INDUSTRIAL DESIGN THESIS - BLINDNESS

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MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES MASTER MANAGEMENT DU DESIGN ET DE L’INNOVATION

2021

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE

FA M I N D O R I A N




La perte d’auto la perte de la d’autonomie fac la vue. La pert face à la perte perte d’autono la perte de la d’autonomie fac la vue. La pert face à la perte MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA PERTE DE LA VUE.


onomie face à vue. La perte ce à la perte de te d’autonomie e de la vue. La omie face à vue. La perte ce à la perte de te d’autonomie e de la vue. La



M E RC I .

Je tiens à adresser mes remerciements à toutes celles et ceux

qui ont participé et contribué de près ou de loin à l’élaboration de ce mémoire.

Je tiens dans un premier temps à remercie l’équipe

pédagogique du Master Management du Design et de l’Innovation de l’Ecole de Design Nantes Atlantiques, et tout particulièrement Lauréline Vantorre, pour ses nombreux conseils et leur qualité, me permettant de réaliser ce mémoire dans les meilleures conditions. Mes remerciements s’adressent également à l’ensemble des intervenants de l’Ecole de Design Nantes Atlantiques pour leur accompagnement depuis la naissance du sujet.

Je tiens par ailleurs à remercier les personnes que j’ai eu la

chance de rencontrer dans le cadre de mes recherches, qui m’ont apporté énormément de connaissances. Ainsi, je pense à l’Association APRIDEV à Lyon, dans laquelle j’ai eu la chance de rencontrer Anne Renoud, Jean-Dominique Pigeon et Véronique Riffaut. Ils m’ont également permis de rencontrer de nombreux déficients visuels, dont Teddy et Gilles Collet, à qui je transmet mes amitiés les plus sincères. Mes pensées s’adressent également à Lise Wagner, responsable accessibilité chez Okeenea et tutrice de mon projet de fin d’études, pour sa bienveillance et son interêt pour le sujet.

Merci également à tous les professeurs, intervenants,

professionnels croisés, rencontrés au cours de ces cinq dernières années, qui m’ont aidé à développer cette passion pour le design.

Enfin, je remercie profondemment mes proches et mes

collègues pour leurs encouragements, leur bienveillance et leur aide précieuse dans l’élaboration de ce travail.

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A B S T R ACT

This thesis deals with two concepts: visual impairment and autonomy. These two notions are closely linked since the first influences the second. It is indeed a brutal disruption that occurs in the life of the persons who loses their sight. In fact, this is the situation of many millions of people around the world. To be precise, more than 250 million people around the world are affected. Numerous activities and areas are therefore affected to a greater or lesser extent. However, there is no single situation, but as many as there are people. This is what makes visual impairment a particularly complex disability to understand, both in terms of defining it and in terms of detailing its specific features and consequences.


Although more of a medical subject, design does have a role to play here. The designer’s empathetic approach brings to light aspects of visual impairment that are little dealt with, or are delicate. This is why, throughout this thesis, the reflection will be punctuated by points of view specific to the design discipline.

9


CHAPITRE

1

CHAPITRE

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

2

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

PARTIE A : AU FIL DES SIÈCLES, UNE DÉFINITION QUI ÉVOLUE

PARTIE A : UNE PLACE EN SOCIÉTÉ PROBLÉMATIQUE

Introduction à l’infirmité

Comprendre la déficience visuelle pour un voyant

Exclure, diviser, rejeter : des logiques radicales Commencer à aider, à agir : vers une meilleure considération de l’infirmité Vers une inclusion de plus en plus généralisée de l’infirmité

PARTIE B : VERS UNE DÉFINITION CONTEMPORAINE DU HANDICAP

Une intégration à la vie sociétale compliquée Communiquer et être déficient.

PARTIE B : DE LA SOCIÉTÉ À L’INDIVIDU, DES IMPACTS SOCIOLOGIQUES AUX IMPACTS PSYCHOLOGIQUES Une condition sociale qui amène à se refermer sur soi-même

Une première tentative de définition du handicap

Une prise de conscience de la notion de temps

Aujourd’hui, qu’est-ce-que le handicap ?

Faire le deuil d’un organe qui est encore là

Au-delà d’une définition, différentes formes de handicap

PARTIE C : LA DÉFICIENCE VISUELLE : UN HANDICAP COMPLEXE ET PARTICULIER À DÉFINIR Avant la déficience, qu’est-ce-que la vision ? Déficience visuelle : non pas une mais plusieurs définitions Les principales causes de la déficience

PARTIE C : ENTRE ÊTRE OU DEVENIR, DEUX SITUATIONS DIFFÉRENTES Différences entre déficience innée ou déficience tardive La déficience tardive, une épreuve à surmonter : réapprentissages et processus d’adaptation Devenir déficient, un espoir gardé


CHAPITRE

3

CHAPITRE

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

PARTIE A : ÊTRE AUTONOME, C’EST QUOI ? Définition de l’autonomie au quotidien

4

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

PARTIE A : UNE COMPENSATION D’ABORD CORPORELLE : IMPORTANCE DES SENS DANS LE PROCESSUS DE RÉADAPTATION

Cette autonomie, comment s’évalue-t-elle ?

Le concept de vicariance : quand perdre un sens revient à compenser par les autres

Un impact différent selon la déficience : la complexité à trouver des solutions universelles

Comprendre son environnement sans la vision : quelles perceptions ? Des captations fractionnées à une compréhension globale : un processus cognitif

PARTIE B : DES HABITUDES BOULEVERSÉES : IMPACT DE LA DÉPENDANCE SUR LE QUOTIDIEN La définition du quotidien : une notion floue

PARTIE B : UNE COMPENSATION MATÉRIELLE : DES SOLUTIONS EXISTANTES AUX SOLUTIONS INNOVANTES

Différents aspects du quotidien impactés

Les compensations existantes : offre actuelle des solutions

Des conséquences différentes selon l’âge

Des projets innovants La déficience visuelle, un marché de niche ?

PARTIE C : LA VOLONTÉ, VECTRICE D’INDÉPENDANCE ? Qu’est-ce que la volonté et comment s’évalue-t-elle ? La volonté, seule composante de l’autonomie ?

PARTIE C : VERS UNE RÉADAPTATION PARTICULIÈRE REDEVENIR AUTONOME EN CUISINE La cuisine : une activité nécessaire et sociale Être indépendant en cuisine éviter la perte de lien, la malbouffe et favoriser l’estime de soi Des gestes plus ou moins complexes à appréhender



« À l’égard de celui en qui les sensations de la vue et du toucher seraient perpétuellement contradictoires, je ne sais ce qu’il penserait des formes, de l’ordre, de la symétrie, de la beauté, de la laideur [...] 1 »

1 DIDEROT D., Lettre sur les aveugles à l’égard de ceux qui voient, 1749


I N T RO D U CT I O N

INTRODUCTION

14

L

a déficience visuelle, voilà un sujet vaste et complexe, tant dans ses causes que dans ses conséquences. S’il est peu connu, voire délaissé, c’est sans aucun doute parce qu’il ne touche qu’une partie de la population

mondiale. Pourquoi après tout s’intéresser à ce qui ne nous concerne pas ? Pourtant, à en croire l’Organisation Mondiale de la Santé et sans pour autant donner de chiffres détaillés, le monde assiste à un vieillissement de la population ainsi qu’à une croissance démographique qui ne peuvent qu’augmenter le risque de déficience visuelle chez les individus2.

D’autre part, il semble évident qu’en passant de plus

en plus de temps devant les écrans, notre vue ne profite guère d’améliorations. Mais n’est-ce pas là seulement une idée-reçue ? Est-ce une réalité ? Après tout, peu importe, puisque ce ne sera pas le sujet de ce mémoire.

Si le sujet est intéressant à traiter, ce n’est pas

dans le but de trouver un coupable, mais bien plutôt de comprendre ce que cela implique d’être déficient visuel.

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE

2 WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018


INTRODUCTION

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Ne s’est-on jamais dit qu’à choisir, nous préférerions perdre notre bras plutôt que nos yeux ? C’est pourtant ce que vivent plus ou moins sévèrement plus d’un milliard d’individus sur la Terre3. Plus ou moins sévère, la déficience visuelle est un sujet de recherche complexe, puisqu’il met en œuvre de nombreux processus cognitifs et biologiques. Mais si les yeux sont si précieux, c’est parce qu’ils nous permettent de comprendre et d’appréhender le monde, de capter l’essentiel des informations nécessaires à notre évolution, de transmettre une émotion, de parler sans les mots.

Ce sens particulier qu’est la vue sera dans ce

mémoire mis en relation avec l’autonomie. Définie comme la capacité à ne pas être dépendant d’autrui, l’autonomie est ce qui conditionne notre vie4. Si nous devenons adultes, c’est avant tout dans l’accomplissement de toute forme d’autonomie : financière, émotionnelle, physique… Seulement, nous verrons au cours de ce mémoire qu’elle peut être largement remise en cause par la déficience visuelle. C’est précisément en cela que le sujet est intéressant, tant il demande des solutions, qui pour l’heure

3 WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid, [en ligne], 2018 4 LAROUSSE, Autonomie, [en ligne]

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


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n’existent pas, ou sont pour beaucoup inaccessibles. Pourquoi la canne blanche est efficace, et pourtant peu acceptée par les malvoyants ? Comment travailler sans la vue ? Comment cuisiner ? Le thème s’ouvre à une infinité de questions pour la plupart en suspens, qui n’ont jamais été traitées, ou qui n’ont pas donné de réponses concluantes.

Cette infinité de questions sera, au cours de la

réflexion, centrée sur le quotidien. Notion compréhensible par tous et pourtant complexe à définir, ce dernier est à comprendre comme ce qui relève de la vie de tous les jours et n’a donc rien d’exceptionnel . Mais est-ce simplement cela, le quotidien des déficients visuels ? N’est-il pas finalement exceptionnel5, tant il prend une forme différente chaque jour.

Ce mémoire s’efforcera de mettre en lumière la

déficience visuelle, en répondant à la question suivante :

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE

5 LAROUSSE, Quotidien, [en ligne]


17

Quel est l’impact de la déficience visuelle sur l’autonomie des individus dans leur quotidien ?

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


18 MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES CHAPITRE : NUMÉRO 1

PAGES : 18 - 83

SUJET DU MÉMOIRE : LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE.


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L’infirmité, voici un thème particulièrement intéressant à traiter. Si au premier abord, la réflexion semble ne pas traiter spécifiquement de la déficience visuelle, c’est parce que cette dernière constitue un handicap, et que celui-ci doit d’abord être appréhender avant de rentrer dans de plus profond détails. L’histoire en apprend énormément sur le traitement de l’infirmité, toujours placé comme une tare, la conséquence d’une faute, un poids à porter. C’est de ce bagage là dont il s’agit de parler. S’il semble qu’aujourd’hui le handicap est une réelle notion présente en société, et que nous tentons de plus en plus d’opter pour des logiques inclusives, ce ne fût pas toujours le cas, bien au contraire. Durant les siècles passés, la déficience visuelle a tantôt fait figure d’exception, tantôt été traitée comme n’importe quelle autre infirmité.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

Non pas pour simplement étaler et dérouler des faits, cette partie aboutira sur la compréhension de la déficience visuelle et ses principales causes.


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DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

AU FIL DES SIÈCLES, UNE DÉFINITION QUI ÉVOLUE.


L’

23 PARTIE A

I N T RO D U CT I O N À L’ I N F I R M I T É

infirmité fait partie depuis toujours de l’Homme et est intrinsèque à sa définition. Se définissant selon le Larousse comme « L’altération définitive d’une fonction de l’organisme, d’origine congénitale ou acquise »6, l’infirmité fait figure de différence au sein

de la collectivité. Le regard porté sur l’infirmité a évolué au cours de l’histoire, dû notamment aux idéologies politiques, religieuses, à divers législations ou comportements sociétaux7. Au cours de l’histoire, différentes logiques ont prédominé la façon dont l’infirmité fût perçue et dont le handicap l’est encore parfois aujourd’hui.

Avant de parler de déficience visuelle ou de handicap sensoriel,

commençons tout d’abord par parler plus généralement de handicap. Si la déficience est certes plus ou moins visible de l’extérieur, par autrui, elle n’en reste pas moins un handicap au quotidien pour les personnes concernées. Encore aujourd’hui, les personnes atteintes de déficience visuelle et plus généralement, en situation de handicap font face à l’altérité, au rejet, à l’exclusion d’une vie sociale, complète ou partielle. Se pose alors la question de comprendre quelle est leur place dans la société, non seulement de nos jours mais également de mettre en lumière les différentes logiques et étapes au cours de l’histoire qui ont, d’une façon ou d’une autre, causé le regard porté aujourd’hui sur le handicap. Mais avant de rentrer en détail dans les différentes logiques

6 Définition du Larousse [en ligne] 7 CAGNOLO M.C., « Le handicap dans la société : problématiques historiques et contemporaines », Humanisme et entreprise, n°295, 2009, p59

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

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et idéologies qui ont rythmés l’histoire, il convient dans un premier temps de bien définir les notions auxquelles nous nous réfèrererons dans ce mémoire.

Tout d’abord, parlons de l’infirmité, qui se définit selon le

dictionnaire Larousse comme « l’altération définitive d’une fonction de l’organisme, d’origine congénitale ou acquise »8. Il est important de dire que l’infirmité conduit au handicap, et bien que nous ne parlions plus vraiment d’infirmité aujourd’hui,9 les deux termes ont un lien de cause à effet. Le handicap, notion d’apparition relativement récente10 se définit selon Larousse comme la « limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société due à une altération des capacités sensorielles, physiques, mentales, cognitives ou psychiques »11. Celuici se comprend davantage comme la conséquence de l’infirmité que comme une notion différente. Ce terme dérive à l’origine du monde du sport et plus particulièrement du monde hippique et du golf, où il désignait une pratique d’échange, puis une charge supplémentaire donnée à un cheval pour égaliser les chances12. Il possède d’ailleurs aujourd’hui encore cette définition, mais a peu à peu évolué pour remplacer le terme d’infirme ou d’invalide.

En ce sens, il permet de reconnaître, outre une appellation

moins péjorative, la non-responsabilité de l’individu, mais davantage celle du monde qui l’entoure. Par ailleurs, il est intéressant de rappeler, tel que le fait Maudy Piot dans son article « L’imposture du handicap » que finalement nous sommes tous porteurs d’un handicap, celui d’être différent de notre voisin, de notre ami, de nos pairs13.En revanche, cette dernière a toujours dérangé, désordonné un monde bien rangé, parfait, lisse. Et cela nous amène naturellement à regarder en arrière, puisque si cette différence perturbe encore de nos jours malgré de nombreux efforts, elle a également été source de conflits dans les siècles qui nous

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

8 Définition du Larousse [en ligne] 9 HAMONET C., Les personnes en situation de handicap, Paris : Presses universitaires de France, 2016, p7 10 CAGNOLO M.C., « Le handicap dans la société : problématiques historiques et contemporaines », Humanisme et entreprise, n°295, 2009, p58 11 Définition du Larousse [en ligne] 12. HAMONET C., op cit., p18 13. PIOT M., « L’imposture du handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°75, 2016, p62


précèdent, le tout selon des idéologies politiques ou religieuses, des

PARTIE A

25

courants de pensées, ou bien encore des comportements sociétaux de masse.

Afin de comprendre la situation contemporaine des personnes

en situation de handicap visuel, il est important de connaître la façon dont ils ont été perçus auparavant.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

26

E XC L U R E , D I V I S E R , R E J E T E R : D E S LO G I Q U E S R A D I CA L E S

C

ommençons tout d’abord à parler des logiques séparatistes. Comme leur nom l’indique, le monde des infirmes est séparé de celui des personnes dites valides. Il s’agit alors de tout faire pour que les personnes considérées comme non valides soient

écartées de la vie de la cité, de toute interaction sociale14.

Puisqu’elles sont considérées comme dérangeantes et qu’elles

n’ont pas à être vues, elles sont mises à l’écart, afin de ne pas perturber l’ordre établi. En ce sens, prenons l’exemple de la cour des miracles, à Paris. Cet endroit, rendu célèbre par Victor Hugo dans NotreDame de Paris, était le ou les lieux où se réunissaient les personnes non fréquentables de la capitale : voleurs, brigands, mais également infirmes15. Les personnes souffrant d’une incapacité physique ou sensorielle se retrouvaient alors, au même titre que les mendiants ou voleurs rejetées de la société, là où l’on ne veut pas les voir et encore moins les rencontrer. C’est aussi à cette période que naissent les HôtelDieu, lieux destinés à réunir tous les infirmes, pauvres, et miséreux de la société française16.

Cette logique de séparation, est ainsi le signe que la personne

handicapée n’est pas intégrée à la vie sociétale mais bien plutôt rejetée, mise à l’écart sans traitement particulier. Mais parlons un instant des

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

14. CAGNOLO M.C., op. cit., p59 15. CAGNOLO M.C, Ibid, p59 16. VIE PUBLIQUE, REPUBLIQUE FRANÇAISE, Chronologie : évolution du regard sur les personnes handicapées [en ligne], 2019


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dérives de ces logiques séparatistes. Si, à la Cour des miracles, les

PARTIE A

infirmes sont laissés pour compte, face à leur propre sort, la logique d’élimination quant à elle revêt une forme plus dramatique encore, et rejoint la logique séparatiste mais dans une forme radicale17. Pensons alors à l’extermination en masse des personnes présentant un handicap physique ou mental dans les camps d’extermination durant la seconde guerre mondiale, sous l’idéologie politique nazie. Il s’agira de la première fois dans l’histoire où la mort de millions de personnes considérées comme différentes est orchestrée et industrialisée.

Mais alors, quelle est la place du déficient visuel dans ces

logiques de séparation, d’exclusion ou d’extermination ?

Pour dire vrai, elle n’est pas tout à fait la même que pour toutes

les autres personnes présentant un handicap. L’aveugle, ou le déficient visuel fait peur, au même titre que le mendiant et c’est précisément pour cela qu’il faut l’isoler. C’est d’ailleurs sous ces traits qu’il est présenté, notamment au théâtre au Moyen-Âge18. Rappelons que l’infirme, à cette époque, est considérée comme une personne fautive.

Si

l’aveugle

ne

voit

plus,

c’est, dans la pensée commune, une privation en conséquence à une faute morale19. Pour faire simple, il est bien rare que l’aveugle soit, de tout temps, considéré différemment d’un autre infirme. Cependant, des âmes plus généreuses existent et les aveugles font figure, au Moyen-Âge d’exception. En effet, ils sont les seuls à bénéficier d’un traitement de faveur, puisqu’au XIII° siècle, le roi Saint-Louis © 1872 - Jean-Henry Marlet - Gravure issue de « La vie parisienne à travers le XIXe siècle », Charles Simond - Figure 1

17. CAGNOLO M.C., op. cit., p59 18. WAYGAND Z., « Les aveugles dans la société française », Revue d’éthique et de théologie morale, n°256, 2009, p70 19. WAYGAND Z., Ibid, p70.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

28

fonde une institution reconnue sous le nom de « l’hôpital des quinzevingt », qui accueille les aveugles ainsi que leur conjoint le cas échéant, qu’ils soient voyants ou non20. En l’échange d’obligations religieuses et de quelques tâches simples, les bénéficiaires de cet hôpital continuent à profiter de leurs biens, et ne sont pas mal considérés ni exclus.

Malgré tout, bien qu’ils ne soient pas mal considérés, il faudra,

pour les personnes en situation de handicap, attendre davantage avant d’être considérées par la société, et d’autant plus par l’état.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

20. WAYGAND Z., Ibid., p71.


I

29 PARTIE A

C O M M E N C E R À A I D E R , À AG I R : V E RS U N E M E I L L E U R E C O N S I D É R AT I O N D E L’ I N F I R M I T É

l faudra attendre le XVIII° siècle et plus précisément la révolution française pour que la place dans la société accordée au handicap change réellement. C’est en effet à cette période que naissent les logiques dîtes « paternalistes »21. Elles n’ont plus alors pour but de rejeter complètement les invalides tel que

le faisaient les logiques séparatistes évoquées précédemment.

Sans pour autant les voir comme tout un chacun, il se met en

place à cette période une forme de prise en charge de leur condition, de considération de la part de la société et de plus, d’une considération de la part de l’état. Mais avant de rentrer dans ces logiques dites « paternalistes », il est important de comprendre qu’avant cette période du XVIII° siècle, il existe une distinction entre infirmes et malades. En effet, tel que le rappelle Henri-Jacques Sticker dans son ouvrage Corps infirmes et sociétés22, l’infirme commence à se distinguer du malade par son caractère incurable et est, de ce fait, considéré différemment des autres individus, les malades et les fous. C’est ainsi notamment que se met en place une première forme de rééducation et une logique dite caritative, qui conduira à certaines actions tel que le droit à l’aumône pour les plus démunis et infirmes23.

Mais, nous l’avons dit, pour réellement voir un changement

dans la prise en charge des infirmes, il faudra attendre la période de

21. CAGNOLO M.C., op. cit., p59 22. STICKER H.J, Corps infirmes et sociétés, 3è éd., Paris, Editions Dunod, 2013, p141 23. CAGNOLO M.C., op. cit., p59

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

30

la révolution française. C’est à cette époque que naît, au sein de la logique paternaliste, une logique d’assistance, qui comme son nom l’indique, se concrétise par une aide systématique du pouvoir en place à destination des plus démunis et fragiles, ainsi que des infirmes. Il s’agit du pilier fondateur de la réelle considération de leur condition24. En 1790, ce principe d’assistance est d’ailleurs affirmé et détaillé devant l’assemblée constituante25, à Paris.

Ce siècle des lumières, le XVIII°, voit donc naître différentes

initiatives, en France et à travers l’Europe. Si nous revenons quelques instants à la déficience visuelle, c’est à cette époque que Diderot écrira la Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient, plus précisément en 1749, qui lui vaudra quelques mois d’emprisonnement26.

« Notre métaphysique ne s’accorde pas mieux avec la leur. Combien de principes pour eux qui ne sont que des absurdités pour nous, et réciproquement ! »27.

Diderot tente alors de mettre sur un pied d’égalité aveugles et

voyants, et il en va de même pour toutes les déficiences sensorielles.

Cela remet en cause, par conséquent, l’idée selon laquelle toute

forme d’éducation et d’apprentissage passerait nécessairement par la simple utilisation de la vue. Les idées changent donc, et se met en

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

24. CAGNOLO M.C., Ibid., p59 25. VIE PUBLIQUE, REPUBLIQUE FRANÇAISE, Chronologie : évolution du regard sur les personnes handicapées, [en ligne], 2019 26. WAYGAND Z., op. cit, p75. 27. DIDEROT D., Lettre sur les aveugles à l’égard de ceux qui voient, 1749


contemporaine de celle de Diderot, en 1785 que Valentin Haüy imagine des livres imprimés en relief, gaufrés, destinés à l’apprentissage pour les enfants déficients visuels28. Ce dernier consacrera une grande partie de sa vie à défendre leur cause et à vouloir les intégrer

31 PARTIE A

place un réel intérêt pour l’aveugle. C’est d’ailleurs, à une époque

en société au même titre que les personnes valides et voyantes.

Il existe cependant à la veille de la révolution française

différentes façons de percevoir la déficience, entre assistanat, inutilité vis à vis de la société et éducation. En revanche, dès la fin du XVIII° siècle, la prise en charge des déficients par l’état est unique et ne sera pas remise en cause par la suite29, et ce malgré les différentes crises au cours de l’histoire.

Nous le voyons, il existe de nombreux paradoxes au cours de ces

siècles et la condition et la perception des déficients n’est pas univoque. Entre prise en charge par l’état ou non, considération du peuple ou non, la situation se trouve complexe et elle en est de même pour tous les infirmes. Simplement, pour en revenir à l’infirmité de manière générale et à ces logiques paternalistes, elles sont nombreuses et se basent, dans le cas de la réadaptation et de l’éducation sur une philosophie bien particulière, celle de l’être perfectible tel que le définit Rousseau30. Cela signifie que l’infirme n’est plus considéré comme un être fini, ou non fini mais qui restera dans sa condition, mais comme un individu de droits, et qui plus est un individu qui peut évoluer et s’intégrer à la vie sociétale et apprendre comme le reste de la population.

Cette idée traversera les siècles jusqu’à nos jours et jusqu’aux

logiques dites sociétales, qui remettent en cause l’assistanat, et prônent l’égalité entre l’infirme et le valide.

28. WAYGAND Z., op. cit., p76. 29. WAYGAND Z., Ibid., p77. 30. CAGNOLO M.C., op. cit., p60.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

32

V E RS U N E I N C L U S I O N D E P L U S E N P L U S G É N É R A L I S É E D E L’ I N F I R M I T É

N

ous le voyons, la réelle inclusion des personnes infirmes commence à la période de la révolution française, avec des prémices plus anciennes. C’est donc une façon de voir l’infirmité de manière relativement moderne et nouvelle, dans laquelle nous nous trouvons encore

aujourd’hui. Ces logiques sociétales sont bien différentes des logiques précédentes et sont tout autant complexes avec de nombreuses idées au sein de celles-ci. Mais avant tout, devrions-nous rappeler que l’idée prédominante derrière celle-ci est celle de l’inclusion sociale et sociétale, dans un but bien simple : placer les valides et les infirmes sur le même pied d’égalité, et surtout, avec les mêmes droits31. Fini alors de voir l’infirme comme un monstre irréparable, condamné à sa condition pour toujours. Il a tout autant le droit de faire partie de la vie de la cité, et de s’inclure dans ce qu’il y a de plus commun, ce que prônait déjà Valentin Haüy au XVIII° siècle. C’est notamment à la suite de la révolution française et à l’aube du XIX° siècle que naît une nouvelle volonté de s’intéresser aux maladies mentales et aux déficiences32.

En ce sens, depuis le début du XIX° siècles et jusqu’à aujourd’hui se

sont développées différentes logiques pourinclure davantage les infirmes. A noter, si nous ne parlons pas encore exactement de handicap et d’infirmité à ce stade, c’est parce que le terme, bien qu’existant, ne possède pas à cette époque la définition qu’il a aujourd’hui, mais nous

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

31. CAGNOLO M.C., op. cit., p60 32. VIE PUBLIQUE, REPUBLIQUE FRANÇAISE, Chronologie : évolution du regard sur les personnes handicapées [en ligne], 2019


Le XIX° siècle est assez peu fourni en termes d’évolution

concernant le regard porté sur l’infirmité et il faudra pratiquement attendre le XX° siècle pour voir de réels changements. Cependant, les

33 PARTIE A

reviendrons sur ce point plus précisément.

aveugles font figure d’exception et les évolutions sont plus conséquentes. C’est en 1829 que Louis Braille, sur des travaux précédents de Valentin Haüy et de lui-même invente le procédé d’écriture en relief qui porte son nom : le braille33. Au-delà de différentes inventions au service de la déficience visuelle, c’est surtout d’un point de vue littéraire l’avènement d’une réelle identité de la personne aveugle34. L’affirmation d’une identité commune, qui émane notamment de nombreux récits autobiographiques d’individus aveugles, y compris de classes sociales modestes, amène à réellement fédérer la cause des aveugles. Le braille n’y est pas pour rien puisque c’est justement grâce à ce procédé que de nombreux aveugles accèderont à la culture, à l’éducation et à l’instruction et seront en mesure de témoigner et de construire leur propre vision de leur condition35.

De manière plus générale, les évolutions se font notamment

sentir dès la toute fin du XIX° siècle et le début du XX° siècle. C’est alors l’apparition de la logique dite de compensation qui comme son nom l’indique consiste à dédommager l’individu selon différents niveaux de handicap36, et nous parlons bien à ce sujet de handicap. En effet, c’est à cette période que le terme prend le sens que nous lui connaissons. En revanche, compenser ne signifie pas inclure. Malgré cela, la personne handicapée continue d’être exclue de la vie sociale et il faudra attendre la fin du XX° siècle pour que cela commence à ne plus être le cas, avec notamment la loi de 1975 pour l’inclusion37. Cette loi sera précédée de la logique de participation qui, même dans sa sémantique, permet la réelle inclusion de la personne handicapée dans la société, ce qui n’était pas le cas auparavant. Et si ce n’était pas le cas, c’est qu’à l’inverse des

33. WAYGAND Z., op. cit., p81 34. WAYGAND Z., Ibid., p81 35. WAYGAND Z., Ibid., p82 36. CAGNOLO M.C., op. cit., p60 37. VIE PUBLIQUE, REPUBLIQUE FRANÇAISE, Chronologie : évolution du regard sur les personnes handicapées [en ligne], 2019

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE A

34

réparations distribuées aux mutilés de la première guerre mondiale, envers lesquels la société se sentait redevable, il n’en est pas le cas pour toutes les forme de handicap38. Le sentiment est partagé : pourquoi serait-il du ressort de chaque citoyen de participer à l’intégration des personnes handicapées ? En revanche, il est important de dire, même si cela peut être controversé, que les guerres ont malgré tout eu un effet bénéfique à la considération du handicap39. Ces dernières ont notamment permis d’établir un barème des différents types de handicap.

Enfin, c’est également au XX° siècle qu’émergent de plus en plus

d’associations, à l’instar de celle qu’avait créé Maurice de la Sizeranne en 1889, nommée très justement Association Valentin Haüy, qui existe encore aujourd’hui40. En 1939, c’est au tour de l’APF, l’association des paralysés de France d’ouvrir, à Paris, et ce sont ici deux exemples parmi tant d’autres. La naissance de ces différentes associations montre l’importance que prend la considération du handicap par la société.

Nous en arrivons alors à ce point aux visions et définitions

plus contemporaines du handicap, puisque la notion et les logiques d’intégration, nous le voyons, sont relativement modernes et récentes. Il convient alors, après avoir détaillé la façon dont ont été perçus les infirmes, les invalides, les déficients, de préciser ce qu’est réellement le handicap aujourd’hui et comment il se définit, selon quels critères et quels en sont les paramètres.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

38. CAGNOLO M.C., op. cit., p61 39. RABISCHONG P., Le handicap, Paris, Presses universitaires de France, 2015, p86. 40. WAYGAND Z., op. cit., p82


35 PARTIE A

Bien que très éloigné du domaine du design, cette première sous-partie sur l’évolution de la vision portée sur le handicap et de l’infirmité aux siècles précédent permet d’en apprendre plus sur les comportements sociétaux d’aujourd’hui. Le designer, dans sa démarche a sans nul doute besoin de comprendre, au-delà de la société dans laquelle il vit, la société telle qu’elle existait auparavant. En ce point, la sociologie et l’histoire en apprennent beaucoup sur les choses telles qu’elles sont aujourd’hui. Si l’infirmité est dans la définition même de l’Homme, être imparfait par nature, il convient à l’heure actuelle de comprendre la notion de handicap, puisque nous ne parlerons plus ou presque à ce stade d’infirmité, ce terme se référant, dans la façon dont ce mémoire aborde les choses, aux siècles précédents. C’est précisément à cela que nous nous intéresserons dans la suite de ce mémoire.

VISION DESIGN


PARTIE B

VERS UNE DÉFINITION CONTEMPORAINE DU HANDICAP


S

37 PARTIE B

U N E P R E M I È R E T E N TAT I V E D E D É F I N I T I O N D U H A N D I CA P

i nous tentons de définir aujourd’hui le handicap, nous devrions d’abord, tel que nous l’avons exprimé au début de ce mémoire, rappeler que le terme d’aujourd’hui n’est pas apparu comme tel.

Ce dernier, dérivé de la langue anglaise ainsi que du monde

hippique et du golf désignait à l’origine une charge supplémentaire donnée à un cheval, dans le but d’égaliser les chances41. L’extension de la définition du mot handicap se définit selon la Loi du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »42. L’extension du terme en France définie telle que précédemment semblerait dater de 1940, où le handicap apparaît dans le dictionnaire le Petit Robert43. Notion relativement récente, elle remplace des termes bien plus péjoratifs utilisés auparavant tels que « infirmes » ou « débiles ».

Pour bien comprendre ce qu’est le handicap et ce qu’il représente

pour une personne handicapée, ou devrions-nous dire aujourd’hui, en situation de handicap, il convient de remonter quelques années en

41. HAMONET C., Les personnes en situation de handicap, Paris : Presses universitaires de France, 2016, p18 42. CHERCHONS POUR VOIR, La déficience visuelle [en ligne], date inconnue 43. HAMONET C.,op. cit., 2016, p19

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

38

arrière afin, dans un premier temps, de détailler la première version d’une classification utilisée pendant plus de 20 ans et définie par l’OMS : la CIH, autrement appelée Classification internationale du handicap. Celle-ci, rédigée par Philip Wood, rhumatologue et professeur de santé publique à Manchester fût adoptée en 1980 par l’organisation mondiale de la santé44.

Cette définition, ou plutôt, cette classification du handicap se

base sur trois types d’atteintes différentes45 : La déficience : Il s’agit de la perte ou l’altération d’une structure d’une

fonction

psychologique,

physiologique

ou

anatomique.

Puisque ce mémoire traite de déficience visuelle, cela nous intéresse particulièrement ici. L’incapacité : à comprendre dans son strict sens littéral, autrement dit la réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales par un être humain. Le désavantage social : déficience ou incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal. Ces limitations prennent en compte l’interaction de l’individu avec son environnement proche ou lointain ainsi que les contacts sociaux dont elle bénéficie.

Cette classification, utilisée en France jusqu’en 200146, fût

de nombreuses fois utilisée dans différents travaux de nombreux domaines : médecine, rhumatologie, gérontologie, santé mentale... La CIH a également pendant longtemps été utilisée par l’administration française dans le cadre de différentes lois.47

Deux principales lois en France sont à retenir : la loi de 1975

d’orientation en faveur des personnes handicapées48 ainsi que le loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances et des droits49. Concernant la

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

44 CHAPIREAU F., « La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », Gérontologie et société, n°99, Volume 24, 2001, p39 45. CHAPIREAU F. Ibid., p39 46. CHAPIREAU F. Ibid., p38 47. CHAPIREAU F. Ibid., p39 48. LEGIFRANCE, Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, [en ligne], 2020 49. SECRÉTARIAT D’ÉTAT CHARGÉ DES PERSONNES HANDICAPÉES, Loi du 11 Février 2005 [en ligne], 2017


PARTIE B

39

première des deux, datant de 1975, elle marque un premier changement dans la considération du handicap. Elle permet, en France, de passer d’une logique d’assistanat à une logique solidaire. Pour ce faire, elle définit, selon les termes de la loi que « la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapés [...] constituent une obligation nationale »50. Dans d’autres termes, elle favorise la participation des personnes en situation de handicap à une vie citoyenne et collective. En revanche, elle ne donne en rien une définition du handicap, et se contente de l’inclure aux différentes activités de la société. Point intéressant, elle soulève la responsabilité de l’état et du pouvoir en place dans la prise en charge du handicap et de ses conséquences.

Mais si la définition de la CIH et la loi de 1975 tentent d’expliquer

le handicap, elles s’en tiennent à la stricte description de celui-ci. Selon Sticker51, la classification internationale du handicap de 1980 ne suffit pas à comprendre ni même à expliquer ce qu’est le handicap. Se basant sur trois types d’atteintes, selon lui, elle permet simplement d’évaluer les conséquences sur les individus. En ce sens, il s’agirait bien plutôt d’un outil que d’une définition satisfaisante.

Afin de mieux définir ce qu’est le handicap aujourd’hui, la

classification internationale du handicap a été rééditée en 2001 par l’organisation mondiale de la santé52.

50. SECRÉTARIAT D’ÉTAT CHARGÉ DES PERSONNES HANDICAPÉES, Ibid., [en ligne] 51. STICKER H.J, Corps infirmes et sociétés, 3è éd., Paris, Editions Dunod, 2013, 330p 52. CHAPIREAU F. op. cit., p38

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

40

AU J O U R D ’ H U I , Q U ’ E S T- C E Q U E L E H A N D I CA P ?

P

our comprendre la notion aujourd’hui, il convient de s’appuyer en grande partie sur la révision de la CIH, qui se nomme depuis 2001 la Classification internationale du fonctionnement (CIF)53.

Cette révision joue un rôle crucial dans la définition du handicap,

puisqu’elle ne se base plus simplement sur un simple aspect médical de celui-ci, qui revient à dire qu’il est une altération d’une fonction ou structure corporelle. Au-delà de ceci, bien que la CIF prenne toujours en compte cet aspect médical, il est minimisé et elle introduit le fait que les désavantages auxquels font face les personnes en situation de handicap résultent également et surtout de leur environnement et du monde qui les entoure54. De plus, elle n’est plus discriminante et ne consiste plus en l’énumération de ce qui ne va pas.

Cette classification est complexe, mais très complète. Elle se

base en effet sur plusieurs niveaux d’informations. Tout d’abord, se plaçant dans le contexte de la santé, elle définit des termes qu’il est utile de comprendre55 : Fonctions organiques : fonctions physiologiques des systèmes organiques Structure anatomiques : parties anatomiques, telles que organes

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

53. CHAPIREAU F. Ibid., p42 54. CHAPIREAU C. Ibid., p42 55. CHAPIREAU C. Ibid., p49


structure anatomique Activité : exécution d’une tâche par un individu Participation : implication d’une personne dans une situation de vie

41 PARTIE B

Déficience : écart ou perte importante dans la fonction organique ou la

Limitations d’activité et restrictions de participation Facteurs environnementaux : environnement physique, social dans lequel les individus vivent et mènent leur vie.

Chacun de ces termes est lui-même divisé en différentes

structures ou fonctions. Il ne serait pas utile de les détailler complètement. Simplement et dans le cadre de ce mémoire, retenons plusieurs choses. D’abord, plusieurs fonctions existent, mais nous nous intéresserons particulièrement à la fonction sensorielle, et notamment aux yeux. Ensuite, nous le verrons, il est intéressant dès lors de détailler les limitations d’activité ou de participation. Elles sont au nombre de neuf56 : Apprentissage et application des connaissances Tâches et exigences générales Communication Mobilité Entretien personnel Vie domestique Relations et interactions avec autrui Grand domaines de la vie Vie communautaire, sociale et civique.

Nous le verrons dans la partie consacrée plus particulièrement à

la déficience visuelle, il conviendra à cela d’introduire une classification légèrement différente, celle de l’enquête HID de 1999 réalisée en France57.

56. CHAPIREAU C. Ibid., p49 57 OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p5

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

42

Si cette classification de l’OMS nous donne à comprendre le

handicap sous toute ces facettes, elle n’en reste pas moins effrayante et complexe. A cet égard, il est intéressant de s’appuyer sur la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances et des droits. Nous avons précédemment au cours de ce mémoire défini le handicap selon cette dernière. C’est la première loi en France, à caractériser le handicap en s’appuyant sur le classement international du fonctionnement. Afin de la rappeler, elle définit le handicap comme « tout limitation d’activité à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant».58

C’est alors en 2005 la première fois qu’une réelle définition

du handicap est inscrite de manière légale, en France, preuve en est que la considération de ce dernier ainsi que la responsabilité de l’état sont des notions très récentes voire contemporaines. Au-delà d’apporter enfin des éléments d’explication, cette loi de 2005 apporte une nouvelle façon de considérer le handicap, et non plus simplement de le compenser, mais plutôt d’inclure la personne en situation de handicap dans la vie citoyenne et sociale. Elle constitue, par rapport à la loi de 1975, une réelle révolution. De plus, la personne n’est plus ellemême réduite à son simple statut de personne handicapée, mais est considérée avec ses aspirations et ses envies, ainsi que ses besoins et il s’agit alors de mettre en place les adaptations nécessaires à la bonne réalisation de celles-ci, amenant l’individu vers une plus grande part d’autonomie, et d’inclusion59.

Il persiste cependant dans cette loi le terme de « personne

handicapée », ce qui amène à voir le handicap comme unitaire, individuel et surtout, propre à la personne, autrement dit, une vision médicale du handicap, vu comme une séquelle ou une simple altération physique ou psychique60. C’est pourquoi aujourd’hui, il est plus juste de parler

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

58. GILBERT P., « La définition du handicap dans la loi de 2005 et le certificat médical », Perspectives Psy, n°4, Volume 54, 2015, p310 59. MAGNIN DE CAGNY C., COLETTA A., « Loi du 11 février 2005 : évolution ou révolution ? », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°39, 2007, p5 60. GILBERT P., op. cit., p311


l’aspect médical et biologique de celui-ci, il est plus inclusif d’utiliser ce terme. Situations invalidantes, situations dérangeantes, situations bloquantes sont alors des formules plus adaptées puisqu’elles mettent

43 PARTIE B

de « situations de handicap ». En effet, au-delà de voir simplement

en lumière l’environnement plutôt que la personne, évitant alors une stigmatisation et surtout une façon de voir les choses qui reviendrait à penser de manière fixe, fermée.

De ce fait, parler de situations amène à vouloir résoudre celles

qui poseraient problèmes, et créeraient des blocages. L’individu en situation de handicap n’est plus à voir à présent comme une personne enfermée dans sa condition, ne pouvant évoluer. D’une part, parce que les évolutions scientifiques et technologiques ont grandement contribué à sortir les personnes en situation de handicap de leur condition, d’autre part parce que voir les individus comme des êtres finis reviendrait à ne pas pouvoir effectuer d’actions. Et c’est au contraire, ce que prônent les lois dont nous venons de parler. Depuis notamment la loi de 2005, l’institution s’est transformée pour donner un accès aux individus présentant un handicap à un accompagnement personnalisé, alors même que ces dites institutions se contentaient auparavant de valider les droits administratifs des personnes,61 Mais alors, accompagner, qu’est-ce que cela signifie au juste ? Dans le cadre de la loi de 2005, c’est aider à construire, ou à co-construire un projet de vie, un projet personnel et ainsi ne plus simplement se restreindre à voir l’individu comme incapable, mais au contraire, l’aider à devenir acteur de ses propres projets, et mettre en place les adaptations nécessaires à sa condition, à sa situation62. C’est un pas franchit en 2005, puisqu’il s’agit de se placer dans une démarche inclusive : l’environnement s’adapte à la personne et non l’inverse. Pour ce faire, il faut encore aujourd’hui, et par logique, comprendre les situations bloquantes et les points de friction pour mettre en place les adaptations adéquates.

Dans le cas d’un handicap d’origine physique, sans parler

61. GILBERT P., Ibid., p311 62. GILBERT P., Ibid., p312

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

44

de simplicité, les solutions sont bien souvent tangibles. Il est relativement simple de comprendre qu’une personne tétraplégique aura nécessairement besoin d’un fauteuil. En revanche, dans le cadre d’un handicap psychique, ou d’un handicap dit « invisible », il sera plus complexe de mettre en place les adaptations nécessaires, le handicap étant plus ou moins invalidant, mais surtout plus ou moins perceptible par autrui. Le handicap visuel est alors à la frontière entre ces descriptions. Si le handicap en lui-même est parfois invisible, les solutions qui le compenseront seront quant à elles majoritairement tangibles, physiques.

Puisque nous parlions des adaptations nécessaires aux

différentes situations par la personne en situation de handicap, la classification internationale du fonctionnement définit plusieurs facteurs limitants, les facteurs dit « environnementaux ». 63 Ils sont au nombre de cinq et sont les suivants : Produits et technologies Environnement naturel et changements apportés par l’homme à l’environnement Soutien et relations Attitudes Services, systèmes et politiques.

Ils définissent les possibilités d’actions extérieures afin d’établir

une meilleure qualité de vie chez l’individu en situation de handicap. Si nous prenons un exemple, celui de l’environnement naturel et des changements apportés par l’homme à celui-ci, c’est dans ce cadrelà que les actions sont possibles. A titre illustratif, pensons aux établissements recevant du public qui ont l’obligation d’être accessibles aux PMR (personnes à mobilité réduite). C’est donc l’environnement qui doit changer, et non l’individu qui doit s’y adapter d’une quelconque

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

63. CHAPIREAU C. op. cit., p52


PARTIE B

45

façon. Il est possible d’affirmer aujourd’hui, en France, que la personne en situation de handicap voit sa condition s’améliorer, notamment grâce à la loi, sans pour autant dire qu’elle est simple à vivre, et qu’il ne reste pas de nombreuses adaptations à faire.

Après avoir défini de manière plus précise le handicap, il

est intéressant de comprendre les différentes formes de handicap. Puisqu’en effet, il ne s’agit pas des mêmes conditions et donc des mêmes adaptations si nous parlons à titre d’exemple d’un individu déficient visuel ou d’un individu présentant un trouble cognitif.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

46

AU D E L À D ’ U N E D É F I N I T I O N , D I F F É R E N T E S F O R M E S D E H A N D I CA P

N

ous l’aurons compris, le handicap est une notion récente, et surtout dont la considération est récente. C’est notamment pourquoi il est si complexe de la définir aujourd’hui. Pour autant, expliquer le handicap n’est pas une fin en soi, mais plutôt une première étape

dans la construction d’une quelconque aide ou adaptation nécessaire à l’autonomie et à la bonne qualité de vie. Si nous avons jusqu’alors défini le handicap de manière assez générale, il est maintenant temps de comprendre quelles sont les différentes formes de handicap qui existent, puisqu’au fil de la réflexion, nous nous concentrerons sur une d’entre-elles : la déficience visuelle. Mais avant de parler de celleci, qui revêt une forme toute particulière et à laquelle s’appliquent de nombreuses définitions et compréhensions, passons en revue les différentes formes de handicap existantes aujourd’hui dans le monde.

Avant toute chose, posons un constat : il y a aujourd’hui dans

le monde plus d’un milliard d’individus qui présentent une forme de handicap.64 Cela représente alors plus de 15% de la population mondiale. Parmi ces 15%, l’organisation mondiale de la santé estime à 20% le taux d’individus pour qui le handicap engendre des situations complexes voire très complexes au quotidien.65 Pour faire simple, une partie conséquente des personnes sur la Terre vivent en situation de handicap. Par logique, il n’existe pas une seule forme de handicap,

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

64. LE WEBZINE OKEENEA, Les chiffres du handicap dans le monde : état des lieux en 2019, [en ligne], 2020 65. LE WEBZINE OKEENEA, Ibid., [en ligne], 2020


apportant son lot d’incapacités et d’invalidités au quotidien.

Si nous en croyons la classification internationale du

47 PARTIE B

mais elles sont au contraire très complexes et nombreuses, chacune

fonctionnement établie par l’organisation mondiale de la santé, dont nous avons longuement parlé précédemment dans ce mémoire, mais surtout selon la loi du 11 février 2005, il faut, pour comprendre le handicap dans sa globalité, définir neuf catégories bien distinctes66. Par ailleurs, ces neuf catégories ne sont pas à proprement parler les handicaps existants, car rappelons le, le handicap constitue plutôt la conséquence d’une altération sur le quotidien et la vie de l’individu plutôt que sa cause. C’est pourquoi il est complexe, mais néanmoins nécessaire de comprendre quelles sont ces altérations, afin d’en évaluer leurs conséquences et leurs adaptations- nous en revenons ainsi à ce dont nous parlions précédemment-. Ces neuf catégories peuvent être comprises de la manière suivante.

Il existe, d’une part, ce que nous avons précédemment nommé

les déficiences. Pour rappel et selon Chapireau67, constitue une déficience tout « écart ou perte importante dans la fonction organique ou la structure anatomique ». Ces dernières sont au nombre de six dans la classification établie selon la loi de 2005, elle-même établie pour rappel selon la classification internationale du fonctionnement.68

Premièrement, parlons de la déficience la plus commune, et qui

n’est pourtant pas la seule : la déficience motrice. A titre d’exemple, nous pouvons citer, entre autres, la tétraplégie, la paraplégie, l’épilepsie, la sclérose en plaque… Ces déficiences, comme leurs noms l’indiquent regroupent les altérations touchant la fonction motrice, autrement dit handicapant d’une manière plus ou moins conséquente les déplacements. Elles touchent la partie inférieure, supérieure ou les deux parties du corps. Elles peuvent également être accompagnées de

66. LESPINET-NAJIB V., BELIO C., « Classification des handicaps : enjeux et controverses », Hermès, La revue, n°66, 2013, p107 67. CHAPIREAU C. op. cit., p49 68. CAMBERLEIN P., Politiques et dispositifs du handicap en France, Paris, Dunod, 2015, p15

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

48

troubles de l’expression, survenir de manière congénitale, génétique, à la suite d’un choc, d’un accident ou d’une maladie.69 Ce sera le cas pour toutes les déficiences, il convient de parler en incluant des possibilités, d’où l’utilisation massive du verbe pouvoir. En effet, nous l’avons dit, tout comme il n’existe pas une seule forme de handicap, il n’existe pas une seule forme de déficience, et encore moins une seule forme ici de déficience motrice. C’est pourquoi il est si complexe de les comprendre, et que malgré un caractère stigmatisant, l’outil de classification est nécessaire à la fois de manière médicale mais également dans une démarche d’apprentissage et de connaissance du handicap.

Bien qu’elles puissent être les déficiences les plus communes, et

surtout les plus répandues dans l’inconscient collectif, les déficiences motrices sont loin d’être les seules existantes. Regroupons alors deux catégories de déficiences qui viennent s’ajouter : la déficience visuelle et la déficience auditive. 70 C’est, pour faire simple, ce que nous pourrions appeler communément le handicap sensoriel71. Tandis que la première concerne l’ensemble des troubles liés à la fonction visuelle, comprenant ainsi toutes les catégories de déficience visuelle, de la malvoyance légère jusqu’à la cécité complète, la deuxième quant à elle concerne l’ensemble des troubles lié à la fonction auditive, c’est-à-dire la surdité plus ou moins profonde. Bien entendu, dans le cadre de ce mémoire, nous aurons un intérêt tout particulier à définir plus en détail la déficience visuelle, puisqu’elle constitue le cœur du sujet, mais nous reviendrons sur ce point dans une partie dédiée à la définition et à la compréhension de cette dernière par la suite.

Enfin, parler de déficience, c’est aussi traiter de la déficience liée

à tout ce qui touche à notre intellect, et plus précisément à l’organe du cerveau. Sur ce point, trois déficiences existent. Un point important est à noter dans la considération du handicap. Tandis qu’il existait grâce à la loi de 1975 une reconnaissance du handicap dit « mental », il n’existait pas de distinction dans cette dernière de distinction entre les termes

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

69. CAMBERLEIN P., Ibid., p15 70. CAMBERLEIN P., Ibid, p15 71. GILBERT P., op. cit., p312


2005, la déficience mentale cohabite avec la déficience cognitive et la déficience psychique. Pour faire simple, et sans nécessairement rentrer dans les détails, ce qui ne servirait que peu le propos, la déficience

49 PARTIE B

« psychiques », « mental » ou « cognitif ».72 En effet, et depuis la loi de

mentale concerne l’ensemble des troubles liés aux performances mentales, c’est-à-dire la limitation de perception, de l’abstraction, de la conceptualisation, ou de l’apprentissage73. La déficience cognitive quant à elle revêt une forme différente dans le sens où elle concerne ce qui touche aux troubles du raisonnement, de l’attention, de la mémoire, du langage ou de l’apprentissage.

74

Enfin, la déficience psychique

quant à elle implique tout ce qui touche aux troubles du comportement et leurs conséquences sociales et relationnelles.75

Après avoir parlé des déficiences, il faut, dans cette

classification ajouter les catégories de handicap rare,76 qui concernent les configurations rares de déficiences, c’est-à-dire l’association de plusieurs d’entre-elles ; de polyhandicap77, c’est-à-dire une atteinte du système nerveux global, autrement dit une affectation à la fois mentale et motrice ; et enfin de troubles de santé invalidant,78 c’est-àdire les maladies handicapantes au quotidien telles que, entre autres, les maladies respirations, digestives, infectieuses, pouvant entrainer des déficiences.

Au-delà de la simple catégorisation des handicaps, qui, nous

l’aurons compris n’est pas une fin en soi mais est malgré tout utile, cette classification met en lumière le nombre conséquent de troubles existants et leurs variables. Si cette dernière existe, c’est notamment pour pouvoir associer à chaque trouble une limitation d’activité ou une restriction de participation, telle que le rappelle la loi du 11 février 2005.79 Cependant, le but ici n’est pas de s’intéresser à toute catégorie d’altération ou de troubles, mais d’en venir à une catégorie bien particulière : la déficience visuelle. Elle revêt une forme en effet

72. GILBERT P., Ibid., p311 73. CAMBERLEIN P., op. cit., p14 74. CAMBERLEIN P., Ibid., p14 75. CAMBERLEIN P., Ibid., p15 76. CAMBERLEIN P., Ibid., p15 77. CAMBERLEIN P., Ibid., p15 78. CAMBERLEIN P., Ibid., p16 79. LESPINET-NAJIB V., BELIO C., op. cit. p109

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE B

50

toute particulière, puisqu’au-delà de constituer le cœur de ce qui nous intéresse dans ce mémoire, la déficience visuelle possède sa propre complexité et ses propres caractéristiques. Nous en conviendrons, perdre la vue n’engendre pas les mêmes conséquences au quotidien que de perdre l’usage d’un ou plusieurs de ses membres. Nous l’avions vu au tout début de cette partie, y compris de manière historique, la déficience visuelle faisait partie d’exception dans le traitement accordé à l’infirmité au cours de l’histoire.

C’est pourquoi il est de rigueur maintenant de comprendre ce

qu’est réellement cette déficience.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


Le handicap, avant même la déficience visuelle est un sujet où le designer trouve naturellement sa place. Dans une démarche de plus en plus inclusive et centrée sur l’humain, il est tout naturel qu’il s’empare de ces problématiques, puisqu’il possède les outils pour y répondre. À ce sujet, de plus en plus d’outils existent aujourd’hui pour y répondre, et de manière de plus en plus personnalisée. Pensons à cet égard à ce qu’il est capable de faire aujourd’hui en fabrication additive, en impression 3D. Mais il n’est pas seulement contemporain de s’emparer de ce sujet.

PARTIE B

51

VISION DESIGN

Le handicap est complexe, et c’est peut-être pour ça qu’il peut être effrayant. Par-dessus les différentes formes qu’il revêt, et la difficulté à le définir, encore aujourd’hui, il semblait intéressant de s’attarder, avant de parler de déficience visuelle, sur la notion du handicap de manière générale. Pour comprendre un sujet de manière précise, le designer se doit de le comprendre avant tout de manière générale.


VISION DESIGN

PARTIE B

52

A titre d’exemple, en 1946, Charles et Ray Eames développaient grâce au cintrage du bois une attele destinée aux infirmes et blessés de guerre. Il peut ainsi paraître littéraire et très abstrait de définir autant le handicap, mais j’ai l’intime conviction que cela est nécessaire.


PARTIE B

53

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

LA DÉFICIENCE VISUELLE : UN HANDICAP COMPLEXE ET PARTICULIER À DÉFINIR.


A

55 PARTIE C

AVA N T L A D É F I C I E N C E , Q U ’ E S T- C E Q U E L A V I S I O N ?

vant de rentrer dans le cœur du sujet, parler de déficience visuelle revient à parler d’une fonction essentielle à notre existence : la vue. De la même façon que les quatre autres sens, la vue est constitutive de notre autonomie, de notre existence, et nous aurons

l’occasion bien plus tard dans ce mémoire de comprendre pourquoi ces sens sont nécessaires à notre présence. Parler de vue, c’est donc parler des yeux, cet organe que nous avons encore aujourd’hui tant de mal à comprendre, notamment lorsqu’il s’agit de comprendre les connexions que ce dernier entretient avec notre cerveau.

C’est pourquoi, avant de définir ce handicap tout particulier, il

est nécessaire de se pencher sur l’organe de l’œil, afin de déterminer comment il fonctionne, pour mieux appréhender pourquoi il ne fonctionne pas dans certains cas.

Avant même de parler de l’organe en lui-même, il faut dans un

premier temps évoquer le phénomène de vision. Cette dernière, est un phénomène complexe, qui met en œuvre plusieurs facteurs, dont le rôle principal est tenu par la lumière80. Pour faire simple, l’œil n’est en outre qu’un organe récepteur des informations traitées par la suite par le cerveau. Mais le phénomène de vision est bien plus profond que ça. Si la perte de la vue passionne autant qu’elle fait peur, c’est parce que la

80. GUIDE VUE, L’extraordinaire phénomène de vision, [en ligne], 2018

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

56

vue est sans nul doute notre sens le plus utile, celui auquel on se réfère dans notre construction du monde. A ce sujet, David Le Breton81 disait très justement :

« La vue est sans doute le plus économique des sens, elle déplie le monde en profondeur là où les autres doivent être à la proximité de leurs objets »

La vue est donc ce qui nous permet de comprendre le monde qui nous entoure, de la manière la plus simple possible, sans avoir à produire aucun effort, puisque le monde s’offre à nos yeux. Et il s’offre à nos yeux de manière globale, entière, compréhensible en un instant, balayant non pas une scène, mais une multitude d’informations, qui nous permettent ne serait-ce que de nous mouvoir, en évitant les obstacles sur notre chemin82. Et c’est en ce sens qu’il faut bien distinguer deux notions dans le phénomène de vision : le regard et la vue. Voir, dans le sens où nous l’entendons, c’est plutôt percevoir, c’est-à-dire envisager l’environnement de manière globale, directe. A l’inverse, le regard est tout autre. Il est à comprendre comme une focalisation de la vue sur un détail particulier, un moment particulier, et inclut le désir de comprendre83. Par analogie, pensons à un autre sens, celui de l’ouïe.

Lorsque nous écoutons, nous sommes plus attentifs que lorsque

nous entendons. Entendre, c’est percevoir un son, sans spécialement le distinguer. C’est en avoir pris conscience sans en avoir particulièrement analyser l’origine ou le contenu. Dans le cas de la vue, c’est relativement similaire. Le regard, à la différence de la vue, est ce phénomène qui consiste à focaliser son attention. Et puisque nous nous trouvons dans

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

81. LE BRETON D. La saveur du monde, Une anthropologie des sens, Paris : Editions Métaillés, 2006, p62 82. LE BRETON D. Ibid., p65 83. LE BRETON D. Ibid., p66


lumineux en un seul point convergent, le regard capte le moindre détail, la moindre particularité de ce que nous voyons, pour en retenir les points les plus essentiels84. A cet égard, nous verrons plus tard dans ce mémoire que la vue n’est en revanche pas le seul récepteur nécessaire

57 PARTIE C

le domaine de l’optique ici, tel un prisme qui focaliserait les rayons

à notre compréhension de notre environnement, et c’est précisément pour cela que les individus déficients visuels peuvent se mouvoir et comprendre le monde sans pour autant bénéficier de la vue.

Au-delà de voir le phénomène de vision de manière

philosophique et de comprendre pourquoi il nous permet d’exister, il est à voir surtout et également comme un phénomène physique, chimique, mettant en jeu de nombreux paramètres. Selon la définition du Larousse, la vision est la « fonction par laquelle les images captées par l’œil sont transmises par les voies optiques (cellules rétiniennes et ganglionnaires, nerf optique, chiasma optique) au cerveau 85 ». La lumière est donc la source principale de toute captation d’information. Celle-ci résulte d’une information, celle qui est envoyée au cerveau par l’organe de l’œil.

86

En ce sens, la vision résulte davantage du travail

effectué par le cerveau que par l’œil lui-même.

Pour aller plus loin, l’œil est constitué de très nombreux et

complexes éléments qui lui permettent de capter puis d’envoyer ces informations. Le globe oculaire, autrement dit l’œil constitue une bille d’environ 2,5 centimètres de diamètre87. Cette dernière se meut et ce grâce aux muscles oculomoteurs. De plus, cette bille, comme tout organe vivant se doit d’être protégée et nourrie, c’est notamment la fonction des paupières et du système lacrymal.88 Ce sont ici les parties principales de l’organe, mais de manière détaillée, chaque partie constitutive a une fonction bien précise. Pour rester dans le domaine du compréhensible, retenons ces principales parties : 89

84. LE BRETON D. Ibid., p66 85. Définition du Larousse [en ligne] 86. GUIDE VUE, op. cit., [en ligne] 87 GUIDE VUE, op. cit., [en ligne] 88. GUIDE VUE, Ibid., [en ligne] 89. FUTURA SCIENCES, Anatomie, fonctionnement et physiologie de l’oeil, [en ligne], 2019

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

58

La cornée, l’iris, la pupille, le cristallin, la rétine, la macula et le nerf optique.

Tout d’abord, la cornée, partie la plus proche de l’environnement

extérieur est un tissu qui a pour but de transmettre la lumière captée, puis de l’envoyer en direction du cristallin et de la rétine90. Elle se compose de nombreuses terminaisons nerveuses, mais ne saigne pas puisqu’elle n’est pas vascularisée. En d’autres termes, elle protège l’œil des agressions extérieures grâce à l’aide de la paupière et des larmes91. L’iris, qui se trouve derrière la cornée est quant à lui responsable de la couleur de nos yeux. Son centre est perforé par la pupille92. Elle correspondrait plus ou moins à ce que l’on appelle l’ouverture de la focale sur un appareil photo. Autrement dit, elle s’ouvre ou se ferme, laissant ainsi passer plus ou moins de lumière, en fonctions des conditions de luminosité. Plus il fera sombre, plus l’iris se dilatera afin de laisser passer une plus grande quantité de lumière.

A la suite de l’iris se trouve le cristallin. Il agit dans le but, telle

une lentille convergente, de focaliser les rayons de lumière perçues afin de les projeter sur la rétine93. Cette dernière quant à elle est une membrane interne, qui est photosensible et vascularisée. C’est elle qui capte l’image envoyée par la perception de lumière avant de restituer cette information au cerveau grâce au nerf optique. Elle est notamment constituée de deux éléments. Dans un premier temps, les cônes, qui se trouvent dans la macula, la partie centrale de la rétine, et qui ont pour but de capter les couleurs, les détails et sont nécessaires à la vision de jour. Dans un second temps, les bâtonnets, responsables de la perception des contours, des mouvements sont nécessaires à la vision en basse luminosité.

94

Enfin, le nerf optique quant à lui est

l’élément transmetteur de l’information. C’est un nerf crânien qui envoit l’information visuelle au cerveau, grâce à des impulsions électriques95.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

90 FUTURA SCIENCES, Ibid, [en ligne], 2019 91. OEIL ET VISION, Anatomie de l’oeil, [en ligne], 2019 92. OEIL ET VISION, Ibid., [en ligne], 2019 93. OEIL ET VISION, Ibid., [en ligne], 2019 94. OEIL ET VISION, Ibid., [en ligne], 2019 95. OEIL ET VISION, Ibid., [en ligne], 2019


59 PARTIE C

ANATOMIE DE L’OEIL - SCHÉMA SIMPLIFIÉ

SCLÉROTIQUE

CRISTALLIN

RÉTINE NERF OPTIQUE

CORPS VITRÉ PUPILLE

MACULA

IRIS CORNÉE

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Reprise graphique selon OEIL ET VISION, Anatomie de l’oeil, [en ligne], 2019 - Figure 2

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

60

Ce sont ici alors les principaux éléments nécessaires au bon fonctionnement de notre perception de l’environnement, et c’est, selon les pathologies, ces parties qui peuvent être défectueuses.

En revanche, il ne suffit pas

de lister simplement ces différentes parties de l’œil pour comprendre la vision. Il est en revanche nécessaire de s’intéresser au fonctionnement de la vue pour comprendre pourquoi elle ne fonctionne plus, et surtout, quelles en sont les conséquences. Ainsi,

à

cette

partie

s’ajoutent

différents éléments qu’il faut dès lors comprendre.

La vision en effet est un processus complexe, et il n’existe pas

une mais plutôt des visions. Dans un premier temps, la vision est soit centrale, soit périphérique. Dans le premier cas, la vision centrale permet, entre autres, de donner une vision détaillée et précise des objets, notamment grâce aux cônes, définis précédemment, et à la partie centrale de la rétine96. Elle correspond donc en toute logique à ce que l’œil voit en son centre. Lorsque la vision n’est pas centrale, par déduction elle est périphérique. Dans ce cas, elle permet de percevoir ou plutôt d’apercevoir les éléments sur lesquels l’œil ne se focalise pas. Elle utilise les parties périphériques de la rétine, ainsi que les cônes et bâtonnets, mais qui ne permettent plus d’avoir une vision détaillée mais plutôt d’apercevoir les formes, les silhouettes, les couleurs97. Par ailleurs, il est nécessaire de comprendre deux notions supplémentaires qui entrent en jeu : l’acuité visuelle et le champ visuel.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

96. OPHTALMOLOGIE PRO, Acuité visuelle, [en ligne], date inconnue 97. OPHTALMOLOGIE PRO, Ibid., [en ligne], date inconnue


61

PARTIE C OPHTALMOLOGIE PRO, Acuité visuelle, [en ligne] Figure 3

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Reprise graphique selon

La première de ces notions est déterminée selon la mesure de

la vision centrale98. Elle correspond au pouvoir discriminant de l’œil99, c’est-à-dire sa capacité à différencier un objet de son fond, en fonction de son contraste.

Originellement, en France, l’acuité visuelle se mesure grâce à

une échelle appelée échelle de Monoyer, du nom de son inventeur100. L’organisation mondiale de la santé, dans sa définition de la déficience visuelle utilise quant à elle l’échelle de Snellen, mais toutes deux présentent le même principe : connaître le pouvoir discriminant de l’œil quant à une lettre noire sur fond blanc101. Ces lettres sont d’ailleurs communément appelées « optotypes »102 Dans le cas de l’échelle de Monoyer, l’acuité visuelle suit une notation allant de 0/10 à 10/10. Cela revient à dire, à titre explicatif, que si un individu présente une acuité

98. OPHTALMOLOGIE PRO, Ibid., [en ligne], date inconnue 99. SYNDICAT NATIONAL DES OPHTALMOLOGISTES DE FRANCE, Acuité visuelle, [en ligne], date inconnue 100. SYNDICAT NATIONAL DES OPHTALMOLOGISTES DE FRANCE, Ibid, [en ligne], date inconnue 101. WORLD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle [en ligne], 2018 102. SYNDICAT NATIONAL DES OPHTALMOLOGISTES DE FRANCE, Ibid, [en ligne], date inconnue

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


62

visuelle correspondant, par exemple, à 5/10, ses yeux ont la capacité

PARTIE C

de discriminer les formes à cinq mètres alors qu’un individu avec une acuité visuelle de 10/10 verra les mêmes formes à dix mètres.103

9/10 8/10 7/10 6/10 5/10 4/10 3/10

ligne] Figure 4

OPHTALMOLOGISTES DE FRANCE, Acuité visuelle, [en

graphique selon SYNDICAT NATIONAL DES

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Reprise

10/10

2/10 1/10

L’acuité

peut

être

calculée

de

manière

monoculaire ou binoculaire et il convient alors ici d’introduire les deux termes. De manière concise, l’être humain est doté de deux yeux, relativement proches l’un de l’autre. Cependant, bien que proches, ils ne produisent pas complètement la même image, et ce dû au décalage entre les deux points de vue. La binocularité est donc cette faculté à produire une image tridimensionnelles grâce à l’image respective de chaque œil.

104

Par déduction,

la monocularité est donc le fait de produire une image grâce à un seul œil, de manière bidimensionnelle.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

103. SYNDICAT NATIONAL DES OPHTALMOLOGISTES DE FRANCE, Ibid, [en ligne], date inconnue 104. ORTHOPTIE, Coordination des deux yeux, date inconnue, [en ligne]


63

C’est ici qu’intervient la deuxième notion: le champ visuel. Cette

PARTIE C

notion est mesurée selon la vision périphérique105. Ce champ visuel est différent s’il est calculé de façon monoculaire ou binoculaire. Comme l’acuité visuelle, le champ visuel fait partie des tests classiquement réalisés dans la mesure de la déficience visuelle. Le champ visuel binoculaire correspond à 62° par œil, soit 124° pour les deux yeux. Audelà de 62° par rapport à la vision centrale, il s’agit du champ visuel monoculaire106. Il permet également de mesurer la discrimination des couleurs, qui peut se faire entre 30° et 60°, la reconnaissance des symboles, entre 5° et 30° ainsi que la lecture, qui peut être effectuée entre 10° et 20°107. Toutes ces données et explications, malgré leur aspect technique, permettent de mieux appréhender le phénomène de vision dans son ensemble. De plus, comprendre la vision est nécessaire lorsqu’il s’agit de comprendre la déficience visuelle. A cet égard, il est maintenant temps de rentrer dans le cœur du sujet : la déficience visuelle.

VISIO MON N OC OEIL ULAIRE G AUC 94° À 110° HE

N VISIO CULAIRE O N O M T 94° À 110° DROI OEIL

62°

62°

VISION BINOCULAIRE

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Reprise graphique selon GUIDE VUE, Vision centrale et vision périphérique, [en ligne] Figure 5

105. GUIDE VUE, Vision centrale et vision périphérique, [en ligne], 2018 106. HOMIDO, Quel est le véritable champ de vision humain, [en ligne], date inconnue 107. HOMIDO, Ibid, [en ligne], date inconnue

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

64

D É F I C I E N C E V I S U E L L E : N O N PAS U N E M A I S P L U S I E U RS D É F I N I T I O N S

L

a déficience visuelle a de tout temps existé et la considération de ce handicap particulier a évolué, et tout particulièrement depuis peu. Si le phénomène de vision est complexe à définir, la déficience l’est tout autant, et les spécialistes, médecins, y compris l’organisation

mondiale de la santé sont en réflexion constante à ce propos. C’est à ce sujet qu’il est possible de dire qu’il n’existe pas une seule définition de la déficience visuelle, mais plusieurs. C’est, par ailleurs, un véritable enjeu de définir comme il se doit la déficience visuelle, et surtout de la comprendre. L’organisation mondiale, selon ses rapports, estime à une hausse conséquente le nombre de déficients visuels dans les décennies à venir, notamment à cause du vieillissement de la population mondiale108.

Pour faire un rapide constat de la situation aujourd’hui, il y a

dans le monde plus de 1,3 milliard d’individus présentant une déficience visuelle plus ou moins sévère109, dont 36 millions sont atteints de cécité complète. En France et de manière proportionnelle à la population, il y a 1,7 million de personnes atteintes de déficience visuelle, dont 207 mille sont aveugles complets110. Par ailleurs, nous savons111, que la santé visuelle, surtout des plus jeunes, et dû notamment au nombre d’écrans en constante évolution au sein des foyers, amènera dans les années futures à croiser de plus en plus d’individus dont la perception visuelle

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

108. WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018 109. WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid, [en ligne], 2018 110. FÉDÉRATION DES AVEUGLES DE FRANCE, Quelques chiffres sur la déficience visuelle, 2018 [en ligne] 111. 20 MINUTES, Ecrans, dépistage insuffisant, mauvaises pratiques…Alerte sur la santé visuelle des Français, et en particulier des 16-24 ans [en ligne], 2017


La plupart des définitions de la déficience tendent à la caractériser selon les deux facteurs que nous avons définis précédemment : l’acuité visuelle, évaluée après correction et le champs visuel112. Devrions-nous

65 PARTIE C

diminue. Alors, finalement, qu’est-ce que la déficience visuelle ?

dire ici « tendaient à la caractériser ». En effet, l’Organisation mondiale de la santé utilisait ces deux termes dans sa dixième classification internationale des maladies113. Cette définition précédente prenait en compte la vision avec la meilleure correction, ce qui excluait les personnes souffrant d’une erreur de réfraction non corrigé de la définition, et nous reviendrons sur ce qu’est un défaut de réfraction peu après. Cette définition est certes à l’heure actuelle obsolète puisqu’elle a depuis était corrigée114, mais elle reste malgré tout intéressante pour comprendre ce qu’est la déficience visuelle.

En 1990, l’Organisation Mondiale de la Santé édite la dixième

classification internationale des maladies (CIM-10), qu’elle mettra à jour en 1994115. Cette classification distingue cinq catégories de déficience visuelle, allant de la déficience légère jusqu’à la cécité complète. Pour établir ces cinq catégories, l’OMS se base sur la mesure de l’acuité visuelle ainsi que du champ visuel. Les catégories sont les suivantes116 : Catégorie 1, Déficience moyenne : Elle correspond à une acuité visuelle corrigée comprise en 3/10 et 1/10, et/ou un champ visuel restant d’au moins 20°. L’atteinte se nomme basse vision ou malvoyance. Catégorie 2, Déficience sévère : Elle correspond à une acuité visuelle corrigée comprise entre 3/10 et 1/10. L’atteinte se nomme là encore basse vision ou malvoyance. Catégorie 3, Déficience profonde : Elle correspond à une

112. ASSOCIATION DE RÉADAPTATION ET DE RÉINSERTION POUR L’AUTONOMIE DES DÉFICIENTS VISUELS, Comprendre les déficiences visuelles, [en ligne], date inconnue 113. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p9 114. OMS, « Changement dans la définition de la cécité », [en ligne], date inconnue, p1 115. SCIENCES PO, Handicap visuel, [en ligne], 2017 116. SCIENCES PO, Ibid, [en ligne], 2017

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


66

acuité visuelle corrigée comprise entre 1/50 et 1/20 et/

PARTIE C

ou un champ visuel restant entre 5° et 10°. L’atteinte ici se nomme cécité. Catégorie 4, Déficience presque totale : Elle correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/50 mais avec des perceptions lumineuses restantes et/ou un champ visuel inférieur à 5°. C’est dans ce cas-là également une atteinte de type cécité. Catégorie 5, Déficience totale : C’est ici ce qui correspond à la cécité absolue, c’est-à-dire une absence complète de perception lumineuse et donc une acuité visuelle et un champ visuels nuls.

Cette définition a été utilisée jusqu’en 2018, date à laquelle

l’Organisation mondiale de la Santé a édité une nouvelle classification internationale des maladies, nommée alors Onzième Classification internationale des maladies (CIM-11)117. Cette réédition de la définition de la déficience visuelle fait suite à plusieurs problèmes dans l’ancienne version. Tout d’abord, et selon l’OMS, l’ancienne classification, à savoir la dixième utilisait la mesure de l’acuité avec la meilleure correction118. Cette dernière occulte un grand nombre de déficiences, celles liées aux défauts de réfractions non corrigés entraînent la malvoyance ou la cécité.

Pour comprendre ceci, définissons ce qu’est un défaut de

réfraction. D’abord, c’est une des causes principales de la malvoyance dans le monde et surtout une des plus évitables119. Les défauts de réfraction correspondent aux troubles les plus connus, puisqu’il s’agit, entre autres, de la myopie, de l’hypermétropie, de l’astigmatisme et de la presbytie120. Ces défauts touchent 153 millions de personnes dans le

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

117. OMS, « Changement dans la définition de la cécité », [en ligne], date inconnu, p1 118. OMS, Ibid., [en ligne], date inconnue, p1 119. WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018 120. ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ, Qu’est ce qu’un défaut de réfraction, [en ligne], 2013


de traitements.

Fort heureusement, la majorité des personnes atteintes de ces

troubles bénéficient d’un traitement ou d’une correction permettant

67 PARTIE C

monde121, et sont par ailleurs, non prévisibles mais pouvant bénéficier

de corriger ce défaut. Pour en revenir à la précédente définition de la cécité, la dixième classification utilise pour les trois premières catégories le terme de « basse vision », terme défini toujours selon l’OMS comme « une personne qui a une déficience de la fonction visuelle parfois même après traitement et/ou une correction courante de sa réfraction, et a une acuité visuelle inférieure à 3/10 à la perception lumineuse, ou à un champ visuel de moins de 10 degrés du point de fixation, mais qui utilise ou pourrait être potentiellement capable d’utiliser, sa vision pour planifier et/ou exécuter une tâche. »122. Ce terme posait problème puisqu’il correspond à la définition précédemment citée, et l’OMS a produit des erreurs de calcul dans l’estimation des personnes en situation de basse vision123. Mais de manière concrète et tangible, à quoi correspond cette nouvelle définition ?

Elle définit deux catégories à présent de déficience visuelle :

la déficience affectant la vision de loin, et celle affectant la vision de près124. Dans le cas de la déficience affectant la vision de loin, elle regroupe désormais quatre catégories de déficiences. Elles sont les suivantes125 : Déficience légère : Elle correspond à une acuité visuelle corrigée inférieur à 6/12 selon l’échelle de Snellen, soit 5/10 sur l’échelle de Monoyer. Déficience modérée : Elle correspond à une acuité visuelle corrigée inférieure à 6/18 sur l’échelle de Snellen, soit 3/10 sur l’échelle de Monoyer. Déficience sévère : Elle correspond à une acuité visuelle

121. ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ, Ibid., [en ligne], 2013 122. OMS, « Changement dans la définition de la cécité », [en ligne], date inconnue, p2 123. OMS, Ibid., [en ligne], date inconnue, p2 124. WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018 125. WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid , [en ligne], 2018

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


68

corrigée inférieure à 6/60 sur l’échelle de Snellen, soit 1/10

PARTIE C

sur l’échelle de Monoyer. Cécité : Elle correspond à une acuité visuelle corrigée inférieure à 3/60 sur l’échelle de Snellen, soit 0,5/10 sur l’échelle de Monoyer.

D’un autre côté, l’OMS définit également la déficience

affectant la vision de près. Cette dernière, pour être considérée comme déficience, correspond à une acuité visuelle inférieure à N6 ou N8 à 40cm avec la correction existante126. L’Organisation Mondiale de la Santé utilise dans ce cas une notion différente de l’échelle de Snellen ou de celle de Monoyer, une notation britannique intitulée « Notation en points typographiques »127. Cette dernière fait appel à des caractères typographiques, avec une taille bien précise, et selon la police d’écriture Times Roman128. Pour résumer, la déficience en vision de près est définie lorsqu’un individu ne perçoit plus le caractère typographique N6 ou N8 placé à 40cm de ses yeux.

Pour compléter cette définition, puisqu’elle est complexe et

multiple, et dans une démarche moins scientifique, il semble intéressant d’ajouter, pour comprendre ce qu’est la déficience visuelle, les catégories résultantes de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendances (HID) réalisée en 1998 et 1999. Cette enquête est la dernière conséquente, en France, sur le sujet du handicap et des déficiences, et fait suite à un manquement lié aux données concernant ces altérations129. Elle ne s’appuie pas, pour définir la déficience visuelle sur la classification internationale des maladies de l’OMS en place à cette époque, à savoir la dixième classification (CIM-10), mais la définit de la manière suivante. Les différentes formes de déficiences sont jugées subjectivement par les personnes elles-mêmes et regroupées dans quatre catégories130 :

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

126. WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid , [en ligne ], 2018 127. LC’OORP ESSILOR ACADEMY, Réfraction pratique, [en ligne], 2008 128. LC’OORP ESSILOR ACADEMY, Ibid, [en ligne], 2008 129. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p5 130. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, Ibid., (2005), Pays de la Loire, 2005, p5


Malvoyant Autre trouble de la vision (champ visuel, couleurs, poursuite oculaire…) Déficience visuelle non précisée.

69 PARTIE C

Aveugle complet ou seule perception de la lumière

Ces catégories sont volontairement larges et permettent de

comprendre une chose, au-delà de catégoriser les individus, à savoir que la déficience n’est ni univoque, ni simple et est le fruit de nombreux paramètres, propres à chacun, et c’est ce qui notamment en fait sa complexité et sa difficulté.

Enfin, pour être clair et éviter toute forme de confusion, nous

utiliserons, dans ce mémoire, le terme de malvoyance lorsque nous parlerons de déficience légère, modérée et sévère, et de cécité lorsque nous parlerons d’un individu qui ne possède plus aucune perception lumineuse.

En revanche, et pour finir cette définition détaillée de la

déficience, ajoutons à cela qu’en France, cette dernière est torturée. Nous l’avons dit, la définition, dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances se base sur la dixième classification internationale des maladies de l’OMS. Mais, il faut, toujours en France, distinguer deux catégories bien distinctes de déficience : la déficience clinique et la déficience légale131. La première correspond à l’absence de toute vision fonctionnelle132, c’est-à-dire une non-perception de quelque lumière ou forme que ce soit. En revanche, et dans un cadre légal, la cécité est définie par une acuité visuelle inférieure à 1/20 et un champ visuel central inférieur à 10°133. Cette définition légale de la cécité ne correspond donc pas tout à fait à l’absence complète de perception, et sert notamment à définir un seuil nécessaire à la distribution d’aides financières de la part de l’état134.

131. LA REVUE DU PRATICIEN, Handicap lié à la cécité, 2018, [en ligne] 132. LA REVUE DU PRATICIEN, Ibid, [en ligne], 2018 133. LA REVUE DU PRATICIEN, Ibid, [en ligne], 2018 134. LA REVUE DU PRATICIEN, Ibid, [en ligne], 2018

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

70

Il est nécessaire de comprendre d’où vient la déficience,

et pourquoi, la fonction visuelle, telle que nous l’avons définie précédemment au cours de ce mémoire vient à ne plus fonctionner, ou à ne fonctionner que partiellement.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


L

71 PARTIE C

L E S P R I N C I PA L E S CAU S E S D E L A DÉFICIENCE

es pathologies entraînant une malvoyance ou une cécité clinique ou légale sont nombreuses. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, plusieurs pathologies se retrouvent être les principales causes de déficience visuelle dans le monde135. Parmi ces causes, nous pouvons, entre

autres, citer la cataracte, la dégénérescence maculaire liée à l’âge, le glaucome, la rétinopathie diabétique, la rétinite pigmentaire, l’opacification cornéenne, le trachome et les erreurs de réfractions non corrigées136. Il existe de nombreuses autres pathologies, mais ce sont ici les principales, et leurs caractéristiques et leurs conséquences varient d’une cause à une autre. A l’échelle mondiale, la déficience visuelle est causée à 35% par une cataracte, à 21% par des défauts de réfraction et à 8% par le glaucome137. Ces chiffres sont en revanche une moyenne globale et internationale, puisque les causes de la malvoyance ou de la cécité varient en fonction de la situation géographique, et plus précisément en fonction du niveau d’industrialisation des pays138. Nous ne développerons pas ici toutes les pathologies, mais plutôt les principales.

Puisqu’il s’agit de la première cause mondiale, voyons en premier

lieu ce qu’est précisément la cataracte. Cette dernière constitue une pathologie qui affecte principalement le cristallin, dont nous avions défini précédemment qu’il était une membrane interne, photosensible

135. WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018 136. WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid, [en ligne], 2018 137. WORD HEALTH ORGANIZATION, Ibid, [en ligne], 2018 138. PRO VISU, Maladie les plus fréquentes, [en ligne], 2020

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

72

et vascularisée, responsable de la captation de l’image envoyée par la perception de lumière avant de restituer cette information au cerveau grâce au nerf optique139. La cataracte se décline sous quatre formes140 : La cataracte sénile : Elle est liée principalement à l’âge et affecte la structure même du cristallin, en en réduisant la transparence141. La cataracte secondaire : Elle est liée à une maladie extérieure,

telle

que

le

diabète,

un

traitement

médicamenteux et cause elle aussi une opacification du cristallin142. La cataracte traumatique : Comme son nom l’indique, elle est la conséquence d’un choc au niveau de l’œil, qu’il soit physique ou chimique et cause elle aussi l’opacification du cristallin143. La cataracte de l’enfant : Elle touche par déduction les plus jeunes, notamment à cause de maladies génétiques telles que la trisomie 21 et est bien souvent d’origine congénitale144.

L’opacification du cristallin est la principale conséquence liée

à la cataracte, mais cette dernière entraîne différents symptômes, plus ou moins handicapants selon la sévérité de la pathologie. Nous pouvons à cet égard citer une gêne conséquente à la lumière, voire un éblouissement, un dédoublement de la vision ainsi qu’une altération ou modification des couleurs perçues145. La seule façon, à l’heure actuelle de réduire les risques de déficience de cette cataracte est la chirurgie et c’est notamment la principale opération des yeux pratiquée en France146, grâce au traitement par laser. Il existe cependant un deuxième traitement, par collyre, c’est à dire par goutte-à-goutte avec une solution constituée de lanosterol, une molécule naturellement présente dans l’œil147.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

139. OEIL ET VISION, Anatomie de l’oeil, [en ligne], 2019 140. PRO VISU, Cataracte, [en ligne], 2020 141. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 142. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 143. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 144. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 145. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 146. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 147. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020


PARTIE C

73

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Image de référence Figure 6

EFFET DE LA CATARACTE SUR LA VISION

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Représentation de la cataracte Figure 7

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

74

Deuxièmement, la déficience dans le monde est causée par les

défauts de réfraction, lorsqu’ils sont non corrigés. Ils sont bien souvent connus de tout-un-chacun puisqu’ils sont la myopie, l’hypermétropie, l’astigmatisme et la presbytie.148 Rentrons légèrement plus en détail dans ces différents troubles. La myopie : Cette dernière n’est pas une pathologie mais un trouble de la fonction visuelle causée par une forme trop allongée de l’œil, causant ainsi une vision lointaine floue. La correction de ce trouble se fera simplement par l’ajout à l’œil de lunettes ou de lentilles de contact, mais des traitements chirurgicaux existent cependant pour résorber ce trouble de manière définitive149. L’hypermétropie : C’est également un trouble de la fonction visuelle, liée quant à lui à une forme trop courte de l’œil, causant alors par déduction une vision de près floue. Sa correction se fait par l’ajout de lunettes ou de lentilles et il existe aussi une opération chirurgicale150. L’astigmatisme : Ce trouble touche quant à lui la partie de l’œil appelée cornée, dont nous avions précédemment défini qu’elle était un tissu qui a pour but de transmettre la lumière captée, puis de l’envoyer en direction du cristallin et de la rétine151. Cette dernière est alors anormalement courbée, ce qui entraîne une vision floue, de près ou de loin. Ce trouble est lui aussi traité par le port de lunettes ou de lentilles ou par une chirurgie au laser152. La presbytie : Ce trouble touche à nouveau le cristallin, dont la mise au point ne se fait plus correctement. Elle cause la perte de lisibilité des petits caractères et une vision altérée en basse luminosité. Elle est traitée également par opération ou par le port de lunettes ou de lentilles153.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

148. ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ, Qu’est ce qu’un défaut de réfraction, [en ligne], 2013 149. PRO VISU, Myopie, [en ligne], 2020 150. PRO VISU, Hypermétropie, [en ligne], 2020 151. OEIL ET VISION, Anatomie de l’oeil, [en ligne], 2019 152. PRO VISU, Astigmatisme, [en ligne], 2020 153. PRO VISU, Presbytie, [en ligne], 2020


75 PARTIE C

EFFET DES DÉFAUTS DE RÉFRACTION SUR LA VISION : EXEMPLE DE L’ASTIGMATISME NON CORRIGÉ

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Représentation des défauts de réfraction Figure 8

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


PARTIE C

76

Le glaucome est la troisième cause mondiale de déficience dans le monde154 et est une maladie causée par la destruction du nerf optique qui est un nerf crânien envoyant l’information visuelle au cerveau, grâce à des impulsions électriques155. Cette maladie se décline selon deux formes : Le glaucome à angle ouvert : Il est causé par un défaut de circulation de l’humeur aqueuse, le liquide contenu dans l’œil, amenant à une trop forte pression dans ce dernier et causant la détérioration du nerf optique156. Le glaucome à angle fermé : Il est causé par la zone entre l’iris et la cornée se referme, causant la non-possibilité de circulation des fluides. La fermeture de cette zone peut être lente ou rapide157.

Conséquemment au glaucome, la vue se trouble et le champ

visuel se réduit, touchant ainsi en priorité la vision périphérique et amenant à l’incapacité de fixer son regard sur une cible mouvante158.

EFFET DU GLAUCOME SUR LA VISION

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Représentation du glaucome Figure 9

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

154. WORD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, 2018 [en ligne] 155. OEIL ET VISION, op. cit., [en ligne], 2019 156. PRO VISU, Glaucome, [en ligne], 2020 157. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 158. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020


77 PARTIE C

EFFET DE LA DMLA SUR LA VISION

© Dorian Famin - Illustration personnelle - Représentation de la DMLA Figure 10

Une autre pathologie se trouve être la Dégénérescence

Maculaire Liée à l’Âge (DMLA), une des causes principales de la déficience visuelle, et nous y sommes confrontés, notamment en France où la prévention est importante. Cette dernière revêt deux formes : Atrophique : C’est la disparation progressive des cellules de la macula, la partie centrale de la rétine, pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique et qui cause une perte de vision des détails159. Humide : C’est une augmentation anormale du nombre de vaisseaux contenus dans la rétine, ce qui soulève cette dernière entraînant le saignement interne. Elle cause la perte de vision centrale, et ce en seulement quelques semaines160. De manière générale, la DMLA provoque une perte de reconnaissance des détails et une déformation de l’image161.

159. PRO VISU, Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge, [en ligne], 2020 160. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 161. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020


PARTIE C

78

Parlons un instant maintenant d’une grave complication liée

à une autre maladie : la rétinopathie diabétique. Cette dernière est causée par le gonflement des vaisseaux sanguins dans le globe oculaire, causant la fuite de sang dans la rétine, qui s’en trouve endommagée162. Il en résulte une vision troublée, l’apparition de taches noires, à la façon de la DMLA, une déformation des images, une forte atténuation des couleurs et au-delà de ça une très mauvaise vision nocturne163. La rétinopathie peut être traitée chirurgicalement si elle est prise à temps. Enfin, la rétinite pigmentaire est une pathologie dégénérative touchant la rétine comme son nom l’indique. Ce sont les récepteurs photosensibles qui s’altèrent, causant bien souvent une très mauvaise vision en basse luminosité, une forte altération de la vision périphérique voire centrale dans les étapes les plus avancées de la rétinite164. Cette dernière est pour l’heure dépourvue de solutions ou de traitements et les individus y faisant face ont le malheur de voir leur situation se dégrader.

Toutes ces pathologies, et nous n’en avons cité qu’une infime

partie, sont toutes plus ou moins handicapantes, tant les symptômes peuvent être nombreux et différents. D’un individu souffrant d’une cataracte à un individu souffrant d’une rétinopathie diabétique, les incapacités et les invalidités peuvent être complètement différentes. Tandis que l’un peut, dans un cas, pouvoir encore lire, se déplacer et être autonome, sans laisser le moindre doute quant à sa condition de vie, l’autre pourra se retrouver fort handicapé dans ses activités et actions quotidiennes. Mais alors que cette longue partie nous a appris que la déficience visuelle était un handicap particulier, et ce n’est pas à ce propos le seul, chaque handicap présentant bien entendu ses particularités, nous voyons que, au-delà d’avoir été traité différemment dans l’histoire, les individus déficients visuels font face à de nombreuses difficultés, tant leurs conditions sont nombreuses. Il existera autant de conditions que d’individus touchés par un trouble visuel. Au-delà de la complexité que nous avons, encore aujourd’hui à

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE

162. PRO VISU, Rétinopathie diabétique, [en ligne], 2020 163. PRO VISU, Ibid, [en ligne], 2020 164. PRO VISU, Rétinite pigmentaire, [en ligne], 2020


définir cette déficience, tout comme il est difficile de définir le handicap de manière générale, la place en société qu’occupent les individus reste problématique. Dans l’histoire, l’infirmité telle était vue comme la tare d’un crime, d’une mauvaise action.

Après avoir tenté pendant de nombreux siècles d’inclure les

personnes en situation de handicap, et donc de ce fait les déficients visuels, à la vie sociétale et sociale, nous voyons aujourd’hui de belles avancées quant à leurs conditions. Cependant, la place qu’ils occupent reste problématique, et c’est ce que nous allons voir dans la suite de ce mémoire.

PARTIE C

79


VISION DESIGN

PARTIE C

80

En tant que designer, il me semblait important de prendre le temps nécessaire à la construction des connaissances quant au sujet de la déficience visuelle. Ce mémoire le montre, il est très complexe de s’attaquer au sujet du handicap et particulièrement de la déficience visuelle. Que ce soit pour la comprendre, pour la définir ou en pour ne serait-ce qu’évoquer les différentes pathologies ou troubles à l’origine de cette dernière, il faut du temps, et la tâche n’est pas simple. Cependant, elle est primordiale. La discipline qu’est le design étant centrée sur l’usage, sur l’humain, il semble évident, avant d’aller plus en profondeur dans le sujet, de s’attarder sur ces causes de la perte de la vue. Connaître les différentes maladies à l’origine de cette condition, c’est surtout voir ce que les déficients visuels perçoivent. Comment travailler pour un individu atteint de glaucome sans savoir comment il perçoit le monde qu’il l’entoure.


81 PARTIE C

Comment proposer des solutions à un individu atteint de cataracte sans comprendre vers quelle destination il va, vers quelles perceptions il se dirige ?

VISION DESIGN

En ce sens, c’est aussi le travail nécessaire à la compréhension du sujet, de ses tenants et aboutissants. Apprendre ce qu’est la déficience visuelle m’apprendra ce qu’est le combat contre celleci, et quelles armes utiliser pour la combattre.


PARTIE C

82

conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion


83 PARTIE C

CONCLUSION

Nous venons de voir tout au long de ce premier chapitre que l’infirmité a eu, tout au long de l’histoire, un traitement particulier. Très souvent vu comme une tare, un manquement, la décision a été d’enfermer, de contraindre, de jeter en pature ou d’afficher sur la place publique les individus atteints d’infirmité, dont ceux souffrant d’une déficience visuelle. L’excès de ces pratiques prend surement place pendant le seconde guerre mondiale, avec la déportation et l’extermination de millions d’individus, dont une grande partie d’infirmes. Aujourd’hui, la situation a quelque peu changée. Dans une société de plus en plus inclusive, où il reste cependant de nombreux efforts à produire, la personne en situation de handicap n’est plus simplement vu comme un monstre, mais comme un individu, pouvant dépasser sa condition, se relever et aller de l’avant. Pour autant, il reste encore difficile de définir le handicap, tant il revêt de formes différentes. La déficience visuelle en est l’un d’entre-eux, avec ses spécificités et ses causes. Ces dernières sont nombreuses : Glaucome, accident, rétinopathie, DMLA..., chacune apportant son lot d’incapacités ou de complexités. Ainsi, ce premier chapitre a permis de mettre en lumière le handicap, en comprenant son traitement auparavant, pour mieux appréhender celui d’aujourd’hui. C’est pour cela que le deuxième chapitre s’intèressera tout particulièrement à la déficience visuelle, en mettant l’accès sur les conséquences sociales ou psychologiques de celle-ci.

DE L’INFIRMITÉ AU HANDICAP, DU HANDICAP À LA DÉFICIENCE VISUELLE


MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES CHAPITRE : NUMÉRO 2

PAGES : 84 - 135

SUJET DU MÉMOIRE : LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


LA DÉFICIENCE VISUELLE : DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


86

La différence, l’altérité perturbe, dérange et fait réagir. A ce propos, Maudy Piot dans son ouvrage intitulé Mes yeux s’en sont allés tenait ces propos :

Le handicap est un signe qui dérange, qui rompt l’harmonie du monde censé être bien normé »165

Ainsi est-il légitime de se demander la place qu’occupe le déficient visuel en société. Si de plus en plus d’efforts sont faits quant à l’insertion sociale des personnes en situation de déficience visuelle, la place que ces individus occupent reste trop marginalisée, et ils souffrent encore malheureusement d’une image négative166. L’aspect historique du regard porté sur le handicap et surtout sur la déficience nous apprend qu’il persiste malheureusement une vision négative

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

165. PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p43. 166 CAGNOLO M.C., « Le handicap dans la société : problématiques historiques et contemporaines », Humanisme et entreprise, n°295, 2009, p65.


de celle-ci, et qu’au-delà de ça, il est complexe pour la personne dans cette situation de s’intégrer, de s’insérer dans la vie communautaire, premièrement à cause d’une méconnaissance générale de la part de la population valide167, mais également par des difficultés communicationnelles.

87

De manière générale, ce manque d’informations et d’apports quant au handicap à la population dite « normale », bien que ce terme puisse être péjoratif, amène à des situations ambigües et même dérangeantes, la personne valide n’étant pas forcément armée pour savoir comment agir face à une personne en situation de handicap. C’est ce qu’il convient alors de voir maintenant.

167. CAGNOLO M.C., Ibid., p65

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE A

UNE PLACE EN SOCIÉTÉ PROBLÉMATIQUE


V

89 PARTIE A

COMPRENDRE LA DÉFICIENCE V I S U E L L E P O U R U N VOYA N T

oilà un vaste sujet. Comment une personne voyante peut-elle se mettre à la place d’une personne déficiente visuelle ? Il ne suffit pas de fermer les yeux pour comprendre le monde de la déficience, et ce serait d’ailleurs bien trop simple. Si la place des personnes

en situation de handicap et notamment des individus présentant un trouble de la vision en société aujourd’hui est si problématique, c’est justement à cause de l’écart qui existe entre le monde des voyants, et le monde des malvoyants, entre celui du jour et de l’obscurité. Que convient-il de faire alors pour qu’il y ait une entente entre les deux ? Si l’entente est difficile, du moins ambigüe, c’est parce que précisément le voyant, ne peut savoir comment se comporter face au déficient168. Il peut rapidement être perturbé par la façon de se comporter de son interlocuteur, sa façon de se mouvoir, et les paradoxes qu’il peut y avoir dans son comportement. A ce propos, il est bien fréquent que les malvoyants soient taxés de « simulateurs », ou de « comédiens », et ce précisément parce qu’il leur reste certaines perceptions169. Dans une première mesure, si nous parlons de perception ici, c’est parce que, et nous l’avons vu plus tôt dans ce mémoire, le monde qui nous entoure est capté principalement par la vision, celle-ci donnant à voir de manière instinctive et rapide l’environnement qui nous est plus ou moins proche. Il parait donc compliqué, au premier abord de penser qu’une personne qui voit et une personne qui ne voit pas peuvent

168 CAGNOLO M.C., Ibid, p66 169 PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p30

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE A

90

communiquer selon le même mode de pensée. Point à noter ici et nous y reviendrons plus tard, il faudra bien différencier une personne qui est née dans sa condition d’aveugle, d’une personne qui a perdu la vue au cours de sa vie, de manière acquise. Le monde des voyants perçoit donc des images. Ces images nous arrivent et nous frappent, et elles sont particulièrement subjectives170. Deux individus qui regardent la même chose ont un point de vue qui peut différer, et il en va de même lorsqu’il s’agit d’un individu déficient visuel. Il apparaît donc que sociologiquement parlant, ce dernier semble en tout point de vue exclu de la vie communautaire, sociale, puisqu’il ne peut porter un jugement sur ce qu’il pourrait voir, il n’en a bien souvent plus la possibilité. De plus, c’est ce que peut penser le voyant, dans son jugement porté sur le handicap, et c’est pour cela que l’arme la plus efficace à la bonne intégration du déficient visuel reste l’empathie171. Ce terme, qui se définit comme la « faculté intuitive de se mettre à la place d’autrui, de percevoir ce qu’il ressent »172, revient à comprendre la position de chacun dans une conversation, ou plus généralement dans un échange, afin de mettre en œuvre le bon processus cognitif nécessaire à l’entente173. Entrer en empathie, c’est alors pouvoir comprendre pourquoi l’autre agit comme il le fait. Dans le cas de la déficience visuelle, nous le disions, les individus sont bien souvent mal compris.

Comme nous l’avons vu lorsqu’il s’agissait de comprendre les

pathologies liées à la perte visuelle, il reste bien souvent aux individus des perceptions lumineuses, la perception de formes, de silhouettes ou de couleurs. Et c’est ce paradoxe qui conduit à ne pas comprendre la place du déficient en société. Si, dans un premier cas, le voyant connaît la condition du déficient mais ne la comprend pas, c’est parce que ce dernier peut parfois avoir des réactions contradictoires. Par exemple, lors d’un échange en face à face, le déficient visuel va, dans le cas où il lui reste des perceptions, porter son regard sur le visage de son interlocuteur, l’amenant ainsi à penser qu’il voit ce qu’il a en face de lui174, qu’il ment sur sa condition. Dans un second cas, si l’individu malvoyant

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

170. FACCIOLI P., « La sociologie dans la société de l’image », Sociétés, n°95, 2007, p15 171. CAGNOLO M.C., op. cit., p66 172. Définition du Larousse [en ligne] 173. CAGNOLO M.C., op. cit., p66 174. PIOT M., op. cit, 2004, p30


dans des situations embarrassantes, pour lui comme pour les autres. A ce sujet, Maudy Piot prend l’exemple d’une personne malvoyante qui travaille dans les relations publiques, et qui, pour une raison ou pour une autre, ne veut pas communiquer sur sa malvoyance175. Celle-ci

91 PARTIE A

n’a communiqué sa condition à personne autour de lui, il se retrouvera

arrive encore à percevoir certains éléments, mais ne parvient plus à saisir les mains qu’on lui tend pour lui dire bonjour. Elle frappe alors son interlocuteur au ventre, ce qui la place dans une situation délicate, elle et l’individu en face176. Encore une fois, et dans les deux cas, il y a soit un déficit de connaissances de la part du voyant, soit une incompréhension entre les deux individus. Ces deux cas ne sont que des exemples parmi un nombre conséquent de situations dérangeantes, amenant l’individu à être frustré, voire dans certains cas entrer en dépression.

Par ailleurs, afin de ne pas être stigmatisé, la déficience visuelle

doit être présente aux yeux de tous. C’est un cap complexe à franchir pour un grand nombre d’individus, mais la canne blanche, entre autres, reste le signe le plus fort de la déficience visuelle, nécessaire à la bonne compréhension par autrui de la condition des déficients177. La stigmatisation est un des enjeux prépondérants à la déficience. Et c’est ce paradoxe qu’amène la canne blanche. Si cette dernière rend le handicap invisible visible aux yeux de tous, elle n’en reste pas moins stigmatisante, marqueur d’un état, d’une condition dans laquelle l’individu s’enferme178. Elle était, à l’origine, en 1930, un simple outil de reconnaissance du handicap, et non un outil de déplacement comme elle peut l’être aujourd’hui. Elle avait pour simple but de permettre à tous de comprendre que l’individu était déficient visuel179. Elle est, par la suite, devenue ce que nous en connaissons de nos jours, une extension des bras, nécessaire à l’élaboration cognitive d’un espace, afin d’éviter les obstacles. Cela dit, son efficacité n’est pas entière, et il est impossible pour l’individu de reposer toute sa confiance sur celle-ci. Elle n’évitera pas un choc, un accident ou une chute180. Au-delà d’être

175 PIOT M., Ibid., 2004, p30 176. PIOT M., op. cit, 2004, p31 177. BLATGE M., « Apprendre et mettre en scène la déficience visuelle », Journal des anthropologues, n°112-113 2008, p4 178. BLATGE M., Ibid, p4 179. BLATGE M., Ibid, p5 180. BLATGE M., Ibid, p5

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE A

92

un objet utile, fonctionnel, encore aujourd’hui la canne est un marqueur. Elle met en lumière la déficience. C’est cette lumière qu’il est parfois difficile d’assumer, face au monde environnant. Elle appuie davantage sur ce qui ne va pas, sur ce qui ne fonctionne pas. Elle diminue alors l’individu, le présentant tel qu’il est aux autres, ce qui peut amener à contraindre sa place en société. De cette façon, l’individu déficient est alors vu comme différent181, cette différence vue comme dérangeante, comme quelque chose que nous ne voulons pas, dans une société où elle dérange le monde ordonnée et bien rangé.

Mais la différence se fait aussi dans la perception du monde.

La première d’entre-elles étant la celle du sens utilisé pour percevoir l’environnement. Chez les voyants, c’est naturellement les yeux qui prennent le dessus et qui captent l’essentiel des informations. Ils permettent en un instant de saisir ce qu’il suffit à se mouvoir, à ne pas tomber, ou à échanger avec un individu. Chez le malvoyant ou l’aveugle dans la majorité des situations, ce sont les mains, et plus particulièrement le sens du toucher qui entre en jeu quand il s’agit de comprendre l’environnement182.Il est là bien difficile de communiquer sur le même canal, selon les mêmes représentations entre un individu voyant et un individu non voyant. C’est alors une grande séparation, une frontière entre les deux mondes, rejetant le déficient dans son propre univers, l’éloignant de la compréhension de tous, ce dernier étant habitué à capter les informations par le toucher. Il décrira alors ce qu’il ressent, et non ce qu’il voit, et les deux perceptions peuvent être très différentes183.

Tous ces éléments précipitent l’individu dans une profonde

solitude, et surtout le stigmatisent, l’éloignant de la vie communautaire, sociale. S’il est rejeté, c’est parce qu’il n’est pas compris. Sa situation amène à de nombreux paradoxes et le place parfois en situation d’imposteur, ou d’individu différent, dans son monde, avec sa

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

181. BLATGE M., Ibid, p4 182. BLATGE M., Ibid, p7 183. BLATGE M., Ibid, p7


propre perception. Il persiste à cet égard de nombreux freins encore

PARTIE A

93

aujourd’hui à la bonne intégration du déficient visuel dans la société, et ce malgré la loi du 11 février 2005.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE A

94

U N E I N T É G R AT I O N À L A V I E S O C I É TA L E C O M P L I Q U É E

L

es

domaines

sont

nombreux,

aujourd’hui

et

malheureusement à ne pouvoir garantir l’accès aux individus déficients visuels. S’il paraît logique que certaines activités ne puissent être réalisées, du fait de leur caractère dangereux et nécessitant la vue, pensons

par exemple à pouvoir conduire, il n’en reste pas moins que la séparation entre les voyants et les non-voyants est encore conséquente. Le déficient souffre d’une image, parfois trop négative, parfois trop idéalisée184. Ce dernier est souvent criblé de préjugés, l’entraînant à ne pas pouvoir s’intégrer comme il se doit. La déficience fait peur, inquiète, et amène avec elle tout un tas d’idées reçus qui ne favorisent en rien son intégration. Et celle-ci est logique, elle se doit d’être réalisée, les déficients visuels étant des citoyens comme quiconque, et ayant par conséquent accès aux mêmes droits et devoirs que le reste de la population. Mais malheureusement, dans la vie commune, tout est pensé pour les personnes normales, c’est-à-dire celles qui ne souffrent d’aucun mal, d’aucun handicap, d’aucune déficience185. Le non-voyant aussi a le droit d’accéder à l’emploi, à la vie sentimentale, sociale, de pouvoir se mouvoir en toute sécurité et de s’adonner à ses loisirs favoris. Et pourtant ces droits semblent encore complexes à obtenir. Si nous prenons l’exemple de l’emploi, en 2016, la moitié des individus présentant un handicap visuel sont au chômage186.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

184. PIOT M., « L’imposture du handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°75, 2016, p63 185. PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p47 186. FÉDÉRATION DES AVEUGLES, Handicap visuel et emploi, [en ligne], date inconnue,


S’ils ont tant de mal à accéder à un travail, entre autres, c’est

notamment parce qu’il persiste de nombreuses représentations de ce qu’est le handicap, et plus précisément le handicap visuel. Embaucher un travailleur déficient visuel, c’est, outre ses jugements personnels, penser qu’il sera contraignant, en demande constante d’aide, ne pouvant

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se débrouiller par lui-même187. Directions des entreprises, collègues de travail, supérieurs hiérarchiques, tant de freins à une bonne intégration professionnelle des déficients visuels, la faute au manque de confiance et aux préjugés188. Il existe à ce propos un paradoxe. Si nous employons dans ce mémoire les termes d’intégration, d’insertion ou d’inclusion, ils peuvent cependant revêtir une forme négative, dans le sens où cela ne devrait poser question aujourd’hui. Tel que le souligne Maudy Piot189, vouloir l’inclusion amène à croire qu’avant de se poser réellement cette question, cela signifiait que ces individus n’étaient pas inclus, intégrés à la vie sociale, citoyenne. Cependant, et c’est ici toute la complexité des propos, il convient parfois d’utiliser des termes discriminants, puisque la question n’est pas réglée. Il subsiste de nombreuses injustices et inintégrations au sujet des déficients visuels, et c’est à ce sujet qu’il convient de comprendre pourquoi. Les préjugés qui amènent à une mauvaise intégration sont vécues comme des violences, des coups, et à ce propos, les violences subies par les déficients visuels sont de deux types, les premières viennent du monde environnant, les deuxièmes des déficients visuels euxmêmes190. Le caractère unique que portent les individus déficients visuels les place souvent en infériorité par rapport à autrui, dans le bon déroulé de leurs loisirs, de leurs droits. A propos d’intégration, il s’agit avant tout de parler d’accessibilité, dans le sens où la première barrière à franchir pour un déficient visuel est le simple fait de pouvoir accéder à ce qu’il souhaite sans encombre. En effet, quand bien même nous parlions d’emploi, l’insertion professionnelle ne constitue pas le seul élément nécessaire à une bonne inclusion en société.

187. METSGER J.L., BARRIL C., « L’insertion professionnelle des travailleurs aveugles et sourds : les paradoxes du changement technico-organisationnel », Revue française des affaires sociales, inconnu, 2004, p68 188. METSGER J.L., BARRIL C., Ibid, p70 189. PIOT M., « L’imposture du handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°75, 2016, p63 190. PIOT M., op.cit., p48

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Cette accessibilité se définit, selon le dictionnaire, comme le

« droit, ou la possibilité qu’a quelqu’un d’avoir accès à quelque chose ». Autrement dit, ce terme met en lumière l’enjeu qui est le droit de chaque personne en société de pouvoir accéder à ce qu’il souhaite. Ce qu’il souhaite signifie plusieurs choses.

D’abord, l’accessibilité concerne, et c’est en ce sens que la

plupart des personnes l’entendent, la possibilité d’accès à un bâtiment, ou un espace, public ou non. Depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances et des droits, les architectes, ingénieurs, maîtres d’ouvrages, sont tenus légalement d’être formés à l’accessibilité des bâtiments191. Mais, au-delà de cette loi de 2005 longuement détaillée auparavant, le gouvernement français, décide, en 2008, de lancer un grand plan pour le handicap visuel en France, qui fait suite à un rapport détaillé, et qui fait état des lieux de la situation, rédigé par Gilbert Montagné192. Dans ce plan, il est prévu que l’accessibilité soit améliorée, notamment dans l’espace public. Pour cela, différentes mesures seront mises en place entre 2008 et 2011, pour garantir la sécurité des déficients visuels, en améliorant l’accessibilité et la compréhension des différents transports en commun, la normalisation des équipements urbains, tels que les feux tricolores, les bandes d’éveil d’urgence, les bandes de guidage...193 Puisque la mobilité est un enjeu majeur dans l’élaboration de l’autonomie des non-voyants, il constitue un axe majeur de développer l’accessibilité des transports en commun, complexes à comprendre, tant dans l’espace qu’ils constituent que dans les zones desservies. Ainsi, et les habitants des moyennes et grandes villes en témoignent, le nom des différentes stations de tramways ou de métro est annoncée de manière vocale, afin d’aider les déficients visuels à se repérer dans l’espace public. Ce n’est qu’un exemple parmi de nombreux autres, signe que c’est à la ville de s’adapter, et non aux personnes atteintes de troubles de la vision.

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191. PLAN 2008-2011, « Pour une intégration pleine et entière des personnes aveugles et malvoyantes à la vie de la cité », Editeur Inconnu, 2008, p29 192. PLAN 2008-2011, Ibid., p30 193. PLAN 2008-2011, Ibid., p33


Mais l’accessibilité ne concerne pas seulement le cadre bâti

ou l’espace public. En effet, elle est un terme englobant de nombreux autres domaines de la vie courante. Pensons un instant au numérique. Internet est devenu viral, et bien plus que cela, vital. Il permet, non pas seulement aux déficients visuels mais à toute la population, d’obtenir

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n’importe quelle information en peu de temps, de se divertir, d’enrichir ses connaissances… Depuis que nous possédons, pour la majorité des personnes un smartphone dans la poche, un autre monde s’est ouvert à nous. Guidage GPS, communications, divertissement, réalité augmentée, photographie…, tant de domaines accessibles en un seul toucher sur un écran tactile. Pour autant, le développement des outils numériques s’est fait de manière extrêmement rapide, et ils se sont implantés très rapidement dans nos quotidiens. Pour preuve, il y avait, en France, 55% de la population qui possédait un ordinateur personnel en 2000, contre 76% en 2019194. Les déficients visuels n’échappent pas à cette règle. En effet, 9% des individus possédaient internet en 1999, contre 71% en 2005195. Mais si toutes ces technologies se sont rapidement développées, en France ou dans le monde, leur accessibilité ne s’est pas développée à la même vitesse. En 2005, 81% des interfaces ne correspondaient pas aux critères nécessaires à un accès correct pour les déficients visuels196. En 2020 en France, les choses ont peu changé, puisque le gouvernement lui-même ne se plie pas aux obligations légales d’accessibilités, avec des sites gouvernementaux qui ne sont pas pensés pour les déficients visuels197. Au-delà de ne pas être accessibles, c’est l’intégration des individus qui est remise en cause, les laissant pour compte, à leur propre sort. Pensons à Pole Emploi, un site gouvernemental nécessaire à la recherche d’emploi, qui lui-même n’est pas accessible aux déficients visuels. Le problème sous-jacent est bien la discrimination des individus, qui se sentent alors exclus d’une recherche d’emploi, comme s’ils n’en avaient pas le droit.

Espace public, outils numériques, des domaines où les individus

malvoyants ou aveugles se sentent exclus. L’enjeu est crucial, puisqu’il

194. STATISTA, Taux d’équipement en ordinateur à domicile en France de 2005 à 2019, [en ligne], 2020, 195. GIRAUD S., L’accessibilité des interfaces informatiques riches pour les déficients visuels, Thèse de Doctorat en Psychologie, Nice, Université de Nice, 2014, p7 196. GIRAUD S., Ibid., p9 197. 01 NET, Comment les malvoyants sont discriminés dans l’accès aux services publics en ligne, [en ligne], 2020

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concerne leur intégration à la vie courante. Ne serait-ce que pour se déplacer, ou trouver un emploi, la tâche est lourde, fastidieuse et complexe, et c’est toute une partie de la place du non-voyant qui est remise en question. Comment alors participer activement à la vie citoyenne ? Derrière ceci, c’est tout un monde qui est difficile d’accès. Il est complexe d’accéder à l’emploi, et il est par la même occasion complexe de créer un lien social, en ce sens ou si un espace public n’est pas ou peu accessible, cela renforcera le sentiment d’isolement, amenant la personne à se refermer sur elle-même, à ne pas rencontrer de personnes extérieures, ne pas avoir accès à une vie sentimentale, sociale, amicale. En témoigne Gilles Collet, déficient visuel depuis une dizaine d’années, rencontré dans le cadre de ce mémoire.198 Pour lui, après une difficile annonce d’une malvoyance inévitable, c’est tout un monde qui s’effondre : activités, divertissement, sport, culture… Comment rester intégré sans ne plus voir ce qu’il y a autour de lui, et si par ailleurs, rien ou presque n’est fait pour faciliter la tâche ? Gilles en est le premier touché. Il ne se sent pas intégré comme il se doit, et lutte, jour après jour, pour se déplacer en bus, continuer une activité sportive, garder un lien avec ses amis, même si, il l’avoue, il a bien plus souvent envie de rester chez lui, l’environnement extérieur lui faisant peur.

Toutes ces difficultés sont réelles et mal vécues, et pourtant peu

comprises par ce qui n’en souffrent pas, revenons-en à ce sujet à la partie précédente, ou comment comprendre la déficience lorsque nous ne la subissons pas. Être correctement intégré passe donc par tout un tas d’éléments, dont de nombreux sont encore sans réponses, ou avec des réponses inadaptées. Avant le tout digital, pensons aussi à la culture, qui est également vectrice d’intégration et pose bien des problèmes. La culture passe, entre autres, par la lecture. Mais comment lire, quand les yeux ne fonctionnent plus ou mal ? Dans l’inconscient collectif, de nombreux individus communiquent avec le braille. Seulement, dans la réalité, ce n’est pas le cas. Seulement 15% des aveugles et malvoyants

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198. Entretien avec Gilles Collet, déficient visuel atteint de Glaucome, le 18 septembre 2020


maitrisent le braille199, ce qui est peu. Par ailleurs, ce sont bien souvent

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les malvoyants et aveugles de naissance qui l’utilisent, et peu de déficients visuels tardifs. A l’instar de John Hull, écrivain britannique qui consignera ses pensées grâce à l’enregistrement de cassettes audio dans les années 1980200, la lecture passe aujourd’hui bien souvent par le vocal. Depuis peu, le monde de la culture devient vocal. De plus en plus de livres deviennent disponibles en version audio, permettant aux déficients d’enrichir leurs connaissances, de s’adonner à la lecture. En revanche, le chiffre reste faible puisque seulement 6% des écrits sont accessibles aux déficients visuels201.

L’individu non-voyant a bien du mal aujourd’hui à être ingéré

de manière correcte à la vie sociétale et citoyenne. C’est un malheureux fait, puisqu’un nombre infini de possibilités leur sont fermées dans leur quotidien, les renfermant d’un pas supplémentaire sur eux-mêmes. Au-delà de ces difficultés d’intégration à la vie de la cité, de par les problèmes d’insertion professionnelle, d’accessibilité, dans l’espace public, privé, dans le numérique ou la culture, les déficients visuels font face à de nombreuses difficultés dans leur vie sociale, notamment à cause des difficultés communicationnelles. Il est bien souvent complexe d’échanger dans un monde pensé pour les voyants lorsque la vision est défectueuse. Intéressons-nous à cet égard à ces difficultés de communications, et à leur impact sur l’intégration en société.

199. L’ESSENTIEL PAR MACIF, Aveugles et malvoyants : les assistants vocaux menacent-ils l’apprentissage du braille, [en ligne], 2020 200. SPINNEY J., MIDDLETON P., Notes on Blindness, 2016, Documentaire, 90 mn. 201. L’ESSENTIEL PAR MACIF, op. cit, [en ligne], 2020

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COMMUNIQUER ET Ê T R E D É F I C I E N T.

L

es difficultés d’intégration sont nombreuses dans tous les domaines de la vie courante. Mais s’il est bien un sujet qui est essentiel dans une intégration correcte, ce sont les échanges qu’il est possible d’opérer avec les autres individus qui vivent dans la même société. Amis, familles,

relations amoureuses, collègues, ce sont déjà des situations difficiles, mais la malvoyance ou la cécité augmente davantage la difficulté d’inclusion. Si nous en venons à parler de communication, c’est parce qu’elle constitue la base de tout échange nécessaire entre deux ou plusieurs personnes, et à l’élaboration d’une vie dite « normale ». Les termes sont finalement liés les uns aux autres. La communication, comme l’accessibilité, évitent la fracture sociétale et sociale subie par les déficients visuels. Même si la question peut ne pas survenir naturellement, communiquer dans le cas de la déficience revêt une forme différente d’un simple échange entre deux individus voyants.

Si communiquer pour deux personnes voyantes ne pose pas

spécifiquement de problèmes, tenir un échange entre un individu déficient visuel et un ou des personnes voyantes peut en revanche être plus complexe. Nous le stipulions plus tôt au cours de cette partie du mémoire, l’individu voyant peut se trouver brusqué, ou dans une moindre mesure dans l’incompréhension de la situation dans laquelle il se trouve. Seulement, l’individu présentant une malvoyance ou une

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de manière efficace. Pour préciser le propos, la communication, c’est l’acte de transmettre, d’informer202. Communiquer, ce n’est pas simplement parler. C’est bien plus que cela. Dans le cadre de ce mémoire, nous parlons ici de communication interpersonnelle, c’est-à-

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cécité pallie ce manque, et cela lui permet malgré tout de communiquer

dire, l’acte d’informer, de transmettre des informations entre deux ou plusieurs personnes, en utilisant, entre autres, le langage, c’est-à-dire la communication orale, ainsi que la communication non verbale203. Ainsi, communiquer, c’est produire un échange, créer un contact entre des individus, qu’ils soient proches ou non. C’est un acte très complexe, qui revêt plusieurs formes et met en jeu de nombreux paramètres. D’abord, communiquer, c’est échanger avec un destinataire, c’est s’adresser à quelqu’un précisément, ou à un groupe de personnes. Ensuite, c’est un contenu, c’est-à-dire ce qui a pour but d’être dit204. Par ailleurs, communiquer, c’est utiliser un mode, un canal de communication.

Lorsque nous communiquons, nous utilisons, à première vue

notre capacité orale à transmettre des informations, autrement dit en utilisant le langage. Ce dernier est nécessaire à notre vie, et qui plus est à notre vie sociale et sociétale. C’est, au premier abord lui qui nous permet de créer du lien avec autrui, échanger, faire naître des relations, comprendre les valeurs d’autrui et les siennes205. Utiliser le langage, c’est donc utiliser des mots. Et ils ont une portée sociale dans l’acte de communiquer206. Le fait de parler est une activité socialement codifiée. Selon l’individu ou les individus destinataires, le langage prend une forme différente et se doit d’être adapté à l’interlocuteur. Nous ne parlons pas de la même façon, qu’il s’agisse d’une vague connaissance ou d’un ami, d’un parent ou de son employeur. Et c’est en ce sens que la parole, le langage est codifié, il est, par nature, adapté aux personnes réceptrices de cette parole. C’est pour cela, que pour qu’un échange soit efficace, il convient, dans la meilleure des situations que les individus communiquent selon le même langage, la

202. JOLY B., La communication, Paris, De Boeck Supérieur, 2009, p7 203. JOLY B., Ibid, p9 204. BAGGIO S., Psychologie sociale, Paris, De Boeck Supérieur, 2011, p70 205. PORTALIER S., GALIANO A.R., « Les fonctions du langage chez la personne aveugle. Méta-analyse de la relation entre connaissance et langage », L’année psychologique, n°1, 2009, p124 206. DE MONTMOLLIN G., « Les régulations sociales de la communication », in ASSOCIATION DE PSYCHOLOGIE SCIENTIFIQUE., La communication, Paris, Presses Universitaires de France, p165

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même représentation parlée des idées207. A ce sujet, c’est notamment un point de friction dans l’élaboration d’une communication efficace, au premier abord entre un voyant et un malvoyant. Par ailleurs, lors d’un échange entre deux ou plusieurs personnes, il y a la notion de tour de parole208. Une communication efficace se fait tour à tour, chacun prenant la parole après l’autre, en réponse à ces propos. Le tour de parole est un des nombreux paramètres qui entrent en jeu dans l’acte de communiquer, du moins de manière verbale. Lorsque nous parlons, il convient d’articuler, afin de produire un langage clair et distinctif209. Il convient également d’utiliser un phrasé correct, c’est-à-dire d’avoir une bonne diction, ce qui rejoint en un sens l’articulation, mais également d’opter pour le bon rythme de parole ainsi que la bonne ponctuation210. Ces paramètres ne sont pas spécifiquement complexes pour l’individu atteint de déficience visuelle, hormis la notion de tour de parole. Dans le cas de la malvoyance ou de la cécité, comment alors savoir quand l’interlocuteur passe la parole à autrui ?

C’est à ce propos qu’intervient la deuxième forme de

communication. Après avoir compris que l’acte de transmettre passait par la parole, il apparait que le langage n’est pas le seul canal de communication, au contraire. Ce dernier, autrement noté communication verbale est complété par la communication non verbale211.

Celle-ci est en réalité une communication qui ne passe

pas par la parole, mais est dîte « silencieuse »212. Elle met en jeu de nombreuses composantes. Communiquer de manière non verbale, c’est d’abord faire passer une émotion, une expression213. C’est, par exemple, sourire, afin de faire comprendre son enthousiasme. C’est se gratter la tête, ou produire tout un tas de gestes parasites, qui vont permettre de comprendre une forme d’embarras. Ces gestes ont également un rôle relationnel et régulateur214. Ils vont notamment permettre de créer du lien, en touchant l’interlocuteur, et vont réguler la prise de parole. Nous pouvons penser à cet égard au simple fait de lever le doigt, pour

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207. DE MONTMOLLIN G., Ibid, p160 208. DE MONTMOLLIN G., Ibid, p166 209. JOLY B., op. cit, p27 210. JOLY B., Ibid, p27 211. JOLY B., Ibid, p28 212. JOLY B., Ibid, p28 213. JOLY B., Ibid, p29 214. JOLY B., Ibid, p30


communiquer de manière non verbale, c’est aussi et surtout composer avec une distance d’interaction215. C’est ce que Edward Hall nommait « proxémie »216. Lorsque nous communiquons, nous entrons dans une zone plus ou moins rapprochée de notre interlocuteur, et cette zone,

103 PARTIE A

interrompre l’échange et signifier son envie d’y prendre part. Mais

ou en tout cas la distance entre deux individus correspond à des codes sociaux. Pour ne prendre que quelques exemples, lorsque deux individus sont proches, autrement dit lorsqu’ils sont amis, il y a de fortes chances qu’il y ait une distance proche, d’environ un mètre, ce qui signifie qu’ils n’ont pas de gêne217 à entrer l’un l’autre dans leur zone dite « intime », ou « personnelle ». A l’inverse, lorsque deux individus ne se connaissent pas, il se tiendront naturellement à une distance d’environ trois mètres, ou plus, ce qui correspond à une zone dite « publique »218. C’est, encore une fois ici une composante qu’il est difficile d’appréhender dans le cas de la déficience visuelle.

Mais alors pourquoi spécifiquement, au-delà de ça, serait-

il complexe de communiquer dans le cas d’une malvoyance ou d’une cécité complète ? La communication ne passe pas uniquement par le langage, mais se complète également d’une forme non verbale, et donc par définition visuelle. C’est spécifiquement cet aspect visuel qui peut compromettre la communication chez les malvoyants ou aveugles. La vision est prépondérante dans l’échange interpersonnel. Pendant de nombreuses années, voire de nombreux siècles, l’apprentissage ne pouvait se faire autrement que par la vision, c’est en tout cas ce que prônait la majorité des théories à ce sujet219. Dans ces dernières, nous pouvons citer par exemple la thèse de Bertrand Russel220, qui prônait que l’éducation se faisait par l’expérience, et ne pouvait absolument pas se faire par le simple langage. Par définition donc, l’aveugle se trouve exclu de toute forme d’apprentissage, ce qui en réalité n’est absolument pas le cas. En revanche, au-delà de cette thèse sur l’apprentissage par l’expérience, l’individu aveugle ou malvoyant pourra se retrouver

215. JOLY B., Ibid, p30 216. BAGGIO S., op. cit., p72 217. JOLY B., op. cit., p30 218. JOLY B., Ibid., p30 219. GALIANO A. R., BALTANNECK N., « Interactions verbales et déficience visuelle : le rôle de la vision dans la communication », Revue électronique de Psychologie Sociale [en ligne] , 2007, n°1, p48 220. PORTALIER S., GALIANO A.R., op. cit., p126

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PARTIE A

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en situation complexe dès lors qu’il s’agira d’échanger avec un individu voyant. Dans ce cas présent, nous le disions plus tôt, l’aveugle peut produire des signes non verbaux, qui en réalité ne sont pas à comprendre comme tels, et cela compromet l’échange dans le sens où le voyant ne comprendra pas instinctivement ce à quoi ces gestes font référence221.

Il sera fréquent qu’un aveugle tende l’oreille pour comprendre

de manière plus distinctive la parole de son interlocuteur, ce qui amènera le voyant à penser, à tort parfois, que la personne en face de lui est complètement suspendue à ses mots. Et, par-dessus ces incompréhensions de la part du voyant, c’est bien souvent le malvoyant ou l’aveugle qui sera confronté à celles-ci. Ce sont tous ces gestes que l’aveugle aura du mal à percevoir, par son manque de vision. Et par conséquent, il n’aura pas la plénitude de l’échange auquel il participe, et se retrouvera en quelque sorte exclu de la communication. Si le voyant utilise par exemple le second degré, compréhensible par une certaine attitude, l’aveugle aura lui du mal à le comprendre, et donc à s’intégrer. De plus, il est fréquent que les voyants utilisent instinctivement des gestes que nous pouvons nommer de « directionnels ». Par exemple, en pointant un lieu, ou en utilisant des termes imprécis tels que « viens ici », ou « va par-là », l’aveugle sera dans l’incapacité la plus totale de comprendre ce qu’il lui est dit, d’où l’importance d’utiliser des termes précis dans l’acte de communiquer avec un déficient visuel222.

Pour autant, même si ces difficultés peuvent laisser à penser

que l’aveugle se retrouve complètement démuni dans la communication avec autrui, il n’en est pas de même dans la stricte réalité des faits. Selon Rutter, Stephenson et Dewey223 et leurs études sur le langage chez l’adulte dans le cas de la déficience, il n’existe pas tant de différences entre les sujets voyants et non-voyants, sur le plan de la compréhension.

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221. GALIANO A. R., BALTANNECK N., op. cit., p48 222. GALIANO A. R., BALTANNECK N., Ibid., p48 223. PORTALIER S., GALIANO A.R., « Les fonctions du langage chez la personne aveugle. Méta-analyse de la relation entre connaissance et langage », L’année psychologique, n°1, 2009, p138


Malgré tout, l’intégration des déficients visuels dans la société

PARTIE A

105

reste complexe et ils peuvent encore parfois se sentir marginalisés. Que ce soit par un manque de compréhension de la part du reste de la population, d’une difficulté à créer du lien ou à communiquer, la vie sociale des déficients visuels peut rapidement se transformer en un chaos assez conséquent. De cette place en société problématique, il convient de comprendre qu’il en ressort des conséquences. Cette condition sociale, considérée dans son aspect sociologique, amène bien souvent les déficients visuels à se refermer sur eux-mêmes, à devoir se remettre en question constante. Dans ce sens, les impacts sociétaux se transforment en impacts psychologiques, et c’est ce qu’il s’agit de comprendre à présent.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

DE LA SOCIÉTÉ À L’INDIVIDU, DES IMPACTS SOCIOLOGIQUES AUX IMPACTS PSYCHOLOGIQUES


T

107 PARTIE B

UNE CONDITION SOCIALE QUI AMÈNE À SE REFERMER SUR SOI-MÊME.

ardive ou congénitale, complète ou partielle la déficience visuelle impacte la vie de l’individu de manière conséquente et bien souvent irréversible. Si elle impacte dans un premier temps la santé, si elle touche d’abord au corps, elle laisse des traces psychologiques complexes,

et parfois dures à surmonter. Le rejet, l’exclusion sociale, la complexité des relations amènent bien souvent une forme de dépression, ou à des doutes et une remise en question fréquente, cause d’un renfermement sur soi-même souvent inévitable. Nous parlions précédemment de la société dans laquelle évolue le déficient visuel. Cette dernière constitue une réelle source de violences psychologiques pour celui-ci224. Le regard des autres, dans l’histoire et encore aujourd’hui est violent. Le déficient visuel porte sur ses épaules un regard négatif, un fardeau, puisqu’il porte une différence au sein de la communauté, celle de ne plus voir. Il est donc autre dans cette société, et si l’impact est sociétal dans un premier temps, il est désormais psychologique. Il l’est d’abord de par la nature des mots employés par le monde des voyants. Revenons un instant sur cette sémantique, qu’il est intéressant de comprendre dans cette difficulté psychologique.

Lorsque nous parlons de personnes atteintes de déficience, et

ce terme désignant déjà en lui-même que quelque chose ne fonctionne pas, nous utilisons les termes, entre autres, de malvoyant. La première

224. PIOT M., op. cit., p71

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

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partie du mot, c’est-à-dire « mal- » revient à rappeler constamment le manque et ramène l’individu à sa condition, presque comme s’il était fautif. Cela peut paraître insignifiant, mais la simple sémantique des mots amène déjà une première forme de violence psychologique, stigmatisant sans cesse l’individu dans son manque, et presque son manquement, nous disions plus tôt à cet égard dans l’aspect historique que la déficience était souvent perçue comme la conséquence d’une faute, d’un manquement225. Les termes enferment donc le déficient dans sa condition, le catégorise dans la société, comme une minorité, de telle façon à ce que son trouble de la vision soit devenu son identité. Et pour autant, la condition de malvoyant, ou d’aveugle ne doit revêtir pas une forme d’identité de la personne.

Hormis cette sémantique dans un premier temps violente, ce

sont bien souvent les mots employés par autrui qui constituent une violence psychologique, à commencer par ceux du corps médical. Le mot aveugle, ou le terme de perte de vue, pour un ophtalmologiste est vu de manière scientifique, médicale, et lorsqu’il le prononce au patient, il prend un tout autre sens dans l’esprit de ce dernier226. Il prend alors la forme de la peur, la peur du noir, la peur de ne plus voir le monde environnant. Ce n’est qu’un exemple parmi de nombreux autres mots, qui sont porteurs d’une connotation lourde, négative, chargée, qui renferme une fois de plus l’individu dans son mal-être, dans sa condition, future ou non.

Mais au-delà des mots, c’est bel et bien la place en société qui

constitue un lourd impact psychologique chez l’individu déficient visuel. Par sa condition, il se doit bien souvent de demander de l’aide. Le simple fait de demander amène aux incapacités qu’il subit227. Et par-delà ces incapacités, demander de l’aide, c’est déranger l’autre, l’arrêter dans ses activités, dans sa routine quotidienne. Cette peur de déranger est bien présente chez les individus déficients visuels, elle amène des angoisses, celle de ne pas être compris, d’être laissé pour compte, et

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

225. PIOT M., Ibid., p71 226. PIOT M., Ibid., p76 227. PIOT M., Ibid., p76


la sensation de l’être228. Mais, demander de l’aide est une chose, faire les choses par soi-même en est une autre. La société est construite par et pour les voyants. En ce sens-là, elle amène une forme conséquente

109 PARTIE B

surtout, demander de l’aide, c’est être infantilisé, ou en tout cas, c’est

de frustration, celle de ne pouvoir faire tout un tas de choses, qui semblent belle et bien destinées au monde des voyants229. C’est notamment ce qui renvoit à l’autonomie de l’individu. Simplement, être frustré de ne pouvoir faire l’activité souhaitée, c’est s’enfermer dans une grande solitude, une solitude qui amène bien souvent à une forte de dépression230. Et cette solitude est justement causée par la société. Être non-voyant amène à être exclu des interactions sociales, se retrouvant seul, avec les doutes et les freins liés à la condition de malvoyant ou d’aveugle. Ainsi, bon nombre d’individus vivent un trouble psychologique, puisqu’ils se sentent marginalisés, mis de côté. Que ce soit dans des activités de loisirs, dans les activités professionnelles et même les relations, les déficients visuels font face à de lourdes conséquences dues à leur perte de vue. C’est notamment ce que nous apprend Gilles Collet231, qui vit très mal la survenue de sa déficience. Lui pourtant si sportif et actif auparavant, se renferme chez lui, ne pratique plus ou presque de sport, et voit de moins en moins ses amis, par peur de sortir de chez lui. En ce sens, les relations sociales s’éteignent et c’est une des causes de la solitude engendrée par la déficience.

Hormis celle-ci, qui touche par ailleurs plus violemment lorsque

la déficience survient à un âge plus avancé, les impacts psychologiques sont bien souvent liés à la déficience visuelle elle-même. Cette dernière amène de nombreuses incapacités au quotidien, ce qui crée de nombreuses situations angoissantes, stressantes. Pour reprendre le cas de Gilles précédemment cité, celui-ci témoigne également d’un grand stress quant au simple fait de sortir de chez lui232. Ce qui était connu devient inconnu, les repères se perdent, et sortir de chez soi devient une véritable épreuve au quotidien. Sortir de son habitat, c’est sortir d’une

228. PIOT M., Ibid., p77 229. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., « Déficience visuelle et autonomie chez l’adulte : une étude de cas », in POUSSIN M., GALIANO A.R., Psychologie clinique du handicap : 13 études de cas, Paris, In Press, 2014, p6 230. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., Ibid, p6 231. Entretien avec Gilles Collet, atteint de Glaucome, réalisé le 18 septembre 2020. 232. Entretien avec Gilles Collet, atteint de Glaucome, réalisé le 18 septembre 2020

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

110

zone de confort certaine, connue, d’ores et déjà appréhendée, et c’est affronter un monde qui est hostile aux déficients visuels. Ainsi, en 2005, plus d’un déficient visuel sur deux déclare avoir des incapacités sévères à sortir de chez lui et à se déplacer233. L’extérieur fait peur et terrorise l’individu déficient. La crainte est présente à tout moment, en tout lieu, comme celle, entre autres, de se faire agresser, parce que l’individu se sent vulnérable. La déficience visuelle impacte psychologiquement également selon cette notion d’estime de soi. Cette dernière est « la juste opinion de soi que donne une bonne conscience »234. En d’autres termes, elle est la capacité d’un individu à apprécier ou non ce qu’il est, ce qu’il représente mais également ce dont il est capable. Et, c’est bien là le point de friction de la déficience.

Comment estimer les capacités d’un individu qui a perdu

la vue ? Les violences produites par ce manque d’estime de soi proviennent soit de l’extérieur, c’est-à-dire, les autres, soit de l’individu lui-même235. En effet, il est bien fréquent que le monde extérieur, le reste des individus dans la société ait du mal à estimer, ou du moins à reconnaître qu’un déficient puisse avoir des capacités. C’est le cas dans la sphère professionnelle, puisque de nombreux dirigeants mais aussi collègues pensent avoir à faire à une personne incapable. Cependant, l’inverse est vrai également. Dans ce sens, l’inverse, c’est penser que l’individu déficient est doté d’incroyables capacités. A ce sujet, Maudy Piot, dans son article « L’imposture du handicap » témoigne elle-même de sa condition de malvoyante, qui est vu, en tant que psychanalyste, comme une « marabout »236, une personne qui a un don presque surnaturel. Et pour autant, ce n’est pas à voir comme flatteur, mais stigmatisant davantage la personne, comme si sa perte de vision changeait une partie d’elle-même, ou qu’elle n’était capable que parce qu’elle aurait une sorte de don extraordinaire. C’est alors l’extérieur qui agit sur l’estime de soi, et soyons clair, qui la diminue. Mais, nous disions qu’elle peut venir de l’individu lui-même. En effet, ce dernier se sent

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233. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p94 234. Définition du Larousse [en ligne] 235. PIOT M., « L’imposture du handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°75, 2016, p63 236. PIOT M., Ibid., p63


pourtant capable. C’est le cas dans la vie professionnelle, mais c’est également le cas dans la vie sociale. Le déficient visuel aura du mal à participer à un karaoké avec ses amis, ou à simplement profiter d’une

111 PARTIE B

bien souvent en manque de capacité de faire les choses, et il en serait

soirée avec ces derniers, parce qu’il ne se sent pas en confiance, vis-àvis de lui-même, qu’il a peur de subir les moqueries, et il se renferme donc sur lui-même, décidant alors de ne pas profiter d’un instant de vie sociale, par peur et angoisse237. Il se dévalorise donc, se met en retrait lui-même, augmentant d’un cran supplémentaire une solitude parfois déjà marquée.

Ce sont alors tous ces éléments qui amènent à une grande

dépression de l’individu. A ce propos, ils sont nombreux à souffrir d’un état dépressif. Les derniers chiffres en France remontent à 1999, où 7,8% des individus présentant une déficience visuelle souffrent également de troubles de l’humeur et de dépression238. D’une façon plus philosophique, cet état dépressif renvoit à l’enfance, et à ses craintes239. Le malvoyant ou l’aveugle, au-delà de toutes les angoisses du quotidien, subit l’angoisse de ne plus posséder la vue, ou de ne la posséder que partiellement. De la même façon qu’un nouveau-né pleure lorsqu’il découvre un visage étranger à celui de ses parents, le malvoyant angoisse lorsqu’il se trouve être perdu, ou ne plus savoir distinguer les choses qui lui apparaissent juste devant ses yeux240. A ce sujet, la situation est différente s’il s’agit d’un malvoyant tardif, ou d’un malvoyant ou aveugle de naissance.

Toutes ces angoisses, nous le disions existent puisque la société

telle qu’elle est faite est une construction des valides pour les valides, et que les efforts pour l’intégration sont encore trop récents, puisqu’ils datent pour la plupart de 2005. Et, s’il existe une construction de la société, c’est bien la notion de temps, qui, d’un voyant à un non-voyant ne revêt pas la même forme.

237. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., op. cit., p6 238. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, op.cit, Pays de la Loire, 2005, p41 239. PIOT M., « L’imposture du handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°75, 2016., p32 240. PIOT M., Ibid., p32

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

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UNE PRISE DE CONSCIENCE D E L A N OT I O N D E T E M P S

L

orsque nous parlons de temps, nous savons tous de quoi il s’agit. Et pourtant, c’est une notion éminemment subjective et intangible. En préambule, et surtout avant de voir pourquoi le temps est une notion différente chez les non-voyants et les voyants, définissons ce

qu’est concrètement le temps. Ce dernier revêt d’une part une forme scientifique, physique, mais aussi une dimension psychologique241. Tout d’abord, le temps physique, c’est le temps tel que nous l’entendons le plus communément, c’est-à-dire le temps réel, mesurable, quantifiable. Autrement dit, c’est celui qui délimite les journées en heures, en minutes et en secondes. Il est, en ce sens, objectif puisqu’il il est normé, il est le même pour tous242. C’est celui qui est régi par l’horloge atomique. Il est objectif puisqu’il ne réinterroge pas, par définition la subjectivité de chacun d’entre nous. Hormis la notion de décalage horaire, lorsqu’il est quinze heures, c’est le cas pour chaque individu présent à la même situation géographique. De plus, le temps physique se mesure, et donc par conséquent, une heure représente une heure pour tout le monde, de façon égalitaire. Par ailleurs, ce temps physique ne suffit pas à définir ce qu’est réellement cette notion. Il convient d’ajouter à cela le temps dit « psychologique »243. Celui-là est d’une forme bien plus subjective.

Le temps psychologique, c’est le temps que nous nous

fabriquons, que nous percevons. Il ne s’agit pas de le quantifier, mais de le qualifier. C’est en réalité le temps lorsque l’individu intervient dans

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

241. LEGER A., « Perception et appropriation du temps dans la déficience intellectuelle : proposition d’un outil d’évaluation », Sciences cognitives, n° inconnu, 2016, p3 242. LEGER A., Ibid, p3 243. LEGER A., Ibid, p3


termes, et pour vulgariser, c’est le temps que nous utilisons lorsque nous trouvons une journée plus longue que celle de la veille, quand bien même toutes deux ont un temps physique de 24 heures. A cela s’ajoute

113 PARTIE B

celui-ci, c’est-à-dire la durée ressentie, le rapport à l’âge… En d’autres

enfin une dernière notion du temps, le temps « social ». Ce dernier est le temps le plus sociétal qui soit. Le temps social, c’est la notion de temps que se créée une société normée244. Autrement dit, c’est presque le temps anthropologique, puisqu’il ne suit pas les mêmes formes selon les sociétés. Ainsi, ce sont les codifications morales du temps, c’est-àdire les représentations des individus dans cette notion. Pour donner un exemple, dans nos sociétés contemporaines, il peut être plus ou moins mal vu le fait de ne pas avoir fini des études à 35 ans, ou de ne pas s’être installé, à la fois avec son/sa conjoint(e) et dans sa maison après 30 ans. C’est précisément cela qu’est le temps social.

Le temps physique mis de côté, ce sont plutôt les temps sociaux

et psychologiques qui posent problèmes, dans le cas de la déficience visuelle. Les individus faisant face à ces troubles, se doivent, contre leur gré d’apprendre que la notion de temps psychologique chez eux deviendra nécessairement plus longue245. Cela varie selon l’âge de survenue de la déficience, mais de nombreuses actions se trouvent impactées par la déficience visuelle. Si nous prenons quelques exemples, et en lien avec l’intégration sociétale dont nous parlions précédemment, les déficients visuels, peuvent avoir du mal dans leurs relations sociales et amoureuses. Ainsi, un individu qui ne connait pas l’amour à 25 ans se sentira, une nouvelle fois exclu de la vie dite « normale », celle du monde des voyants. Il en ira de même dans les activités du quotidien. A cet égard, Teddy et Gilles, deux personnes présentant respectivement une rétinite pigmentaire et un glaucome, rencontrés dans le cadre de ce mémoire peuvent en témoigner246. Dans le cadre d’une rencontre autour de la préparation d’un repas, il est simple de constater que la frustration liée au temps est grande. Teddy, père d’un garçon de 5

244. NON FICTION, L’invention du temps social, [en ligne], 2017 245. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., « Déficience visuelle et autonomie chez l’adulte : une étude de cas », in POUSSIN M., GALIANO A.R., Psychologie clinique du handicap : 13 études de cas, Paris, In Press, 2014, p7 246. Entretien avec Gilles Collet et Teddy, atteints de glaucome et de rétinite pigmentaire, le 18 septembre 2020 et le 19 septembre 2020.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


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ans, et actuellement en P.A.C.E.S dans le cadre d’études pour devenir kinésithérapeute manque de temps physique, dans le sens où il n’a qu’une heure réelle pour préparer son repas. Seulement, sa condition de déficient visuel l’amène à ralentir toutes ses actions en cuisine, du simple fait de repérer les éléments au fait de les préparer et de les cuire. Ainsi, c’est un lourd impact psychologique pour lui, l’amenant à ne plus vouloir prendre part à la préparation du repas. Le temps n’est alors pas le même pour lui que pour les voyants. Il mettra plus d’une heure à préparer un plat simple, et cela crée une forte frustration et une certaine forme de détresse psychologique.

L’impact psychologique se fait selon l’acceptation de l’individu.

Le temps est une notion qui prend racine à l’enfance, dans la construction psychique de l’individu247. Lorsque la déficience survient au cours de la vie, contrairement au cas où elle est congénitale, comme beaucoup d’autres repères, le temps vient à changer, et il convient de comprendre pour l’individu déficient visuel que celui-ci ne peut plus être similaire au passé. Pourtant, la pression sociétale est conséquente, et c’est bien celle-ci qui cause l’impact psychologique de la déficience. La société est normée, codifiée, et le déficient visuel se sent tiraillé entre l’acceptation de soi et sa différence. Ces normes sont des constructions sociétales, auquel l’individu doit faire face, lui rappelant indéfiniment sa condition, son handicap dans la vie quotidienne248. C’est finalement le deuil de la notion du temps qui est à faire, puisqu’elle ne peut être la même qu’auparavant. Et ce deuil, ce n’est pas seulement celui du temps, c’est avant tout celui de l’organe de l’œil. Si nous parlons depuis un long moment de la condition, n’en n’oublions pas la fonction visuelle, et l’organe qui y est nécessaire. Il y a là également un lourd impact psychologique à porter pour le déficient visuel, qui doit faire face à son handicap.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

247. LEGER A., op. cit., p3 248. HEYRAUD J., L’accompagnement au quotidien des personnes déficientes visuelles (2013), Paris : Eres, 2013, p35.


PARTIE B

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© Dorian Famin - Photographie personnelle - Teddy Figure 11

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

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LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

© Dorian Famin - Photographie personnelle - Gilles Collet Figure 12


V

117 PARTIE B

FA I R E L E D E U I L D ’ U N O RG A N E Q U I E S T E N C O R E L À

oilà un impact psychologique fort. Perdre la vue, c’est perdre un sens essentiel, presque vital. L’individu se voit affronter un deuil auquel il n’était pas préparé. Et pouvons-nous à cet égard parler de préparation ? C’est donc bel et bien un long travail de deuil qui

s’installe chez le déficient visuel, à tout âge. Ce terme est dérivé du latin Dol, autrement dit en Français, « douleur »249. Il se définit comme un état affectif douloureux provoqué par la mort d’un être aimé »250. Seulement, ici il ne s’agit pas du deuil d’un être proche, mais de celui d’un sens, celui de la vue. Pour autant, la mécanique est similaire. Si nous nous référons à Pierre Griffon, il existe plusieurs types de deuil251.

D’abord, il y a celui qui est dit « normal », autrement dit une

démarche psychologique, un mécanisme nécessaire à la compréhension de la perte par l’individu lui-même252. C’est, en réalité le travail nécessaire à l’acceptation de sa condition. Dans le cas de la déficience visuelle, il est particulièrement difficile à faire, surtout lorsqu’il s’agit de malvoyance, et que par conséquent, certaines perceptions subsistent encore. Mais le deuil ne permet pas de ne plus souffrir, il permet simplement d’accepter. Il y a, plusieurs étapes dans ce deuil dit « normal ». La première d’entre-elles est l’état de choc253. C’est un état second dans lequel se retrouve l’individu, lorsqu’il apprend la nouvelle, que ce soit la perte d’un être ou la perte d’un sens, d’une partie de soi.

249. BACQUÉ M.F., HANUS M., Le Deuil, Paris, Presses Universitaires de France, 2016, p20 250. BACQUÉ M.F., Ibid., p20 251. GRIFFON P., Intégrer le manque ou la perte de vision à l’image de soi (Extrait et ajouts), Paris, Journées de l’Association des psychologues de Langue Française spécialisés pour Handicapés de la Vue, 22 Janvier 2011, p inconnu 252. GRIFFON P., Ibid, p inconnu 253. BACQUÉ M.F., op. cit., p20

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE B

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C’est donc un blocage, ou une fuite. Cette étape est souvent suivie d’une phase d’agressivité et de colère, synonyme d’incompréhension, et surtout de refus. Puis par la suite, vient enfin un travail de chagrin, autrement dit une grande sensation de tristesse subie par l’individu. Et puis, l’impact psychologique est parfois si fort qu’il persiste dans le temps, qu’il reste, amenant l’individu à entrer dans un état dépressif constant. C’est ce qui se nomme le deuil « pathologique »254. C’est ce dernier qui est le plus complexe, et qui peut entrer en jeu dans la déficience visuelle.

S’il entre en jeu, c’est parce que précisément l’acceptation du

deuil, l’acceptation de la perte de la vue est particulièrement complexe. C’est à ce sujet que nous pouvons parler de résilience. Originellement, le terme désigne la capacité d’un matériau à retrouver son état initial255. Par analogie donc, et selon Boris Cyrulnik256, il en va de même pour les individus. Entrer en résilience, c’est accepter l’évènement, accepter le choc traumatique, afin d’éviter la dépression. C’est un travail long et fastidieux dans le cas de la non-voyance, surtout lorsque celle-ci est acquise et non de naissance. Et c’est aussi et surtout, une capacité à mettre en perspective avec la condition sociale de l’individu. Entrer en résilience, c’est accepter sa condition certes, mais en continuant de se développer socialement, afin de ne pas tomber dans l’isolement257. Et, en ce sens, c’est particulièrement difficile d’allier les deux. Véronique Riffaut, déficiente visuelle, journaliste à Lepoint et membre de l’association Agir pour la Promotion de l’Individu Déficient Visuel (APRIDEV), rencontrée dans le cadre de ce mémoire peut en témoigner258. Pour elle, la résilience est un état dans lequel il est presque impossible d’entrer dans le cas de la déficience visuelle tardive. Comment faire le deuil d’un organe qui est encore là, et qui plus est dans certains cas, avec des perceptions restantes ? C’est justement toute la difficulté de la malvoyance ou de la cécité. En effet, l’organe de l’œil est toujours présent sur le corps, et ses composantes aussi. Il

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

254. GRIFFON P., op. cit., p inconnu 255. PORTALIER S., « Le triptyque de la déficience visuelle : affordance, vicariance et résilience », Enfance, n°1, 2014, p13 256. PORTALIER S., Ibid., p13 257. CARRIERE V., « Résilience et humour chez des étudiants déficients visuels », Médecine et hygiène, n°3, 2013, p168 258. Entretien avec Véronique Riffaut, déficiente visuelle, journaliste à Le Point et membre de l’APRIDEV, réalisé le 5 avril 2020


PARTIE B

119

y a en quelque sorte un espoir gardé, que demain, tout ira mieux. Et puis, c’est surtout difficile dans le cas de la malvoyance. L’individu, qui perçoit encore certains éléments, s’accroche à ce qui lui reste, à ce qu’il perçoit encore et entre, en quelque sorte, dans le déni. C’est à ce sujet que de nombreux déficients visuels font le choix délibéré de cacher leur déficience. La résilience et le deuil sont aussi des processus liés à l’acceptation sociale. Cacher sa déficience et par exemple, sa malvoyance, c’est se préserver, et quelque part ne pas vouloir accepter sa condition, son trouble. Pour ce faire, de nombreuses réactions existent, allant du déni le plus complet au fait de tourner en dérision des situations dans lesquelles l’individu aura du mal259. Le

non-voyant

fait

donc

face

à

de

nombreuses

situations

handicapantes, mais changeantes dans le cas de la malvoyance. Il verra, par exemple, une forme, et si la luminosité change, ne la percevra plus, le tout en fonction de la pathologie dont il est atteint. Ainsi, il est particulièrement dur pour le déficient tardif d’accepter sa condition, d’autant plus qu’il ne s’est pas construit en tant qu’individu comme déficient visuel, et doit donc accepter de perdre un sens essentiel au bon déroulé de sa vie. C’est pourquoi, nous allons voir qu’il existe de grandes différences entre la déficience congénitale, de naissance, et la déficience tardive, acquise au cours de la vie suite à une maladie, un choc, un accident survenu tardivement.

259. CARRIERE V., op. cit., p171

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


VISION DESIGN

PARTIE B

120

Comprendre que l’individu déficient fait face à de lourdes conséquences, à la fois socialement et psychologiquement me permet de comprendre que sa condition le charge déjà énormément mentalement. Au-delà du simple fait de devoir se réadapter dans sa vie quotidienne, le déficient doit en plus gérer une charge mentale conséquente, fruit de sa mauvaise intégration sociale, des impacts psychologiques de son handicap et de sa perte d’autonomie. En tant que designer, c’est donc un point important à soulever. Trouver des solutions, c’est aussi trouver des solutions simples et compréhensives, et surtout, qui n’appuient pas sur les points douloureux. Ainsi, la dimension psychologique est à prendre en compte dans le domaine du design. Une solution inadaptée, ou qui accentue davantage cette difficulté à accepter la condition de déficient serait un impact psychologique supplémentaire dans la vie de l’individu.


121


PARTIE C

ENTRE ÊTRE OU DEVENIR, DEUX SITUATIONS DIFFÉRENTES


N

123 PARTIE C

D I F F É RE N C ES E N T RE D É F I C I E N C E I N N É E O U D É F I C I E N C E TA RD I V E .

ous parlons depuis le début de ce mémoire de déficience visuelle. Mais celle-ci revêt deux formes bien distinctes : la déficience congénitale et la déficience tardive. En d’autres termes, elle est soit de naissance, soit elle survient au cours de la vie. Lorsqu’elle est

congénitale, la déficience est liée à d’autres pathologies que celles dont nous avons parlé précédemment. La cause la plus fréquente dans le cadre de la déficience chez l’enfant est l’amblyopie fonctionnelle260. C’est, en France, un enfant sur six qui est touché avant l’âge de 6 ans261. Elle se caractérise comme la différence d’acuité visuelle entre les deux yeux, ce qui amener à une perte progressive de la vision si elle n’est pas dépistée à temps262. D’autres causes existent, notamment les cataractes et glaucomes congénitaux, qui touchent des pourcentages plus faibles des enfants263. Mais ce n’est pas tant dans les pathologies qu’il convient de comprendre les différences, mais bien plutôt dans l’impact que la déficience a sur l’individu.

Lorsque nous parlons de déficience congénitale, nous parlons

donc d’une déficience qui touche dès le plus jeune âge, à la différence d’une déficience tardive qui survient plus tard, au cours de la vie de l’individu. Les conséquences sur la construction de celui-ci sont donc relativement différentes et il convient de les comprendre. Dans le cadre de la déficience congénitale, il existe de nombreuses incidences sur le

260. HANDI CONNECT, Prévalence & étiologies des déficiences visuelles (DV) chez l’enfant, [en ligne], 2020 261. HANDI CONNECT, Ibid, [en ligne] 262. PASSEPORT SANTE, Amblyopie, [en ligne], 2018 263. HANDI CONNECT, op. cit., [en ligne]

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE C

124

développement de l’enfant. Dans un premier temps, l’individu aura du mal à développer ses capacités motrices264. L’enfant, privé de la vue, appréhende donc le monde, le découvre à l’aide de ses perceptions restantes, c’est-à-dire son toucher, son odorat, son ouïe. Ceci conduit à ne pas percevoir le monde de la même façon, mais à le comprendre de façon bien souvent « haptique ». Autrement dit, l’enfant se doit de stimuler son sens du toucher, y compris les perceptions kinesthésiques qu’il possède afin de reconstruire une image mentale de ce qu’il perçoit. C’est donc une compréhension du monde relativement différente de celle d’un enfant voyant qui se construit, l’amenant à interpréter à sa façon son environnement. Mais, les activités motrices sont loin d’être les seules impactées. L’enfant déficient aura également du mal dans son développement cognitif, notamment le fait d’apprendre à lire et à écrire, ce qui constitue une étape cruciale dans son développement intellectuel265. Ceci impacte donc le développement du langage chez l’enfant, ainsi que le développement de sa représentation mentale. Il aura des difficultés conséquentes à construire dans son esprit ce qu’est une forme précise, une couleur précise ou un espace précis, le tout dépendant bien entendu de l’état plus ou moins avancé de sa déficience visuelle. Ceci amènera naturellement et bien souvent l’enfant à avoir des difficultés sociales, ce dernier n’étant pas en capacité de percevoir le monde comme tout un chacun266.

La vue est donc un sens profondément intellectuel, dans le sens

où elle n’est pas une fin en soi, mais bel et bien l’outil nécessaire à la compréhension du monde267. Elle permet d’apprivoiser le monde et de se construire avec cette vue. L’individu déficient visuel de naissance, malgré les difficultés que la perte de la vue amène, finira par se construire en tant qu’individu déficient, et sera, à l’âge adulte, plus à même d’être autonome268. Par ailleurs, celui qui n’a jamais connu la vue, aura moins tendance à la regretter, puisqu’il ne peut pas, par définition regretter ce qu’il n’a jamais connu. A l’inverse, celui qui est atteint d’une malvoyance ou cécité tardive doit tout apprendre de

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

264. IPUBLI INSERM, Développement de la personne déficiente visuelle, [en ligne], date inconnue, 265. IPUBLI INSERM, Ibid., [en ligne] 266. IPUBLI INSERM, Ibid., [en ligne] 267. PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p28 268. PIOT M., Ibid., p37


plus avoir ce qu’il possédait avant. Et c’est bien cette notion du « reste » qui est importante. Avant de continuer, précisons que l’individu déficient visuel tardif est nommé par Maudy Piot le « perdant la vue »269, et, nous utiliserons parfois ce terme dans la suite du mémoire. Ce dernier, à la

125 PARTIE C

nouveau, et fait face à un lourd poids à porter désormais, celui de ne

différence du déficient congénital s’est physiquement, psychiquement construit comme une personne voyante, puisqu’il a vu une plus ou moins grande partie de sa vie. Ainsi, le perdant la vue se refuse à comprendre sa déficience, puisqu’il perçoit le monde d’une façon différente d’avant, mais pense pour autant le faire de la même façon270. Et c’est précisément cette nouvelle construction qu’il est difficile d’appréhender. L’individu ne perd pas seulement la vue, il perd ses repères, ses habitudes, son quotidien se dérobe sous ses yeux. Pour autant, cela ne signifie pas que les situations sont plus ou moins complexes à vivre. Ce sont simplement deux situations différentes. Le perdant la vue, lui, se doit d’établir tout un travail de réadaptation nécessaire à sa reconstruction. Contrairement au déficient de naissance, il intervient une notion de réapprentissage et non d’apprentissage. Ce sont finalement des notions qui ne sont pas si éloignées, mais qui revêtent une forme bien différente lorsqu’il s’agit de comparer l’âge de ces apprentissages.

Il n’y a pas seulement la construction qui est complexe, mais

bien aussi le quotidien. Le perdant la vue est bien souvent dans une situation instable, ce qui complexifie ses habitudes271. Autrement dit, celui qui est déficient visuel tardif, ne tombe bien souvent pas dans la cécité complète dès lors qu’il perd la vue, mais passe par un long processus, qui l’emmènera nécessairement ou non vers l’obscurité la plus complète. L’étape dans laquelle l’individu perd la vue est sans doute la plus complexe, puisqu’il se raccroche à un reste de perceptions. Au détour d’une rue, il apercevra une forme, qu’il verra disparaître avec un simple changement de luminosité. Ainsi, dans son apprentissage, il aura du mal à complètement se défaire de la vue, puisqu’elle est

269. PIOT M., Ibid., p37 270. PIOT M., Ibid., p37 271. PIOT M., Ibid., p43

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE C

126

encore, à minima présente. Il sera donc bien plus difficile pour lui de mettre en place de nouvelles habitudes, à l’inverse de celui qui est déjà dans l’obscurité depuis la naissance, qui a pris l’habitude de faire les choses différemment272. Il est d’ailleurs prouvé que celui dont la vue varie, de jour en jour, selon la différence d’angle, de luminosité, ou d’axe de la lumière sera bien plus sujet à une forme conséquente d’anxiété273. C’est donc au-delà d’un impact psychologique complètement différent, un lourd impact sur la qualité de vie de l’individu perdant la vue, celui-ci se raccrochant inexorablement au peu de perceptions qui lui reste, se refusant le plus possible de mettre en place les adaptations nécessaires à sa condition. C’est surtout, contrairement au déficient congénital, de très lourds réapprentissages qui se mettent en place plus ou moins tardivement. Comment percevoir le monde avec d’autres sens quand bien même l’individu l’a perçu avec sa vue tout au long de sa vie.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

272. PIOT M., Ibid., p45 273. DUQUETTE J., « L’anxiété chez les personnes ayant une déficience visuelle : ampleur de la situation, dépistage et piste d’interventions. », 2014, p9


N

127 PARTIE C

L A D É F I C I E N C E TA R D I V E , U N E É P R E U V E À S U R M O N T E R : R É A P P R E N T I SSAG E S E T P RO C E SS U S D ’A DA P TAT I O N

ous le disions donc, la déficience tardive à l’inverse de celle de naissance amène à se réadapter dans la vie courante et quotidienne, et ce tardivement. Autrement dit, les réflexes, les usages et les habitudes sont ancrés et il convient de tout réapprendre ou

presque. Cet apprentissage est d’autant plus long et complexe que les automatismes sont installés dans la vie de l’individu. Certaines actions pourtant parfaitement maîtrisées auparavant deviennent subitement, à la suite du trouble visuel, complètement infaisables274. Elles concernent l’ensemble de la vie quotidienne de l’individu, du simple fait de devoir s’habiller au fait de se déplacer et nécessitent une toute nouvelle façon d’aborder les choses. L’individu déficient visuel tardif, de par sa condition s’est construit en tant que voyant, et se voit dans l’obligation de mettre en place un long processus d’adaptation à la perte d’un sens. Ainsi, cela lui demande de lourds efforts, et surtout un entraînement permanent afin d’opter pour une nouvelle perception du monde275. Cette dernière passe nécessairement par un nouvel apprentissage de son propre corps, de ses propres sensations, jusqu’alors peu exploitées, ou du moins exploitées sans s’en rendre réellement compte.

Ce réapprentissage passe par plusieurs paramètres, dont

notamment la mémoire. Cette dernière, dans un premier temps

274. HEYRAUD J., L’accompagnement au quotidien des personnes déficientes visuelles (2013), Paris : Eres, 2013, p34 275. HEYRAUD J., Ibid., p34

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE C

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musculaire, permet à celui qui a vu de reproduire des gestes qu’il avait pour habitude d’effectuer dans sa précédente vie, lorsqu’il voyait. Il reste en effet ce que l’on appelle une mémoire kinesthésique, le précédent terme se définissant comme « ce qui se rapporte à la perception consciente de la position ou des mouvements des différentes parties du corps »276. Pour ne citer qu’un exemple, reprenons celui de Gilles qui a conservé une grande partie de cette mémoire kinesthésique, ce qui lui permet, par exemple, de pouvoir encore se raser en toute autonomie, malgré une perception de son visage quasiment inexistante277. C’est ce qui se nomme « proprioception »278. En d’autres termes, ce sont des récepteurs placés dans les muscles, les articulations, les tendons qui transmettent des informations sur leurs positions respectives, afin d’avoir une compréhension globale de la position de son corps, sans pour autant avoir recours à la vue. Cette mémoire est acquise au cours de l’enfance chez les individus déficients congénitaux, puisqu’ils l’utilisent nécessairement pour construire leurs perceptions, comprendre leur corps et le contrôler. Dans une moindre mesure, le perdant la vue l’a développée dans son enfance, mais d’une façon beaucoup plus inconsciente, et donc nécessairement moins maîtrisée279. C’est donc un nouveau processus à mettre en place pour lui, une nouvelle façon de se mouvoir et de percevoir.

Cependant, cette mémoire musculaire, cette mémoire des

gestes est à mettre en lien avec la confiance en soi, avec l’estime de soi. Pouvoir effectuer des gestes similaires, alors que l’individu ne possède plus ou presque la vue, l’amène à devoir posséder une grande confiance en ce qu’il fait, sans quoi il fera face à un blocage psychologique, l’entraînant à ne pas produire les efforts nécessaires à son autonomie280.

Ces réapprentissages sont longs et fastidieux, et parfois durs à

vivre pour les déficients. Ils le sont parce qu’ils touchent à l’intime, au quotidien et aux habitudes les plus ancrées. La détresse de ne plus voir

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

276. Définition du Larousse, [en ligne] 277. Entretien avec Gilles Collet, atteint de glaucome, réalisé le 18 septembre 2020. 278. GAREL J.P., « L’autonomie du sujet déficient visuel : contribution de l’Éducation physique et sportive », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n° 3, date inconnue, p115 279. HEYRAUD J., op. cit., p116 280. HEYRAUD J., Ibid., p36


et les plus essentielles. C’est pourquoi, le métier d’avéjiste, c’est-à-dire les éducateurs qui accompagnent les individus dans leur reconstruction est un métier où la proximité est de mise281. Puisque certains réapprentissages sont intimes, ils demandent une réelle relation de

129 PARTIE C

est parfois si grande qu’elle remet en cause les actions les plus simples

confiance entre l’individu et l’éducateur. Par ailleurs, au-delà de cet aspect intime, le processus de réadaptation n’est pas universel, fait pour tous. Chaque personne possède ses difficultés et ses faiblesses. Ainsi, il convient en ce sens d’avoir un suivi personnalisé, individualisé, afin de cerner au mieux les besoins de l’individu en question. De ce fait, c’est aussi un processus complexe, dans le sens où certains individus peuvent ressentir une énorme frustration à ne pouvoir effectuer les mêmes actions que leurs pairs. En réalité, ils le peuvent, par d’autres moyens, chacun disposant de ses propres facultés et de son propre niveau d’exigence282.

Au-delà de la simple réadaptation fonctionnelle, le perdant la

vue, contrairement au déficient de naissance, doit réapprendre à voir différemment. Les yeux, si précieux et essentiels à la vie ne sont plus, et c’est une épreuve particulièrement douloureuse que de les perdre. C’est donc un processus centré sur la perception qui se met en place, et sur la compréhension283. L’individu doit comprendre dès lors qu’il doit se concentrer sur ce qui reste, à savoir les autres perceptions. Ce processus ne peut démarrer qu’en ayant compris cet aspect de la déficience. La personne doit mettre de côté les perceptions lumineuses qui lui reste, pour envisager les objets et l’environnement d’une autre façon, en utilisant son sens du toucher, sa mémoire kinesthésique et visuelle.

281. HEYRAUD J., Ibid., p141 282. HEYRAUD J., Ibid., p143 283. PIOT M., op. cit., p37

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE C

130

DEVENIR DÉFICIENT : UN ESPOIR GARDÉ.

C’

est à proprement parler ce reste de perception lumineuse qui pose problème dans le cas du perdant la vue. Lorsque celui-ci n’est pas dans l’obscurité la plus complète, et qu’il perçoit encore des images, des couleurs, des lumières,

ce dernier s’y accroche, et c’est un véritable frein à une volonté de transcender sa condition pour réapprendre à être actif dans son quotidien. Cette situation paradoxale, à mi-chemin entre le voyant et le non-voyant, entre le clair et l’obscur provoque de grandes difficultés au perdant la vue, que ne possède pas, ou dans une moindre mesure le déficient congénital. Hugues de Montalembert disait à cet égard :

« Je suis entre la mort et la naissance. Je suis mort à ma vie passée et pas encore né à celleci »284

Le déficient visuel tardif, qui perçoit encore est tiraillé dans

sa condition, dans l’attente d’une cécité complète qu’il sait parfois inévitable, l’amenant à penser alors qu’il ne sert en rien d’opter pour un processus de réadaptation dès lors. Et c’est un véritable bouleversement psychologique que d’être dans cet entre-deux. A

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

284. HEYRAUD J., op. cit., p34


il regarde par sa fenêtre et se créé un repère. Un jour, il voit l’arrêt de bus en face de chez lui, le lendemain il ne le voit plus. Ce sont des situations auxquels les perdant la vue sont confrontés tous les jours, ce qui amène aussi à complexifier le processus de réapprentissage.

131 PARTIE C

cet égard, Gilles Collet285 explique que tous les matins, tous les jours,

Comment réapprendre alors que l’individu s’accroche à une perception lumineuse, parfois trompeuse ?

Ces difficultés de perceptions sont individuelles. Elles ne sont

pas les mêmes d’un individu à un autre, d’une pathologie à une autre. Nous définissions en début de ce mémoire ce qu’était le glaucome, la rétinite pigmentaire, les défauts de réfraction, la cataracte. Toutes ces pathologies amènent à des situations de vies complètement différentes. L’individu, glaucomateux par exemple, aura, avant d’atteindre la cécité, une vision centrale plus ou moins gardée. Celle-ci l’amènera donc à s’appuyer dessus, dans son quotidien. Et pourtant, ce reste, c’est précisément lui qui est trompeur. Il existe notamment, dans la malvoyance, un syndrome nommé « syndrome de Charles Bonnet »286. Ce dernier amène les malvoyants à observer des hallucinations visuelles, plus ou moins compréhensibles. Et puis, au-delà de ce syndrome, c’est un désir fort de croire encore en ses capacités visuelles qui est trompeur, contraignant et frustrant. Ainsi, de nombreux perdants la vue commencent un processus de réadaptation en ayant pour espoir de la retrouver, ou du moins, pouvoir continuer à vivre de la même façon avec le reste de perceptions qu’ils ont287. Bien sûr, cela les impacte psychologiquement, et solde bien souvent la réadaptation par un premier échec, celui de réellement faire face à sa condition, alors qu’elle était presque niée jusque-là. Elle ne se fait d’ailleurs pas en permettant aux individus de retrouver la vue, mais bien en trouvant des moyens alternatifs d’arriver à leurs fins, grâce à d’autres perceptions.

285. Entretien avec Gilles Collet, atteint de Glaucome, réalisé le 18 septembre 2020 286. LE MONDE, Le syndrome de Charles Bonnet : quand un malvoyant a des hallucinations visuelles complexes, [en ligne], 2018, 287. PIOT M., op. cit., p116

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


PARTIE C

132

Ce reste de perception met donc l’individu dans un grand

inconfort vis-à-vis de sa situation, et pourtant, il se doit de s’appuyer dessus, c’est justement le paradoxe de la malvoyance et de sa réadaptation288. Sans pour autant penser que seul ce reste sera suffisant à un réapprentissage correct, le déficient visuel doit apprendre à s’appuyer dessus quand cela lui est nécessaire. A ce sujet, Teddy289 a appris à l’utiliser à bon escient. Il ne lui reste pourtant que peu de perceptions lumineuses, seules quelques ombres et quelques lumières. Cela ne lui suffit donc pas à percevoir le monde comme avant. Pour autant, grâce à certains aménagements chez lui, il réussit à entrevoir certains éléments, puis à les reconnaître grâce à son sens du toucher. En ce sens, la notion de reste est donc à voir pour l’individu comme un outil supplémentaire à sa réadaptation, et non comme une contrainte.

Et si nous parlions d’outil, c’est spécifiquement de ceux-ci

dont ont besoin les individus dans une quête bien précise, celle de l’autonomie. Nous venons de voir que les déficients font face à de grandes difficultés d’intégration sociétales et sociales, ainsi que psychologiques, de par leurs conditions. Les perdants la vue, ont donc pour but nécessairement, pour éviter cette fracture, de regagner en autonomie dans leur quotidien, leurs déplacements, leur vie sociale. Cela nous amène naturellement à comprendre ce qu’est l’autonomie, ce qu’est le quotidien, et ce que cela signifie d’être autonome. Cette question ne se pose pas pour le commun des mortels, et pour autant, elle est l’enjeu principal dans la réadaptation des non-voyants.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE

288. PIOT M., op. cit., p116 289. Entretien avec Teddy, atteint de rétinite pigmentaire, réalisé le 19 septembre 2020


VISION DESIGN

Comprendre ce que signifie être déficient visuel, c’est comprendre sa situation. Cette situation, elle est donc soit celle de la malvoyance ou de la cécité congénitale, soit celle de la malvoyance ou de la cécité tardive. Et, très justement ce ne sont pas les mêmes enjeux. Dans le design de produits, il est essentiel alors d’avoir ces apports pour cibler au mieux les besoins des individus, ceux-ci n’étant pas les mêmes dans les deux cas, ou du moins, ils ne revêtent pas les mêmes spécificités. Le perdant la vue, jongle avec un reste de perception lumineuse, et il est donc possible, dans l’élaboration d’un projet en design de produits, de prendre en considération cet aspect-là afin de le réinjecter, et d’en tirer parti au mieux.

PARTIE C

133


PARTIE C

134

conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion


135 PARTIE C

CONCLUSION

Au cours de ce deuxième chapitre, nous avons vu que la déficience visuelle amenait son lot de difficultés au niveau social et psychologique. D’une part, la déficience tend à ne pas être compris pas le monde des voyants. Celle-ci, nous l’avons vu, tend à créer des situations parfois complexes, ambigües, amenant le voyant à prendre le déficient pour un imposteur, un menteur, simplement parce qu’il ne se projette pas dans sa condition. D’autre part, être déficient complexifie l’intégration à toute forme de vie sociale. Les liens sociaux, la communication inter-personnelle sont plus ou moins impactés, amenant l’individu à se refermer sur lui-même. C’est très justement ce repli sur soi qui créée des difficultés d’ordres psychologiques chez l’individu déficient. Tout est a remettre en cause lorsque survient la malvoyance ou la cécité. Ainsi, l’individu se perd dans sa condition et doit remettre en cause la notion qu’il a du temps. Par ailleurs, nous avons également vu qu’il existait deux situations distinctes : être déficient de naissance, ou le devenir au cours de sa vie. Ces situations, sans dire qu’il en existe une plus complexe que l’autre, sont relativement différentes, le «perdant la vue» tel que nous l’avons appelé doit faire le deuil d’un organe qu’il possédait jusqu’alors, complexifiant davantage son handicap. La partie suivante s’intèressera donc à la notion d’autonomie, remise en question, et à ce qu’implique réellement au quotidien la déficience.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


136 MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES CHAPITRE : NUMÉRO 3

PAGES : 136 - 181

SUJET DU MÉMOIRE : LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


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DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


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DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

L’autonomie est une notion qui échappe au monde des voyants. Être autonome dans la vie courante n’est pas une question que se pose un individu normalement constitué, puisqu’il est naturellement en capacité d’accéder à ce qu’il souhaite, par ses propres moyens, en ayant ses propres valeurs et idées. En d’autres termes, un individu voyant peut mener son quotidien comme il l’entend, sans être régi par des contraintes fonctionnelles, physiques ou mentales. Mais ce n’est pas le cas du déficient visuel. Lui, remet en question chaque jour la notion d’autonomie, puisqu’elle lui parait désormais chère. Le perdant la vue questionne chaque action de son quotidien, et éprouve bien des difficultés dans certains domaines, qui sont à cet égard bien nombreux. Qu’il ait la volonté ou non de transcender sa condition, l’autonomie est une notion prépondérante dans la vie de l’individu, qui doit constamment mettre en place des adaptations afin ce que celles-ci soit acquise, ce qui, par ailleurs, représente une charge mentale conséquente.


Avant de rentrer plus en détail dans le quotidien et les activités qui demandent un engagement conséquent, voyons ce que cela signifie d’être autonome.

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DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE A

ÊTRE AUTONOME, C’EST QUOI ?


S

141 PARTIE A

D É F I N I T I O N D E L’AU TO N O M I E AU Q U OT I D I E N .

i nous nous référons dans une simple mesure à la stricte définition de l’autonomie, elle se caractérise comme « la capacité de quelqu’un à être autonome, à ne pas être dépendant d’autrui »290. En d’autres termes, être autonome, c’est donc faire ce que nous souhaitons, de

manière indépendante, sans être contraint. Autonomie s’opposerait dans un premier temps à dépendance, terme qui se définit comme la « tendance à chercher aide et protection auprès d’autrui, à s’en remettre à autrui pour toute décision par perte de maturité et d’autonomie »291. L’individu voyant ne remet pas en cause cette définition. Seulement, chez le déficient visuel, le plus simple des gestes peut ne pas être simple et demander l’aide d’un tiers. C’est précisément ici que se trouve le paradoxe : nous pouvons être autonomes en demandant une aide extérieure, c’est d’ailleurs ainsi que l’autonomie dans le domaine du handicap se définit292. Autrement dit, un individu qui demande une aide, qu’elle soit physique ou morale, sera considéré comme autonome, mais ne sera pas pour autant indépendant dans la réalisation de la tâche qu’il doit effectuer. En effet, il existe entre tous les individus un lien, une interconnexion, et donc par conséquent, l’autonomie, ce n’est pas exactement agir seul, sans aucune aide293. Seulement, l’accent est plutôt à mettre sur ces interconnexions. Le monde des voyants est lui aussi constitué de liens, sociaux, amicaux, sociétaux. La différence se fait davantage dans la nature des liens que dans le fait qu’ils existent

290. Définition du Larousse, [en ligne] 291. Définition du Larousse, [en ligne] 292. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., « Déficience visuelle et autonomie chez l’adulte : une étude de cas », in POUSSIN M., GALIANO A.R., Psychologie clinique du handicap : 13 études de cas, Paris, In Press, 2014, p2 293. WINANCE M., « Dépendance versus autonomie…De la signification et de l’imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales », Sciences sociales et santé, n°4, Volume 25, 2007, p84

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE A

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ou non. En réalité, un déficient visuel sera autonome quand bien même il entretient des liens avec autrui. Seulement, il y a de fortes chances pour que ces liens soient d’ordre fonctionnels avant tout, puisque la condition du déficient l’amènera à avoir besoin d’aide fréquemment294. Mais finalement, cela n’est pas suffisant pour comprendre réellement ce qu’est l’autonomie.

Il faudrait également comprendre l’autonomie dans son sens

social, voire sociétal. Elle est, dans ce cas, celle qui permet d’être un citoyen à part entière, porteur de ses droits. Autrement dit, être autonome, c’est porter un projet de vie. Ainsi, toutes les actions ou activités pour lesquels ils subsistent une dépendance sont à voir comme des conditions de l’accessibilité à la société et à la citoyenneté295. Au sujet du projet de vie, nous avions précédemment dit qu’il constitue une condition sur laquelle s’axe la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, dans l’accompagnement et la mise en place d’adaptations nécessaires aux personnes en situation de handicap296. En quelque sorte, l’autonomie est une notion d’ordre social. Pour entretenir des relations, il semble qu’il faille être autonome, puisque les autres individus en société le sont. Dans ce cas présent, les activités du quotidien ne sont qu’une condition d’accès à l’autonomie et donc à la vie sociale, et non une fin en elles-mêmes. Savoir s’habiller, faire sa toilette ou préparer son repas sont donc vues comme nécessaires.

Lorsque nous parlons d’autonomie dans le cas de la déficience,

nous parlons bien souvent de celle dite « fonctionnelle »297. Pour bien la comprendre, selon Laurence Steinberg dans son ouvrage Adolescence298, elle se scinde en trois catégories. Dans un premier temps, elle est émotionnelle. Autrement dit, elle désigne la capacité à maîtriser ses affects, ses pulsions et ses sentiments299. Elle n’est pas spécifiquement en jeu dans le cadre de la déficience visuelle, puisqu’elle concernera davantage les individus atteints de déficience mentale,

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

294. WINANCE M., Ibid., p86 295. WINANCE M., Ibid., p89 296. GILBERT P., « La définition du handicap dans la loi de 2005 et le certificat médical », Perspectives Psy, n°4, Volume 54, 2015, p310 297. GALIANO A.R., BALTENNECK N., op. cit., p1 298. GALIANO A.R., BALTENNECK N., Ibid., p1 299. GALIANO A.R., BALTENNECK N., Ibid., p1


idéologique, dans le sens où elle correspond à la maîtrise de ses valeurs et de ses idées, politiques, religieuses ou autres300. Enfin, celle qui nous intéressera particulièrement est l’autonomie comportementale. C’est le fait d’être autonome dans ses actions ainsi que leurs conséquences301.

143 PARTIE A

psychique. Une autre autonomie, toujours selon Steinberg est celle dite

En ce sens, elle est donc similaire à l’autonomie fonctionnelle

dont nous parlions. En revanche, qu’elle soit nommée comportementale ou fonctionnelle, elle est à mettre en perspective avec l’autonomie psychique ou émotionnelle, c’est-à-dire celle de se libérer d’une trop grande surprotection. Cette dernière viendra naturellement de la part de parents, d’amis, de liens sociaux, et instaurera donc chez l’individu malvoyant ou aveugle une certaine forme de confort302. Cependant, il n’est pas spécifiquement un avantage, dans le sens où il ne favorisera pas l’autonomie et donc l’indépendance de l’individu. Celui-ci aura plus facilement tendance à se laisser porter, que de faire par lui-même. En revanche, ce n’est pas pour autant l’individu qui est à blâmer. La société, sûrement dans une démarche d’inclusion, aura très facilement tendance à infantiliser plutôt qu’à soutenir, et faire pour les autres n’est pas leur rendre service. Cela les éloigne de l’indépendance tant désirée, en les stigmatisant comme incapables303. C’est bien là le paradoxe de la recherche d’autonomie. Quand bien même nous souhaitons que les déficients visuels puissent être autonomes dans leurs actions, ils n’en restent pas moins suivis et assistés au quotidien.

Cette autonomie tant recherchée, c’est justement celle de

l’autonomie fonctionnelle que nous évoquions. Cette dernière correspond en réalité à l’autonomie dans les gestes du quotidien, et implique donc leurs limitations. Rappelons à cet égard que l’Organisation Mondiale de la Santé, dans sa classification internationale du fonctionnement définit l’incapacité comme la « réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites

300. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., Ibid., p1 301. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., Ibid., p1 302. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., Ibid., p8 303. NUSS M., Handicap, perte d’autonomie, Paris, Dunod, 2016, p77

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE A

144

considérées comme normales par un être humain »304. Autrement dit, l’autonomie fonctionnelle est l’action d’être autonome dans la réalisation de certaines activités, qu’elles soient d’ailleurs essentielles ou non. Il s’agit donc de la forme la plus visible de la déficience, à savoir les conséquences que celle-ci entraine au quotidien305. Par ailleurs, les incapacités comprennent deux domaines : les limitations ainsi que les restrictions. Ces incapacités, si elles prennent part dans le quotidien, font donc référence à différentes situations ou activités. Cependant, s’il s’agit d’activités, l’OMS parlera de « restrictions d’activités »306. Pour simplifier, lorsqu’un individu ne parvient pas à réaliser une action, par exemple, se baisser, celui-ci fait face à une limitation dite fonctionnelle, qui correspond donc à un défaut d’une fonction sensorielle, physique ou mentale307. En revanche, s’il se trouve contraint dans la réalisation d’activités, il fera face à une restriction308. Dans le cas de la déficience visuelle ici, le fait de ne plus pouvoir conduire revêt donc la forme d’une restriction, l’individu par sa condition n’ayant plus la possibilité d’accomplir cette tâche.

Ainsi, si nous parlons d’autonomie, il convient de la rendre

tangible. Lorsqu’un individu subit une limitation ou une restriction, il perd nécessairement en autonomie dans son quotidien. Puisqu’il s’agit, notamment depuis la loi du 11 février 2005, de compenser ces pertes, il faut, avant de pouvoir le faire, les évaluer.

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

304. CHAPIREAU F., « La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », Gérontologie et société, n°99, Volume 24, 2001, p39 305. CAMBOIS E., ROBINE J-M., « Concepts et mesure de l’incapacité : définitions et application d’un modèle à la population française », La documentation française, n°39, 2003, p65 306. CAMBOIS E., ROBINE J-M., Ibid., p71 307. CAMBOIS E., ROBINE J-M., Ibid., p71 308. CAMBOIS E., ROBINE J-M., Ibid., p71


L’

145 PARTIE A

C E T T E AU TO N O M I E , C O M M E N T S ’ É VA L U E -T- E L L E ?

autonomie doit bien souvent être évaluée, pour par la suite, compenser les incapacités des individus. Ainsi, il existe, en France et dans le monde plusieurs moyens de l’apprécier, de façon plus ou moins formelle et précise. De manière générale et non simplement

centrée sur la déficience visuelle, l’autonomie fonctionnelle est évaluée à l’aide de grilles de compétences, nécessaires à la compréhension de l’individu en manque d’autonomie. Il est depuis un moment de la responsabilité de l’état de prendre en charge la compensation du handicap, et par conséquent de la limitation fonctionnelle. Il est né dans le passé un véritable essor, notamment en France des prestations sociales309. C’est ce qui peut être appelé l’état providence310. Autrement dit, la compensation passe, entre-autres, par des moyens financiers. L’individu en manque d’autonomie se voit, par l’État, pris en charge puisqu’il ne peut subvenir à ses besoins les plus fonctionnels par luimême. Et c’est justement dans une logique de compensation qu’il est nécessaire d’évaluer l’individu, afin de réguler les prestations en fonction des différents besoins.

Dans une perspective générale, l’évaluation se fait, en France

grâce à la grille Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources (AGGIR)311. Le premier point à noter est qu’elle parle du terme de gérontologie, autrement dit, l’étude de l’autonomie chez les personnes

309. DU PASQUIER J-N., « Pourquoi faut-il tout évaluer », Gérontologie et société, n°99, 2001, p82 310. DU PASQUIER J-N., Ibid., p84 311. GERVAIS P., TOUSIGNANT M., HÉBERT R., CONNAGLE S., « Classification des personnes âgées en perte d’autonomie fonctionnelle : comparaison des profils Iso-Smaf aux groupes Iso-ressources issus de la grille AGGIR », Management & avenir, n°26, 2009, p206

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE A

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âgées. Ce n’est pas en ce sens complètement éloigné de la déficience visuelle, puisque de nombreuses atteintes de la vision touchent les personnes de plus de 60 ans. Mais avant de détailler ce qu’est exactement la grille AGGIR, il convient de comprendre ce qu’est, de façon plus internationale le Système de Mesure de l’Autonomie fonctionnelle (SMAF). Celui-ci, sur lequel se base la grille AGGIR, est un moyen de mesurer l’autonomie d’un individu, en fonction de ses incapacités. Elle est mesurée dans cinq domaines bien distincts312 : Les activités de la vie quotidienne La mobilité La communication Les fonctions mentales Les activités domestiques

En se basant sur les principes de restrictions et de limitations

définis par l’OMS que nous avons précédemment

défini, le système

313

SMAF attribue à chaque domaine, qui comprend par ailleurs chacun plusieurs fonctions, comme par exemple le fait de se nourrir, de se déplacer…, une notation, elle aussi à cinq niveaux, allant de 0, autrement dit l’autonomie, jusqu’à -3, c’est-à-dire une aide complète. Ainsi, si l’individu présente une autonomie inexistante dans tous les domaines, il obtiendra la notation maximale de -87. De cette notation, il existe 14 profils distincts, chacun bénéficiant de la même compensation et correspondant à une baisse d’autonomie différente.

C’est, de ce système de mesure que se décline en France, la

grille AGGIR. Cette dernière, déclinée du SMAF, originellement importé du Canada, fonctionne selon le même principe. Elle a avant tout un objectif : évaluer la perte d’autonomie et ainsi distribuer l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Cette aide financière est destinée aux personnes de plus de 60 ans, souffrant d’une perte d’autonomie

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

312. GERVAIS P., TOUSIGNANT M., HÉBERT R., CONNAGLE S., Ibid., p207 313. GERVAIS P., TOUSIGNANT M., HÉBERT R., CONNAGLE S., Ibid., p208


de l’évaluation de l’autonomie. Elle distingue six groupes appelés Groupes Iso-ressources (GIR) afin d’évaluer le niveau de perte. Elle se base, elle aussi sur 17 activités, dont 10 activités corporelles et mentales et 7 activités domestiques et sociales315. Le GIR 6 correspondant à un

147 PARTIE A

évaluée par la grille AGGIR314. Elle est l’outil de référence, dans le cadre

individu parfaitement autonome, et le GIR 1 concerne les individus dont l’autonomie fonctionnelle est inexistante ou presque316.

Ainsi, que ce soit la grille AGGIR ou la grille SMAF, elles

concernent toutes deux l’évaluation de l’autonomie chez les personnes de plus de 60 ans. En ce sens, elles peuvent constituer un outil utilisé dans le cadre de la déficience visuelle chez ces individus. Seulement, la déficience visuelle ne touche pas uniquement les plus âgés, et ces grilles deviennent alors inutilisables.

C’est ici qu’intervient le guide d’évaluation de l’autonomie,

autrement appelé GEVA. Ce dernier revêt une forme moins stigmatisante et permet, comme son nom l’indique d’évaluer la perte d’autonomie lié à un handicap, dont nous le rappelons la déficience visuelle fait partie317.

C’est à la suite de la loi du 11 février 2005

pour l’égalité des chances et des droits qu’il devient nécessaire de concrètement évaluer les limitations des individus concernés. Alors que les deux grilles dont nous venons de parler, AGGIR et SMAF, quantifient la perte, amenant l’individu à obtenir une note, le GEVA a plutôt pour objectif d’évaluer concrètement la perte d’autonomie en prenant en compte l’individu réel318. Autrement dit, les grilles AGGIR et SMAF stigmatisent davantage l’individu. Obtenir une note, c’est le risque d’obtenir une note basse, synonyme d’incapacités au quotidien. Ces dernières, bien que présentes dans la vie des individus, n’ont pour autant pas nécessairement le besoin d’être pointées directement, qui plus est avec une note. A cet égard, Anne Renoud319, présidente de l’association Agir Pour la Promotion de l’Individu Déficient Visuel en

314. PORTAIL NATIONAL D’INFORMATIONS POUR LES PERSONNES AGÉES ET LEURS PROCHES, L’allocation personnalisée d’autonomie (APA), [en ligne] 315. SERVICE PUBLIC, Qu’est ce que la grille AGGIR ?, [en ligne], 2020 316. SERVICE PUBLIC, Ibid. [en ligne], 2020, 317. CNSA, Le GEVA, [en ligne], 2019 318. CNSA, Ibid, [en ligne], 2019 319. Entretien avec Anne Renoud, présidente de l’APRIDEV à Lyon, elle-même déficiente visuelle, réalisé le 1 Avril 2020

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Rhône-Alpes (APRIDEV) et rencontrée dans le cadre de ce mémoire en apporte plus. Selon elle, les individus font face à de nombreuses incapacités dans leur quotidien d’une part, et il est bien souvent difficile d’autre part d’en parler et de les évoquer. Bien que nécessaires et justifiées, ces aides, dans un premier temps financières, demandent bien souvent de longues démarches administratives, qui sont par ailleurs, souvent irréalisables par les individus eux-mêmes. Autrement dit, il est demandé aux déficients visuels de remplir des papiers, quand bien même ils n’ont plus la capacité de le faire, de par leur condition de non-voyant. Cela appuie d’un pas supplémentaire les difficultés qu’ils rencontrent. Et puis, par ailleurs, même si la compensation financière est normale, elle prend bien souvent chez l’individu la forme d’assistanat, auquel celui-ci ne voudrait prendre part, estimant qu’il peut très bien s’en affranchir. C’est dans cette logique que le GEVA appuie son évaluation non seulement sur les limites d’activités et les restrictions de participation de l’individu, puisqu’il est nécessaire de les comprendre, mais prend également en compte l’environnement de l’individu évalué320. L’évaluation s’appuie sur plusieurs volets, au nombre de huit, qui interrogent divers aspects de la vie du déficient visuel321. Volet 1 : Il s’intéresse à l’environnement humain, autrement dit sa situation familiale, sociale ainsi que budgétaire. Volet 2 : Il concerne l’environnement physique, c’est-à-dire les caractéristiques tangibles du cadre de vie tels que le logement, l’accessibilité des services à proximité… Volet 3 : Celui-ci concerne les besoins de l’individu en termes de formation scolaire mais il s’intéresse également au parcours professionnel et de formation suivi par l’individu. Volet 4 : Il s’agit de la partie la plus médicale, puisqu’il s’intéresse aux causes de la condition de l’individu. Volet 5 : C’est le volet psychologique, qui s’intéresse donc

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320. CNSA, op. cit., [en ligne], 2019 321. CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR L’AUTONOMIE, « Evaluer les besoins de compensations », [en ligne], 2012, p4


de l’individu Volet 6 : Il évalue concrètement les limitations d’activités et les restrictions de participations de la personne Volet 7 : Il concerne l’évaluation des compensations déjà

149 PARTIE A

aux conséquences du handicap sur la santé psychologique

mises en œuvre. Volet 8 : C’est la synthèse de tous les précédents volets, en proposant des solutions de compensation.

Cette grille, le GEVA est donc le moyen le plus neutre d’évaluer

la condition de l’individu, en tentant de ne pas le stigmatiser et en proposant des adaptations répondant le plus possible à ses besoins. Elle est utilisée dans de nombreux organismes et par de nombreux acteurs du champ médico-social322. Pour ne citer que quelques exemples, elle est notamment utilisée par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), par les éducateurs, les équipes de soins, les établissements médico-sociaux…

Mais, au-delà de n’être qu’une histoire de notation et

d’évaluation, l’autonomie est également à apprécier par les personnes qui y sont confronté. A cet égard, parlons de l’autonomie dans la vie journalière (AVJ). Cette dernière passe par plusieurs choses, et notamment en premier lieu par la rééducation à la locomotion, la rééducation à la basse vision, en d’autres termes, à la malvoyance ainsi que l’apprentissage des outils de compensations, qu’il s’agissent du braille, des outils informatiques, de la canne blanche ou d’autres moyens323. Ce sont donc de lourdes conséquences au quotidien, et qui dépendent surtout et avant tout de la personne concernée.

322. CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR L’AUTONOMIE, op. cit., [en ligne], 2012, p10 323. HEYRAUD J., op. cit., p22

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U N I M PACT D I F F É R E N T S E LO N L A D É F I C I E N C E : L A C O M P L E X I T É À T RO U V E R D E S S O L U T I O N S U N I V E RS E L L E S .

A

ider un individu déficient visuel, c’est l’aider au quotidien, dans la vie courante, de tous les jours. L’autonomie, bien que nous l’ayons définie et qu’elle se mesure selon plusieurs critères revêt une forme particulièrement subjective, dans le sens où l’individu

priorisera différents aspects selon ses besoins. C’est justement toute sa complexité. Elle n’est pas universelle, univoque, mais est le fruit d’une réelle compréhension, que ce soit de la part de l’aidant ou d’un accompagnant.

Cette compréhension, c’est d’abord celle de la déficience. Il existe

de multiples formes de troubles visuels et de nombreuses pathologies, chacune amenant leurs propres conséquences sur la perception du monde par l’individu. Un glaucome n’aura pas les mêmes répercussions qu’une rétinite par exemple. Prenons l’exemple de la Dégénérescence Maculaire liée à l’âge (D.M.L.A). Cette dernière nécessite bien souvent une luminosité accrue, quand bien même une pièce est éclairée d’un soleil éclatant324. Comprendre alors ce qu’est l’autonomie chez cet individu, c’est avant tout comprendre que pour qu’il soit autonome, il a dans un premier temps besoin de compenser un certain manque, avant même de chercher à mettre en place des adaptations à celui-ci. Nous voyons bien alors que l’autonomie ne se résout pas simplement à l’évaluation, mais aussi à la compréhension. En d’autres termes,

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324. PIOT M., op. cit., p84


il est du rôle de l’aidant de comprendre spécifiquement ce que nous nommions « restes ». A ce sujet, nous parlions d’accompagnement de la vie journalière (AVJ), et il existe des aidants spécifiques à ce domaine, nommées « avéjistes »325. Ces derniers, qui sont en d’autres termes

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évaluer est une chose, évaluer pour comprendre en est une autre. Ainsi,

des éducateurs, ont justement pour but d’accompagner les individus dans l’appréhension dans leur nouvelle vie, la quête de leur nouvelle autonomie. Cette dernière passe ainsi par une transmission de savoir et une malléabilité conséquente.

Être éducateur en autonomie, c’est aussi, jour après jour,

apprendre et découvrir. Il n’y a aucune solution miracle, il n’y a que des solutions adaptées326 à la personne et aux restes qu’elle possède encore. Ces restes, ce sont à proprement parler les perceptions restantes aux individus327, et ce sont elles qui conditionnent en partie leur autonomie. Ainsi, il existe autant de situations que de non-voyants, et l’autonomie est à appréhender comme un processus personnel, singulier. Il peut difficilement exister de processus universel sans prendre en compte la personne.

A cet égard, il est intéressant de prendre différents exemples,

tirés des rencontres effectuées dans le cadre de ce mémoire. D’abord, parlons d’une personne âgée, Marie-Cécile Lapilonne328. Cette dernière a 82 ans et vit en région Lyonnaise. Elle, qui toute sa vie a vu, qui plus est avec une très bonne vue, s’est soudainement retrouvée atteinte de D.M.L.A, et ce tardivement. C’est alors toute son autonomie qui s’est retrouvée impactée, avec une forte remise en question. Comment s’occuper de ses petits enfants sans ne plus les voir grandir ? Comment continuer à recevoir des invités ? Ces questions sont alors fondatrices de la notion d’autonomie chez l’individu. Elle qui a travaillé toute sa vie sans penser à sa vision, qui a voyagé, ne se pose plus tant ces questions aujourd’hui. Pour elle, l’autonomie, c’est surtout pouvoir

325. HEYRAUD J., op. cit., p150 326. HEYRAUD J., Ibid., p154 327. PIOT M., op. cit., p117 328. Entretien avec Marie-Cécile Lapilonne, déficiente visuelle atteinte de DMLA, réalisé le 10 Septembre 2020

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s’occuper de ses petits-enfants de manière indépendante, sans une aide permanente, avec toutes les craintes que cela implique vis-à-vis de ces derniers.

Et justement, c’est bien là une conception personnelle de

l’autonomie. Prenons un autre exemple : celui de Teddy, 33 ans, qui vit à Caluire-et-Cuire, aux portes de Lyon, et qui vit seul avec son fils de 5 ans329. Il est quant à lui atteint de rétinite pigmentaire, dont nous disions qu’elle était une atteinte de la rétine, et qui a pour conséquence dans un premier temps de diminuer la vision nocturne, puis à terme de réduire la vision périphérique, jusqu’à une cécité plus ou moins avancée330. Pour lui, l’autonomie se définit bien plus dans deux aspects : profiter de sa vie et permettre à son fils d’évoluer comme il le souhaite. Lui qui a 33 ans ne se voit pas mettre un arrêt brutal à ses projets, notamment de voyages. Cela a toujours fait partie de sa vie, et il cherche à mettre tout en place pour continuer à le faire, de la façon la plus autonome et indépendante possible. Puis, il élève seul son fils de 5 ans. Ainsi, c’est aussi un aspect qui compte pour lui, à savoir pouvoir, selon lui, être le père le plus normal possible. A cet égard, cela le dérange quand son fils l’aide dans des tâches, précisément parce qu’il doit s’agir de l’inverse dans sa conception des choses, et il évite donc, au maximum, de faire appel à lui au quotidien, pour que sa déficience ne devienne pas un poids à supporter chez son fils.

Ainsi, nous ne prendrons ici que ces deux exemples, mais il en

existe pour autant un nombre conséquent. C’est cette spécificité sur laquelle il est important d’appuyer, puisqu’une même notion prend des formes différentes selon la personne, selon son âge, ses préférences, son mode de vie…Par ailleurs, pour comprendre ces individus déficients et leurs besoins, il faut mettre en lumière également leur volonté à regagner en autonomie.

L’autonomie interroge donc le quotidien de la personne, ses

coutumes, ses habitudes, et traite d’un domaine particulièrement

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

329. Entretien avec Teddy, atteint de Rétinite pigmentaire, réalisé le 19 septembre 2020 330. PRO VISU, Rétinite pigmentaire, [en ligne], 2020


subjectif et intime. Même si la notion paraît évidente, regardons ce

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que signifie réellement le quotidien, ce qu’il implique, et surtout, quels sont les apprentissages à mettre en place chez le déficient visuel pour pallier sa condition.

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DES HABITUDES BOULEVERSÉES : IMPACT DE LA DÉPENDANCE SUR LE QUOTIDIEN.


L

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L A D É F I N I T I O N D U Q U OT I D I E N : U N E N OT I O N F LO U E .

e quotidien, voici une notion qui parle à tout le monde, que tout le monde comprend. Pour autant, si nous nous arrêtons plus longuement dessus, c’est bel et bien une notion floue, intangible, qu’il est parfois difficile de définir. Et puis, par ailleurs, c’est une notion éminemment

subjective, nous ne partageons finalement pas tous le même quotidien, et il n’est pas fait des mêmes composantes. Si la définition officielle caractérise le quotidien comme quelque chose qui « relève de la vie de tous les jours et n’a donc rien d’exceptionnel »331, il est plus complexe que cela de le définir. Dire simplement que cela concerne des actions ou des activités qui se répètent est un premier point, seulement, ce n’est pas nécessairement le cas, d’autant plus chez le déficient visuel.

Le quotidien implique donc une répétition, celle d’une action,

d’une habitude, de gestes ou de faits332. C’est d’une certaine manière un enchaînement de repères, qui rythment la journée. Par ailleurs, il concerne l’ensemble des tâches effectuées au quotidien. Elles sont, pour le commun des mortels complètement désuètes, automatisée et ne posent pas de questions particulières. Nous savons par exemple que nous nous brossons les dents chaque matin, et ce sans difficultés. C’est ainsi un exemple d’activité, qui se fait naturellement, sans même

331. Définition du Larousse, [en ligne] 332. DURUAL A., PERRARD P., Les tisseurs de quotidien : Pour une éthique de l’accompagnement de personnes vulnérables, Paris, ERES, 2012, p15

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s’en poser la question, de la même façon que nous clignons des yeux ou respirons. Par définition donc, le quotidien fait appel aux habitudes de chacun. Ces dernières ne sont pas dénuées de sens, au contraire, puisqu’elles permettent à l’individu de se donner un rythme de vie, un rythme sain, nécessaire à sa construction en tant qu’individu mais aussi socialement333. C’est, dans la démarche d’autonomie, ce rythme qui est réinterrogé chez l’individu déficient visuel. C’est donc toute la notion de temps qui est incluse dans celle du quotidien. Avoir un rythme, c’est poser des heures, ou des tranches horaires sur des habitudes, sur des activités routinières. Nous savons tous que nous nous levons souvent à une heure précise, puis que nous nous lavons, que nous partons au travail… En ce sens, c’est précisément la notion du temps qui est donc remise en cause.

Ce temps, c’est celui qu’il faut pour faire les choses, et aussi celui

auquel nous faisons les choses. Autrement dit, chez l’individu déficient, ce temps pose particulièrement problème334. Il est en effet le repère que les choses ne fonctionnent pas comme il le faut, puisqu’il est, nous l’avons dit une construction éminemment sociale et sociétale. Et, l’autonomie s’appuie par ailleurs sur cette notion. Être autonome, et donc l’être au quotidien, c’est utiliser le temps nécessaire pour correctement faire les choses. Et si ce temps se réinterroge constamment, c’est parce qu’il fait appel à l’imprévu335.

En effet, le quotidien n’est pas seulement une routine régulière

faite de tout un tas de choses qui se répètent. Intégrer cette notion, c’est aussi comprendre que le quotidien comporte des imprévus, des failles, des dysfonctionnements. Ce peut être un taxi qui n’arrive pas, un oubli de l’individu… tant de situations qui sont parfois désuètes, mais qui viennent perturber l’ordre établi des choses, sortir l’individu de sa zone de confort336, cette zone de confort si précieuse dans la vie des individus déficients. Ces derniers y font face quotidiennement, comme chacun de nous, à la seule différence que pour eux, c’est bien

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333. DURUAL A., PERRARD P., Ibid., p30 334. DURUAL A., PERRARD P., Ibid., p22 335. DURUAL A., PERRARD P., Ibid., p32 336. DURUAL A., PERRARD P., Ibid., p31


visuels a éclairé le sujet.

« Je ne suis pas à l’aise lorsqu’il y a par exemple des travaux. Le trajet que j’emprunte quotidiennement change constamment, je me retrouve donc vite perdu, sans savoir où aller, et dans l’obligation de demander mon chemin »337.

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plus difficile. A ce propos-là, la rencontre avec de nombreux déficients

C’est bel et bien cette rupture qui rompt l’ordre des choses,

parce qu’elle n’est pas habituelle, et vient surtout appuyer les limitations auxquelles fait face la personne. Cependant, l’imprévu présenté sous cette forme fait peur, et il concerne surtout les actions du quotidien. Mais chez le déficient visuel, rappelons que cet imprévu, c’est aussi celui causé par la vision, dans le sens où elle varie, lorsque nous parlons des perdants la vue338. Ainsi, la plus simple des activités est remise en question par le simple fait d’avoir une vue changeante. Le malvoyant fait face quotidiennement à des pertes de vue plus ou moins soudaines, en fonction de la lumière, du contraste. Un jour il sait éplucher une carotte, le lendemain il ne peut plus parce que la lumière est moins forte. C’est cette rupture qui fait peur, qui interpelle et qui met la personne en grande situation d’angoisse ou de détresse. Même si cela est malheureusement rare, c’est aussi parfois l’occasion de retrouver une autonomie que l’individu n’avait pas la veille. Dans ce sens, le quotidien est parfois bouleversé par un fait positif, par exemple celui de se rendre compte d’un effort qui a payé, ou d’une chose que la personne ne distinguait pas la veille et qu’elle peut désormais apercevoir.

337. Entretien avec Teddy, atteint de rétinite pigmentaire, réalisé le 19 septembre 2020 338. PIOT M., op. cit., p27

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Et, au même titre que l’autonomie, le quotidien est une notion subjective, personnelle. Il n’est pas fait de la même chose chez chaque individu, et c’est bien d’ailleurs pour cela que nous disions qu’il convient d’abord de comprendre le quotidien du malvoyant ou de l’aveugle avant de proposer des solutions. En ce sens qu’il est subjectif, il ne revêt pas du tout la même forme entre deux personnes, qu’elles soient déficientes ou non, ce qui amènera certains individus à observer plus de difficultés, notamment lorsqu’ils sont moins refermés et tentent davantage de dépasser leur condition. C’est justement cela la force du quotidien, celle de constamment être remis en question, à la fois régulier et changeant, routinier et irrégulier. C’est alors dans ce paradoxe que le déficient doit évoluer et faire face aux troubles opérés par sa vision. Le quotidien, ce n’est d’ailleurs pas que des gestes et des actions, mais c’est aussi des objets. Ils sont nombreux à se trouver dans ce quotidien, avec chacun leurs difficultés, mais prenant parfois la forme d’une gratification lorsque l’individu n’a pas de mal à s’en servir. Tous ces objets ont un rôle, une fonction dans la pratique d’une activité du quotidien. A ce propos, même si elles sont nombreuses et parfois subjectives, regardons quelles sontelles réellement ?

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


N

159 PARTIE B

D I F F É R E N TS AS P E CTS D U Q U OT I D I E N I M PACT É S

ous avons donc compris que le quotidien, chez le déficient visuel est une notion bien différente que chez l’individu voyant. Les activités que nous effectuons quotidiennement ne nous semblent pas complexes, et nous n’éprouvons pas de difficulté à les réaliser,

nous disions qu’elles étaient devenues automatiques. Seulement, chez le déficient, toutes ces activités posent un questionnement constant : celui de l’autonomie. Même si le quotidien est fait d’imprévu, il existe de nombreux domaines dans lesquels les déficients font face à de plus ou moins grandes difficultés.

Lorsque nous parlions des méthodes d’évaluation du handicap et

plus précisément de la déficience, nous évoquions différentes activités. En effet, la grille AGGIR observe chez l’individu plusieurs niveaux d’incapacités, à la fois dans ce qu’elle nomme d’activités « corporelles et mentales », autrement appelées « activités discriminantes » mais aussi dans les activités « domestiques et sociales », appelées également « activités illustratives »339. Commençons par les activités discriminantes. Elles sont, dans cette grille, au nombre de 10340 : Communiquer verbalement et/ou verbalement et de manière sensée par rapport aux normes admises en société : Ici, cela rejoint ce dont nous parlions plus tôt quant aux difficultés de communication que peuvent avoir certains déficients visuels.

339. SERVICE PUBLIC, Qu’est ce que la grille AGGIR ?, [en ligne], 2020 340. SERVICE PUBLIC, Ibid., [en ligne]

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Se repérer dans l’espace et le temps : S’il est bien une chose

que les entretiens réalisés auprès des individus déficients apprennent, c’est qu’il convient, pour pallier cette potentielle incapacité, d’être extrêmement organisé et rigoureux. Ajoutons à cela un leitmotiv présent chez bon nombre d’entre eux : « Chaque chose à sa place, une place par chose ». Faire sa toilette : autrement dit, être en capacité de s’occuper de son hygiène corporelle. S’habiller, se déshabiller Se servir et manger Assurer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale Se lever, se coucher, s’asseoir et passer de l’une des positions à une autre Se déplacer à l’intérieur du lieu de vie Se déplacer en dehors du lieu de vie Utiliser un moyen de communication à distance dans le but d’alerter si besoin.

Ces dix activités constituent, pour certaines de grandes

incapacités au quotidien. Citons à cet égard celle qui paraît peut être la plus évidente : se déplacer. Il s’agit de la première barrière à franchir dans la quête d’autonomie, la première chose à réapprendre, et peut-être également celle qui effraie bon nombre de déficients. Se déplacer, c’est pouvoir se mouvoir, à la fois en toute sécurité, mais aussi accéder aux endroits souhaités sa ns l’aide d’autrui. La prise en charge de l’autonomie se fait donc bien souvent en premier lieu, avant même de considérer les autres incapacités. Encore une fois, la locomotion est avant tout une affaire personnelle, qui va dépendre des besoins de chaque individu, conditionnée par ses perceptions restantes, sa motivation, ses craintes et ses peurs341. Il s’agit donc, avant de lui apprendre à se déplacer, à

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341. CARRER C., « La performance de se déplacer quand on ne voit pas », Empan, n°87, 2012, p65


avant même de mettre en place des compensations. Par ailleurs, l’autonomie dans la locomotion n’est pas simplement dictée par la simple qualité de l’individu, mais se trouve facilitée ou complexifiée en

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comprendre pourquoi il souhaite se déplacer, et comment il s’en sort

fonction de l’environnement dans lequel il est. Ainsi, nous citions plus tôt le cas de Teddy342, celui-ci faisant face à de nombreuses difficultés dans le cas d’un changement d’itinéraire ou de travaux par exemple. Il convient alors pour lui comme pour l’ensemble des déficients d’être vigilant, attentif, ce qui requiert une concentration sans faille, synonyme de charge mentale conséquente. Se déplacer revient bien souvent à une contrainte et non un plaisir343. C’est d’ailleurs, l’une des incapacités les plus fréquemment citées dans l’enquête Handicap – Incapacités – Dépendances (HID) en 1999, puisqu’un déficient visuel sur deux déclarait une affectation sévère de sa mobilité344.

La grille AGGIR n’est pas la seule à classer les différentes

incapacités des déficients, mais toutes les méthodes évaluent les mêmes domaines, voire moins pour certaines classifications. Ainsi, puisque dans cette dernière, il existe dix activités discriminantes, se déplacer n’est malheureusement pas la seule qui pose problème. La deuxième difficulté sévère éprouvée relève du domaine des tâches ménagères et de gestion345, où également plus d’un déficient sur deux estime avoir des difficultés. Elles concernent toutes les tâches à la fois ménagères, autrement dit faire le ménage, prendre soin de son intérieur... ainsi que les tâches administratives, c’est-à-dire effectuer les démarches du quotidien, remplir des papiers… C’est une tâche très problématique, les déficients visuels étant bien souvent dans l’incapacité d’écrire correctement, quand bien même ils ont vu auparavant. Les démarches administratives en ligne posent également souci et renvoient à la fracture numérique que les individus peuvent subir, les sites web, y compris aujourd’hui étant encore trop peu adaptés à la déficience. En effet, 77% des sites gouvernementaux ne sont pas adaptés aux troubles de la vision, ce qui place l’état français en

342. Entretien avec Teddy, atteint de rétinite pigmentaire, réalisé le 19 septembre 2020. 343. CARRER C., op. cit., p66 344. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p44 345. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE , Ibid, p44

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


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162

situation d’illégalité vis-à-vis des obligations en la matière346, pensons à cet égard au site de la caisse d’allocation familiale, ou le site de pôle emploi, ce qui place l’individu dans une situation complexe, l’éloignant d’une pleine intégration.

Dans une autre mesure, la grille AGGIR, à la différence des

autres méthodes d’évaluation ajoute aux activités discriminantes les activités dites « illustratives ». Elles sont au nombre de sept, et contrairement aux précédentes, ne permettent pas d’établir une compensation financière. Elles ont pour but d’illustrer de façon plus tangible et concrète les incapacités des déficients et ainsi comprendre leurs besoins347. Elles sont les suivantes : Préparer les repas et les conditionner Gérer ses affaires, son budget et ses biens, reconnaître la valeur monétaire des pièces et des billets, se servir de l’argent et connaître la valeur des choses, effectuer les démarches administratives, remplir les formulaires Effectuer l’ensemble des travaux ménagers courants Utiliser volontairement un moyen de transport collectif ou individuel Acheter volontairement des biens Respecter l’ordonnance d’un médecin et gérer soi-même son traitement Pratiquer volontairement, seul ou en groupe, diverses activités de loisirs.

Toutes ces activités présentent également des restrictions

chez les déficients visuels, et sont surtout à juger de manière qualitative. C’est ce qui correspond plus ou moins aux restrictions d’activités définies par l’organisation mondiale de la santé, d’ores et déjà définies348. Elles permettent réellement de comprendre plus en

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346. 01 NET, Comment les malvoyants sont discriminés dans l’accès aux services publics en ligne, [en ligne], 2020 347. SERVICE PUBLIC, Qu’est ce que la grille AGGIR ?, [en ligne], 2020, 348. CAMBOIS E., ROBINE J-M., « Concepts et mesure de l’incapacité : définitions et application d’un modèle à la population française », La documentation française, n°39, 2003, p65


lesquels il présente des difficultés et surtout quelles sont-elles. Dans le cas des activités de loisirs, elles présentent un réel frein à l’autonomie, et questionne le rapport au divertissement. Pratiquer un loisir ou un

163 PARTIE B

profondeur ce que le déficient vit au quotidien, les domaines dans

sport, c’est notamment s’évader de sa condition, et surtout la dépasser. Prenons, une fois de plus, le cas de Gilles, qui a pendant plus de 20 ans pratiqué le handball, chose aujourd’hui qu’il ne peut plus accomplir. Il a alors la chance d’être accompagné par sa femme, notamment pour pratiquer le tandem et ainsi s’évader de sa condition. Seulement, c’est pour lui une forme de poids, il est dans l’obligation d’être accompagné en permanence349.

Un autre point qu’il convient de soulever est celui de la cuisine.

Même si, selon l’enquête HID, seulement 19% déclarent souffrir d’une incapacité sévère, elle reste une activité problématique à plusieurs niveaux. Préparer son repas, c’est savoir ce qu’il y a dans l’assiette, et puis, c’est aussi et surtout une part d’autonomie non négligeable. A ce sujet, de nombreux entretiens ont été réalisés, et les données semblent contredire l’enquête précédemment citée. De nombreux individus témoignent de leurs incapacités en cuisine, et surtout de la frustration qu’ils ont à ne plus pouvoir préparer eux-mêmes leur repas, ou alors, dans une grande difficulté. Marielle Némé, une déficiente visuelle de 47 ans, souffrante d’un décollement de rétine et de glaucome témoigne 350:

« Je range moi-même la maison et fais le ménage sans trop de peine. Par contre, j’ai peur de faire la cuisine, surtout des brûlures. Et puis, ça me frustre de prendre dix fois plus de temps ».

349. Entretien avec Gilles Collet, atteint de glaucome, réalisé le 18 septembre 2020 350. Entretien avec Marielle Némé, atteinte de glaucome et de décollement de rétine, réalisé le 9 septembre 2020.

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PARTIE B

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Sans pour autant tous les citer, les sondés révèlent tous des

difficultés à agir de manière seule, autonome et indépendante en cuisine, ce qui vient contredire les faits de l’enquête. Et puis, il y a cette notion de temps qui est dominante. Chez le déficient visuel, toutes ces tâches sont longues, fastidieuses, quand bien même ils sont autonomes pour les réaliser. Est-ce pour autant une composante de l’autonomie ?

Cela introduit donc la notion d’urgence, d’immédiateté auxquels

tous les individus sont confrontés, mais particulièrement ceux qui présentent une déficience, un handicap. Cette nécessité de la vitesse contraint chaque individu à devoir faire les choses, non seulement bien, mais plus encore : vite. La société a toujours voulu aller plus vite, plus rapidement dans l’exécution des choses. De la mise en place des chaînes de production, avec le fordisme et le taylorisme, jusqu’à l’ère contemporaine, la société n’a eu de cesse que de demander toujours plus d’instantanéité351. C’est notamment le cas dans le monde professionnel, mais c’est surtout aussi le cas dans le monde personnel, entre les individus. Les nouvelles technologies, les smartphones, et tout ce qui va avec ont considérablement contribué à vouloir accéder à toute chose, plus vite. Ainsi, même dans les relations sentimentales, il y a une quête de l’immédiateté qui se fait, en un balayement de doigt sur le smartphone352. Sans entrer plus en profondeur dans cette société de la vitesse, c’est justement un point problématique chez l’individu déficient. Par définition, une fonction sensorielle étant défectueuse, les actions et les activités seront plus lentes à réaliser. C’est en ce sens que cela questionne l’autonomie. L’individu, pour ne prendre qu’un exemple, doit-il préparer son repas aussi rapidement qu’un individu voyant, sans quoi il ne peut prétendre à l’autonomie ? Ou est-ce seulement le fait de réussir cette tâche, peu importe le temps que cela a pris, qui amène à être considéré comme autonome. Et puis, au-delà de reconsidérer l’autonomie de l’individu, c’est surtout psychologiquement que cela impacte le déficient visuel, jouant alors sur la volonté qu’il peut posséder à faire les choses. Nous le disions dans la deuxième partie de ce mémoire, c’est toute la notion de temps qui est remise en question

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

351. AUBERT N., Le culte de l’urgence : la société malade du temps, Paris Editions Champs essais, 2018, p39 352. AUBERT N., Ibid., p75


PARTIE B

165

chez le sujet déficient, et cela peut avoir de lourdes conséquences sur sa santé morale et la capacité à dépasser cette condition de malvoyant ou d’aveugle. Mais si cette rapidité conditionne la volonté de l’individu, c’est surtout une composante qui dépendra fortement de l’âge de l’individu. Les conséquences des activités précédemment citées dépendent en effet de l’individu, de sa pathologie, mais aussi de son âge, l’amenant à privilégier certaines activités.

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE B

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DES CONSÉQUENCES D I F F É R E N T E S S E LO N L’ÂG E

A

voir vingt ans ou en avoir soixante, ce n’est pas complètement la même chose, et c’est particulièrement vrai dans le cas d’un individu atteint d’un trouble de la vision. Si une situation n’est pas pire qu’une autre, l’âge joue beaucoup sur la qualité de vie du déficient.

Dire que plus l’individu est âgé, plus la déficience est difficile, même si ce n’est pas complètement faux, n’est pas pour autant une stricte vérité. En réalité, tout dépend également de la capacité de l’individu à rebondir et à mettre en place les bonnes adaptations, cependant, creusons davantage le sujet.

Pour comprendre cette différence de l’âge, il faut d’abord

introduire la notion de « qualité de vie ». Ce n’est pas à proprement parler les restrictions de participations ou les limitations d’activités qui définissent la qualité de vie. Celle-ci se base sur le niveau de vie, ce que l’individu possède, la qualité des relations humaines, autrement dit le fait ou non d’échanger avec des amis, d’avoir ou non des relations sentimentales, ainsi que la participation à la vie sociale353. Cette définition concerne l’ensemble de la population. Mais lorsque l’individu vieillit, il convient d’ajouter à cela quatre notions, à savoir le bien être psychologique, la qualité de vie subjective, les compétences comportementales et les conditions de vie objectives354. En d’autres termes, la qualité de vie de l’individu est un ensemble de données qui,

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

353. SEIFERT A., SCHELLING H-R., Vieillir avec un handicap visuel - ou devenir handicapé de la vue avec l’âge, Rapport final du projet préliminaire « Handicap visuel chez les personnes âgées », Université de Zurick, 2014, p12 354. SEIFERT A., SCHELLING H-R., Ibid., p12


capable lui seul de déterminer sa qualité de vie.

Dans une certaine mesure, la personne vieillissante atteinte de

troubles de la vue voit donc logiquement sa qualité de vie diminuer. C’est

167 PARTIE B

pour la plupart, relève de la subjectivité de chacun. L’individu est alors

notamment vrai, puisque selon l’enquête HID, le nombre d’incapacité ssévères et leurs conséquences sont d’autant plus présentes que le sujet est âgé355. Le bien être psychologique de la personne diminue, du fait de sa double condition : âgée et déficiente visuelle. Il est difficile psychologiquement d’allier les deux, notamment parce que cette double condition amène à une charge mentale conséquente. Il faut concilier vieillissement, et donc conséquences du vieillissement et troubles de la vue356. Naturellement, la qualité de vie subjective, c’est-à-dire celle que qualifie la personne elle-même s’en trouve impactée, toujours à cause de cette double condition. Être âgé et devenir déficient, c’est le risque d’ajouter aux troubles de la vue de nombreuses autres pathologies, qui elles aussi peuvent réduire d’un pas supplémentaire l’autonomie et l’indépendance de la personne. Déficience auditive, déficience intellectuelle, maladie d’Alzheimer, de Parkinson, difficultés de locomotion, tant de troubles qui n’ont en rien rapport avec la déficience visuelle, mais qui viennent durcir davantage les conditions de vie. Pour exemple, en 1999, 66% des personnes déficientes visuelles déclarent aussi composer leur quotidien avec une déficience motrice, ainsi que 63% pour la déficience auditive357.

La complexité est donc grande à un âge avancé. Puisqu’il s’agit

de se réadapter, et donc de réapprendre certaines composantes, tâches ou activités du quotidien, il faut, dans le cas du vieillissement le faire avec une condition cognitive plus difficile. De cette façon, se réadapter est d’autant plus long que l’individu compose avec plusieurs déficiences358. C’est d’ailleurs une tendance qui viendra à augmenter, puisque selon l’Organisation Mondiale de la Santé, il y a aujourd’hui

355. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, op. cit. p48 356. UNION CENTRALE SUISSE POUR LE BIEN DES AVEUGLES, « Handicap visuel lié à l’âge : complexité et diversité », [en ligne], 2014, p8 357. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, op. cit. p48 358. UNION CENTRALE SUISSE POUR LE BIEN DES AVEUGLES, op. cit., p20

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE B

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plus de 80% des déficients visuels qui ont plus de 50 ans. En France, ce chiffre devrait doubler d’ici à 2050359.

Mais, si être âgé complexifie l’approche de la déficience visuelle,

il ne s’agit pas de dire pour autant qu’être plus jeune rend les choses plus agréables. Ce sont deux aspects bien différents du trouble qui se présentent. La composante principale de l’individu plus jeune, c’est qu’il est dans l’âge actif, et donc qu’il est soumis au marché de l’emploi. Ce n’est certes, pas une composante des activités du quotidien définies dans les grilles d’évaluation du handicap, et c’est pourtant une réalité à laquelle est confrontée chaque personne active. Et, c’est une réalité bien triste à laquelle font face les déficients à ce sujet. En 2012, c’est plus d’un individu sur deux qui se trouve au chômage, et par ailleurs, il y a une forte hausse des demandeurs d’emplois en situation de handicap, le double de la hausse chez les individus valides360. Être dans l’âge actif et déficient, c’est affronter un marché de l’emploi prévu pour les voyants, pour les valides, quand bien même les employeurs sont soumis à certains quotas. Cependant, il ne suffit pas d’évoquer le domaine de l’emploi. Devenir déficient visuel et être plutôt jeune, c’est aussi mettre un arrêt brutal à ses projets, à ses ambitions. C’est une conséquence psychologique complexe dont il s’agit ici. Teddy évoquait à ce propos sa condition :

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

359. UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS, « Déficience visuelle et grand âge, à quand une vraie prise en charge ? », Lumen Magazine, n°18, 2020, p7 360. FÉDÉRATION DES AVEUGLES DE FRANCE, Emploi, [en ligne], 2013


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« Je suis finalement soulagé d’avoir pu voyager pendant toute la période où j’ai vu. Aujourd’hui, je n’ai plus le même goût du voyage par rapport à ma déficience, même si cela ne m’empêche pas de voyager de temps à autre »361. Au-delà du voyage, ce sont bel et bien également les situations

du quotidien qui s’en trouvent impactées. La déficience en étant jeune, c’est aussi mettre un coup de frein aux relations sociales, qui sont pourtant prépondérantes, c’est avoir du mal à se projeter dans une relation amoureuse et sentimentale362. Et puis, certains individus qui ne possèdent pas d’enfants auront plus de mal dans la projection d’en avoir. En bref, c’est finalement tout un monde qui s’écroule. Pour autant, il ne s’agit pas de dire qu’une situation est plus dramatique qu’une autre. Quel que soit l’âge, la déficience frappe de plein fouet l’individu, qui s’en retrouve impacté fortement. Plutôt que cela, ce sont deux situations qui sont différentes, avec des impacts plus ou moins similaires, tout dépendra également des aspirations et des projets de vie de la personne, et surtout sa capacité à affronter les évènements. C’est dans cette logique là que, nous allons le voir, la volonté est un véritable levier pour l’indépendance.

361. Entretien avec Teddy, atteint de rétinite pigmentaire, réalisé le 19 septembre 2020 362. GALIANO A.R.., BALTENNECK N., « Déficience visuelle et autonomie chez l’adulte : une étude de cas », in POUSSIN M., GALIANO A.R., Psychologie clinique du handicap : 13 études de cas, Paris, In Press, 2014, p5

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


VISION DESIGN

PARTIE B

170

Toutes ces activités, et donc leurs restrictions chez les individus déficients sont autant d’opportunités de travail pour le designer de produits. Il semble au premier abord, que la cuisine pose particulièrement problème aux personnes touchées, mais ce n’est pas le seul domaine. Le designer de produits a justement ce rôle à tenir que d’interroger toutes ces notions, et surtout comprendre tous les points de frictions de ces éléments, afin d’en extraire ce qui bloque. Que ce soit en cuisine, ou dans la locomotion, il existe certes déjà des produits, par exemple la canne blanche, mais répondent-ils parfaitement aux différents besoins ? Il est donc important de considérer tous ces aspects de la déficience, puisque c’est précisément en apportant une réponse aux restrictions, en permettant qu’elles n’en soient plus, que le designer de produits pourra permettre aux individus de regagner en autonomie.


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PARTIE C

LA VOLONTÉ, VECTRICE D’INDÉPENDANCE


P

173 PARTIE C

Q U ’ E S T C E Q U E L A VO LO N T É E T P O U RQ U O I C O N D I T I O N N E -T- E L L E L’AU TO N O M I E ?

ar-delà toutes ces incapacités et ces difficultés d’autonomie auxquelles l’individu fait face, il y a une notion prépondérante : celle de la volonté. Le terme est défini comme la « disposition de caractère qui porte à prendre des décisions avec fermeté et à les conduire

à leur terme sans faiblesse, en surmontant tous les obstacles »363. Autrement dit, c’est la capacité qu’a l’individu à aller de l’avant, à se battre malgré une situation et à mettre en œuvre tout ce qu’il peut pour arriver à ses fins. C’est en ce sens un élément fondamental dans les progrès que peuvent réaliser les déficients visuels. Être volontaire, c’est être motivé, déterminé, et il s’agit de cela pour surmonter l’épreuve de la perte de la vue.

Être motivé, c’est être déterminé, volontaire, et savoir, dans

le cas du déficient visuel, faire face à son handicap. Cette volonté, ou pouvons-nous dire cette détermination, c’est celle de faire face à la rééducation, à la réadaptation364. Il s’agit, pour l’individu de transcender sa condition, sans baisser les bras, sans abandonner, ce qui peut ne pas être simple.

La volonté est une notion qui se fonde sur de nombreux

paramètres subjectifs, en ce sens qu’elle est induite par ces derniers. Par exemple, elle sera conditionnée par l’anxiété ou le stress que subit l’individu, dans son quotidien. Plus il sera anxieux, moins il sera

363. Définition du Larousse, [en ligne] 364. GRIFFON P., La rééducation des malvoyants, Privat, 1993, p51

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


PARTIE C

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volontaire365. Elle renvoie également au besoin de réussite, et donc, à l’estime de soi. Ne pas se laisser abattre est le signe d’une forte détermination, que rien ne peut perturber les choses chez l’individu, qu’il se doit de s’en relever366. Et puis, la volonté est aussi et surtout une question d’âge. Nous disions que les impacts de la déficience étaient différents en fonction de cet âge, il en va de même pour la volonté, c’est d’ailleurs ce qui peut amener ces impacts à être plus ou moins importants. La volonté renvoie donc aux besoins, eux-mêmes qui diffèrent en fonction de l’âge, citons à cet égard la fameuse pyramide de Maslow qui détermine cinq niveaux de besoins367. Plus un individu est jeune, par définition plus il sera à même d’être déterminé à combattre. C’est notamment le cas grâce à un fort besoin de vie social et l’envie d’être tourné vers le monde extérieur368. A l’inverse, plus le sujet sera âgé, plus il présentera une forme de démotivation369. Être âgé et nous l’avons d’ores et déjà défini, c’est faire face à de nombreuses autres incapacités, et donc ne pas spécifiquement avoir la force de les combattre.

La motivation est donc moins forte, puisque la volonté de

dépasser sa condition l’est. C’est particulièrement le cas lorsque la personne renonce à sa vie sociale, à ses relations et perd en intérêt pour toutes les activités de la vie quotidienne370. Pour autant, la perte de volonté n’est pas nécessairement une fatalité. L’individu, même âgé peut posséder la détermination de se relever, et de faire face à sa condition. A ce sujet, Marie-Cécile Lapilonne, âgé de 82 ans, disait :

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

365. AUBRET J., « Motivation et vie adulte », in CARRE P., Traité de psychologie de la motivation, Paris, Dunod, p152 366. AUBRET J., Ibid., p152 367. AUBRET J., Ibid, p156 368. AUBRET J., Ibid, p153 369. AUBRET J., Ibid, p160 370. AUBRET J., Ibid, p162


« Je n’ai pas vraiment la force de combattre ma déficience, au vu de mon âge, elle paraît inévitable. La seule chose qui me donne la force d’aller de l’avant, ce sont mes petitsenfants »371.

371. Entretien réalisé avec Marie-Cécile Lapilonne, âgé de 82, atteinte de DMLA sèche, réalisé le 8 septembre 2020.

PARTIE C

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DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


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L A VO LO N T É , S E U L E C O M P O SA N T E D E L’AU TO N O M I E ?

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ette motivation, cette détermination, elle passe aussi par une forme de résilience. Se définissant comme « l’aptitude d’un individu à se construire et à vivre de manière satisfaisante en dépit de circonstances traumatiques »372, elle est ce qui ce qui

permet de rebondir, d’aller de l’avant. Cela demande donc à l’individu de s’inscrire dans une démarche dynamique, d’être en mouvement, en d’autres termes, de ne pas se laisser abattre et se morfondre373. Elle est nécessaire à l’autonomie. Pour autant, suffit-elle réellement à aller de l’avant ?

En réalité elle ne l’est pas si elle n’est pas fondée sur un

accompagnement dans la vie quotidienne, à la fois de la part du personnel médico-social, mais aussi et surtout par les relations proches374. Devenir déficient, c’est donc devoir faire face à sa condition pour l’individu, mais c’est aussi le cas pour l’entourage. Ce dernier est aussi désemparé face à la déficience, même si elle ne le touche pas directement. Il s’agit donc de mettre en place une relation de confiance afin de passer outre toutes les épreuves quotidiennes, et surtout de construire un réel dialogue, afin que le déficient exprime réellement ses besoins et que l’entourage puisse y répondre d’une façon adéquate375.

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE

372. Définition du Larousse, [en ligne] 373. PORTALIER S., « Le triptyque de la déficience visuelle : affordance, vicariance et résilience », Enfance, n°1, 2014, p14 374. GRIFFON P., op. cit., p71 375. GRIFFON P., Ibid., p69


D’autre part, la volonté, quand bien même elle est nécessaire

PARTIE C

177

et est une des multiples armes disponibles pour se relever d’une telle épreuve, n’est pas suffisante pour compenser l’ensemble de la perte. Malgré toute la volonté du monde, il subsiste, tel que nous l’avons vu, de nombreuses incapacités au quotidien. Elle facilite donc le réapprentissage de ces activités du quotidien, mais ne peut se substituer à une compensation plus tangible. C’est ce à quoi il convient de s’intéresser.

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


VISION DESIGN

PARTIE C

178

Il est intéressant pour le designer de produits de comprendre cet aspect de la déficience qu’est la volonté. Être malvoyant ou aveugle, ce n’est pas simplement l’être, c’est aussi avoir à le combattre. En ce sens, la volonté est une notion qu’il peut être intéressant de questionner. Elle peut faire l’objet d’un accompagnement, d’une aide. Quel que soit l’objet, le produit, le service qui est conçu, imaginé pour les déficients visuels, il doit prendre en compte la notion de charge mentale. Elle est ce qui permettra d’accepter de compenser une perte, tout en n’étant pas infantilisé mais accompagné, afin d’encourager la volonté de l’individu.


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PARTIE C

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conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion


181 PARTIE C

CONCLUSION

L’autonomie, voici une notion floue et intangible qu’il a s’agit de comprendre tout au long de ce chapitre. N’étant pas une notion univoque, mais dépendant réellement de l’individualité et des aspirations de chacun, elle est difficile à mesurer. C’est d’ailleurs en ce sens que différents outils existent pour ce faire, ramenant l’autonomie à ce qu’elle a de plus palpable au quotidien. Cette non universalité, c’est justement ce qui rend difficile l’approche de l’indépendance chez le déficient. Être autonome, est-ce la même chose pour deux individus aux aspirations différentes ? Bien entendu, chacun privilégiera ce dont il a le plus besoin. Par ailleurs, nous avons au cours de cette partie mis en perspective l’autonomie avec la notion du quotidien, tout aussi intangible et complexe que l’autonomie. C’est de celui-ci dont il s’agit de parler lorsqu’il se produit des incapacités. Il prend la forme d’un contexte ici. Enfin, même si nous venons de voir que l’autonomie peut-être conditionnée par la volonté de chacun, il n’en reste pas moins que les compensations sont nécessaires, parfois indispensables, et c’est précisemment de cela que traitera le dernier chapitre de ce mémoire.

DE L’INDÉPENDANCE À LA DÉPENDANCE : REMISE EN CAUSE DE L’AUTONOMIE


182 MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES CHAPITRE : NUMÉRO 4

PAGES : 182 - 235

SUJET DU MÉMOIRE : LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


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QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE.


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QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

Malgré une volonté débordante, malgré une recherche constante d’autonomie, être déficient visuel amène nécessairement à des adaptations, plus ou moins indispensables dans la vie de l’individu. Chaque activité impactée, chaque restriction de participation appelle à compenser cette perte, de manière matérielle ou non.

Pour cela, il existe de nombreuses choses d’ores et déjà en place. Nous parlions plus tôt dans ce mémoire de la canne blanche. Elle est surement ce qui constitue l’aide qui vient à l’esprit du plus de monde lorsqu’il s’agit de parler de déficience visuelle. Elle est la compensation matérielle la plus remarquée, et par ailleurs celle qui distingue l’individu comme une personne déficiente visuelle.

Mais au-delà de cette canne blanche, qui peut, dans certains pays être jaune dans le cas de la


malvoyance376, il existe tout un tas de façon de compenser la perte de la vue, à commencer par une façon non matérielle, avec l’aide des sens restants.

376. ASSOCIATION REPRÉSENTATIVE DES INITIATIVES EN BASSE VISION, La canne jaune et les malvoyants, [en ligne], date inconnue,

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QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

UNE COMPENSATION D’ABORD CORPORELLE : IMPORTANCE DES SENS DANS LE PROCESSUS DE RÉADAPTATION


C

187 PARTIE A

L E C O N C E P T D E V I CA R I A N C E : Q UA N D PERDRE UN SENS REVIENT À COMPENSER PA R L E S AU T R E S .

ompenser la perte de la vue est complexe, quel que soit l’âge, que la déficience soit tardive ou congénitale. La première méthode de compensation revient naturellement à utiliser un sens différent de la vision, notamment pour capter les informations

essentielles. Les sens nous permettent d’exister au monde, de percevoir, de comprendre, de ressentir. Ils sont en ce sens les éléments fondateurs de notre existence. A ce propos, David Le Breton tenait ces paroles :

« Il n’est rien dans l’esprit qui n’ait jamais d’abord séjourné dans les sens »377

Ces sens dont nous faisons tous l’expérience jour après jour

nous permettent de mémoriser, de comprendre le monde environnant. A ce propos, il n’est pas réellement du ressort des sens de permettre cette compréhension, mais plutôt de l’activité de ceux-ci378. Autrement dit, le monde ne nous parvient pas par la vue mais par le regard, il ne nous parvient pas par les doigts, mais par le toucher, non pas par l’ouïe mais par l’audition379. Si l’un des sens vient à manquer, c’est alors toute la perception de l’environnement qui en souffre, et il convient de compenser cette perte d’une façon ou d’une autre. C’est ici qu’entre en

377. LE BRETON D., La saveur du monde, Une anthropologie des sens, Paris : Editions Métailiés, 2006, p25 378. LE BRETON D., Ibid., p27 379. LE BRETON D., Ibid., p27

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

188

jeu le concept de vicariance380.

Définit d’abord de manière géologique, la vicariance est un

phénomène qui divise un groupe en sous-groupes381. Mais si nous nous intéressons à cette notion ici, c’est avant tout dans son sens psychologique, qui se définit comme le remplacement d’une fonction devenue insuffisante, déficiente, par un autre organe, ou par une autre fonction382. Ainsi, quatre autres sens entrent en jeu dans le processus de vicariance, qui a pour but de retrouver l’autonomie fonctionnelle dans divers domaines. Il s’agit naturellement du toucher, de l’ouïe, de l’odorat et du goût. Il s’agit du fait, pour le déficient, de mettre en place un processus de remplacement de sa vue. Il passera donc nécessairement pas les autres sens pour arriver à ses fins, à savoir évoluer dans son environnement, pratiquer les activités nécessaires à sa vie quotidienne. Ce processus de vicariance n’est pas universel et dépendra de chaque individu. Chacun mettra en place des compensations différentes en fonction de plusieurs paramètres383.

D’abord, mettre en place une compensation corporelle demande

un lourd investissement sur le plan de la charge mentale. En d’autres termes, certains processus demanderont à l’individu plus ou moins d’énergie pour parvenir à son objectif. De ce fait, il dépendra de l’individu, de sa volonté et de ses forces de mettre en place une compensation plutôt qu’une autre384. Dans un second temps, le processus choisi dépendra de l’expérience du déficient. S’il a pris l’habitude d’utiliser fortement le toucher, y compris si dans le cas d’une déficience tardive il avait l’habitude d’utiliser le toucher dans sa vie de voyant, le déficient mettra en place le processus qu’il utilisait auparavant385. Enfin, le choix de la compensation dépendra de la réussite de cette dernière. Elle passe obligatoirement par une phase d’expérimentation, qui conduit l’individu à privilégier un ou plusieurs processus plutôt qu’un autre, en fonction des réussites ou des échecs386. Par ailleurs, ce processus de

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

380. PORTALIER S., « Le triptyque de la déficience visuelle : affordance, vicariance et résilience », Enfance, n°1, 2014, p10 381. PORTALIER S., Ibid., p10 382. PORTALIER S., Ibid., p12 383. PORTALIER S., Ibid., p11 384. PORTALIER S., Ibid., p11 385. PORTALIER S., Ibid., p11 386. PORTALIER S., Ibid., p11


sens restants. Il est bien souvent une combinaison de ces derniers, afin d’évoluer dans le monde extérieur, et nous reviendrons sur ce point plus en détails.

189 PARTIE A

compensation ne met pas nécessairement en œuvre qu’un seul des

Ce processus que nous nommions vicariance est avant tout

la mise en place d’une perception du monde différente de celle des voyants. C’est, en d’autres termes, une autre façon de voir. C’est le corps dans son ensemble qui se met en mouvement pour compenser le manque, la perte. C’est une façon intéressante de comprendre qu’il n’existe pas simplement la vue pour voir, pour percevoir, mais bien tout un tas d’autres stimuli nécessaires à notre existence. Ce n’est donc pas les yeux qui voient, mais le cerveau. Ce dernier met bel et bien en place une représentation qui lui est propre, quand bien même la vue vient à manquer. Et, par-delà cette compensation, et si c’est bien les sens qui permettent de comprendre, ce sont aussi les objets et l’environnement qui renvoient des informations.

Parlons à cet égard d’affordance. Ce terme, dérivé du verbe

anglais « to afford » est dans un premier temps les potentialités d’un objet ou d’un sujet à réaliser une action ou à résoudre un problème387. En psychologie, et c’est la définition que nous utiliserons ici, l’affordance est la « propriété d’un objet ou les caractéristiques d’un environnement immédiat qui indique l’utilisation de celui-ci »388. Pour faire une analogie, ce ne sont pas les yeux à proprement parler qui perçoivent les couleurs, mais bien plutôt l’environnement qui renvoie celles-ci, en en absorbant certaines, en en renvoyant d’autres. Il s’agit de la même chose pour tout un tas d’autres sens. L’affordance, c’est donc la capacité qu’a l’environnement à renvoyer sa propre compréhension389. C’est une composante nécessaire à l’élaboration de la compréhension du monde, puisqu’elle facilite grandement la tâche du déficient. Un environnement ou un objet sera plus simple à comprendre si celui-ci a été pensé pour être compris, et pas seulement par la vue. Au-delà

387. PORTALIER S., Ibid., p7 388. PORTALIER S., Ibid., p8 389. PORTALIER S., Ibid., p8

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

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de ça, ce n’est pas simplement l’environnement ou l’objet qui a à être pensé de manière compréhensible. L’affordance revêt aussi une forme personnelle. Un objet ou un environnement renverra également ce que l’individu à l’habitude d’y percevoir, d’y comprendre. Par exemple chez l’enfant, il s’agira de comprendre, même sans la vue, qu’il est bel et bien dans les bras de ses parents, sans pour autant qu’il l’ait verbalisé. Il saura le comprendre grâce aux odeurs qui lui sont renvoyées, par son sens du toucher, par les sons qui lui sont proches390.

La perception sensorielle est l’association de nombreux

paramètres, dont font partie la vicariance et l’affordance. Ces derniers s’associent pour permettre au déficient de comprendre son environnement, ce qui l’entoure et arriver à ses fins : exister au monde. Mais, rentrons plus en détail dans ce qui constitue réellement et de manière tangible cette perception du monde par les déficients.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

390. PORTALIER S., Ibid., p10


S

191 PARTIE A

C O M P R E N D R E S O N E N V I RO N N E M E N T SA N S L A V I S I O N : Q U E L L E S P E RC E P T I O N S ?

i tout un tas de processus sont mis en œuvre, c’est dans un but bien précis nous le disions, celui d’évoluer dans un monde qui n’est pas à première vue destiné aux aveugles. Le déficient voit avec son corps, avec ses mains, ses oreilles, ses papilles, et donc par conséquent

tous les sens qui y sont liés391. Rentrons en détail dans l’élaboration de la compensation sensorielle chez les déficients visuels.

Si la vision est remplacée par d’autres sens, il vient bien souvent

en premier lieu celui du toucher. A cet égard, David Le Breton disait :

« Le sensible est d’abord la tactilité des choses »392 A l’inverse des autres sens qui sont localisés et sur lesquels nous allons revenir, le toucher englobe l’entièreté du corps, et ce notamment grâce à la peau393. C’est elle qui est l’enveloppe du corps, qui le protège des agressions, qui transmet une identité et surtout, qui fait le lien entre l’extérieur et l’individu394. Elle permet, dans sa globalité, de ressentir tout un tas de perceptions, et de se mouvoir, de comprendre son environnement. Elle permet de comprendre une multitude de lieux et d’objets. Par exemple, sentir une chaise sur laquelle l’individu est posé passe par la perception de la peau sur les cuisses, dans le dos, sur les

391. PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p37 392. LE BRETON D., op. cit., p175 393. LE BRETON D., Ibid., p175 394. LE BRETON D., Ibid., p178

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

192

bras. C’est donc bel et bien le corps tout entier qui se mobilise pour comprendre grâce au toucher.

Au-delà de la simple peau, nous le disions c’est tout le corps

qui se met en mouvement et qui permet de percevoir l’environnement. C’est à ce sujet qu’il faut introduire la notion de sens kinesthésique. Littéralement et selon son l’étymologie latine « la sensation de se mouvoir »395, le sens kinesthésique ou musculaire est la sensibilité consciente de son corps. Autrement dit, elle est la sensation qui permet à un individu de savoir dans quelle position il se trouve, dans quelles positions se trouvent ses muscles les uns par rapport aux autres et quels mouvements opèrent les différentes parties de son corps. C’est un sens que n’importe quel individu possède, mais qu’il faut davantage travailler chez le déficient visuel. Il doit prendre conscience de ce qu’il fait, de la position de ses membres, de ses mains pour pouvoir être autonome dans certaines actions396. Par exemple, pour qu’un malvoyant ou un aveugle sache qu’il tient un verre droit, sans le renverser, il doit faire appel à ce sens pour comprendre que sa main est dans la bonne position. Cela nécessite donc une mémoire musculaire dans le cas du perdant la vue. Celui-ci doit avoir la pleine conscience de la position de sa main au moment où il tient le verre, action qu’il a toute sa vie effectuée sans difficultées, pour pouvoir le faire sans le sens de la vue. Ce sens kinesthésique est donc à entrainer, à mobiliser, mais fait aussi appel aux compétences passées397. De manière plus précise, le sens kinesthésique n’est en réalité pas le seul à se mettre en œuvre. Il fait partie d’un ensemble nommé « somesthésie »398. Cette dernière comprend donc le sens kinesthésique, mais également le sens statesthésique, qui concerne la capacité du corps à gérer de manière consciente sa position, qu’il soit assis, debout, couché, accroupi…399 Il existe aussi le sens de l’équilibre, qu’il est inutile de définir ici, mais également la proprioception, qui se définit comme l’information afférente, incluant le sens de la position articulaire, la kinesthésie, et la

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395. HEYRAUD J., op. cit, p115 396. HEYRAUD J., Ibid, p116 397. HEYRAUD J., Ibid, p116 398. VAL DE MARNE DEPARTEMENT, Somesthésie, Kinesthésie, Statesthésie, Proprioception, Équilibre : la grande confusion !, [en ligne], 2019 399. VAL DE MARNE DEPARTEMENT, Ibid., [en ligne], 2019


tendons, les ligaments, les articulations ainsi que la peau400.

Le toucher, dont nous parlions n’est pas seulement global mais

est aussi plus localisé, grâce notamment aux mains. Si sur le reste du

193 PARTIE A

sensation de résistance. Elle utilise les propriocepteurs situés dans les

corps, le toucher est passif, la peau étant plus souvent touchée que touchante, la main quant à elle se met en mouvement pour percevoir les choses401. La main est l’outil du toucher par excellence. Elle palpe, caresse, touche, ressent, saisi, lache… En ce sens, elle permet une compréhension approfondie des objets, de l’environnement, et est le sens qu’il convient de mobiliser le plus chez les déficients visuels402. Ce sens tactile se décompose en plusieurs aspects. D’abord, la main touche de manière globale et renvoie donc des informations sur l’objet en général. Cette préhension globale permet de recueillir la nature de l’objet, sa silhouette et surtout sa texture. Elle permettra de comprendre si l’objet touché est granuleux, sableux, chaud, froid, rugueux, lisse, si sa forme est ronde, anguleuse…403 C’est en réalité la première perception d’un objet ou d’une surface, celle qui permet en un instant de saisir l’essentiel des informations nécessaires à la compréhension. Seulement, cette perception globale ne suffit pas, et il s’agit pour le déficient visuel d’aller plus en profondeur dans la perception.

Si les yeux captent en un instant l’environnement et ses

composantes, l’objet et ses caractéristiques, la main demande plus de dextérité et de patience pour comprendre toutes les informations. C’est ce qui se nomme « toucher direct »404. Il s’agit alors pour le déficient de toucher délicatement, de sentir les bords et les arêtes, de capter la matière en appuyant plus ou moins fort… C’est ainsi qu’il parviendra à comprendre toutes les caractéristiques précises de ce qu’il touche, afin d’en élaborer une compréhension entière. Il est à ce propos, important pour le déficient d’entraîner ce sens direct du toucher, mais aussi de verbaliser ce qu’il fait405. En verbalisant, l’individu apprendra de jour en

400. VAL DE MARNE DEPARTEMENT, Ibid., [en ligne], 2019 401. LE BRETON D. op. cit, p187 402. HEYRAUD J., op. cit, p100 403. HEYRAUD J., Ibid, p100 404. HEYRAUD J., Ibid., p97 405. HEYRAUD J., Ibid, p99

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


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194

jour à se perfectionner, à reconnaître plus rapidement que la veille, à détailler de manière plus claire ce qu’il est train de toucher, de ressentir. C’est ce toucher direct qui entrera en œuvre dans l’apprentissage du braille, qui est une des compensations matérielles à la déficience visuelle.

Le toucher, c’est aussi le toucher « indirect »406. Ce dernier

comme son nom l’indique, est le fait de percevoir un objet, une surface, à travers un autre. C’est par exemple ce toucher indirect qui est mis en œuvre lorsque le déficient se déplace à l’aide de sa canne blanche. C’est une composante du toucher qu’il est complexe de mettre en place pour les individus, puisqu’il faut voir l’objet intermédiaire comme un prolongement du corps, un prolongement des mains, de la peau407. Ce toucher indirect est aussi mis en œuvre lorsqu’il s’agit de saisir un aliment avec une fourchette, ou de prendre une cuillère dans un dessert par exemple. Il s’agit donc de comprendre pour l’individu qu’il a bel et bien réalisé correctement l’action souhaitée, et qu’il en est pleinement conscient.

La concordance de tout ce dont nous venons de parler, à savoir

le toucher direct et indirect ainsi que le sens kinesthésique peut être regroupé dans une notion : celle de l’haptique408. En d’autres termes, l’haptique, c’est l’aptitude à percevoir une sensation tactile mais aussi à comprendre la position de ses membres au moment du toucher409. Mais, il ne s’agit pas malheureusement pour le déficient de simplement maitriser le toucher, bien au contraire. Même s’il s’agit du premier sens à remobiliser, le toucher est une des différentes composantes de la perception du monde par les aveugles. Même s’il est prépondérant, il ne peut se suffire à lui-même et vient être complété par les autres sens. Après le sens du toucher vient le sens de l’ouïe. Il s’agit, en premier lieu du sens nécessaire à la communication, à

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406. HEYRAUD J., Ibid, p102 407. HEYRAUD J., Ibid, p102 408. OSTEO SCIENCES, Le sens haptique et l’apprentissage du toucher, [en ligne], 2020 409. OSTEO SCIENCES, Ibid., [en ligne], 2020


l’accès privilégié à la connaissance, au savoir, à l’apprentissage et donc par conséquent à la transmission411. Mais chez le déficient visuel, c’est une tout autre fonction que prend l’ouïe. Elle permet, entre autres, de se déplacer et d’accéder à une représentation spatiale du lieu dans

195 PARTIE A

la bonne entente et à l’échange avec le monde extérieur410. C’est donc

lequel se trouve l’individu. De la même manière que nous parlions d’acuité visuelle plus tôt dans ce mémoire, nous pouvons parler d’acuité auditive412. Tandis que le voyant voit un train arriver, le déficient visuel quant à lui se réfèrera au son du train dont les roues grincent sur les rails pour savoir qu’il entre en gare. De la même façon qu’il convient pour ce dernier d’entraîner sa capacité à toucher, à palper, il se doit aussi d’entraîner son audition. Elle est secondaire chez le voyant, mais bel et bien nécessaire chez le déficient. L’ouïe requiert énormément d’attention de la part de l’individu, puisqu’il est bien rare d’être dans un endroit complètement calme. Il convient donc pour lui de s’habituer à isoler les sons qu’il perçoit, et ne sélectionner que ceux qui l’intéressent réellement413. L’ouïe permet au déficient de s’orienter, d’éviter les dangers, de comprendre, lorsqu’il ne peut le toucher, le monde qui l’entoure. Mais c’est aussi malheureusement un sens qui demande de gros efforts d’attention, d’écoute active, et qui donc par conséquent, fatigue énormément l’individu qui se doit toute la journée de rester à l’affût du moindre bruit qui pourrait lui indiquer un danger414.

Parlons à présent d’odorat. S’il est vrai qu’il revêt un sens

bien moins important au quotidien, l’odorat n’en reste pas moins un formidable outil au service de la captation d’informations415. Elle est le reflet d’un lieu, d’un souvenir. Elle est ce qui permet de se souvenir416. Qui ne s’est jamais rappelé d’un souvenir d’enfance en sentant une odeur de nourriture ? Ce sens de l’odorat est également à affûter, qui plus est parce qu’il est un sens trompeur417. L’odeur peut parfois amener l’individu à se tromper, à identifier le mauvais lieu, les mauvaises choses, précisément parce que l’odeur reste. Il peut subsister une odeur

410. GALIANO A. R., BALTANNECK N., « Interactions verbales et déficience visuelle : le rôle de la vision dans la communication », Revue électronique de Psychologie Sociale [en ligne], 2007, n°1, p47 411. LE BRETON D., op. cit., p114 412. LE BRETON D., Ibid., p115 413. HEYRAUD J., op. cit., p108 414. HEYRAUD J., Ibid., p113 415. HEYRAUD J., Ibid., p114 416. LE BRETON D., op. cit., p254 417. HEYRAUD J., op. cit., p115

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PARTIE A

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de parfum bien longtemps après que la personne soit passée, ce qui pourrait amener à croire au déficient que cette dite personne se trouve proche de lui, ce qui ne représente pas la réalité. Mais il y a cependant des utilisations intéressantes de l’odorat, notamment dans l’accessibilité des déficients visuels. A Rennes, en 2018 a été expérimentée dans le métro la diffusion d’odeurs afin de déterminer la station dans laquelle se trouvait l’individu. Ainsi, une odeur iodée permettait de reconnaitre une station quand une odeur de menthe permettait d’en reconnaitre une autre418. A l’odorat, nous pourrions ajouter le goût, mais qui hormis l’aspect gustatif, n’apportera que peu d’informations au non-voyant. Il sera cependant également à affûter, afin d’aider à la reconnaissance des aliments, en association avec l’odorat419.

Cependant, tous ces sens sont à voir dans une approche multi-

sensorielle de la compensation. Il ne convient pas de dire qu’un sens sera plus utile qu’un autre, même si en effet le toucher peut sembler bien plus utile et sera naturellement plus utilisé. Mais, cela appartient également à chaque personne de connaître ce qu’elle désire, ce qu’elle a l’habitude d’utiliser au quotidien afin de compenser sa perte de vue420. Ce sont en réalité tous ces sens qu’il faut mobiliser pour voir le monde autrement, pour réussir à évoluer dans un univers qui n’est pas ou peu pensé pour les non-voyants. Ces sens, même bien entraînés, ne constituent en rien une compensation s’ils ne sont pas mis au service d’une perception plus globale, d’une reconstruction de l’environnement, de l’objet.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

418. OUEST FRANCE., Rennes, le métro se parfume pour guider les non-voyants, [en ligne], 2018 419. HEYRAUD J., op. cit., p115 420. HEYRAUD J., Ibid., p131


T

197 PARTIE A

D E S CA P TAT I O N S F R ACT I O N N É E S À U N E C O M P R É H E N S I O N G LO BA L E : U N P RO C E SS U S C O G N I T I F.

outes ces compensations sont au service d’une meilleure

perception

de

l’environnement

chez

les non-voyants. Seulement, elle ne se suffisent pas à elles-mêmes. Au contraire, si nous venons de voir qu’elles se complètent les unes avec les

autres, il revient à un processus plus cognitif d’assembler toutes ces informations chez le déficient visuel. Tandis que chez le voyant, les yeux envoient directement l’information au cerveau grâce, entreautres, au nerf optique, le déficient visuel quant à lui doit reconstruire son environnement de manière plus abstraite, à l’aide de toutes ces perceptions que nous venons de détailler : le toucher, l’ouïe, l’odorat, le goût, le sens kinesthésique… Regardons, avant de parler du cas de la déficience tardive, la représentation spatiale que se font les nonvoyants congénitaux, afin de comprendre que les processus ne sont pas tout à fait similaires.

La cécité, lorsqu’elle est congénitale ou qu’elle arrive

relativement tôt dans la vie, met un frein au développement cognitif et à la représentation de l’espace. Pour autant, il est impossible de stipuler que la cécité, ou la malvoyance est une condition strictement nécessaire au processus spatial chez l’individu.421 Au contraire, il construira une autre perception de son environnement ou des objets qui l’entourent, grâce aux autres sens. Il apparaît que la seule différence entre l’individu

421. DULIN D., MARTINS D., « Expérience tactile et capacités d’imagerie mentale des aveugles congénitaux », Bulletin de psychologie, n°482, 2006, p160

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

198

voyant et le non-voyant soit le temps de traitement des informations, la vue permettant instinctivement de comprendre l’information envoyée, contrairement aux autres sens qui demandent un plus long processus cognitif.422 Le non-voyant passera nécessairement par une perception d’abord tactile, puis par un complément d’informations grâce aux autres sens, l’odorat, l’ouïe, afin de reconstituer mentalement ce qu’il perçoit. C’est donc, pour faire simple, un processus d’assemblage des différentes informations perçues qui permet d’aboutir à ce que nous pourrions appeler une « image mentale »423. Seulement, cette stricte définition est vraie lorsqu’il s’agit de comprendre un objet, ou une surface relativement restreinte en termes d’encombrement, de volume. Il est plus complexe d’aborder un plus large espace, tel que la rue, pour un non-voyant.

Dans le cas d’espaces plus grands, le non voyant passera pas

des étapes légèrement différentes dans son processus d’adaptation et de compréhension. Le son, à cet égard, sera davantage sollicité que dans le cas d’un petit objet424. Il permet au non voyant de situer un obstacle, un objet, un mur ou un danger grâce au fait d’avoir deux oreilles. Ces dernières lui permettent de comprendre s’il existe un décalage dans la perception du son entre les deux oreilles, auquel cas il localisera plus précisément d’où provient le bruit425. Le toucher quant à lui aura une forme différente. S’il est direct dans le cas d’un petit objet, mettant en œuvre un processus haptique, dans le cas d’un repérage dans l’espace, il sera davantage indirect dans la captation d’un environnement plus globale426. Il passera, par exemple par la canne blanche, véritable intermédiaire entre l’individu et le sol. Par ailleurs, ce dernier usera de marqueurs dans l’espace pour se repérer. Ils constituent une aide non négligeable au déplacement des individus déficients427. Ce sont, à titre d’exemple, les bandes de vigilances au sol, les trottoirs, les signaux sonores des feux…428 Mais ce sont également des repères plus personnels, sur des trajets réguliers, où l’individu a ses

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

422. DULIN D., MARTINS D., « Expérience tactile et capacités d’imagerie mentale des aveugles congénitaux », Bulletin de psychologie, n°482, 2006, p161 423. MOUZOUNE K., « Cécité, perceptions spatiales et modes de déplacement en ville », Le Globe, revue genevoise de géographie, n°145, 2005, p98 424. MOUZOUNE K., Ibid., p99 425. MOUZOUNE K., Ibid., p99 426. MOUZOUNE K., Ibid., p99 427. MOUZOUNE K., Ibid., p104. 428. MOUZOUNE K., Ibid., p104


De manière générale, la perception non visuelle prend une forme relativement individuelle et personnelle, dans le sens où elle dépend fortement de la personne429. L’individu se constitue, au fil du temps,

199 PARTIE A

habitudes, et où il se créera ses propres repères.

une base de données qui lui est propre, et agit en fonction de ses préférences et de ses envies. Dans ce sens, il privilégiera un processus plutôt qu’au autre, et fonctionnera selon ce dont il a réellement besoin. A titre d’exemple, s’il a besoin de se déplacer de chez lui à la banque, il mettra de côté les informations olfactives qui lui indiqueront peut-être plus facilement une boulangerie plutôt qu’une banque. Pour autant, s’il a l’habitude de croiser une boulangerie sur son chemin vers la banque, elle constituera un repère pour lui dans son parcours, dans le sens où elle marque une habitude et rassure donc l’individu, certain de passer au bon endroit430. En revanche, tout ce processus est différent chez le déficient visuel tardif, celui dont la perte de la vue est survenue plus tard, au cours de sa vie, en fonction de différentes causes ou pathologies.

Celui qui a vu, se nourrira plus intuitivement de ses expériences

passées. En effet, le perdant la vue peut, dans sa construction mentale de son environnement et/ou des objets qui y sont présents, faire appel à sa vie d’avant, c’est-à-dire celle où il a vu431. Il a de ce fait, l’expérience de ce qu’il a perçu, ce qui fait fortement appel à sa mémoire visuelle. Le déficient tardif doit donc entraîner sa mémoire visuelle, pour garder dans son cerveau les éléments qu’il a vus : à quoi ressemble une pomme, une trottinette, un burger… Ce sont tant de souvenirs qui permettront au déficient de gagner plus facilement en adaptation et en perception. C’est alors un processus mixte qui se met en place chez l’individu non voyant tardif432. Il doit faire la balance entre ce qu’il a connu, et ce qu’il convient de détecter à l’instant présent. Autrement dit, les perceptions sensorielles qu’il met en œuvre collaborent avec une mémoire visuelle, afin de reconstituer mentalement un objet ou un espace. Bien souvent,

429. DULIN D., MARTINS D., op. cit., p170 430. MOUZOUNE K., op. cit., p97 431. DULIN D., MARTINS D., op. cit., p160 432. PIOT M., op. cit., p36

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE A

200

pour ne prendre qu’un exemple, le perdant la vue n’aura pas besoin spécifiquement de réapprendre comment découper et manger un morceau de viande, précisément parce qu’il se souvient de ce à quoi ça ressemble. Par conséquent, cela met en œuvre à la fois sa mémoire de l’objet, de l’aliment, mais également sa mémoire kinesthésique, celle d’être conscient de devoir mouvoir ses muscles, ses articulations, ses tendons de telle manière à ce qu’il parvienne à effectuer la tâche souhaitée.

Cependant, la façon de construire les images reste la même,

qu’un individu soit voyant, déficient congénital ou déficient tardif. Le fonctionnement cognitif se révèle être le même, il a été prouvé que le cortex nécessaire à la construction des images mentales peut très bien être utilisé chez les voyants ou les non-voyants433. Cependant, chez le voyant, ce sont les yeux qui prédominent la captation d’information. Par conséquent, cette partie du cerveau n’est pas utilisée, mais peut à tout moment l’être. Quoi qu’il en soit, que ce soit chez le voyant ou le non voyant, le processus est similaire. La seule différence, c’est bel et bien le temps à construire une image. Chez le déficient, elle est fractionnée, morcelée, et est donc à reconstituer, à la façon d’un puzzle. Tantôt une sensation tactile, tantôt une odeur, tantôt les deux, c’est une façon de percevoir qui demande un effort conséquent et une concentration sans faille. Mais plus cette capacité est entraînée, plus elle sera efficace et instinctive. En revanche, malgré cette faculté de percevoir des images, y compris sans la vue, le déficient doit bien souvent s’aider d’une compensation matérielle. Tout n’est malheureusement pas accessible par le toucher ou par l’ouïe, et l’individu doit bien souvent être accompagné par une aide tangible, parfois matérielle, parfois technologique.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

433. DULIN D., MARTINS D., op. cit., p162


PARTIE A

201

VISION DESIGN

S’intéresser à la compensation chez le déficient, c’est s’intéresser à ce qui me touche particulièrement : l’objet. Ici a été évoqué une première compensation, corporelle, sensorielle et donc par conséquent qui ne nécessite pas d’objet intermédiaire. Seulement, je le détaillerai par la suite, il existe un bon nombre d’objets qui sont nécessaires à la bonne évolution du déficient dans la société, dans ses activités et dans la quête de son autonomie. Cette compensation par les sens est intéressante pour moi, en tant que designer de produit, puisqu’elle met le doigt sur les capacités de perception du déficient. C’est précisément de cela qu’il faudra user pour concevoir un produit qui ne les remplacera pas, mais les aidera dans leur quotidien. C’est en ce sens essentiel de comprendre comment le déficient voit le monde, et perçoit les objets. Il possède, par définition un rapport à la matérialité et aux objets différent de celui d’un voyant.


VISION DESIGN

PARTIE A

202

Par exemple, la majorité des personnes aura tendance à penser que puisque le déficient ne voit pas, il ne s’intéressera pas à l’esthétique. Pour autant, tous les entretiens que j’ai pu réaliser dans l’élaboration de ce mémoire prouvent le contraire. Par ailleurs, même si l’esthétique est une composante d’un produit, elle n’en est pas la seule. Les sens seront donc à mobiliser pour permettre au déficient de gagner en autonomie et d’atteindre son but, dans une démarche non pas esthétique mais ergonomique.


203


PARTIE B

UNE COMPENSATION MATÉRIELLE : DES SOLUTIONS EXISTANTES AUX SOLUTIONS INNOVANTES.


S

205 PARTIE B

L E S C O M P E N SAT I O N S E X I S TA N T E S : O F F R E ACT U E L L E D E S S O L U T I O N S .

i la déficience touche de plus en plus de personnes434, les compensations sont également de plus en plus nombreuses, et surtout de plus en plus innovantes. Si la perte de la vue amène nécessairement à passer par d’autres sens, elle amène également à se poser

la question des aides matérielles nécessaires à l’autonomie des déficients. Parfois en tentant de regagner en vision, parfois en aidant dans des situations complexes, les compensations sont aujourd’hui de formidables outils à destination des non-voyants. Mais nous verrons par la suite qu’il subsiste différentes problématiques, notamment au niveau économique. Passons d’abord en revue ce qui existe aujourd’hui sur le marché de la compensation, avant de voir les aides les plus innovantes.

Afin de catégoriser les différentes aides existantes, il est

intéressant de s’appuyer sur l’enquête Handicap – Incapacités – Dépendances435. Le déficient, dans une démarche d’autonomie, se doit d’abord d’accéder à la ville, aux lieux publics ou privés, et même doit pouvoir se déplacer chez soi. En ce sens, il existe plusieurs aides aux déplacements. D’abord, il y a la traditionnelle canne blanche. Également appelée canne de locomotion, elle coûte généralement entre 20€ et 60€ et permet d’avoir une représentation de l’environnement, en anticipant les variations au sol436. Elle utilise donc la perception

434. WORLD HEALTH ORGANIZATION, Cécité et déficience visuelle, [en ligne], 2018 435. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE, La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p67 436. ACCESSIBILITÉ DÉFICIENTS VISUELS, Canne blanche ou chien guide : choisir son aide à la mobilité, [en ligne], 2018

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE B

206

indirecte pour permettre à l’individu de se déplacer. Au-delà de l’aspect fonctionnel, elle est aussi un marqueur de la déficience, signe que la personne est porteuse d’un handicap invisible. C’est en revanche une stigmatisation pour certains, qui ne souhaiteront pas montrer leur déficience437. Elle est en France, réglementée puisque l’individu, pour se la voir octroyer, doit avoir une acuité visuelle inférieure à 1/10438. Il existait auparavant une version jaune de la canne, indiquant non pas la cécité mais la malvoyance, disparue du fait de son inutilisation439. De plus, les cannes se sont surtout démocratisées en version électronique. Elles permettent, outre le fait de détecter les obstacles au sol, de détecter grâce aux rayons infrarouges les obstacles en hauteur, le tout signalé par des vibrations dans la canne440.

© 2021 - Tima Miroshniche - Retouchée - Figure 13

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

437. PIOT M., Mes yeux s’en sont allés (2004), Paris : Editions L’Harmattan, 2004, p22 438. ONISEP., Focus sur la canne blanche, [en ligne], 2019 439. PIOT M., op. cit., p40 440. ACCESSIBILITÉ DÉFICIENTS VISUELS, Canne électronique : 3 systèmes de détection d’obstacles examinés à la loupe, [en ligne], 2019


Se déplacer, c’est aussi savoir où aller. Comme un bon nombre

d’outils ou d’appareils, le GPS s’est vocalisé, donnant ainsi l’opportunité à l’individu de connaître son chemin. Cependant, ce dernier ne permet pas d’éviter les obstacles441.

207 PARTIE B

Une autre façon de se déplacer pour le déficient visuel est de recourir à un chien-guide. Outre l’aspect fonctionnel, c’est-à-dire qu’il guide l’individu et lui permet d’éviter les obstacles, le chien-guide est avant tout un compagnon, créant du lien, du réconfort. Il permet, de plus, de communiquer plus facilement, justement parce qu’il permet une socialisation plus importante442.

Se déplacer n’est pas la seule activité qui requiert une aide

compensatoire. Dans le cas de la déficience tardive et selon les pathologies, l’individu possède encore des perceptions restantes. Que ce soit des couleurs, des formes, des silhouettes, il a bien souvent la capacité de distinguer encore certaines informations. Il existe, à ce sujet, divers outils afin d’augmenter la vision, de la dépasser ou de l’aider. Il faut, bien entendu être dans le cas de la malvoyance, et non de la cécité. Il n’existe à l’heure actuelle aucun dispositif capable de rendre la vue à un aveugle. Cependant, il est possible pour les malvoyants, c’est-à-dire dont l’acuité visuelle est supérieure à 1/10, d’avoir accès à des aides leur permettant de lire, écrire, voir des détails…443. Il s’agit des aides optiques444. Elles sont nombreuses et permettent différentes choses. D’abord, il existe la traditionnelle loupe, qui se décline en plusieurs versions445. Il y a dans un premier temps la loupe classique, optique, permettant un grossissement des détails ou caractères. Mais elle se décline également en version électronique, offrant une meilleure lecture, un confort plus grand et également une gestion du grossissement et de la luminosité de l’affichage446.

441. UNADEV., Les aides techniques, [en ligne], 2020 442. UNADEV., Ibid., [en ligne], 2020 443. WORD HEALTH ORGANIZATION., Ibid., [en ligne], 2018 444. OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE., La population en situation de handicap visuel en France : Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales (Exploitation des enquêtes HID 1998 et 1999) (2005), Pays de la Loire, 2005, p67 445 CFLOU., Quelles sont les aides visuelles pour malvoyants ?, [en ligne], 2017 446 CFLOU., Ibid., [en ligne], 2017

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE B

208

Il existe également, dans une échelle plus large, ce qui se nomme « téléagrandisseurs » 447. Ils permettent, via l’intermédiaire d’un écran et d’une caméra d’opérer un grossissement jusqu’à 64 fois. 448 Ils sont utiles pour grossir des photos, des magazines, des tableaux…

Au-delà de ces aides, l’individu déficient visuel doit communiquer

efficacement. Cela ne passe pas uniquement par la parole, mais également par l’écriture et la lecture. Cela passe naturellement par le braille dans un premier temps, même si très peu de déficients l’utilisent449. Il existe donc des outils utiles à l’écriture du braille, notamment des tablettes manuelles, permettant de gaufrer le papier, mais également leurs versions numériques, c’est-à-dire des tablettes électroniques450. De la même façon, l’individu peut utiliser un clavier en braille pour l’utilisation de son ordinateur.

. Ces aides à la communication sont

451

devenues vocales. Hormis l’avènement des assistants connectés dans les intérieurs, qui permettent d’effectuer énormément de tâches grâce à la voix452, de nombreuses compensations, matérielles ou logicielles permettent aux non-voyants d’effectuer tout un tas d’action. De la simple écriture d’un message, à la lecture d’un mail, en passant par les livres audios, de nombreux outils ont dépassé le sens du toucher ou de la vue pour devenir auditifs453.

Enfin, de nombreuses aides sont inclassables, ou au mieux dans

une catégorie que nous pourrions nommer « d’objets du quotidien » . Cette dernière regroupe toutes les aides spécifiques destinées à

454

accompagner le déficient dans la réalisation de certaines tâches. De la cuisine, en passant par la salle de bain ou les loisirs, chaque activité amène à des limitations liées à la malvoyance ou la cécité, et par conséquent à des outils compensatoires. Pour n’en citer que certains, la cuisine pourra être accompagnée par des balances vocales, de l’électroménager adapté ou encore des ustensiles prévus pour la

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

447 CFLOU., Ibid., [en ligne], 2017 .448 CFLOU., Ibid., [en ligne], 2017 449. L’ESSENTIEL PAR MACIF., Aveugles et malvoyants : les assistants vocaux menacent-ils l’apprentissage du braille, [en ligne], 2020 450 CECCIA., Braille et relief, [en ligne], date inconnue 451 CECCIA., Ibid., [en ligne], date inconnue 452 SIECLE DIGITAL., Les ventes des enceintes connectées sont en hausse, [en ligne], 2020 453 CECCIA., op. cit., [en ligne], date inconnue 454 CFLOU., op. cit., [en ligne], 2017


PARTIE B

209

déficience455. La salle de bain est le lieu où l’individu se prépare, et il pourra à cet effet utiliser de nombreuses aides, ne citons parmi elles que les miroirs grossissants, permettant un zoom et une gestion de la lumière. 456

Toutes ces aides sont bien évidemment, en 2020 devenues

pour beaucoup d’entre-elles digitales. La montée en puissance des smartphones ainsi que de leurs capacités ont permis de passer de solutions tangibles à des solutions dématérialisées, le tout tenant dans la poche d’un pantalon. L’utilisation des smartphones Apple est largement plus répandue chez les déficients visuels, notamment pour la fonction d’accessibilité « Voice Over », développée par Apple en 2009457. En effet, plus de 78% des déficients visuels utiliseraient un iPhone. 458 Le téléphone permet notamment d’être guidé, grâce au GPS, d’envoyer des SMS, mails, mais aussi d’être aidé à distance. En effet, l’application Be My Eyes est en vogue chez les non-voyants. Elle permet de mettre en relation des bénévoles et des déficients par visioconférence afin que les premiers aident les seconds dans leurs besoins sur le moment459.

455 CFLOU., Ibid., [en ligne], 2017 456 CFLOU., Ibid., [en ligne], 2017 457 LE WEBZINE OKEENEA., Le smartphone, une révolution pour les personnes aveugles et malvoyantes, [en ligne], 2020 458 LE WEBZINE OKEENEA., Ibid., [en ligne], 2020 459 RTBF., Le smartphone, « outil roi » des déficients visuels, [en ligne], 2019

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


D E S P RO J E TS I N N OVA N TS

PARTIE B

210

L

a déficience visuelle est un sujet dont tous les besoins n’ont pas été remplis, bien au contraire. Il reste donc de nombreuses avancées à produire afin de permettre aux malvoyants et aveugles de vivre une vie confortable. Dans ce sens, preuve qu’il existe encore aujourd’hui de

nombreuses opportunités de leur venir en aide, de nombreux projets voient le jour pour répondre de manière toujours plus innovante à leurs besoins. Passons en revue quelques-uns d’entre eux.

La réalité augmentée devient de plus en plus présente au

quotidien. Elle sert, de manière générale à placer des objets virtuels dans un environnement réel. Pour les déficients visuels, elle est une formidable opportunité en terme d’autonomie. Les technologies sont pour beaucoup d’entre-elles encore en développement, mais promettent un avenir sans doute plus confortable. A cette image, il existe des lunettes à réalité augmentée, envoyant directement sur l’œil des informations utiles, et permettant également une fonction grossissement460. De la même façon, la start-up Panda Guide développe une solution portable, basée sur la même technologie et qui se met quant à elle autour du cou. Grâce à de nombreuses caméras et capteurs, elle permet de détecter les trous, obstacles, changement de reliefs en analysant l’environnement et en le retranscrivant461.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

460 CFLOU., Lunettes à réalité augmentée, [en ligne], 2016 461 PANDA GUIDE., L’innovation autour du cou, [en ligne], 2020


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211

© Panda Guide - Figure 14

Hormis la réalité augmentée, l’intelligence artificielle devient

de plus en plus puissante et performante. Parmi les innovations sur ce terrain, Microsoft développe une solution intitulée « SeeingAI ». Cette dernière, également développée par Google sous le nom de « Lookout » est une application qui permet de reconnaître les couleurs et les lumières, les textes et les images462. Ces applications sont utiles aux déficients afin obtenir des informations utiles plus rapidement qu’auparavant. Elles se basent sur le « Machine Learning », technologie d’intelligence

artificielle

qui

consiste

à

entrainer un

informatique à reconnaitre des informations

système

.

463

Non plus seulement centrées sur la vue, certaines solutions

émergent grâce aux nouvelles technologies pour offrir des sensations différentes. A cet égard, la Start up grenobloise HAP2U développe une solution à retour haptique. Ce dernier est le fait d’utiliser un retour virtuel afin de créer une sensation réelle. La société imagine un écran capable, grâce à de multiples vibrations, de recréer virtuellement des textures464. Ainsi, l’utilisateur a la sensation de toucher de la fourrure,

462 RTBF., op cit., [en ligne], 2019 463 LES ECHOS., Comment l’intelligence artificielle va révolutionner la vie des malvoyants, [en ligne], 2019 464 FRANCE 3., La start up HAP2U, [en ligne], 2016

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE B

212

de la laine, des rochers ou du sable en entrant en contact seulement avec un écran. Ce projet, même s’il n’est pas destiné directement aux non-voyants, laisse imaginer des utilisations destinées à ceux-ci. Malgré un avènement des nouvelles technologies, les compensations à la déficience visuelle n’en restent pas moins inaccessibles.

© Les Echos - Figure 15

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


S’

213 PARTIE B

LA DÉFICIENCE VISUELLE : U N M A RC H É D E N I C H E ?

il est logique que les nouvelles technologiques soient, au départ, inaccessibles, de nombreuses compensations

existantes

affichent

un

prix

excessivement élevé. Cela est à mettre en perspective avec un niveau de vie des déficients

visuels parfois bas. En effet, plus de 50% d’entre eux sont sans emploi en France465, alors que le pourcentage s’élève à 19% pour tout handicap confondu. En ce sens, la déficience visuelle est un des handicaps impactant le plus l’insertion professionnelle466, et par conséquent, le niveau de vie des individus. Par ailleurs, ils présentent bien souvent un niveau de formation plus bas que la moyenne, ce qui complique leur insertion. Afin d’appuyer sur la difficulté à acquérir des outils de compensation, prenons quelques exemples.

Alors qu’une tablette numérique classique coûtera quelques

centaines d’euros, une tablette braille affiche un prix de 4000 euros467. Dans le même temps, une imprimante en braille affichera un prix tout aussi élevé. Ce ne sont pas ici les seuls exemples. En effet, il s’agit là d’outils informatiques, qui peuvent donc avoir un coût certain. Le problème se situe surtout au niveau des compensations du quotidien, nécessaires. L’électroménager constitue un domaine essentiel, dans le sens où chaque individu a besoin de se nourrir, de faire cuire, de réchauffer des aliments. Le simple fait de vocaliser un micro-onde, à

465 FÉDÉRATION DES AVEUGLES., Handicap visuel et emploi, [en ligne], date inconnue 466 FÉDÉRATION DES AVEUGLES., Ibid., [en ligne], date inconnue 467 CECCIA., op. cit., [en ligne], date inconnue

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE B

214

titre d’exemple, fera grimper son prix à plus de 500 euros468. Il en va de même pour une simple balance de cuisine. De même, l’outil le plus utilisé, à savoir la canne blanche, dans sa version électronique a un coût supérieur à 1000 euros469.

Ce ne sont là que des exemples, le but n’étant pas de tout

détailler. Seulement, le marché des compensations à la déficience visuelle constitue un marché de niche. A ce propos, Anne Renoud , présidente de l’association APRIDEV à Lyon témoignait lors d’un entretien des difficultés financières rencontrées par les malvoyants ou aveugles470. Cela constitue donc un véritable problème, celui d’allier déficience et situation économique.

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468 CECCIA., Ibid., [en ligne], date inconnue 469 CECCIA., Ibid., [en ligne], date inconnue 470. Entretien avec Anne Renoud, présidente de l’APRIDEV à Lyon, elle-même déficiente visuelle, réalisé le 1 Avril 2020


PARTIE B

215

VISION DESIGN

Il était important en tant que designer de produits que je fasse ce point sur le marché actuel et futur des compensations. Il y a là, une véritable opportunité d’intervention. En effet, de nombreux domaines restent à compenser, notamment celui de la cuisine. Le marché de la compensation étant un marché de niche, il convient d’offrir aux déficients des solutions viables et en accord avec leurs situations financières. Dans une démarche inclusive, il parait peu possible de proposer des solutions trop coûteuses et donc accessibles uniquement à peu de personnes. C’est tout le travail auquel je souhaite m’attaquer, afin d’aider au mieux les déficients.


PARTIE C

VERS UNE RÉADAPTATION PARTICULIÈRE : REDEVENIR AUTONOME EN CUISINE.


T

217 PARTIE C

L A C U I S I N E : U N E ACT I V I T É N É C E SSA I R E E T S O C I A L E .

out le monde cuisine, et ce, partout dans le monde. Que ce soit par pur plaisir, ou plus généralement par nécessité, la cuisine est avant tout un acte profondément

social

et

sociétal471.

Elle

est

conditionnée par les us et coutumes, le passé culturel,

les rencontres, les goûts et dégoûts de chacun. Si nous voyons de plus en plus d’émissions, livres, podcasts autour de la cuisine aujourd’hui, c’est qu’elle revêt une forme particulièrement sociétale et est devenue, au-delà d’une simple activité nécessaire et vitale, un véritable loisir. Pour preuve, il est commun de voir des livres de recettes ou des émissions culinaires exploser les records de ventes ou d’audiences472. Nous verrons par la suite à ce sujet que c’est particulièrement le cas dans l’Hexagone.

Cuisiner est certes une activité en elle-même, mais a un but

bien précis : se nourrir. Il n’est pas question de cuisiner simplement pour cuisiner, puis jeter le fruit de son travail, mais bien plutôt de profiter de celui-ci. En ce sens, la cuisine est une activité de production. C’est justement cette nourriture qui prend une forme sociale, voire anthropologique.

La nourriture est une question de goût, mais aussi et surtout

de culture. Nous ne mangeons pas les mêmes plats ici ou ailleurs. La cuisine est conditionnée d’abord par la situation géographique. Entre

471 BOUSSOCO J., DANY L., GIBOREAU A., URDAPIELLETA I., « Faire la cuisine : approche socio-représentationnelle et distance à l’objet », Les cahiers Internationaux de psychologie sociale, n°111, 2016, p7 472 COGEDIM., L’art de cuisiner, une passion française ?, [en ligne], 2019

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

218

l’Asie et l’Amérique Latine, entre l’Europe ou l’Afrique, les aliments diffèrent, les façons de les préparer également. Et par-delà cet aspect géographique, qui est d’ailleurs bien plutôt une histoire de culture que de localisation, la nourriture cuisinée, choisie, mangée dépend de nombreux autres facteurs. A ce propos, la cuisine et l’acte de manger sont vus différemment selon les habitudes, mais aussi le bagage laissé par nos pairs. A titre d’exemple, il dépend de la religion de manger tel ou tel ingrédient, parce qu’il n’est pas recommandé dans une religion, ou qu’il est au contraire mis en avant dans une autre. Citons à cet égard l’Inde et plus précisément la culture Hindoue, où la vache est sacrée, alors qu’elle constitue une des principales sources de viande rouge dans notre culture occidentale473. La société, sans parler de religion, conditionne, elle aussi, les aliments que nous consommons. Certains aliments se trouvent délaissés, à l’instar du lapin en France, qui, bien qu’encore consommé, voit son image changer, plutôt vu comme un animal de compagnie que comme une viande à consommer474.

Les exemples sont tout aussi nombreux qu’il existe de cultures

différentes dans le monde. C’est en ce sens que la cuisine, et le repas sont des activités avant tout sociétales.

Seulement, la cuisine est, comme nous l’avons dit, sociale. Elle

est vectrice de communication, de partage, d’entraide et d’échange. Qui n’a jamais partagé un repas, entre amis, avec sa famille, ses collègues. Manger devient, plutôt que vitale, nécessaire, et rempli alors plutôt une fonction davantage psychologique que biologique475. Nous devons manger, certes, mais manger en profitant. A ce sujet, tandis que par le passé, il était coutume de manger ce que la nature nous offrait, et ce que l’homme cultivait pour se nourrir, la tendance s’est désormais inversée. Il ne s’agit plus de manger ce qui est disponible, mais bien plutôt de choisir ce que nous mangeons. C’est donc devenu une activité de consommation476. Au même titre qu’il est possible d’acheter de nouveaux vêtements, il est tout aussi facile d’acheter en un rien de

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473 ALIMENTARIUM., La vache sacrée, [en ligne], 2019 474 BOUSSOCO J., DANY L., GIBOREAU A., URDAPIELLETA I., op. cit., p8 475 WIEVIORKA M., Se nourrir : l’alimentation en question, 2007, p75 476 WIEVIORKA M., Ibid., p75


foods et de la Street Food, manger tend à devenir une activité rapide, accessible en un rien de temps477. Autre point, la montée en puissance de la livraison à domicile participe à cette nouvelle façon de consommer dans le domaine alimentaire. A ce sujet, Teddy confiait sa facilité à

219 PARTIE C

temps de quoi se nourrir « sur le pouce ». Avec l’avènement des fast-

commander des repas, plutôt que de les préparer. Non seulement, cela est plus simple pour lui, mais cela lui permet de ne pas avoir à préparer un repas. Quand bien même il aime la cuisine, sa déficience visuelle freine l’entièreté de ses actions478.

En revanche, malgré un nombre d’aliments toujours de plus en

plus conséquent, de plus en plus de services de livraison disponibles, le repas et la cuisine n’en reste pas moins des activités de partage. Il est d’accoutumé de partager en famille le repas, notamment en France. A l’inverse de nombreux autres pays où les individus mangent séparément, à des horaires variables, il subsiste en France une culture de la table479. Le repas est un moment plus ou moins sacré, qui participe à la vie familiale et amicale. C’est notamment le cas pour le repas du midi et du soir, qui se font très souvent à heure fixe. Si la gastronomie semble dans l’inconscient collectif une notion française, cela s’explique par l’avènement d’une nouvelle disposition de la maison au XVII°s480. En effet, c’est à cette période que naissent les « salles à manger ». Elles ont pour but de rassembler les individus autour du repas, dans un lieu intimiste, dédié à cette activité, le plus souvent autour d’une table ronde ou ovale, favorable à l’échange entre tous les individus481. C’est ainsi que le repas prend la position d’un réel moment d’échange entre les individus.

Puisque nous parlons du repas, celui-ci est bel et bien précédé

du moment de la cuisine, autrement dit de la préparation de celui-ci. Elle est tout aussi sociale que le fait de manger. Si nous parlions plus tôt au cours de ce mémoire de la notion du quotidien, la cuisine en est un des

477 WIEVIORKA M., Ibid., p76 478 Entretien avec Teddy, le 18 Septembre 2020. 479 WIEVIORKA M., op. cit., p79 480 RAMBOURG P., Histoire de la cuisine et de la gastronomie françaises, 2013, p169 481 RAMBOURG P., Ibid., 2013, p171

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

220

exemples les plus parlant. Elle est, à vrai dire au cœur du quotidien, et rythme ce dernier. Ne vient-il pas souvent la question « que mangeons nous ce soir ? » en rentrant de l’école, preuve que le repas et la cuisine sont attendus, comme le point culminant de la journée.

Nous le disions, les émissions culinaires explosent, les librairies

se remplissent de livres de cuisine. C’est justement parce cette activité reste une activité de plaisir. En effet, si nous exprimons souvent un bonheur certain à préparer notre repas, c’est par satisfaction de la tâche accomplie482. Cuisiner, c’est d’abord attendre le résultat. Mais cuisiner, c’est bien souvent aussi savoir que s’en suit un moment de partage, de convivialité. A ce propos, si le repas est un moment d’échange, la cuisine en est devenue un également. De plus en plus de cours de cuisine collectifs, de rencontres amicales ou amoureuses autour de la préparation du repas prouvent qu’elle est une activité en vogue. C’est d’ailleurs les plus aisés, mais également les plus âgés qui expriment le plus de plaisir à cuisiner483. A l’inverse, les plus jeunes ont tendance à voir la cuisine comme une corvée plutôt qu’une satisfaction. Seulement, peu importe l’âge ou même l’envie d’y consacrer du temps, la cuisine reste nécessaire au quotidien et demande à être indépendant.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

482 France INTER., Cuisiner ou le plaisir de devenir humain, [en ligne], 2019 483 CREDOC., « Le retour du plaisir de cuisiner », [en ligne], 2008, p2


L

221 PARTIE C

Ê T R E I N D É P E N DA N T E N C U I S I N E : É V I T E R L A P E RT E D E L I E N , L A M A L B O U F F E E T FAVO R I S E R L’ E S T I M E D E S O I .

a cuisine est donc à voir de manière soit nécessaire, soit comme un loisir. Dans tous les cas, elle demande de l’indépendance, et à pouvoir s’en sortir seul. C’est justement ce point qui est un frein à l’individu déficient visuel. Qu’il y exprime du plaisir ou non, l’alimentation

est vitale. Même si la cuisine ne représente pas la première incapacité exprimée par les malvoyants ou aveugles484 , elle n’en reste pas moins une activité problématique au quotidien, mais surtout nécessaire, en tout point de vue.

Nous l’avons dit, cuisiner est avant tout une question de

partage, de convivialité, de fête ou de passe-temps. Qui dit ne plus pouvoir cuisiner s’éloigne ainsi d’un pas de l’indépendance, et se rapproche malheureusement de l’ennui, du rejet ou du moins du sentiment d’exclusion. S’il paraît évident que l’emploi est un des premiers accès à toute forme de lien social, la cuisine n’est pas en reste. En effet, elle est à considérer comme une forme d’autoproduction485. Cette dernière concerne tout simplement tout ce qui touche à des productions de la vie courante, faîte par soi-même, pour soi-même486. En ce sens, fabriquer un meuble, produire des légumes, coudre un vêtement sont considérées comme des actions d’autoproduction. A ceci s’ajoute la notion d’absence d’échange monétaire. Une activité est dite d’autoproduction lorsqu’elle ne met en jeu aucun échange

484 OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ DES PAYS DE LA LOIRE., op. cit., 2005, p44 485 CEREZUELLE D., ROUSTAND G., Autoproduction accompagnée., 2010, p7 486 CEREZUELLE D., ROUSTAND G., Ibid., 2010, p7

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

222

financier ou bénéfice monétaire487. Dans ce cas, le fait de préparer son propre repas ne met en jeu aucun échange monétaire, mais simplement un loisir, un partage de connaissance, un moment de convivialité. Si l’emploi permet, grâce à une indépendance financière d’accéder à l’entièreté (ou presque) de tout forme de socialité, la cuisine, comme de nombreuses autres activités permet également de créer des liens sociaux et favorise le développement personnel. Ce dernier dépend avant tout de la volonté de chaque individu d’y avoir accès ou non, et de ses préférences. Savoir jouer de la guitare, ou jouer au tennis revêt une forme de souhait. Cuisiner reste malgré tout nécessaire et indispensable.

Par ailleurs, savoir préparer son propre repas, c’est éviter la

nourriture préparée, en boîte, congelée, les plats à réchauffer ou les commandes sur une quelconque application. Être autonome dans la sélection, mais surtout la préparation de ses aliments est essentielle pour maintenir une alimentation variée, équilibrée et saine. Il est alors également question d’un enjeu de santé publique. En effet en France en 2020, 4 millions de personnes sont touchées par une forme de diabète, 6,9 par une forme d’obésité488. De plus, 5,4% des cancers déclarés sont liés à la malnutrition489. Ces chiffres ne sont bien évidemment pas spécifiques à la déficience visuelle. Cependant, cette dernière, comme de nombreuses formes de handicap, met un frein à l’autonomie en cuisine, et ce de manière plus ou moins conséquente.

C’est notamment dans cette démarche que de nombreux

ateliers cuisine existent au sein des associations. Réapprendre à cuisiner, aveugle ou non, c’est comme nous l’avons dit un bénéfice certain pour sa santé physique. Mais c’en est un également pour sa santé mentale. Cuisiner, en groupe, lors d’ateliers, permet non seulement d’apprendre des uns et des autres, mais de ne pas se sentir seul dans son incapacité. Ainsi, partager un moment en évoquant ses difficultés, alors que les autres en possèdent aussi rassure, met en

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

487 CEREZUELLE D., ROUSTAND G., Ibid., 2010, p7 488 LIBERATION., La malbouffe, une urgence politique, [en ligne], 2020 489 LIBERATION., Ibid., [en ligne], 2020


que de nombreuses associations spécialisées dans l’accompagnement des non ou malvoyants mettent en place des ateliers afin de gagner en autonomie dans la préparation de son propre repas. A titre d’exemple, l’association APRIDEV (Agir Pour la Promotion et L’insertion des

223 PARTIE C

confiance, et surtout ne stigmatise pas490. C’est dans cette démarche

déficients visuels), rencontrée dans le cadre de ce mémoire, appelle ses bénéficiaires chaque mois à venir apprendre de nouveaux gestes en cuisine. Ces derniers prennent souvent plaisir à y venir et découvrir de nouvelles astuces, partager autour d’un repas, découvrir de nouveaux moyens d’arriver à ses fins.

Nécessaire et utile afin de manger sainement, la cuisine en

tant qu’activité procure un sentiment de satisfaction, lorsque celleci est maitrisée. Si l’individu prend plaisir à préparer un repas, c’est d’une part qu’il aime couper, éplucher, sentir, assaisonner, mais également qu’il attend impatiemment de découvrir le résultat de sa préparation. Malheureusement, le déficient visuel fait face à de nombreuses incapacités, qui l’amène bien souvent à délaisser la préparation du repas au profit de plats à réchauffer. C’est d’ailleurs ce que nous verrons par la suite. A cet égard, Teddy évoquait une certaine frustration en cuisine depuis qu’il est malvoyant491. Il ne réussit que très peu de choses. Il décide donc de se tourner vers la commande de plats à emporter, plus rapides, plus simples pour lui.

Malgré tout, la cuisine dans le cas de la déficience visuelle

permet, entre autres de combler un ennui qui peut être pesant. Cuisiner, c’est s’occuper. Nous le disions bien plus tôt au cours de ce mémoire, les déficients visuels font face à un taux de chômage important. Ils peuvent donc faire face, s’ils ne réussissent pas à rebondir, à un ennui plus ou moins profond. La cuisine est donc l’une des activités les plus simples à sappréhender, dans le sens où elle se passe dans son propre intérieur, avec des repères qui sont pour nombre d’entre eux maitrisés.

490 CEREZUELLE D., ROUSTAND G., op. cit., 2010, p66 491 Rencontre avec Teddy le 18/09/2020

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

224

Et puis, cuisiner, c’est aussi prendre confiance en soi, gagner en

estime de soi. De la même façon qu’un exploit sportif est satisfaisant, enrichissant, réussir un plat relève d’une dimension personnelle importante. Personne ne cuisine dans le but de rater son plat. C’est donc un sentiment d’autosatisfaction qui envahit celui qui prépare, fait cuire, coupe, mélange. Une fois le plat dans l’assiette, c’est là qu’intervient le moment clé de toute l’activité. Est-ce bon ? Est-ce beau ? Paradoxalement, c’est aussi cette question du résultat qui pose problème. Le déficient visuel sait, souvent par avance et au regard de mauvaises expériences passées qu’il ratera immanquablement son plat. Il refuse donc de cuisiner, par peur du résultat. La cuisine est une affaire de goût et de sens. S’ils ne correspondent pas à un idéal, ils sont décevants. C’est ce qu’évoquait Gilles Collet492, qui témoignait d’un refus presque catégorique de cuisiner, par peur de rater son plat. En s’excusant par avance si son plat est raté, il met le doigt sur une crainte. La cuisine fait peur, justement parce qu’elle demande un résultat. Il existe alors une certaine forme de pression, qu’il convient de dépasser pour être plus libre493. Qu’avons-nous à perdre à rater un plat ? A ce qu’il ne soit pas assez salé ? Un peu trop cuit ? La pression psychologique induite par la cuisine et tout ce qui existe autour semble être la raison pour laquelle les individus déficients visuels se refusent souvent à se replonger dedans.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

492 Entretien avec Gilles Collet, le 18/09/2020 493 HUFFPOST., Apprenez à lâcher prise et à mieux vous connaitre avec la cuisine thérapie, [en ligne], 2016


S

225 PARTIE C

DES G ESTES PLUS OU MOINS COMPLEXES À APPRÉHENDER.

i la cuisine est complexe pour les individus déficients visuels, c’est parce qu’elle met en jeu tous les sens. Sentir un plat, toucher un légume, voir l’eau qui bout, écouter le crépitement de la viande en train d’être saisie… Tant d’actions qu’il est complexe de combler dans le cas d’un

défaut de sens. Si l’individu déficient visuel peut encore tout à fait se servir du toucher ou de son odorat, il ne peut, par définition plus voir, ou presque, ce qu’il cuisine. Et c’est précisément parce que la cuisine est avant tout une histoire de vue qu’elle devient complexe. Voir permet de déterminer une quantité importante d’informations, nécessaires au bon déroulé d’une recette. La cuisine est une activité qui se déroule au travers de nombreux processus. C’est un assemblage de diverses compétences qui composent une recette. Si c’est le résultat qui est attendu, c’est bel et bien le processus pour arriver à ces fins qui met en lumière les difficultés des malvoyants ou aveugles.

Au cours de différent entretiens réalisés dans le cadre de ce

mémoire, il est possible de se rendre compte des difficultés rencontrées au quotidien en cuisine par les individus. Si nous parlons dans un premier temps de la préparation, c’est parce qu’elle est la première étape de la cuisine. Elle consiste en différentes choses, allant de sortir les ingrédients, aliments, ustensiles des placards jusqu’à la préparation de ces-dits aliments. Différentes actions à cette étape de la cuisine semblent simples, et remettent pourtant en question la condition des déficients. Ne serait-ce que pour sortir les ingrédients du placard, le déficient se doit d’une part de trouver des astuces (etiquettage, etc) mais aussi de procéder à une organisation minutieuse de sa cuisine, afin de retrouver les choses qu’il cherche. Une fois la partie

quand la compensation devient nécessaire


PARTIE C

226

organisationnelle passée, c’est la préparation des aliments qui entre en jeu. Eplucher des légumes, les couper, les émincer sont des actions compliquées cependant pas impossible, et ce sans aide compensatoire. La principale difficulté est tout autre : le temps. Si nous avions parlé plus tôt au cours de ce mémoire de la notion de temps qui diffère entre un individu voyant et un non-voyant494, elle en prend l’exemple ici. Pour couper ou éplucher un légume, le déficient visuel doit faire l’impasse sur la rapidité, au profit de la réussite. En mettant plus de temps qu’un individu voyant, il subit certes une frustration, celle d’allonger toutes ses actions dans la durée, mais se garantit une sécurité optimale. Ne pas se blesser, ne pas se couper sont des impératifs qu’il ne faut pas transgresser. Lise Wagner, responsable accessibilité chez Okeenea et déficiente visuelle témoignait sa crainte des blessures et des coupures même si nous le verrons, ce n’est pas dans l’étape de la préparation qu’elle est la plus problématique495.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

494 LEGER A., op. cit., p3 495 Entretien avec Lise Wagner, réalisé le 22/12/20


PARTIE C

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QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


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Quand bien même l’étape de la préparation n’est pas la plus difficile à appréhender, elle demande une certaine adaptation. Nous avons vu qu’il existe deux possibilités : la déficience acquise ou la déficience innée. Dans le cas d’une déficience acquise, c’est la réappropriation des sens qui conditionnent la complexité ou non qu’a l’individu à préparer un repas. Reconnaitre un légume au toucher en fonction de sa texture, de sa forme, savoir différencier la peau du légume en lui-même, reconnaitre si un produit est périmé ou s’il ne l’est pas… voilà une liste non exhaustive de ce que le déficient visuel doit réapprendre496. Par ailleurs, si nous avions parlé également de la préhension globale plus tôt, elle entre en jeu ici, dans cette détection des différents éléments présent en cuisine. L’individu doit alors, par précaution prendre le temps de reconnaitre l’objet, comprendre son sens de fonctionnement afin de l’utiliser en toute sécurité497. C’est par exemple le cas d’un couteau. Pour l’utiliser, le déficient doit d’abord comprendre le sens de ce dernier, ou se situe la partie tranchante, mais également par la suite prendre les précautions spatiales pour ne pas se blesser. Savoir déterminer ou est le couteau sur l’aliment à couper, réaliser des découpes régulières sont des actions plus ou moins simples pour les voyants, mais deviennent complexe lorsque la vue ne remplit plus son rôle.

496 HEYRAUD J., op. cit., p97. 
 497 HEYRAUD J., op. cit., p97.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


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230

Seulement, l’activité culinaire ne se réduit pas simplement à

l’étape de préparation. Une fois celle-ci passée, vient alors la phase la plus critique, celle de la cuisson. Au cours des entretiens réalisés, ce point a particulièrement été noté puisqu’il constitue la crainte la plus importante, l’étape la plus problématique. En effet, cuire un aliment n’est pas anodin. C’est en quelque sorte le point culminant de la recette, là ou l’aliment se transforme, libère ses saveurs, prend sa forme plus ou moins définitive. C’est en cela qu’elle est l’étape phare, puisque c’est précisément sur celle-ci que se joue le résultat. Une cuisson ratée, trop cuite, pas assez amène une pression importante. A cet égard, de nombreux déficients sont freinés par cette cuisson, puisqu’elle est bien souvent manquée.

Si elle l’est, c’est justement parce que la cuisson met

principalement en jeu la vue. Bien que le goût entre en jeu dans la reconnaissance de la cuisson, la première information et la plus importante est visuelle. Comment savoir si une pièce de viande est cuite ou trop cuite sans la vue ? En général, lorsque l’information arrive au déficient, il est bien souvent trop tard. Une surcuisson amènera nécessairement une odeur de brulée, mais qui sera détectée tardivement. Si le goût n’est pas surinvesti par les déficients, c’est parce qu’il reste un sens pauvre498. D’une part, il complète le sens de l’odorat, d’autre part, il ne permet pas de déterminer toutes les informations. Un cuisiner aguerri aura pris l’habitude de reconnaitre une cuisson à l’odeur ou au goût, ce qui ne sera pas nécessairement le cas d’un cuisinier amateur. Par ailleurs, goûter un plat chez le déficient met en perspective différentes actions. L’individu doit dans un premier temps récupérer un aliment dans le contenant, en prenant gare à ne pas se blesser ou se brûler, mais également le goûter sans se bruler. Pour résumer, l’étape de la cuisson

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE

498 HEYRAUD J., op. cit., p115.


est problématique dans le sens où les autres sens se substituent

PARTIE C

231

difficilement à la vue. Enfin, les étapes suivantes posent moins de problèmes, puisqu’il s’agit de la dégustation et du nettoyage. Ces dernières ne diffèrent que peu du reste de la recette en termes de complexité. Elles demandent, toute comme la préparation une organisation minutieuse et un réapprentissage des notions spatiales, de perception et de toucher.

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

232

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

233

QUAND LA COMPENSATION DEVIENT NÉCESSAIRE


PARTIE C

234

conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion conclusion


235 PARTIE C

CONCLUSION

La compensation, voici un terme indissociable de la déficience. Perdre un sens revient à vouloir et surtout devoir le compenser, d’autant plus que la vue représente un sens universel, et surtout vecteur de la plupart des informations que nous captons. Dans un premier temps nous l’avons vu, la compensation se fait par le corps, notamment par le concept de vicariance. La vue étant devenue inexistante, ou dans une moindre mesure amoindrie, les autres sens, dont celui du toucher, doivent compenser cette perte. Il convient alors pour l’individu de procéder à un long réapprentissage. Seulement, lorsque cette compensation corporelle ne suffit plus, il survient de nombreuses aides, pour de nombreuses situations. Si nous pensons en premier lieu à la canne blanche, symbole de la déficience, elle n’en reste pas moins un outils parmis tant d’autres. Par ailleurs, elle ne se suffit pas à elle-même et demande un investissement constant de la part du déficient. Toutes les activités demandent une compensation, et c’est notamment le cas de la cuisine. Si pour un voyant elle pose peu de problèmes, il n’en est pas de même dans le cas de la déficience. Cuisiner, qui apparaît naturellement comme un besoin, voire un plaisir, devient complexe, impossible, et amène une certaine frustration chez l’individu, qui se tourne plus ou moins vers une cuisine plus industrielle, lorsque celui-ci ne possède évidemment pas d’autres choix. Ainsi, elle constitue le coeur du quotidien de l’individu, rythmant ce dernier, et demande un réapprentissage qui est encore peu ou pas soutenu par une quelconque compensation.

LA DÉFICIENCE VISUELLE, DE LA COMPLEXITÉ À LA DÉFINIR À LA COMPLEXITÉ À LA VIVRE


CONCLUSION

CONCLUSION

236

L

a déficience visuelle est un sujet si vaste et si complexe qu’il ne cesse de poser de nouvelles questions,

de

nouveaux

objectifs,

jour

après jour. Si nous avons déroulé d’abord l’histoire de la déficience, c’est avant tout

pour comprendre ce qu’elle était, avant de comprendre ce qu’elle est aujourd’hui. En effet, si la déficience visuelle, et plus généralement le handicap laissent en suspens encore aujourd’hui de nombreuses questions, c’est précisément parce que son traitement au cours de l’histoire est complexe, et surtout que le changement s’est opéré il y a peu de temps. Du rejet à l’acceptation et à l’inclusion, la personne en situation de handicap a dû parcourir les siècles avec une place relativement compliquée. Défini de nombreuses fois, le handicap a toujours été un sujet de débat, entre définition strictement scientifique et définition inclusive, sociale, laissant place à la partie humaine. La déficience visuelle ne fait pas figure d’exception, tant elle est complexe à comprendre. Les pathologies sont nombreuses, amenant chacune leur lot d’invalidités, de conséquences et amenant à réinterroger le handicap selon chaque cause de cette déficience. Nous avons donc vu au cours de cette réflexion que cette

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


CONCLUSION

237

déficience n’est pas univoque, mais qu’elle revêt une forme différente selon sa nature. Du simple fait de voir flou, au noir le plus complet, la vie de l’individu s’en trouve évidemment impactée différemment. Vu d’abord comme une tare, un manquement, la conséquence d’une erreur, la déficience visuelle est peu à peu comprise et intégrée. Il subsiste encore aujourd’hui de nombreuses difficultés en société pour l’individu déficient. D’une part, il n’est pas ou peu compris par les autres individus, l’empathie étant relativement complexe à mettre en œuvre. D’autre part, sa condition complique toute forme d’intégration, en allant de la communication non verbale, pourtant nécessaire à toute forme d’échange, jusqu’aux conséquences psychologiques, personnelles que la malvoyance ou la cécité implique. Doute, remise en question, craintes, voire dépression, elle met l’individu dans une condition psychique délicate.

Notion non négligeable et nécessaire à toute

construction personnelle ou sociétale, l’autonomie semble être la quête principale de la déficience. Accès à la vie quotidienne, à l’emploi et à la société de manière globale, il

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


CONCLUSION

238

est délicat pour l’individu de s’y intégrer de façon normale. Cependant, la volonté semble être le vecteur principal de cette intégration. Qui veut, peut. Autrement dit, vouloir dépasser sa condition semble nécessaire pour retrouver une vie dite « normale ». Seulement, la volonté n’étant pas le seul vecteur au recouvrement de l’autonomie, l’individu doit nécessairement au quotidien s’équiper, se charger de divers outils compensatoires. Si certaines actions du quotidien posent peu de problèmes au déficient, d’autres en revanche laissent peu de place à l’erreur.

Cela semble être le cas de la cuisine. Vitale,

nécessaire, elle est l’activité qui conditionne en partie notre santé, nos émotions. Qu’elle soit subie ou vectrice de plaisir, elle reste néanmoins une activité qu’il est impossible de nier. Pourtant, la déficience visuelle dans cette activité précise semble être délaissée, mise de côté. Laboratoire des sens, la cuisine impossible pour un déficient. Est-il nécessaire de voir pour cuisiner ? La tâche semble d’autant plus complexe que la déficience survient tardivement, lorsque tous les acquis sont à remettre en question. Par ailleurs, nous pouvons également en conclure au regard des réflexions portées dans ce mémoire, que l’âge actif amène

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


CONCLUSION

239

nécessairement une notion de temps différente, et que cette dernière agit comme une réelle frustration,

notamment

dans

les activités quotidiennes. C’est alors toute la place que prend le designer dans cette activité, comprendre, mais surtout rendre possible et naturelle la cuisine pour les déficients visuels tardifs. C’est pourquoi le projet de fin d’étude tentera de dépasser les interdits, les impossibles pour répondre suivante :

à

la

problématique

Comment regagner en autonomie dans la préparation du repas chez l’individu déficient visuel actif ?

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


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LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


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 IMPORTANCE ET SOCIOLOGIE DE LA CUISINE.

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE


SOURCES

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E N T R E T I E N P E RS O N N E L S Entretien avec Anne Renoud, le 1 Avril 2020 DÉFICIENTE VISUELLE ET PRÉSIDENTE DE L’APRIDEV Entretien avec Gilles Collet, le 18 septembre 2020 DÉFICIENT VISUEL ATTEINT DE GLAUCOME Entretien avec Teddy, le 19 septembre 2020 DÉFICIENT VISUEL ATTEINT DE RÉTINITE PIGMENTAIRE Entretien avec Marie-Cécile Lapilonne, le 10 septembre 2020 DÉFICIENTE VISUELLE ATTEINTE DE DMLA Entretien avec Marielle Némé, le 9 septembre 2020 DÉFICIENTE VISUELLE ATTEINTE DE DÉCOLLEMENT DE RÉTINE ET GLAUCOME Entretien avec Lise Wagner, le 22 décembre 2020 DÉFICIENTE VISUELLE ET RESPONSABLE ACCESSIBILITÉ CHEZ OKEENEA

LA PERTE D’AUTONOMIE FACE À LA DÉFICIENCE VISUELLE




La déficience visuelle, voilà un sujet vaste et complexe, tant dans ses causes que dans ses conséquences. S’il est peu connu, voire délaissé, c’est sans aucun doute parce qu’il ne touche qu’une partie de la population mondiale. Pourquoi après tout s’intéresser à ce qui ne nous concerne pas ? Pourtant, à en croire l’Organisation Mondiale de la Santé et sans pour autant donner de chiffres détaillés, le monde assiste à un vieillissement de la population ainsi qu’à une croissance démographique qui ne peuvent qu’augmenter le risque de déficience visuelle chez les individus. D’autre part, il semble évident qu’en passant de plus en plus de temps devant les écrans, notre vue ne profite guère d’améliorations. Mais n’est-ce pas là seulement une idée-reçue ? Est-ce une réalité ? Après tout, peu importe, puisque ce ne sera pas le sujet de ce mémoire. Si le sujet est intéressant à traiter, ce n’est pas dans le but de trouver un coupable, mais bien plutôt de comprendre ce que cela implique d’être déficient visuel.

MÉMOIRE


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