação energética no decorrer do dia; se associado a dietas fracionadas a cada 3 horas, melhora o equilíbrio anabólico/ catabólico. • Vitaminas,, minerais e proteínas: p essenciais para produção e fortalecimento da massa muscular. • Fibras: um consumo regular ajuda o intestino a trabalhar mais e melhor; isso facilita a eliminação de substâncias não mais necessárias ao organismo, evitando assim o esforço excessivo na eliminação de fezes. • Açúcares ç refinados e doces: evitar o consumo excessivoo pois eles flutuam muuito a energia, aumen ntando ainda mais a sensaação de fadiga. • Assegurar g hidratação ç adequada é fundamental (dois a dois litros e meio por dia), pois o organismo desidratado se fadiga mais facilmente. • Evitar o consumo de álcool,, café,, cig garro (são estimulantes e consomem mais energia, além de piorar as condições cardiopulmonares).

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Existe prevenção?

Viva um dia por vez

Para pacientes que ainda não manifestaram fadiga em seu quadro clínico, haveria alguma terapêutica para evitar ou atenuar sua chegada?

A Dra. Liliana manda um recado para o leitor da Falando EM que ainda não apresentou manifestações de fadiga:

Para a Dra. Liliana Russo, “é necessário ter uma visão ampla do tema. O médico deve pesquisar fatores desencadeantes ou agravantes da fadiga além dos sintomas da EM, como infecções, anemia, hipotireoidismo, hipogliccemia, desidratação, meedicamentos utilizados, distúrbios do sono, do hhumor e surtos da doença. A correção destes fatores associados é o primeiro passo para prevenir a fadiga ou diminuir seu impacto.” Outtra questão discutida no meeio médico: a fadiga é sintoma ou consequência da esclerose múltipla? Segundo a médica, curiosamente, as duas interpretações estão corretas. “Podemos definir a fadiga como um sintoma primário diretamente correlacionado à doença ou secundário quando correlacionada a fatores desencadeantes ou agravantes, como as doenças já mencionadas.”

“Respeite seus limites físicos e adapte-se às condições que a vida oferece. Faça as coisas com prazer, com alegria. Durma bem, alimente-se equilibradamente e hidrate-se. Viva um dia por vez. Observe o ritmo das suas emoções, sentimentos e a influência que as mesmas exercem sobre você. Continue seu tratamento e não se esqueça de avisar seu médico sobre qualquer alteração dos seus sintomas. É importante para você e para ele!” Características da fadiga: resumo A médica comenta alguns aspectos relevantes que devem ser mencionados sobre a fadiga na EM: a. Está entre as duas maiores causas de desemprego entre os pacientes de EM nos EUA (não há dados no Brasil) b. Pode vir isolada ou associada a surto c. Pode agravar outros sintomas d. Costuma se intensificar no decorrer do dia e se agravar com aumento da temperatura climática e/ou corporal e. Não se correlaciona com o sexo ou grau de incapacitação física (embora esta última pode ser agravada pela fadiga).

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TENHO EM. E DAÍ?

O DIÁRIO DE BORDO

DIGITAL Um formigamento na mão direita aos 14 anos foi o primeiro alerta para Bruna Silveira, gaúcha de Carazinho. Após passar por outros médicos, foi a um neurologista, que aconselhou um tratamento de pulsoterapia durante cinco dias e um exame de ressonância magnética – o médico já j suspeitava da EM.

Ele levantou os olhos e disse: é isso que está escrito. Na hora, pensei: tô ferrada! Se o doutor não fala nem o nome é porque deve ser uma porcaria muito grande!”, lembra Bruna. Hoje, ela se encontra muito bem (“dá até medo de falar em voz alta e a EM ouvir”).

Tempos depois, os dois braços de Bruna formigaram, as pernas pareciam que se cruzavam enquanto caminhava e a visão ficou embaçada. Na volta ao médico, mais exames de ressonância magnética e o diagnóstico. “Parecia uma cena de cinema: eu e minha mãe, sentadas na frente do médico, que escrevia num papel.

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Falando EM

Esta é uma das experiências que a publicitária Bruna Silveira relata desde 2009 em seu blog1, um espaço virtual criado por ela com incentivo de amigos, que possui cerca de 600 seguidores. Acompanhe alguns detalhes de como é este “diário de bordo digital.”

Conteúdo e integração Na época em que descobriu ser portadora de EM, Bruna ficou muito incomodada com a quantidade e a qualidade das informações na internet, que destacavam o lado sombrio da doença e com poucos relatos de pacientes sobre os aspectos cotidianos no tratamento. O tempo passou e a internet ficou mais sofisticada e plurifacetária. Foram abertos novos canais virtuais de comunicação, como o blog e as redes sociais, que criaram comunidades de portadores de diversas patologias que trocavam ideias entre si. “Se existisse um blog deste tipo no começo do tratamen-

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to, evitaria sofrer algumas angústias e melhoraria meu astral.” No início, ela escrevia todos os dias. Quando começou o doutorado em Educação, o tempo encurtou – hoje publica um comentário por semana, com assuntos variados. “Se escrevo que tive fadiga e dores, impedindome de viajar, por exemplo, as pessoas perguntam como eu as enfrentei e como elas reagiram em situações semelhantes. Outras desabafam, dizendo que não querem continuar o tratamento; algumas falam do choque que é receber o diagnóstico da EM e como encarar a vida depois. E tem gente que pergunta até qual remédio tomar! Neste assunto, assunto sou radical: aconselho a procurar seu médico e não pesquisar soluções milagrosas pela internet.” Bruna enfatiza que o blog é de caráter extremamente pessoal e também uma forma de compartilhar ideias de como enfrentar a doença. “Recentemente me impressionou o número de comentários e de emails de pessoas com diagnóstico recente de EM - pelo menos um por dia no último ano. É muita gente! Um aspecto positivo é que familiares de

1. Disponível em: www.esclerosemultipplaeeu.blogspot.com.br. Acesso em 02/04/2013.

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TENHO EM. E DAÍ?

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portadores de EM lêem o blog para entender o que se passa na nossa cabeça, acompanhando os comentários dos visitantes. Isto sim é uma interação legal. O bom é saber que você não está sozinho no mundo e que pode compartilhar vida, emoções e informação com quem passa situações semelhantes às suas.”

Ser maior do que a EM Bruna não tem patrocínio no blog, que nunca foi o seu objetivo pois deixaria de fazer outros trabalhos. Para ela, “escrever me dá prazer, fazer novas amizades não têm preço. Não tenho contatos presenciais com todos, só com alguns blogueiros. Alguns mandam palavras de incentivo e confiam nas histórias que relato.” Ela observa que seu blog não é de denúncia ou coisa do gênero. Tenta, na medida do possível, não polemizar fatos. O que a desagrada, ela comenta. “Já tive alguns problemas com lugares que critiquei pela falta de acessibilidade e outros por fazer um discurso de inclusão social e, na prática, serem segregacionistas. Sempre encaminho as questões da forma mais educada. Mas algumas pessoas querem causar confusão, com comentários ofensivos. Mesmo para elas, respondo educadamente,

A blogueira adora viajar. Acima em uma praia em Cuba.

tentando fazer com que parem com seus comentários antes que eu tenha que apagá-los.” Bruna tem uma definição curiosa sobre a EM que divide com os leitores. ”Quando temos o diagnóstico, é como se mudássemos de cidade, para um lugar que não falamos e nem conhecemos ninguém. Pode parecer horrível no começo, a gente não tem vontade de sair e ver o que a cidade tem de bonito. Mas se a gente se permitir, pode gostar desse lugar, ser feliz nele. A gente não escolhe ter a EM, mas podemos escolher como viver com ela. Com o tratamento, a gente consegue ser maior do que ela.”

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ENFERMEIRAS BIA

AMIGAS DE TRATAMENTO Novas histórias dos nossos anjos sem asas. “Eles queriam ser meus ajudantes”

“Hoje percebo como é gratificante gratificante ser enfermeira”, diz Roberta.

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Ro oberta Sanches 1 atu uou cinco anos na área de Auditorria de Enfermageem em hospitais e operadoras de plaanos de saúde. Qu uando recebeu o convite c para ser enfermeira do Prograama BIA, perce-

beu que poderia mudar o rumo da sua profissão. Esta paulista de Sertãozinho (SP) é uma das responsáveis pelo atendimento na Grande São Paulo, com mestrado e graduação em Enfermagem e doutorado em Ciências pela USP de Ribeirão Preto. “Só pude entender como é gratificante ser enfermeira quando comecei a trabalhar. E agora ainda mais interagindo com os pacientes de EM”, comenta.

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ENFERMEIRAS BIA

Uma passagem curiosa aconteceu com Roberta durante visita a uma de suas pacientes. Toda a família estava envolvida no tratamento. Os dois filhos dela se revezam a cada semana nos cuidados, ajudando a buscar o medicamento na geladeira, abrir o envelope do swab, colocar o curativo ao término da injeção e auxiliar nas anotações no diário da paciente. “Ao fim desta visita, as crianças perguntaram se eu precisava de ajudantes, pois elas queriam auxiliar nos cuidados aos outros pacientes. Foi comovente ver como toda a família encarava a EM de maneira solidária. Mais um exemplo de como a família é fundamental no apoio ao tratamento”, finaliza.

“Hoje, ela sai para buscar as crianças” Teresina (PI), a única capital do Nordeste que não fica perto do mar, é a cidade onde nasceu Regiane A. P. de Brito2, que atende pacientes no Rio de Janeiro e no Espírito Santo. Com formação acadêmica pela Universidade Celso Lisboa (2007) e especialização em Terapia Intensiva pela Universidade Veiga de Almeida (2009), ela confessa que seu DNA foi determinante para escolher a profissão.

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Falando EM

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Para Reggiane , o DNA da profissão veio da m mãe.

“Minha mãe trabalhava como técnica de enfermagem. Ficava observando a felicidade dela ao falar do seu dia a dia, o cuidado com os pacientes, da alegria que transmitiam mesmo passando por alguma dificuldade. E isso me motivou muito a escolher essa profissão”, diz. Recentemente, um caso chamou sua atenção: uma nova paciente que não conseguia mais fazer suas atividades diárias, pois os surtos eram frequentes. “Tivemos muita paciência. Mas depois que aderiu ao tratamento, voltou a ter uma vida social normal e hoje até busca os filhos no colégio. Assim como esta paciente mostrou grande força de vontade para encarar a vida, não desistam do tratamento. A Medicina está sempre pesquisando novidades para controlar a EM,” termina Regiane.

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ASSOCIAÇÃO

A UNIÃO Ã FAZ A FORÇA Ç Criar C i uma associação i ã dde pacientes i requer muito esforço, esforço mas os resultados compencompen sam Hoje, sam. Hoje no Brasil, Brasil funcionam 32 que reúnem portadores de EM, consideradas entidades do Terceiro Setor O que significa essa palavra? O Terceiro S t é constituído por organizações sem Setor fifins ns econômicos e não não-governamentais, governamentais cujos objetivos são a entrega de serviços serviços, antiga exclusividade do poder público. Já o Primeiro Setor é responsável p pela p liderança das questões sociais (interesse coletivo) e o Segundo Setor pelas ações que letivo), se materializam nas empresas empres privadas, responsáveis pelas questões individuais.1 Calcula-se que, hoje, o Brasil possua 12 milhões ões de pessoas, entre gestores, vo vo-

luntários, ários, doadores e beneficiados destas destas entidades. entidades Nesta edição, vamos apresentar, ntar, de ffoor or-ma resumida, os 5 passos principais ppaara ra constituir uma associação de pacie paciennttees es, também conhecida por ONG (Organiz (Organizaaç ação ão Não-Governamental), Não Governamental), baseado em ddooc ocu cuumento oficial da ABEM ((Associação Bra rassi si-2 leira de Esclerose Múltipla) . Esta ennttida dad ade pode fornecer maiores informações ações. Participe da associação de pacien paciente tes de sua região. Se você cê não particip participaa de de ne neenhuma delas e quer criar uma nnaa su sua ua re reegião, comece desde já a trocar iddeei e as com outros portadores de EM. Afinaall, a união faz a força!

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ASSOCIAÇÃO

1. Chamamento As pessoas com vontade para realizar uma atividade ou um trabalho de interesse público, com objetivo de praticar o desenvolvimento social e humano, poderão se tornar gestores sociais. Nesta fase, estes interessados deverão se reunir e mobilizar o maior número de pessoas possível para uma reunião. Este convite se dará por meio de telefonemas, cartas, anúncio na rádio local, panfletos e jornais, e-mail ou outros meios, para atrair as pessoas em relação à importância da criação da entidade pretendida. No dia da reunião, os gestores sociais deverão informar os objetivos ao grupo, que ainda não se constituiu numa entidade, além de definir uma comissão de preparação das próximas reuniões, com a divisão de tarefas e responsabilidades. Neste mesmo dia, recomenda-se que seja criada uma comissão para cuidar da redação do Estatuto Social da entidade (a certidão de nascimento da organização).

hora, local, além dos objetivos desta e da pauta da reunião. No dia da Assembleia, deverá haver um livro de presença que registrará todos os interessados em participar da Assembleia e um Livro de Atas, no qual serão anotadas as Assembleias, assinadas pelos presentes. Uma mesa dirigente dos trabalhos, com um presidente e dois secretários, deverá ser eleita pela Assembleia. Após a leitura da pauta pelo presidente, este deverá encaminhar os debates, principalmente o do Estatuto.

3. Aprovação do estatuto 2. Convocação para assembleia de constituição Para isso, as pessoas interessadas se reunirão em Assembleia Geral de Constituição para a formalização da entidade. Esta Assembleia deverá ocorrer após ser definida a missão da entidade e redigida a primeira proposta de Estatuto. Ela deve ser precedida de uma carta-convite, contendo o dia,

A comissão que organizou a redação do Estatuto deverá lê-lo aos demais, bem como distribuir uma cópia para cada presente. Cada artigo que a Assembleia entender polêmico (destaque) deverá ser discutido, modificado (se necessário) e aprovado. Abaixo estão alguns itens essenciais que devem estar contidos nos Estatutos:

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Falando EM

a. nome e sigla da entidade; b. sede e foro; c. objetivos; d. se os sócios respondem pelas obrigações da sociedade; e. quem responde pela entidade; f. os sócios e seus tipos, entrada e saída, direitos e deveres; g. poderes, tais como Assembleia, diretoria, conselho fiscal; h. tempo de duração; i. como os estatutos são modificados; j. como a entidade é dissolvida; k. qual o destino do eventual patrimônio, em caso de dissolução.

4. Constituição e posse do conselho diretor A eleição da diretoria deve seguir o que foi aprovado no Estatuto; e após eleita, deverá ser conferida a posse dos cargos aos eleitos. Finalmente, foi fundada a Entidade, entretanto, ela ainda não possui “status” legal, o que só ocorre após alguns procedimentos burocráticos.

5. Registro legal Não é recomendável colocar o endereço da Entidade no Estatuto, para evitar trâmites burocráticos que se repetirá a cada mudança de endereço. A documentação terá que ser reunida e encaminhada ao Cartório de Registro Civil de

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Pessoas Jurídicas, com a documentação que poderá variar de acordo com o cartório: a. 3 cópias dos estatutos em papel timbrado; b. 3 cópias da Ata de Fundação datilografada, assinadas pelo presidente e demais diretores com firma reconhecida; c. livro de atas original; d. pagamento de taxas do cartório; e. 3 cópias da Relação Qualificada da Diretoria (nome, cargo, estado civil, nascimento, endereço, profissão, RG, CPF); f. 3 cópias da relação de sócios fundadores; g. um resumo contendo os principais pontos dos Estatutos. Pode ser pedido para ser publicado no Diário Oficial. Todos estes documentos fazem com que a entidade passe a ter personalidade jurídica. No caso de realizar operações financeiras, abrir conta bancária ou celebrar contratos, é necessário também que a entidade tenha o CNPJ – Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica, do Ministério da Fazenda. Para isto, basta procurar uma delegacia regional da Secretaria da Receita Federal, com todos os documentos registrados no cartório, autenticados e carimbados e os documentos do responsável pela entidade. No caso de crescimento da sua Associação de Pacientes, é recomendável a contratação de um escritório de contabilidade para cuidar das questões constitutivas, bem com da escrita fiscal, registros contábeis e folha de pagamento. 23

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