Page 1

Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 1

06/10/14 07.06


Udgivet af Nyt Nordisk Forlag i samarbejde med Dansk Sygeplejeråd

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 2

06/10/14 07.06


Børn, unge og ­forældres møde med sundhedsvæsenet redaktion: Claus Sixtus Jensen, Marianne Eg & Sine Maria Herholdt-Lomholdt med bidrag af: Peter Albæk, Sanne Allermann Beck, Kirsten A. Boisen, Vibeke Bregnballe, Cecilie Bendix Bruun, Dorte Buchwald, Claus Sixtus Jensen, Clea Bruun Johansen, Per Schultz Jørgensen, Susanne Søndergaard Kappel, Merete Bøgh Kristensen, Marianne Levinsen, Stine Lindberg, Lone Maribo, Betty Nørgaard, Mai Heide Ottosen, Malene Gerd Petersen, Emil Sølver Rehling, Heidi Sørensen, Jette Sørensen, Lone Friis Thing, Linnea Ytting, Janne Weis, Ingrid Willaing.

nyt nordisk forlag · dansk sygeplejeråd

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 3

06/10/14 07.06


Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet 1. udgave © Nyt Nordisk Forlag 2014

Redaktion: Claus Sixtus Jensen, Marianne Eg & Sine Maria Herholdt-Lomholdt. Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Layout: Carl-H. K. Zakrisson/Polytype Sats og tryk: Akaprint A/S Tegninger: Birgitte Lerche/Lerches Tegnestue Forsidetegning: Mikkel Horslev Forsidefoto: Lone Kröning Mogensen Skrift: Swift/Kievit Papir: Profimat 90 g ISBN: 978-87-17-04289-6 Printed in Denmark 2014 Mangfoldiggørelse af indholdet af denne bog eller dele deraf er i henhold til gældende dansk lov om ophavsret ikke tilladt uden forudgående aftale med forlaget. Dette forbud omfatter enhver form for mangfoldiggørelse, det være sig trykning, duplikering, fotokopiering, båndindspilning, elektronisk lagring m.m. Nyt Nordisk Forlag A/S Pilestræde 52, 3. sal 1112 København K nnf@nytnordiskforlag.dk · www.nytnordiskforlag.dk

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 4

06/10/14 07.06


Oversigt Om forfatterne  13 Forord 15

Del I:

1. Forældrerollens historik – fra eksklusion til medindlæggelse  19 2. Udviklingstendenser og vilkår i sundhedsvæsenet frem mod 2020  29

Del II:

3. 4. 5. 6.

Del III:

Børneliv og familiestruktur  41 Velfærd og trivsel i den danske børnebefolkning  43 Den nye familie – i medgang og modgang  58 Det gode børneliv  66 Børn og unges rettigheder i det moderne Danmark  74

Familiens perspektiv  91

7. Familiers oplevelse af hospitalsmiljø  93 8. Fædres oplevelse af mødet med sundhedsvæsenet  105 9. Søskende til indlagte børn – en overset pårørendegruppe  115 10. Familiens oplevelse af korttidssygepleje i mødet med ­sundhedsvæsenet  127 11. Den sociale virkelighed for medindlagte forældre til børn i ­kræftbehandling  138 12. Unge forældre  149 13. Udvikling af forældrekompetence   162

Del IV:

14. 15. 16.

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 5

Sundhedsvæsenets bevægelser fra fortid til fremtid  17

Barnet og den unges perspektiv  173 Børns oplevelse af hospitalsindlæggelse  175 Børn som pårørende til en alvorligt syg forælder  186 Børn, unge og patientuddannelse  194

06/10/14 07.06


6

oversigt

17. Ung med kronisk sygdom  206 18. Unge på hospital  219 19. Transition 234

Register 246

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 6

06/10/14 07.06


Indhold Om forfatterne  13 Forord  15 1. Forældrerollens historik – fra eksklusion til medindlæggelse  19 Af Lone Maribo Indledning  19 Barnets pleje som ekspertiseområde  20 Protest, fortvivlelse og fornægtelse  21 Faglig anerkendelse med forbehold  22 Sygeplejefaglige ildsjæle  23 Den nye patientrolle: vidende og aktivt deltagende  25 Medindlæggelsens endelige accept  25 Afrunding  26 Referencer  27 2. Udviklingstendenser og vilkår i sundhedsvæsenet frem mod 2020  29 Af Marianne Levinsen Indledning  29 Det danske sundhedsvæsen  30 Politisk fokus og krav om kvalitet og patientrettigheder  32 De generelle udfordringer i sundhedsvæsenet frem mod 2020  33 1. Øget pres på sundhedsudgifterne  33 2. Overgange mellem sektorer  34 3. Opgaveglidning  35 De danske familier, børn og unge og sundheden i fremtiden  35 Udviklingens konsekvenser på det sygeplejefaglige område  38 Afrunding  39 Referencer  40

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 7

3. Velfærd og trivsel i den danske børnebefolkning  43 Af Mai Heide Ottosen Indledning  43 At operationalisere velfærd og trivsel  44 Det empiriske datagrundlag  46 Et indeks for børnevelfærd   46 Alder: den gradvist mere farefulde tilværelse  47 Køn: En del unge piger har ondt i livet, mens drenge lever stærkt  49 Familiebaggrunden  49 Børn og unge med anden etnisk baggrund   50 Familietyper   51 De socioøkonomiske ressourcer i familien   53 Social ulighed i børn og unges helbred og sikkerhed  54 Perspektivering: Danmark i en international kontekst  55 Afrunding  56 Referencer  56 4. Den nye familie – i medgang og modgang  58 Per Schultz Jørgensen Indledning  58 Den nye familie  59 Er den nye familie en “god nok” familie?  60 Hvad er en familie?  61 Der er forskel på familier  62 Familiens modstandskraft  63 Familiens sociale netværk – har stor betydning  63 Afrunding  64 Referencer  65

06/10/14 07.06


8

indhold

5. Det gode børneliv  66 Af Stine Lindberg og Heidi Sørensen, Børnerådet Indledning  66 Inddragelse og medbestemmelse  67 Skolen: læring og fællesskaber  68 “Jeg er glad, når jeg hygger med min familie”   69 Fritidslivet – og forbrug som adgangsbillet til fællesskaber   71 Venner betyder alt  72 Afrunding  73 Referencer  73 6. Børn og unges rettigheder i det moderne Danmark  74 Af Peter Albæk Indledning  74 Børnekonventionen som omdrejningspunkt  75 Børnekonventionens tilblivelse  75 Børnesyn og rettigheder hånd i hånd  76 Børnekonventionens indhold  77 Børnekonventionen i dansk lovgivning  77 Ujævn udvikling i børns rettigheder i lovgivningen  77 Konkret styrkelse af børns rettigheder  79 Unges alder vægter forskelligt i lovgivningen  80 Danske børn mangler viden om rettigheder  82 Nordisk undersøgelse om børns rettigheder  82 Børns rettigheder på skoleskemaet  83 Børnekontor med muligheder  84 Nyt børnekontor styrker børns reelle klageadgang  84 Perspektiver for børns rettigheder  84 Børn og unges retsstilling i dag  85 Lovgivning uden rettigheder til børn og unge  85 Når praksis svigter  86 Børneinddragelse den helt store udfordring  86 Afrunding  87 Referencer  88 Konventioner, love og lovforarbejder  88

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 8

7. Familiers oplevelse af hospitalsmiljø  93 Af Lone Friis Thing og Linnea Ytting Indledning  93 Mødet med sundhedsvæsenet   94 Undersøgelsens metode  95 Familiens oplevelse af hospitalsmiljø  95 1. Pladsmangel i rummene  96 2. Når man deles om sengestuen  98 3. Når de fysiske rammer skaber en ubalance mellem hjemmet og livet på en børneafdeling  99 4. Rum påvirker kroppen, og kroppe sanser rummet   101 Mestring af hospitalsmiljø  102 Afrunding  102 Referencer  103 8. Fædres oplevelse af mødet med sundhedsvæsenet  105 Af Betty Nørgaard Indledning  105 Fædre har behov for kontrol   106 Fædres behov for information  107 Fædres relation til personalet  108 Splittelse mellem at være forsørger og omsorgsgiver  109 Fædres behov for psykisk støtte  111 Far-barn-relationen  112 Afrunding  113 Referencer  113 9. Søskende til indlagte børn – en overset pårørendegruppe  115 Af Malene Gerd Petersen Indledning  115 Den klemte familie  116 Familiemaskinen  117 Beskyttelse og belastning  118 Den raske søskende på hospitalet  119 At være pårørendesøskende på besøg  120 Man kan aldrig vænne sig til det akutte  121 Behov for at skabe sammenhæng igen  122

06/10/14 07.06


Indhold

Vigtigheden af at deltage i fællesskabet og dele fælles viden  122 Samtaler med søskende  122 Modning   124 Afrunding  125 Referencer  125 10. Familiens oplevelse af korttidssygepleje i mødet med sundhedsvæsenet  127 Jette Sørensen Indledning  127 Udviklingen i sundhedsvæsenet  128 Temaer, der har betydning for forældres behov og oplevelse i korttidskontakten   130 1. At være ventet og opleve sig tryg  130 Tillid og respekt  131 2. “At blive informeret på en måde, vi forstår”  131 3. Kommunikation  133 4. Inddragelse, deltagelse og medbestemmelse  134 Tiden  135 Afrunding  136 Referencer  136 11. Den sociale virkelighed for medindlagte forældre til børn i kræftbehandling  138 Lone Maribo Indledning  138 Ankomsten til en parallel virkelighed  139 Med angsten i øjnene  140 Når ord skaber virkeligheden  141 De andres angst  143 Statistikkens ­ kategoriserende effekt  143 Den ydre verdens fare  145 Afrunding  147 Referencer  147 Supplerende litteratur  148

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 9

9

12. Unge forældre  149 Af Merete Bøgh Kristensen Indledning  149 Unge mødre som socialt problem; et samfundsmæssigt paradoks  150 Stigmatiseringens konsekvenser for de unge forældre i mødet med sundhedsvæsenet  154 De unge mødres håndteringsmekanismer og identitetsforhandling  157 Afrunding  160 Referencer  160 13. Udvikling af forældrekompetence   162 Af Susanne Søndergaard Kappel, Sanne Allermann Beck og Janne Weis Indledning  162 Baggrund for kapitlet  163 Forældrenes oplevelser i mødet med hospitalet  163 Familiecentreret sygepleje  164 Forældres behov, ønsker og forventninger i forhold til deltagelse i plejen  165 At kunne være til stede  165 Deltagelse på egne præmisser  166 Vejledning og gensidighed  166 Forældres oplevelse af at blive uddannede  167 Et eksempel på udvikling af forældrekompetencer  167 Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP)  168 Afrunding  169 Referencer  170 14. Børns oplevelse af hospitalsindlæggelse  175 Af Claus Sixtus Jensen Indledning  175 Hospitalets indretning  176 Forældres tilstedeværelse  177 De sundhedsprofessionelles rolle  178 Kommunikation  179 Information  180 Medinddragelse  180

06/10/14 07.06


10

indhold

Børns oplevelser af undersøgelser og behandling  182 Positive oplevelser  182 Afrunding  183 Referencer  184 15. Børn som pårørende til en alvorligt syg forælder  186 Af Dorte Buchwald Indledning  186 Frygten for at miste en forælder  187 Samtaler med børn om døden   188 Børns måde at håndtere en forælders alvorlige sygdom  189 Påvirkning af barnet  190 Sorgens følelser  190 Påvirkning på eksistentielt niveau  191 Betydningsfulde voksne  192 Afrunding  193 Referencer  193 16. Børn, unge og patientuddannelse  194 Af Clea Bruun Johansen og Ingrid Willaing Patientuddannelse til børn og unge   194 Baggrund for kapitlet  195 Hvornår og hvordan er der behov for patientuddannelse?   195 Børn og unge er en heterogen målgruppe  196 Børn og unges individuelle udviklingsbetingelser   196 Kronisk sygdom er en permanent belastende faktor  197 Behov for information, men også for ikke at blive overbebyrdet  198 Behov for, at forældre kan mestre sygdommen positivt   199 Behov for autonomi  200 Børn og unge har ofte en længsel efter at slippe for sygdom  200 Normalitet nu og her føles vigtigere end sundhed på lang sigt   201

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 10

Behov for inddragelse – og for at blive fritaget for inddragelse  201 God kontakt til underviserne er vigtig  202 Selvværdet er ofte den usynlige forhindring  202 Når målgruppen er børn og unge, kan patientuddannelse havne i et paradoks  203 Afrunding  204 Referencer  205 17. Ung med kronisk sygdom  206 Af Vibeke Bregnballe og Kirsten A. Boisen Indledning  206 Unges normale udvikling  207 Påvirkning af den normale udvikling  207 Påvirkning af den kroniske sygdom   208 Forældrene  209 Livet med kronisk sygdom – de unges perspektiv  209 Hverdagslivet  210 Adherence  211 Normal eller anderledes?  211 Venner  212 Kærester og sex  213 Familie  213 Skole og arbejde  214 Fremtiden  215 Forældre til en ung med kronisk sygdom – forældrenes perspektiv  216 Afrunding  216 Referencer  217 Supplerende litteratur  218 18. Unge på hospital  219 Kirsten A. Boisen, Emil Sølver Rehling, Cecilie Bendix Bruun og Vibeke Bregnballe Indledning  219 Unges ønsker til og oplevelser med mødet med hospitaler  220 De fysiske rammer  223 Kontakt til jævnaldrende  224 Ungeafsnit?  225

06/10/14 07.06


11

Indhold

Internationale retningslinjer  226 Involvering og inddragelse af unge  226 Kommunikation med unge  226 Selvstændige samtaler med unge   226 Eksempler på danske tilbud til unge på hospital  229 Onkologisk ungdomsafsnit D1  229 Ungdomsmedicinsk Videnscenter  230 Ungdomsmedicinsk Gruppe  230 Afrunding  230 Referencer  231 Supplerende læsning  233 19. Transition  234 Af Vibeke Bregnballe og Kirsten A. Boisen Indledning  234 Internationale retningslinjer og anbefalinger  235 Alder for transition og transfer  235 Forberedelse  235 Koordinator  236 Fælles konsultationer  237

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 11

Unges rettigheder  237 Uddannelse af personale  237 Barrierer mod transfer  238 De unges perspektiv  238 Børneafdelingen  238 Voksenafdelingen  239 Forberedelse på transfer  240 Tid for transfer  241 Forældrenes rolle  241 Forældrenes perspektiv  242 Børneafdelingen  242 Voksenafdelingen  242 Forberedelse på transfer  242 Skift af forældrerolle  242 De unges og forældrenes anbefalinger  242 Voksenafdelingen  243 Samarbejde mellem børneafdeling og voksenafdeling  244 Afrunding  244 Referencer  244 Register  246

06/10/14 07.06


28189-Børn, unge og forÌldre - indhold.indd 12

06/10/14 07.06


Om forfatterne Peter Albæk Peter Albæk (f. 1964). Cand.scient.pol. Formand for Børns Vilkår frem til marts 2014. Ansat som direktør, LEAD Agency.

jerske med koordinerende funktion, Sygehus Vendsyssel.

Claus Sixtus Jensen

Sanne Allermann Beck (f. 1971). Cand.cur., sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.

Claus Sixtus Jensen (f. 1974). Master of Health Science, Nursing, sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, ph.d.-stud., Center for Akutforskning & Børneafdeling A, Aarhus Universitetshospital.

Kirsten A. Boisen

Clea Bruun Johansen

Kirsten A. Boisen (f. 1965). Ph.d., speciallæge i pædiatri. Ansat som afdelingslæge, Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.

Clea Bruun Johansen (f. 1972). Cand.psych. ­Ansat som ph.d.-studerende, Steno Center for Sundhedsfremme, Steno ­Diabetes Center.

Vibeke Bregnballe

Per Schultz Jørgensen

Vibeke Bregnballe (f. 1955). Ph.d., m ­ aster i humanistisk sundhedsvidenskab (MHH), sygeplejerske. Ansat som forsknings­sygeplejerske, Børneafdelingen, Aarhus ­Universitetshospital.

Per Schultz Jørgensen (f. 1933). Cand.psych., dr. phil. Ansat som professor emeritus, DPU.

Sanne Allermann Beck

Cecilie Bendix Bruun Cecilie Bendix Bruun (f. 1999). Går i 8. klasse. Medlem af Ungepanelet ved Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.

Dorte Buchwald Dorte Buchwald (f. 1962). Ph.d., cand.pæd., ­sygeplejerske. Ansat som palliationssygeple-

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 13

Susanne Søndergaard Kappel Susanne Søndergaard Kappel (f. 1978). Cand. cur., sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.

Merete Bøgh Kristensen Merete Bøgh Kristensen (f. 1976). Cand.scient. soc. Ansat som projektleder på et tværsektorielt projekt mellem Region Nordjylland, Sygehus Vendsyssel og Hjørring Kommune.

06/10/14 07.06


14

om forfatterne

Marianne Levinsen

Heidi Sørensen

Marianne Levinsen (f. 1964). Cand.scient.pol. Ansat som forskningschef og foredragsholder, Fremforsk, Center for Fremtidsforskning.

Heidi Sørensen (f. 1982). Cand.scient.soc. Ansat som analysemedarbejder, Børnerådet.

Jette Sørensen Stine Lindberg Stine Lindberg (f. 1978). Cand.mag. i psykologi og dansk. Ansat som børnefaglig konsulent, Børnerådet.

Jette Sørensen (f. 1970). Master i sundhedspædagogik, sygeplejerske. Ansat som klinisk sygeplejespecialist, H. C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital.

Lone Maribo

Lone Friis Thing

Lone Maribo (f. 1963). Cand.scient. i antropologi og historie. Indehaver af konsulentfirmaet LM Maribo – udfærdigelse af projektforslag, undersøgelsesdesign, og implementeringsprocesser, med fokus på kvalitative undersøgelser.

Lone Friis Thing (f. 1964). Ph.d. i sociologi, cand. scient. i humanistisk og samfundsvidenskabelig idrætsvidenskab, BSc i biologi. Ansat som lektor på Institut for Idræt og Ernæring, Københavns Universitet, samt studieleder på de to kandidatuddannelser på Institut for Idræt og Ernæring og masteruddannelsen i “Idræt og Velfærd”.

Betty Nørgaard Betty Nørgaard (f. 1958). Cand.scient.san., sygeplejerske. Ansat som ph.d.-stud. og kvalitets­ koordinator, Børneafdelingen, Sygehus Lillebælt, Kolding.

Mai Heide Ottosen Mai Heide Ottosen (f. 1958). Ph.d. i sociologi. Ansat som programleder, seniorforsker, SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd.

Malene Gerd Petersen Malene Gerd Petersen (f. 1958). Pædagog, talehøre-lærer. Ansat som specialpædagogisk konsulent, Videnshus Dybkær.

Emil Sølver Rehling

Linnea Ytting Linnea Ytting (f. 1971). Ph.d., cand.scient. i humanistisk og samfundsvidenskabelig idrætsvidenskab. Ansat som ekstern lektor, Institut for Idræt og Ernæring, Københavns Universitet.

Janne Weis Janne Weis (f. 1958). Ph.d., sygeplejerske, ­NIDCAP-observatør. Ansat som klinisk sygeplejeforsker, Neonatalklinikken, Rigshospitalet.

Ingrid Willaing Ingrid Willaing (f. 1958). Master of Public ­Health, sygeplejerske. Ansat som forsknings­ leder, Steno Diabetes Center.

Emil Sølver Rehling (f. 1990). Bachelor i statskundskab (BSc.). Medlem af Ungepanelet ved Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet.

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 14

06/10/14 07.06


Forord Vi har igennem mange års erfaringer indenfor både det pædiatriske felt og undervisningsområdet oplevet efterspørgsel og mangel på en bog, som giver børnene, de unge og deres forældre en egen stemme. Formålet med denne bog er at give disse tre grupper mulighed for at fortælle om deres oplevelser, ønsker og behov i mødet med sundhedsvæsenet. Hvordan oplever barnet og den unge at være indlagt? Og hvordan oplever de at være pårørende til en syg forælder eller en syg søster eller bror? Hvordan oplever forældre til et indlagt barn samarbejdet med sundhedsvæsenet, og hvad ønsker den kronisk syge unge sig af patientskolerne? Disse – og mange lignende spørgsmål – ønsker vi med denne bog at belyse. Hensigten er således at give læseren mulighed for at reflektere over sine handlinger i mødet med den pædiatriske patient og dennes familie. Et møde, som udspiller sig i en helt bestemt social og kulturel kontekst. For bedre at kunne forstå den samfundsmæssige og sociale kontekst, som møderne mellem sundhedsprofessionelle og børn/forældre udspiller sig i, indledes bogen med en beskrivelse af såvel sygeplejens som børns og familiers vilkår i sundhedsvæsenet i dag. “Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet” er opbygget som en antologi disponeret i fire dele: Del 1. Sundhedsvæsenets bevægelser fra fortid til fremtid. Del 2. Børneliv og familiestruktur.

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 15

Del 3. Familiens perspektiv i mødet med sundhedsvæsenet. Del 4. Barnets og den unges perspektiv i mødet med sundhedsvæsenet. De enkelte kapitler i de fire dele kan læses uafhængigt af hinanden eller løbende fra kapitel 1 til kapitel 19. Vi er stolte af at kunne præsentere en bred vifte af forfattere med vidt forskellige professioner, erfaringer og uddannelsesmæssig baggrund. Forfattere, som alle bidrager med stor indsigt og ildhu til indholdet i denne bog. Kapitlerne er skrevet på baggrund af forfatternes eget forsknings- og udviklingsarbejde og/eller på baggrund af en systematisk litteraturgennemgang på området. Redaktionen vil gerne sige en varm tak til hver enkelt forfatter, som med sin unikke viden har gjort udgivelsen af denne bog mulig. Bogens primære målgruppe er sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med børn i deres arbejde. Bogen er ligeledes tiltænkt studerende indenfor de sundhedsfaglige uddannelser, som har interesse for børn, unge og forældres oplevelser af mødet med sundhedsvæsenet. Endelig vil studerende og færdiguddannede indenfor andre professionsbacheloruddannelser, fx lærer- og pædagoguddannede, som beskæftiger sig med børn, også kunne have stor glæde af at læse bogen. Afslutningsvis vil redaktionen gerne takke sygeplejerske Inger Døj for hendes arbejde med tilblivelsen af bogen. Vi ønsker ligeledes at udtrykke taknemmelighed for at måtte låne Mikkel Horslevs flotte tegning af et barn på krykker til bogens forside. Endelig skal der lyde en stor

06/10/14 07.06


16

Forord

tak til forlagets sundhedsfaglige redaktør, AnMagritt Erdal, for hendes kompetente arbejde og vedholdenhed, når vi andre mistede overblikket. Rigtig god læselyst! Claus Sixtus Jensen Sine Maria Herholdt-Lomholdt Marianne Eg Aarhus, september 2014

28189-Børn, unge og forældre - indhold.indd 16

06/10/14 07.06

Profile for Nyt Nordisk Forlag

Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet  

Børn, unge og forældres møde med sundhedsvæsenet  

Advertisement