Nr 3, September 2001, årgång 13 Redaktör: Martin Höglund Medicincentrum Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala E-post: martin.hoglund@medsci.uu.se www.svls.se/sektioner/he
Oss hematologer emellan Ordförandens spalt Kära vänner, Sommaren har för de flesta av oss varit solig och skön, och nu är höstens arbete i full gång. Närmast på programmet står Fortbildningsdagarna i Luleå, där även föreningens årsmöte kommer att avhållas. Alla är varmt välkomna att deltaga och bidra med synpunkter och förslag. Vi ser i Luleå fram emot att få ta del av en rapport från Svenska Leukemiregistret, som förväntas omfatta en analys av i princip alla fall som insjuknat i Sverige under perioden 1997-1999, och även innehåller den första utvärderingen av behandlingsutfall. Vi planerar sedermera att presentera rapporten på föreningens hemsida. Väsentliga frågor kommer att kunna belysas, som hur behandlingsintention (kurativ/palliativ kemoterapi, transplantationspolicy) påverkar långtidsresultatet i en population. Rolf Billström har uppgett att han önskar lämna uppdraget som leukemiregisteransvarig efter denna rapport. Vi tackar Rolf för den stora insats han gjort för att registret kommit till stånd, och kunnat inkludera så mycket data om en så stor andel av våra akutleukemifall. Hematologiföreningen anser detta register vara oerhört väsentligt för svenska hematologers interna kvalitetsarbete så väl som för vår möjlighet att presentera vår verksamhet externt, men även som källa för direkt forskning och som referensmaterial till andra studier. Efter Rolfs frånträde som registeransvarig kommer föreningens styrelse och undertecknad värna om registrets fortlevnad. Arbetet för att kunna lägga över registreringen från pappersformulär till web fortgår, och rapport om detta planeras i samband med årsmötet i Luleå. Riksstämman i år kommer tyvärr att hållas utan bidrag från Hematologföreningen. Efter många års diskussioner om svårigheterna att upprätthålla en session med fria föredrag från föreningen beslutades att vi i år istället skulle satsa på att bidra med ett symposium, eventuellt i samarbete med andra sektioner, med icke-hematologer som primär mål-
grupp. Detta då vi har tyckt att behovet av fortbildning av föreningens medlemmar under höstarna varit mättat med Fortbildningsdagarna, ASH och andra specifika kurser. Årets tema för Riksstämman är Cancer, vilket kunde vara en lämplig ram för symposier med hematologisk vinkling av tillstånd som handläggs av andra kollegor. Tyvärr uppstod svårigheter att organisera förslag som inrymdes under Årets tema, utan Hematologisektionens förslag till symposium kom att röra järnmetabolism, vilket dessvärre blev nedprioriterat av Läkaresällskapet. Vi hoppas att föreningen nästa år kan komma med ett bidrag som får acceptans av Läkaresällskapet, och bidra till utbildningen av ickehematologer i hematologiska ämnen. En stor uppgift för oss under det kommande året kommer vara att arrangera Nordiska Vårmötet, som preliminärt kommer att hållas i Linköping 30 Maj - 1 Juni 2002. Under den sista dagen planeras ett utbildningsprogram, och vi återkommer med detaljer om detta. Vi önskar att föreningens medlemmar tänker över vilka ämnen (och ev föreläsare) man skulle önska vid Vårmötet, och som skulle locka till deltagande. Vi anser att det är angeläget att föreningens medlemmar bidrar med fria föredrag om eget forsknings- och utvecklingsarbete, och rapporter från den egna verksamheten. För övrigt noterar vi att WHOs bok om den nya klassifikationen av hematologiska sjukdomar kommit ut. Det kan således vara plats att närmare diskutera diagnostik och klassifikation under vårmötet, och dennas betydelse för klinisk vardag och forskning, inklusive distinktionen mellan akut myeloisk leukemi och myelodysplasi. Symposier om det senaste inom KML och myelom torde även bli aktuellt. Alla synpunkter tages tacksamt emot, och vi hoppas kunna presentera att preliminärt program före årsskiftet. Gunnar Juliusson
Förslag till stadgeändring Svensk förening för Hematologis (SFH) nuvarande stadgar (§12 ) föreskriver att minst ett av föreningens årliga möten hålls i anslutning medicinska riksstämman. Detta är inte i överensstämmelse med rådande praxis. Styrelsen föreslår därför att årsmötet 2001 beslutar om följande ändring av SFHs stadgar: § 12 Nuvarande lydelse: ”Föreningen avhåller minst två sammanträden årligen, varav det ena förlägges till medicinska riksstämman. Årsmötet förlägges till medicinska riksstämman eller annan lämplig tidpunkt och plats beslutat vid föregående årsmöte”. Föreslås ändrad till:”Föreningen avhåller minst två sammanträden årligen. Årsmötet förlägges till fortbildningsdagarna eller annan lämplig tidpunkt och plats beslutad vid föregående årsmöte”. Uppsala 21/8 –01 SFHs styrelse genom Martin Höglund
Valberedningen lättar på förlåten Svensk Förening för Hematologis styrelse kommer delvis att förnyas vid årsmötet i Luleå 4/10. Valberedningen, som består av ordf. Eva Hesse-Sundin (Eskilstuna), Anders Wahlin (Umeå) och Ingmar Winqvist (Lund), föreslår Per Ljungman, Stockholm till posten som ordförande-elect. Till nya övriga ledamöter (efter avgående Ulf Tidefelt och Jonas Wallvik) föreslås Dick Stockelberg, Göteborg samt Karin Tholin, Östersund. Ingmar Turesson, Malmö föreslås efterträda Per Ljungman som revisor.
Styrelsens timme = medlemmarnas timme Årsmötesförhandlingarna vid fortbildningsdagarna den 4/10 föregås som vanligt av ”styrelsens timme” (16.00-17.00). Detta är ett tillfälle för SFHs medlemmar och styrelsen att gemensamt diskutera aktuella och angelägna föreningsfrågor. Viktiga diskussionspunkter i år är ”riksstämman” och ”webbaserad registrering till leukemiregistret”. I sistnämnda fråga hoppas styrelsen att kunna presentera ett någorlunda konkret, tekniskt/ekonomiskt fungerande förslag vid mötet. Ytterligare ämnen för information och ev. diskussion är nytt KML-register (ägt av SFH), fortsatta SPUR-inspektioner, kvalitetsrevisioner , BMT-ackreditering samt Nordiska Vårmötet i Linköping . Riksstämmofrågan bör nog kommenteras. SFHs styrelse beslutade förra hösten att inte delta med abstracts/fria föredrag vid årets (2001) läkarstämma. Skälet är det stadigt minskande intresset bland våra medlemmar att delta med abstracts. Styrelsens tanke var att i stället arrangera ett symposium riktat även mot kollegor inom gränsspecialiteter. Symposiumförslag
till Läkarsällskapets Riksstämmodelegation blev "funktionell järnbrist - modenyck eller realitet" med Jan Palmblad och Gunnar Birgegård som tänkta moderatorer. Dessvärre och minst sagt lite snopet accepterade inte Delegationen detta förslag, vilket i praktiken innebär att SFH inte deltar i årets rikstämma. Det är dock styrelsen uppfattning av vi ska komma igen med friska krafter till Göteborg 2002. Frågan är nu i vilken form detta ska. Styrelsen är mycket angelägen om att få medlemmarnas synpunkter i denna fråga! Utnyttja detta tillfälle för diskussion om angelägna föreningsfrågor – delta aktivt vid styrelsens timme (=medlemmarnas timme) vid årsmötet i Luleå ! För styrelsen Martin Höglund, sekreterare
Nationell Registrering av akut leukemi hos vuxna (NRALV) - en lägesrapport Bakgrund Under 1990-talet startades ett stort antal nationella kvalitetsregister för olika diagnosgrupper i Sverige. Som ett led i satsningen på kvalitetsarbete inom Svensk Förening för Hematologi, beslöt dess styrelse 1995 att en arbetsgrupp skulle tillsättas med målsättningen att utarbeta ett rikstäckande register för vuxna med akut leukemi. Syftet var dels att skapa underlag för lokal, regional och nationell kvalitetssäkring, dels att öka kunskapen om epidemiologin för denna sjukdomsgrupp i Sverige. Arbetsgruppen bestod av Eva Hellström-Lindberg, Martin Hjorth och undertecknad. Efter ungefär ett års planering och förberedelser kunde registrering påbörjas 1997-01-01. Registret omfattar alla fall av nydiagnosticerad akut leukemi >16 års ålder i Sverige, dock ej blastskov av KML. Organisation Rent tekniskt utgör NRALV egentligen sex olika register, ett på varje regionalt onkologiskt centrum (OC) i landet (Stockholm, Uppsala, Umeå, Göteborg, Linköping, Lund). Blankettuppgifter vid diagnos, efter 6 och 12 månader och därefter årligen, insänds av behandlande läkare till respektive OC, där kodning och dataregistrering sker. Varje OC ombesörjer också avstämning mot regionalt tumörregister (”canceranmälan”) för påminnelser om bristande inrapportering samt för kontroll av täckningsgrad. I varje region finns dessutom 1-2 hematologer med uppgift att fungera som koordinator för registret. Inrapporterande klinik äger rätt att ta del av ”sina” data. Det regionala registret kan användas för kvalitetsarbete eller andra ändamål av regionens kliniker, om samtliga är överens därom. För nationella sammanställningar samlas person-IDavidentifierade databaser från samtliga regioner. Undertecknad fungerat som nationellt ansvarig hematolog tills våren 2001, då detta ämbete ställdes till förfogande. OC Södra har hittills fungerat som nationellt samordnande och ansvarigt centrum för registret.
Verksamhet Inrapportering av uppgifter har fungerat utomordentligt väl, låt vara med visst behov av påminnelseaktiviteter från OC. Den totala täckningsgraden för åren 1997 t.o.m. 1999 ligger på väl över 90% jämfört med tumörregisteruppgifter. Över 70 kliniker har inrapporterat fall. För åren 1997-99 föreligger nu en nationell databas omfattande uppgifter på 1140 fall. Rapportering En första sammanställning av uppgifter vid diagnos på 1997 års fall, Rapport 1, distribuerades till samtliga svenska kliniskt verksamma hematologer senhösten -98. Knappt ett år senare, i sept. 1999, förelåg Rapport 2 med sammanställning av uppgifter från 1997+1998 inklusive en del uppföljningsdata som överlevnad och CR-frekvens. Starkt försenat och i långsam takt har nu (sommaren -01) inletts bearbetning av data inkl. uppföljning på samtliga fall från 1997-99. Ekonomi, drift Registerverksamheten erhöll något av de första åren (1998?) ett s.k. planeringsanslag på 100.000:- från Socialstyrelsens s.k. MARS-enhet, som årligen under ganska många år fördelat anslag till nationella kvalitetsregister. Detta förbrukades på tryckkostnader av rapporter, möten för registergruppen och ersättning för tjänstledighet. Tyvärr försvann fortstta finansierings-möjligheter via SoS i och med att MARS senaste åren ändrat policy: anslag ges ej längre till register för cancersjukdomar. Dessa föreslås i stället finansieras via huvudmän och via OC. Annan extern finansiering har visat sig svår att åstakomma eller har befunnits olämplig (t ex industrin). Vi har följdaktigen hamnat i en besvärlig situation; OC-organisationen sköter visserligen, förtjänstfullt och med sina betydande resurser, drift av registret, bidrar med statistisk och epidemiologisk kompetens och mycket annat, men rätt så omfattande arbetsinsatser behövs även av kliniska hematologer, och detta har till stora delar utförts ideellt eller på arbetstid, vilket långsiktigt är ohållbart. Resultat Rapport 1 och 2 gav fingervisningar av vilken information registret kan ge. Förutom data kring de valda kvalitetsindikatorerna utredning, behandlingsintention, transplantationsfrekvens och överlevnad ges stora möjligheter till att nå värdefull kunskap om åldersfördelning, sekundärleukemi, patientflöden och andra variabler i ett så oselekterat material av akut leukemi som är praktiskt möjligt att samla. Förutom grundtanken med att kvalitetsregister, att den egna enheten kan jämföra sina egna data och resultat med de sammanställda, så bör registret, rätt utnyttjat, kunna ge upphov till många hypotesgenererande uppslag inom det epidemiologiska/demografiska området. Framtiden Det återstår nog ett antal månader innan Rapport 3 kan presenteras och distribueras. Det naturliga men svårnådda deadline-datumet är årets Fortbildningsdagar. Ett antal dels praktiska, dels mer övergripande registerarbetefrågor väntar på sin lösning: 1. Nationellt och regionalt registeransvariga hematologer,
motorer-eldsjälar. Vem/vilka? Finansiering/arbetssätt/uppgifter? Mandatperioder? 2. Webbaserad förenklad (?) rapportering? En arbetsgrupp bereder detta ärende, som är mångfacetterat och som bl. a. Berör vårt hittills ovärderliga samarbete med OC. 3. Är NRALV värt sin vikt? Gav/ger detta svensk hematologi vad vi hade tänkt oss? Med andra ord, skall registerverksamhet och rapportering/sammanställning fortsätta? Skall det utvidgas till andra närliggande diagnosgrupper som MDS och/eller myeloproliferativa sjukdomar? Det är viktigt att alla inom svensk hematologi tycker till om, och debatterar, dessa och andra registerfrågor, och att synpunkter framförs till registeransvariga och till föreningens styrelse. Slutligen: fortsätt för all del oförtrutet att skicka in Blankett 1, 2 och 3 på era fall!! Rolf Billström
Regionalt vårdprogram för hygienrutiner I Uppsala-Örebroregionen har utarbetats nya, gemensamma rutiner för skyddsisolering och andra infektionsförebyggande åtgärder vid vård av gravt neutropena hematologipatienter. Vårdprogrammet har sammanställts av en arbetsgrupp bestående av 1 läkare och 1-2 sjuksköterskor från de hematologiska enheterna i Eskilstuna, Falun, Gävle, Hudiksvall, Karlstad, Uppsala, Västerås och Örebro. Framför allt behandlas indikationer för skyddsisolering, omvårdnad på patientrummet, kostråd, dricksvatten, munvård, centrala venkatetrar/subcutana venportar samt föreskrifter vid utskrivning Förutom regional samstämmighet har arbetsgruppens ambition varit att förenkla och i vissa fall ”liberalisera” nuvarande rutiner. Vårdprogramsgruppen har i sitt arbete senaste året gått igenom och jämfört respektive enheters gällande rutiner. Detta har varit givande inte minst för läkarna i gruppen, som då i detalj tvingats lära sig vad som egentligen gäller på den egna enheten. Därtill har aktuell litteratur penetrerats varefter preliminära förslag till reviderade rutiner lagts fram. Förslagen har sedan diskuterats på resp. kliniker, med hygienansvarig på det egna sjukhuset, med sjukhustandvården, och sedan åter inom arbetsgruppen. Arbetet har bedrivits med stort engagemang från alla håll. Ett slutligt förslag kunde läggas fram och antas vid det för läkare och sköterskor gemensamma regionmötet i Karlstad i februari –01. Regionalt Onkologiskt Centrum (Uppsala-Örebro) har under försommaren tryckt och distribuerat vårdprogrammet. Arbetsgruppen kommer att träffas om cirka 1/2 år för att gå igenom erfarenheter av vårdprogrammet samt göra ev. revideringar. Som en av deltagarna i arbetsgruppen kan jag konstatera att detta varit ett mycket trevlig och konstruktivt arbetssätt. Det har både gett möjlighet till diskussion läkare-sköterskor och dessutom sjukhusen emellan. Kristina Wallman Falun
Stipendier Fördelningen av stipendier utföll i denna omgång enligt följande:
Nya medlemmar
Vi har glädjen att hälsa följande personer välkomna som nya medlemmar i föreningen: Malin Ageberg, Lund, José Arteaga, Stockholm, Sofia Backman, Lund, Yvonne Björk, Varberg, Cecilie Blimark, Västra Frölunda, Victoria Hahn-Strömberg, Vretstorp, Margareta Holmström, Stockholm, Joakim Planck, Lund Åsa Rangert, Sundbyberg, Britt Sundman-Engberg, Helena Svärd, Göteborg
Wyett Lederles stipendium går till Anders Lindmark, Lund för resa till ASH. Pharmacias stipendier går till Conny Carlsson (Halmstad), Andreas Lennartsson (Lund) och Ramin Tehranchi (Huddinge). Samtliga reser till ASH. Jansen-Cilags stipendium delas mellan Lars Möllgård (Huddinge) som reser till ISH och Honar Amin (Västerås) som gör ett studiebesök på Hammersmith hospital. Föreningens egna stipendierna till fortbildningsdagarna kommer att fördelas av fortbildningsutskottet i början av september.
Ansökan om medlemskap görs enklast (och numera nästan uteslutande) via föreningens hemsida http://www.svls.se/sektioner/he. Ange då Din e-postadress för snabbt och kostandseffektivt svar
Styrelsen gratulerar stipendiaterna och önskar dem ett värdefullt utbyte av respektive aktiviteter. Samtidigt vill vi återigen tacka våra sponsorer som gör detta möjligt. Ulf Tidefelt
Detta nummer av Oss hematologer emellan bekostas av Roche. Vi tackar vår sponsor.
*I NDIKATIONER:
NY!
Behandling av anemi hos vuxna patienter med Multipelt Myelom, låggradigt Non-Hodgkin-Lymfom eller Kronisk Lymfatisk Leukemi, som har en relativ erytropoietinbrist* och som erhåller antitumoral behandling. * Brist är definerad som för låg serum-erytropoietin nivå i förhållande till graden av anemi. Förebyggande och behandling av anemi hos patienter med tumörsjukdom som behandlas med platinabaserad kemoterapi. Förebyggande av anemi hos prematura barn. (Gäller ej multidos och cylinderampull för RecoPen®) Öka mängden autologt blod hos patienter i ett predonationsprogram. Anemi vid kroniskt nedsatt njurfunktion hos patienter i dialys.
NeoRecormon för RecoPen - laddat och klart! ®
Symtomatisk renal anemi hos patienter som ännu inte erhållit dialys.
®
NeoRecormon® för RecoPen® erbjuder:
•
Lägre pris jämfört med endossprutor
• •
Dosflexibilitet
•
Små injektionsvolymer
En månads hållbarhet efter beredning
RecoPen - Nu ännu bredare dosflexibilitet med 60.000 IE ampull.
NeoRecormon® är ett rekombinant humant framställt erytropoietin (rhEPO) som stimulerar utvecklingen av de erytroida stamcellerna till mogna erytrocyter. Substitution med rhEPO ger möjlighet till kausal terapi vid anemi former som beror på relativ eller absolut brist på EPO. För vidare information se FASS.
Roche AB • Box 47327 100 74 Stockholm • tel 08-726 12 00 För läkare med medicinska frågor tel 020-76 24 32