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ISSUE 01

L'INNOVAZIONE E L'OSPEDALE DIGITALE


SPECCHI DIGITALI

di Alberto Eugenio Tozzi


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hi è il vostro migliore amico, quello che conosce tutti i vostri segreti? Forse non lo direste mai, ma è probabilmente Facebook, o Google. Già, le nostre tracce digitali, quello che cerchiamo in rete, i like, quello che leggiamo, tutto questo è sufficiente ad alimentare algoritmi in grado di prevedere le nostre prossime mosse, a capire cosa ci piace e cosa non ci piace. Si è parlato molto dell’uso non autorizzato (diciamo pure fraudolento) dei dati condivisi in rete per uso commerciale o politico. Ma questi incidenti devono far riflettere sulla possibile ricaduta dell’uso dei dati personali sulla credibilità della scienza e sul rapporto tra medico e famiglia. Riceve-

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re suggerimenti a raffica su l'ultima release del gioco online che simula la partita di calcio è già fastidioso, ma in mani esperte i nostri dati condivisi in rete rivelano le nostre paure, i nostri sentimenti e le nostre emozioni. Chi vuole può usare queste informazioni per colpire sotto la cintura, nella maggior parte dei casi per fini non ortodossi. Perchè le notizie false sui pericoli delle vaccinazioni hanno avuto così larga eco, perfino tra gli addetti ai lavori? Facile: la salute dei nostri figli è la cosa che abbiamo più a cuore e qualunque cosa la minacci, anche in via potenziale, va tenuta il più lontano possibile. Molti non si sono accorti che il web semplicemente funziona da specchio riflesso di emozioni a malapena confessate agli amici più intimi. Con lo


stesso meccanismo si giocano altre partite sui pericoli per la salute che potrebbero farci tremare. Ascoltiamo insinuazioni che ci fanno segretamente pensare: e se fosse vero? Al diavolo le evidenze scientifiche se esiste anche il minimo dubbio. Ci preoccupiamo del cyberbullismo e dei predatori online: sacrosanto. Dovremo preoccuparci di una minaccia più subdola e meno riconoscibile che usa i nostri segreti confessati implicitamente in rete: la possibilità di farci abbagliare da improvvise e clamorose scoperte scientifiche abilmente manipolate per sembrare credibili, su misura per noi. Non è solo la rapidissima diffusione delle informazioni in rete che rappresenta una minaccia, è la capacità di toccare le corde giuste delle persone, puntualmente individuate dagli algoritmi. È la capacità di individuare intere comuni-

tà che possono risuonare con informazioni tendenziose. È urgente ricordare, da uomini di scienza, che noi ragioniamo applicando il metodo sperimentale e prendiamo le nostre decisioni cliniche sulla base delle prove scientifiche, della loro coerenza e della loro riproducibilità. E da pediatri, alle famiglie bisogna comunicare questi pericoli e spiegarne il meccanismo perché non siano vittime delle astute trame digitali di alcuni. Questo lavoro il pediatra lo sa fare in modo totalmente analogico. Senza rinunciare agli innegabili vantaggi della vita digitale, è bene prendere alcuni accorgimenti per evitare che la nostra anima sia trasparente agli algoritmi del web, e nutrire un sano scetticismo.

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SOMMARIO

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Pag. LA CARTELLA CLINICA ELETTRONICA: COSA C'È DA SAPERE

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LA CARTELLA CLINICA ELETTRONICA ALL'OSPEDALE BAMBINO GESÙ

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DOVE STANNO I NOSTRI DATI DIGITALI

APP DEL MESE: SALUTE SU IPHONE

COSA STIAMO LEGGENDO

IL MEETING INNOVAZIONE: I PROSSIMI APPUNTAMENTI

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#CartellaClinicaElettronica

La cartella clinica ELETTRONICA

Cosa c'è da sapere

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#CartellaClinicaElettronica

CHE COS'È?

La cartella clinica elettronica è una collezione sistematica di informazioni sulla salute degli individui o di una popolazione in formato digitale. Consente la raccolta e la gestione immediata di tutti i dati clinici del paziente, su supporto informatico integrato al servizio delle Aziende Ospedaliere. Attraverso la digitalizzazione della cartella clinica, le informazioni cliniche e sanitarie del paziente possono essere condivise, aggiornate e visualizzate in modo semplice e immediato.

COME FUNZIONA?

La cartella clinica elettronica ha la funzione di: • Acquisire, aggiornare e consultare in tempo reale tutte le informazioni relative al paziente • Condividere le informazioni • Effettuare ricerche statistiche e analisi sui dati dei pazienti • Unificare e standardizzare le procedure operative del sistema ospedaliero

QUALI SONO I DATI?

All’interno della cartella clinica elettronica sono contenuti, tra gli altri: • Identificazione del paziente: nome, cognome, indirizzo ecc • Registrazione dei documenti legati all’ammissione: documento di riconoscimento e Tessera sanitaria • Registrazione della terapia in corso • Linee guida per la prevenzione e il mantenimento dello stato di salute • Descrizione delle malattie e della sue cause • Prescrizioni di farmaci, terapie in atto, ecc. • Fattori di rischio preesistenti nel paziente • Lettera di dimissione • Agenda dei controlli medici • Terapia stabilita dal medico curante • Sistemi di supporto alla decisione per la diagnosi e la terapia dei pazienti • Valutazione e gestione dei rischi per ogni paziente.

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#CartellaClinicaElettronica

La cartella clinica elettronica All'Ospedale Bambino GesĂš di Lorella Scorteccia

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#CartellaClinicaElettronica

Vi presentiamo la soluzione a cui l’Ospedale sta lavorando: ecco le caratteristiche e cosa cambia per i professionisti sanitari

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on una semplice trasposizione in digitale della carta, ma un sistema che metta il paziente al centro del percorso. È questo l’identikit della futura cartella clinica elettronica dell’Ospedale Bambino Gesù. Si tratta, in concreto, di una soluzione che supporterà i processi di cura a 360 gradi, per ricoveri, ambulatorio e assistenza da remoto. Un sistema in grado di accogliere tutte le informazioni del paziente e restituirle digitalmente nella forma di cartella clinica. Una cartella clinica che, dunque, sarà il prodotto delle attività quotidiane di medici e professionisti sanitari. Il nuovo sistema di framework clinico prenderà in carico il paziente all’interno del reparto e lo seguirà in tutto il suo percorso incluso l’eventuale follow up. Tutte le informazioni raccolte alimenteranno il repository multistandard, l’archivio all’interno del quale i dati saranno conservati. Questo si traduce in due grandi vantaggi: • Un’unica interfaccia operativa all’interno del reparto. • Un contenitore che racchiude tutte le informazioni gestendole in accordo con i consensi informati e gli standard di comunicazione.

COME FUNZIONA LA NUOVA CARTELLA CLINICA In altre parole, la nuova cartella clinica elettronica sarà integrata con tutti gli strumenti dell’Ospedale e seguirà il paziente lungo tutto il suo percorso di cura. Prenderà informazioni dal sistema di accettazione, dalla terapia, dalla prescrizione, da processo di somministrazione, scambiando informazioni con i sistemi diagnostici, fino ad arrivare alla lettera di dimissioni. Questo è solo un esempio di processo: il sistema sarà mutuato sia nel caso di assistenza ambulatoriale sia remota attraverso l’utilizzo di strumenti di monitoraggio a distanza, tele visita e teleconsulto. COSA CAMBIA PER I PROFESSIONISTI SANITARI: QUALCHE ESEMPIO • Oggi, la prescrizione viene fatta su carta e validata in doppio dai medici, in futuro questo processo avverrà digitalmente in cartella; • Oggi, gli infermieri somministrano le terapie e poi appuntano quanto fatto su carta, in futuro tutto questo processo sarà inserito nella cartella clinica elettronica; • Questo processo favorirà la creazioni di alert per gli operatori sanitari, che riguardano anche la somministrazione delle terapie.

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#DigitalLiteracy

DOVE STANNO I NOSTRI DATI DIGITALI Il caso Cambridge Analytica ha scosso le coscienze sulla quantità di informazioni che lasciamo online: ma come si fa ad avere un’idea precisa di quanti e quali sono questi dati?

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#DigitalLiteracy

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#DigitalLiteracy

A

ogni azione compiuta sul web, corrisponde una piccola traccia lasciata dietro di noi. Come Pollicino che per ricordare la via di casa dissemina briciole al suo passaggio, allo stesso modo per ogni navigazione ogni utente lascia un segno del suo passaggio. Google e Facebook, in particolare, possiedono una enorme mole di dati che ci riguarda. Si tratta, del resto, delle due applicazioni più utilizzate sul web. La prima la usiamo per informarci, per cercare un luogo, per pianificare un viaggio o ancora per conoscere il meteo. La seconda per stringere relazioni, per ricordare compleanni, per condividere impressioni ed emozioni. Questi dati vengono utilizzati dalle due piattaforme per costruire un nostro profilo.

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L’obiettivo è proporci, nel corso dell’esperienza di navigazione, annunci pubblicitari che siano il più possibile vicini ai nostri gusti personali. Ma come facciamo a conoscere dove sono i dati che ‘cediamo’ a Google e Facebook? LUOGHI E RICERCHE: DOVE SONO I DATI DI GOOGLE Il primo modo in cui ognuno di noi utilizza Google è per cercare informazioni. Queste ricerche vengono archiviate: è possibile consultarle qui. Sulla base di queste ricerche, il sistema compila un profilo pubblicitario, che ricalchi nel modo più fedele possibile gli interessi dell’utente. È possibile consultare il proprio a questo indirizzo. In ultimo, c’è la cronologia dei luoghi, per i molti che usano Google anche come navigatore satellitare.


#DigitalLiteracy

IL BLUE BUTTON DI FACEBOOK

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dati di Facebook sono scaricabili cliccando in alto a destra in qualsiasi pagina e selezionando Impostazioni. A questo punto, basta cliccare su ‘Scarica una copia dei tuoi dati di Facebook’ in fondo alle Impostazioni generali dell'account e selezionare ‘Avvia il mio archivio’. Ognuno di noi avrà una mole di dati differente, sulla base dell’utilizzo che si fa del social network. Ciò che è certo è che i dati includono, tra le altre cose, ogni messaggio o file inviato, tutti i contatti, tutte le attività, i commenti, i like e le condivisioni.

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#AppdelMese

App del mese: Salute su iPhone

Nata ufficialmente con iOS 8, nel 2014, andiamo alla scoperta dell’applicazione installata su tutti gli smartphone Apple

“L’app Salute ti aiuta a monitorare il tuo benessere fisico e ti motiva a raggiungere i tuoi obiettivi”. È questo il modo in cui Apple presenta – e tuttora descrive – l’applicazione Salute, nata nel 2014 con iOS 8.

Si tratta, in sintesi, di una piattaforma che raccoglie tutti i dati che lo smartphone (o lo smartwatch) ottiene sulla salute dell’utente. Raccoglie al suo interno informazione da iPhone e da Apple Watch, compresi quelli rilevati da app di altri sviluppatori.

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#AppdelMese

Nell’app esistono quattro sezioni distinte: Attività, Sonno, Mindfulness e Alimentazione.

ATTIVITÀ Questa sezione mette insieme i dati rilevati dall’iPhone, come il numero di passi e i gradini saliti e scesi, e quelli delle app per il fitness che vengono usate abitualmente. Aggiunge, se si possiede un Apple Watch, anche movimenti quotidiani che non sono parte di uno specifico allenamento, come il semplice alzarsi in piedi.

SONNO I dati raccolti dalla funzione Sonno nell’app Orologio, presente di default su ogni dispositivo Apple, vengono inviati all’app Salute. L’applicazione, a questo punto, li elabora e restituisce un profilo delle ore dormite e di come si può migliorare il proprio ritmo sonno-veglia.

MINDFULNESS L’app Salute lavora anche per ridurre lo stress. Un obiettivo che passa dal controllo dell’attività fisica e dell’alimentazione, ma soprattutto dalla giusta quantità e qualità del sonno oltre che tramite piccoli esercizi di respirazione e concentrazione. Questa sezione raccoglie una serie di applicazioni (come Breathe per Apple Watch o Pacifica per iPhone) che ci ricordano di avere qualche momento di pausa, magari facendo qualche esercizio di respirazione.

ALIMENTAZIONE Ultima sezione è quella dell’alimentazione, che aiuta l’utente a controllare le calorie o ridurre il consumo di carboidrati e caffeina. Salute registra i dati delle app che l’utente usa per monitorare i pasti, per restituire informazione sugli apporti calorici e nutrizionali. 1 7


#Innovazione

Cosa stiamo leggendo

I DATI E LA MEDICINA DI PRECISIONE La condivisione dei dati è una precondizione per la medicina di precisione e molte organizzazioni hanno prodotto delle policy in tal senso. Nonostante questi sforzi, i dati non vengono condivisi in misura tale da innescare la prevista rivoluzione basata sui dati nella medicina di precisione. Un articolo su Health Affairs prova a capire perchÊ.

PER APPROFONDIRE

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#Innovazione

MANUALE DI DISOBBEDIENZA DIGITALE Quali sono gli effetti di ogni nostra interazione con Facebook, Google o Amazon? Cosa ci rubano gli algoritmi? Se lo chiede Nicola Zamperini in "Manuale di disobbedienza digitale". Nel libro, il racconto della genesi delle grande multinazionali del digitale e un ennalogo per provare a resistere alla dittatura degli algoritmi.

PER APPROFONDIRE

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#MeetingInnovazione

i prossimi appuntamenti Dai big data all'intelligenza artificiale: tutto quello che avreste sempre voluto sapere sulla pediatria ma non avete mai osato chiedere. Ogni mese, dalle 8 alle 10 in Aula Salviati 1

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#MeetingInnovazione

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