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VOIX U NIES RAPPORT ANNUEL 2013


Conseil d’administration national 2013-2014 de la Fondation canadienne du foie

Morris Sherman, M.D., FRCPC Président du conseil

Kevork M. Peltekian, M.D., FRCPC Ancien président du conseil Président du comité de nomination Président du comité consultatif national sur le développement

DIVISIONS DE LA FCF VANCOUVER VICTORIA EDMONTON

UNIVERSITY OF ALBERTA

CALGARY SASKATOON WINNIPEG LONDON

Gary A. Fagan Président et chef de l’exploitation

CHATHAM/KENT SARNIA/LAMBTON

Elliott M. Jacobson, FCPA, FCA, ICD.D Secrétaire-trésorier

Eric Yoshida, M.D., FRCPC Président du comité consultatif médical

Pascale Cloutier, LLB Présidente du comité consultatif national pour le marketing et les communications

Diana Mager, PhD, MSc, RD Présidente du comité consultatif national sur l’éducation

Loretta Lam Présidente du comité consultatif international

STRATFORD WATERLOO/WELLINGTON DURHAM KINGSTON OTTAWA/CARLETON CORNWALL

Theresa Albert Michael Betel Lillian Chieh Kim Ewasechko Michael Galego, LLB Thierry Gauthier Rick Jeysman Mel Krajden, M.D., FRCPC Aaron Paas Eberhard Renner, M.D, FRCPC Vanessa Vidas

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PERTH/SMITH FALLS

QUINTE/BELLEVILLE SUDBURY KAPUSKASING

Directeurs

WINDSOR/ESSEX COUNTY

THUNDER BAY

TIMMINS MONTRÉAL BAS-SAINT-LAURENT HALIFAX GUYSBOROUGH

MOUNT ALLISON UNIVERSITY

MONCTON FREDERICTON/OROMOCTO

SAINT JOHN

ST. JOHN’S


M E S S AG E

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P R É S I D E N T

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C O N S E I L

PARLER D’UNE SEULE VOIX Si on me demandait de choisir un profil de patient représentatif de l’ensemble des patients atteints d’une maladie du foie, je répondrais que c’est impossible. Les patients sont aussi diversifiés que les affections dont ils souffrent, ce qui confère aux maladies du foie de nombreux visages et, par extension, de nombreuses voix.

Malheureusement, cette grande diversité peut représenter un désavantage lorsque vient le temps de convaincre les gouvernements, les sociétés commanditaires et le grand public qu’il s’agit d’un problème de santé et d’un groupe qui requiert notre attention. Au cours de la dernière année, la Fondation canadienne du foie a cherché à rassembler les acteurs de la communauté de la santé du foie afin de parler d’une seule voix. En avril, nous avons publié le premier rapport sur les maladies du foie au Canada – le produit d’une collaboration avec des spécialistes en hépatologie de partout au pays qui s’entendent pour dire que les maladies du foie représentent véritablement « une crise en devenir ». Lorsque nous avons publié le rapport, nous avons demandé à des patients de raconter leur histoire afin de donner vie aux chiffres. La réaction au rapport et les onze millions et plus d’impressions médiatiques générées ont permis de démontrer que d’unir nos voix était la meilleure façon d’être entendus. Parmi ses 22 recommandations, le rapport sur les maladies du foie au Canada recommande un dépistage généralisé de l’hépatite C pour les adultes nés entre 1945 et 1975. Ce type de dépistage de l’hépatite C en fonction de l’âge serait une première au Canada, et cette question est devenue un point de ralliement pour la communauté de la santé du foie, comme pour les patients. La FCF a lancé une campagne de sensibilisation en janvier pour encourager le public à subir un test de dépistage et, à l’automne, un article publié par le Canadian Medical Association Journal étayait notre recommandation en soutenant qu’une telle initiative permettrait d’identifier 77 % des personnes atteintes de l’hépatite C. Un appui additionnel a été exprimé par différents d’experts lors du symposium sur l’hépatite C (co-commandité par la FCF et la fondation Gairdner en octobre) – dont le Dr Harvey Alter, qui fait partie du groupe de médecins à avoir isolé le virus de l’hépatite C et à avoir facilité le développement d’un test de dépistage. Nous espérons que l’Agence de la santé publique du Canada reprendra nos lignes directrices. Et il ne s’agit là que d’une première étape. Avec la venue des pharmacothérapies ayant démontré leur efficacité à guérir l’hépatite C, mais dont le coût est substantiel, nous devrons continuer d’utiliser nos voix et notre influence collectives afin de nous assurer que tous les patients ont un accès équitable à un traitement abordable.

Des avancées comme le test de dépistage de l’hépatite C et l’efficacité accrue des nouveaux traitements ont été rendues possibles en partie grâce aux investissements en recherche de la FCF au cours des 44 dernières années. Chaque nouvelle découverte s’appuie sur la précédente et s’ajoute à nos connaissances et à notre compréhension collectives afin de prévenir, de diagnostiquer, de traiter et de guérir les maladies du foie. Néanmoins, de nombreuses questions urgentes demeurent, et le travail est loin d’être terminé. En 2013, nous avons poursuivi notre quête de réponses en finançant la recherche sur la santé du foie à hauteur de 1,6 million et en octroyant des subventions à onze nouveaux projets de recherche, notamment sur la stéatose hépatique, le cancer du foie, l’hépatite virale, la tyrosinémie et la cirrhose. De plus, la FCF s’est associée aux Instituts de recherche en santé du Canada afin de financer la recherche sur la transplantation. Notre investissement de 500 000 $ dans ce programme sur les cinq prochaines années aidera à améliorer le don d’organe et le succès des transplantations de foie pour les receveurs. Je suis fier de notre tradition en matière de soutien à la recherche et de nos efforts soutenus et croissants afin de nous assurer que les Canadiens atteints d’une maladie du foie puissent profiter des connaissances et des outils acquis de cette recherche. J’aimerais profiter de cette occasion pour remercier nos donateurs, nos bénévoles, nos partenaires et notre personnel, qui ont ajouté leur voix et leur énergie à nos efforts pour faire de la santé du foie une priorité pour tous les Canadiens.

Morris Sherman, M.D., FRCPC Président du conseil

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M E S S AG E

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P R É S I D E N T

MONTER LE VOLUME Le caractère sournois et le silence qui entourent les maladies du foie les rendent mortelles. C’est la raison pour laquelle la Fondation canadienne du foie doit monter le volume : pour empêcher les gens de souffrir en silence et de mourir inutilement d’une maladie du foie. En 2013, de nouvelles statistiques sur le cancer ont indiqué que le cancer du foie était l’un des cancers en plus forte croissance et l’un des plus mortels au Canada. Cette hausse du taux d’incidence et de mortalité est un résultat direct de maladies du foie telles que l’hépatite C et l’hépatite B, qui ne sont pas diagnostiquées assez rapidement pour empêcher leur progression. Ces statistiques constituent la première vague de ce futur « tsunami » de graves maladies du foie que craignaient les experts. Devant cette crise imminente, la FCF a sonné l’alarme. Cette année, nous avons lancé une campagne de sensibilisation à l’hépatite C qui soulignait les lacunes dans les connaissances et les occasions ratées associées au dépistage et au diagnostic selon les résultats de sondages menés auprès du grand public et d’omnipraticiens. Dans le cadre d’une initiative de suivi, nous avons souligné la nécessité d’un test de dépistage de l’hépatite C en fonction de l’âge en produisant une vidéo animée qui encourage les baby boomers à subir un test de dépistage. La vidéo a été vue par plus de 1,2 million de personnes et a suscité plus de 350 commentaires sur Facebook. Nous avons également porté notre attention sur l’hépatite B en nous associant à un partenaire de l’industrie pour diriger une nouvelle campagne de sensibilisation à l’hépatite B afin d’inciter ceux qui vivent avec l’hépatite B chronique à faire vérifier leur charge virale tous les six mois dans le but de prévenir un cancer du foie. Grâce à l’utilisation de divers médias, la campagne a rejoint plus de 3 millions de Canadiens de langue anglaise, vietnamienne et chinoise. Notre approche pour « monter le volume » au sujet des maladies du foie ne consiste pas uniquement à motiver les gens à prendre soin de la santé de leur foie, mais également à assurer la participation des gouvernements provinciaux et fédéral qui ont le pouvoir de changer les systèmes et les politiques. À la suite de la publication de notre rapport

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Les maladies du foie : une crise en devenir, nous avons reçu une vingtaine d’invitations provenant d’institutions et de décideurs de partout au pays. Dans le contexte actuel où les unités de soins intensifs se remplissent de patients atteints d’une maladie du foie avancée et où les problèmes d’accès aux traitements forcent les gens à se tourner vers les médias sociaux en désespoir de cause, nous avons prié ces décideurs de reconnaître que les maladies du foie représentaient une crise et de prendre les mesures qui s’imposent afin de sauver des vies et de réduire les dépenses en soins de santé. Les maladies du foie ne peuvent plus demeurer silencieuses. Nous avons besoin que les patients, les membres de la famille, les bénévoles, les professionnels de la santé, les donateurs et le public montent le volume et fassent entendre leur voix. En lisant notre rapport intitulé à juste titre Voix unies, vous découvrirez des gens et des programmes qui aident à donner une voix aux maladies du foie. Nous sommes reconnaissants envers tous ceux qui ont prêté leur voix et offert leur soutien à cette cause.

Gary A. Fagan Président


P RO M OT I O N D E L A S A N T É • S E RV I C E S AU X PAT I E N T S • R E P R É S E N TAT I O N

ÉLEVONS NOS VOIX

Nous croyons qu’aucune personne atteinte d’une maladie du foie ne devrait vivre ce parcours difficile en silence ou seule. Grâce à nos programmes à l’intention des patients, à nos efforts de représentation et à nos campagnes de sensibilisation, nous encourageons les personnes atteintes d’une maladie du foie à se faire entendre, et celles qui pensent ne pas être à risque à écouter. 5


P RO M OT I O N D E L A S A N T É • S E RV I C E S AU X PAT I E N T S • R E P R É S E N TAT I O N

VOIX DE RÉCONFORT ET DE POUVOIR Souvent, la personne qui reçoit un diagnostic de maladie du foie se sent effrayée, seule, impuissante et réticente à en parler par crainte de ce que les autres pourraient penser. Le programme Vivre avec une maladie du foie ainsi que le réseau de soutien par les pairs de la FCF donnent aux patients et aux membres de leur famille les connaissances dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées, y compris en ce qui concerne leurs propres soins. Le programme Vivre avec une maladie du foie et d’autres séries de conférences spéciales tenues partout au pays permettent de rencontrer en personne d’autres patients atteints d’une maladie du foie et d’obtenir l’avis d’experts en matière de nutrition, d’exercice, d’adaptation et d’options de traitement. Le réseau de soutien par les pairs met les patients et les soignants en relation avec des personnes vivant une expérience semblable afin qu’ils puissent partager leurs expériences et s’offrir un soutien mutuel. Grâce à ces programmes de soutien essentiels, nous encourageons les personnes atteintes d’une maladie du foie à se faire entendre, à demander de l’aide et à trouver le courage de partager leurs expériences.

EN 2013, NOUS AVONS... RÉPONDU À 1 760 APPELS SUR NOTRE LIGNE D’AIDE NATIONALE POUR LES MALADIES DU FOIE 1 800; ÉTABLI DES LIENS AVEC PLUS DE 20 000 PERSONNES LORS D’ÉVÉNEMENTS DE PROMOTION DE LA SANTÉ; DISTRIBUÉ 100 000 DOCUMENTS DE SENSIBILISATION DANS LES HÔPITAUX ET LES CLINIQUES, AUX PATIENTS, AUX SOIGNANTS ET À LA POPULATION;

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« Je me suis jointe au réseau de soutien par les pairs parce que je me sentais isolée et effrayée. Maintenant, je fais partie d’une communauté de personnes qui me ressemblent, qui s’entraident et qui partagent leurs expériences. Je profite énormément des expériences et des situations que les autres ont vécues, de ce qu’ils ont ressenti et de leur cheminement avec la maladie. Peu importe ce qui nous distingue, nous partageons tous un bagage d’expériences semblables, qu’il s’agisse de nos émotions ou de nos inquiétudes et réussites sur le plan médical et physique. Nous pouvons tous apprendre les uns des autres. » – Christine « Je peux affirmer que le soutien par les pairs a été extrêmement important pour moi. Lorsque j’ai su que je devais subir une greffe de foie, j’ai eu très peur. J’étais en terrain inconnu, et la situation me semblait extrême. Heureusement, la FCF m’a mis en contact avec Ed, qui avait lui même subi une greffe de foie. Je n’oublierai jamais cette soirée où Ed a passé plusieurs heures au téléphone avec moi pour me parler de son expérience et répondre à mes questions. Sa gentillesse et sa bienveillance ont apaisé mes inquiétudes et m’ont aidé à affronter cette situation difficile. La gentillesse de Ed m’a aidé lorsque j’en avais besoin et, à mon tour, j’essaie d’aider les autres à chaque occasion qui se présente. » – George « E n participant au programme Vivre avec une maladie du foie, j’ai pu être informée par des conférenciers exceptionnels. Savoir est synonyme de pouvoir, et cela m’a permis de prendre des décisions éclairées en fonction des données les plus récentes sur divers aspects importants de la maladie, de la nutrition au traitement médical. Faire partie d’un groupe de soutien m’a également permis d’aider plusieurs autres personnes atteintes d’une maladie du foie simplement en partageant certaines des expériences que j’ai vécues depuis mon diagnostic il y huit ans… et cela me fait du bien. » – Eva

MIS 70 BÉNÉVOLES À LA DISPOSITION DES PATIENTS ET DES SOIGNANTS DANS LE CADRE DU RÉSEAU DE SOUTIEN PAR LES PAIRS;

ATTIRÉ EN MOYENNE PLUS DE 80 000 VISITEURS PAR MOIS SUR NOTE SITE WEB.


P RO M OT I O N D E L A S A N T É • S E RV I C E S AU X PAT I E N T S • R E P R É S E N TAT I O N

CAMPAGNE SUR L’HÉPATITE C – MIEUX VAUT SAVOIR Les adultes nés entre 1945 et 1965 sont cinq fois plus susceptibles d’être atteints d’hépatite C, mais la majorité de ceux qui en sont atteints ne le savent pas. En janvier 2013, la FCF a publié les résultats de deux sondages évaluant les connaissances et les actions des médecins de famille et du grand public concernant l’hépatite C. D’après les résultats, plus de la moitié des médecins sondés considèrent l’hépatite C comme un problème de santé important, mais soumettent un nombre insuffisant de patients à un test de dépistage. De même, la génération des baby boomers est moins bien informée sur l’hépatite C que les générations plus jeunes. Les baby boomers sont également moins susceptibles d’avoir subi un test de dépistage. Pour encourager les baby boomers à passer un test de dépistage, la FCF a produit une vidéo animée et a lancé une campagne sur Facebook, qui ciblent les adultes âgés de 49 à 69 ans. La vidéo a été vue par plus de 1,2 million de personnes (en anglais et en français) et a généré 393 commentaires, 2 005 « J’aime » et 1 979 partages. Voici certains des commentaires reçus

Après avoir reçu un diagnostic de maladie du foie en 2010, j’ai suivi un traitement à l’interféron, et je suis maintenant guérie. J’ai contracté la maladie à la suite d’une transfusion que j’ai reçue en Europe. Je ne présentais aucun symptôme grave; je me suis tout simplement présentée pour une analyse de sang de routine. Passez un test de dépistage! C’est simple, et vous pouvez être traité. – L.M. Après avoir perdu un frère et une sœur des suites d’une maladie du foie au cours des deux dernières années, je suis allée passer un test de dépistage. Les résultats se sont avérés négatifs, Dieu merci – C.B.L Mon médecin a décidé de me soumettre à un test de dépistage du virus de l’hépatite C en 2006. Le diagnostic a été positif, et les traitements subséquents ont été efficaces. Heureusement, ma fibrose du foie était à un stade précoce, et le traitement m’a permis de guérir. J’ai eu de la chance. Faites vous tester si vous appartenez au groupe d’âge ciblé. – T.M. Mon frère est décédé des suites de l’hépatite C et du cancer du foie l’année dernière. Le cancer du foie est souvent lié à l’hépatite C. – S.H.

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P RO M OT I O N D E L A S A N T É • S E RV I C E S AU X PAT I E N T S • R E P R É S E N TAT I O N

CAMPAGNE SUR L’HÉPATITE B L’hépatite B chronique est un problème de santé important dans les communautés d’immigrants au Canada, mais puisqu’il s’agit d’un virus à évolution lente qui provoque peu de symptômes, voire aucun, les personnes qui en souffrent le tiennent souvent pour acquis. Malheureusement, l’hépatite B chronique qui n’est pas traitée ni surveillée peut causer le cancer du foie ou d’autres complications. La FCF a lancé une campagne de sensibilisation sur l’hépatite B ainsi qu’un programme de soutien aux patients en Ontario et en Colombie Britannique afin d’encourager les personnes atteintes de cette maladie à faire mesurer leur charge virale tous les six mois, et ainsi prévenir le cancer du foie. Ciblant principalement les populations asiatiques, les publicités et les interventions en anglais, en chinois et en vietnamien dans les médias sociaux et traditionnels ont permis de sensibiliser plus de trois millions de personnes et ont suscité plus de 8 000 visites de nos pages Web sur l’hépatite B, en anglais et en chinois.

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Un mode de vie sain peut seulement masquer votre hépatite B chronique. Apprenez-en davantage au sujet de l’hépatite B chronique et sur ce que vous pouvez faire pour aider à en prendre les commandes.

TROUVER SA VOIX Durant ses années de service au sein des Forces armées canadiennes, lesquelles ont compris une mission en Afghanistan, le sergent Lance Gibson a été formé pour faire face à une multitude de menaces externes. Il était loin de s’imaginer que la plus grande menace à sa vie serait « interne » et qu’elle se présenterait sous la forme d’un diagnostic d’hépatite C. Il avait contracté le virus à la suite d’une transfusion reçue lorsqu’il était adolescent. Le virus a lentement endommagé son foie pendant plus de 25 ans. Le sergent Gibson a reçu la terrible nouvelle lorsqu’il s’apprêtait à quitter l’armée pour entamer une carrière dans le secteur privé. Au cours des cinq années qui ont suivi ce diagnostic, sa santé s’est détériorée à un tel point qu’une greffe de foie s’avérait nécessaire pour assurer sa survie. Heureusement, sa sœur était compatible et a accepté, en tant que donneuse vivante, de lui donner une partie de son foie. Environ un an après sa greffe, le sergent Gibson a répondu à un message de la FCF sur Facebook, qui visait à trouver des personnes atteintes d’hépatite C prêtes à partager leur histoire dans le cadre d’une campagne de sensibilisation pour encourager les baby boomers à passer un test de dépistage. Il n’avait jamais participé à des entrevues dans les médias ni vraiment parlé de son hépatite C publiquement, mais il a eu le courage de faire le saut et ne l’a jamais regretté. La première campagne de sensibilisation a mené à de nombreuses autres entrevues, à des occasions de renseigner ses collègues des Forces armées et, finalement, à un rôle dans un documentaire sur l’hépatite C, qui sortira en 2014.

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« Bien que l’hépatite C soit connue sous le nom de “tueuse silencieuse”, il m’est apparu important de prendre position et de me prononcer contre le virus dans l’espoir qu’en faisant part de mon histoire et de mon expérience, je puisse sauver la vie d’autres personnes en les encourageant à passer un test de dépistage. Au début, il était difficile de parler d’hépatite C en raison des préjugés entourant cette maladie. Le soutien que m’ont apporté ma famille, mes collègues et la communauté médicale m’a convaincu que je faisais la bonne chose. Il y a cinq semaines, j’ai commencé un traitement en vue d’éradiquer le virus. Depuis, ma charge virale est passée de plus de six millions de copies à seulement 48. Ma guérison est imminente. La vôtre pourrait l’être aussi! » – Le sergent Lance Gibson (photographié avec sa femme Teresa)


P RO M OT I O N D E L A S A N T É • S E RV I C E S AU X PAT I E N T S • R E P R É S E N TAT I O N

SONNER L’ALARME La FCF publie un rapport qui fait date sur les maladies du foie au Canada Les maladies du foie représentent une épidémie silencieuse au Canada, notamment en raison de la difficulté à les quantifier. Dans notre système de soins de santé, les maladies du foie sont souvent classées dans la catégorie des troubles digestifs, des maladies infectieuses ou du cancer, ou ne font l’objet d’aucun suivi. En 2013, la FCF a commandé un rapport afin de démontrer, pour la première fois, la véritable portée des maladies du foie au pays. Diverses sources de renseignements ont été utilisées, notamment des médecins, des chercheurs, le gouvernement, des bases de données universitaires et institutionnelles, des faits et chiffres recueillis par des experts ainsi que des données extrapolées sur les formes les plus répandues des maladies du foie. Au total, 22 recommandations ont été formulées. L’une des constatations les plus alarmantes était que le nombre de décès dus aux maladies du foie avait augmenté de près de 30 % en huit ans seulement – l’Ontario, le Québec et l’Alberta étant les provinces les plus durement touchées. Lors de la publication du rapport Les maladies du foie au Canada : une crise en devenir, le Dr Morris Sherman, auteur principal et président du conseil de la FCF, a souligné que les maladies du foie ne devraient pas être considérées comme une condamnation à mort. Selon lui, des options efficaces de dépistage, de diagnostic et de traitement existent, mais sans l’aide et le soutien financier du gouvernement, les Canadiens vont continuer à mourir de formes évitables de maladies du foie. Depuis sa publication, le rapport est devenu un outil important de la FCF dans ses efforts de représentation auprès des politiciens fédéraux et provinciaux ainsi que des décideurs à l’échelle du pays; des efforts pour les inciter à agir afin d’améliorer la surveillance, le dépistage, l’accès au traitement, les ressources pour les soins aux patients et la recherche. Les maladies du foie au Canada UNE CRISE EN DEVENIR

POUR CONSULTER OU TÉLÉCHARGER LE RAPPORT COMPLET, VISITEZ LE SITE WWW.LIVER.CA/FR Bureau national de la Fondation canadienne du foie 3100, avenue Steeles Est, bureau 801, Markham (Ontario) L3R 8T3 1-800-563-5483 • clf@liver.ca • www.liver.ca NUMÉRO D’ENREGISTREMENT D’ORGANISME DE BIENFAISANCE : 10686 2949 RR0001

Principales constatations TOUTES LES PRINCIPALES FORMES DE MALADIE DU FOIE SONT EN HAUSSE AU CANADA. • Au total, 95 % des décès attribuables aux maladies du foie sont dus aux hépatites B et C chroniques, à la stéatose hépatique non alcoolique, au cancer du foie ou à une maladie hépatique d’origine alcoolique. • Le cancer du foie est l’une des quelques formes de cancer en hausse, et on prévoit une augmentation de 50 % du taux de décès causés par le cancer du foie en lien avec l’hépatite B. • On estime que 25 % des Canadiens, soit 8,5 millions de personnes, sont obèses. La stéatose hépatique liée à l’obésité est la forme de maladie du foie la plus courante au Canada. UN TROP GRAND NOMBRE DE CANADIENS MEURENT PARCE QUE LES MALADIES DU FOIE SONT SOUS DIAGNOSTIQUÉES ET SOUS TRAITÉES. • Moins de 10 % des patients atteints d’hépatite B et moins de 25 % des patients atteints d’hépatite C ont été traités en raison des coûts élevés et des politiques de remboursement restrictives qui s’y rattachent, du manque de ressources pour les soins de santé ou d’une mauvaise compréhension entre les patients et les fournisseurs de soins de santé primaires. • Le seul traitement possible pour les maladies du foie en phase terminale est la greffe de foie. Au Canada, on compte chaque année environ 5 000 décès dus à une maladie du foie et 400 greffes de foie. Environ un tiers des patients en attente d’une greffe mourront en raison d’une pénurie d’organes. • Bien que le cancer du foie puisse être dépisté et traité avec succès lorsqu’il est détecté à un stade précoce, il n’existe aucune recommandation gouvernementale de dépistage pour les patients à risque. LE TRAITEMENT DES MALADIES DU FOIE COÛTE CHER, MAIS LE FAIT DE LES IGNORER COÛTERA ENCORE PLUS CHER EN VIES ET EN RESSOURCES. • De 2006 à 2009, le coût des interventions hospitalières (y compris des greffes) pour les patients atteints d’une maladie du foie s’est élevé à plus de 157 millions de dollars, ce qui ne tient pas compte de toutes les procédures, du séjour à l’hôpital et des honoraires des médecins. • Les greffes de foie coûtent plus de 100 000 $ par personne, ce qui comprend les frais hospitaliers et le coût des immunodépresseurs. Le coût de traitement de l’hépatite B peut représenter entre 7 000 $ et 9 000 $ par année durant 10 à 20 ans, tandis que le coût de traitement de l’hépatite C se situe entre 20 000 $ et 70 000 $.

Recommandation clé no 1 ÉVALUATION DES MALADIES DU FOIE AU CANADA MARS 2013

Santé Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, doit élaborer une stratégie nationale pour les maladies du foie.

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VOIX DE CÉLÉBRATION

Si vous écoutez, vous entendrez des voix qui s’élèvent en triomphe, qui déferlent en rires et qui, parfois, se brisent par l’émotion. Ce sont les voix des milliers de participants et de bénévoles qui ont donné de leur temps, de leur énergie et de leur enthousiasme en soutien à la Fondation canadienne du foie. Ensemble, non seulement nous aident-ils à recueillir des fonds pour la recherche et l’éducation sur le foie, mais ils brisent également le silence qui entoure les maladies du foie.

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Les désirs d’une femme... qui fêtait son 7e anniversaire à Ottawa, était encore une fois l’événement à ne pas manquer. Des pinces de crabe et du filet mignon, au défilé de mode haute couture et, bien sûr, aux pompiers, l’événement caritatif le plus tendance d’Ottawa, a su répondre à tous les goûts. Sur scène, l’humoriste et greffé du foie Mike MacDonald a conquis la salle par le rire, tandis que son frère, l’artiste professionnel Johnny Vegas, et son groupe All-Star Band ont fait danser tout le monde. Au terme de la soirée, Les désirs d’une femme... avait permis d’amasser plus de 73 000 $ au profit de la recherche et de l’éducation sur le foie.

En 2013, les villes de Vancouver et de Toronto ont toutes deux célébré leur gala FOIE de VIVRE afin d’honorer ceux et celles qui ont contribué à la santé du foie et à la communauté. Pour son 10e anniversaire, le gala de Vancouver s’est de nouveau associé à la World Chinese Business Association et a souligné la contribution communautaire de plusieurs entrepreneurs locaux. L’orateur principal de la soirée était le directeur du conseil de la FCF, Dr Morris Sherman, qui a parlé de la prévalence du cancer du foie. Une bénévole de Vancouver a également livré un témoignage poignant sur l’expérience de sa famille avec la maladie. À Toronto, la FCF a remis les prix FOIE de VIVRE à deux spécialistes influents en matière de santé et de bien-être, Bryce Wylde et Tosca Reno (voir photo), en reconnaissance de leurs efforts de promotion d’un mode de vie sain. Spécialiste en hépatologie et future nouvelle retraitée, la Dre Jenny Heathcote, ainsi que le double greffé du foie Matthew Ayuen étaient eux aussi de la partie. Le fulgurant taux de participation aux deux événements a permis à la FCF de recueillir 210 000 $ pour financer la recherche et les programmes d’éducation.

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KNOCK, KNOCK…IT’S YOUR LIVER Le foie suscite tant de blagues qu’il semblait aller de soi que notre cause puisse profiter de tout l’humour qu’il a su inspiré. En mars dernier, la FCF présentait la série de spectacles humoristiques Knock, Knock… It’s Your Liver au Yuk Yuk’s et dans d’autres cabarets humoristiques de plusieurs grandes villes canadiennes. Inspirés par l’humoriste Mike MacDonald, ces spectacles regroupaient divers humoristes locaux, et les profits de la vente des billets étaient versés à la recherche et à l’éducation sur le foie. Mike a même fait une brève apparition au Yuk Yuk’s d’Ottawa, sa ville natale, où il a démontré que le rire était bon pour l’âme... et le foie!

Ils ont marché, ils ont couru – et certains ont même mis au défi leur Viking intérieur –, tout ça au bénéfice de la recherche sur le foie. En 2013, douze communautés canadiennes ont accueilli les événements Faites marcher votre foie et ont ainsi permis d’amasser plus de 160 000 $. Nous félicitons tous les participants, et plus particulièrement ceux qui ont bravé la pluie battante, pour l’engagement dont ils ont fait preuve pour changer l’avenir des Canadiens atteints d’une maladie du foie.

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Notre équipe de Chaussez-vous pour le foie a mérité plus de points de voyage en 2013 en participant à la fois au demimarathon et au 10 km de Long Beach ainsi qu’en effectuant un voyage de retour triomphal au marathon Reggea de Negril, en Jamaïque. L’équipe était composée de vétérans et de nouveaux venus, mais tous avaient pour objectif de relever un défi personnel et d’amasser des fonds essentiels à la recherche. Ces coureurs et marcheurs dévoués ont ainsi recueilli plus de 40 000 $, ce qui leur a valu non seulement une médaille à la ligne d’arrivée, mais également une célébration bien méritée au soleil, les deux pieds dans le sable!


R E C H E RC H E

2 013

VOIX DES LABORATOIRES

fo i e cer duprimordial n a c e afin Il est ale s d r i n c i p t t r ai t é e s . h o l og i q u e s u e s – p s e s e t q s au p a r apeut i venue FC F s le s c s me s  oute nt être préles mécani atégies théutien de la en «T peuve mprendre uvelles str blé. Le so recherche mes de co orer de no e non com ent de la es program d’élab soin cliniqu r l’avancemncement d au des un be sentiel pouour le fina ire le farde he à est es ologie et p ant à rédu . » echerc r e s a t i d a d v r u na du hép cherche ofesse au C a ident de re ies du foie er Rose, pr l et coprésde la FCF. malad r Christoph e Montréarecherche d  –D de la ersité l’Univ é d’examen t i com

La recherche nécessite de la patience et du temps. Souvent, une percée remarquable est le fruit de plusieurs années, voire de décennies, de recherche effectuée dans des laboratoires et des cliniques de partout au pays ou dans le monde. La Fondation canadienne du foie est fière de sa tradition de soutien des chercheurs à toutes les étapes de leur carrière, depuis leurs études universitaires à leur statut de chercheurs chevronnés. Au cours des 44 dernières années, nos investissements dans la science fondamentale et la recherche clinique ont contribué à des percées en matière de diagnostic, de prévention et de traitement des maladies du foie les plus répandues au Canada.


R E C H E RC H E

2 013

BOURSES DE STAGE DE RECHERCHE DES CYCLES SUPÉRIEURS MARC-ANDRÉ CLÉMENT

JASON ALEXANDER JI-XHIN WONG

Université de Montréal Directeur de recherche : Dr Christopher Rose Sujet de la recherche : T  yrosinémie et encéphalopathie hépatique

University of Alberta Directeur de recherche : Dr Michael Houghton Sujet de la recherche : Vaccin contre l’hépatite C

La tyrosinémie est une maladie du foie infantile causée par des gènes défectueux. Chez l’enfant qui en est atteint, la tyrosinémie se caractérise par l’absence d’une enzyme essentielle au métabolisme de la tyrosine, un acide aminé. Il s’ensuit une accumulation de toxines dans de nombreux tissus de l’organisme. Environ une personne sur 100 000 est atteinte de tyrosinémie dans le monde. Toutefois, cette maladie est particulièrement courante dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean, au Québec, où une personne sur 20 est porteuse du gène défectueux, et une personne sur 1 846 est atteinte de tyrosinémie. Dans le cadre de ce projet, Marc-André Clément étudie le lien entre l’activité accrue dans le métabolisme de la tyrosine et l’accumulation de toxines dans le cerveau, un trouble connu sous le nom « d’encéphalopathie hépatique », qui est souvent observé chez l’enfant né avec la tyrosinémie.

ZENGINA LEE University of Calgary Directrice de recherche : Dre Carla Coffin Sujet de la recherche : Co-infection par l’hépatite B et le VIH Le virus de l’hépatite B (VHB) et le virus de l’immunodéficience humaine de type 1 (VIH-1) comptent parmi les principales causes de décès dans le monde. L’hépatite B chronique est fréquente chez les personnes infectées par le VIH-1, car ces deux virus se transmettent de façon semblable. Bien que les pharmacothérapies permettent à présent de contrôler le VIH-1, le patient co-infecté présente plus de complications liées à l’hépatite B que le patient qui n’est pas infecté par les deux virus. Zengina Lee tente de déterminer si les cellules immunitaires ciblées par le VHB chez le patient co-infecté sont différentes de celles ciblées chez le patient infecté uniquement par l’hépatite B. Les résultats de la recherche pourraient aider à développer de nouvelles thérapies, qui pourraient mener à l’éradication des deux virus.

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Étant donné qu’environ 170 millions de personnes sont infectées par l’hépatite C dans le monde et qu’on dénombre plusieurs millions de nouveaux cas d’infection chaque année, il est urgent de développer un vaccin contre le virus de l’hépatite C. Le travail du Dr Houghton a permis de mettre au point un vaccin expérimental qui a été testé lors d’un essai clinique de phase 1. Jason Wong mène actuellement une recherche plus approfondie afin de déterminer quels anticorps se lient à la surface du virus et comment ces anticorps préviennent ou limitent le processus d’infection. Les résultats de la recherche aideront à concevoir un vaccin optimal contre cette grave maladie du foie.

LAURA MICHELLE ZENITH University of Alberta Directrice de recherche : Dre Puneeta Tandon Sujet de la recherche : Exercice et cirrhose La plupart des formes de maladies du foie finissent par entraîner la mort des cellules hépatiques et le développement d’une cirrhose (cicatrisation du foie). Les nombreuses complications liées à la cirrhose comprennent notamment la perte de masse musculaire et, par conséquent, les personnes qui en souffrent se fatiguent facilement lorsqu’elles accomplissent leurs activités quotidiennes. Leur qualité de vie est également réduite et leur risque de décès, accru. Il a été démontré que la pratique régulière d’activités physiques, comme la marche ou le vélo, permet de diminuer la fatigue. La Dre Tandon et son équipe terminent actuellement un essai randomisé évaluant les effets de l’exercice sur la cirrhose en stade précoce. Dans le cadre de la prochaine étape, Laura Zenith travaillera en collaboration avec ses collègues afin d’examiner les effets de l’exercice chez les patients souffrant d’une cirrhose plus avancée, dont bon nombre pourraient être en attente d’une greffe. La recherche vise à comparer les patients qui suivent un programme d’exercice à ceux qui n’en suivent pas en mesurant les effets de l’exercice sur les fonctions cardiaque et pulmonaire, la masse musculaire, la qualité de vie et la sécurité. Les résultats de cette étude pourraient permettre d’améliorer la qualité de vie de tous les patients atteints d’une maladie du foie en phase terminale.


R E C H E RC H E

PRITAL PATEL Hôpital Mont-Sinaï Directeur de recherche : Dr Jim Woodgett Sujet de la recherche : Cancer du foie Environ 70 % des patients traités pour un cancer du foie connaîtront une récurrence de la maladie au cours des cinq années suivantes. Il a été démontré que des cellules semblables aux cellules souches jouent un rôle dans le développement du cancer du foie et sa récurrence après le traitement. L’équipe du Dr Woodgett a créé un nouveau modèle de laboratoire dans lequel elle a supprimé une certaine mutation génétique présente dans le tiers de tous les cancers du foie. Ce nouveau modèle permet à Prital Patel et à ses collègues d’étudier l’activité des cellules semblables aux cellules souches. Les conclusions de l’étude auront des répercussions majeures dans la mise au point de meilleures thérapies de prévention de la récurrence et de la propagation des cellules cancéreuses.

EVETTE YASSA Université McGill Directeur de recherche : Dr Peter Metrakos Sujet de la recherche : Cancer du foie Les cas de cancer du foie ont augmenté de façon constante au Canada, tout comme les cas d’hépatite virale et d’obésité. Très peu d’études sur le cancer du foie portent sur le métabolisme lipidique, lequel jouerait un rôle important dans le développement et la progression du cancer du foie et de nombreux autres cancers. Le métabolisme des lipides dans l’organisme est partiellement régulé par des structures spécialisées dans des cellules nommées « gouttelettes lipidiques » (GL). Evette Yassa étudie les GL et d’autres protéines importantes entourant et régulant les GL afin de déterminer leur rôle dans le développement et la progression du cancer du foie. Les conclusions de cette recherche pourraient mener à la mise au point de nouveaux traitements contre le cancer du foie.

2 013

BOURSES DE STAGE DE RECHERCHE D’ÉTÉ POUR ÉTUDIANTS LAURA BOSCO University of Toronto Directrice de recherche : Dre Johane Allard Sujet de la recherche : Stéatose hépatique La stéatose hépatique non alcoolique (SHNA) est actuellement la maladie du foie la plus répandue au Canada. Elle peut mener à une cirrhose, au cancer du foie et à d’autres problèmes de santé, tels que le diabète ou une cardiopathie. Durant son stage de recherche d’été, Laura Bosco a recueilli et analysé des données afin de déterminer les gènes susceptibles de participer au développement de la SHNA. Le fait de cibler ces gènes pourrait mener à la mise au point de traitements contre la SHNA et de moyens de prévention de cette maladie du foie.

VALÉRIE BROUSSEAU Université Laval Directeur de recherche : Dr Olivier Barbier Sujet de la recherche : Stéatose hépatique cholestatique La diminution de la sécrétion biliaire (cholestase) est l’une des conséquences les plus dévastatrices d’une maladie du foie. Les maladies hépatiques cholestatiques – dont la cirrhose biliaire primitive (CBP) et la cholangite sclérosante primitive (CSP) – comptent parmi les principales causes de greffe de foie pour tous les groupes d’âge. Valérie Brousseau a effectué une recherche visant à déterminer si les acides gras oméga-3 pouvaient protéger les cellules hépatiques des dommages liés à l’accumulation d’acides biliaires et s’ils pouvaient être utilisés pour traiter ces maladies du foie.

EMILY DAY McMaster University Directeur de recherche : Dr Gregory Steinberg Sujet de la recherche : Stéatose hépatique Le métabolisme des lipides dans le foie est régulé par une protéine spécifique. Durant son stage de recherche d’été, Emily Day a effectué des tests afin de déterminer si un médicament couramment utilisé pour le traitement de l’arthrite pouvait s’avérer efficace pour traiter la stéatose hépatique. Les conclusions de cette recherche pourraient mener à la mise au point de nouvelles thérapies contre cette maladie du foie très répandue.

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R E C H E RC H E

2 013

CYNTHIA DÉSAULNIERS-LANGEVIN Université de Montréal Directeur de recherche : Dr Fernando Alvarez Sujet de la recherche : Hépatite E et greffés du foie Tous les greffés du foie doivent prendre des immunosuppresseurs afin de prévenir le rejet de leur nouvel organe. Ils sont ainsi plus vulnérables aux infections parfois causées par des virus inoffensifs chez la personne en bonne santé. Le virus de l’hépatite E (VHE), qui est fréquent dans les pays en voie de développement où les conditions sanitaires sont déficientes, est aussi très courant chez les animaux d’élevage au Canada. Étant donné la prévalence élevée du VHE chez l’enfant greffé du foie, le projet visait à développer de meilleurs outils de diagnostic pour détecter ce virus et à comprendre l’impact du VHE chez l’enfant.

IRENE KIM University of Alberta Directrice de recherche : Dre Diana Mager Sujet de la recherche : Stéatose hépatique chez l’enfant La stéatose hépatique non alcoolique (SHNA) touche généralement les enfants en surpoids ou obèses, mais la raison pour laquelle certains enfants accumulent des lipides dans leur foie et d’autres pas n’est pas bien comprise. Durant son stage de recherche d’été, Irene Kim a examiné l’influence de la consommation d’aliments riches en gras trans et en sirop de maïs à haute teneur en fructose sur la fonction hépatique, l’inflammation du foie et les taux de lipides et de lipoprotéines chez l’enfant atteint de SHNA. Ces informations permettront d’élaborer de meilleures stratégies de traitement pour les enfants atteints de SHNA.

« Notre étude constitue un premier pas vers l’utilisation de l’exercice comme méthode thérapeutique pour diminuer la fatigue et améliorer la qualité de vie, la masse musculaire et la capacité fonctionnelle des patients souffrant d’une cirrhose avancée. De telles améliorations pourraient avoir un effet très positif sur la vie des patients atteints d’une maladie du foie. » – Laura Zenith, récipiendaire d’une bourse de recherche des cycles supérieurs, 2013. « Le foie est un organe fascinant qu’il est important de comprendre, car ses implications globales sur les soins de santé et le bien-être sont immenses. Étudier les mécanismes moléculaires des maladies du foie peut aider à mieux comprendre l’organe et, par le fait même, à développer de meilleures cibles pour les médicaments afin de prévenir les complications en phase terminale. C’est inspirant de penser que je pourrais directement aider les patients à mieux vivre avec leur maladie. » – Prital Patel, récipiendaire d’une bourse de recherche des cycles supérieurs, 2013. « L’expérience que j’ai vécue cet été a intensifié ma passion pour la médecine et m’a permis de découvrir les vastes implications de la SHNA ainsi que la multitude de facteurs qui y contribuent : alimentaires, physiologiques, épigénétiques et génétiques. J’ai constaté que nous en savions bien peu sur les mécanismes qui sous-tendent les maladies pathologiques et que nous sous-estimions souvent les changements alimentaires comme méthode possible de traitement ou de prévention. » – Laura Bosco, récipiendaire d’une bourse de stage de recherche d’été, 2013. « L’un des apprentissages les plus précieux que j’ai fait dans le cadre de cette expérience de recherche est une compréhension et une appréciation de l’importance de la recherche dans le domaine des maladies du foie. Malgré les recherches en cours, les futurs chercheurs devront s’attaquer à de nombreux autres aspects, qui pourront faire une grande différence dans la vie des enfants atteints d’une maladie du foie. » – Irene Kim, récipiendaire d’une bourse de stage de recherche d’été, 2013.

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R E C H E RC H E

2 013

VISER LA MÉDAILLE D’OR DANS LA RECHERCHE SUR LE CANCER DU FOIE Lorsque nous pensons à des médaillés d’or, ce sont en premier lieu des coureurs, des skieurs ou des équipes de hockey qui nous viennent en tête. Nous n’imaginons pas spontanément des chercheurs en hépatologie monter sur les marches d’un podium. Pourtant, chaque jour, la recherche en hépatologie est le théâtre de performances dignes d’une médaille, et ce, aux quatre coins du monde; les compétiteurs sont les maladies du foie, et l’objectif ultime est de sauver des vies. En 1983, la Fondation canadienne du foie a créé le prix de la médaille d’or en reconnaissance du travail exceptionnel de médecins et de scientifiques ayant apporté une contribution significative à la recherche sur les maladies du foie. En 2013, de nouvelles statistiques sur le cancer ont indiqué que le cancer du foie était l’un des cancers en plus forte croissance et l’un des plus mortels au Canada. Il va donc de soit que le récipiendaire de la médaille d’or de cette année se soit investi dans la lutte contre le cancer du foie tout au long de sa carrière. Le Dr Jordi Bruix est professeur de médecine et directeur du groupe sur le cancer du foie BCLC, à l’Université de Barcelone, en Espagne. Chercheur principal dans le cadre de multiples études et essais cliniques ayant fait évoluer les pratiques dans le traitement du carcinome hépatocellulaire (CHC), il a notamment travaillé à l’élaboration de critères diagnostiques et de modèles pronostiques et à l’établissement de la chimioembolisation et du sorafenib comme thérapies conventionnelles. Il a également élaboré le système de classification et la stratégie de traitement BCLC, auxquels plusieurs associations scientifiques internationales ont adhéré pour orienter la prise en charge des patients atteints d’un CHC. La hausse des cas de cancer du foie dans de nombreuses régions du monde accroît les demandes d’avis d’experts sur les meilleures options de dépistage, de test diagnostique et de traitement. En réponse à ce besoin, le Dr Bruix a dirigé des projets visant à établir des lignes directrices de pratique dans le traitement du CHC aux États-Unis, en Europe et même pour la World Gastroenterology Organisation.

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R E C H E RC H E

2 013

PROGRAMME NATIONAL DE RECHERCHE EN TRANSPLANTATION DU CANADA Avec une moyenne de 400 greffes de foie dans l’ensemble du Canada chaque année, le foie est le deuxième organe le plus greffé au pays. En raison de la hausse des cas de maladie du foie (comme la stéatose hépatique et le cancer du foie) et des nombreux cas probables de maladie du foie non diagnostiquée au sein de notre population vieillissante, une augmentation drastique des besoins en greffes de foie est prévisible. Malheureusement, une pénurie d’organes existe déjà, ce qui signifie que de nombreux Canadiens mourront en attendant la greffe de foie dont ils ont tant besoin. Puisque l’offre ne suffit pas à la demande, il est essentiel d’optimiser les chances de succès de chaque greffe de foie, et la clé pour y arriver réside dans la recherche. Dans le cadre de notre engagement dans l’amélioration de la santé du foie par la recherche et l’éducation, la FCF s’est associée aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) afin de soutenir le Programme national de recherche en transplantation du Canada (PNRTC). Révolutionnaire dans sa portée, ce programme a pour but d’améliorer le taux de survie et la qualité de vie des Canadiens greffés grâce à des travaux de recherche de pointe, multidisciplinaires et collaboratifs. Dirigé par la Dre Lori West de l’Université de l’Alberta, le PNRTC regroupe 116 chercheurs et 72 collaborateurs provenant de 21 centres de transplantation et

universités répartis dans neuf provinces, et compte en outre sur la collaboration de chercheurs d’Europe, d’Asie, d’Australie, des États-Unis et d’Amérique du Sud. Le PNRTC s’engage à créer un programme de transformation qui améliorera la vie des Canadiens pour qui une greffe offre une deuxième chance de vivre en santé. Les chercheurs travaillant au sein du PNRTC concentreront leurs énergies sur les cellules souches et la greffe d’organes pleins en vue d’atteindre les objectifs suivants :

1. Augmenter le nombre de greffes 2. Prolonger la vie des patients greffés 3. Améliorer la qualité de vie des patients greffés 4. Développer et rehausser la formation des spécialistes des greffes et des chercheurs 5. Développer et coordonner un réseau collaboratif de transplantation 6. Améliorer les systèmes de gestion des données sur les greffes À titre de partenaire fondateur, la FCF s’est engagée à hauteur de 500 000 $ sur cinq ans auprès du PNRTC. Du financement provient également des IRSC, d’établissements d’enseignement, de l’industrie et d’organismes de prélèvement d’organes, le tout représentant un investissement de 23 millions de dollars.

« Nous sommes ravis de nous associer à la FCF afin de développer cette technologie de greffe du foie révolutionnaire dans tout le Canada. Un plus grand nombre de foies et des foies mieux préservés signifient un plus grand nombre de Canadiens sauvés. » –D  r James Shapiro, directeur des programmes Clinical Islet Transplant Program et Living Donor Liver Transplant, Alberta Health Services

PRÉSERVATION ET TRANSPORT DES FOIES PRÉLEVÉS

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Le foie est peut-être l’un des organes les plus résistants du corps humain, mais une fois hors du corps et coupé de son apport en sang, il devient très vulnérable. Les organes des donneurs étaient traditionnellement réfrigérés durant leur transport afin d’éviter leur détérioration avant la greffe, mais l’équipe du PNRTC teste actuellement une nouvelle méthode à l’aide d’un dispositif appelé « OrganOx metra », qui vise à maintenir le foie dans un environnement optimal durant son transport (le foie demeure chaud et du sang y circule par pompage), une révolution dans la préservation d’organes. Lors d’essais cliniques au Royaume-Uni, ce dispositif a permis d’assurer qu’un plus grand nombre de foies étaient viables et bien préservés au moment de pratiquer la greffe.


P O I N T S

S A I L L A N T S

F I N A N C I E R S

RAPPORT DU TRÉSORIER Durant les quatre dernières décennies, la Fondation canadienne du foie a compté sur la générosité des particuliers, des entreprises et de divers organismes pour remplir son mandat de financement de programmes de recherche et d’éducation pour la santé du foie de l’ensemble des Canadiennes et Canadiens. Nous sommes reconnaissants à tous nos donateurs et partenaires du passé et du présent pour ce soutien qui nous a aidés à enregistrer de solides résultats financiers. En 2013, nous avons versé 820 000 dollars en bourses de recherche pour le financement de projets dans divers domaines allant du cancer du foie à la stéatose hépatique. Dans le cadre de nos bourses pluriannuelles, nos engagements suivis envers la recherche représentent plus de 1 million de dollars à verser de 2014 à 2017. Ceci inclut des montants approuvés en vue du financement en 2014 pour lesquels le processus d’examen par les pairs débutera cette année. Les dépenses liées aux programmes en 2013 s’élevaient à environ 2,2 millions, comparativement à 1,9 million en 2012. Près de 800 000 dollars destinés aux programmes de recherche provenaient des fonds en fiducie pour la recherche, comparativement à 309 000 dollars en 2012. En ajoutant les 820 000 dollars versés en bourses de recherche, nous avons consacré plus de 1,6 million de dollars à la recherche en 2013, une augmentation de 58 % par rapport à 2012. Les coûts d’exploitation s’élevaient à 3,2 millions en 2013, comparativement aux 3,3 millions de 2012, ce qui témoigne du maintien de nos mesures de contrôle des coûts.

PROVENANCE DE NOS REVENUS ENTREPRISES 35 %

PARTICULIERS 52 %

Les dons et les produits des sections de la Fondation ont totalisé 5,8 millions en 2013. Le produit des fonds en fiducie pour la recherche a augmenté à près de 1,3 million grâce à l’accroissement du soutien de nos programmes de partenariat actuels ainsi qu’au soutien provenant de nouveaux partenariats et au financement pour la recherche désignée par les donateurs. Notre situation financière demeure saine. À la fin de 2013, nous affichions des actifs à court terme correspondant à 1,5 million de dollars. Nos investissements totalisent 3,1 millions, soit une augmentation d’environ 300 000 dollars (11 %) par rapport à 2012. Le portefeuille d’investissement a offert un rendement annuel de 12 % en 2013, ce qui nous a permis d’obtenir plus de 130 000 dollars en intérêts et dividendes, ainsi qu’une appréciation nette d’environ 350 000 dollars du portefeuille. Au nom du Comité des finances de la Fondation, je souhaite exprimer notre profonde reconnaissance pour les efforts et l’engagement soutenu de nos bénévoles, nos donateurs, nos partenaires de programmes, nos conseillers professionnels et notre personnel. Leur engagement nous permettra de continuer à soutenir la recherche médicale et l’éducation sur les causes, le diagnostic, la prévention et le traitement des maladies du foie pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens en 2014 et au-delà.

Elliott Jacobson, FCPA, FCA, ICD.D Secrétaire – trésorier

ACTIVITÉS CARITATIVES SOUTENUES PAR LES DONS REÇUS RECHERCHE 54 %

AUTRES 6% PATRIMOINES 5% GOUVERNEMENT FONDATIONS/ORGANISMES 1% 1%

EDUCATION DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS, INFORMATION DU PUBLIC ET SOUTIEN COMMUNAUTAIRE 46 %

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P O I N T S

S A I L L A N T S

F I N A N C I E R S

Bilans condensés aux 31 décembre 2013 et 2012 FONDS D’ADMINISTRATION GÉNÉRALE

FONDS DE FIDUCIES DE RECHERCHE

FONDS DE RECHERCHE MÉDICALE

2013

2012

2013

2012

2013

2012

Actif à court term

969 339 $

926 112 $

337 132 $

165 618 $

234 778 $

Placements

281 697 $

216 889 $

1 944 046 $

1 894 887 $

849 222 $

Immobilisations

136 453 $

157 318 $

1 387 489 $

1 300 319 $

PASSIF

428 124 $

598 579 $

SOLDE DES FONDS

959 365 $

701 740 $

2 281 178 $

2 060 505 $

1 084 000 $

1 387 489 $

1 300 319 $

2 281 178 $

2 060 505 $

1 084 000 $

TOTAL 2013

2012

902 917 $

1 541 249 $

1 994 647 $

673 083 $

3 074 965 $

2 784 859 $

136 453 $

157 318 $

4 752 667 $

4 936 824 $

428 124 $

598 579 $

1 576 000 $

4 324 543 $

4 338 245 $

1 576 000 $

4 752 667 $

4 936 824 $

ACTIF

2 281 178 $

2 060 505 $

1 084 000 $

1 576 000 $

États des résultats condensés des exercices terminés les 31 décembre 2013 et 2012 FONDS D’ADMINISTRATION GÉNÉRALE

FONDS DE FIDUCIES DE RECHERCHE 2012

FONDS DE RECHERCHE MÉDICALE

2013

2012

2013

2013

4 808 513 $

4 854 600 $

1 046 771 $

979 188 $

60 926 $

15 594 $

243 798 $

105 632 $

48 897 $

4 869 439 $

4 870 194 $

1 290 569 $

1 084 820 $

Programmes

1 387 963 $

1 543 435 $

797 897 $

308 877 $

Fonctionnement

3 214 891 $

3 311 200 $

4 602 854 $

4 854 635 $

266 585 $

15 559 $

2012

TOTAL 2013

2012

5 855 284 $

5 833 788 $

49 037 $

353 621 $

170 263 $

48 897 $

49 037 $

6 208 905 $

6 004 051 $

2 283 $

2 711 $

2 188 143 $

1 855 023 $

3 214 891 $

3 311 200 $

5 403 034 $

5 166 223 $

266 585 $

15 559 $

492 672 $

775 943 $

PRODUITS Dons et produits des sections Autres

CHARGES

Excédent pour des fonds d’administration générale Excédent pour des fonds de fiducies de recherche

797 897 $

492 672 $

308 877 $

2 283 $

2 711 $

775 943 $

Excédent pour des fonds de recherche médicale Déboursements pour bourses de recherche

46 614 $

46 326 $

46 614 $

46 326 $

(819 573 $)

(715 663 $)

(819 573 $)

(715 663 $)

Virements entre caisses pour soutenir les activités des fonds de fiducies de recherche et de recherche médicale

(8 960 $)

31 710 $

(271 999 $)

(557 047 $)

280 959 $

525 337 $

0$

0$

SOLDE DES FONDS – début de l’année

701 740 $

654 471 $

2 060 505 $

1 841 609 $

1 576 000 $

1 720 000 $

4 338 245 $

4 216 080 $

SOLDE DES FONDS – fin de l’année

959 365 $

701 740 $

2 281 178 $

2 060 505 $

1 084 000 $

1 576 000 $

4 324 543 $

4 338 245 $

Pour obtenir un jeu complet d’états financiers et des notes y afférentes vérifiés par Grant Thornton s.r.l., veuillez communiquer avec le bureau national de la Fondation canadienne du foie.

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MERCI À NOS DONATEURS Le travail de la FCF ne pourrait être possible sans le soutien de personnes, d’associations et d’organisations généreuses. Nous remercions tous ceux qui ont investi dans nos programmes de recherche et d’éducation au profit de tous les Canadiens atteints d’une maladie du foie ou à risque de contracter une maladie du foie. Les donateurs de la période du 1er janvier au 31 décembre 2013 figurent dans la liste suivante. Tous les efforts ont été déployés pour assurer l’exactitude de la liste des donateurs présentée ci-dessous. Toutefois, dans l’éventualité d’une erreur ou d’une omission, veuillez communiquer avec Judy Thompson au 1 800 563-5483, poste 4945, ou à l’adresse clfdonation@liver.ca.

25 000 $ et plus AbbVie Corporation Astellas Pharma Canada Inc Boehringer-Ingelheim (Canada) Ltd Gilead Sciences Canada Inc Government of Alberta Healthpartners / Partenairesanté Janssen Inc Kenroc Building Materials Co Ltd Merck Canada Inc Novartis Pharmaceuticals Canada Inc OPS Federated Health Charities Campaign RBC Foundation Ken & Bette Sexton Sexton Group Vertex Pharmaceuticals Canada Incorporated

10 000 $ - 24 999 $ Dr Frank Bialystok Gary Browne Wallace Cheung Shmuel Farhi Fresco Bistro Italiano Hoffmann-La Roche Limited Patsy Hui Kathryn Kennedy LCBO One Marketing Inc

Scotiabank The John and Judy Bragg Family Foundation United Way of Greater Toronto Viva Pharmaceutical Inc

5 000 $ - 9 999 $ Bayer Inc Biocompatibles Inc Cadillac Fairview Corp Canadas Research Based Pharmaceutical Companies City of Markham Cogeco TV Construction Labour Relations Association of Newfoundland and Labrador Inc D-Tech Consulting Inc Engage Interactive Inc Ernst & Young Groupe Investors James R Harkins La Fondation Pierrot LeBrun Lohn Foundation Mackenzie Charitable Giving Fund Magnum Projects Ltd Order of the Eastern Star Alberta Lorne Paterson Robert L Conconi Foundation Rx&D

Summer Fresh Superior Tofu Ltd UDGA (Urban Desgin Group) University Health Network Mary Voteary World Chinese Business Association of Canada (WCBAC)

2 500 $ - 4 999 $ Almag Aluminum Inc ATCO Gas Bayer Foundation Bruce Cappel Nancy Eaton-Doke Margret Forker Government of Canada Government of Manitoba All Charities Campaign Korean Canadian Medical Association LAIR Centre Cecine Lam Jason Lee Mable Chadwick Foundation Duc Thang Mach National Leasing Group Inc NWM Private Giving Foundation - Lewis Family Fund Richmond Mandarin Lions Club Shoppers Drug Mart Specialty Health Network Robert A Steane TELUS Corp Tentes Fiesta The Jewish Foundation of Manitoba UBC Alma Mater Society VIMC Wailian Investment Group Inc Don & Wendy Wishart Worley Parsons Canada

1 000 $ - 2 499 $ 3249531 Canada Inc Aspac Developments Ltd Autumnwood Mature Lifestyle Communities Inc Yik-Fung Au-Yeung Gordon & Janet Baker William Barnett Sébastien Beaupré

Begin 2 Believe J Richard Bird Boissevain/Morton Donors Choice Murray Brasseur Bristol-Myers Squibb Canada Inc Brouse Holdings Inc Thomas Burns Canada Safeway Ltd Canadian Western Bank Capital Hill Community Association Sandra Cartledge Cenovus Energy Inc Dr Luke Chan Johnny Cheung D James Christie Stephen Chung City of Winnipeg Employee’s-Retirees’ Charitable Fund CN Employees & Pensioners Community Fund Gordon Collins Frances Cowan Delane Canada DP Social Club Golf Tournament Steve Duncombe Encana Corporation Fedmet Tubulars Future Possibilities for Kids Peter F Gibson Suzanne K Graham Grand Chapter of Alberta OES Betty Grosz Ilka Guttler Ingrid Guttler Haggerty Holdings Limited Bruce Hardy Michael D Horsch Ralph Hui Cynthia Hum IMprint Plus Industrial Alliance Insurance and Financial Services Inc Innomar Strategies Islamic Centre of Quebec Inc Janseen Parvinder S Jaswal Nadeem Jeddy Trish Kloberdanz Dr Mel Krajden Damon Kwan Haley Alexis Kwynn Shayna Langlois Julie Lanouette

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Le Groupe MD Sonny Leong Steve Lewis London Mah & Associates Ltd LoveGives LTP Sports Group Inc (Norco) Vien Ly Macdonald’s Prescriptions Manyee Lui Realty Marina Point Retirement Village GP Inc Fred Marks McCurdy Financial Jeffrey Mehr Metasoft Systems Inc Joyce Miller Moon Coin Productions Murrays Trucking Inc Margaret Neff Nexen Inc Chien Ngo Northern Mopars Auto Club Sandra Nymark Christine O’Connell Order of the Eastern Star Patricia Chapter 8 Pacific Energy Jim Patience Rexroth Bosch Group Rich Products of Canada Sonia Ruffolo Samuel Son & Co Ltd Chris Schouten Richard Senechal Dr Morris Sherman Tara Y Sinanan SLI Manufacturing Inc Russell Smith Roseanne So Anita M Speth Wayne D St John Doug M Stuve Edward Tam Allan & Shirley Taylor Dean Toye Ivan Trush United Way of Calgary & Area United Way of Winnipeg Wal-Mart Canada Group Wellington Laboratories Inc Karen Wiebe George R Will Anne Willard Owen Wong

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SUCCESSIONS Succession de Clarke Herbert Mills Succession de Eleanor L Sheppard

NOUS REMERCIONS TOUT PARTICULIÈREMENT CEUX QUI NOUS ONT DONNÉ « UNE BONNE RAISON DE CÉLÉBRER » EN 2013.

Succession de George Edwin Notman Succession de Gordon Lawson Edgar Succession de John Paff Succession de Joyce Winifred Wood Succession de Margaret Mary Harris Succession de Robert Riekman Succession de Shirley June McGinley Succession de Susan Thiessen

14e anniversaire Madison Mah, Edmonton, Alberta Vente de décorations de Noël au bénéfice de la FCF Adriana Percorilli, Edmonton, Alberta Birdies for Gramps Logan Yanick, American Junior Golf Association, Colombie-Britannique Activité de financement au bénéfice de la FCF Don et Debra A Simpson, Chilliwack, Colombie-Britannique

Succession de Violet Flora Ast Succession de Wilfred Whyte McCutcheon

PARTY! Bianca Pengelly, Winnipeg, Manitoba Tournoi de golf commémoratif Brian Miller Corey Miller, Tirecraft (provinces de l’Atlantique), Dartmouth, Nouvelle-Écosse 15e édition du tournoi de golf annuel Lower Deck (à la mémoire de Barry Martin) Mike Condy, Lower Deck Inc, Halifax, Nouvelle-Écosse 16e édition de la réunion annuelle des communicateurs navals (billets 50/50) Corey MacNeil, communauté des communicateurs navals des FMAR(A), Halifax, Nouvelle-Écosse 3e édition de la course annuelle de Kyle Niagara, Ontario Dîner de financement commémoratif de Marina Point à la mémoire de Kim Carter Committed volunteers of North Bay, North Bay, Ontario 3e édition du tournoi de golf annuel sur invitation Randy Moore Ottawa, Ontario Tournoi de volley-ball Begin2Believe, Ottawa, Ontario Tournoi de volley-ball LoveGives, Ottawa, Ontario Campagne de financement au bénéfice de la FCF Erika Swaby, Toronto, Ontario Gala de financement printanier de la KCMA Korean Canadian Medical Association (KCMA), Toronto, Ontario

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M E M B R E S

D E

L A

F C F

NOUS REMERCIONS TOUS NOS SUPPORTERS POUR LEUR ENGAGEMENT.

Les supporters de la FCF contribuent de façon importante aux efforts de représentation de la Fondation et aident à rendre possibles nos programmes de recherche, d’éducation et de sensibilisation. Joignez-vous à la communauté de la FCF pour connaître les nouveaux développements en recherche sur le foie et participer activement à l’amélioration de la santé du foie de tous les Canadiens. Pour en savoir plus, consultez le site www.liver.ca/fr.

AIDS Vancouver Island Osamah ALenezi Agnes Allen Manuela Alonzi Haitham Alsaeed Jennifer Anson Nigel Ayers Richard Ayuen Kim Bartlett Tracey Baudry Melanie Beaton Fred Beatty Shelley Beckstead Walter Beitlberger Abdelhak Bennina Michael Billins Mariam Bolos Leah Bosco Melanie Braga Pamela Brown Beverly Burke Jia Cai Louise Camilleri Carol Campbell Loreen Cane Chad Chang Jennifer Chen Alan Cromie Sheila Davis Famara Ddiédhiou Catherine Dennis Isabella Diamond Mark Dickson Marco Disipio Gary Doerr Ciaran Dolan Andy Donovan Raymond Doraty Michelle Dougan Yvette Drumgold

Harry Drummond Robert Eagleson Nancy Eaton-Doke Magdy Elkashab Ihab Farag Stephen Farmer Michel Fausther Fusion Media Allen Gales Constance Gallinger Robert Gaynor Grace (YeZhi) Geng Stephanie Gerber Jessica Gold Hunter Gordon Sonja Gould Jenessa Greenough Janet Greidanus Yaying Guo Stephanie Haggarty Jamie Heras Janet Hill Emily Ho Gaily Ho Richard Hooles Bo Hu Sarah Hughes Subburaj Ilangumaran iMD Health Canada Josh Ingram Jairan Jahani David Jameson Margaret Jassmann Michelle Johansen Arohumam Kan Wei Kang Barbara Keates Korosh Khalili Jean-Pierre Khlot Uwe Kreis

Archie Kwan Christopher H. Kwan Josephine Lai LAIR Centre Jeanette Langmann Regan Lavoie Kent Leung Steven Lewis G Ling Lin Stephen Loveless Yidan Lu Daryl Luster Erica Marks Maria Martins Nancy Massee Ragil Megasari Janice Melanson Shelby Miller Maria Mintcheva Brad Moore Robert Morin Roshanak Mosavimehr Alex Mota Mitra Motamedi-Heravi Elena Murgoci Shaun Navazesh Sam Ng Michael Nickerson Carla Osiowy Aaron Paas Len Paquin Rebecca Parrot-Migas John Parton Valerie Paul Maeghan Pearson Karen Persad Shannon Persaud Tolnay Dolores Petley Tamara Petrovic Karen Phillips-Tait

France Picard Cheryl Popit Jill Richardson Timothy Roach Samreen Sagani Brenda Sawada Kyle Schaub David Secord Kevin Sham Steven Smith Lina Spencer Karen St Aubin Ashley Stueck Lindsey Swaine Harley Syyong Sue-Anne Thiessen Margaret Thomson Krisztian Tolnay Barbara Treacy Alan Tung Jeanette Van Roosmalen Vanessa Vidas Michael Wagner Man Yue Wan Duncan White Janet Wiaderny N & M Wiederick Karen Wightman Karen Wightman Tom Wiley Brad Wilson Robert Wilson Yilin Wallace Wooden Dale Wooden Howard Yeung Eric Yoshida Zachry T&E Canada Inc Jiangyun (Wendy) Zhu

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B U R E A U N AT I O N A L 31 0 0 , AV E N U E S T E E L E S E S T, B U R E A U 8 0 1 , M A R K H A M ( O N TA R I O ) L 3 R 8 T 3 T É L . : 416 4 91- 33 53 T É L E C . : 9 0 5 7 52 -15 4 0 S A N S F R A I S : 1 8 0 0 5 6 3 - 5 4 8 3 COURRIEL : CLF@LIVER .CA W W W. L I V E R .C A / F R

N U M É R O D ’ E N R E G I S T R E M E N T D E L’ O R G A N I S M E D E B I E N F A I S A N C E : 1 0 6 8 6 2 9 4 9 R R 0 0 0 1


Canadian Liver Foundation - Annual Report 2013 (French)