Page 1

Ozvena  1/2018

zvena Ročník XXIV.

spravodajca

1/2018

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

SOBOTA PIATOK

STREDA UTOROK PONDELOK

osobnaasistencia.sk

NOVÁ WEBOVÁ STRÁNKA O OSOBNEJ ASISTENCII NA SLOVENSKU


STELLATOUR - JOZEF HANKÓCY Družstevná 690/116, 916 01 Stará Turá tel.: 0917 301 176, 032 776 23 46 e-mail: hankocy@gmail.com STELLATOUR - " vaša hviezda na ceste k mobilite " STELLATOUR - dovoz, opravy a úpravy zdravotníckych pomôcok belgického výrobcu VERMEIREN. Spoločnosť VERMEIREN bola založená v roku 1957 a dnes patrí medzi svetových lídrov na trhu zdravotníckych pomôcok. Sme radi že aj Vám môžeme priniesť poctivú európsku kvalitu, elegantný dizajn a prijateľné ceny.

viac sa dozviete na: www.vermeiren.com www.vermeiren.pl www.zdravotnickepomocky.com V prípade akýchkoľvek otázok nás neváhajte kontaktovať telefonicky alebo nás navštívte na prevádzkach Výdajne zdravotníckych pomôcok ZDRAV-TECH s.r.o. e-mail: zdrav-tech@post.sk Prevádzka 1: Dolný Súš č.: 2491, 916 01 STARÁ TURÁ, tel.: 032 776 23 46 mob.: 0907199341 mob.: 0917301176

Prevádzka 2: merné miesto SENICA: Polyfunkčný súbor, Hviezdoslavova 2556/63, 905 01 Senica mob.: 0901711007

Pokiaľ máte problém s bariérami v oblasti hygieny alebo transportu v mieste Vášho domova ako sú schody, kúpeľňa, WC atď., kontaktuje nás a náš odborník pre bezbariérovosť Vám rád pomôže vyriešiť Váš problém či už schodolezom, plošinou , výťahom, zdvihákom alebo iným zariadením. STELLATOUR dodáva a montuje bezbariérové zariadenia renomovaných Rakúskych a Nemeckých výrobcov.

Prevádzka 3: merné miesto BRATISLAVA: Trenčianska 53 821 09 Bratislava mob.: 0918668805


zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek, Mgr. Andrea Madunová Layout a sadzba: Mgr. art. Veronika Melicherová, Martin Burian Autor obálky: Mgr. art. Veronika Melicherová Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o  organizačných záležitostiach OMD, o  výskume a  liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a  oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o  muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s  nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5  000. Život s  muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V  rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a  odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.


Obsah 3

NA SLOVÍČKO

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

5 AKTUALITY/BEZBARIÉROVÉ TIPY 5 DystroCentrum - zmena činnosti 6 Konzultácie s fyzioterapeutkou presunuté do polikliniky v Petržalke 6 Pozvánka na podujatie Salón Vozíčkár.info 7 AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko 7 Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% + .... = 100% našich aktivít! 11 POMÁHAJÚ NÁM 11 Ďakujeme darcom percent z daní 12 Pravidelná prezidentská pomoc 13 Náš priateľ a podporovateľ Milan JUNIOR Zimnýkoval 13 Lidl - 1200 km odbehnutých za ľudí so svalovou dystrofiou 14 DÝCHAM, TEDA SOM 14 Prístroj na odhlieňovanie je hradený poisťovňami! 15 Ako som nabrala nový dych 17 17 18 19 20 20 22

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ Na Slovensku vznikol prvý Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby SPINRAZA/liek na SMA - práce na kategorizácii Elektronické zdravotníctvo: Objednávanie k lekárovi cez internet (1. časť) BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA Kampaň Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2018 Výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania zbierky vo svojom meste!

23 23

Z NAŠEJ ČINNOSTI Správa z prvého zasadnutia novozvoleného VV a RK OMD v SR v decembri 2017 26  Predstavenie činnosti klubov OMD v SR 26 Plán podujatí na rok 2018 organizovaných OMD v SR 29 O NAŠICH ČLENOCH 29 Keď ľudskosť (a láska) spája bez ohľadu na postihnutie 31 DystroRozhovor s Romanom Bílikom 34 Rodičia rodičom: Rodina Majerčíková so synom Riškom s SMA 39 Spoločenská rubrika 40 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 40 Dobrá správa zo slovenského zdravotníctva poisťovne hradia pacientom prístroj, ktorý za nich kašle 43 20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU 43 Začiatkom marca sme oficiálne spustili novú webovú stránku osobnaasistencia.sk 44 Asistencia vo svete 46 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 46 Agentúra Bratislava radí

47 Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2017 49 Agentúra Žilina informuje 51 SOCIÁLNE OKIENKO 51 Mamičky, opatrovatelia a asistenti sú automaticky prihlásení na dôchodkové poistenie 52 ŠPORTOVÉ OKIENKO 52 Boccia/Šach/Hokej/florbal na elektrických vozíkoch 54 NA VOĽNÝ ČAS 54 Kultúra bez bariér: Zaostrené na film 1 55 Obľúbené recepty OeMĎákov: Nové potraviny 58 Vytrhnuté z „Denníka dystrofika“ 59 Miliónová DystroLotéria 59 ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA: NOVÝ ŠTATÚT POMOCI + O POMÔCKACH 59 Nový Štatút pomoci z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ 62 Zoznam nadácii prispievajúcich na pomôcky 66 Ovládanie počítača ústami 68 PRIHLÁŠKA NA LETNÉ POBYTY OMD V SR V ROKU 2018

OZVENA č. 1/2018 Toto číslo vyšlo v marci 2018. Ďalšie číslo časopisu vyjde v júni 2018. Ceníme si vaše pochvaly, postrehy, pripomienky a návrhy. Adresujte ich na ozvena@omdvsr.sk. ĎAKUJEME! Páči sa vám Ozvena? Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás. Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás! Dajme si rande na Facebooku/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti. Buďte s nami! Chceš spoznať nových ľudí, získať nové zážitky a pritom pomáhať? Ak áno, hľadáme práve teba! Staň sa našim dobrovoľníkom pri organizovaní informačnej kampani Belasý motýľ spojenej s verejnou zbierkou v roku 2018. Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (T-com)


NA SLOVÍČKO

3

Asistencia naša životodarná Nevyhnutne potrebné k životu. Podmieňujúce život. Priaznivo a podnecujúco pôsobiace v spoločenskej, duchovnej, kultúrnej a inej oblasti. Takto je vysvetlený v slovníku pojem životodarný. My, ľudia imobilní, plne odkázaní na pomoc druhého, presne takto vnímame asistenciu. Je nevyhnutnou podmienkou nášho života. Bez nej zahynieme. Doslova, fyzicky aj obrazne, duševne. Dôležitá je aj tá druhá strana významu asistencie pre spoločnosť. Asistencia predsa nie je prínosná len pre človeka s postihnutím. Ale aj pre štát. Blahodarne a podnecujúco pôsobí na celú spoločnosť ako takú. Sú za tým pojmy ako inklúzia, odbúravanie predsudkov, zamestnanosť, zníženie chudoby, sociálnej núdze. Ten zoznam prínosu asistencie pre túto krajinu je omnoho dlhší. Na to ako keby zodpovední pozabudli. Inak by sa nemohlo stať, že dnes uvádzačka v kine, ktorá len trhá lístky, zarobí cca 3,80 € za hodinu. Asistent 2,78 € za hodinu. Lenže asistencia nie je len o podávaní pohára, či knihy z poličky. Je to o zodpovednosti za pomôcky a prístroje užívateľa, o zodpovednosti za zdravie a mnohokrát život užívateľa. Keď sa z najväčšieho slovenského veľtrhu práce vrátite s kontaktmi na 3 záujemcov o prácu asistenta, keď sa na inzerát na známom portáli nikto neprihlási, hovoriť o alarmujúcej situácii je slabé. Prečo o tom píšem? Tých dôvodov je viac. Tento rok si pripomíname 20 rokov, čo môžu ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím využívať asistenciu na Slovensku. V týchto dňoch končí pripomienkovanie zákona o kompenzáciách, ktorý, žiaľ, finančné ohodnotenie ani sociálne poistenie osobných asistentov nerieši. Naopak, návrh novely sa vracia o niekoľko rokov dozadu a chce zaviesť viaceré administratívne prekážky vo výkaze a zmluve. Sme asi naivní, keď si myslíme, že práve v tomto výročnom roku nastal čas na zmenu. Veď asistenti, užívatelia a ich rodiny si to zaslúžia. Posledným dôvodom je nová webstránka osobnaasistencia.sk, ktorú OeMDečko spúšťa po niekoľkomesačnej tvrdej práci práve v tomto čase. Preto, lebo z pracovných a vlastných skúseností vieme, že asistencia v praktickom živote prináša náročné situácie a mnoho povinností. Stránka má byť užitočnou aj vzdelávacou pomôckou pre všetkých, ktorí do kontaktu s asistenciou prichádzajú.

A teraz nastala chvíľa, aby som úvodník preklopila k obsahu Ozveny, ktorá je opäť nabitá informáciami. S novým číslom v novom roku prinášame novinky v nej. Samostatnú rubriku venovanú 20. výročiu asistencie, v ktorej budeme informovať o novom webe a konfrontovať našu úpravu asistencie s inými krajinami. Novou je aj rubrika Kultúra bez bariér, inak povedané kultúra, ktorá myslí na všetkých. Nemôžem nespomenúť ďalšie dve výročia krásne výročia našej existencie. 50 rokov od založenia prvej organizácie združujúcej ľudí so svalovou dystrofiou vo vtedajšom Československu. 25 rokov odkedy vznikla a nepretržite pracuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Je to dôvod na oslavu, ustáli sme všetky spoločenské, politické, ale najmä ekonomické zmeny. Nespíme na vavrínoch, je to pre nás veľká zodpovednosť do budúcnosti. Pokračujeme aj v osvete o neinvazívnej ventilácii, chceme, aby ste sa jej nebáli. V rubrike Dýcham, teda som nájdete príbeh členky Márie Smolkovej o tom, ako jej Bi-PAP zachránil život. S istou opatrnosťou informujeme o pozitívnej správe v starostlivosti o dystrofikov. V dnešnej dobe, keď sa zdá, že v zdravotníctve ide všetko dolu vodou, majú dystrofici od nového roka plne hradený prístroj na odhlieňovanie, najmodernejšiu zdravotnícku pomôcku. A keďže si myslím, že každý jeden článok je zaujímavý, musím tento úvodník ukončiť. Žiadalo by sa mi o každom niečo napísať, nepustí ma však rozsah tejto stránky. Preto už len dve slová na záver: príjemné čítanie! MÁRIA DURAČINSKÁ


4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

V roku 2018 si pripomíname významné výročia

Z kalendára do diára 28. február 2018

31. marec 2018

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb/Rare Disease Day

POZOR! Členský poplatok v OMD v SR na rok 2018 je potrebné uhradiť do 31.marca!

Téma Dňa zriedkavých chorôb v roku 2018 je v duchu motta: Share/Care/ Cure. Zdieľanie/Staranie sa/Liečenie. Zdieľanie informácii. Starostlivosť a pomoc zdravotníckych pracovníkov, rodiny, osobných asistentov, opatrovateľov. Liečba a prístup k liekom. Tieto 3 oblasti sú podmienkou zabezpečenia kvalitného života ľudí so zriedkavými chorobami.

20. marec 2018 Medzinárodný deň šťastia Bol vyhlásený Organizáciou spojených národov 12. júla 2012. Aspoň v tento jeden deň si povedzme, že sme šťastní a venujte niekomu svoje objatie!

Členský poplatok zostáva nezmenený vo výške 10 €.

23. február - 31. december 2018 Darcovská SMS na podporu detí a dospelých so svalovou dystrofiou Pošlite darcovskú SMS v znení DMS MOTYL na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na konto zbierky BELASÝ MOTÝĽ určenej na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www. darcovskasms.sk


AKTUALITY / BEZBARIÉROVÉ TIPY

Osvetová kampaň BELASÝ MOTÝĽ a jej hlavné sprievodné podujatia:

2. jún 2018 Silné motory podporia slabé svaly, 7. ročník Jazda motorkárov centrom Bratislavy.

5. jún 2018 Koncert belasého motýľa, 14. ročník Hlavné námestie v Bratislave.

8. jún 2018 Deň ľudí so svalovou dystrofiou, 18. ročník Verejná zbierka BELASÝ MOTÝĽ po celom Slovensku.

5

Ale do tých čias si musím zaobstarať upravené vozidlo pre osobu na elektrickom vozíku. Vtip na záver: Bol som ráno za šéfom a povedal som mu, že chcem pridať. On ma poklepal po pleci a povedal: „Tak pridaj!“ Eva Gluchová, členka, Semerovo “Dobrý deň do centrály OMD! Už je to mesiac, čo mi doručili Ozvenu č. 4/2017. Ani som sa nepostavila, kým som si ju neprečítala. Od A - Z. Či to bol úvodník, odborné články, príbehy zo života našich členov, recepty na vianočné menu. Veľký úsmev mi vyčaril fejtón nášho mládenca či príhoda dystrofika. Chválim aj diár 2018 obohatený o cestovateľské príbehy našich členov. Na kolieskach cestujú hore-dole! Tomuto sa hovorí odvaha!” Katarína Takácsová, členka, Senec AKTUALITY / BEZBARIÉROVÉ TIPY

DystroCentrum - zmena činnosti len na požičovňu Ďakujeme za vašu odozvu. kompenzačných Sme radi, že nás pomôcok so záujmom čítate. Na základe rozhodnutia Výkonného vý“Vážená redakcia časopisu Ozvena, chcem sa Vám poďakovať za vynikajúcu Ozvenu č. 4/2017. Veľmi sa mi páčil článok „Strávili sme deň s vozičkárkou Natáliou“, „Zmeny v zákonoch od T. Köböla“, „Zemiakové šaláty na vianočnom stole“ atď. Vlastne sa mi páčili všetky. A vrcholom všetkého bola príloha venovaná cestovaniu. Ľúbi sa mi, že naši cestovatelia M. Dobrotková, A. Hradňanská, Jimmy a ostatní, nielenže podrobne opísali prostredie, ale aj názov hotela, penziónu a ich stupeň bezbariérovosti. A tak som dostala veľkú chuť navštíviť Lipno nad Vltavou.

boru OMD v SR sa zmenila náplň práce DystroCentra. Od januára 2018 budú bezbariérové priestory na Banšelovej ulici č. 4 v Bratislave fungovať len ako požičovňa pomôcok. Konzultácie s fyzioterapeutkou sa presúvajú do súkromnej ambulancie polikliniky v Petržalke. Požičiavanie pomôcok prevádzkuje OMD v SR ako svoju ďalšiu sociálnu službu. Na sklade máme tieto pomôcky: mechanické a elektrické vozíky, zdviháky, chodítka, sedací vankúš do vozíka, sprchovacia stolička, sprchovacia sedačka


6

AKTUALITY / BEZBARIÉROVÉ TIPY

do vane, schodolez,nafukovací matrac antidekubitný s kompresorom, biolampa a iné. V prípade, že potrebujete požičať niektorú pomôcku, stačí, ak nám zavoláte alebo napíšete. Kontakty nájdete za obsahom. Pomôcky požičiavame bezplatne na základe podpísanej zmluvy o výpožičke kompenzačnej pomôcky. Doba vypožičania je individuálna.

je bez poplatku, ale kvôli obmedzenej kapacite je nutná registrácia na: https://www.vozickar.info/salon/ Najdôležitejšie na záver. Salón sa bude konať 19. 4. 2018 v seneckom hoteli Senec v čase od 10 do 18 hodiny.

Konzultácie s fyzioterapeutkou presunuté do polikliniky v Petržalke

Centrum podpory študentov so špecifickými potrebami na Univerzite Komenského v Bratislave v spolupráci s neziskovou organizáciou EPIC organizuje sústredenie stredoškolákov s ŤZP, ktorí plánujú pokračovať v štúdiu na vysokej škole. Pre koho je stretnutie určené: - p  re študentov stredných škôl so zrakovým, sluchovým, telesným a kombinovaným postihnutím; - primárne pre študentov 3. ročníkov so serióznym záujmom o štúdium na vysokej škole. Termín: 15. - 18. apríla 2018 Miesto konania: Univerzita Komenského v Bratislave Uzávierka prihlasovania: do 31. marca 2018. Bližšie info a prihláška na: www.cezap.sk

Opäť vám ponúkame bezplatnú hodinovú konzultáciu s našou fyzioterapeutkou Mgr. Tatianou Kolekovou. Sú určené pre členov OMD v SR alebo aj nečlenov - pacientov s nervosvalovým ochorením. Konzultácie sa konajú v bezbariérovej ambulancii Tatiany Kolekovej v  petržalskej poliklinike na Šustekovej ulici. Prístupná na vozíku je aj toaleta a je tam možnosť premiestňovania sa prenosným zdvihákom na rehabilitačný stôl. Termín na konzultáciu si dohodnite priamo s  našou fyzioterapeutkou na čísle: 0903 431 537.

Pozývame členov na podujatie Salón Vozickar.info Akcia spája výstavu kompenzačných pomôcok so vzdelávaním a poradenstvom o témach dôležitých pre ľudí na vozíkoch. Zúčastní sa jej aj OMD v SR. Účasť

Pozvánka na sústredenie pre budúcich vysokoškolákov s ŤZP

Inzerát na pomoc našej členke odkázanej na pohyb elektrickým vozíkom Kúpim staršie upravené vozidlo, do ktorého by som vedela nastúpiť sediac na elektrickom vozíku. Tel. č. 035/6474266.


AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

Ako môžete podporiť OeMDečko Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% + .... = 100% našich aktivít! Milí členovia a priaznivci, rátajte s nami! V dvojitom význame. Rátajte s nami pri oslovovaní svojich blízkych a známych, aby svoje PERCENTÁ venovali práve OMD v SR. Rátajte s nami aj doslova, matematicky. Každé jedno získané percento od fyzickej osoby alebo firmy predstavuje príjem, vďaka ktorému môžeme plánovať a organizovať mnohé a mnohé aktivity pre ľudí so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami, ale aj pre klientov s rôznym ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré štát ani iné neziskovkové organizácie nevykonávajú. PERCENTÁ zo zaplatenej dane z príjmu sú bytostne dôležitý príjem pre všetku našu činnosť. Spolu lobujme za OeMDečko! Ďakujeme! Údaje OeMDečka, ktoré potrebujete pre poukázanie PERCENT názov: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sídlo: Vrútocká 8, 821 04 Bratislava forma: občianske združenie IČO: 00624802

7


Denné sociálne poradenstvo

Agentúra osobnej asistencie v Bratislave Terénne poradenstvo

Agentúra osobnej asistencie v Žiline Vlastný časopis Ozvena

Chránené pracovisko pre 8 ľudí na vozíkoch Spolupráca s lekármi

Požičiavanie kompenzačných pomôcok

Obhajoba práv ľudí so svalovou dystrofiou

Pripomienkovanie zákonov Koncert belasého motýľa v Bratislave

Podpora športu ľudí na vozíkoch: boccia, šach, hokej

Verejná zbierka Belasý motýľ

Tábory pre mládež na elektrických vozíkoch Letné tábory pre deti so svalovou dystrofiou A mnohé ďalšie aktivity ...

1% + 2% + 3% + .... = 100%

Informačná kampaň Belasý motýľ

Letné tábory pre dospelých dystrofikov Integračné stretnutie členov z celého Slovenska

ĎAKUJEME!

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% + .... = 100% našich aktivít!

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%


Postup pri poukázaní podielu zaplatenej dane u jednotlivých poukazovateľov Pozor: NOVÉ tlačivo vyhlásenia o poukázaní percent z dane Po novom je vzor vyhlásenia presne zadefinovaný zákonom a nemôže byť odovzdaný iný formulár vyhlásenia. Znamená to, že tento rok prvýkrát použijú ZAMESTNANCI, ktorým dane vysporiadal zamestnávateľ, štruktúrované Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby, žiadne iné nebude daňovým úradom akceptované. Tiež je dôležité správne vyplniť IČO organizácie, ktoré musí byť zarovnané sprava doľava. Inak sa tlačivo nebude považovať za správne vyplnené. Fyzické osoby - DOBROVOĽNÍCÍ môžu darovať 3% Dobrovoľníci, ktorí v roku 2017 dobrovoľnícky odpracovali minimálne 40 hodín, môžu poukázať až 3% z podielu zaplatenej dane. Aby ich fyzická osoba - dobrovoľník mohol poukázať, musí získať Potvrdenie o odpracovaní minimálne 40 hodín dobrovoľníckych aktivít. Toto potvrdenie môže vystaviť buď tzv. Vysielajúca organizácia (teda organizácia, ktorá dobrovoľníka vysiela na výkon dobrovoľníckej práce) alebo tzv. Prijímateľ (t.j. organizácia v prospech ktorej dobrovoľník aktivity vykonával). Dobrovoľníkov nie je potrebné registrovať na žiadnom úrade, či ministerstve. Fyzické osoby - ZAMESTNANCI, ktorým zamestnávateľ urobil ročné zúčtovanie dane Darovať 2% alebo 3% z daní môžu fyzické osoby - ZAMESTNANCI, ktorým ročné zúčtovanie preddavkov na daň urobí zamestnávateľ. Do 30. apríla 2018 pošlú/ doručia príslušnému daňovému úradu vyplnené Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby za rok 2017 a Potvrdenia o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti. Tieto tlačivá sa podávajú výlučne na daňový úrad podľa miesta trvalého bydliska. Fyzické osoby, ktoré si SAMÉ podávajú daňové priznanie Do 3. apríla 2018 podajú daňové priznanie príslušnému daňovému úradu podľa miesta trvalého bydliska. Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane je už súčasťou formulára daňového priznania, preto je potrebné priamo do daňového tlačiva na strane č. 11 vypísať údaje Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Súhlas so zaslaním údajov Ak chcete, aby daňový úrad oznámil OMD v SR, že ste nám zaslali svoje 2% alebo 3%, zaškrtnite v tlačive Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane alebo priamo v daňovom priznaní príslušný súhlas so zaslaním Vašich údajov (meno, priezvisko a trvalý pobyt). Právnické osoby Právnické osoby môžu darovať 1% alebo 2%. 1% darujú vtedy, ak v roku 2017 až do dňa podania daňového priznania NEDAROVALI 0,5% z dane na verejnoprospešný účel. Ak však v tomto období DAROVALI 0,5% dane na verejnoprospešný účel, môžu poskytnúť až 2%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

9

1% + 2% + 3% + .... = 100%

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%

1% + 2% + 3% + .... = 100%


10

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

Ako inak môžete podporiť deti a dospelých so svalovou dystrofiou Darcovskou SMS podporíte verejnú zbierku pre dystrofikov Každý môže prispieť na účet verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ aj prostredníctvom svojho mobilu a zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: Vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na doplatky za rôznorodé pomôcky pre deti a dospelých so svalovou dystrofiou, ktoré štát plne nehradí. DMS môžete posielať do konca roka 2018. Viac informácií na www.darcovskasms.sk

ONLINE na omdvsr.sk alebo belasymotyl.sk Prispieť môžete prostredníctvom online darovacieho formulára ľubovoľnou sumou na webovej stránke. Rýchlo a jednoducho!

Bankovým PREVODOM NA ÚČET Prispieť môžete ľubovoľnou sumou priamo: na hlavný účet OMD v SR SK1011000000002624340950 alebo na účet verejnej zbierky Belasý motýľ SK2211000000002921867476

Internetovým nákupom cez DOBROMAT.sk Našu organizáciu môžete podporiť aj prostredníctvom nakupovania cez internet. Stačí, ak pri svojich online nákupoch využijete portál www.dobromat.sk. Nákup začnete výberom vášho obľúbeného združenia. Zrealizujete bežný nákup cez internet, pričom nezaplatíte nič navyše a podporíte OeMDečko.


ĎAKUJEME DARCOM PERCENT Z DANÍ   POMÁHAJÚ NÁM

POMÁHAJÚ NÁM

Ďakujeme DARCOM PERCENT z daní Ďakujeme všetkým darcom za podporu v podobe venovaných PERCENT zo zaplatenej dane, ktoré ste nám odovzdali v roku 2017. Umožnili ste nám tým zachovať kontinuitu našich aktivít a neustále ich rozvíjať. Vami poskytnutý podiel z dane nám umožňuje pomáhať na 100% a cielene pracovať podľa potrieb našich členov a klientov.

ĎAKUJEME, BEZ VÁS TO NEJDE!

11

Pravidelná prezidentská pomoc Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je jednou z tých, ktoré sú oprávnené pripravovať žiadosti pre rodiny a jednotlivcov, ktorí sa ocitli v ťažkej sociálnej núdzi z dôvodu postihnutia svojho člena. Každý mesiac môžeme pripraviť dve žiadosti s odôvodnením. Prezidentská kancelária ich posúdi a rozhodne o podpore. Ide o jednorazovú finančnú pomoc, ktorá sa poskytuje zo mzdových prostriedkov pána prezidenta Andreja Kisku, ktorý celú svoju prezidentskú mzdu rozdeľuje každý mesiac medzi 10 žiadateľov. Decembrová mzda bola rozdelená rodinám obetí nehody mikrobusu so slovenskými opatrovateľkami. Pre bližšie informácií a v prípade záujmu o túto jednorazovú pomoc kontaktujte OMD v SR: Andrea Madunová, madunova@omdvsr.sk, 0948 046 671

• Pán prezident Andrej Kiska poctil svojou návštevou účastníkov letného tábora pre mládež so svalovou dystrofiou v Zuberci. (Autor: Z archívu OMD v SR.)


12

POMÁHAJÚ NÁM   PRAVIDELNÁ PREZIDENTSKÁ POMOC

Prinášame informáciu o tom, komu bola poskytnutá prezidentská pomoc v roku 2017: Meno a priezvisko

mesto

2017

diagnóza

Václav T.

Levoča

január

DMD

Alexandra E. B.

Kráľovský Chlmec

január

SMA

Nicolas P.

Bratislava

február

DMD

Michal H.

Selce

február

SMA

Ondrej R.

Piešťany

marec

DMD

Jarmila B.

Hrčeľ

marec

DMO

Tadeáš W.

Spišský Hrhov

apríl

MD

Darina H.

Vranov n. Topľou

jún

MD

Michal K.

Bratislava

jún

MD

Katarína L.

Čadca

júl

MD

Margita Č.

Prešov

júl

MD

Štefan V.

Prešov

júl

MD

Henrich M.

Pruské

august

DMD

Erika P.

Košice

august

MD

Slavomír S.

Ružomberok

september

MD

Martina R.

Skalica

september

DMD

Renáta V.

Košice

október

DMD

Dominika M.

Bratislava

október

SMA

Tatiana V.

Bratislava

november

DMO

Ján M.

Považská Bystrica

november

BMD

• Vysvetlivky: MD - muskulárna dystrofia, DMD - Duchennova muskulárna dystrofia, BMD - Beckerova muskulárna dystrofia, SMA - spinálna muskulárna afrofia, DMO - detská mozgová obrna.


NÁŠ PRIATEĽ A PODPOROVATEĽ MILAN JUNIOR ZIMNÝKOVAL   POMÁHAJÚ NÁM

Náš priateľ a podporovateľ Milan JUNIOR Zimnýkoval Veľká vďaka za Juniora a všetkým jemu podobným obyvateľom našej planéty! Už niekoľkokrát sme ho privítali v našej centrále a vždy priložil do nášho ohníka pozitívneho myslenia svoje polienko. Junior nám venoval honorár, ktorý dostal sa svoje vystupovanie v rôznych reláciách a projektoch. Posledné dva dary v krásnej hodnote 1.500 € a 1.256,10 € nám už odovzdal cez projekt FAMOBY, ktorý aj sám založil. Veľmi si ceníme a vážime jeho dôveru a priateľstvo. Nedávno sme v  OeMDečku privítali aj Juniorovho kamaráta, tiež nášho podporovateľa, Šimona Melnika, ktorý

13

Juniora a jeho sociálne cítenie nasmeroval na OMD v SR. So Šimonom sme boli v kontakte cez e-mail, pretože pracuje v  Anglicku a teraz, konečne, aj osobne! Príjemný zážitok s  týmito dvomi vzácnymi mužmi. Ďakujeme z celého srdca za podporu a pomoc!

Lidl - 1200 km odbehnutých kilometrov za ľudí so svalovou dystrofiou Spoločnosť LIDL v spolupráci s našim združením motivovala svojich zamestnancov, aby športovali v prospech dobrej veci. Výsledkom tejto spolupráce bolo, že sa počas roka 2017 zúčastnili

• Junior a Šimon priniesli do OMD ešte viac dobrej nálady. (Autor: Z archívu OMD v SR.)


14

DÝCHAM, TEDA SOM    PRÍSTROJ NA ODHLIEŇOVANIE JE HRADENÝ POISŤOVŇAMI!

• Robko Rubint dostal ako prvý odsávačku na dlhodobé zapožičanie od OMD v SR. (Autor: Z archívu OMD v SR.)

v tričkách s logom svojho zamestnávateľa na dvoch bežeckých podujatiach, konkrétne Beh Devín a štafetového behu Od Tatier k Dunaju. Odbehnuté kilometre spoločnosť LIDL premenila na 10 odsávačiek, ktoré nám odovzdali a ktoré budú môcť byť zapožičané tým, ktorí sú na tieto prístroje odkázaní. Ďakujeme za pomoc, všetkým bežcom želáme veľa zdravia!

Milí naši členovia, ak patríte medzi tých, ktorým dlhodobé zapožičanie odsávačky pomôže, neváhajte nás kontaktovať!

DÝCHAM, TEDA SOM

Prístroj na odhlieňovanie je hradený poisťovňami! Od 1. 1. 2018 je v Zozname kategorizovaných pomôcok, ktorý vydáva MZ SR, zaradený tzv. kašľací asistent. Ide o prístroj, ktorý pomáha posúvať sekréty z pľúc a nahrádza nefunkčné dýchacie svaly, ktoré u ľudí s nervovosvalovým ochorením nedokážu kašľať. Používaním prístroja sa dá predchádzať infekciám, aj posunúť dobu napojenia na tracheostómiu. Pre dystrofikov je to životne dôležitá pomôcka. A dôležité je tiež, že prístroj je PLNE hradený z verejného zdravotného poistenia.


AKO SOM NABRALA NOVÝ DYCH    DÝCHAM, TEDA SOM

Prístroj bol do zoznamu pomôcok zaradený po niekoľkoročnej snahe a osvete o jeho význame zo strany OMD v SR. Špecifikácia prístroja podľa Zoznamu kategorizovaných zdravotníckych pomôcok: Podskupina K 9.10.4/ K 9.11.3 Systém respiračný na čistenie sekrétov pri neefektívnom kašli Názov: COUGHASSIST E 70 Výrobca: Philips Respironics Kód pomôcky: K90810 Predpisuje detský a dospelý neurológ, detský a dospelý pneumológ. Zalistujte aj do rubriky Napísali o dystrofikoch a prečítajte si článok o tzv. kašľacom asistentovi, ktorý bol uverejnený v DenníkuN.

Ako som nabrala nový dych

Osobná skúsenosť s vyšetrením v spánkovom laboratóriu a s nočnou neinvazívnou ventiláciou Bi - PAPom. Mala som krátko pred štyridsiatkou. Zdalo by sa, že v tomto veku svalový dystrofik už je dostatočne zorientovaný v nepriaznivých prognózach svojho ochorenia. No nebol to môj prípad. Akosi som sa nezaujímala o to, prehliadala a vytesňovala tieto záležitosti. Preto, keď mi začali zlyhávať dýchacie svaly, netušila som, čo sa deje a aký problém nastáva. Bola som totálne nepripravená.

15

Dýchanie si človek takmer vôbec neuvedomuje. Je to samovoľný proces, prebieha automaticky. Prišlo obdobie, že som začala čoraz viac vnímať opakujúce sa zastavenia dýchania v ležiacej polohe a v spánku. Zrazu som si uvedomovala, aký vzácny je spontánny nádych vo chvíli, keď lapáte po dychu. Plytké, sťažené až prestávajúce dýchanie mi nedovoľovali pokojne spať. Mala som často strach zaspať. Prebdela som mnohé noci. Nastúpila denná spavosť, únava, bolesti hlavy, malátnosť... Takto som sa trápila niečo vyše roka. V tom čase mi záchranné lano priam prozreteľnostne hodilo naše OMD. V októbri 2005 zorganizovali celoslovenské stretnutie členov vo Vyhniach spojené s odborným seminárom na tému: „Multidisciplinárna starostlivosť o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami“, ktorého som sa zúčastnila. Spomedzi viacerých odborníkov ma zaujal príspevok MUDr. Gabriely Košturiakovej z Ústavu tuberkulózy a respiračných chorôb Poprad – Kvetnica (Pozn. OMD - toto pracovisko je už žiaľ zrušené). Vo svojej prednáške veľmi presne pomenovala príznaky a dôsledky ochabnutia dýchacieho svalstva. Mala som takmer všetky. Úplne som sa v tom našla a pochopila som, čo sa so mnou deje. Pani MUDr. Košturiaková mi ponúkla vyšetrenie priamo na ich pracovisku v Kvetnici. Počas dvoch hospitalizácií mi poskytovali dychovú rehabilitáciu a opakovane monitorovali krvné plyny, merali saturáciu krvi kyslíkom s výsledkom, že som jasná kandidátka na pridelenie neinvazívnej ventilácie. Diagnóza - respiračná insuficiencia s hyperkapniou počas spánku pri progresívnej svalovej dystrofii. Po Kvetnici ma podľa mojej spádovej oblasti odoslali do Žiliny k MUDr. Tatárovej, ktorá mi odobrala astrup (vyšetrenie tepnovej krvi na zistenie koncentrácie krvných plynov)


16

DÝCHAM, TEDA SOM    AKO SOM NABRALA NOVÝ DYCH

a po konzultácii s Doc. MUDr. Vyšehradským pomerne rýchlo dohodla termín na vyšetrenie do spánkového laboratória v Univerzitnej nemocnici Martin. Stretla som sa tu s veľmi ľudským a profesionálnym prístupom. Pán Doc. MUDr. Vyšehradský bol naozaj trpezlivý, starostlivý a nesmierne pozitívny. Vycítila som jeho snahu pomôcť už z prvého stretnutia, no pre veľkú vyťaženosť pľúcneho oddelenia a nedostatok lôžok, nemohol v tom čase vyhovieť mojej požiadavke mať počas hospitalizácie pri sebe asistentku. Nebolo to pre mňa vôbec jednoduché, no zdravotný personál sa naozaj snažil a zvládli sme to. Navyše tá nová situácia s odskúšavaním dýchacieho prístroja a masky počas noci mi dávali poriadne zabrať. Bojovala som sama so sebou. Predstava, že budem na prístroj už navždy napojená a nepohnem sa viac z domácich múrov ma desila. Vnútorne som odmietala všetok diskomfort s tým súvisiaci. Vôbec sa mi nechcelo s týmto cudzím telesom spávať. V jednej chvíli som navrhla pánu Doc. MUDr. Vyšehradskému, že to chcem celé odložiť, že to ešte akosi udýcham... Keď mi ale vysvetlil s akými dôsledkami treba rátať a dal mi slobodne sa rozhodnúť, sklapla som a viac už nešpekulovala. VšZP v Čadci moju liečbu ventilačným prístrojom tzv. BiPAPom bez problémov schválila a od apríla 2006 som ho začala verne používať. Doma som si na prístroj pomaly zvykala a pomerne dobre sa naň adaptovala, napriek tomu, že dýchacia maska nedobre tesnila kvôli asymetrii mojej tváre a zanechávala neraz až krvavé otlaky na nose. Zakrátko som zistila, že všetok ten diskomfort, ktorý som s prístrojom zažívala, zatienil nový a výrazný komfort. Mohla som sa kľudne vyspať, bez strachu usínať, bez námahy dýchať. Bola som naozaj menej unavená, denné povinnosti

sa zvládali s väčšou ľahkosťou a celkovo som sa cítila oveľa vitálnejšia a aktívnejšia. Ba dovolím si povedať, že posledných 12 rokov mám tak aktívne životné obdobie ako nikdy predtým. A „môj milý prístroj“ už nie je cudzím telesom, spávam s ním veľmi rada ;-) Je ľahko zbaliteľný, prenosný, a tak so mnou cestuje všade, kam idem nocovať. Raz za pol roka alebo raz za rok ho zbalím a idem na kontrolu do Martina, kde ma sleduje a starostlivo nado mnou bdie pani MUDr. Bellová. Jednoznačne môžem povedať, že prístroj mi predĺžil život a nabrala som nový dych. Držím si ho vďaka Bohu aj v ťažších situáciách. Napríklad, keď po silnej nočnej búrke či veternej smršti vypne elektrika, vtedy vypne aj „môj milý prístroj“. Alebo nie je tomu tak dávno, keď sa jediný typ dýchacej masky (Sleep Net IQ Gel Nasal CPAP Mask), ktorý mi vyhovoval, prestal dodávať na Slovensko a slovenské zdravotníctvo mi tak prestalo poskytovať túto nevyhnutnú pomôcku. Záchranné lano mi opäť hodilo naše OMD prostredníctvom Andrejky Madunovej, ktorá sprostredkovala kontakt na pána Andreja Gutika a jemu sa podarilo dodať na Slovensko pre mňa potrebné dýchacie masky až z ďalekého zámoria (USA). Vnímala som to v mojej situácii ako zázrak. Keď mi ich kuriér doniesol, musím sa priznať, že mi od úžasu a vďačnosti vyhŕkli slzy. Andrejke s Andrejkom :-) sa zdarne podarilo vyriešiť to, čo sa žiaľ nepodarilo vyriešiť slovenskému zdravotníctvu. Preto im chcem aj touto cestou ešte raz úprimne poďakovať za túto konkrétnu pomoc, ale aj za inú podporu. Stále som z toho veľmi potešená, povzbudená a vďačná. Boh vás všetkých neustále žehnaj a vo všetkom posilňuj. Mária Smolková, členka


NÁRODNÝ ZOZNAM PRACOVÍSK PRE ZRIEDKAVÉ CHOROBY    VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

Na Slovensku vznikol prvý Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby Posledný februárový deň patrí zriedkavým chorobám. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Výsledkom spoločných aktivít odborníkov a pacientov (Slovenská aliancia zriedkavých chorôb) v gescii MZ SR je vznik zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Tento koncept umožnil po prvýkrát identifikovať pracoviská, ktoré majú skúsenosti so starostlivosťou o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Spolu 59 kliník, oddelení, či špecializovaných ambulancií v univerzitných a fakultných nemocniciach, resp. národných ústavoch. Z oblasti nervovosvalových chorôb v zozname nájdete Neurologickú kliniku SZU a UNB, Centrum pre neuromuskulárne ochorenia. Zoznam pracovísk vznikol na základe ich záujmu (pracoviská sa museli prihlásiť na výzvu MZ SR) a bude sa postupne rozrastať. Dokonca 17 pracovísk splnilo náročnejšie kritéria. Sú označené ako expertízne pracoviská. Ďalším krokom

17

v rozvoji expertíznych pracovísk môže byť ich snaha zapojiť sa do Európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby. Je to možnosť ako zvýšiť kvalitu zdravotnej starostlivosti, hoci kritéria sú náročné. V Európe v súčasnosti existuje 24 európskych referenčných pracovísk. Spĺňajú najvyššie štandardy ohľadom diagnostiky, liečby, starostlivosti, ale aj výskumu. Sú srdcom pokroku v oblasti zriedkavých chorôb. Spájajú pracoviská v celej Európe a pomáhajú tak koncentrovať cenné skúsenosti a informácie. Okrem vysokej závažnosti a progresívneho priebehu je spoločnou charakteristikou zriedkavých chorôb ich vzácny výskyt. Skoncentrovanie pacientov do jednotlivých pracovísk tak pomáha získavať informácie o chorobách, ich priebehu a možnostiach ovplyvnenia tak liečbou ako aj fyzioterapiou, či inými opatreniami. Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je Share/Care/Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Toto všetko je potrebné pre úspešné hľadanie liečebných možností. Isto nám ich treba, veď väčšina z viac ako 6000 zriedkavých chorôb je stále neliečiteľná. A to napriek tomu, že za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť 140 liekov na zriedkavé choroby. PHARMDR. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PHD.


18

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ    SPINRAZA/LIEK NA SMA - PRÁCE NA KATEGORIZÁCII

SPINRAZA/liek na SMA - práce na kategorizácii Informácia zo stretnutia firmy Biogen so zástupcami pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Dňa 8. 2. 2018 sa stretli zástupcovia pacientov so zástupcami výrobcu lieku SPINRAZA. Obsahom stretnutia bolo vzájomné informovanie sa vzhľadom na vývoj situácie v problematike liečby pacientov s SMA liekom SPINRAZA. Žiadosť o kategorizáciu bola podaná 31.1.2018 ako aj konanie sa prvého medzinárodného vedeckého kongresu o SMA. Výrobca podal žiadosť o kategorizáciu. Pre pacientov to znamená, že liek by mal byť dostupný a určený na ambulantnú liečbu. Ambulantné podanie lieku znamená, že pacient musí byť do 24 h prepustený. V opačnom prípade by nebol liek vhodný pre celý proces kategorizácie. Všetky tieto fakty boli od začiatku diskutované s odborníkmi a sú zhrnuté v ďalšom kľúčovom dokumente - závery Advisory Board - panelu odborníkov, ktorí sa venujú liečbe SMA, a ktorý sa konal 12. 12. 2017. Finálne stanovisko tvorí prílohu žiadosti o kategorizáciu. Objasňuje nielen indikačné kritéria, ale aj spôsob podania (ambulantný) a počet potenciálne indikovaných pacientov. Výrobca zdôraznil, že v najlepšom prípade, by liek mohol byť kategorizovaný v auguste 2018, v prípade negatívneho stanoviska je možnosť dvakrát sa odvolať, čo však proces kategorizácie predĺži. Za pacientov sme mali pripravené otázky, ktoré nám tlmočili samotní pacienti. Hneď prvá otázka sa týkala vysvetlenia

pojmu súvisiaceho s indikáciou lieku, konkrétne: „Liečba nie je indikovaná, ak pacient nie je respiračne deprivovaný viac ako 16 hodín počas dňa, viac ako 21 po sebe nasledujúcich dní bez prítomnosti simultánnej infekcie.“ Odpoveď: Tento termín znamená permanentnú respiračnú ventiláciu. Nakoľko klinické štúdie s permanentne ventilovanými pacientmi aktuálne prebiehajú, benefit nie je ešte definitívne potvrdený a liek nebol v tejto indikácii registrovaný, nie je preto možné, aby bol hradený z verejného zdravotného poistenia. Ďalšia otázka smerovala k hodnoteniu liečby podľa v súčasnosti akceptovaných postupov. Prehodnotenie liečby sa odporúča až po roku liečby. Ak sa pacient zhorší v motorických alebo respiračných funkciách, hodnotených v súčasnosti všeobecným štandardom hodnotenia HFMSE, resp. PAO2 a PACO2, nie je možné, aby v liečbe pokračoval. Odpoveď: Zástupcovia výrobcu zdôraznili, že zo všetkých troch pracovísk (Bratislava, B. Bystrica, Košice), ktoré v súčasnosti zabezpečujú starostlivosť o pacientov so s SMA, boli dvojice lekár + fyzioterapeut vyškolení v tejto oblasti. Zdôraznili aj ich vôľu a osobné nasadenie zdokonaľovať sa v tejto oblasti a využívať HFMSE aj u iných hypotonických diagnóz. Výrobca tiež spomenul, že firma Biogen vyvíja nový biomarker stavu/progresie ochorenia. Výsledky sú sľubné. Avšak nateraz je toto všeobecne akceptovaný spôsob hodnotenia motorických a respiračných funkcií, ktorý je akceptovaný aj EMA pri registrácii. Ďalšia otázka bola ohľadom očkovaní, v SmPC sa nespomínajú a nie sú ani


SPINRAZA/LIEK NA SMA - PRÁCE NA KATEGORIZÁCII    VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

v indikačných kritériách, boli však v inklúznych kritériách do klinického výskumu. Ide najmä o pneumokokové vakcíny, resp. vakcínu proti chrípku. Odpoveď: Podľa súčasnej žiadosti o kategorizáciu nie sú potrebné iné očkovania ako tie, ktoré sú odporúčané u nás v SR. Nemožno však vylúčiť, že to vyplynie z posúdenia žiadosti. Ďalšia otázka smerovala k  tomu, či existujú formy, ktorými by firma Biogen mohla požiadať o zrýchlené konanie, resp. iné alternatívne možnosti. Odpoveď: V tomto ohľade výrobca spravil všetko, nie je si vedomý, že by z jeho strany existovala nejaká možnosť ako proces urýchliť. Zástupcovia pacientov sa informovali ohľadom žiadosti o výnimku pre 5 detí v ohrození života. Výrobca vysvetlil, že v tomto prípade dostal žiadosť o pomoc priamo od ošetrujúceho lekára. Riešil ju v súlade s platnou legislatívou, prizval platcu a MZ SR, avšak konečný výsledok zatiaľ nepozná. Zdôraznil však, že od prijatia žiadosti pristupoval k tejto žiadosti zodpovedne a v súlade s platnou legislatívou a nie je si vedomý, že niečo zanedbal. Posledná otázka smerovala k publikácii (2018), ktorá aktualizuje Konsenzus odborníkov o multidisciplinárnej starostlivosti o pacientov s SMA. Pacienti prejavili záujem o tento dokument. Výrobca prisľúbil, že im ho zašle a tiež zabezpečí jeho preklad do slovenského jazyka. Zástupcovia pacientov sa ponúkli, že ak by to bol pre firmu problém, zabezpečia si to po svojej línii. Nateraz sa chceli uistiť, že obe strany nebudú robiť to isté. V tejto veci spolupracujú s organizáciou SMA

19

Europe (Európskou strešnou pacientskou organizáciou), ktorá v súčasnosti plánuje vydanie zjednodušenej verzie dokumentu pre rodičov – tzv. Parents Guide. Na záver stretnutia sa všetci zhodli, že sa budú navzájom informovať a v prípade ďalších otázok sa opätovne stretnú. Zástupcovia pacientov: Mgr. Andrea Madunová za Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR; Eva Kollárová, Ing. Marek Bugán za Klub OMD Rodiny s SMA; PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. za Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb. Zapísali: PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. a Eva Kollárová

Elektronické zdravotníctvo: Objednávanie k lekárovi cez internet (1. časť) Začiatkom roka spustilo ministerstvo zdravotníctva veľký projekt eHealth za ešte väčšie peniaze. Vyvoláva zatiaľ veľa otázok, a tak si na jeho objasnenie a vyhodnotenie počkáme na koniec roka. V praxi však už fungujú rôzne formy on-line zdravotníckych služieb Jednou z nich je objednávanie k lekárovi, k rôznym špecialistom v rámci celého Slovenska pohodlne a rýchlo prostredníctvom špeciálnych internetových stránok. Tento spôsob je obzvlášť nápomocný pre pacientov na vozíku a ťažkým telesným postihnutím. Možno už túto službu poznáte, možno nie. Všetky spája fakt, že objednať sa môžete nonstop,


20

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA   

mimo ordinačných hodín, večer aj cez víkend z akéhokoľvek zariadenia, potrebujete len prístup na internet. Tu sú: www.navstevalekara.sk Deklaruje pre pacienta objednanie na 3 kliky a zadarmo. Okrem lekárov tu nájdete aj pohotovosť, lekáreň, výdajňu zdravotníckych pomôcok. O rezervácii dostanete potvrdzujúci email. Deň pred termínom u lekára dostanete SMS na pripomenutie. www.mojlekar.eu Pre niekoho môže byť nevýhodou, že vyžaduje registráciu pacienta. Až potom sa môžete on-line objednať k lekárovi. Naopak, ponúka službu on-line recept, teda možnosť objednať si u lekára cez internet predpísanie liekov. Ako pripomienku posiela email 48 hodín pred termínom. www.topdoktor.sk Od ostatných rezervačných systémov sa odlišuje 24 - hodinovou on-line podporou. www.objednatvysetrenie.sk Týka sa len lekárov, ambulancií a lekární z Trenčianskeho a Žilinského samosprávneho kraja.

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Kampaň Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2018 Ciele kampane Belasý motýľ Cieľom kampane je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia a o dôsledkoch iných nervovosvalových ochorení. Je veľmi dôležité, aby verejnosť o tomto ochorení vedela. Len tak je možné riešiť jeho sociálne a zdravotné dôsledky. Významným cieľom kampane je, aby sa o činnosti našej organizácie dozvedeli ľudia s touto diagnózou, aby sme im mohli pomáhať zvládať rozsiahle telesné postihnutie. Neoddeliteľnou súčasťou osvetovej kampane je celonárodná verejná zbierka BELASÝ MOTÝĽ, ktorej účeľom sú doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí so svalovou dystrofiou. Vyzbierané financie sú rozdelené na základe Štatútu pomoci (Nájdete ho v prílohe tohto čísla) medzi členov Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorí pomoc potrebujú.


BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

21

• Spanilá jazda motorkárov je vždy nezabudnuteľným zážitkom. (Autor: Z archívu OMD v SR.)

Aj tento rok bude mať kampaň BELASÝ MOTÝĽ viaceré sprievodné podujatia, počas ktorých má verejnosť možnosť bližšie spoznať život ľudí so svalovou dystrofiou. Srdečne všetkých pozývame! 2. jún 2018 Silné motory podporia slabé svaly, 7. ročník Parádna a nadupaná jazda motorkárov centrom Bratislavy. Východiskovým bodom je parkovisko TESCO Zlaté Piesky. 5. jún 2018 Koncert belasého motýľa, 14.ročník Na Hlavnom námestí v Bratislave vystúpia bez nároku na honorár mnohí výnimoční účinkujúci.

• Počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou stretnete v uliciach Slovenska dobrovoľníkov s pokladničkami. (Autor: Z archívu OMD v SR.)

8. jún 2018 Deň ľudí so svalovou dystrofiou, 18. ročník Informačná kampaň o svalovej dystrofii spojená s verejnou zbierkou BELASÝ MOTÝĽ v uliciach miest po celom Slovensku. Navštívte www.belasymotyl.sk Všetko o kampani BELASÝ MOTÝĽ, o jeho sprievodných podujatiach a využití vyzbieraných financií a mnoho iných dôležitých informácií.


22

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA   

Výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania zbierky vo svojom meste! Pri organizácií verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ potrebujeme veľkú pomoc Vás, milí naši členovia a priaznivci! Vaša pomoc je nenahraditeľná. Preto úprimne ďakujeme tým, ktorí zbierku už dlhoročne vo svojich regiónoch organizujú. Zároveň vyzývame aj ďalších členov, aby sa stali súčasťou nášho organizačného tímu. Je veľmi dôležité, aby krídla belasého motýľa obleteli celé Slovensko! Verejná zbierka BELASÝ MOTÝĽ má už 18 rokov a za ten čas si vybudovala veľmi dobré meno, je príkladne transparentná. V súčastnosti je jedinou zbierkou na

pomôcky s tak dlhou tradíciou a nepretržitým fungovaním. Tieto fakty môžu uľahčiť organizovanie zbierky vo Vašom meste, či obci. Členom, ktorí sa rozhodnú zbierku organizovať, poskytneme komplexnú podporu. Podpora zahŕňa: Organizačná a mediálna pomoc Vybavíme Vás všetkými povoleniami, ktoré na takúto zbierku treba. Opäť máme prisľúbené povolenie od všetkých obchodných reťazcov na Slovensku, že sprístupnia svoje priestory pre našich dobrovoľníkov v deň zbierky. Zašleme Vám belasých motýlikov, informačné letáčiky a plagáty. V centrále zabezpečíme, aby média (televízia, rádia, časopisy a denníky a iné) o zbierke informovali.

• V Púchove s našou pomocou pravidelne organizuje zbierku aj Lydka Lazová s dobrovoľníkmi a asistentmi. (Autor: Z archívu OMD v SR.)


SPRÁVA ZASADNUTIA NOVOZVOLENÉHO VV A RK OMD V SR    Z NAŠEJ ČINNOSTI

Pomoc pri hľadaní dobrovoľníkov Osloviť môžete základné a stredné školy vo Vašom okolí, študenti však musia mať minimálne 15 rokov. Študentov poisťujeme proti úrazu. Tiež vieme na Vaše požiadanie osloviť školu, či inú inštitúciu vo Vašom meste o pomoc a podporu. Dobrovoľníkov môžete nájsť aj tak, že oslovíte svojich rodinných príslušníkov, susedov, kamarátov, či rôzne spolky alebo združenia vo Vašej obci. Zbierka a kampaň je boj aj za Vaše práva Nemusíte sa báť pohľadov verejnosti. Je to boj aj za Vaše práva. Spozná Vás komunita, obecné úrady, spozná Vás a Vaše problémy. Možno aj týmto Vašim pričinením obec, mesto začne uvažovať o tom, aby zakúpilo nízkopodlažné autobusy, odstránilo obrubníky, či zdebarierizovalo miestnu školu. Smelo nás kontaktujte! Priatelia, s akoukoľvek otázkou, nápadom, postrehom, nás kontaktujte omd@omdvsr.sk alebo 0948 529 976. Z NAŠEJ ČINNOSTI

Správa z prvého zasadnutia novozvoleného VV a RK OMD v SR Dňa 14. 12. 2017 sa v sídle OMD v SR na Vrútockej 8 v Bratislave zišli novozvolení členovia Výkonného výboru a Revíznej komisie na svojej prvej schôdzi. Najdôležitejším bodom stretnutia bolo zvolenie predsedu a podpredsedu Výkonného výboru a predsedu Revíznej

23

komisie na obdobie 2017 – 2021. Na voľbách sa aktívne, zaslaním hlasovacieho lístka, podieľalo 187 členov zo 460 členov, ktorým sme poštou poslali obálky. Zo 187 hlasovacích lístkov bolo 180 platných. Voľby overila notárka, JUDr. Katarína Žiaková, o čom spísala zápisnicu dňa 2. 11. 2017. Do Výkonného výboru boli Vašimi hlasmi zvolení: Jozef Blažek, Bc. Miroslav Bielak, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik, Mgr. Andrea Madunová, Mgr. Tibor Köböl Ďalšie 4 roky bude vo Výkonnom výbore pracovať pôvodná zostava členov. Kandidujúca Bibiana Pecárová bude pôsobiť ako náhradníčka. Členovia VV hlasovali o postoch predsedu, podpredsedu a tajomníka. Výsledok volieb: Predsedníčka VV: Mgr. Andrea Madunová Čestná predsedníčka: Mgr. Mária Duračinská Podpredseda: Mgr. Tibor Köböl Tajomník: Jozef Blažek Na post čestnej predsedníčky bola okrem už pôsobiacej herečky Anny Šiškovej navrhnutá Mgr. Mária Duračinská, aby tak pôsobila smerom k členom a verejnosti ako pozitívny príklad zvládania dôsledkov rozsiahleho telesného postihnutia a pôsobila na poli osvety o  zručnostiach, danostiach a pracovných schopnostiach ľudí s NSO. Do Revíznej komisie boli Vašimi hlasmi zvolení: Simona Ďuriačová, Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková


24

Z NAŠEJ ČINNOSTI    ZÚČASTNILI SME SA

Zmena nastala v jednej členke RK, pani Ing. Annu Pivkovú nahradila Ing. Jana Šefčíková. Členky RK si spomedzi seba volili predsedníčku: Predsedníčka RK: Simona Ďuriačová Všetkým členom VV a RK želám do ďalšieho funkčného obdobia hlavne veľa zdravia, síl a optimizmu. ANDREA MADUNOVÁ, PREDSEDNÍČKA

Hlasovanie členov o Pláne činnosti a hospodárenia na rok 2018 Členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR boli poštou zaslané materiály na hlasovanie formou per rollam. Členovia mali hlasovať o Pláne činnosti na rok 2018 a Rozpočte na rok 2018. Termín, do ktorého mali členovia hlasovanie poslať späť, bol v liste určený na 16. 2. 2018. Dňa 20. 2. 2017 sa uskutočnilo spočítanie doručených hlasovacích lístkov. Za všetky zaslané hlasovacie lístky ďakujeme. Doručených bolo 158 hlasovacích lístkov. Výsledok hlasovania: Plán činnosti na rok 2018: Schvaľuje: 157 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 1 Rozpočet na rok 2018: Schvaľuje: 157 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 1 Plán činnosti a hospodárenia na rok 2018 boli členmi schválené.

Zúčastnili sme sa Naša práca obnáša mnohokrát neviditeľnú oblasť. Sú ňou rozmanité pracovné stretnutia, rokovania, na ktorých hájime práva ľudí so svalovou dystrofiou z pohľadu občanov s ťažkým telesným postihnutím. Bezbariérovosť bytov/domov Pracovné stretnutie bolo zamerané na možnosti riešenia bezbariérovej výstavby, prísnejšie dodržiavanie zásad bezbariérovosti. Rokovanie sa konalo na pôde MPSVR. Organizátorom stretnutia bolo Hlavné kontaktné miesto pre problematiku vykonávania Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Stretnutia sa zúčastnila zástupkyňa ministerstva dopravy a výstavby, viacerí zástupcovia osôb so zdravotným postihnutím, ale aj komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím pani Stavrovská, poslankyňa Silvia Shahzad a ďalší. Mgr. Tibor Köböl, 16. január, Bratislava Stavebný zákon Pripravuje sa nový stavebný zákon a prislúchajúce vyhlášky. Do pracovnej skupiny na tvorbu tohto zákona je za NR OZP nominovaná Doc. Ing. arch. Lea Rollová, PhD. Stretnutie sa konalo pre určenie stratégie zastupovania záujmov osôb so zdravotným postihnutím za účasti Vladimíra Mamojku a Milana Měchuru z UNSS. Mgr. Tibor Köböl , 22. január, Bratislava Pracovné stretnutie k aktualizácii úloh vyplývajúcich z Národného programu


ZÚČASTNILI SME SA    Z NAŠEJ ČINNOSTI

rozvoja životných podmienok osôb so ZP Tibor Köböl, ako zástupca organizácií osôb s telesným postihnutím vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím Rady vlády pre ľudské práva NM a RR podal návrhy na doplnenie úloh v Národnom programe a v rámci tohto pracovného stretnutia sa konala obhajoba opodstatnenosti týchto návrhov. 1. február, Bratislava Stretnutie so zástupcami firmy BIOXA o súčasnej situácii v liečbe pacientov s DMD (nonsens mutácia) Mgr. Andrea Madunová, 8. február, Bratislava, centrála OMD v SR Nakrúcanie relácie CESTY v OMD v SR na tému osobná asistencia, predstavenie novej stránky www.osobnaasistencia.sk 19. február, Bratislava, centrála OMD v SR Pracovné stretnutie k aktualizácii úloh vyplývajúcich z národného programu rozvoja životných podmienok osôb so ZP – ďalšie pracovné stretnutie k obhajobe a precizovaniu nových úloh navrhnutých do Národného programu. Mgr. Tibor Köböl , 23. február, Bratislava Zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím Stretnutie so zástupcami firmy PWC, ktorá vytvorila niekoľko pracovných miest vhodných pre osoby s ŤZP. Mgr. Andrea Madunová, 27. február, Bratislava

25

Názorová platforma o osobnej asistencii Pracovné stretnutie niekoľkých zástupcov z neziskového sektora, ktorí sa venujú osobnej asistencii, s cieľom ujasnenia si názorových stanovísk pri súčasných problémoch s osobnou asistenciou a vypracovanie spoločných pripomienok k novele zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP. V OMD v SR sme privítali vzácnych hostí, kolegov z iných združení, ktorí sa venujú osobnej asistencii. Cieľom nášho stretnutia bolo zaujať spoločné postoje pri zmenách v osobnej asistencii a tiež aj pri pripomienkovaní návrhu novely zákona č. 447/2008 Z. z.. Stretnutie bolo v mnohom podnetné. Veríme, že keď svoje sily spojíme, dokážeme presadiť zmeny, ktoré nám pomôžu. Ďakujeme Mgr. Lýdii Brichtovej, Mgr. Ivete Míšovej, Ing. Milanovi Měchurovi, PhDr. Miroslavovi Cangárovi, Mgr. Jane Lowinski, Bc. Jánovi Podhájeckému, Mgr. Michalovi Kuncovi a Borisovi Klohnovi, že si našli čas na toto pre nás veľmi dôležité stretnutie. 27. február 2018, Bratislava Profesia days - kariérny veľtrh Už po piatykrát dostalo naše OeMDečko možnosť zúčastniť sa najväčšieho veľtrhu práce na Slovensku, ktorý sa konal v bratislavskej Inchebe. Úlohou tímu (Tibor Köböl, Lucia Mrkvicová, Ľuboslav Kudláček, Aurel Staňo, Petra Lackovičová a Jozef Blažek) bolo najmä nájsť nových osobných asistentov. Veríme, že sa čo najviac záujemcov o prácu osobného asistenta ujme. Touto cestou ďakujeme


26

Z NAŠEJ ČINNOSTI    PLÁN PODUJATÍ NA ROK 2018

tímu Profesia.sk za opätovné umožnenie byť na tomto veľtrhu práce a tešíme sa na ďalšiu spoluprácu. 28. február - 1. marec, Bratislava

Predstavenie činnosti klubov OMD v SR Milí naši členovia, máte dieťa s SMA? Ste športuchtiví alebo potrebujete poradiť, pomôcť, usmerniť? Neváhajte kontaktovať kluby OMD v SR podľa činnosti, ktorej sa venujú a podľa lokality, ktorá je Vášmu bydlisku najbližšia. Klub OMD MANÍN - Považská Bystrica Činnosti klubu: boccia, kampaň Belasý motýľ, svojpomocné poradenstvo, organizovanie stretnutí členov, rodinných príslušníkov a priaznivcov klubu. Kontakt: Stanislav Minárik, klubmanin@omdvsr.sk, 0949 280 823 Klub OMD FARFALLETA - Žilinský samosprávny kraj Činnosti klubu: boccia, kampaň Belasý motýľ, svojpomocné poradenstvo, organizovanie stretnutí členov, rodinných príslušníkov a priaznivcov klubu, Agentúra osobnej asistencie. Kontakt: Ľuboslava Figurová, klubfarfalletta@omdvsr.sk, 0948 611 170 Športový klub OMD Boccian – Bratislava Činnosti klubu: boccia Kontakt: klubboccian@omdvsr.sk, 0948529976

Klub OMD Ondava - Vranov nad Topľou, Prešovský a Košický samosprávny kraj Činnosti klubu: organizovanie stretnutí členov, rodinných príslušníkov a priaznivcov klubu, boccia, šach, kampaň Belasý motýľ. Kontakt: vierkamaludy@centrum.sk, 0948 932 655 Šachový klub Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Činnosti klubu: šachové aktivity, organizovanie šachových turnajov. Kontakt: sach@omdvsr.sk, 0948 529 976 Klub OMD Rodiny SMA Kontakt: smarodiny@gmail.com, 02/4341 1686. Športový klub BlueSky Butterflies Činnosť klubu: florbal/hokej na elektrických vozíkoch, organizovanie tréningov a turnajov Kontakt: omd@omdvsr.sk, 0948529976

Plán podujatí na rok 2018 organizovaných OMD v SR Integračné pobyty: Názov: Tvorivý letný tábor Termín: 8. – 15. júl Miesto: Duchonka, penzión Slniečko Tábor bez vekovej hranice, program bude rozdelený do viacerých tematických okruhov, hláste sa milovníci rôznych tvorivých techník a turistických prechádzok.


PLÁN PODUJATÍ NA ROK 2018    Z NAŠEJ ČINNOSTI

• Na tvorivom, tvorivo! (Autor: Pavol Kulkovský.)

• Už teraz sa tešíme na penzión Slniečko, horúce slniečko a príjemný bazén v ktorom sa vyšantíme dosýta! (Autor: Z archívu OMD v SR.)

27


28

Z NAŠEJ ČINNOSTI    PLÁN PODUJATÍ NA ROK 2018

• Počas výstavy kompenzačných pomôcok si môžete obzrieť a vyskúšať novinky na trhu, získať najnovšie informácie a dôležité kontakty. (Autor: Pavol Kulkovský.)

Názov: Letný tábor pre mladšie deti so svalovou dystrofiou, rodičov a osobných asistentov Termín: 15. – 22. júl Miesto: Duchonka, penzión Slniečko Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 – 14 rokov, ktoré boli v tábore aj minulý rok, alebo pôjdu do tábora prvýkrát. Letného tábora sa môžu zúčastniť aj celé rodiny s dieťaťom so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v čiastočne bezbariérovom penzióne. Názov: Letný tábor pre mládež so svalovou dystrofiou Termín: 20. - 29. júl Miesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre mládežníkov vo veku nad 14 rokov, ich rodičov a súrodencov.

Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa minulý rok presunul do Zuberca, všetkým sa tam mimoriadne páčilo, pohľady na nádhernú prírodu by si radi zopakovali. Už teraz plánujú a pripravujú rôzne aktivity. Názov: Letný tábor pre staršie deti so svalovou dystrofiou Termín: 21. – 28. júl Miesto: Penzión Dom sv. Bystríka, Čičmany Letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 9– 15 rokov sa môžu zúčastniť rodičia aj súrodenci dieťaťa. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor medzi čičmianskymi drevenicami má svoju atmosféru.


KEĎ ĽUDSKOSŤ (A LÁSKA) SPÁJA BEZ OHĽADU NA POSTIHNUTIE    O NAŠICH ČLENOCH

Názov: Ozdravný letný pobyt Termín: 22. – 29. júl Miesto: Piešťany, Hotel Máj Oddychovo-rehabilitačný pobyt v kúpeľnom meste Piešťany s lekárskou konzultáciou a procedúrami pre členov OMD v SR. Názov: Celoslovenské integračné stretnutie členov OMD v SR Termín: 22. - 25. november Miesto: Piešťany, Hotel Máj Stretnutie členov OMD v SR z celého Slovenska venované posilneniu spolupatričnosti, nadväzovaniu priateľstiev, získavaniu potrebných informácií na témy, ktoré sú pre ľudí s postihnutím zaujímavé a prínosné, troška kultúry a za hrsť zábavy. Jeho súčasťou je už tradične výstava kompenzačných pomôcok Prihlášku na letné pobyty nájdete na konci Ozveny.

Výstavy kompenzačných pomôcok: Veľká výstava Termín: 23. november Miesto: počas Celoslovenského stretnutia členov OMD v SR, Piešťany Plánované športové podujatia na rok 2018 nájdete v rubrike Športové okienko. Financovanie aktivít OMD v SR je možné hlavne vďaka poukázaným PERCENTÁM z dane z príjmu a získaným finančným grantom.

29

O NAŠICH ČLENOCH

Keď ľudskosť (a láska) spája bez ohľadu na postihnutie Občianske združenie Dúha z Bratislavy v spolupráci s mestskou časťou Staré mesto každoročne v adventný čas organizuje podujatie Vianoce v Zichyho paláci, ktorého súčasťou je aj odovzdávanie ceny za ľudskosť pre tých, ktorí sa nejakým spôsobom obetujú pre druhých. Tento rok bol sklenenou hviezdou obdarovaný Ing. Filip Zeman za lásku a nepretržitú starostlivosť, ktorú venuje svojej ťažko chorej partnerke Márii Duračinskej (čestná predsedníčka OMD v SR, pozn. vydavateľa). Partnerský vzťah, v ktorom je jeden s ťažkým postihnutím, je náročný a pre verejnosť ťažko predstaviteľný. Takýto vzťah je však mnohokrát hlbší, úprimnejší, dôvernejší... Ocenením chce združenie symbolicky vyjadriť morálnu podporu rodinám, ktorých členom je osoba s ťažkým postihnutím či chorobou. Slávnostná akcia sa konala 12. decembra 2017 v Zichyho paláci v Bratislave. Vystúpili na ňom operná sólistka SND Jitka Sapara Fischerová, hudobná skupina Spirit a ďalší. Podujatie malo veľmi pekný program a pútavú dramaturgiu. Večer zakončilo posedenie pri vianočnej kapustnici. Organizačne ho pripravila PhDr. Lýdia Balková a ďalší spolupracovníci zo združenia a predstavitelia mestskej časti Staré mesto.


30

O NAŠICH ČLENOCH    KEĎ ĽUDSKOSŤ (A LÁSKA) SPÁJA BEZ OHĽADU NA POSTIHNUTIE

• Poďakovanie mamy JUDr. Márie Duračinskej a jej ocenený "zať" Filip Zeman. (Autor: Z archívu M. Duračinskej.)

• V obradnej sieni Zichyho paláca v Starom meste v Bratislave sa na úvod hosťom prihovorila PhDr. Lýdia Balková, ktorá podujatie s kolegami zo združenia Dúha pripravila. (Autor: Z archívu M. Duračinskej.)


DYSTROROZHOVOR S ROMANOM BÍLIKOM    O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Romanom Bílikom Romčo je veľký pohoďák so zmyslom pre humor a nesmiernou chuťou do života. Okrem toho je už 11 rokov na tracheostómii a napojený na dýchací prístroj. A milé mladé dámy, je nezadaný a sexy. To síce Roman nechcel, aby som o ňom napísala, ale keď je to pravda, čo narobím. Čím momentálne žiješ? Momentálne trávim dosť času hraním hier na počítači, keďže som toho znovu schopný vďaka špeciálnemu ovládaču (Pozn.OMD: o tomto ovládaní ústami nájdete viac v špeciálnej prílohe na konci čísla). Alebo len tak blúdim po internete, pozerám filmy a počúvam hudbu. Okrem toho spravujem niekoľko webstránok. Takže počítač a internet – to je môj priestor na sebarealizáciu, sprostredkovanie zábavy a komunikácie s kamarátmi. Zahrám sa na detektíva. Prezraď nám niečo o sebe a o Tvojej rodine. Mám 30 rokov, ktoré som oslavoval v septembri 2017. Bývam vo Veľkých Úľanoch. Som trošku lenivý, ale zároveň perfekcionista. Keď niečo neurobím tip top, hnevá ma to. Rodina hovorí, že som veselý, optimista a úprimný. Nažívame si spoločne traja – ja, mama a otec. Sestre sa narodila dcérka Viktória, takže už som strýko. Pravdepodobne z nej bude moja osobná asistentka. Má dva roky a už mi podáva myšku, klávesnicu, dokonca ma kŕmi, aj keď občas proti mojej vôli. :) No ale nezjedz ten balík čipsov, keď ti to taký malý anjelik v jednom kuse

31

„Lekári vôbec netušili, čo so mnou je. Dokonca hovorili, že už sa nedá nič robiť. Keď mama urobila na oddelení „bordel“, odviezli ma na ARO, kde ma intubovali a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Po chvíľke som sa prebral a bol som rád, že žijem.“ pchá do úst. Je veľmi ukecaná, takže doma máme veselo. Aké máš svalové ochorenie? Bola Ti robená presná diagnostika? Pred 15 - timi rokmi mi robili biopsiu svalu a lekári vďaka tomu zistili, že je to pletencová forma svalovej dystrofie. Pred piatimi rokmi vyšetrenie z krvi ukázalo Duchennovu dystrofiu. Tak teraz neviem ... Odkedy si na tracheostómii? Za akých okolností k nej došlo a ako si vnímal tú chvíľu? Mal som 19 rokov. V jeden krásny jesenný deň som bol veľmi unavený, stále som len spal. Mama si všimla, že mi modrajú pery, preto zavolala sanitku a zobrali ma do nemocnice. Na JISke mi dali kyslíkovú masku, ale po chvíli som upadol do kómy. Neskôr mi mama porozprávala, čo nasledovalo. Lekári vôbec netušili, čo so mnou je. Dokonca hovorili, že už sa nedá nič robiť. Keď mama urobila na oddelení „bordel“, odviezli ma na ARO, kde ma intubovali a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Po chvíľke som sa prebral a bol som rád, že žijem. Lekári však netušili, čo so mnou. Našťastie primárka Orlická bola ochotná získavať informácie a spolu s mamou tvorili výborný tím. Takže po mesiaci strávenom v nemocnici, kde so mnou mohla byť aj mama, som už mal vybavený dýchací


32

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROROZHOVOR S ROMANOM BÍLIKOM

• Roman prednedávnom oslávil krásnych tridsať rokov. Blahoželáme! (Autor: Z rodinného archívu Romana Bílika.)

prístroj na doma, mamina bola zaučená a mohol som ísť z nemocnice domov. Máš hovoriacu kanylu, dá sa Ti prostredníctvom nej hovoriť? Ako sa dorozumievaš s okolím? Je frustrujúce, keď Ti niekedy ľudia nerozumejú a Ty nemôžeš povedať to, čo chceš. Áno, mám hovoriacu kanylu a som jeden z tých šťastnejších, ktorým dobre sadla. Nie každý s ňou vie totiž hovoriť. Ovplyvňuje to viacero faktorov. Miera postihnutia, nastavenie prístroja a pod. Aby som mohol v noci pokojne spať, mám v kanyle tzv. vložku, ktorá zabráni prieniku vzduchu na hlasivky a ďalej do úst a nosa. Takže nemôžem rozprávať. Ak

niečo potrebujem, len „zacukám“ ústami a mama alebo otec hneď dobehnú. Mám v tom prax, takže je to dosť hlasné „cukanie“. Z nemocníc máš pravdepodobne množstvo zážitkov, nakoľko si v nich nejaký čas strávil. Ako sú uspôsobené pre pacientov s tak ťažkým postihnutím? Lekárom chýbajú vedomosti o tejto chorobe a nevedia, ako postupovať. Podľa môjho názoru netušia, aké komplikácie môžu nastať a ako ich majú riešiť. Napríklad, doma som mal dýchací prístroj, ktorý však nebol vybavený zvlhčovačom vody, aký som používal predtým v nemocnici. Zvlhčovanie nášho domáceho


DYSTROROZHOVOR S ROMANOM BÍLIKOM    O NAŠICH ČLENOCH

prístroja bolo riešené pomocou takzvaného umelého nosa, ktorý sa po dvoch týždňoch ukázal ako nedostatočný. Musel som ísť opäť do nemocnice, nakoľko som mal problém s dýchaním. Lekári si mysleli, že je to psychického pôvodu. Našťastie mama mala podozrenie, že dôvod problémov môže byť v nedostatočnom zvlhčovaní vody, a tak poprosila lekárov na ARE v Galante, aby mi poskytli nový prístroj s vlhčovačom. Spočiatku ochota nebola, mama ich presvedčila, ja si to však už nepamätám, pretože som opäť upadol do bezvedomia. Po napojení na nový prístroj sa mi začali uvoľňovať zasušené hlieny, preto ich bolo treba často odsávať, s čím zasa mali problém sestričky. Podľa ich názoru sa tak často odsávať nesmelo, pri každom odsávaní totiž prístroje pípajú a ony ich museli chodiť prepínať. Mamina sa s nimi pohádala a hneď, ako mi bolo lepšie, išli sme odtiaľ domov. Neviem, čo by som bez mojej mamy robil. Aký je Tvoj názor na osobnú asistenciu? Využívaš ju? Osobnú asistenciu využívam. Je to skvelá vec, len ma mrzí, že rodinný príslušník nemôže vykonávať viac hodín, ako je momentálne stanovené zákonom. Mamina mi tiež robí osobnú asistenciu, okrem nej mám ešte dvoch asistentov. Čo je pre Tvoju rodinu najťažšie v súvislosti s Tvojím zdravotným stavom? Alebo naopak, čo by vám uľahčilo život zo strany lekárov, úradníkov? Zvládame to v  pohode. Našťastie aj úradníci sú ústretoví. Jediné, čo podľa mňa nie je úplne v poriadku, je nevzdelanosť lekárov a neochotný personál v nemocnici, s ktorým sme sa stretli.

„Lekárom chýbajú vedomosti o tejto chorobe a nevedia, ako postupovať. Podľa môjho názoru netušia, aké komplikácie môžu nastať a ako ich majú riešiť.“

• Pohyb na čerstvom vzduchu a v kruhu rodiny prospieva na tele aj na duchu. (Autor: Z rodinného archívu Romana Bílika.)

„Integrácia do spoločnosti sa tiež zlepšuje, aj keď predsudky tu sú, aj vždy budú. Možno ešte chýba väčšia ochota pomôcť. Ale to je tá „choroba“ modernej spoločnosti. Nezáujem voči iným alebo tiež riadenie sa heslom ‚Dám pokoj tebe, daj mi ho tiež’. “

33


34

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA MAJERČÍKOVA SO SYNOM RIŠKOM S SMA

Samozrejme, sú aj výnimky a máme aj pozitívne skúsenosti, tých negatívnych je však oveľa viac! Chcel by si odkázať niečo tým, ktorí tam „hore“ o nás rozhodujú? Verím, že vedia, čo robia a nech dávajú pozor na tých, ktorých milujem. Sleduješ dianie okolo seba. Z pohľadu mladého človeka s ťažkým postihnutím, čo by nám podľa Teba uľahčilo žitie. Treba niečo zmeniť? Myslím si, že pohľad ľudí na ťažké postihnutie sa postupne mení k lepšiemu. Integrácia do spoločnosti sa tiež zlepšuje, aj keď to ešte nie je ono a predsudky tu sú, aj vždy budú. Možno ešte chýba väčšia ochota, záujem pomôcť. Ale to je tá „choroba“ modernej spoločnosti. Nezáujem voči iným alebo tiež riadenie sa heslom „Dám pokoj tebe, daj mi ho tiež“. Povinná otázka každého dystrorozhovoru – obľúbená hudba, film, jedlo, nápoj, farba, krajina? Nemám obľúbený film či hudbu, lebo všetko ma po čase omrzí. Momentálne počúvam „Post Malone“. Posledný dobrý film, ktorý som videl a vryl sa mi do hlavy, je „Mother“. Nápoj jednoznačne káva. Milujem šálku dobrej kávy na podvečer. Farba zelená. Mám rád čínske jedlá alebo poriadne štipľavý guľáš. Krajina asi Anglicko, mám rád ich prízvuk a humor. Aké máš plány do budúcnosti? Rysuje sa mi ďalšia prácička na e-shope, tak dúfam, že sa to podarí. Išiel by som si pozrieť futbalový zápas naživo. Ale prioritou teraz je zaobstarať si normálny počítač. Keby si mal čarovný prútik, čo by si s ním vykúzlil?

Zabil Voldemorta (Pozn. OMD: negatívna postava zo série Harry Potter). Ale nie, vážne, ak by to ten prútik dokázal, tak by som si prial, aby všetci boli zdraví a šťastní a bez nenávisti, ktorej je čím ďalej, tým viac. Je ešte niečo, čo by si chcel povedať? Chcel by som pozdraviť mamu, otca. A Ľuboša, Maja a Katku. Ďakujeme za rozhovor. Nech sa Ti splnia Tvoje želania. Celej rodine želáme veľa zdravia. ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: Rodina Majerčíkova so synom Riškom s SMA Hlavnými hrdinami nášho príbehu je sympatická mladá rodina zo severného Slovenska. Stredobodom vesmíru je pre maminu Dominiku a otca Romana ich šikovný a zvedavý synček Riško, ktorému sa podarilo zapojiť do klinickej štúdie podávania Spinrazy v Belgicku. Ide o prvý liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA). O priebehu liečby, jej účinkoch, ale aj o bežných radostiach a starostiach života rodiny Majerčíkovej sa dozviete v  nasledujúcom rozhovore. Radi by sme spoznali Vašu rodinu, predstavte sa nám. Sme mladá rodinka so Žiliny. Zatiaľ trojčlenná – mama, tato a Riško. Náš synček je pre nás stredom vesmíru, a tomu sa všetko snažíme prispôsobiť. Jeho úsmev


RODIČIA RODIČOM: RODINA MAJERČÍKOVA SO SYNOM RIŠKOM S SMA   O NAŠICH ČLENOCH

35

• Sympatická rodinka na výlete v Taliansku navštívila sopku Vezuv. (Autor: Z rodinného archívu Majerčíkovcov.)

je pre nás hnací motor, kvôli ktorému sa oplatí bojovať za jeho zdravie. Kedy bola Riškovi zistená a potvrdená diagnóza? Akým spôsobom Vám bola oznámená a ako to celé prebiehalo s lekármi? Riško sa narodil predčasne s veľmi zlou popôrodnou adaptáciou. Poctivo sme však cvičili a čakali sme, že budeme aspoň po malých krôčikoch napredovať. Napriek všetkej našej snahe sme však skôr stagnovali. To, čo vedel včera, bolo dnes už nemožné, a tak sme hľadali pomoc lekárov. Viete si predstaviť, aké to bolo občas ťažké. Prosby o komplexnejšie vyšetrenie začali lekári akceptovať až v momente, keď boli Riškove nôžky úplne areflexné, teda nepohol nimi ani pri pocite bolesti. Na internete som našla dve diagnózy, ktoré symptomaticky sedeli na nášho synčeka. Pompeho

„Všetko, čo nám lekári povedali, bolo, že sa Riško nedožije jedného roka. Bolo mi jasne povedané, že ich zaťažujem dieťaťom, ktoré má doma čakať na smrť. S touto alternatívou sme sa ale nikdy nezmierili.“

choroba a spinálna svalová atrofia. Absolvovali sme genetické vyšetrenie, ktoré však nepotvrdilo ani jednu z diagnóz. Uzavreli nás teda ako klinickú SMA, genetické potvrdenie vraj potrebné nebolo. Pol roka sme bojovali s poisťovňou, aby nám preplatila vyšetrenie krvi v Českej republike, nakoľko u nás neexistuje taký prístroj, ktorý by odhalil bodovú mutáciu. Nakoniec nám v Brne potvrdili SMA v heterozygotnej forme. Vtedy mal Riško 1,5 roka. V podstate všetko, čo nám lekári povedali, bolo, že sa Riško nedožije jedného roka. Nikto


36

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA MAJERČÍKOVA SO SYNOM RIŠKOM S SMA

„Život s hendikepom je v prvom rade krásny, aj keď pre veľa ľudí je to nepochopiteľné. Človek zmení priority, vidí úplne iné hodnoty života. Zrazu vníma niečo, čo rodičia zdravých detí nikdy vnímať nebudú.“

• Sedačka „Go to seat“ pohodlne poslúži Riškovi, kým maminka vybaví nákup. (Autor: Z rodinného archívu Majerčíkovcov.)

nám nepovedal, ako sa máme o syna starať, ako cvičiť a vôbec, čo máme robiť. Prístup lekárov bol podľa nášho názoru povýšenecký a ľahostajný. Bolo mi jasne povedané, že ich zaťažujem dieťaťom, ktoré má doma čakať na smrť. S touto alternatívou sme sa ale nikdy nezmierili. Kto je pre Vás najväčšou oporou v ťažkých chvíľach? Veľmi nám pomáhajú rodičia detí s rovnakou, či podobnou diagnózou. Časom sme našli aj lekárov, ktorí sú ochotní nás počúvať a rozumieť nám. Dnes má Riško takmer 2 a pol roka. Je síce na umelej pľúcnej ventilácii, kŕmený cez PEG, ale je veľmi vnímavý, zvedavý, inteligentný,

a hlavne krásne detsky prešpekulovaný. Veľkou oporou je pre nás aj Organizácia muskulárnych dystrofikov, o ktorej nás informovala jedna úžasná maminka práve v čase, keď sme sa vracali z nemocnice domov so všetkými tými hadičkami v malom telíčku a pripadali sme si úplne bezradní. OMD nám pomohlo s kúpou prenosnej odsávačky, bez ktorej by sme sa nevedeli pohnúť von. Neviem si ani predstaviť, čo by sme v tom čase robili, nebyť vašej organizácie. Čo obnáša starostlivosť o dieťatko s ťažkým zdravotným postihnutím? Život s  hendikepom je v  prvom rade krásny, aj keď pre veľa ľudí je to nepochopiteľné. Človek zmení priority, vidí úplne iné hodnoty života. Zrazu vníma niečo, čo rodičia zdravých detí nikdy vnímať nebudú. Každý náš deň začína cvičením. Bez riadnej dychovej rehabilitácie by sa nám z postele nepodarilo vstať. Snažíme sa dostať aspoň do ako takej kondície. Naťahujeme skrátené šľachy, ošetrujeme stómie, neustále odsávame hlieny, inhalujeme, masírujeme, rehabilitujeme a cvičíme. Je to množstvo rutinných úkonov, ktoré po čase beriete ako prirodzenú súčasť dňa. Riško má zavedený PEG, čo je úžasná vecička, s ktorou vôbec nie sú problémy. Aspoň nie u nás. Spapáme od brokolice po špenát všetko vrátane liečikov.


RODIČIA RODIČOM: RODINA MAJERČÍKOVA SO SYNOM RIŠKOM S SMA   O NAŠICH ČLENOCH

37

• Na karnevale v Centre včasnej intervencie sa z Riška a maminy Dominiky stali krásne Monsters príšerky. (Autor: Z rodinného archívu Majerčíkovcov.)

S tracheo je to komplikovanejšie, keďže je to priame otvorenie dýchacích ciest. Riškovi sa z počiatku tvorilo veľmi veľa hlienov, niekedy bolo nutné odsávať každé 2 minúty. Veľmi nám pomáha kašľací asistent. Okrem toho, Riško je ešte maličký a teda značnú časť dňa venujeme hrám, ktoré vymýšľame cielene, aby sa čo najviac aktívne zapájal. Čo je však pri tejto starostlivosti najťažšie, je práve boj s poisťovňami či úradmi, pretože všetko si treba tvrdo vybojovať a často popri inej, náročnej starostlivosti, už neostáva žiadna energia navyše. Vieme, že sa Vám podarilo zapojiť sa do klinickej štúdie podávania Spinrazy v Belgicku. Akým spôsobom? Určite Vás to stálo nemalé úsilie. Riško sa dostal k liečbe ako prvé dieťa zo Slovenska a pevne verím, že ho

„Život nie je o čakaní, kým prejde búrka. Je o tom, naučiť sa tancovať v daždi.“ čoskoro budú nasledovať aj všetky ostatné. Riško spĺňal kritéria a v programe sa uvoľnili miesta. Samozrejme, sú za tým desiatky a desiatky mailovej komunikácie, telefonátov a návštev lekárov... Ako prebieha liečba a aplikácia Spinrazy? Ako to Riško celé zvláda? Podanie Spinrazy je podľa presne stanoveného kalendára 1., 15., 30. a 60. deň. To je úvodná dávka, ktorou sa telo akoby nasýti. Ďalej sa podáva každé štyri mesiace udržiavacia dávka. Jednoducho sa napichne mozgomiešny kanálik v spodnej časti chrbtice, nechá sa vykvapkať časť likvoru a následne sa nahradí liekom. Vpich sa realizuje bez narkózy, ktorá by dieťa zbytočne ohrozovala. Miesto


38

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA MAJERČÍKOVA SO SYNOM RIŠKOM S SMA

vpichu lokálne umŕtvia krémom. V Belgicku majú lekári úplne úžasný prístup. To, že sú rodičia pri dieťati po celý čas, je úplná samozrejmosť. Celý čas som Riška držala za ruku a rozprávala sa s ním. Sestričky mu občas spievali. Mohol sledovať tablet s rozprávkami. Tatino nám zatiaľ poctivo hlásil, či sa napichnutie podarilo a koľko to ešte bude trvať, keďže jediný dokáže komunikovať v „tej smiešnej reči“. Riško je veľký bojovník a podanie zvládal takmer ukážkovo. Asi hodinu po aplikácii sme mohli odísť na hotel. Pozorujete nejakú zmenu stavu? Je vidieť, cítiť účinok liečby? Paradoxne nás primárne netrápil stav svalov, ale srdiečka. Riško pred rokom prekonal zástavu srdca s  následným domácim oživovaním. Pár dní po podaní prvej injekcie sa srdiečko ukľudnilo. Momentálne si dovolím povedať, že funguje ako inému zdravému dvojročnému dieťaťu. To je pre nás asi najzásadnejší pokrok. Pred liečbou vydržal dýchať bez pľúcnej podpory 2x denne po 4 hodiny. Dnes vydrží 16 hodín v kuse. Je opäť o kúsoček silnejší, aj keď stále je to naša slabá muška. Na Slovensku má byť Spinraza kategorizovaná spôsobom, že nebude dostupná pacientom na umelej pľúcnej ventilácii (UPV). Riško na nej je a aj napriek tomu je zaradený do štúdie. Aké sú výsledky klinických štúdii v zahraničí so Spinrazou u pacientov na UPV? Aké sú skúsenosti a aký je Váš názor? Momentálne podala firma Biogen žiadosť o kategorizáciu Spinrazy s tým, že podmienka je, aby nebolo dieťa ventilované viac ako 16 hodín denne. Pevne verím, že sa tento údaj zmení, keď sa

ukončia testy ventilovaných detí. Pokiaľ mám správne informácie, boli sme medzi prvými deťmi na ventilácií, ktoré začali s liečbou, takže o výsledkoch je zatiaľ ťažko hovoriť. Mal by sa k tomu vyjadriť skôr lekár. Každopádne, život sa ventiláciou nekončí, a keď sa jej nepodarí celkom zbaviť, naše deti si pôjdu zabehať s prístrojom v ruke. :) Na ktorom pracovisku ste boli nastavení na UPV? Ako ste spokojní so zdravotnou starostlivosťou? My sme boli nastavení na DUPV v Banskej Bystrici a po zástave srdca v Martine. Našťastie pomoc lekárov nepotrebujeme často ale ďakujeme im za to, že náš syn je ešte tu. Bez týchto oddelení by to tak nebolo. Ocenila by som však, keby lekári brali rodiča ako rovnocenného partnera. Riško má elektrický vozík so špeciálnym vybavením. O aký vozík ide a ako prebiehalo jeho vybavovanie? Riškovi určite veľmi pomáha v samostatnosti a spoznávaní. Elektrický vozík je pre nás samostatná kapitola života. Najskôr sme ho mali len zapožičaný, neskôr sme si vybrali vozík Skippi od firmy Otto Bock, keďže ako jediný sa dá rozložiť na viac kusov a ja som schopná sama ho naložiť do auta. Riško nevie hlávkou ani len otočiť a o nejakom držaní môžeme len snívať. S chrbátikom je to ešte horšie. Dočasne sme to však vyriešili sedačkou Go to Seat. Klasický joystick išiel príliš ťažko na to, aby ním Riško pohol. Kreatívny nápad obchodného zástupcu Otto Bock mal byť len dočasný, my by sme ho však nevymenili za všetky joysticky sveta! Jednoducho sme naň narazili tyčku z detskej vrtuľky,


SPOLOČENSKÁ RUBRIKA   O NAŠICH ČLENOCH

čím sme predĺžili ťažisko a Riško ho dokáže krásne ovládať. Vybaviť ho bol samozrejme jeden veľký nonsens, stojí to však za to. Určite si myslím, že by každé dieťa malo mať možnosť samostatného pohybu, pokiaľ je to čo i len trochu možné a rodičia by sa určite nemali báť. Psychicky Riško nie je neustále odkázaný na to, kým ho niekam prenesieme. Nakoľko má tracheo, naša komunikácia prebieha prostredníctvom očí a nie vždy je to jednoduché. Keď dostal elektrický vozíček, ako prvé ho napadlo, či sa dá „vliezť“ do TV. Pamiatkou nám ostala do tehly vybitá stena, ktorá nám navždy bude pripomínať ten trpký výraz tváre po zistení, že do TV sa skutočne dostať nedá. :) Vďaka elektrickému vozíku môže objavovať svet a robiť lotroviny, ktoré k jeho veku patria. Riško je veľmi aktívny a vozík mu dáva pocit slobody. Aké máte spoločné aktivity? Čo ako rodinka robíte najradšej spoločne? Hlavne sa snažíme si každý deň naplno užiť a vychutnať, pretože nikdy nevieme, aký bude zajtrajšok. Namiesto strachu z budúcnosti sa učíme žiť prítomnosťou. Hľadať spôsoby, ako robiť bežné veci s neobyčajným dieťaťom. Radi hráme futbal, hádžeme si loptu, chodíme plávať. Snažíme sa o to, aby Riško spoznával svet za múrmi nášho domu a on sa na každý výlet veľmi teší. Ďakujeme sympatickej mamine Dominike za úprimný rozhovor. Celej rodinke prajeme veľa zdravia a mnoho pekných a veselých chvíľ strávených spoločne. ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ

39

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme jubilantom k narodeninám Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži. Blahoželáme jubilantom k narodeninám Od apríla do júna 2018 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

30. výročie:

Martin Rybarčák, Bratislava Miloš Valjent, Považská Bystrica

40. výročie:

Monika Fridrichová, Rudina Martina Rybnikárová, Skalica Gyöngyi Gálová, Vozokany

50. výročie:

Iveta Partlová, Malacky

60. výročie:

Ing. Beatrix Franeková, Žilina Mária Mikulcová, Bardejov Milena Filipková, Nová Dubnica Viera Ondrejčíková, Prešov


40

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH    DOBRÁ SPRÁVA ZO SLOVENSKÉHO ZDRAVOTNÍCTVA

Vítame nových členov Ing. Petra Zatroch, Bratislava Katarína Pejková za syna Matúša, Dubnica nad Váhom Mgr. Miroslava Rusnáková za syna Kristiána, Ružomberok Marek Bugan za syna Michala, Martin

Opustili nás RNDr. Oľga Dvorská, Bratislava Anna Lapišáková, Medzilaborce Ján Bodžár, Piešťany Tatiana Petríková, Bratislava Ing. Šagáth Miroslav, Bratislava Opustili ste nás, ako si osud prial, no v našich srdciach a spomienkach ostávate naďalej.

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Dobrá správa zo slovenského zdravotníctva - poisťovne hradia pacientom prístroj, ktorý za nich kašle Rozhodnutie ministerstva zdravotníctva môže výrazne pomôcť ťažko chorým ľuďom, ktorí na prístroj nemali peniaze. Predstavte si, že máte banálnu potrebu odkašľať si. Dokážete to zadržať? Určite nie. Nedá sa to. Jednoducho zakašlete.

Raz, dvakrát, desaťkrát... Podľa potreby. A teraz si predstavte ľudí, ktorým táto samozrejmosť nie je dopriata. Ich telo to nijako nedokáže. Dnes jedenásťročný Timur Ferencsik z Košíc mal len dvanásť dní, keď dostal krvácanie do mozgu. Má stanovenú diagnózu detská mozgová obrna a obrovské doživotné problémy nielen s dýchaním, ale aj vykašliavaním. Od útleho detstva ho sprevádza trvale zavedená tracheostomická kanyla. Odsávanie hlienov cez ňu je však komplikované. Doteraz pomáhala len „rúrka v hrdle“ Šéfka Organizácie muskulárnych dystrofikov Andrea Madunová podobných prípadov pozná veľa. „Medzi našimi členmi sú pacienti so svalovými dystrofiami, atrofiami či ľudia trpiaci amyotrofickou laterálnou sklerózou. Sú ich desiatky. Keďže pri neschopnosti kašľať môže nastať ohrozenie života zápalom priedušiek či pľúc, musí sa to riešiť tracheostómiou, teda chirurgickým otvorením priedušnice, a následným odsávaním, ktoré nie je dokonalé.“ Navyše žiadny chorý, ak vyslovene nemusí, netúži žiť s „rúrkou“ v hrdle, s ktorou sú spojené mnohé komplikácie vrátane hygieny, zápalov, brania liekov či hospitalizácií. Tobôž, ak už na svete roky existuje neinvazívna metóda. Ide o prístroj s laickým menom „asistent kašľa“, ktorý v podstate simuluje prirodzený kašeľ. Jeho odborný názov znie: Systém respiračný CoughAssist E70 na čistenie sekrétov pri neefektívnom kašli. Je drahý, nedávno sa však po takmer trojročnej snahe výrobcu konečne dostal do zoznamu kategorizovaných zdravotníckych pomôcok. Pacientom ho budú


DOBRÁ SPRÁVA ZO SLOVENSKÉHO ZDRAVOTNÍCTVA    NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

41

• Prístroj, ktorý kašle za pacientov. (Autor: Karol Sudor.)

hradiť zdravotné poisťovne. Pre ľudí, ktorí nedokážu sami kašľať, je to dobrá správa zo slovenského zdravotníctva. „Tento prístroj úžasne pomohol aj Timurovi,“ vysvetľuje jeho otec, ktorý ho mal od októbra minulého roka. Nemôžu ho síce používať klasicky s maskou a odsávajú ním cez tracheostómiu, ale aj tak je to lepšie. Ako prístroj funguje „Odsávacím katétrom sa totiž nedalo dostať nižšie ako bifurkácia (rozvetvenie, pozn. autora) trachey, respektíve niektorý z hlavných bronchov. Prístroj pomáha spontánnej kašľacej aktivite bránice a celého hrudného svalstva, čím sa dajú odhlieniť aj laloky, ktoré inak nebola šanca odsať. Je to mimoriadne užitočný prístroj, ktorý v podstate kašle za ľudí,“ vraví Timurov otec. Zariadenie funguje nasledovne – pacientom pomáha uvoľniť, rozhýbať sekréty a zbaviť sa ich vytvorením vysokofrekvenčných oscilačných vibrácií

s postupným aplikovaním pretlaku do dýchacích ciest, ktorý sa potom rýchlo zmení na podtlak. Prudká zmena tlaku vytvorí vysoký výdychový prietok z pľúc, ktorým sa sekréty dostanú von z tela. Použiť sa dá nielen v nemocnici, ale aj v domácnosti s tým, že sa pri pacientovi použije tvárová maska, náustok, prípadne adaptér na tracheostomickú rúrku. „Pomocou oscilácie a vibrácie vieme aktivovať sekréty aj vo vzdialenejších častiach a posúvať ich vyššie,“ demonštruje fungovanie Pavel Dodok, ktorý zaúča lekárov či rodinných príslušníkov na správne používanie prístroja. Ten dokáže pomôcť pacientom s nedostatočnou schopnosťou kašľa, zapríčinenou detskou obrnou, svalovou dystrofiou, spinálnou svalovou atrofiou, amyotrofickou laterálnou sklerózou, Myastheniou Gravis, Guillan Barrého syndrómom, roztrúsenou sklerózou či akýmkoľvek iným neurologickým


42

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH    DOBRÁ SPRÁVA ZO SLOVENSKÉHO ZDRAVOTNÍCTVA

ochorením s ochrnutím dýchacích svalov. Šťastie používať ho malo doteraz minimum pacientov z asi 120, ktorých sa to na Slovensku týka. Problém bola jeho cena na úrovni viac ako šesťtisíc eur a fakt, že zdravotné poisťovne na Slovensku ho doteraz neuhrádzali ani sčasti. „Kým v Česku s tým už začali, u nás bola zmena v nedohľadne. Nemohúci pacienti či ich finančne vyžmýkané rodiny tisícky eur na kúpu prístroja jednoducho nemali. A nie každý má šťastie na ochotných sponzorov,“ vraví Madunová. Ako zástupkyňa svalových dystrofikov na ministerstve opakovane lobovala, keďže však jej organizácia nebola účastníkom konania, mohla len čakať, či sa raz nezľutujú a nedajú prístroju zelenú. A práve to sa udialo v októbri. David Kosina z firmy, ktorá prístroj vyrába, hovorí o jeho výhodách oproti klasickému odsávaniu: „Prístroj šetrí peniaze zdravotníctvu, lebo pri jeho používaní nevznikajú zápaly, pacienti nemusia ležať na jednotkách intenzívnej starostlivosti, brať antibiotiká a podobne. Nezávislé vedecké štúdie preukázali, že asistent kašľa je v porovnaní s klasickým odsávaním bezpečnejší, účinnejší a šetrnejší.“ Podľa Kosinu ide o oficiálne indikovanú a poisťovňami uhrádzanú liečbu v množstve krajín – v USA, vo Veľkej Británii, v Španielsku, Portugalsku, vo Francúzsku, v Nemecku, krajinách Beneluxu. Kým niekde ich hradia ako nákup, inde ide o dočasný prenájom, keď prístroj v prípade potreby putuje k  ďalšiemu pacientovi.

Opatrný optimizmus Prvý pokus, aby bol prístroj kategorizovaný ako zdravotnícka pomôcka hradená poisťovňou, prišiel už v roku 2015. „Najskôr to posudzuje skupina pre farmakoekonomiku, ktorá preberie ekonomický rozmer, potom to rieši odborná pracovná komisia, kde sú zastúpení lekári a zástupcovia poisťovní. Súhlasiť musia obe,“ opisuje priebeh schvaľovania Milan Konôpka z firmy, ktorá prístroj dováža Od januára 2018 budú poisťovne podľa Konôpku pacientom hradiť kompletnú zostavu, ktorú tvorí nielen prístroj, ale aj stojan a pedál, umožňujúci uvoľnenie rúk pri manipulácii, spotrebný materiál na jeden rok a batériu, ktorá pacientom umožní pohybovať sa aj vonku. Nebudú tak obmedzení len na lôžko. Andrea Madunová z Organizácie muskulárnych dystrofikov si napriek dobrej správe udržiava istú mieru skepsy. „Po dlhom čase je to konečne pozitívna informácia. Otázne ešte je, ako sa budú kompetentní stavať k žiadostiam pacientov. Či tam nebudú obštrukcie v snahe ušetriť, lebo tie sa dejú aj pri lacnejších pomôckach. AUTOR: KAROL SUDOR, REDAKTOR DENNÍKAN ČLÁNOK BOL UVEREJNENÝ 13. NOVEMBRA 2017 V DENNÍKUN ZVEREJŇUJEME HO S LÁSKAVÝM SÚHLASOM ŠÉFREDAKTORA.


20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

Každým dňom pripravujeme spustenie webu osobnaasistencia.sk Pri príležitosti 20. výročia osobnej asistencie na Slovensku v tomto roku uvádza Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR do života novú internetovú stránku, ktorá sústreďuje rozmanité informácie o osobnej asistencii "pod jednou strechou". Predstavenie webky Osobná asistencia zahŕňa veľmi širokú tému a problematiku. Tento fakt nový web zohľadňuje, obsahuje preto podrobné informácie o osobnej asistencii rozdelené do troch základných kategórii. Webka vysvetľuje základné pojmy súvisiace s osobnou asistenciou, približuje históriu a vývoj asistencie u nás i vo svete, rozoberá filozofiu nezávislého života, predstavuje činnosť Agentúr osobnej asistencie pod hlavičkou OMD v SR. Web ponúka aj praktické informácie - krok po kroku opisuje, ako žiadať o kompenzačný príspevok na asistenciu, radí ako si nájsť vhodných asistentov, rozoberá vzťahy a komunikáciu v asistencii.

43

Chce pôsobiť motivačne Inšpirovať a pomôcť môžu osobné príbehy, preto webka nezabúda ani na ne. Príbehy, skúsenosti a postrehy užívateľov asistencie a osobných asistentov budú postupne pribúdať v časti BLOG. Na webe nájdete aj dokumentárny film Asistujem, teda som (2015) z produkcie OMD v SR. Komu je webka určená Cieľovou skupinou sú osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ich rodinní príslušníci, samotní osobní asistenti a záujemcovia o prácu osobného asistenta. Keď to rozoberieme na drobné. Informácie na webe nájdu tí: - pre ktorých je osobná asistencia zatiaľ úplne neznámym pojmom; - ktorí sa už s  osobnou asistenciou stretli, no chcú vedieť viac o jej východiskách, filozofii, pozitívach a negatívach; - ktorí už užívateľmi a asistentmi sú, no v súvislosti s asistenciou majú otázky alebo potrebujú poradiť; - ktorí sa chcú stať novými užívateľmi asistencie a osobnými asistentmi. Niečo na záver Webka je responzívna. Čo laicky povedané znamená, že je optimalizovaná pre zobrazovanie na mobilných telefónoch aj v tabletoch. Je obohatená originálnymi ilustráciami z dielne grafickej


44

20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU   

dizajnérky Veroniky Melicherovej. Vznik webky podporila Nadácia Orange a Nadácia Volkswagen Slovakia. Ďakujeme! TÍM TVORCOV NOVEJ WEBOVEJ STRÁNKY

Asistencia vo svete Osobní asistence v ČESKÉ republice

Asistence v zákone Osobní asistenci upravuje § 39 zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, který tuto službu řadí mezi služby terénní sociální péče. Služba se poskytuje bez časového omezení, probíhá v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, ke kterým potřebují pomoc jiné fyzické osoby. Jsou zde definovány následující základní činnosti, které služba obsahuje: • pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, • pomoc při osobní hygieně, • pomoc při zajištění stravy, • pomoc při zajištění chodu domácnosti, • v ýchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,

• zprostředkování kontaktu se společenským prostředím • pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Definice asistence Osobní asistence je sociální služba pomáhající osobám, které z důvodu zdravotního postižení, věku nebo nemoci potřebují pomoc v běžných činnostech života. Osobní asistent pomáhá klientovi v oblastech, ve kterých potřebuje pomoc druhé osoby, jež zahrnují hygienu, sebeobsluhu, chod domácnosti, kontakt se sociálním prostředím a veškerou pomoc při prosazování zájmů a práv daného člověka. Cíl a věkové omezení Hlavním cílem osobní asistence je podpora soběstačnosti a samostatnosti člověka v jeho vlastním prostředí. Vychází z jeho individuálních potřeb a přání. Osobní asistence je určena osobám, které mají z důvodu zdravotního postižení, chronického onemocnění, nebo věku, sníženou soběstačnost a vyžadují tak péči další osoby. Nárok na osobní asistenci mají osoby starší 7 let. Financování osobní asistence Zákon o sociálnich službách přiznává podle postižení výše příspěvku na péči (§ 7 - § 30) tento příspěvek dostává přímo postižená osoba, která si osobního asistenta platí (pozn. OMD: je na rozhodnutí osoby s postihnutím, ako príspevok použije a aké sociálne služby si objedná a zaplatí): 1.stupeň 880,- Kč, 2. stupeň 4 400,- Kč, 3. stupeň 8 800,- Kč, 4. stupeň 13 200,- Kč.


20 ROKOV OSOBNEJ ASISTENCIE NA SLOVENSKU

Sazba na hodinu práce asistenta je 130,- Kč. Vcelku je obtížné zajistit si osobního asistenta. Zvláště na malém městě či vesnici. Ve větších městech je to jednodušší. Existují zde poskytovatelé, kteří tuto službu nabízejí. Klient si může sehnat asistenta i sám. Bohužel neexistuje žádná vzdělávací instituce, která by systematicky připravovala asistenty na práci s postiženými. Druhým problémem je financování. Na pokrytí celodenní péče na měsíc by bylo zapotřebí cca 70 000,-Kč (po prepočítaní je to cca 2 800 €). Nejvyšší příspěvek podľa zákona je 13 200,-Kč (cca 530 €). Samozřejmě také ohodnocení této práce není adekvátní její náročnosti. Řešení by bylo, aby se vytvořila regulérní profese osobního asistenta a byla také patřičně ohodnocena. DONA ZALMANOVÁ JANDOVÁ, ZDENĚK JANDA ASOCIÁCIA MUSKULÁRNYCH DYSTROFIKOV V ČR

Osobná asistencia v POĽSKU

45

Asistenčné služby nie sú v Poľsku právne formované, čo predstavuje skutočne veľký problém. Napriek opakovaným požiadavkám nemá naša vláda záujem o dialóg k tejto téme. Záujemcom, ktorí sa chcú stať osobným asistentom, nie je k dispozícii žiadna odborná škola, ani kurzy. Súkromné inštitúcie ako nadácie alebo pacientske organizácie ponúkajú z času na čas služby osobnej asistencie v niekoľkých poľských mestách, avšak sú časovo obmedzené (maximálne 8 hodín denne) a limitované množstvom adekvátne kvalifikovaného personálu. Všetky náklady spojené s týmito službami musia byť kryté z vlastných príjmov. Priemerná cena hodiny práce osobnej asistencie v Poľsku je okolo 5 €, pričom ju musí platiť pacient a zvyšok je zaplatený organizátormi tohto typu služieb. MICHAL RATAJ ASOCIÁCIA NERVOVOSVALOVÝCH CHORÔB V POĽSKU

Osobná asistencia v MAĎARSKU V klasickom zmysle výrazu „personal assistance“ tento pojem maďarský právny systém, žiaľ, nepozná. Existujú tzv. „podporné služby“, ktoré sú poskytované a financované centrálne a sú určené na uľahčenie situácie osôb so zdravotným postihnutím. Podpora môže byť rôznorodá od poskytnutia pomoci v domácom prostredí alebo pri dochádzke do zamestnania až po pomoc pri vybavovaní úradných záležitostí a pod. Pomoc pri dochádzke do zamestnania riešia prepravné služby. Táto pomoc je ale časovo veľmi obmedzená a spravidla trvá 1-2 hodiny denne alebo len príležitostne.


46

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Najrozšírenejšou formou pomoci v Maďarsku je príspevok na opatrovanie, ktorý môže dostávať rodinný príslušník, blízky príbuzný, jednoducho osoba, ktorá sa rozhodne ostať doma a opatrovať osobu s postihnutím v domácom prostredí. Odmena za takéto opatrovanie má tri výšky: - základná výška, vrátane odvodov je 32 600 Ft. (103,96 €), čo je v čistom 29 340 Ft (93,56 €), - stredná výška príspevku, vrátane odvodov, je 48 900 Ft (155,94 €), čo je v čistom 44 010 Ft. (140,34 €) - v ýška príspevku pri najzávažnejších stavoch, vrátane odvodov, je 58 680 Ft. (187,12 €), čo je v čistom 52 812 Ft. (168,41 €). Štát poskytuje aj inú pomoc. Existuje zoznam diagnóz, pri ktorých je osobám so zdravotným postihnutím po dosiahnutí plnoletosti vyplácaný príspevok – stanovený pre rok 2018 – vo výške 20 982 Ft. (66,90 €), kým pre osoby s veľmi ťažkým zdravotným postihnutím vo výške 25 825 Ft. (82,35 €). Popritom je možné žiadať rôzne ďalšie príspevky pre osoby so zdravotným postihnutím, a to aj na rehabilitáciu. Ide v tomto prípade o dávky na základe dôchodkového poistenia. Niekoľko rokov dozadu došlo k reforme a odvtedy mnohí stratili nárok na tieto príspevky. Som toho názoru, že sme, žiaľ, ďaleko od toho, aby životné podmienky ľudí s postihnutím v Maďarsku dosiahli európsku úroveň. DR. THIESZ ALETTA PREDSEDNÍČKA ZDRUŽENIA TELESNE POSTIHNUTÝCH V MOSONMAGYARÓVÁRI

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Môžem poberať príspevok na osobnú asistenciu, keď mám 66 rokov? Podľa zákona č. 195/1998 Z. z. o sociálnej pomoci peňažný príspevok na osobnú asistenciu nemohol byť vyplácaný po dosiahnutí vekovej hranice 65 rokov. Podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia došlo k zmene a po dovŕšení 65. roku veku možno tento príspevok poskytovať, len ak bol fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím poskytovaný pred dovŕšením 65 rokov veku. Znamená to, že peňažný príspevok na osobnú asistenciu je možné opätovne poskytovať aj po tomto veku pre osoby, ktoré pred januárom osobnú asistenciu mali - nie je pritom rozhodujúce, či bol príspevok poskytovaný kontinuálne pred dovŕšením vekovej hranice s následným pokračovaním alebo bolo poskytovanie príspevku z nejakého dôvodu prerušené. SOCIÁLNY PORADCA TIBOR KÖBÖL

Mám schválenú osobnú asistenciu. Osobný asistent je súčasne zamestnaný na čiastočný úväzok. U mňa odpracuje približne 130 hodín mesačne. Ako je to u neho s odvodmi do zdravotnej a Sociálnej poisťovne, povinnosťou voči daňovému úradu a musí platiť daň? Osobným asistentom môže za určitých podmienok platiť dôchodkové poistenie štát. Osobný asistent je povinne


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

dôchodkovo poistený ako poistenec štátu, ak vykonáva osobnú asistenciu v rozsahu najmenej 140 hodín mesačne. Tou podmienkou je, medzi inými, aj to, že nie je povinne dôchodkovo poistený z iných dôvodov. Keďže váš asistent je zamestnaný, platí poistné na sociálne poistenie rovnako ako iní zamestnanci, štát za neho preto neplatí ani poistné na dôchodkové poistenie ani príspevky na starobné dôchodkové sporenie. Za osobných asistentov platí zdravotné poistenie štát iba v prípade, že nemajú iný príjem – napríklad zo zamestnania či živnosti. Váš asistent platí zdravotné poistenie ako zamestnanec a zdravotné poistné za neho platí aj jeho zamestnávateľ. Asistent môže zarobiť ľubovoľnú sumu a nie je povinný platiť z tohto príjmu odvody na zdravotné poistenie, keďže príjem z OA sa považuje za príjem vyňatý z vymeriavacieho základu pre výpočet poistenia, je oslobodený od platenia zdravotných odvodov. Osobná asistencia je podľa paragrafu 6 zákona o dani z príjmov príjmom z činností, ktoré nie sú živnosťou ani podnikaním. Osobný asistent má teda povinnosť platiť daň z príjmu osobnej asistencie a podať daňové priznanie typu B. Nemusí sa to však týkať všetkých asistentov, daňové priznanie sa podáva v závislosti od výšky dosiahnutého príjmu za rok. To znamená, že ak za rok 2017 dosiahol zárobok 1 901,67 eura zo všetkých príjmov, teda ako asistent i zamestnanec, musí podať daňové priznanie. Podrobnejšie inštrukcie nájdete nižšie v samostatnom článku. Okrem toho by sa mal zaregistrovať u svojho správcu dane - podľa miesta

47

trvalého bydliska. Do konca kalendárneho mesiaca po uplynutí mesiaca od podpisu zmluvy o výkone osobnej asistencie je povinný vyplniť na daňovom úrade tlačivo, ktoré sa volá Prihláška k registrácii daňovníka FO. Daňový úrad pridelí zaregistrovanému daňovníkovi daňové identifikačné číslo a o vykonanej registrácii vydá osvedčenie. Registráciu je možné vykonať aj poštou, nie je potrebné osobne. SOCIÁLNA PORADKYŇA ALENA HRADŇANSKÁ

Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2017 Do 3. apríla 2018 si aj osobní asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť, ak im vznikne. V prípade potreby konzultácie ohľadom príjmu z osobnej asistencie neváhajte kontaktovať Mgr. Alenu Hradňanskú na tel. čísle 0948/04 66 73. Osobný asistent a daňové priznanie Osobný asistent nepodáva daňové priznanie, ak všetky jeho zdaniteľné príjmy za rok 2017, nielen príjmy z osobnej asistencie, nepresiahli sumu 1.901,67 €. Kto podáva daňové priznanie Podľa § 32 zákona o dani z príjmov je povinný podať daňové priznanie: daňovník, ktorý dosiahol zdaniteľné príjmy presahujúce sumu 1.901,67 €; daňovník, ktorý príjmy 1.901,67 € nepresiahol, ale vykazuje daňovú stratu; daňovník, ktorý chce požiadať o vrátenie preddavkov dane z príjmu.


48

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

Osobný asistent, ktorý podáva daňové priznanie, môže byť: • osobný asistent, ktorý má iba príjem z osobnej asistencie; • osobný asistent, ktorý má aj príjem zo zamestnania, príjmy na základe dohôd, príjem zo živnosti a pod.; • osobný asistent, ktorý poberá aj dávky dôchodkového poistenia ako predčasný starobný dôchodok, starobný dôchodok, invalidný dôchodok, výsluhový dôchodok a pod. Osobný asistent môže podať iba jeden typ daňového priznania k dani z príjmov fyzickej osoby, kde uvedie všetky svoje príjmy. Osobní asistenti si podávajú daňové priznanie na tlačive typu FO typ B. Daňové priznanie za rok 2017 sa bude podávať na novom tlačive platnom pre rok 2017. Použije sa tlačivo vydané MF SR pod č. MF/016160/2017-721. Tlačivo má 12 strán a 3 prílohy, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou daňového priznania a počítajú sa do počtu príloh, aj keď sa nevypĺňajú. Vypĺňa sa ručne alebo v počítači, po vyplnení sa vytlačí alebo sa dá podať elektronicky, ak asistent spĺňa podmienky na elektronické podanie. Daňové priznanie je potrebné podať do 3. apríla 2018. Lehotu na podanie je možné predĺžiť. Oznámenie o predĺžení lehoty na podanie daňového priznania je možné podať iba na predpísanom tlačive, ktoré je k dispozícii na internetovej stránke Finančnej správy SR alebo na pobočke daňového úradu. Tiež je ho potrebné podať do 3. apríla 2018. Daňové priznanie s prílohami možno podať elektronicky, osobne na pobočke daňového úradu alebo doporučene

poštou na daňový úrad v mieste trvalého bydliska. Potvrdenie o podaní potvrdia iba pri osobnom podaní na daňovom úrade alebo ak podáte daňové priznanie elektronicky. Sadzba dane pre fyzickú osobu je 19 % (ak základ dane nepresiahne 35.022,31 €) alebo 25 % (ak základ dane presiahne 35.022,31 €, okrem § 7). Nezdaniteľná časť základu dane na daňovníka je aj v tomto roku 3.803,33 €. Vzniknutá daň na úhradu sa zaokrúhli na eurocenty nadol, t.j. na dve desatinné miesta nadol (v prospech daňovníka). Paušálne výdavky po novom Výdavky percentom tzv. paušálne výdavky sa od 1.1.2017 zvýšili zo 40% na 60%. Čomu sa môžu osobní asistenti tešiť, pretože budú platiť nižšiu daň z príjmu z  osobnej asistencie. Táto zmena sa prvýkrát prejaví až v tomto daňovom priznaní. Táto informácia sa uvedie na strane č. 3 pod tabuľkou č.1, kde sa krížikom vyznačí možnosť „Uplatňujem výdavky percentom z príjmov podľa § 6 ods. 10 zákona pri príjmoch podľa § 6 ods. 1 a 2 zákona“. Výdavky percentom vo výške 60 % z príjmov z osobnej asistencie si môžu osobní asistenti uplatniť, ale maximálne do výšky 20 000 €. Nezabudnite vyplniť V tlačive daňového priznania je strana č. 16, PRÍLOHA č. 3 venovaná aj príjmom z osobnej asistencie na účely sociálneho a zdravotného poistenia. Údaje sa len prepíšu zo strany č.3 z tabuľky č.1, konkrétne z riadka č.6. Na strane č.16 na riadku 01 sa uvedú príjmy a výdavky a na riadku 02 a 06 kladný rozdiel medzi príjmami a výdavkami. Ak tento údaj nie


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

je správne vyplnený alebo chýba úplne, poisťovne to vyhodnotia, že osobný asistent je podnikateľ a omylom mu vyrubia nedoplatok na poistnom. Úhrada dane Daň je povinné zaplatiť v lehote na podanie daňového priznania, teda do 3. 4. 2018. Každému daňovníkovi je pridelené jeho vlastné číslo účtu – tzv. osobný účet daňovníka (OÚD). Číslo účtu sa skladá z predčíslia označujúceho druh dane (500208), OÚD a kódu Štátnej pokladnice (8180). Vzor: 500208–OUD/8180 Variabilný symbol pre zaplatenie dane z príjmu FO za rok 2017 je 1700992017.

Agentúra OA Žilina informuje Od júla 2017 funguje v Žiline Agentúra osobnej asistencie, ktorá členom OMD a ostatným osobám s ťažkým zdravotným postihnutím v žilinskom regióne ponúka sociálnu službu sprostredkovanie osobnej asistencie a sociálne poradenstvo. Prvý polrok našej činnosti bol predovšetkým zameraný na registráciu tejto sociálnej služby, získavanie potrebných povolení na jej vykonávanie, na výber a sprevádzkovanie vhodných kancelárskych priestorov a taktiež sme spustili prvé kroky na spropagovanie agentúry ako takej. Na to, aby sme zasiahli jednotlivé cieľové skupiny, využívame aktívnu účasť na rôznych typoch podujatí. Existenciu novovzniknutej Agentúry osobnej asistencie Žilina sme prvýkrát

49

prezentovali na 3. ročníku medzinárodného festivalu spoznávania rôznorodosti ľudí Inter Nos - Medzi nami, ktorý sa konal 7. septembra 2017 na Mariánskom námestí v Žiline. Krátko nato sme pre našich klientov i širšiu verejnosť zorganizovali informačný seminár o osobnej asistencii. Koncom novembra 2017 sme sa zúčastnili košickej konferencie „Osobná asistencia - overený spôsob začlenenia ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím“, kde sme príspevkom s názvom Vznik Agentúry osobnej asistencie Žilina - nástroj osvety a podpory inštitútu osobnej asistencie v žilinskom regióne predstavili našu novovzniknutú pobočku OMD a jej činnosť v Žiline. Prvé kontakty sme nadviazali aj s niektorými pedagógmi Vysokej školy zdravotníctva a sociálnej práce - Inštitútu sv. Jána Bosca Žilina, ktorí pre našich členov ponúkajú psychologické poradenstvo. Najbližšie nás čaká kurz asertivity, ktorý sa bude konať v  dňoch 24. - 25.3.2018. Aj touto formou srdečne pozývame našich členov OMD zo Žiliny a okolia, ktorí by mali záujem zúčastniť sa tohto kurzu, aby nás kontaktovali. Popritom sa intenzívne venujeme tvorbe novej databázy osobných asistentov a užívateľov osobnej asistencie ako i distribúcii rôznych informačných letákov na viacerých ÚPSVaR, vysokých školách a občianskych združeniach zameraných na podporu a pomoc osôb s ťažkým zdravotným postihnutím. Priebežne prebiehajú poradenské stretnutia, osobné rozhovory v sídle Agentúry OA alebo písomná a telefonická komunikácia s klientmi.


50

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

• Aj v kancelárii žilinskej Agentúry osobnej asistencie panuje dobrá nálada. (Autor: Ľuboslava Figurová.)

• Na medzinárodnom festivale Inter Nos 2017 bola po prvýkrát prezentovaná činnosť novovzniknutej agentúry v Žiline na verejnosti. (Autor: Ľuboslava Figurová.)


SOCIÁLNE OKIENKO

Postupne si nachádzame miesto medzi klientmi nášho regiónu a dostávame sa do povedomia verejnosti, čo prináša aj prvé ovocie. Podarilo nám už zabezpečiť pre niektorých užívateľov osobnej asistencie, ktorým dlhodobo chýbali osobní asistenti, nových osobných asistentov, a tým im uľahčiť ich každodenný život. Preto neváhajte, a ak treba, kontaktujte nás. Sme tu pre vás! Srdečne pozdravujeme zo Žiliny a tešíme sa na spoločné stretnutia. ZA CELÝ TÍM AGENTÚRY OSOBNEJ ASISTENCIE ŽILINA MGR. ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ KUZMÁNYHO 8, 010 01 ŽILINA 0948 611 170 AGENTURAZA@OSOBNAASISTENCIA.SK

SOCIÁLNE OKIENKO

Mamičky, opatrovatelia a asistenti sú automaticky prihlásení na dôchodkové poistenie Menej administratívnych povinností majú od 1. januára 2018 štyri kategórie osôb, tzv. poistencov štátu. Nemusia sa už prihlasovať na dôchodkové poistenie štátu a odhlasovať sa z neho. Prihlásenie a odhlásenie z registra za nich urobí (s malými výnimkami) automaticky Sociálna poisťovňa na základe údajov, ktoré dostane z Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny. Ide najmä o mamičky, resp. ďalšie osoby starajúce sa o deti do šiestich rokov veku s nárokom na rodičovský príspevok; ďalej ide o tých, ktorí sa starajú o dieťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom od 6 do 18 rokov

51

veku; ale aj o skupinu opatrovateľov, ktorí z úradov práce poberajú peňažný príspevok na opatrovanie. Poslednou kategóriou sú osobní asistenti, ktorí majú podľa zmluvy vykonávať osobnú asistenciu osobe s ťažkým zdravotným postihnutím najmenej 140 hodín mesačne. Sociálna poisťovňa bude tieto osoby sama evidovať na dôchodkové poistenie a vznik a zánik obdobia plateného štátom im bude po 1. januári 2018 oznamovať. Zároveň však odporúča tým, ktorí sa nazdávajú, že tiež patria do spomínaných kategórií a oznámenie nedostanú, aby sa obrátili na pobočku Sociálnej poisťovne a preverili si svoju situáciu. Nutnosť podať prihlášku v pobočke Sociálnej poisťovni zostáva pre takú osobu, ktorá sa stará o dieťa do 6 rokov a nemá nárok na rodičovský príspevok z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny. Povinnosť podať odhlášku zostáva v prípade, ak osoba starajúca sa o dieťa do 6 rokov a osoba starajúca sa o dieťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom od 6 do 18 rokov skončí riadnu starostlivosť (odhlášku podáva v lehote do 8 dní od jej skončenia). Ak sa poistenec štátu dobrovoľne rozhodne, že nechce byť dôchodkovo poistený, má možnosť podať z tohto poistenia odhlášku. Poistenie poistenca štátu mu zanikne najskôr odo dňa podania odhlášky. Novela zákona zároveň umožňuje poistencovi štátu po dobrovoľnom odhlásení sa z poistenia spätne sa na toto poistenie znova prihlásiť, najskôr odo dňa, od ktorého sa predtým odhlásil. ZDROJ: INTERNETOVÁ STRÁNKA SOCIÁLNEJ POISŤOVNE


52

ŠPORTOVÉ OKIENKO   BOCCIA

ŠPORTOVÉ OKIENKO

Boccia v roku 2018 Prinášame kalendár športových podujatí v hre boccia. Novinkou oproti minulému roku je zaradenie kategórie BC 5 do turnajov. Tá dáva šancu hrať súťažne bocciu tým, ktorí pre kategóriu BC2, či BC 4 mali „silné“ ruky. To je šanca hlavne pre našich členov s typom ochorení Beckerova alebo pletencová svalová dystrofia túto kategóriu obsadiť. Naše združenie je ťahúňom v organizovaní hlavne ligových turnajov, ktoré organizujeme až sedemkrát ročne, niektoré v spolupráci ŠK Altius. Využívame na to bratislavskú ŠZŠ Nevädzová 3, čo je jediná škola na Slovensku, ktorá disponuje až 4 vyznačenými kurtmi. Tiež na ZŠ Turie organizujeme jedno kolo kategórie BC 3 prostredníctvom nášho žilinského klubu Farfalletta. Tiež organizujeme aj medzinárodné Majstrovstvá SR pre kategórie páry BC3, BC4, BC5 a tímy. Tie organizujeme v Športovej hale prof. Rovného UK FTVŠ. Jedno kolo pre každú z piatich kategórií organizuje ZOM Prešov v Michalovciach a dve kolá organizuje novovzniknutý klub Hendycup Šamorín. Všetky turnaje na Slovensku sa organizujú pod záštitou Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov. Slovenskú reprezentáciu v boccii pod vedením reprezentačného trénera čaká množstvo medzinárodných turnajov s  vyvrcholením na augustových majstrovstvách sveta v Liverpoole.

Slovensko sa spolieha hlavne na členov OMD v SR Samuela Andrejčíka (hrá za Viktoria Žiar nad Hronom), Michaelu Balcovú, Róberta Mezíka, Róberta Ďurkoviča, Martina Strehárskeho (všetci hrajú za Altius Bratislava) a tiež ostatných hráčov Tomáš Král (Viktória) a Jakub Nagy (Hendycup). Športovo-technická komisia, riadiaci orgán slovenskej boccie, prijala do svojich radov novú členku Martinu Kinčešovú, ktorá nahradila Daniela Hamšíka. Všetko o slovenskej súťažnej bocci nájdete na www.boccia.sk, ktorej adminom je Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Redakčne sa na jej tvorbe podieľajú: Samuel Andrejčík, Martin Rybarčák, Martin Burian, Adam Burianek a Jozef Blažek. Slovenské turnaje: BC1: 1. kolo: 24. 2. (Šamorín), 2. kolo: 7. 4. (Nevädzová), 3. kolo: 19. 5. (Michalovce) BC2: 1. kolo: 18. 3. (Nevädzová), 2. kolo: 20. 5. (Michalovce), 3. kolo: 9. 6. (Šamorín) BC3: 1. kolo: 17. 3. (Nevädzová), 2. kolo: 7. 4. (Turie), 3. kolo: 19. 5. (Michalovce) BC4: 1. kolo: 17. 2. (Nevädzová), 2. kolo: 14. 4. (Nevädzová), 3. kolo: 20. 5. (Michalovce) BC5: 1. kolo: 3. 3. (Nevädzová), 2. kolo: 15. 4. (Nevädzová), 3. kolo: 19. 5. (Michalovce)


ŠACH   ŠPORTOVÉ OKIENKO

53

• Prvý Turnaj belasého motýľa v športe hokej/florbal na elektrických vozíkoch zožal obrovský úspech. Buďte súčasťou nášho tímu aj vy, priatelia! (Autor: Z archívu OMD v SR.)

21. 4., Majstrovstvá SR Páry/Tímy s medzinárodnou účasťou, Hala Prof. Rovného FTVŠ Univerzita Komenského, Bratislava, organizátor: OMD v SR 23. – 26. 6., Boccia Tatra cup 2018 Jednotlivci, páry/tímy – medzinárodný, Liptovský Ján, organizátor: ZOM Prešov 06. 10., Majstrovstvá SR Jednotlivci Nitra, organizátor: ŠK Altius

Pozvánka na športové sústredenia OeMDečka Tento rok pripravujeme 2 športové pobyty. Prvý už tradičný, pre hráčov boccie, s ešte nestanoveným augustovým termínom v Čičmanoch. Druhý pre hráčov florbalu/hokeja na elektrických vozíkoch. Ten sa uskutoční v penzióne Slniečko na Duchonke v dňoch 30. 8. – 2. 9. 2018. Viac informácií prinesieme v Ozvene č. 2.

Pozvánka na turnaje v šachu pod hlavičkou OeMDečka Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a jej šachový klub organizuje 6. ročník internetového turnaja v rapid šachu. Jarný rapid Memoriál Erika Britana. Turnaj je venovaný pamiatke nášho člena Erikovi Britanovi. Mal veľmi rád šach, hlavne internetové turnaje. Propozície na Memoriál Erika Britana, ktorý je na programe 14. apríla 2018, nájdete na www.sachomd.sk. Bude sa hrať prostredníctvom šachového portálu www.playok.com. Hrací čas bude 10 minút na ťahy. Ceny do súťaže venovalo internetové kníhkupectvo Martinus.sk Tiež sa môžete už teraz prihlasovať na letný turnaj s názvom Memoriál Jožka Kráľa, ktorý sa uskutoční počas letného tvorivého tábora. V prípade záujmu vyplňte prihlášku, ktorá je na tvorivý


54

NA VOĽNÝ ČAS    KULTÚRA BEZ BARIÉR: ZAOSTRENÉ NA FILM 1

letný tábor na konci Ozveny. Poplatok za osobu je 80 €. Chcete si vyskúšať hrať bocciu, florbal/ hokej na elektrických vozíkoch a šach? Milí priatelia z celého Slovenska, smelo nás kontaktujte, poradíme vám ako na to! NA VOĽNÝ ČAS

Kultúra bez bariér: Zaostrené na film 1 Spravte si pohodlie, obrazne povedané vyložte si nohy na stôl a nechajte si odporučiť filmy, v ktorých hlavnú rolu zastáva zdravotne postihnutý človek. Silné životné príbehy, mnohé z nich natočené podľa skutočných udalostí, sa vám určite zapáčia. Hasta la vista! (2011) Philip, Lars a Jozef sú čerství tridsiatnici, ktorých spája slabosť pre dobré víno a krásne ženy. A ešte niečo: každý z nich je stále panic. So svojím stavom sú však odhodlaní čo nevidieť skoncovať a vydávajú sa preto na púť slnečným Španielskom. Tentoraz ich v ceste za vytýčeným cieľom nemôže už nič zastaviť. Dokonca ani ich telesné hendikepy: jeden z nich je totiž nevidiaci, druhý na vozíku a ten tretí celkom imobilný dystrofik. The Finishers (2013) Julien sníva o dobrodružstve a adrenalíne, je však pripútaný na invalidný vozík. Napriek tomu sa mu podarí presvedčiť otca, aby sa s ním zúčastnil triatlonu

Ironman v Nice, jedného z najťažších športových závodov na svete. Urobia všetko preto, aby sa spolu priblížili tomuto nesplniteľnému snu. Vo filme vidieť krásnu prírodu, ktorej sekunduje príjemný soundtrack. The Revised Fundamentals of Caregiving (2016) Ben prežil veľkú osobnú tragédiu a stratu. Aby sa z nej dostal, rozhodne sa, že bude pracovať ako opatrovateľ. Jeho prvým klientom sa stane 18 - ročný Trevor, ktorému ani svalová dystrofia nebráni prejavovať svoju hlučnú povahu. Máme tu dvoch hrdinov: jeden je paralyzovaný citovo, druhý telesne. Spoločne sa vydávajú na cestu, aby hľadali priateľstvo a nádej. FILMOVÉ TOP TIPY MARTINA „JIMMYHO“ RYBARČÁKA

Milí členovia, zúčastnili ste sa super koncertu alebo zaujímavého divadelného predstavenia? Videli ste výborný film, či čítali dobrú knihu? Navštívili ste bezbariérový festival, výstavu, kam ste sa dostali bez akýchkoľvek problémov aj s vozíkom? Podeľte sa s nami o bezbariérové tipy a napíšte nám o tom na ozvena@omdvsr.sk. Doskultúrnenia!


OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov   NA VOĽNÝ ČAS

55

Obľúbené recepty OeMĎákov: Nové potraviny Hovoriť o nich ako o nových nie je celkom správne. Buď sa na našom území používali už dávno, a my ich dnes len znova objavujeme (krúpy, pšeno, pohánka). Alebo sa už dlho pripravujú v iných krajinách ako v Talianku, Afrike, Latinskej Amerike, a len dnes prenikajú na naše stoly (polenta, kuskus, bulgur, quinoa). Pri snahe zaradiť ich do jedálnička som narazila na jeden problém. Rôzne pomery a postupy ich prípravy sa mi plietli a odrádzali od varenia. Chceme vám to uľahčiť. Prinášame jednoduchý prehľad čo a ako uvariť. A ešte pár chutných nevšedných receptov. Budete potrebovať hrnček ako odmerku. Tak si najjednoduchšie odmeriate pomery. Ak môžete, vyskúšajte. Jačmenné krúpy/Zabudnutá obilnina/ Varenie v pomere 1:2 Príprava krúpov môže byť dvoma spôsobmi. S namáčaním a bez. Krúpy prepláchneme, zalejeme studenou vodou a necháme cez noc namočené. Druhý deň vodu zlejeme, zalejeme dvojnásobným množstvom vody. Vodu osolíme. Varíme 20 - 30 minút. Bez namáčania krúpy tiež pred varením prepláchneme tak ako ryžu. Ak chceme, aby boli mäkké, varíme ich v osolenej vode cca 50 minút. Ak ich chceme tvrdšie, chrumkavé, stačí 30 minút. Krúpy sú výživnejšie než ryža, majú viac bielkovín, vitamínov skupiny B. Varíme

• Polentu a kuskus dostanete aj v takomto balení. (Autor: Filip Zeman.)

z nich hlavne polievky a rizotá - krupotá zo zeleniny, hríbov a bieleho vína alebo s bryndzou. Pšeno/Bezlepková obilnina/Varenie v pomere 1:2 Pšeno opláchneme a niekoľkokrát sparíme, t.j. nalejeme naň vriacu vodu. Odstránime tak jeho horkosť. Následne na 1 diel pšena dáme 2 diely vody a necháme 8 až 15 minút variť. Pšeno je zásaditá potravina, ľahko stráviteľná, nenáročná na prípravu, sýta a výživná. Odporúča sa pri málokrvnosti, rekonvalescencii a na detoxikáciu organizmu. Taktiež zlepšuje stav pokožky, vlasov, zubov a nechtov. Pripraviť ho môžeme ako sladkú raňajkovú kašu, na slano ako prílohu, rizoto. Pohánka/Bezlepková pseudoobilnina/ Varenie v pomere 1:1,5 Varíme ju v osolenej vode cca 15 minút, potom necháme prikryté dôjsť, aby všetku vodu nasiakla. Vodu nikdy nevylievame. Táto pôvodne potravina chudobných je dnes jedna zo superpotravín, čiže najzdravších potravín. Konzumácia


56

NA VOĽNÝ ČAS    OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

dôjsť, pokiaľ sa celá tekutina nevstrebe a quinoa nebude mäkká na skus. Quinoa má po uvarení nadýchanú štruktúru a ľahko orieškovú chuť. V obchodoch nájdete bielu, červenú a čiernu, ale na spôsobe prípravy ani na chuti sa nič nemení. Pripravuje sa na sladko aj slano. Hlavne do šalátov.

• V zimných a jarných mesiacoch, v období viróz, sa hodí sýta a zdravá polievka z koreňovej zeleniny (mrkva, zeler, petržlen) a hríbov zahustená krúpami a ochutená majoránkou. (Autor: Filip Zeman.)

pohánky má priaznivý vplyv na pečeň, cievy. Je ľahko stráviteľná. Na varenie sa používa pohánka lúpaná, vo forme krúp (celá pohánka), lámanky (rozlámané zrná), instatnej kaše alebo vločiek. V Japonsku sa z pohánky pripravujú aj cestoviny, tzv. soba rezance. Pripravujeme ju na sladko ako kašu alebo na slano, dusenú so zeleninou, zapekanú s hríbami. Výborná je na zahustenie polievok, napr. hlivovej. Quinoa/Bezlepková juhoamerická plodina/Varíme v pomere 1:1,5 až 2 Pred tepelnou úpravou ju namočíme na 10 minút do studenej vody. Aby sme odstránili horkosť. Potom vodu zlejeme. Do hrnca nalejeme novú osolenú vodu alebo vývar. Privedieme k varu a zakryté varíme 15 minút. Potom quinou odstavíme a necháme zakrytú 5-10 minút

Polenta instantná/Slaná kaša z kukuričnej krupice/Varíme 100 g na 1 liter 10 minút K varu privedieme vodu, ktorú sme osolili čajovou lyžičkou soli. Keď voda začne vrieť, tenkým pramienkom do nej sypeme polentu a rýchlo a rázne ju zamiešavame metličkou. Toto je dôležité. Ak by ste polentu vsypali naraz, vytvoria sa hrudky. Po 10 minútach od začiatku varu je kaša hotová, hustá tak akurát. Odstavíme ju a pridáme 3-4 lyžice masla nakrájaného na kúsky. Miešame, kým sa maslo nerozpustí. Polentu to zjemní a bude krémovejšia. Polenta sa podáva hlavne ako príloha, a to k mäsovým, hríbovým a zeleninovým ragú, ratatouille. Keď polentu necháme vychladnúť, stuhne. Takto ju môžete zapekať so syrmi ako gorgonzola, parmezán, Lučiná. Kuskus/Pšeničná cestovina/Zaparujeme v pomere 1:1,6/Základný recept Je to 1 hrnček kuskusu na 1 a o trochu viac než polovicu hrnčeka horúcej tekutiny. Alebo sa odporúča, aby vriaca voda alebo najlepšie vývar boli pol centimetra nad hladinou kuskusu. Kuskus (250 g) vysypte do nádoby s plochým a širokým dnom. Zalejte 3 PL olivového oleja, osoľte 1 ČL a premiešajte


OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov   NA VOĽNÝ ČAS

vidličkou, kým sa zrnká rovnomerne neobalia tukom. Až teraz zalejte vriacou vodou (400 ml). Takto zaliaty kuskus prikryte pokrievkou a nechajte odstáť 15 – 20 minút mimo zdroja tepla. Horúca voda sa vsiakne do kuskusu a ostane vláčny a jemný. Po tomto čase môžete kuskus opäť premiešať vidličkou a pripraviť si ho na akýkoľvek spôsob. Ako prílohu k mäsu, na spôsob cestovinového šalátu s paradajkami, čerstvou uhorkou a bazalkou. Vynikajúci je kuskus s rukolou, čiernymi olivami a sušenými paradajkami. Exotické je spojenie kuskusu s karí korením, hrozienkami a opraženými lupienkami mandlí. Pasuje k nemu aj tuniak z konzervy. Bulgur/predvarené, nasekané, vysušené pšeničné zrná/Základný recept Na olivovom oleji sprudka opražte 200 g bulguru. Zalejte ho 500 ml vriacej vody, pridajte polovicu ČL soli a 5 minút povarte. Potom ho zakrytý pokrievkou nechajte dôjsť. Po 20 – 25 minútach by mal byť hotový. Premiešajte ho a môžete ho skombinovať so zeleninou, vajíčkami alebo ho použiť ako prílohu ku mäsu. Lahodný je s čerstvými paradajkami, veľkým množstvom petržlenovej vňate a čerstvej mäty dochutený citrónovou šťavou a olivovým olejom. PEČENÝ ŠALÁT S QUINOA Do rúry dáme piecť nakrájanú zeleninu: paradajky, mrkvu, žltú papriku, cuketu, fialovú cibuľu, cesnak. Zelenina je takto aj pekne farebne zladená. Pred pečením osolíme a ochutíme čiernym korením, čerstvými alebo sušenými bylinkami (tymian, bazalka, oregano)

57

a pokvapkáme olivovým olejom. Pečieme cca 30 minút pri 180 stupňoch. Na záver zeleninu zamiešame v mise s uvarenou quinoa. Bodka na záver je pár kvapiek citrónovej šťavy. KRÚPY S KYSLOU KAPUSTOU Suroviny: 1 hrnček jačmenných krúp, 2 hrnčeky vody, 1 cibuľa, 1 kg kyslej kapusty, slanina, klobása alebo údené tofu, 250 ml kyslej smotany, soľ, mletá sladká a údená paprika, mleté čierne korenie, mletá rasca. Postup: Kapustu vyžmýkame, nasekáme. Na oleji speníme cibuľu, pridáme slaninku a klobásku, pri bezmäsitej verzii nakrájané tofu, chvíľu restujeme, kým pustia tuk. Primiešame kapustu a lyžicu papriky, rascu, podusíme. Podľa chuti osolíme a okoreníme. Krúpy uvaríme v dvojnásobnom množstve vody s lyžicou oleja a soľou. Varíme 30 minút, nie úplne domäkka. Do zapekacej a vymastenej misy dáme krúpy premiešané s kapustou a údeninami. Navrch rozotrieme kyslú smotanu, do ktorej môžeme dať štipku údenej mletej papriky. Zapečieme v rúre pri 180 stupňoch cca 30 až 40 minút. SLADKÝ PŠENOVÝ NÁKYP Suroviny: 1 hrnček pšena, 2 hrnčeky mlieka, 3 vajcia, 80 g cukru, 1 vanilkový cukor, 3 PL a ešte kúsok masla, nastrúhaná citrónová kôra, podľa vlastnej chute 3 hrste sušené slivky, brusnice, hrozienka, 3 jablká alebo hrušky, čerešňový, egrešový, slivkový, marhuľový kompót, tvaroch. Postup: Pšeno uvaríme v mlieku za cca 10-15 minút. Nezabudneme ho predtým


58

NA VOĽNÝ ČAS    VYTRHNUTÉ Z 'DENNÍKA DYSTROFIKA'

obariť vriacou vodou. Žĺtka vymiešame s cukrom a maslom. Bielka vyšľaháme. Oboje zamiešame s uvareným pšenom a sušeným ovocím. Ostatné ingrediencie podľa vlastných preferencií. Zapekaciu misu vymažeme maslom. Dáme vrstvu pšena. Do stredu môžeme použiť kompót, nastrúhané jablko aj tvaroch. Nalejeme druhú vrstvu pšena. Jablko a tvaroch môžeme tiež zamiešať do pšena a do stredu dať len kompót. Alebo opačne, čerešňový kompót zamiešať a do stredu dať jablko. Kúsky masla položíme na vrch nákypu. Pečieme pri 180 stupňoch 40 minút až hodinu.

Šmakinka na záver: Sezónny recept ŠPENÁTOVÁ POLIEVKA S MEDVEDÍM CESNAKOM Suroviny: 3 PL olivového oleja, 1 cibuľu, nadrobno nakrájanú, 400g listov špenátu, 2 veľké hrste medvedieho cesnaku, 1 l zeleninového vývaru (2 kocky), soľ, čierne korenie, štipka čerstvo postrúhaného muškátového oriešku, 3 PL sladkej smotany. Postup: Na oleji restujte cibuľu do sklovita a pridajte špenátové listy. Keď povädnú, zalejte ich vývarom, priveďte k varu. Pridajte listy medvedieho cesnaku, odstavte, rozmixujte ponorným mixérom a odoberte do misky veľkú naberačku horúcej tekutiny, v nej rozmiešajte smotanu a vlejte späť do polievky, okoreňte a premiešajte. Podávajte s opečenými chlebovými krutónmi. SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Vytrhnuté z 'Denníka dystrofika' 20.2.2018 (utorok) „Každý deň stretnúť človeka. Človeka stretnúť každodenne. Na toto dielko som si spomenula práve v týchto dňoch. Na prvý pohľad také samozrejmé. Veď denne stretávame toľko ľudí, povedali by skeptici. Lenže, opäť si pomôžem cudzou tvorbou: Koľko ľudí je medzi ľuďmi? Kto to zistí, keď je nás tak veľa? A tak som dlhoročným pozorovaním dospela k záveru, že nie je človek ako človek. Natrafila som na všelijakých, veď to poznáte. Mnohí z nich boli pre mňa sklamaním. Preto som omnoho radšej, keď sa mi náhodou pripletie do cesty človek, naoko nenápadný, ale mne srdcu blízky. Človek, ktorý sa na nič nehrá, je skromný, slušný, taký prehliadnuteľný. Len akési vnútorné oko zaostrí jeho blízkosť. Za život som ich stretla niekoľko. Prečo o nich píšem práve teraz? Každé sklamanie akosi automaticky hľadá protipóly. Keď niečo stratíte, siahate po istote, keď niečo zabolí, siahate po ránhojičstve. Dôležité je, aby bolo po čom siahnuť. A ak máte práve pocit, že vy to šťastie nemáte, obzrite sa. Určite sa nájde niekto, kto stojí pri vás. Niekedy je to niekto celkom nečakaný. Tak sa dívajte. Dívajte sa srdcom a uvidíte to, čo je očiam neviditeľné.“ Dystrofička


NOVÝ ŠTATÚT POMOCI + O POMÔCKACH    ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

Miliónová DystroLotéria pre našich členov Z vyžrebovaných čísel DystroLotérie z Ozveny č. 4/2017 sa o výhru prihlásil Marcel Hajduk s číslom členského preukazu 57. Blahoželáme a posielame sľúbené žreby. Veríme, že prinesú šťastnú výhru. Nové čísla pre DystroLotériu sú: 54, 123, 268, 471, 562, 1136 Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má členský preukaz a každý členský preukaz má pridelené číslo. A práve z nich vždy žrebujeme päť výherných čísiel. Len tomu, kto sa nám prihlási, pošleme s nasledujúcou Ozvenou žreby v hodnote 3 €. Zotretím zaslaných žrebov môžete vyhrať svoj vytúžený milión! Ak nemôžete nájsť svoj členský preukaz a nie ste si istý svojím číslom, informujte sa v centrále OMD v SR.

59

Špecializovaná príloha

NOVÝ Štatút pomoci + o pomôckach Prinášame aktualizované znenie Štatútu pomoci. Zmeny schválil Výkonný výbor OMD v SR na zasadnutí v decembri minulého roka. K novelizácii po siedmych rokoch viedli členov výboru skúsenosti z prerokovávania a rozhodovania o žiadostiach členov. Najpodstatnejšia zmena je zvýšenie podpory pri elektrickom vozíku, ktorý zo zdravotných dôvodov vyžaduje špeciálne úpravy. Druhou takou zmenou je, že u niektorých skupín členov sa z opodstatnených dôvodov nebude prihliadať na ich aktivity. Cieľom zmien je ešte viac zadresniť pomoc, chceme do úvahy brať rôzne špecifiká žiadateľov. Reagujeme aj na smutný fakt, že zdravotné poisťovne, najmä tá najväčšia, odmietajú uhradiť špeciálne úpravy elektrických vozíkov napriek tomu, že Zoznam zdravotníckych pomôcok na mieru to umožňuje.

Štatút pomoci z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ Článok I. Úvod Výťažok z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ organizovanej OMD v SR je možné použiť na účel, ktorý je uvedený v registri zbierok na základe rozhodnutia MV SR o zápise zbierky do registra zbierok. V súlade so zameraním organizácie je cieľom verejnej zbierky pomoc členom


60

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   NOVÝ ŠTATÚT POMOCI + O POMÔCKACH

OMD v SR ktorí sú odkázaní na používanie kompenzačných alebo zdravotníckych pomôcok, prístrojov alebo na debarierizáciu bytu. Sociálnu pomoc z verejnej zbierky je možné poskytovať iba členom OMD v SR, ktorí majú nejaký druh nervovosvalového ochorenia, prípadne, ktorí majú ochorenie, ktoré je dôsledkami veľmi podobné nervovosvalovým ochoreniam a spôsobuje imobilitu. V čase poskytnutia sociálnej pomoci musí mať žiadateľ uhradený členský príspevok za príslušný kalendárny rok. Článok II. Účel sociálnej pomoci Sociálna pomoc z verejnej zbierky sa poskytuje vtedy, keď financie na žiadaný účel neposkytuje štát, prípadne poskytuje, ale iba časť. Členovia OMD v SR môžu žiadať o sociálnu pomoc na tieto účely: a)5 Úhrada kompenzačnej pomôcky, zdravotníckej pomôcky alebo jej doplatku Slúži na odstránenie alebo zmiernenie dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Medzi takéto pomôcky patrí predovšetkým: - mechanický vozík a príslušenstvo k nemu; maximálna suma doplatku 1.000 €; - e lektrický vozík a príslušenstvo k nemu; maximálna suma doplatku 1.400 €; - v prípade, ak žiadateľ potrebuje na elektrickom vozíku úpravy z  dôvodu ťažkých dôsledkov postihnutia, ktoré navyšujú cenu vozíka (napr.

polohovanie chrbta, sedu, nôh, špeciálne opierky chrbta a iné), maximálna suma doplatku môže byť 2.100 € - zdvíhacie zariadenie; maximálna suma úhrady 550 €; - polohovacia posteľ; - kompenzačné pomôcky pre imobilných členov OMD v SR, ktorí sú odkázaní na dýchacie prístroje, odsávačky hlienu, ambuvaky; - zdravotnícky materiál potrebný pri používaní dýchacích prístrojov, odsávačiek hlienu a pod. alebo materiál, ktorý používajú tracheotomizovaní pacienti; - iné pomôcky nehradené vôbec alebo v plnej výške zdravotnou poisťovňou alebo úradom práce, sociálnych vecí a rodiny. Za kompenzačné pomôcky sa považujú aj tie pomôcky, ktoré zlepšujú zdravotný stav a funkčnosť človeka s postihnutím, prednosť však majú kompenzačné pomôcky zlepšujúce mobilitu a zachraňujúce život. Náklady na dopravu pomôcky si hradí žiadateľ sám. Kompenzačná pomôcka alebo jej časť, na ktorú sa príspevok poskytuje, sa nestáva majetkom organizácie. Kompenzačná pomôcka, ktorú organizácia plne hradí na účely zapožičiavania členom, sa stáva majetkom organizácie. b)5 Úprava bytu Slúži ako pomoc pri dohradení nákladov súvisiacich s deberierizáciou bytu, ak člen OMD v SR nemá dostatok financií potrebných na doplatenie úhrady. Poskytuje sa maximálne do výšky 250 €.


NOVÝ ŠTATÚT POMOCI + O POMÔCKACH    ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

Ak je doplatok člena nižší, potom je to suma, ktorú tvorí doplatok. Článok III. Podávanie žiadosti a rozhodovanie o nej Žiadosti o sociálnu pomoc sa prijímajú na predpísanom formulári. Vyplnený formulár spolu s vyžiadanými prílohami je potrebné poslať poštou na adresu organizácie. Žiadateľ je povinný konzultovať svoju žiadosť so sociálnym poradcom OMD v SR ešte pred jej podaním. Neodkonzultované žiadosti nebudú posudzované alebo nebudú predložené Výkonnému výboru OMD v SR na rozhodovanie. Pri určovaní výšky podpory sa prihliada na aktivitu žiadateľa pri organizovaní kampane BELASÝ MOTÝĽ alebo akúkoľvek pomoc v prospech OMD v SR. Takýmto žiadateľom bude sociálna pomoc priznávaná v maximálne možnej výške. Za aktivitu v prospech organizácie sa považujú aj činnosti, ktoré robia rodinní príslušníci, známi alebo iné osoby, bližšie uvedené vo formulári. Žiadateľom, ktorí nevykonávajú v prospech organizácie žiadnu aktivitu, bude výška sociálnej pomoci krátená o 25%. Tento odsek sa nebude uplatňovať v prípade žiadateľov, ktorí: a) v čase podania žiadosti nie sú členmi OMD v SR viac ako dva roky; b) sú napojení na dýchací prístroj; c) dovŕšili 65 rokov veku; d) žiadajú doplatok na špecifické zdravotnícke pomôcky, ktoré riešia dýchanie (napr. dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, prístroj na odhlieňovanie CoughAssist a pod.).

61

O výške podpory rozhodujú členovia Výkonného výboru OMD v SR na základe kritérií stanovených v článku I., II. a III. Štatútu pomoci, po vzájomnej konzultácii a zvážení všetkých okolností žiadosti. O žiadostiach rozhoduje Výkonný výbor na zasadnutí alebo hlasovaním Per rollam. Žiadateľ je o výške schválenej pomoci informovaný písomne formou rozhodnutia. Článok IV. Úhrada sociálnej pomoci a spôsob vyúčtovania Úhrada sociálnej pomoci sa robí na základe písomne spracovanej súhrnnej informácie o výsledku hlasovania členov Výkonného výboru, ktorá obsahuje predovšetkým: - meno žiadateľa; - účel sociálnej pomoci; - v ýšku sociálnej pomoci, o ktorú sa žiadalo; - schválenú výšku sociálnej pomoci alebo informáciu o neschválení sociálnej pomoci; - informáciu, akým spôsobom sa prevod uskutoční; - s tručné informácie o ostatných doplatkoch. K úhrade sociálnej pomoci je potrebné doložiť predfaktúru (zálohovú faktúru), faktúru na meno žiadateľa alebo doklad z registračnej pokladne. V prípade predfaktúry (zálohovej faktúry) sa úhrada robí len na účet, ktorý je uvedený na predfaktúre (zálohovej faktúre). V prípade, že sa úhrada robí na iný účet, ako je uvedený na faktúre, žiadateľ je povinný vydokladovať celú sumu pomôcky,


62

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   ZOZNAM NADÁCIÍ

na ktorú sa sociálna pomoc poskytuje, bez ohľadu na to, akou čiastkou OMD v SR prispela a úhrada sa uskutoční až po poskytnutí všetkých potrebných dokladov. Dokladom sú nasledujúce možnosti: 1) faktúra + výpis z účtu; 2) f aktúra + príjmový pokladničný doklad; 3) doklad z registračnej pokladne. Výška úhrady nesmie presiahnuť sumu, ktorá je schválená Výkonným výborom, môže však byť nižšia na základe predložených dokladov. Zmena Štatútu pomoci bola schválená na zasadnutí VV OMD v SR, 26. 11. 2010, zmenený Štatút nadobúda účinnosť od 1. 1. 2011. Zmena Štatútu pomoci bola schválená na zasadnutí VV OMD v SR, 14. 12. 2017, zmenený Štatút nadobúda účinnosť od 1. 1. 2018.

Zoznam právnických osôb, ktoré prispievajú na kompenzačné pomôcky alebo poskytujú sociálnu finančnú pomoc Ak potrebujete získať finančné prostriedky na doplatenie kompenzačných pomôcok, uvádzame adresy na nadácie alebo iné neziskové organizácie, ktoré vám môžu na základe písomnej žiadosti vyhovieť. Možností, na koho sa môžu hlavne dospelí ľudia s ťažkým telesným postihnutím obrátiť, nie je veľa. Je len pár nadácií, ktoré prispievajú na pomôcky a orientujú sa na žiadateľov

nad 18 rokov veku. Situácia u detí je trochu lepšia, je predsa len viac neziskových organizácií, ktoré sa na pomoc nim špecializujú. Viacero zabehnutých projektov zameraných na financovanie pomôcok, žiaľ, skončilo. Dobré rady pri oslovovaní nadácií: - organizáciu oslovujte vždy písomnou žiadosťou, v ktorej stručne opíšete svoj problém; - väčšina nadácii má svoj vlastný formulár žiadosti na stiahnutie na svojej internetovej stránke vrátane zoznamu príloh, ktoré je potrebné doložiť; - rátajte s tým, že k žiadosti je nutné priložiť doklady, ktorými môžete potvrdiť svoje tvrdenia, napr.: správy od lekára o diagnóze, kópie posudku z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, kópie rozhodnutia/stanoviska od zdravotnej poisťovne, kópie predfaktúr od dodávateľa pomôcky; - pripravte sa, že budete musieť dokladovať svoju príjmovú situáciu; - ak ste oslovili aj iné nadácie, ktoré prisľúbili čiastočnú pomoc, napíšte to do žiadosti aj s prisľúbenými sumami; - ak potrebujete získať vyššiu čiastku doplatku na pomôcku, je lepšie „poskladať“ pomoc z viacerých zdrojov a od viacerých nadácii; - žiadateľ si nemôže sociálnu finančnú pomoc nárokovať, čo znamená, že aj po predložení všetkých dokladov, je na vlastnom uvážení a rozhodnutí nadácie, koho podporí a koho nie.


ZOZNAM NADÁCIÍ   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

Nadácie pre dospelých aj deti NADÁCIA J&T Má viacero oblastí podpory. Jednou z nich je aj finančná pomoc na doplatky na pomôcky. Poskytuje príspevky konkrétnym jedincom na základné kompenzačné pomôcky. Žiadosti prijíma nadácia počas celého kalendárneho roka, uzávierka je priebežná. Kontakt: Nadácia J&T, Dvořákovo nábrežie 10, 811 02 Bratislava Telefón: 02/59418304, 59418411 e-mail: nadaciajt@nadaciajt.sk web: http://www.nadaciajt.sk/ NADÁCIA TA3 Má tiež rôzne oblasti podpory a rôzne cieľové skupiny. Poslaním nadácie je aj individuálne podporovať sociálne slabých a znevýhodnených občanov, preto je možné požiadať aj o finančné prostriedky (grant) na pomôcky. Žiadosť je potrebné podať formou listu a doložiť lekársku správu. Žiadosť môžete poslať emailom alebo poštou na adresu nadácie. Nadácia TA3 pomáha po celý rok. Kontakt: Nadácia TA3 Mgr. Peter KÁČER, správca Nadácie TA3, Gagarinova 12, P. O. BOX 31, 820 15 Bratislava Telefón: 0915 396 618 e-mail: kacer@ta3.com, nadacia@ta3. com web: www.ta3.com NADÁCIA POMOC DRUHÉMU Pomoc nadácie je zameraná predovšetkým na deti s detskou mozgovou obrnou

63

a ich rodiny, ale o pomoc môžu požiadať aj deti a dospelí s nervovosvalovým ochorením. Dôvodom žiadosti môže byť nepriaznivá zdravotná alebo sociálna situácia dieťaťa, rodiny alebo dospelého jednotlivca. Žiadaná pomoc má sledovať zlepšenie tejto situácie. Pomáhajú finančne alebo materiálne. Finančná pomoc je určená na rehabilitačné pobyty, rehabilitačné pomôcky, zdravotnú starostlivosť a pod. Materiálna pomoc predstavuje podlahové krytiny, záclony, textílie a iné. Kontakt: Nadácia Pomoc druhému, Pribinova 18, 920 01 Hlohovec Telefón: 0917 832 854, 0918 957 859 Web: www.pomocdruhemu.sk DARCOVSKÝ WEB ĽUDIA ĽUĎOM Univerzálny systém online darcovstva na Slovensku. Inak povedané, je to internetový portál, ktorý umožňuje ľuďom v núdzi zaregistrovať si výzvu na svoju podporu. Môže tak urobiť aj jednotlivec s ťažkým telesným postihnutím (dieťa aj dospelý). Celý proces sa uskutočňuje na webe a je pod kontrolou verejnosti. Prebieha tak, že na portáli sa záujemca zaregistruje a vytvorí profil príjemcu. Internetová stránka ludialudom.sk je projektom neziskovej organizácie 4people, n. o. Ide o prvý univerzálny on-line systém darcovstva na Slovensku bez poplatkov za sprostredkovanie a bez obmedzení množstva a zamerania zverejnených výziev. Registrácia sa nachádza na webovej stránke ĽudiaĽuďom.sk v pravom hornom rohu. Klikne sa na možnosť Vytvoriť profil pod položkou Príjemca.


64

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   ZOZNAM NADÁCIÍ

Následne obdržíte na vašu e-mailovu schránku správu s odkazom. Po kliknutí na tento odkaz môžete pod položkou Príjemca vytvoriť svoju Výzvu (svoj príbeh a konkrétnu sumu, o ktorú verejnosť žiadate). Pri každej výzve sa overuje jej pravdivosť. Medzi overovateľov patrí aj OMD v SR. Kontakt: Ľudia Ľuďom, nezisková organizácia, Borská 6, 841 04 Bratislava Telefón: 02/35035035 e-mail: info@ludialudom.sk web: https://www.ludialudom.sk/ Neziskové organizácie pre deti do 18 alebo 26 rokov DOBRÝ ANJEL Je nezisková organizácia, ktorej cieľom je, aby rodiny chorých nezaopatrených detí dostávali pravidelnú mesačnú výpomoc. Takýmto spôsobom pomáha rodinám s deťmi trpiacimi na zákernú chorobu, v dôsledku ktorej sa rodina dostala do finančnej núdze. Tento systém pomáha rodinám s nezaopatrenými deťmi, kde je niekto chorý na rakovinu alebo dieťa trpí na inú závažnú chorobu ako napr. svalovú dystrofiu typu Duchenne, spinálnu muskulárnu atrofiu 1. a 2. typu, detskú mozgovú obrnu, cystickú fibrózu, chronické zlyhanie obličiek alebo Downov syndróm, a kde táto choroba dostala rodinu do finančnej tiesne. Posielajú pravidelný mesačný príspevok vo výške cca 90 – 100 €. Vyplácanie príspevku končí, ak v rodine už nie je nezaopatrené dieťa (napr. začne poberať invalidný dôchodok), ak rodina sama o to požiada, či pri úmrtí.

Kontakt: DOBRÝ ANJEL, nezisková organizácia, Karpatská 3256/15, 058 01 Poprad telefón: 052/431 37 57, 0907 152 459, 0908 292 949 (Po-Pia 8 – 16 hod.) e-mail: dobryanjel@dobryanjel.sk ( žiadosť o pomoc ) web: http://www.dobryanjel.sk/ DETSKÝ FOND SR - KONTO BARIÉRY Je občianske združenie, ktoré mnohými konkrétnymi aktivitami chráni práva dieťaťa a zlepšuje život detí na Slovensku. V súčasnosti pomáhajú ľuďom so zdravotným postihnutím do 26 rokov života prispievaním na kompenzačné pomôcky – Konto Bariéry. Konto Bariéry je projekt DF SR s celoslovenskou pôsobnosťou, ktorý existuje od roku 1993. Prispieva na pomôcky deťom a mladým ľuďom so zdravotným postihnutím tam, kde neprispieva štát, ani zdravotné poisťovne, alebo prispievajú len čiastočne. Konto Bariéry prispieva na základe individuálnych žiadostí rodičov a žiadostí zariadení, ktoré sa starajú o deti a mladých ľudí so zdravotným postihnutím. Spravuje ho Správna rada, ktorá zasadá raz mesačne. Kontakt: Detský fond Slovenskej republiky, občianske združenie Stavbárska 38, 821 07 Bratislava tel: 02/43 63 43 54, 0903764354 e-mail: dfsr@dfsr.sk, web: www.dfsr.sk NADÁCIA PONTIS – SRDCE PRE DETI Nadácia Pontis spravuje charitatívny projekt Srdce pre deti, projekt


ZOZNAM NADÁCIÍ   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

65

denníka Nový Čas, určený pre neplnoleté deti so zdravotným alebo sociálnym znevýhodnením. Najčastejšie pomáhajú s doplatením rehabilitačného pobytu, zdravotnej pomôcky, auta, školských pomôcok, palivového dreva a pod. O pomoc môžu požiadať zákonní zástupcovia detí s akýmkoľvek typom zdravotného znevýhodnenia alebo v sociálnej núdzi. Peniaze v prípade schválenia nepošlú na váš účet, ale pomoc pre vás priamo objednajú a zaplatia dodávateľovi pomoci. Už zakúpená pomôcka sa nedá spätne preplatiť. Žiadosti sa posielajú priebežne a ich hodnotenie prebieha každé dva až tri mesiace. Žiadosť o pomoc nájdete na webe: www.srdcepredeti.sk/ziadost/uvod. Pred podaním žiadosti si pozorne prečítajte pravidlá projektu: https://www. srdcepredeti.sk/clanok/podmienky-prihlasenia a zozbierajte povinné prílohy: https://www.srdcepredeti.sk/clanok/ povinne-prilohy. Kontakt: Srdce pre deti, Nadácia PONTIS, Zelinárska 2, 821 08 Bratislava Tel: 0948 479 350 alebo 02/57108133 e-mail: srdcepredeti@nadaciapontis.sk web: www.srdcepredeti.sk

Kontakt: Brezová 7, 956 21 Jacovce, tel.: +421 940748500 E-mail: info@mirosatan.sk, Web: www.mirosatan.sk

NADÁCIA MIROSLAVA ŠATANA Poskytuje finančné prostriedky pre konkrétne prípady sociálne a zdravotne znevýhodnených detí a mládeže do 18 rokov na základe rozhodnutia správnej rady nadácie. Žiadatelia o finančnú podporu predkladajú svoje žiadosti priebežne počas roka.

ŽELAJ SI Je organizácia, ktoré plní tajné želania ťažko chorých detí. Choré deti si môžu želať, s kým by sa chceli stretnúť, kam by sa chceli pozrieť alebo kým by chceli byť. Má ísť o sen, ktorý dieťa poteší. Organizácia neposkytuje peňažnè dary, neprepláca pomôcky ani rehabilitácie.

NADÁCIA POMOC DEŤOM V OHROZENÍ Nadácia pomáha zdravotne postihnutým deťom prostredníctvom nákupu zdravotných pomôcok, úhradou faktúr za lieky, pobyty v nemocnici, liečenia a tiež aj sociálne odkázaným deťom, ktoré sa ocitli v ohrození zdravia a života. Žiadosť spolu s potrebnými potvrdeniami nájdete na internetovej stránke nadácie. Individuálni žiadatelia musia spolu so žiadosťou doložiť potvrdenia o príjme oboch rodičov a lekárske správy dieťaťa. Doklady treba zaslať na poštovú adresu nadácie. Po obdržaní dokladov sú žiadosti prerokované na najbližšom zasadaní nadácie. Ide o malú nadáciu a ich finančné možnosti sú veľmi obmedzené, príspevky nebývajú veľké. Kontakt: Nadácia Pomoc deťom v ohrození, Mostová 2, 811 02 Bratislava Telefón: 0902 148 346 (Po-Pia 16,00 – 19,00 hod.) e-mail: nadacia@pomocdetom.sk web: http://www.pomocdetom.sk/ (Ako žiadať o pomoc)


66

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   OVLÁDANIE POČÍTAČA ÚSTAMI

V liste alebo prostredníctvom e-mailu je potrebné okrem detského želania uviesť meno a vek dieťaťa, kontakt na rodinu, chorobu a adresu zdravotníckeho zariadenia, v ktorom sa lieči. Kontakt: ŽELAJ SI, občianske združenie, Záhradnícka 18, 900 28 Ivanka pri Dunaji Telefón: 0907 841 453 e-mail: zelajsi@zelajsi.sk web: www.zelajsi.sk Projekty alebo nadácie, ktoré svoju činnosť ukončili alebo pozastavili RTVS - KONTO NÁDEJE Konto nádeje RTVS zrušila ešte vtedajšia generálna riaditeľka RTVS Miroslava Zemková v roku 2012, takže žiadosti o granty nie je možné podávať. HUMANITNÁ NADÁCIA ZDRAVOTNE POSTIHNUTÝCH, BRATISLAVA ASOCIÁCIA ORGANIZÁCIÍ ZDRAVOTNE POSTIHNUTÝCH OBČANOV SR - SLOVENSKO BEZ BARIÉR Z tohto projektu asociácia už pomoc na dofinancovanie pomôcok neposkytuje z dôvodu nedostatku finančných prostriedkov. NADÁCIA OTVORENÝCH OČÍ Nadácia prijíma aj individuálne žiadosti o finančnú pomoc na pomôcky. Nadácia je žiaľ momentálne úplne bez finančných prostriedkov, takže už dlhšiu dobu neposkytuje žiadne prostriedky.

Ovládanie počítača ústami Poznáme ovládanie počítača diktovaním alebo očami. Pre mnohých môže byť novinkou ovládanie ústami. O svoje skúsenosti sa s nami podelí náš člen Roman Bilík, veríme, že vám pomôžu. Volám sa Roman. Už 30 rokov žijem s dystrofiou a z toho posledných 11 rokov na dýchacom prístroji. Veľmi rád hrávam počítačové hry s kamarátmi. Problém je, že na to, aby som dokázal poriadne ovládať PC, už pár rokov nemám dostatok síl v rukách. Tak som začal po internete hľadať riešenie. A našiel som ovládanie ústami. Vďaka nemu dokážem znova veci, ktoré som už 10 rokov nerobil, nemohol vykonávať kvôli postihnutým rukám a prstom. Ponúkané riešenia V dnešnej dobe je dostupných už viac zariadení na ovládanie PC pre ľudí s rozsiahlym telesným postihnutím. Od ovládania pomocou snímania očí až po ovládanie mysľou, pomocou snímača mozgovej aktivity. Ja som si vybral ovládanie pomocou úst zvané Quadstick. Aj keď ovládanie očami či mysľou znie fantasticky, ani jedno však neponúka toľko možností čo Quadstick. Okrem toho, že plnohodnotne nahrádza myšku, môžem s ním hrať takmer všetky hry, a to nie len počítačové hry. S Quadstickom je možné ovládať aj konzolu XBOX či Playstation, ba dokonca aj mobil a tablet. Po dlhých rokoch si konečne môžem zahrať hry rôzneho typu a žánru. Už len lepší PC by to chcelo.


• Roman je vďaka vymoženostiam doby v ovládaní počítača či playstation prakticky samostatný. (Autor: Z rodinného archívu Romana Bílika.)

O Quadsticku Quadstick funguje na princípe joystick-u, ktorý ovládam pomocou pier a štyroch tlakových spínačov. Sú to vlastne také malé hadičky, ktoré reagujú na fúkanie alebo sanie. Celá mechanika joystick-u, ako aj tlakových spínačov je veľmi jemná, takže pre ovládanie stačí aj slabučký pohyb pier. Navyše citlivosť pohybu, sania či fúkania si možno ľubovoľne nastaviť v softvéri k tomu určenom. Tlakové spínače môžu byť vzájomne kombinované pre rôzne funkcie/akcie, a tak nie je problém si ho naprogramovať pre akúkoľvek PC hru. Pre niekoho môže byť nevýhodou, že je to všetko v anglickom jazyku. Na Youtube je možné nájsť veľa návodov a vysvetlení. Existuje aj fórum kde si užívatelia navzájom pomáhajú a radia. Veľmi ochotný je aj výrobca Fred Davison, ktorý toto zariadenie vymyslel pre svojho syna. Praktické informácie Všetky informácie, aj spomínané fórum, sú dostupné na stránke www.quadstick. com.

Firma sa nachádza v USA a majú v ponuke viacero druhov tohto ovládača. Stránka www.quadstick.com funguje aj ako e – shop (internetový obchod). Do košíka treba vložiť ovládač + držiak (http://www.quadstick.com/shop/ quadstick-game-controller). Ak to bude niekto chcieť používať ku XBOXu alebo playstation, je potrebné dokúpiť aj CronusMax Plus, bluetooth adaptér, ktorý sa strčí do konzoly a pomocou neho konzolu rospozná (http:// www.quadstick.com/shop/cronusmax). Všetko je na stránke napísané, len treba vedieť po anglicky a preštudovať si to. Cena ovládača + držiak je 495 € + clo a DPH = 600 € zaokrúhlene. Platí sa kartou. Týždeň trvá, kým to vyrobia a 3 týždne trvá doručenie na Slovensko. Výzva: Ak vás táto pomôcka zaujala a potrebujete ju, kontaktujte centrálu OMD v SR. PRÍLOHU AUTORSKY PRIPRAVILA MÁRIA DURAČINSKÁ


Záväzná prihláška na letný pobyt organizovaný OMD v SR v roku 2018 (pobyt, na ktorý sa prihlasujete, vyznačte krížikom.) 1. TVORIVÝ LETNÝ TÁBOR termín: 8. 7. – 15. 7. miesto: Duchonka, Penzión Slniečko účastnícky poplatok: 80 €/osoba 2. LETNÝ OZDRAVNÝ POBYT termín: 22. 7.– 29. 7. miesto: Piešťany, Hotel Máj účastnícky poplatok: 100 €/osoba 3. LETNÝ TÁBOR PRE MLADŠIE DETI termín: 15. 7. – 22. 7. miesto: Duchonka, Penzión Slniečko účastnícky poplatok: 20 €/osoba Priezvisko a meno člena ............................................................................................................ Adresa ........................................................................................................................................... Dátum narodenia ........................ číslo OP ................................... číslo ZŤP............................ Mám alergiu na ........................................................................................................................... Na pobyte budem používať pomôcku * elektrický vozík * mechanický vozík * barle * iné .............................................................................................................................................. Tel. kontakt .................................................... E-mail .............................................................. Špeciálna požiadavka, poznámka ............................................................................................ Pozor, rovnaké údaje nám, prosím, napíšte aj o Vašom sprievode. V ............................................ dátum .................................... podpis .......................................... Prihlášky posielajte najneskôr do 30. 4. 2018 poštou na adresu OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava alebo oskenovanú e-mailom na omd@omdvsr.sk. Potvrdenie Vašej účasti spolu s ďalšími informáciami Vám pošleme do 15. 5. 2018. ............................................................................... * Letný tábor pre mládež (20. 7. – 29. 7.) a tábor pre staršie deti (21. 7. – 28. 7.) sú už plne obsadené. V prípade akýchkoľvek otázok nás neváhajte kontaktovať mailom, alebo telefonicky. Podmienkou účasti na pobytoch je uhradené členské na rok 2018!


Jedinečné individuálne riešenia pre každého

Zenit

L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Kód ZP: L97519

Zenit predstavuje vrchol všetkých inovácií spoločnosti Ottobock – Human Mobility. Jeho najvýraznejšia črta je patentovaný systém skladania Easy-Go. Nielen že pôsobí ako vozík s pevným rámom, čo bolo našim cieľom, ale taktiež umožňuje jednoduchší proces jeho skladania a rozloženia.

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovnňou Kód ZP: L97518 Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu. Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk


Ozvena 01/2018  
Ozvena 01/2018  
Advertisement