Page 1

zvena

Ozvena  4/2018

Ročník XXVII.

spravodajca

50

4/2018

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

25

rokov od vzniku čs Kolektívu muskulárnych dystrofikov

rokov od vzniku Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

PF 2019

s nádejou a radosťou do ďalšieho roka


STELLATOUR - JOZEF HANKÓCY Družstevná 690/116, 916 01 Stará Turá tel.: 0917 301 176, 032 776 23 46 e-mail: hankocy@gmail.com STELLATOUR - " vaša hviezda na ceste k mobilite " STELLATOUR - dovoz, opravy a úpravy zdravotníckych pomôcok belgického výrobcu VERMEIREN. Spoločnosť VERMEIREN bola založená v roku 1957 a dnes patrí medzi svetových lídrov na trhu zdravotníckych pomôcok. Sme radi že aj Vám môžeme priniesť poctivú európsku kvalitu, elegantný dizajn a prijateľné ceny.

viac sa dozviete na: www.vermeiren.com www.vermeiren.pl www.zdravotnickepomocky.com V prípade akýchkoľvek otázok nás neváhajte kontaktovať telefonicky alebo nás navštívte na prevádzkach Výdajne zdravotníckych pomôcok ZDRAV-TECH s.r.o. e-mail: zdrav-tech@post.sk Prevádzka 1: Dolný Súš č.: 2491, 916 01 STARÁ TURÁ, tel.: 032 776 23 46 mob.: 0907199341 mob.: 0917301176

Prevádzka 2: merné miesto SENICA: Polyfunkčný súbor, Hviezdoslavova 2556/63, 905 01 Senica mob.: 0901711007

Pokiaľ máte problém s bariérami v oblasti hygieny alebo transportu v mieste Vášho domova ako sú schody, kúpeľňa, WC atď., kontaktuje nás a náš odborník pre bezbariérovosť Vám rád pomôže vyriešiť Váš problém či už schodolezom, plošinou , výťahom, zdvihákom alebo iným zariadením. STELLATOUR dodáva a montuje bezbariérové zariadenia renomovaných Rakúskych a Nemeckých výrobcov.

Prevádzka 3: merné miesto BRATISLAVA: Trenčianska 53 821 09 Bratislava mob.: 0918668805


zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek, Mgr. Andrea Madunová Layout a sadzba: Mgr. art. Veronika Melicherová, Martin Burian Autor obálky: Mgr. art. Veronika Melicherová Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o  organizačných záležitostiach OMD, o  výskume a  liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a  oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o  muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s  nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5  000. Život s  muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V  rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a  odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.


Obsah 3

NA SLOVÍČKO

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

6

VŠETKO NAJLEPŠIE OMD V SR

7 AKTUALITY 7 Nalaďte si Slovensko Advent, na obrazovke aj naša organizácia 8 Oprava sumy na podanie daňového priznania 8 Požičovňa pomôcok - zmena adresy skladu 8 Konzultácie s fyzioterapeutkou 9 OBZRETIE SA ZA ROKOM 9 Čo vás v roku 2018 na internete zaujalo z aktivít OeMDečka najviac? 9 Štatistika DMS na podporu verejnej zbierky Belasý motýľ 10 AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM 10 Ako môžete podporiť OMD v SR 14 Ako môžete podporiť našich členov 17 POMÁHAJÚ NÁM 17 Charitatívny beh ALS Memoriál Jána Svočáka 18 Juraj Barbarič opäť lámal rekord v prospech dystrofikov 20 Najsamdobre na Dobrom trhu 21 Vreckovka, ktorá podporuje kampaň Belasý motýľ 22 22 22 23 25 27 27 30

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ Fokus: Výskum a liečba Duchennovej svalovej dystrofie Translarna - prvý liek kategorizovaný aj na Slovensku Zhrnutie každoročnej konferencie Parent Project Muscular Dystrophy Eteplirsen – významný míľnik na ceste k liečbe DMD? VISION-DMD zverejnil predbežné výsledky štúdie vamorolon Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D., FN Motol Elektronické zdravotníctvo: eHealth na Slovensku (4.časť)

30 DÝCHAM, TEDA SOM 30 Rozhovor s MUDr. Petrom Ďurdíkom, PhD., Klinika detí a dorastu UN Martin 36 Z NAŠEJ ČINNOSTI 36 Správa zo zasadnutia VV OMD v SR v októbri 37  Konferencia a valné zhromaždenie EAMDA v Prahe 39 Celoslovenské stretnutie členov spomínalo na časy dávno minulé 43 Projektová činnosť OMD v SR v roku 2018 43 O NAŠICH ČLENOCH 43 DystroRozhovor s Michalom Škombárom a Tomášom Grichom 50 Rodičia rodičom: Rodina Škorvánková 53 Spoločenská rubrika 55 20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU 55 Nová webka osobnaasistencia.sk: Vitajte na blogu o osobnej asistencii! 56 Asistencia vo svete - Holandsko

58 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 58 Agentúra OA Bratislava radí 59 Dôležité informácie a čísla k zdaňovaniu príjmov za rok 2018 60 Agentúra OA Žilina informuje 62 SOCIÁLNE OKIENKO 62 Zvýšenie dôchodku v roku 2019 63 Vianočný príspevok v roku 2018 63 Vyberáme z poradenstva – príjem popri dôchodku a úhrada pomôcok 64 Peňažné dary a príjem ovplyvňujúci nárok na príspevky 65 ŠPORTOVÉ OKIENKO 65 Boccia/šach 68 KULTÚRA BEZ BARIÉR 68 Zaostrené na film 4 69 NA VOĽNÝ ČAS 69 Obľúbené recepty OeMĎákov: Vianočné prílohy k šalátu 70 Vytrhnuté z denníka dystrofika 71 Miliónová DystroLotéria 71 ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM 71 Krásy slovenských Tatier zažijete aj na elektrickom vozíku 73 Cestovanie bezbariérovým nočným vlakom? Aj to sa dá! 74 Balatonfüred – bezbariérový oddych na Balatone 76 Predĺžené prázdniny v chorvátskom Zatone 78 Miláno, Andorra, Barcelona – po stopách histórie

OZVENA č. 4/2018 Toto číslo vyšlo v decembri 2018. Ďalšie číslo časopisu vyjde v marci 2019. Ceníme si vaše návrhy a postrehy. Adresujte ich na ozvena@omdvsr.sk. ĎAKUJEME! Páči sa vám Ozvena? Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás. Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás! Dajme si rande na Facebooku a Instagrame/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti. Buďte s nami! Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (O2)


NA SLOVÍČKO

3

Ostrov inakosti a výnimočnosti Na sklonku roka zvykneme bilancovať. Táto nálada chytila aj mňa, začala som uvažovať, čo možno v tomto roku považovať za naj - lepšie, - dôležitejšie. Z  pohľadu človeka, pacienta s nervovosvalovým ochorením, žijeme práve v tomto roku prelomovú dobu. Na začiatku roka bol kategorizovaný prvý liek na spinálnu svalovú atrofiu (Spinraza) a prvé detičky s konkrétnymi výsledkami sa lie-

Láskyplné Vianoce a šťastný nový rok želá všetkým centrála OMD v SR

čia. Ku koncu roka MZ SR urobilo takéto závažné rozhodnutie druhýkrát, kategorizovalo prvý liek

aj význam ako odbornej (v sociálnej oblasti),

na Duchennovu svalovú dystrofiu (Translarna na

pacientskej aj charitatívnej organizácie rastie.

nonsense mutácie).

Mnohokrát som sa zamýšľala, čo nás odlišuje od

Štyria chlapčekovia a ich rodiny dostali nádej na

iných? Za jedno z našich hlavných poslaní pova-

dospelý život, je to niečo, čo sa aj mňa úprimne

žujem vedieť pritiahnuť k nám šikovných alebo

hlboko dotýka (str. 22 a 50). V živote OeMDečka

vzdelaných dystrofikov, aby sa mohli uplatniť

to bola nová stránka o osobnej asistencii ako spl-

a zároveň pomáhať druhým.

nenie nášho niekoľkoročného sna, ktorý dozrel

Vnímam preto OeMDečko ako koncentráciu

a pretavil sa do reality (str. 55). Následne zvý-

osobností, bystrých hláv a dobrých sŕdc. Kto-

šenie odmeny asistenta a príspevku na opatro-

ré sa ale vedia rešpektovať. A možno máme

vanie, zrušenie príjmového limitu pri asistencii.

občas aj trenice v pracovných vzťahoch, vždy

Je to veľký pokrok. Ku koncu roka sa udiala ešte

prevládne ľudskosť, a hlavne snaha pomôcť

jedna vec. Získali sme nové, väčšie priestory

členom, urobiť vec najlepšie ako vieme. Mám

pre sídlo organizácie v Bratislave-Ružinove,

pocit, že naše ťažké postihnutia nám utriedili

čaká nás rekonštrukcia (str. 36). Toto je naša

hodnoty. Veľmi silno u nás v OMD rezonujú slová

budúcnosť, to čo príde a budeme o tom ešte

rešpekt, akceptácia, prijatie. Navzájom aj voči

určite písať. Pristaviť sa však chcem pri našich

iným. Všetkému živému. To k nám priťahuje po-

výročiach existencie. 50 (!) a 25 rokov od za-

dobne zmýšľajúcich jedincov, možno z pohľadu

loženia OMD v SR. Pekne sme si ich pripome-

väčšiny iných. Vytvárame komunitu dobrých

nuli na stretnutí členov v Piešťanoch (str. 39).

ľudí, ktorých zaujíma dobro druhých.

A práve tieto výročia považujem osobne za

To nás odlišuje, robí výnimočným. Niekedy,

najvýznamnejšiu tohtoročnú udalosť. Koľko

z vtáčej perspektívy, nás vidím ako ostrov, oázu

spoločenských, politických obratov musela

slušnosti, nezištnosti a záujmu o človeka i príro-

naša organizácia prežiť, koľko finančných ne-

du, v mori spoločnosti, kde sa človečina vytráca.

istôt ustáť! Za celú dobu sa z nás nestali žiadni

Alebo ako povedal kolega Jožko Blažek, OMD

dinosauri, myslením, fungovaním ani opodstat-

ako slnko svojej vlastnej galaxie s mnohými

nením. Lebo verím, že ešte stále nie sme odsú-

ďalšími hviezdami. Prajeme Vám zo srdca, nech

dení na vyhynutie. Práve naopak, naša potreba

Vaša hviezda žiari celý rok 2019. MÁRIA DURAČINSKÁ


4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

Jubilejný rok 2018

31. december 2018

20 rokov osobnej asistencie na Slovensku (1998 - 2018) 25 rokov od založenia OMD v SR (1993 - 2018) 50 rokov od založenia československého Kolektívu muskulárnych dystrofikov (1968 - 2018)

Darcovská sms pre dystrofikov ešte do konca roka

3. december 2018 Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím Pre nás v OMD v SR je takýmto dňom každý jeden deň! Denne sa snažíme prinášať informácie o živote ľudí s postihnutím, nielen o ich starostiach, ale hlavne o tom, akí sú výnimoční. Upozorňujeme na to, že ak ľudia so zdravotným postihnutím dostanú vhodnú podporu, sú jednoznačne pre spoločnosť prínosom. A o to nám ide! Nielen dnes, ale každý deň v roku! Takýmito hrdinami sú aj Michal Škombár, ktorý krstil už svoju tretiu knihu, ktorú sám napísal vyťukávaním písmenka po písmenku na virtuálnej klávesnici na obrazovke alebo básnik Tomáš Grich na tracheostómii. Aj o nich sa dočítate v tejto Ozvene!

5. december 2018 Medzinárodný deň dobrovoľníctva Ďakujeme, že nám pomáhate!

23. december 2018 Slovensko Advent - charitatívny večer s OMD v SR na obrazovkách RTVS o 20:10 hodine na Dvojke.

Pošlite darcovskú sms v znení DMS MOTYL na číslo 877 v sieti O2, Orange a Telekom. Cena darcovskej správy je 2 €. Prispejete ňou na konto zbierky BELASÝ MOTÝĽ určenej na nákup kompenzačných pomôcok pre dystrofikov. Viac na www.donorsforum.sk

Do konca roka uhraďte členský poplatok v OMD v SR! Ak ste tak neurobili, uhraďte ho čím skôr, inak vám členstvo zanikne. Členský poplatok je 10 €. Uhraďte ho na číslo účtu SK1011000000002624340950 v Tatra banke.

28.február 2019 Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Téma na rok 2019: zabezpečenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Len skĺbenie týchto dvoch zložiek dáva šancu na kvalitný život ľudí so zriedkavými chorobami a ich rodín. Hlavným cieľom MDZCH je zvýšiť povedomie širokej verejnosti aj politikov o zriedkavých chorobách. Poznáme 6000 rôznych druhov zriedkavých chorôb, pričom postihujú spolu 300 miliónov ľudí na celom svete.


6

VŠETKO NAJLEPŠIE OMD V SR

VŠETKO NAJLEPŠIE OMD v SR V roku 2018 si pripomíname významné výročia

Veľa ráz nám pomáhate. Vy nám píšte pekné priania, Narodeninové blahoželania.

Na známosť sa všetkým dáva, Mimoriadna krásna správa. Želania a pekný kvet, veď OMD má dvadsaťpäť! Vieme, že nás radi máte,

Milí naši gratulanti, ďakujeme vám za všetky vaše krásne priania a povzbudivé slová. Veľmi ste nás potešili. Sú pre nás silnou motiváciou. Vyberáme niekoľko z mnohých blahoželaní na Facebooku.

• Na naše-vaše zdravie! (Autor: Z archívu OMD v SR)


AKTUALITY

7

„Všetko najlepšie! Nech sa vám stále darí „Krásny sviatok máte dnes, i keď diagnóza viac a viac. Veľa zdravia a úsmevu želám.“ hotový des. Málo chorých prajem vám, sily veľa pomôcť nám. Celá naša rodinka vám Simona Vaváková praje veľa sily, veľa dobrých ľudí okolo seba „Zo srdca blahoželám ku krásnej štvrťstoroč- a hlavne zdravie!“ Jana Pavlik nici, milé OMD. Nech sú vaši členovia čo najviac zdraví a šťastní, lebo si to veľmi zaslúžia. „Aj ja sa pripájam s gratuláciou za členov klubu Ondava. Prajeme všetko len to najlepNazdravie!“ Lucia Valachovičová šie, nech ste aj naďalej takí tvoriví a ochot„Oemdečko moje milé, prajem ti ja krásne ní pomôcť kedykoľvek vás o to požiadame. chvíle, veľa dobrých sponzorov, ešte via- Prajem vám všetkým hlavne pevné zdravie cej krásnych snov, príspevkov na akcie, na do ďalšej 25-ky. Mimochodom aj my oslavuktorých sa stále žije, nech odmenou stá- jeme krásnych 10 rokov.“ Viera Maľudyová, le je ti úsmev a smiech šťastných detí.“ predsedníčka Klubu OMD Ondava Beáta Mesárošová Čekanová AKTUALITY

„Prajem vám všetko len to najlepšie. Nech vás neobchádza elán do tej skvelej práce a osvety, ktorú robíte. Veľa energie, úspechov v dosahovaní nezávislého života a hlavne prajem dobrých osobných asistentov.“ Ivan Pavlačič „Milé OMD, prajeme všetko najlepšie k vášmu sviatku. Hlavne veľa zdravia a dobrú náladu.“ Rena Vašková „Blahoželáme! Nech máte stále veľa energie a elánu do tak záslužnej činnosti, akú robíte.“ Facebookovský profil Štyria mušketieri „Všetko najlepšie k narodeninám a veľa preveľa ďalších úspešných rokov pomáhania.“ Erika Szelepczényi „Všetko najlepšie k 25. výročiu, hlavne veľa zdravia, sily, pevných nervov a čím ďalej menej chorých ľudí s týmto ochorením.“ Irenka Paľová

Nalaďte si Slovensko Advent, na obrazovke aj naša organizácia 23. 12. 2018, 20:10 na Dvojke Slovensko Advent je unikátny projekt Rozhlasu a televízie Slovenska, ktorý spája umenie a kultúru s ušľachtilým charitatívnym rozmerom. Hlavným poslaním je ukázať v adventnom období zaujímavé miesta na Slovensku, inšpiratívnych ľudí a projekty, ktoré pomáhajú. Od 2. do 23. decembra prinesie RTVS štyri adventné koncerty, kde okrem slovenských hudobných umelcov a zoskupení vystúpia aj zaujímaví hostia, rešpektované osobnosti a zástupcovia neziskových organizácií, medzi nimi aj Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Divákom bude predstavená činnosť hosťujúcich organizácií, aj miesta a budovy, v ktorých sa natáča, tešiť sa tiež môžete na tanečné a hudobné čísla.


8

AKTUALITY

Koncerty budú vysielané každú adventnú nedeľu o 20:10 na Dvojke a následne nasledujúci pracovný deň v repríze o 20:05 v Rádiu Slovensko. OMD v SR si môžete pozrieť v poslednom adventnom koncerte v predvečer Štedrého dňa.

Oprava sumy pre podanie daňového priznania V Ozvene č. 3/2018 sme na strane 65 v rubrike Sociálne okienko nesprávne uviedli sumu, ktorú keď asistent presiahne, je povinný podať daňové priznanie. Správna suma pre rok 2018 je 1915,01 €. Suma 1968,67 €, ktorá bola v Ozvene uvedená, bude platná od 1.1.2019. Za chybu sa ospravedlňujeme.

Požičovňa pomôcok - zmena adresy skladu Požičiavanie pomôcok prevádzkuje OMD v SR ako svoju ďalšiu sociálnu službu. V októbri zmenil adresu jej sklad, ktorý sa presťahoval z Banšelovej ulice na Mesačnú v Bratislave - Ružinove. Pre členov a klientov sa však nič nemení, v prípade potreby kontaktujte centrálu. Pomôcky požičiavame bezplatne na základe podpísanej zmluvy o výpožičke kompenzačnej pomôcky. Doba vypožičania je individuálna. Požičiavame: mechanické vozíky, elektrické vozíky, biolampy, schodolezy, zdviháky elektrické, motomed, chodítka na kolesách, nadstavec na WC, antidekubitný nafukovací matrac, prenosná odsávačka hlienov, antidekubitné sedacie vankúše, sedačky do vane, sprchovacie stoličky, madlá, opierka hlavy,

antidekubitné podložky na päty, polohovacia stolička, kompresorový inhalátor, polohovacie kreslo, hrazda nad posteľ, trojkolesový kočík, stolík na kolieskach.

Konzultácie s fyzioterapeutkou Ponúkame bezplatnú hodinovú konzultáciu s fyzioterapeutkou Mgr. Tatianou Kolekovou. Pre koho je určená: pre členov OMD v SR aj nečlenov s nervosvalovým ochorením. Miesto konzultácie: ambulancia fyzioterapeutky v poliklinike na Šustekovej ulici v Bratislave. Bezbariérovosť: na vozíku je prístupná ambulancia aj toaleta + premiestňovanie prenosným zdvihákom na rehabilitačný stôl. Termín konzultácie: na základe dohody s fyzioterapeutkou na čísle 0903 431 537.

• V príjemnej atmosfére sa cvičí lepšie. (Autor: Z archívu OMD v SR)


OBZRETIE SA ZA ROKOM

OBZRETIE SA ZA ROKOM

Čo vás v roku 2018 na internete zaujalo z aktivít OeMDečka najviac? Internet je výborným prostriedkom, môžeme byť neustále v kontakte, aj keď sme od seba vzdialení stovky kilometrov. A aby ste boli stále v obraze, na náš Facebook a Instagram pravidelne pridávame novinky z našej rozsiahlej činnosti. V roku 2018 vás na Facebooku najviac zaujali tieto príspevky: 3. miesto: Fotografia herec Juraj Bača a náš Jožko Blažek (182 like) 2. miesto: Narodeninová fotografia OeMDéčka (277 like) 1. miesto: Plagát Koncert belasého motýľa (359 like) Tešíme sa na vaše ďalšie „páčiky" v roku 2019!

9

Štatistika DMS na podporu verejnej zbierky Belasý motýľ Každoročne môže verejnosť podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Tento rok tak verejnosť môže urobiť do konca decembra. Darcovia ňou prispievajú na nákup špecifických pomôcok. Aj vďaka tejto podpore môžu ľudia s nervovosvalovým ochorením žiť naplno! Naši milí podporovatelia nám od 23. februára (odštartované odosielanie darcovskej sms) do novembra 2018 zaslali spolu 1158 DMS. Ďakujeme, vážime si vašu podporu! Mesiac Počet DMS Február 15 Marec 24 Apríl 36 Máj 263 Jún 635 DMS SPOLU

Mesiac Júl August September Október November

Počet DMS 50 56 25 35 19 1158

• Dvaja sympaťáci Juraj Bača a Jozef Blažek pátrajú po osobných asistentoch pre ľudí so zdravotným postihnutím. Viac počas koncertu Slovensko Advent, 23.12.2018 o 20:10 na Dvojke. (Autor: Ružena Kovalčíková)


10

AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

Ako môžete podporiť deti a dospelých s nervovosvalovým ochorením Ako môžete podporiť OMD v SR a jej činnosť

Nakupujte na Dobromate a dobro máte odkliknuté

Podporiť organizáciu a jej aktivity môžete rôznou formou:

To najlepšie, čo môžete v predvianočnom zhone a v posviatočných výpredajoch urobiť.

Poukázaním dvoch percent V marci a apríli môže fyzická osoba aj firma venovať OMD v SR percentá zo zaplatenej dane. Darujte online na www.omdvsr.sk Rýchlo a pohodlne ľubovoľnou sumou prostredníctvom online formulára. https://omdvsr.darujme.sk/351/ Prevodom na účet Bankovým prevodom na hlavný účet OMD v SR SK10 1100 0000 0026 2434 0950 (Tatra banka)

Nákup cez internet šetrí čas aj peniaze. A k tomu môžte urobiť aj dobrý skutok. Podporte našu činnosť prostredníctvom nákupu cez www.dobromat.sk. Je to jednoduché! V zozname neziskových organizácií vyberiete OMD v SR a v zozname firiem vyberiete e-shop, v ktorom chcete nakupovať. Za nákup nezaplatíte ani o cent navyše. Avšak z každého nákupu cez Dobromat bude časť zo zaplatenej ceny za tovar poukázaná OeMDečku. Nájdete tu eshopy: Notino, Hej, Tescoma, ZOOT, Pilulka a stovky iných.


AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

Vianočný čas, čas obdarovávania

11

finančný dar 10 €: Bavlnené bežecké tričko

Za finančný dar na účel podpory činnosti Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR si môžete vybrať z našej ponuky vecičiek, ktoré potešia vás aj vašich blízkych. Bude to diár na rok 2019 alebo bežecké tričko, ktoré zažiari (nielen) pod vianočným stromčekom? V prípade záujmu nás kontaktujte na omd@omdvsr.sk

finančný dar 5 €: Diár na rok 2019 s témou osobnej asistencie

• V tričku Bežím pre Belasý motýľ.sk beháva rekreačne aj súťažne už mnoho našich priaznivcov a podporovateľov. (Autor: Z archívu Moniky Palečkovej)

V roku 2019 sa diár venuje osobnej asistencii pútavým spôsobom. Má rozmery 15 x 8,5 cm, tak akurát do tašky alebo kabelky. Na každý deň priestor na poznámky „Ešte sa mi nikdy nestalo, že by som si do diára písala viac ako dva mesiace. Odkedy mám OMDácky diár, využívam ho po celý rok!“ Kristína Galková

Poďte bežať v našom tričku pre tých, ktorých svaly nemôžu Behám lesom rada. Aj dnes mi bolo dopriate zabehnúť si na preteku 15 km. Nešlo mi to hladko, musela som sa posnažiť, ale radosť v cieli aj počas behu bola skvelá. Som veľmi vďačná za to, že behať lesom môžem. Dnes som bežala v tričku Bežím pre Belasý motýľ. sk. Mnohí ľudia bežať nemôžu, aj keby chceli, ich život je limitovaný telesným postihnutím. Na to, aby radosť zažívali v každom obyčajnom dni, musia zamakať tiež a poriadne. Belasý motýľ je celoročný projekt Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá sa venuje osvete a sprostredkovaniu pomoci pre


12

AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Ide o zlepšenie životných okolností, aj podporu v tvorení možností. Mrknite na stránku a ich aktivity, možno práve uvažujete o tom, ako niekomu pomôcť. Jednou z foriem pomoci je štátom platená osobná asistencia, dá sa robiť v rôznom rozsahu a jej podstatou je skvalitnenie obyčajného života ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Ak budete mať záujem, rada sa podelím o skúsenosti, sama sa tejto činnosti venujem už trištvrte roka. Monika Suchá Palečková

finančný dar 10 €: Bavlnené tričko s motívom Koncertu belasého motýľa

finančný dar 7 €: Vreckovka Belasý motýľ

finančný dar 10 €: Rozprávková kniha „Stratený princ“

Biela vreckovka do saka je pri elegantnom štýle obliekania základ. Navyše, s touto vreckovkou budete mať vždy na srdci (kde sa nachádza vrecko na saku), že zdravie je v živote prvoradé. Viac o látkovej veckovke, jej myšlienke a autorovi sa dozviete v rubrike Pomáhajú nám.


AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

finančný dar 25 €: Traky + belasý motýlik pre deti

finančný dar 5 €: Športový vak

finančný dar 20 €: Čelenka Belasý motýľ

finančný dar 5 €: Zrkadielko

13


14

AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

finančný dar 3 €: Prívesok na kľúče

Ako môžete podporiť našich členov Podporte našich členov na HendiKup. sk kúpou (nielen) vianočného darčeka. Nekupujete veci, ale príbehy. HendiKup.sk je projekt občianskeho združenia go-ok, ktorý podporuje komunitu šikovných ľudí so zdravotným postihnutím. Umelci vám ponúkajú kúsok zo seba cez svoje ručne vyrobené diela. Darčeky, za ktorými stojí príbeh, potešia každého. Vyberte si z ponuky našich členov, ktorí sú tiež zapojení do projektu. Kristína Vozárová Na základnej škole jej začali slabnúť svaly, neskôr jej lekári diagnostikovali svalovú dystrofiou. Miluje čierny humor, svoju úžasnú rodinu, hudbu, koncerty, kino, knihy. Napriek postihnutiu je aktívna. Navštevuje paraolympijské centrum, kde hráva stolný tenis. Študuje sociálnu prácu na Univerzite Mateja Bela v Banskej Bystrici a jej najväčšou láskou je maľba.

finančný dar 2 €: Ekopero ľahké ako pierko


AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

Viera Hriňáková Keď mala jeden rok, lekári rodine oznámili diagnózu spinálna svalová atrofia. Odvtedy sa súčasťou jej života stal vozík. Napriek obmedzeniam žije plnohodnotný život. Vyštudovala strednú umeleckú školu. Rada komunikuje s priateľmi cez internet a jej najväčšia záľuba je výroba mydielok. Výťažok z ich predaja by rada použila na rehabilitáciu, ktorú si musí hradiť sama a na nákup surovín na výrobu mydiel.

15

Michal Škombár Jeho zdravotné obmedzenia sú veľké. To mu však nebráni v tom, aby písal knihy, do ktorých vkladá seba. Dýcha pomocou dýchacieho prístroja a pomocou myši vyťukáva písmenko po písmenku na klávesnici. V živote ho dokážu povzbudiť aj maličkosti. Aj napriek tomu, že sa bez pomoci druhých nedokáže hýbať, žije svoj sen. Výťažok z predaja svojej knihy chce použiť na cestovanie. DystroRozhovor s Michalom nájdete v rubrike O našich členoch.


16

AKO MÔŽETE PODPORIŤ DETI A DOSPELÝCH S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

Mária Košťálová Miluje smiech, priateľov, hudbu, spánok, vôňu kávy a hovädzí vývar. Robí skryté titulky do televízie, ktoré pomáhajú sluchovo postihnutým ľuďom porozumieť vysielaným programom. Háčkovať hračky začala pred štyrmi rokmi a túto milú činnosť opisuje ako obrovský relax. Najväčšou vďakou je pre ňu radosť v očiach nového majiteľa jej vlastnoručne uháčkovanej hračky. Zdroj: www.hendikup.sk

DMS na nákup pomôcok pre dystrofikov Do konca decembra 2018 môžete darcovskou sms podporiť ľudí s nervovosvalovým ochorením. Pošlite sms v znení DMS MOTYL na číslo 877 v sieti O2, Orange a Telekom. Cena darcovskej sms je 2 €. Prispejete ňou na konto zbierky BELASÝ MOTÝĽ určenej na nákup kompenzačných pomôcok pre dystrofikov. Viac na www.donorsforum.sk


CHARITATÍVNY BEH ALS MEMORIÁL JÁNA SVOČÁKA   POMÁHAJÚ NÁM

17

POMÁHAJÚ NÁM

Charitatívny beh ALS Memoriál Jána Svočáka Mottom: „Dýchame a beháme za pomoc tým, ktorých vlastné svaly opustili“ boli inšpirovaní bežci už druhého ročníka ALS Memoriálu Jána Svočáka, ktorý sa uskutočnil 24.3.2018 traťou Svit-Pod Skalkou-Mengusovce-Štôla-Batizovce -Svit. Úsilím organizátorov je v rámci pietnej spomienky na úžasného človeka a športovca Jána Svočáka, ktorý bol za každých okolností dobrosrdečný a nápomocný, zorganizovať čo najkvalitnejšiu bežeckú udalosť. Cieľom je, aby sa bežci vďaka dobrej organizácii a krásnej prírode s radosťou každoročne vracali,

• V tričku Bežím pre Belasý motýľ.sk sa charitatívneho behu zúčastnil aj náš dlhoročný dobrovoľník Martin Kopačík. (Autor: Jozef Bendík)

aj za účelom pomôcť ľuďom trpiacim jedným z druhov svalového ochorenia. Podmienkou k registrácii je priniesť aspoň 15 vrchnáčikov z PET fliaš pre Sabínku Fajnorovú, ktorá trpí hypotóniou, teda zníženým napätím svalov. Zdá sa, že bežci zbieranie vrchnáčikov zobrali skutočne zodpovedne, pretože ohromne prekvapili a priniesli ich viac než 200 kg! Výťažok z charitatívneho behu vo výške 4 038 € putoval členom našej organizácie: 1.5 3-ročnej Márii Kubovovej (spinálna svalová atrofia) odovzdali 1 346 € na rehabilitačný pobyt v Adeli;


18

POMÁHAJÚ NÁM    JURAJ BARBARIČ OPÄŤ LÁMAL REKORD V PROSPECH DYSTROFIKOV

2.5 22-ročnému Radovanovi Zmijovi odovzdali elektrickú polohovateľnú posteľ s aktívnym antidekubitným matracom v hodnote 1 124 € (skromnej rodine sme chceli darovať ešte 222 €, ktoré odmietli v prospech Dáriusa);

3.5 19-ročnému Dáriusovi Rennerovi z Prešova odovzdali hydraulické sprchovacie lôžko v hodnote 1 700 €. Naša organizácia dofinancovala lôžko v sume 136 €.

Milí organizátori a bežci, ďakujeme, že nezabúdate na tých najslabších. Na ľudí, ktorí by dali všetko za možnosť skúsiť absolvovať charitatívny beh v nádhernom prostredí pod Tatrami, keby im choroba túto možnosť nezobrala. Ak máte záujem absolvovať podtatranský krosový polmaratón a podporiť ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, navštívte www.behamsrdcom.sk.

Juraj Barbarič opäť lámal rekord v prospech dystrofikov Juraj Barbarič už 15 rokov spolupracuje s Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR. V roku 2018 oslávil svoje 60. narodeniny a oslavovať chcel veľkolepo. Pokorením ďalšieho rekordu. Projekt dostal názov 24 HOURS BARBARIČ a išlo o ťahanie viac ako 1,5 tony vážiaceho automobilu na čo najväčšiu vzdialenosť za 24 hodín. Cieľom podujatia bolo nielen dosiahnuť rekord, ale aj zviditeľniť a finančne podporiť OMD v SR. Celá 24 hodinová akcia sa rozbehla o 17 hodine dňa 22. septembra 2018 v obchodnom centre CASSOVIA Košice. Nosnou myšlienkou podujatia bolo združiť športovú a širokú verejnosť po dobu 24 hodín na jednom mieste a pre jeden cieľ – spoločne vyjadriť spolupatričnosť ľuďom, ktorí trpia svalovou dystrofiou, a to prostredníctvom hesla: „Napínam svaly pre pomoc iným“. Zažiť atmosféru akcie bol jedinečný zážitok. Vedenie OMD v SR na mieste konania zastupoval Tibor Köböl. Juraja prišli podporiť aj naši členovia – v mnohých prípadoch s celou rodinou. Za podporu ďakujeme – rodine Kondelovej, Timčovej, Nigútovej, Vaškovej a iným. Vďaka patrí aj nášmu dobrovoľníkovi Ľubovi Kudláčekovi. Súčasťou podujatia boli hudobné a iné kultúrne vystúpenia, či vystúpenia známych osobností, čím bola atmosféra po celý čas podujatia strhujúca.


JURAJ BARBARIČ OPÄŤ LÁMAL REKORD V PROSPECH DYSTROFIKOV   POMÁHAJÚ NÁM

• Juraj Barbarič nás potešil svojou návštevou v centrále OMD. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Napína svaly pre pomoc iným. (Autor: Z archívu OMD v SR)

19


20

POMÁHAJÚ NÁM   NAJSAMDOBRE NA DOBROM TRHU

Juraj to nakoniec dokázal a za 24 hodín potiahol auto na vzdialenosť takmer 34 kilometrov. Vďaka Jurajovi pribudlo na konto OMD v SR 3833 €. Úprimne ďakujeme! Kto je Juraj Barbarič? Juraj sa už od detstva venoval športu a po ukončení štúdia sa dal na dráhu profesionálneho športovca, vzpierača. V Košickom vzpieračskom klube strávil 17 rokov, získal množstvo individuálnych ocenení. Na sklonku kariéry profesionálneho športovca sa v roku 1993 (Aká zhoda! Rok založenia OMD v SR) rozhodol zúčastniť 1. ročníka súťaže „Najsilnejší muž Slovenska“. Okrem víťazstva v disciplíne „Dvíhanie ťažkého bremena“ vyhral aj disciplínu „Ťahanie kamiónu“. Tým založil začiatok sérií ďalších

úctyhodných výsledkov. Má za sebou 5 Guinnesových rekordov, 10 slovenských rekordov a 130 rôznych vystúpení. Bližšie informácie nájdete na www.barbaric.sk.

Najsamdobre na Dobrom Trhu 15.9. 2018, Panenská ulica, Bratislava Teší nás, že sme opäť mohli byť súčasťou Dobrého trhu. Tentoraz sme akciu zamerali na osvetu o osobnej asistencii, hľadanie osobných asistentov a dobrovoľníkov do nášho tímu. V našom modrom stánku to žilo. Ľudia mali veľký záujem si niečo nové vyskúšať a trochu sa

• Okoloidúci sa zastavili v našom neprehliadnuteľnom modrom stánku. (Autor: Z archívu OMD v SR)


VRECKOVKA, KTORÁ PODPORUJE KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ   POMÁHAJÚ NÁM

21

zabaviť. Na výber mali hry boccia, šach, “Sme radi že sa Vám náš spoločný projekt páči. schulen. Zároveň nás mohli podporiť Biela vreckovka do saka je pri elegantnom darom za vybranú vecičku (vecičky náj- štýle obliekania absolútny základ. S touto dete v článku Ako môžete podporiť OMD vreckovkou budete mať vždy na srdci (kde v SR). Vyzbierali sme 381,09 €. Ďakuje- sa nachádza vrecko do saka), že zdravie je me všetkým ľuďom dobrej vôle. Darcom, v živote prvoradé a je potrebné si navzájom návštevníkom a našim dobrovoľníkom, pomáhať,” píše Ján Repák z firmy JUSTIN ktorí v stánku pomáhali: Jozef Blažek, PAUKIN. Andrea Madunová, Eliška Madunová, Cena vreckovky je 7 € a 100% výťažku Adam Burianek, Lucia Mrkvicová, Ivko z jej predaja putuje OMD v SR na podKrška, Aurel Staňo, Jakub Staňo, Lenka poru kampane Belasý motýľ. Pieružková, Tatiana Koleková, Zoltán Sý- Nápad ocenil aj náš podporovateľ, interkora, Petra Nováková, Tatiana Foltánová, netový komik Fero Joke, ktorému vrecMartin Dait, Dagmar Svateková, Tomáš kovka taktiež prirástla k srdcu. Ak by ste Vranovský, Andrej Vranovský, Martina aj vy chceli vlastniť vreckovku a zároveň Vranovská, Martin Kovács, Dari Labašo- podporiť kampaň Belasý motýľ, navštívvá, Kika Gálková a ďalší. te webstránku http://justinpaukin.sk/ produkt/vreckovka-belasy-motyl/

Vreckovka, ktorá podporuje kampaň Belasý motýľ

Na Slovensku máme veľa kreatívnych a šikovných ľudí, ktorí rozbehli úspešný biznis. Napriek tomu, že sa im darí a o ich výrobky a služby je záujem, vedia sa so ziskom podeliť aj v prospech iných. Jedným z nich je aj Dávid Paučin, zakladateľ firmy JUSTIN PAUKIN – Pánske obleky v Žiline. Počas tohtoročnej kampane Belasý motýľ v  Žiline, dostal nápad umiestniť motýľa na pánsku vreckovku z  ich dielne, a tým podporovať našu kampaň a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami celoročne. Návrh na spoluprácu sa nám veľmi páčil. Slovo dalo slovo a vznikla biela látková vreckovka do pánskeho saka s belasým motýlikom – našim logom. Predaj vkusnej vreckovky bol spustený 5. 9. 2018.

• Internetový komik Fero Joke si vreckovku zamiloval na prvý pohľad. (Autor: Z archívu OMD v SR)


22

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ    TRANSLARNA - PRVÝ LIEK NA DMD KATEGORIZOVANÝ!

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

Fokus: Výskum a liečba Duchennovej svalovej dystrofie Duchennova svalová dystrofia (DMD) je rýchlo sa zhoršujúce a život limitujúce ochorenie postihujúce v prevažnej väčšine chlapcov. Spôsobuje stratu aktívnej svalovej hmoty od skorého veku. Odhadujeme, že na Slovensku žije cca 250 chlapcov s DMD. Medzi hlavné príznaky ochorenia patria Gowersov príznak (vstávanie hore zadkom a opieraním sa rúk o kolená), kačacia (kolísavá) chôdza, zväčšené lýtka, chôdza po špičkách. Deti majú zvýšené krvné pečeňové testy (ALT, AST) a veľmi vysoké hodnoty kreatinkinázy (CK). Vždy je na mieste v rámci diagnostiky presné určenie mutácie na genetickej úrovni. To je základný predpoklad prístupnosti k liečbe. Dnes zväčša stačí len odber krvi. Metóda MLPA odhalí veľké mutácie (delécie a duplikácie), ak je tento test negatívny, nasleduje druhá metóda sekvenovanie celého génu. Mutácie poznáme delécie (65% prípadov), duplikácie (10%) a bodové mutácie (25 %).

• Zdroj: Facebook - profil Štyria mušketieri

Z posledných bodových alebo malých mutácií tvoria priemerne 13 % nonsense mutácie, ktoré sú dnes už liečiteľné atalurenom (názov účinnej látky).

Translarna - prvý liek na DMD kategorizovaný! V celej Európskej únii, teda na Slovensku aj v Čechách je dostupný prvý liek na DMD, ktorý je indikovaný pri nonsense mutáciách a u chlapcov vo veku od 2 rokov a vyššie. Podmienkou je samostatná chôdza. Translarna sa užíva perorálne (ústami) v rámci ambulantnej starostlivosti a chorobu výrazne spomaľuje. Avšak trom chlapcom s DMD, ktorí spĺňajú indikačné kritéria, zdravotná poisťovňa Dôvera liečbu zamietla. Riešenie existuje. Zaradenie Translarny do zoznamu kategorizovaných liekov. S veľkou neistotou aj nádejou sme očakávali rozhodnutie Kategorizačnej komisie pre lieky Ministerstva zdravotníctva SR, ktorá zasadala dňa 22. 11. 2018. MZ SR rozhodlo kladne o kategorizovaní lieku! Oceňujeme postoj ministerky zdravotníctva Andrey Kalavskej a rozhodnutie MZ SR vnímame veľmi pozitívne. Viac sa dočítate v rubrike Rodičia rodičom.


KORTIKOSTEROIDY - STÁLE JEDINÁ LIEČBA    VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

Kortikosteroidy - stále jediná liečba pre všetkých Zhrnuté informácie odzneli na webminári pod vedením lekára Johna Brandsema z Children’s Hospital of Philadelphia, ktorý na jeseň tohto roku zorganizovala americká organizácia Parent Project Muscular Dystrophy: - před rokem 2018 se steroidy nasazovaly ve fázi plató (kolem 4-7 let věku), nebo na počátku zhoršování motorických funkcí - nyní se doporučuje nasadit steroidy PŘED fází plató (diskutovat o tom do 3 let věku, nasadit okolo 4-5 let) - někdy může být komplikované to sladit s kritérii pro zařazení do klinických studií (některé studie vyžadují stabilní dávkování nebo pacienty, kteří nikdy nedostávali steroidy aj.) - od roku 2017 se deflazacort doporučuje až od 5 let věku výše - obvyklé stabilní dávky: u prednisonu 0,75 mg/kg, u deflazacortu 0,9 mg/kg - různé režimy podávání (každý den / obden / jen o víkendech / deset dní ano, deset dní pauza aj.), nevíme, co je ideální - ideální je udržovat stabilní dávku, pokud se neobjeví kontraindikace - pokračovat s podáváním steroidů, i když pacient přestane chodit - nyní probíhá velká studie FOR-DMD zkoumající různé režimy (denní prednison, denní deflazacort, prednison 10 dní + 10 dní pauza) - úprava dávkování dle hmotnosti dítěte, příp. v souvislosti s nežádoucími účinky

23

(rychlý přírůstek na váze, závažné problémy týkající se chování aj.) - srovnání prednisonu a deflazakortu – při denním užívání deflazakortu zůstali pacienti déle chodící - různé režimy: pouze víkendové podávání prednisonu se zdá ekvivalentní; podávání obden je méně účinné; 10 dní on/off je oblíbené zejm. v Evropě - podávání steroidů u nechodících pacientů – často dávka cca 0,45 mg/kg/d, prokázán příznivý účinek na funkce ruky, na funkční vitální kapacitu plic, pozdější nástup kardiomyopatie, mírnější zhoršení ejekční frakce levé komory. ZDROJ: END DUCHENNE ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM ČESKÉHO ZDRUŽENIA.

Zhrnutie každoročnej konferencie Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) je organizácia pôsobiaca v USA, ktorej cieľom je vyliečiť Duchennovu svalovú dystrofiu (DMD). Táto organizácia preto podporuje výskum liečby DMD a starostlivosť o chlapcov s touto chorobou, aby boli silnejší a žili dlhšie. Organizáciu založila v roku 1994 Pat Furlong, matka dvoch synov s DMD, ktorí tejto chorobe už bohužiaľ podľahli, spolu s ďalšími rodičmi chlapcov s touto chorobou. PPMD každý rok organizuje konferenciu trvajúcu tri dni, v ktorej sú zhrnuté informácie o DMD pre rodiny novo


24

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ    KORTIKOSTEROIDY - STÁLE JEDINÁ LIEČBA

diagnostikovaných chlapcov, ale aj najnovšie výsledky výskumov a štúdií venujúcich sa liečbe DMD. Je to séria prednášok prezentovaných odborníkmi, lekármi a zástupcami firiem, ktoré sa venujú výskumu liečby DMD. Záznamy týchto prednášok sú k dispozícii na stránke PPMD - www.parentprojectmd. org/. Mám DMD, preto ma najviac zaujímal výskum nových liekov, ktorých sa dnes vyvíja celkom dosť a ten by som chcel aj v nasledujúcich riadkoch zhrnúť. V súčasnosti jediné lieky, ktoré sa používajú na spomalenie progresie DMD, sú kortikoidy ako prednizon a deflazacort, ale prebieha viacero štúdií, kde sa skúšajú rôzne nové lieky, ktoré by mali byť účinnejšie a mali by mať menej nežiaducich účinkov. (Viac v článku o vamorolone.) Jeden z možných spôsobov liečby DMD je tzv. exon skipping, ktorý funguje na princípe preskočenia poškodeného exónu v géne pre dystrofín, ktorý zabraňoval jeho prepisu. Tým pádom by pacient mal získať skrátený, ale do istej miery funkčný dystrofín, ktorý by zastavil postup choroby alebo by stav zlepšil. Gén pre proteín dystrofín je veľmi veľký a má veľa exónov, ktorých mutácie spôsobujú DMD, takže farmaceutické firmy zatiaľ skúšajú len lieky na najčastejšie mutácie, ale ak budú tieto lieky fungovať, tak sa začnú zaoberať aj zriedkavejšími mutáciami. (Viac v článku o eteplirsene.) Ďalší možný spôsob liečby, na výskume ktorého sa podieľajú farmaceutické firmy, je génová terapia. Jej princíp spočíva v dopravení génu pre dystrofín pomocou AAVrh74 vírusu do buniek

organizmu. Vírusové gény nachádzajúce sa v jeho proteínovom obale by boli kompletne nahradené mikrodystrofínom, čo je zmenšený gén pre dystrofín, aby sa zmestil do obalu vírusu. Po dopravení vírusu do organizmu by tento vírus mal infikovať všetky bunky v organizme nie svojimi génmi, ale mikrodystrofínom. Ten by sa mal začať prepisovať vo svaloch a v srdci na proteín dystrofín, ktorý by sa už dostal na svoje miesto, tak ako to je u zdravého človeka a zastavil by tak postup DMD. Jeho účinok by mal trvať asi 10 rokov. Jednu zo štúdií zaoberajúcou sa génovou terapiou vedie doktor Jerry R. Mendell, ktorý ju prezentoval aj na konferencii. V tejto štúdii sa liek podáva systémovo (vo forme injekcie alebo infúzie do žily). V prezentácii bolo aj video, ktoré ukazovalo, ako sa jeden z účastníkov štúdie zlepšil v chôdzi po schodoch po podaní lieku. Oficiálne výsledky však ešte nie sú zverejnené. Teraz prebieha spojená 1. a 2. fáza tejto štúdie, kedy sa testujú možné nežiaduce účinky tohto lieku, po ktorej nasleduje 3. fáza a až tam sa bude testovať jeho účinnosť. Liečba teda bude verejne dostupná až po tejto fáze, ak sa preukáže jeho účinnosť. Organizácia PPMD podporuje aj výskum smerujúci ku kombináciám potenciálnych liekov, čo by mohlo viesť k lepším výsledkom liečby v porovnaní s monoterapiou (samostatná liečba). Budúcnosť liečby DMD teda vyzerá sľubne, aj keď ešte nejaký čas potrvá, kým budú tieto lieky dostupné pre chlapcov na Slovensku. TOMÁŠ VRANOVSKÝ


ETEPLIRSEN – VÝZNAMNÝ MÍĽNIK NA CESTE K LIEČBE DMD?   VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

25

Eteplirsen – významný míľnik na ceste k liečbe DMD? 19. september 2016 predstavoval pre pacientov s Duchennovou svalovou dystrofiou (DMD) veľmi dôležitý deň. Americká Správa potravín a liečiv (FDA – The Food and Drugs Administration) dala zelenú novému liečivu spoločnosti je potrebné nazbierať a vyhodnotiť viac Sarepta Therapeutics ktoré sa týmto dát, aby sa dokázal jednoznačný benefit krokom konečne mohlo dostať medzi pre pacienta (3). K dátumu schválenia širšie rady pacientov. Išlo o eteplirsen eteplirsenu teda jednoznačný prínos (obchodný názov Exondys 51), unikátnu pre pacienta ešte nebol dokázaný, najlátku, ktorá je spájaná hneď s niekoľ- mä v  zmysle zlepšenia motorického kými prvenstvami – išlo o vôbec prvú výkonu, ktorý bol testovaný na chôdzi látku schválenú na liečbu DMD v Spoje- s dĺžkou trvania 6 minút. Hlavnou otázných štátoch, a taktiež o prvé schválené kou na zodpovedanie aj v súčasnosti liečivo s jedinečným spôsobom účinku stále zostáva, do akej miery je eteplirsen (tzv. exon skipping) a unikátnou moleku- schopný zmierniť príznaky ochorenia lárnou štruktúrou (tzv. Morpholino) (1). a skvalitniť život pacienta. Treba priznať, že od začiatku schválenia Eteplirsen sa podáva vo forme infúzie po eteplirsenu v USA sa toto liečivo spájalo dobu 35 – 60 minút, a to raz týždenne. aj s určitou kontroverziou – v momen- Z chemického hľadiska ide o oligonuklete jeho schválenia bolo dostupné iba otid (tzn. molekulu, ktorá sa štruktúrne limitované množstvo dát, spôsobené podobá na našu DNA, avšak je na rozdiel najmä malým množstvom pacientov za- od nej jednovláknová a o mnoho kratšia). pojených do testovania (1). Ide pritom Vďaka tejto podobnosti je eteplirsen o známy problém pri vývoji nových lie- schopný cielene zasahovať do procesu kov proti zriedkavým chorobám, medzi čítania genetickej informácie v bunke, ktoré patrí aj DMD. Dôvod je logický ktorého výsledkom je vytvorenie biel– čím zriedkavejšie ochorenie, tým je šta- koviny, v tomto prípade dystrofínu. Dystisticky menej pacientov, ktorí môžu byť trofín stabilizuje svalové vlákna v tele zapojení do testovania nového liečiva, a je preto nevyhnutný pre svalovú čina tým menej dát je potom k dispozícii. nosť. Svalová bunka človeka s DMD FDA učinila v zrýchlenom schvaľovacom produkuje kvôli mutácii v géne pre dyskonaní svoje rozhodnutie na základe do- trofín túto bielkovinu ako nefunkčnú. kázateľného a štatisticky významného Eteplirsen účinkuje veľmi sofistikovane zvýšenia množstva dystrofínu v svaloch – nelieči síce samotnú príčinu ochoreniektorých pacientov liečených eteplir- nia (genetickú mutáciu), ale spôsobuje, senom (2). Zároveň skonštatovala, že že svalová bunka vytvorí kratšiu, avšak


26

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ    ETEPLIRSEN – VÝZNAMNÝ MÍĽNIK NA CESTE K LIEČBE DMD?

relatívne funkčnú bielkovinu dystrofínu. To je možné vďaka tomu, že zmutovaná časť génu (tzv. exón) pre dystrofín je pri čítaní genetickej informácie špecifickým účinkom eteplirsenu „preskočená“ (táto metóda sa volá tzv. exon skipping – preskok exónu) a o tento chybný úsek je potom výsledná molekula dystrofínu kratšia. Zo špecifického pôsobenia eteplirsenu vyplýva skutočnosť, že je účinný asi u 13% pacientov s DMD, a síce u tých, ktorí majú genetickú mutáciu na konkrétnom exóne (v tomto prípade na exóne 51 – odtiaľ obchodný názov eteplirsenu Exondys 51). Všeobecne známym faktom je, že DMD spôsobujú mutácie na rôznych miestach génu pre dystrofín. Z tohto dôvodu smeruje aktuálny trend vo farmaceutickom priemysle k vyvíjaniu ďalších liečiv tak, aby bolo možné terapeuticky pokryť čo najväčší počet známych mutácií. Spomenúť možno napr. aktuálne prebiehajúce testovanie liečiv SRP-4045 a SRP-4053, ktoré sú podávané pacientom s mutáciami na exónoch 45 a 53 (4). Starý kontinent zatiaľ zaujíma voči eteplirsenu skôr zdržanlivý postoj. Britská farmaceutická firma Avi Biopharma International žiadala v máji 2018 európsky Výbor pre lieky na humánne použitie (CHMP – Committee for Medicinal Products for Human Use) pri Európskej liekovej agentúre (EMA – European Medicines Agency) o jeho schválenie. Po negatívnej odpovedi zo strany CHMP sa firma odvolala so žiadosťou o nové posúdenie, ale v septembri 2018 prišla opäť zamietavá odpoveď. Ako dôvod uviedol CHMP fakt, že v hlavnej štúdii

bolo zaradených príliš málo pacientov (12 chlapcov vo veku 7 – 13 rokov) a kritizoval taktiež niektoré ďalšie formálne body americkej štúdie, napr. spôsob vyhodnocovania výsledkov (5). Napriek momentálne panujúcemu negatívnemu postoju voči eteplirsenu na európskom kontinente nie je žiadny dôvod na rezignáciu. Bolo by chybou vnímať toto liečivo ako jedinú nádej, ktorá v prípade nepreukázania svojho dostatočného prínosu zhasne. V januári 2018 bola napr. začatá štúdia s liečivom WVE-210201, ktoré bolo skúšobne podávané pacientom, pričom ide o totožný účinok ako pri eteplirsene, pri mutácii na exóne 51. Štúdia pritom neprebieha len na americkom kontinente, ale aj vo Francúzsku a Veľkej Británii (6). Veľmi dôležitým krokom v tomto prípade bolo rozhodnutie európskej Komisie pre lieky na zriedkavé choroby (COMP – The Committee for Orphan Medicinal Products) č. EU/3/18/2051 z 31. júla 2018, ktorým získal WVE-210201 status lieku na zriedkavé ochorenie určeného na liečbu DMD (7). Eteplirsen treba v tomto kontexte vnímať ako pozitívny signál, ktorý nám ukazuje, že vo svete v súčasnosti prebieha intenzívny výskum a testovanie nových liečiv proti DMD, ktoré sú založené na neustále sofistikovanejších spôsoboch účinku, a ktoré smerujú stále bližšie k  (vy)liečeniu samotnej príčiny DMD. Veľmi sľubnou až revolučnou sa javí byť technológia genetického inžinierstva CRISPR/Cas, ktorou by bolo v budúcnosti možné opraviť defektnú časť génu, čiže de facto odstrániť samotnú príčinu, a tým vyliečiť DMD; metóda však zatiaľ


ROZHOVOR S MUDR. JANOU HABERLOVOU, PH.D.   VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

nie je natoľko vyvinutá, aby ju bolo možné v súčasnosti použiť u ľudí. Či bude teda tým významným míľnikom na ceste k liečbe Duchennovej svalovej dystrofie práve eteplirsen, to nám ukážu najbližšie roky. MUDR. ROMAN GRÉSER

VISION-DMD zverejnil predbežné výsledky fázy 2a klinickej štúdie vamorolon Vamorolon je prvý liek vo svojej kategórii, ktorý by mal byť prospešný pre DMD pacientov vo viacerých ohľadoch: protizápalový, membrány stabilizujúci, s efektom na srdce podobným eplerenonu. V prvej klinickej štúdii bolo zapojených 48 chlapcov s DMD z Európy, Severnej Ameriky, Izraela a Austrálie. Zhrnutie výsledkov klinickej štúdie s vamorolonom: •V  amorolon má prijateľne bezpečný a tolerovateľný profil a nemá zaznamenané žiadne klinicky významné bezpečnostné riziká. •F  armakokinetika meria, ako rýchlo je liek z tela vylúčený. V tejto štúdii je farmakokinetika vamorolonu podobná ako u glukokortikoidov a nebolo zistené žiadne hromadenie lieku v tele. •B  iomarkery merané v krvi a použité na predpovedanie neskorších klinických problémov ukázali lepšiu bezpečnosť v porovnaní s glukokortikoidmi. •V  amorolon má nižšie potlačenie funkcie nadobličiek. • Markery kostného obratu u detí s DMD poukazujú na to, že deti sú citlivejšie

27

na vamorolonom spôsobené zmeny v tvorbe kostí ako dospelí, ale výsledky zaznamenali 10-násobné zlepšenie v porovnaní s prednizonom. •Š  pecifické biomarkery silno podporujú protizápalové účinky vamorolonu. • Biomarkery farmakodynamickej účinnosti naznačujú, že vamorolon stabilizuje membrány a protizápalový účinok lieku môže znižovať degeneráciu myofibríl a presakovanie membrán svalových buniek. Eric Hoffman (ReveraGen) prezentoval predbežné výsledky fázy štúdie 2a na konferencii PPMD v júni 2018. O nej si môžete prečítať v samostatnom článku vyššie.

Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D., detskou neurologičkou vo FN Motol Jana Haberlová je pediatrická neurologička pracujúca na Klinike detskej neurológie Fakultnej nemocnice Motol v Prahe. Pracuje ako pediatrická neurologička a elektrofyziologička viac ako 18 rokov. Jej hlavnou špecializáciou sú nervovosvalové ochorenia (NSO) detí. Je partnerom VISION-DMD projektu a v Motole je hlavným investigátorom pre klinickú štúdiu fázy 2b skúmajúcu bezpečnosť a účinnosť lieku vamorolon. Čo vás viedlo k špecializácii v pediatrickej neurológii? V pediatrickej neurológii som sa špecializovala na elektrofyziológiu a po stretnutí s pacientmi trpiacimi nervosvalovými


28

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ    ROZHOVOR S MUDR. JANOU HABERLOVOU, PH.D.

• Zdroj: Vision-DMD

ochoreniami som sa začala zaujímať o ich zdravotnú starostlivosť a život. Ako sa odlišuje liečba a starostlivosť o pacientov s DMD v Českej republike od ostatných krajín EÚ? Myslím si, že ČR, ako aj ostatné krajiny východnej Európy, má odlišnú históriu a spôsob myslenia a nemá takú tradíciu v multidisciplinárnej starostlivosti o pacientov trpiacich nervosvalovými ochoreniami. Pri nervosvalových ochoreniach je potrebná široká škála špecializácií, ako je pediatrická, pľúcna, gastroenterologická, ortopedická, fyzioterapeutická a sociálna starostlivosť. Dôležité je naučiť sa, ako dať dokopy všetky tieto špecializácie, aby pracovali ako tím. V ČR je dobrá liečebná starostlivosť, ale sústreďuje sa na vysoký stupeň starostlivosti. Multidisciplinárna starostlivosť a sociálne aspekty neboli doteraz tak dôležité, ale dúfam, že sa to zlepšuje.

Spolupracuje ČR s ostatnými krajinami východnej Európy na liečbe NSO? Z dôvodu našej spoločnej histórie sme si ešte stále bližší, ako so zvyškom Európy a sme v kontakte prostredníctvom pravidelných stretnutí. Napríklad máme každoročné stretnutia so Slovákmi ohľadne pediatrickej neurológie a nervosvalových ochorení. Aké máte skúsenosti s klinickými výskumom a prečo sa na nich ako lekár podieľate? Mám sedemročné skúsenosti s klinickými štúdiami a podobne dlhý čas s klinickým výskumom. Špecializovala som sa na nervosvalové ochorenia, lebo tieto zriedkavé ochorenia majú obmedzené možnosti liečby, a preto by sme mali vedieť viac o príčinách vzniku týchto chorôb (etiológia), o spôsoboch ako pomôcť pacientom trpiacim týmito chorobami a nachádzaní nových spôsobov ich liečby. Aké rady by ste dali pacientom, ktorí majú záujem zúčastniť sa na klinickej štúdii? Z mojich skúseností viem, že pre pacientov nie je vždy ľahké zúčastniť sa klinickej štúdie. Niektoré rodiny často s  veľkým entuziazmom vstupujú do klinickej štúdie a majú veľkú nádej, ale musia pochopiť, že táto nádej nemusí byť uspokojená. Môžu dostávať placebo, štúdia môže vyžadovať časté návštevy nemocnice, takáto štúdia môže ovplyvniť režim celej rodiny. Je dôležité aby si boli rodiny vedomé, čo to obnáša a individuálne sa rozhodovali, či sa štúdie zúčastnia s tým, že budú chápať, že výhody vyplývajúce z účasti na štúdii nie sú nevyhnutne len pre daného pacienta


ROZHOVOR S MUDR. JANOU HABERLOVOU, PH.D.   VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

zúčastňujúceho sa štúdie, ale všeobecne pre liečbu tejto choroby a budúcich pacientov. Ste členkou výboru EURO_NMD referenčnej siete, ktorej cieľom je zdieľať najlepšiu starostlivosť o pacientov s NSO Európe. Čo si myslíte, aké budú kľúčové výhody a príležitosti vyplývajúce z členstva v tejto sieti? V ČR nemáme dlhú tradíciu v nervosvalovom programe a pre nás je to veľká príležitosť učiť sa, deliť sa o skúsenosti a pýtať sa skúsenejších expertov v tejto oblasti. VISION-DMD testuje steroidom podobný liek, ktorý by mal mať menej nežiaducich účinkov ako súčasné steroidy a mal by tak predstavovať bezpečnejšiu možnosť liečby. Aké máte skúsenosti s liečbou DMD kortikosteroidmi vo východnej Európe a aké nežiaduce účinky súčasných steroidov spôsobujú obavy u lekárov a pacientov? Pri DMD patria steroidy k  základu štandardnej starostlivosti, ale dáta z prieskumov spred siedmich rokov ukázali, že iba 30% pacientov v ČR užívalo steroidy. Hlavným dôvodom, prečo pacienti neužívali steroidy, bolo, že sa báli ich nežiaducich účinkov, ako sú nárast hmotnosti a hormonálne komplikácie, ktoré steroidy môžu spôsobovať. Dúfam, že klinické štúdie a experimentálne lieky ako vamorolon zmenia situáciu, lebo keď budeme mať lepšiu steroidnú liečbu bez týchto hlavných nežiaducich účinkov, tak by všetci pacienti s DMD mohli mať výhody z tejto liečby a mohlo by to zmeniť túto chorobu. Prečo ste sa rozhodli zúčastniť na projekte VISION-DMD?

29

Projekt VISION-DMD je špeciálny tým, že je sponzorovaný filantropmi (pacientskymi nadáciami). Je to dobrý príklad toho, ako sa svet mení, a že klinické štúdie môžu byť iniciované pacientskymi organizáciami, a tak sú pacienti zapojení do výskumu nových terapií. PRELOŽIL TOMÁŠ VRANOVSKÝ

VISION-DMD je projekt v rámci Horizon 2020 spolufinancovaný Európskou komisiou (EK) na podporu klinického vývoja vamorolonu, lieku na zriedkavé ochorenie Duchennova svalová dystrofia (DMD). Vamorolon je liek na báze steroidov, ktorý by mal poskytnúť výrazný pokrok pri štandardizácii liečby všetkých pacientov s DMD bez ohľadu na typ mutácie. V Európe, USA, Kanade, Izraeli a Austrálii prebiehajú klinické skúšky vo fáze 2. DMD je progresívne, závažné a zriedkavé genetické ochorenie postihujúce zhruba jedného z 3500 až 5000 narodených chlapcov. Priebeh ochorenia je devastačný: ak sa chlapci neliečia, tak postupne v priebehu detstva slabnú, približne v deviatom roku života (v priemere) strácajú schopnosť nezávislého pohybu a z dôvodu kardio-respiračného zlyhania umierajú na prahu dospelosti. Ochorenie je stále neliečiteľné, aj keď dlhodobé užívanie kortikosteroidov je považované za štandard v liečbe DMD, no závažné vedľajšie účinky ich užívania vo veľkej miere obmedzujú ich predpisovanie. Vamorolon je inovatívny steroidový liek prvej generácie, navrhnutý s cieľom udržať alebo vylepšiť benefity z liečby kortikosteroidmi pre pacientov s DMD


30

DÝCHAM, TEDA SOM    ROZHOVOR S MUDR. PETROM ĎURDÍKOM, PHD.

a súčasne znižovať nepriaznivé vedľajšie účinky ich užívania. VISION-DMD je pacientska skupina a projekt riadený akademikmi, s financovaním vývoja liekov zameraným na firemnú filantropiu, tzn., získavaním financií na tento výskum prostredníctvom dobrovoľných príspevkov firiem na činnosť pacientskych organizácií a verejných investícií. Projekt VISION-DMD bude modelom pre cenovo dostupný vývoj liekov pre vzácne ochorenia, ktorý poskytuje cenovo dostupný obchodný model a znižuje náklady na lieky. Projekt bude umožňovať aj kľúčový výskum inovatívnych biomarkerov a zavádza nové techniky magnetickej rezonancie na hodnotenie realizovateľnosti a klinickej relevancie výskumu. Preklad rozhovoru a informácií o vamorolone zverejňujeme s láskavým súhlasom VISION-DMD. RUBRIKU PRIPRAVILA MÁRIA DURAČINSKÁ

Elektronické zdravotníctvo: eHealth na Slovensku (4.časť) Systém eHealth je centrálnym úložiskom zdravotných záznamov pacienta a je zdrojom dôležitých informácií o pacientovi. Základným cieľom elektronizácie zdravotníctva je zvýšiť kvalitu poskytovanej starostlivosti, hlavne prostredníctvom zdieľanej zdravotnej dokumentácie medzi jednotlivými lekármi. V praxi to znamená, že ak lekár – špecialista, zapíše záznam z vyšetrenia, všeobecný lekár

má k týmto záznamom svojho pacienta ihneď prístup a nedôjde k duplicitným vyšetreniam. Systém elektronického zdravotníctva bol spustený 1. januára 2018 s funkciami: - prístup pacienta prostredníctvom preukazu poistenca alebo prostredníctvom elektronického občianskeho preukazu s elektronickým čipom a prístup lekárov prostredníctvom elektronického preukazu zdravotného pracovníka. - vytvorenie elektronického záznamu z vyšetrenia a výmenného lístku - elektronický predpis a výdaj lieku, zdravotnej pomôcky a dietických potravín - sprístupnenie zdravotnej dokumentácie cez elektronickú zdravotnú knižku na Národnom portáli zdravia. Postupne pribúdajú ďalšie funkcie a zároveň sa budú rozširovať a skvalitňovať funkcionality už existujúcich. Viac informácií sa dozviete na www.ezdravotnictvo.sk DÝCHAM, TEDA SOM

Rozhovor s MUDr. Petrom Ďurdíkom, PhD., zástupcom prednostu Kliniky detí a dorastu JLF UK a UN Martin Pod Univerzitnú nemocnicu v Martine spadá detské spánkové laboratórium. Vyšetrenie v ňom absolvovala prvá rodina z radov našich členov. Pán primár prišiel aj prednášať medzi našich rodičov počas letného tábora pre deti so


ROZHOVOR S MUDR. PETROM ĎURDÍKOM, PHD.    DÝCHAM, TEDA SOM

svalovou dystrofiou. Veríme, že je to len začiatok našej spolupráce. Predstavíte nám Vaše pracovisko a jeho históriu? Kedy a za akých okolností vzniklo detské spánkové laboratórium v Univerzitnej nemocnici Martin? Pracovisko detského spánkového laboratória Kliniky detí a dorastu Jesseniovej lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Martine a Univerzitnej nemocnice Martin je jediným akreditovaným detským spánkovým laboratóriom na Slovensku. Akreditáciu vydáva podľa platných požiadaviek Európskej únie Slovenská spoločnosť spánkovej medicíny, ktorá zastrešuje všetky spánkové laboratória na Slovensku. Rovnako aj naše detské spánkové laboratórium spĺňa prísne akreditačné kritéria po personálnej, priestorovej a technickej stránke, ako aj kritéria kvality a kvantity vyhodnocovaných záznamov. Samotné pracovisko je súčasťou Kliniky detí a dorastu JLF UK a UNM pod vedením prednostu profesora MUDr. Petra Bánovčina, CSc. On bol zároveň aj hlavným iniciátorom vytvorenia vysokošpecializovaného pracoviska. S prvou myšlienkou prišiel pred viac ako pätnástimi rokmi a vďaka projektu Centrum experimentálnej a klinickej respirológie, ktorý bol spolufinancovaný z prostriedkov Európskej únie, sa podarilo pred desiatimi rokmi zabezpečiť prvý videopolysomnografický prístroj určený na vedecko-výskumné účely. Pre bežnú klinickú prax sme využívali spoluprácu s dospelým spánkovým laboratóriom Kliniky pneumológie a ftizeológie, s ktorým spolupracujeme

31

doposiaľ. Postupne za pomoci ďalších, hlavne sponzorských darov sa podarilo vybudovať pracovisko do súčasnej podoby, kde disponujeme dvomi kompletne vybavenými lôžkami na celonočnú ako aj dennú videopolysomnografiu. Jedno lôžko umožňuje prítomnosť rodinného príslušníka počas celého vyšetrenia. Navyše máme k dispozícii jeden mobilný videopolysomnografický prístroj. Veľkou výhodou je, že všetky lôžka sú vybavené aj možnosťou kontinuálneho celonočného snímania vydychovaného oxidu uhličitého, ktorého stanovovanie je nevyhnutné na určenie hypoventilácie, najčastejšieho nálezu u detí s nervovosvalovými ochoreniami. Kto tvorí tím detského spánkového laboratória? Tím detského spánkového laboratória tvoria lekár, zdravotné sestry a technickí pracovníci. Z lekárov sú v našom tíme zastúpené všetky nevyhnutné špecializácie (detský pneumológ a detský neurológ). Nakoľko k  pacientovi s poruchami spánku treba pristupovať multidisciplinárne, súčasťou rozšíreného tímu sú aj špecialisti z iných oblastí - detský otorinolaryngológ, detský imunoalergológ, detský kardiológ, detský endokrinológ, stomatológ, detský psychiater a psychológ. Je detské spánkové laboratórium, resp. klinika zaradené do siete pracovísk zameraných na liečbu zriedkavých chorôb, národný zoznam vydalo Ministerstvo zdravotníctva SR začiatkom tohto roka. Ak nie, máte záujem, ambíciu sa do neho zaradiť? Áno, detské spánkové laboratórium je od 27. 11. 2017 zaradené do siete


32

DÝCHAM, TEDA SOM    ROZHOVOR S MUDR. PETROM ĎURDÍKOM, PHD.

• Primár MUDr. Peter Ďurdík, PhD. s prístrojom určeným na nočnú neinvazívnu ventiláciu (Bi - PAP). (Autor: Klinika detí a dorastu UN Martin)

pracovísk zameraných na liečbu zriedkavých chorôb, ktorý vydalo Ministerstvo zdravotníctva SR. Zaradené je ako Centrum pre zriedkavé ochorenia spánku a bdenia v detskom veku. Vaše spánkové laboratórium je jediné takéto špecializované pracovisko na Slovensku. Ste unikátni. V horizonte pár rokov by malo vzniknúť v Bratislave v Národnom ústave detských chorôb. Spolupracujete s inými pracoviskami alebo detskými lekármi z iných nemocníc, konkrétne napríklad s Detskou neurologickou klinikou, kde by laboratórium malo byť vybudované? Tvorba detského spánkového laboratória je zdĺhavý a náročný proces, kde nestačí mať len dostatok finančných prostriedkov na jeho vybudovanie a zakúpenie prístrojovej techniky, ale

nevyhnutným je mať tím erudovaných ľudí schopných vyhodnocovať detské polysomnografické záznamy. Lebo dieťa nie je zmenšenina dospelého. A práve táto edukácia je naozaj časovo veľmi náročná, dovolím si povedať, že niekoľko ročná. Samozrejme, že na Slovensku spolupracujeme so všetkými hlavne detskými pneumologickými ale aj neurologickými pracoviskami a ambulanciami. Rovnako intenzívne spolupracujeme aj s dospelými spánkovými laboratóriami, vysoko uznávané je naše detské spánkové laboratórium aj v Čechách. Dôležitá je však aj spolupráca s medzinárodne akceptovanými pracoviskami, za zmienku stojí detské spánkové laboratórium v  Taliansku alebo Poľsku (PaediatricSleep Centre, Faculty of Medicine and Psychology, “La Sapienza” University, Sant´-Andrea Hospital, Rome, Italy, a InstytutGruźlicy i ChoróbPłuc, OddziałTerenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdrój, Poland). Na týchto pracoviskách som absolvoval ja ako aj moji kolegovia viaceré študijné pobyty, pričom spolupráca neustále pokračuje nielen na vedecko-výskumnej úrovni ale aj klinickej. Preto problematické a raritné ochorenia môžeme konzultovať s odborníkmi na svetovej úrovni. Máte skúsenosti s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami? Koľko (všetkých) detských pacientov je sledovaných u Vás v laboratóriu? Ako starý je Váš najmladší pacient? Na Klinike detí a dorastu každoročne diagnostikujeme a liečime niekoľko pacientov s nervovosvalovými ochoreniami. V detskom spánkovom laboratóriu sa však títo pacienti vyskytujú zriedkavo.


ROZHOVOR S MUDR. PETROM ĎURDÍKOM, PHD.    DÝCHAM, TEDA SOM

33

• Detské spánkové laboratórium. (Autor: Klinika detí a dorastu UN Martin)

U nás evidujeme 8 detských pacientov s nervovosvalovými ochoreniami, najmladší pacient mal vek 5 rokov. Z nich u jedného bola indikovaná neinvazívna ventilácia, ostatní zatiaľ nemali závažné poruchy dýchania počas spánku a sú u nás naďalej sledovaní. Tento nízky počet nie je daný iba tým, že ide o zriedkavé ochorenia, ale často aj ako dôsledok nedostatočnej informovanosti medzi odbornou a laickou verejnosťou. Bohužiaľ často aj moji kolegovia zabúdajú, že nie sme chorí iba počas dňa, počas bdelosti, ale aj počas spánku. A že spánok tvorí takmer 40-50% celej našej dĺžky života, je dôležitým článkom v našom živote s mnohými nenahraditeľnými funkciami. Podobne aj u pacientov s nervovosvalovými ochoreniami sa už minimálne zhoršovanie dýchania (neviditeľné počas bdelosti) začína

prejavovať počas spánku, kedy sa svaly nezapájajú až tak aktívne do dýchacej činnosti. Veľmi dôležitým faktorom je edukácia lekárov. Postupne sa situácia zlepšuje a mnohí kolegovia z našej kliniky pochopili význam polysomnografie a spánkovej medicíny a podstatne častejšie odosielajú svojich detských pacientov s rôznymi chronickými ochoreniami na vyšetrenie k nám. Čo by si mali rodičia všímať u svojich detí? Ktoré ťažkosti alebo príznaky by ich mali naštartovať kontaktovať Vaše pracovisko? Ktoré NSO sú rizikové z pohľadu nástupu porúch dýchania v detskom veku? Najčastejšie príznaky, ktoré by mali viesť rodičov detí k vyšetreniu v detskom spánkovom laboratóriu, sú hlavne chrápanie, abnormality dýchania počas spánku, nepokojný spánok ale


34

• Monitorovacia miestnosť spánkového laboratória pre dieťa a jeho sprievod. (Autor: Klinika detí a dorastu UN Martin)

aj novoobjavené nočné pomočovanie, škrípanie zubami alebo atypické správanie počas spánku. K denným príznakom spojeným s poruchami dýchania počas spánku patrí najmä nadmerná denná únava. Tieto nočné aj denné príznaky by mali viesť rodiča vyhľadať detské spánkové laboratórium. Najrizikovejšími skupinami nervovosvalových ochorení sú práve tie rýchlo progredujúce, ktoré majú celkovo zlú prognózu a rýchlejší nástup rozvoja zlyhávania dýchania. Existujú nejaké odporúčania u niektorých NSO diagnóz, ktoré by sa dali zovšeobecniť. Napríklad, že chlapci s Duchennovou svalovou dystrofiou by mali byť v istom veku vyšetrení nočnou polysomnografiou? Je to veľmi individuálne a nakoľko dostupnosť detských spánkových laboratórií celosvetovo je nízka, nedajú sa presné odporúčania zaviesť. Skôr sa stretávame s tým, že takéto vyšetrenie je vhodné u určitej skupiny nervovosvalových ochorení. Preto v súčasnosti by bolo vhodné, aby dieťaťa s nervovosvalovým

ochorením bolo vyšetrené v detskom spánkovom laboratóriu, na základe klinických príznakov a skríningových metód mu bola indikovaná celonočná videopolysomnografia alebo ambulantné sledovanie s pravidelnými kontrolami. Aký je postup, keď chcú rodičia u Vás absolvovať vyšetrenie? Je potrebné odporúčanie od praktického lekára? Môžu prísť rodičia z celého Slovenska? Návšteva dieťaťa v  našom detskom spánkovom laboratóriu začína ambulantným vyšetrením, kde je potrebný výmenný lístok od detského pľúcneho lekára, detského neurológa alebo všeobecného lekára pre deti a dorast. Na vyšetrenie v  našej ambulancii sa môžete objednať elektronicky na www.objednatvysetrenie.sk (cez detskú pneumologickú ambulanciu), telefonicky na 0434203162 alebo e-mailom na spanokkdad@gmail.com. Samozrejme pre rodičov je najideálnejšie elektronické objednanie, kde si priamo vyberajú vhodný termín. Čakacie doby na ambulantné vyšetrenie sú


ROZHOVOR S MUDR. PETROM ĎURDÍKOM, PHD.    DÝCHAM, TEDA SOM

kratšie ako jeden mesiac. Na základe ambulantného vyšetrenia môže byť pacientovi odporučená hospitalizácia na dodiagnostikovanie spánkových porúch dýchania, kde čakacie listiny sú 2 až 3 mesiace. Počas hospitalizácie sú doplnené potrebné laboratórne vyšetrenia realizované počas spánku a tesne po prebudení. Najdôležitejším vyšetrením je celonočné videopolysomnografické vyšetrenie v detskom spánkovom laboratóriu, ktoré je stále zlatým štandardom v diagnostike porúch spánku v detskom veku, nakoľko ambulantné skríningové metódy majú v detskom veku veľkú nepresnosť. Trvanie takejto diagnostickej hospitalizácie je 1 až 2 dni, pričom pacient odchádza s odporučením konzervatívnej, chirurgickej alebo ventilačnej liečby. V prípade indikácie dieťaťa na ventilačnú liečbu – dýchací prístroj je trvanie hospitalizácie minimálne o dva dni dlhšie, nakoľko je potrebné titrovať a správne nastaviť dýchací prístroj pacientovi, aby upravil mechaniku dýchania počas spánku, zlepšil výmenu krvných plynov, zlepšil kvalitu spánku a v neposlednom rade aj kvalitu života počas dňa. Ako dlho trvá proces získania dýchacieho prístroja do domáceho užívania, keď ho indikujete (podanie žiadosti, schválenie poisťovňou a dodanie vlastného prístroja firmou)? Sú poisťovne ústretové, či ste mali prípad, kedy prístroj neschválila? Proces získania dýchacieho prístroja trvá väčšinou 2 až 3 mesiace od podania žiadosti. Po jeho dodaní do nášho detského spánkového laboratória si ho pacient príde prevziať, je opätovne

35

zaškolený do jeho prevádzky, prístroj je nastavený personálom spánkového laboratória, a nastavená a odkontrolovaná je aj veľkosť a tesnosť masky. Povinné ambulantné kontroly sú po prvom mesiaci používania a následne jeden krát ročne, počas ktorých je odkontrolovaná efektivita, funkčnosť a využiteľnosť prístroja. Sú to nevyhnutné informácie, ktoré si vyžaduje aj zdravotná poisťovňa pacienta. Veľmi si ceníme, že ste naše rodiny prišli osobne navštíviť počas prázdnin na detský tábor v Čičmanoch. Je to vzácny počin, pre rodičov veľmi užitočný a potrebný. Šírili ste osvetu. Na čo sa rodičia najčastejšie pýtali, v čom potrebovali poradiť? Stretnutie v Čičmanoch bolo veľkým prínosom aj pre mňa. Snažil som sa im priblížiť fungovanie detského spánkového laboratória a hlavne ukázať im význam vyšetrenia spánku (hlavne porúch dýchania počas spánku) u ich detí. Samotná diskusia bola veľmi bohatá, rodičov zaujímali najmä príznaky porúch dýchania, kedy a ako sa dostať na odborné vyšetrenie, možnosti bezbariérového prístupu v detskom spánkovom laboratóriu ako aj možnosti liečby. Ďakujem za rozhovor. MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia môžu svoje dieťa objednať na vyšetrenie: Elektronicky na www.objednatvysetrenie.sk (cez detskú pneumologickú ambulanciu) Telefonicky na čísle 043/4203162 E-mailom na spanokkdad@gmail.com


36

Z NAŠEJ ČINNOSTI    SPRÁVA ZO ZASADNUTIA VV OMD V SR V OKTÓBRI

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Správa zo zasadnutia VV OMD v SR v októbri Dňa 30.10. 2018 sme štátny sviatok využili na pracovné stretnutie členov Výkonného výboru OMD v SR v priestoroch centrály v Bratislave. Zúčastnili sa ho všetci členovia (Bielak, Blažek, Duračinská, Haviernik, Hradňanská, Madunová, Köböl). Zasadnutie otvorila predsedníčka Andrea Madunová, privítala prítomných. Prebehla kontrola uznesení z posledného zasadnutia VV, ktoré sa konalo dňa 4. 12. 2017. Všetky úlohy boli splnené, okrem jednej. Prípravy na zmenu stanov boli presunuté do budúceho roka, lebo sa vyskytli ďalšie dôvody na ich úpravu (plánovaná zmena sídla, sociálne podnikanie, príprava nového zákona o občianskych združeniach). Hlavným bodom prerokovávanej agendy bola správa o finančnej situácii OMD v SR, ktorá je v tejto chvíli stabilizovaná. Členovia VV rokovali o pláne financovania pravidelných aktivít v budúcom roku a o veľkom projekte, ktorý sme predložili do výzvy Mám na to Nadácie Slovenskej sporiteľne. Projekt je zameraný na priblíženie osobnej asistencie širokej verejnosti. Druhou najdôležitejšou informáciou bolo uzavretie zmluvy o prenájme nebytových priestorov na Mesačnej ulici v Ružinove v Bratislave s MČ Ružinov a schválenie sociálneho nájmu zo strany mestského zastupiteľstva, dňa 31. 10.

2018. Čaká nás rozsiahla rekonštrukcia a veľa práce pri hľadaní dotačných, grantových a iných zdrojov. V súvislosti s uzavretím novej zmluvy o prenájme sme ukončili nájom nebytových priestorov na Banšelovej ul. 4 v Bratislave a uzatvorili dočasný nájom nebytových priestorov na Mesačnej 10 v Bratislave za účelom požičovne kompenzačných pomôcok. Tieto priestory budeme využívať jeden rok, kým zrekonštruujeme novoprenajaté priestory na Mesačnej 12. Ďalej odznela správa Márie Duračinskej o plnení uznesenia z posledného zasadnutia VV o krokoch k posilneniu spolupráce s lekármi počas roku 2018. Z následnej diskusie vyplynulo viacero nových úloh v oblasti zdravotnej starostlivosti, ktoré sme si schválili vo forme uznesení (kontaktovať MZ SR kvôli zapracovaniu štandardov starostlivosti o DMD a SMA, prezentácia na neurologických kongresoch, list novej hlavnej odborníčke pre neurológiu MZ SR, nový úvodný list pre rodiny s DMD a SMA, založenie neverejnej FB skupiny Rodiny s DMD). Medzi úlohami je aj kontaktovať právnika kvôli zmene stanov, či stretnutiu s majiteľom pozemku pod budovou na Mesačnej ulici. Počas zasadnutia členovia VV hlasovali aj o sociálnej pomoci z verejnej zbierky Belasý motýľ, pomoc schválili 5 členom. Záverom sa členovia dohodli, že budúci rok sa prvé zasadnutie bude konať v apríli, tak aby sme do konca roka 2019 stihli ešte druhé. Dôvodom je náročné obdobie, ktoré nás čaká so zmenou sídla a jeho prestavbou.


VÝROČNÁ KONFERENCIA A VALNÉ ZHROMAŽDENIE EAMDA    Z NAŠEJ ČINNOSTI

Výročná konferencia a valné zhromaždenie EAMDA v Prahe 20. – 23. 9. 2018, Hotel Clarion 47. ročník konferencie EAMDA sa zúčastnilo viac ako 120 zástupcov muskulárnych dystrofikov a účastníkov konferencie. Organizačne mali toto veľké podujatie pod palcom naši kolegovia z českej Asociace muskulárních dystrofiků. Tradične je toto podujatie zložené z odbornej časti – konferencie a časti, počas ktorej prebiehajú zasadnutia EAMDA – výkonný výbor a plenárne zasadnutie členov. Po dlhšej pauze sme sa mohli zúčastniť aj my a reprezentovať našu OMD v SR. Piatkový program začal spomienkou na nedávno zosnulého prezidenta EAMDA Borisa Šuštaršiča, ktorý ju viedol od r. 2003. Súčasne nám bol predstavený nový prezident Tadej Korošec zo Slovinska, ktorý so svojim predchodcom pracoval 10 rokov. Má veľa plánov a energie. Z jeho príhovoru ma zaujala táto myšlienka: „Naše zdravé mozgy musíme využiť na to, aby nám umelá inteligencia pomohla zvládať dôsledky ochorenia“. Odborný program bol naplnený veľmi zaujímavými príspevkami lekárov, fyzioterapeutov a iných odborníkov. Prebiehal počas celého piatku, až do sobotňajšieho popoludnia. Svoje príspevky predniesli špičkoví odborníci na nervovosvalové ochorenia z celej Európy. Program bol rozdelený do častí: diagnostika a nové metódy liečby NSO, nové klinické štúdie, kardiologická starostlivosť,

37

pľúcna ventilácia a liečebná rehabilitácia. Veľa priestoru bolo venovaného ochoreniu SMA a lieku Spinraza, ktorý sa začal pacientom podávať už v mnohých európskych krajinách. O úžasných výsledkoch liečby Spinrazou hovorili aj českí lekári. Spomeniem najzaujímavejšie prednášky. Lenka Juríková, detská neurologička z Fakultnej nemocnice (FN) Brno predniesla veľmi zaujímavý príspevok na tému “Genetická terapia pri DMD.” Lívia Mensová z pražskej FN v Motole hovorila o benefitoch magnetickej rezonancie pri NSO, dozvedeli sme sa, že toto vyšetrenie pomáha pri rozhodovaní, či je potrebné robiť genetické vyšetrenia a v akých svaloch. Neurologička Jana Haberlová, z  FN Motol z Prahy hovorila o skúsenosti s diagnostikou a manažmentom liečby detských NSO pacientov. Zhodnotila, že za posledných 10 rokov majú lekári veľa nových informácií aj z pohľadu diagnostiky. Deti s DMD sa v ČR liečia s Translarnou, už 40 detských pacientov sa lieči Spinrazou. Radim Mazanec z FN Motol o LGMD (pletencovej svalovej dystrofii). Neurológ Giacomo Comi z Milána hovoril o svojich terapeutických skúsenostiach s pacientmi s SMA. Polona Klavzar z Univerzitnej nemocnice z Ljublany hovorila o výsledkoch starostlivosti o pacientov s ALS v ich centre od r. 2002. Zhodnotila, že multidisciplinárna starostlivosť spôsobuje, že menej pacientov má invazívnu ventiláciu a zvyšuje sa dožitie pacientov. Medzi najdôležitejšie faktory, ktoré zvyšujú kvalitu života pacientom s týmto


38

Z NAŠEJ ČINNOSTI    VÝROČNÁ KONFERENCIA A VALNÉ ZHROMAŽDENIE EAMDA

• Kolegovia Zdeněk a Dona Jandovi z českej Asociácie muskulárnych dystrofikov boli našimi vzácnymi hosťami počas Celoslovenského stretnutia členov OMD v SR v Piešťanoch tento rok. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ochorením, uviedla: neinvazívna pľúcna ventilácia, PEG, Riluzol (liek). Kardiológ Martin Pešl z Brna prednášal o kardiologickej starostlivosti o chlapcov s DMD. Zdôraznil, že kardio MR je dôležité vyšetrenie pre pacientov s DMD, pretože polovica chlapcov má do 10 rokov kardiologické problémy. Fyzioterapeutky z Univerzitnej nemocnice v Ljublane, Patricie Kranjc a Polonca Klinar hovorili o mechanickej ventilácii pacientov s NSO. Predstavili prácu multidisciplinárneho tímu, ktorého sú súčasťou a ktorý pôsobí v ich nemocnici od r. 2008 a venuje sa pacientom s DMD a ALS. Taktiež uviedli, že multidisciplinárna starostlivosť a včasná neinvazívna ventilácia (NIV) výrazne zvyšuje kvalitu života a predlžuje život. Vilém Novak z FN z  Ostravy hovoril o mounthpiece ventilácii (cez náustok) a NIV pri pacientoch s DMD. Predstavil

svoje akreditované pracovisko a jeho prácu. David Kemlink z VFN Prahe predniesol príspevok o najnovších trendoch v pľúcnej ventilácii pacientov s DMD. Veľmi zaujímavú prednášku mala Libuše Smolíková z FN Motol z Prahy. Hovorila o respiračnej fyzioterapii, predstavila svoje pracovisko a metódy, ktoré používajú. Dobrá respiračná hygiena dokáže zlepšiť ventilačné parametre, zabrániť respiračnému diskomfortu, deformitám chrbtice a hrudníka, predchádzať stavom vyčerpania. Spomenula aj novú techniku, ktorá bola vyvinutá na ich pracovisku, tzv. respiračný handling, je to systém dotykov a uchopenia dieťaťa. Sobotňajší program začal dopoludnia ešte zdravotnou časťou a potom pokračoval sociálnou. Pavel Kohout z Thomayerovej nemocnice v Prahe hovoril o nutričnej výžive


CELOSLOVENSKÉ STRETNUTIE ČLENOV    Z NAŠEJ ČINNOSTI

39

pacientov s NSO. Okrem iného povedal, Najviac emócií zaznamenal príspevok že nutričná výživa je základom liečby. Na tureckej účastníčky, ktorá priniesla ich špecializovanom pracovisku zaviedli svoj osobný príbeh, ako pomohla svojej už 1600 PEG, pôsobia tiež ako vzdeláva- malej neterke získať financie na liečcie pracovisko pre sestry. bu liekom Spinraza. Svoje skúsenosti Alexandra Mejat predstavila organizáciu z marketingu využila na to, aby v TurecEURORDIS. ku upriamila pozornosť na deti s ochorePriestor na prezentáciu svojich aktivít ním SMA. Jej videá a príspevky s mottom dostali v rámci sociálnej sekcie aj zá- „Buďte nádejou pre Ece“ boli mimoriadstupcovia pacientskych organizácií. Tu ne sledované, sledovalo a zdieľalo ich až som vystúpila ja, s prezentáciou aktivít, 30 miliónov ľudí, ktorí aj prispievali. Jej ktoré pre členov a klientov robí OMD neterka sa už lieči a robí veľké pokrov SR. Zaujali sme predovšetkým osob- ky. Natočili video pre širokú verejnosť nou asistenciou, pretože v záverečnej o tom, čo je to ochorenie SMA, nakoľdiskusii sa ma pýtali hlavne na to, akým ko v Turecku je veľmi nízke povedomie spôsobom je u nás asistencia zakotve- o tejto chorobe. Súčasťou kampane je ná, ako funguje a pod. Podotýkam, že aj snaha, aby sa o liečbe dozvedeli a aby nie v každej krajine osobná asistencia ju mohli dostať všetky deti v Turecku, funguje tak, ako u nás, preto sa o ňu ktoré sú na ňu odkázané. ANDREA MADUNOVÁ živo zaujímali. Česká AMD prezentovala prostredníctvom Láďu Kadeřábka populárnu verej- Celoslovenské stretnutie nú zbierku MDA RIDE, ktorú organizujú členov spomínalo na časy motorkári, výťažok venujú ľuďom s NSO. dávno minulé Michal Rataj z poľskej organizácie dystrofikov hovoril o zapojení pacientov 22. - 25. 11. 2018, v Európskom pacientskom fóre (EPF). Hotel Máj, Piešťany Cieľom je, aby mali všetci pacienti v Európe rovnaké podmienky, čiže prístup ku Pre účastníkov bol opäť pripravený bokvalitnej zdravotnej starostlivosti, ďalej hatý program, zameraný na poskytozvyšovanie zdravotníckej gramotnosti vanie špecifických informácií, kultúru, pacientov, udržateľnosť pacientskych rehabilitáciu a posilňovanie vzájomnej svojpomoci. Tento ročník bol venovaný organizácií. Václav Hradílek z českého neziskovej tiež významným výročiam – 50 rokov organizácie SMÁCI hovoril, ako môžu od vzniku Kolektívu muskulárnych dyspacientske organizácie urýchliť proces trofikov a 25 rokov od vzniku samostatzačatia liečby pacientov. Za zmienku ného občianskeho združenia. stojí fakt, že zo 130 SMA pacientov sa Úvod stretnutia patril spomienkam v ČR lieči už 50 liekom Spinraza, čo je vý- a historickým fotografiám, privítaniu sledok tlaku pacientov na ministerstvo a oceneniu vzácnych hostí z českej Asoa zdravotnú poisťovňu. ciácie muskulárnych dystrofikov, Anny


40

• Účastníkov pobytu v Piešťanoch prišli rozveseliť Dano Dangl, Lukáš Latinák a Štefan Martinovič. (Autor: Ljubo Kudláček)

• Pri oslave tak významného výročia torta v žiadnom prípade nesmie chýbať. (Autor: Ljubo Kudláček)

• Oddýchnuť si, stráviť príjemné chvíle a porozprávať sa pri káve alebo čaji. Aj o tom sú naše stretnutia. (Autor: Ljubo Kudláček)


41

• Marta, Vlasta a Renátka (zľava) a mnohí ďalší si počas tvorivých aktivít vytvorili pekné vianočné gule. (Autor: Ljubo Kudláček)

Šiškovej, silák Juraj Barbarič a jeho tím, Marek Balko z firmy Baducci a ďalších. Príjemnú atmosféru navodila hudba Doroty Nvotovej. Piatkové doobedie už tradične patrilo obľúbenej výstave kompenzačných pomôcok, ktorá je určená nielen pre účastníkov stretnutia, ale tiež pre iných návštevníkov. Popoludní sa naplno rozbehlo OMDácke trhovisko, kde si milovníci pekných vecí mohli prezrieť výstavu výrobkov členov organizácie a prípadne si niečo pekné kúpiť. Tí, ktorí práve netvorili, sa zapojili do turnaja v paralympijskej disciplíne boccia. Súbežne so spomínanými aktivitami prebiehal aj predaj tombolových lístkov a hlasovanie členov za organizáciu, ktorej poputuje výťažok z tomboly. Krásnu sumu 366 € vďaka tomu venujeme občianskemu združeniu PRIMA. Piatkový večer patril ešte Dystrolotérii, rockovej skupine No One a diskotéke, ktorá roztancovala všetky naše stuhnuté svaly. V sobotu doobeda sme sa dozvedeli informácie o novinkách v  zákone

o kompenzáciách vďaka našim poradcom Mgr. Tibor Köböl a Mgr. Alena Hradňanská. Poobede nás zabavili a do popuku rozosmiali Dano Dangl a jeho hostia Lukáš Latinák a Štefan Martinovič, ktorí rovnako, ako všetci ostatní hostia, vystúpili bez nároku na honorár. V rámci VAU – tvorivých aktivít si mohli účastníci vyrobiť krásne spomienkové predmety a zároveň sa mohli zapojiť do Dystrolympiády – turnaj boccia, lúštenie krížoviek, osemsmeroviek, sudoku a žolíkový turnaj. Večerný program osviežila sympatická mladá dáma, speváčka Mirka Miškechová. Stretnutia sa zúčastnilo viac ako 107 osôb, z ktorých až 25 je odkázaných na pohyb s elektrickým vozíkom. Práve v tom spočíva špecifickosť tohto stretnutia. Veríme, že sa vám program páčil, že ste nabrali mnoho pozitívnej energie, z ktorej budete ešte dlho čerpať a ktorá vás bude hriať počas nadchádzajúcich dlhých zimných dní.


42

Z NAŠEJ ČINNOSTI    VÝSTAVA KOMPENZAČNÝCH POMÔCOK

Rôznym materiálom na pobyt, cenami do súťaží Dystrolympiády a tomboly prispeli: RONA a.s., Vydavateľstvo TRIAN, Krajčírovič a Chowaniec - Vínne pivnice Svätý Jur, spol.s r.o., Kaktus Bike s. r. o., CU PROPERTIES, a. s., COPY OFFICE s. r. o., DoubleP s.r.o., firmy zúčastnené na výstave pomôcok, členovia OMD v SR a Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Nepokryté náklady sme uhradili zo získaných 2% z daní fyzických a právnických osôb.

Výstava kompenzačných pomôcok 23. 11. 2018, Piešťany, Hotel Máj Na výstave sa predstavilo 10 firiem dovážajúcich na Slovensko kompenzačné pomôcky. Naši členovia si tak mohli na jednom mieste vyskúšať rôzne pomôcky, porovnať ich vlastnosti, opýtať sa predajcov na všetky potrebné informácie, ktoré ich o danej pomôcke zaujímajú a potrebujú ich mať zodpovedané. Prinášame vám zoznam prezentujúcich firiem spolu s kontaktnými údajmi. ARES spol. s r.o. Stropné zdviháky, plošiny, individuálne úpravy áut a iné zdvíhacie zariadenia, napr. do bazénov, schodolezy www.ares.sk Bezplatná infolinka 0800 141 911, 02/48204528 (fax) Letmo SK s.r.o. Mechanické a elektrické vozíky, ortopedické pomôcky, schodolezy, zdvižné a schodiskové plošiny www.letmo.sk Bezplatná infolinka 0800 194 984

MANUS Prostějov, spol. s r.o. Plošiny pre imobilné osoby, schodolezy, nájazdové rampy www.manuspv.cz/sk 0902 432 949 Otto Bock Slovakia s.r.o. Mechanické a elektrické vozíky, výroba ortopedických a protetických pomôcok, ortézy, detský program, vertikalizačné a polohovacie zariadenia www.ottobock.sk 02/32782070, 0915 794 663 REVO-MAT spol. s r.o. - REHA-CARE, s. r. o. Mechanické a elektrické vozíky, kompenzačné pomôcky, schodolezy www.revomat.wordpress.com, www.rehacare.sk 032/7762949, 0917 180 197, 033/3813034 REHA SLOVAKIA s.r.o. Mechanické a elektrické vozíky, kompenzačné pomôcky, schodolezy www.rehaslov.sk 02/54654317-18 Ridop s.r.o. Zdvíhacie zariadenia www.ridop.sk Bezplatná infolinka 0800 500 534 SPIG s.r.o. Zdvíhacie zariadenia www.spig.sk Bezplatná infolinka 0800 105 707 STELLATOUR s.r.o. – Jozef Hankócy Elektrické a mechanické vozíky, kompenzačné pomôcky www.zdravotnickepomocky.eu 032/7760069, 0911 333 455, 0917 268 423 VELCON spol. s. r.o. Bezbariérové prístupy, stropné zdviháky, zdviháky do auta www.velcon.sk Bezplatná infolinka 0800 199 060


DYSTROROZHOVOR S MICHALOM ŠKOMBÁROM    O NAŠICH ČLENOCH

43

Projektová činnosť OMD v SR v roku 2018 Prinášame stručný prehľad dotácií, grantov a inej finančnej podpory na základe projektov, ktoré naša organizácia vypracovala a predložila na štátne inštitúcie a iné neziskové organizácie a firmy. poskytovateľ ČSOB nadácia BSK VERUS Foundation,nadácia Nadácia Pontis Biogen SANOFI Nadácia Pontis Žilinský samosprávny kraj MK SR MK SR Mesto Žilina Mesto Žilina MČ Bratislava-Ružinov BSK MPSVaR MPSVaR MPSVaR MPSVaR MPSVaR MPSVaR OZ Vínne hody Nadácia Volkswagen Slovakia

účel dotácie boccia - Klub OMD FARFALLETTA príspevok na vykonávanie špec.soc.poradenstva a sprostredkovanie osobnej asistencie príspevok na činnosť OMD v SR Hokej na kolesách príspevok na činnosť OMD v SR príspevok na kampaň Belasý motýľ kampaň Belasý motýľ 2018 - náklady pre dobrovoľníkov príspevok na činnosť a prevádzku Agentúry OA Žilina dotácia na tvorivý tábor dotácia na Koncert belasého motýľa 2018 príspevok na činnosť a prevádzku Agentúry OA Žilina príspevok na činnosť Klubu OMD FARFALLETTA dotácia na náklady činnosť Klubu OMD BOCCIAN - tréningy dotácia na Ligové turnaje boccia dotácia na mzdu soc. poradca dotácia na časopis Ozvena-tlač dotácia na úhradu členského v EAMDA, náklady na cestovné - konferencia dotácia na ozdravný pobyt v Piešťanoch dotácia na mládežnícky tábor v Zuberci dotácia na detský tábor v Čičmanoch príspevok na náklady na mládežnícky tábor Zuberec príspevok na náklady na mládežnícky tábor Zuberec

O NAŠICH ČLENOCH

suma 3 000,00 12 896,00 10 000,00 1 100,00 2 000,00 2 000,00 119,00 3 475,00 6 000,00 3 500,00 2 500,00 1 600,00 4 039,00 2 000,00 4 968,00 5 000,00 1 960,00 3 500,00 2 500,00 3 500,00 700,00 1 000,00 77 357,00

DystroRozhovor s Michalom Škombárom

a nadaných ľuďoch, ktorí budú spravovať našu krajinu bez mafie. Predstavíš nám svoju rodinu a sám seba ako človeka, kamaráta a autora.

Michal má 27 rokov, svalovú atrofiu a už 12 rokov tracheostómiu a dýchací prístroj. Bohatá nádielka starostí, ale on sa s nimi vyrovnal po svojom... S rodičmi a súrodencami žije na Sliači. Je húževnatý, vytrvalý a talentovaný. Píše tak, že bradou ťuká do počítača dlhé hodiny každý deň, už niekoľko rokov. Výsledkom sú 3 úspešné romány alebo 953 strán fantasy príbehov. Sníva o návšteve Londýna, ceste lietadlom

Čím teraz žiješ? Mám skvelých rodičov, bez ktorých by som nemohol robiť to, čo robím. Mám staršiu sestru s ktorou som prežil mnoho nezabudnuteľných zážitkov. S mojim mladším bratom, ktorý hráva futbal, radi pozeráme horory. Mojim najlepším priateľom je môj bratranec. Ak sa mám predstaviť ako človek, začnem tým, že milujem výzvy. Neznášam ľútosť a nemám rád, keď si ma ľudia občas predstavujú


44

• Na Sliači začali po rokoch opäť piecť ten najlepší zemiakový chlebík. A Michal bol pri tom! S Vladom Jarotom sa už poznajú roky, preto mal tú česť zúčastniť sa celkom prvého pečenia. (Autor: Z domáceho archívu)

„Lekári vo Zvolene mi nevedeli pomôcť, až na naliehanie mamy ma previezli do Banskej Bystrice. Keď mi urobili tracheostómiu, mal som len takého provizórneho pomocníka na dýchanie. Celý ten čas čakania, som sa presúval z oddelenia na oddelenie, kde veľakrát nemali ani potuchy, ako sa odsáva. Bol som doslova v Božích rukách.“ ako niekoho bez chýb. Mám rád prácu na knihách, tým trávim veľa času a keďže kvôli tracheostómii musím ležať, ide mi písanie bradou pomalšie, ale aj tak pracujem. Žijem jednou vetou. “Bože, vieš, že sa nesťažujem a nevravím prečo, ale prosím, ukáž mi cestu.” Je to veta, ktorá mi pomáha v situáciách, ktoré sú zložité. Bolo ti tvoje nervovosvalové ochorenie presne diagnostikované, kedy ste sa o ňom dozvedeli, ako na to spomínaš, resp. rodičia, ako im to lekári oznámili a čo povedali do budúcnosti? Moji rodičia sa to dozvedeli, keď som bol malý, mal som približne jeden rok. Viem,

že som liezol, ale potom som prestal. Mám svalovú atrofiu, no o svoju chorobu sa ja osobne nezaujímam. Slušne povedané na ňu kašlem, pretože si moju pozornosť nezaslúži. Ako si zvládal štúdium na základnej a strednej škole? Mohol si študovať to, čo si chcel? Na základnú školu som chodil denne s mamkou a posledný ročník, som už chodil iba na skúšky. Na strednú som chodil do Banskej Bystrice na katolícke gymnázium Štefana Moysesa. Študoval som individuálne. Tam som objavil svoju vášeň k písaniu kníh. Posledný ročník som ale nedokončil, pretože podmienky, aby som ukončil štúdium maturitou, boli ťažko splniteľné kvôli môjmu zdravotnému stavu. Na gymnázium budem však vždy v dobrom spomínať, pretože tam boli skvelí učitelia a spolužiaci. Čo sa stalo, že si musel byť napojený na dýchací prístroj? Lekári vedeli, čo robiť, museli rodičia o teba bojovať? Ak nie je pre teba bolestné na to spomínať...


DYSTROROZHOVOR S MICHALOM ŠKOMBÁROM    O NAŠICH ČLENOCH

45

• So spisovateľkou Mirkou Varáčkovou počas najväčšieho knižného veľtrhu Bibliotéka v Inchebe. (Autor: Z domáceho archívu)

„Zobral mi hlas, pretože kvôli tracheostómii hovorím potichu. No zároveň mi dal hlas, ktorý počuje možno omnoho viac ľudí, vďaka mojim knihám.“ Dostal som zápal pľúc a bolo to až také zlé, že som nemohol dve noci vôbec spať. Nakoniec som upadol do bezvedomia, lebo moje telo to nezvládlo. Lekári vo Zvolene mi nevedeli pomôcť, až na naliehanie mamy ma previezli do Banskej Bystrice. Bolo to určite oveľa ťažšie ako dnes, hlavne kvôli tomu, že aj v Banskej Bystrici nemali také skúsenosti s DUPV. V nemocnici som zostal cca tri mesiace, pretože schválenie prístroja poisťovňou trvalo zhruba dva mesiace. Kým prišlo rozhodnutie spraviť mi tracheostómiu, bol som dva týždne zaintubovaný cez ústa a nemohol som nič jesť, ani piť. Bol to pre mňa najťažší čas. Keď mi urobili tracheostómiu, mal som len takého provizórneho pomocníka na dýchanie. Celý ten čas čakania, som sa presúval z oddelenia na oddelenie, kde veľakrát nemali ani potuchy, ako sa odsáva. Bol som doslova v Božích rukách.

Celý ten čas boli pri mne rodičia, ktorí často krát bojovali za mňa. Po príchode domov s pár odsávačmi a jednou odsávačkou to bolo veľmi náročné. (Na deň sme mali dva odsávače, ktoré rodičia preplachovali, lebo na viac sme nemali nárok.) Dnes to už funguje oveľa lepšie. Čo ti život s tracheostómiou dal a čo vzal? Zobral mi hlas, pretože kvôli tracheostómii hovorím potichu. No zároveň mi dal hlas, ktorý počuje možno omnoho viac ľudí, vďaka mojim knihám. Nemôžem už ani sedieť a na svet pozerám z lehu, no oveľa viac ma mrzí, že nemám možnosť lietať lietadlom. Moja veľká túžba je navštíviť Londýn. Ako prebiehajú kontroly, si u niekoho sledovaný kvôli prístroju, čo robíte, keď sa vyskytne problém s prístrojom alebo iný zdravotný problém? Prístroj mi pravidelne kontrolujú, aby všetko fungovalo tak, ako má. Keď som chorý, tak sa liečim doma, no v niektorých situáciách musím ísť na detské ARO, sú tam lekári, ktorí ma už dobre poznajú. Poisťovňa mi však zamietla


46

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROROZHOVOR S MICHALOM ŠKOMBÁROM

• Na Bibliotéke mal Michal šťastie stretnúť tiež svoje spisovateľské idoly Jozefa Kariku a Juraja Červenáka. (Autor: Z domáceho archívu)

výnimku, aby som mohol naďalej patriť na detské ARO, čo ma veľmi mrzí. Si aktívny, vnímavý, čo by si z pohľadu osoby s rozsiahlym postihnutím v našom štáte zmenil? Je niečo, čo by ti uľahčilo fungovanie? Dôležité je si priznať, že zákon nemôže byť ideálny, ale konečné rozhodnutie o priznaní príspevku je na ľuďoch z úradu. A tu sa často krát odzrkadlí ich osobné posúdenie. Veľakrát sme sa stretli s negatívnym postojom už len pri informovaní sa o príspevku. Musím povedať, že sme mali aj niekoľko pozitívnych skúseností, je to o ľuďoch. Ľudia na úradoch často krát hľadajú dôvody, ako sa to nedá, čím mi znemožňujú začleniť sa do spoločnosti. Zrejme nečakali, že budem mať chuť pracovať, ale ja rád prekvapujem. Chcem, aby ma zákony inšpirovali k práci a nie demotivovali. Zmenil by som to, aby tu konečne dostávali šancu ľudia, ktorí majú cit a rozumejú veciam. Ako vyzerá tvoj deň, keď píšeš, tvoríš? Aký doping používaš? Ako máš zabezpečenú pomoc o seba?

„Ľudia na úradoch často krát hľadajú dôvody, ako sa to nedá, čím mi znemožňujú začleniť sa do spoločnosti. Zrejme nečakali, že budem mať chuť pracovať, ale ja rád prekvapujem. Chcem, aby ma zákony inšpirovali k práci a nie demotivovali.“ Vstávam okolo desiatej. Vypijem dve kávy a začnem písať. Väčšinou raňajkujem, až keď dokončím robotu. Potom čítam knihy, pozerám seriály, prípadne idem von. Nič z toho by som však nezvládol bez rodičov, ktorí musia byť pri mne celý deň. Spať chodievam až okolo druhej-tretej v noci, pretože vtedy sa dobre čítajú knihy. Zúčastňuješ sa aj knižných veľtrhov, hoci si ležiaci. Aký systém prepravy máš zorganizovaný, neviem si to predstaviť, ale videla som tvoju fotku z Bibliotéky... Minulý rok som navštívil Bibliotéku po prvýkrát, lebo som tam predstavoval svoju novú knihu. Odporúčam každému, aby sa išiel pozrieť na túto akciu,


DYSTROROZHOVOR S MICHALOM ŠKOMBÁROM    O NAŠICH ČLENOCH

pretože tam panuje výnimočná atmosféra. Prepravujem sa tak, že ležím na zadných sedadlách. Musím mať so sebou odsávačku, na odsávanie hlienov, lebo sa mi nedá samému odkašľať a bez odsávačky by som sa zadusil. Beriem si so sebou aj prístroj, keby sa mi zle dýchalo. Vonku sa pohybujem na kočiari, ktorý nevyzerá pôvabne, ale na Slovensku pre ležiacich pacientov nič iné nezoženiete. Poisťovňa aj napriek tomuto faktu nechce preplácať celú sumu kočiara. Čo mi príde absurdné, pretože viactisícový vozík prepláca poisťovňa celý. Tvoje spisovateľské plány do budúcnosti? V roku 2015 si v rozhovore spomínal, že román Druhá šanca bude trilógia, ako sa to nakoniec vyvinulo? Chcem písať, pokiaľ ma to bude baviť. Tú knižnú sériu som zatiaľ ukončil druhou časťou. V hlave mám ale omnoho viac častí. Čas ukáže, či sa k tejto sérii ešte vrátim. Teraz sa venujem viac príbehom zo Slovenska. Týmto sa chcem poďakovať Fondu na podporu umenia, že finančne podporili moju knihu Štyria chlapci. Neviem však kedy bude vydaná, stále na nej pracujem. Ako pohyblivé máš ruky a prsty - ako píšeš, využívaš nejaké technológie alebo pomôcky? Píšem tak, že na monitore mám vytiahnutú klávesnicu a pomocou brady pohybujem myšou a tak vyťukávam písmená. S rukami pohybujem minimálne. Čiastočne ovládam dva palce. Bez tejto otázky nemôže vzniknúť dystrorozhovor. Obľúbené jedlo, nápoj, hudba, film, kniha, farba, krajina. Kurča, káva - preferujem Coffe Veronia, je vyrobená z prvotriednych zelených

47

kávovníkových zŕn z celého sveta, všetky soundtracky, The End of the Tour, Joyland, biela, Slovensko. (Pozn. redakcie: Joyland je kniha od Stephena Kinga, ktorá vyšla aj v slovenskom preklade, The End of the Tour je film v preklade názov Koniec šnúry.) Ako prežívaš a tráviš Vianoce a Silvester? O čom snívaš? Vianoce trávim doma v kruhu svojich blízkych. Je to vždy krásny čas. Na Silvestra zvyknem robievať DJ-a. Veľmi rád ho robievam na rôznych akciách. Púšťanie hudby nie je jednoduché, pretože človek musí vytiahnuť ľudí na parket a udržať ich tam. Snívam si teraz jeden sen, že mladí a nadaní ľudia naberú v sebe ešte viac odvahy a zapoja sa do fungovania štátu a definitívne vytlačia mafiu. Kniha pod stromčekom vždy poteší Tvorba: Druhá šanca (2014) a Pravá tvár (2016) sú séria Na rozhraní dvoch svetov (2017) vyšla aj ako e-kniha Knihy môžete kúpiť: Martinus, HandiKup, Panta Rhei, Godzoneshop, Elist


48

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROROZHOVOR S TOMÁŠOM GRICHOM

DystroRozhovor s Tomášom Grichom Tieto dva rozhovory mali byť pôvodne zrkadlové, rovnaké otázky pre spisovateľov v rovnakom zdravotnom stave s mojim očakávaním, že z nich vyplynú rozdielne osobnosti. Človek mieni, Pán Boh mení. Tomášov stav nakoniec neumožňoval rozhovor cez mail ani telefón, tak vznikol sprostredkovane cez jeho mamu. Tomáš má 33 rokov, bojuje s Duchennovou svalovou dystrofiou a posledných 5 rokov aj s tracheostómiou. Javí znaky poeta. Introvertný, hĺbavý, no veľmi citlivý. Slovami v komunikácii neplytvá, necháva si ich pre svoje krásne zvukomalebné básne. S veľkou rodinou žije v Lendaku pod Tatrami. Predstavíš nám svoju rodinu a sám seba ako človeka. Čím teraz žiješ? Tomáš sa má teraz dobre. Je v  celku pokojnej povahy, ale vie sa aj naštvať. Vtedy, keď sa len trocha obšuchnem okolo jeho kolien, bolí ho to. Sme veľká rodina, mama, oco a 6 súrodencov. Tomáš je najstarší, potom je Lenka, tá už je vydatá a žije sama. Rastík nám pred 8 rokmi zomrel, mal tiež DMD, ale zomrel na vykrvácanie. V nemocnici bol 3 dni, keď volali... Ondrej (27), Beáta (24) a Marianna (23) žijú s nami, pri materi najlepšie. Čo sa stalo, že si musel byť napojený na dýchací prístroj? Lekári vedeli, čo robiť, museli rodičia o teba bojovať? Ak nie je pre teba bolestné na to spomínať. Mal často zápaly pľúc, stále sa vracali, tak lekári navrhovali tracheostómiu. Bol

„Tomáš sa vtedy bál aj zaspať... Lekár z popradského ára ho chcel preložiť do nemocnice v Kežmarku, kým čakal na dýchací prístroj od poisťovne. Hnevala som sa, veď tak ťažko chorý človek potrebuje pokoj! V Kežmarku ako sú vybavení, čo by s ním robili?“ stále zahlienený, nevedel odkašľať, aj sme boli dvakrát v nemocnici vo Vyšných Hágoch, tam mu hlieny odsali. No prišiel domov a znova ochorel, kašeľ, hlieny, no už bol zle, dýchal z posledného. Volali sme záchranku, no v sanitke upadol do kómy. V nemocnici v Poprade ho zaintubovali a na druhý deň urobili tracheostómiu. Tomáš sa vtedy bál aj zaspať... Lekár z popradského ára ho chcel preložiť do nemocnice v Kežmarku, kým čakal na dýchací prístroj od poisťovne. Hnevala som sa, veď tak ťažko chorý človek potrebuje pokoj! V Kežmarku ako sú vybavení, čo by s ním robili? Našťastie ho nepreložili a prístroj na doma dostal za mesiac. Čo ti život s tracheostómiou dal a čo vzal? Tomáš len leží, hadice dýchacieho prístroja zavadzajú, nemôže si sadnúť ani na bok ľahnúť, alarmuje, píska, lebo dýchanie nie je tak dobré. Von nemôže. Je tu zavretý, bude to znieť kruto, tvrdo, ako psík v koterci. Ale žije, je s nami. Ako prebiehajú kontroly, si u niekoho sledovaný kvôli prístroju, čo robíte, keď sa vyskytne problém s prístrojom alebo iný zdravotný problém? Sme len u všeobecného lekára. Dnes je to tak v zdravotníctve, že nebyť chorý. Problémy máme s výmenou kanyly, lekár nechce v domácom prostredí a pre


DYSTROROZHOVOR S TOMÁŠOM GRICHOM    O NAŠICH ČLENOCH

49

• O Tomáša sa obetavo stará jeho mama. Srdečná žena, ktorá o syna bojuje vždy, keď treba. (Autor: Z domáceho archívu)

„Tomáš má napísaného dosť aj na ďalšiu knihu, ale viete, kto dá peniaze na vytlačenie.“ Tomáša je traumatizujúce prevážanie sanitkou. Nedovolia sprievodu ísť s ním, poudierajú ho, prístroj im padne na zem. Tomáš to nechce zažívať. Je niečo, čo by ti uľahčilo fungovanie? V Lendaku často vypadáva elektrina. Aj viem kričať, keď mi zavolajú z distribučnej firmy, že vypadne vám prúd, volajte si záchranku. Akú záchranku, ona mi nepomôže! Už sme aj 9 hodín nemali prúd, to bola centrála veľká ako prívesný vozík pred domom, len Tomášov prístroj cez ňu išiel. Ako vyzerá tvoj deň, keď píšeš, tvoríš? Ako máš zabezpečenú pomoc o seba? Súrodenci musia pomáhať. Ale odsávať Tomáša nechcú, aj otec sa bojí, tak je to na mne. Ak vybehnem von, tak len do

• Izba, ktorá sa stala Tomášovým svetom. (Autor: Z domáceho archívu)

obchodu nakúpiť na hodinu. Tomáš má dni, keď ho všetko bolí, vtedy sa mu nič nedá, ani písať. Tvoje spisovateľské plány do budúcnosti? Stojí to veľa vydať knihu. Tomáš má napísaného dosť aj na ďalšiu knihu, ale viete, kto dá peniaze na vytlačenie. Už


50

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA ŠKORVÁNKOVÁ

keď sa robil výber do zbierky To.k. myšlieno.k, mal odložených viac básní. Ako pohyblivé máš ruky a prsty - ako píšeš, využívaš nejaké technológie? Tomáš píše jednou rukou, ale stále sám, ja mu len všetko pripravím a nastavím. Čo ťa vie potešiť, ako sa dobíjaš? Dobrá hudba a kľud to je Tomášove. Radosť mu vyčarí dobré jedlo. Ako prežívaš a tráviš Vianoce? V Lendaku sú bohaté zvyky a kroje. Kedysi to bolo iné, z darčekov sme sa tešili, boli vzácne. Dnes si kúpite niečo každý mesiac. Hlavne, aby boli pokojné.

a nič zato nežiadať od nikoho z ľudí. Cit srdca vypudiť, veľmi veľmi ľúbiť i keď iný neľúbi.

Kniha pod stromčekom vždy poteší Dielo: TO.K. MYŠLIENO.K., zbierka básní Knihu môžete kúpiť: Panta Rhei (e-shop aj kníhkupectvá), kolekciu kniha a hrnček s potlačenou básňou na www.inspirapublishing.eu

Michalovi aj Tomášovi želáme veľa zdravia a tvorivých múz. Ďakujem obom za rozhovor.

UKÁŽKA Z TVORBY Tomáš Grich - Zabudnutý Som ako studnička zabudnutá v poli. Žriedielko čisté mám, plné dobrej vody. Vďačne ju ponúkam, však nikto nechodí. Napiť sa, nabrať si z mojej dobrej vody. Som ako čakanka. Kvietoček belasý. Na úvrati čakám. Vyzerám kohosi.Od jari do leta a potom ďalej zas kým moje okvetie nespáli pozdný mráz. Som ako žitný klas zašliapnutý v blate. Dozrieť mi doprial čas v zrno plné, zlaté. Nikto ma nezdvihne, mnou sa nenasýti, chuť mojich plných zŕn nikto neprecíti. Som jak biela briezka na strmom úbočí len vietor ma bozká, nazrie v hĺbku očí. Šepká mi o láske a večnej ľúbosti a z rias mi zotiera teplý prúd ľútosti. Nikto ma neláska, nedá lásky sľuby. Chcem sám seba dať

MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia Rodičom: rodina Škorvánková Štyria mušketieri. Štyria malí bojovníci, ktorí vďaka novému lieku nemusia byť ukrátení o detské dobrodružstvá. Nastal historický okamih. Kategorizačná komisia na ministerstve zdravotníctva rozhodla, že drahý liek Translarna zaradí medzi lieky hradené zo zdravotného poistenia. Deti tak budú mať prístup k liečbe bez ďalších výnimiek a schvaľovania. Ešte však nie je všetko vyhrané! Rodiny čakajú, či liek bude bez doplatku. O všetkých úskaliach, ktoré museli rodiny zdolať, ale aj o živote so svalovou dystrofiou typu Duchenne nám porozpráva pán Škorvánek (38), otec Jakubka (7), jedného z chlapcov, ktorému bola ešte v samom začiatku liečba Translarnou zamietnutá.


51

Pán Škorvánek, predstavte nám svoju rodinu. Kto ju tvorí? Našu rodinu tvorím iba ja a Jakubko. Bývame v žilinskom byte, ale pochádzame z Rajca. Jakubko má svalovú dystrofiu Duchenne a tento rok nám diagnostikovali autizmus. Syn je môj poklad a zmysel života. Obetoval by som pre neho všetko. V súčasnosti žijeme síce sami, ale pomáha moja mama. O vašom príbehu sme sa dozvedeli vďaka medializovanej iniciatíve Štyria mušketieri. Koho to bol nápad a ako iniciatíva vznikla? Dozvedeli sme sa o novom lieku Translarna, ktorý by mohol pomôcť našim deťom. Na liečbu týmto novým a moderným liekom boli však na Slovensku vhodní len štyria chlapci, pretože jednou z podmienok pre indikáciu liečby je schopnosť samostatnej chôdze pacienta. Liek sme si však nemohli dovoliť, je veľmi drahý (rozprávame sa o sume približne 20-tisíc eur mesačne na každé dieťa) a na Slovensku zatiaľ nebol kategorizovaný. My spolu s rodinou Peťka, Robka a Adamka sme požiadali poisťovňu o výnimku. Adamko mal v tomto prípade viac šťastia, poisťovňa mu výnimku udelila, ostatným chlapcom liečbu neuznali. Neskôr zasadla kategorizačná komisia, prvý krát však rozhodli, že liek nekategorizujú. A tak sme vymysleli iniciatívu Štyria mušketieri (nájdete ju na Facebooku) a začali sme bojovať. Nemohli sme to nechať tak. Liek bol teda už raz prehodnocovaný na zasadnutí kategorizačnej komisie. Prečo nebol schválený? Čo poisťovňa uviedla ako dôvod?

• Otec so synom najradšej trávia voľné chvíle spoločne. (Autor: Z domáceho archívu)

„Vďaka tejto správe sme prežili najkrajší víkend svojho života. Plakali sme od šťastia. Čas je ale vzácny, pretože naše deti strácajú silu zo dňa na deň..“ Nebol schválený vraj z toho dôvodu, že neexistujú dostatočné klinické štúdie, ktoré by preukazovali medicínsku činnosť tohto lieku. Následne držiteľ registrácie lieku podal námietku z dôvodu, že liek spĺňa všetky zákonom stanovené podmienky na kategorizáciu a MZ SR v rámci svojich úvah vybočilo z medzí ustanovených zákonom. Ministerka tento argument uznala, preto opäť zasadla v tejto veci kategorizačná komisia. Ako ste to vtedy vnímali? Vedeli ste, že existuje liek, ktorý môže zlepšiť Jakubkov stav, ale nebol pre vás dostupný... Cítil som sa úplne bezradný. Je náročné pozerať sa na vlastné dieťa ako chradne a pritom viete, že existuje liek nielen podporný, ale účinný. Ja som však praktický človek, uvažujem racionálne.


52

• Jakubko chodí, to je to najdôležitejšie. (Autor: Z domáceho archívu)

„Syn je môj poklad a zmysel života. Obetoval by som pre neho všetko.“ Začal som teda hľadať cesty a riešenia. Telefonoval som a pýtal som sa asi všade. Vďaka tomu som sa dozvedel o Organizácii muskulárnych dystrofikov. Od neurologičky sme dostali kontakt na pani Madunovú. Skontaktovali sme sa a debatovali sme o našich možnostiach. Odvtedy sme tiež členmi vašej organizácie. Myslíte si, že aj medializácia a verejný tlak dopomohli k tomu, že sa liek neskôr kategorizoval? Som presvedčený o tom, že práve medializácia a verejný tlak pomohli. Bola to jediná možnosť, ako celý prípad dotiahnuť do úspešného konca. Veľmi nám vo všetkom pomohla aj advokátka pani Bajzová, ktorá pre nás pracovala pro bono. Ako teda vnímate rozhodnutie ministerstva o kategorizácii? Čo vás teraz čaká? Vďaka tejto správe sme prežili najkrajší víkend svojho života. Plakali sme od šťastia. Teraz čakáme na oficiálne

vyjadrenie kategorizačnej komisie. Liek by mal byť do kategorizačného zoznamu zaradený 1. 3. 2019. Potom je to v rukách lekárov, ktorí nám liečbu predpíšu. Čas je ale vzácny a pri tejto diagnóze to platí doslova, pretože naše deti strácajú silu zo dňa na deň. Vráťme sa ešte do minulosti. Kedy ste sa dozvedeli o Jakubkovej diagnóze? Čo ste vtedy prežívali? Na začiatku bolo všetko v poriadku. Úplne normálny vývoj. Jakubko však spadol a udrel si hlavičku. Utekali sme do nemocnice. Pán primár nemocnice v Žiline bol genetik a nezdali sa mu pečeňové testy. Jakubko mal rok a pol, keď mu v podstate pri náhodnom vyšetrení diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu. Všimli sme si tiež oneskorený vývoj, Jakubko oproti rovesníkom zaostával a tento rok nám bol na základe toho potvrdený autizmus. Aký bol prístup lekárov? Keď bola synovi diagnostikovaná choroba, nikto nám nevedel nič povedať. Chodili sme akurát k neurologičke na pravidelné vyšetrenia. Zakaždým, keď som sa pýtal, aké máme vyhliadky do budúcnosti týkajúce sa choroby, ako sa bude vyvíjať, dostával som vyhýbavé odpovede, respektíve žiadne. Predpísali nám akurát podpornú vitamínovú liečbu a rehabilitácie. Čo si vyžaduje starostlivosť o Jakubka? Ako vyzerá váš bežný deň? Ráno o šiestej vstávame. Chystáme sa do školy, ráno pred siedmou sme už v škole a ja odchádzam do práce. Celý deň som v práci, pred pol štvrtou Jakubka vyzdvihnem. Prídeme domov, najeme sa, porozprávame sa o tom, čo


SPOLOČENSKÁ RUBRIKA    O NAŠICH ČLENOCH

„Zasadla kategorizačná komisia. Prvý krát rozhodli, že liek nekategorizujú. A tak sme vymysleli iniciatívu Štyria mušketieri a začali sme bojovať. Nemohli sme to nechať tak.“ bolo v škole. Každý deň sa samozrejme venujeme cvičeniu. Večer si niečo prečítame, učíme sa, radi pozeráme rozprávky a o ôsmej chodíme spinkať. Jakubko síce chodí, ale nevydrží dlho, ako zdravé deti. Nožičky má slabé, po schodoch nevyjde, na výlety do prírody a na dlhšie túry môžeme zabudnúť. Aké má Jakubko záľuby? Akými aktivitami vypĺňate svoj spoločný čas? Jakubko miluje čísla a písmená. Všetko čo mu príde pod ruku, to rád spočíta. Ja milujem šport rôzneho druhu. Beriem Jakubka so sebou. Rád sa na mňa pozerá, alebo si v rámci možností zašportuje so mnou. Ale tiež radi varíme, umývame spolu riad, v podstate robíme spolu takmer všetko. A tieto spoločné chvíle máme veľmi radi a užívame si ich. Blížia sa Vianoce. Písali ste už Ježiškovi? Či by si Jakubko želal pod stromčekom? Ježiškovi sme ešte nepísali, ale Jakubka by veľmi potešil bicykel. A ja budem rád, keď sa bicyklovať naučí. Je to totiž zaručený pohyb a dá sa povedať aj rehabilitácia ale hravou formou. Keby mohol Ježiško splniť jedno želanie vám, čo by to bolo? Ja si želám len to, aby bol Jakubko stále na nožičkách. Aké tradície a zvyky máte zaužívané? Kde trávite Vianoce a aké dobroty máte najradšej? Vianoce trávime spolu doma. Milujeme koláčiky, to sú tie najväčšie dobroty.

53

Udržiavame starodávne zvyky. Pomodlíme sa, dáme si oplátku s medom, kapustnicu, rybku so šalátom. Potom si sadneme k stromčeku a rozbalíme si darčeky. Hlavné je, aby sme si oddýchli a strávili sviatky v pohode. Je ešte niečo, čo by ste chceli na záver povedať, resp. odkázať rodinám, ktoré majú podobný osud? Rodičia, nevzdávajte sa! Ak vás vyhodia dverami, vráťte sa oknom. Robíme to pre naše deti. Jakubkovi a ocinovi želáme mnoho energie a sily do ďalších dní. Veľa zdravia a úspešnú liečbu. Ďakujeme za rozhovor. ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme jubilantom k narodeninám Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži. Od januára do marca 2019 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie:

Natália Šutiaková, Trebišov Viktória Zvarová, Podrečany


54

O NAŠICH ČLENOCH    SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

40. výročie:

Katarína Dobrovodská, Pezinok Katarína Pompurová, Pohorelá

50. výročie:

Andrea Murinová, Bratislava

Vítame nových členov Bc. Jana Hrebičíková za syna Samuela, Udiča Mgr. Peter Kotula za dcéru Kláru, Raková Škovránek Marián za syna Jakuba, Rajec Radovan Jesenský, Turčianske Jaseno Jozef Řešetka, Likavka Len stopy lásky a práce zostanú.

Opustili nás In memoriam: JUDr. Mária Duračinská, CSc. V blížiacom sa dušičkovom čase nás hlboko zasiahla smutná správa. Dňa 21. októbra 2018 zomrela vo veku 68 rokov pani Duračinská, mama našej kolegyne Márie Duračinskej. So zákernou chorobou bojovala spolu 11 rokov a je nám veľmi ľúto, že tento boj predčasne prehrala. Narodila sa 5. mája 1950 v Bratislave v rodine s pôvodom na Orave. Vyštudovala Právnickú fakultu Univerzity Komenského v Bratislave. Pracovala ako advokátka aj vysokoškolská učiteľka na PraF UK so zameraním na finančné a daňové právo. Zastávala viaceré riadiace funkcie, najvýznamnejšia z  nich bola funkcia

prorektorky pre legislatívu Univerzity Komenského v Bratislave v r. 2003-2011. V tejto pozícii bojovala aj za študentov so zdravotným postihnutím, čo sa pretavilo do založenia celouniverzitného Centra na podporu študentov so špecifickými potrebami, ktoré sa predtým zameriavalo na pomoc študentom so zrakovým postihnutím. Dbala na dodržiavanie prístupnosti pri rekonštrukcii priestorov, príkladom sú bezbariérové sociálne zariadenia na prízemí UK. Pomohla nám so získaním grantových financií na medzinárodnú konferenciu EAMDA v r. 2006 v Bratislave a mnohých darcov 2% z dane z príjmov pre organizáciu. Od r. 2009 nám každoročne pomáhala získať fakultnú miestnosť, neskôr amfiteár v budove UK v centre Bratislavy pre dobrovoľníkov počas verejnej zbierky Belasý motýľ. Aj tento rok,


20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

hoci už bola hospitalizovaná, zdvihla telefón a dohodla všetko potrebné. Bola nápomocná pri právnych konzultáciách pre organizáciu aj našich členov. Hlboko si vážila prácu celého tímu organizácie, pri rôznych spoločenských udalostiach nás dávala ako príklad nezištnej a skutočnej pomoci a správne fungujúcej organizácie. Často krát sa stávalo, že sme sa pracovne stretávali u našej kolegyne Majky v domácom prostredí. Ak bola pani Duračinská doma, rada s nami trávila čas v krátkom rozhovore, zaujímalo ju, čo práve riešime. Okrem toho bola veľmi pohostinná a vždy dobre naladená. Jej obložené chlebíčky rýchlo mizli, boli vychýrené. Bola našou vernou podporovateľkou a priaznivcom, čo potvrdila aj svojim želaním podporiť OMD v SR pri poslednej rozlúčke s ňou. Pamätať si ju budeme ako krásnu ženu, plnú života a pozitívnej energie. Priamu a ochotnú vždy pomôcť. Ďakujeme. Česť jej pamiatke! Výkonný výbor OMD v SR

55

20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

Nová webka osobnaasistencia.sk: Vitajte na blogu o osobnej asistencii! Poslednou časťou novej internetovej stránky, ktorá čakala na oživenie, bol blog. Keď budete čítať tieto riadky, môžete už zároveň klikať v jeho kategóriách. Články nájdete prehľadne rozdelené podľa tém, ktoré osobná asistencia zahŕňa. Udalosti, Legislatíva, Administratíva a vzťahy, Agentúry, Zo života. V týchto šuflíkoch nájdete rozdelené články, ktoré majú nielen informovať, ale prostredníctvom osobných skúseností a príbehov aj pomôcť rozhodnúť sa, či nútiť zamyslieť sa. Na nové čítanie sa môžete tešiť každé dva týždne. Pod každým príspevkom bude priestor na diskusiu. Preto vás vyzývame, tvorte s nami blog! Ako? Čítajte, diskutujte, zdieľajte. Ale aj sami píšte. Potešíme sa každému


56

20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU   

zážitku zo života. Ak sa s písaním nekamarátite, dajte nám vedieť tému, ktorá vás zaujíma. Do čítania a do písania, priatelia.

Asistencia vo svete: Holandsko Právna úprava asistenčnej pomoci je v Holandsku veľmi komplikovaná a rozptýlená do viacerých zákonov a medzi viacerých vykonávateľov. Rozlišujú dva základné inštitúty: PGB (personal budget) a PAB (personal assistance budget). Prvá forma pomoci umožňuje osobe vyžadujúcej pomoc kúpiť si starostlivosť, ktorú potrebuje. Osobnej asistencii sa približuje PAB. Je určený osobám, ktoré pre svoj stav nemôžu byť samé a vyžadujú osobnú pomoc, kdekoľvek sú. Zväčša ide o skoro 24 hodinovú pomoc s cieľom, aby takéto osoby mohli žiť a bývať samostatne. Spovedala som Maryze Schoneveld van der Linde, ktorá vyštudovala antropológiu, pracuje ako sociálna pracovníčka so ženami - migrantkami a používa 24 hodinovú neinvazívnu ventiláciu. Je užívateľkou PAB. Ako je osobná asistencia (OA) riešená v právnom systéme Holandska? OA je od r. 1996 súčasťou inštitútu „Persoonsgebonden Budget (PGB)“, to je osobný rozpočet. Je určený pre osoby, ktoré vyžadujú starostlivosť v domácom prostredí alebo v zariadeniach s 24h ošetrovateľskou starostlivosťou a z tohto rozpočtu si ju platia. Sú samostatné pravidlá na jeho získanie a na jeho použitie, obsiahnuté

vo viacerých zákonoch a predpisoch. Ak sa niekto pre PGB rozhodne, dostane z neho príspevok v závislosti od stupňa postihnutia a z toho vyplývajúcich potrieb. Je určený pre všetkých ľudí so znevýhodnením: fyzickým, mentálnym, psychiatrickým (vrátane pacientov s Alzheimerovou chorobou). Veľkou výhodou je to, že užívateľ si sám manažuje svoju starostlivosť podľa svojich potrieb. V prípade mentálne a psychicky znevýhodnených ľudí to je často rodina, ktorá prijíma rozhodnutia a organizuje starostlivosť. OA ako taká, v holandčine “Persoonlijk Assistentie Budget (PAB)”, teda rozpočet na osobnú asistenciu, je určená pre ľudí, ktorí nemôžu ostať vôbec sami, pretože majú život ohrozujúci stav. Napr. ľudia na 24 hodinovej pľúcnej ventilácii. PAB im poskytuje prostriedky na získanie osobného asistenta. PAB sa neriadi samostatným zákonom, je to nadstavba PGB, resp. možnosť zvýšenia príspevku z PGB. Podmienky na priznanie nároku na príspevok z PAB sú: 1) Vek nad 18 rokov a splnenie zdravotných kritérií. 2) Schopnosť manažovať si veci samostatne, tzn. hľadanie asistentov, organizovanie starostlivosti, manažovanie pracovných vzťahov (uzatváranie zmlúv, tvorba pracovného rozvrhu, zabezpečenie náhradníka, keď asistent ochorie, prepustenie asistenta, ak to je potrebné, zabezpečenie/organizovanie preškolení asistentov podľa potreby, dohliadať na to, aby boli asistenti včas zaplatení a pod.) 3) Človek musí viesť nezávislý život. Tým sa myslí žiť samostatne, nie s rodičmi.


20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

Ak má partnerský vzťah, systém vyžaduje určitú starostlivosť aj od partnera v rozsahu 8 hodín denne (namiesto 24 hodinovej OA máš 16 hodín). Žiť nezávisle je najdôležitejším znakom holandského systému. Nie je prirodzené, aby sa rodičia starali o svoje dospelé deti. V prípade bývania s rodičmi je potrebné preukázať oddelenú domácnosť či finančné prispievanie. Aké je sociálne postavenie osobných asistentov? Osobný asistent má rovnaké práva ako v každom inom zamestnaní. Má nárok na dovolenku, práceneschopnosť, či na podporu v nezamestnanosti. Platba daní alebo napr. aj dôchodkového poistenia je výlučne v zodpovednosti asistenta. To, či sú asistenti zamestnanci alebo nie, závisí od prijímateľa PAB a je to dohodnuté v pracovnej zmluve. Ak má asistent zmluvu maximálne na 3 dni v mesiaci, nemusí za neho platiť prijímateľ PAB sociálne poistenie. Ak je zmluva s asistentom uzatvorená na 4 a viac dní v mesiaci, sociálne poistenie musí prijímateľ zaplatiť. Asistent má 6 týždňov zaplatených aj v prípade, že ochorie. Sú aj asistenti, ktorí pracujú na voľnej nohe - ak ochorejú, nedostanú peniaze (nemocenskú). Aká je mzda osobných asistentov? Kto ich platí? Ministerstvo sociálnych vecí, miestna samospráva? Spôsob manažovania nákladov závisí od stupňa postihnutia užívateľa. Príspevok z  PGB môžeš dostávať od miestnej samosprávy, ministerstva alebo zo zdravotnej poisťovne. Ľudia na pľúcnej ventilácii dostávajú príspevok (PAB) z ministerstva. Ide o ľudí, ktorých

57

• Maryze má Pompeho chorobu, druh NSO. Vyštudovala renomovanú Univerzitu v Leidene a okrem zamestnania má aj súkromné konzultačné centrum. (Autor: Z domáceho archívu)

zdravotný stav je považovaný za nezvratný, a preto dostávajú svoj príspevok z úrovne ministerstva. Ostatní, ktorí majú šancu sa hoci len čiastočne zotaviť, dostávajú príspevok zo zdravotnej poisťovne alebo od samosprávy. Mzda je zvyčajne 20 až 25 € za hodinu (hrubá mzda). Máte dostatok uchádzačov o prácu osobného asistenta? Toto je dnes veľký problém. Keď už asistenta nájdeš, potrebuješ niekoho skúseného. Okrem toho je skutočne dôležité, asi najdôležitejšie, aby ste si pasovali ľudsky, osobnostne. Celkovo je v Holandsku stále menej a menej ľudí, ktorí sú ochotní pracovať vo sfére starostlivosti. Týka sa PGB aj PAB. Kto rozhoduje o posudzovaní nároku ľudí s postihnutím na OA? Kto rozhoduje o počte pridelených hodín OA? Rozsah hodín v PGB posudzuje externá autorita podľa lekárskych správ a informácií od potenciálneho prijímateľa a rozhoduje o počte hodín za deň/týždeň na zdravotnú starostlivosť (ošetrovanie


58

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE    AGENTÚRA OA BRATISLAVA RADÍ

rán, starostlivosť o PEG a pod.), osobnú starostlivosť (osobná hygiena, obliekanie, ukladanie do postele a pod.) alebo starostlivosť o domácnosť (vysávanie, umývanie riadu a pod.). Pri PAB takéto rozdelenie neexistuje, pretože osobný asistent musí robiť všetko! Ak si na 24 hodinovej ventilácii a spĺňaš podmienky, ktoré som uviedla vyššie, máš nárok aj na 24 hodinovú OA. Od ošetrovania po vysávanie alebo po pomoc v zamestnaní, ak užívateľ OA pracuje. Asistent sa o všetko 24 hodín denne stará, avšak zodpovedný je vždy užívateľ. On musí asistentovi povedať, čo má alebo čo nemá robiť. Aké sú výhody a nevýhody OA v Holandsku? Systém PGB, resp. PAB dáva užívateľom slobodu v rozhodovaní o svojich životoch - aká starostlivosť, kedy a akým spôsobom im je poskytnutá. Agentúry domácej starostlivosti často nedokážu pokryť potreby ľudí so závažným postihnutím, lebo vždy pošlú iného ošetrovateľa a dokážete si predstaviť, čo to znamená pre človeka s DMD s problémom rozprávať, že by sa každý deň stretával s iným ošetrovateľom? Zatiaľ čo v systéme PGB a PAB môžete mať svoj vlastný tím ošetrovateľov alebo asistentov, ktorých si sami vyberieme a vyškolíme, a ktorí sa budú o nás starať. Toto je však súčasne aj dosť komplikované. Na jednej strane ich musíme manažovať a na druhej strane sme si pomerne blízki, pretože nás ukladajú do postele, vidia nás v  najzraniteľnejších momentoch alebo nás umývajú a sprchujú. Toto sa v žiadnom inom vzťahu zamestnanec – zamestnávateľ nestáva. Podľa mňa je

to ale pre asistentov výhoda, pretože aspoň vedia a vidia, s kým pracujú a komu pomáhajú. Svojho klienta poznajú veľmi dobre a majú na neho dostatok času. V prípade požiadavky, aby sa partner žijúci v  spoločnej domácnosti staral o svojho znevýhodneného partnera aspoň 8 hodín denne, je nemožné ju splniť, keď je partner sám postihnutý alebo ochorie. Ale je to moja osobná interpretácia, dodáva na úplný záver Maryze. ROZHOVOR VIEDLA MÁRIA DURAČINSKÁ PRELOŽIL FILIP ZEMAN

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Rodinní príslušníci, zdravotné a sociálne poistenie a ukončenie zmluvy Otázka: Od januára budem robiť osobnú asistentku len pre moju sestru, čiže max. 4 hodiny denne ako rodinný príslušník. Teraz robím asistenciu pre inú osobu s ŤZP. Chcem sa opýtať, ako to bude s platením odvodov - štát bude za mňa uhrádzať zdravotné poistenie? Ako je to so sociálnym poistením - keďže nesplním podmienku mať min.140 hodín mesačne - mám sa prihlásiť ako samoplatca? Odpoveď: Štát bude za Vás hradiť zdravotné poistenie, pokiaľ budete vykonávať OA. Nie je dôležitý presný počet odpracovaných hodín, dôležitý je fakt, že každý mesiac budete mať odpracované hodiny. Len vtedy spĺňate podmienku byť poistencom štátu. Sociálne dôchodkové poistenie Vám štát nemôže hradiť, keďže nespĺňate


DÔLEŽITÉ INFORMÁCIE A ČÍSLA    AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

podmienku odpracovaných hodín min. 140 mesačne. V tomto prípade sa môžete nahlásiť na Sociálnu poisťovňu ako samoplatca. Avšak toto poistenie je pomerne nákladne, cca 130 € mesačne. Je to len na Vašom zvážení, lebo nie ste povinná mať takéto poistenie. Na druhej strane, ak sa rozhodnete byť nepoistená, nebudú sa Vám počítať odpracované roky asistencie do dôchodku. Upozorňujeme, keď skončíte vykonávanie OA pre inú osobu, je dôležité, aby ste mali podpísanú dohodu o ukončení zmluvy o výkone osobnej asistencie. Túto dohodu odovzdáva osoba s ŤZP príslušnému úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, ktorý Vás odhlási. Evidencia na úrade práce, zdravotné poistenie a brigáda Otázka: V jednej Facebookovskej skupine venujúcej sa osobnej asistencii som sa dočítala, že pokiaľ osoba (v mojom prípade rodinný príslušník) vykonáva OA aspoň 1 hodinu mesačne, nie je potrebné, aby bol evidovaný na úrade práce (okrem toho, že za neho platia zdravotné poistenie, nedostáva žiadny príspevok). Vraj vďaka príjmu z osobnej asistencie štát za neho platí zdravotné poistenie. Je to pravda? Ďalej, mohol by popri výkone OA (vykonáva cca 30 hodín mesačne) aj brigádovať? Odpoveď: Pokiaľ osobný asistent vykonáva OA pravidelne každý mesiac, platí za neho štát zdravotné poistenie. Nie je stanovený žiadny minimálny počet odpracovaných hodín. Ak sa stane, že asistent nemá v niektorom mesiaci odpracované hodiny, za ten mesiac nemá nárok byť poistencom štátu. Nie je

59

potrebné, aby bol evidovaný na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, neprináša mu to žiadnu výhodu. Byť evidovaný na úrade práce má pre osobného asistenta význam len v prípade poberania dávky v nezamestnanosti. Popri OA môže kľudne aj brigádovať. Z príjmu z brigády mu je zamestnávateľ povinný strhávať preddavky na (zdravotné aj sociálne) poistenie. Takže bude poistený aj z tohto príjmu. Evidencia na úrade práce, dávka v nezamestnanosti a príjem z asistencie Otázka: Poberám podporu. Môžem pracovať ako osobný asistent a koľko môžem zarobiť? Odpoveď: Osoba, ktorá je evidovaná ako uchádzač o zamestnanie na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny a zároveň poberá dávku v nezamestnanosti, môže súčasne vykonávať osobnú asistenciu. Ale! Maximálne do výšky životného minima, čo je momentálne 205,07 €, inak 53 hodín vykonanej asistencie mesačne. Osobná asistencia nie je zárobkovou činnosťou podľa Zákonníka práce, preto sa na ňu sa vzťahujú tieto podmienky. ALENA HRADŇANSKÁ

Dôležité informácie a čísla k zdaňovaniu príjmov za rok 2018 • daňové priznanie treba podať do 1.4.2019; • daňové priznanie sa bude podávať na nových tlačivách; • daňové priznanie sa podáva po presiahnutí sumy 1 915,01 €; • paušálne výdavky sú vo výške 60%;


60

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE    AGENTÚRA OA ŽILINA INFORMUJE

• nezdaniteľná časť základu dane na daňovníka je 3 830,02 €; • zníženie základu dane o príspevky na doplnkové dôchodkové sporenie (III. pilier) v úhrne najviac 180 € za rok; • zníženie základu dane o preukázateľne zaplatené úhrady súvisiace s kúpeľnou starostlivosťou v úhrne najviac do výšky 50 €; • daňový bonus na zaplatené úroky pri úveroch na bývanie vo výške 50 % zo zaplatených úrokov, najviac však do výšky 400 € za rok; • daňový bonus v ročnej výške je 258,72 €; • sadzba dane pre fyzickú osobu je 19 % (ak základ dane nepresiahne 35 268,06 €) alebo 25 % (ak základ dane presiahne 35 268,06 €, okrem § 7); • variabilný symbol za rok 2018 je 1700992018. Priniesli sme vám prehľad najdôležitejších údajov platných pre zdaňovanie príjmov za rok 2018. Podrobnejšie informácie sa dozviete v Ozvene č.1/2019 a na stránkach www.osobnaasistencia. sk a www.omdvsr.sk. Sledujte nás a dozviete sa viac. ALENA HRADŇANSKÁ

Agentúra OA Žilina informuje Jeseň v Agentúre osobnej asistencie Žilina bola mimoriadne aktívna. V spolupráci s významnými regionálnymi subjektmi tretieho sektora sme prezentovali činnosť našej agentúry a našej sociálnej služby „sprostredkovanie osobnej asistencie“ na viacerých zaujímavých osvetovo-propagačných akciách.

6. 9. 2018 sme prezentovali činnosť našej agentúry na komunitnom festivale „Inter Nos - Medzi Nami 2018“ s témou DEŇ PRE ŽILINU. Išlo o 4. ročník medzinárodného festivalu spoznávania rôznorodosti ľudí, ktorý organizovala Nadácia Krajina Harmónia. Cieľom podujatia bolo poukázať na silné stránky všetkých ľudí, podporiť vzájomné porozumenie medzi nimi bez rozdielu a veselou formou pripomenúť, že všetci tvoríme spoločnosť. Všetci, ktorí sa pristavili pri našom stánku, mali možnosť dozvedieť sa viac o novej sociálnej službe - sprostredkovanie osobnej asistencie, ktorú poskytuje naša agentúra. Taktiež mali možnosť si vyskúšať bocciu, prezrieť si malú výstavu fotografii so zameraním na bariéry v našom meste alebo prostredníctvom zážitkovej trasy Cesty cez bariéry a jazdy na invalidnom vozíku so simulovaným telesným znevýhodnením tieto bariéry vysledovať a zakúsiť. Pri akcii nám pomáhali aj mladé dobrovoľníčky – študentky z Gymnázia Hlinská 29 v Žiline, ktorým patrí veľké poďakovanie. 20. 9. 2018 sme na pozvanie Krajského centra nepočujúcich ANEPS Žilina mali možnosť zúčastniť sa podujatia „Medzinárodného dňa nepočujúcich“. V rámci prezentácie tvorivých skupín sme opäť mali možnosť propagovať našu sociálnu službu - sprostredkovanie osobnej asistencie a zároveň sme sa mohli zapojiť do niektorých ďalších ponúkaných interaktívnych aktivít, napr. naučiť sa niektoré posunky v posunkovom jazyku. 22. 9. 2018 sme sa v rámci programu Medzinárodného dňa nepočujúcich zúčastnili „Kina bez bariér“ v OC Mirage.


AGENTÚRA OA ŽILINA INFORMUJE    AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

• Skupinová psychologická konzultácia s Mgr. Ondrejom Maťkom. (Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

• Na pôde Žilinského samosprávneho kraja sme sa zúčastnili konferencie "Zneužívanie a násilie na starších". (Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

61


62

SOCIÁLNE OKIENKO   ZVÝŠENIE DÔCHODKOV V ROKU 2019

Premietanie sa realizovalo pod záštitou europoslankyne Jany Žitňanskej a bolo venované všetkým deťom i dospelým so zdravotný znevýhodnením, autizmom ako aj deťom zo sociálne znevýhodneného prostredia. 4. 10. 2018 sme sa na pôde Žilinského samosprávneho kraja zúčastnili konferencie „Zneužívanie a násilie na starších“ a obohatili sa o nové informácie a užitočné kontakty z tejto problematiky. Konferencia okrajovo zasahovala i do témy násilia páchaného na osobách s ŤZP, o čom hlavný príspevok mala pani JUDr. Zuzana Stavrovská - komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím. Veľmi cenné a prínosné pre našich klientov sú pravidelné skupinové psychologické konzultácie so zameraním na osobnú asistenciu. Témy a problematika súvisiaca s osobnou asistenciou je rôznorodá a individuálna. 10. 10. 2018 prebehlo ďalšie z plánovaných skupinových stretnutí a už teraz sa tešíme na posledné v tomto roku, ktorá bude 14.11.2018. Naďalej je prioritnou činnosťou Agentúry osobnej asistencie Žilina vyhľadávanie a sprostredkovanie vhodných osobných asistentov užívateľom osobnej asistencie v žilinskom regióne a dopomôcť tak osobám s ŤZP viesť čo najviac samostatný život. Preto nás neváhajte kontaktovať na našej adrese Kuzmányho 8, Žilina v pracovných dňoch od 6:30h-15:00h, prípadne na t. č.: 0948 611 170 alebo e-maili: agenturaza@osobnaasistencia.sk SRDEČNE POZDRAVUJEME Z AGENTÚRY OA ŽILINA ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ

V období od 01. 06. – 20. 09. 2018 bol úspešne zrealizovaný projekt pod názvom „Zabezpečenie podporných aktivít a skvalitňovania činnosti Agentúry osobnej asistencie Žilina“ v rámci Zamestnaneckého grantového programu ADI 2018. Finančné prostriedky vo výške 1 803 € boli použité na individuálne a skupinové psychologické konzultácie a zakúpenie mobilnej technickej pomôcky. Tieto aktivity podporil Nadačný fond ADIENT v Nadácii Pontis. Aj touto cestou ďakujeme Nadačnému fondu ADIENT v Nadácii Pontis za dôveru, spoluprácu a podporu.

SOCIÁLNE OKIENKO

Zvýšenie dôchodkov v roku 2019 Dôchodky sa v roku 2019 zvýšia o 2,6 % mesačnej sumy dôchodku, najmenej však o pevnú sumu určenú ako 2 % z priemernej mesačnej sumy príslušného druhu dôchodku vykázanej Sociálnou poisťovňou k 30. júnu 2018. O zvýšenie dôchodku nebude potrebné žiadať, poberatelia dôchodkov dostanú písomné rozhodnutie. Dôchodky vo


VIANOČNÝ PRÍSPEVOK V ROKU 2018    SOCIÁLNE OKIENKO

vyššej sume budú prvý raz vyplatené vo výplatnom termíne za mesiac január 2019 aj s doplatkom zvýšenia od 1. januára 2019. Dôchodok vyplácaný v plnej sume

Zvýšenie najmenej (eur)

starobný

8,70

predčasný starobný

8,30

invalidný s mierou poklesu nad 70%

7,40

invalidný s mierou poklesu nad 70%

4,20

vdovský a vdovecký

5,60

sirotský

2,70

Dôchodok vyplácaný v sume jednej polovice

Zvýšenie najmenej (eur)

starobný

2,70

predčasný starobný

3,00

invalidný s mierou poklesu nad 70%

2,80

invalidný s mierou poklesu nad 70%

1,80

vdovský a vdovecký

2,50

sirotský

1,40

Vianočný príspevok v roku 2018 Maximálna výška príspevku v roku 2018 bude 87,26 € a minimálna 21,15 €. K vianočnému príspevku sa bude poskytovať aj jednorazový príplatok vo výške 12,74 €. Dôchodcovia, ktorí poberajú dôchodok neprevyšujúci sumu životného minima (205,07 €) majú nárok na plnú sumu príspevku aj príplatku, spolu je to 100 €. Naopak, ak máte dôchodok vyšší ako 572,40 € vianočný príspevok nedostanete. Penzistom, ktorých dôchodok sa pohybuje medzi 205,07 a 572,40 €, sa výška vianočného príspevku vypočíta podľa konkrétnej sumy poberaného dôchodku.

63

Napríklad: Pri dôchodku 350 € je príspevok 61,17 € a príplatok 12,74 €. Pri dôchodku 450 € príplatok nedostanete vôbec, príspevok bude 43,17 €. Vianočný príspevok sa bude vyplácať v decembri.

Vyberáme z poradenstva: príjem popri dôchodku a úhrada pomôcok Klient: Chcel by som sa spýtať, aké sú pre mňa, ako invalidného dôchodcu obmedzenia, ak sa chcem zamestnať? Poradca: Žiadny príjem zo zamestnania, dohody a pod. nemá vplyv na invalidný dôchodok, ani na jeho výšku príjmu. Jediným obmedzením je, že keď príjem vrátane invalidného dôchodku presiahne trojnásobok životného minima, budú odňaté príspevky na zvýšené výdavky (benzín, ošatenie, diétne stravovanie) alebo by výška príjmu mohla spôsobiť vyššie doplatky pri kúpe pomôcok. Ale iba možno - keďže výšku príspevku ovplyvňuje okrem príjmu aj cena pomôcky. Klient: Máme dcéru s ťažkým zdravotným postihnutím (35 rokov). V poslednom čase sa jej veľmi zhoršila mobilita a budeme musieť urýchlene riešiť schody (bývame na treťom poschodí bez výťahu) a tiež vchádzanie a vychádzanie z vane. Budeme zrejme musieť zakúpiť stoličkový výťah a pozemný alebo stropný zdvihák na vstup do vane. Viete mi odporučiť ďalšie pomôcky a usmerniť ma aký je postup vybavovania na ich zakúpenie? Rieši sa to cez zdravotnú poisťovňu alebo ako sociálna dávka?


64

SOCIÁLNE OKIENKO    PEŇAŽNÉ DARY A PRÍJEM OVPLYVŇUJÚCI NÁROK NA PRÍSPEVKY

Poradca: Vo všeobecnosti, zdvihák (vaňový a manuálny) alebo prenosný (pozemný) zdvihák sa uhrádzajú len cez verejné zdravotné poistenie. Niektoré pomôcky sú plne hradené, iné s doplatkom pacienta. To si treba vždy zistiť u distribútora pomôcky. Pomôcku musí predpísať rehabilitačný lekár a následne rozhoduje revízny lekár poisťovne. Stropný zdvihák a aj ďalšie zdvíhacie zariadenia typu schodiskovej plošiny, schodolezu alebo stoličkového výťahu sa poskytujú cez úrad práce, sociálnych vecí a rodiny ako peňažný príspevok na zdvíhacie zariadenie. V tomto prípade je dĺžka vybavovania a úhrady časovo náročnejšia, môže trvať medzi 90 až 120 dní. Tieto príspevky sa odvíjajú od dosahovaného príjmu Vašej dcéry, treba dokladovať príjem z dôchodku a čestné vyhlásenie o majetku. Tieto príspevky plne nepreplácajú celkovú cenu pomôcky, býva aj doplatok klienta. Treba podať žiadosť o kompenzáciu, ktorú UPSVaR bude v procese posudkového konania prehodnocovať. Je dôležité najvhodnejšie zvoliť kombináciou týchto pomôcok. Pomôcky sa schvaľujú na minimálne 7 až 10 rokov používania. V prípade akútnej potreby Vám vieme cez požičovňu pomôcok pod OMD v SR bezplatne zapožičať niektoré pomôcky ako napríklad vozík, schodolez aj prenosný zdvihák, na preklenutie obdobia počas vybavovania.

Peňažné dary a príjem ovplyvňujúci nárok na príspevky Systém poskytovania pomôcok je žiaľ nastavený tak, že je iba máloktorá z nich bez doplatku. Na väčšinu pomôcok doplácame nemalé sumy, a preto sme často nútení hľadať darcov. Z toho

vzniká obava, či nie sú tieto finančné dary posudzované úradmi práce, sociálnych vecí a rodiny ako príjem, a tým by mohlo dôjsť k pozastaveniu vyplácania peňažných príspevkov. Sú peňažné dary, podľa zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, považované za príjem alebo nie? Podľa § 18, ods. 3, písm. p) peňažné dary nie sú považované za príjem v prípade, ak: - výška peňažného daru nepresiahne 12-násobok sumy životného minima (v  súčasnosti 2 460,84 €) – v  tomto prípade je úplne jedno, kto je darcom, či fyzická osoba alebo právnická osoba (priatelia, známi, rodina a pod.), ale hlavne je jedno, na aký účel je dar poskytnutý. Darované peniaze môžete minúť na čokoľvek. - dar bol poskytnutý z prostriedkov nadácie, občianskeho združenia, neziskovej organizácie poskytujúcej všeobecne prospešné služby, neinvestičného fondu, cirkvi alebo náboženskej spoločnosti (v akomkoľvek rozsahu). - dar bol poskytnutý na posilnenie účinkov kompenzácie, zachovania a zlepšenia zdravotného stavu (v akomkoľvek rozsahu). O posilnení účinkov kompenzácie a zachovaní a zlepšení zdravotného stavu môžeme hovoriť v prípadoch, keď ide o doplatky na pomôcky alebo sa zbiera na rehabilitačné pobyty, liečbu (lieky) a pod. Ako preukážete, že peňažné dary boli poskytnuté na posilnenie účinkov kompenzácie, na zachovanie a zlepšenie zdravotného stavu?


65

Odporúčame mať uzatvorenú darovaciu zmluvu, v ktorej je uvedené, že je dar poskytnutý práve na tieto účely, respektíve obsahuje právne postavenie darcu, či ide o nadáciu, občianske združenie a pod. ALENA HRADŇANSKÁ

ŠPORTOVÉ OKIENKO

BOCCIA Ligové turnaje 2018 Prinášame výsledky posledného ligového kola roku 2018, kategórie BC 2. Zorganizovalo ho naše združenie OMD v SR pod záštitou Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov v telocvični ZŠ a MŠ Nevädzová 3. 1. Róbert Mezík 2. Rastislav Kurilák 3. Eliška Jankechová Ďakujeme: - partnerom ŠZŠ a ŠMŠ Nevädzová 3; - našim dobrovoľníkom, časomeračom a rozhodcom; - sponzorom: Bratislavský samosprávny kraj, Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov, Slovak pub – Biofarma Stupava – Alojz Hlina – Martina Hlinová, Double P, s. r. o., Copy Office, s. r. o.

Majstrovstvá Slovenskej republiky 6. 10. 2018, Nitra V nitrianskej športovej hale na Klokočine sa konal posledný pretek úspešnej sezóny. Organizátorom bol SZTPŠ a ŠK Altius. Poradie na prvých troch miestach:

• Športová hala v Nitre. (Zdroj: Facebook)

BC 1 – 1. Král Tomáš, 2. Opát Martin, 3. Baláži Lukáš. BC 2 – 1. Mezík Róbert, 2. Kurilák Rastislav, 3. Jankechová Eliška. BC 3 – 1. Burianek Adam, 2. Klohna Boris, 3. Škvarnová Ľuba. BC 4 – 1. Balcová Michaela, 2. Andrejčík Samuel, 3. Ďurkovič Róbert. BC 5 – 1. Kondela Ľuboš, 2. Varga Peter, 3. Ryšavá Paulína.

Slovenský ranking za rok 2018 Po odohratí posledného preteku sezóny, ktorým boli Majstrovstvá SR, sa na základe výsledkov v celom roku určil rebríček. Na prvých miestach sú členovia nášho združenia: Samuel Andrejčík (klub Viktória Banská Bystrica), Róbert Mezík, Michaela Balcová, Martin Strehársky a Adam Burianek (všetci ŠK Altius). BC 1 (celkovo 15 hráčov) – 1. Král Tomáš (Viktória) (118 b.), 2. Opát Martin (112 b.), 3. Baláži Lukáš (99 b.) BC 2 (celkovo 15 hráčov) – 1. Mezík Róbert (130 b.), 2. Kurilák Rastislav (95,50 b.), 3. Jankechová Eliška (90 b.)


66

ŠPORTOVÉ OKIENKO   ŠACH

BC 3 (celkovo 10 hráčov) – 1. Burianek Adam (118 b.), 2. Klohna Boris (106 b.), 3. Tižo Michal (104 b.) BC 4 (celkovo 14 hráčov) – 1. Andrejčík Samuel (124 b.), 2. Balcová Michaela (104,50 b.), 3. Ďurkovič Róbert (99 b.) BC 5 (celkovo 15 hráčov) – 1. Kondela Ľuboš (130 b.), 2. Ryšavá Paulína (91,50 b.), 3. Varga Peter (88 b.)

Hľadáme nových hráčov a rozhodcov z celého Slovenska! Chcete hrať súťažnú bocciu? Ozvite sa nám! Nová klasifikácia hráčov sa zrealizuje v priebehu februára. Na klasifikáciu je potrebné priniesť si klasifikačný list športovca a aktuálnu lekársku správu, nie staršiu ako 3 mesiace, najlepšie od neurológa s presnou diagnózou a s popisom funkčnosti všetkých štyroch končatín. Kópia lekárskej správy ostáva založená v klasifikačnom spise u lekára. Hľadáme aj nových rozhodcov, pre ktorých sa bude rozhodcovský kurz organizovať tiež vo februári. Záujemcovia hláste sa do 15. januára 2019 na omd@omdvsr.sk.

www.boccia.sk Všetko o slovenskej súťažnej bocci. Zriaďovateľom a adminom je Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Redakčne sa na jej tvorbe podieľajú: Samuel Andrejčík, Martin Rybarčák, Adam Burianek a Jozef Blažek.

ŠACH Majstrovský prebor v šachu OMD v SR Putovný pohár Karola Trníka, 9. ročník 20. – 22. 11. 2018, Hotel Máj, Piešťany Turnaja sa zúčastnilo 11 šachistov z celého Slovenska. Spoznali sme nového držiteľa Putovného pohára Karol Trníka, ktorým sa stal 22 - ročný Viliam Perniš. Stal sa tak najmladším víťazom tejto prestížnej trofeje. Získal ju zaslúžene, pretože vyhral všetkých osem partií. Druhé miesto získal päťnásobný víťaz turnaja Marcel Dirnbach a bronz patril Františkovi Fábrymu. Obhajkyňa minuloročného prvenstva Erika Kostová sa musela uspokojiť s piatou priečkou. Hlavným rozhodcom turnaja bol Viliam Perniš st., ktorému asistovali najskúsenejší hráči Dirnbach a Fábry. Ďakujeme všetkým hráčom za účasť na turnaji, hru v rámci fair play, asistentom hráčov a ich rodinným príslušníkom, rozhodcovi turnaja, sponzorom a hotelu Máj za príjemný pobyt. Konečné poradie: 1. Viliam Perniš ml. (Poluvsie) 2. Marcel Dirnbach (Nové Mesto nad Váhom) 3. František Fábry ( Žikava) 4. Jozef Blažek (Bratislava) 5. Erika Kostová ( Kurov) 6. Viliam Krajč (Veľká Lomnica) 7. Marian Klimčo (Hanušovce nad Topľou) 8. Stanislav Vavrek (Kučín)


ŠACH   ŠPORTOVÉ OKIENKO

• Maximálna sústredenosť, pozornosť a aj trošku hráčskeho šťastia prináša ovocie. (Autor: Ljubo Kudláček)

• Víťazi Majstrovského preboru v šachu. (Autor: Ljubo Kudláček)

67


68

KULTÚRA BEZ BARIÉR    ZAOSTRENÉ NA FILM 4

9. Tadeáš Wágner (Spišský Hrhov) 10. Lucia Mrkvicová (Bratislava) 11. Martin Benčat (Pezinok) Ďakujeme firmám, ktoré turnaj finančne a materiálne podporili: COPY OFFICE s. r. o., TIMED s. r. o., CU PROPERTIES, a. s., DoubleP s.r.o., Kaktus Bike, s. r. o. Nepokryté náklady na pobyt sme uhradili zo získaných 2% z daní fyzických a právnických osôb.

Prihláste sa do Dystro Ope-netu 2019! Milí priatelia šachu, srdečne pozývame všetkých na 10. ročník medzinárodného šachového turnaja, ktorý organizuje OMD v SR. Veríme, že myšlienka turnaja – je navrhnutý pre šachistov so svalovou dystrofiou a iným zdravotným postihnutím – sa vám zapáči a zapojíte sa do turnaja. Chceme, aby sa do šachového turnaja mohli zapojiť aj hráči, ktorí sú vzhľadom na svoje ťažké zdravotné postihnutie limitovaní v účasti na bežných šachových turnajoch. Hrať sa bude o zaujímavé a hodnotné ceny, ktoré do turnaja venujú sponzori. Hrá sa na 9 kôl. Každý hráč musí za jeden týždeň odohrať 1 zápas. Prihlasovať sa môžete do 10. januára 2019 na mail: omd@omdvsr.sk. Sledujte tiež náš šachový portál www.sachomd.sk.

KULTÚRA BEZ BARIÉR

Zaostrené na film 4 So záverom roka končí aj náš seriál o mnohých podobách zobrazenia života na vozíku na filmovom plátne. V dnešnej časti nájdete z každého rožka troška. Komédiu, skutočný príbeh i dokument. Takí normálni vozíčkari (Killers on Wheels), 2016 Maďarská drsná komédia o gangu nájomných vrahov na vozíkoch. Názov odkazuje na film Olivera Stona - Takí normálni zabijaci. Takže nechýba krv a násilie. Zaujímavosť, film mal premiéru na festivale v Karlových Varoch, kde vyhrával v diváckom hlasovaní. Najlepší muži (The Best of Men), 2012 Britský životopisný film o lekárovi Ludwigovi Guttmannovi, ktorý v roku 1944 zmenil prístup k postihnutým vojakom a spôsobil tak revolúciu, ktorá vyústila do založenia paralympijských hier. Ležiacim chlapom na morfiu odložených niekde v anglickej vidieckej nemocnici prostredníctvom športu, ktorý zaradil do rehabilitácie, vrátil zmysel života aj sebaúctu. Ľudsky krásny film. Láska bez bariér (Rolling to You), 2018 Milá a romantická francúzska komédia. Zápletka stojí na sukničkárovi, ktorý sa nebráni žiadnym praktikám, keď chce uloviť svoju obeť. Aj klamaniu. Že používa vozík. Problém nastane, keď sa bezhlavo a neočakávane zaľúbi do Florence, ktorá vozík naozaj potrebuje... Ako jej vysvetliť, že v skutočnosti na spoločné rande potrebujú len jeden vozík? Časť filmu sa odohráva aj v Prahe.


OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov   NA VOĽNÝ ČAS

CinemAbility (2012) a CinemAbility: The Art of Inclusion (2018) Dve časti amerického dokumentárneho filmu o mapovaní histórie zobrazovania všetkých druhov postihnutia vo filmoch. V druhej časti vystupujú, okrem iných známych, aj herci Ben Affleck či Jamie Foxx. Režisérkou je Jenni Goldová, ktorá má sama svalovú dystrofiu a je na elektrickom vozíku. NA VOĽNÝ ČAS

Obľúbené recepty OeMĎákov: Vianočné prílohy k šalátu K vianočnej atmosfére patrí vôňa pečenej alebo vyprážanej ryby. To je typická príloha k šalátu na Štedrý večer. Hoci som bola presviedčaná, že jedinou možnou prílohou je vyprážaný kapor, nie je to celkom tak. Často je to aj vyprážané filé, stále viac sa prediera na stôl aj losos či zubáč. Alebo vegánska príloha. Nechajte sa našimi receptami a tradíciami sviatočne naladiť. Želáme vám chutné Vianoce bez kosti v hrdle. Pečený kapor, zubáč aj losos U rodičov môjho muža sa jedáva o približne 16:30 podľa tradície s vyjdením prvej hviezdy. Jeme pečeného kapra, iba osolený a okorenený, úplne jednoduché a fantastické. U mojich rodičov obľubujeme zubáča. Pečený v rúre, soľ, korenie, rozmarín napchatý v  bruchu, nakoniec trocha masla na koži. Zvyčajne bývajú kvôli mojej sestre aj lososové filety, pražené na panvici a k tomu ako príloha dusené

69

listy špenátu, soľ, korenie, cesnak, trocha citrónovej šťavy. Alena Hradňanská Pečený losos na masle Lososa narezaného na plátky okoreníme, posolíme a pečieme na miernom ohni v panvici na masle. Zostane jemne chrumkavý a šťavnatý vo vnútri. Zvyky: Na stole s vianočným obrusom máme položený krížik, peniaze a cesnak. Sú to tri základné želania. Krížik - aby sme boli pod ochranou Ježišovou, peniaze - aby sme mali dostatok financií po celý rok, cesnak - aby sme boli zdraví. Pred večerou sa najprv pomodlíme a potom si dáme oplátky, kapustnicu a hlavné jedlo. Celú večeru ukončíme tiež modlitbou a spoločne ideme k stromčeku. Lucia Mrkvicová Vyprážané filé aj rybka na masle My mávame rybu - na rôzne spôsoby, podľa toho, čo sa podarí. Ak sú u nás moji rodičia, mávame vypražené filé. K tomu si ja robím rybku na masle, môže byť losos alebo kapor. Zvyky: Pred večerou si prečítame z Biblie príbeh o narodení Ježiša, pomodlíme sa. Potom nasledujú oplátky s medom, cesnakom a orechmi. Pijeme hriatô, ktoré pripraví môj otec. Po večeri máme ešte makové pupáčky. Andrea Madunová Vyprážaný zubáč a kapor na víne a cesnaku U nás nemôžu byť Vianoce bez vyprážaného zubáča podávaného s plátkom


70

NA VOĽNÝ ČAS    VYTRHNUTÉ Z DENNÍKA DYSTROFIKA

citróna. Jeho mäsko je biele, lahodne jemné, bez pachuti a kostí. U muža v rodine na Vianoce rozvonia celý dom kapor pečený na červenom víne a cesnaku, ktorý bol na noc namočený v mlieku. Zvyky: Začínajú pred Štedrým dňom štvornožkovaním popri kadiach s kaprami. Šupiny vložíme na kraj stola pod obrus. Otec zapáli sviečky na stole a medom urobí všetkým ženám pri stole krížik na čelo, aby boli zdravé a krásne. Máme taký pekný zvyk, že keď si k stolu sadneme, nemôžeme od neho vstať skôr, ako posledný doje. Preto pred usadením všetky dobroty poukladáme na stôl a potom si už všetci navzájom podávame misy, naberačky, taniere, ale od stola nevstaneme. Čo tam nie je, už nechýba. Tieto Vianoce však budú u nás veľmi smutné, bude chýbať naša mama. Mária Duračinská Vegánska náhrada vyprážaného kapra

Potrebujeme: 1 bulvový zeler, soľ, korenie na ryby, morské Nori riasy, ocot, hraška na obaľovanie, špaldová strúhanka alebo cornflakes, olej Postup: Väčší bulvový zeler nakrájame na kolieska hrubé 1-1,5cm. Tri minúty zeler varíme v slanej vode, do ktorej pridáme lyžičku octu. Vyberieme z vody,

pridáme korenie na ryby a obalíme v morských riasach Nori. Z hrašky na obaľovanie (ochutená hrachová zmes, ktorá výborne nahradí klasický trojobal) si pripravíme cestíčko, v ktorom zeler obalíme. Ďalšou vrstvou obalu môže byť špaldová strúhanka alebo rozmixované cornflakes (kukuričné lupienky). Takto obalený zeler vypražíme na oleji a podávame ako prílohu k vianočnému šalátu. Samozrejme tiež pripravenému na vegánsky spôsob. Natália Turčinová

Vytrhnuté z denníka dystrofika 17.11.2018 (sobota) V sobotu zvyknem doťahovať to, čo nestihnem cez týždeň. Nielen pracovne, ale tiež v domácnosti. Niekedy by bolo treba takých sobôt hneď niekoľko, aby som stihla všetko, čo si naplánujem. Ide ma roztrhnúť, keď vidím, že ostatní členovia domácnosti sobotu vnímajú inak. Z postele pred dvanástou, raňajky v čase obeda bežných ľudí a s vyloženými nohami pred telkou počas celého dňa. Ja by som stále niečo robila, lietala, upratovala, varila, odkladala, prekladala, leštila, čistila, len akosi pre tieto činnosti nenachádzam pochopenie u lenivcov, s ktorými žijem. Hlavne nie v sobotu. Nedávno som sa dozvedela, že keď segra počuje povestné „tidííít“, ktoré signalizuje zapnutie môjho elektrického vozíka, má bobky z toho, čo zas idem riešiť a koho spucujem za omrvinky na stolíku, ktorý som pred piatimi minútami utrela. Asi to preháňam. Mala by som si vstúpiť do svedomia a stráviť sobotu tiež s vyloženými nohami, alebo minimálne s vozíkom napolohovaným do oddychového režimu. Blížia sa


ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

Vianoce. Vtedy sú čistota a poriadok dôležitou súčasťou sviatkov u mnohých gazdiniek. Nedávno som počula, že predsa Ježiško sa narodil v chlieve. Tak sa vykašlime na vianočné upratovanie, aby sa u nás cítil ako doma. Tento rok si z toho beriem príklad! Dystrofička

Miliónová DystroLotéria pre našich členov K vyžrebovaným číslam v Ozvene č. 3/2018 sa prihlásila Gitka Granecová s členským číslom 50. Blahoželáme! Nové vyžrebované čísla pre DystroLotériu sú: 59, 268, 314, 463, 1091, 1153 Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má členský preukaz a každý členský preukaz má pridelené číslo. A práve z nich vždy žrebujeme päť výherných čísiel. Len tomu, kto sa nám prihlási, pošleme s nasledujúcou Ozvenou žreby v hodnote 3 €. Zotretím zaslaných žrebov môžete vyhrať svoj vytúžený milión! Ak nemôžete nájsť svoj členský preukaz a nie ste si istý svojím číslom, informujte sa v centrále OMD v SR.

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: Letom svetom Vianoce – najlepší čas snívať o letnej dovolenke Aby človek mohol dostatočne oceniť a spoznať svet, mal by najprv poznať svoju vlastnú krajinu. Preto začíname reportážami z domova, z nášho nádhernou prírodou obdareného Slovenska.

71

Ďalej vás pozveme do Maďarska, Chorvátska, Talianska, Španielska aj Andorry. Všetko z pohľadu turistu na vozíku.

Krásy slovenských Tatier zažijete aj na elektrickom vozíku Príroda a človek bez seba jednoducho nemôžu existovať. Je to proste tak. Asi aj preto chodíme na prechádzky do lesa a vyhľadávame možnosti, ako sa kochať nevyčerpateľnými krásami prírody. Ja som tiež veľký fanúšik turistiky. Namiesto nôh však používam kolieska môjho 130 kilového elektrického vozíka. Práve z tohto dôvodu si vyberáme tie destinácie, ktoré spĺňajú aspoň dva hlavné atribúty. Bezbariérové ubytovanie, ktoré je zväčša drahšie, iná možnosť však pre nás neexistuje. Druhým atribútom je možnosť a prístupnosť aspoň dvoch, troch päťhodinových výletov v okolí ubytovania. Auto totiž nemáme, a preto tam, kde nás asistent so svojím autom vysadí, tam nás o tri – štyri dni aj nájde. Na tieto zväčša predĺžené víkendy chodievam so svojou partnerkou, ktorá je zároveň aj manažérom všetkých výletov a trás. Vie sa dokonale orientovať v mapách a tiež hľadať ubytovania tam, kde to potrebujeme. Ideálne obdobie na takéto výlety je apríl až september, pretože mimo tohto obdobia sa zvyšuje počet vrstiev oblečenia. Tu je pár našich bezbariérových tipov na výlet s elektrickým vozíkom: 1. Jánska dolina, Liptovský Ján (Nízke Tatry)


72

• Do Kôprovej a Tichej doliny je vstup zahataný závorou. Oslovili sme správcu Štátnych lesov TANAP – Podbanské, Mariána Juríka, ktorý zabezpečil provizórne obchádzky popri závorách. (Autor: Z domáceho archívu)

• Aj na pohľad nezdolateľné majestátne hory skrývajú v útrobách bezbariérové cestičky. (Autor: Stanislav Minárik)

Ubytovanie je úplne bezbariérové v hoteli Alexandra. Na svoje si prídu hlavne vyznávači smrekov a čistučkého vzduchu. Dve túry po novovyasfaltovaných lesných cestách tu určite zvládnete. 2. Podbanské, hotel Permon alebo Pieris (Vysoké Tatry) Uvedené hotely sú veľmi drahé, ale iná možnosť neexistuje, ak chcete absolvovať výlet cez Kôprovú a Tichú dolinu. Obe vás celkom vsadia do lona Tatier. V obidvoch prípadoch vedú asfaltové cestičky popri potoku priamo pod Kriváňom. Vstup do každej doliny je žiaľ skomplikovaný závorou, ktorá keď je zavretá, máte smolu, alebo, ako my, prosíme okoloidúcich. Viac vám pomôžu turisti, ako medvede, pretože tie sa k vám kvôli svojej plachosti nepriblížia. Mimochodom, hneď po návrate na rodnú bratislavskú hruď sme závory riešili so správcom Štátne lesy TANAP – Podbanské, Mariánom Juríkom. Bol veľmi ústretový a vytvoril provizórne obchádzky pri závorách. Aj preto odporúčame zistiť si pred výletmi kontakt na človeka, ktorý má danú oblasť na starosti.


ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

3. Štrbské Pleso, hotel Trigan (Vysoké Tatry) Táto oblasť prináša veľké možnosti prechádzok či už priamo v samotnej obci, alebo v okolí plesa. Jeden deň môžete venovať výletu na Popradské pleso, opäť po asfaltke cez les, čo je tam aj späť cca 5 hodín. Síce sa chvíľu prechádzate cez les poznačený kalamitou alebo lykožrútom, záver už patrí „plavbe cez smrekové more“ s krásnymi výhľadmi na tatranské štíty. Druhý deň sa môžete vybrať električkou do Tatranskej Lomnice a odtiaľ dvojhodinovou túrou na Hrebienok. 4. Roháče, hotel Osobitá (Západné Tatry) Tu sú dva nádherné výlety, prvý pozdĺž horského potoka cez Látanú dolinu a druhý popod Roháče cez Roháčsku dolinu. Väčšinou v závere týchto dolín môžete ísť až na doraz vašej batérie, pretože cesta naspäť už ide z mierneho kopca. JOZEF BLAŽEK

73

Cestovanie bezbariérovým nočným vlakom? Aj to sa dá! Veľmi rada cestujem a spoznávam nové a zaujímavé miesta. Aj to bol dôvod, prečo som sa rozhodla s kamarátkou využiť možnosť cestovania nočným vlakom v bezbariérovom lôžkovom vozni. Mali sme naplánovanú cestu z Bratislavy do Košíc, a to bola výborná príležitosť ako otestovať bezbariérový vozeň. Bolo to pre mňa nové a spočiatku som netušila, ako si mám všetko vybaviť. Začala som teda tým, že som vytočila známe číslo Železničnej spoločnosti Slovensko 18 188 a pýtala som sa. Bolo to v podstate jednoduché. Milá pani si zapísala všetky dôležité informácie vrátane tej najdôležitejšej a teda, že cestujem s mechanickým vozíkom a želám si lôžkový vozeň. O dva dni mi telefonovala späť s tým, že všetko je pripravené.

• Bezbariérové kupé je dostatočne priestranné aj pre cestujúcich na vozíku. (Autor: Z domáceho archívu)


74

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

V deň odchodu sme prišli na hlavnú stanicu. Všetko fungovalo pomerne bez stresov, dokonca aj plošina bežala na jednotku s hviezdičkou. Hurá! Bezbariérový vozeň už na nás čaká v plnej svojej kráse. Vo vozni sa nachádzala poschodová posteľ, na ktorej bola položená zabalená plachta a obliečka na deku. Prichystaný bol pre nás aj pitný režim v podobe minerálky. Bezbariérová toaleta bola tiež plne funkčná a dostatočne priestranná na mechanický, či elektrický vozík. Po kontrole lístkov sme sa v kupé zamkli a uložili sa do „pojazdných“ postelí. Cesta bola fajn, okrem tvrdšej postele a natriasania počas celej noci sme to zvládli. Nie je nad ten pocit, keď sa môže človek trochu vystrieť a pospať si, aj keď je vo vlaku. Pár minút pred príchodom do Košíc nás milý pán sprievodca zobudil a poprial nám dobré ránko. V Košiciach bol výstup prostredníctvom plošiny tiež v poriadku, čiže sme všetko zvládli bez stresov a v pohode. Naše rozhodnutie cestovať bezbariérovým nočným lôžkovým kupé hodnotím preto ako dobré rozhodnutie. Určite sa nebojte a vyskúšajte to aj vy! LUCIA MRKVICOVÁ

Balatonfüred – bezbariérový oddych na Balatone V lete som uvažovala kam na dovolenku. Napadlo mi, prečo nenavštíviť Balaton, najväčšie jazero v strednej Európe, takzvané maďarské more. Okolo jazera sa však nachádza množstvo zaujímavých

miest, preto nebolo jednoduché vybrať si jedno konkrétne. S kamarátkou Paulou sme sa nakoniec rozhodli pre mesto Balatonfüred. Cesta netrvala dlho. Za dve a pol hodiny sme boli v cieli. Ubytovali sme sa len päť minút chôdze od promenády Tagore, kde dodnes zasadilo strom mnoho významných osobností nielen z Maďarska, ale tiež zo sveta. Počasie nám od začiatku prialo. Každý deň sme sa preto mohli opaľovať na plážovom kúpalisku Esterházy štrand. Kúpalisko bolo prispôsobené aj pre ľudí na vozíku, nechýbala ani veľká bezbariérová toaleta. Nebol problém okúpať sa tiež priamo v jazere, ja som však zostala v bezpečí na pevnine, na slniečku, kvôli studenej vode. Pozdĺž promenády sa nachádza množstvo rôznych reštaurácií, kde sa dalo skutočne chutne najesť. Ako prvé sme ochutnali hortobábyske palacinky, ktoré sú jednou z maďarských špecialít. Veľmi nám chutilo maďarské cappuccino, ktoré sa k palacinkám výborne hodí. Okrem skvelého jedla, sme okúsili aj tradičné vínka počas Festivalu vín. Počas predĺženého víkendu sme stihli navštíviť malebné mestečko Tihany, ktoré sa nachádza na polostrove jazera Balaton a je preslávené pestovaním levandule. Do najväčšieho mesta Balatonu, do Šiófoku, sme sa dostali kompou. Tu sme sa prešli po nádhernej promenáde Petőfi, videli sme množstvo barov, diskoték, reštaurácii. Práve to je miesto, kde nočný život pulzuje, ľudia si užívajú, na rozdiel od mestečka Balatonfüred, kde si chodia ľudia skôr oddýchnuť. V každom prípade Balatonfüred odporúčam z hľadiska bezbariérovosti. Všade


75

• Ahoj Maďarsko! (Autor: Z domáceho archívu)

•P  rechádzky po promenáde, opaľovanie aj kúpanie sa v najväčšom jazere v strednej Európe. To všetko a ešte oveľa viac vám dovolenka pri Balatone ponúka. (Autor: Z domáceho archívu) •S  tihli sme navštíviť mestečko Tihany, ktoré je preslávené pestovaním levandule. (Autor: Z domáceho archívu)

je čisto, ľudia sú milí a dohovoríte sa aj v slovenčine. Balaton je krásne jazero, necestujete ďaleko, určite sa oplatí vycestovať, a to nielen na predĺžený víkend. Je skvelé, že za tak úžasným oddychom netreba ísť vôbec ďaleko. Stačí pár kilometrov a krajina papriky a termálnych kúpeľov vás privíta s otvorenou náručou. Ja sa určite opäť vrátim. Rada by som totiž navštívila ďalšie mestá v okolí tohto obrovského a krásneho jazera. HENRIETA HORVÁTHOVÁ


76

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ

Predĺžené prázdniny v chorvátskom Zatone Milujem leto. Prázdniny, oddych, pozitívne naladení ľudia a tá energia, s ktorou sa každé ráno zobúdzam vďaka slniečku aj napriek tomu, že som extrémny spachtoš, to je pre mňa jednoducho ideálna kombinácia. A ak k tomu celému pridáme ešte trošičku slanej vody v podobe mora, tak potom je všetko, ako má byť. Tento rok sa zdalo, že k moru nevycestujeme. Akosi nám to nevychádzalo časovo, ani finančne. Nedalo mi to. Mali sme pracovne aj súkromne náročnejšie obdobie a potrebovala som si oddýchnuť hlavne psychicky. A to dokážem len ďaleko od všetkých povinností. Hľadala som preto na internete ponuky vhodné aj pre nás, ľudí na vozíku. Predstavte si, známe porekadlo „kto hľadá, nájde“, platilo aj v tomto prípade. S pomocou špecializovanej cestovnej kancelárie Oreado som našla bezbariérový apartmán v mojom milovanom Chorvátsku. Leto sme už mali natrieskané aktivitami, rozhodli sme sa preto vycestovať v septembri. Vďaka mimosezónnemu termínu to bolo naozaj lacné a ja som mala veľkú radosť, že si predĺžime prázdniny. V čase, keď už decká začali chodiť do školy a dospeláci opäť do práce, sme sa my ešte len balili na dovolenku. Naložení po strop auta sme sa, na štýl Miazgovcov, vydali na cesty za našim cieľom, ktorým bolo chorvátske mestečko Zaton, vzdialené len pár kilometrov od známej dovolenkovej destinácie Zadar. Stredná Dalmácia a mesiac september boli zárukou výborného počasia. Cez deň

• V našej milej asistenčno – kamarátskej zostave sme až dvakrát navštívili Zadar. (Autor: Pavol Kulkovský)

teplučko na kúpanie a v noci príjemne chladno. V Zatone sme ešte nikdy predtým neboli, a preto sme boli plní očakávania. Bude kúpeľňa bezbariérová? Osprchujem sa a dostanem sa bez problémov na wc? Okúpem sa v mori? Až potom to ostatné – západ slnka, šum mora, atrakcie... Veď to poznáte. Samozrejme, že všetko sme riešili vopred, kontaktovali sme kamarátov, ktorí už v tomto bezbariérovom apartmáne dovolenku absolvovali, každý má ale iné obmedzenia a bezbariérovosť vníma svojimi očami. Museli sme sa preto presvedčiť sami. Úžasnou správou bol fakt, že aj pán domáci, prenajímateľ apartmánu Miran, sa pohybuje na elektrickom vozíku. Aj napriek tomu by som však bezbariérovosti domčeka vedela čo to vytknúť. Kúpeľňa bola ozaj malinká. Najväčší problém bol, že na wc sme sa síce dostali, potom sme už ale nevedeli za sebou zatvoriť dvere. Všetci obyvatelia domčeka chtiac-nechtiac presne vedeli kedy, ako a čo...


ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

• Apartmán mal svoje bezbariérové muchy. Aj napriek tomu sme si dovolenku užili. (Autor: Pavol Kulkovský)

• K apartmánu prislúchala aj obrovská záhrada, kde figy do úst padali rovno zo stromu a za hroznom stačilo natiahnuť ruku. (Autor: Pavol Kulkovský)

77


78

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

Osprchovať sme sa mohli vo vani, ale pod umývadlom bol veľmi sofistikovane ukrytý odtok, preto bolo možné sprchovať sa aj na stoličke priamo na podlahe. Kuchynka aj obývačka boli pekné, priestranné a spálne len tak-tak, ale akurát. Všetko sme zvládli s pomocou našich šikovných „asistento-kamarátov“. Na bezbariérovosť mám samozrejme vyššie požiadavky, vzhľadom k cene som však bola ochotná z nich upustiť. Na prvotný možno nie úplne stopercentný dojem sme zabudli v momente, keď sme sa zoznámili s  domácimi. Miran s manželkou Vesnou boli naozaj pohostinní a veľmi milí. Čokoľvek a kedykoľvek sme potrebovali, s ničím nebol problém. Hlavne nie s rakijou, ktorej mali plné zásoby a vždy sa ochotne podelili. A nielen to! Na terase pestovali domáce hrozno a figy, tých sme tiež mohli požiť do sýtosti. V ich spoločnosti sme trávili v podstate každý deň. Okrem toho sme samozrejme stihli vyvaľovanie sa na pláži, prechádzky, obhliadky okolia, fotenie západov slnka, aj výlet do Zadaru. Veľmi sme chceli absolvovať plavbu výletnou loďou, s našimi električákmi to však bolo nemožné. V mori sa okúpal len Jimmy a ostatní, ja som sa zahrala na povestnú pobrežnú hliadku. Bolo to celkom autentické, chýbalo mi už len sexi telíčko do plaviek a silikóny Pamely Anderson. Spoza knihy som občas nakukla, či sú všetci živí, či sa nikto netopí, v plytkej vode zatonskej zátoky to však myslím nehrozilo. Pláž bola od apartmánu vzdialenejšia, prístup do vody nič moc a bezbariérové wc na pláži síce bolo, ale predstavte si, so schodíkom. Mechanický

vozík zvládne, pre elektrický vozík opäť nezdolateľná prekážka. Napriek tomu sme si to užili. Stihli sme všetkého tak akurát. Oddýchli sme si, vyspali sme sa, navarili sme si, kedy sme chceli a čo sme chceli alebo aj nič. Ochutnali sme miestne špeciality a spoznali sme úžasných milých ľudí. Mimo sezóny už na plážach veľa turistov nebolo a so skromnosťou môžem povedať, že práve my sme sa stali miestnou atrakciou. Do Bratislavy sme sa z horúceho nádherného Chorvátska vrátili v tom najchladnejšom septembrovom týždni. To krásne bronzové opálenie sme museli ukryť pod mikiny a bundy, ale o zážitkoch sme rozprávali a rozprávali. Zaton nám chýba ešte aj dnes, ale my vieme, že sa opäť vrátime. NATÁLIA TURČINOVÁ

Miláno, Andorra, Barcelona – po stopách histórie Volám sa Tomáš Vranovský, mám 20 rokov a Duchennovu svalovú dystrofiu. Chcel by som sa s vami podeliť o svoje zážitky z letnej dovolenky, ktorú som absolvoval s rodičmi a mojimi dvomi súrodencami. Zároveň by som vám rád sprostredkoval svoje skúsenosti s bezbariérovosťou na miestach, ktoré sme počas našej dvojtýždňovej dovolenky navštívili. Cestovali sme autom, aby sme mohli všetko zbaliť vrátane mechanického vozíka. Po rovine ešte dokážem prejsť nejakú vzdialenosť, ale na prehliadku väčšieho mesta mi vozík veľmi pomáha.


ŠPECIÁLNA PRÍLOHA O CESTOVANÍ: LETOM SVETOM

Našu dovolenku sme začali cestou z Bratislavy do Milána, kde sme strávili dve noci v hoteli. Hotel nebol celkom bezbariérový, ale s pomocou rodičov a súrodencov som to zvládol. V Miláne sme mali dohodnutú pešiu prehliadku pamiatok so sprievodkyňou s  výkladom v angličtine. Naša sprievodkyňa si všetkých zúčastnených zapamätala podľa krajiny, z ktorej pochádzali a tiež bola veľmi vtipná a dokázala zaujať, takže nás prehliadka veľmi bavila. Videli sme známe pamiatky ako Milánsky dóm, galériu Viktora Emanuela, operu La Scala a hrad vládcov Milána Castello Sforzesco. Navštívili sme aj kostol Santa Maria delle Grazie, v ktorom sa nachádza svetoznáma freska Leonarda da Vinciho, Posledná večera, nachádzajúca sa

79

v jeho refektári, kam je bezbariérový prístup. Táto freska je unikátna najmä preto, že zobrazuje emócie Ježišových učeníkov po tom, čo im Ježiš oznámi, že jeden z nich ho zradí. Tam skončila prehliadka a potom sme s rodinou boli ešte vo vnútri Milánskeho dómu. Dnu nás s vozíkom pustili bez čakania, takže sme nemuseli stáť v rade na horúcom slnku. V dóme sa dá dostať aj na strechu a aj keď tam vedie výťah, je tam ešte veľa schodov. Prekonal som ich len vďaka môjmu ocinovi, ktorý ma po nich vyniesol. Tak skončil náš deň v Miláne a na ďalší deň sme vyrazili do Andorry. Andorra je maličká krajina, nachádzajúca sa v pohorí Pyreneje, oddeľujúcom rovnomenný polostrov od zvyšku Európy, teda medzi Francúzskom

• Selfie s bazilikou Sagrada Familia nesmie chýbať. Na fotografii je Tomáš s mamou, otcom a súrodencami. (Autor: Z domáceho archívu)


80

• Tomáš s otcom pred Milánskym dómom. (Autor: Z domáceho archívu)

a Španielskom. Je to veľmi kopcovitá krajina a hotel Anyós Park, kde sme bývali, bol tiež postavený na strmom svahu. Pozostával z viacerých častí, medzi ktorými sa dalo pohybovať výťahmi. V hoteli bol aj bazén, do ktorého by mal byť aj bezbariérový prístup, no nenašli sme ho, takže otec ma k nemu vždy zniesol. Andorra je kvôli svojej hornatosti vhodná najmä na turistiku a cyklistiku, ale po asfaltovej ceste sa tam dá dostať autom celkom vysoko do hôr aj bez šliapania, takže niektoré aktivity boli vhodné aj pre mňa. Na niektoré kopce sa zase dá vyviesť lanovkou. V hlavnom meste Andorry, Andorra la Vella, sa dá zase prejsť po hlavnej ulici plnej obchodov. V Andorre sme strávili päť dní a potom sme sa presunuli do mestečka Sitges pri Barcelone, ktoré je vzdialené od Andorry asi 200 km. V Sitges sme si na týždeň s našimi známymi prenajali bezbariérový dom. More tam nebolo veľmi pekné, ale dalo sa tam prejsť peknými uličkami v centre a najesť sa v reštauráciách v prístave. Okrem toho sme boli dvakrát na výlete

v Barcelone, kam sme sa zo Sitges dostali vlakom. Z nástupišťa do vlaku bolo treba vyjsť po schodíkoch, ale rodičia a súrodenci ma tam vždy dokázali vyniesť aj na vozíku. V Barcelone sme boli tiež na pešej prehliadke starého mesta so sprievodkyňou. V starom meste sme navštívili aj gotickú katedrálu Sv. Eulálie. Zaujímavosťou je, že v susediacej budove, ktorou sa do katedrály dá dostať po rampe, chovajú husi na pamiatku sv. Eulálie, ktorá bola pastierkou husí a na mieste, kde dnes stojí Katedrála, ju umučili Rimania. To bol náš prvý deň v Barcelone. O dva dni neskôr sme zase boli na prehliadke baziliky La Sagrada Familia. Z vlakovej stanice, odkiaľ sme išli, sa k Sagrade Familii síce nedá dostať metrom bezbariérovo, ale stanica metra pri bazilike je bezbariérová. La Sagrada Familia je obrovská a krásna stavba, nielen zvonka, ale aj zvnútra. Opäť sme mali prehliadku so sprievodkyňou a stálo to za to, pretože nám vysvetlila všetky symboly, ktoré do baziliky architekt Antoni Gaudí zakomponoval. Najviac sa nám asi páčili farebné vitrážové okná tejto baziliky, ktorá by mala byť kompletne dokončená v roku 2026. Pod bazilikou sa nachádza bezbariérové múzeum. To bol náš posledný výlet počas dovolenky a potom sme už len oddychovali v našom prenajatom dome. V sobotu sme vyrazili na cestu domov, počas ktorej sme prespali v lyžiarskom stredisku Ischgl v Rakúsku. Domov sme dorazili až v nedeľu. TOMÁŠ VRANOVSKÝ

Potešíme sa vašim tipom na ďalšie bezbariérové výlety a dovolenky vhodné aj pre ľudí na vozíku.


Jedinečné individuálne riešenia pre každého

Zenit

L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Kód ZP: L97519

Zenit predstavuje vrchol všetkých inovácií spoločnosti Ottobock – Human Mobility. Jeho najvýraznejšia črta je patentovaný systém skladania Easy-Go. Nielen že pôsobí ako vozík s pevným rámom, čo bolo našim cieľom, ale taktiež umožňuje jednoduchší proces jeho skladania a rozloženia.

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovnňou Kód ZP: L97518 Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu. Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk


Profile for OMDvSR

Ozvena 4/2018  

Ozvena 4/2018  

Profile for omdvsr
Advertisement