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Revista do Programa BIA | Ano 5 | Nº 20

Revista

Esta revista é uma publicação Biogen Idec® | www.programabia.com.br.

A Equipe BIA deseja

Boas Festas

Entre Amigos

Viva melhor com a EM Especialistas e portadores da doença mostram como é possível ter uma vida normal

História de superação e solidariedade

Nossos Anjos Experiências de vida transformadoras


Sumário

Capa desta edição Revista do Programa BIA | Ano 5 | Nº 20

Revista

04 05 10 12 14 16 19 20 21 22

Esta revista é uma publicação Biogen Idec® | www.programabia.com.br.

Carta ao Paciente De alguém que os escuta A Equipe BIA deseja

Matéria de Capa

Boas Festas

Atitudes que fazem a diferença Entre Amigos

Esclarecendo

Viva melhor com a EM Especialistas e portadores da doença mostram como é possível ter uma vida normal

História de superação e solidariedade

Nossos Anjos Experiências de vida transformadoras

Distúrbios visuais

Entre Amigos

Equipe BIA

Quando a superação leva à solidariedade

Enfermeiras Biogen Idec Anna Bemben | coren 267545 PR Anna Costa | coren 370267 GO

Espaço família Apoio emocional

Lazer Filmes e viagens que marcaram nossos leitores

Gilmara Bastos | coren 63836 BA Karla Trevisan | coren 0053795 SP Mirtes Oliveira | coren 190990 SP Raquel Sanches | coren 218213 SP Regiane Brito | coren 260013 RJ Thais Pacheco | coren 101003 RS

Enfermeiras Azimute Ana Carolina | coren 299865 SP

Nossos Anjos

Andreara Almeida | coren 247645 SP

Experiências de vida

Maria Adelina | coren 208693 MG

Associações

Atendimento via SAC - Azimute

Associação capixaba aposta na integração de portadores de EM

Adriana Rosa Daniela Navarro

Centros de Referência

Glenda Mattos

Centro capixaba oferece atendimento em diversas áreas

Juliana Briguenti Pustzai

Helloiza Bezerra Leidiane Oliveira Mariana Lima

Opinião Vitamina D: mitos e verdades

Nahya Bazan Barboza Rafael Tadeu Vanessa Negasse


Jornalista Responsável

Nos últimos anos, a evolução nos tratamentos tem ajudado os pacientes a ter uma vida mais saudável

Cristina Balerini (MTB 24621)

Redação e Revisão Cristina Balerini

Direção de arte Henrique Marin Daniela Pelosi

Produção e desenvolvimento

Tiragem 5.000 exemplares

Central de Atendimento Entre em contato e mande sua solicitação, dúvida ou sugestão através dos contatos: contato@programabia.com.br

0800 724 0055 www.programabia.com.br

A Revista Falando EM é uma publicação trimestral direcionada a pacientes portadores de Esclerose Múltipla que fazem parte do Programa BIA - programa de apoio aos usuários dos produtos Biogen Idec, distribuída para divulgação exclusiva em território brasileiro.

Nossa publicação contém este selo:

E

mbora a Esclerose Múltipla seja uma doença ainda sem cura, muito se tem evoluído, em termos de tratamento e de melhoria da qualidade de vida, nos últimos anos. De uma doença praticamente desconhecida até mesmo dos profissionais de saúde, hoje já é possível ao paciente conviver com a EM e com as limitações que a doença pode trazer. A matéria de capa desta edição da Falando EM traz especialistas e portadores da doença falando sobre o que o paciente e seus familiares podem fazer para não deixar que a Esclerose Múltipla interrompa sonhos e projetos de vida. Aliadas à medicação, o portador de EM pode realizar terapias que o auxiliem, como a fisioterapia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico, entre outras práticas que ajudam na sua reabilitação. Além disso, alimentação, exercícios físicos e uma boa dose de autoestima e bom humor também ajudam. Quando tratados corretamente, muitos dos sintomas da EM podem melhorar, como é o caso dos distúrbios de visão, comuns a mais da metade dos portadores da doença. Em uma matéria especial, a Falando EM explica como esses sintomas se manifestam e como diagnosticá-los. A opinião e acompanhamento de um especialista são de fundamental importância para o sucesso do tratamento, assim como os cuidados com terapias ainda não evidenciadas, como a Vitamina D. Na coluna Opinião, a Dra. Maria Fernanda Mendes (CRMSP 47345), da Academia Brasileira de Neurologia, alerta sobre os cuidados que os pacientes de EM devem ter em relação ao seu uso. Esta é a última edição que você receberá este ano. Nós, do Programa BIA, desejamos a você e seus familiares Boas Festas e um excelente 2014! Até lá,

Gorana Dasic Diretora Médica Biogen Idec Brasil

EDITORIAL

Expediente

Portadores de EM podem conviver bem com a doença


CARTA AO PACIENTE

De alguém que os escuta por Juliana Briguenti Pusztai*

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esta última edição do ano, a Revista Falando EM e os profissionais do Programa BIA gostariam de deixar uma mensagem especial aos nossos pacientes. Sabemos dos desafios do dia a dia e o quanto pode ser difícil superá-los. Mas sabemos também que, juntos, temos conseguido vencer barreiras. Escolhemos a mensagem abaixo, de uma de nossas profissionais, para encerrar mais um ano com alegria e esperança. Essa mensagem é para você, paciente, familiar/cuidador, e até mesmo profissional de saúde, que diariamente compartilha emoções e alegrias. “Todos os dias, acordo com a intenção de escutá-los, compreendê-los e ajudá-los, e isso não é apenas um trabalho; sinto como uma missão, um prazer. Escutar as histórias de cada paciente, saber interpretá-las de forma sábia e correta, resolver cada caso como se fosse único; às vezes, apenas conversar um pouco, dar algumas risadas, orientá-los, aprender com cada história de vocês e dar a atenção necessária faz toda a diferença no meu dia a dia. Vejo esse trabalho como um desafio. Por quê?

Bom... Lidar com a Esclerose Múltipla sempre será um desafio, para mim e para vocês. Procuro me manter atualizada e aprender sempre mais. É como se eu sentisse o que os pacientes sentem na hora da ligação. Independentemente da vibração do sentimento, procuro me colocar no lugar de vocês antes de qualquer palavra ou atitude, sentindo os problemas como se eles fossem

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FALANDO EM

meus, e dessa forma resolvê-los da maneira mais precisa e rápida possível. Nós só sabemos lidar com aquilo que conhecemos, por isso, inicialmente procurei aprender sobre a doença para saber como agir com ela. Hoje posso falar, com toda a certeza, que vocês me ensinaram muito. Além do conhecimento da doença, a superação é uma lição de vida. Aprendi muito depois que comecei a trabalhar com vocês, mesmo não conhecendo os rostos, as histórias ou as vidas, tenho sorte de poder compartilhar alguns minutos do seu tempo. Me encantei pela superação de cada um, esforço, fé e força de vontade, e só depois disso entendi o significado que o meu trabalho tinha e, assim, procuro me aperfeiçoar cada vez mais no atendimento, no conhecimento da doença e na compreensão de cada caso. Já escutei muitos agradecimentos pelo telefone e agora chegou a minha vez de agradecer. Muito obrigada a cada um de vocês pela paciência com quem está do outro lado da linha, pela calma, clareza, atenção e bondade. Vocês são o motivo de nossos trabalhos e esforços. Acredito que não só a minha vida, mas a de muitos que já passaram por esse programa de apoio, mudou depois de uma palavra carinhosa de vocês. Nós estamos juntos na luta por um dia melhor. Nós estamos do lado de cá com vocês e por vocês.”

Juliana Briguenti Pusztai | Analista de SAC - BIA Graduada em Biomedicina, no ano de 2013, pela FMU- Faculdades Metropolitanas Unidas


MATÉRIA DE CAPA

Atitudes que fazem a diferença Manter uma rotina normal ajuda pacientes a superar e a conviver melhor com a doença

P

ara muitos, ser diagnosticado como portador de Esclerose Múltipla assusta mais pela falta de informação do que pela doença em si, seus sintomas e evolução. Pouco conhecida até pouco tempo atrás – há aproximadamente 20 anos não existia tratamento específico para a doença – quem pensava em EM pensava em um paciente debilitado e com possíveis dificuldades para locomoção Mas a realidade tem se mostrado outra. Tem gente que trabalha, pratica exercícios, participa de provas de ciclismo, viaja... Enfim, leva uma vida normal. Especialistas no assunto estimam que cerca de 70% a 80% dos pacientes apresentam a forma de surtoremissão da doença, que é menos grave porque, após uma exacerbação do quadro clínico, o paciente consegue se recuperar quase que totalmente. Graças à evolução dos tratamentos, os portadores de EM hoje conseguem conviver melhor com a doença e com as limitações. É o caso da empresária Alexandra Sandim, de Volta Redonda (RJ). Diagnosticada com a doença no início deste ano, ela passou pela fase do medo do desconhecido, mas logo percebeu que era possível conviver com a doença.

FALANDO EM

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MATÉRIA DE CAPA

“Meu primeiro surto foi há dois anos, quando, depois de um banho quente, minha visão ficou embaçada; isso durou quase uma semana. Um ano depois, aconteceu a mesma coisa. Em março deste ano, passei por um surto que me paralisou da cintura para baixo. Foi nesse momento que os médicos descobriram que os sintomas estavam relacionados à EM. Confesso que no começo rejeitei a medicação. Tinha medo dos efeitos do remédio. Cheguei a questionar se deveria fazer uso dos medicamentos por causa dos efeitos que eles poderiam causar.”

Alexandra e o marido, Ricardo, no Zoológico de Lujan, em Buenos Aires

Mas a dúvida, felizmente, durou pouco. Percebendo que viveria melhor fazendo o tratamento adequado, Alexandra começou a tomar a medicação e, junto a isso, fazer terapia, fisioterapia, entre outras coisas que foi descobrindo no dia a dia e que a fazem se sentir melhor. Depois de ter recuperado a visão e os movimentos das pernas, ela já pensa em voltar a praticar musculação e

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FALANDO EM

hidroginástica. “Mesmo durante os surtos, nunca deixei de ter uma vida normal. Respeitava minhas limitações, mas não me entreguei”. Alexandra agora também comemora uma nova etapa em sua vida: abriu um negócio e se diz cheia de energia diante do novo desafio. “Aprendi muitas coisas: a ajudar outros pacientes de EM, a cuidar mais de mim, a não me estressar por qualquer bobagem. Aprendi a olhar a vida com outros olhos. Hoje, estou ótima!”. Para a Dra. Claudia Cristina Ferreira Vasconcelos (CRMRJ 52535780), doutora em Neurologia pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, o portador de EM, para conviver bem com a doença, deve fazer uso regular da medicação para controle dos surtos, praticar exercícios físicos, evitar momentos de estresse, ter uma alimentação saudável e lazer. “O paciente pode trabalhar normalmente. Em alguns casos, dependendo de suas limitações, pode ser necessário fazer algumas adaptações no posto de trabalho e na

“Aprendi a olhar a vida com outros olhos. Hoje, estou ótima!” Alexandra Sandim


Principalmente nos primeiros anos após o diagnóstico, o paciente de EM pode realizar normalmente suas atividades. “Se a doença evolui de forma mais agressiva, haverá alguma limitação, porque o paciente pode ter sequelas ou surtos frequentes que o limitarão um pouco mais; mas o que é comum para uns pode não ser para os outros. Cada um precisa avaliar o que realmente importa na vida e tentar seguir em frente sem colocar a EM como um muro no caminho”, comenta a Dra. Elizabeth Regina Comini Frota (CRMMG 21248), médica assistente do departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

MATÉRIA DE CAPA

carga horária”. O paciente deve apenas ficar atento para gastos energéticos desnecessários, como trabalhos que exijam subir escadas com pressa, grandes caminhadas embaixo de sol forte e lugares fechados e quentes.

É assim que Wilkerson Varotto Rabello, de Rio Novo (MG), encara a doença. Os primeiros sintomas, visuais, apareceram em 2011. Logo em seguida vieram outros, como fraqueza nos membros inferiores e superiores e dormência em todo o corpo. Técnico em Segurança do Trabalho, Wilkerson mantém corpo e mente sadios se dedicando à prática de exercícios físicos, principalmente às competições de ciclismo. “Treino durante a semana em períodos curtos, para evitar a fadiga, e mantenho uma dieta saudável. Além de competir, também ajudo a construir pistas e organizar corridas onde moro e em cidades da região. Desde que comecei a usar a medicação, já participei de mais de dez provas e na maioria delas eu subi ao pódio”, conta. Mas nem sempre foi assim. Entre 2011 e 2012, Wilkerson teve que abandonar as provas, pois depois de um surto perdeu parte da coordenação motora, hoje recuperada. Mesmo diante das dificuldades ele não desanima, e já se prepara para participar de novos campeonatos. “Sinto um pouco de dor e choque na coluna, mas isso não é mais forte do que o prazer que sinto em praticar o esporte. Costumo dizer a outras pessoas que convivem com a EM que agora é a hora de cuidarem de si mesmas, fazendo aquilo que lhes dê prazer, aliando o bem-estar físico ao mental”.

Wilkerson Rabello em São João Nepomuceno (MG), onde conquistou o primeiro lugar na categoria Master A de ciclismo FALANDO EM

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MATÉRIA DE CAPA

Indo além da medicação

Indicada em casos de complicações e sequelas derivadas da evolução da Esclerose Múltipla, como distúrbios esfincterianos e sexuais, espasticidade, fadiga e dor, as terapias complementares muitas vezes conseguem reverter positivamente o quadro clínico do paciente. O apoio de um profissional capacitado ajuda o paciente na sua recuperação, promovendo assim o bem-estar do portador de EM. A prática de exercícios físicos contribui para a melhoria da qualidade de vida e visa, principalmente, a manter ou aumentar a amplitude dos movimentos, evitando complicações secundárias. Vale ressaltar que eles devem ser intercalados com pausa para que não ocorra fadiga. Algumas dicas podem ajudar o paciente a tirar maior proveito dos exercícios: além de ficar atento aos intervalos, prefira o horário do dia em que você sinta menos a fadiga e realize exercícios que dêem prazer e que estejam de acordo com suas condições.

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FALANDO EM

Os exercícios, além de bem-estar e autoestima, ajudam a manter a função cardíaca regulada, estimulam a circulação sanguínea e promovem o equilíbrio e a coordenação motora. “Todos os exercícios são permitidos. A avaliação da capacidade do paciente em praticá-los deve ser feita individualmente, adequando-se ao seu gosto e possibilidades. Até mesmo a fadiga, fator que pode limitar um pouco a prática de uma atividade física, tende a diminuir à medida que o paciente tem uma melhora em seu desempenho”, explica a Dra. Elizabeth. Para finalizar, mas não menos importante, vale dizer que o apoio da família é fator essencial para que o paciente conviva bem com a doença. “A família deve dar suporte sem sufocar ou mesmo subvalorizar necessidades dos portadores, e deve buscar compreender a doença em seus meandros para ajudar o paciente a reconhecer os surtos, aderir ao tratamento, ter esperança e a seguir o próprio caminho”, alerta a Dra. Elizabeth.


MATÉRIA DE CAPA

Dieta saudável A obesidade pode afetar os pacientes com Esclerose Múltipla até mesmo por conta das limitações de movimento que muitas vezes os acometem ou pelo uso de medicamentos que contribuem para a retenção de líquidos. “O controle do consumo de sal e alimentos embutidos, industrializados e congelados que contenham sódio é importante para evitar o excesso de peso”, explica Vera Silvia Frangella (CRN3 1074), nutricionista docente do Centro Universitário São Camilo, coordenadora do curso de pósgraduação em Nutrição Clínica do Centro Universitário São Camilo e mestre em Gerontologia. Segundo ela, uma alimentação balanceada deve ser harmônica, segura sob o ponto de vista sanitário (é importante a adequação do armazenamento, manipulação e

higienização dos alimentos e de seus manipuladores), colorida, saborosa, variada, com adequação das porções de cada grupo de alimentos (leite e derivados; carnes e ovos; verduras, frutas e legumes; pães, massas, grãos e tubérculos; leguminosas; líquidos). “Certos nutrientes presentes nos alimentos podem ajudar no controle da fadiga, como as vitaminas B12, B6 (cereais, frutas e verduras) e a riboflavina (carne bovina, leite, amêndoa, ovos), pois auxiliam o organismo na produção de energia; vitamina C (abacaxi, goiaba, laranja, acerola, kiwi, morango, agrião, salsa, couve, rúcula, dentre outros), pois fortalece o sistema imune; zinco e magnésio (abacate, quinoa, semente de girassol) por ajudarem na melhora e reparo do sistema imune”, complementa Vera.

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ESCLARECENDO

Distúrbios visuais Mais da metade dos pacientes de EM sofre com problemas de visão; porém, na maioria dos casos o quadro é reversível

U

m dos sintomas comuns apresentados pelos pacientes de Esclerose Múltipla está relacionado aos distúrbios oculares: visão dupla, embaçada, perda visual, alteração na percepção de cores ou estrabismo. Segundo o especialista em neuro-oftalmologia e diretor do Hospital Medicina dos Olhos, Dr. Roberto Battistella (CRMSP 75459), os distúrbios visuais, em 20% a 30% dos casos, são os primeiros a surgir nos pacientes de EM. “O mais comum é a neurite óptica, uma inflamação do nervo óptico que pode resultar na perda parcial ou total da visão e que costuma se manifestar, inicialmente, com o embaçamento da vista. Geralmente, esse quadro evolui em um período que varia de cinco a sete dias”, explica. Porém, é comum que o paciente recupere a visão, ou parte dela, depois de três a quatro semanas. “Isso pode acontecer, inclusive, se o paciente não se submeter a nenhum tratamento”.

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FALANDO EM

A neurite óptica também ocasiona dor nos olhos, que pode surgir antes ou durante a perda visual. Essa dor costuma ser leve, se acentuando quando o paciente movimenta os olhos. A discromatopsia (percepção anormal das cores) também se apresenta no quadro de neurite. Segundo o Dr. Battistella, cerca de 50% dos pacientes de EM que tiveram a doença diagnosticada a partir de outros sintomas, como dormência em um dos membros, apresentarão um quadro de neurite óptica em algum momento da evolução da Esclerose Múltipla. A doença afeta a parte do nervo localizada atrás do olho (bulbo ocular), por isso ela também é conhecida como neurite retrobulbar. “Muitas vezes, quando o paciente começa a perceber um distúrbio visual, o exame do fundo do olho não detecta nenhum problema, daí a dificuldade de diagnóstico”, diz o Dr. Battistella. Cerca de 70% dos pacientes têm a inflamação


em apenas um dos olhos. Tipicamente, o sintoma inicial é marcado por dor nos olhos; depois, o paciente percebe uma redução da visão, quando então a dor diminui e permanece só a dificuldade de enxergar. Relacionar os problemas de visão à EM, em um primeiro momento, requer um conhecimento aprofundado do oftalmologista em relação à doença e aplicação de uma série de exames que ajudarão a descartar outras patologias que apresentam os mesmos sintomas. O diagnóstico é feito pela anamnese (entrevista com o paciente), juntamente com um exame clínico; exames de ressonância magnética e de potencial evocado visual - usado para medir a atividade elétrica em determinadas áreas do cérebro e da medula espinhal -, também ajudam a chegar a um diagnóstico mais preciso. Quando uma pessoa, seja portadora ou não da doença, sente algum desconforto visual, deve procurar o oftalmologista para avaliação e diagnóstico.

Nervo óptico

ESCLARECENDO

“O oftalmologista, através de exames específicos, é capaz de detectar se o problema está relacionado à estrutura do globo ocular, como na mácula, pequena área localizada na porção central da retina. Caso essa estrutura esteja íntegra, ou seja, não apresente nenhuma anormalidade, o profissional vai detectar se o distúrbio visual é de origem neurológica e então encaminhar o paciente a um neurologista”, explica a Dra. Cláudia Cristina Ferreira Vasconcellos (CRMRJ 0525357-8), membro titular da Academia Brasileira de Neurologia. Segundo o Dr. Battistella, o portador de EM pode ainda apresentar outros distúrbios visuais, como estrabismo (cada olho aponta em uma direção) ou uveíte, inflamação da úvea, que é formada pela íris, corpo ciliar e coroide. “Neste caso, os sintomas são semelhantes à neurite óptica, com dor e embaçamento, mas o exame realizado para diagnosticar a doença é diferente”. Vale ressaltar que só o neurologista pode orientar o paciente em relação ao tratamento mais adequado. “O paciente assintomático deve realizar o exame oftalmológico uma vez ao ano; já aqueles que apresentam sintomas devem ser avaliados individualmente quanto à periodicidade dos exames clínicos”, conclui Dr. Battistella.

FALANDO EM

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ENTRE AMIGOS

Quando a superação leva à solidariedade Ajudar pessoas que sofrem por problemas diversos foi a maneira que Maria Luísa encontrou para agradecer o apoio que recebe de tantos amigos

Q

uando Maria Luísa Oliveira Camozzato recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla, em 2003, a primeira pergunta feita ao médico foi: “Doutor, quando é que eu vou morrer?”. Passados dez anos, ela ri muito quando se lembra disso. “Só o nome da doença já me assustou; eu nem sabia o que significava Esclerose Múltipla. Na época, a EM era pouco conhecida”. O primeiro sintoma sentido por Maria Luísa foram as tonturas. “Eu me sentia estranha. Era uma sensação de estar em um plano diferente. Algumas vezes caía na rua e caminhava sem nenhum equilíbrio”. Além disso, ela já apresentava alguns sinais de dormência nas pernas.

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FALANDO EM


Maria Luisa com suas filhas Luisa e Fernanda

“Mas a maior dificuldade que eu sentia era a de assumir minha doença diante dos outros; eu não me permitia lutar contra ela. Até que, em um domingo, decidi pegar minha bengala e ir assistir a uma missa em uma igreja que ficava perto de minha casa. Voltei me sentindo real, sem medo e vergonha. Foi naquele dia que minha luta começou”. Na época, Maria Luísa era casada, cuidava de dois negócios próprios e tinha duas filhas adolescentes. A família foi o ponto de equilíbrio na rotina que precisou ser modificada. “Muitas vezes, encarei a doença como algo que só tinha a piorar. Sentia medo de prejudicar minha família, pois sabia que enfrentaríamos momentos difíceis. Mas o apoio que recebi de todos me fez ver que eu não era uma pessoa diferente de ninguém. Depois da descoberta da doença e da minha própria aceitação, aprendi a amar mais as pessoas, a olhar para os lados e perceber que eu precisava delas muito mais do que eu imaginava”.

ENTRE AMIGOS

Hoje, com uma rotina de atividades menos puxada, Maria Luísa divide seu tempo entre a administração de um hotel da família e um grupo de voluntários chamado “Brasil sem Frestas”, que tem por objetivo propiciar mais qualidade de vida e saúde às pessoas que vivem em casas construídas com restos de madeira, sem nenhum conforto térmico. “Em 2009, durante uma tempestade, comecei a pensar em como ajudar as pessoas que viviam nesses locais. Daí tive a ideia de revestir as paredes com chapas de caixas de leite ou suco, o que se mostrou uma matéria-prima ideal, pois o alumínio é um excelente isolante térmico”. A decisão de formar o grupo de voluntariado foi influenciada pelos momentos difíceis que passou, mas também pela maneira como ela os superou e encontrou formas de conviver melhor com a EM. “Acredito que essa foi a maneira que encontrei de agradecer por tanto amor e carinho que recebi de tantas pessoas”. Até os efeitos da medicação são pouco sentidos, pois Maria Luísa encontrou maneiras de minimizá-los. Aos portadores de Esclerose Múltipla, ela deixa uma mensagem: “Não desista nunca, pois é possível conviver bem com a doença. Se você está com medo, com dúvidas sobre como será sua vida depois de recebido o diagnóstico, converse abertamente com o seu médico sobre isso. Lute pela sua vida e busque maneiras de viver mais feliz”.

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ESPAÇO FAMÍLIA

Apoio emocional O entendimento dos familiares sobre a EM contribui para a melhoria da qualidade de vida do paciente

P

ara o portador de Esclerose Múltipla recém-diagnosticado e seus familiares há muitas perguntas: Como é o tratamento? Como será a vida do portador de EM daqui a cinco ou dez anos? Quais serão as limitações impostas a ele? É possível ter uma vida normal? Como ajudar? Essas e outras questões surgem e causam apreensão para todos aqueles que convivem com o paciente e para ele mesmo.

O apoio da família é essencial em qualquer momento, desde o diagnóstico até nos casos em que o portador de EM passa a sofrer algumas limitações. Entender o processo de aceitação da doença ajuda. E cada pessoa tem seu tempo. Muitos pacientes ficam em dúvida se devem contar à família e aos amigos sobre a doença.

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FALANDO EM

Na casa de Elizabete Cristina de Santana, de Jaboatão dos Guararapes (PE), o apoio psicológico e emocional dado pela mãe, Josefa Isidora da Silva, faz toda a diferença na maneira como ela encara a vida. Diagnosticada em 2010, aos 27 anos, ela aprendeu a conviver com a EM e suas limitações. “Na época, Elizabete começou a sentir algumas dores nas pernas e braços, mas logo tomava um analgésico e se sentia melhor. Depois, vieram as dores de cabeça. Até que um dia ela acordou com um lado do corpo paralisado. Acreditávamos que ela havia tido um AVC (acidente vascular cerebral – ou derrame), até que os exames diagnosticaram a Esclerose Múltipla”, conta a mãe. Para ela e toda a família, o mais difícil foi entender o que era essa doença.


ESPAÇO FAMÍLIA

“O importante, acredito, é não deixar que o paciente se entregue, que se sinta incapacitado” Josefa da Silva Mãe de Elizabete

“Elizabete, até ser diagnosticada, tinha uma rotina comum. Estava procurando emprego, era jovem... De repente, toda a família teve que se adaptar às novas condições. Mas desde que passou a usar a medicação corretamente, não entrou mais em surto e procura levar uma vida normal. Eu estou sempre presente, caso ela necessite de algum apoio”, conta Josefa. Apesar de não morarem na mesma casa – Elizabete mora com seus irmãos e uma sobrinha – Josefa vai diariamente à casa dos filhos para ajudar Elizabete no que for preciso. Compreender as opções de tratamento ajuda tanto os pacientes quanto seus cuidadores. A participação da família contribui para o entendimento de como lidar com a EM e seus sintomas,

físicos e psicológicos. “Minha família é grande. Achei que deveria contar para todos que eu tinha EM, o que era a doença. No início, alguns parentes se assustaram, pois tinham a ideia de que Esclerose Múltipla era uma doença de pessoas idosas. Mas eu brinco, dizendo que de toda a família, eu fui a premiada para conviver com ela”, diz Elizabete. Para a mãe, grande apoiadora e amiga, vive-se um dia de cada vez, sem desanimar. “Buscamos incentivá-la a realizar as tarefas de casa normalmente, a não se acomodar. Se precisar, ela sabe que estamos aqui para ajudá-la. O importante, acredito, é não deixar que o paciente se entregue, que se sinta incapacitado”.

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LAZER

Filmes e viagens que marcaram nossos leitores Passear é sempre bom, seja na vida real ou na ficção, por meio de um filme ou livro

Débora Guerra, paciente de Natal (RN)

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Nesta edição da Falando EM nossos entrevistados compartilham com os leitores dicas de viagens e um belo filme.

Indico um filme que adoro: ‘Amor e outras drogas’. Toda vez que assisto me emociono! Esse filme tem tudo a ver com nossa condição de viver com a EM, pois trata da vida de uma jovem de 26 anos que sofre de Parkinson. Para ela, é muito difícil se apegar a alguém e depender de outras pessoas, por isso, sempre se envolve nos relacionamentos de forma rápida e superficial, até que encontra um rapaz que se apaixona por ela e as coisas começam a mudar. Enfim, o filme mostra que todos nós temos fraquezas em relação à doença e, às vezes, resistência em aceitar essa condição, mas devemos sempre abraçar as ajudas que aparecem e nos permitir sermos felizes mesmo diante das dificuldades. E no fim é muito bom saber que sempre temos alguém que se importa conosco, cuida, ri junto, divide experiências.

Mande sua sugestão você também e faça parte da próxima edição da revista!

Outra indicação é a viagem que fiz a Fernando de Noronha, em um cruzeiro. O passeio é uma ótima oportunidade para se divertir e conhecer um lugar paradisíaco, com muitas belezas naturais! Quem for

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LAZER

“Devemos sempre abraçar as ajudas que aparecem e nos permitir sermos felizes mesmo diante das dificuldades.” Débora Guerra Paciente do Programa BIA

Fernando de Noronha (PE)

para lá não pode deixar de fazer um mergulho livre na Praia da Atalaia - um guia vai nadando com uma boia, na qual o turista vai se segurando e flutuando sobre a água, olhando todos os peixes, arraias, tartarugas, polvos... Há a opção de fazer o mergulho com pés de pato também, sem precisar se segurar na boia. Simplesmente maravilhoso! É um lugar que as pessoas jamais irão esquecer e com certeza vão querer voltar! Além disso, o visitante pode fazer um passeio de barco por todo o mar de dentro (local onde as ilhas que compõem o arquipélago são voltadas para a costa, onde o mar é mais calmo), desde a Praia do Cachorro (ao lado do porto) até as ilhas Dois Irmãos. Passeio perfeito, lindo, no qual passamos por cerca de seis praias durante o percurso. Certamente foram as paisagens mais lindas que vi na minha vida!”

Mônica Pacheco Fernandes, paciente de São Paulo (SP) Em setembro do ano passado fui convidada para um casamento em Angra dos Reis. Na ida passei por Paraty, um município no litoral oeste do estado do Rio de Janeiro. Achei a cidade tão linda que, na volta, meu marido e eu passamos novamente por ela. Esta cidade tem um calendário cultural extenso, com vários eventos. Exposições de artistas plásticos, teatros, shows, festas religiosas, dança, festivais temáticos, muitos restaurantes e lojas de artesanato. Na minha passagem de ida, visitei o 8o Paraty em Foco, um Festival Internacional de Fotografia que está entre os dez mais importantes festivais do mundo! Foram quatro dias de programação com a presença de grandes nomes da fotografia mundial. Na volta, passei por esta cidade que foi, durante o período colonial brasileiro, sede do mais importante porto exportador de ouro do Brasil e que mantém conservados os casarios, no Centro Histórico, lugar onde a entrada

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LAZER

de veículos é proibida. As calçadas são estreitas e as ruas são de pedra irregular, sendo necessário certo cuidado. Tudo isso atrai muitos turistas e a arquitetura típica do Brasil colonial se mantém porque as casas históricas se transformaram em pousadas, restaurantes, lojas de artesanato e museus.

Paraty (RJ)

A gastronomia é variada; você encontra desde restaurantes que oferecem pratos mais elaborados até lanches rápidos. A cidade é alegre, tem muita música ao vivo, bastante gente andando e apreciando o artesanato local.

SUSTENTABILIDADE

Mônica Pacheco Paciente do Programa BIA

Se você um dia pensou como seria o Brasil colonial, visite Paraty e descubra!”

Onde você descarta seus medicamentos? Medicamentos vencidos ou sem uso estão se

racional de medicamentos e automedicação,

tornando um problema para a população e para

entre outros. Nas farmácias e em pontos

o meio ambiente. O destino da grande maioria

de coleta, como supermercados, é possível

deles é o lixo doméstico ou esgoto. Seguindo

fazer o descarte de cartelas de comprimidos,

um fluxo natural, contaminam a água, o solo e

frascos, tubos de cremes, pomadas, materiais

os animais. Além disso, há o risco de intoxicação

cortantes e pontiagudos como ampolas,

pelo uso de um medicamento vencido. Só nos

embalagens de vidro, agulhas e seringas.

últimos cinco anos, segundo dados do Ministério

Algumas empresas também disponibilizam aos

da Saúde, quase 60 mil pessoas foram internadas

funcionários um local seguro para descarte.

por intoxicação medicamentosa. Procure um local correto para dispensar

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Preocupado com esse índice, o Ministério da

seus medicamentos e embalagens.

Saúde lançou uma Pesquisa Nacional sobre

Só assim eles terão uma destinação final

Acesso, Utilização e Promoção do Uso Racional de

adequada: medicamentos serão incinerados

Medicamentos (PNAUM), que pretende entrevistar

e embalagens e bulas poderão

mais de 30 mil pessoas sobre temas como uso

ser reaproveitadas.

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Maria Adelina Firmino Enfermeira do Programa BIA*

NOSSOS ANJOS

Experiências de vida Enfermeiras do Programa BIA se emocionam com os relatos de seus pacientes

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restar uma assistência de qualidade e ser útil ao próximo são os motivos principais que levaram Maria Adelina Firmino (Coren-MG 208693) a seguir a profissão de enfermeira. Nascida em Manhuaçu (MG), formada em Enfermagem pela Universidade Iguaçu (Itaperuna/RJ) e especializada em Gestão Hospitalar pelo Instituto Prominas, Maria Adelina contabiliza em seu currículo diversas experiências na área da saúde, entre elas como enfermeira responsável pelo Programa Saúde da Família em Alto Caparaó (MG). “Algum tempo depois, fui convidada para atuar como enfermeira-coordenadora de cinco equipes do Programa Saúde da Família em Simonésia (MG), minha cidade natal, e tempos depois atuei na Fundação Hospitalar de Minas Gerais (FHEMIG), em Belo Horizonte (MG)”. Desde que passou a integrar o quadro de enfermeiras do Programa BIA, Maria Adelina conta que os pacientes de EM compartilham com ela muitas experiências de vida. A superação, a garra e as histórias de cada um a motivam a cada dia. “Aprendi a entender melhor o ser humano; a ouvi-lo de forma atenta e com mais paciência, lidando melhor com as situações adversas e com as dificuldades do dia a dia”. Uma delas, Maria Adelina conta com emoção: “Nesta atividade tão gratificante, conheci recentemente uma paciente de 18 anos. Ela apresentava dificuldades para andar, pois não

*Enfermeira do Programa BIA terceirizada Azimute

havia se recuperado totalmente de um surto devido ao diagnóstico recente. Sempre fui recebida em sua casa por ela e seus familiares com sorrisos, pensamentos positivos e a certeza de todos de que dias melhores viriam pela frente. Existia uma insegurança por parte da paciente em realizar a autoaplicação, mas, após minha visita, ela sentiu mais segurança e sempre sobressaía o desejo desta jovem de utilizar sozinha o medicamento. Havia ali também um sonho de prestar vestibular para o curso de Letras. A recuperação desta paciente foi surpreendente! Ela também contou com a ajuda da fisioterapia no início e conseguiu se recuperar totalmente em duas semanas após o surto. Atualmente, ela mesma aplica o medicamento e conseguiu ser aprovada no vestibular. Mesmo com as limitações iniciais, segue satisfeita com a resposta ao tratamento e com as novas oportunidades que a vida tem oferecido”. Diante de relatos como o dessa paciente, de superação e crença de que é possível conviver bem com a doença, é que Maria Adelina acredita que os portadores de EM não devem desistir de si e de seus sonhos. “Confie em seu médico, na equipe que o cerca, e use regularmente a medicação prescrita, seguindo as orientações dos profissionais que o acompanham. Qualidade de vida é fundamental! Por isso, não deixe que o diagnóstico de EM seja maior do que seus objetivos”.

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ASSOCIAÇÕES

Associação capixaba aposta na integração de portadores de EM Eventos, palestras e reuniões incentivam os pacientes a trocar experiências e informações sobre a doença

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riada em março de 1999, a Associação Capixaba de Esclerose Múltipla (Acapem), busca oferecer aos portadores de EM um atendimento diferenciado, proporcionando aos familiares e profissionais de saúde informações sobre a doença. Mensalmente são realizadas reuniões com esses grupos para que eles possam trocar experiências e informações. Além disso, o associado participa de palestras sobre temas diversos relacionados à melhoria da qualidade de vida. Marisa Nascimento, presidente da Acapem, fundou a associação após sua filha ser diagnosticada com a doença. “Enfrentei muitas dificuldades por desconhecer a doença, pela falta de atendimento médico de qualidade e pela dificuldade no acesso aos medicamentos. Com a Acapem, pude conhecer outros portadores de EM e juntos ganharmos força para reivindicar nossos direitos, oferecendo apoio e informações àqueles que nos procuram”.

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Com cerca de 500 pacientes cadastrados em 14 anos de existência, Marisa ainda sente dificuldade em encontrar pessoas comprometidas com a melhoria da qualidade de vida do portador de EM. “O portador de EM encontra diversas dificuldades em seu dia a dia, como problemas de locomoção; o fato de se tratar de uma doença degenerativa, de caráter progressivo e sem cura; e muitas vezes, da falta de compreensão da família com relação aos sintomas da EM e as limitações que eles causam aos pacientes”. Apesar disso, uma grande conquista foi comemorada com a criação do Centro Capixaba de Investigação em Esclerose Múltipla. “Com isso, os pacientes conseguem ter atendimento imediato para diagnosticar e tratar a doença”.


CENTROS DE REFERÊNCIA

Centro capixaba oferece atendimento em diversas áreas Pacientes, familiares e cuidadores se beneficiam de profissionais especializados

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oordenado pela professora adjunta de Neurologia da Universidade Federal do Espírito Santo, Dra. Vera Lúcia Ferreira Vieira (CRMES 1017), o Centro Capixaba de Investigação em Esclerose Múltipla (Ceciem), localizado em Vitória, funciona desde 1999 e atende pacientes diagnosticados com Esclerose Múltipla ou que estão tendo a doença investigada. Em média, são atendidos cerca de 15 pacientes por dia, com consulta marcada, mas o Centro também recebe portadores de EM que estejam em surto, oferecendo a eles atendimento imediato. “Buscamos oferecer todo o apoio que o portador da doença e seu familiar/cuidador necessitam para lidar melhor com a doença. Em parceria com a Associação Capixaba de Esclerose Múltipla (Acapem), realizamos reuniões mensais, com palestras e oficinas que incentivam a troca de experiência entre os portadores de EM”, conta a Dra. Vera Lúcia.

O paciente que procura o Ceciem conta com atendimento nas áreas de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, oftalmologia, psicologia e sexologia, além de exames complementares e ressonância magnética. O Ceciem funciona às terças-feiras, das 7h30 às 13h, nas dependências do Hospital Universitário Cassiano Antônio Moraes. Para se cadastrar, o paciente de Esclerose Múltipla deve ser encaminhado por um profissional da área médica ou apresentar sintomas compatíveis com a doença. “Nosso trabalho é ajudar os pacientes, familiares e cuidadores a vencer os problemas diários de quem convive com a doença, como a dificuldade de locomoção – na maioria das vezes, o paciente precisa que alguém o acompanhe até o Centro, ou até mesmo de uma ambulância, para ir às consultas e atividades realizadas pela equipe do Ceciem”, comenta a Dra. Vera. No final de agosto, quando foi comemorado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, o Ceciem inaugurou o Centro de Estudo de Pesquisa Científica sobre Esclerose Múltipla.

Vera Lúcia Coordenadora do Ceciem

Serviço: Ceciem: (27) 3335-7189 FALANDO EM

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OPINIÃO

Vitamina D: mitos e verdades O que de fato sabemos hoje por Maria Fernanda Mendes*

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mbora usualmente conhecida como vitamina D**, esta substância é na realidade um hormônio esteroide que engloba um grupo de moléculas, derivadas do 7-dehidrocolesterol, cuja atividade depende da exposição ao sol e da integridade de diversas enzimas. Ela é responsável pela regulação de mais de 200 genes, o que fez com que níveis insuficientes de vitamina D fossem considerados relevantes em várias doenças, incluindo as cardiovasculares, Câncer de próstata e de intestino, Diabetes, Doença Inflamatória Intestinal e Esclerose Múltipla (EM), entre outras. Este hormônio é obtido principalmente pela exposição solar e diversos fatores podem reduzir a sua produção, incluindo maior pigmentação da pele, obesidade, uso de protetores solares e o envelhecimento. Na EM, diversos estudos experimentais discutem a relevância da vitamina D para o aparecimento e tratamento

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da doença. Sua importância como fator de risco para o desenvolvimento de EM é fundamentada em estudos observacionais, entre eles os que demonstram maior prevalência da doença nas regiões mais distantes do Equador, com menor incidência de radiação solar, porém, até o momento, não existem respostas conclusivas. Com relação ao tratamento, existem diversos estudos buscando determinar a dose máxima segura com ação no sistema imunológico. Não existem estudos de segurança para indivíduos com níveis de vitamina D muito elevados no sangue, e os efeitos colaterais podem causar danos permanentes. Quanto à ação sobre a doença, os resultados em estudos conduzidos até o momento ou envolvem um pequeno número de pacientes ou são realizados sem os cuidados necessários para fornecer resultados confiáveis, sendo inconclusivos até o momento. Como


OPINIÃO

a EM é uma doença com longos períodos de remissão, é necessário um grande número de pacientes em estudos controlados para que os resultados possam ser considerados cientificamente comprovados. Até que estes estudos não sejam publicados, a reposição de vitamina D deverá ser realizada quando confirmada a sua deficiência ou insuficiência. É fundamental adequar a suplementação para cada indivíduo, levando em conta fatores como idade, massa corpórea, sazonalidade, entre outros. Considerando os estudos científicos publicados até o momento, as agências regulatórias internacionais Food and Drug Administration (FDA) e European Medicines Agency (EMA), e a Agência de Vigilância Sanitária (ANVISA), não aprovam o tratamento com vitamina D em altas doses para EM,

seja em associação aos tratamentos internacionalmente aprovados, seja isoladamente. Seu uso em associação com as terapias convencionais poderá ser realizado visando à reposição desta vitamina quando encontrada em doses baixas no paciente. Até que resultados definitivos não sejam publicados, estamos diante de um tratamento experimental, sem comprovação científica, e com resultados imprevisíveis em longo prazo.

* Maria Fernanda Mendes (CRMSP 47345), professora assistente da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, doutora em Medicina pela UNIFESP e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, colaborou voluntariamente na produção deste artigo para a Revista Falando EM.

** A vitamina D é um Medicamento Isento de Prescrição (MIP). Seu uso pode trazer riscos. Procure o médico e o farmacêutico. Leia a bula.

Referências Bibliográficas Berlanga-Taylor AJ, Ramagopalan SV. Vitamin D and multiple sclerosis: what is the clinical impact? Expert Opin Med Diagn. 2013 May;7(3):227-9. doi: 10.1517/17530059.2013.786040. Epub 2013 Apr 9. Pierrot-Deseilligny C, Souberbielle JC;. Contribution of vitamin D insufficiency to the pathogenesis of multiple sclerosis. Ther Adv Neurol Disord. 2013 Mar;6(2):81-116. doi: 10.1177/1756285612473513. Vitamina D3. Bula do medicamento. Novartis. Disponível em http://www.novartis.com.br/_produtos/ bulas/bl_otc_calcium_d3.pdf. Acesso em 16 de agosto de 2013.

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Impresso em Dezembro de 2013 | Material exclusivo para pacientes inscritos no programa BIA e para profissionais da saĂşde.


Falando EM n° 20