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Revista digital del Celíaco

MARZO 2014

Catamarca

AÑO I – Edición Nº

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editorial Hay proyectos que suelen afianzar un ciclo y expresar todos los saberes asimilados. De esta manera, la publicación de una revista, que dé cuenta del resultado del aprendizaje que adquirimos a lo largo del año, en la materia : “Periodismo Especializado, es una buena ocasión para poner en “práctica” la teoría que absorbimos de manos de nuestros educadores y para evidenciar que somos capaces de dar marcha a este proyecto. Por otro lado, estamos convencidos que estar bien informados nos permite disipar todo tipos de dudas, donde la información será el instrumento ideal para sensibilizar y concientizar a la sociedad, con respecto a la integración al celíaco a la comunidad. Es por esto que nos planteamos sumar nuestra energía, para que saliera a la luz este primer número de la revista digital “ASI SOMOS” donde esperamos complementarlos con las instituciones que ya trabajan para ayudar a los celíacos y lograr una mejor calidad del mismo. Cada mes volcaremos en esta publicación, información, novedades, entrevistas, inquietudes, consejos y todo aquellos que consideramos importante para compartir.

staff

Idea y Producción Pablo Daniel Soria Tapa y Contratapa Fotos tomadas de internet

Agradecemos en la oportunidad a la Asociación celíaco filial Catamarca, por abrirnos las puertas y permitirnos trabajar libremente. Este es el camino que adoptamos para sumar y nuestro deseo de aportar.

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Índice 4-5 Editorial

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ENTREVISTAS Patricia Iacovich “Ser celiaco en Catamarca”

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INTERPRETACIÓN ¿Qué es la celiaquía?

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OPINIÓN Una vida sin gluten

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CAMPAÑA DE DIFUSIÓN

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Afiches

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Si Ud. piensa que puede ser celíaco o conoce alguien que podría serlo, concurra a su médico clínico o gastroenterólogo.

4431 8-9

ASOCIACION CELÍACA DE CATAMARCA ROJAS 276 (AYACUCHO Y JUNIN) TEL: (3834) 424656 celiacoscatamarca@arnet.com.ar

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ENTREVISTAS SALUD

Entrevista a...

Patricia Iacovich La realidad de los Celíacos Patricia Iacovich es la actual presidenta de la Asociación Celíaca Argentina filial Catamarca, quien junto a un nutrido grupo de compañeros luchan por mejorar los derechos de los celíacos en la provincia.

Las implicaciones humanas, personales y familiares de esta enfermedad son amplias y afectan a la salud, la economía y la forma de vida de las personas. Patricia Iacovich nos inserta al” mundo del celiaco con todos los problemas y restricciones alimenticias que conlleva la enfermedad”. -¿Qué es la celiaquía? - La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Actualmente, la incidencia es mayor en mujeres, que en varones. Se dice que la celiaquía entonces, es una condición autoinmune, es decir que el sistema de defensa de los celíacos reconocería como "extraño" o no perteneciente al organismo, al gluten, y produciría anticuerpos o "defensas" contra el mismo. Estos anticuerpos revocarían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos. - ¿A dónde encontramos el gluten? - Como te decía, además de la forma natural en el trigo, la cebada, el centeno, la avena y el triticale, (que es un híbrido de trigo y centeno) encontramos en aquellos alimentos que de forma tradicional se elaboran con estas materias primas. Por ejemplo en pan, fideos, pizzas y cerveza, etc. También lo encontramos en otros alimentos que utilizan este tipo de materias primas como recurso tecnológico para aportar algunas cualidades organolépticas, por ejemplo textura en algunas salsas, volumen en fiambres y/o embutidos, etc. -Patricia, en la actualidad: ¿Se puede prevenir? -Esa es una pregunta que todo el mundo se hace, y la respuesta lamentablemente es No. No, porque no se sabe la causa exacta que hace que una persona presente esta intolerancia. Sin embargo, el diagnóstico precoz, y excluir inmediatamente el gluten de la dieta, evitan y previenen ciertas situaciones y futuras complicaciones.

-¿Quiénes padecen celiaquía? ¿Existe alguna estadística? -En general se estima que la enfermedad celiaca afecta a 1/100 personas. Pueden padecerlo tanto niños como adultos y tiene un componente genético importante, por lo que suele ser frecuente que dentro de una misma familia haya más de un caso. Se calcula que por cada paciente diagnosticado hay muchos otros que, siendo celiacos, permanecen sin diagnostico. -El hecho de no poder consumir gluten ¿Puede producir algún perjuicio en el normal desarrollo de las personas afectadas? -No!.. (Pasan unos segundos y agrega) El gluten no es en absoluto una proteína indispensable, pudiendo ser sustituida por otras proteínas vegetales o animales sin que la sustitución afecte en lo más mínimo al normal metabolismo del organismo. -¿Es cierto que la celiaquía es una enfermedad que sólo se detecta en la infancia? -Es totalmente falso. Puede desarrollarse a cualquier edad de la vida, en personas con riesgo genético a padecerla y que consumen gluten -¿Cuál es el tratamiento de la enfermedad celiaca? - Resulta fácil enunciar el tratamiento, pero no tan fácil que el paciente celiaco lo ponga práctica. El único tratamiento válido consiste en excluir de la dieta del celiaco los alimentos que contienen gluten y centrar su dieta en aquellos productos que, en su origen, no contienen gluten. El único tratamiento eficaz es una dieta sin gluten, y debe seguirse durante toda la vida. - Cree usted que la sociedad conoce esta enfermedad? (Sin vacilar responde) -No mucho. Si bien es cierto que en los últimos años se ha avanzado mucho en esto y hoy en día esta enfermedad es mucho más conocida, aún queda camino por recorrer.

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-¿A quién puedo acudir para que me oriente y me ayude? -Las asociaciones de celíacos están para aconsejarte y escucharte. Ellas disponen de amplia experiencia y no te sentirás solo en tu lucha.

- Entonces ¿Qué significa realmente la expresión “Sin gluten”? -El término “Sin gluten” significa que ese alimento tiene un contenido en gluten inferior a 20 ppm (partes por millón).

-¿Cuál es el objetivo de la Asociación, que preside? -La filial tiene por objeto agrupar a todos los celiacos catamarqueños, trabajar conjuntamente para ellos, pero solamente hay en ella 400 oficialmente reconocidos. La Asociación tiene un registro extraoficial de más o menos 500 catamarqueños con enfermedad celiaca. Nuestra ONG brinda información sobre esta enfermedad que para nosotros es una condición con la que nos toca vivir. En ella se informa acerca de las novedades y de las actualizaciones de alimentos, bebidas y medicamentos entre otras actividades.

-¿Cuáles son las Leyes que reglamenten la enfermedad Celíaca? -A nivel nacional, la Ley Nacional Celíaca - Nº 26.588. Si recordamos, la adhesión de Catamarca a la ley nacional de celiacos fue aprobada el 05 de Mayo de 2013, donde declaraban de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca. Por último, la adhesión del municipio a la Ley Celíaca Nacional Nº 23588. La situación actual en la ciudad de San Fernando del Valle de Catamarca se puede observar muchas veces la falta de conocimiento y claridad. Esta situación conlleva a brindar de manera insuficiente y errónea la prestación del servicio.

-¿Cuáles son las campañas de difusión y prevención de esta enfermedad desde la Asociación, que realizan? -Nosotros somos una ONG sin fines de lucro que funciona en una pequeña oficina que nos presta el Ministerio de Salud. Realizamos difusión a través de los medios de comunicación, también brindamos charlas de capacitación en las escuelas o en lugares donde siempre se nos convoque o donde veamos que nos podemos introducir, ahí estamos. Esto es importante porque se va dando a conocer y la gente va teniendo en cuenta esta enfermedad. En estos últimos meses, la gente ya está más accesible y se interesa más, pero queda mucho por recorrer porque esto es un camino largo. Ser celíaco e insertarse socialmente no es fácil por todos estos factores que implica y obliga esta enfermedad. -En cuanto a la identificación ¿Cuál es el símbolo que usan las asociaciones de celíacos para indicar que un producto es “Sin gluten”? -Existe un símbolo, formado por una espiga tachada dentro de un círculo, que es el símbolo internacional. Además existe otro símbolo que identifica que un producto es “Sin gluten” y que una empresa externa (certificadora) la avala, siendo más restrictivo en el contenido en gluten (10 ppm).

-Sin lugar a dudas, un tema complejo. A su entender ¿A qué problemas principales se enfrenta hoy un celíaco? -Sin duda ninguna, a tres: saber que lo es; saber con total seguridad qué alimento contiene gluten y cuál no; el precio abusivo del pan, productos sin gluten. En la provincia se está trabajando en la cobertura integral de la enfermedad Se estima que en Catamarca, por cada celiacos diagnosticado, existen otros 8 que no lo están.” todo esto determina un desconocimiento generalizado de la enfermedad”, señalo Patricia. A partir de esta entrevista enriquecedora ,desde este espacio, queremos incitar a que exista un mayor conocimiento e invitar a reflexionar sobre la celiaquía, tratando de colaborar con la calidad de vida de celiacos, rompiendo las barreras sociales en la actualidad y donde existan mayor políticas públicas implementadas. Adhiriendo a nuestro discurso (remató Patricia- soltando una sonrisa) “y también por el par nuestro de cada día… pero sin gluten y totalmente apto”. La celiaquía se ha vuelto una enfermedad popular, donde cada vez más personas la padecen y muchos no lo saben.

- Cuando hago la compra ¿Cómo puedo saber qué alimentos puedo consumir? -Debes recordar los alimentos genéricos, donde no es necesario y no encontrarás ninguna indicación. En el resto, busca la leyenda, el sello o la indicación “Sin gluten” y/o asegúrate que no lo tiene mediante la lectura de los ingredientes de la etiqueta del producto -Desde la ingenuidad, este periodista novato pregunta: ¿Un producto “Sin gluten” quiere decir “Cero de gluten”? -(Sonriente, contestó rápidamente) No. En la práctica no es posible determinar el cero absoluto ni en gluten ni en ningún otro componente. Además, en el caso del gluten, a diferencia de lo que ocurre con los alérgenos, tampoco es necesario determinar el cero absoluto para asegurar la inocuidad del producto.

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INTERPRETACIÓN

¿Qué es SER CELÍACO? Marco legal

Leyes que reglamenten la enfermedad Celíaca Hay muchas dudas respecto a la legislación que protege a los celíacos, a modo clarificador, mencionamos en distintos niveles, las que reglamentan sobre la enfermedad celíaca A nivel nacional: Ley Nacional Celíaca - Nº .26.588 Decreto Reglamentación Ley Nº26.588 Código Alimentario Argentino – Ley Nº 18.284 A nivel provincial La adhesión de Catamarca a la ley nacional de celiacos fue aprobada el 05 de Mayo de 2013. Declárese de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca. Sancionada: Diciembre 2 de 2009 Promulgada de Hecho: Diciembre 29 de 2009 A nivel municipal La adhesión del municipio a la Ley Celíaca Nacional Nº 23588 y faculta al D.E.M a realizar convenio con la Asociación Celiaca Argentina filial Catamarca, a fin de realizar acciones conjuntas relacionadas con la información a enfermos celiacos.

Difícil y sencilla al mismo tiempo la contestación a esa pregunta. En Argentina, una de las más frecuentes enfermedades gastrointestinales, es la enfermedad celíaca y se estima que afecta a 1 de cada 100. Más importante aun que el 90% de los potenciales celíacos permanecen sin diagnosticar. La enfermedad celíaca (EC) es una condición permanente de intolerancia al gluten de la dieta, la más frecuente de la especie humana, en individuos genéticamente predispuestos. Se caracteriza por una lesión de la mucosa del intestino delgado, en toda su extensión, como resultado de una respuesta inmunológica inadecuada ante la ingesta de gluten. ). El único tratamiento consiste en una estricta dieta libre de gluten a lo largo de toda la vida. La enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida. Los síntomas más comunes son: diarrea crónica pérdida de apetito y de peso, distensión abdominal, alteraciones del carácter y retraso de crecimiento en el niño (ver infografía).Con respecto al diagnóstico y tratamiento, recalcar que puede ser difícil de diagnosticar porque algunos de sus síntomas son similares a los de otras enfermedades. Las personas con enfermedad celíaca pueden tener la enfermedad por muchos años sin recibir diagnóstico o tratamiento. El único tratamiento para la enfermedad celíaca es una dieta sin gluten. Si no consume gluten, el intestino delgado sanará. Si consume gluten o productos que contienen gluten, la enfermedad celíaca seguirá dañando el intestino delgado. De acuerdo a especialistas se logra a través de la dieta, una mejoría notable de los síntomas de la enfermedad, aunque no todos los seres humanos poseen la capacidad psicológica de adaptarse tan rápidamente a un cambio abrupto en lo que atañe a su alimentación. Recibir el diagnóstico que confirme la enfermedad Celiaca supone un cambio rotundo en la vida como de su familia, el surgimiento de sentimientos encontrados y por ende millones de interrogantes. Las implicaciones de “ser celiaco“afectan la salud, la economía, y la forma de vida de las personas. La sociedad debe tomar conciencia de ello y adaptar leyes, para responder a las necesidades del colectivo celiaco. Sociabilizar el conocimiento y la información al conjunto de los celíacos de cada localidad para que entiendan qué les sucede y cómo deben encarar esta nueva condición de vida y cuenten con todas las herramientas disponibles a su alcance. En los últimos años, la acción de estado, la toma de conciencia y compromiso de las empresas productoras, permitió avanzar en la inclusión obligatoria del logo. Esta medida facilita la identificación de productos libres de gluten, haciendo la tarea de comprar más ágil y cómoda. A fin de facilitar la vida del celiaco, asociaciones, trabajan incansablemente con organismos oficiales, acercando reclamos, sugerencias y necesidades. Por último y no menos importante, los especialistas enfatizan que la celiaquía puede alterar las condiciones de vida, no sólo por la forzosa modificación en los hábitos alimenticios, sino también por los problemas psicológicos que puede involucrar el hecho de padecer una dolencia crónica y requiere la atención y acompañamiento del entorno.

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Infografía

INTERPRETACIÓN NUEVAS TECNOLOGIAS. Páginas web que contribuyen al celiaco

Una vida,

La Asociación celíaca filial Catamarca Es una organización civil sin fines de lucro, que nació como respuesta a un grupo de celiacos. La filial tiene por objeto agrupar a todos los celiacos catamarqueños para poder brindar atención, contención, información y capacitación a los mismos. Cuenta con sede propia, ubicada en calles Rojas 255 en la ciudad de San Fernando del Valle de Catamarca, su actual presidente es Patricia Iacovich, donde la comisión directiva une sus esfuerzos para alcanzar los objetivos establecidos. Dentro de la filial encontramos valores como: de solidaridad, servicio, inclusión y compromiso. Incansablemente, vienen trabajando hace veinte años, para poder mejor la calidad de vida de la comunidad celiaca. Uno de sus grandes logros fue la panadería que puso en marcha a través de un convenio de cooperación con el Ministerio de Desarrollo Social, donde trabajan en la elaboración de productos seguros y confiables para seguir la dieta estricta que requieren los celiacos. Dato Según un informe con el que cuenta la filial 1 de cada 100 habitantes es celiaco. Desde la Asociación informaron que en la actualidad cuentan con un padrón de 650 celíacos registrados, aunque se estima que hay muchos más de acuerdo a la población actual. Mientras se dio a conocer que por semana a la Asociación llegan entre 3 y 4 nuevos pacientes, a quienes se les detectó ya sea recientemente la afección, o porque no conocían el lugar.

El internet es la herramienta tecnológica más revolucionaria y poderosa de todas, hasta tal punto que transformó y sigue transformando el estilo de vida de millones de personas en todo el mundo. Un sitio web hoy en día es un medio de comunicación global a las necesidades requeridas por las personas que navegan por Internet. La era digital ya es una realidad y la comunicación es fundamental. Estas son algunas páginas web que son útiles para la comunidad de celíacos, que permiten averiguar si un producto alimenticio es o no apto para ser consumido, cuentan con foros, noticias novedades, consejos y muchos más.

www.celiaco.org.ar www.ley-celiaca.com.ar www.celiacosargentinos.com.ar www.acela.org.ar www.serceliaco.com.ar www.msal.gov.ar/celiacos http://www.cedice.com.ar http://celiacos.blogspot.com.ar

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OPINIÓN

Una vida

sin gluten Por Pablo Daniel Soria

En una sociedad donde prevalece la cultura al trigo, las personas disfrutan “el pan nuestro de cada día”, mientras que para otras… puede ser el peor enemigo. ¿A que me refiero? Imagínese por un momento que un día despierta y le dicen que ya no puede desayunar con sus facturas y bizcochitos; que no podrá disfrutar el sabor de la cerveza que comparte con sus amigos, mientras mira el partido de futbol. Que será mejor no pedir pizza y dejar de lado la pasta de la nona, que agasaja cada domingo. Imagínese que un día le dicen que es celíaco y que tiene que cambiar todos sus hábitos alimenticios. Esteban López tomó conocimiento de que su hija Ivana, es celíaca cuando ésta tenía un año. A Valeria, un análisis de sangre le hizo saber que sus hábitos alimentarios deberían cambiar por completo a los 33. María Eugenia, de 31 años, tras hacerse una endoscopia, comprendió finalmente el motivo de su extrema delgadez. Cada vez son más las personas que descubren que tienen que alimentarse de otra manera, y se sienten solos y temerosos. Las personas que padecen celiaquía sufren intolerancia al gluten, una proteína que está presente en diferentes cereales, como la cebada, el trigo y el centeno. Esto se traduce en la práctica a que todos aquellos alimentos que estén elaborados con estos cereales, o incluso sus derivados, pueden producir reacción inflamatoria en las mucosas del intestino delgado. Los especialistas de la salud no saben con certeza la razón que produce la reacción del sistema inmunológico al gluten en las personas con la enfermedad celíaca, no existe cura para esta circunstancia, pero, existen formas para remediar los síntomas. Todo celiaco debe saber y aprender de la importancia de la exclusión total del gluten de la dieta. Queda clara la necesidad y obligación de seguir una dieta sin gluten, donde es el único tratamiento efectivo para EC. El cumplimiento de la dieta es muchas veces no satisfactorio debido a las ingesta inadvertida de gluten por falta de información precisa de los pacientes sobre productos aptos y errores de identificación de los productos comerciales. Es necesario insistir para que exista un mayor conocimiento por parte de toda la comunidad acerca de la enfermedad celiaca, los problemas cotidianos con que se encuentran. Aspectos como la compra de alimentos, lectura de alimentos, salir a comer afuera, conceptos de contaminación cruzada. Es importantísimo que la sociedad comprenda el verdadero significado de ser celiaco. Ayudar a construir un estilo de vida sostenible y adaptado como también no pecar por ignorantes ¿Sabes que es lo fundamental? Es que los celíacos tengan cada vez menos complicaciones y el mundo sea un lugar más agradable ante sus necesidades. ¡Entre todos lo podemos hacer!

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Algunas personas siguen tolerando una sociedad profundamente ignorante en cuanto a lo que significa ser celíaco y su correcta alimentación. Testimonios de una enfermedad, que a pesar de las leyes y su difusión, en la actualidad sigue encontrando dificultades en la vida cotidiana y pide más sensibilidad.

“Después del diagnostico y enterarme de la enfermedad, me resulto angustioso y doloroso, llevar el cambio de estilo de vida. Pero con información válida y viable uno puede salir para adelante.” Valeria

“Existe el etiquetado engañoso de los alimentos, en el mercado. Uno tiene que tener una lista de alimentos aptos. Además, llevar una dieta sin gluten es realmente costosa.” Esteban

“Cuando uno sale a comer afuera con amigos todo es un tema, ya que son escasos los lugares que cuentan menú para celiacos o no están capacitados los mozos.” María Eugenia

Productos celíacos cada vez más costosos Además de los problemas que sostiene la enfermedad celíaca a los que sólo se puede hacer frente a través de una correcta dieta sin gluten de por vida, se añaden los aumentos desmesurados de los productos sin gluten, en los últimos tiempos en el mercado. Para mejorar su salud y revertir muchas de sus inconvenientes, los pacientes celíacos precisan como único tratamiento, una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. Mantener esta alimentación constituye una serie de dificultades, por su elevado costo y por la prohibición absoluta de consumir alimentos derivados del trigo, centeno, cebada y avena. Los alimentos para celíacos sufrieron un notable aumento que llevó a la canasta básica de $990 a más $1.450 en los últimos meses, de acuerdo a datos proporcionados por la Asociación Celiaca Argentina. A tono con los aumentos en la canasta básica familiar, los alimentos para celíacos también sufren incrementos a diario. El mercado de alimentos, puntualmente el catamarqueño, no ofrece una gran variedad de alimentos sin gluten, a diferencia de lo observado en otras provincias. Esta oferta limitada está dada porque la enfermedad celíaca era consideraba, hasta hace unos pocos años, una enfermedad extraña. Se diagnosticaba poco, y dado el escaso número de pacientes y la baja demanda de productos especiales, no constituía, probablemente, un mercado de negocios interesante. Tras la fuerte suba de los precios en todos los rubros, señalar que la inflación afecta doblemente a un celíaco, donde además de tener que lidiar con la adquisición, en momentos de abonar es muy costoso. Hoy en día, los celiacos acostumbrados a los sobreprecios en los productos sin gluten, de acuerdo a las últimas medidas económicas han llevado a los precios a cifras inalcanzables. En lo particular y después de haber comprobado en los supermercados, es necesario que existan acciones similares a los precios cuidados. Que exista un compromiso asumido por el gobierno Nacional, los supermercados, los distribuidores y proveedores para poder cuidar el bolsillo de las personas afectadas por las celiaquías ¿Sería mucho pedir?

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DIFUSIÓN En estos días se gestiona una fuerte y activa campaña de difusión, para concientizar a la gente y exista una mayor sensibilización sobre la problemática. A continuación se expone algunos afiches:

ROJAS Nº275 – (AYACUCHO Y JUNIN) –TEL:( 3834) 424656 - 154626640 Página | 10


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Revista digital "ASI SOMOS"  

Trabajo final para Periodismo especializado.

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