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Numero 05

Magazine

Sant’Onofrio

Il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica Il paziente al centro: gli infermieri e il futuro

Un punto nascita per neonati a rischio San Paolo

Malformazioni ano-rettali: oltre la chirurgia


Bambino Gesù Magazine | Numero 05

Sommario Numero 05

01 Il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica

02 Il paziente al centro: gli infermieri e il futuro

Sant’ Onofrio

03

Un punto nascita per neonati a rischio Kevin, il primo nato al Bambino Gesù

San Paolo

05

Malformazioni ano-rettali: oltre la chirurgia

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Il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica Ogni numero di OPBG Magazine, come ormai avrete imparato, racconta uno dei dipartimenti dell’Ospedale Bambino Gesù. Questo mese, è il turno di Neonatologia Medica e Chirurgica, che si articola tra le sedi di Sant’Onofrio e San Paolo. Vi racconteremo le articolazioni del Dipartimento, protagonista, di recente, di un’importante novità. Il primo parto in OPBG, frutto di un accordo con l’Ospedale San Pietro Fatebenefratelli, troverà ampio spazio sulle nostre pagine. Presenti, nel numero, anche un focus sulle malformazioni ano-rettali e sulle nuove linee guida per gli infermieri. Buona lettura!


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IL DIPARTIMENTO DI NEONATOLOGIA MEDICA E CHIRURGICA


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Nato nel 2000, il suo obiettivo è tenere al centro la famiglia. È presente nelle sedi di Sant’Onofrio e San Paolo Di Pietro Bagolan

Responsabile Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica


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Il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica, che nasce nell’anno 2000, è una innovativa formula assistenziale che vede fortemente coinvolti specialisti medici, chirurghi, ostetrici, con il coinvolgimento dei genitori. Obiettivo principale è quello di una “family centered care”, con la famiglia al centro, sul piano sia della comunicazione sia dell’operatività clinica. La vivace attività scientifica è un elemento essenziale e continuo nel miglioramento dei percorsi clinici. Il Dipartimento opera in maniera articolata, ma molto coordinata, al fine di consentire la presenza al letto del bambino di numerose figure professionali. Tra queste, l’infermiera specializzata, il neonatologo, l’infettivologo, il cardiologo, il chirurgo, lo psicologo, il fisioterapista, l’immunologo, il cardiochirurgo. L’articolazione organizzativa copre un arco di vita che va dalla fase intrauterina fino al follow up (controlli a distanza) e che coinvolge anche i pediatri dell’età evolutiva. LE ARTICOLAZIONI DEL DIPARTIMENTO Presso la sede di S. Paolo opera prevalentemente il Settore Fetale/Perina-

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tale, che si avvale della collaborazione di specialisti chiamati a seguire l’ecografia prenatale e a disegnare il percorso terapeutico di ogni singolo bambino. Presso gli Ambulatori della sede di S. Paolo si svolge anche l’attività di Follow-up a distanza che include l’importante rapporto con i Pediatri del territorio del Lazio e di numerose altre Regioni di provenienza. Nella sede del Gianicolo si svolge l’attività clinica di ricovero del settore Neonatale Medico e Chirurgico, incluso il Servizio di Trasporto Neonatale. Quest’ultimo è provvisto di mezzi e specialisti dedicati al trasferimento dei neonati, anche i più delicati e complessi. Grande attenzione è posta, nella cura del bambino e della famiglia, nella condivisione dei piani di cura nel supporto dello stress emozionale dei genitori che si trovano a vivere il dolore e le difficoltà di un figlio malato, nella comprensione delle esigenze, anche logistiche, di nuclei familiari che arrivano spesso anche da lontano.


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Il dipartimento in pillole

San Paolo

Sant’Onofrio

Legenda: SETTORE

UOS: Unità Operativa Semplice o Semplice Dipartimentale

a UF

Unità di funzione medicina e chirurgia fetale e perinatale Dott. Leonardo Caforio

2

UF: Unità di Funzione

b

Settore Fetale /Perinatale

1

UOC: Unità Operativa Complessa

UOC

Struttura complessa Cardiologia Perinatale Dott. Luciano Pasquini

Settore Neonatale

1

UOC

U.O.C. di Terapia Intensiva Neonatale Dott. Andrea Dotta

2

UOS

U.O.S. di Subintensiva Neonatale, incluso il Follow-up a distanza Dott. Annabella Braguglia

3

UOC

U.O.C. di Chirurgia Neonatale Dott. Pietro Bagolan

4

UOS

Trasporto Neonatale Dott. Pietro Bagolan


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Il paziente al centro: gli infermieri e il futuro


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Di Emanuela Tiozzo

Direzione Sanitaria - SFRI

Nel piano di sviluppo per il triennio 2017-2019 è stato proposto il progetto “Formazione professionale in pediatria e sviluppo delle professioni infermieristiche e sanitarie”: ecco di cosa si tratta Una delle sfide crescenti in sanità è l’integrazione e il riconoscimento di nuovi ruoli professionali per dare risposta ai bisogni di salute del paziente pediatrico e della sua famiglia. I bisogni del bambino cronico, la ricerca del contenimento degli sprechi, l’integrazione con i servizi territoriali e domiciliari e l’utilizzo della tecnologia richiedono professionisti della salute in grado di rispondere in modo competente, responsabile ed efficace. Gli infermieri e le altre professioni sanitarie svolgono funzioni importanti nel mondo della salute, con contenuti professionali crescenti e sempre più specializzati: dalla centralità del paziente, alla continuità della presa in carico specie nella transizione dall’ospedale al territorio. Nel nostro ospedale, nel piano di sviluppo per il triennio 2017-2019 è stato proposto il progetto “Formazione professionale in pediatria e sviluppo delle professioni infermieristiche e sanitarie”. Obiettivo del progetto è quello di rafforzare, sostenere e valorizzare le competenze cliniche, formative e gestionali degli infermieri nei processi di assistenza sanitaria, anche per sviluppare, innovare e dare qualità ai processi di assistenza si articola in 5 sottoprogetti: Introduzione del ruolo di Infermiere Specialista e professionista specialista clinico; Tutoraggio; Competenze Avanzate; Partnership con la formazione Universitaria di II livello e dottorale nelle professioni sanitarie, Inserimento Nuovo Personale. Le potenzialità di evoluzione sono molte, come lo sono le opportunità che si stanno affacciando anche in Italia. Le Università con i corsi di laurea di primo e secondo livello, o di

dottorato, permettono di acquisire approfondite conoscenze, competenze e metodologie innovative agli infermieri di oggi, che potranno utilizzarli per affrontare tutte le nuove sfide. Medesimo percorso di evoluzione è riservato alle professioni sanitarie in genere. GLI INFERMIERI AL BAMBINO GESÙ In questi anni l’Ospedale Bambino Gesù ha raggiunto grandi traguardi ed il contributo degli infermieri e delle professioni sanitarie è stato fondamentale per raggiungere tutte le tappe e gli obiettivi individuati: l’accreditamento Joint Commission International, lo sviluppo della ricerca infermieristica, la sperimentazione di nuovi ruoli infermieristici e l’ampliamento delle competenze. Lo sviluppo delle competenze avanzate in vista dell’attuazione di nuovi ruoli professionali di supporto allo staff di assistenza diretta, la formazione con il metodo della simulazione. In tal senso, si prevede lo sviluppo di progetti che favoriscano il coinvolgimento del paziente e della famiglia, passando da un’assistenza basata sulla centralità del paziente ad un’assistenza basata sulle relazioni e sulla partecipazione continua e costante degli stessi nel percorso assistenziale. I nostri alleati per raggiungere il progetto sono i pazienti e le loro famiglie che assistiamo quotidianamente 24 ore su 24 e con i quali vorremmo cambiare il modo di vedere l’assistenza affinché da “punto centrale dell’assistenza” il paziente e la sua famiglia diventino il “capitano” e guida del team assistenziale.


Settembre 2017

DISPONIBILE ORA!

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03 Un punto nascita per neonati a rischio

Kevin, il primo nato al Bambino Gesù

SANT’ ONOFRIO

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SANT’ ONOFRIO

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SANTA MARINELLA

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SAN PAOLO

PALIDORO

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BALDELLI

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SANT’ ONOFRIO

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Un punto nascita per neonati a rischio Come funziona e cosa prevede il progetto realizzato in collaborazione con l’Ospedale San Pietro Fatebenefratelli Di Pietro Bagolan

Responsabile Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica

Di Anna Portanova

Coordinatore infermieristico Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica


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La nascita rappresenta sempre una grande emozione, per i genitori, che durante “l’attesa di una nuova vita” vivono tanti stati d’animo anche contrastanti tra di loro. Grande gioia per il nascituro, ma anche preoccupazione: “speriamo che sia sano”. A volte questa gioia viene incrinata dalla consapevolezza che, il bambino che sta per nascere presenta una patologia, e non esiste sofferenza più grande per i genitori. La conoscenza della patologia e l’impotenza da parte loro rende l’attesa ancor più traumatica e dolorosa. La donna, con grande angoscia e preoccupazione per la sorte del nascituro, affronta il parto, affidandosi al personale sanitario esperto e alla struttura migliore per

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l’assistenza del neonato. Per miglioramento continuo della qualità dell’assistenza e per garantire un alto livello di cure ai neonati ad alto rischio di mortalità e morbilità, nel nostro Ospedale, quest’anno è partito il progetto: “Nascita OPBG”. COSA PREVEDE IL PROGETTO Il progetto prevede la collaborazione del nostro Ospedale con il San Pietro Fatebenefratelli di Roma, dove personale esperto, l’équipe ginecologica/ostetrica, giunge nella nostra struttura per effettuare il parto. La novità assistenziale sta proprio nel far nascere il neonato, altamente critico, nella


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Il progetto “Punto Nascita” prevede la collaborazione del nostro Ospedale con il San Pietro Fatebenefratelli di Roma.

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Personale esperto, l’équipe ginecologica/ ostetrica, arriva al Bambino Gesù per effettuare il parto.

struttura dove poi riceverà tutte le cure necessarie, questo per evitare ai neonati ad altissimo rischio di effettuare il trasporto, tramite il Servizio di Trasporto Neonatale in Emergenza (STEN), dal punto nascita al nostro Ospedale. Il Servizio di Trasporto Neonatale in Emergenza è una grande risorsa. Trasferire in maniera ottimale e tempestiva i neonati ad alto rischio per dar loro cure adeguate, vuol dire fornire un’assistenza di eccellenza. A volte, per neonati con alcune patologie complesse diventa un fattore di rischio. Evitarlo a favore del “trasporto in utero”, garantendo in urgenza/emergenza

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La novità sta proprio nel far nascere il neonato, altamente critico, nella struttura dove poi riceverà tutte le cure necessarie.

L’obiettivo è evitare ai neonati ad altissimo rischio di effettuare il trasporto, tramite il Servizio di Trasporto Neonatale in Emergenza (STEN), dal punto nascita al nostro Ospedale.

procedure assistenziali (ECMO) o chirurgiche di complessità estrema, fa la differenza in termini di qualità dell’assistenza e di risultati. IL FUTURO Un obiettivo futuro del Bambino Gesù è rappresentato dalla terapia in utero, EXIT (EX utero Intrapartum Therapy), che permette di migliorare ulteriormente l’esito di condizioni patologiche fetali utilizzando il circolo placentare come fonte di ossigenazione del feto nei primi 30-45 minuti per procedere a manovre assistenziali urgenti prima di sezionare il cordone ombelicale e lasciare il neonato in totale autonomia.


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Kevin, il primo nato al Bambino GesĂš


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La cronaca del parto avvenuto l’8 aprile scorso grazie al lavoro di un’equipe mista OPBG Fatebenefratelli

Si chiama Kevin, ha ormai 5 mesi di vita e sta bene il primo nato al Bambino Gesù. Il parto eseguito presso l’Ospedale Pediatrico della Santa Sede è stato possibile grazie al via libera della Regione Lazio e alla convenzione siglata con l’Ospedale San Pietro Fatebenefratelli di Roma, un’eccellenza nel campo dell’ostetricia. Il piccolo, venuto alla luce l’8 aprile scorso, era affetto da ernia diaframmatica congenita ad alto rischio, una patologia rara e complessa che richiede un’assistenza altamente specialistica al momento della nascita per scongiurare il pericolo di morte. In sala operatoria era presente un’équipe mista composta da anestesisti, chirurghi neonatologi, ginecologi e infermieri del Bambino Gesù e da anestesisti, ginecologi e ostetriche del Fatebenefratelli San Pietro.


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UN PUNTO NASCITA PER BAMBINI AD ALTO RISCHIO Il Bambino Gesù copre tutte le specialità mediche e chirurgiche pediatriche, compresa la diagnostica prenatale e la ginecologia, ma non ha un reparto di degenza ostetrica. Con l’autorizzazione della Regione Lazio e l’accordo con il San Pietro, diventa a tutti gli effetti un punto nascita per i casi ad alta complessità che possono richiedere interventi in emergenza. Con l’intesa - siglata a marzo 2017 - si ottimizzano i tempi del parto, evitando a nascituri particolarmente vulnerabili

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i rischi del trasporto da una struttura all’altra e si rendono immediatamente disponibili, in un’unica sede, tutte le possibili competenze ostetriche e medico-chirurgiche neonatali. Sono circa 30 le nascite programmate nel 2017. Le future mamme vengono selezionate per il parto al Bambino Gesù da un apposito comitato (composto da anestesisti, ostetrici e chirurghi di entrambi gli ospedali) che valuta le caratteristiche della gravidanza e la gravità delle condizioni del bambino. Ogni nascita verrà seguita da un’équipe mista Bambino Gesù – Fatebenefratelli San Pietro.


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Malformazioni ano-rettali: oltre la chirurgia

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Malformazioni ano-rettali: oltre la chirurgia

La diagnosi viene raramente effettuata in epoca prenatale, questo porta i genitori a essere impreparati ad affrontare questa malformazione: ecco come lavora il Bambino GesĂš Di Barbara Daniela Iacobelli

Ambulatorio delle Malformazioni Ano-Rettali (MAR) e del Megacolon Congenito o Morbo di Hirschsprung (MdiH)

Di Pietro Bagolan

Responsabile Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica


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Ogni anno in Italia nascono circa 130 bambini con malformazioni ano-rettali (MAR). La diagnosi di una MAR raramente viene effettuata in epoca prenatale, pertanto alla nascita i genitori sono impreparati ad affrontare questa malformazione e si sentono soli e disorientati. Questo li getta in un profondo sconforto e grande preoccupazione: il loro bambino nasce senza ano, oppure presenta un ano anormale. Spesso sono inoltre presenti malformazioni associate di altri organi ed apparati. Ogni anno 20 di questi bambini provenienti da varie regione italiane e anche da altri Paesi Europei, vengono operati presso il DNMC nell’ U.O. di Chirurgia Neonatale dell’Ospedale Bambino Gesù, centro di riferimento per il trattamento delle malformazioni congenite neonatali e di recente riconosciuto come Centro Europeo di eccellenza, per la diagnosi e cura delle MAR (accreditamento ERN = European Reference Network).

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fecale ed urinaria o di altra natura. Il futuro, in termini di “qualità della vita” del bambino e della sua famiglia, dipenderà non poco da come saranno impostati e rispettati i controlli nel tempo.

COSA SUCCEDE DOPO Per questo motivo da circa 15 anni, sempre presso l’U.O. di Chirurgia Neonatale, è attivo un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato al follow-up delle MAR, dove il bambino affetto da questa malformazione viene preso in carico globalmente da un Case Manager che fa da coordinatore tra i vari specialisti chiamati di volta in volta a dare il loro contributo. Il Case Manager conduce il bambino attraverso un percorso a tappe ben organizzate e definite nel tempo, dall’epoca neonatale fino al momento in cui lo trasferirà presso un Centro per adulti (Transitional Care). A questo Ambulatorio Muldisciplinare, afferisce un Ambulatorio Infermieristico, dove COME SI GESTISCE LA MAR un’infermiera specializzata insegna/aiuta la I neonati affetti da MAR, trasferiti alla nascita famiglia nella gestione della continenza fecapresso il Nostro Centro, sono sottoposti ad ac- le, mediante tecniche di riabilitazione intesticertamenti clinico strumentali e, a seconda del nale (bowel management). Il follow-up così tipo di MAR, a uno o più interventi chirur- impostato è risultato essere utile non soltanto gici nei primi giorni o mesi di vita. Sebbene per la cura del paziente, ma anche per gli spetuttavia l’intervento chirurgico sia un momen- cialisti che lo effettuano, in quanto nel corso to fondamentale nel percorso terapeutico della degli anni abbiamo imparato a fare tesoro MAR, è solo il punto di partenza di ciò che i dell’esperienza maturata. Ogni anno vengono bambini affetti da questa anomalia, dovranno arruolati presso questo ambulatorio circa 40 affrontare insieme alla loro famiglia. Le pro- nuovi pazienti, (20 di questi operati presso blematiche che gli si presenteranno nel corso altri Centri dove di regola non viene effettuato degli anni, fortemente legate al tipo di MAR e un follow-up) e attualmente sono seguiti con alle eventuali altre patologie ad essa associate, regolarità circa 400 bambini. potranno derivare da problemi di continenza


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In sintesi Gli operatori del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Bambino Gesù, si prendono cura dell’intera famiglia del bambino coinvolgendo i genitori nelle scelte, istruendoli in merito alle cure da prestare a casa e alle problematiche che potranno incontrare una volta tornati alla vita di tutti i giorni. La conoscenza del problema è la premessa necessaria alla sua soluzione. Questo tipo di approccio concorre a migliorare sia gli esiti a distanza che la qualità della vita di tutto il nucleo familiare. Quando si rende necessario, nelle fasi più delicate del percorso, è sempre presente un valido supporto psicologico rivolto ai genitori.


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