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Anno 1 - Numero 1 - Aprile 2002 - Periodico d’Informazione e di Cultura – Stampato in proprio - Sede: Via Venezian, 1 20133 Milano - tel. 02 23902878 - Fax 02 23903257 - e-mail: info@prometeo-hep.it - www.prometeo-hep.it

““Associati Associati riceverai riceverai gratis gratis aa casa casa la la tua tua rivista” rivista” “1 “1 giugno giugno èè la la giornata giornata di di Prometeo. Prometeo. Ti Ti aspettiamo” aspettiamo” “Nasce “Nasce il il Manuale Manuale dedicato dedicato al al Trapianto Trapianto di di Fegato” Fegato” ““Intervista Intervista con con il il dott. dott. Natale Natale Cascinelli Cascinelli, Cascinelli,, Direttore Direttore Scientifico Scientifico dell’Istituto dell’Istituto Nazionale Nazionale per per lo lo Studio Studio ee la la Cura Cura dei dei Tumori Tumori di di Milano Milano” Milano””


L’editoriale “IL FUTURO IN BOTTIGLIA……” Carissimi, come molti di voi hanno avuto occasione di sperimentare di persona, la medicina moderna sta cambiando, se non nei suoi scopi fondamentali (difesa della vita, della salute fisica e mentale) certo nelle forme in cui si rapporta ai malati e nei metodi che essa usa per curarli. In una società dove il “mercato” la fa da padrone, anche la medicina e i suoi operatori stanno adeguando rapidamente le regole e lo stile, rendendosi simile a molti altri contesti dove sì “erogano servizi e prestazioni”. E’ comunque chiaro a tutti noi che una Sala Operatoria non è una grande officina meccanica che produce o ripara automobili e che lo sportello di accettazione o prenotazione di un esame teso ad accertare se si ha o no una malattia non è il banco clienti di un grande Istituto di Credito dove l’unico argomento di scambio è quello del denaro. E’ però vero che sia una Sala Operatoria sia un Banco di Accettazione di un Ospedale devono trovare forme nuove, più efficienti e più trasparenti di lavoro, venendo incontro con più prontezza e partecipazione ai bisogni della gente. In tutto questo, molto è affidato inesorabilmente ad un miglioramento delle risorse a disposizione in termini di persone, attrezzature, beni, tempi e modi di utilizzo delle risorse. Si tratta quindi di un problema di Economia: cioè dell’accesso (soprattutto per strutture pubbliche come la nostra) ad una maggiore disponibilità (e soprattutto ad un miglior utilizzo) del denaro, sia pubblico che privato. Non solo sull’Economia si gioca il futuro della medicina di questo Paese e in fondo di tutto il mondo occidentale. Altrettanto decisivo è il nodo dell’Informazione. L’informazione medica è oggi tanto diffusa e capillare quanto confusa e contraddittoria. Non vi è malattia vera o presunta dove non si dica tutto ed il suo contrario e, quel che è peggio, senza filtro o meccanismi di protezione per la gente che di tali argomenti purtroppo capisce poco ed interpreta peggio, visto che vi aggiunge la paura di essere ammalata. Nascono di continuo nuovi mezzi di “visibilità” ed informazione. Oltre a giornali, televisione, radio, fogli e pubblicità occulte si va sempre più diffondendo la consultazione medica via internet ed è ormai esperienza di ogni giorno per noi il riferimento di persone che chiedono aiuto attraverso computer e posta elettronica. In realtà, i messaggi che arrivano sul computer dove scrivo queste righe sembrano tante bottiglie raccolte nell’oceano dell’informazione in rete. Non sai da dove arrivano, non sai su quali altre spiagge sono approdati, provi a rispondere, ancora in poche righe, abbozzi consigli medici privi di ogni compassione, li ributti nel mare informatico non sapendo chi li leggerà e soprattutto come saranno ritrovati. Capisci che è importante dare una risposta, che c’è qualcuno che ha bisogno, ma non puoi far altro che chiedere maggiori informazioni, mandare indirizzi, telefoni, chiedere di contattare persone … in un gioco infinito di lanci e di rimandi che continua a far aumentare il numero di bottiglie che affiorano tra le onde, ciascuna con il proprio messaggio . In fondo Prometeo Informa è proprio questo, un tentativo di raccogliere quante più bottigliepersone possibile, per meglio informare, per meglio raccogliere le esigenze, per meglio spiegare a chi non sa cosa fare per una grave malattia del fegato, per orientare sulla cura migliore e sul Centro migliore. In altra parte del giornale troverete notizia dell’uscita del nuovo Manuale Informativo sul Trapianto di Fegato per i nostri pazienti, i loro familiari e gli operatori sanitari di riferimento (medici curanti, infermieri ecc.). E’ una “Carta dei Servizi”, un libretto organizzato dove tutto è spiegato, dall’effetto dei farmaci, alle precauzioni sull’alimentazione, dall’organizzazione del nostro ambulatorio agli orari di visita del reparto, dai nostri recapiti alla spiegazione dei termini medici. E’ un manuale che sarà disponibile a breve anche sul sito internet di Prometeo. E’ un manuale che chiedo a tutti i nostri pazienti, soci e simpatizzanti di leggere e di diffondere per una migliore informazione sul nostro lavoro e sui suoi risultati. Se non possiamo evitare che sempre più naufraghi di buona medicina affidino ad un messaggio nella bottiglia la propria richiesta di aiuto, impegniamo almeno tutte le nostre forze di volontari per raccoglierne il maggior numero. Nella attesa di incontrarvi numerosi alla prossima riunione annuale dell’Associazione, vi auguro buona lettura… Vincenzo Mazzaferro

“In fondo Prometeo Informa è proprio questo, un tentativo di raccogliere quante più bottiglie-persone possibile, per meglio informare....”


pagina 4 e 5 Per una scelta consapevole pagina 6 e 7 Il Fisco aiuta pagina 8 e 9 Giornata di Prometeo

da pagina 10 a 11 Perché aderire all’Associazione di Prometeo da pagina 12 a 13 Riflessioni sull’esperienza emotiva del trapianto pagina 14 a 15 L’equilibrio pagina 16 a 17 Lettera all’Amico Fratello

pagina 18 a 21 Le testimonianze

pagina 22 e 23 Curiosità e Spigolature… pagina 24 e 25 Riflessioni sull’infanzia e l’adolescenza

pagina 26 e 27 Le Ricette “Primavera”


di Laura Gangeri

Nasce il manuale “Il Trapianto di Fegato” Dedicato ai Pazienti ai loro Familiari ed agli operatori Sanitari

Per una scelta consapevole “Si è curiosi soltanto nella misura in cui si è istruiti” (J. Rousseau, Emilio o dell’educazione) Spesso il paziente si trova a dover prendere importanti decisioni sulla sua vita in momenti molto difficili e carichi di emozioni, a volte, immediatamente dopo aver ricevuto la diagnosi di malattia. Se è necessario aiutare questo paziente a prendere decisioni attraverso informazioni chiare sui potenziali benefici e rischi dei trattamenti è altrettanto necessario aiutarlo a conoscere l'impatto che questi potranno avere sulla sua capacità di badare alla propria famiglia o di continuare a lavorare. Stiamo parlando di una vera e propria rivoluzione culturale quella avvenuta

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negli ultimi anni nella storia alle terapie, può facilitare il della medicina. processo di adattamento, contrastare pregiudizi e conLa medicina moderna consi- vinzioni non realistiche, midera il paziente non un caso ma gliorare la gestione dei sintoun interlocutore umano, la ma- mi oltre a rafforzare la relalattia non un fenomeno fisico zione tra il medico ed il pama un evento complesso ed ziente. un’alterazione di un sistema a Alla luce di queste consipiù livelli, quello biologico, quello derazioni, un considerevole psicologico e quello sociale. impegno è stato messo nella La medicina moderna consi- realizzazione di strumenti in dera, inoltre, la relazione tera- grado di fornire informazioni peutica non una “cosa” che chiare e comprensibile, sulla aiuta solo per il fatto di esistere diagnosi, le possibilità terae non una “funzione” che dipen- peutiche ed i loro risultati, de da ciò che il medico fa o pen- strumenti che si affiancano sa o sente, ma il risultato del all’informazione che il paziencoinvolgimento di due persone te riceve all’interno della che interagiscono tra loro relazione personale con il all’interno di un processo. medico. In questa nuova visione La nascita dei primi della medicina e della cura manuali informativi per i viene incoraggiata la parteci- pazienti ed i familiari risapazione attiva del paziente al le a circa 15 anni fa negli processo decisionale. Stati Uniti ad opera di grossi L’alleanza terapeutica che centri di ricerca e cura quali il non si basa più esclusi- National Cancer Institute e di vamente sullo stile associazioni scientifiche “paternalistico” e diretti- (American Cancer Society). vo del medico è quindi Un altro importante coninfluenzata nella sua tributo è quello che arriva qualità da altri elementi. dall’associazione inglese Tra questi elementi CancerBACUP che nel 1995, riveste un ruolo im- riunendo malati, operatori e portante l’ informa- volontari, lavorò per la definizione che il paziente zione di principi che potessericeve sulla sua malattia ro diventare guida per la e sulle terapie, informa- realizzazione di interventi zione che permette una informativi. L’obiettivo era maggiore responsabiliz- quindi quello di stabilire stanzazione del paziente e dard informativi sia rispetto la condivisione delle sue ai contenuti sia rispetto alle aspettative con i curan- modalità, ovvero quali inforti. mazioni dovrebbero essere L’informazione può, fornite ai malati oncologici e infatti, aiutare il pazien- come queste dovrebbero te ed i familiari ad atte- essere date. Questi principi nuare i vissuti emotivi sono diventati una fonte di legati alla malattia ed riferimento autorevole per


“Prometeo “Prometeo crede crede molto molto nello nello stretto stretto rapporto rapporto fra fra medici medici pazienti pazienti ee familiari” familiari”

molti operatori che desiderano costruire nuovi manuali. Tra le indicazioni segnalate dalla CancerBACUP è, infatti, sostenuta l’importanza di fornire al paziente un'adeguata documentazione scritta a cui il malato possa fare riferimento in un tempo successivo alla comunicazione con il medico. Questa documentazione dovrebbe servire al malato per ricordare ciò che gli è stato detto durante il colloquio e per condividere queste informazioni con parenti e amici. Le informazioni dovrebbero riguardare il tipo di malattia diagnosticata, la prognosi, gli accertamenti e gli esami necessari, le differenti possibilità terapeutiche e gli effetti collaterali della malattia e dei trattamenti. Oltre alle informazioni legate agli aspetti più fisici della malattia la CancerBACUP suggerisce di fornire informazioni legate agli aspetti psicologici e sociali, attraverso la segnalazione di servizi di sostegno psicolo-

gico, individuale o di gruppo, di associazioni di pazienti per l'auto-aiuto, di sostegno etico e sociale che operano sui vari territori. Vengono, inoltre, date indicazioni sul “quando” e “dove” trasmettere informazioni considerando l’importanza che riveste ogni fase della malattia, l’ importanza di un contesto confortevole e privato e soprattutto la necessità che queste informazioni siano date da personale specializzato. Alla luce di tutte queste considerazioni, la scelta dell'équipe dell’Unità Operativa di Chirurgia 1 e Trapianto di Fegato dell’ Istituto dei Tumori di Milano, di realizzare un Manuale Informativo per tutti i pazienti sottoposti a trapianto di fegato, sembra proprio essere uno dei risultati di un approccio moderno alla cura del malato.

professionali coinvolte nella cura di questi pazienti, è stato quello di dare risposte esaurienti e chiare ai principali bisogni informativi dei pazienti e familiari che vivono l'esperienza del trapianto. L’idea di realizzare questo manuale parte anche dal riconoscimento della complessità tecnica ed organizzativa dell’ esperienza del trapianto e delle difficoltà che possono essere incontrate da chi la vive, difficoltà che riguardano i molteplici aspetti della malattia e della cura, dalle difficoltà fisiche a quelle riabilitative, psicologiche e sociali. Il manuale si propone, inoltre, di essere una guida rassicurante per tutti coloro che iniziano il percorso del trapianto grazie alle parole di conforto e di speranza che altri pazienti hanno lasciato all’èquipe Lo sforzo maggiore, fatto in raccontando la loro storia. collaborazione con l'Unità OperaUn grazie, quindi, a tutti tiva di Psicologia ed altre figure coloro, medici, infermieri,

Il manuale verrà distribuito a tutti Voi il 1 giugno in occasione della Giornata di Prometeo

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Di Luca Ghironzi e Silvia Primucci

Il Fisco aiuta…

...le Associazioni a raccogliere i fondi e i contributi In vista della predisposizione del rendiconto annuale dell’ Associazione PROMETEO (Onlus) risulta opportuno analizzare alcuni aspetti di carattere tecnico in merito ai fondi ed alle risorse di cui l’Associazione dispone.

La capacità dell’ Associazione di realizzare gli scopi sociali prefissati è legata, infatti, alla possibilità di riuscire a coadiuvare l’ instancabile operato dei volontari e degli associati con adeguate risorse finanziarie. L’associazione Prometeo si sostiene principalmente con i contributi di coloro che per svariate ragioni sono entrati in contatto con tale

“Il Fisco aiuta le Associazioni a raccogliere fondi”

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realtà ed hanno deciso di divenirne parte integrante. Tuttavia, affinché le iniziative promosse dall’ Associazione possano concretizzarsi in vere e proprie azioni a favore delle persone a cui sono rivolte, risulta necessario incrementare l’attività di reperimento dei fondi. Una concreta azione in tale ambito potrebbe essere pertanto quella di reperire nuovi sovventori attraverso il classico “passaparola” nell’ ambito delle conoscenze e delle relazioni interpersonali intrattenute dai singoli associati nei propri contesti lavorativi, professionali o ricreativi (es. circoli sportivi, associazioni culturali, Rotare club, associazioni di categoria, aziende famigliari etc.), svolgendo in sostanza una vera e propria attività di “proselitismo” a favore dell’ Associazione. Tale attività di ricerca fondi può risultare più agevole se supportata dalla conoscenza di alcune disposizioni tributarie introdotte dal fisco italiano per incentivare la raccolta di fondi e contributi da parte degli enti

associativi (Onlus) tra i quali si annovera anche la nostra Associazione PROMETEO. In tale ottica, ho ritenuto opportuno riassumere schematicamente le agevolazioni di natura fiscale (tabelle qui riportate) previste a favore dei soggetti che finanziano (in denaro ed in natura) l’attività della nostra associazione. Nella speranza che tali chiarimenti possano contribuire al raggiungimento degli obiettivi della Nostra Associazione, rinnovo i ringraziamenti a coloro che partecipano attivamente a rendere concreta e proficua l’attività dell’ Associazione, esprimendo gratitudine e riconoscenza, a nome mio e della mia famiglia, per la passione e la professionalità che, quotidianamente esprimono il dott. Mazzaferro, l’equipe medica, il personale infermieristico del Reparto di Chirurgia e Trapianto Fegato dell’ Istituto Tumori.


“Card Prometeo” la card che aiuta gli altri Associati anche tu.

Erogazioni in denaro (art. 13 - bis, comma 1, lett. i) - bis del TUIR) Soggetti erogatori

Beneficio fiscale

Persone fisiche Enti non commerciali

Detrazione dall'imposta lorda pari al 19 % dell'erogazione liberale per un importo max annuale di € 2.065,83 (pari a lire 4.000.000)

Società ed enti commerciali non residenti

Detrazione max. annuale € 392,51 (pari a lire 760.000)

Società semplici

Erogazioni in denaro (art. 65, comma 2 del TUIR) Soggetti erogatori

Beneficio fiscale

Società di capitali

Deduzione dal reddito dell'erogazione in denaro per un importo max annuale di € 2.065,83 (pari a lire 4.000.000) ovvero del 2 % del reddito d'impresa

Titolari di reddito di impresa in genere

Erogazioni in natura (D.Lgs. 460/97)

Categoria

Caratteristiche

Limiti

Qualsiasi bene diverso dalle derrate alimentari e dai prodotti farmaceutici (es. computer, macchinari e attrezzature mediche ecc.)

L'attività dell'impresa che effettua la donazione deve essere diretta alla produzione o allo scambio di beni ceduti gratuitamente (es. società che produce apparati medici ecc.) Il costo specifico dei beni ceduti deve essere inferiore a € 1.032,91 (apri a Lire 2.000.000)

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Carissimi Amici!

di Marisa Magnano

Siamo un gruppo di volontari che con coraggio ci stiamo impegnando per realizzare questa pubblicazione, per essere più vicini ai problemi, per sentirci più amici, per avere notizie della nostra associazione. Siamo curiosi di sapere la Vostra opinione, di ricevere i vostri messaggi. In questo momento ci giun-

Testimonianza di stima e solidarietà Un grazie sentito alla Signora Eva Patrizia Sasson per aver gentilmente concesso la presenza gratuita di Prometeo sulle onde di Radio 105 Network e Radio Monte Carlo. L’abbiamo sentita affettuosamente vicina e coinvolta nello sforzo costante dell’Associazione di crescere attraverso la ricerca di nuovi volontari e di fondi necessari alla realizzazione di nuovi progetti.

Lo spot qui sotto descritto è andato in onda su Radio 105 e su Radio Monte Carlo dal 18 al 25 Marzo. “Il tempo è fondamentale per chi soffre di un tumore al fegato…. Muovendosi in tempo un trapianto può salvare una vita…. Prometeo, un’ Associazione fondata da ex pazienti, che opera all’ Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, dedica il suo tempo alla ricerca di volontari e fondi per creare una casa di accoglienza che ospiti pazienti e familiari in attesa di trapianto. Chi chiede aiuto non ha tempo da perdere. Non aspettare, telefona a Prometeo allo 0223902878. E… arriveremo in tempo.”

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gerà più che mai prezioso poiché stiamo potenziando la nostra Associazione. “Saper donare è saper chiedere” ma chiedere a volte è la cosa più difficile. Viva la gratitudine, si, ma unita a quella “speranza” che per fortuna non si spegne mai” Grazie

Q

ui a fianco troverete una poesia molto bella, una poesia che ,secondo me, tocca ognuno di noi, tanto è completa nel suo messaggio di saggezza! "... Conserva l'interesse per il tuo lavoro..... Soprattutto non fingere negli affetti e neppure sii cinico riguardo all'amore….. Molte paure nascono dalla stanchezza..." Questi sono i versi che hanno risuonato in me... fare un lavoro bene e con amore, trovando soddisfazione in farlo, qualsiasi esso sia (non si può fare sempre quello che si vorrebbe!) guardare dentro al proprio cuore e saper riconoscere i propri sentimenti, saperli ascoltare, viverli; non esagerare a fare troppe cose esaurendo la forza di essere lucida per affrontare la vita! Spero che, sentendo risuonare più forte alcuni versi, ognuno di noi possa capire di più il proprio animo, e trovare uno spunto di saggezza per vivere meglio! di Simona Radice


Tutti insieme ancora una volta La Giornata di Prometeo è stata sino ad ora un momento importantissimo per tutti noi e per molti di voi. Per questo vi aspettiamo ancora più numerosi il 1 GIUGNO di questo anno. Riceverete nei prossimi giorni il nostro invito ed informazioni precise circa il luogo dell’incontro ed il programma della giornata. A presto.

Desiderata Passa tranquillamente tra il rumore e la fretta,e ricorda quanta pace può esserci nel silenzio. Finche è possibile senza doverti abbassare, sii in buoni rapporti con tutte le persone. Dì la verità con calma e chiarezza; e ascolta gli altri, anche i noiosi e gli ignoranti; anche loro hanno una storia da raccontare. Evita le persone volgari e aggressive; esse opprimono lo spirito. Se ti paragoni agli altri, corri il rischio di fare crescere in te orgoglio e acredine, perché sempre ci saranno persone più in basso o più in alto di te. Gioisci dei tuoi risultati così come dei tuoi progetti. Conserva l’interesse per il tuo lavoro, per quanto umile, e ciò che realmente possiedi per cambiare le sorti del tempo. Sii prudente nei tuoi affari,

perché il mondo è pieno di tranelli. Ma ciò non accechi la tua capacità di distinguere la virtù; Molte persone lottano per grandi ideali, e dovunque la vita è piena di eroismo. Sii te stesso. Soprattutto non fingere negli affetti e neppure sii cinico riguardo all’amore; poiché a dispetto di tutte le aridità e disillusioni esso è perenne come l’erba. Accetta benevolmente gli ammaestramenti che derivano dall’età, lasciando con un sorriso sereno le cose della giovinezza. Coltiva la forza dello spirito per difenderti contro l’improvvisa sfortuna. Ma non tormentarti con l’immaginazione. Molte paure nascono dalla stanchezza e

dalla solitudine. Al di là di una disciplina morale, sii tranquillo con te stesso. Tu sei un figlio dell’universo, non meno degli alberi e delle stelle; tu hai diritto di essere qui. E che ti sia chiaro o no, non vi è dubbio che l’universo ti si stia schiudendo come dovrebbe . Perciò sii in pace con Dio, comunque tu lo concepisca, e qualunque siano le tue lotte e le tue aspirazioni conserva la pace con la tua anima pur nella rumorosa confusione della vita. Con tutti i suoi inganni, i lavori ingrati e i sogni infranti, è ancora un mondo stupendo. Fai attenzione. Cerca di essere felice.

( Trovata nell’antica chiesa di San Paolo- Baltimora; data 1692)

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di Sandra Maggioni e Sebastiana Travalca

Perché aderire all’Associazione Prometeo! A colloquio con il dott. Natale Cascinelli ... …..Direttore Scientifico dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano nonché membro del Comitato Scientifico di PROMETEO . Gli abbiamo posto le seguenti domande: - Che significato ha per Lei far parte di Prometeo ? -Quali sono le Sue impressioni dal punto di vista tecnico ed umano?. - Come intende sostenerne i progetti?

A colloquio con il dott. Natale Cascinelli, Direttore Scientifico dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano nonché membro del Comitato Scientifico di Prometeo

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affrontando il problema del trapianto di fegato da donatore vivente: si tratta di un intervento decisamente più impegnativo, sia sul piano etico, sia sul piano della correttezza di tutte le informazioni, in un ambito dove sbagliare sarebbe facilissimo. Nel piano triennale di sviluppo dell’Istituto, abbiamo voluto che fosse evidente l’interesse che rivolgiamo a questo progetto. Non si tratta esclusivamente di un progetto di

Qui di seguito riportiamo le Sue risposte Il trapianto di fegato è un progetto estremamente faticoso per l’Istituto: è un impegno ulteriore che ovviamente grava sugli operatori e sulla Direzione. Si tratta di un intervento di emergenza ed estemporaneo e comporta il rischio che, pur essendo essenziale (può essere l’unico mezzo per salvare veramente alcune vite) possa confliggere con l’ attività normale dell’ Istituto. Perciò si fa frequentemente ricorso alla Direzione Sanitaria per comporre i problemi che possono sorgere, cercando di mettere d’ accordo tutti i diversi punti di vista. Devo dire che dopo un periodo iniziale, anche piuttosto lungo, di relative incomprensioni tra le diverse équipes, adesso tutti, alla luce dei risultati, riconoscono l’ importanza dell’iniziativa e sono disponibili a collaborare a questo progetto. Attualmente stiamo

dott. Natale Cascinelli

tipo trapiantologico, in altre parole riguardante solo l’aspetto chirurgico, ma consiste in un’ attività che è anche, e soprattutto, di ricerca. Naturalmente vi è un’ attività chirurgica importante, ma almeno altrettanto essenziale è la ricerca sulle cause del tumore

e della sua genesi, sulle condizioni che possono favorirne lo sviluppo e il controllo È in questo quadro complessivo che vanno inserite le attività di associazioni come Prometeo. Come Direttore Scientifico dell’Istituto e facente parte del Comitato Scientifico di Prometeo mi sento molto gratificato per essere considerato un punto di riferimento e spero che il mio lavoro possa dare rilevanza, scorrevolezza, maggiore facilità a tutte le attività. Credo che le attività di Prometeo siano partite con il piede giusto: un’ associazione di volontariato non può consistere esclusivamente in un supporto tecnico, un lavoro che trova ragione istituzionale in altri enti. La funzione di questa associazione, proprio per questo così ben voluta in Istituto, è l’aspetto di assistenza psicologica che si dà a persona in un momento drammatico della loro vita. Si tratta proprio dell’ aspetto umano che viene qualche volta perso di vista dalla medicina moderna, troppo attenta ai problemi tecnici e meno attenta ai problemi umani, ed è proprio per questo che quello che state facendo è così importante. Nella nostra situazione è inevitabile che gli altri (Continua a pagina 11)


“L’integrazion “L’integrazione e tra chirurgia, immunologia, biologia, farmacologia, sono necessarie, perché le malattie non guariscono solo con il gesto chirurgico chirurgico”

operatori siano concentrati sugli aspetti tecnici, cercando di risolvere i problemi che nascono in un ente grande come il nostro dove già si lavora al massimo della proprie possibilità e dove, dovendo fare interventi impegnativi, si rischia di essere veramente distratti sul piano umano. Il senso umano che caratterizza la vostra attività si sta invece perdendo in una medicina forse più attenta a guarire e quindi ad affrontare il problema sul piano tecnico: la vostra attenzione sul piano umano è quindi il necessario complemento al lavoro dei medici ed è perciò insosti-

tuibile. Tutte le associazioni di volontariato dovrebbero essere più attente a questo tipo di cose. Questo senso di solidarietà umana credo sia indispensabile. Noi tecnici a volte siamo un po’ brutali, anche perché lavoriamo per motivazioni diverse. Noi cerchiamo di guarire il nostro paziente e il nostro sforzo consiste, tra l’altro, nel far capire all’ammalato che è importante che faccia certe cose perché si ottenga un risultato migliore.

non possono riguardare il tecnico, anche perché se questo si lascia coinvolgere troppo potrebbe pregiudicare la sua missione, perdendo in lucidità e in obiettività. Per questo abbiamo bisogno dell’ associazione di volontari: è un complemento che ci aiuta a far fronte ad esigenze che non possiamo soddisfare, in parte per cultura e in parte per necessità.

Il supporto psicologico, la disponibilità a risolvere i problemi del prossimo

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di Francesca Riontino

Riflessioni sull’esperienza emotiva del trapianto

A colloquio con la dott.ssa Laura Gangeri che da circa 10 anni affianca psicologicamente i pazienti prima e dopo il trapianto di fegato.

Il trapianto ha rappresentato per molto tempo, agli occhi dei più, qualcosa di innaturale o addirittura, di soprannaturale, determinando la possibilità di sconfiggere la malattia attraverso la sostituzione degli organi malati (o l’ impianto-trasfusione di cellule staminali), restituendo ai pazienti non solo la vita, ma anche una buona qualità della stessa, allontanando lo spettro della morte e la dipendenza da una macchina. Come procedura terapeutica, il trapianto è spesso una scelta estrema, unica ed ultima possibilità di sopravvivenza; nel particolare, soprattutto il trapianto di organi come il fegato, il cuore pone in risalto il contrappasso tra la vita e la morte: in questi casi esso rappresenta infatti la possibilità di sopravvivere dovuta e permessa però dal decesso di un donatore (oggi, in epatologia però, coi trapianti domino e da vivente si è già fatto un passo avanti verso un futuro diverso).

Si tratta di un’ esperienza complessa che viene vissuta attraverso diverse

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fasi e che coinvolge emotivamente il paziente ed i suoi familiari in maniera alquanto profonda. In essa è insito un grande sentimento di speranza, che giunge spesso quando oramai il paziente ha iniziato a non investire più nella propria esistenza, preparandosi ad accettare l’ineluttabile fine della propria vita a causa della patologia che lo affligge. Il primo trapianto di fegato venne effettuato dal professor Starzl, in Colorado, nel 1963, su un bambino di tre anni che ebbe salva la vita grazie a quell’intervento. Da quel momento in poi il trapianto di fegato esce in pratica dallo stadio sperimentale per passare a quello di vera e propria terapia, diventando oggi una pratica molto utilizzata per combattere la malattia. I pazienti affetti da una patologia inguaribile, come quella oncologica, vivono maggiormente la consapevolezza che il trapianto rappresenti per loro la sola “ancora di salvezza”. La molteplicità degli aspetti emotivi ed il riconoscimento della complessità dell’esperienza portarono alla nascita di una collaborazione tra l’Unità Trapianto di Fegato dell’Istituto dei Tumori di Milano e l'Unità di Psicologia. L’intento iniziale era quello di studiare “l’impatto del trapianto sulla vita dei pazienti”. La dottoressa Laura Gangeri, da me intervista-

ta, iniziò con entusiasmo questo lavoro, e come lei stessa racconta, “entrare nelle storie delle persone mi ha permesso di capire che molto poteva essere fatto per aiutarli ad affrontare tutto il percorso della cura”. Con il passare del tempo gli obbiettivi sono diventati più numerosi, è diventato importante continuare ad assistere il malato con un approccio multidisciplinare, sostenendo quindi il rapporto tra medici, psicologi i pazienti. Laura Gangeri, che ha scelto di lavorare in oncologia anche per motivazioni personali, pensa che “stare accanto a persone che vivono esperienze dolorose come la malattia spesso aiuta ad elaborare il proprio dolore. Le storie dei pazienti sottoposti al trapianto di fegato sono storie di speranza e di cambiamento”. La figura dello psicologo assume in questo contesto, a suo giudizio, “il ruolo di che accompagna e contiene il paziente e i familiari per tutto il lungo cammino del trapianto passando attraverso tutte le sue fasi, dall’attesa iniziale, sino alla ricerca di un nuovo modo di vivere che si adatti alle differenti condizioni di vita conquistate con l’ intervento”. Il paziente è portato a pensare che dopo il trapianto, traguardo più importante, tutto sia semplice, l'adattamento fisico e psicologico può, invece, richiedere (Continua a pagina 13)


tempo ed energia. Il paziente potrebbe non essere psicologicamente pronto a ricominciare a vivere. Durante l’attesa al trapianto il ruolo dello psicologo è quello di aiutare il paziente a percepire la proposta del trapianto di fegato nel suo significato più profondo (quello di “dono di una nuova vita”), aiutandolo a sentire ed esprimere le sensazioni che questa possibilità può evocare, come la gratitudine, la speranza. Essere più vicini alle proprie emozioni porta a riconoscere ed esprimere maggiormente anche le paure, le ansie e le preoccupazioni, legate alla percezione del rischio dell’ intervento e dell’inesorabilità della malattia. La dottoressa Gangeri sottolinea quanto ”l'entrare in sintonia con il proprio mondo interiore sia una esperienza importante per avere un migliore adattamento a tutto il percorso di cura cominciando dall' attesa al trapianto”, soprattutto perché determinati vissuti, spesso tenuti dentro se stessi, “possono portare alcuni pazienti a sviluppare situazioni psicologiche difficili”. Questo sostegno risulta ancora più importante se si considera, come alcuni studi hanno evidenziato, che chi vive tali situazioni ( depressione, dipendenza psicofisica ecc. ), da solo possa avere maggiori ripercussioni. Ciò che consegue all’ intervento può essere davvero complesso: pur permettendo la sopravvivenza, esso comporta un iniziale scadimento della condizione fisica, cosa che può risultare difficile da comprendere e da gestire da un paziente non preparato. Questo può accadere perché talvolta le patologie del fegato sono a sintomatiche fino ad uno stadio avanzato, permettendo al

paziente di godere di una condizione di salute discreta a dispetto della loro gravità. Lo studio del comportamento dei pazienti negli anni successivi al trapianto ha permesso di preparare un programma di intervento psicologico, il cui scopo è rendere loro l’esperienza più accettabile sia dal punto di vista fisico, che personale, oltre a fornire ai medici un valido strumento per interagire con essi, “ valorizzando l’aspetto umano dell’esperienza tecnica”. Si tratta di una esperienza estrema, dove tutto è amplificato, un’ esperienza psicologica, sociale, fisica, e non dimentichiamolo spirituale. Risulta quindi importante preparare i candidati al percorso che li attende, attraverso l’informazione ed il supporto, al fine di insegnare loro a mobilitare, nel momento delle difficoltà, le proprie risorse psicologiche. Nell’imminenza dell’ intervento l’aspettativa è spesso caratterizzata da sentimenti ambivalenti e contrastanti: alla speranza legata alla prospettata guarigione, si alterna la disperazione legata alla paura di non riuscire ad arrivare in tempo al trapianto, ed il pensiero della propria morte. Per questo l’ Associazione Prometeo si pone tra le proprie finalità quella di favorire l’incontro tra chi sta percorrendo questo cammino e chi lo abbia già superato, volto alla condivisione dell’esperienza, per interpretare e risolvere i momenti di ansia e di abbattimento... Anche al momento della chiamata e dell’arrivo in ospedale lo psicologo cerca di essere presente, supportando il paziente nella fase che precede l'intervento. “Superata la fase immediatamente successiva all’intervento, il supporto

fornito dagli psicologi continua”, ci spiega ancora la dottoressa Gangeri, “ nell'aiutare il paziente ad affrontare il processo di integrazione dell’organo e nel favorire l'espressione della gratitudine verso il donatore". Questi due aspetti della guarigione, oltre alla ripresa fisica, sembrano essere molto importanti da considerare perché le iniziali angosce legate alla diagnosi di malattia non vengano spostate sulla “malattia trapianto”. Pazienti e familiari, già cimentati con il senso di diversità ed emarginazione legato alla diagnosi di tumore, vengono a trovarsi in una condizione più peculiare, difficilmente esprimibile e condivisibile anche con i pazienti non trapiantati, che attinge al misterioso processo di rinascita che avviene grazie alla donazione e quindi al trapianto. "Sostituire ciò che è distrutto e cancellare il passato della malattia rappresenta infatti, per molti pazienti il passaggio ad una nuova vita; ma l’esperienza della rinascita con una parte del corpo di un’altra persona spesso obbliga il paziente ad interrogarsi sulla propria individualità, sia biologica che spirituale". Alla luce di ciò, è immaginabile il disagio che attraversa un malato che debba affrontare e superare da solo questi momenti destinati a segnare per sempre la sua vita e quella dei suoi familiari: proprio per questo l’intervento dello psicologo è tanto prezioso. Desidero ringraziare personalmente la Dottoressa Laura Gangeri per il suo impegno e per le energie che quotidianamente dedica a questo importante progetto di accompagnamento.

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di Dario Rovati

L’EQUILIBRIO

Dario Rovati, dottore in Scienze Motorie e Massofisioterapista ci spiega che: Credo che ad ognuno di noi, sia capitato almeno una volta di interrogarsi sul proprio stato di salute e questo è importante perché ci fa capire quanto ci vogliamo bene. Ma è anche vero, e lo sappiamo benissimo, che la medicina tradizionale, proprio perché scienza recente rispetto ad antiche “ conoscenze alternative” datate più di tre mila anni fa, ha ancora qualche limite. Per esempio, la prevenzione è fatta di consigli alimentari e di stili di vita che sono generici e frutto di statistiche; ma come possiamo sapere se quello che facciamo rappresenta il nostro ideale? Tutti uguali eppure tutti così diversi; questo siamo noi. Beh, esiste un sistema per conoscerci meglio e consiste nell’imparare ad ascoltarci. Il nostro corpo parla in continuazione ed usa un linguaggio molto chiaro e preciso. Tutto sta nel conoscerlo. Noi viviamo grazie alla omeostasi, ovvero all’ equilibrio e tutto ciò che varia questo stato, crea reazione da parte dell’intero organismo, che servono per farci crescere o per avvisarci che qualcosa non funziona nel migliore dei modi. Nel 1964, un medico statunitense, il Dr. George Goodheart, ha iniziato a codificare questo “linguaggio” corporeo, chiamandolo Applied Kinesiology (kinesiologia applicata) ed è una tecnica incredibile che integra conoscenze recenti con altre tramandate da civiltà antichissime e a tutt’oggi stupisce per le infinite potenzialità ancora da scoprire.

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Da un libro di G. Goodheart: “La kinesiologia applicata” si basa sul fatto che il linguaggio del corpo non mente mai. Il corpo cura se stesso in modo sicuro, concreto, razionale ed osservabile. Il “guaritore interno” può essere compreso ed avvicinato. Gli uomini possiedono un potenziale di guarigione costituito dall’ intelligenza innata dell’ organismo e dall’ omeostasi fisiologica della struttu-

ra del corpo. Questo potenziale di guarigione, talvolta nascosto e latente, aspetta semplicemente di essere sviluppato e portato alla luce dalla mano, dal cuore e dalla mente di una persona che si sia a ciò preparata: questa è una prerogativa naturale dell’essere umano”. Noi siamo una cosa sola e credo che se cerchiamo di “curarci” come se fossimo un insieme di compartimenti stagno, ci allontaniamo dalla

verità. Se analizziamo il nostro equilibrio strutturale, sappiamo che se dalla stazione eretta muoviamo anche un solo dito, tutta la struttura si adatterà alla nuova situazione creatasi e questo avviene a tutti i livelli (metabolico, psicologico, organico, etc.). E come se non bastasse, noi abbiamo un importantissimo campanello d’allarme, che è il dolore. Purtroppo, e questa è una critica, in molti casi la medicina si muove (con la farmacologia) per rimuovere la sintomatologia (che è spesso rappresentata dal dolore) e non cerca di capire cosa sta realmente accadendo ad un essere umano. Facciamo un esempio banale e comune: una lombalgia o lombosciatalgia come è trattata abitualmente? Antinfiammatori, miorilassanti, trattamenti fisioterapici elettromedicali ( ionoforesi, tens, etc.), ma la domanda è, perché? Beh, che voi ci crediate o no, se ascoltiamo altri “ suggerimenti alternativi”, potremmo scoprire che un mal di schiena recidivo, potrebbe essere frutto di un problema (più o meno importante) al muscolo ileopsoas che ha un ruolo fondamentale sull’ equilibrio di tutta la colonna vertebrale e che questo muscolo è associato ai reni (Applied Kinesiology ed altre tecniche), il che potrebbe farci capire che forse il nostro corpo ci sta dicendo qualcosa di preciso tipo “bevi di più”, oppure hai della renella. Banale? Semplicistico? Inaccettabile? Può darsi; ma l’uomo è giunto sino ai giorni nostri senza paracetamolo e simili! Forse quest’esempio,


non del tutto campato per aria, può non essere accettato dalla nostra cultura o dalla nostra società per problemi nostri, ma la verità è molto più vicina e semplice da scoprire di quanto possiamo immaginare. Siamo noi a complicare le cose, ma le cose sono semplici! Il dolore è un nostro alleato importante sotto ogni aspetto, anche psicologico. Un momento di tristezza o di malessere emotivo, sono sinonimo di qualcosa che non va e occorre fermarsi, chiedere a chi di dovere di

insegnarci a capire anche questa forma di linguaggio e ascoltare quello che la nostra mente od il nostro cuore vogliono comunicarci. Ho lavorato per pochi anni in un reparto di rieducazione funzionale di una azienda ospedaliera e spesso ho sentito diagnosticare, come cause di vari dolori, forme depressive. Frase tipica: “Ha mal di schiena perché è depressa”; ma forse anch’io se mi alzassi la mattina e mi coricassi la sera, dormendo poco per colpa di un male qualunque

forse, ripeto, diventerei depresso; non credete? Quindi non saprei quale delle due diagnosi è la più “semplicistica ” … Voi cosa ne dite? L’essere umano è costituito da una parte strutturale (ossa, muscoli, ecc), una parte metabolica (od organica o interna, …) ed una psicologica ed ognuna può influire sulle altre. E’ fondamentale rispettare questa “triade della salute”.

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di Silvio Chiappin

Lettera all’Amico Fratello mio

l’esperienza del “ricevere” dagli occhi di chi ha “ricevuto” Caro amico fratello mio, mi è stato chiesto di scrivere i miei pensieri che a te rivolgo. Questo scritto avrebbe potuto essere intitolato, mi è stato detto, “lettera ad uno sconosciuto“. Ma nessuno poteva sapere cosa mi si stava chiedendo. Una cosa che mi costa dura fatica, perché mi fa sciogliere in un mare di lacrime. Una cosa per me, difficile da esprimere per iscritto, in quanto si tratta di argomento e di sentimenti molto personale ma principalmente, perché quando penso a te mi prende un gran smarrimento e tanta commozione. Sono certo, tuttavia, che in questo tu mi aiuterai.

Caro amico fratello mio, non è semplice dare un’idea abbastanza credibile di ciò che accadde in quella sala di rianimazione. E tu, ne sono certo, sai com’è andata. E’ stato come uno strano sogno, ma per me, ne sono molto convinto, si è trattato di una realtà fuori dalla realtà. Una realtà dove io non c’ero per niente, non mi vedevo!!! Probabilmente era il tuo “ Habitat” Sicuramente il “Cielo”. Un profondo silenzio dava il senso dell’Eternità. Appariva un immenso azzurro bellissimo, troppo bello, di una limpidezza nitida ed omogenea. Nel bel mezzo di quel cielo colorato si è formata improvvisamente, nel silenzio più assoluto e quasi come un dipinto, una scala fatta di nuvolette abbastanza ristrette, compatte e ben definite che formavano i pioli e le due barre laterali. Il mio sguardo (di un soggetto che non c’era) si posò sul primo piolo in alto, poi al rallentatore,passò sul secondo, sul terzo, e così via di seguito sui successivi gradini, accelerando in velocità nel movimento verso il basso, come il rimbalzo di una palla che cadendo dall’alto salta per terra un buon numero di volte in modo sempre più veloce e ravvicinato, fino a che si ferma.

Dialogare assieme in modo così diretto, mi riporta la mente a quei primissimi giorni della mia nuova vita. Perché, tu lo sai, io sto vivendo una nuova vita da quasi tre anni ormai. E mai potrò cancellare dalla memoria i meravigliosi e stupendi momenti del mio rinascere allorquando, in sala di rianimazione, presi coscienza del ritorno alla vita in modo del tutto incredibile e fuori dalla realtà. E’ un fatto talmente bello, singolare e significativo, che sarei tentato di custodirlo gelosamente dentro di me. Ma il farlo conoscere, forse potrà essere di aiuto e di conforNon ebbi il tempo di to a quanti sono in trepi- contare i gradini “osservadante attesa di vivere una ti“, perché la velocità di esperienza come la mia. caduta andava aumentan-

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do sempre più. Credo che in tutto siano stati circa sette od otto. “Toccato o meglio visto l’ultimo gradino, aprii gli occhi, vidi il soffitto della sala in cui “vissi” la realtà precedente. Prima vedevo verso nord, dopo mi ritrovai girato a sud. E’ superfluo il discutere dove è avvenuto il nostro incontro! Io, ti ho raggiunto li, in quel Silenzio siderale, in quell’azzurro infinito dove Tutto è Pace ed Eternità. Dove mi è stato concesso di poterti raggiungere, ne sono certo, credo sia il luogo, dove ognuno di noi prima o poi sarà chiamato a vivere sempre. Sarebbe troppo lungo il raccontare del seguito della mia permanenza in sala di rianimazione. Ricordo tutto, anche i minimi particolari. E non è questo che mi crea difficoltà nello scriverti. Ma il seguito, che riporta la mia mente ai primissimi giorni di degenza nel nostro reparto. Sono stato molto “fortunato” … aiutato … benedetto, non saprei come definirmi, perché non avevo nessun tipo di dolore ed anche la prima notte con la macchina a fianco gremita di sacche e flebo che ronzava in continuazione, non mi dava alcun disturbo. Ma il mio pensiero correva inevitabilmente verso di te. E come nel momento in cui sto scrivendo, sentivo e sento quel solito fiume di lacrime salirmi (Continua a pagina 17)


agli occhi. Mi prendeva una grande commozione e dovevo sforzarmi per non essere travolto da ciò che mi succedeva. E’ difficile spiegare quello che si prova! Un senso di grande smarrimento perché si vive una realtà unica, irripetibile, improponibile. Uno sconfinato senso di riconoscenza che è senso di…. Amore, che non si sa da dove parta e dove arrivi. Se parta da te o da me, perché, vedi, tu ed io siamo una cosa sola. Io sono vivo, perché tu sei vivo e sei in me stesso!!! E’ uno strano mistero questo! E’, per me, il mistero della vita che è sempre dono, ma che a me ed a tante altre persone come me, è stata donata due volte. Che strana realtà mai è questa? Perché io ho avuto questo privilegio di nascere e vivere due volte? Tu, caro amico fratello mio, perché così ho cominciato a chiamarti fin dai primissimi momenti in quel letto della seconda stanza del reparto, tu oltre che fratello, mi sei padre e madre ad un tempo, ma anche figlio, sorella … tu sei me stesso, perché mi consenti di continuare a vivere e rivivere questa grande e meravigliosa avventura che è la vita. Staremo sempre assieme Accompagnerai i miei passi, condividerai le mie gioie ed i miei momenti difficili, ma sarai sempre con me. Un fedele compagno per il resto dei miei giorni. Il tuo dono d’amore,

vedi, è così grande, grande, che per certi versi credo, e non penso di dire una cosa sconveniente, si possa paragonare al sacro mistero dell’Eucarestia. Quel donare la propria vita per aiutare o meglio per salvare la vita dei propri simili, mi pare si avvicini tanto ad un “donare la vita” che ha del divino. Proprio come tu hai fatto con me e posso credere con altri fratelli che, in quella notte, forse hanno condiviso la mia stessa esperienza. E non si realizza in tal modo quella Comunione che riassume in se, tanti aspetti del sacro e dell’amore divino? E ad un dono così grande come si può corrispondere? Cosa si deve fare?! Non so rispondere. Mi trovo impotente, debole e incapace. Vorrei fare tante belle cose! Ma non so neanche da dove cominciare! E per questo, spesso, sono preso dallo sconforto. Io sono religioso e tu lo sai. Posso solo pregare. Pregare per ringraziarti. Pregare per la tua famiglia. La tua Famiglia! Mi domando spesso chi hai lasciato! Se sei padre, madre, figlio, fratello, sorella, marito… Vorrei forse conoscerli, per dir loro queste cose ed altro. Per loro, io torno ad essere te stesso, figlio, genitore, coniuge, fratello. Vorrei poter loro lenire almeno in minima parte la sofferenza per il distacco. E questo mio messaggio di infinita gratitudine e riconoscenza. Ma so anche che questo è poca

cosa e per questo mi sento tremendamente ed infinitamente debitore. Ora che ti ho detto e scritto queste cose, devo anche farti sapere che il mio animo è più sereno e sollevato. Tu mi conosci e capisci e, certamente per questo, come speravo mi sei stato di grandissimo aiuto. Ricorderò sempre le tante volte in cui ho dovuto sforzarmi con determinazione per allontanarti dai miei pensieri, per non lasciarmi travolgere da quello sconfinato senso di riconoscenza per il tuo dono, ma anche dallo sconfinato senso di dolore per il vuoto che hai lasciato nei tuoi Cari, che adesso sono anche i miei Cari. Ora comincio ad essere abbastanza convinto che con il tuo aiuto riuscirò a superare questo lungo periodo, durante il quale mi è stato spesso difficile il ritrovarmi a parlare con te in modo sereno e disteso. E anche per questo e di questo ti voglio ringraziare. Caro amico fratello mio. E’ così che continuerò a chiamarti! Abbiamo fatto una lunga chiacchierata. Sto veramente bene assieme a te, perché la mia vita si svolge normalmente senza problemi particolari. Tu per me non sei proprio uno sconosciuto, anzi! Sei e resterai il caro amico fratello mio di tutti i giorni che verranno, fino a che non ci ritroveremo in quel meraviglioso silenzio siderale, dove Essere è un infinito limpido azzurro, che

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Testimonianze Persone che si raccontano

Sono volontaria di Prometeo, mi sono dedicata a questo volontariato per aiutare con qualche parola di conforto le persone sofferenti. Mi sono inserita abbastanza bene in quest’attività, anche se non ho mai sofferto direttamente di malattie delle quali sono a contatto con il volontariato. Ci sono dei momenti che si soffre a vedere determinate cose, ma sono quelle che nella vita aiutano a continuare a vivere. Spero di continuare quest’attività fino quando potrò: imparo molte cose e conosco moltissime persone, ognuno con il suo modo di vedere e vivere.

Nadia Pini E il ricordar m’è dolce… Dieci anni, dieci lunghi anni di vita regalatemi da qualcuno che non ho mai conosciuto.Se è vero che i sentimenti sono uno spontaneo moto dell’animo che sopravanza sempre il pensiero razionale, ebbene il sentimento di gratitudine che si prova per la persona che, con un unico e irripetibile gesto, ti ha permesso di poter ancora assistere ogni mattina al sorgere del sole ed ogni sera al levarsi della luna, non può che essere anch’esso unico (non singolo, ma suprema rarità) ed assoluto e rappresenta anche la perfetta metafora della tua esperienza. Ed allora, spesso mi sono chiesto se può essere considerato “normale” il provare un senso di pacata serenità se non addirittura di “piacere” il ricordare e il rivivere la traumatica esperienza di essere stato sottoposto ad un

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trapianto.Sarà forse l’inconsapevole consapevolezza di costatare che sei stato così prossimo a diventare un ricordo negli altri, consapevolezza che ti permea e ti pervade senza averne contentezza che ti permette di avere una visione, colorata di rosa, di tutto quanto ti è accaduto. Allora capisci che no tutto ciò che è rappresentato come dolore è male. Allora ricordi con affetto il sorriso delle infermiere e infermieri, la loro sollecitudine, il loro “quasi” innamoramento nei momenti del tuo massimo bisogno, con la condivisione della tua sofferenza. Nei ricordi tutto diventa superlativo. Ed allora dai un senso ai patemi ed alle preoccupazioni dei tuoi cari che giorno dopo giorno soffrivano con te e forse più di te. Ed allora comprendi la tensione dei medici che, non solo per la loro professione, tifavano e s’impegnavano per te e con te fino allo strenuo, affinché tu ce la possa fare. Tutto ciò ti riconcilia con il mondo circostante e dà la risposta al folle interrogativo: “ perché ciò è accaduto proprio a me?” che, credo, tutti noi trapiantati ci siamo sempre posti ed al quale non avevamo mai avuto modo di dare un’ esauriente e soddisfacente motivazione. Il credente trova risposta nella prova che l’Onnipotente gli manda e nel Suo salvifico intervento. Il laico trova risposta nella scienza; anche se è poco consolatorio costatare che entrambe le risposte non soddisfano, ne potrebbero, coloro che, per avverse circostanze, non possono più darne alcuna, perché entrambe si sono esaurite e disciolte nel concetto dell’umana caducità. Ed allora ecco che non è più insensato il ricordare dolcemente tutte le traversie, i dolori e le sofferenze che si sono dovute sopportare, perché è solamente con esse e attraverso di esse che si è felicemente approdati al lido della vita, …. Di una nuova vita.

E da tali riflessioni sorge dall’intimo, istintivo e spontaneo, un supremo grazie, che tutti coinvolge e tutti abbraccia, dal Buon Dio e giù giù fino all’ultima persona, amica o semplice conoscente, che ti è stata vicina in quel momento. Concludo consegnando un caloroso Augurio a tutti coloro che stanno camminando sul viale che porta al trapianto. Abbiate fiducia e corag-

gio. Noi tutti trapiantati parteggiamo e siamo con voi. Claudio Lucio Il mio nome non ha importanza, l’importante è che sono uno dei tanti che in questi ultimi mesi hanno avuto la fortuna e il dono di un fegato. L’esperienza che ho vissuto, come credo anche gli altri è un fatto che mi ha segnato e che resterà indelebile nel mio animo. Il primo impatto nel sapere dai medici che avevo un tumore fu d’incredulità e di rifiuto nell’ accettare questa malattia così terribile. Io che avevo vissuto fino a quel momento in modo fatuo, pensando solo di godermi la vita, mi ritrovavo neo modo più duro a contare quanto mi rimaneva di questa. Certo, chi non è mai venuto a contatto con questa realtà non può capire quel senso di non vivere, la disperazione della persona interessata. Tutto questo è durato fino alla famosa, desiderata telefonata: si era trovato l’organo compatibile. La gioia che ho provato dopo l’intervento è stata grande, ero ritornato a vivere, potevo fare progetti per il mio


domani. Dopo tre mesi dal trapianto posso valutare in modo più calmo quanto è accaduto. Ho imparato a conoscere più a fondo i miei famigliari, apprezzare il bene che mi vogliono palpabile in ogni attimo che mi sono vicini. Ho potuto sentire e vedere quante persone mi vogliono bene, molte di più di quelle che pensavo, che m’ incitavano a guardare in avanti. Se ho ritrovato la vita lo devo anche all’équipe di medici d’ eccezionale bravura, ma soprattutto devo ringraziare quei famigliari che nel modo più disinteressato mi hanno fatto dono di tanta preziosità. Il solo modo per ringraziare di tutto questo è “ vivere”, vivere per testimoniare che tanta bontà non è stata sprecata e cercare di aiutare e incoraggiare tutti coloro che stanno per af-

frontare un intervento così importante. Luigi Vasini Mi chiamo Giuliano Gobbi, ho 47 anni e sono stato trapiantato il 19 ottobre 2001. Nel 1999, ho scoperto da un semplice esame del sangue, d’essere affetto da epatite “B” e che il fegato era già in cirrosi. Da allora la mia vita è cambiata, attenzioni, riguardi nel mangiare e nel bere perché i medici dell’ospedale S. Gerardo di Mon-

za mi avevano detto che c’era qualcosa che non andava nel fegato. Dopo ulteriori accertamenti Tac, biopsie, risonanze ecc. mi hanno informato che avrei dovuto affrontare un intervento chirurgico per asportare un nodulo nel fegato che poi si è rivelato un carcinoma epatocellulare di natura maligna. Dopo pochi mesi si è ripresentato un altro piccolo nodulo, a questo punto ho avuto un colloquio con l’Epatologo che mi ha detto chiaramente che, vista la mia giovane età e che, a parte il fegato ero una persona completamente sana e che praticavo sport (corsa, bicicletta) la soluzione di tutto sarebbe stato un trapianto di fegato e mi ha consigliato saggiamente di rivolgermi all’Istituto nazionale dei Tumori di Milano presso l’équipe del dott. Mazzaferro.Questa è stata la mia fortuna, perché dopo ulteriori accertamenti, visite, termoterapie mi hanno messo in lista d’attesa. L’attesa è durata 10 mesi. Accettare di fare il trapianto al momento non è stato semplice perché avevo paura che qualcosa non andasse bene e perché io stavo bene, continuavo a fare sport e una cosa così grande non me la sarei mai aspettata. A questo punto ho conosciuto la dott.a Laura Gangeri che con molta professionalità mi ha aiutato a superare questo lungo periodo d’ansia (prima e dopo il trapianto). Ancora oggi che sono passati quattro mesi dal trapianto e che tra qualche giorno rientrerò in ospedale per togliere il Kehr, mi incontro ogni tanto con lei.Quest’esperienza mi ha insegnato tante cose ad esempio

vedere la vita più in profondità, il valore che ha, perché fin che si sta bene non si capisce quanto è grande. Ringrazio tutte le persone che mi hanno aiutato, medici, infermieri e i volontari dell’ associazione Prometeo che mi sono stati vicini durante la degenza in ospedale. A questo proposito penso che in futuro dedicherò anche io un po’ del mio tempo al volontariato per aiutare le perso-

Persone che si raccontano

ne che soffrono di questa malattia. Giuliano Gobbi Il mio nome è Antonella, ho 24 anni sono una ragazza di Padova, mi sono diplomata quest’estate, ad Ottobre mi sono iscritta al 1 anno di Scienze della Formazione all’Università della mia città. La mia vita prosegue tranquilla come quella di tutte le ragazze di oggi, ma un tempo non è stato sempre così. E allora la mia mente inizia a ricordare quei brutti momenti che adesso vi racconto. Cinque anni fa casualmente facendo un esame di normale routine, il medico si accorse che le cose non erano del tutto normali, confrontando, infatti, gli altri esami da me svolti arrivò ad una brutta conclusione. Ero affetta da un tumore al fegato (Continua a pagina 20)

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senza sapere da dove fosse il focolaio iniziale. Pensate solo ad avere 20 anni e sentirsi dire dai medici questo responso, non mi pareva vero che toccasse proprio a me, mi sembrava di vivere un incubo e mi chiedevo perché proprio a me. Tante volte ci chiediamo

perché avvengono queste cose e in quei momenti mi sono data una risposta che era “perché io possa crescere ed essere contenta delle piccole gioie quotidiane che la vita ti offre”. Così incominciai la mia avventura come capita a persone come me, l’entrare ed uscire da numerosi ospedali. La mia fortuna è stata nell’aver incontrato un medico che si è preso a cuore il mio caso e ha preso la decisione di operarmi per trovare il focolaio iniziale che mi ha asportato chirurgicamente. Il decorso postoperatorio è andato bene infatti ho potuto trascorrere il Natale in famiglia. Dopo le vacanze natalizie per me è cominciato un periodo molto duro, infatti i medici mi aveva sottoposto ad una serie di trattamenti forti per una ventenne. Dopo 6 mesi sono ritornata a Milano per le normali visite di controllo. I medici non contenti mi hanno ricoverato di nuovo per una serie di esami e di verifiche. Dagli esami risultava che l’unica soluzione terapeutica era: il trapianto di fegato. Quando mi hanno riferito il loro parere non riuscivo a crederci. Pensavo di essere stata benedetta da Dio perché in quel momento mi ha dato la possibilità di avere una seconda opportunità di vita.

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Devo dire che l’attesa è stata snervante e ogni volta che squillava il telefono pensavo che fossero i medici che mi dicevano di avere trovato il fegato compatibile al mio. Io sono stata fortunata perché ho aspettato solo 2 mesi. Eseguito l’ intervento perfettamente riuscito iniziò la lunga convalescenza prima a Milano e poi a casa mia. Non ho potuto subito riprendere una vita normale perché tutti i miei pensieri erano rivolti a quello che mi era successo. Solo dopo alcuni mesi posso dire che c’è stata una svolta nella mia vita. Infatti, ho frequentato un corso di computer che mi ha aiutato molto e mi ha stimolato a riprendere gli studi. Così sono riuscita a prendere l’attestato come operatrice informatica. Per tanti forse questo non vuol dire nulla ma per me era un traguardo molto importante per riacquistare fiducia in me stessa. Infatti a settembre dello stesso anno mi sono riscritta alla scuola superiore per terminare gli studi. Dopo 1 anno sono riuscita a prendere il diploma e adesso sono un’ educatrice per l’infanzia. Mi pareva di toccare il cielo con un dito perché ero riuscita a soddisfare il mio desiderio, quello di diplomarmi. Ottenuto questo dovevo pensare a cosa fare della mia vita ma non ero più da sola perché avevo conosciuto una persona molto speciale per me, Andrea. La mia vita incominciò a salire nuovamente dopo quel terribile evento che mi colpì a 20 anni. Adesso a 24 anni sono diplomata, iscritta all’università e con accanto una persona pronta a morire

per la mia felicità e ad affrontare insieme a me tutte le difficoltà per vedermi serena. Mica male per una ventiquattrenne che ha vissuto tutta questa storia e che era stata giudicata incapace di concludere qualcosa di serio nella sua vita…. Certe malelingue…! Adesso spero di aiutare voi, a riflettere, a trovare la forza e la soluzione più giusta per affrontare la malattia e la guarigione. Non abbattetevi alla prima difficoltà e reagite anche quando vi sentirete deboli. Credo che il regalo più bello alle persone che mi hanno curato sia quello di vedermi tornare a vivere pienamente. Dopotutto sotto quel camice verde si nasconde sempre un cuore che ha sentimenti, che piange e ride come noi, forse un giorno da qualche parte del mondo ci incontreremo per scambiarci nel nostre esperienze. Spero che questo possa avvenire presto.

Spero di avervi aiutato. Antonella Franco (antonella.franco-dove@poste.it)

“Aspettiamo le Vostre e-mail al seguente indirizzo infopromteo-hepl.it


“Prometeo “Prometeo èèsempre sempre pronta prontaad ad aiutare aiutareed ed ascoltare ascoltaregli gli altri. altri. Telefona Telefonaal al numero numero 02.2390.2878 02.2390.2878 eemettiti mettitiin in contatto contattocon con noi” noi”

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di Marisa Magnano

Lo sapevate che ….. Le feste hanno lasciato delle macchie o degli aloni di cera sul marmo? Bagnate un osso di seppia e passatelo più volte sciacquando abbondantemente. Per rendere più saporiti i funghi secchi invece di metterli a bagno nell’acqua immergeteli nella birra.

Gli oggetti di argento quali bracciali, collane ecc. resteranno ben puliti e brillanti immergendoli nel succo o nella polpa di melone.

Notizie da tutto il mondo

Le macchie di pioggia sulle scarpe di camoscio vanno rimosse con un panno inumidito con aceto bianco.

SPIGOLATURE “Secondo la psicologa britannica Doreen Virtue, il richiamo di un cibo piuttosto che un altro rivela sentimenti e preoccupazioni: desideriamo avocado e le patatine quando ci sentiamo stressati, cioccolato per lenire pene d’amore, pollo arrosto quando proviamo il bisogno intenso di tornare all’amore dei genitori; frutta morbida se siamo stanchi o impauriti; krapfen quando abbiamo voglia d’allegria; frittata per sfuggire alle nostre responsabilità; toast col burro quando proviamo un desiderio di fuga generalizzato.”

Curiosità da tutto il mondo

“Negli anni cinquanta, al Casinò, Re Faruk era impegnato in una partita di poker. Dopo una serie di rilanci, il suo avversario dichiarò un full d’assi. Il sovrano, tra un morso e l’altro a quelle frittatine di cipolle di cui era ghiotto, replicò con un sorriso soave “poker di Re” e allungò le mani sul piatto, senza degnarsi di mostrare il suo punto superiore. Non scoprì le carte, anzi le mescolò nel mazzo. Il croupier e gli altri giocatori si guardarono sbalorditi. Il rivale sconfitto, intimidito, guardò con amarezza il suo denaro che se ne andava via.”Il sorriso di Faruk divenne un ghigno. “Parola di Re” disse.” La saggezza è il bene più grande della mente dell’uomo. La filosofia è amore e desiderio di saggezza.

(Seneca)

La vita non è una “corta candela”. E’ una splendida torcia che voglio far ardere quanto più possibile prima di passare alla generazione futura.

(George Bernard Shaw)

Perché il Buon Dio ha creato la donna per seconda? Perché non voleva consigli mentre creava l’uomo. Avere successo, essere felici, è possibile a patto di credere nella capacità di farcela. Pagina 22

(Anonimo)

(Alan Loy Mc Ginnis)


La Pasqua é passata… ma nell’Isola di Pasqua ... ...A circa quattromila kilometri dalle coste del Cile, sul Pacifico, c’è un’isola che i suoi abitanti chiamano Rapa Nui, ma conosciuta in tutto il mondo come Isola di Pasqua. Si chiama così perché l’europeo che vi sbarcò per primo, l’ammiraglio olandese Roggeveen, scelse il giorno di pasqua del 1722. L’ammiraglio oltre a scoprirla, si accorse di ciò che ancora tuttora rappresenta il più grande enigma di tutti i tempi: le sculture monolitiche che simboleggiano l’esistenza di una remota e misteriosa civiltà,

ritenuta preistorica. Sono le famose statue di Moai, grandi talvolta come una casa di quattro cinque piani. Sono pure state trovate in buono stato di conservazione diverse tavolette di legno con iscrizioni in caratteri pittografici, ma nessuno, a cominciare dagli indigeni, è riuscito a capirci qualcosa. Infatti, queste tavolette, per gli etnologi, rappresentano il più grande mistero dell’isola. Appartiene al Cile dal 1888, l’Isola di pasqua è attualmente segnalata quale luogo di grande richiamo turistico.

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di Daniela Guarnieri

Riflessioni sull'infanzia e l'adolescenza

Non siamo capaci di ascoltarli (Paolo Crepet)

Einaudi tascabili 2001 130 pp euro 7.75

“...Il libro di Paolo Crepet ci fa riflettere sulla capacità di ascoltare..”

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Non è un saggio voluminoso e "importante". Non si presenta con la sicurezza e la prosopopea di un manuale. È un libro economico e sottile, dall'aspetto "modesto" che nasce dalle riflessioni scaturite dai numerosi colloqui di Crepet con genitori, studenti, insegnanti ed educatori. Ma proprio per questo, e' un testo prezioso, denso di considerazioni ed esperienze, che racconta la difficile arte dell'incontro tra generazioni diverse e rappresenta quindi un utile strumento per conoscere davvero le esigenze dei ragazzi e degli adolescenti. La domanda che percorre tutto il testo e': "Conosciamo davvero i nostri figli, ci interessiamo seriamente a loro, o dobbiamo imputare anche a noi quei difetti che tanto "scarichiamo" sugli adolescenti: immaturità, egoismo, irresponsabilità?". Secondo Crepet, molti genitori e educatori hanno perso il senso della propria funzione e fraintendono sempre più il significato di termini come maturazione, preparazione alla vita, indipendenza. Il fatto di

offrire una scuola elitaria, competitiva, a tempo pieno, può sembrare loro il migliore modo possibile per facilitare i ragazzi nella crescita mentre non si rendono conto che, invece, non solo demandano ad altri ciò che non hanno più voglia di insegnare loro stessi, ma che deresponsabilizzano i bambini e i ragazzi, privandoli di quella parte della giornata dedicata al gioco autonomo, all'attività sportiva " autogestita" (piscine, campi sportivi prevedono ormai sempre un allenatore che detta le regole), all'isolamento, spesso necessario per una crescita equilibrata. Lo psicologo trova che non sia ne' necessario ne' salutare chiedere ai giovani una socievolizzazione ad ogni costo, una continua interrelazione che non ammette momenti di solitudine o di crisi. Egli scrive infatti: "Molti adulti non vogliono capire che isolarsi è spesso indice di maturità, di una crescita particolare e anticipata al punto da far sentire a quel bimbo e a quell'adolescente tutta la banalità della vita dei loro pari". Crepet fa notare che educare è faticoso: bisogna indirizzare, coinvolgere, stimolare e anche saper dire di no. Per questo motivo, per alcuni genitori, a volte e' più facile "parcheggiare" bambini e adolescenti, per non doverli ascoltare, per non dover rispondere alle loro richieste (spesso non formulate espressamente). È, infatti, difficile abituarli alla paura o all'inesorabile convivenza con la noia, prepararli ad affrontare l'idea della morte, convincerli con autorevolezza della necessità di un comportamento positivo, mentre e' indubbiamente piu' facile dire a un bimbo "fai come ti pare". Tuttavia, il genitore che pronuncia questa frase (sempre più diffusa), secondo Crepet, non è che un immaturo un po' incosciente, tormentato dai

sensi di colpa per la sua assenza e la sua distrazione che per "tamponare" queste carenze concede ai figli libertà e doni materiali, spesso inutili o dannosi per la sua crescita. Parallelamente, nel testo vengono denunciati le carenze e i problemi della scuola, che analogamente a quelli presenti nella famiglia, causano ripercussioni gravi sull'iter formativo dei ragazzi: partire dall'alta percentuale di abbandono scolastico per finire alla disorganizzazione personale e collettiva. Secondo lo psicologo, anche nella scuola dovrebbe trovare posto la complessità del sociale, comunicata non come una "verità calata dall'alto", ma come una "conquista dei ragazzi", fatta attraverso la partecipazione e il confronto. Questo dovrebbe avvenire smettendo di premiare la mediocrità, puntando solo su questa forma di omologazione ("una sufficienza stiracchiata in matematica o in inglese" è più importante di un talento eccezionale in un'altra materia e cercando di stimolare la crescita e realizzazione personale). Crepet parla dell'importanza di prevenire, almeno in parte, quella ricerca dell'emozione estrema, del pericolo, della vita vissuta "sul filo del rasoio" cui molti giovani si dedicano e di insegnare loro la necessità dell'impegno, del tempo ben sfruttato, dello studio e del lavoro. Crepet crede che le istituzioni pubbliche e le amministrazioni locali possano fare molto ma che la famiglia non possa delegare tutto all'esterno. E' la famiglia l'entità che deve mettersi discussione per prima, rivedendo con senso critico atteggiamenti che non sono corretti, per comunicare ai figli valori e messaggi positivi. Egli osserva infatti che la nostra epoca è, tutto sommato, tra le più felici della storia dell'uomo


(naturalmente riferendoci ai paesi occidentali e all'Italia in particolare) in quanto non dobbiamo convivere con guerre o epidemie e che questo deve essere comunicato con ottimismo ai ragazzi, in modo che apprezzino la loro privilegiata situazione storica e possano avvicinarsi all'idea di "felicità". L'importante è sempre e comunque comunicare, saper ascoltare affinché il dialogo conduca all'autonomia e alla maturazione dei propri ragazzi poiché: "Amare significa veder crescere, amare la dipendenza è solo esercizio di egoismo. Insegnare autonomia significa dunque educare a vivere".

Dal Libro… "Vorrei che i tuoi Natali non fossero colmi di doni - segnali a volte sfacciati delle nostre assenze - ma di attenzioni. Vorrei che gli adulti che incontrerai fossero capaci di autorevolezza, fermi e coerenti: qualità dei più saggi. La coerenza, mi piacerebbe per te. E la consapevolezza che nel mondo in cui verrai esistono oltre alle regole le relazioni e che le une non sono meno necessarie delle altre, ma facce di una stessa luna presente. Mi piacerebbe che qualcuno ti insegnasse a inseguire le emozioni come gli aquiloni fanno con le brezze impreviste e spudorate; tutte, anche quelle che sanno di dolore. Mi piacerebbe che ti dicessero che la vita comprende la morte. Perché il dolore non è

solo vuota perdita ma affettività, acquisizione oltre che sottrazione. La morte è un testimone che i migliori di noi lasciano ad altri nella convinzione che se ne possano giovare: così nasce il ricordo, la memoria più bella che è storia della nostra stessa identità. Mi piacerebbe che qualcuno ti insegnasse a stare da sola, ti salverebbe la vita. Non dovrai rincorrere la mediocrità per riempire vuoti, né pietire uno sguardo o un'ora d'amore. Impara a creare la vita dentro la tua vita e a riempirla di fantasia. Adora la tua inquietudine finché avrai forze e sorrisi, cerca di usarla per contaminare gli altri, soprattutto i più pavidi e vulnerabili. Dona loro il tuo vento intrepido, ascolta il loro silenzio con curiosità, rispetta anche la loro paura eccessiva. Mi piacerebbe che la persona che più ti amerà possa amare il tuo congedo come un marinaio che vede la sua vecchia barca allontanarsi e galleggiare sapiente lungo la linea dell'orizzonte. E tu allora porterai quell'amore sempre con te, nascosto nella tua tasca più intima".

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di Maria Borghi

“Agnello a modo mio” Ingredienti:  Kg 1 /1,50 di cosciotto d’agnello  3 acciughe sotto sale  2 spicchi d’aglio  1 rametto di rosmarino  1 rametto di salvia  5 cucchiai d’olio extravergine  ½ bicchiere di aceto  Sale Pepe La ricetta in 5 mosse:  Dividete gli spicchi d’aglio in due metà e tenetevene una da parte, rosolate il resto nell’olio extra-

“Due ricette

dedicate alla Primavera”

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vergine di oliva caldo, avendo cura di non farlo colorire troppo.  Tagliate a pezzi il cosciotto di agnello che deve avere anche una parte di costine e fatelo colorire nell’olio aromatizzato a fuoco vivace.  Abbassate la fiamma e fate cuocere per circa 40 minuti, salate e pepate. Eliminate le lische delle acciughe e sciacquate le accuratamente, quindi spezzettatele.  Lavate le foglie di rosmarino e salvia e passatele al mixer assieme alle due metà di spicchi

d’aglio tenuti da parte.  Versate il ½ bicchiere di aceto in una ciotola, aggiungete le erbe, l’aglio e le acciughe e lavorate con un cucchiaio per dare omogeneità alla salsa. A fine cottura versate sull’ agnello, lasciate evaporare l’aceto per circa 3-4 minuti e servite in tavola.


CREMA ALLA FRAGOLA E ALLO YOGURT Dosi per 4 persone:       

200 gr. di fragole succo di 1 arancia 100 gr. di zucchero 5 fogli di colla di pesce 200 gr. di yogurt 2 cl. di Rum 250 gr. di panna fresca

Per decorare:  Cialde Per la salsa:  100 gr. di fragole  12.5 cl. di vino rosso  succo di 1 arancia  80 gr. di zucchero Tempo di preparazione: 50 minuti

Tempo di raffreddamento: da 1 a 2 ore. Lavate le fragole, toglietene il picciolo, schiacciatele con la forchetta e mettetele in una casseruola; aggiungete il succo d’arancia, lo zucchero e portate il tutto ad ebollizione. Lasciate sobbollire dolcemente per 1 o 2 minuti. Fate intiepidire poi passate la purea di fragole a con un setaccio dalla rete fitta. Ammollate la colla di pesce in acqua fredda, sgocciolatela e lasciatela sciogliere nella purea di fragole tiepida.

Aggiungete lo yogurt e il Rum; mescolate e lasciate raffreddare. Al momento di servire, montate la panna fresca con la frusta e aggiungetela quando è ben ferma. Versate questo composto in 4 coppe di vetro e decoratele con le cialde. Preparate la salsa: lavate le fragole, toglietene il picciolo, schiacciatele e mettetele in una casseruola con il vino rosso, il succo d’arancia e lo zucchero; portate a ebollizione, lasciate ridurre della metà a fuoco molto lento e passate la salsa con un colino a rete fitta. Quando la salsa è fredda, versatene su cia-

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Anno 1 - numero 1 - Aprile 2002 - Periodico d’Informazione e di Cultura - Stampato in proprio - Sede: Via Venezian, 1 20133 Milano - tel. 02 23902878 - Fax 02 23903257 - e-mail: info@prometeo-hep.it - www.prometeo-hep.it

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