Page 1

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 4 2018

God Jul & Gott Nytt År HÄLSA: ALLT DU VILL VETA OM PD PORTRÄTT

Pauls stiftelse ger stöd till behövande

Första donationskedjan

TRIANGELBYTE FÖRDJUPNING: INGET CENTRALT ANSVAR FÖR LÄKEMEDELSFÖRSÖRJNING


Logiken.se

Jenny Thorsell, 39 år

Tack för att du har mig i dina tankar. Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag har ärvt samma njursjukdom och kan bara hoppas på forskningen. Njurfonden har under tre år delat ut drygt 10 miljoner kronor till njurforskning. Det är vi stolta över men ändå inte nöjda då vi vet att behovet är betydligt större. Via ditt testamente kan du stödja forskningen och bidra till att Jenny, hennes barn och kommande generationer kan få möjlighet att ta del av forskningens framgångar. Din insats blir då till god nytta under lång tid framöver. Njurfonden har ett komplett testamentesmaterial med information hur man skriver ett testamente och vad man behöver tänka på. Ta det första steget och beställ materialet idag. Beställ vårt infomaterial om testamentsgåva. Ring 020-900 100 eller gå in på www.njurfonden.se/testamente Plusgiro 90 03 67-4, Bankgiro 900-3674 • Ge 100 kr genom att sms:a NJURE till 72980 • Swishnummer 900 36 74 NJU 18-3794 annons Njurfunk maj2018.indd 1

2018-05-07 10:27


Logiken.se

3

05-07 10:27

VÄLKOMMEN

Njurfunk 4/2018

INNEHÅLL 4

Vi planerar inför framtiden

P  REMIÄR: FÖRSTA BYTESKEDJAN MED TRE NJURAR

5 C ystnjuremedicinen Jinarc blir tillgänglig för fler efter beslut.

8

NÄSTA ÅR 2019 firar Njurförbundet sitt

50-årsjubileum. Under detta halvsekel har behandlingsmetoder utvecklats genom framgångsrik forskning som möjliggjort att livet blivit lättare att leva för många njursjuka. Njurförbundet har fungerat som en spjutspets och haft en framträdande roll i opinionen och därigenom bidragit till att njurvården står där den befinner sig idag.

FORSKNING Referat från elfte Nationella Njurkonferensen 2018 i Göteborg

SAMHÄLLET SER annorlunda ut 2018

10 Affärsmannen Paul

Frankenius stiftelse för njursjuka har fyllt 10 år.

15

MEDLEMSRESAN Resenärer berättar själva om dialysresan till Mallorca.

16 FÖRDJUPNING Inget nationellt ansvar för läkemedelsförsörjningen i Sverige.

Tidning för Njurförbundet Årgång 45 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

i jämförelse med 1969 då Njurförbundet bildades. Intresset för folkrörelser är inte lika starkt bland befolkningen längre. Nyhetsförmedlingen sker snabbare och de flesta människor har vant sig vid att hämta upp nyheterna direkt i sina smartphones. Diskussioner och utbyten av erfarenheter mellan människor sker i grupper på sociala medier. Njurförbundets Facebookgrupp är ett sådant exempel och gruppen ökar varje dag med nya medlemmar. Som en konsekvens av den ökande digitaliseringen minskar intresset att delta i föreningsarrangemang. Det går att få information och utbyte av erfarenheter på ett snabbare sätt, en utveckling på både ont och gott. Trots mycket positivt med det digitalise-

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Redaktionskommitté: Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Gregor Guron

rade samhället kommer det alltid att finnas behov för det mänskliga mötet. Njurförbundet och regionföreningarnas viktigare uppgifter är att uppfylla det behovet även i framtiden. Sociala medier är ett komplement för det mänskliga mötet, men kommer aldrig att kunna ersätta betydelsen av fysiska möten mellan människor. OM NJURFÖRBUNDET och motsvaran-

de intresseorganisationer ska kunna följa med i samhällsutvecklingen och dra till sig nya medlemmar krävs förändringar så att människors behov av en intresseorganisation uppfylls. Alla grupper bland njursjuka ska känna samhörighet med Njurförbundet, även de som precis har fått en diagnos. Njurförbundet ska även i framtiden fungera som en stark intresseorganisation för alla som har en njursjukdom.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Njurförbundet Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Paul Frankenius Foto: Frankenius Equity AB Prenumeration: 320 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Besöksadress: Barnhusgatan 20 Postadress: Box 650 101 32 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se


4

NYHETER

Njurfunk 4/2018

VARIERANDE VÄNTETIDER VÄNTETIDEN för att få en njure från en avliden donator transplanterad har sjunkit sedan 2012, sett över hela riket. Det visar den senaste statistiken från Scandiatransplant. Mest har den sjunkit i Malmö, där medianväntetiden 2012 var över två år men 2016 var nere på 16,9 månader. I Stockholm däremot har medianväntetiden ökat från 10,1 till 13 månader under samma tidsperiod. VÄNTETIDEN för att få en njure varierar mellan de fyra transplantationsenheterna i Göteborg, Malmö, Stockholm och Uppsala. Längst väntetid är det i Göteborg, där hälften av alla på väntelistan får en njure inom 17,8 månader medan motsvarande väntetid i Uppsala är 5,8 månader. Källa: Scandiatransplant 25.0 20.0 15.0 10.0 5.0

DONATOR A

DONATOR B

DONATOR C

MOTTAGARE A

MOTTAGARE B

MOTTAGARE C

Ej möjligt

Byteskedja med tre njurar samma dag De första transplantationerna i det svenska njurbytesprogrammet STEP har genomförts. Tre patienter transplanterades med njurar från tre levande donatorer. SAMTLIGA SEX operationer utför-

des parallellt på svenska sjukhus och brådskande transporter av njurarna mellan enheterna genomfördes. Njurbytesprogrammet STEP ökar möjligheterna för svenska patienter att bli njurtransplanterade. När det finns en levande donator vars njure inte matchar den tilltänkta mottagaren kan paret ingå i programmet. Då kan det bli möjligt att matcha med ett annat par i samma situation. STEP ÄR ETT kliniskt samarbete mellan

0.0 GBG MALMÖ STHLM UPPSALA 25 %

50 %

75 %

Diagrammet avser väntetiden för transplantation av njure från avliden person. Siffrorna gäller vuxna personer utan antikroppar som ställde sig på väntelistan 2016-2017.

Möjlig njurbyte

landets fyra njurtransplantationsenheter; Akademiska sjukhuset Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. Inom kort kommer programmet att överföras till det skandinaviska samarbetet för organtransplantation, Scandiatransplant, varefter även danska och norska inkompatibla par kan delta.

– EN LÖSNING vid immunologisk inkom-

patibilitet mellan en levande donator och den tänkta mottagaren är att genomföra ett njurbyte med ett annat inkompatibelt par. Genom ett sådant njurbyte kan två närstående ändå donera och därmed hjälpa sina respektive anhöriga, säger Lars Wennberg, patientflödeschef för njurtransplantationer på Tema Trauma och Reparativ Medicin vid Karolinska Universitetssjukhuset. DEN VANLIGASTE immunologiska orsaken till att en närstående inte kan donera är förekomst av antikroppar hos mottagaren riktade mot donatorns vävnadstyp vilket innebär att risken för avstötning skulle vara alltför stor. I dessa fall har mottagaren istället varit hänvisad till väntelista för transplantation med njure från avliden donator. Källa: Karolinska Universitetssjukhuset.


5

Cyklade ihop 30 000 till njurforskning Initiativtagaren Johan Kring flankerad av Njurfondens ordförande Håkan Hedman (t v) och brodern Jimmy Kring.

I NOVEMBER fick Insamlingsstiftelsen Njurfonden ta emot 30 115 kronor till njurforskningen genom ett privat insamlingsinitiativ. Pengarna har samlats in av Johan Kring som cyklat tre cykellopp i år till förmån för Njurfonden. Johan ville göra något för sin njursjuka bror Jimmy Kring, som har dialys och väntar på sin andra transplantation. JOHAN ARBETAR med bilbesiktning och hans arbetsgivare Opus Bilprov-

ning valde att stödja hans goda gärning på Facebook och skänkte 5 kronor per gillamarkering och 10 kronor för varje gång inläggen delades.

NYHETER

Njurfunk 4/2018

VIKTIGA SIFFROR I ÅRSRAPPORT GLUMERULONEFRIT är vanligaste orsaken till uremi. Sjukdomen ligger bakom 25 procent av alla patienter i Sverige som behöver dialys eller är transplanterade. Näst vanligast är diabetesnefropati. OM DETTA och mycket annat kan man läsa i Svenskt Njurregisters årsrapport för 2018. Rapporten sammanställer all tänkbar statistik om njursjukdomar och njursjukvård i hela Sverige. Registret gör det bland annat möjligt att förbättra njursjukvården genom att varje enhet kan jämföra sina kvalitetsvariabler med medelvärden från övriga deltagande kliniker. Hela rapporten finns på www.snronline.se

– JOHAN OCH OPUS Bilprovning har gjort en mycket fin insats. Jag hoppas att detta kan inspirera andra företag och privatpersoner till initiativ som bidrar till njurforskningen, säger Håkan Hedman, som är ordförande i både Njurfonden och Njurförbundet.

Glomerulomefrit

Diabetesnefropati

Adult polycystisk njursjukdom Pyelonefrit

Uremi UNS

Hypertoni Övriga

Fler kan få medicin mot cystnjurar EUROPEISKA KOMMISSIONEN har godkänt en utvidgad indikation för Jinarc – ett läkemedel som kan bromsa utvecklingen av cystnjurar. Beslutet innebär att läkemedlet nu kan förskrivas till personer med ADPKD (cystnjurar) som har kronisk njursvikt i stadium 4. Tidigare gällde det bara för stadium 1–3. ADPKD är en ärftlig kronisk sjukdom som gör att det bildas små vätskefyllda blåsor i njurarna. De kan växa till

sig olika snabbt hos olika individer. Som tidigare är det personer som har ett snabbt sjukdomsförlopp som kan komma i fråga för läkemedlet, som kan minska tillväxthastigheten. Cystorna leder till att njurarna ökar i volym vilket kan ge smärta, högt blodtryck och njursvikt. EFFEKTEN AV det verksamma ämnet Tolvaptan undersöktes i en studie (REPRISE) med patienter över hela världen innan det godkändes av euro-

peiska kommissionen 2015, och det är ytterligare data från den studien som nu ligger till grund för beslutet att utvidga indikationen till att omfatta stadium 4. JINARC är det första läkemedlet som kan påverka sjukdomsförloppet vid ADPKD och gör att njurfunktionen kan bevaras en längre tid, vilket gör att personer med sjukdomen kan klara sig längre utan att behöva starta i dialys eller transplanteras med en ny njure.


6

MEDLEM

Njurfunk 4/2018

Oliver föddes med ovanligt fel När Louise och Henrik väntade sitt första barn under våren 2017 var de himlastormande lyckliga, men också aningen oroliga. Fostret visade tecken på den ovanliga diagnosen uretravalvel. TEXT: GUNILLA DAHLQVIST • FOTO: PRIVAT

EN ULTRALJUDSUNDERSÖKNING

under vecka 18 visade att fostret, som var en pojke, hade ett vidgat njurbäcken. Barnmorskan bedömde det dock inte som särskilt avvikande. Under graviditetsvecka 32 konstaterades det att fostrets njurbäcken hade vidgats till tre gånger normal storlek. Det blev ilfart till Karolinska sjukhusets avdelning för fosterdiagnostik, där läkarna misstänkte att det kunde röra sig om en uretravalvel. Täta och noggranna kontroller följde för att säkerställa att inte njurar och andra organ skulle komma i kläm. Det bestämdes att förlossningen skulle tidigareläggas till vecka 36.

Torsdagen den 9 mars 2017 föddes lille Oliver på Karolinska sjukhuset. Förlossningen gick förhållandevis bra, men tyvärr fanns inte någon urolog i tjänst förrän efter fyra dagar. Då sattes en kateter in för att dränera njurarna, vilket förbättrade njurfunktionen betydligt. Men den ena njuren är mycket svag och Oliver kommer sannolikt att behöva en njurtransplantation i framtiden. IDAG FÅR OLIVER ingen annan medici-

nering än ett tillskott av natriumbikarbonat tre gånger om dagen. Han har även en vesicostomi, det vill säga en liten öppning precis under naveln för att kunna tömma urinblåsan via en kateter. Han behöver både blöja och specialbinda för att det rika urinflödet ska absorberas. – Oliver har varit litet sen i utvecklingen på grund av sina besvär. Men nu verkar han ha kommit ikapp och har nyligen lärt sig att gå. Han är pigg och nyfiken och i februari ska han skolas in på förskolan, berättar en glad mamma Louise. ORON OCH OSÄKERHETEN kring Oli-

Fostrets njurar såg fina ut och planen var att en urolog omedelbart efter barnets födsel skulle sätta in en kateter i urinröret för att förhindra påfrestning på njurarna.

vers problem har varit påfrestande för Louise och Henrik. De har delat på föräldraledigheten och bådas föräldrar har varit till mycket stort stöd. Men sedan tre månader tillbaka har livet börjat återgå till det mer normala för den lilla familjen, som nyligen flyttat till en villa i Alingsås.

Oliver, 1,5 år, har nyligen lärt sig att gå.

Flytten innebar att sjukvårdskontakterna fördes över till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. – En klar förbättring, konstaterar Henrik. Fördelen med sjukhuset i Göteborg är att nefrologer och kirurger finns på samma ställe. Det blir ett bättre flöde i vården och allt går smidigare för patienterna. Olivers föräldrar har gått ut i sociala medier och startat en insamling till forskning om diagnosen och andra njursjukdomar. De säljer armband med texten Kidneypaj och skänker 100 kronor per smycke till sjukhusets forskningsfond. Hittills har det inbringat 35 000 kronor.


7

DIAGNOS

Njurfunk 4/2018

Stor studie om uretravalvel Orsaken till missbildningen uretravalvel är okänd. Den kan vara genetisk. Det finns exempel som visar att den förekommer i flera fall inom en och samma familj. Men den kan också bero på yttre påverkan. TEXT: GUNILLA DAHLQVIST

Docent Gundela Ho

lmdahl.

– VI VET INGET OM orsaken till miss-

bildningen uretravalvel i urinvägarna hos pojkar. Nu ser vi fram emot den stora europeiska studie som håller på att förberedas, säger docent Gundela Holmdahl, överläkare i barnurologi vid Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. En omfattande europeisk studie ligger i startgroparna för att bland annat undersöka både genetik och olika miljöfaktorers inverkan på njurarna och uretravalvel. Allt från schampo och tvättmedel till maten vi äter kommer att studeras. – URETRAVALVEL är så ovanligt att det

krävs ett stort samarbete för att få fram ett brett forskningsunderlag. Mina kolleger och jag ser fram emot att få delta i det här mycket intressanta projektet, säger Gundela Holmdahl.

TILLSAMMANS MED andra njurdokto-

rer vid Drottnings Silvias Barnsjukhus, studerar hon bland annat njursjukdomar och uretravalvel. Gundela Holmdahls avhandling från 1997 handlar om blåsans funktion vid uretravalvel. Gossar som drabbas av den här missbildningen producerar ofta en ansenlig mängd urin, som det gäller att få ut ur kroppen, vilket kan vara svårt, då blåsan inte kan tömmas på normal väg. – NÄR VI UPPTÄCKER en valvel är det

också viktigt att tänka på hur vi förvaltar njurarna, både före och efter barnets födsel. Ofta kan njurfunktionen ha rubbats av missbildningen. Det första vi gör, när barnet är fött, är att se till att pojken mår bra. Därefter är det viktigt att få in en slang i urinröret för att få ut kisset ur urinvägarna

Vad är uretravalvel?

Uretravalvel är en medfödd missbildning, som uppträder endast hos pojkar. Orsaken är okänd. Missbildningen består av ett litet slemhinneveck – en valvel, ungefär som ett segel – i övre delen av urinröret, som gör att blåsan har svårt att tömma sig. Blåsmuskeln blir förtjockad och urinledarna vidgas. Det kan också uppstå backflöde av urin från blåsan till njurarna. Njurarna kan redan från början vara då-

När barnet är stabilt opereras hindret via urinröret med hjälp av ett tunt rör med kamera. Pojken sövs och vi skär igenom hindret, berättar Gundela Holmdahl, EN URETRAVALVEL kan upptäckas redan

under fosterstadiet. Det sker oftast i samband med de ultraljudsundersökningar som görs rutinmässigt under graviditetsveckorna 18–20 inom mödravården i Sverige. – VI HAR EN mycket god övervakning

från det att missbildningen upptäcks. Ett tecken på att fostrets njurfunktion försämras och /eller att det inte finns passage i urinröret är att mängden fostervatten minskar. Då rekommenderar vi att barnet föds på en klinik, där barnurologer och barnnefrologer finns tillgängliga, säger Gundela Holmdahl.

ligt anlagda och när urinen inte dräneras från urinvägarna kan den fortsatta utvecklingen av njurarna påverkas. I Sverige inträffar uretravalvel på en gosse av 5 000 – 10 000. Cirka hälften av alla barn med uretravalvel har normal njurfunktion, medan ungefär en tredjedel kommer att behöva njurtransplanteras.


8

FORSKNING

Njurfunk 4/2018

GIVANDE MÖTEN PÅ ÅRETS

njurkonferens Elfte upplagan av Nationella Njurkonferensen i Göteborg bjöd på många aktuella föreläsningar om pågående forskning.

D

TEXT: SARA NORMAN

ET VAR för elfte gången i ordningen som

Njurförbundet Västsverige arrangerade Nationella Njurkonferensen helgen den 5–6 oktober i Göteborg. Konferensen samlade medlemmar ur Njurförbundet från hela landet, forskare och sjukvårdspersonal. Deltagarna fick två dagar med föredrag om den senaste forskningen på områden som rör njursjukdomar, nya behandlingsmetoder och transplantationer. PÅ FREDAGEN hölls Gelinsymposiet då bland andra

Per Lindnér, chef för transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, föreläste om de senaste årens utveckling av organtransplantationer. Det sker en smygande ökning, men sedan 2004 har transplantationerna ökat med 40 procent. Det har också skett en kvalitetsutveckling av vården och de som fått ett transplantat går hem allt tidigare, nu efter fem dagar. Efter fem år fungerar cirka 92 procent av njurarna. Per Lindnér berättar också att njurtransplantationer är ekonomiskt lönsamt för samhället jämfört med dialys. Transplantationer innebär också ett stort bidrag till sjukvården i form av förlängt liv och inte minst ökad livskvalitet.

SENARE TALADE överläkare Markus Gäbel om ett

pågående projekt där man nu transplanterar njurar från personer som avlidit till följd av cirkulationsstillestånd, det som benämns DCD (donation after circulatory death). Tidigare har vi i Sverige bara tagit organ av personer som avlidit av primär hjärnskada, som leder till total hjärninfarkt med bibehållen cirkulation (benämns DBD, donation after brain death). Det finns goda erfarenheter av DCD och det kan öka antalet donatorer per år. En projektgrupp inom Vävnadsrådet har utarbetat ett nationellt protokoll för DCD som nu testas på sex pilotavdelningar. HELEN ERLANDSSON, specialist i njurmedicin, re-

dogjorde för sin forskning om njurtransplantationer hos äldre, någon som blir vanligare i hela världen. Precis som för alla förbättrar en njurtransplantation överlevnad och livskvalitet hos äldre, de kan ta emot njurar från äldre donatorer och det innebär en samhällsekonomisk vinst. Dock måste man ta hänsyn till att det innebär en ökad risk i samband med och efter operationen. Helen Erlandsson lovade mer intressanta data framöver. Deltagarna på Gelinsymposiet fick sig också en historisk tillbakablick inom transplantationsverksamheten


9 framförd av transplantationskirurg Lars Mjörnstedt. Sammanfattningsvis har operationsmetoderna blivit bättre och man måste inte längre vara släkt med mottagaren för att kunna donera en njure. Men ny modern behandling kan man även transplantera organ från donator som har annan blodgrupp än mottagaren. Det bästa är fortfarande att få en njure från en levande donator, då man kan planera och minimera tiden för organet utanför kroppen. PÅ LÖRDAGEN inleddes själva Nationella Njurkon-

ferensen med att Håkan Hedman berättade om Insamlingsstiftelsen Njurfonden, där han är ordförande, som ger bidrag till vetenskaplig forskning om njurar, njursjukdomar och transplantationer. Flera av konferensens föreläsare har tagit emot forskningsanslag från Njurfonden. Därpå talade överläkare Valdemar Erling om personcentrerad vård i praktiken. Utifrån citatet ”Allt verkligt liv är möte” av filosofen Martin Buber berättade han hur sjukvården utvecklats från en sektor där samtalet gynnades i allt ifrån byggnadsplanering och organisation till inställning, till att handla om att sortera diagnoser och behandla sjukdomar. Valdemar Erling är ordförande i Svensk förening för narrativ medicin som verkar för att få in berättelsen som metod i den professionella utvecklingen hos den som arbetar med att vårda människor som drabbats av sjukdom. SJUKSKÖTERSKAN Mia Berglund höll ett föredrag

om hur man lär sig leva med långvarig sjukdom. Det handlar ofta om att hantera hinder, och hantera mörka framtidsbilder. Sedan talade Jessica Brandberg om vikten av att stötta barn i familjer där någon har en kronisk sjukdom, och därefter Henrik Zetterberg om njursjukdomars påverkan på hjärnan och humöret. IGA-NEFRIT – njurinflammation – är den vanligaste or-

saken till kronisk njursvikt. Här pågår mycket forskning och om detta talade båda professorerna Jenny Nyström och Bengt Fellström. Jenny Nyström studerar biopsiprover i sin forskning för att få ökad kunskap om vad som orsakar IgA-nefrit. Bengt Fellström redogjorde för resultaten av en ny medicin mot sjukdomen. EFTER ATT Börje Haraldsson från Novartis talat om nya läkemedel under utveckling inom njurmedicin och transplantation avslutade professor Magnus Braide och Patrick Greatrex för företaget Triomed med att berätta om en ny teknik för peritonealdialys, som teoretiskt ska ge bättre ultrafiltration och dessutom sköts utan påsar då en bärbar apparat i stället förnyar vätskan som används vid dialysen.

FORSKNING

Njurfunk 4/2018

Lågutbildade får oftare njursvikt RISKEN ATT DRABBAS av njursvikt vid diabetes är fem gånger så stor för den som inte har gått ut gymnasiet. Även föräldrars utbildning och familjens ekonomi har betydelse för risken för njursvikt, visar en avhandling vid Umeå universitet. – Det kan handla om att högre utbildade tar hand om sin diabetes bättre. Utmaningen för vården är att se till att alla får samma stöd, säger doktorand Cecilia Toppe. Källa: Umeå universitet

400 000

kronor i stipendiebidrag delas ut av Stiftelsen för njursjuka till fyra forskare 2019. De är: Vanda Friman, överläkare på infektionskliniken Östra sjukhuset och infektionskonsult på Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, för forskning kring urinvägsinfektioner hos transplanterade patienter. Jana Ekberg, transplantationsnefrolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg till forskning om en ny behandling som kan minska risken för att patienter utvecklar diabetes efter njurtransplantation. Eva Lagging, doktorand och forskare kring levande njurdonation vid Karolinska Institutet i Stockholm, för att utforska hur man bäst informerar närstående till njursjuka via brev om vad det innebär att donera en njure. Dag Eckersten, överläkare i njurmedicin vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö, till sin forskning som syftar till att individualisera behandlingen för patienter som går i dialys. Genom att kunna bedöma patientens vätskebalans bättre, ska negativa effekter på hjärta och hjärna kunna minskas.


PORTRÄTT

Njurfunk 4/2018

Namn: Paul Frankenius Ålder: 60 Bor: Borås Familj: Hustrun Ulrica, två vuxna barn Hälsa: Cystnjurar, transplanterad två gånger Aktuell: Ledamot i Stiftelsen för Njursjuka, 10 år 2018

ENTREPRENÖR OCH

filantrop När egoismen ökar gläds njurtransplanterade Paul Frankenius åt en stark motrörelse av godhet. Han kombinerar företagande med ideellt engagemang. TEXT: SARA NORMAN

V

i ringer om varandra flera gånger under veckan. Skickar sms fram och tillbaka och bokar nya tider för samtal. Paul Frankenius är en upptagen man med eget investmentbolag, fastighetsbolag och flera bolagsstyrelseposter. Sista veckan i november är det dessutom stipendieutdelning hos Stiftelsen för njursjuka, en stiftelse som bildades av Pauls vänner för att uppmärksamma hans femtioårsdag. I år är det tio år sedan så ett jubileum gjorde att det var särskilt bråda dagar. MEN DÅ VI till sist får tid till vårt samtal är allt jäkt på-

fallande frånvarande. Det är söndag eftermiddag och han har gått en lång promenad med Morris, familjens danska gårdshund som de haft i tolv år. Det är gråkallt, fuktigt decemberväder i Borås, men Paul talar bara lyriskt om den syrerika luften. Till Borås flyttade han 1982 för att läsa textil och börja som trainee i klädkedjan JC. Han föddes i Båstad men under uppväxtåren flyttade han runt med sina föräldrar och sina två bröder. Det blev även en vända i Hong Kong

innan han slog rot i textilstaden, präglad av en entreprenörsanda där han känner sig hemma. PAUL ÄR EN KÄND profil i hemstaden, omskriven som

”modemogul” och ”klädkung”. Mycket riktigt startade han sin bana som inköpare och sedermera inköpsdirektör och vice vd för JC och fortsatte sedan som företagsledare

STÖD TILL NJURSJUKA För tio år sedan uppvaktade Paul Frankenius vänner honom med en stiftelse som ger bidrag till personer med kroniskt svår njursvikt som lever under sådana knappa ekonomiska förhållanden att det ekonomiska avbräck som sjukdomen förorsakar gör att de inte har möjlighet att, eller med stora svårigheter, kan försörja sig. Stiftelsen för njursjuka ger också bidrag till vetenskaplig forskning. Läs mer: www.njurstiftelsen.se

FOTO: FRANKENIUS EQUITY AB

10


11

”Utnyttja dina styrkor och låt andra göra det de är bra på.”

FOTO: FRANKENIUS EQUITY AB

p

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2018


12

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2018

och delägare i KappAhl och andra välkända modemärken. Med tiden lockade det mer att ha ägarinflytande och han började investera, gå in som partner i olika företag och grundade sitt eget investmentbolag. Ett av skälen till skiftet var att hans njursjukdom började ge symtom. BÅDE HAN OCH hans tvillingbror har cystnjurar som

INFO När Paul Frankenius fick symtom av cystnjurar valde han peritonealdialys, PD, och kunde fortsätta att resa och arbeta under de två perioder i livet då han behövt dialys. Läs mer om PD på sid 18.

upptäcktes redan i sjuårsåldern. Men först när Paul var 36 blev värdena sämre och han började känna trötthet, klåda och illamående. Då var han mitt i karriären och hade två små barn. Han fick starta med peritonealdialys, PD, och kunde fortsätta jobba, resa och ha behandlingen med sig. – Det kom pang bom. Jag hade stort ansvar för JC då och reste jättemycket. Men jag bestämde mig för att försöka fungera normalt och tror jag besökte 30 länder under den perioden med PD. På den här tiden var det bara nära anhöriga som kom i fråga för njurdonation. Några testades men passade inte så Paul fick vänta på en njure från en avliden donator. När han väl fick sin transplantation efter två år i dialys upplevde han det efter en kort tids problem som fantastiskt. – NJURSJUKDOMEN har gjort att jag har lättare att

finna kraften genom att se det goda i det andra gör, och kunna träda tillbaka. Jag är bättre på utveckling än på kontroll. Jag är mer en strateg, och har lätt för att arbeta tillsammans med andra kompetenser. Insikten ser jag som en sorts sjukdomsvinst – att hitta situationer där man kan utnyttja sina styrkor och låta andra göra det de är bra på tror jag är ett gott råd. DEN FÖRSTA NJUREN fick han behålla i nio år. Se-

dan blev det dags för PD igen. Paul fortsatte att jobba och utveckla sin affärsverksamhet samtidigt som han var öppen med sin sjukdom och behandling. Det förekom att han satt med på konferenser och hängde dialyspåsen på dörrkarmen så alla såg hur det gick till. Det väckte frågor hos dem som var med och många undrade om han inte skulle få en ny njure snart. Han gjorde situationen klar för alla som frågade och genom öppenheten spred det sig i hans nätverk att han behövde en ny njure. Det ledde till att många hörde av sig spontant och erbjöd sin njure till Paul, utan att han ställde frågan direkt. – Kanske var jag undermedvetet taktisk. Jag kan i alla fall konstatera att det var hjälpsamt för mig att göra min situation känd, och det är ett råd till andra som behöver en levande donator.

DET BLEV TILL slut kollegan och nära vännen Leif Almqvist som fick donera sin njure 2005. Och Leif är i dag ordförande i Stiftelsen för njursjuka, som nära vänner och affärskollegor gav Paul i 50-årspresent 2008. Stiftelsen ger ekonomiskt stöd till behövande njursjuka och bidrag till patientnära forskning samtidigt som den stödjer stiftelsen MOD för att öka organdonation. Hittills har stiftelsen delat ut 5 miljoner i forskningsbidrag och social hjälpverksamhet. En bättre present kunde han inte ha fått. Önskan att göra gott och hjälpa andra kom tidigt i och med hans egen sjukdom. – LIVET BLIR TUFFARE med njursjukdom. Det har

jag sett på nära håll. Jag själv har haft energin att skapa förutsättningarna för ett bra liv och jag är tacksam för det, men jag kan känna skuld gentemot alla som inte har haft det så lätt. Det är hög risk att man blir sjukskriven, går på halvfart och även att man mister relationer. I år blev det alltså tioårsjubileum för Stiftelsen för njursjuka. Och Paul själv har fyllt 60. Det var ett mål han hade i livet att uppnå den åldern. Nu tänker han ta ett år i taget. NJUREN SOM HAN fick transplanterad 2005 blir sak-

ta sämre. Han börjar känna av det, får lättare infektioner och förkylningar tar hårdare. Värdena går sakta ner. Han arbetar som tidigare och har valt att fortsätta resa i jobbet, men försämringen beskriver han pyrande. På sikt önskar han att kunna få en transplantation till. – Ett fantastiskt stöd för mig i mitt liv är Ulrica. Jag är väldigt glad för äktenskapet. Om jag inte hade blivit sjuk hade jag kanske inte uppskattat det på samma sätt, men nu är jag så tacksam att jag har fått vara gift med henne i 31 år. Hon ger mig styrka. TACKSAMHETEN över livets gåvor som inte är att ta

för självklara, som en positiv energi och förmågan att se den stora bilden, spiller över på önskan att engagera sig i samhällsutvecklingen och hjälpa fler. – Egoismen ökar idag men det finns en stark motrörelse av godhet, och det gillar jag. För att vi ska få utväxling på all den goda kraft som är på frammarsch är det viktigt att hitta sätt att stötta varandra och samarbeta. Både genom sina bolag och privat har han investerat och engagerat sig i stiftelser och initiativ på olika sätt för att göra mer nytta, bidra till mindre grymhet, bättre miljö och ökad livskvalitet för sina medmänniskor.


Sök medel ur Amelie Ersmarkers minnesfond Bidrag kan sökas av barn och ungdomar upp till 18 år som vill ha rekreation med sin familj, eller resa själva. Belopp upp till 5 000 kronor.

Hjälp oss hitta svaren. Stöd transplantationsforskningen så att ännu fler kan räddas till livet!

Medel kan även sökas för en annorlunda dag som förgyller tillvaron, till exempel ”handla på stan vad du vill”, åka på nöjespark, kanske gå på restaurang. Belopp upp till 1 000 kronor.

Ge ditt bidrag till bankgiro 5417-1889 www.gelinfonden.org

Sök senast 28 februari 2019 via formulär på Njurförbundets hemsida. Du måste har varit medlem i minst ett år för att söka.

Gelins_87,5x115mm_njurfunk.indd 1

2016-12-07 09:21

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej. Njurförbundet betalar portot.

Namn: ............................................................. Födelseår: ................ Adress: ............................................................................................... Postadress: ......................................................................................... Telefon: ............................................................................................... E-post: ................................................................................................ Välj regionförening: ....................................................................................

Kryssa för det som stämmer för dig: p Njursjuk p Transplanterad p Donator

p Stödmedlem

Det går också bra att fylla i anmälan på webben: www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlemssystem nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

NJURFUNK 2/18

Lista med Njurförbundets alla regionföreningar finns på näst sista sidan.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM


15

MEDLEM

Njurfunk 4/2018

Efterlängtad medlemsresa TEXT: CHRISTER OCH EVACARIN SJÖGREN FOTO: HÅKAN HEDMAN OCH CHRISTER SJÖGREN

I början av september anordnades Njurförbundets återkommande gruppresa. Årets resmål var Can Pastilla på Mallorca. Här berättar två av resenärerna om vistelsen. EFTER EN LUGN och fin flygning

anlände vi till Can Pastilla och hotell Sunprime Waterfront på tidiga eftermiddagen tisdag 4 september. Vi checkade in och lite nyfikna på våra resekompisar åt vi lunch och försökte samtidigt gissa vilka som hörde till gruppen. NÄSTA DAG höll Tina Pajunen och

Karin Hedman välkomstmöte och informerade om allt vi behövde veta om dialysen. Redan nu kändes det fint att ha de här två klipporna att vända sig till med både stora och små funderingar. Ofta var vi alla samlade vid poolen, själva navet på våra semester­ dagar. Här kunde man alltid hitta någon att prata en stund med. Varje dag klockan halv tolv var

Ett nöjt gäng kan bli cka tillbaka på två härliga sensomma veckor på Mallorca r. 2019 väntar en ny medlemsresa.

det vattengympa i poolen. Allt fler i gruppen tog chansen att röra på kroppen i en härlig miljö, några trogna var med från första dagen. Martina Rossland ledde gympan med bravur. Kul! DAGARNA GICK i maklig takt,

vädret var lite omväxlande men värmen fanns hela tiden, både i luft och vatten. Dialyserna fungerade oftast utan problem. Många gjorde olika utflykter och besökte turistmål på vackra Mallorca. Sista kvällen alla var samlade då, hade personalen dukat långbord åt oss och vi hade en jättetrevlig avslutningsmiddag. SAMMANFATTNINGSVIS var det

en fantastisk semester som vi hade

Skicka in din berättelse

Har du varit med om någonting omvälvande, härligt, skrämmande eller skönt? Eller någonting vardagligt som du vill dela med dig av? Skicka in din berättelse till Njurfunks läsare! Att läsa andras historier kan vara både gripande och uppmuntrande. Och det är alltid skönt att skriva av sig. Lagom längd på artikeln är cirka 2 000 tecken med blanksteg.

längtat efter sen njursvikten gjorde att långa semesterresor inte var möjliga att göra. Det var fyra år sen för vår del. HOTELLET GAV OSS finfin ser-

vice, god mat och trevlig stämning. Ett extra tack till Tina i receptionen, verkligen rätt kvinna på rätt plats. Diaverum dialysklinik fungerade precis så bra som vi hade hoppats, det kändes tryggt. Njurförbundet tänker vi också på med stor tacksamhet. Gå med, stöd förbundet på alla sätt, engagera er. Ingen kan göra allt men alla kan göra något! All beundran och tacksamhet till Tina och Karin och deras familjer. Ni fanns för oss och vi hade så många trevliga stunder tillsammans mer er.

NJURFÖRBUNDET Box 650 101 32 Stockholm Märk brevet: ”Min berättelse” E-post info@njurforbundet.se

FAKTA Njurförbundets planerar att anordna en ny medlemsresa under 2019. Mer information om resan och anmälan kommer att finnas på förbundets hemsida i mitten av februari. www.njurforbundet.se


Foto: Mostphotos

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 4/2018

INGET ANSVAR FÖR

läkemedelstillgång Vad händer om din medicin tar slut på apoteket? Ansvaret för att livsviktiga läkemedel ska finnas är otydligt. Men en ny beredskapsplan är på gång.

S

OMMAREN 2018 råkade en familj

ut för att sonens epilepsimedicin inte längre gick att få tag på i Sverige. Tillverkaren hade helt enkelt slutat tillverka medicinen i den form sonen var förskriven, utan att familjen hade fått information om detta. Engagerad sjukvårdspersonal kunde till sist hitta en tillverkare i England, men innan det löste sig var oron stor för att de helt enkelt skulle stå helt utan medicin den dag lagret hemma tog slut. SITUATIONEN väckte frågan i Njurförbundet hur det står till med beredskapen i Sverige för att livsviktiga läkemedel inte ska ta slut. Våra medlemmar är ofta kroniskt sjuka och beroende av att dagligen ta sina mediciner. – DET MÅSTE finnas ett nationellt

myndighetsansvar för försörjningen av livsviktiga läkemedel, men det visade sig att det saknas idag, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

ANSVARET FÖR sjukvården i Sverige, där läkemedelsförsörjning ingår, ligger fördelat hos våra 21 landsting och regioner. Det är landstingen som ska försörja sjukhusen med läkemedel. Men när det gäller öppenvården, till exempel om du fått ett recept hos vårdcentralen, så är det de privata apotekskedjorna som står för läkemedelsförsörjningen. En central samordningsfunktion saknas som kan ha överblick och besluta om tillgång och lagerhållning för hela landet. Familjen som drabbades i somras är inte ensamma om att plötsligt stå utan ett livsviktigt läkemedel. – Situationen är absurd då ingen myndighet utövar tillsyn att läkemedel ska finnas tillgängliga till de patienter som behöver dem. Har man inlett behandling hos en patient måste man se till att medicinen också tillhandahålls, säger Håkan Hedman och efterlyser ett tydligare samhällsansvar. NJURFÖRBUNDET ställde en

fråga om ansvaret för att livsviktiga

läkemedel alltid kan tillhandahållas till kroniskt sjuka patienter och andra patienter som är i akut behov av ett visst läkemedel till Myndigheten för samhällsskydd och beredskap, MSB, som har till uppgift att utveckla samhällets förmåga att förebygga och hantera olyckor och kriser. Risken för att läkemedel tar slut när vi saknar lager kan bli akut i

INFO Ingen myndighet har idag nationellt ansvar för att läkemedel ska finnas tillgängliga till behövande patienter. Landstingen/regionerna ansvarar för läkemedelsförsörjning till sjukhusen. Apoteken försörjer öppenvården. Ett projekt hos Socialstyrelsen och Lunds Universitet kartlägger situationen och ska lägga fram förslag 2019 på beredskap för läkemedelsförsörjning i Sverige.


Nytt kapitel! Bromsa njursvikten. händelse av kris eller krig. I mars i år konstaterade Riksrevisionen i en rapport att Sverige saknar beredskap för en tryggad läkemedelsförsörjning. En debattartikel av förbundsordförande Håkan Hedman har också publicerats i tidningen Dagens Medicin.

”Situationen är absurd då ingen myndighet utövar tillsyn att läkemedel ska finnas tillgängliga” NJURFÖRBUNDET är inte ensam-

ma om att ha uppmärksammat bekymret. Just nu pågår ett omfattande läkemedelsprojekt hos Socialstyrelsen, som tillsammans med Lunds Universitet kartlägger alla läkemedelsflöden och läkemedelstillgången i Sverige. Syftet är att lägga fram ett förslag på hur en hållbar beredskap för läkemedelsförsörjning ska kunna genomföras i Sverige. Projektet kommer att redovisas nästa år, 2019. RÅDET TILL personer som står på

kronisk medicinering är att hämta ut sin medicin inom det godkända intervallet innan den tar helt slut, så att man har en liten läkemedelsbuffert hemma för några veckor. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

Njurdagboken – för dig som har njursvikt

TIPS För att minska risken att du står helt utan medicin om den skulle vara slut på apoteket, se till att du har en liten läkemedelsbuffert hemma för några veckor. Hämta ut din medicin inom det godkända intervallet innan den tar helt slut

Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.


18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 4/2018

Stor frihet med PD En av fem i dialysbehandling har peritonealdialys, PD. De slipper bundenheten till en maskin och får daglig rening av blodet. Här skriver sjuksköterskan Anna Hallberg Karlsson om fördelarna med PD. PERITONEALDIALYS (PD) är för många

en bra hembehandlingsform att börja med när dialysbehov uppstår. För vissa kan det vara en permanent behandlingsform, för andra en tillfällig t.ex. i väntan på en njurtransplantation. Vid PD används bukhinnan som dialysfilter. En så kallad PD-kateter opereras in i buken och genom katetern fylls buken med 1½-2 liter dialysvätska. Dialysvätskan byts ut efter ett antal timmar och ny dialysvätska fylls på i buken. Handhavandet och tekniken är enkel att lära sig, de flesta klarar av att sköta sin dialysbehandling själv. Man kan få assisterad PD, dvs hjälp kan man få assistans av hemsjukvården eller personal på sitt boende. För vissa kan behandling med nattmaskin vara ett bra alternativ, vätskebyte sker nattetid då man sover. UTBILDNING i hur behandlingen fungerar

ges av sjuksköterska. I utbildningen ingår bland annat hygienrutiner, handhavande, katetervård, beställningsrutiner, vätskebalans, identifiera tecken på komplikationer.

Peritonealdialys

Anna Hallberg Karlsson, Representant för SNSF:s arbetsgrupp PD.

Utbildningen och träningen är individuell och varierar från någon till några veckor. För att må så bra som möjligt anpassas behandlingen individuellt med bästa möjliga behandlingsresultat. Det finns olika sätt att mäta dialyseffekt för att säkerställa att man inte får otillräcklig behandling. Sjuksköterskan har hela tiden en tät kontakt med patienten och ser till att patienten blir trygg i sin behandlingsform. FÖRDELAR MED PD är att blodet renas

varje dag, efterliknar mer hur friska njurar fungerar. Vätska kan vid behov dras bort ur

Vid 2017 års utgång fanns 9 918 personer i aktiv uremivård varav 5 817 var njurtransplanterade, 3 209 hade bloddialys och 892 var i PD-behandling. Cirka 17 procent av alla i PD-behandling har assisterad PD, där hemsjukvården hjälper till med ett eller flera moment i PD-behandlingen.

Peritonealdialys ger frihetskänsla.

kroppen och man kan få bättre blodtryckskontroll. Restfunktionen dvs den njurfunktion man har kvar kan behållas längre. Vid PD är man mer fri och flexibel, påsbyten kan göras nästan var som helst, det är enkelt att ta med utrustningen och utföra påsbytet på annan plats än i hemmet. Vanligen har man också färre kostrestriktioner. PD passar de allra flesta med undantag om man har genomgått operation i bukhålan och har sammanväxningar i bukhålan, om man är storväxt, om man har inflammatorisk tarmsjukdom eller har ett bråck i mellangärdet. Om man har ljumskbråck bör detta opereras innan PD påbörjas. DET SOM KAN upplevas som nackdel är

att det krävs lagerutrymme för förvaring av dialysvätskorna samt att det blir en del avfall att ta hand. Risk för infektioner finns om hygienrutiner inte följs. Anna Hallberg Karlsson Specialistsjuksköterska inom medicinsk vård PD-mottagningen/Njurmedicinska enheten Vrinnevisjukhuset

Blodet renas varje dag, mer likt funktionen hos friska njurar

Stor frihet och flexibilitet. Kan dialysera nästan var som helst.

Vätska kan dras bort ur kroppen – bättre blodtryckskontroll.


19

TRÄFFA EN FYSIOTERAPEUT HAR DU EN kronisk sjukdom kan du ha än större nytta av fysisk träning än den som är frisk. Det säger fysioterapeut Lotta Jansson. Genom fysisk träning kan den som är sjuk orka lite mer, samtidigt som det är jobbigare att träna. – Det gäller att få individuellt anpassad träning, och det kan en fysioterapeut hjälpa till med, som kan din sjukdomshistoria och förstår effekten av sjukdomen och mediciner. LOTTA JANSSON med flera vill vidareutveckla den fysioterapeutiska vården inom njurmedicin. Förbundet Fysioterapeuternas sektion för andning och cirkulation tog initiativ till en första nationell nätverksträff som i december samlade 15 stycken. – VI KAN UTBYTA erfarenheter och stärka kunskapen om njurar och njursjukdom hos kollegorna, säger Lotta Jansson. Fysioterapeut är sedan 2014 en ny skyddad yrkestitel för sjukgymnaster.

DIN HÄLSA

Njurfunk 4/2018

Smörgåskex med Resonium Recept: Lisbeth Rinaldo, Njurförbundet Sydsverige.

Perfekt till kaffet eller teet

Resonium är ett läkemedel som används vid för mycket kalium i blodet, till exempel vid njursvikt. En del tycker inte om smaken. Ett sätt att lättare få i sig läkemedlet är att baka in det i kex. Ett kex innehåller fem gram Resonium. Om du blir ordinerad ett struket dosmått (15 g) Resonium dagligen ska du äta 3 kex per dag. Äts med fördel till kaffe eller te och variera dem gärna med olika sorters pålägg. Du kan också kavla degen tunnare och få 50 kex. Då blir det 2,4 g Resonium/kex, och du ska äta 6 kex per dag om du är ordinerad 15 gram Resonium per dag.

ANTAL KEX: 24-50 ST INGREDIENSER 90 g vetemjöl 75 g margarin eller smör ½ tsk salt 120 g Resonium 1 tsk bakpulver 1 tsk stött kummin eller andra brödkryddor) 170 g vatten

GÖR SÅ HÄR: Sätt ugnen på 200 grader. Finfördela margarin/smör i mjölet. Tillsätt resten av de torra ingredienserna inklusive Resonium och blanda väl. Rör sist ner vattnet och arbeta ihop till en jämn deg. Kavla ut degen tunt. Dela degen i 24 bitar och lägg dem på en bakplåt med bakplåtspapper. Nagga med en gaffel. Grädda i cirka tio minuter tills kexen fått fin färg.

Sugen på nåt sött? Kexen i receptet ovan går också att baka som vaniljkex, goda till kafferepet eller saftkalaset. Du byter då ut brödkryddorna mot en matsked vaniljsocker och lägger till ytterligare två matskedar strösocker i degen. Uteslut bakpulvret. Baka ut degen på samma sätt, eller rulla degen till en rulle och skär tunna skivor om du vill ha runda kex.


20

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 4/2018

STUDIE: INGEN REJEKTION VID

vaccination I influensatider undrar en läsare om transplanterade ska vaccinera sig. En annan frågar om medicin för ADHD kan påverka njurarna. Fråga: Min son njurtransplanterades för ett år sedan. Han har ADHD och skulle kanske behöva äta medicin för det. Men han har uppfattat det som att det inte skulle vara bra att äta den medicinen, utan att det skulle påverka hans nya njure på ett dåligt sätt. Stämmer det att ADHD-medicin påverkar njurarna? SVAR: De vanligaste läkemedlen

mot ADHD är centralstimulerande. Dessa läkemedel kan höja blodtrycket och bör undvikas hos patienter med svårkontrollerat högt blodtryck, hjärtsjukdom eller tidigare stroke. Tyvärr är högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom vanligt hos patienter med njursjukdomar och hos njurtransplanterade och därför är man generellt försiktig med att an-

vända preparaten. Det är viktigt att njurtransplanterade patienter inte har ett för högt blodtryck eftersom det kan skada transplantatet. Man kan inte kategoriskt säga att njurtransplanterade patienter inte får använda centralstimulerande läkemedel mot sin ADHD. Det krävs en individuell bedömning av varje patient. Dessutom så finns det andra läkemedel som man kan prova mot ADHD som har betydligt mindre, eller inga, centralstimulerande effekter. Gregor Guron

FRÅGA: Jag har hört att personer

med njursvikt räknas som en riskgrupp som rekommenderas att vaccinera sig mot influensa. Men gäl-

ler det oss som är transplanterade också? Kan man, och bör man, ta influensavaccin när man är transplanterad? SVAR: Influensa orsakas av olika vi-

rus och är mycket smittosamt. Virus smittar genom luften när någon nyser eller hostar som är sjuk. Du som är njurtransplanterad kan skydda dig. Enligt Folkhälsomyndigheten tillhör du en riskgrupp eftersom du tar nödvändiga immundämpande mediciner. Sjukdomen blir lindrigare och minskar risken för lunginflammation. Är det effektivt men riskfritt med en vaccination? Det vanliga säsongsinfluensavaccinet har inte visat någon risk för rejektion. En intressant studie gjordes i Gö-

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

GREGOR GURON

Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Docent i njurmedicin vid Göteborgs universitet och överläkare vid Njurmedicinska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg


teborg i samband med den farliga svininfluensan 2009 då det gavs ett mycket potent vaccin. Man mätte dels antikroppssvaret hos de transplanterade och jämförde med friska kontroller. Efter en dos influensavaccin bildade 70 procent av de transplanterade skyddande virusantikroppar och 96 procent av kontrollerna. Efter två doser vaccin (vilket var rekommendationen det året) steg siffran till 8o procent för patienterna och 100 procent för kontrollerna. Så vaccin gav skydd hos de flesta. Man analyserade också HLA-antikroppar, antikroppar som kan vara involverade i en avstötning. 40 procent av patienterna och 25 procent av kontrollerna hade HLA-antikroppar före vaccinationen. Ingen av patienterna som var antikroppsfria bildade nya HLA-antikroppar. Hos 10 procent av de med antikroppar påvisades nya specificiteter. Kontrollerna hade oförändrad bild. Ingen patient fick akut avstötning. Så slutsatsen är att det är tämligen riskfritt och detta vaccin ansågs mycket kraftfullt. Rådet är årlig vaccination mot säsongsinfluensa men att man bör inte ge det till nytransplanterade utan ge till dem som är transplanterade för mer än tre månader sedan.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Box 650, 101 32 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Ingela Fehrman Ekholm

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Box 650, 101 32 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500


22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 4/2018

Packa smart

Medlemsresa 2019. Njurförbundet planerar en resa till Mallorca i september 2019. Resan är i första hand för medlemmar som behöver dialys. Svensktalande sjukvårdskunnig personal följer med på resan. Är du intresserad gå in på Njurförbundets hem­ sida i mitten av februari för mer information.

Restips

MÅNGA ÄLSKAR när snön ligger vit på taken. Men mörkret och kylan kan också ge en längtan bort.

Medicintips. Att resa med kronisk sjukdom kräver viss planering. Se till att ha med mediciner så de räcker hela resan. Packa läkemedel i handbagaget så du inte står utan om resväskan kommer bort. Ta med en lista med dina mediciners generiska namn (det verksamma ämnet), om du skulle behöva fylla på. För en del läkemedel krävs läkar­intyg att visa upp i tullen.

Gästdialys utomlands. En ny hemsida ska göra det enklare att boka gästdialys vid utlandssemester. Den heter Booknowmed.com och lanserades sommaren 2018. Här kan dialyspatienter boka gästdialys hos över 400 anslutna kliniker i 42 länder. Sedan i somras har över 25 000 bokningar gjorts. Booknowmed.com har skapats av researrangören Virtus Vita med stöd av EU.

Årlig golf för transplanterade avgjord SM I GOLF för transplanterade och dia-

tiga telefonsamtalet som betyder att det finns ett, eller flera organ, tillgängligt. Det finns också en klass för anhöriga där även professionen inom transplantationsmedicin räknas in.

lyserande gick i år av stapeln på Delsjö GK i Göteborg. Regerande mästaren, Magnus Pagerup, Partille GK, tog ytterligare en inteckning i, det ständigt vandrande, PGs Prize med en fin score på 74 slag netto. Delsjö GK bjöd på en fin bana som höll fint i det varierande vädret med regn, sol och blåst om vartannat. Totalt ställde tolv deltagare upp varav åtta var organtransplanterade, de flesta hade fått en njure och en deltagare hade fått en ny lever.

TRADITIONEN BJUDER att den som vinner tävlingen också ansvarar för nästa års SM så det blir Magnus Pagerup som ytterligare ett år, får ”mocka spiltan” för dalahästen och bestämmer var SM för transplanterade och dialyserande går 2019.

PGS PRIZE är en traditionell dalahäst

SM I GOLF för transplanterade och dia-

som deltagarna spelat om sedan 1995. Priset kan vinnas av någon som genomgått en organtransplantation, dialyserar på grund av dåliga njurar eller väntar på det livsvik-

lyserande, om något, visar att golf är frisksport i ordets rätta bemärkelse. TEXT & FOTO: CJ AHL

Magnus Pagerup vann för andra året i rad SM i golf för transplanterande och dialyserande.


Swedbank Humanfond

– för dig som vill spara med både hjärna och hjärta. Fonden placerar sitt kapital i svenska bolag som tar stort ansvar för mänskliga rättigheter, goda arbetsvillkor, affärsetik och miljön. Humanfondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. Fonden är även Svanenmärkt. Läs mer på swedbank.se/humanfond

Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde kan variera kraftigt på grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Humanfond finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbank.se/humanfond


24

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2018

Grattis till 10 år, Örnsköldsvik! Text: K-G Eriksson

PD-MOTTAGNINGEN i Örnsköldsvik har firat 10-årsjubileum. Från början bedrevs verksamheten med peritonealdialys i mindre skala. Denna verksamhet har emellertid ökat och i dag har tolv patienter denna form av dialys. VI IFRÅN NJURFÖRENINGEN i Västernorrland, K-G Eriksson och Marlene Högström Ödling, hade förmånen att vara med genom att erbjuda tårtor till såväl HD-patienterna (hemodialys) som till PD-patienterna. Dessutom fick vi möjlighet att informera patienterna om vår verksamhet.

AKTIVA MEDLEMMAR VIKTIGT FÖR GUNNAR Gunnar Wisén har varit ordförande för Njurföreningen i Västernorrland i två omgångar. Kortare avstånd för dialyserande är en brinnande fråga för föreningen. Hur kom du först i kontakt med Njurföreningen i Västernorrland? – Min första kontakt var på den njurskola som Sundsvalls sjukhus anordnade när jag blev inlagd för njursvikt 2001. Där var dåvarande ordföranden, Allan Erixon, och berättade om föreningen och jag blev medlem direkt. Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter? – Vi försöker ha en gemensam aktivitet varje år. I somras åkte vi en båttur på Ångermanälven (se s 25) och åt en god skärgårdsbuffé ombord. Vad har ni för samarbete med njursjukvården? – Vi har ett bra samarbete tex vid njurdagen och donationsveckan då vi brukar göra något tillsammans vid sjukhusen i Sundsvall och Örnsköldsvik. Vi deltar också på njurskolorna och berättar om föreningen där. Vid jul och påsk brukar vi vara på dialysen och bjuda på kaffe och tårta. Vilka är de största utmaningarna i Västernorrland? – Under sommaren hade vi problem med att de patienter som dialyserar i Sollefteå fick åka till Örnsköldsvik för dialys. Det var svårt att få vikarier under semestertiden och det innebar att några fick åka 20 mil t o r flera gånger i veckan.

Tårtkalas när PD-mottagningen fyllde jämnt.

Barn och unga g jorde Stockholm 19–21 oktober träffades Njurförbundets barn och ungdomar i Stockholm. På schemat stod gemensamma aktiviteter såsom Naturhistoriska museet och Cosmonova. En del passade på att besöka Gröna Lunds Halloween-firande. Helgen möjliggjordes tack vare bidrag från stiftelserna Oscar Hirschs minne, Sunnerdahls handikappfond, Kungaparets bröllopsfond och Helge Ax:son Johnson. TACK!

14

MARS. Världsnjurdagen

2019. Det internationella initiativet World Kidney Day vill 2019 sätta ljuset på att njursjukdomar ökar över hela världen.

24

MARS.

Njurförbundet Sydsverige håller årsmöte på hotell Erikslund med lunch och föredrag av överläkare K-G Prütz. Start kl. 10.00 Avslutas med kaffe.


25

Donationsveckadn gav nytt rekor NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE var en av alla aktörer som gjorde årets donationsvecka till den mest lyckade hittills. Rekordmånga 12 439 anmälningar inkom till donationsregistret under Donationsveckan (8-14 oktober). Det är en ökning med 36 procent jämfört med 2017. EN NORMAL VECKA anmäler sig mellan 400 och 1000 personer till donationsregistret. Det distribuerades också rekordmånga donationskort, 56480 stycken. Så tack alla som har bidragit till att sprida budskapet och fått fler att göra sin donationsvilja känd! Ni gör skillnad!

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2018

VÄSTERNORRLANDS HÄRLIGA BÅTRESA Text och foto: Lars Eriksson

DEN 19 AUGUSTI samlades vi 40 medlemmar och anhöriga i Njurföreningen i Västernorrland för en trevlig båttur med Ådalen III ut från Härnösand och vi hade fint väder med stark vind i skönt och varmt solsken. Vi kunde vistas på övre däck och på främre delen av fartyget för att njuta av den härliga utsikten över den vackra Högakusten i Ångermanland. DET VACKRA VÄDRET och den gemytliga stämningen ombord gjorde att vi hade en angenäm båttur där vi satt eller stod i grupper och diskuterade olika intressanta ämnen. Personalen ombord bjöd på en välsmakande lunchbuffé som kunde avnjutas ovan däck eller nere i salongen. Vår resesamordnare Rosita Bylund hade påpassligt i samband med bokningen bokat plats för oss medlemmar i Njurföreningen tillsammans i en grupp i salongen där vi kunde sitta och bekanta oss med varandra. Du som är medlem i Njurföreningen missa inte nästa tillfälle då föreningen inbjuder till trevliga arrangemang.

Njurförbundet 50 år Njurförbundet Sydsverige informerade om donation runt om i Skåne och Blekinge. På översta bilden ses Lisbeth och Magnus Rinaldo, Karlskrona. Bilden t v. Ann-Christin Lennartsson och Tony Flygare, Hässleholm.

11

MAJ. 50-årsjubileum för

Njurförbundet. Vår organisation grundades 1969 och naturligtvis ska vi både fira framgångarna och blicka framåt denna dag.

Nästa år fyller Njurförbundet 50! Detta firas i samband med förbundsstämman helgen den 11–12 maj. Platsen blir LRF:s konferensanläggning Sånga Säby på Ekerö utanför Stockholm. Motioner till stämman ska vara inlämnade till kansliet senast den 28 februari. Envar medlem eller sammanslutning av medlemmar har rätt att inlämna motion. Handlingar till stämman utsändes till regionföreningarna senast den 12 april. Kontaktuppgifter till valberedningen finns på Njurförbundets hemsida.

12

MAJ. Förbundsstämma på Sånga Säby, Ekerö. Regionföreningar med upp till 200 medlemmar utser två ombud, därutöver ett ombud för varje påbörjat 200-tal.


Foto: Mostphotos

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 4/2018

Dialys på agendan Drygt 4 000 i Sverige har dialys. Tre av fyra får sin behandling på klinik. Långa resvägar är ett problem för många. Njurförbundet agerar i frågan. TEXT: SARA NORMAN

EN ENKÄT SOM Njurförbundet genom-

fört bland sina medlemmar tyder på att de flesta har någorlunda nära till sin dialysbehandling. Men sju procent uppgav över en timmes resväg till dialysen. I SVERIGE har drygt 4 000 personer di-

alys. Cirka en fjärdedel sköter självständigt peritonealdialys eller bloddialys i hemmet. Övriga får behandling på klinik. För att uppmärksamma beslutsfattare på de problem många dialyspatienter upplever deltog Njurförbundet i ett möte med sjukvårdsdelegationen vid Sveriges kommuner och landsting, SKL, den 15 november. Håkan Hedman och Björn Nilsson från förbundsstyrelsen och verksamhetschef

Sara Norman deltog i mötet. Bland annat togs följande problem upp: • För många patienter är reseavstånden långa och ansträngande. Sjukresesystemet behöver utvecklas så att dialyspatienter särbehandlas och slipper omvägar på grund av samåkning. • Fler dialysmottagningar behöver öppnas i glesbygder och huvudmännen måste utveckla alternativa driftsformer. • Bristen på gästdialysplatser innebär att njursjuka inte kan få full delaktighet i samhällslivet. • Fler dialyspatienter måste ges förutsättningar att sköta sina dialys självständigt. • Bristen på sjuksköterskor inom dialysverksamheten är ett hinder för god kontinuitet och säker behandling.

– MAN LYSSNADE och jag tror att

vi ökade förståelsen för vad det innebär att ha dialys, säger Håkan Hedman efter mötet.

NJURFÖRBUNDET har även skrivit ett

yttrande på den statliga utredningen Särskilda persontransporter (SOU 2018:58).I yttrandet trycker Njurförbundet bland annat på att dialyspatienter ska särbehandlas beträffande sjukresor eftersom resandet är livslångt och oberoende av helger eller andra tidpunkter då den öppna sjukvården håller stängt. Det är angeläget att restiden minimeras och inte förlängs genom samåkning.

Bidrag till broschyr

BARNNJURAR

Dietist Sintra Eyre, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg tilldelas 6 600 kronor i projektbidrag ur Njurförbundets stipendiefond till Professor Alwalls minne för uppdatering av informationsbroschyr om protein med inriktning på kostråd vid njursvikt utan dialys.

Njurförbundets vice ordförande Tina Pajunen har utsetts till Njurförbundets representant i Barnnjurregistret. Kristina Andersson Holgersson, sammankallande i Barn- och föräldragruppen är ersättare.


27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Lars Åke Pellborn, v. ordf. Ulla Evensson, förbundssekretare Björn Nilsson, kassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder Johan Stenbäck e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecka Cross Erik Zetterman Linnea Ahlstedt Oscar Norling e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Ida Mourujärvi, ekonomi och medlemsärenden Robin Warldén, formgivare Besöksadress: Barnhusgatan 20, Stockholm Postadress: Box 650, 101 32 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER • Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334

Forskning • Tommy och Gösta Anderssons minne • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 3/2018

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lars-Erik Ruthberg Tel. 070-524 87 71 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Urban Magnusson Tel. 0760-37 59 84 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, urbanm54@ gmail.com • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRBUNDET I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Håkan Johansson Tel. 070-94 17 689 • E-post: stavtorp@mail.com • Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Mollden Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316  67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730


Posttidning B Njurförbundet Box 650 101 32 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient? ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se

Njurfunk nr 4-2018  

Första byteskedjan med tre njurar. Cystnjuremedicinen Jinarc blir tillgänglig för fler efter beslut. Hälsa: allt du vill veta om PD. Affärs...

Njurfunk nr 4-2018  

Första byteskedjan med tre njurar. Cystnjuremedicinen Jinarc blir tillgänglig för fler efter beslut. Hälsa: allt du vill veta om PD. Affärs...

Advertisement