Page 1

Ozvena 3/2017

zvena Ročník XXIII.

spravodajca

3/2017

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

SILNÉ MOTORY PODPORUJÚ SLABÉ SVALY

Pošlite SMS s textom DMS MOTYL na číslo 877 a podporte deti a dospelých so svalovou dystrofiou


STELLATOUR - JOZEF HANKÓCY Družstevná 690/116, 916 01 Stará Turá tel.: 0917 301 176, 032 776 23 46 e-mail: hankocy@gmail.com STELLATOUR - " vaša hviezda na ceste k mobilite " STELLATOUR - dovoz, opravy a úpravy zdravotníckych pomôcok belgického výrobcu VERMEIREN. Spoločnosť VERMEIREN bola založená v roku 1957 a dnes patrí medzi svetových lídrov na trhu zdravotníckych pomôcok. Sme radi že aj Vám môžeme priniesť poctivú európsku kvalitu, elegantný dizajn a prijateľné ceny.

viac sa dozviete na: www.vermeiren.com www.vermeiren.pl www.zdravotnickepomocky.com V prípade akýchkoľvek otázok nás neváhajte kontaktovať telefonicky alebo nás navštívte na prevádzkach Výdajne zdravotníckych pomôcok ZDRAV-TECH s.r.o. e-mail: zdrav-tech@post.sk Prevádzka 1: Dolný Súš č.: 2491, 916 01 STARÁ TURÁ, tel.: 032 776 23 46 mob.: 0907199341 mob.: 0917301176

Prevádzka 2: merné miesto SENICA: Polyfunkčný súbor, Hviezdoslavova 2556/63, 905 01 Senica mob.: 0901711007 0901711007

Pokiaľ máte problém s bariérami v oblasti hygieny alebo transportu v mieste Vášho domova ako sú schody, kúpeľňa, WC atď., kontaktuje nás a náš odborník pre bezbariérovosť Vám rád pomôže vyriešiť Váš problém či už schodolezom, plošinou , výťahom, zdvihákom alebo iným zariadením. STELLATOUR dodáva a montuje bezbariérové zariadenia renomovaných Rakúskych a Nemeckých výrobcov.

Prevádzka 3: merné miesto BRATISLAVA: Trenčianska 53 821 09 Bratislava mob.: 0918668805 0918668


zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková Výkonný výbor OMDv SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredsedníčka: Mgr. Mária Duračinská členovia VV: Mgr. Tibor Köböl, Jozef Blažek, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik, Bc. Miroslav Bielak Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Mgr. Anna Pivková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Jozef Blažek, Mgr. Andrea Madunová, Mgr. Natália Turčinová Layout a sadzba: Mgr. Veronika Melicherová, Martin Burian Autor fotografie na obálke: Jakub Staňo Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o  organizačných záležitostiach OMD, o  výskume a  liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a  oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o  muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s  nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5  000. Život s  muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V  rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a  odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.


Obsah 3 4 5 7 7 7 8 8 8 10 10 10 15 36 36 40 42 41 41 45 45 46 47 47 49 49 50 53 53 53 54 56 56 57 57

NA SLOVÍČKO Z KALENDÁRA DO DIÁRA AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko AKTUALITY Nové termíny do DystroCentra Členov pozývame opäť do Piešťan POMÁHAJÚ NÁM Za dobrotu na dobrotu – ďakovná opekačka FB skupina Gettpal opätovne podporila OMD v SR Milan Junior Zimnýkoval – podpora mediálna aj finančná Z NAŠEJ ČINNOSTI Získali sme 2. miesto Ceny Nadácie Orange za rok 2016! Reportáže z letných pobytov O NAŠICH ČLENOCH DystroRozhovor s Margitou Černickou a Štefanom Vráblikom Rodičia rodičom – rodina Rybnikárová Spoločenská rubrika SOCIÁLNE OKIENKO Vyberáme zo sociálneho poradenstva AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE Založenie Agentúry osobnej asistencie v Žiline Osobná asistencia v praxi (5. časť): Osobní asistenti a ich prijatie rodinou CESTOVNÁ HORÚČKA Budapešť – jedno z najkrajších európskych miest (2. časť) BEZ BARIÉR Bezbariérová preprava v mestách Slovenska ŠPORTOVÉ OKIENKO Hrajte bocciu, florbal/hokej na elektrických vozíkoch a šach! NA VOĽNÝ ČAS Vytrhnuté z „Denníka dystrofika“ Obľúbené recepty OeMĎákov DystroLotéria Ozvenka pre malé aj veľké deti ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÉ STRÁNKY Vyhodnotenie 17. ročníka kampane BELASÝ MOTÝĽ

OZVENA č. 3/2017 Toto číslo vyšlo v októbri 2017. Ďalšie číslo časopisu vyjde v decembri 2017. Ceníme si vaše pochvaly, postrehy, pripomienky a návrhy. Adresujte ich na ozvena@omdvsr.sk. ĎAKUJEME! Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás.

Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás!

Dajme si rande na Facebooku/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti! Buďte s nami!

Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (T-com)


NA SLOVÍČKO

3

Milí členovia a čitatelia, nová, ešte teplá a voňavá Ozvena, ktorú práve dostávate do schránok, obsahuje dve nosné témy. Návrat ku kampani BELASÝ MOTÝĽ spojenú s celoslovenskou verejnou zbierkou. V BELASÝCH STRÁNKACH si prečítate, ako v tomto roku prebehla, ktoré mestá a členovia sa do nej zapojili a ako boli úspešní. A verejná zbierka úspešná bola! Veď len počas jedného jediného dňa, Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, sa vyzbieralo približne 25 000 eur. Poďakovanie patrí všetkým neznámym darcom, ktorí nám v dnešnej dobe sprofanovaných zbierok prejavili takúto dôveru. Nájdete v nich aj opis sprievodných podujatí a osobnosti, ktoré nám nezištne pomáhajú a kampaň podporujú. Druhým lákavým čítaním sú reportáže z letných pobytov, ktoré sa konali počas prázdnin a tento rok ich bolo až šesť! Ich príprava začína už niekoľko mesiacov dopredu. Tesne pred ich konaním je celá centrála sústredená len na ich organizáciu. Pre nás je však dôležité, že účastníci boli spokojní. Z každej reportáže je to aj cítiť. Veríme, že členov alebo rodičov detí so svalovým ochorením, ktorí na letných táboroch ešte neboli, alebo nad účasťou váhajú, presvedčia a budúce leto sa stanú súčasťou našich táborových partií. Na čo by som ešte rada zo života centrály upozornila, sú tri významné udalosti: založenie Agentúry osobnej asistencie v Žiline pod hlavičkou OMD v SR, získanie 2. miesta v oblasti sociálnej inklúzie, ktorú každoročne udeľuje Nadácia Orange a voľby do Výkonného výboru a Revíznej komisie OMD v SR. V októbri vám bude doručená kandidátna listina aj s hlasovacím

• (Autor: Rodinný archív Márie Duračinskej)

lístkom. O vašu priazeň sa bude uchádzať náš doterajší tím "výkonníkov," pretože práca pre vás - našich členov nás stále napĺňa a robíme to radi. Novou posilou chcú byť aj dve dámy. Ako zástupkyňa rodičov Bibiana Pecárová a Jana Šefčíková ako ekonómka. Z politického života nás pozitívne prekvapila čerstvá správa súčasnej koalície, že v sociálnom balíku na budúci rok chcú zvýšiť príspevok na opatrovanie na úroveň minimálnej mzdy. Po tom voláme už niekoľko rokov! Bol by to významný krok, lebo mnohé rodiny, ktoré opatrujú svojich blízkych, doslova živoria. Ostáva nám len veriť, že politici svoj sľub dodržia... Nedá mi ešte neupriamiť vašu pozornosť na články venované našim súputníkom – dystrofikom. Ja sama najradšej čítam práve životné príbehy. Tak aj vy neobíďte rubriku O našich členoch o nie ľahkom údele pani Gitky a pána Štefana a optimisticky naladenú rodinu Rybnikárovú s dvoma synmi s Duchenne dystrofiou. Pohodové čítanie želám a tešíme sa na vás - dovidenia v Piešťanoch v novembri na obľúbenom stretnutí členov. MÁRIA DURAČINSKÁ


4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

Choroba nie je za trest, zdravie nie je za odmenu

Z kalendára do diára

Krátka úvaha alebo pocta

Celoslovenské integračné stretnutie členov OMD v SR

našim členom - bojovníkom Nikdy som sa nepýtala prečo. Mám šťastie na rodičov aj partnera. Vždy boli a sú naladení problém riešiť a danej situácii, aj keď ťažkej či komplikovanej, sa prispôsobiť. Som im za to vďačná. Toto leto ma však otázka prečo? prenasledovala. Je to pritom tá najhoršia otázka. Zničujúca, ktorá nemá odpoveď. A hoci by sa žiadalo po lete písať o krásnych a veselých zážitkoch a spomienkach, ja som sa toto leto stretla s toľkým utrpením. Veľmi ťažký úraz našej členky, ktorá už aj tak trpí bolestivým svalovým ochorením a je v zlom stave, náhly odchod nášho kamaráta, ktorý sa aktívne zapájal do našich aktivít, smrť najbližšieho v rodine, kde okrem dystrofika žije aj ďalší člen s ťažkým postihnutím. Každý náš člen na dýchacom prístroji je hrdina a s ním aj jeho blízki. Nehovoriac o maličkých deťoch na umelej ventilácii. Toto leto mi veľakrát prešlo hlavou, je choroba za trest, či je to "len" príroda? Preto klobúk dolu, keď sa dozviete, že náš člen na tracheostómii napísal tretiu knihu, ďalší píše okrem básni pravidelné úvahy cez sociálnu sieť. Nepripúšťajme si otázku prečo?, nikam to nevedie. Lebo choroba nie je za trest, tak ako zdravie nie je za odmenu. Neustále ma povzbudzujú a inšpirujú naši členovia a ich rodiny, ktorí napriek vážnemu stavu bojujú a chcú žiť. DUR

23. – 26. november

Hotel Máj, Piešťany

24. november Veľká výstava kompenzačných pomôcok Hotel Máj, Piešťany

26. - 28. november Majstrovský prebor OMD v SR Šachový turnaj o Putovný pohár Karola Trníka, 8. ročník Hotel Máj, Piešťany

7. december Vianočná kapustnica Vodárenské múzeum, Bratislava

Do konca roka 2017, najneskôr, uhraďte členské v OMD v SR POZOR! Členský poplatok v OMD v SR na rok 2017 bolo potrebné uhradiť do 31. marca! Ak ste tak neurobili, uhraďte ho čím skôr. Členský poplatok zostáva nezmenený vo výške 10 €.


AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

Ako môžete podporiť deti a dospelých ľudí so svalovou dystrofiou

POUKÁZANÍM DVOCH PERCENT Začiatkom každého roka môže fyzická osoba aj firma venovať OMD v SR percentá z odvedenej dane. Je to najvýznamnejší príjem - LEN vďaka nemu môžeme organizovať letné tábory, prevádzkovať chránené pracovisko a dávať prácu 8 ľuďom na vozíkoch, viesť dve Agentúry osobnej asistencie v Bratislave a v Žiline a mnohé iné aktivity.

Príspevkom na ČINNOSŤ organizácie a jej aktivity, a to formou: Online Ľubovoľnou sumou prostredníctvom online darovania https://omdvsr.darujme.sk/351/

Prevodom na účet Bankovým prevodom na hlavný účet OMD v SR SK1011000000002624340950 (Tatra banka)

Nákupom cez www.dobromat.sk Využite dobromat pri nakupovaní v internetových obchodoch. Nákup začnete výberom vášho obľúbeného OeMDečka. Zrealizujete bežný nákup cez internet, pričom nezaplatíte ani cent navyše. Organizácii bude odvedená suma vo výške niekoľkých percent z vášho nákupu.

Získaním pekných vecičiek Potešiť seba alebo druhých môžete rozprávkovou knižkou Stratený princ, tričkom Bežím pre belasého motýľa, tričkom s obrázkom Agentúra osobnej asistencie, praktickými vakmi na plecia, nákupnou taškou alebo inými drobnosťami. Z toho všetkého si môžete vybrať za váš finančný dar v hodnote 10 €.

5


• Medzi osobnosti s motýlikom, ktoré tento rok podporili verejnú zbierku Belasý motýľ, patria Jozef Metelka, reprezentant Slovenska v cyklistike a hudobná skupina Horkýže Slíže

Príspevkom na VEREJNÚ ZBIERKU BELASÝ MOTÝĽ určenú na doplatky na kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí: Online Ľubovoľnou sumou prostredníctvom online darovania na webovej stránke www.belasymotyl.sk

Prevodom na účet Bankovým prevodom na účet verejnej zbierky SK2211000000002921867476 (Tatra banka)

Zaslaním darcovskej správy Vyťukajte do mobilu správu s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Platí pre operátorov Orange, Telekom, O2. Viac informácií na www.darcovskasms.sk

Ďakujeme!

Verejnú zbierku je možné podporiť do konca novembra 2017.


AKTUALITY

7

AKTUALITY

Termíny do DystroCentra Odporúčame našim členom aj klientom bezplatnú konzultáciu s našou fyzioterapeutkou Tatianou Kolekovou. Hodinové konzultácie sú určené pre členov OMD v SR alebo ľudí s nervosvalovým ochorením. Priestory DystroCentra sú plne bezbariérové a prispôsobené osobám s ťažkým telesným postihnutím. Prístupná na vozíku je aj toaleta a možnosť premiestňovania sa stropným zdvihákom na rehabilitačný stôl. Ak môžete v iný termín, ako sme navrhli, spojte sa s nami a my sa vám pokúsime vyjsť v ústrety. Objednávajte sa na kontaktoch centrály OMD v SR. Termíny: Október: 12. 10., 26. 10. November: 9. 11., 23. 11. V časoch: od 15.00 do 16.00 hod. od 16.00 do 17.00 hod. od 17.00 do 18.00 hod. V relácii Cesty na RTVS bola 4.3.2017 uverejnená reportáž z nášho Dystrocentra. Môžete si ju pozrieť tu: https://www.youtube.com/ watch?v=KwJJTNaykrg&t=261

• (Autor: Z archívu OMD v SR)

Všetkých členov pozývame opäť do Piešťan! 23. - 26. november, hotel Máj Celoslovenské integračné stretnutie členov OMD v SR sa opäť sťahuje do Piešťan. Po minuloročnej, síce úspešnej anabáze v Dudinciach, meníme „lokál“. Dudince totiž rekonštruujú svoju spoločenskú miestnosť. Po neľahkom pátraní nového vhodného priestoru sme sa rozhodli pre piešťanský hotel Máj. Zariadenie je kompletne bezbariérové. Avšak, bohužiaľ, chýba mu veľká spoločenská miestnosť. Rezervovali sme si preto celý hotel, aby sme mohli naše aktivity organizovať v jedálni a vo veľkom vstupnom vestibule. Takto nám hotel vedeli uvoľniť až koncom novembra. Aj to je dôvod, prečo sa naše stretnutie nekoná v úvode októbra. Určite vás však neochudobníme o žiadnu obľúbenú časť programu! Nebude chýbať živá hudba, športové ani tvorivé aktivity, môžete sa tešiť na odborné semináre, či výstavu


8

POMÁHAJÚ NÁM

kompenzačných pomôcok, ale hlavne na vaše - naše rozhovory. Prihlášku na Celoslovenské integračné stretnutie členov OMD v SR sme zasielali poštou, spolu s kandidátnou listinou do volieb Výkonného výboru a Revíznej komisie OMD v SR. Kompletne vyplnenú nám ju pošlite najneskôr 5. 11. 2017 POMÁHAJÚ NÁM

Za dobrotu na dobrotu – ďakovná opekačka Príjemné opekačkové popoludnie sme strávili 21.júna v lone prírody na bratislavskej Železnej studničke. Už tradične bolo venované predovšetkým dobrovoľníkom, ktorí nám pomáhali počas kampane Belasý motýľ. Tak, ako každý rok, aj tentokrát sa nám podarilo príjemnú opekačku a chutnú gulášovicu zorganizovať v spolupráci s našimi dlhoročnými kamarátmi a dobrovoľníkmi zo spoločnosti AON. Danka Poltárska sa spolu so svojimi kolegami postarali o naše prázdne brušká a postarali sa o servis počas celej akcie. Za veľký kotlík a ďalšie nevyhnutné kuchynské nástroje ďakujeme pani Hlinovej, ktorá nám dlhodobo pomáha. Za úžasnú pomoc a ochotu srdečne ďakujeme aj všetkým naším dobrovoľníkom a kamarátom, ktorí nám počas kampane Belasý motýľ nezištne pomáhali. Veríme, že ste s nami strávili pekné popoludnie, a že si to o rok znovu zopakujeme. ĎAKUJEME, že vás máme!

FB skupina Gettpal opätovne podporila OMD v SR Na svete je mnoho dobrých ľudí. Mnohí z nich už veľakrát pomohli našim členom. O dobrých skutkoch sa nemlčí, a preto vedzte, že ľudia v Gettpale myslia aj na potreby iných! Vstupné z vianočného večierka vo výške 150 eur venovali OMD v SR s požiadavkou, aby sme našli niekoho, komu vyzbierané financie pomôžu v ťažkej životnej situácii. Nuž a takto sa peniažky dostali k rodine Zvarovým, mame Majke a dcére Viktórii, ktorá má svalovú dystrofiu. Ako nám sami napísali, pomohli im veľmi a odkazujú jedno veľké ďakujeme! Ďakujeme aj my, milí naši „Gettpaláci“ nielen za finančnú podporu, ale hlavne za nezištnú pomoc, ktorú ste nám už toľkokrát preukázali pri rôznych aktivitách našej organizácie. Gettpal je Facebooková skupina, ktorá spája známych, ale aj neznámych ľudí pri rôznych spoločných aktivitách, akými sú návšteva kina, koncertu, či len absolvovanie krátkej prechádzky. Podobné stretnutia však priaznivci skupiny vedia povýšiť aj na nezištnú pomoc, či dobrovoľnícku činnosť, ktorú nám už roky preukazujú aj vďaka spojke, našej dlhoročnej dobrovoľníčke Monike Moravčíkovej, ktorá zalarmuje dobrých ľudí v Gettpal-e vždy, keď to potrebujeme. Gettpal organizuje množstvo ďalších zaujímavých podujatí, ktoré určite stoja za povšimnutie.


POMÁHAJÚ NÁM

• Aj tohtoročná ďakovná opekačka sa uskutočnila v lone nádhernej prírody na Železnej studničke. (Autor: z archívu OMD v SR)

• Finančný dar prevzala Andrea Madunová. (Autor: z archívu OMD v SR)

9


10

Z NAŠEJ ČINNOSTI

ZÍSKALI SME 2. MIESTO CENY NADÁCIE ORANGE ZA ROK 2016

Viac o Gettpal-e a podujatiach, ktoré organizuje, sa dozviete na stránke www.gettpal.com, alebo na Facebooku vo verejnej skupine Gettpal Bratislava.

Milan Junior Zimnýkoval – podpora mediálna aj finančná Moderátor Junior, známy aj z televíznych obrazoviek, patrí medzi osobnosti, ktoré nás podporujú počas kampane Belasý motýľ. Je to úžasný človek, ktorý robí osvetu svalovým dystrofikom všade, kde sa ukáže. Tento rok zverboval aj svojho kolegu Marcela Forgáča a spoločne, počas Dňa belasého motýľa - celoslovenskej verejnej zbierky, vyzvali prostredníctvom Funrádia ľudí k podpore nás, svalových dystrofikov. Navštívili nás aj v centrále OMD v SR a táto milá návšteva zanechala skutočne hmatateľné stopy! Samozrejme vo forme dobrej nálady, ale tiež v podobe darovaných financií vo výške 1500 eur na činnosť našej organizácie. Financie boli venované v rámci pripravovaného charitatívneho projektu FAMOBY, o ktorom sa už čoskoro všetci dozvieme viac. Už teraz sa tešíme na spoluprácu a chalanom zo srdca ďakujeme.

Internetový obchod TPD.sk venoval do centrály novú chladničku Aj touto cestou by sme sa radi poďakovali internetovej predajni TPD EURONICS za darovanú chladničku, ktorej sme sa v centrále naozaj veľmi potešili. Naša už totiž dosluhovala. Chladničku sme už stihli naplniť dobrotami z kuchyne našich šikovných kolegýň, ktorými radi pohostíme nie len dobrých ľudí z internetového obchodu TPD.sk, ale aj vás, našich členov.

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Získali sme 2. miesto Ceny Nadácie Orange za rok 2016 v kategórii Sociálna inklúzia! Radosť z toho, že sme boli nominovaní na Cenu nadácie Orange za rok 2016 mnohonásobne vzrástla po vyhlásení poroty. Získali sme II. miesto v kategórii Sociálna inklúzia! Ale poďme pekne po poriadku, ako to začalo? Nadácia Orange už niekoľko rokov oceňuje prácu neziskového sektora a udeľuje združeniam finančné ceny. Za rok 2016 sa o Cenu Nadácie Orange uchádzalo 75 organizácií. Z tohto počtu porota vybrala 15 subjektov, ktoré ocenila v troch kategóriách: 1. Vzdelávanie 2. Komunitný rozvoj 3. Sociálna inklúzia


11

• Vďaka chalanom bolo v centrále OMD v SR veľmi veselo. (Autor: z archívu OMD v SR)

• Nová chladnička už dnes poslušne slúži. (Autor: z archívu OMD v SR)


12

POMÁHAJÚ NÁM

• Za Organizáciu muskulárnych dystrofikov ocenenie počas slávnostného galavečera prebrali Andrea Madunová a Jozef Blažek. (Autor: z archívu OMD v SR)

My sme sa uchádzali o ocenenie našej dlhoročnej práce na poli osvety o osobnej asistencii. Na čom sme svoju nomináciu postavili? Založenie a dlhoročné prevádzkovanie Agentúry osobnej asistencie v Bratislave, dlhoročné špecializované poradenstvo užívateľom osobnej asistencie, osobitné poradenstvo pre osobných asistentov, ktoré mnohým asistentom uľahčuje život a bez ktorého by na osobnú asistenciu asi dávno zanevreli, školenia o osobnej asistencii pre užívateľov, informačné semináre pre osobných asistentov, informačné brožúrky o osobnej asistencii a mnohé iné aktivity. V kategórii Sociálna inklúzia porota ocenila tieto združenia: 1. Miesto: Rada pre poradenstvo v sociálnej práci, o. z. – za dlhodobý prínos v presadzovaní inklúzie na systémovej

úrovni, za rozvoj kvality sociálnych služieb a za profesionálny prístup k poskytovaným terénnym službám... Finančná cena: 8.000 eur 1. Miesto: Liga proti rakovine, o. z., za inovatívny prístup k poskytovaniu rôznorodých služieb onkologickým pacientom, ich rodinám a blízkym, za systematický prístup v oblasti prevencie a informovanosti širokej verejnosti o problematike ťažkého ochorenia Finančná cena: 8.000 eur 2. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, o. z., - za dlhodobú snahu zvyšovať kvalitu života detí a dospelých ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami a za vytváranie podmienok pre ich nezávislý a plnohodnotný život v prirodzenom pracovnom a domácom prostredí Finančná cena: 5.000 eur


OeMDečko SA ZÚČASTNILO

Získanými financiami podporíme vznik Agentúry osobnej asistencie v Žiline a vznik webového portálu o osobnej asistencii. Ďakujeme Nadácii Orange, že si všimla našu prácu a že ocenila jej prínos. Je to potvrdenie toho, že to, čo robíme je dôležité! Tešte sa spolu s nami! ANDREA MADUNOVÁ

OeMDečko sa zúčastnilo Urban Art Festival Námestie Slobody, Bratislava 24. 6. 2017 Náš belasý stánok nechýbal ani na prvom ročníku bratislavského mestského multižánrového Urban Art Festivalu. Podujatie malo umelecký, edukatívny a charitatívny rozmer s cieľom prezentovať atraktivity Bratislavy. Ku každému z 12 umeleckých pódií prislúchala jedna vybraná nezisková organizácia z Bratislavy. Náš stánok sa nachádzal pri pódiu so žánrom „hip – hop“. Medzi hiphopermi nechýbal ani Bekim, ktorý si ochotne pripol belasého motýlika a zapózoval pred našim stánkom. Kráľovstvo husaciny Slovenský Grob 2. 9. 2017 Prvýkrát sme sa s našim osvetovým stánkom zúčastnili už tradičnej akcie Kráľovstvo husaciny. Návštevníci akcie plnej dobrôt sa zastavovali aj v našom stánku, skúšali si zahrať šach, či za

Z NAŠEJ ČINNOSTI

13

finančný dar si odniesli naše tričká, knižky, zrkadielka, prívesky a tiež náš najobľúbenejší artikel Motýľ vo vreci. Hosťami v našom stánku boli aj členovia skupiny Polemic. Ich spevák Bejzo odspieval svoj koncert v Slovenskom Grobe v našom tričku „Zaži leto s OMD“. Ďakujeme aj našim dobrovoľníkom v stánku OMDčka a tiež organizátorom podujatia Turizmus regiónu Bratislava. Tí organizovali aj akciu Urban Art Festival. Festival Inter Nos – Medzi nami Mariánske námestie, Žilina 7. 9. 2017 Prvý raz sa na verejnosti predstavila Agentúra osobnej asistencie – OMD v SR – Žilina. Jej informačný stánok zapadal do cieľa celej akcie, ktorým bolo poukázať na silné stránky všetkých ľudí, podporiť vzájomné porozumenie a pripomenúť, že všetci tvoríme komunitu. Akcia prebehla na žilinskom Mariánskom námestí. Dobrý trh Panenská ulica, Bratislava 15. 9. 2017 Po roku sme sa opätovne zúčastnili milej akcie Dobrý trh. Počas celého dňa sa v našom belasom stánku striedalo množstvo dobrovoľníkov, ktorí okoloidúcim ponúkali možnosť zahrať si šach, odniesť si niektoré pekné veci z nášho stánku a tiež informácie o osobnej asistencii. Touto cestou im zo srdca ďakujeme, tak ako aj organizátorom celej akcie, ktorým je občianske združenie Punkt, za umožnenie mať na Dobrom trhu vlastný stánok.


14

• Do stánku nás prišli podporiť aj naši kamaráti zo skupiny Polemic. Spevák Braňo Bajza "Bejzo" dokonca odspieval koncert v našom OMĎáckom tričku. Ďakujeme! (Autor: z archívu OMD v SR)

• Počas Urban Art Fest-u sme sa stretli so známym hiphoperom Bekimom, ktorý si na krk pripol belasého motýlika. (Autor: z archívu OMD v SR)


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Reportáže z letných pobytov Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR počas letných dní pripravila pre svojich členov šesť tematicky zameraných táborov. Zúčastnilo sa ich spolu 234 ľudí. Popri zamestnancoch centrály, ktorí sa podieľali na ich organizačnej príprave, sa tieto pobyty zrealizovali aj zásluhou entuziazmu dobrovoľníkov, ktorí vymysleli a pomohli zrealizovať atraktívny program pre ich účastníkov. V nasledujúcich riadkoch sa o jednotlivých táboroch dozviete viac vďaka pútavým reportážam.

Tvorivý letný tábor Duchonka 9. - 16. júl 2017 Tvorivý tábor zostal aj tento rok verný rekreačnej oblasti Duchonka. Program bol rozdelený do viacerých tematických okruhov – umelecká tvorba rôznymi výtvarnými technikami, šachové aktivity, súčasťou ktorých bol 12. ročník Memoriálu Jožka Kráľa, nočná hra, výlet a iné pútavé aktivity. Tábor bez vekovej hranice zameraný na tému „retro“ potešil 53 účastníkov, z toho 15 ľudí v dôsledku progresie ochorenia pohybujúcich sa na elektrickom vozíku a ďalších osem používajúcich mechanické vozíky. Týždeň plný fantázie, tvorenia, zábavy a priateľských rozhovorov. Toto všetko a ešte viac charakterizuje náš obľúbený tvorivý tábor na Duchonke. Pobyt sa niesol v znamení retro. Trochu sme si zaspomínali na časy minulé, na módu, ktorá vtedy dobývala stránky

Z NAŠEJ ČINNOSTI

15

časopisov, piesne, ktoré ešte aj teraz občas počujeme v rádiu a filmy pre pamätníkov v čiernobielom vysielaní. Najzaujímavejšie však bolo, keď sme sa aj my, účastníci tábora, prezliekli do dobového oblečenia. Sedem pekných dní sme prežili v krásnom prostredí obklopení prírodou, kde sme sa každý deň venovali tvorivým aktivitám a popúšťali uzdu našej fantázii. Tvorili sme vždy v doobedňajších hodinách priamo na slniečku pred penziónom Slniečko. Vyrobili sme si eko peňaženky z krabíc od mlieka, motýliky zo stužiek, brmbolcové strašidlá z vlny, darčekové krabičky z toaletného papiera, ktoré sme obalili okrasným baliacim papierom. S pomocou našej šikovnej Gyöngyi sme si vyzdobili polystyrénové srdce v štýle vintage. Srdiečkam sme boli verní aj pri drôtovaní, ktoré nás prišiel naučiť drotár Jožko Šabo. Okrem tvorenia sme sa venovali aj športu. Spoločne sme hrávali futbal – kolieska navyše neboli žiadnou prekážkou! Vyskúšali sme si tiež florbal na elektrických vozíkoch, slalom okolo kužeľov a súťažili sme v rôznych zábavných, ale aj náročnejších úlohách. Pobyt nám spríjemnili aj chalani z bubnovej školy La3no Cubano, ktorí do svojej hudobnej šou zapojili aj publikum. Rozdali nám bubny, paličky, triangel a všetci spoločne sme vytvorili jeden úžasný celok a veľmi príjemnú melódiu. Počas tvorivého tábora nesmie, samozrejme, chýbať ani opekačka, relaxovanie v bazéne, výlet na Kulháň a ochutnávka povestných pstruhov, vylovených a opečených priamo na mieste, nočná hra, či rôzne hudobné a filmové kvízy.


16

Z NAŠEJ ČINNOSTI

REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

• Na tvorivom tvorivo! (Autor: Pavol Kulkovský)

• Drotár Jožko nás naučil, ako si z drôtiku vyrobiť zaujímavé dekorácie. (Autor: Pavol Kulkovský)


17

• Živá hudba v podaní hudobnej skupiny Rockocko nás roztancovala aj rozospievala. (Autor: Pavol Kulkovský)

Do tanca nám prišiel zahrať pán Žák so svojou hudobnou skupinou Rockoko. Bol to skutočne veľký zážitok! Účastníci si so sebou odniesli nie len množstvo krásnych spomienok a zážitkov, ale aj pekné výhry. Šachový turnaj Memoriál Jožka Kráľa vyhral Matúš Kescho Hricovíny, ktorému srdečne blahoželáme. Týždeň uletel, ani sme sa nenazdali a opäť prišiel čas zbaliť si kufre a vydať sa na cestu domov. Príjemný pocit zo stretnutia s priateľmi nám však zostal dodnes. Ďakujeme všetkým za účasť, za vytvorenie veľmi príjemnej atmosféry. Tešíme sa na vás opäť o rok. LUCIA MRKVICOVÁ

Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou Čičmany 15. - 22. júl 2017 Letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 až 14 rokov sa pravidelne zúčastňujú aj rodičia a súrodenci dieťaťa so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Sú to dobrovoľníci, prevažne študenti, ale nájdu sa medzi nimi aj už zamestnaní, ktorí kvôli deťom obetujú týždeň svojej dovolenky. Vedúca tábora, Mgr. Klaudia Schneiderová, je externou spolupracovníčkou OMD v SR a tábor viedla už štvrtýkrát. K dobrovoľníckej práci priviedla aj svojich študentov z Trnavskej univerzity, z Fakulty zdravotníctva a sociálnej práce. Animátori pripravili pre deti zaujímavý program. Trinásť bojovníkov, chlapcov trpiacich svalovou dystrofiou spolu so svojimi súrodencami vnieslo do malebnej ľudovej tradičnej slovenskej dedinky Čičmany radosť, ktorú možno len ťažko opísať.


18

Z NAŠEJ ČINNOSTI

REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Pokúsim sa vás však vniesť do nášho sveta, v ktorom sme si týždeň spoločne nažívali. Spolu s bratom Richardom – Jergušom Karakalom, som i ja, Uršula Krotká pripravila pre naše deti program. Celý tábor sa niesol v duchu – Vojenský tábor. Atmosféra, podmienky i aktivity boli tomu podmienené. Začnime pekne po poriadku. Hneď v sobotu sme si pekne krásne zopakovali naše vojenské desatoro, ktoré sme sa naučili a praktizovali v tábore už pred dvomi rokmi. Zároveň sme si predstavili našich „vojakov” a ich osobných asistentov na tento týždeň. Spokojnosť bola veľká, úsmevy ešte väčšie. V nedeľu nás prišli navštíviť motorkári, ktorí nám okrem svojich silných motorov ukázali, aké majú láskavé srdcia. My im zato ešte raz ďakujeme. Celý týždeň bol pretkaný mnohými externými aktivitami, prekvapeniami, ktoré k nám zavítali. V pondelok to boli hasiči, ktorí k nám prišli z Rajca a ukázali nám celú svoju výstroj a vybavenie hasičského vozidla od A po Z. A to doslova! My všetci sme im vyčerpali celú zásobu vody, ktorú v nádrži mali. A nebolo jej málo – 9000 litrov vody! A pozor, to sme nič nehasili, zato sme však popolievali všetky okolité stromy a trávu. Okolie Penzióna Bystrík je popolievané tak na mesiac. Radosť to bola neopísateľná, mokrí sme boli všetci po uši, a ak aj nie, vodná show to bola poriadna! Okrem toho ku nám na tábor v  pondelok zavítali manželia Sušienkovci so svojim domácim miláčikom – pytónom kráľovským. Ja som sa od neho vzdialila na míle ďaleko, ale chlapci naši boli

odvážni natoľko, že si ho dávali na krk a fotili sa s ním. Bolo to pre mňa desivé, ale som šťastná, že deti mali radosť. Večer rodičia pod vedením šéfkuchárky Zuzky Wagnerovej staršej navarili parádny guľášik, ktorý ešte viac umocnil našu táborovú a vojenskú atmosféru. Zaujímavým spestrením nášho programu v utorok bola návšteva Detského divadelného súboru Babland z Lehoty pod Vtáčnikom pod vedením režisérky Božky Borkovej, ktorý pre nás pripravil dve divadelné predstavenia, pekný kultúrny program a naše deti zároveň obdaroval sladkými balíčkami. Streda bola výletným dňom. Vybrali sme sa najskôr na Minifarmu do Ľubiny, kde sme si mohli takmer všetky zvieratká pohladkať, hrať sa s nimi. Bola to veľká zábava. Pri kŕmení kôz bolo smiechu neúrekom. Atmosféra bola ozaj príjemná a to aj vďaka milým animátorkám, ktoré nás farmou sprevádzali a povedali nám viac. Výlet pokračoval vo Vojenskom múzeu v Piešťanoch, kde si na svoje prišli najmä chlapci a ich veľkí otcovia. Nie, že by sa to žienkam nepáčilo, ale muži z toho mali väčší pôžitok. Taktiež sme jedno popoludnie venovali florbalovému tréningu a zároveň turnaju, vďaka našim šikovným dievčatám - trénerkám, ktoré k nám prišli až z Duchonky, začo im zo srdca ďakujeme. Zadosťučinením azda môže byť radosť detí, ktorú mohli pocítiť na vlastnej koži. Ja sama som cítila, že chlapci pri tréningu a turnaji cítili docenenosť, rovnocennosť a zároveň plnohodnotnosť. Som šťastná, že tomu tak bolo. Večer sme si pri ohníku užili skvelé predstavenie a bubnovačku skvelej kapelky


19

• Motorkári opäť ukázali nie len svoje silné motory, ale aj veľké srdcia. (Autor: Zuzana Wagnerová)

La3no Cubano, ktorá nám, okrem skvelého hudobného zážitku, dopriala možnosť vyskúšať si množstvo hudobných nástrojov. Bolo to famózne! Ešte teraz mám pri spomienke na tento večer zimomriavky! Spoločne sme oživili celé Čičmany a do pozoru sme postavili každého. Deň na to sa ma teta v obchode pýtala, čo za zábavu sme predchádzajúci večer mali. Omďáci sa vedia baviť! V histórii najlepší program rodičov sme videli vo štvrtok. Zimomriavky mal na tele takmer každý prítomný. Padali slzy, potlesky, standing ovation, úsmevy a kadečo iné. Bol to krásny večer, keď sme si všetci navzájom opäť dali najavo, ako spolu držíme a tvoríme veľkú rodinu, ktorá sa má nadovšetko rada. V piatok sme sa za pomoci a ochoty starostky obce Čičmany zapojili do pomocných prác pre dedinku. Spoločne sme čistili všetky tabuľky náučného chodníka. V rozhlase nám zaspievali, poďakovali a nakoniec sa nám odvďačili príjemným pohostením v kaštieli, kde nám

• Rodičia pod vedením Zuzky Wagnerovej staršej pripravili ten najlepší guláš. (Autor: Zuzana Wagnerová)


20

• Opekačka, ktorá spája priateľov. (Autor: Zuzana Wagnerová)

pripravili palacinky. Ďakujeme ako pani starostke, tak aj majiteľke kaštieľa. Bol to radostný čas pre všetkých. Večer sme si opiekli klobásku a spoločne sa pomaly rozlúčili. Vždy je to večer plný nostalgie a radosti so smútkom zároveň. Tak, ako ho zbožňujem, tak ho aj nemám rada. Ale všetko má svoj koniec – aj náš tábor. A v sobotu, sme sa pobalili a krížom – krážom navzájom lúčili. Hoci to je stále ťažké, vieme, že po celý rok budeme spoločne v myšlienkach jeden na druhého. Budeme sa tešiť, keď sa uvidíme opäť, nech je to kdekoľvek. A láska naša sa len bude naďalej utužovať, pretože rovnaká slabosť je tým, čo nás všetkých spája. Ďakujem každému jednému z vás, pretože spolu tvoríme celok, ktorý má tak veľkú silu a zmysel. Vidíme sa o rok! ZUZANA WAGNEROVÁ

Špeciálne poďakovanie Na záver by som sa ešte chcela poďakovať všetkým deťom, súrodencom, rodičom, každý jeden z vás má svoj podiel na tom, že sme prežili tak krásny týždeň. Už teraz sa na vás všetkých teším o rok! Okrem toho si veľké poďakovanie zaslúžia naši animátori Zuzka a Riško za fantastický program a úžasnú atmosféru, ktorú vytvorili, naši asistenti, ktorí boli počas celého týždňa pre deti skvelými parťákmi a v  neposlednom rade pomocnými rukami aj nohami, naši fyzioterapeuti Tánička a Zoli, ktorí počas týždňa rozhýbali, napravili a vyrelaxovali nás všetkých, psychlogička doc. Paťka Dobríková, ktorá jeden celý deň venovala konzultáciám s rodičmi, arteterapeutka Barborka Petrgalová, bez ktorej umeleckých relaxačných a terapeutických aktivít si už ani nevieme predstaviť tábor. Ďalej si neskutočne vážime ústretovosť a prístup, ktorý sa


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

nám už dva roky dostáva v penzióne Bystrík v Čičmanoch. Veľké ďakujeme preto jednoznačne patrí pánovi Smolkovi, prevádzkarke Darinke, dievčatám z kuchyne a samozrejme údržbárovi Majovi, pretože tento tím ľudí vie vždy vyhovieť aj našim najnemožnejším prosbám a požiadavkám. Veľké ďakujeme patrí motorkárom, ktorí nás opäť poctili svojou návštevou, Hasičskému a záchrannému zboru Rajec, manželom Sušienkovcom a ich domácemu miláčikovi pytónovi, detskému divadelnému súboru Babland pod vedením režisérky Božky Borkovej z Lehoty pod Vtáčnikom, CoopJednota Prievidza za balíčky pre deti, pánovi Vlastimilovi Belaňovi, ktorý sponzorsky pokryl organizáciu a dopravu tohto divadelného popoludnia, Vojenskému leteckému múzeu v Piešťanoch, Minifarme Lubina, Kapele La3no Cubano, florbalovým trénerkám Zuzke, Peťke a Lenke, obci Čičmany a samozrejme nášmu drahému Oemdéčku, vďaka ktorému sa toto celé koná a vďaka ktorému sme takou dobrou rodinkou, akou sme. KLAUDIA SCHNEIDEROVÁ

Jedna rodina zo zúčastnených spomína „Ahoj milé OMDečko. Tak, ako každý rok, aj tento sme sa vďaka vám zúčastnili tábora v Čičmanoch pre starších chlapcov. Tábor bol, ako vždy, neskutočný a samozrejme s úžasnými ľuďmi. Sme predsa jedna veľká rodina! Po dlhom roku čakania sme sa tešili na našich chlapcov a na rodičov. Naši chlapci zase o rok starší, bolo na nich vidieť zmenu, akoby nám zmužneli! Ale rastú nám do krásy. Absolvovali

Z NAŠEJ ČINNOSTI

21

sme výlety, debaty s rodičmi aj deťmi. Bolo toho tento rok neúrekom, no proste ako vždy SUPEEER! Preto vám chceme zo srdca poďakovať za tábor 2017.“ RODINA PECÁROVÁ

Letný ozdravný pobyt Zemplínska šírava 16. - 23. júl 2017 Letný pobyt pre členov OMD v SR bez rozdielu veku, spojený s rehabilitáciou v krásnom prostredí Zemplínskej šíravy. Hotel má niekoľko bezbariérových izieb, k dispozícii je bazén s bezbariérovým vstupom. Milí členovia OMD v SR, prinášam vám zopár okamihov a spomienok z ozdravného pobytu v hoteli Chemes na Zemplínskej šírave. Zišli sme sa v  komornejšom počte, 19 dospelých a tri deti, prevažne v zložení ako minulý rok. Po prvotnom zvítaní a ubytovaní sme sa oboznámili s programom, ktorý zahŕňal rehabilitačné procedúry, tri masáže, tri zábaly a neobmedzený vstup do wellness sveta. Ozdravné aktivity sú najdôležitejšou súčasťou nášho pobytu. Nie sme viazaní na program, ktorému by sme sa museli prispôsobovať. A práve tento spôsob oddychu tu účastníci vítajú, pretože si môžu urobiť vlastný program podľa svojej vôle. Šírava a blízke okolie ponúka široké spektrum relaxu, zábavy a výletov. Navštívili sme neďaleké Morské oko, Vinianské jazero, Sninské rybníky, absolvovali sme plavbu na výletnej lodi. Obdiv si zaslúžili aj vzdialenejšie Bardejovské kúpele. Po večeroch sme nezáväzne debatili, spomínali na terase hotela, blúdili v uličkách množstva stánkov, ochutnávali miestne


22

• Účastníci si večerný čas spríjemňovali hrou boccia. (Autor: Viera Maľudyová)

• Nechýbal ani bazén s bezbariérovým vstupom. (Autor: Viera Maľudyová)


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Z NAŠEJ ČINNOSTI

23

Letný tábor pre najmladšie deti so svalovou dystrofiou Duchonka 16. - 23. júl 2017

• Maroš Klimčo nás naučil drôtikovať. (Autor: Viera Maľudyová)

kulinárske špeciality, ale aj vynikajúcu zmrzlinu. Nechýbala ani živá hudba, ktorá sa ozývala z neďalekej koliby a k tomu ochutnávka chorvátskej kuchyne. Počasie nám prialo, počas celého pobytu bolo krásne a slnečno. Mnohým sa páčila večera v štýle grilovačky. Turnaj v boccii a stolnom tenise priniesol trochu športového napätia a potešili aj ceny za bojovnosť. Za pomoci nášho kamaráta Maroša Klimča sme drôtikovali, vďaka čomu si každý sám vytvoril malý klenot zo strieborného drôtika a korálok. Všetkým spomínaným aktivitám nikto neodolal, a tak si myslím, že tento pobyt splnil naše očakávania. Tešíme sa opäť o rok na Šírave. S POZDRAVOM VIERA MAĽUDYOVÁ

Počas letného tábora v penzióne Slniečko na Duchonke je samozrejmosťou prítomnosť celých rodín, detí so svalovým ochorením, ich súrodencov a rodičov. Asistenti deťom pomáhajú počas voľnočasového programu. Osobní asistenti detí sú dobrovoľníci. Pre deti bol tento rok pripravený zaujímavý program na tému „záchranári“, na ktorý budú určite spomínať celý rok. Každý deň sa niečo dialo - od rána až do večera. Mnoho našich hostí prišlo deti na Duchonku potešiť. Urobili tak napríklad topoľčianski hasiči, vďaka ktorým si deti mohli vyskúšať sedieť v hasičskom aute, či dať si na seba naozajstnú hasičskú prilbu. Na záver deti s radosťou pooblievali hasičskou hadicou celý penzión, jeho okolie aj všetkých okoloidúcich. Deti veľmi potešili aj záchranári zo Žiliny, ktorých sprevádzali štvornohí priatelia psíkovia a jedno záchranárske prasiatko Oliver. Sympatickí záchranári Vladimír a Roman Čakajda prišli s naozajstnou sanitkou, deťom poukazovali ako vyzerá sanitka zvnútra, ako podať prvú pomoc a dokonca našu animátorku Lenku pripútali k lehátku tak, že ju kľudne mohli otočiť aj dolu hlavou. Bola to veľká zábava, ale aj poučná skúsenosť. Všetci sme spoločne zvládli výlet do ZOO Bojnice a turistickú prechádzku na Kulháň, kde sme si pochutnali na výbornej rybičke. O kultúru sa postarali kamaráti


24

• Samozrejme, že nechýbalo ani bazénové šantenie. (Autor: z archívu OMD v SR)

• Teší ma, som záchranárske prasiatko Oliver! (Autor: z archívu OMD v SR)


25

• Deti si mohli vďaka topoľčianskym hasičom vyskúšať ozajstnú hasičskú prilbu! (Autor: z archívu OMD v SR)

divadelníci s divadielkom Na traky, ktorí deti rozosmiali do popuku s predstavením Guľko Bambuľko. Každý deň ráno si deti pocvičili za pomoci fyzioterapeutov Marka a Magdy. Bazén bol ďalším obľúbeným miestom, kde deti trávili veľa času a spolu šantili. Niekoľko dní s nami strávila aj arteterapeutka Barborka, za pomoci ktorej si mamičky aj deti vyrobili zaujímavé výrobky z hliny, alebo šperky. Toto všetko sa takto pekne podarilo zvládnuť vďaka

našim šikovným animátorom Lenke a Ljubovi. Tábor mala organizačne na starosti Andrea Madunová. Obrovské a najväčšie ĎAKUJEME patrí hlavne asistentom - dobrovoľníkom, ktorí sa celý týždeň venovali práve deťom so svalovou dystrofiou. Na tábore asistovali deťom: Monika Moravčíková, Lucia Kočevová, Petra Lackovičová, Tomáš Razgyel, Lenka Brosková, Dáša Csériová, Mária Magdaléna Jindrová, Eleonóra Litvinenko, Jana Sobotová. ANDREA MADUNOVÁ


26

Z NAŠEJ ČINNOSTI

REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Letný tábor pre mládež so svalovou dystrofiou Zuberec 21. – 30. júl 2017 Tábor je určený pre mládež vo veku nad 16 rokov, ich rodičov, súrodencov a osobných asistentov, ktorých zabezpečilo OMD v SR. Tábor sa uskutočnil na úpätí Roháčov v Zuberci, v penzióne Antares. Animátorom bol opäť náš dlhoročný priaznivec, externý spolupracovník a dobrovoľník Juraj Cvik spolu so svojou manželkou. Juraj tento tábor začal viesť v  čase, keď boli jeho účastníci ešte malými deťmi. Za ten čas vyrástli a vytvorili si tak cenné priateľstvá. Navzájom si pomáhajú a podporujú sa nielen počas tohto letného pobytu.

Tohtoročný letný tábor priniesol hneď dve novinky pre našich účastníkov - nové prostredie v podobe penziónu Antares v Zuberci a predĺžený 10-dňový pobyt. Za možnosť stráviť o pár dní viac na tábore vďačíme hlavne dobrým ľuďom, ktorí sa rozhodli podporiť tento pobyt v rámci výzvy na portáli ĽudiaĽuďom.sk. Dlhší pobyt sa veru zapáčil všetkým zúčastneným. Po návšteve neďalekého skanzenu Oravskej dediny nám síce úsmev zamrazila horská búrka a jej následky v podobe modrín od krúpov, či štrajkujúcich elektrických vozíkov, radosť zo spoločných chvíľ v príjemnom prostredí sme si však nenechali zobrať. Vzácne návštevy známych, ale ja menej známych tvárí dotvárali programovú výplň pobytu. Pán Roman Kazička nám ukázal prístroje na

• Počas spoločných hier sa zabávali veľkí aj malí! (Autor: Iveta Pernišová)


27

• Silní muži, silné zbrane! (Autor: Iveta Pernišová)

• Chlapcom sa hra hokej-florbal veľmi zapáčila! (Autor: Iveta Pernišová)


28

meranie mozgovej aktivity, mladí slovenskí umelci nám spestrili program divadelným vystúpením, Juraj Fojtášek nám predviedol lietadlá na ovládanie a výprava z OMD nám priniesla nie len vybavenie, ale aj trénerky na florbal. Jedným z najväčších zážitkov asi ale aj tak bude návšteva pána prezidenta, Andreja Kisku, ktorý sa zoznámil so všetkými zúčastnenými rodinami, porozprával nám aké to je byť prezidentom našej krajiny a nadšene si vypočul námety od účastníkov tábora. Príjemnú atmosféru pobytu dotvárali večerné grilovačky, či spoločné kvízy a zábavno-súťažné programy. Výletníci, jaskyniari, hubári … všetci si prišli na svoje v rámci prostredia Zuberca. Aj samotný penzión Antares môžeme iba pochváliť - izby veľkosťou pripomínajú prezidentské apartmány a tak pohyb na vozíku nie je najmenší problém. Mne už neostáva nič iné len so spomienkou na úžasných 10 dní strávených vo výnimočnej skupine ľudí sa poďakovať osobným asistentom, ktorých chuť a nevyčerpateľná energia rok čo rok z tábora robí perfektný týždeň plný zážitkov a radosti! JURAJ CVIK

• Pán prezident si pozorne vypočul naše postrehy a návrhy a strávil s nami príjemné chvíle. (Autor: Marián Garaj)

Prezident Andrej Kiska o mládežníckom tábore na svojom Facebooku ZÁKERNÁ CHOROBA, KTORÁ NEPOZNÁ ZĽUTOVANIE Narodí sa vám navonok zdravé dieťa. Ale keď vyrastie, zrazu začne padať na zem, má problém vstať, nevládze behať. Svalová dystrofia prichádza nenápadne, ale o to je zákernejšia. Nedá sa liečiť, dá sa len spomaliť. Chorí sú odkázaní na vozík a na pomoc druhých ľudí. Ľudia s takýmto ťažkým osudom potrebujú viac ako iní lásku, radosť, kamarátstva. Dnes som navštívil ich letný tábor v Zuberci, na ktorý sa každý rok veľmi tešia. Bolo úžasné vidieť, ako držia pohromade. Akých majú obetavých rodičov a asistentov. Nasmiali sme sa na vtipných krátkych filmoch, ktoré vytvorili. Diskutovali sme, čo ich trápi, v čom by potrebovali pomôcť. Úroveň krajiny by sa mala posudzovať aj podľa toho, ako sa vie postarať o ľudí v núdzi. O ľudí, ktorí potrebujú našu pomoc. Stále je pred nami veľa práce.


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Letné sústredenie boccistov Čičmany 13. – 17. august 2017 Tradičné letné sústredenie prívržencov obľúbeného paraolympijského športu boccia sa konalo v penzióne Bystrík v Čičmanoch. Účastníci absolvovali trojfázové tréningy pod taktovkou trénera Mgr. Ondreja Bašták Ďurána, regeneračné masáže a veľa spoločenských aktivít. Sústredenie organizačne zabezpečuje klub OMD Farfalletta zo Žiliny. V  dňoch 13. - 17. augusta 2017 sa v priestoroch penziónu Bystrík v Čičmanoch uskutočnil 2. ročník regeneračného pobytu pod názvom „Osviež svoje sily a záľuby“, ktorý zorganizoval Klub OMD Farfalletta Žilina. Táto aktivita nadväzovala na predchádzajúce úspešné štyri ročníky Športovo - rekondičných sústredení v boccii. Účastníci tohto podujatia pochádzali z viacerých slovenských klubov a zariadení sociálnych služieb: z Klubu OMD Farfalletta Žilina, ŠK OMD Boccian Bratislava, ŠK Altius a zariadení sociálnych služieb - CSS TAU Turie, DSS Integra Bratislava. So svojimi asistentmi, dobrovoľníkmi a realizačným tímom, inštruktorom Ondrejom Baštákom Ďuránom, animátorkou Evkou Prorokovou a vedúcou podujatia Ľubkou Figurovou, vytvorili skvelú partičku. Do hry boccia, prostredníctvom ktorej išlo predovšetkým o zlepšenie sociálnej inklúzie a integrácie osôb s ŤZP, sa zapojili všetci. Boccii sme sa venovali trojfázovo. Doobeda prebiehali tréningové cvičenia, poobede turnaj jednotlivcov. Tradične najživšou a najpestrejšou časťou tohto

Z NAŠEJ ČINNOSTI

29

stretnutia bola večerná integrovaná boccia - hra tímov v tomto zložení: 1. Šťavnatí potomkovia - Peter Vavrica, Michal Vandlík, Dominika Baxová a Adriana Vandlíková 2. Nadupané turbo - Mária Smolková, Lýdia Lazová, Vierka Ďurošková, Jaroslav Štofan 3. Potulní speváci - František Fábry, Peťo Osvald, Milan Ivan, Tomáš Malý 4. Žiarivé motýle - Baja Matejčíková, Richard Hlinka, Miladka Golierová 5. Rozkošní hráči - Ľuboš Kondela - Indi, Zuzka Pilarčíková, Filipko Kondela, Jozef Kosnáč 6. Divoké šelmy - Michal Tižo, Romanka Záslavová, Janka Tižová, Evka Proroková 7. All exclusive - Ľubka Niklová, Martin Rom, Eva Romová, Ľubka Figurová Hra tímov bola bohatá na sociálnu interakciu a socializáciu, keďže hráči museli medzi sebou komunikovať a hľadať spoločne stratégiu, ak chceli v hre uspieť. Zaujímavou inováciou bola exteriérová forma boccie, ktorú si viacerí účastníci mohli zahrať v areáli čičmianskeho kaštieľa. Najlepšími hráčmi tréningovej časti sa stali: 1. Ferko Fábry 2. Ľuboš Kondela 3. Michal Tižo Ferko Fábry si tak obhájil titul z minulého roka a putovný pohár najlepšieho hráča tréningu zostal aj tento rok u neho.


30

• Páni sa venovali aj iným športom. (Autor: Ľuboslava Figurová)

• Na slniečku sme si vyhrievali svoje svaly a kosti. (Autor: Ľuboslava Figurová)


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

Z NAŠEJ ČINNOSTI

31

• Víťazom jednotlivých kategórií zo srdca blahoželáme. (Autor: Ľuboslava Figurová)

Víťazmi turnaja jednotlivcov v kategórii A sa stali: 1. Michal Tižo 2. Ľuboš Kondela 3. Ferko Fábry

Víťazmi turnaja tímov v integrovanej boccii sa stali: 1. Divoké šelmy 2. All exclusive 3. Žiarivé motýle

Víťazmi turnaja jednotlivcov v kategórii B boli: 1. Romana Zaslavová 2. Martin Rom 3. Richard Hlinka

Všetkým úspešným hráčom úprimne blahoželáme! Program podujatia bol pestrý nielen po boccistickej stránke, ale i po stránke animácie, integrácie a socializácie. Naša kreatívna Evka Proroková vytvorila


32

Z NAŠEJ ČINNOSTI

REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

veľmi zaujímavé teambuildingové a voľnočasové aktivity. Spoločne sme mohli odhaľovať krásy ľudovej architektúry Čičmian a nazrieť do minulosti prostredníctvom výstavy fotografií Bohuslava Dandu, dokumentujúcej život tamojších obyvateľov. Okrem toho sme navštívili expozíciu ručne vyrezávaného dreveného "Slovenského Betlehemu" v Rajeckej Lesnej. V rámci zábavy pri tradičných spoločenských hrách (šach, karty, mafiáni) bola novinkou spoločenská hra schoelen („šúlen“), ktorú si veľmi rýchlo obľúbili a s veľkými úspechmi sa zapojili i najmladší aktéri nášho stretnutia. Rekordy obdivuhodne trhal 7-ročný Filipko Kondela. O dobrú náladu a živú hudbu sa postarala Romanka Záslavová, ktorá nám na heligónke zahrala ľudové piesne a terapeutka Miladka Golierová hudobné klenoty sprostredkovala na gitare. Veľmi pekne tak dotvorili príjemnú atmosféru a pohodu na tomto pobyte. Podujatie malo významný socializačný a integračný charakter. Vytváralo potenciál na možnosti zmysluplného trávenia voľného času, prispelo k pestovaniu záľub, podpore rovnosti príležitostí osôb s ťažkým zdravotným postihnutím, zlepšovaniu sociálnej inklúzie a začleňovania sa do diania v komunite. Aktivita tohto druhu sa mohla zrealizovať vďaka podpore, pomoci a spolupráci viacerých obetavých ľudí, najmä osobných asistentov, rodinných príslušníkov, ako i ochotných dobrovoľníkov (Dušan Tichý, Veronika Ďurošková) a celého realizačného tímu. Poďakovanie taktiež patrí externým subjektom, partnerom a spolupracovníkom, ktorí podujatie

podporili po finančnej, materiálnej a logistickej stránke. Ďakujeme Mestu Žilina, Bashto - boccia, SLS-Technaco, OMD v SR, ŠK OMD Boccian Bratislava, Penziónu Bystrík, ako i individuálnym darcom. Všetkým menovaným aj nemenovaným patrí naše veľké – ĎAKUJEME! Už teraz sa tešíme na budúci ročník tohto výnimočného podujatia. ZA KLUB OMD FARFALLETTA ŽILINA ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ, PREDSEDNÍČKA KLUBU

Poďakovanie alebo bez koho pomoci by to nešlo PODPOROVATELIA LETNÝCH POBYTOV ORGANIZÁCIA MUSKULÁRNYCH DYSTROFIKOV v SR Potrebné financie na uskutočnenie letných pobytov sa podarilo zabezpečiť z projektov a tiež vďaka vyzbieraným 2% z dane z príjmu. Cenami do súťaží prispeli rôzne firmy a individuálni darcovia. Aj touto cestou chceme poďakovať všetkým darcom, sponzorom a dobrovoľníkom za ich vklad na realizáciu letných táborov organizovaných OMD v SR. Letné pobyty, ktoré organizovala Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR podporili: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR Ministerstvo kultúry SR Nadácia ČSOB Nadácia VÚB Nadačný fond STRABAG TNT Express Worldwide spol. s r. o.


33

Tvorivý letný tábor, Duchonka

Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou, Čičmany

Letný ozdravný pobyt, Zemplínska šírava


34

Letný tábor pre najmladšie deti so svalovou dystrofiou, Duchonka

Letný tábor pre mládež so svalovou dystrofiou, Zuberec

Letné sústredenie boccistov, Čičmany


REPORTÁŽE Z LETNÝCH POBYTOV

ŠK Hargašova Záhorská Bystrica BENU Slovensko a.s. PIXEL FEDERATION s.r.o. GLAMOUR Slovakia, a. s. Schuller Eh‘klar s.r.o. Albi, s. r. o. Mesto Žilina Nadácia ZSE Thuasne Medical, s. r. o. Stella tour – Jozef Hankócy dm drogerie markt, s.r.o. Krajčírovič a Chowaniec - Vínne pivnice Svätý Jur, spol.s r.o. Vydavateľstvo Slovart, a.s. Ribbon s.r.o.

O NAŠICH ČLENOCH

35

Mária Jančíková Coffee Shop Bratislava, ATC-JR, s.r.o. Paula Štrauchová Kaktus Bike Henkel Slovensko s.r.o. Tesco Stores SR, a.s. Darcom z portálu bLudiaLudom.sk Romanovi Kazičkovi a jeho mladým pomocníkom Umelci - Jana Kvantiková a jej kamaráti K2 za požičanie lezeckého sedáku Andrejovi Spielmannovi za požičanie projektora Personálu penziónu Antares a hlavne prevádzkarke Želmíre Slučíkovej

• To je len časť dobrovoľníkov, bez ktorých pomoci by to nešlo! (Autor: z archívu OMD v SR)


36

Z NAŠEJ ČINNOSTI

DYSTROROZHOVOR S MARGITOU A ŠTEFANOM

Fojtášekovcom za perfektnú helikoptéru Hasičskému a záchrannému zboru z Rajca Detskému divadelnému súboru Babland z Lehoty pod Vtáčnikom pod vedením režisérky Božky Borkovej kapele La3no Cubano Coop Jednote Prievidza za balíčky pre deti Vlastimilovi Belaňovi, ktorý sponzorsky pokryl organizáciu a dopravu divadelného popoludnia Vojenskému leteckému múzeu Minifarme Lubina Obecnému úradu Čičmany Partneri: Bashto – Mgr. Ondrej Bašták Ďurán Klub OMD Farfalletta Žilina CK Slniečko – RBV, s. r. o. Penzión Bystrík, Čičmany Penzión Antares, Zuberec Hotel Chemes, Zemplínska šírava SAD Prievidza, a.s.

Naši ľudia Financie sú veľmi dôležité pri organizovaní rôznych aktivít. Najdôležitejší sú však ĽUDIA! Bez vás, našich úžasných asistentov, animátorov, organizátorov, dobrovoľníkov, bez vás, všetkých, tých nadšených ľudí, ktorí sú ochotní venovať svoj čas a svoje srdce našim členom, by to naozaj nešlo. Jedno krásne ĎAKUJEME posielame práve vám a dúfame, že nám svoju priazeň zachováte aj naďalej. Vaše OeMDečko

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Margitou Černickou (60) a Štefanom Vráblikom (64) Pokračujeme v rozhovoroch so staršou generáciou našich dlhoročných členov, ktorí sú pre nás čoraz vzácnejším spojivkom so zakladajúcimi členmi predchodcu OMD Kolektívom myopatov. Okrem toho, že sú pani Gitka a pán Štefan pamätníkmi Karola Trníka, spája ich svalové ochorenie, odkázanosť na elektrický vozík a pobyt v domove sociálnych služieb v Prešove. Naša organizácia im súčasne sprostredkovala finančnú pomoc od prezidenta. Úplne nepochopiteľne totiž pred časom štát zrušil pre občanov bývajúcich celoročne v zariadení sociálnych služieb možnosť poberať zvýšené výdavky na ošatenie, obuv a hygienu. Z tohto dôvodu sú diskriminovaní, pretože objektívne výdavky majú a nie sú im kompenzované. Vyžiť dôstojne iba z invalidného dôchodku sa nedá. Musia si upierať mnohé potreby. Ako si spomínate na detstvo, ako ste ho prežili? G. Č.: Na detstvo si spomínam ako na pekné chvíle prežité s rodičmi, súrodencami a kamarátkami. Bývala som v rodinnom dome v mestečku Giraltovce. Chodievali sme do lesa na huby, maliny, alebo len tak. Blízko pri dome tečie rieka Topľa, tam sme sa v lete kúpali, v zime korčuľovali a celé dni som trávila vonku s kamarátkami na ulici.


DYSTROROZHOVOR S MARGITOU A ŠTEFANOM

Š. V.: Detstvo som prežil tak, ako ostatné zdravé deti hrou vonku, behaním za loptou a inými detskými hrami, pokiaľ sa mi nezačala prejavovať choroba, čo bolo zhruba od 9- tich rokov, keď som začal padať na telesnej výchove a ťažko sa mi chodilo po schodoch. Základnú školu som dokončil spolu so zdravými deťmi a mal som tam kamarátov. Po ukončení som išiel študovať odbor pánsky krajčír. Do školy som cestoval z domu autobusom, čo boli pre mňa vtedy bojové podmienky, keď sa mi občas stalo, že sa môj výstup z autobusu skončil pádom na zem, čo niektorí ľudia pripisovali tomu, že si mysleli, že som opitý. Ale školu som napriek problémom s chôdzou dokončil aj vďaka kamarátom, ktorí mi pomáhali. Profesiu som vykonával pokiaľ bolo možné aj doma. Svalové ochorenie vám diagnostikovali kedy? G. Č.: Keď som mala 13 rokov, zomrela mi mama a vtedy sa mi začala prejavovať aj svalová dystrofia, ktorú mi nakoniec potvrdili po viacerých vyšetreniach v Bardejovskej nemocnici. Š. V.: Zhruba od 9-tich rokov, keď som začal padať na telesnej výchove a ťažko sa mi chodilo po schodoch. Odkiaľ ste sa dozvedeli o OMD a od kedy ste našimi členmi? G. Č.: Ešte zo základnej školy som bola na liečení vo Veľkých Losinách. V Organizácii muskulárnych dystrofikov som už dosť dávno, ešte keď bol predsedom Karol Trník, stretla som ho na rekreácii na Homolke. Vnímala som ho ako veľmi dobrého človeka, jazdil vtedy, myslím, na trabante a pomáhal členom. Š. V.: Už ako dieťa som chodil po liečeniach do Jánskych Lázní a do Veľkých

O NAŠICH ČLENOCH

37

Losín. Tam som spoznal viacerých myopatov a tešil sa na stretnutia. Tak som sa stal členom organizácie od jej založenia. Predsedom bol vtedy Karol Trník. Čo podľa vás najviac potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou? G. Č.: Myslím, že ľudia so svalovým postihnutím potrebujú špeciálne pomôcky, vozíky a kúpele. Š. V.: Ľudia so svalovou dystrofiou podľa mňa potrebujú pravidelnú kúpeľnú liečbu, cvičenie a nedištancovať sa od zdravých ľudí. Čo by mali urobiť politici a vláda, aby mali ľudia so svalovou dystrofiou podmienky pre lepší život? G. Č.: Politici a vláda sa málo zaujímajú o podmienky, v akých žijú ľudia, napr. aj v sociálnych zariadeniach. Je tu veľmi málo ošetrovateľského personálu, fyzicky aj psychicky je to náročná práca. Je nás 43 klientov na poschodí a na dennej smene sú iba 4 opatrovateľky a 1 sestra, ktorá chystá lieky. Tieto 4 opatrovateľky musia zvládnuť ráno nás umyť, vysadiť na vozíky, podať raňajky, potom nám pomôcť na toaletu, kúpanie - denne minimálne 6 klientov. Často aj sprevádzanie na lekárske vyšetrenie, podanie obedu, poobede toaleta, polohovanie, podanie večere a potom znova toaleta a ukladanie do postele. Za ťažkú prácu dostávajú nízku výplatu, a preto, ak majú možnosť, odchádzajú pracovať inde. Často prichádzajú noví a noví zamestnanci. Niektorí tu nevydržia dlho, keď vidia, aká robota ich čaká, radšej odídu. A tak si musíme zvykať stále na iných zamestnancov. Nemôžu sa nám venovať tak, ako by chceli a tiež ako by sme si to my predstavovali. Preto patrí vďaka tým opatrovateľkám,


38

„Politici a vláda sa málo zaujímajú o podmienky, v akých žijú ľudia, napr. aj v sociálnych zariadeniach. Vďaka patrí tým opatrovateľkám, ktoré túto ťažkú prácu vykonávajú s láskou. Privítali by sme aspoň pár hodín týždenne osobnej asistencie na sprevádzanie do obchodov alebo na súkromne aktivity.“

• Autor: z archívu pani Gitky Černickej

ktoré túto ťažkú prácu vykonávajú s láskou. Privítali by sme aspoň pár hodín osobnej asistencie týždenne na sprevádzanie do obchodov alebo na súkromne aktivity Š. V.: Politici by mali podporovať centrá pre výskum svalových dystrofií a viac túto diagnózu medializovať. Každý túži žiť v rodine, aj keď v reálnom živote, žiaľ, nastanú situácie, kedy to nie je možné. Ako to bolo u vás? G. Č.: Keďže som bola najmladšia zo 4 súrodencov, tak, aby som nebola sama doma, odišla som do Prešova do ústavu, pretože v tom období ešte neexistovala osobná asistencia. Boli tu mladí, telesne postihnutí ľudia z celého Slovenska a organizovali sa rôzne výlety a rekreácie. Š. V.: Kým som žil s rodičmi v byte v meste Martin, bol som spokojný so životom. Horšie bolo, keď mi zomrela aj mama,

mal som vtedy 33 rokov, zostal som bývať v byte sám ešte 8 rokov. Vtedy som bol dosť samostatný a pomohlo mi okolie aj súrodenci. No keď sa mi zdravotný stav zhoršil, musel som riešiť situáciu tak, že mi na sociálnom navrhli riešenie ísť do zariadenia v Prešove. Neviem si predstaviť žiť s tak ťažkým telesným postihnutím v DSS. Ako to zvládate? Ako je zabezpečená pomoc a starostlivosť o vás? G. Č.: Od 23 rokoch sa pohybujem na elektrickom vozíku, ale ešte pred 10 rokmi som bola ako-tak samostatná, sama som sa presunula na wc, do postele a z postele, sama sa obliekla. Teraz som už odkázaná celkom na pomoc personálu. Víkendy, sviatky a leto som väčšinou chodila domov a po smrti otca k najstaršej sestre a jej rodine. Zariadenie má tú výhodu, že je uprostred sídliska a sú blízko obchody ako Tesco, Lidl a Kaufland. Tiež tu premávajú nízkopodlažné autobusy, tak občas zájdem aj do mesta, alebo na sídlisko Sekčov do obchodného centra MAX. Š. V.: V zariadení je dosť ťažký život, doteraz si tu neviem zvyknúť, ale inú možnosť nemám. Je slabá informovanosť, čo obnáša diagnóza a že každý stav je iný. Vašim jediným príjmom je invalidný dôchodok. Náklady na život v DSS sú tak


39

„V lete trávim čas vonku v záhrade, pozorujem prírodu a trošku meditujem a snívam o lepšom živote.“ vysoké, že vám ostáva len minimálna suma na pokrytie ostatných základných potrieb, napr. na hygienu, telefón, nehovoriac o nejakom kultúrnom a spoločenskom vyžití. Pomohla vám v tomto smere aspoň trochu finančná sociálna pomoc od prezidenta Andreja Kisku? G. Č.: Jediným zdrojom príjmu sú invalidné dôchodky. Náklady na život v DSS sú vysoké, tohto roku nám boli novelou zákona odňaté peňažné príspevky na ošatenie a hygienu. Nevieme, z akého dôvodu, pretože zariadenie nám nijako nekompenzuje tieto zvýšené výdavky. Preto vám, aj pánovi prezidentovi chcem aj touto cestou poďakovať za finančnú čiastku z jeho platu, ktorú som dostala v júli. Š. V.: Za finančnú pomoc od prezidenta SR sa chcem poďakovať a myslím, že peniaze využijem na kúpu elektroniky. Rád by som si kúpil počítač, aby som bol v kontakte so svetom a s priateľmi. Povinná jazda na záver: vaše obľúbené jedlo, nápoj, hudba, film, farba, krajina a kvet. G. Č.: Mojím obľúbeným jedlom sú zeleninové a slepačie polievky, hubová máčanka a celkovo kuchyňa mojej sestry. Obľúbeným nápojom je mätový čaj a cola. Hudba skupiny Elán, Mira Žbirku a Simy Martausovej, farba modrá a krajina - Slovensko máme pekné. Kvety sa mi páčia narcisy a gerbery. Veľmi som sa dobre cítila v záhrade, ktorú mala sestra. Bolo tam veľa rôznych kvetov a okrasných kríkov. Knihy som niekedy

• Autor: z archívu pani Gitky Černickej

čítala všetky: romantiku, kriminálky. Filmy sa mi páčili To nejsi Ty, Jmenuji se Khan, Nedotknuteľný, Kvety v podkroví, Zelená míľa, Fanny, Rain Man, české komédie a dokumentárne filmy o zvieratách a prírode. Lúštila som rada aj krížovky. Š. V.: Mojím obľúbeným jedlom sú francúzske zemiaky, zemiakové placky a rád si vychutnám dobrú slepačiu polievočku. Mám rád kávu a zmrzlinový pohár. Hudbu mám rád všestrannú, rád si vypočujem modernú, ale aj vážnu. A mám rád Česko a Slovensko, kvety hlavne poľné - majú svoje čaro. Knihy a filmy – zo všetkého niečo. Ako trávite svoj bežný deň a o čom snívate? G. Č.: Môj bežný deň trávim v lete rada vonku na slniečku, stretnutiami známych a so sestrou, ktorej keď zomrel syn a manžel, predala dom a presťahovala sa do bytu v Prešove. Chodíme spolu často na nákupy, pomáhala mi a pomáha stále. Dosť času, ale hlavne v zime, trávim pri počítači na facebooku, píšem si so


40

O NAŠICH ČLENOCH

RODIČIA RODIČOM – RODINA RYBNIKÁROVÁ

známymi a čítam rôzne články. Tiež som sa naučila trocha pracovať vo photoshope, upravovať fotografie. Chodím aj na ergoterapiu, kde robíme ručné práce, výrobky, posedíme, vypijeme kávu. Dokonca som začala aj vyšívať. :) Občas zájdem na nejaký koncert alebo na divadelné predstavenie. Š. V.: Bežné dni trávim v zariadení so starosťami, ktoré prináša život a režim sociálnych služieb. V lete trávim čas vonku v záhrade, pozorujem prírodu a trošku meditujem a snívam o lepšom živote. Ďakujeme za úprimný rozhovor. Želáme veľa zdravia, síl a dôvodov na radosť. Pani Gitka oslávila tento rok v  máji krásne životné jubileum, 60 rokov. Dodatočne srdečne blahoželáme! ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: rodina Rybnikárová V predchádzajúcich číslach Ozveny v  tomto roku sme nazreli do života rodín s SMA. V tomto čísle vyspovedáme rodinu, ktorej súčasťou je Duchennova svalová dystrofia. Rybnikárovci sa tento rok zúčastnili už tretíkrát letného tábora, ktorý každé prázdniny pre deti so svalovým ochorením organizujeme. Mama Martina sa obetavo stará o ich dvoch chlapcov. Tomáš ide do piatej triedy a používa už elektrický vozík. Matyáš ide do druhej triedy a je na mechanickom vozíku. Neľakajte sa, rozhovor prinášame v ich originálnom tvrdom skalickom dialekte, ktorý tvorí neoddeliteľnú súčasť tejto priateľskej rodiny.

Radi by sme nazreli do vášho súkromia. Predstavíte nám vašu rodinu? Rada vám predstavím našu rodinu. Tatko Tomáš pracuje, ja som doma na opatrovatelskom príspevku, starám sa o Tomáška, ktorý má 10 rokov a o 7 - ročného Matyáška. Ako sa žije v Skalici? Je to krásne mesto s historickým centrom a kto raz ochutnal červené víno Skalický Rubín, ten sa musí do Skalice vrátiť. Je to mesto priateľské, čo sa týka bariér, k ľuďom na vozíku? V Skalici sa žije dobre. Je to krásne mesto, historické. Skalické trdelníky máme najlepší. A co sa týka bezbariérovosti, tak mesto na tem pracuje. Počas tohoročného pobytu na letnom tábore OeMDečka sa u Tomáška prejavil talent pre florbal - hokej na elektrickom vozíku. Baví ho tento šport? Bude sa mu ďalej venovať? To sme boli aj my milo prekvapení, že ho to tak zaujalo a baví. Práve už sa nemože dočkat a dospat, kedy pujde na prvý trénink. Ked sa bude dat, jasne, že sa tomu chce venovat. Aspoň sa odreaguje a zabaví. Začína sa školský rok, tak nás zaujíma, aké sú obľúbené a ktoré menej obľúbené predmety u Tomáška a Matyáška? Čo radi robia vo voľnom čase? Oblúbené predmety u Tomáška sú informatika a prestávky : ) U Matyáška matematika, hudobná, kreslení. Vo volnom čase sa hrávaj na počítači, chodíme na záhradku, ked je pekné počasí. Cez zimu občas na hokej. A čo radi robíte vy, rodičia, vo voľnom čase, ak nejaký máte? Vieme, že


RODIČIA RODIČOM – RODINA RYBNIKÁROVÁ

O NAŠICH ČLENOCH

„Aj keď to máme ťažké, treba bojovať a držať spolu ako rodina. Sme radi, že existuje organizácia akou je OMD v SR, pretože keď s niečím potrebujeme pomôcť, poradiť, máme sa na koho obrátiť.“ starostlivosť o deti so svalovou dystrofiou je náročná časovo aj fyzicky. Ked sa dá a je čas, odpočívame, relaxujeme na záhradke. Čím v týchto dňoch žijete? V týchto dnoch žijeme prípravú na školu a florbalem. Ako zistili vašim chlapcom, že niečo nie je v poriadku a že to pravdepodobne bude ochorenie svalov? Zistili nám to u teho mladšího Matyáška. Nám onemocnel, zebrali mu krev a mal zlé výsledky, tak nás poslali na neurológiu v Skalici a otát na genetiku do Bratislavy. Tam nám povedali, že majú svalovú dystrofiu. Ale horší bolo na tem, že sme o tej chorobe nevedeli nic a zistením o tej chorobe bolo zlé. A ešte, že to majú obaja chalani. Ale musíme bojovat. Odkiaľ ste sa dozvedeli o OMD? Akým spôsobom by sme vám mohli byť ešte viac nápomocní? Ja ani nevím, odkat sme sa dozvedeli o OMD. Ale o tábore mi povedala jedna pani v Tomáškovej škole, lebo jej syn chodil do tej istej školy. Tak sme to skúsili a zalúbilo sa nám to. Už sa nemožeme dočkat, kedy pujdeme zas. Sme rádi, že je takáto organizácia, ked neco potrebujeme, pomoc, poradit, máme sa na koho obrátit. Odkaz pre iné rodiny, ktoré sú obdarené dieťaťom s DMD alebo voľný

• Milá rodinka Rybnikárová pokope. (Autor: z rodinného archívu)

• Chlapci milujú hry so svojím domácim miláčikom. (Autor: z rodinného archívu)

41


42

O NAŠICH ČLENOCH

SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

priestor pre hocičo, čo by ste chceli spomenúť alebo povedať. Aj ked to máme ťažké, treba bojovat, držat spolu ako rodina. Ďakujeme OMD za skvelé tábore, ktoré každoročne pripravujete pre naše deti. Milej a veselej rodinke prajeme zo srdca len to najlepšie. Ďakujeme za úprimný rozhovor a veríme, že sa čoskoro opäť uvidíme pri aktivitách OMD v SR. ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme k uzavretiu manželstva K uzavretiu manželstva srdečne blahoželáme našim dlhoročným dobrovoľníkom, kamarátom a priaznivcom, ktorí do aktivít OMDéčka vkladajú už niekoľko rokov svoje srdce.

• Manželia Schneiderovci. (Autor: z archívu OMD v SR)

Blahoželáme k narodeniu dieťatka Srdečne blahoželáme našim kamarátom a dlhoročným asistentom Mirke Bielakovej – Kovalčíkovej a manželovi Ľubovi k narodeniu malého Jakubka a zároveň blahoželáme k uzatvoreniu manželstva.

Klaudii Sušienkovej – Schneiderovej a jej manželovi Martinovi, Jurajovi Cvikovi a jeho manželke Evke, Martinovi Kopáčikovi a jeho manželke Evke, Hanke Gelenekyovej – Paulovičovej a jej manželovi Marekovi.

Mladomanželom želáme veľa šťastia na spoločnej ceste životom.

• Manželia Kovalčíkovci. (Autor: z archívu OMD v SR)


SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

O NAŠICH ČLENOCH

Žilková Eva, Bratislava Róbert Mezík, Ing., Bratislava

60. výročie:

Richard Vanko, Bratislava

70. výročie: Györiová Amália, Zlatná na Ostrove

Vítame nových členov • Tariq Shahzad. (Autor: z archívu Silvie Shahzad)

K narodeniu nádherného synčeka Tariqa blahoželáme aj našej priateľke a dlhoročnej kolegyni Silvii Shahzad (Petruchovej) a jej manželovi Yasirovi. Detičkám a tiež rodičom prajeme veľa potrebného zdravia a lásky.

Blahoželáme jubilantom Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži. Blahoželáme jubilantom k narodeninám! Od októbra do decembra 2017 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

30. výročie:

Bilík Roman, Veľké Úľany

40. výročie:

Duračinská Mária, Mgr., Ivanka pri Dunaji Féherová Erika, Zlatná na Ostrove Mindošová Alexandra, Mgr., Stupava

Pilková Gabriela za dcéru Luciu, Kysucké Nové Mesto Mgr. Bernárová Mária, Košice Ing. Šagáth Miroslav, Bratislava Hrabčák Peter, Lipany Zlatňanská Viera, Zlaté Moravce Jarabeková Jana, Vrakúň Czödörová Viktória za syna Krištofa, Andovce Ľalíková Jana za dcéru Nikolu, Hriňová Mikuláš Ján, Hliník nad Hronom Bobenič Daniel, Žilina

Opustili nás Košťál Marián, Smižany Korecová Želmíra, Kežmarok Opustili ste nás, ako si osud prial, no v našich srdciach a spomienkach ostávate naďalej.

43


44

SOCIÁLNE OKIENKO

SOCIÁLNE OKIENKO

Vyberáme z poradenstva Klient s ŤZP sa pýta: Aká je súčasná úhrada ÚPSVaR na prenosné rampy? Poradca odpovedá: Maximálna zohľadňovaná suma z ceny pomôcky je 500 € (položka č. 55). Výsledná výška príspevku, pri prenosnej rampe v cene 409 €, sa odvíja od výšky príjmu žiadateľa. Tá je vypočítaná podľa prílohy č. 10 zákona 447/2008 Z. z.

Takže, ide o pomôcku do 1 659,70 €: - žiadateľ s príjmom do 2-násobku životného minima dostane z ceny 95 % dostane príspevok vo výške: 388,55 €; bude mať doplatok: 20,45 € - žiadateľ s príjmom do 3-násobku životného minima dostane z ceny 85 % dostane príspevok vo výške: 347,65 €; bude mať doplatok: 61,35 € - žiadateľ s príjmom do 4-násobku životného minima dostane z ceny 75 % dostane príspevok vo výške: 306,75 €; bude mať doplatok: 102,25 € - žiadateľ s príjmom do 5-násobku životného minima dostane z ceny 65 % dostane príspevok vo výške: 265,85 €; bude mať doplatok: 143,15 €

Skutočnosti na určenie výšky peňažného príspevku na kúpu pomôcky, peňažného príspevku na výcvik používania pomôcky, peňažného príspevku na úpravu pomôcky, peňažného príspevku na kúpu zdvíhacieho zariadenia, peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla, peňažného príspevku na úpravu bytu, peňažného príspevku na úpravu rodinného domu a peňažného príspevku na úpravu garáže Cena pomôcky, cena výcviku používania pomôcky, cena úpravy pomôcky, cena zdvíhacieho zariadenia, cena potrebnej úpravy osobného motorového vozidla a cena potrebnej úpravy bytu, rodinného domu alebo garáže

Príjem fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím vyjadrený v násobkoch sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu ustanoveného osobitným predpisom30) do 2

do 3

do 4

do 5

do 331,94 eura

90%

90%

70%

50%

do 1 659,70 eura

95%

85%

75%

65%

nad 1 659,70 eura

95%

90%

80%

70%

Výška príspevku v % z ceny pomôcky, z ceny výcviku používania pomôcky, z ceny úpravy pomôcky, z ceny zdvíhacieho zariadenia, z ceny potrebnej úpravy osobného motorového vozidla a z ceny potrebnej úpravy bytu, z ceny potrebnej úpravy rodinného domu alebo z ceny potrebnej úpravy garáže


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Založenie Agentúry osobnej asistencie v Žiline Dňa 15.08.2017 vznikla v krajskom meste Žilina Agentúra osobnej asistencie ako jedna z organizačných zložiek (pobočiek) OMD v SR. Sídli v bezbariérových priestoroch na Kuzmányho 8 v Žiline a poskytuje sociálnu službu „sprostredkovanie osobnej asistencie" v intenciách zákona o sociálnych službách 448/2008 Z. z. v znení neskorších predpisov. Táto služba v regióne okolo Žiliny dlhodobo absentovala. Vďaka nej bude možné prostredníctvom sociálnej pracovníčky poskytovať bezplatný komplexný špecializovaný servis k osobnej asistencii pre užívateľov osobnej asistencie, ako i pre osobných asistentov, poradenstvo, ako i osvetu inštitútu osobnej asistencie a filozofie nezávislého života pre obyvateľov Žiliny a žilinského regiónu. Ambíciou zriadenia

45

a prevádzkovania Agentúry osobnej asistencie Žilina je zlepšenie kvality života osôb s ťažkým zdravotným postihnutím, podpora ich sociálnej integrácie a inklúzie do života v komunite, umožniť im viesť samostatnejší a nezávislejší život na princípe „empowerment", podporiť ich socializáciu, sebarealizáciu, zmysluplnosť a prínos pre spoločnosť. Agentúra osobnej asistencie v Žiline mohla vzniknúť vďaka podpore viacerých partnerov: Mesto Žilina, Nadácia Orange, individuálni darcovia. Metodická a organizačná podpora novovzniknutej žilinskej pobočky je zabezpečená prostredníctvom pracovníkov OMD v SR. Všetkým partnerom, sponzorom a priaznivcom našej činnosti úprimne ďakujeme. ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ SOCIÁLNA PRACOVNÍČKA, VEDÚCA ORGANIZAČNEJ ZLOŽKY Kontakt: agenturaza@osobnaasistencia.sk, Kuzmányho 8, 010 01 Žilina 0948 611 170


46

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Osobná asistencia v praxi (5. časť): Osobní asistenti a ich prijatie rodinou Vzťahy vznikajú nielen medzi osobnými asistentmi a človekom s postihnutím, ale aj medzi jeho najbližšími rodinnými príslušníkmi. Keďže vo väčšine prípadov užívateľ nežije sám, má buď partnera, svoju vlastnú rodinu alebo žije v domácnosti s rodičmi alebo inými príbuznými, prichádzajú asistenti do úzkeho kontaktu aj s nimi. Keďže väčšina užívateľov – ľudí so svalovou dystrofiou – vyžaduje naozaj rozsiahlu pomoc, ktorá zahŕňa sebaobslužné úkony, osobní asistenti sa stávajú súčasťou rodiny a rodinného života. Práve preto môžu vznikať rôzne konflikty alebo trecie plochy. Užívateľ by si mal byť tohto faktu vedomý. To znamená, že v reálnom živote manažment práce osobných asistentov zahŕňa aj komunikáciu asistentov s rodinnými príslušníkmi. Veľký problém môže byť v prípade, že užívateľ žije s rodičmi alebo inými blízkymi, ktorí nie sú ochotní akceptovať pomoc osobných asistentov. Znamená to, že vôbec nechcú, aby ich člen s postihnutím prijímal pomoc, podľa nich, cudzích ľudí. Je to pre človeka s postihnutím najťažšia situácia, najmä, ak túži po istej miere samostatnosti a nezávislosti a zároveň chce odbremeniť rodinu. Dôvody odmietania osobnej asistencie ako formy pomoci zo strany rodinných príslušníkov sú rôzne. Mnohokrát je to práve veľká obava pustiť si do domácnosti naozaj cudzieho človeka,

alebo strach o svojho príbuzného s postihnutím, ktorého majú zveriť do rúk neznámeho človeka. Dôležitým faktom, ak užívateľ žije v rodine je, aby rodinní príslušníci boli zapojení do výberu osobných asistentov. Mali by mať teda možnosť hneď od začiatku sa vyjadriť, či je pre nich osobnosť osobného asistenta akceptovateľná. Konflikty môžu vznikať aj z toho, že rodinní príslušníci majú tendenciu organizovať prácu osobného asistenta. Užívateľ môže mať pocit, že nemá dostatočný dosah na svojich osobných asistentov. Je to aj nepríjemná situácia pre osobného asistenta, ktorý dostáva pokyny z dvoch rozdielnych strán a tieto pokyny môžu byť protichodné, takže nevie, ktorej strane má vyhovieť. Úplne špecifická situácia vzniká, ak sú v rodine deti. Na asistentov sa kladú vyššie nároky na zodpovednosť a spoľahlivosť. Asistent by si mal vytvoriť vzťah a získať dôveru detí (aj rodičov). Prijatie asistentov zo strany detí je nevynútiteľné.

Rada nad zlato Je veľmi ťažké dať nejakú všeobecnú radu, pretože ide o medziľudské vzťahy, v ktorých je každá zo zainteresovaných strán (užívateľ, rodinný príslušník, asistent) jedinečnou osobnosťou.


CESTOVNÁ HORÚČKA

Príklad z praxe V prípade, že majú blízki rodinní príslušníci problém prijať pomoc osobného asistenta o ich príbuzného s postihnutím, je najlepším riešením postupné zoznamovanie sa s osobnou asistenciou a pomalé prichádzanie do kontaktu s osobnými asistentmi. Riešenie prináša samé svalové ochorenie, ktoré sa postupne zhoršuje. To znamená, že v začiatkoch ochorenia potrebuje človek s dystrofiou napr. len pomoc pri sprevádzaní a preprave a osobný asistent sa nestáva súčasťou rodiny. Dokonca rodinní príslušníci s ním nemusia ani prichádzať do kontaktu. Postupom času sa svalové ochorenie zhoršuje, čo je neodvratné, a tým sa zvyšuje rozsah pomoci, ktorú človek s dystrofiou potrebuje. Sprevádzanie a preprava už nestačia, vyžaduje sa aj pomoc v domácnosti. Ako progreduje ochorenie, nestačí ani táto pomoc, ale potrebná je pomoc už aj pri hygiene, obliekaní a iných sebaobslužných úkonoch. Ak má užívateľ s postihnutím dobrú skúsenosť s asistentom v začiatkoch ochorenia, rodina to vidí a túto pozitívnu skúsenosť preberá tiež. Preto, keď ich člen s postihnutím potrebuje už rozsiahlu pomoc, si rodina sama prirodzene uvedomí, že pomoc osobných asistentov je nevyhnutná a sú naklonení akceptovať ich v domácnosti a v rodinnom živote. Toto je moja vlastná osobná skúsenosť, keďže som prvé roky využívala pomoc osobných asistentov len pri preprave autom, sprevádzaní a pobytov mimo domu. Osobní asistenti

47

vôbec nefungovali v rámci našej domácnosti. Neskôr sa mi náhle rapídne zhoršilo svalové ochorenie a vďaka dobrej skúsenosti s asistentmi, ktorí mi pomáhali mimo domov, rodičia prijali mojich osobných asistentov ako pozitívnu vec a sami ma podporovali v tom, aby mi osobní asistenti pomáhali aj doma. Prijali ich do rodiny. MÁRIA DURAČINSKÁ

CESTOVNÁ HORÚČKA

V najbližších číslach Ozveny vás prevedieme viacerými európskymi krajinami. V novom cestopisnom seriáli zistíte, že objavovať zaujímavé miesta sa dá aj na vozíku.

Budapešť, jedno z najkrajších európskych miest (2. časť) Dlhé roky pred tým, ako som Budapešť navštívila, som toto európske mesto bezdôvodne podceňovala. Mala som pocit, že komunistický režim určite na Maďarsku zanechal nejaký „šrám“ a preto sa Budapešť na mojom osobnom zozname v budúcnosti navštívených miest vôbec nenachádzala. Až raz, cestou z Chorvátska som sa nechala zlomiť a od toho momentu si ma Budapešť naklonila na svoju stranu. Okamžite som sa nechala strhnúť úžasnou atmosférou veľkomesta. Bez pochyby sa na ňu nechytajú mestá akými je Viedeň, či Paríž. Budapešť nie je len hlavným mestom Maďarska, ale aj


48

CESTOVNÁ HORÚČKA

• V Budapešti sa nachádza množstvo nádherných historických pamiatok, ale aj novodobých skvostov. (Autor: Irena Jandzíková)

najväčším kúpeľným mestom v Európe. Niektoré z kúpeľov sú prispôsobené aj pre ľudí na vozíku, čo sme otestovali na vlastnej koži. Najväčším zážitkom boli pre mňa kúpele Kiraly. Tieto turecké kúpele boli vybudované v 16. storočí a vyznačujú sa hlavne krásnou kupolou, akoby imitujúcou nočnú oblohu. Kúpele však vôbec neboli bezbariérové, no my sme to zvládli. Jedna pani sa nám prihovorila, spomínala, že aj ona má postihnutú dcéru a vôbec si nevedela predstaviť, ako sme sa do kúpeľov dostali. V Budapešti sa dá čľapkať doslova na každom kroku. Termálna voda je samozrejmosťou a ceny sú ľudové. Hlavné mesto Maďarska je najkrajšie večer. Je pre vás potešenie krásne sa upraviť a navečerať sa pri západe slnka. V Budapešti je obrovský výber kvalitných

reštaurácii. Príjemné je aj vypiť si deci vínka pred fontánou na Námestí sv. Štefana. Toto miesto má atmosféru, ktorá si vás pritiahne sama, podobne ako nás, keď sme sa len tak spontánne vybrali za vravou. Zrazu sa pred nami vynoril dav ľudí postávajúci pri fontáne. Hneď vedľa fontány je najlepšia zmrzlina v meste s názvom Gelarto Rosa. Prechádzka po moste Széchenyi, ktorý je večer krásne vysvietený, sa môže stať veľmi romantickým momentom pobytu v Budapešti. Určite navštívte aj Rybársku baštu, Kostol sv. Matyáša Korvína, Budapeštiansky hrad, kde sídli Národná galéria, Historické múzeum a Széchenyiho knižnicu. Nájsť ubytovanie v Budapešti nie je vôbec problém a ceny sú viac než priaznivé. Priatelia, určite netreba váhať, vyrazte aj vy do sveta! IRENA JANDZÍKOVÁ


BEZ BARIÉR

BEZ BARIÉR

Bezbariérová preprava v mestách Slovenska Prinášame vám kontakty na prepravné služby osôb s postihnutím vo vozidle, ktoré má plošinu a človek môže sedieť v aute na vozíku.

BRATISLAVA 1. Ares s. r. o. – 02/48 204 501, 0915 786 280 2. Opatrovateľka n. o. - 0948 502 177, 0905 530 428 Ešte zopár kontaktov a rád pre prepravu taxíkmi v Bratislave, ak si viete presadnúť z vozíka na sedadlo: Kdekoľvek v rámci BA je jednotná taxa 5 €: Taxi Easy (0918 555 555), jednotná taxa 5,50 €: Veve Taxi (0904 155 599) a jednotná taxa 5,00 € (do 10 km v rámci mesta – nad 10 km – 6,00 €) Taxi Green. Suma sa však pri týchto taxislužbách zvyšuje každým zastavením. O sume do oblastí mimo Bratislavy sa dohodnite priamo s dispečerom. Ale napríklad Easy a Veve majú do Senca 20 €.

49

2. Slovenský zväz telesne postihnutých KC, Ludmanská 3, 040 01 Košice Tel: 055 6438399, 0917 793 730 E-mail: sztpkc@stonline.sk , sztpkckosice@gmail.com 3. Homo Homini, Kpt. Nálepku 1/U, 040 01 Košice Tel: 055 6225062, 0914 143640 E-mail: beneficium@homohomini.sk 4. Arcidiecézna charita Košice, Bočná 2, 040 01 Košice Tel: 055 6255317 E-mail: adch-ke@charita-ke.sk 5. Gréckokatolícka eparchiálna charita, Dominikánske nám. 2, 040 01 Košice Tel: 0911 711 357, 0948 415351 E-mail: epachialnacharitakosice@gmail. com 6. Svetielko pomoci, Pražská 8, 040 11 Košice Tel: 0918 351938, 0903 821676 E-mail: svetielkopomoci@netkosice.sk

MARTIN

Ak sa rozhodnete využiť možnosť prepravy bratislavskou MHD, či v rámci BSK, obráťte sa na nás, radi vám s tým pomôžeme.

1. Samaritán, n. o. telefón: 043/4237577 mobil: 0908 860 692 e-mail: sps@samaritan.sk, preprava@samaritan.sk 2. MEDIK – M, n. o. (prevažne pre klientov vlastného zariadenia sociálnych služieb) 9 miestne osobné motorové vozidlo Fiat Ducato

KOŠICE

PREŠOV

1. Košická organizácia vozičkárov, Talianska 1, 040 01 Košice Tel: 055 6749429, 0903 630 970 E-mail: kovnzbaranicova@centrum.sk

1. Slovenský Červený kríž, územný spolok Prešov Jarková 45, Prešov, č. t. 0903 829 568 2. ZOM Prešov Karpatská 18, Prešov, č. t. 0905 172 533


50

BEZ BARIÉR

3. OZ Barlička Prostějovská 38, Prešov, č. t. 051/7498 850 4. Kvalita života, FMK, n. o. Plzenská 2, Prešov, č. t. 0911 637 724

TRENČÍN Prepravná služba sa poskytuje na základe podania žiadosti, ktorá je dostupná na stránke www.trencin.sk. Žiadosť, spolu s prílohami, sa podáva u poskytovateľa tejto služby: Sociálne služby mesta Trenčín, m.r.o., ul. Piaristická 42, Trenčín. Prepravná služba sa poskytuje na území mesta Trenčín v pracovných dňoch, v pracovnom čase pondelok – piatok v čase od 7.15 hod. do 14.30 hod. Objednávku na prepravnú službu nahlási žiadateľ vopred /najneskôr 24 hodín/ pred poskytnutím prepravnej služby v pracovných dňoch v čase od 7.00 hod. do 15,00 hod. na telefónnom čísle 032/6402 463. Na prepravnú službu je používané motorové vozidlo s hydraulickou zdvíhacou plošinou FORD Tourneo. Prepravná služba sa poskytuje občanom s trvalým pobytom v meste Trenčín. Úhrada za prepravnú službu sa určí ako súčin dĺžky prepravnej vzdialenosti a výšky úhrady za 1 km prepravnej vzdialenosti. Dĺžka prepravnej vzdialenosti sa počíta od miesta nástupu žiadateľa prepravnej služby. Výška úhrady za prepravnú službu je 0,50€ za 1km prepravnej vzdialenosti, poplatok za stojné (vodič čaká určený čas na určenom mieste) je 2,00€ na hod., poplatok za neuskutočnenú jazdu (klient vopred neoznámil zrušenie jazdy) je 3,00€. Ak je prepravovanou osobou občan, ktorý je držiteľom

preukazu ťažko zdravotne postihnutého občana so sprievodcom, jeho sprievodca úhradu neplatí. Túto skutočnosť je nutné preukázať dokladom. V prípade, že občan neoznámi poskytovateľovi prepravnej služby storno objednávky pred výjazdom motorového vozidla, ktorým sa prepravná služba zabezpečuje, je občan povinný zaplatiť poplatok za zbytočný výjazd.

TRNAVA Vaše TAXI – preprava osôb na vozíku Objednávky: 0907 878 685, 0905 87 86 85. ŠPORTOVÉ OKIENKO

Ligové turnaje 2017 Výsledky prvých dvoch kôl sme uverejnili v Ozvene č. 2. Teraz vám prinášame výsledky tretieho kola hraného 20. a 21. mája v Prešove. Suverenitu vo svojich kategóriách potvrdili Mezík a Král, korí vyhrali všetky tri kolá. Výsledky 3. kola: BC1: 1. Tomáš Král, 2. Jakub Nagy, 3. Lukáš Baláži BC2: 1. Róbert Mezík, 2. Peter Minarech, 3. Rastislav Kurilák BC3: 1. Boris Klohna, 2. Adam Burianek, 3. Michal Tižo BC4: 1. Samuel Andrejčík, 2. Martin Burian, 3. Michaela Balcová


ŠPORTOVÉ OKIENKO

Majstrovstvá Slovenskej republiky 2017 Kategórie jednotlivci 10. jún, Liptovský Ján Majstrovstvá jednotlivcov mali svoju premiéru v Liptovskom Jáne. Konali sa v rámci TATRA CUP a s poverením Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov ich organizoval ZOM Prešov. Medialisti: BC1: 1. Tomáš Král, 2. Jakub Nagy, 3. Lukáš Baláži BC2: 1. Peter Minarech, 2. Peter Novota, 3. Róbert Mezík BC3: 1. Boris Klohna, 2. Ľuba Škvarnová, 3. Michal Tižo BC4: 1. Michaela Balcová, 2. Martin Strehársky, 3. Róbert Ďurkovič

Boccia Tatra cup 2017 11. – 13. jún, Liptovský Ján Druhý ročník medzinárodného turnaja zorganizoval športový klub ZOM Prešov. Uskutočnil sa opätovne v Liptovskom Jáne. Slovenským hráčom sa darilo najmä v kategórii BC2, kde vďaka Róbertovi Mezíkovi získali zlato, Petrovi Minarechovi bronz a v kategórii BC4 sme získali striebro vďaka Samuelovi Andrejčíkovi.

51

ŠACH Prihláste sa na tohtoročný Majstrovský prebor dystrofikov Šachový klub Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR už tradične organizuje šachový turnaj o putovný pohár Karola Trníka. Jeho 8. ročník sa uskutoční v piešťanskom hoteli Máj, 26. – 28. 11. 2017. Poplatok za 1 osobu je 30 €. Uzávierka prihlášok je 14. 11. 2017. Prihlášku na šachový turnaj sme zasielali poštou, spolu s kandidátnou listinou do volieb Výkonného výboru a Revíznej komisie OMD v SR.

Prihláste sa do Dystro Ope-netu 2018! Milí priatelia šachu, srdečne pozývame všetkých na 9. ročník medzinárodného šachového turnaja, ktorý organizuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Turnaj je primárne určený pre ľudí s muskulárnou dystrofiou, ale zúčastniť sa ho môže každý hráč so zdravotným postihnutím. Veríme, že myšlienka turnaja – je navrhnutý pre šachistov so zdravotným postihnutím – sa vám zapáči a zapojíte sa do turnaja alebo rozšírite túto správu medzi šachistami so zdravotným postihnutím. Chceme, aby sa do šachového turnaja mohli zapojiť aj hráči, ktorí sú vzhľadom na svoje ťažké zdravotné postihnutie limitovaní v účasti na bežných šachových turnajoch. Hrať sa bude


52

ŠPORTOVÉ OKIENKO

• Stupienok víťazov tvorili títo traja šarmantní páni. (Autor: z archívu OMD v SR)

o zaujímavé a hodnotné ceny, ktoré do turnaja venujú sponzori. Hrá sa na 9 kôl. Každý hráč musí za jeden týždeň odohrať 1 zápas. Na termíne zápasu sa dohodnete vďaka komunikačnému portálu. Je to veľmi jednoduché aj napriek tomu, že súperi komunikujú inými jazykmi. Hlavným rozhodcom turnaja je Ondrej Bašták Ďurán, ktorý bude mať na starosti aj technické zabezpečenie celého turnaja. Prihlasovací proces začne 1. 12. 2017. Sledujte náš šachový portál www.sachomd.sk. Záujemcovia o turnaj, alebo o hru šach, kontaktujte nás smelo na omd@omdvsr.sk.

Memoriál Jožka Kráľa Penzión Slniečko Duchonka 9. - 16. júl 2017 Memoriál Jožka Kráľa bol tradične súčasťou Tvorivého tábora Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Zúčastnilo sa ho deväť hráčov, ktorí boli rozdelení do dvoch skupín a potom hrali systémom play off. Víťazstvo už 12. ročníka získal zaslúžene Matúš Kešo Hricovíny, keď vyhral všetky svoje partie. Konečné poradie: 1. Matúš Hricovíny, 2. Krajč Viliam, 3. Fábry František, 4. Blažek Jozef, 5. Miroslav Bielak, 6. Mikulášek Edo, 7. Martin Rybarčák, 8. Igor Žák, 9. Martin Benčat


ŠPORTOVÉ OKIENKO

Hrajte bocciu, florbal/ hokej na elektrických vozíkoch a šach! Hrajte bocciu, florbal/hokej na elektrických vozíkoch a šach! Milí členovia z celého Slovenska, ak máte záujem o tieto športy, smelo nás kontaktujte. Radi vám poradíme ako na to! Nezabudnite, ide o športy vhodné pre nás, ľudí so svalovou dystrofiou, s rozsiahlym postihnutím celého tela, teda aj rúk. Boccia – tento šport môžete hrávať buď v našich kluboch (Bratislava, Žilina, Vranov nad Topľou), alebo aj priamo vo svojich bydliskách. Florbal/hokej na elektrických vozíkoch – tento šport sme prezentovali aj na našich tohtoročných letných detských táboroch. Momentálne ho však trénujeme len v Bratislave. Šach – môžete ho hrať aj z domu, a to vďaka našim internetovým turnajom. Srdečne ste však vítaní aj osobne na turnajoch, ktoré organizujeme 2x do roka. Viac info sa dozviete na www.omdvsr.sk, alebo priamo na omd@omdvsr.sk, tel. 0948/529 976. Tešíme sa na vás!

53

NA VOĽNÝ ČAS

Vytrhnuté „Z denníka dystrofika“ 8.9.2017 (Piatok) „Nie každý deň je nedeľa. Dnes je piatok a ja mám náladu naozaj pod psa. Idú mi na nervy všetky tie zaľúbené páriky všade navôkol. Zapnem telku a tam sladký románik Rosamunde Pilcherovej. Vyjdem von z bytu a hneď na lavičke pri vchode sa olizujú dvaja strašne zamilovaní, tipujem tak pätnásťroční, ktorí sú spolu najviac dva týždne. Doslova všade, kam sa pozriem samá cukrovinka, samá pusinka, samé zaľúbené pohľady. To nemôžem mať svätý pokoj ani len doma v obývačke? Som z toho už naozaj znechutená a možno aj preto, že momentálne nikoho nemám. Vlastne som ešte poriadny vzťah nikdy nemala. Niekedy rozmýšľam, či problémom nie je môj invalidný vozík. Žeby bol až takou prekážkou? To sa skutočne nenájde žiadny chlap, ktorý by ma ľúbil takú, aká som? Ktorý by ma nosil na rukách, pripravil by mi raňajky rovno do postele a zniesol by mi aj modré z neba? Taký, pre ktorého by môj vozík nebol žiadnou prekážkou? Existuje taký vôbec? Kde takého nájdem? Ale dosť bolo fňukania! Idem na Facebook, večer sa má ozvať Oliver. V poslednej dobe si dosť píšeme a celkom ma to teší. Správa sa ku mne veľmi galantne a je naozaj milý. Dokonca ma pozval na kofolu. Ktovie, možno z toho niečo bude a možno aj nejaká cukrovinka... Dystrofička


54

NA VOĽNÝ ČAS

OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

Obľúbené recepty OeMĎákov Pasta Italiano Cestoviny chutia skoro každému. Ľúbia ich deti. Fičia na nich puberťáci. Nájdu sa v nich aj vyznávači racionálnej výživy. Taliansko je kolískou cestovín a celkovo zasnúbenou krajinou gurmánov. Snom každého pravého labužníka je predsa navštíviť Toskánsko. Niet divu, že talianska kuchyňa sa rozšírila do celého sveta, a tak aj u nás nájdete skoro v každej reštaurácii ponuku talianskych cestovín. Ich príprava je jednoduchá a rýchla. V dnešných receptoch vám predstavíme tie najčastejšie ponúkané. Bolo by škoda neskúsiť si niečo tak chutné uvariť doma. Buon apettito!

PASTA (BUCATINI, MAKARÓNY) ALL'AMATRICIANA Paradajková omáčka s chutnou slaninkou Suroviny: hlavné: 400 g makaróny, 2 PL olivový olej extra virgin, 300 g guanciale - neúdená, sušená slanina (možné nahradiť pancettou alebo slaninkou), 400 g drvené paradajky v konzerve, 150 g ovčí syr pecorino; voliteľné: 2 dcl bieleho vína, 2-3 strúčiky cesnaku, 1 šalotka, sušené chilli, čerstvé čierne korenie. Postup: Na panvici na oleji osmažíme slaninu nakrájanú na väčšie kúsky, zalejeme vínom, pridáme paradajky a podusíme. Omáčku zmiešame s uvarenými cestovinami, okoreníme a zmiešame s trochou syra. Zvyšok nastrúhaného syra necháme na ozdobu pri servírovaní.

Niečo naviac: Názov je odvodený od ich miesta pôvodu, mesta Amatrice. Podstatné pri tomto recepte je, aby slanina pustila tuk a ten sa spojil s chuťou paradajok. Len tak sa vytvorí pravá chuť "all'Amatriciana".

• U nás doma mali najväčší úspech cestoviny all'Amatriciana, naopak recept s ančovičkami nezabodoval. (Autor: z domáceho archívu Marky Duračinskej)

PASTA (PENNE) ALL'ARRABIATA Naštvané - pikantné cestoviny s paradajkovou a chilli omáčkou Suroviny: (4 porcie): 400 g penne, olivový olej extra virgin, 3 strúčiky cesnaku, 2 čerstvé chilli papričky (alebo podľa chuti), 400 g drvených paradajok z konzervy alebo paradajkovej omáčky pomodoro, bazalka, petržlenová vňať, ovčí syr pecorino. Postup: Na olivovom oleji opečieme nakrájaný cesnak a nadrobno nasekanú chilli. Pridáme paradajky alebo pretlak, 2-3 lístky bazalky a jednu naberačku vody, v ktorej sa varia cestoviny. Keďže voda je osolená, nie je potrebné ešte soliť


OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

NA VOĽNÝ ČAS

55

omáčku. Varíme 5 -10 minút. Uvarené penne nasypeme na panvicu s omáčkou, premiešame - majú byť naozaj pekne a bohato obalené paradajkami. Na tanieri môžeme penne posypať petržlenovou vňaťou a syrom.

Niečo naviac: Slovo carbonara vzniklo z pôvodného talianskeho výrazu „carbone“, v preklade „uhlie“. Vraj ho majú na svedomí talianski baníci, ktorí ho milovali pre chuť, dostupnosť surovín a jednoduchosť prípravy.

Niečo naviac: Recept pochádza z Ríma. Penne all'arrabiata sú tradičné talianske cestoviny, ktoré sú preslávené svojou ostrosťou a pikantnosťou. Hovorí sa, že keď sa gazdinky rozčúlia („arrabbiarsi“ znamená v taliančine „rozčúliť sa“), tak to trošku s chilli papričkami a cesnakom preženú.

PASTA (PENNE) ALLA PUTTANESCA

PASTA (ŠPAGETY) CARBONARA Cestoviny s hodvábnou omáčkou a šťavnatou slaninkou, vysoko návykové. Pozor: v origináli sú bez smotany! Suroviny: 300 g špagiet, olivový olej extra virgin, 200 g pancetty alebo anglickej slaniny, 6 žĺtok (2 žĺtka na jednu porciu), 100g strúhaný syr parmezán alebo ešte lepšie ovčí syr pecorino romano, soľ, čierne korenie, voda z variacich sa cestovín. Postup: Plátky pancetty nakrájame na obdĺžniky a na panvici restujeme na olivovom oleji. Vedľa v miske si zmiešame žĺtka, soľ, korenie, syr a jednu naberačku vody zo špagiet. Na panvicu vsypeme špagety a vypneme plyn, lebo nechceme praženicu zo žĺtok. Až potom vmiešame zmes z misky. Poriadne a rýchlo zamiešame žĺtka do špagiet. Navrch môžeme dať ešte pár kúskov opraženej pancetty a nastrúhaného syra. Vodu z cestovín pridávame do omáčky kvôli škrobu.

Presný preklad slova „puttanesca“ je „neslušný“, zaobalene sa dajú nazvať „penne á-la bordel“ Suroviny: 400 g penne, olivový olej extra virgin, 2 strúčiky cesnaku, 4 ks ančovičky, 2 PL kapary, 4 PL čierne olivy (nie zelené), kúsok chilli, 1 dcl biele víno, 400 g cherry paradajky, voda z cestovín, petržlenová vňať. Postup: Na panvici restujeme nakrájaný cesnak a ančovičky, kým sa ančovičky nerozpustia. Pridáme nadrobno nakrájaný kúsok chilli, kapary a olivy. Podlejeme vínom a počkáme, kým sa alkohol vyparí, stačí 2-5 minút. Vsypeme nakrájané cherry paradajky aj so šupkou. Omáčku podlejeme naberačkou vody z cestovín, paradajky lepšie zmäknú, varíme 10 - 20 minút. Uvarené penne presypeme na panvicu, krátko povaríme, premiešame s omáčkou. Omáčku nesolíme, slané sú ančovičky, kapary, olivy aj cestovinová voda. Na tanieri posypeme petržlenovou vňaťou. Niečo naviac: Podľa jednej teórie, sa jedlo skutočne pripravovalo v neapolských nevestincoch. Podľa druhej, ich vytvoril majiteľ reštaurácie z ostrova


56

NA VOĽNÝ ČAS

MILIÓNOVÁ DYSTROLOTÉRIA PRE NAŠICH ČLENOV

Miliónová DystroLotéria pre našich členov Keďže sa nikto k vyžrebovaním číslam v minulej Ozvene nepriznal, žrebujeme teda ďalšie čísla a čakáme na šťastných výhercov. Nové čísla pre dystrolotériu sú: 55, 224, 388, 515, 1154, 1128

• Okrem spomínaných penne a špagiet je možné použiť aj iné druhy cestovín, ako napríklad fusilli alebo tagliatelle. (Autor: z domáceho archívu Marky Duračinskej)

Ischia, keď k nemu neskoro večer prišli hostia a dožadovali sa jedla. Keďže majiteľ už nič z jedálnička nemal, rýchlo uvaril špagety a pridal k nim všetko, čo v špajzi našiel. Výsledok podával s ospravedlňujúcou poznámkou „puttanata“ (čo v hovorovej taliančine znamená zhruba niečo ako „podfuk“), avšak improvizovaný recept mal veľký úspech. Ako variť správne cestoviny Cestoviny potrebujú dostatok vody aj soli. Vždy počkáme, až voda zovrie, vtedy ju osolíme a vsypeme cestoviny. Platí jednoduché pravidlo 1:10:100 100 g cestovín varíme v litri vody a solíme 10 g, čo je cca jedna polievková lyžica. Pomery prispôsobíme množstvu cestovín. Varia sa „al dente“, na skus, teda nie úplne domäkka. VARILA MARKA DURAČINSKÁ

Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má členský preukaz a každý členský preukaz má pridelené číslo. A práve z nich vždy žrebujeme päť výherných čísiel. Len tomu, kto sa nám prihlási, pošleme s nasledujúcou Ozvenou žreby v hodnote 3 €. Na spomínaných žreboch môžete vyhrať svoj vytúžený milión! Ak nemôžete nájsť svoj členský preukaz a nie ste si istý svojím číslom, informujte sa v centrále OMD v SR.

Ozvenka pre malé aj veľké deti Zasmej sa Príde žaba na invalidnom vozíku, bez nôh, do francúzskej reštaurácie a uprostred miestnosti hovorí, aby ju všetci počuli: „Prajem vám dobrú chuť ...“

Doplň básničku: Už jabĺčko sčervenelo, už je pusté pole, padá lístok za lístočkom, už sú stráne holé. Žlté lístie na zem padá, mrázik sa už ku nám vkráda, smutnú vonku nôti pieseň. Kto ju spieva? Pani _ _ _ _ _.


BELASÉ STRÁNKY

57

BELASÉ STRÁNKY Vyhodnotenie 17. ročníka kampane BELASÝ MOTÝĽ vaša pomoc - naše krídla Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela. Spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých. Kampaň Belasý motýľ má dva hlavné ciele: osvetu o svalovej dystrofii a získanie financií prostredníctvom verejnej zbierky. V rámci osvety informujeme verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a jeho dôsledkoch, o živote s touto chorobou. Vyzbierané peňažné prostriedky sú účelovo viazané na sociálnu pomoc a doplatky za zdravotnícke a kompenzačné pomôcky (napr. mechanické a elektrické vozíky, odsávačky hlienov a mnohé iné) pre deti a dospelých so svalovou dystrofiou. Verejná zbierka je povolená Ministerstvom vnútra SR.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR úprimne ĎAKUJE všetkým dobrovoľným darcom a partnerom, ktorí prispeli k úspešnému priebehu celej kampane.

Súčasťou kampane bol Deň ľudí so svalovou dystrofiou, počas ktorého prebieha v uliciach verejná zbierka. Tento rok sa konal 9. júna 2017 na celom Slovensku, presne v 53 mestách a dedinách. Organizovali ho samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do akcie zapojených cca 900 dobrovoľníkov, rozdalo sa cca 20 000 odznakov s logom kampane a 30 000 informačných letákov.

Počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou prispeli darcovia do prenosných pokladničiek spolu sumou 25.292,40 €! Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec.


58

BELASÉ STRÁNKY

• Autor: z archívu OMD v SR

Verejná zbierka sa konala 9. júna 2017 počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou - belasý motýľ ako symbol ľudí so svalovou dystrofiou sa rozletel v týchto mestách: Babindol, Banská Štiavnica, Bardejov, Bátka, Belá nad Cirochou, Bratislava, Brezno, Bytča, Červený Kameň, Dolné Vestenice, Dolný Kubín, Dvorníky, Fričkovce, Gelnica, Habovka, Hertník, Hlohovec, Hlinné, Humenné, Ipeľské Úľany, Jedľové Kostoľany, Kežmarok, Klasov, Kluknava, Komárno, Kopčany, Košice, Kráľovský Chlmec, Kurima, Levice, Levoča, Lovce, Malacky, Martin, Myjava, Námestovo, Nitra, Nováky, Nové Mesto nad Váhom, Osikov, Piešťany, Poprad, Považská Bystrica, Považská Teplá, Púchov, Pusté Sady, Richnava, Rimavská Sobota, Selce, Senica, Skalica, Skrabské, Spišské Vlachy, Spišská Nová Ves, Stará Turá, Svidník, Šamorín, Šulekovo, Trebišov, Trenčianske Stankovce, Trenčianske Teplice, Trnava, Trstená,

Tvarožná, Tvrdošín, Vranov nad Topľou, Závod, Zeleneč, Zlaté Klasy, Zlaté Moravce, Zuberec, Žehra a Žilina atď. Aj tento rok sme myšlienku kampane Belasý motýľ šírili medzi ľudí prostredníctvom spotu, ktorý vyzýval verejnosť, aby prispela na účet verejnej zbierky. Spot vymyslel, zrealizoval a režíroval Juraj Johanides, ktorému veľmi pekne a zo srdca ďakujeme. Svoje hlasy do spotu nám prepožičali známe herecké osobnosti Anna Šišková, Táňa Pauhofová, František Kovár a Lukáš Latinák. Fotografmi tohtoročnej kampane bol Juraj Robl, Pavol Kulkovský, Vladimír Horvát a krásne video z Koncertu belasého motýľa zhotovil tím Cukru production, ktorý vystihol skvelú atmosféru z tohto podujatia. Video si môžete pozrieť na youtube. https://www.youtube.com/ watch?v=3jxJu42WnwY


BELASÉ STRÁNKY

59

Reportáže z celého Slovenska Ako prebiehal Deň ľudí so svalovou dystrofiou v jednotlivých mestách? Tu sú reportáže našich organizátorov z radov členov a dobrovoľníkov.

BANSKÁ BYSTRICA, SLIAČ: 350 €

BANSKÁ BYSTRICA – Katolícke gymnázium Štefana Moysesa: 51,46 €

Organizátor: Mária Škombárová Dobrovoľníci: Dana Hyhlíková, Kaviareň Dolinka, Sliač

Organizátor: Mgr. Lucia Štecová Dobrovoľníci: Kružliaková Žofia, Kmiťová Terka


60

BELASÉ STRÁNKY

A BANSKÁ ŠTIAVNICA: 315 € Organizátor: Adela Plevová, Alžbeta Škvarková A Dobrovoľníci: Ľudmila Plevová

BRATISLAVA: 7.968,98 € AULA: Lenka Zemančíková, Zuzana Šoltýsová, Petra Lackovičová BILLA Záhradnícka: Tatiana Petríková + asistentka, Milan Hulej BILLA Petržalka: Eva Žilková, Marek Marko + kamarát, Matúš Závarský BILLA Nám. Hraničiarov: Pavol Škojec BILLA Bajkalská: Eva Sušienková, Miloš Sušienka, Simona Ďuriačová, Kristína Galková, Stanislava Slivoňová, Martin Unčovský, Martina Cisáriková B BILLA Saratovská: Milan Ivan, Katarína Rusňáková BILLA Saratov: Helena Michlíková BILLA Dlhé diely: Tibor Kobol, Martin Kopačik EUROVEA: Michal Bartko, Natália Turčinová, Martin Rybarčák, Eva Turčinová C


BELASÉ STRÁNKY

61

B

C


62

BELASÉ STRÁNKY

D HLAVNÉ NÁMESTIE: Ľuboslav Kudláček, Silvia Shahzad, Andrea Madunová, Petra Lackovičová, Kristína Veselská, Diana Gerthoferová, Dell s.r.o. 12, Johnson Controls International 5 KAUFLAND Trnavská: Oľga Dudášiková, Gyongyi Gálová, Zuzana Pilarčíková, Nikoleta, Pavlína Bresťáková, Andrea Bonová, Terézia Červenáková D KAUFLAND Patrónka: Jana Šefčíková, Bibiana Ondrašíková KAUFLAND Harmincova: Michal Kohútek, Zuzana Šoltýsová LIDL Galvániho: Ivana Boklakh, Šimon Červenák, Adam Lieskovský, Michaela Kramáreková POLUS: Henrieta Horváthová, Viktória Hagarová, Dari Labášová, Zuzana Zajacová, Lucia Tomášiková, Barbora Zavarská, Lucia Korenková

TESCO Lamač: Lucia Solárová, Martin Dait, Ondrej Popelka, Marek Marko ZŠ Ostredková, Bratislava: Čierťaský Matúš, Lapšanský Martin, Korienek Pavol, Neumann Adam, Balažová Bianka, Vargová Barborka, Lichvárová Klaudia, Žišková Natália, Marečková Martina, Frézová Martina, Chovančíková Barborka, Geisseová Grétka, Kovácsová Karin, Záhradník Adam Gymnázium Grösslingova, Bratislava: Hóka Agnesa, Egyedová Natália, Hrašková Hana Stredná odborná škola chemická, Bratislava: Čambalová Daniela, Prosňáková Sabína, Guga Kristína, Gubičová Martina, Čermák Lukáš, Škarda Tomáš SSOŠ ochrany osôb a majetku, Bratislava: Baranová Dáša, Muzika Gabriel


BELASÉ STRÁNKY

Samuel, Šturdzíková Petra, Koričárová Margita, Balcová Bibiána, Žilineková Žaneta, Novák Peter, Paus Darko, Bartošová Nicola, Andrejčíková Jaroslava, Kováčová Veronika, Kerekesová Viviana, Pružinová Vanessa, Szlamenková Dominika Cirkevná stredná odborná škola elektrotechnická P.G. Frassatiho, Bratislava: Staňo Jakub, Bugaj Michal, Csöglei Marcel, Ginzeri Tomáš, Osvald Ján, Hamar Dávid Pedagogická a sociálna akadémia, Bratislava: Muchová Veronika, Šilleová Uršula, Vitkovičová Paulína, Jakušová Patrícia, Petrušová Simona, Prohásková Petronela Cirkevné konzervatórium, Bratislava: Ester Slianka, Lenka Moravčíková, Monika Brejková, Vanessa Kmeťková, Mária Gahdošíková, Barbora Piskaliková Súkromná stredná umelecká škola dizajnu, Bratislava: Boklakh Ivana, Kovačovičová Michaela

63

DOLNÉ VESTENICE: 348 € Organizátor: Zdenka Šuhajdová

DUBNICA NAD VÁHOM, PRUSKÉ: 1.200,53 € Organizátor: Iveta Šubová E ZŠ s MŠ Hugolína Gavloviča v Pruskom: pani učiteľka Mgr. Naďa Hodeková, Šuba Marek, Mičko Dominik, Šatka Jakub, Toman Dominik, Prekop Samo. „V piatok 9.6.2017 ukázali žiaci našej školy (Základná škola s materskou školou Hugolína Gavloviča v Pruskom), že majú obrovské srdcia a odhodlanie pomáhať. Zapojili sme sa do celoslovenskej zbierky Organizácie muskulárnych dystrofikov Belasý motýľ. V prvom rade sme mysleli na NAŠICH chlapcov Heňa a Miška, ktorých postihla táto choroba. Deti aj učitelia, oblečení v modrom, vyjadrili spolupatričnosť všetkým ľuďom postihnutých svalovou dystrofiou. Modrými motýľmi vyzdobili chodby našej školy. Belasé motýle lemovali cestu do tried Miškovi aj Heňkovi. Dobrovoľnými príspevkami sa nám podarilo

E


64

BELASÉ STRÁNKY

vyzbierať úžasnú sumu 614,73 €. Tu sa však naša pomoc neskončila. O 18:00 sa v Dubnici nad Váhom konal charitatívny tréning Champion Clubu. 53 účastníkov prišlo pohybom podporiť tých, ktorým to choroba už nedopraje. Nemalý príspevok Champion Clubu a celý výťažok z tréningu, 585,60 €, bol venovaný ľuďom so svalovou dystrofiou. Riadili sme sa heslom: NAŠA POMOC - ICH KRÍDLA! VŠETKÝM, KTORÍ POMOHLI PATRÍ OBROVSKÁ VĎAKA!“

E

FRIČKOVCE, HERTNÍK, OSIKOV: 435 € Organizátor: Danka Zamborská Dobrovoľníci: Anna Šinaľová, Bernadeta Kohútová ZŠ Osikov: pani riaditeľka Mgr. Ľubomíra Maniková, Šinaľová Anna, Kuchtová Tímea, Lešková Miriam, Putnocká Michaela ZŠ Fričkovce: Mgr. Alena Micheľová, Mgr. Martina Iľková, Iľková Karin, Maniková Natália, Mikulová Tímea Mária, Ferzaľová Júlia ZŠ Hertník: Mgr. Ľubomíra Kašpriková, Mgr. Kristína Semanková, Kurtyová Simona, Kohútová Bernadeta, Šinaľová Anna, Harčariková Katarína

GELNICA, JAKLOVCE: 460 € Organizátor: Vladimír Šima F Dobrovoľníci: Kristína Vargová „V tento deň na škole prebiehali oslavy Dňa detí. Žiaci vyrábali výrobky z rôznych materiálov. Na výstave fantazijných prác sa hodnotilo mincami. Každý účastník Dňa detí vhadzoval do pokladničiek mince (každá trieda mala svoje). Najväčší počet mincí bol aj najväčším počtom bodov. Výťažok z tejto akcie venovali zbierke Belasý motýľ. Poďakovanie patrí žiakom základnej školy Jaklovce: Szekelyová Š., Kandrová K., Družbacký M., Jusko M., Papcun M., Matejov M. Tiež ďakujeme študentom gymnázia Gelnica: Piliarová L., Schmidtová K., Boršodiová M., Kandrová S. Veľké poďakovanie patrí pani riaditeľke ZŠ v Jaklovciach PaedDr. Drahoslave Pindrochovej, pani učitelke Mgr. Viere Švarcovej a pánovi Kristiánovi Semanovi. Ďakujeme rodičom pod vedením predsedníčky p. Barbory Papcunovej a pokladníčky Ing. Adriany Lukáčovej za organizáciu a financovanie Dňa


F

65

detí. Veľké poďakovanie patrí aj sponzorovi tejto akcie, p. Martinovi Vaľkovi s manželkou. Nanuky deťom chutili.“

HABOVKA - STODOLISKO, ZA VŔŠKOM: 171,22 € Organizátor: Miroslava Tarajová Dobrovoľníci: Laura Pilarčíková, Barbora Vitanovcová, Miroslava Tarajová , Lucia Šišková, Janka Šuhajová, Daniela Tarajová

HLOHOVEC - ŠULEKOVO: 408 € Organizátor: Martina Fojtášková Dobrovoľníci: Jiří Fojtášek, Kornélia Folttinyová

IPEĽSKÉ ÚĽANY, PLÁŠŤOVCE: 110 € Organizátor: Monika Annušová Dobrovoľníci: Alžbeta Antaliczová

F


66

BELASÉ STRÁNKY

JEDĽOVÉ KOSTOĽANY: 50,75 €

KOŠICE: 141,46 €

Organizátor: Ivana Vicianová Dobrovoľníci: Marián Cigáň, Mgr. Renáta Šabová, Mgr, Jana Ďatková

Organizátor: Mgr. Marcela Kondelová Dobrovoľníci: Ing. Anna Sidárová, Tatiana Mrázová, Ing. Kristína Krepelková

KEŽMAROK: 145 €

KOŠICE: 747,22 €

Organizátor: Viera Hriňáková G Dobrovoľníci: Zuzana Dlugošová, Katarína Hriňáková, Bc. Simona Hriňáková „Ľudia boli príjemní, ochotní pomôcť. Naša spokojnosť je nesmierne veľká a to hlavne preto, že nám boli pomôcť mladé slečny z obce Lendak. Veľmi pekne im ďakujeme. Viacerí ľudia, ktorí nás zbadali, nám podávali peniaze z okien áut aj bez oslovenia, veľmi príjemný zážitok.“

Organizátor: Jana Nigutová H Dobrovoľníci: Marián Nigut, Jana Boldišová, študenti z Gymnázia na Šrobárovej, zo SOŠ automobilovej, zo Strednej zdravotníckej školy na Kukučínovej, z Evanjelického gymnázia Jána Amosa Komenského. „Tak, ako aj po minulé roky, aj tentokrát nám najviac pomohla pani profesorka Ľubomíra Cimbalová z Gymnázia na Šrobárovej, ktorej sa podarilo pre nás získať až 48 dobrovoľníkov. Pomáhali zbierať aj náš Filip s Monikou a kamarátkou Mirkou. Vďaka za podporu patrí aj pani profesorkám Šusterovej a Vodičkovej, ako aj riaditeľom a zástupcom všetkých uvedených škôl. Jeden pán nám hodil 2 € do pokladničky a položartom povedal, že ak niečo vyhrá v lotérii, tak nám ešte prispeje. Po niekoľkých minútach sa veselý vrátil, že vyhral a prihodil nám ešte 10 €.“

KRÁĽOVSKÝ CHLMEC: 20,79 € Organizátor: Alexandra Baloghová Karnai I Dobrovoľníci: Latocká Orsolya, Vašková Nikola

G


67

H

H

I


J68

KROMPACHY, HRIŠOVCE, RICHNAVA: 323 € Organizátor: Monika Ondášová J Dobrovoľníci: Klaudia Nováková, Anna, Lachová, Zuzana Lysová, RNDr. Katarína Pindrochová „Touto cestou sa chcem poďakovať pani riaditeľke PaedDr. Darine Dudičovej za uvoľnenie týchto študentov: Klaudia Nováková, Zuzana Lysová, Anna Lachová, Marco Šefčík, Miroslav Masaryk, Adam Horváth. Poďakovať sa chcem za ich ochotu a za spoluprácu aj pani profesorke RNDr. Kataríne Pindrochovej. Ďakujem aj zamestnancom zo spoločnosti ALFOPA s. r. o. Košice, kde pracuje manžel a prispeli aj obyvatelia z dedinky Hrišovce. Ohlasy boli rôzne, ale vcelku prebehol tento deň veľmi dobre.“

KURIMA: 317,80 € Organizátor: Anna Dorušincová Dobrovoľníci: Martin Dorušinec, Milan Dorušinec, Rene Gál, Ing. Vladislav Vosčák, Helena Libiaková

MALACKY: 618,02 € Organizátor: Katarína Slobodová Dobrovoľníci: Martin Sloboda, Jaroslav Šimon, študenti z Gymnázia na ul. 1. mája, pani Mojžišová

MARTIN: 450 € Organizátor: Bibiána Vaváková K Dobrovoľníci: Agneška Čavajdová, Jana Gruthová

NITRA, BABINDOL: 637 € Organizátor: Imrich Horváth Dobrovoľníci: Lukáš Kondela, Mária Fintová ZŠ Klasov, riaditeľka Filípeková 8. A: Farkaš Šimon, Meszárošová Bianka 9. A: Šranko Marek, Ďurica Adrián, Ďurica Denis, Guniš Denis ZŠ Vráble, Levická: Zrubec Peter Dievčenská škola Nitra: Gyuricová Mária, Betková Dominika, Ďuricová Sabina Gymnázium Cyrila a Metoda Nitra – Príma: Kevelyová Mária, Zaťková Kristína, Šranková Patrícia


69

K

Výraznou mierou pomáha pri zbierke asi 7 rokov pán Ing. Ladislav Korgo, za čo mu veľmi pekne ďakujeme a tiež ďakujeme Jánovi Šípošovi.

NOVÁKY, POLUVSIE: 170 € Organizátor: Jana Sedláková Dobrovoľníci: Ján Sedlák, Michal Sedlák

NOVÉ ZÁMKY: 1.011,67 € Organizátor: Monika Zsideková Dobrovoľníci: Bettina Szárazová, Natália Šipošová, Sabina Szárazová, Attila Szabó, Teodora Emberová Do zbierky sa zapojili: Spojená škola s o. z., Stredná priemyselná škola elektrotechnická S. A. Jedlika, Obchodná akadémia Komárňanská

PIEŠŤANY: 694,73 € Organizátor: Ján Bodžár L Dobrovoľníci: Eva Radoská, Zdenka Malíková, Jana Strecká, Zuzana Mitašíková, Daniel Mitašík, Viktória Mladá, Dominika Girethová, Mária Danišková, Zdenka

Števková, Irena Jandzíková, Nikola Kolárová, Katarína Albertová, Ľubomír Antol, Anna Mitašíková, Ing. Zuzana Hanová, Darina Spilková s manželom Martinom, Jana Štofková s manželom Milanom

POPRAD: 647,42 € Organizátor: Daniela Lacková Dobrovoľníci: Stredná zdravotná škola Levočská: Mgr. Miloslava Slobodová, Mária Koščaková, Katarína Vojtilová, Laura Krausová, Mária Neupauerová, Rozália Marová, Ružena Budzaková, Lucia Mihoková, Denisa Popadičová, Oskar Lučivjanský, Šimon Poradský Stredná priemyselná škola Mnoheľova: Alica Šoltysová, Martin Drgala, Peter Janovský, Jakub Donoval, Dominik Steiner, Matej Kordovanik Obchodná akadémia Murgašova: Ing. Iveta Račeková, Mgr. Yveta Lajčaková, Katarína Vinceková, Katarína Endelová, Mariana Cimbalistová, Andrea Mindoková, Diana Kočová, Natália Svitanová, Tímea Gildenová, Andrej Dragoš, Dušan Ilavský


70

BELASÉ STRÁNKY

L

M


BELASÉ STRÁNKY

POVAŽSKÁ BYSTRICA: 904,81 € Organizátor: Peter Podhorský Dobrovoľníci: Petra Miškechová, Michaela Krajčoviechová, Jana Bieliková

PÚCHOV: 348,48 € Organizátor: Lýdia Lazová M Dobrovoľníci: Andrea Rydlová Vďaka patrí gymnazistkám z Púchovského gymnázia.

RIMAVSKÁ SOBOTA, BÁTKA, TEPLÝ VRCH: 230 € Organizátor: Lea Csíkfejesová Dobrovoľníci: Zuzana Bačová, Erika Gubalová, Alexander Csíkfejes „Ďakujem za pomoc dievčatám z občerstvenia v Bátke, ktoré zbierali v prevádzke, ako aj Alicke zo základnej školy. Marta z pekárne v Bátke si sama pýtala dopredu pokladničku, nech jej donesiem, aby mohla osloviť ľudí. Veľmi jej ďakujem za pomoc.“

SENEC: 229,72 Organizátor: Katarína Takácsová Dobrovoľníci: Sváteková Dagmar, Péterová Valentína „Osveta je potrebná a účinná. Už prichádzajú ľudia cielene, vedia o nás z reklamy, od známych. Teší ma, že už aj mladšia generácia prispieva, vie o tejto chorobe. Jedna pani, ktorá nám prispela, sa po hodine vrátila a priniesla z vlastnej záhrady čerstvé, umyté čerešničky aj s táckou. Dobrovoľníčky boli skvelé! Odporúčam aj nabudúce.“

SENICA: 466 € Organizátor: Jana Theberyová Dobrovoľníci: Gymnázium Ladislava Novomeského, Senica: Čederlová Patrícia, Funteková

71

Tereza, Lavrinčíková Monika, Fábiková Alžbeta, Kurinová Lenka ZŠ Sadová, Senica: Mgr. Daniela Kubičková, Ševčíková Tímea, Spanková Laura, Fodorová Klára, Voráčková Klaudia, Mikúšová Gabriela, Klingová Tereza, Ožvoldík Šimon, Toman Erik, Toráč Richard, Vach Peter, Sloboda Filip, Sloboda Adam

SKALICA: 411,10 € Organizátor: Rudolf Filip Dobrovoľníci: SSOŠ Via Humana: Mgr. Lucia Macháčková, Veronika Vanková, Patrícia Korčáková, Kristína Manyurová, Angelika Chalupová, Dominika Talábová, Lucia Menšíková „Študenti sa stretli s rôznymi názormi na zbierku. Boli pozitívne, ale aj negatívne ohlasy. Väčšinou ochotne prispievali a ešte im aj poďakovali, že za nimi prišli. Pomoc na správnu vec, študenti ochotne a s úsmevom pracovali a pomáhali. S radosťou sa tešia už na budúci rok.“

ŠAMORÍN: 260,07 € Organizátor: Arpád Rubint Dobrovoľníci: Janka Pokrývková, Robert Rubint „Študenti Gymnázia M. R. Štefánika - Matej Csutor, Dávid Remža a Martin Šimandl si sami požiadali dlhšie zbierať peniažky, takže ich ústretovosť bola excelentná.“

TREBIŠOV: 216,68 € Organizátor: Monika Zmijová N „Moje poďakovanie a možnosť opäť zorganizovať zbierku patrí škole Obchodnej akadémii, jej vedeniu a študentom: Zmijová Simona, Mihalčíková Lívia, Trellová Zuzana, Banoková Dominika, Macaková Simona,


72

BELASÉ STRÁNKY

N

Mihalčík Kevin, Demko Radoslav, Moňák Dávid, Kaščák Matúš, Šrobár Rastislav, Ivanišin Milan.“

TRENČÍN: 446,48 € Organizátor: Alena Klabníková, Mgr. Jana Bachorcová Dobrovoľníci: ZŠ Dlhé Hony: Dominika Šavelová, Natália Polhorská, Dorota Pastorková Piaristické gymnázium: Daniel Hlucháň, Peter Pokorný, Jakub Škunda, Ján Slotík, Milan Breznický, Adrián Turňa Pedagogická a sociálna akadémia sv. Andreja Svorada a Benedikta: Miroslava Štancelová, Michaela Daňová, Karin Macháčová, Alexandra Vaculová, Monika Valientová, Natália Jakubová

TRNAVA: 764,85 € Organizátor: Helena Róbová Dobrovoľníci: Rób Ľubomír Stanovište sme mali na Trojičnom námestí. Pri zbierke mi pomáhali moje

priateľky Agneša Hinčeková a Monika Bučányová. Dobrovoľníci: pani učiteľka Danka Lančaričová z Pedagogickej a sociálnej akadémie blahoslavenej Laury v Trnave a jej študentky a žiačky 3. ročníka: Adamíková, Petrovičová, Wodzivodská, Šuríková, Mokošáková, Dolnáková, Kubánová, Horváthová, Pavlíková, Forgáčová, Némethová, Juríková, Piešťanská, Grdinčová. Ďakujeme.

TVRDOŠÍN, TRSTENÁ, NÁMESTOVO: 1.101,94 € Organizátor: Miroslav Bielak Dobrovoľníci: Bielak Miroslav st., Kyška Martin, Bc. Kaša Marek Gymnázium Tvrdošín: Kulášová Veronika, Tkáčová Dominika ZŠ Márie Medveckej-Medvedzie, Tvrdošín: Dulková Gabika, Kováčová Aneta


BELASÉ STRÁNKY

73

VRANOV NAD TOPĽOU: 444,50 €

ZÁVOD: 215 €

Organizátor: Viera Maľudyová O Dobrovoľníci: Marián Klimčo, Stanislav Vavrek, Peter Trembuľak, Martin Hrunený, Anna Balogová

Organizátor: Anna Jurkovičová Mgr. Dobrovoľníci: žiaci 9. ročníka ZŠ s MŠ Závod, triedna učiteľka Mgr. Andrea Keszi, Mgr. Anna Mäsiarová, Ing. Dana Zajacová, Mgr, Anna Šišoláková,

O

O


74

BELASÉ STRÁNKY

P

ZLATÉ MORAVCE: 360 €

ŽILINA: 823,87 €

Organizátor: František Fábry, Silvia Mladá P Dobrovoľníci: Erik Mladý, Denisa Danková

Organizátor: Mária Smolková R „Za pomoc počas zbierky zvlášť ďakujeme týmto účastníkom: Beatrix Franeková, Ivetka Štefanicová, František Štefanica, Miroslav Novák, Ľubka Figurová, Alžbetka Korenyová, Daniela Figurová, Michal Sekeráš, Sidónia Sekerášová, Libuška Drahňáková, Anna Drahňáková, Vierka Kučeríková, sestry Katka a Klára Ligáčové, Vierka Ďurošková, Dušan Tichý, Veronika Ďurošková, Monika Bujnová, Jakub Bujna. Ďakujeme aj ďalším menej viditeľným podporovateľom, ktorí boli v zákulisí a zo zdravotných či iných dôvodov sa nemohli priamo na kampani zúčastniť. Osobne chcem im a všetkým našim osobným asistentom, rodinným príslušníkom i náhodným dobrovoľníkom srdečne poďakovať za skvelú spoluprácu počas prípravy a priebehu kampane, za ich zodpovedný prístup, mnohým za pravidelnú účasť a plné nasadenie „pre našu vec.“ Bola to radosť prežiť belasý deň s vami, vážim si to a som na vás všetkých hrdá !!!“

ZLATÉ MORAVCE – SOŠ OaS: 43,91 € Organizátor: PaedDr. Rastislava Chrenová Dobrovoľníci: Bošanská Dominika, Komžíková Anna, Minárová Kristína, Luknišová Vanessa, Dodoková Gabriela

ZUBEREC: 176,42 € Organizátor: Erika Lichnerová Dobrovoľníci: Erika Jurinová, Bianka Šrobová, Aneta Kluchtiaková, Bibiana Barancová

ŽIAR NAD HRONOM: 55,52 € Organizátor: Mgr. Mária Lancková, PhD. Dobrovoľníci: Martina Lalíková, Adriana Ondrisová, Dominika Haringová, Veronika Kmeťová


BELASÉ STRÁNKY

75

R

R


76

BELASÉ STRÁNKY

Veľká vďaka patrí organizátorom a všetkým dobrovoľníkom v jednotlivých mestách a obciach Slovenska. Ste najdôležitejším článkom celej kampane, bez vás by Belasý motýľ nemal zmysel. Vašu pomoc si veľmi ceníme. O to viac, že pre mnohých našich členov je to kvôli ich vlastnému ťažkému postihnutiu veľmi náročné.

Pridajte sa do tímu organizátorov zbierky Milí členovia, hľadáme tých z vás, ktorí sa budúci rok zapoja ako dobrovoľníci do zbierky vo svojom meste a podporia tak svojich spolučlenov, ktorí zbierku organizujú. Zároveň hľadáme aj nových organizátorov zbierky v ich bydliskách. Pridajte sa do tímu organizátorov. Určite to chce odhodlanie, ale centrála OMD v SR vám poskytne komplexnú podporu.

Napísali nám – poďakovania od členov Výťažok z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ sa používa na doplatky na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec. Vďaka tejto podpore môžu ľudia

so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život. „Veľmi pekne vám ďakujem za cenné rady pri vybavovaní nového elektrického vozíka a za jeho dofinancovanie zo zbierky Belasého motýľa. Veľká vďaka aj všetkým organizátorom a samozrejme všetkým darcom, bez ktorých by to nešlo. Pozdravujem vás a prajem veľa úspechov vo vašej práci.“ Plevová Adela „Chcem sa vám veľmi pekne poďakovať za dofinancovanie opravy šikmej schodiskovej plošiny, ktorá mi dennodenne pomáha prekonávať architektonickú bariéru, schodisko do paneláku, kde bývam. Ešte raz vďaka.“ Tižo Michal „Cez leto som na svojom novom elektrickom vozíku chodila všade! Je bleskurýchly a som s ním nadmieru spokojná! Všetkých srdečne zdravím a želám veľa zdaru. Vozíček slúži super a ešte raz veľmi pekne ďakujem!“ Balogová Anna „Ďakujeme veľmi pekne za doplatok pri kúpe elektrického vozíka pre staršieho Tomáška a doplatky pri kúpe mechanických vozíkov pre oboch chlapcov. Staršie mechanické vozíčky chlapcom poslúžili, kým z nich nevyrástli, takže teraz sme sa ich rozhodli darovať organizácii, aby pomohli iným, ktorí ich budú potrebovať.“ Remenárová Iveta Zo srdca ďakujem OMD za nekonečnú podporu ľudskú aj finančnú, vďaka ktorej som mohla svoj elektrický vozík ošatiť do nových koliesok. Turčinová Natália


BELASÉ STRÁNKY

Sprievodné podujatia kampane Belasý motýľ OSOBNOSTI S MOTÝLIKOM Svalovým dystrofikom sa aj tento rok podarilo do kampane Belasý motýľ zapojiť mnohé známe osobnosti z kultúrneho, športového a verejného života, ktoré sa v Deň ľudí so svalovou dystrofiou ozdobili belasým motýlikom, brošňou, či čelenkou s motýlikom, ktoré pro bono pre kampaň vyrobila dizajnérka Katarína Blaško Švecová. Svoju fotografiu zverejnili na svojom FB profile v Deň ľudí so svalovou dystrofiou nové osobnosti ako napríklad skupina Saténové ruky, hudobná dvojica Smejko a Tanculienka, youtuber Selassie Matej

77

Slažanský, spevák Peter Cmorik, zlatý paralympijský cyklista Jozef Metelka, paralympionička Alena Kánová, zlatí paralympionici v hre boccia Michaela Balcová, Robert Ďurkovič a Samuel Andrejčík a rapper Bekim. Z minuloročných osobností sa znova do kampane zapojili skupiny Horkýže Slíže, Korben Dallas, Para, Polemic, športovec Matej Tóth, marketingová manažérka neziskovej organizácie Dobrý anjel Ľudmila Kolesárová, prvá poslankyňa na vozíčku v histórii slovenského parlamentu Silvia Shahzad, europoslankyňa Jana Žitňanská, spoluzakladateľka občianskeho združenia Aliancie Fair-play Zuzana Wienk, hovorkyňa Greenpeace Mirka Ábelová, moderátori Milan Junior

• Počas tohtoročnej kampane nás podporil aj známy slovenský „youtuber“ Selassie. (Autor: z archívu OMD v SR)


78

BELASÉ STRÁNKY

KONCERT BELASÉHO MOTÝĽA, BRATISLAVA 6. JÚN

• Milan Junior Zimnýkoval moderoval reláciu „Moja mama varí lepšie ako tvoja“ s belasým motýlikom. (Autor: z archívu OMD v SR)

Zimnýkoval a Marcel Forgáč. Títo všetci vyzvali svojich fanúšikov, aby aj oni podporili kampaň Belasý motýľ zaslaním darcovskej SMS, alebo aj on-line spôsobom.

SILNÉ MOTORY PODPORILI SLABÉ SVALY 17. JÚN Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi, zorganizovali motorkársku show pre verejnosť. Už po šiestykrát sa fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravili v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly.“ Prišlo nás podporiť cca 190 motorkárov a asi 10 majiteľov športových áut. Tohtoročná jazda centrom Bratislavy mala zraz, štart a cieľ na parkovisku pred obchodným centrom AVION Shopping Park. Bez nároku na honorár hrala obľúbená rocková kapela On The Road.

Tolerancia, hudba, empatia, nezávislý život a podpora ľudí so svalovou dystrofiou. Tieto myšlienky boli hlavným ťahúňom pre všetkých, ktorí sa zišli na 13. ročníku Koncertu belasého motýľa v Bratislave. Tento rok sa koncert realizoval na Námestí slobody, kde sa zabávalo až do nevítanej búrky mnoho ľudí. Medzi pozvaných účinkujúcich patrili: Bubnová škola Rytmika, hudobná dvojica Smejko a Tanculienka, Dorota Nvotová, Horkýže Slíže, Andrej Šeban band, Marián Varga a Saténové ruky. Žiaľ, „vďaka“ búrke sme museli koncert po skupine Horkýže Slíže zrušiť. Koncert moderoval Roman Bomboš, známy z rádia Slovensko. Všetci účinkujúci vystupovali bez nároku na honorár.

ŠTAFETA BELASÝ MOTÝĽ NA ŠTEFÁNIK TRAIL 2017 9. – 10. JÚN Aj tento rok sa konal štafetový beh po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa známa ako Štefániková magistrála. A sme veľmi radi, že tak, ako po iné roky, aj teraz sa tohto behu zúčastnili bežci, ktorí bežali pre Belasého motýľa: Janka Langová, Vít Nemeček, Pavol Hajdúk, Jana Pieružková, Roman Gréser, Róbert Juríček, Lucia Nagyová. PRÍLOHU BELASÉ STRÁNKY SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ


BELASÉ STRÁNKY

• Fotka so správne „strelenými“ Horkýže Slíže samozrejme nesmie chýbať! (Autor: Juraj Robl)

Úprimne ďakujeme všetkým účinkujúcim spevákom, kapelám, motorkárom aj bežcom za ich vystúpenia v prospech ľudí so svalovou dystrofiou. Všetci tak robia bez nároku na honorár, o to väčší rešpekt!

• Dorota Nvotová, dcéra našej čestnej predsedníčky Anky Šiškovej, zaspievala a zahrala na klavíri príjemné skladby z jej vlastnej tvorby. (Autor: Pavol Kulkovský)

79


80

BELASÉ STRÁNKY

Partneri


BELASÉ STRÁNKY

Mediálni partneri

81


Zdvíhacie zariadenia

e

ľahko a bezpečn

PLOŠINA, SCHODOLEZ, STROPNÝ ZDVIHÁK? Využite naše

bezplatné zameranie, poradenstvo a získajte najlepšie zariadenie

na mieru pre vás!

PRIDAJTE SA K NÁM! ZAVOLAJTE naše bezplatné číslo 0800 105 707 ZÍSKAJTE Vaše registračné číslo VYUŽÍVAJTE výhody Klubu SPIG Členstvom v Klube SPIG získavate mnohé výhody: šekovú knižku (výhody, zľavy, benefity) pomoc s doplatkom do 10% z ceny pomôcky pomoc s vybavením štátneho príspevku (až do 95% ceny) bonusy a benefity pri kúpe pomôcok a zariadení bezplatný mesačník Inak obdarení bezplatné členstvo v občianskom združení Inak obdarení účasť na zlosovaniach a mnoho iných výhod

Stropný zdvihák

Schodisková sedačka

Zvislá plošina bez ohradenia

Vnútorná šikmá plošina do zákrut

Podrobnejšie informácie www.spig.sk alebo

Zvislá kabínová plošina bez ohradenia

www.inakobdareni.sk

Schodolez Sherpa N 902 s vozíkom

bezplatná linka 0800 105 707


SALÓN

31.10. Hotel Máj | Piešťany šťany | Utorok | 12 - 19 hod šť

EDUKÁCIA | VÝBER | NASTAVOVANIE | SERVIS SALÓN Vozickar.info je unikátna kombinácia výstavy, konzultácií a vzdelávania. Návštevnosť portálu Vozickar.info už prekonala 20.000 návštev za mesiac, a preto je načase sa stretnúť aj osobne. Hotel Máj je jeden z mála, ktorý ponúka prepojenie krásnej  lokality, prístupnosti (vrátane toaliet) a skvelého zázemia, ktoré nám všetkým umožní sústrediť sa na diskusiu o Vašich potrebách mobility, správneho sedenia a ďalších veciach.   Celá akcia je pre návštevníkov ZDARMA aj

po jednoduchej registrácii TU:

www.Vozickar.sk/SALON

tu


Vážené dámy a páni, Je pre mňa veľkou cťou oznámiť vám, že naša spoločnosť Otto Bock Slovakia má práve v tomto roku svoje 10. výročie svojho založenia. Veru, už je to desať rokov, počas ktorých sa spoločne stretávame na odborných, športových, či vzdelávacích akciách. Je pre nás cťou, že ste nás prijali nielen ako svojho partnera, ale ako priateľa. Ďakujeme vám za to.

Naši ortopedickí technici, kolegovia z oblasti riešenia mobility, ako aj všetci ostatní zamestnanci našej dcérskej spoločnosti Otto Bock Slovakia vám budú aj naďalej kedykoľvek nápomocní pri zlepšovaní kvality vášho života. Sme tu pre vás. Sme kompetentní pomáhať vám. S úctou Juraj Jánošík Managing Director | Konateľ spoločnosti


Ozvena 03/2017  
Advertisement