Page 1

NJURFÖRBUNDET 50 ÅR 1969–2019

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

80

NR 2 2019

GÄSTADE FÖRBUNDETS 50-ÅRSFEST

HÄLSA: TILLSKOTT VID DIALYS PORTRÄTT

Åkes njure trogen följeslagare i 46 år

På gång: personcentrerat

PARTNERSKAP ENGAGERAD FÖRBUNDSSTÄMMA SPIKADE VERKSAMHETSINRIKTNING


Logiken.se

Hjälp Alf att slippa dialysen. Alf och mamma Rebecca

När Alf kom till världen visade det sig att han bär på en njursjukdom som innebär att han kommer att behöva dialys eller en transplantation för att överleva. Du kan göra en livsviktig insats för Alf och alla andra njursjuka.

Stöd njurforskningen! Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Swish: 900 36 74 www.njurfonden.se


3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 2/2019

INNEHÅLL  TEN HECKSCHERS 4 S

UTREDNING FÖRESLÅR TYDLIGARE REGLER

6

Festligt jubileumsfirande på Sånga-Säby när Njur­förbundet fyllde femtio.

8

FORSKNING

njurtransplantation hos äldre, enligt specialist Helen Erlansson.

Biologisk ålder avgörande vid

10 Motorintresserade Åkes njure tuffar vidare – 46 år efter transplantation.

22

SMÅTT & GOTT Nya innovationer och rön ger framtidstro.

24

GRATTIS! Ungdomsgruppen firade 30 år med Stockholmshelg.

Tidning för Njurförbundet Årgång 46 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Välkommen utredning om organdonation FÖR SEX ÅR sedan fick läkaren Anders

Milton regeringens uppdrag att utreda hur de juridiska hindren för donationsförberedande insatser innan patienten har dödförklarats skulle kunna undanröjas. Slutbetänkandet (SOU 2015:84) fick i stora drag positiv behandling av remissinstanserna. Handläggningen på regeringskansliet förhalades i tre år, medvetet eller omedvetet, men slutade i att det inte blev någon proposition på grund av att några jurister bedömde att förslagen i Miltons utredning stred mot grundlagen. EN NY UTREDNING tillsattes under ledning av juristen Sten Heckscher i mars 2018 för att komplettera den tidigare utredningen. Heckschers uppdrag var att utreda förutsättningarna för sjukvården att under vissa betingelser kunna inleda donationsförberedande insatser innan patienten dödförklarats. Förslagen skulle bygga på en rättssäker ordning vid organdonationer som motsvarar den positiva donationsviljan hos befolkningen. STEN HECKSCHER presenterade sitt betänkande ”Organbevarande behandling för donation” (SOU 2019:26) den 3 juni och han verkar nu ha kommit förbi de

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Gregor Guron

juridiska hindren, vilket innebär att man kan påbörja förberedelser för organdonation innan patienten dödförklarats. Det är efterlängtade förslag som Njurförbundet med flera har väntat på under lång tid. OM UTREDNINGENS förslag går ige-

nom kommer den som uttryckligen vill donera att få ökade möjligheter till det. Antalet transplantationer kommer att öka vilket i sin tur innebär kortare väntetider och att färre avlider på väntelistan. VI FÖRVÄNTAR OSS nu att Social-

minister Lena Hallengren tar sitt ansvar så att utredningen får en snabb handläggning och att en proposition kommer som planerat under mars 2020. Liknande schabbel som företrädaren låg bakom vill vi inte vara med om.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Åke Östberg Foto: Therese Asplund Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Besöksadress: Barnhusgatan 20 Postadress: Box 650 101 32 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se


4

NYHETER

Njurfunk 2/2019

NJURSVIKT I HETA KLIMAT FORSKARE har identifierat troliga orsaker till en epidemi av kronisk njursjukdom. Det handlar om en kombination av hög värme, miljögifter och infektioner som kan vara orsaken till att sjukdomen sprids. Kronisk njursjukdom är relativt vanligt bland arbetare i heta klimat. På 1990-talet var sjukdomen särskilt frekvent bland sockerrörsarbetare i Centralamerika. År 2012 dog 20 000 personer i Kalifornien, Florida och Colorado till följd av kronisk njursjukdom. ­E PIDEMIN sprider sig snabbt och sjukdomen har blivit allt vanligare i USA och påverkar lantarbetare i Florida, Kalifornien och Colorado. Forskarna konstaterar att det inte rör sig om vanlig njursjukdom eftersom den inte orsakas av högt blodtryck eller diabetes. Källor: Medical News Today. Njurfonden

Hög värme och miljögifter bakom ökning av njursjukdomar i USA.

Regeringens utredare Sten Heckscher talade vid en hearing arrangerad av Njurförbundet.

Nya lagförslag ska ge fler donationer Tydligare regler ska ge sjukvården bättre möjligheter att ta tillvara organ för donation. Det föreslås i en ny donationsutredning. DEN 3 JUNI presenterade regeringens

utredare om donation Sten Heckscher sitt betänkande för pressen och överlämnade det till socialminister Lena Hallengren. Nya förslag läggs fram i betänkandet, som fått namnet ”Organbevarande behandling för donation”. Förslagen syftar framför allt till att förtydliga vilka medicinska insatser som får sättas in, och när, för att bevara organen då en människa inte går att rädda till livet. – VI HAR FÖRSÖKT skapa ett tydligt och rättssäkert system som ska ge trygghet för alla inblandade – patienter, anhöriga och sjukvårdspersonal, säger Sten Heckscher. Då en tidigare donationsutredning presenterades 2015 bedömde regeringen efter lång tid att vissa av förslagen stred mot grundlagen, som hindrar att en person vårdas för någon annans skull. Sten

Heckscher tillägger att hans utredningen också har tittat på frågan hur man tar tillvara den döendes egen vilja, som kan vara att donera organ efter sin död. I KORTHET föreslås att så länge det be-

döms vara värt att göra ytterligare insatser för patientens eget liv så är det bara det man får göra. Men när det kommer till en brytpunkt då patienten är bortom räddning, då ska sjukvårdspersonal få sätta in vårdinsatser som kan bevara organ för donation efter döden. Det kan till exempel vara att syresätta organ. Först vid den brytpunkten får man också försöka ta reda på patientens egen inställning till organdonation genom att se i donationsregistret och tala med anhöriga. Organbevarande behandling ska bara få ges om den inte kan vänta till efter döden, inte medför mer än ringa skada


5 eller ringa smärta och inte hindrar insatser för den möjlige donatorns egen skull, samt få pågå i högst 72 timmar. UTREDNINGEN föreslår också att an-

hörigas vetorätt tas bort, det vill säga möjligheten att säga nej till organdonation om patienten själv har sagt ja. Regeringskansliet ska nu se hur de går vidare med förslagen. Enligt utredaren bör riksdagen kunna fatta beslut den

1 september 2020. – Utan att lova för mycket vill jag säga att vi nu ska komma till skott med frågan. Det är många som har väntat länge på detta, säger Lena Hallengren. TISDAGEN DEN 4 JUNI var Sten Heck-

scher också med på en hearing om donationsutredningen som Njurförbundet arrangerade tillsammans med föreningen Livet som Gåva, där förbundet ingår.

NYTT I FÖRBUNDSSTYRELSEN Vid förbundsstämman på Sånga-Säby den 11 mars valdes två nya ledamöter in i förbundsstyrelsen. Vi välkomnar de nya ledamöterna som representerar två norrländska regioner vilket ger styrelsen en bättre geografisk bredd. Läs mer om förbundsstämman på sidan 26. Carina Viberg, 51 år, ekonomiassistent, Örnsköldsvik Transplanterad med två organ, njure och bukspottskörtel år 2014 – För mig är organdonation min huvudfråga. Att se till att fler kan bli transplanterade. Jag vill också arbeta med sprida information om Njurförbundet och se till att fånga upp fler medlemmar. Ann-Christine Magnusson, 74 år, pensionerad lantmätare, Luleå Transplanterad sedan tio år tillbaka, innan dess PD-dialys i 2,5 år. – Jag vill se till helheten för njursjuka. Det behövs fysisk träning både före och efter transplantation och kosten är viktig. Det gäller att se till att njursjuka får information om det tidigt. Resor och gästdialys engagerar också.

NYHETER

Njurfunk 2/2019

FINA RESULTAT I BARNSTUDIE DROTTNING SILVIAS barn- och ungdomssjukhus i Stockholm har genomfört en treårig långtidsuppföljning av tillväxten hos svenska barn i åldern 3-15 år efter njurtransplantation som fått en mer modern behandling under sin njursvikt. Resultaten är glädjande. Barnen har växt bra, ökat sitt BMI efter transplantationen och även ökat sitt benmineralinnehåll och benformationsmarkörer. Forskningen har genomförts av överläkarna Diana Swolin-Eide och Sverker Hansson vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus/SU, Göteborg samt Per Magnusson, Adj Professor, Linköpings universitetssjukhus, Linköping.

NY METOD SKYDDAR DONERAD NJURE AKADEMISKA sjukhuset i Uppsala är först i landet med att utvärdera ett nytt läkemedel som ska förhindra skador på njurar inför transplantation. Förhoppningen är att läkemedlet ska skydda njuren från skador under transporten tills blodflödet återställts. Totalt kommer 18 patienteter att inkluderas i studien. Källa: Medicinsk access, nr 2, 2019.

Olika regler för dialyskostnader utomlands SKA DU RESA UTOMLANDS? Om du behöver dialys gäller det att vara ute i god tid, helst tre månader före avresa. Det som är viktigt är att kolla vad som rör det specifika landet och vad kliniken dit man ska vända sig kräver. I REGION STOCKHOLM gäller nya regler från 1 mars 2019. Tidigare kunde man få ersättning för vård inom EU/EES från regionen. Men nu måste patienter som reser inom EU/

EES ansöka hos försäkringskassan om ersättning för sina vårdkostnader. Ersättningen betalas i efterhand. Ett alternativ är att utnyttja EU-kortet på de kliniker som accepterar detta. Ändringen genomfördes för att möjligheterna till vård inom EU ska bli så jämlik som möjligt. REGLERNA TILLÄMPAS redan i många av landets 21 regioner, men inte överallt. I Blekinge till exempel är

det fortfarande regionen man ska vända sig till för att få sina kostnader för dialys ersatta. DIALYSPATIENTER som reser till länder utanför EU/EES eller till privata kliniker har fortfarande möjlighet att i vissa regioner ansöka om ersättning från regionen. KONTAKTA DIN region och läs mer på www.forsakringskassan.se


6

JUBILEUM Njurfunk nr 2/2019

Konferencier Kattis Ahlström i samspråk med Gregor Guron, ordförande för Svensk Njurmedicinsk förening.

Njurförbundets ordförande Håkan Hedman blickade stolt tillbaka på Njurförbundets 50-åriga historia.

Njurförbundet 50 år! Så var det äntligen dags att fira Njurförbundets 50-års jubileum. Jubileet blev en lyckad dag som innehöll föredrag, musikinslag och diskussioner samt en festlig jubileumsmiddag med dans. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: FRIDA GUMPERT HERLOFSON

NÄRMARE 80 PERSONER kom till

Sånga Säbys konferensanläggning på Ekerö den 11 maj för att fira Njurförbundets 50-års jubileum. Deltagarna var förbunds­ styrelsen, företrädare för regionföreningarna runt om i landet, medlemmar i Njurförbundet, kanslipersonal, gäster samt forskare och inbjudna gästtalare. Journalisten Kattis Ahlström var konferencier. Hon är ambassadör för Stiftelsen för Njursjuka, som också var med och sponsrade denna dag. HÅKAN HEDMAN, ordförande i Njurför-

bundet sedan 1985, började med att hälsa alla välkomna och pratade sedan om milstolpar under förbundets 50 år. Han påminde om de unga, arga och njursjuka som vid S:t Eriks sjukhus i Stockholm 1969 grunda-

de det som idag är Njurförbundet. Många frågor förbundet arbetar med är lika som då och idag är frågor som gästdialys, organdonation, rehabilitering och rekreation, barn och föräldragrupp och ungdomsgrupp samt forskning viktiga. När det gäller att sia om framtiden tror Håkan Hedman att Njurförbundet är en anpassad patientorganisation om 50 år och att fler njursjukdomar kan bromsas och botas. GREGOR GURON, ordförande för Svensk

Njurmedicinsk förening, talade därefter om Njurvårdens historia och framtid. Han pratade lite om historiken om kunskapen om njurarna; Klaudios Galenos i det antika Grekland kom på att njurarna bildade urin, på medeltiden kom man på uroskopi, att

titta på urinen utifrån utseende, lukt och smak och därefter försöka ställa diagnos. FÖRR I TIDEN dog många njursjuka men

idag ökar antalet patienter i dialys och transplantation för varje år. Det beror på bättre behandling och längre överlevnad. Det är inte fler som insjuknar utan dödligheten hos dialyspatienter sjunker. När det gäller framtiden tog Gregor Guron upp en viktig studie, Credence-studien, som kom 2019. Den visar att njursjuka med diabetes typ 2 kan ta ett läkemedel, canagliflozin, som sänker blodsockret men även skyddar njuren. Med detta läkemedel minskar risken för njursvikt med 32 procent, och man har även sett att den kan fungera för njursjuka utan diabetes.


7

Jubileumsmiddag på vackert belägna Sånga-Säby. Ett 80-tal middagsgäster från hela landet avnjöt en trerättersmeny.

SEDAN TALADE David Berglund om transplantation utan immunosuppression. David Berglund är läkare och docent i immunologi vid Uppsala Universitet och även verksam i USA. Han pratade om att livet för transplanterade inte förändrats så mycket över åren. Att man fortfarande måste ta flera mediciner som är immunhämmande livet ut. David Berglund berättade om en ny metod som testats i USA där man ger ett annat läkemedel just vid transplantationen, Siplizumab, som gör att man kan bli helt medicinfri efter ett år. Medicinen skapar tolerans hos immunförsvaret och bevarar de bra delarna. Detta har gjorts vid transplantation från levande donator och man tar även celler från blodbanan från donatorn och tillför den som ska transplanteras. David Berglund berörde även ämnet xenotransplantation, det vill säga transplantation från djur till människor. BJÖRN NILSSON, förbundskassör i Njur-

förbundet, pratade under rubriken ”Vi för forskningen framåt” om Njurförbundets arbete för att främja forskning genom insamlingsstiftelsen Njurfonden. Njurfonden grundades i april 2013 och stödjer forskningen om njursjukdomar och information om njursjukdomar. Njurfonden delade under 2018 ut 3 miljoner kronor till 17 olika projekt. Sedan starten har 13 miljoner delats ut.

JUBIELUM

Njurfunk 2/2019

Kvällen avslutades med livemusik och fartfylld dans. Jubileumsfirandet blev en oförglömlig dag i Njurförbundets 50-åriga historia.

närvaro i sociala medier och att man kan jobba mer projektbaserat. Genom Njurförbundet kan unga människor få nya vänner och diskutera medicin och prata om sådant som andra inte förstår. SIST UT VAR Erik Wagner Sobelius med

ämnet Effektiv demokrati. Erik driver bokförlaget Idealistas och är engagerad i IOGTNTO. Hans huvudbudskap var: ”ideella organisationer är gravt omoderna men det ni gör är sjukt viktigt och sjukt effektivt” Han menade att ideella föreningar ska stå emot kritik och att föreningar kan göra så mycket mer och kostar inte så mycket som ett företag. Operasångerskan Burcu Bükem Kuru underhöll gästerna kvällen till ära.

DÄRPÅ FÖLJDE en paneldiskussion

om Njurförbundets framtid med unga medlemmar i Njurförbundet. Här deltog Malin Haglund, ordförande i Njurföreningen i Västerbotten, Jimmy Kring och Robin Sigurdh från Njurförbundet Stockholm-Gotland och Rebecca Cross som är sammankallande för Njurförbundets ungdomsgrupp. Det blev intressanta diskussioner om Njurförbundets framtid. Panelen tog upp att fysiska möten är viktiga samt

SAXOFONIST Erika Lindholm avslutade

med ett kreativt solostycke. Erika har vi skrivit om i Njurfunk tidigare, hon är musiker och har Goodpastures sjukdom och är i behov av dialys. Hon har genomfört en turné med sin saxofon och sin dialysmaskin på scen. Hon meddelade också från scenen att hon ska transplanteras om två veckor. PÅ KVÄLLEN BLEV det en jubileumskon-

sert med operasångerskan Burcu Bükem Kuru som har cystnjurar, ackompanjerad av Nonna Shilo Svensson på piano. Därefter en avslutande jubileumsmiddag och dans till Linus Fagerström med band.


8

FORSKNING

Njurfunk 2/2019

NU TRANSPLANTERAS

allt fler äldre Helen Erlandsson, specialist i internmedicin och njurmedicin vid Karolinska universitetssjukhuset, forskar kring njurtransplantation hos äldre. Något som idag blivit allt vanligare.

N

TEXT: OLOF BERGHE

är är man för gammal för att transplanteras? – Kronologisk ålder har viss betydelse för resultaten efter njurtransplantation men den biologiska åldern är av större vikt. Det finns idag ingen standardmetod för att avgöra den biologiska åldern. Det finns olika biomarkörer som visats sig vara associerade med biologiskt åldrande men som inte används i klinisk vardag. Hur ser det ut med njurtransplantationer bland äldre? – Njurtransplantationer till äldre har blivit betydligt vanligare under de senaste decennierna i hela världen. Det beror främst på att vi har fått bättre läkemedel mot avstötningar vilket är behäftat med mindre biverkningar. I Sverige har vi många patienter över 70 år som transplaneras. I USA går man ännu högre upp i åldrarna och patienter över 80 år genomgår ibland njurtransplantation där. Är det lättare att drabbas av komplikationer som äldre? – Risken för komplikationer ökar med åldern. Immunförsvaret åldras vilket ger en ökad risk för infektioner och risken för hjärt-kärlsjukdom stiger med åldern hos patienter med njursvikt, liksom i hela befolkningen. Har man

hög funktionsnivå, det vill säga om man är fysiskt stark och inte har någon samsjuklighet av betydelse, är prognosen generellt sett god. Lång tid i dialys, fysisk skörhet, rökning, ofrivillig viktnedgång och stor samsjuklighet är prognostiskt sett sämre. Ett socialt nätverk som kan stötta patienten mentalt och ibland även fysiskt den första tiden efter transplantationen kan vara av stor vikt, särskilt hos äldre. Vilka risker medför den ökade medicineringen efter transplantationen? – Kortison och calcineurinhämmare är läkemedel som man får vid transplantation och som ökar risken för att utveckla diabetes. I den svenska ROSE-studien (patienter över 60 år) hade cirka 20 procent av de transplanterade utvecklat blodsockervärden som var insulinkrävande vid något tillfälle, efter tio år. Samtidigt är det svårt att veta hur många av patienterna som hade utvecklat diabetes ändå och när man sänker kortisondosen är det många som blir av med sitt insulinbehov. Immunhämmarna ökar risken för att drabbas av infektioner men också cancer. Bland dem över 60 år som avled


9 under första året efter transplantationen berodde 38 procent av dödfallen på infektioner i en stor studie från USA. Bland de andra dödsorsakerna stod hjärt-kärlsjukdom för 35 procent, stroke för sju procent och cancer för fem procent. Man bör samtidigt veta att i en annan stor registerstudie från USA var risken större att avlida i infektion om man stod på väntelistan och gick i dialys jämfört med om man blev transplanterad. Vad kan jag själv göra för att påverka mina möjligheter att klara en transplantation? – Att vara rökfri är alltid att rekommendera oavsett ålder. Fysisk träning och dagliga aktiviteter bygger upp muskulatur och kondition inför den påfrestning som en transplantation innebär. Att hålla sig i form kan också minska risken för diabetesutveckling efter transplantationen. En bra kosthållning är också viktig liksom följsamhet till ordinerad medicinering. Hur är överlevnaden bland äldre? – Risken för komplikationer är störst den närmaste tiden efter transplantationen. Bland dem som är mellan 18-29 år och får en ny njure ligger femårsöverlevnaden på cirka 92 procent och tioårsöverlevnaden kring 85 procent enligt amerikanska data. För patienter i ålderskategorin över 70 år i Sverige låg femårsöverlevnaden på cirka 80 procent och tioårsöverlevnaden kring 35 procent. Det kan låta som att överlevnaden bland äldre är dålig, men med stigande ålder är det delvis naturligt att patienter går bort.

”Att

vara rökfri är alltid att rekommendera oavsett ålder.” Vad är målet med din forskning? – Just nu bedriver vi två stora nationella studier: ROSE och PROSPER där totalt 1 000 patienter kommer att ingå. Syftet med dem är att ta reda på hur omhändertagandet för de äldre och skörare patienterna kan förbättras ytterligare. Därför håller vi nu på med att kartlägga resultaten av alla njurtransplantationer som utfördes i Sverige bland patienter över 60 år under åren 2000 till 2012. Även patienternas livskvalitet före och efter transplantationen kommer att följas upp. En längre version av intervjun har tidigare publicerats på Njurfonden.se

FORSKNING

Njurfunk 2/2019

Nya rön om organmatchning

Helen Erlandsson, specialist i internmedicin och njurmedicin vid Karolinska universitetssjukhuset. Hon tilldelades nyligen 100 000 kronor av Njurfonden för sin forskning kring njurtransplantation hos äldre.

FAKTA 1977 ansågs den som var njursjuk vara för gammal för att transplanteras med njure från avliden donator om man hade passerat 45 år, enligt boken ”Principles and Practice of Geriatric surgery”.

EN KOLLISION mellan arvsmassorna kan förklara varför många njurtransplantationer misslyckas, även om donatorer och mottagare tros vara väl anpassade, enligt en ny studie från forskare vid Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons. Den genetiska kollisionen beror på en inkompatibilitet mellan njurdonatorn och mottagaren, där mottagarens immunförsvar attackerar det främmande proteinet från donatorn. Resultaten, som har publicerats i New England Journal of Medicine, kan leda till mer exakt matchning mellan givare och mottagare. Källa: Njurfonden Läs mer på: www.medicalxpress.com

425 000

1981 grundades Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond på initiativ av Njurförbundet Västsverige. Den senaste utdelningen från Gelinfonden var på 425 000 kronor och gick till Helena Genberg, Gabriel Strandberg, Anette Lennering och Helen Erlandsson för deras forskning om njurtransplantationer. Läs mer på: www.gelinfonden.org

Helena Genberg

Anette Lennering

Gabriel Strandberg

Helen Erlandsson


10

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2019

Namn: Åke Östberg Ålder: 68 Hemort: Avesta Yrke: Pensionär Hälsa: Alports syndrom, njurtransplanterad

trotjänare ÅKES TUFFA

Åke Östberg drabbades av den mycket ovanliga och ärftliga sjukdomen Alports syndrom i 20-årsåldern. Idag lever Åke med samma njure, fyrtiosex år efter sin njurtransplantation. TEXT: GUNILLA DAHLQVIST FOTO: THERESE ASPLUND

D

n 13 juni kommer Avestabon Åke Östberg att sätta sig i bilen och styra kosan mot Uppsala, närmare bestämt Akademiska sjukhuset. Den resan har han gjort många gånger tidigare i sitt 68-åriga liv – som patient och njurtransplanterad.

MEN NU HAR han ett helt annorlunda – och lite spän-

nande – ärende. Han ska delta i sjukhusets jubileumskonferens med anledning av att det är 50 år sedan den första njurtransplantationen genomfördes vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Åke kommer att bli intervjuad under konferensen, eftersom han är en av de första cirka femtio patienterna, som 1973 hade genomgått en njurtransplantation vid sjukhuset – och han har kvar samma njure än idag. Snart har Åke förhoppningsvis anledning att börja planera ett 50 årsjubileum för sig själv och den transplanterade njuren, som han nu har haft i hela 46 år. ÅKES BEHOV AV en ny njure började visa sig redan på 1950-talet, när han var i treårsåldern. Men på den tiden

var det ingen som förstod vad hans ständigt återkommande förkylningar och spår av blod i urinen berodde på. När han just hade börjat skolan blev han inlagd på sjukhuset i Falun, där han fick ligga nedbäddad i en sal tillsammans med fyra andra patienter med liknande symptom. Man opererade bort halsmandlarna och körtlarna bakom näsan, men ingen nämnvärd förbättring skedde. När han vid 17-årsåldern mönstrade för att göra militärtjänst visade urin- och blodprov på försämringar.

ALPORTS SYNDROM Alports syndrom är ärftligt och finns i olika varianter. De flesta som drabbas utvecklar njursvikt. Även hörselnedsättning och förändringar i ögonen förekommer. Syndromet är uppkallat efter den engelske läkaren Dr Cecil Alfort 1927. Syndromet finns hos ungefär 1 500 – 2 000 personer i Sverige. Källor: Socialstyrelsen och Njurförbundet


11

”När jag vaknade upp var njuren kvar och nu har jag haft den i 46 år.. Otroligt.!”

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2019


12

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2019

HAN REMITTERADES till Falu lasarett och gick på

INFO Åke Östberg kan som nybliven pensionär ägna sig åt sitt stora motorintresse Han är mycket i garaget och mekar med sina gamla bilar och motorcyklar.

kontroll i Avesta under tre år. Vid 20 års ålder drabbades han av akut njursvikt. Blodtrycket sköt iväg till 300/150 och kreatininvärdet steg. På bara ett par timmar upphörde njurarna helt att fungera. Det blev ilfart till lasarettet i Falun, där han fick sin första dialys. Sedan fick han fortsätta behandlingen två gånger i veckan i 12-timmarspass under tre år. – Det var tufft och till slut fick jag lov att gå ned till halvtidsjobb på banken, där jag arbetade på den tiden, berättar Åke. Symptomen och det hastiga sjukdomsförloppet födde misstankarna hos läkaren i Avesta att det kunde röra sig om diagnosen Alports syndrom, en ärftlig sjukdom som leder till bland annat njursvikt samt ofta också nedsatt hörsel och syn. Misstankarna visade sig vara välgrundade. Sjukdomen hade förts vidare till Åke från hans mor. DÅ ÅKE VAR 23 ÅR fick han en dag det glädjande

beskedet från Akademiska sjukhuset i Uppsala att han skulle kunna få en ny njure från en okänd, avliden person. Matchningen mellan donator och mottagare var inte optimal. På en skala med ”A” i toppen hamnade Åkes förutsättningar på ”D”. Men läkarna beslutade att Åke skulle genomgå en transplantation.

– Jag var i ett bedrövligt skick. Vägde 47 kilo och orkade ingenting, berättar Åke.

”Jag var i ett bedrövligt skick. Vägde 47 kilo och orkade ingenting.” – FÖRUTSÄTTNINGARNA var inte de bästa, minns

kirurgen Lars Frödin, som 1973 genomförde transplantationen. – Åke själv var svag och i dåligt skick och njuren som han hade fått mådde inte heller riktigt bra. Den hade en urinledare som saknade blod. Blåsan fungerade illa och urinledaren, som blev för kort fick ledas ut på buken och anslutas till en påse. Läckage och andra komplikationer uppstod. Det är inte många som klarar av sådana omständigheter, men njuren var envis och allt gick ändå bra till slut, berättar Lars Frödin. – Det var mycket krångel och vid flera tillfällen bedömde läkarna att de nog fick lov att avbryta operationen och ta bort njuren, minns Åke. – Men när jag vaknade upp var njuren kvar och nu


har jag haft den i 46 år. Otroligt! konstaterar han och vill samtidigt uttrycka sin stora tacksamhet över den fina sjukvård han fått både i Avesta, Falun och vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. – Vi hade en oförskämd tur med Åke, säger Lars Frödin litet skämtsamt idag, nästan ett halvt sekel efter den trots allt lyckosamma operationen. LÖSNINGEN MED att lägga urinledaren utanpå Åkes ma-

ge fungerade bra i 30 år tills det uppstod ett veck på ledaren och man fick lägga in en kateter i njuren och en stent, det vill säga en slang, som mynnar ut i en påse på benet. – Det har fungerat bra i 14 år. Jag har drabbats av många infektioner, men nu har det hållit sig lugnt i åtminstone ett år, säger Åke. Tidigare hade jag även återkommande problem med högt blodtryck, men det har

stabiliserat sig sedan jag fått en bra behandling, bestående av tre olika mediciner. Åke går på kontroll två gånger om året på Akademiska sjukhuset i Uppsala. För övrigt lever han som vanligt. Han har arbetat hela livet, både som banktjänsteman och senare som reparatör på Avesta Jernverk. Som nybliven pensionär kan han nu ägna sin åt sin stora hobby, att vara i garaget och meka med sina gamla bilar och motorcyklar. Han vistas också ofta på sommarstället tillsammans med hustru, barn och barnbarn. Där tar han sig gärna ett dopp i badtunnan. En fråga som ibland dyker upp i bakhuvudet på Åke är om sjukdomen kan gå över i den nya njuren. Ingen vet vad livet för med sig, men njuren har, som sagt, jobbat på i 46 år utan att visa någon tendens till att ge upp. Hoppet lever vidare.

En av pionjärerna blickar tillbaka Den första njurtransplantationen i Uppsala genomfördes 1969. Då var dödligheten i samband med transplantationer trettio procent. Kirurgen Lars Frödin ser tillbaka på femtio år av positiv utveckling. LARS FRÖDIN kom som nybliven kirurg till Akademis-

ka sjukhuset 1968, året innan den första njurtransplantationen genomfördes där. I år blir det 50-årsjubileum i Uppsala, men dessförinnan ska Lars Frödin delta i ett annat jubileum. Den 9 maj reste han till Aarhus i Danmark för att fira att det var 50 år sedan föreningen för ett skandinaviskt samarbete inom njurtransplantation startade. – MYCKET HAR hänt under de 50 åren, men en hel del

är detsamma som tidigare. Den kirurgiska tekniken har till exempel inte förändrats särskilt mycket. Tillgången till donerade organ har inte heller ändrats nämnvärt. Brist på organ är fortfarande ett problem. Den stora utvecklingen har skett inom områdena immunologi och organisation. Medicinering och eftervård har blivit avsevärt bättre och stora framsteg har gjorts i samarbetet mellan olika sjukhus, inom landet och i Skandinavien, säger Lars Frödin. DEN DIGITALA utvecklingen har medfört förbättringar

på många områden. I dagarna rapporterar medierna till exempel om ett försök i USA, där man har låtit transportera organ med drönare för att förkorta överlämningstiden från givare till mottagare. Tidsfaktorn kan vara helt

avgörande för om ett organ är användbart för en transplantation. MEN DEN STORA och positiva förändringen kan utlä-

sas inom överlevandestatistiken. – På 1970-talet var dödligheten i samband med transplantationer ca trettio procent. Idag ligger den på ca en procent. Samtidigt har antalet avstötningar av inopererade njurar sjunkit med ungefär 50 procent, vilket är glädjande, säger Lars Frödin.

FAKTA Den första njurtransplantationen i Skandinavien genomfördes i Norge 1956. I Sverige gjorde professor Curt Franksson vid Serafimerlasarettet i Stockholm den första transplantationen 1964. I Uppsala skedde den första njurtransplantationen 1969. Idag genomförs njurtransplantationer, förutom i Uppsala, vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Skånes Universitetssjukhus i Malmö.


Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

Hjälp oss hitta svaren.

Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.

Stöd transplantationsforskningen så att ännu fler kan räddas till livet! Ge ditt bidrag till bankgiro 5417-1889 www.gelinfonden.org

Gelins_87,5x115mm_njurfunk.indd 1

Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Frödings väg 1, 723 34 Västerås. Niclas & Mattias Minnesfond

2016-12-07 09:21

Upptäck Stockholm med Diaverum Sverige! Vi har fyra kliniker i Stockholmsområdet: Solna, Järfälla, Nacka & Södertälje. På klinikerna utförs hemodialys. Klinikerna har öppet måndag till lördag. På samtliga kliniker finns både stol och säng. Under behandlingen serveras lättare förtäring i form av smörgårs och varm eller kall dryck. Vi accepterar både betalningsförbindelse & EHIC.

Säkra din plats redan idag! Kontakt: 08-120 530 10 holiday.sverige@diaverum.com www.diaverum.com

d.HOLIDAY

Vi bjuder på en hotellövernattning* i samband med varje gästdialysbehandling!

*Utvalda hotell i mån av plats. En hotellnatt per gästdialysbehandling (avser gästdialyspatienter). Ej avbokad hotellvistelse debiteras. Erbjudandet gäller till 30 april 2019.


15

MEDLEM

Njurfunk 2/2019

Brödernas minne lever vidare TEXT: ULLA EVENSSON FOTO: PRIVAT

Niclas och Mattias var två bröder som i unga år gick bort i en ovanlig sjukdom. Till deras minne instiftade föräldrarna en fond för att stödja personer med njursjukdom. Niclas och Mattias

NICLAS OCH MATTIAS Larsen

var två glada och livliga pojkar när de växte upp. Niclas var den tryggare och lugnare av de två. Lillebror Mattias var den lite tuffare typen, i alla fall på ytan. I 19-årsåldern drabbades Mattias av migränliknande huvudvärk och hög feber. Läkarna hittade inget fel trots att föräldrarna Ove och Randi Larsen var påstridiga. När Mattias mönstrade upptäcktes dock att han bara hade 25 procent njurfunktion och han skickades till sjukhus. Tillståndet försämrades snabbt, han blev medvetslös och hamnade i respirator. UNDER TIDEN i respirator svull-

nade Mattias hjärna och han fick strokeliknande anfall. Han fick så småningom en njure från en avliden donator men det visade sig att den var inflammerad. Två gånger trodde

Ove och Randi att Mattias skulle gå bort men han kom tillbaka. När storebror Niclas en tid senare gjorde en hälsokontroll upptäckte man att även han hade dåliga njurvärden. Hans tillstånd försämrades gradvis och han fick bland annat byta höftleder. Båda pojkarna blev så småningom blinda. LÄKARNA HADE från början ingen diagnos men 2002 kom de slutligen fram till att Niclas och Mattias drabbats av Melas, en obotlig mitokondriesjukdom som drabbar hjärnan och musklerna. Föräldrarna såg sina tidigare aktiva pojkar gradvis brytas ner. När lillebror Mattias hälsade på sin familj som flyttat till Norge ville han besöka platser han varit på som barn. Föräldrarna Ove och Randi förstod att det nog var sista gången

Niclas och Mattias minnesfond Stiftelsen Niclas och Mattias minnesfond förvaltas av Njurföreningen Norra Mälardalen. Njursviktiga och transplanterade från hela landet är välkomna att söka, men personer från Västmanland och Uppsala län kan prioriteras. Ansökan: se annons på motstående sida. Fonden fördelar ekonomiskt stöd enligt följande kriterier:

Larsen.

de gjorde en utflykt. Han gick bort tre månader senare. Innan Mattias dog 2005 uttryckte han en önskan om att det skulle instiftas en fond där unga kunde få hjälp med kostnader för att få möjlighet till bland annat rekreation. Niclas flyttade med till Norge men blev gradvis sämre och gick bort 2014. Föräldrarna följde Mattias önskan och startade en fond som de namngav efter pojkarna: Niclas och Mattias minnesfond. Förutom att stödja unga med njursjukdom valde man att även stödja äldre ensamstående med samma problematik. Eftersom Ove och Randi bodde med pojkarna i Västerås och var med i Njurföreningen Norra Mälardalen är det den som förvaltar fonden i dag.

FAKTA Melas syndrom är en kronisk, obotlig sjukdom som drabbar hjärnan och muskulaturen. Vanliga symptom är upprepade strokeliknande anfall som vanligen inträffar före 40 års ålder samt hjärnskada med epilepsi och/ eller demens. (socialstyrelsen.se)

Rekreation och kursverksamhet till unga njur­ sviktiga/transplanterade och deras anhöriga Rekreation till äldre ensamstående njursviktiga/ transplanterade Rekreation till övriga njursviktiga/transplanterade


16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 1/2019

NÄR VÅRDEN BLIR

personcentrerad Tryggare patienter. Färre komplikationer. Kortare vårdtider. Det är vetenskapligt visade effekter av personcentrerad vård. Dessutom är det resurseffektivt. Men vad är det egentligen?

begreppen för den vård som sätter patienten och människan i centrum har varierat, och ibland också förväxlats med benämningar på andra företeelser inom sjukvården som inte har med personcentrerad vård att göra. Det kan verka förvirrande. Men personcentrerad vård, ibland förkortat PCV, är etablerat och håller nu på att implementeras i stora delar av landet. Av Sveriges 21 regioner har 15 hittills tagit beslut om att införa det.

Foto: Mostphotos

K

ÄRT BARN har många namn. Och

SJÄLVA IDÉN är att komma ifrån en objektifiering av människan och tala med patienten som en medmänniska och med ömsesidig respekt, säger Inger Ekman, som tidigare var föreståndare och grundare av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, där forskning på området bedrivits sedan 2010. I flera studier har forskare följt patienter som fått vård enligt det strukturerade arbetssätt som PCV innebär och jämfört med kontrollgrupper i konventionell vård. Forskningsresultaten har genomgående visat att samhällets resurser används mer effektivt med PCV då vårdtiden på sjukhus blir kortare, patienter känner sig tryggare och de medicinska komplikationerna blir färre. I GRUNDEN handlar det om ett

Nu händer det. 15 av Sveriges 21 regioner har hittills beslutat att införa personcentrerad vård.

etiskt förhållningssätt som bottnar i Aristoteles dygdetik från över 2000 år sedan. Och många menar att de alltid har arbetat med patienten i centrum och lyssnat med goda intentioner. Men för att fullt ut arbeta personcentrerat måste hela organisa-

tionen anpassas och arbetet struktureras. – Många hävdar att de redan har personcentrerad vård och det är sant, men det behöver ske systematiskt, samtidig och av alla, förklarar Inger Ekman. METODEN FÖR att systematisera

vården för det personcentrerade sättet finns väl beskriven i böcker, artiklar, filmer, kursmaterial och till och

TRE DELAR Personcentrerad vård innebär: • Partnerskap mellan patientnärstående och vårdgivaren med patienten som resurs. • Patientberättelse – lyssna på patienten och kom överens om hälsoplan med mål, strategi och uppföljning. • Dokumentation – skriv in patientberättelsen och hälso­planen i journalen.


Nytt kapitel! Bromsa njursvikten. med en mobil-app. Den bygger på tre nyckelbegrepp: partnerskap, patientberättelse och dokumentation. Partnerskapet är det mest centrala och innebär ömsesidig respekt; för patientens kunskap om sin sjukdom och sin livssituation å ena sidan, och personalens proffskunskaper å andra sidan. I partnerskapet måste patienten ses som en resurs, där hennes förmågor uppmärksammas och tillvaratas. Det är ju patienten som är expert på hur det är att leva med sin sjukdom. Att lyssna på patientens berättelse om sitt tillstånd är den andra delen. Det ska vara ett aktivt lyssnande där man tar sig den tid som behövs, och utifrån samtalet planerar vården tillsammans och kommer överens om en hälsoplan med mål, strategi och uppföljning. DOKUMENTATIONEN slutligen handlar om att skriva in berättelsen och hälsoplanen i patientens journal. Det ska vara tillgängligt för patienten, kontinuerligt ses över och följa patienten genom vårdkedjan. Inger Ekman får ofta höra att det finns en oro för att PCV tar mycket tid – tid som inte finns. – Men man vinner så mycket på att ta sig den tiden, och komma överens. Och det har verkligen gått framåt. Nu vet de flesta att de vill det här, men många brottas fortfarande med hur det ska genomföras. Men om några år tror och hoppas jag att alla har bestämt sig för att införa personcentrerad vård och har en plan för det. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

INFO

Njurdagboken – för dig som har njursvikt

Njurförbundet har inskrivet i sitt idéprogram att njurvården ska utgå från ett personcentrerat synsätt. Lär dig mer: www.gpcc.gu.se Mobil-appen PCV-spelet finns att ladda ner från Google Play och App Store.

Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.


18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 2/2019

Kosttillskott till dialyspatienter? TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Många undrar om kosttillskott är bra eller dåligt för personer med nedsatt njurfunktion. Nu provar 25 personer ett kosttillskott framtaget för dialyspatienter.

– HURUVIDA KOSTTILLSKOTT är bra

eller dåligt för dialyspatienter är en underutredd fråga. Det behövs mer forskning. Det är viktigt att se till varje patient individuellt och alltid rådfråga sin läkare innan man börjar ta tillskott, då för mycket av vissa vitaminer kan vara direkt farligt. Det säger Daniel Andersson, läkare på dialysmottagningen vid Helsingborgs lasarett. DIALYSPATIENTER KAN må dåligt, få

sämre aptit, äta dåligt och därmed få brist på vissa vitaminer. Detta även för att en del av de vattenlösliga vitaminerna dialyseras bort. – Därför är det extra viktigt för dialyspatienter med bra kost, och dietisterna har en mycket viktig roll, men svår. I de flesta fall behöver det inte tillföras något. En del prover kan man ta för att se status på vissa

Dialyserande Anders Krutzén har testat det nya kosttilskottet i åtta månader och känner sig piggare.

vitaminer och mineraler i kroppen, men allt kan man inte kartlägga den vägen, fortsätter Daniel Andersson. EN AV HANS patienter, Anders Krutzén,

testar just nu ett kosttillskott framtaget av ett företag (Nutrition Supplements International). Han har ätit det i åtta månader. – På fyra till sex veckor märkte jag skillnad på mitt mående. Jag kände mig starkare och piggare! Efter åtta veckor blev blodtrycket bättre och det gjorde att jag kunde

Viktigt med bra kost Det är viktigt att du alltid kollar med din läkare och dietist innan du börjar med kosttillskott. Tänk på att att kosttillskott aldrig kan ersätta en varierad kost.

halvera intaget av min blodtrycksmedicin, säger Anders Krutzén. FÖR NÄRVARANDE ingår 25 patienter

i företagets utvärdering av kosttillskottet. – För cirka två år sedan lanserade vi en stor utvärdering av vårt kosttillskott där personer i dialys får ta det regelbundet. Resultaten idag är bra och vårt mål är att nå 35-40 dialyspatienter. Utvärderingen ska vara klar under slutet av 2019, säger Carl Gustaf Backman, en av företagets grundare. Kosttillskottet innehåller främst vitamin A, B, C och D, L-karnitin, Antioxidanter, Q10 och Omega 3. Varje deltagare i utvärderingen får stämma av med sin läkare innan man sätter igång behandlingen. Sedan är det noggrann uppföljning som gäller och varje månad får patienterna fylla i en utvärdering och bli intervjuade.

Tänk på att allt med kosttillskott måste individanpassas

För personer i dialys är det extra viktigt med bra kost.

Mat är medicin, men mediciner är inte mat.


19

KLÄDER BÄST MOT SOLEN

Grillad lax med bönsallad

Recept: Dietist Linda Ersten

TRANSPLANTERADE patienter har en ökad risk att få hudcancer, framförallt skivepitelcancer. Det beror på den immundämpande medicinen. De första medicinerna som kom, azathioprin och ciclosporin, har en tydligt ökad risk. Det är lite oklart med de senast införda medicinerna. Eftersom latenstiden från början av medicinering till uppträdande av cancer är lång, vet man inte med säkerhet hur de nya medicinerna är. FÖR ATT SKYDDA sig mot solen är kläder det absolut bästa solskyddet. Ett par jeans har solskyddsfaktor 1500. De flesta klädesplagg ligger på 30-40 vilket är helt tillräckligt för att skydda sig mot solen. Ett tips är att använda keps, bermudasshorts och långärmad tröja. FÖR OMRÅDEN där man inte kan använda kläder är det bra med solkrämer. Det är också viktigt att huden undersöks då och då av hudläkare.

DIN HÄLSA

Njurfunk 2/2019

Proteinberikande och gott Personer som behandlas med dialys har ett förhöjt behov av protein. Animaliska livsmedel innehåller en bra kombination av protein och passar också ofta bra att lägga på grillen. Att kombinera det grillade med en bönsallad berikar måltiden ytterligare med en vegetarisk proteinkälla. ANTAL PORTIONER 4 GÖR SÅ HÄR Rör samman olja och pressad citron med ½ tsk salt samt ½ tsk citronpeppar. Pensla laxfilébitarna med blandningen. Låt gärna stå några minuter. Grilla sedan laxfiléerna ca 5 minuter på vardera sida. Går bra att grilla på utegrill eller i stekpanna. Häll av bönorna. Strimla basilikabladen. Kärna ur tomaterna och strimla dem. Blanda allt i en skål. Rör ihop vinäger, olja, ½ tsk salt samt lite svartpeppar och häll detta över bönblandningen. Rör om. Servera den nygrillade laxen tillsammans med bönsalladen. Lägg eventuellt till något matgryn eller potatis.

INGREDIENSER 4 laxfilébitar (á 125-150 g) 1 msk olja Saft från ½ citron Citronpeppar Salt 1 förpackning stora vita bönor (eller bönblandning) 8 färska basilikablad 2 tomater 1 msk vitvinsvinäger 3 msk olivolja Salt, svartpeppar

Träning enbart av godo Jeanstyg skyddar bra mot solen. Läs mer om hudcancer på sidan 20.

Fysisk aktivitet för äldre patienter med kronisk njursjukdom är inte bara ofarligt, utan kan även förbättra den övergripande fysiska hälsan, enligt en rapport som presenterades i samband med National Kidney Foundation 2019 Spring Clinical Meetings i Boston. – Äldre vuxna med avancerad kronisk njursjukdom kan med ett strukturerat träningsprogram uppnå verkliga förbättringar i sin fysiska prestation, säger doktor Stephen Seliger vid University of Maryland School of Medicine i Baltimore. Källa: Njurfonden


20

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 2/2019

VIKTIGT MED

vaccination Njurtransplanterade bör vaccineras mot TBE. Viktigt med årliga kontroller för att upptäcka kortisonutlöst diabetes. Nedsatt njurfunktion ökar inte risken för hudcancer. Kan man som transplanterad vaccinera sig mot TBE? Jag trodde att man inte skulle det för att det är levande vaccin, men nu har jag hört att det ska finnas avdödat vaccin. Är det att rekommendera? SVAR: Patienter som är njurtrans-

planterade med nedsatt immunsvar bör vaccineras mot TBE. Vaccinet är avdött så det är inga problem att ge detta. Till personer med normalt immunsvar rekommenderas tre sprutor som grundimmunisering men till transplanterade (liksom till äldre) rekommenderas fyra doser. Efter första sprutan tas den andra efter 1 månad, den tredje efter 3 månader och den fjärde efter 5–12 månader. Det finns inga beskrivna biverkningar. Ingela Fehrman Ekholm

Vad är kortisondiabetes och är det risk för det efter en transplantation? SVAR. Diabetes innebär att nivån av socker (glukos) i blodet är förhöjd. Glukos är kroppens energikälla. Insulin, ett hormon som frisätts från bukspottkörteln, styr nivån av glukos i blodet. Insulin transporterar glukosen i kroppscellerna där det behövs t.ex. muskelceller. Kortisonutlöst diabetes innebär en onormal ökning av blodglukos till följd av behandling med kortison. Kortison kan leda till diabetes på olika sätt. Dels genom att minska bukspottkörtelns förmåga att frisätta insulin, dels genom att minska kroppens känslighet mot insulin och därför minskas upptaget av glukos i cellerna.

Patienter som behandlas med kortison även i låga doser under en längre period, som transplanterade patienter, kan utveckla diabetes. Hos dessa patienter är det viktigt att kontrollera blodglukos regelbundet åtminstone en gång årligen. Aso Saeed

Hur vet man om man har fått hudcancer? Är det vanligare vid nedsatt njurfunktion? Undrar även om andra hudreaktioner som till exempel kliande utslag är vanligt? Vad beror det på och vad finns det för hjälp mot detta? SVAR. Det finns flera former av

hudcancer. De vanligaste formerna är malignt melanom, skivepitelcancer och basalcellscancer (basaliom).

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

GREGOR GURON

Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Docent i njurmedicin vid Göteborgs universitet och överläkare vid Njurmedicinska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg


Malignt melanom är brun/mörkfärgad hudförändring då den uppstår i hudens pigmentceller och beror oftast på att man har bränt sig i solen många gånger. Den kan uppstå från ett vanligt födelsemärke (leverfläck) eller som en helt ny fläck eller knottra. Skivepitelcancer kan uppstå som knuta eller fläck om man har varit mycket i solen under livet, även om man inte har bränt dig. Basaliom uppstår oftast i ansiktet som en liten knottra som långsamt växer till en rodnad och lätt blir sårig. Solstrålning kan också ha en viss betydelse för uppkomsten av basaliom. Det kan vara svårt för dig som patient att bedöma om en hudförändring är normal eller inte. Man ska vara uppmärksam på hudförändringar som växer, ändrar färg, form, blir såriga eller kliande, och visa upp dessa förändringar för sin ordinarie läkare. Nedsatt njurfunktion i sig ökar inte risken för hudcancer. Patienter som får immunsuppressiv (immundämpande) behandling för vissa njursjukdomar eller som avstötningsförebyggande medicin hos njurtransplanterade löper ökad risk att utveckla hudcancer. Vi, på Sahlgrenska, brukar remittera dessa patienter som rutin till hudspecialister för undersökning av hudstatus. Dessa patienter får plan för uppföljning och råd om att undvika överdriven sol­ exponering och använda starka solskyddsprodukter.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Box 650, 101 32 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Aso Saeed

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Box 650, 101 32 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500


22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 2/2019

Njure levererad med drönare. Ett organ har för första gången levererats med drönare till en transplantation. Det var den 19 april som en njure flögs in på beställning i staden Baltimore till en 44-årig kvinna som fått dialys i åtta år. Själva flygresan var ungefär en halvmil lång och tog tio minuter.

Donationsveckan

till vecka 45, den 2019 är senarelagd an är en årligen 4-10 november. Veck nell kampanjvecka återkommande natio lstyrelsen. cia som initieras av So ckan är att få fler ve d me Ett viktigt syfte nation. att ta ställning till do

Vid en anläggning i New York pågår tester med att föda upp grisar, modifierade med gener från människa, vars organ sedan ska användas vid transplantationer. Detta är något som kan komma i framtiden.

Genialt!

Visioner

OCH NYA INNOVATIONER inom njurforskningen talar för en ljusnande framtid.

Odla fram organ? Forskning pågår om det går att ”odla fram organ”, biologiska organ framställda av mänskliga stamceller. Det skulle lösa mycket med problemet med bristen på organ.

HALLÅ DÄR ... … Björn Severinsson, kassör i Njurförbundet Västsverige och som i år haft sin njure i 40 år. Hur gammal var du när du blev transplanterad? – Jag var 19 år när jag transplanterades. Det var min far, Manne Severinsson, som donerade sin njure till mig. Själva operationen utfördes av Hans Brygner och övriga inblandade var bland annat Lars-Erik Gelin, Håkan Gäbel och Hans Herlitz. Operationen gick väldigt bra och min njure startade redan på operationsbordet.

Hur känns det att ha haft sin njure i 40 år och hur ska du fira det? – Det känns fantastiskt att få kunnat leva, ett i princip, vanligt liv i 40 år. Visst har medicineringen medfört lite biverkningar, men tycker det gått bra. Firandet blir nog lugnt, tårta på jobbet och på eftermiddagen har jag fått en inbjudan till Njurmottagningen på Södra Älvsborgs Sjukhus, där bland annat Hans Herlitz är på plats för att fira med ännu

mera tårta. Blir säkert en fin dag att se tillbaka på. Vad har du för planer för framtiden? – Jag hoppas kunna fortsätta som tidigare. Jobba fram till pensionen, när det nu kan bli och fortsätta engagera mig i Njurförbundet Västsverige där jag varit kassör i över tio år.


VILL DU VETA MER OM CYSTNJURAR?

Cystnjurar, eller polycystisk njursjukdom som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas många cystor (vätskefyllda blåsor) i njurarna. Cystorna växer långsamt i antal och storlek, och med tiden tränger de undan den friska njurvävnaden vilket gör att njurfunktionen gradvis försämras.

Otsuka Pharma Scandinavia AB. Birger Jarlsgatan 27, 111 45 Stockholm. Tel: + 46 8 545 286 60. www.otsuka.se OPSE/0519/JIN/1320 May 19

Allt du behöver veta På www.cystnjurar.se kan du läsa mer om sjukdom, ta del av andras livsberättelser och mycket annat.


24

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2019

Ny dialysenhet öppnad i Kramfors Text och foto: Bengt Sandström

Text: Annelie Olsson Larsson Foto: Rebecca Cross

DIALYSERANDE i Västernorrlands län har ofta långa vägar till de tre dialysenheterna som finns i länet; Örnsköldsvik, Sollefteå och Sundsvall. Nu har en fjärde enhet öppnats i Kramfors hälsocentral. Satsningen i Kramfors är en mycket välkommen och efterlängtad avlastning för de andra dialysenheterna i länet. Den 12 april var några från Njurföreningen i Västernorrland på studiebesök vid dialysenheten i Kramfors. Besökarna fick tillfälle att se den nya anläggningen, få information av sjuksköterska Magnus Westerlund samt samtala med de patienter som den dagen fick dialys. Kramfors enhet är en liten enhet, men väl fungerande. Njurföreningen i Västernorrland hoppas att detta initiativ sporrar vårdgivare i övriga delar av landet att inrätta nya mindre dialysenheter.

Njurföreningen i Västernorrland besökte den nya dialysenheten i Kramfors.

29

JUBILEUMSTRÄFF FÖR UNGDOMSGRUPPEN

JUNI. Njurförbundet

UNGDOMSGRUPPEN fyller 30-år i år och firade det genom att bjuda in till en helgträff för medlemmar mellan 18-30 år den 17-19 maj i Stockholm. Tio ungdomar från olika delar av Sverige deltog och programmet började med en gemensam middag på hotellet på fredagen. På lördag förmiddag höll fysioterapeut Gunilla Andersson en föreläsning om träning. Hon pratade bland annat om träning för de i dialys och de som är transplanterade. EFTER ETT UPPSKATTAT pyssel som kansliet på Njurförbundet ordnat blev det på kvällen middag och show på Wallmans. Alla deltagarna tyckte mycket om showen som gav många skratt. På söndagen var det brunch på hotellet innan deltagarna åkte hem. Vill du också delta i Ungdomsgruppens träffar? Maila till: ungdomar@njurforbundet.se

Ungdomsgruppen firade 30 år med en späckad helg i Stockholm som bland annat innehöll en helkväll på Wallmans.

Sydsverige besöker Fotevikens Vikingamuseum i Höllviken med ett av världens äldsta kända skepp med kanoner.

3

AUGUSTI.

Sommarresa med Njurförbundet Gävle-Dala. Föreningen bjuder på en dagstur och lunch i Söderhamns skärgård med m/s Moa för sina medlemmar. På vägen hem planerar föreningen ett stopp i Axmar Bruk.


25

Fler tv-kanaler i Kalmar DIALYSPATIENTER vid de tre sjukhusen i Region Kalmar kommer nu att få fler tv-kanaler tack vare en insats från Njurförbundet Kalmar. Det var i december 2018 som Njurförbundet Kalmar förde fram önskemål från medlemmarna i dialys om fler tv-kanaler och nu har regionföreningen fått det glädjande beskedet att önskemålet gått igenom. Detta gäller både patienter i dialys och de som ligger inlagda.

Resan gick till Rhodos NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN anordnar vartannat år en veckolång semesterresa till olika resmål utomlands. I år gick resan till Rhodos med 19 deltagare. Ett flertal av de som var med på resan hade rest ihop tidigare, men glädjande nog var det också flera nya som var med på resan. Mycket sol blev det och besök gjordes i Rhodos stad. Merparten av deltagarna var också på en bussresa runt ön. De som behövde dialys fick det på en fin klinik bara 15 minuters färdväg med bil från hotellet. Resan var lyckad och alla trivdes i det sköna och varma vädret.

Smakfullt årsmöte! NJURFÖRENINGENS medlemmar i Västernorrland samlades till årsmöte den 24 mars 2019 i Härnösand. Årsmötet började med att alla avnjöt en god smörgåstårta. Därefter lästes verksamhetsberättelse och resultaträkning för föreningen och Njurfonden upp och styrelsen beviljades ansvarsfrihet. Till föreningens ordförande valdes Gunnar Wisén, Härnösand.

Nyvalda ordförande Vi hälsar två nya regionordförande välkomna på sina poster. Lennart Salander har valts till ny ordförande för Njurförbundet Norrbotten och Elisabet Palmér Kock är ny ordförande i Njurföreningen Norra Mälardalen.

23

AUGUSTI.

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2019

INNEHÅLLSRIKT ÅRSMÖTE FÖR NJURFÖRBUNDET SYD SÖNDAGEN den 24 mars var det dags för Njurförbundet Syds årsmöte. Det här året genomfördes det på Hotell Erikslund, utanför Ängelholm. Mötet inleddes med Njurläkare K-G Prütz från Helsingborg som höll en föreläsning med historik och framtid kring ämnet njursjukvård inför 45 nyfikna medlemmar. Därefter fick K-G även sitta som ordförande på årsmötet. Mötet avslutades med att förbundet uppvaktade Birgitta Nilsson och utsåg henne som hedersmedlem i Njurförbundet Syd.

Under Skördefest och miljödagarna i Boden den 23-25 augusti deltar Njurförbundet Norrbotten för att informera om föreningen och donationsfrågan.

15

Ordförande Ronny Ljung med hedersmedlem Birgitta Nilsson.

SEPTEMBER.

Njurförbundet Sydöstra Sverige ska på utflykt till Brunneby Musteri. Lunch och underhållning ingår.


26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 2/2019

Njurförbundets nya styrelse. Bakre raden: Ronny Ljung, Carina Viberg, Henrik Eriksson. Främre raden: Rose-Marie Arnviken Litbo, , Håkan Hedman (förbundsordf.), Mojgan Kashi, Tina Pajunen, Björn Nilsson. Saknas på bilden: Ann-Christine Magnusson,

Viktiga beslut på förbundsstämman Njurförbundets verksamhet för de kommande två åren är nu bestämd. Ombud från de 15 regionföreningarna valde också förbundsstyrelse. TEXT: SARA NORMAN

ÖKAT FOKUS på medlemmar med njur-

svikt, närstående och unga, satsningar på organdonation och egenvård vid dialys samt gästdialys. Det är några framträdande punkter i den verksamhetsplan som Njurförbundets förbundsstämma klubbade igenom den 12 maj. Vid stämman valdes också en förbundsstyrelse med två nya ledamöter. SAMMA HELG som Njurförbundet sam-

lat cirka 80 personer från hela landet att fira organisationens 50-årsjubileum på Ekerö utanför Stockholm hölls förbundsstämma. Stämman samlade 37 ombud från norr till söder som tillsammans med förbundssty-

relsen beslutade om verksamheten de kommande två åren. Ordförande för stämman var Inger Ros, förbundsordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung.

behövs också fler professurer, så det är en angelägen fråga för förbundet att arbeta med, sade förbundsordförande Håkan Hedman.

VID STÄMMAN behandlades nio motio-

förtroendet att väljas om till förbundsordförande för två år. Två nya ledamöter valdes in i förbundsstyrelsen, Carina Viberg från Västernorrland och Ann-Christine Magnusson från Norrbotten. Därmed finns nu även god representation från norra Sverige i förbundsstyrelsen, vilket saknats ett par perioder. Två avgående förbundsstyrelseledamöter avtackades; Lars Åke Pellborn från Stockholm och Ulla Evensson från Sörmland.

ner, där ett förslag om att undersöka förutsättningar för bidrag till nystartade föreningar bifölls. Flera viktiga diskussioner hölls under stämman. Bland annat lyfte ett ombud frågan om bristen på njurläkare och det beslutades att lägga till ett stycke om det i verksamhetsplanen. – Bristen på njurläkare är känd och det

HÅKAN HEDMAN från Västsverige fick

Vi saknar er

FANA TILL FÖRBUNDET

Två tidigare ledamöter i förbundsstyrelsen har gått bort. Rolf Mattisson, Sydsverige, satt i styrelsen 2009–2015. Därefter var han sammankallande i valberedningen och ingick i Njurfunks redaktionsråd. Gerd Engman, Örebro, styrelseledamot 2015–2017, deltog i arbetet med förbundets idéprogram och var även ledamot i Njurfondens styrelse.

Med ära har Njurförbundet tagit emot en svensk fana tilldelad av Stiftelsen Sveriges Nationaldag. Fanan är en symbol för fred och frihet, vår demokrati, allas rätt till yttrandefrihet och vår respekt för mänskliga rättigheter – helt i linje med Njurförbundets värdegrund och uppdrag.


27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder Johan Stenbäck e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnea Ahlstedt Oscar Norling e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Ida Mourujärvi, ekonomi och medlemsärenden Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Besöksadress: Barnhusgatan 20, Stockholm Postadress: Box 650, 101 32 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N  jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 2/2019

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-57 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRBUNDET I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Håkan Johansson Tel. 070-941 76 89 • E-post: stavtorp@mail.com • Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316  67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730


Posttidning B Njurförbundet Box 650 101 32 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient? ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se

Profile for Njurforbundet

Njurfunk 2-2019  

Njurfunk 2-2019  

Advertisement